Multidisciplinaire Parkinsonrichtlijn vanuit revalidatieperspectief Dr. M.C. Schönherr, revalidatiearts Centrum voor Revalidatie UMC Groningen Verenso 25-11-2011
Impact van Ziekte van Parkinson
Ziekte van Parkinson • Ongeveer 50.000 patiënten in Nederland
• Progressieve complexe en bijzonder invaliderende aandoening
• Veranderingen op alle ICF niveaus
Samenwerking binnen Groningen
Start (groeps)revalidatieprogramma UMCG Aanleiding: • Samenwerking met neurologie Martini Ziekenhuis en UMCG • Behoefte van jonge patiënt < 70 jr, kort na diagnose • Naast bestaande zorg in Groningen/ Drenthe • Toegejuicht door Parkinsonvereniging
Behoeften van patiënten en naasten • Meer emotionele steun • Meer betrokkenheid bij klinische keuzes • Meer deskundige professionals • Meer multidisciplinaire samenwerking Van der Eijk M et al. Moving towards patient-centred healthcare for patients with Parkinson’s disease. Parkinsonism and Related disorders 2011
Ziekte van Parkinson
Revalidatie biedt mogelijkheden!
Inhoud voordracht • Evidence en aanbevelingen vanuit multidisciplinaire richtlijn
• Behandelkader M. Parkinson
• Specialistische revalidatiemogelijkheden
• Naar de toekomst: hoe richten we de zorg samen in?
Multidisciplinaire richtlijn
Evidence revalidatie bij M. Parkinson
Is oefentherapie zinvol en effectief?
JA
NEE
Evidence revalidatie bij M. Parkinson
Is multidisciplinaire revalidatie effectief?
JA
NEE
Evidence oefentherapie • Langste historie, meest onderzocht • Overall matige kwaliteit en kleine groepen
• Recent meerdere systematische reviews van goede kwaliteit • Veel Nederlands / Vlaams onderzoek (VUMC, UMCG, KU Leuven, UMC St Radboud)
Proefschrift Y Kamsma 2002 • Meeste beperkingen in basale activiteiten voortbewegen en transfers • Patiënten kunnen alternatieve bewegingsstrategieën aanleren: bewust gecontroleerde uitvoering van deelbewegingen • STRATEGIETRAINING is effectief
Cueing
• Visueel
• Tactiel
• Auditief
RESCUE Rehabilitation in Parkinson’s Disease: strategies for cueing
• Cueing • Dual task training Uitdaging: offering optimal cognitive load for learning (Nieuwboer, Wenen 2010)
Richtlijn fysiotherapie Verbetering van ADL en motorische vaardigheden: • significant dmv externe cueing, cognitieve bewegingsstrategieen, balans+krachttraining (CBO nivo 2) (Kwakkel 2008, Keus 2008)
Aanbevelingen KNGF Fysiotherapie 2004: • Oefenen van betekenisvolle taken • Bij voorkeur in thuissituatie • Vroeg in het beloop starten
Evidence logopedie • Systematische review met 3 RCT’s • Zowel LSVT voice treatment als PLVT voice treatment verbetert stemvolume significant (CBO nivo 2) (De Swart 2003)
Richtlijn logopedie Aanbevelingen NVLF Logopedie/Foniatrie 2008: • Verbeteren stemvolume • Optimaliseren slikken • Optimaliseren spraakverstaanbaarheid • Effectieve communicatie, evt hulpmiddelen
Richtlijn ergotherapie Ergotherapie Nederland 2008: • • • •
Uitvoeren van activiteiten,structuur Specifieke strategieën Selfmanagement Aanpassen omgeving
Evidence multidisciplinaire revalidatie Crossover RCT N=137 in Engeland (Trend, Wade 2003): • Multidisciplinair dagprogramma van 6 weken • Significante verbetering mobiliteit, spraak, stemming, QoL
• Na 6 maanden perceived health slechter
Multidisciplinaire revalidatie Aanbevelingen werkgroep: • Meerwaarde goed gecoördineerde multidisciplinaire zorg • Gezien motorische en niet-motorische symptomen • Medicatie en neurochirurgie onvoldoende effect • PEPP voor patiënt en partner
• Evidentie ontbreekt, meer onderzoek nodig!
