Discussiepunten vanuit patiëntenperspectief voor de werkgroep multidisciplinaire ontwikkeling richtlijn CVS, bijeenkomst 28 februari 2012 Versie 27-02-2012 Algemeen: De ME/CVS-Stichting Nederland bestaat in oktober van dit jaar, 25 jaar. De stichting krijgt per dag gemiddeld 7 vragen per telefoon en 15 vragen per e-mail. 2/3 wil uitgebreide informatie over de ziekte, welke behandelingen er zijn en wat zij zelf kunnen doen om de klachten de verminderen. 1/3 heeft vragen en opmerkingen over behandeling CGT bij CVS, algemene CGT en multidisciplinaire behandeling (met CGT als onderdeel). Ongeveer 10% van de mensen die de stichting (per dag) benaderen zijn lid (donateur). De website van de stichting heeft per week gemiddeld 1450 unieke bezoekers. Uit de websiteanalyse blijkt dat 40 % zoekt naar ‘heb ik ME/CVS’ en andere informatie over ME/CVS, 25 % naar behandelmogelijkheden en 35 % naar nieuws, evaringen en lotgenotencontact. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bestaat in 2012 18 jaar. De Steungroep voert gemiddeld 18 (uitgebreide) telefoongesprekken per week naar aanleiding van vragen van ME/CVS-patienten (zowel donateurs als niet-donateurs) om informatie en advies. De mensen die de Steungroep benaderen zoeken informatie en advies over ME/CVS en werk, opleiding, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen, bezwaar en beroep. De meeste vragen gaan over de begeleiding door de bedrijfsarts en de beoordeling door de verzekeringsarts. Ook sturen patienten vaak rapporten van verzekeringsartsen op omdat ze naar aanleiding daarvan advies willen krijgen. De Steungroep inventariseert de ervaringen van patienten via een speciaal aanmeldingsformulier op haar website. Alle vragen en gesprekken worden bij de ME/CVS-Stichting Nederland gerubriceerd en verwerkt in een database. De Steungroep maakt op basis van de ingevulde meldingsformulieren en de adviesvragen, kwartaalrapportages en uitgebreidere verslagen over een langere periode. Met deze informatie, het Nivelonderzoek (De Veer 2008) en door het contact met leden/donateurs hebben de patientenorganisaties een enorme kennis opgebouwd rond ervaringen van en problemen bij mensen met ME/CVS. Uitgangsvraag 1: Discussiepunt 1.1: Internationale consensuscriteria. De patientenvertegenwoordiging pleit voor een aanbeveling om niet alleen voor het beschrijven van klachten en symptomen, maar ook voor het stellen van de diagnose aan te sluiten bij de Internationale Consensus Criteria (ICC 2011) Toelichting: Zie pagina 5, regel 5 t/m 10. Vooral inspanningsintolerantie en het niet kunnen opbouwen van conditie is een veel gehoorde klacht. Deze klacht is volgens de Fukudadefinitie geen hoofdcriterium en volgens de ICC wel. Veel patiënten vinden dat de ICCcriteria beter aansluiten bij hun klachtenpatroon. Vraag 1.2: exclusiecriteria van Reeves in plaats van Fukuda. Graag zou de patientenvertegenwoordiging willen weten waarom in de aanbeveling staat dat Fukuda-criteria moeten worden aangevuld met de exclusiecriteria zoals gepubliceerd door Reeves (2003)? In welk opzicht verschillen deze van de exclusiecriteria van Fukuda? En wat zijn de praktische consequenties (voor diagnostiek, behandeling en onderzoek)?
1
Uitgangsvraag 2: Discussiepunt 2.1: in kaart brengen en objectiveren. De patientenvertegenwoordiging pleit voor een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren. Toelichting: zie pagina 3, regel 32 t/m pagina 4, regel 10. Discussiepunt 2.2: aandacht voor optreden van nieuwe klachten. De patientenvertegenwoordiging pleit voor een aanbeveling om de klachten regelmatig te evalueren, zodat aanwijzingen voor andere aandoeningen niet worden gemist. Toelichting: tijdens langdurige klachten van ME/CVS is er weinig aandacht voor verergering en/of nieuwe klachten, of worden deze toegeschreven aan ME/CVS. Het komt voor dat daardoor andere ernstige aandoeningen worden gemist. Vraag 3, 4 en 5 Algemeen discussiepunt bij 3, 4 en 5: Samenhang van en indicaties voor interventies vanuit verschillende disciplines Toelichting: In de werkgroep is afgesproken om bij de overige overwegingen bij vraag 3, 4 en 5 ook in te gaan op: Welke factoren bepalen de keuze van een doeltreffend behandeltraject voor een individuele patiënt. Deze vraag opent een discussie wanneer cognitief, wanneer fysieke aanpak, wanneer multidisciplinaire aanpak de voorkeur krijgt (zie mailbericht TK 7 juni 2011). In de praktijk blijken patiënten positief te zijn over een multidisciplinaire behandeling zoals in verschillende revalidatiecentra worden aangeboden waarbij de volgende disciplines worden ingezet: revalidatiegeneeskunde, fysiotherapie, ergotherapie, psychotherapie, hydrotherapie, maatschappelijk werk en een voedingsdeskundige. Een dergelijke multidisciplinaire benadering wordt positiever ervaren dan een monodisciplinaire behandeling als CGT, omdat lichamelijke klachten niet worden genegeerd, maar meegenomen worden bij de behandeling. Voorstel: De patiëntenvertegenwoordiging zou graag een aanbeveling zien over de samenhang tussen verschillende behandelingen (Wanneer het ene, wanneer het andere? Zijn ze te combineren? Wanneer wordt een patiënt als ‘uitbehandeld’ beschouwd?) en de inhoud van een multidisciplinair behandelaanbod.
