Multidisciplinaire teams

Multidisciplinaire teams

Handvest Kind en Ziekenhuis Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel recht 1 KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. 2 KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben. 3 OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht. OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzorging en verpleging van het kind. 4 KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten. 5 KINDEREN EN OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen. KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens. 6 KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijdsen/of ontwikkelingsfase. KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd. Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers. 7 KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën. 8 KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. 9 KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken. 10 KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.

Multidisciplinaire teams

71

Kinderen met schisis

72

Nazorgbureau voor zuigelingen

76

Behandeladvies biedt houvast

79

Sylvia Tóth Centrum

82

De meerwaarde van teamzorg

87

In multidisciplinaire behandelteams komt veel kennis en ervaring samen. Daarnaast bieden zij het voordeel dat zij kinderen en ouders een lastige gang langs tal van afzonderlijke specialisten kunnen besparen. Kenmerkend voor de multidisciplinaire aanpak is, dat wordt uitgegaan van de patiënt. Dat zal straks ook het geval moeten zijn met het elektronisch patiëntendossier dat er zit aan te komen. Van de redactie. De meeste kinderen met een schisis moeten veel operaties ondergaan. In Nederland worden zij behandeld door een team waarin een reeks van hulpverleners samenwerkt. Door B. van Beek.

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten €7,50 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun T. Kolman M. van Loon-van Bovene Drs. M. Overbosch-Kamerbeek

In de regio Dordrecht functioneren de eerste 'nazorgbureaus voor couveusekinderen' in Nederland. Zij zijn het resultaat van een unieke vorm van transmurale samenwerking. Door H. ten Voorde.

Kinderen met het syndroom van Down hebben er belang bij dat zij terecht kunnen bij hulpverleners die ervaring hebben met de aandoening. Het multidisciplinaire Down Syndroom Team Drechtsteden helpt kinderen en ouders met behandeladviezen. Door A. Laging. In het Sylvia Tóth Centrum in Utrecht houden meerdere specialisten tegelijk spreekuur op een zogenoemde 'diagnosedag'. Kinderen met een complexe neurologische aandoening hoeven niet langer een reeks van afzonderlijke specialisten af. Een uniek en onmisbaar centrum. Door prof. dr. O. van Nieuwenhuizen.

Kinderen met een zeldzame aandoening kampen met een veelheid aan fysieke en psychische problemen. Teamzorg is voor deze groep patiënten een dringende noodzaak. ADVERTENTIES Door drs. J. Huizer.

Patiënten houden ons spiegel voor

December 2002

92

Adres redactie

Het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam ging op zoek naar een methode om het perspectief van de patiënt meer in de aandacht van de medewerkers te brengen. Door Y. Witman.

Druk

Nieuws van de vereniging 70 - In de media 95 - Brieven 96 - Berichten 97 - Boeken 98 - Adressen werkgroepen 100

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Laqueuille (Fr.) Korte Kalkhaven 9 3311 JM Dordrecht Telefoon: 078-6146361 E-mail: [email protected]

Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

Verder in dit nummer

Advertenties voor het volgende nummer van Kind en ziekenhuis (december 2002) kunnen worden gereserveerd tot uiterlijk 15 november 2002. Het materiaal dient 20 november in ons bezit te zijn. Informatie over de mogelijkheden om in Kind en ziekenhuis te adverteren alsmede een tarievenkaart kunt u opvragen bij het landelijk bureau. Tel. en fax: 078-6146361, e-mail: [email protected].

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht.

69

VERENIGING Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk Bureau Korte Kalkhaven 9 3311 JM Dordrecht tel. 078-614 63 61 E-mail: [email protected] M. van Bergen-Rodts, directeur T. Kolman C. Hilhorst Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester W. Molenaar A. van Bergen Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Website www.kindenziekenhuis.nl Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling van de vereniging. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kinden ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal € 27,27 per jaar. Het verenigingsjaar loopt van l oktober tot en met 30 september. Bij toetreding in de loop van het verenigingsjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat verenigingsjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar eigen keuze bij, met een minimum voor bedrijven van € 45,45 en voor particulieren van €6,82.

70

Verzoek ledenadministratie

Betalen met acceptgirokaart Op l oktober gaat het nieuwe verenigingsjaar van de vereniging Kind en Ziekenhuis in. Dit betekent onder andere dat de leden deze maand (september) een acceptgirokaart in de bus krijgen voor het betalen van de contributie voor het nieuwe jaar. Het scheelt de medewerkers van het landelijk bureau veel werk wanneer voor de contributiebetaling gebruik wordt gemaakt van de acceptgiro. Tijdige overmaking voorkomt dat er onnodig kosten moeten worden gemaakt voor het sturen van betalingsherinneringen.

Overmaking Sommige leden betalen liever door overmaking via een giro- of bankrekening of met behulp van telebankieren. Bij betaling op die wijze is voor de ledenadministratie niet altijd duidelijk van wie de betaling afkomstig is. Dat is zeker het geval als er geen lidnummer of adres is vermeld of wanneer de betaling gebeurt onder een naam die niet in de ledenadministratie voorkomt. Betaling via de acceptgirokaart geeft deze problemen niet en heeft derhalve onze voorkeur. Betaalt u toch op een andere wijze, vermeld dan altijd: 'Contributie 2002/2003', uw lidnummer (dit staat op de acceptgirokaart) en uw naam en adres.

wanneer de betaling gebeurt door een organisatie of instelling voor het lidmaatschap van een of meerdere medewerkers of een bepaalde afdeling. De naam van de betalende instantie komt dan vaak niet overeen met die in de ledenadministratie of het is niet duidelijk voor welke medewerker(s) of afdeling binnen de organisatie wordt betaald. Ook in deze gevallen heeft betaling met de toegezonden acceptgirokaart onze voorkeur. Is dat niet mogelijk, dan geldt ook hiervoor het verzoek altijd te vermelden: 'Contributie 2002/2003', het lidnummer (dit staat op de acceptgirokaart) en naam en adres van het betreffende lid. Als het om een betaling voor meerdere leden gaat, kan ons dit natuurlijk ook in een afzonderlijke brief worden meegedeeld, met vermelding van de hierboven genoemde gegevens voor ieder van de leden.

Vóór l november Uw betaling verwachten wij vóór l november. Wij doen het dringende verzoek u aan deze termijn te houden. Dit voorkomt dat er een betalingsherinnering moet worden gestuurd en bespaart derhalve werk en kosten.