Dementie bij de ziekte van Parkinson • 24% patienten bij diagnose al cognitively impaired • Tekorten aandacht en executieve functies (Muslimovic 2007)
Diagnose Parkinson dementie (PDD): • obv MMSE< 26 op 2/ 4 domeinen en impact op ADL (2007) • SCOPA-COG < 22/23 (Verbaan 2011) • Ondersteuning door neuropsychiatrische stoornissen
Depressie bij de ziekte van Parkinson • Multifactorieel bepaald • Klinisch relevante symptomen bij 35% patiënten
• Diverse depressieschalen te gebruiken • Diagnostiek in On-fase!
Hoe krijgt specialistische revalidatie vorm? • Waar ligt behoefte? Overleg Parkinsonvereniging
• Waar is revalidatiegeneeskunde goed in?
Bestaande revalidatieprogramma’s • Eerste lijns revalidatie Parkinsonnet (incl beweeggroepen)
Bestaande revalidatieprogramma’s • Eerste lijn Parkinsonnet • Multidisciplinaire revalidatiebehandelprogramma’s
Parkinsonzorg in revalidatiecentra
Behandelkader M. Parkinson en aanverwante Bewegingsstoornissen
Revalidatiezorgvisie • Probleemanalyse via ICF • Klinimetrie en goalsetting • Interdisciplinaire behandeling • Begeleiding van het systeem
'International Classification of Functioning, Disability and Health‘ (ICF)
Klinimetrie • Hoehn & Yahr schaal: classificatie van ernst • Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS): evaluatie van medicatie-effect op alle domeinen in 4-puntsschaal • SCOPA schalen bv. SCOPA COG (Verbaan 2011) • Generiek: Barthel Index, 10 m looptest, Timed-up-and-go test, Nine Hole Peg Test, Hospital Anxiety and Depression Scale, Caregiver Strain Index
Indicatiestelling revalidatie • Verwijzing via neuroloog of Parkinsonverpleegkundige • Redelijk recente diagnose M. Parkinson • Relatief jonge patiënten die ’midden in het leven staan’
• Indicatie voor specialistische interdisciplinaire behandeling
Omgaan met beperkingen • De ziekte begint op allerlei gebieden beperkingen te geven (Hoehn en Yahr stadium 1-3) • Hulpvragen op het gebied van fysiek, cognitief en sociaalemotioneel functioneren, werk en/of dagbesteding
Inhoud voordracht • Evidence en aanbevelingen vanuit multidisciplinaire richtlijn
• Behandelkader M. Parkinson
• Specialistische revalidatiemogelijkheden
• Naar de toekomst: hoe richten we de zorg samen in?
Inhoud revalidatieprogramma CvR-UMCG • Bewegingsvaardigheden: inzicht in mogelijkheden en grenzen, plezier in bewegen • Communicatie • Omgaan met cognitieve beperkingen • Arbeid • Partnerparticipatie
We gaan het ervaren… Vaardigheidstraining • Cognitieve bewegingsstrategieën, cueing • Conditieverbetering • Nordic walking • Dansen • Ontspannen
• Oefenen in de sporthal!
Sporten is ook cueing!