2
Vraag 3 Toelichting bij discussiepunten 3.1, 3.3 en 3.4 Patiëntenervaringen met CGT Uit de conclusies van het evidencegedeelte kan opgemaakt worden dat er niet meer dan een laag tot matig wetenschappelijk bewijs is voor een beperkt effect van CGT en/of GET. Ook ervaringen van patiënten geven geen aanleiding om CGT en/of GET bij CVS als enige of belangrijkste behandeling aan te bevelen. De ME/CVS-Stichting Nederland wordt per jaar door ca.1900 mensen benaderd (waarvan 10% donateur) met vragen of opmerkingen over CGT. Op een enkeling na is het merendeel niet positief over de behandeling. Men vindt de behandeling te zwaar en heeft veel moeite om het vol te houden, voelt zich onmachtig en door de therapeut niet gehoord, kan door inspanningsintolerantie geen lichamelijke conditie opbouwen, krijgt schuldgevoelens, wordt angstig of boos, voelt zich niet begrepen. Het ergste vinden deze mensen dat zij onder dreiging van verlies van inkomsten of niet toekennen van voorzieningen, door uitkeringsinstanties of indicatieorganen verplicht worden deze therapie te volgen. Het verplicht stellen van CGT zorgt onder andere voor veel stress en het toenemen van de klachten. Uit telefoongesprekken met sommige patiënten die na CGT achteruit zijn gegaan komt naar voren dat zij in de therapie zo’n druk hebben ervaren om door te gaan en activiteiten verder op te bouwen, dat zij ver over hun grenzen zijn gegaan. De achteruitgang kan lang aanhouden (maanden of jaren). CGT komt ook vaak aan de orde in contacten van patiënten met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Veel mensen melden dat ze als behandeling CGT gedaan hebben, al dan niet onder druk. Uit de geregistreerde meldingen komt naar voren dat na CGT het grootste deel gelijk is gebleven (40,6 %), 24,9 % licht of sterk verbeterd is en 34,4% achteruit is gegaan. Uit de kwartaalrapportages valt op te maken dat een toenemend aantal mensen aangeeft zich door de verzekeringsarts van het UWV of door een indicatieadviseur (soms ook door huisarts of andere behandelaar) gedwongen te voelen CGT te volgen. Het niet volgen van CGT kan er bijvoorbeeld toe leiden dat bij de beoordeling niet met alle beperkingen rekening wordt gehouden (gevolg kan zijn: geen of een lagere uitkering) of dat iemand bij volledige arbeidsongeschiktheid geen IVA- maar en lagere WGA-uitkering krijgt toegekend of dat geen voorzieningen, zoals een scootmobiel of een traplift, wordt toegekend. CGT of ‘CGT voor CVS’? Uit de conceptrichtlijntekst valt op te maken dat bij de conceptaanbevelingen over CGT niet gedacht wordt aan CGT in het algemeen, maar aan ‘CGT voor CVS’ volgens het protocol van het NKCV. Dit protocol gaat uit van een heel specifiek verklaringsmodel waarin gedrag en cognities als de in stand houdende factoren voor CVS worden gezien. Uitgangspunt van het model is dat de chronische symptomen bij ME/CVS het gevolg zijn van in stand houdende gedachten en in stand houdend gedrag en niet van een onderliggend ziekteproces. Belangrijke in stand houdende gedachten zouden het idee zijn dat ME/CVS een lichamelijke oorzaak heeft (somatische attributie) en aandacht voor lichamelijke klachten (somatische fixatie). ME/CVSpatiënten moeten door ‘CGT voor CVS’ leren geen aandacht meer te besteden aan hoe ze zich lichamelijk voelen en niet meer in termen van vermoeidheid over zichzelf te denken en praten en zich niet meer als patiënt te beschouwen. Kortom: als hersteld (zie p. 15 en de eerder door ons meegestuurde ervaringsverhalen over CGT uit de patiënten-klankbordgroep. Deze maken duidelijk dat een ‘positieve score’ niet hoeft te betekenen dat de patiënt er echt beter aan toe is.) Juist dit model en de daarop gebaseerde benadering roept weerstand bij patiënten op. CGT
3
kan ook gebaseerd worden op andere uitgangspunten, niet gebaseerd op de aanname dat bij ME/CVS per definitie sprake is van irrationele cognities en niet effectief gedrag. De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid krijgen met enige regelmaat van patiënten die al CGT gehad hebben, bijvoorbeeld in een revalidatiecentrum of bij een vrijgevestigde therapeut, te horen dat die behandeling door een behandelend arts of een verzekeringsarts niet als adequaat wordt erkend. Er wordt dan soms drang op hen uitgeoefend om alsnog ‘CGT voor CVS’ volgens het NKCV-protocol te gaan doen, vanwege de claim dat alleen deze vorm van CGT bij ME/CVS effectief zou zijn. Het voor de richtlijn verzamelde wetenschappelijk bewijs biedt echter geen onderbouwing voor deze claim. In de voorgelegd tekst ontbreekt het aan argumenten waarom andere vormen van CGT niet geschikt zouden zijn voor ME/CVS-patiënten, waarom ME/CVS patiënten geen CGT in andere dan de op p. 13 genoemde instellingen zouden kunnen krijgen (bijvoorbeeld in een revalidatiecentrum of bij een vrijgevestigde therapeut) en waarom