Betaling door derden Onduidelijkheid kan ook ontstaan

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 2002 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van € 7.996,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van € 3.999,—. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA

Multidisciplinaire teams Ouders van kinderen met onduidelijke, zeldzame of complexe gezondheidsproblemen gaan vaak noodgedwongen met hun kind van de ene hulpverlener naar de andere. Dat is meestal erg belastend, zowel voor het kind als voor de ouders. Het houdt het risico in dat de ouders op een gegeven moment door de bomen het bos niet meer zien en het zicht op de samenhang van al die doktersbezoeken kwijtraken. In veel gevallen krijgen zij ook nog te maken met tegenstrijdige adviezen van hulpverleners, wat leidt tot verwarring en waardoor de problemen eerder groter dan kleiner worden. Het kan ook anders, zoals de ouders weten die het 'geluk' hebben dat zij met hun kind terecht kunnen bij een multidisciplinair samengesteld team van medisch specialisten en andere hulpverleners. Gericht als zij zijn op een specifieke aandoening zijn deze teams voor de kinderen en de ouders, naar hun eigen zeggen, een verademing. De voordelen van teamzorg zijn evident. Het team bundelt de kennis en ervaring van meerdere medische en paramedische specialisten, van wie mag worden aangenomen dat zij op de hoogte zijn van de laatste inzichten en ontwikkelingen op hun vakgebieden. Dankzij de onderlinge samenwerking kunnen onderzoeken en behandelingen op elkaar worden afgestemd en eenduidig aan de ouders worden overgebracht. Voor de leden van het team zelf is er het bijkomende voordeel, dat zij ervaring opdoen met grotere aantallen kinderen met een bepaalde aandoening, van wie er in een algemene praktijk meestal slechts enkele worden gezien. De teamleden kunnen hun collega's in de algemene praktijk scholen, adviseren en begeleiden bij de verdere behandeling. Een bezoek in één keer aan meerdere specialisten tegelijk, bespaart ouders en kind de vermoeiende tochten naar dan weer de ene en dan weer de andere hulpverlener en de herhaalde spanningen die met deze bezoeken gepaard gaan. De tegenkant is, dat bij een bezoek aan een team er wel erg veel tegelijk op het kind kan afkomen. Daarom mogen rustmomenten niet ontbreken en moeten er faciliteiten zijn voor bijvoorbeeld het doen van een middagdutje door het kind. Bij teambezoeken waarmee een hele dag is gemoeid, en die komen voor, zouden kinderen en ouders die van veraf komen, de gelegenheid moeten krijgen om de nacht voorafgaande aan de onderzoeksdag in een Ronald McDonald-huis te slapen. Bijkomend voordeel daarvan is dat als de kinderen naar bed zijn, de ouders in een ontspannen sfeer andere ouders kunnen treffen die een kind hebben met dezelfde aandoening en ervaringen kunnen uitwisselen. Veel ouders blijken behoefte te hebben aan lotgenotencontact. Intussen tekent zich in de gezondheidszorg de komst af van het elektronisch patiëntendossier. Een dergelijk dossier, dat door iedere behandelaar zal kunnen worden geraadpleegd en aangevuld, past goed in de multidisciplinaire aanpak van de zorgteams en kan een zinvolle bijdrage leveren aan de professionele samenwerking in die teams. Het zal echter ook moeten voldoen aan dat andere kenmerkende aspect van de teamzorg: het uitgaan van de patiënt zelf. Het elektronische patiëntendossier zal letterlijk 'het dossier van de patiënt' moeten zijn, ook in die zin dat het de patiënt is (en in het geval van een kind diens ouders) die de sleutel ertoe bezit en die bepaalt wie er wel en wie er geen toegang toe hebben. Het ontstaan van multidisciplinaire zorg voor een specifieke ziekte of aandoening is allesbehalve vanzelfsprekend. Heel wat initiatieven ertoe zijn in de kiem gesmoord, op grond van de financiële (on-)mogelijkheden of de eigenbelangen van personen en instituten. Dat er desondanks een aantal teams functioneert, is vooral te danken aan een gedreven onderzoeker of behandelaar die zich in een bepaalde aandoening of ziekte verdiepte en gaandeweg de steun kreeg van andere enthousiaste mensen, professionals zowel als patiënten (of de hen vertegenwoordigende organisaties). Ondanks een weerbarstige werkelijkheid wisten zij te slagen dankzij hun betrokkenheid en inzet. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

71

THEMA

De meeste kinderen met een schisis moeten veel operaties ondergaan en bijgevolg vaak in het ziekenhuis worden opgenomen. In Nederland worden kinderen met een schisis behandeld door een team waarin een reeks van hulpverleners samenwerkt.

B. van Beek

Kinderen met een schisis INFORMATIE EN BEGELEIDING ONMISBAAR Het Griekse woord 'schisis' betekent letterlijk spleet. Bij een schisis gaat het om een aangeboren afwijking in lip, kaak of gehemelte en soms ook 72

in de huig. De aandoening komt in veel variaties voor: een lipspleet, een gehemeltespleet, een kaakspleet (enkel- of dubbelzijdig) of een comKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA plete schisis (dubbelzijdig en in lip, kaak en gehemelte). Een schisis is een afwijking in het gezicht, wat betekent dat zij, op de gehemeltespleet na, heel erg zichtbaar is. Op elke duizend geboortes zijn er een tot twee kinderen met een schisis. Zeker in de eerste tijd kunnen ouders van een kind met een schisis het emotioneel moeilijk krijgen. Met de baby gaan winkelen kan al problematisch zijn vanwege mogelijke opmerkingen en blikken van omstanders over het gezichtje. (Een moeder vertelde eens dat zij in een supermarkt van een andere moeder te horen kreeg 'dat zij het niet kon maken om met zo'n kind over straat te gaan'.) Bij de geboorte van een kind met een schisis begint voor kind en ouders ook een vaak lange weg van behandelingen en ziekenhuisopnamen. Afhankelijk van de soort schisis ondergaan de kinderen vanaf de geboorte tot ongeveer hun twintigste levensjaar tal van operaties, in extreme gevallen zelfs meer dan twintig.