Inhoud revalidatieprogramma • Bewegingsvaardigheden • Communicatie: loud and low! • Omgaan met cognitieve beperkingen • Arbeid • Partnerparticipatie
Inhoud revalidatieprogramma • Bewegingsvaardigheden • Communicatie • Omgaan met cognitieve veranderingen • Arbeid • Partnerparticipatie
Omgaan met neuropsychologische veranderingen
• Verandering in denken (cognitie) • Verandering in doen
(gedrag)
• Verandering in emotie (emotie)
Aandacht Moeite met: • concentreren (gerichte aandacht) • dingen tegelijk doen (verdelen van de aandacht) • snel moe zijn (volhouden van de aandacht)
Wat kan je eraan doen? Wat helpt:
Wat helpt niet:
• Een ding tegelijk doen
• Zeggen: “Let nou eens op”
• Deelstappen uitvoeren
• Teveel of te weinig stimuleren
• Kort bezig zijn
• Probleem zien als gebrek aan
• Inspanning en ontspanning afwisselen • Op tijd pauze nemen
motivatie • Iets vragen terwijl de ander met iets bezig is
Optimaliseren van de dagstructuur
• Rekening houden met wisselend functioneren • Structuur aanbrengen • Keuzes maken
Inhoud revalidatieprogramma • Bewegingsvaardigheden • Communicatie • Omgaan met cognitieve beperkingen • Arbeid: belasting en belastbaarheid • Partnerparticipatie
Belasting/ belastbaarheid
moeten / willen
kunnen
Belasting in werk en privé
Belastbaarheid
Inhoud revalidatieprogramma • Bewegingsvaardigheden • Communicatie • Omgaan met cognitieve beperkingen • Arbeid • Partnerparticipatie: systeembenadering
Inhoud voordracht • Evidence en aanbevelingen vanuit multidisciplinaire richtlijn
• Behandelkader M. Parkinson
• Specialistische revalidatiemogelijkheden
• Naar de toekomst: hoe richten we de zorg samen in?
Klaar voor de toekomst? • Nieuwe ontwikkelingen
• Hoe richten we de zorg in?
Nieuw: aandacht voor executieve functies • 25% de novo patiënten heeft cognitieve stoornissen, mn executieve functies
• Problemen in planning, initiatie, regulatie en zelfcontrole • Problemen in aanleren en toepassen van strategieën in niet-automatische situaties, dus ook bewegingsstoornissen
ReSET ReSET – Strategische Executieve Training bij patiënten met ziekte van Parkinson (RUG)
• Voor hersenletsel effectief gebleken • Behandelmodules: 1.informatie/ inzicht, 2. doelen stellen/ stappenplannen maken, 3. uitvoering en regulatie • Uitkomstmaten op activiteiten en participatie
SPRINT Smart mobility devices with improved Patient pRosthesis INTeraction • Samenwerking UMCG, RUG en de Universiteit Twente met tientallen bedrijven en zorginstellingen • DOEL: high tech innovaties verminderen de financiële en personele druk op ziekenhuizen en zorgen ervoor dat ouderen mobiel en langer zelfredzaam blijven.
SPRINT Minder vallen door ontwikkeling van een trainingssysteem • Inzet van Serious Gaming om ouderen gemotiveerd te houden • Sensorsystemen om de mate van balans te meten • Bewaking via telemonitoring om de veiligheid te waarborgen. NB behandeling van de gevolgen van een val kosten nu 400 M€ per jaar. Hier is dus veel te besparen.
Dance dance revolution
Efficiënt benutten zorgketen Expertisecentra Parkinson, combi van: • Parkinsonneuroloog en –verpleegkundige, triage op basis van relevante revalidatiediagnostiek • Poliklinische specialistische revalidatie jongere patiënt • Begeleiding Parkinsonnetbehandelaars 1e lijn • Geriatrische revalidatie bij toenemende complexiteit en afhankelijkheid
Proeftuin… • Voor Parkinson? • Behandelkader Verenso in relatie tot behandelkader VRA
• Samen inhoud geven aan continuous care en klinimetrie • Formele samenwerkingsverbanden • Meer synergie - geen concurrentie (Achterberg 3-11-2011 VRA congres Ermelo)
Samenwerking revalidatie bij Parkinson