niet iedere geregistreerde gedragstherapeut ME/CVSpatiënten cognitieve gedragstherapie zou kunnen geven. GET Wat betreft GET: In onderzoeken naar patiëntenervaringen met fysieke training, met name Graded Excercise Therapy, geeft gemiddeld 51% (range 28-82%) van de respondenten aan door deze therapie achteruit te zijn gegaan (Kindlon 2011). Uit De Veer (2008) blijkt dat patiënten ten opzichte van 17 andere interventies bij fysieke oefenprogramma’s de slechtste resultaten melden. Keuzemogelijkheid Gezien het feit dat er geen sterk bewijs is voor behandelingen met een groot positief effect zou bij het behandelaanbod veel ruimte moeten zij voor keuzevrijheid van de patiënt. Zie ook de achtste aanbeveling bij vraag 6 over autonomie en zelfbeschikking van de patiënt en ‘shared decisionmaking’. Ook voor wie niet voor CGT en/of GET wil kiezen zouden begeleidingsmogelijkheden moeten worden aangeboden. In een grote Britse enquête onder patiënten (MEA 2010) bleken veel patiënten goede ervaringen te hebben met pacing (N=2137; 71,2% positief, 24,1% geen effect, 4,7% negatief), meditatie en ontspanningsoefeningen (N=1675; 53,7% positief, 44,3% geen effect, 2,0% negatief), massage (N=1037; 49,3% positief, 31,3% geen effect, 19,4 negatief) , hydrotherapie (N=275; 41,5% positief, 32% geen effect, 26,6% negatief), yoga (N=812; 39% positief, 32,9% geen effect, 28,1% negatief) en in mindere mate met counseling (N=984; 29,5% positief, 60,1% geen effect, 10,5% negatief). Ook melden veel patiënten een positief effect van het onder begeleiding zoeken naar een balans tussen activiteiten en rust (De Veer 2008). In het patiëntenonderzoek van 2008 geeft meer dan 50% aan door een fysiotherapeut behandeld te zijn. 37% ging daardoor vooruit en 21% achteruit (De Veer 2008). Wat de inhoud van de fysiotherapie was is niet bekend. In individuele gevallen zou begeleiding door een fysiotherapeut bij beweging en (milde) fysieke training zinvol kunnen zijn. Paragraaf patiëntenperspectief De auteurs van vraag 3 hebben niets overgenomen van de eerder ingediende tekst over het patiëntenperspectief. De patiëntenvertegenwoordiging stelt daarom voor dat op basis van bovenstaande toelichting en onderstaande voorstellen een paragraaf met de titel ‘patiëntenperspectief’ in de richtlijntekst wordt opgenomen. Discussiepunt 3.1: Verschil tussen ‘CGT voor CVS’ en CGT Voorstel
4
De patiëntenvertegenwoordiging stelt voor dat in de tekst van de richtlijn, liefst in het evidencegedeelte als in de overige overwegingen en de aanbevelingen, duidelijker wordt gemaakt dat: - er verschillende varianten van CGT zijn; - dat de specifieke, op het NKCV-protocol gebaseerde, ‘CGT voor CVS’ niet de enige mogelijkheid is en ook niet aantoonbaar de beste; - dat patiënten die CGT willen krijgen vrij moeten kunnen kiezen voor een bepaalde therapeut of instelling. In verband hiermee stelt de patiëntenvertegenwoordiging voor om de tekst op pagina 15, die is gebaseerd op het specifieke protocol voor CGT voor CVS van het NKCV, te wijzigen evenals de tekst op p. 13 regel 30 t/m 39. Op beide plaatsen wordt, zonder dat wordt uitgelegd en beargumenteerd, exclusief verwezen naar ‘CGT voor CVS’ volgens het NKCV-protocol. Vraag 3.2: Waarom wordt GET aanbevolen? De patiëntenvertegenwoordiging vraagt zich af waarom GET wordt aanbevolen. Er is immers geen sterk wetenschappelijk bewijs voor GET. Bovendien staat in de overige overwegingen dat GET in Nederland nauwelijks op enige schaal wordt toegepast bij CVS. (p. 13, regel 47/48) Discussiepunt 3.3: Aanbieden CGT (en eventueel GET) alleen op basis van een individuele indicatie. Voorstel De patiëntenvertegenwoordiging stelt voor dat in een aanbeveling over CGT het volgende naar voren komt: - CGT word alleen aan een ME/CVS-patiënten aangeboden als daar een individuele indicatie voor is; - de aanbieder houdt zorgvuldig rekening met eventuele contra-indicaties; - de aanbeveling bevat een overzicht van indicaties en contra-indicaties; - de aanbieder geeft realistische informatie over de te verwachten effecten, dus ook over de kans dat de therapie niet altijd effect of maar een klein positief effect heeft. Ook zou hij moeten vermelden dat een deel van de patiënten een negatief effect ervaart; - de patiënt kan goede redenen hebben om niet op een aanbod voor CGT in te gaan, zoals: al CGT gehad hebben bij een andere psycholoog of instelling, angst voor negatieve gevolgen naar aanleiding van ervaringen van anderen, gebrek aan vertrouwen vanwege het lage tot matige wetenschappelijk bewijs voor een beperkt effect, zich niet kunnen vinden in de visie die aan de therapie ten grondslag ligt, een door een behandelaar afgegeven contra-indicatie, lichamelijk niet in staat zijn de therapie te volgen, gebrek aan motivatie, keuze voor een andere therapie. - wanneer de patiënt niet kiest voor CGT mag dat niet tot negatieve gevolgen op het gebied van toegang tot zorg, voorzieningen en uitkeringen leiden. Voor een eventuele aanbeveling over GET (zie vraag 3.2) geldt hetzelfde. Discussiepunt 3.4: Keuzemogelijkheden op het gebied van psychologische begeleiding, begeleiding bij beweging en fysieke training en zelfmanagement Voorstel De patiëntenvertegenwoording stelt voor de volgende aanbevelingen op te nemen: 1. Aanbod van psychologische interventies wordt aanbevolen bij psychologische comorbiditeit of secundaire psychologische klachten. De keuze van de specifieke interventie wordt met name bepaald door de aard van de problematiek, indicaties en contra-indicaties en de voorkeur van de patiënt.