Oorzaken Vaak is er geen duidelijke reden voor het ontstaan van een schisis. De oorzaken kunnen worden verdeeld in drie groepen. De eerste daarvan omvat de oorzaken die zich voordoen tijdens de zwangerschap. In het begin van de zwangerschap, tussen week zes en week negen, heeft iedere baby een schisis. Bij een normaal verloop groeien de verschillende delen naar elkaar toe en sluiten zij zich. Gebeurt dit niet of onvolledig, dan blijft de schisis bestaan. Een tweede groep zijn de erfelijke oorzaken, de aanlegstoornis. Hierbij is een stoornis al in het erfelijk materiaal aanwezig. Er kan ook sprake zijn van schisis in combinatie met syndromale afwijkingen. Tenslotte is er de combinatie van verschillende oorzaken. Meestal is de oorzaak van schisis een samengaan van erfelijke oorzaken en aanlegstoornissen.

Schisisteam De behandeling van schisis gebeurt door multidisciplinaire behandel-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

teams, de zogenoemde schisisteams. Schisis is een complexe aandoening waarbij het uiterlijk, het gehoor, de neus, de kaken en de tanden betrokken zijn en ook de spraakontwikkeling. Ook de psychosociale factoren zijn van groot belang. Vandaar dat de behandeling door verschillende specialisten gezamenlijk wordt gedaan. Er is daarbij sprake van echt teamwerk. In het schisis-team wordt samengewerkt door de kinderarts, de tandarts, de plastisch chirurg, de orthodontist, de kno-arts, de logopedist, de mondhygiënist, de voedingsdeskundige, de sociaalverpleegkundige danwel de psycholoog of sociaal werker, de erfelijkheidsdeskundige en de audioloog. Er zijn in Nederland schisis-teams in alle academische ziekenhuizen en in enkele perifere ziekenhuizen, in totaal zestien. Zodra een kindje met een schisis geboren wordt, zal de verloskundige of het ziekenhuis contact opnemen met een schisisteam. Het is niet altijd noodzakelijk dat de moeder in het ziekenhuis bevalt, als er geen complicaties zijn, kan de bevalling ook gewoon thuis plaatsvinden. Het team stelt een plan van aanpak op, het behandelplan. Afhankelijk van de schisis strekt dit plan zich vaak uit over een reeks van jaren, van geboorte tot na de puberteit. De schisisteams nemen het behandelplan met de ouders door, die zodoende een beeld krijgen van de behandeling en de operaties.

Ouders Zeker voor de ouders is de geboorte van hun kind met een schisis vaak een schok. Vooral vlak na de bevalling worden zij vaak geplaagd door schuldgevoelens, schaamte en onzekerheid. Ouders worstelen dan met vragen als: komt het allemaal wel goed, heb ik iets fout gedaan, had ik het kunnen voorkomen, hoe zal de omgeving reageren, wat vertel ik familie en kennissen? Door prenatale diagnostiek komt het steeds vaker voor dat ouders al voor de geboorte weten dat hun kind een vorm van schisis heeft. Goede informatie en begeleiding spelen een belangrijke

rol bij de opvang en behandeling van ouders en kind. In de eerste fase na de geboorte is het voor de ouders erg belangrijk dat de aanwezige verloskundige of arts positief reageert op de geboorte en dat de baby bij de moeder (en vader) wordt gelegd. Ouders van kinderen met een schisis hebben nogal eens de ervaring dat bij de mensen rondom de bevalling direct na de geboorte negatieve reacties en gevoelens van medelijden overheersen. Dit beïnvloedt ook hun eigen houding. Hulpverleners doen er goed aan zich positief op te stellen en bijvoorbeeld de ouders te feliciteren met de geboorte van hun kind. Het eerste contact met de baby is voor ouders erg belangrijk. Meestal is er geen enkele medische reden om de baby gelijk na de geboorte van de ouders af te zonderen. Een schisis op zich is niet levensbedreigend. Met name de verpleegkundigen en artsen in ziekenhuizen zonder schisisteam dienen dit te beseffen. Er is een reeks van andere, met name psychosociale, aspecten die de aandacht van de hulpverleners verdienen. Ouders ervaren dat in ziekenhuizen vaak 'te medisch' op een schisis wordt gereageerd, terwijl het juist heel belangrijk is dat ouders hun gevoel kunnen uiten. Als zij daarvoor de gelegenheid krijgen, komt er bij hen ook ruimte voor de medisch-technische aspecten. Een belangrijke rol in dit opzicht heeft de sociaalverpleegkundige of psycholoog. Bij sommige schisisteams leggen de psycholoog of sociaalverpleegkundige huisbezoeken af als voor de geboorte bekend is dat de baby een schisis heeft. Hiermee kan worden voorkomen dat de ouders emotioneel 'dichtklappen'. Als een kind wordt geboren met een schisis in een ziekenhuis waar geen schisisteam is, moet de baby binnen een week worden aangemeld bij een ziekenhuis waar dat wel het geval is. Het is van belang dat het schisisteam zo vroeg mogelijk de behandeling en begeleiding op zich kan nemen. Ouders zijn vaak niet op de hoogte van het bestaan van schisisteams. Uit ervaringen van de werkgroep 73

THEMA

Schisis van de oudervereniging BOSK blijkt dat het soms voorkomt dat een baby met bijvoorbeeld uitsluitend een lipspleet niet wordt doorverwezen naar het schisisteam, maar dat de behandeling plaatsvindt in een perifeer ziekenhuis zonder team.

Voorlichting Ouders van een kind met een schisis moeten erop worden voorbereid dat hun kind wellicht meerdere operaties zal moeten ondergaan en dat die zich, in een aantal gevallen, kunnen uitstrekken over een periode van wel twintig jaar. Daarbij moet hun worden uitgelegd dat het advies voor een operatie sterk afhankelijk is van de individuele situatie van hun kind. De groei en ontwikkeling van het kind zijn bepalende factoren voor het vaststellen van het tijdstip van een operatie en de wijze waarop die zal worden uitgevoerd. Daar komt bij dat er geen standaardschema of een vaste aanpak bestaat waar elk team zich stipt aan houdt. Tussen de schisisteams doen zich globale verschillen in aanpak voor. Dit kan voor ouders verwarrend zijn, zeker als zij informatie krijgen van bijvoorbeeld andere ouders die vertellen over hun ervaringen in een ander ziekenhuis met een schisisteam. Dit is een reden te meer ouders terdege te informeren over het behandelplan, waarbij het verstandig is gefaseerd te werk te gaan. Als ouders weten dat hun kind een schisis heeft, is de behoefte aan informatie meestal erg groot. Uit ervaringen van ouders blijkt dat artsen soms geneigd zijn om al gelijk te praten over een periode van achttien jaar. Dit is voor de ouders

verwarrend en vaak (nog) niet te bevatten, zeker als hun deze informatie vlak na de geboorte wordt aangereikt. Het is dus wenselijk de informatie te doseren. In de fase vlak na de geboorte of na de diagnose zitten ouders vooral met vragen over: - erfelijkheid ('hoe komt het dat mijn kind schisis heeft, is het mijn schuld?'); - de verdere ontwikkeling en de verstandelijke vermogens van hun kind; - voedingsaspecten (is borstvoeding mogelijk of moet de baby flesvoeding krijgen en andere problemen rondom de voeding). In deze fase is het ook van belang de ouders te informeren over de mogelijkheden voor lotgenotencontact en hen te wijzen op het bestaan van patiëntenverenigingen. Het delen van ervaringen kan erg helpen bij het verwerken en het zoeken naar informatie. De werkgroep Schisis van de BOSK beschikt over veel informatie en ervaringen van andere ouders en kan contact met lotgenoten tot stand brengen. Ook is tegenwoordig veel informatie te vinden op het internet en zijn veel ouders via dit medium met elkaar in contact. Daarbij moet wel worden opgemerkt dat de medische informatie via het net niet altijd afkomstig is van medici en dat bij het kennisnemen ervan enige voorzichtigheid in acht moet worden genomen.

Operatie en opname Rondom een operatie en een opname is voor ouders een reeks van aspecten van belang. Eén daarvan is het voorbereidend gesprek voorafgaand aan ingreep en

Internet Ook het internet biedt veel informatie over schisis. Enkele interessante websites, naast die van de BOSK (www.bosk.nl), zijn: www.schisis.nl (schisisteam IJssellanden) www.schisis.com (ouderervaringen) www.schisis-cranio.nl (NVSCA)

74

opname met een coördinerend medicus. Het is de ervaring van de werkgroep Schisis van de BOSK dat ouders niet altijd vinden dat zij goed op onderzoeken en operatie zijn voorbereid. Bij deze gelegenheden hebben de ouders vooral behoefte aan informatie over de wijze waarop zij hun kind en zichzelf het beste op de operatie kunnen voorbereiden, over de operatie zelf (wat houdt de ingreep in, hoe wordt die uitgevoerd en door wie), over de verwachte opnameduur en over de mogelijkheden voor de ouders om bij hun kind in het ziekenhuis te overnachten. Als een operatie uitloopt, vinden ouders het belangrijk ook daarover te worden ingelicht en te horen hoe het verloop is. Het verstrekken van deze informatie voorkomt dat zij te ongerust worden. Na de ingreep hebben zij behoefte aan gerichte adviezen over de verzorging van hun kind: wondverzorging, voeden, verslikken, troosten, pijnbestrijding. Ouders van kinderen met schisis krijgen door het grote aantal operaties in de loop van de tijd veel ervaring met ziekenhuisopnames en de procedures. Voor de schisisteams geldt, dat zij er goed aan doen de ouders serieus te blijven nemen en gebruik te maken van de ervaringen van de ouders. Bij vervolgoperaties hebben ouders, en ook jongeren met een schisis zelf, soms de ervaring dat een operatie onaangekondigd wordt uitgevoerd door een andere specialist dan was afgesproken. De onzekerheid en onrust die zij hierdoor ervaren, kan worden voorkomen als tevoren met hen over deze verandering wordt gesproken. Ouders en kinderen met een schisis hebben ook te maken met artsen of andere hulpverleners die niet tot het schisisteam behoren, zoals bijvoorbeeld de tandarts, de huisarts of de logopedist. De afstemming tussen het team en de andere hulpverleners kan volgens ouders beter verlopen dan nu vaak het geval is. Een goede rapportage over en weer levert voor-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA

Werkgroep De werkgroep Schisis van de B OS K treedt op als belangenbehartiger voor ouders en jongeren met een schisis. Er bestaat een goede samenwerking met de schisisteams van de ziekenhuizen en met de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA), de vereniging van medici die zich met schisis bezighouden. Zo is er samengewerkt in het project Twee-gesprek, schisis. Dit project, opgezet vanuit de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF), heeft tot doel te komen tot een betere communicatie tussen medici en patiënten en tot een verbetering van de voorlichting.

deel op voor zowel de ouders en de kinderen als de behandelaars.

Band De laatste jaren besteden de schisisteams veel aandacht aan het samenstellen en aanbieden van goede informatie in de vorm van brochures, behandelplannen, websites. Een aantal teams beschikt over voldoende middelen om een psychosociaal hulpverlener te betrekken bij het team. Zoals aangegeven kunnen de contacten tussen het schisisteam en de ouders en kinderen, later de jongeren zelf, tot twintig jaar duren. Vaak leidt de samenwerking ertoe dat er een ware band groeit tussen behandelaars en patiënten en hun ouders.D Bram van Beek is beleidsmedewerker bij de BOSK en houdt zich onder andere bezig met de ondersteuning van de werkgroep Schisis. Bij het schrijven van dit artikel is gebruik gemaakt van aanbevelingen uit de conceptteksten van het project Twee-gesprek, schisis (zie kader: Werkgroep).

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

Ervaringen van ouders Je glijdt weg van je kind' 'Er was een huisarts-in-opleiding bij het consult aanwezig en tegen haar stond de kinderarts te vertellen van: 'Nou, de oogjes staan wel ver uit elkaar. Hm, het neusje is te laag. De oren, nee, die zijn ook niet zo best. De schedel? Die is ook afwijkend, veel te ver naar achteren. Heel kort nekje, nou en de tepels, die staan ook niet goed hoor.' Alles aan Annette werd afgekraakt en wij zaten er maar zo'n beetje bij. En toen wij vroegen: 'Waar denkt u aan?', was haar reactie, dat zij er niets van kon zeggen. Ik kon daar helemaal niet tegen. Van dat bezoek hebben we alleen maar een rotgevoel overgehouden.' Uit: Tijdschrift Kind en ziekenhuis, 23e jaargang, maart 2000. 'Ouders als teamgenoten'. Door Ben van Rosendaal.