5
2. Het is aan te bevelen patiënten voor te lichten over pacing als methode voor zelfmanagement. 1
3. Begeleiding van beweging en milde vormen van fysieke training door een fysiotherapeut zijn voor sommige patiënten te overwegen. Dit geldt ook voor begeleiding bij het zoeken naar een balans tussen activiteiten en rust. Vraag 3.5: Rol en status literatuur Onder overige overwegingen wordt naar een aantal publicaties verwezen die niet in het evidencegedeelte zijn behandeld. (Scheeres, Gordon, Chalder, Stulemeijer, Nijhof-nog niet gepubliceerd). Welke functie heeft de bespreking op deze plek? Hoort dit niet eerder in het evidencegedeelte thuis? Het is nu niet duidelijk op basis waarvan deze literatuur is geselecteerd en wat de bewijskwaliteit is.
1
Voor een beschrijving van pacing zie Goudsmit (2011). Deze vorm van pacing is een zelfmanagementstrategie, en niet dezelfde als de in het evidence gedeelte beschreven adaptive pacing therapy.
6
Uitgangsvraag 4: Discussiepunt 4.1: Geen negatieve aanbeveling, wel steun. Toelichting: Zie p. 8, regel 10 t/m 24. Ter aanvulling: Uit de aangehaalde onderzoeken en de contacten met patiënten blijkt dat mensen met ME/CVS heel graag willen genezen en daar veel voor over hebben. Patiënten proberen van alles om zich beter te gaan voelen. Ook blijkt uit beide onderzoeken dat een deel van de patiënten een positief effect van bepaalde medicijnen ervaart. Naast de al in de tekst genoemde cijfers geeft bijna tweederde van de patiënten (62,3%) aan dat zij nog op eigen initiatief bepaalde behandelingen heeft geprobeerd, zonder begeleiding van de reguliere of alternatieve zorg (De Veer 2008). Bij hun zoektocht hebben patiënten juist behoefte aan steun. De patiëntenvertegenwoordiging kan zich niet vinden in een negatieve aanbeveling (de eerste concept-aanbeveling). Behandeling zou maatwerk moeten zijn, zonder dat van alles al bij voorbaat is uitgesloten. Dit geldt zowel voor vastgestelde behandelbare stoornissen als voor symptomen zoals pijn, slaapproblemen of secundaire depressie. Dat er op groepsniveau geen eenduidig beeld naar voren komt over de werking van bepaalde medicijnen bij ME/CVS betekent niet dat medicijnen geen plaats kunnen hebben in de behandeling van ME/CVS-patiënten. De onderzoeksresultaten en ervaringen kunnen voor een deel bepaald zijn door het feit dat het bij de groep met de diagnose ME/CVS gaat om zeer verschillende individuen. Uit de genoemde patiëntenervaringen komt naar voren dat op individueel niveau het gebruik van bepaalde middelen zinvol kan zijn. De huidige onzekerheid over exacte oorzaken en behandelingsmogelijkheden mag er niet toe leiden dat patiënten alle hoop wordt ontnomen Voorstel De patiëntenvertegenwoordiging zou, in plaats van een negatieve aanbeveling, graag een algemene positieve aanbeveling over farmacologische behandeling willen opnemen, met daarin: - individueel maatwerk als uitgangspunt; - aandacht voor bestrijding van symptomen zoals pijn en slaapproblemen; - aandacht voor behandelbare stoornissen op neurologisch, immunologisch, endocrien, cardiovasculair en gastro-intestinaal gebied; - de aanbeveling om realistische voorlichting te geven over de mogelijke werking en bijwerkingen; - de aanbeveling om rekening te houden met de ervaring dat patiënten vaak overgevoelig zijn voor medicatie in de aanbevolen dosis; - aandacht voor steun aan patiënten in hun zoektocht naar (soms experimentele) behandelingsmogelijkheden. Vraag 4.2: aanbeveling over amitriptiline Waarop is de aanbeveling “het voorschrijven van tricyclische antidepressiva in lage dosering, met name amitriptyline, dient te worden overwogen bij mensen met CVS die slaapproblemen of pijn” gebaseerd? Wij kunnen noch in de evidence, noch in de overwegingen hierover iets vinden . Vraag 4.3: aanbeveling over melatonine Waarom wordt in de aanbeveling “Melatonine kan voor kinderen en adolescenten met CVS die slaapproblemen hebben, worden overwogen” dit alleen voor jongeren overwogen en niet voor volwassenen? Op p.1/2 staat iets over een positief effect van melatonine dat niet alleen (of juist niet) over kinderen en adolescenten gaat.