' Waarom die barrière' 'Al de specialisten die zich met ons kind bezighouden, hebben één ding gemeen: het is praktisch onmogelijk om hen buiten een gemaakte afspraak om te bereiken. Een ander punt is, dat zij soms medische termen gebruiken waarvan wij de betekenis niet kennen. Naast het zoeken naar een antwoord op de vragen die je als ouders hebt, moet je ook proberen de nieuwe informatie die je krijgt, in je op te nemen. De artsen weten waarover zij praten, maar wij niet. In ons geval is het zo dat wij vaak tijd nodig hebben om nieuwe informatie te verwerken. Dat lukt ons meestal niet in de korte tijd die voor een consult wordt uitgetrokken. Als regel kunnen wij pas als wij weer thuis zijn en tijd hebben gehad om na te denken over wat we hebben gehoord, de vervolgvragen formuleren die wij eigenlijk direct tijdens het consult hadden moeten stellen. Dat kan na twee uur zijn of na twee weken.' Uit: Tijdschrift Kind en ziekenhuis, 24e jaargang, maart 2001. 'Verstandelijk gehandicapte kinderen in het ziekenhuis'. Door Marthe van Loon-van Bovene.

'Gespecialiseerde behandelcentra' 'Er is een groot gebrek aan kennis en de zorg is slecht georganiseerd. Het is niet efficiënt; er wordt langs elkaar heen gewerkt. Als je daar iets over zegt, krijg je te horen: 'Mevrouw, u moet beseffen dat er nog zoveel andere ziektebeelden zijn'. Dat besef ik heel goed en juist daarom denk ik datje moet zorgen dat er een of twee goed georganiseerde landelijke centra zijn. Maar dat gebeurt niet, dan is het toch een territorium dat verdedigt wordt. Er wordt ook gezegd dat ouders dicht bij huis zorg willen, maar ouders willen bovenal góéde zorg. Bij complexe aandoeningen (....) moet het beleid worden bepaald door een ervaren team; plaatselijke therapeuten kunnen de handen spandiensten verrichten.' Uit: Tijdschrift Kind en ziekenhuis, 23e jaargang, juni 2000. 'Zeldzame aandoeningen'. Door A. van Lonkhuyzen.

75

THEMA

H. ten Voorde

Transmurale samenwerking in het nazorgbureau voor couveuse kinderen Te vroeg geboren kinderen hebben een verhoogd risico op ontwikkelings- en gedragsstoornissen. Het besef dat deze speciale groep patiënten bijzondere aandacht nodig heeft, leidde in de regio Dordrecht tot een unieke vorm van transmurale samenwerking. En tot de oprichting van de eerste 'nazorgbureaus voor couveusekinderen' in Nederland. Baby' s die te vroeg worden geboren (prematuren) en baby's die met een te laag geboortegewicht ter wereld komen (dysmaturen), brengen veel problemen met zich mee. Soms zijn er al problemen vóór de geboorte en meestal verloopt de bevalling anders dan normaal. In de eerste periode na de geboorte wordt zo'n baby opgenomen in het ziekenhuis en als hij eindelijk naar huis mag, is het vaak een ander kind dan een op tijd geboren kind. Veel kinderen ondervinden hun hele leven de gevolgen van hun te vroege geboorte, die kunnen variëren van lichte ontwikkelingsstoornissen tot ernstige handicaps. Een deel van de ontwikkelingsstoornissen kan worden voorkomen of in elk geval worden beperkt door een goede opvang en begeleiding in de eerste periode. Bij blijvende stoornissen kan een goede ondersteuning de ouders helpen de juiste weg voor hun kind te vinden en het te begeleiden naar een optimale ontwikkeling. Als het kind nog in de couveuse verblijft, is de zorg gericht op een optimale ontwikkeling en de bevordering van het hechtingsproces. De ouders worden eerlijk voorgelicht en worden vanaf het begin betrokken bij de zorg. Als het kind eenmaal 76

thuis is, worden curatieve zorg en preventieve zorg op elkaar afgestemd en worden ouders bij de ontwikkelingsgerichte verzorging geadviseerd door medewerkers die deskundig zijn op het gebied van pre- en dysmaturen. Dit kan worden bereikt door zowel in het ziekenhuis als in de eerste jaren thuis de zorg goed te coördineren. Transmurale samenwerking tussen de verschillende disciplines is daarvoor de aangewezen weg.

Problemen Ouders die een prematuur of dysmatuur kind krijgen, kunnen het daar heel moeilijk mee hebben. Naast het verdriet dat zij voelen omdat hun baby niet 'gewoon' ter wereld is gekomen, kunnen zij worden geplaagd door schuldgevoelens omdat zij de te vroege geboorte niet hebben kunnen voorkomen. Ook verkeren zij meestal in grote onzekerheid over de toekomst, wat hen angstig kan maken om zich al te zeer aan het kind te binden. Deze gevoelens hebben een negatief effect op het ontwikkelen van een adequate relatie tussen ouders en kind. Prematuur en dysmatuur geboren kinderen lopen een verhoogd risico met betrekking tot opvoedingspro-

blemen en ontwikkelingsstoornissen. Eén van de risico's is het hyperactiviteitsyndroom, dat zich manifesteert door ongeorganiseerd, chaotisch en druk gedrag, gecombineerd met concentratiestoornissen en gevoelens van onveiligheid. Ander onderzoek toont aan dat zij meer jengelen, minder vocaliseren en passiever zijn. Zij spelen minder en kijken minder rond. Op latere leeftijd vertonen zij meer gedrags- en leerproblemen dan kinderen die bij de geboorte voldragen waren. Vaak hebben exprematuren problemen als zij het basisonderwijs hebben bereikt. Veel van hen hebben dan extra hulp nodig of komen in het speciaal onderwijs terecht. Zij raken vaker in een sociaal isolement. Dit soort problemen doet zich bij 75 procent van de pre- en dysmatuur geboren kinderen voor.

Speciale zorg Van alle zwangerschappen eindigt zeven tot acht procent met een premature geboorte. Dit betekent dat er ongeveer 14.000 kinderen per jaar in Nederland te vroeg worden geboren. Verwacht wordt dat dit aantal de komende jaren nog verder zal toenemen. Enerzijds komt dit door de steeds hogere leeftijd waarop NeKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA

derlandse vrouwen hun kinderen krijgen, waardoor de kans op complicaties tijdens de zwangerschap toeneemt. Anderzijds is de behandeling in de verloskunde zo verbeterd dat steeds meer ook heel jonge preen dysmaturen levend geboren worden. Door de technische vooruitgang in de neonatologie hebben ook KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

steeds meer van deze kinderen de kans om in leven te blijven. Sinds de jaren zeventig van de twintigste eeuw is de sterfte onder veel te vroeg geboren kinderen van zestig procent naar nauwelijks tien procent gedaald. Ook op tijd geboren kinderen kunnen na de geboorte problemen heb-

ben. De Gezondheidsraad berekende dat ongeveer twintig procent van alle pasgeborenen na de geboorte in het ziekenhuis wordt opgenomen. Meestal gaat het hierbij om kortdurende problemen, waarvoor binnen enkele dagen geen extra zorg meer nodig is. Een klein deel van deze kinderen heeft echter veel ernstigere 77

THEMA problemen, waardoor ook zij in de eerste levensjaren nog extra zorg behoeven.