7
Uitgangsvraag 5: Discussiepunt 5.1: allergieën, voedselintoleranties, positieve benadering Toelichting: Zie p. 3, regel 10 – 23. Ter aanvulling: Behalve dat veel patiënten goede ervaringen melden met diëten en supplementen meldt een deel van last te hebben van allergieën en/of voedselintoleranties die, in ieder geval voor een deel, via tests zijn vast te stellen. Omdat patiënten, door gebrek aan aanbod van begeleiding vaak op eigen initiatief bepaalde behandelingen, diëten en voedingssupplementen proberen, is het beter om in het aanbod van begeleiding te voorzien en voorlichting te geven over de ervaringskennis van patiënten en de wetenschappelijke kennis die daarover beschikbaar is. De inbreng van een gespecialiseerde diëtist lijkt hiervoor de meest aangewezen weg. Voorstel De patiëntenvertegenwoordiging dringt erop aan dat in de richtlijn ook aandacht is voor allergieën en voedselintoleranties. Een positieve benadering, steun, begeleiding en maatwerk, ook op het punt van diëten en supplementen, wordt gemist. Zo’n positieve benadering kan bestaan uit: - voorlichting aan patiënten die willen proberen of ze gebaat zijn bij het gebruik van vitaminen of voedingssupplementen over de ervaringskennis van patiënten en wetenschappelijke kennis die daarover beschikbaar is, ook over doseringen en mogelijke schadelijke effecten. Bij het geven van adviezen op het gebied van voeding er rekening mee houden dat voedingsadviezen voor gezonde mensen niet altijd geschikt zijn voor ME/CVS-patiënten - Testen van patiënten op voedselintoleranties of –allergieën, met name bij maag- en darmproblemen. In voorkomende gevallen dient onder begeleiding van een diëtiste een aangepast dieet te worden opgesteld om de symptomen te verlichten of verergering te voorkomen. Vraag 5.2: Wij vragen ons af in hoeverre een recente observationele studie onder postmenopauzale vrouwen in deze richtlijn vermeld moet worden. Het is onbekend of deze bevindingen ook voor ME/CVS-patiënten gelden.
8
Uitgangsvraag 6: Discussiepunt 6.1: Bejegening van patiënten die lid zijn van een patiëntenorganisatie De patiëntenvertegenwoordiging stelt voor om bij vraag 6 een aanbeveling op te nemen over de bejegening van patiënten die lid zijn van een patiëntenorganisatie. Behandelaars die zich negatief opstellen t.o.v. lidmaatschap van een patiëntenorganisatie vergroten daarmee de kans dat zij de patiënt niet serieus nemen en verkleinen de kans op onderling vertrouwen. Toelichting: Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) draagt het standpunt uit dat non-respons op een behandeling bij ME/CVS wordt veroorzaakt door een lidmaatschap van een patientenorganisatie (zie als voorbeeld de bijlage beslisbomen SAS-stoornissen). De de patiëntenvertegenwoordiging signaleert een dergelijke negatieve houding t.o.v. patiënten die aangesloten zijn bij een patientenorganisatie niet alleen bij het LUMC maar bij meerdere behandelcentra en behandelaars. Een onderbouwing van dit standpunt is ons niet bekend. Patiëntenorganisaties zijn hard nodig. Patiënten kunnen daar veel steun van ondervinden op het gebied van informatievoorziening (onde andere over het aanbod van behandelingen zodat patiënten zelf een keuze kunnen maken) , belangenbehartiging en lotgenotencontact. Voor overheid, zorgverzekeraars, uitvoeringorganisaties en andere instanties zijn patiëntenorganisaties een onmisbare bron van informatie en overlegpartner. Vraag 6.2: tegengaan stigmatisering Welke ideeën heeft de werkgroep om de stigmatisering, die patiënten ervaren, tegen te gaan? Hoe kan de richtlijn daaraan bijdragen? Toelichting: Zie pag. 4, regel 30 t/m 42.
9
Uitgangsvraag 7: Discussiepunt 7.1: Aanbeveling met betrekking tot onderwijs De patiëntenvertegenwoordiging pleit voor de volgende aanbeveling over aanpassingen, voorzieningen, hulpmiddelen op het gebied van onderwijs: Voor jongeren is het aan te bevelen dat, wanneer er sprake is van enige belastbaarheid voor onderwijs, gestreefd wordt naar deelname aan een naar behoefte aangepast onderwijsprogramma. Die aanpassing is individueel maatwerk. Aandachtspunten hierbij zijn onder andere: - onderwijsprogramma (omvang, frequentie en inhoud) - lesruimte - fysieke belasting en omgeving - communicatie - onderwijsorganisatie (zo nodig thuisonderwijs, afstandsonderwijs, volwassenenonderwijs) - examens en toetsen - vervoer tussen huis en school en binnen school - voorlichting aan docenten en medeleerlingen - deelname aan sociale activiteiten Toelichting Wij vinden de aanbeveling die er nu staat over school te mager en geen echte aanbeveling (“Terugkeer naar school is een integraal onderdeel van de behandeldoelen.” p. 10). Hij biedt geen houvast voor aanpassingen en voorzieningen. Onze aanbeveling is gebaseerd op onderstaande overwegingen, ingediend in het kader van het patiëntenperspectief, die helaas niet in de tekst zijn opgenomen: Aanpassingen en voorzieningen op het gebied van onderwijs Bij jongeren heeft ME/CVS zeer nadelige gevolgen voor de mogelijkheid een opleiding te volgen of af te maken. Ook hun sociale leven is vaak ernstig beperkt. Uit onderzoek onder de achterban van drie ME/CVS-patiëntenorganisaties komt naar voren dat zes procent van de respondenten een opleiding volgt terwijl tien procent dat niet doet maar zou dat wel willen. Evenals bij het doen van betaald werk, geven de respondenten aan dat ze daarvoor wel extra ondersteuning nodig hebben. Medewerking van school en een aangepast onderwijsprogramma zijn voor de meesten nodig. Bijna tweederde krijgt dat ook in voldoende mate. Andere voorbeelden van vormen van ondersteuning waaraan behoefte is, zijn voorlichting aan docenten en medeleerlingen over ME/CVS (50,0%), thuisonderwijs (45,9%), aangepaste examens en toetsen (37,7%), en voorzieningen zoals een laptop (31,7). De meerderheid geeft aan daarin onvoldoende ondersteuning in te krijgen. (De Veer 2008) De adviezen, maatregelen, manier van signaleren en begeleiden en samenwerking rondom jongeren met CVS en met chronische ziekten zijn nog weinig methodisch of wetenschappelijk onderbouwd. Bell, Colby, Van Hoof en de Nederlandse ME/CVS-patiëntenorganisaties doen, gebaseerd op praktijkervaringen, een groot aantal aanbevelingen met betrekking tot aanpassingen op het gebied van onderwijs. Samengevat zijn de belangrijkste hiervan: In overleg met de leerling en diens ouders aanpassen van het onderwijsprogramma, zoals een flexibel schoolrooster, rustpauzes tussen lessen, minder vakken waar langer over gedaan mag worden, vrijstelling van gymnastiek, spreiding van een jaarprogramma over meerdere jaren, thuisonderwijs, aanpassing van toetsen en examens, zonodig overstap naar volwassenenonderwijs. Gebruik van diensten van consulenten zieke leerlingen, ambulante begeleiders, ziekenhuisscholen, instellingen voor afstandsonderwijs, schriftelijk onderwijs, educatieve omroepen;
10
-
Gebruik van hulpmiddelen zoals webcamera’s, laptop, opnameapparatuur, luisterboeken. Zorgen dat één persoon (klassendocent, mentor, schooldecaan) de regie houdt over het schoolprogramma van de zieke leerling en de afspraken die worden gemaakt op papier zetten. Zoeken naar mogelijkheden om de zieke leerling toch bij sociale activiteiten te betrekken. Zorg voor goede informatie over CVS aan de klasgenoten van de zieke leerling. Oplossen van problemen met vervoer van, naar en binnen school: aanvragen van een vervoersvoorziening (taxi), rolstoel, elektrische step. Zorgen voor twee sets schoolboeken, één voor thuis en één voor school (in kluisje) en/of hulp bij het dragen van schoolboeken. Leerkrachten moeten alert zijn op symptomen van uitputting. Organiseren van een rustruimte op school. De website van het project ‘Jongeren binnen boord’ biedt informatie en methodiek, gericht op leerlingen, ouders, docenten en schoolleiding die kan helpen om na te gaan welke aanpassingen nodig zijn en hoe deze te realiseren. (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME-Stichting 2002, Bell 1999, Van Hoof 2002, Colby 1999, www.jongerenbinnenboord.nl, Van der Werf 2012) Discussiepunt 7.2: Invaliderende of onderhoudende effecten? De patiëntenvertegenwoordiging