Vraaggestuurd Bij verschillende disciplines in de regio Dordrecht werd al lange tijd de behoefte gevoeld te komen tot een transmurale samenwerking op het gebied van de problematiek van de te vroeg geborenen. Ook lag er een onderzoek van de provincie ZuidHolland uit 1997, dat ook al duidelijk had gemaakt dat er behoefte was aan een samenhangend aanbod van vroegtijdige interventies bij deze doelgroep. Inmiddels loopt er een project waarin transmuraal wordt samengewerkt om aan de geschetste problemen tegemoet te komen.1 Doel van de samenwerking is ontwikkelings- en gedragsproblemen bij pre- en dysmaturen in de leeftijd van O tot 4 jaar zoveel mogelijk te voorkomen of te verminderen. Met andere woorden: te bereiken datpreen dysmature kinderen in deze leeftijdscategorie gezond opgroeien en zich evenwichtig kunnen ontwikkelen. Door vroegtijdige signalering, onderkenning en ondersteuning kan latere problematiek worden voorkomen. Daarom is ook bewust gekozen voor de leeftijdscategorie O tot 4 jaar. Gedrags- en leerproblemen op school vinden vaak hun oorsprong in de periode daarvoor. De verwachting is dat dankzij de transmurale aanpak het kind in de schoolperiode minder opvoedings-, leer- en gedragsstoornissen zal ontwikkelen en daardoor ook minder gebruik zal moeten maken van de gezondheidszorg op latere leeftijd, wat op termijn kostenbesparend is. Bij het opzetten van het project hebben de deelnemende organisaties zich onder andere laten leiden door het uitgangspunt dat de hulp die kin1. In het project werken de volgende organisaties samen: Stichting Spel en opvoedingsondersteuning, de divisies Jeugdgezondheidszorg van de thuiszorgorganisatie Rivas en Stichting Opmaat, de SPD Zuid-Holland Zuid, de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, het Beatrixziekenhuis in Gorinchem en het Albert Schweitzer ziekenhuis locatie Zwijndrecht.

78

deren en ouders wordt geboden laagdrempelig, zo dicht mogelijk bij huis en zo kortdurend mogelijk moet zijn. Voorop stond ook dat de zorg Vraaggestuurd' moet worden aangeboden. Dat wil zeggen dat niet de hulpverlener de route bepaalt, maar dat de ouders zelf uitmaken door welke hulpverlener(s) zij willen dat hun kind wordt gezien. Dit is

Niet de hulpverlener bepaalt de route, de ouders maken zelf uit door welke hulpverlener(s) hun kind moet worden gezien.

De nazorgbureaus, ondergebracht op de poliklinieken kindergeneeskunde, hebben om de week zitting in een van de ziekenhuizen. Indien de hulpverleners in overleg met de ouders vaststellen dat de ontwikkeling van het kind voorspoedig verloopt, kan worden besloten het kind door te verwijzen naar het aandachtsbureau, het consultatiebureau in de buurt van ouder en kind. De aandachtsbureaus worden bezet door medewerkers die specifiek zijn opgeleid voor de zorg aan pre- en dysmature kinderen. Zij werken nauw samen met het nazorgbureau. Indien noodzakelijk worden kinderen terugverwezen van het aandachtsbureau naar het nazorgbureau. Na het vierde jaar wordt het kind, zoals alle kinderen doorverwezen naar de schoolarts.

Meerwaarde een totaal andere benadering dan tot nu toe gebruikelijk. Het effect ervan is dat de hulpverleners in staat zijn veel sneller en adequater in te spelen op de problematiek. De benadering van de ouders is er vervolgens op gericht hun een zodanige steun te bieden dat zij daarmee zelfstandig verder kunnen.

Bureaus Als resultaat van veel en langdurig overleg tussen de deelnemende organisaties functioneren sinds oktober 2001 zowel in het Beatrixziekenhuis in Gorinchem als op de locatie Zwijndrecht van het Albert Schweitzer ziekenhuis 'nazorgbureaus voor couveusekinderen'. Begin 2002 zijn daar op verschillende plaatsen in de regio 'aandachtsbureaus' bij gekomen. De nazorgbureaus, de eerste in hun soort in Nederland, vormen de kern van het project. Het is op het nazorgbureau dat de ouders 'rond de spreekkamer van de kinderarts' alle andere hulpverleners aantreffen: een verpleegkundige, een fysiotherapeut, een logopedist, een orthopedagoog. Daarnaast is er ook een vertegenwoordiger van de Vereniging Ouders van Couveusekinderen (VOC) aanwezig om de ouders met praktische tips van dienst te zijn.

In de maand mei 2002 zijn de eerste evaluatieonderzoeken verricht. De uitkomsten zijn bemoedigend. Zowel bij de ouders als bij de hulp verleners is de meerwaarde van de nazorgbureaus duidelijk naar voren gekomen. Een aantal zaken zal nog nader geanalyseerd moeten worden. Een daarvan is de onverwacht hoge toestroom van pre- en dysmature kinderen in relatie tot het beperkte aantal hulpverleners. Van alle pas geborenen komt l ,5 procent in aanmerking voor de transmurale nazorg zoals die voor dit project is gedacht. Dit betekent voor het Beatrixziekenhuis en het Albert Schweitzer ziekenhuis samen een instroom op de nazorgbureaus van negentig tot honderd kinderen per jaar. Een tweede evaluatie later zal moe ten aantonen of dit project omgezet kan worden tot reguliere zorgvernieuwing en ook elders toepassing kan krijgen. Hans ten Voorde is voorzitter van de stuurgroep nazorgbureaus en coördinator Platform transmurale zorg Zuid Holland Zuid/beleidsadviseur bureau Strategie, Kwaliteit en Projecten van het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA

A. Laging

Behandeladvies biedt ouders meer houvast DOWN SYNDROOM TEAM DRECHTSTEDEN Ouders van een kind met het syndroom van Down hebben, behalve met de zorgen die de aandoening zelf meebrengt, ook nogal eens te maken met het probleem dat een arts of therapeut eigenlijk maar weinig van de aandoening afweet. Helemaal onbegrijpelijk is dat niet. Een huisarts en bijvoorbeeld een fysiotherapeut krijgen in hun praktijk betrekkelijk weinig met deze kinderen KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

te maken. Dat is hooguit enkele keren per jaar het geval. Zij doen dus onvoldoende ervaring op met deze kinderen. Dat kan onder andere betekenen dat je als ouders tegengestelde adviezen krijgt of een benadering ervaart die je eerder in verwarring brengt dan dat je er steun aan hebt. Het is ook zo dat veel kinderen met het syndroom van Down meer dan

gezonde kinderen afwijkingen aan verschillende organen hebben. Zo kampt veertig procent van hen met hartafwijkingen, heeft zeventig procent afwijkingen aan het gezichtsvermogen, vertoont een even groot percentage gehoorstoornissen en lijdt twaalf procent aan maag-/ darm af sluitingen. Ook zie je bij deze kinderen nogal eens problemen met de ontwikkeling van spraak en

79

THEMA taal, de grove en fijne motoriek en in het spel en het gedrag van het kind. Veel van deze afwijkingen zijn goed te behandelen, maar daarvoor is dan wel nodig dat zij worden opgemerkt. Minder ervaren hulpverleners willen zich daar nog wel eens in vergissen. Zij trekken de conclusie dat het probleem met het syndroom te maken heeft en gaan eraan voorbij dat er een aparte behandeling voor nodig is. Dan wordt bijvoorbeeld gezegd van een kind dat zich in huis rustig gedraagt maar buiten angstig is: 'Dat is logisch, dat komt doordat het Down heeft'. Bij dit voorbeeld uit de praktijk bleek later, bij nader onderzoek, dat het kind ernstige gezichtsproblemen had. Het gevolg van zo'n benadering is, dat aan het probleem niets wordt gedaan, wat er op zich weer toe leidt dat de ontwikkeling van het kind, zonder dat dit nodig is, verder achterblijft. De bijkomende gezondheidsproblemen betekenen ook dat vaak meerdere specialisten en therapeuten moeten worden bezocht, wat zowel voor het kind als de ouders heel belastend kan zijn. Kinderen met het syndroom van Down en hun ouders hebben er belang bij dat zij terecht kunnen bij hulpverleners die ervaring hebben met de aandoening. Daarnaast is het in hun belang dat die hulpverleners rondom ieder kind afzonderlijk met elkaar contact hebben en hun behandelingen en adviezen op elkaar afstemmen. Het is onder andere op grond van deze overwegingen dat vijfjaar geleden in het gebied van de Drechtsteden het Down Syndroom Team Drechtsteden tot stand kwam.1

Multidisciplinair Het DS-team, zoals het kortweg wordt genoemd, bestaat uit medisch specialisten en therapeuten uit verschillende disciplines. Het richt zich

1. Bij het DS-team zijn de volgende organisaties betrokken: Kerngroep SDS DordrechtGorinchem-West Betuwe, SPD ZuidHolland Zuid, GGD Zuid-Holland Zuid, Stichting Opmaat, ASVZ Zuid-West en het Albert Schweitzer ziekenhuis.

80

Een afspraak maken Ouders die met hun kind een bezoek willen brengen aan het DS-team Drechtsteden kunnen zich daarvoor telefonisch aanmelden bij een van de contactouders (telefoon 078-6100243 of 0184-617788). Zij krijgen dan een aanmeldingsformulier toegestuurd en een overzicht van de data waarvoor zij een afspraak kunnen maken. Op het formulier kunnen zij aangeven welke teamleden zij willen spreken en op welke datum. Na hun aanmelding krijgen zij een schriftelijke oproep. Meer informatie over het DS-team is te vinden op de website www.w4a.com/dsteam.

op kinderen met het syndroom van Down van nul tot achttien jaar. Het team heeft onderdak in het Albert Schweitzer ziekenhuis locatie Sliedrecht, waar het een keer per maand op vrijdagmiddag zitting houdt. Ouders en hun kinderen kunnen het team volgens afspraak bezoeken. Vaak hebben zij er behoefte aan meerdere specialisten of therapeuten te raadplegen en gaat het dus om meerdere afspraken. Die kunnen dan alle voor dezelfde middag worden gemaakt. Bij de planning wordt geprobeerd de afspraken zoveel mogelijk op elkaar te laten aansluiten. Voor zover dat niet altijd mogelijk is, is erin voorzien dat de ouders de gelegenheid krijgen in de tussentijd contact te hebben met andere ouders om informatie en ervaringen uit te wisselen. De praktijk leert dat van deze vorm van lotgenotencontact graag gebruik wordt gemaakt en zeer wordt gewaardeerd. Het DS-team heeft voor kinderen en ouders grote voordelen. Alleen al dat zij op een en dezelfde middag bij verschillende specialisten en therapeuten terecht kunnen, in plaats van steeds afzonderlijke afspraken te moeten maken, is voor hen een

zegen. Maar de werkelijke betekenis van het team gaat veel verder. Voor de ontwikkeling van een kind is in de eerste plaats nodig dat het een goede lichamelijke conditie heeft. Dat geldt ook, en misschien wel des te meer, voor een kind met het syndroom van Down. Het is voor ouders heel moeilijk te weten of met allerlei afzonderlijke bezoeken aan diverse artsen hun kind wat dit betreft voldoende aandacht krijgt. En natuurlijk kan een kind met het syndroom van Down net zoals gezonde kinderen iets mankeren dat niets met het syndroom te maken heeft. Met de multidisciplinaire aanpak van het team wordt er gestructureerd en systematisch aandacht besteed aan alle gezondheidsaspecten van de kinderen die het team bezoeken. Daarnaast ondersteunt het team de ouders bij de opvoeding van het kind en het nemen van moeilijke beslissingen. Om die reden maken ook een consulent van de Sociaal Pedagogische Dienst Zuid Holland Zuid en een zogenoemde contactouder deel uit van het team. Belangrijk is ook dat in het team de kennis en ervaring van meerdere disciplines bij elkaar komen en dat de teamleden gezien hun specialisatie op het syndroom van Down kennis hebben van de nieuwste inzichten en ontwikkelingen op de verschillende vakgebieden. Omgekeerd doen de leden van het team een schat aan specifieke kennis en ervaring op, die zij op hun beurt in de vorm van adviezen en publicaties doorgeven aan collega-artsen en therapeuten. Waar kinderen en ouders echter het meeste profijt bij hebben is misschien wel dat zij na hun bezoek aan het DS-team een behandeladvies thuis gestuurd krijgen.