stelt voor om de laatste zin van de volgende passage over invaliderende of onderhoudende effecten te schrappen of te herzien: p. 8, regel 32 t/m 35: “Wetenschappelijk onderzoeken naar de effectiviteit of bijvoorbeeld naar invaliderende en onderhoudende gevolgen van sommige van de maatregelen, aanpassingen en voorzieningen ontbreekt. Soms kan een afweging tussen toekenning enerzijds en (verdere) invalidering en maatschappelijke isolatie anderzijds, aan de orde zijn.” Voorstel: Laatste zin (“Soms ... orde zijn”) schrappen Toelichting In de praktijk worden patiënten regelmatig geconfronteerd met het argument van een vermeend ‘anti-revaliderend’ of ‘invaliderend’ effect voor het niet toekennen van een urenbeperking of een mobiliteitsvoorziening zoals een traplift. Wij kennen geen gevallen waarin zij na zo’n afwijzing wel voltijds konden werken of wel zonder extreme inspanning hun trap op of af konden komen. Wel zijn ons gevallen bekend van mensen die tijdelijk zo’n aanpassing of voorziening hebben gehad en langzamerhand verbeterd zijn zodat die niet meer (volledig) nodig was: de scootmobiel kon weer ingeleverd worden of het aantal werkuren kon uitgebreid worden. Deze passage kan willekeurig, op grond van persoonlijke mening, vooroordeel, gevoelens, aangegrepen worden als argument om een aanpassing of voorziening te weigeren. Want: - er staat niets vast over een invaliderende werking van aanpassingen of voorzieningen. Er zijn geen aanwijzingen dat dit bij ME/CVS anders is dan bij andere aandoeningen - er wordt niet aangegeven wanneer die afweging aan de orde kan zijn - er wordt niet aangegeven hoe die afweging gemaakt kan worden, welke factoren daarbij een rol moeten spelen. Discussiepunt 7.3: Soms is werken helemaal niet haalbaar De patiëntenvertegenwoordiging stelt voor om de volgende aanbeveling op te nemen voor de situatie waarin werken niet haalbaar is: Wanneer na herhaalde pogingen werkhervatting, ook met de nodige aanpassingen en ondanks
11
voldoende inspanning van de betrokkenen, in de praktijk niet mogelijk blijkt dient dit als gegeven geaccepteerd te worden, zodat de betrokken patiënt zich kan richten op meer haalbare doelen op het gebied van sociaal-maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven. Toelichting: De richtlijn moet ook betrekking hebben op patiënten die niet kunnen werken. Bedrijfs- en verzekeringsartsen moeten er rekening mee houden dat werken voor een deel van de patiënten geen reële mogelijkheid is. Discussiepunt 7.4: Aanpassingen en voorzieningen buiten de werksfeer De patiëntenvertegenwoordiging stelt voor om de aanbeveling over aanpassingen, voorzieningen en hulpmiddelen buiten de werksfeer (p. 9/10) concreter benoemen door daaraan toe te voegen: Speciale aandachtspunten hierbij zijn: - huishouding - verzorging - mobiliteit binnen en buitenshuis - tegengaan van sociaal isolement (voor kinderen en jongeren behoeft dit extra aandacht) - recreatie Toelichting: Gezien de situatie van patiënten zou de Richtlijn meer aandacht moeten besteden aan participatie buiten werk. Vraag 8: - 8.1: Aanwijzingen voor stoornissen en beperkingen bieden aanknopingspunten voor beoordeling - 8.2. Goede redenen om af te zien van een behandeling (Was: 8.4. Aanbeveling behandeling aanpassen) Discussiepunt 8.1: Aanwijzingen voor stoornissen, beperkingen en participatieproblemen bieden aanknopingspunten voor beoordeling Toelichting: In het concept van vraag 8 (evidencegedeelte) staat: - dat het bij deze vraag gaat om de vraag of en in welke mate klachten en symptomen aanwezig zijn - dat het bij deze vraag gaat om de vraag of deze klachten leiden tot of uitingen zijn van beperkingen en participatieproblemen - dat het bij deze vraag gaat om de vraag of en in hoeverre deze participatieproblemen door middel van aanpassingen en voorzieningen verminderd kunnen worden - dat er gezocht is naar bruikbaar onderzoek dat zich richt op het beoordelen van de functionele mogelijkheden in de (juridische) context van indicatiestelling of arbeidsongeschiktheid. - dat er geen relevante SR of RCT's geselecteerd konden worden Na overleg met Herman Kroneman bleek er onduidelijkheid over deze laatste conclusie. Bij de geselecteerde publicaties van de vorige richtlijnronde staan twee Systematic Reviews die relevant zijn voor het beantwoorden van bovenstaande vragen (Ross 2004 en Meeus 2007). Ook is er in 2010 nog een nieuwe RCT over cognitief functioneren verschenen die al een poos geleden naar het CBO is gestuurd (Cockshell).
12
Het weglaten van deze informatie suggereert dat er helemaal geen aanknopingspunten zijn voor de beoordeling van stoornissen, beperkingen en participatieproblemen, terwijl er toch wel enige zijn. De publicaties bevatten zowel informatie op grond waarvan men kan zoeken naar stoornissen en beperkingen, als naar participatieproblemen (‘werkgerelateerde uitkomstmaten’) Deze informatie geeft ook een kader aan de aanbeveling: “Niettemin kan in specifieke gevallen aanvullend onderzoek worden overwogen om meer inzicht te krijgen in de actuele functionele mogelijkheden.” Hieronder de conclusies, afgezien van die van Cockshell in 2008 door Prof. Carel Hulshof en Arthur Sterk namens het CBO geformuleerd. De maat voor de bewijskwaliteit zou door het CBO bekene moeten worden. Conclusies Mensen met CVS vertonen matige tot grote beperkingen in verwerkingssnelheid van eenvoudige en complexe informatie en in taken die over een aaneengesloten periode een beroep doen op het werkgeheugen. (Persons with CFS demonstrate moderate to large impairments in simple and complex information processing speed and in tasks requiring working memory over a sustained period of time.) Cockshell 2010 Er is overtuigend bewijs dat CVS bij een belangrijk deel van de patiënten tot langdurig arbeidsverzuim, arbeidsongeschiktheid of verlies van baan leidt. (Niveau 1) A1 Ross 2004; Taylor, 2005; NHS Plus, 2006 B Andersen, 2000 C Blatter, 2005 Het is aannemelijk dat CVS leidt tot diverse beperkingen die het werkvermogen belemmeren. Er is geen consistente relatie tussen beperkingen en arbeids(on)geschiktheid aangetoond. (Niveau 2) A1 Ross, 2004 A2 Taylor, 2005 B Tritt, 2004 C Blatter, 2005 Bij CVS- patiënten kunnen meetbare stoornissen in fysieke en mentale functies worden vastgesteld. (Niveau 3) B Van Hoof 2006, Ross 2004, Michiels 2001, LaManca 2001, de Becker 2000 Het is aannemelijk dat depressiviteit als comorbide factor bij CVS is gerelateerd aan afgenomen arbeidsparticipatie. (niveau 2) B Ross 2004 Met uitzondering van depressie voorspelt geen enkel patiëntgebonden kenmerk op consistente wijze beperkingen in het functioneren.(Niveau 1) A1 Ross, 2004 (AHRQ 2002); NHS Plus, 2006 B Ross, 2004 Referenties
13
Cockshell SJ, Mathias JL. Cognitive functioning in chronic fatigue syndrome: a metaanalysis. Psychological Medicine, 40 , pp 1253-1267 doi:10.1017/S0033291709992054. 2010 Meeus M, Nijs J, Meirleir KD. Chronic musculoskeletal pain in patients with the chronic fatigue syndrome: a systematic review. Eur J Pain 2007; 11(4): 377-86. Ross SD, Estok RP, Frame D, Stone LR, Ludensky V, Levine CB. Disability and chronic fatigue syndrome: a focus on function. Arch Intern Med 2004;164(10):1098-1107. Zie bijlagen voor samenvatting van wat in het richtlijnconcept uit 2008 staat over die twee RCT’s samengevat, inclusief de conclusies, de conclusie van Cockshell en het artikel van Cockshell. Voorstellen: a. De patiënvertegenwoordiging zou graag zien dat de systematic reviews waaraaan aanwijzingen ontleend kunen worden voor de aanwezigheid van stoornissen, beperkingen en participatieproblemen en die daarom aanknopingspunten kunnenn bieden voor de beoordeling alsnog in de tekst van vraag 8 worden verwerkt. b. De patiënvertegenwoordiging stelt voor dat neuropsychologisch onderzoek (mentaal duurbelastbaarheidsonderzoek) in de aanbeveling over aanvullend onderzoek expliciet als voorbeeld wordt genoemd. Discussiepunt 8.2. Goede redenen om af te zien van een behandeling Toelichting De aanbeveling over behandeling/begeleiding bij vraag 8 luidt in de gereviseerde versie: “De verzekeringsarts is terughoudend met een eindoordeel over functionele mogelijkheden zolang medische behandelingen die zijn gebaseerd op evidence based medicine zonder goede redenen niet zijn toegepast. Wanneer in een individuele situatie voldoende kan worden onderbouwd dat er goede redenen zijn om af te zien van een op evidence based medicine gebaseerde behandeling, kan van dit uitgangspunt worden afgeweken. Wanneer verbetering van functionele mogelijkheden, bijv als gevolg van een lopende of voorgenomen behandeling wordt verwacht, is planning van een medisch heronderzoek geïndiceerd.” Voorstel De patiëntenvertegenwoordiging wil graag bespreken wat goede redenen kunnen zijn om af te zien van een behandeling bij ME/CVS, met name CGT en GET. Zij denkt bij goede redenen aan: - al CGT gehad hebben bij een andere psycholoog of instelling; - angst voor negatieve gevolgen naar aanleiding van ervaringen van anderen; - gebrek aan vertrouwen vanwege het lage tot matige wetenschappelijk bewijs voor een beperkt effect; - zich niet kunnen vinden in de visie die aan de therapie ten grondslag ligt; - een door een behandelaar afgegeven contra-indicatie; - lichamelijk niet in staat zijn de therapie te volgen; - gebrek aan motivatie; - keuze voor een andere behandeling. Wanneer de patiënt niet kiest voor CGT of GET mag dat niet tot negatieve gevolgen op het gebied van toegang tot zorg, voorzieningen en uitkeringen leiden.
14