Behandeladvies De kinderen die het team bezoeken, worden in principe niet door het team zelf behandeld. (Wel wordt voor het opsporen van mogelijke afwijkingen, zoals bijvoorbeeld aan de schildklier, tijdens het bezoek aan het team bij het kind bloed afgeKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA

Rapportage Voorbeeld van een rapportage door het DS-team, zoals die naar de ouders van een kind met het syndroom van Down wordt toegezonden na een bezoek aan een of meer leden van het team. De naam van de patiënt en een aantal persoonlijke gegevens zijn gefingeerd.

'Op 14 april j.1. was u met uw dochter Annelies, geboren 25 maart 1993, op het syndroom van Down spreekuur te Sliedrecht. Annelies is eerder geweest nadat ze in het verleden hypothyreoïdie bleek te hebben. Anamnese Op dit moment slikt ze 60 ug levo thyroxine, sinds 1996 is ze euthyreoot (heeft ze een goede schildklierfunctie). Over het algemeen gaat het goed met Annelies. Ze zit in groep 5 van de basisschool. Ze zwemt en heeft een diploma, ze fietst nog niet zelf maar op een aanhaakfiets. Annelies eet goed en slaapt goed. Behoudens wat hoesten in de ochtend zijn er geen problemen, 's Nachts kreunt ze soms wat, maar keelpijn heeft ze niet en ze slikt goed. Ze spuugt niet en heeft geen oorpij n. Sociale anamnese Thuis wordt niet gerookt. Er zijn geen mensen in de familie met diabetes, schildklierziekte of vallende ziekte. Lichamelijk onderzoek Annelies is 9 jaar en 3 maanden, ze meet 129,5 cm (dat betekent dat ze hierin iets boven het gemiddelde zit). Haar gewicht is 31,4 kg (keurig op het gemiddelde). Annelies heeft een bril. Ze heeft zeer grote tonsillen en er zijn beiderzijds halsklieren te voelen. De linkerschouder is wat lager en hangt af. Over het hart hoor ik zuivere tonen, over de longen goed ademgeruis. De buik is soepel, lever en milt zijn niet vergroot. De spierspanning is matig slap, de reflexen zijn goed, de gewrichten zijn iets overstrekbaar. De huid is gaaf, de nagels zijn gaaf en de knieën staan een beetje in de O-stand. De rug is recht. Consult fysiotherapeut Behalve door de kinderarts is Annelies gezien door de fysiotherapeut (uw behandelend fysiotherapeut), in verband met het fietsprobleem. Het bestellen en het gebruik van de aanhaakfiets zal hij verder met u bespreken. Bevindingen KNQ-arts Daarnaast is Annelies ook gezien door de KNO-arts die de grote tonsillen toch een reden vindt om t.z.t. een tonsillectomie te overwegen. Verslag logopediste Annelies is gezien door de logopediste; ze heeft lange tijd geen logopedische begeleiding gehad. De controle nu vond plaats in verband met drinken en eten.Annelies kauwt namelijk veel met open mond en bij het drinken zit haar tong tussen de beker en de lippen. In het verleden ging het beter. Mogelijk dat een beloningsysteem voor het goed drinken verbetering kan bewerkstelligen. Het kauwen is wat moeilijker daar het brood zo snel doorgeslikt wordt. Annelies kan aangemeld worden voor begeleiding door een logopediste om het kauwen met dichte mond verder te stimuleren. Annelies zit ook nog vaak met de tong naar buiten, een behandeling voor een betere mondmotoriek, kauwen en mondsluiting zou op zich nu weer gestart kunnen worden. De spraak- en taalontwikkeling van Annelies is goed. Consult oogarts Daarnaast werd zij gezien door de oogarts die een betere bril voor een rustigere oogstand adviseerde zodat mogelijk ook de houding wat zal verbeteren. Bijgesloten treft u haar verslag in detail. Samenvattend hebben we bij Annelies te maken met een meisje die met 60 ug levo thyroxine een goede schildklierfunctie heeft, controle van de schildklierfunctie is verricht. De uitslag is goed, dus de medicatie hoeft nu niet aangepast te worden. Qua houding neigt ze tot een afhangende schouder links. Ze heeft grote tonsillen, ze kauwt matig en zit vaak met de tong uit de mond. De adviezen die wij met u bespraken zijn: een nieuwe bril, zodat de oogstand rustiger is en de houding kan verbeteren, logopedische begeleiding zodat het kauwen en de uitstekend tong kunnen verbeteren en in de derde plaats t.z.t. een tonsillectomie. U bent met Annelies welkom over 2 jaar op het syndroom van Down spreekuur. De in deze rapportage opgenomen adviezen zijn bedoeld om met uw regionale behandelaars verder uit te werken. Hiertoe dient u zelf een kopie van de rapportage aan de regionale behandelaars te overhandigen.' KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

81

THEMA nomen.) Na het bezoek van de kinderen worden de bevindingen van de verschillende teamleden vastgelegd in een rapportage, waarbij de kinderarts in het team als coördinator optreedt. De kinderarts stuurt de rapportage naar de ouders, die haar eventueel kunnen doorsturen naar de eigen behandelaars. De rapportage is zeer gedetailleerd. Zij bevat een lichamelijke en een sociale anamnese en daarnaast een kort verslag van de bevindingen van ieder van de specialisten en therapeuten door wie het kind is gezien. Zij wordt afgesloten met een samenvatting, waarin op een rij wordt gezet welke adviezen met de ouders tijdens het bezoek aan het team zijn besproken. Daarmee heeft de rapportage tegelijk de functie van een behandeladvies. De rapportage als geheel geeft ouders een goed inzicht in de situatie van hun kind, het behandeladvies biedt hun houvast wat betreft de verdere stappen die eventueel moeten worden ondernomen. In voorkomende gevallen, bijvoorbeeld als zij voor het eerst naar een nieuwe behandelaar gaan, kunnen de ouders een kopie van de rapportage overhandigen en aan de hand van de daarin vermelde adviezen bespreken wat er moet gebeuren.

Driehonderd Het DS-team bestaat op het ogen blik uit een kinderarts, een oogarts en orthoptiste, een kinderfysiotherapeut, een logopedist, een consulent SPD en een contactouder. Idealiter zou er ook een kno-arts deel van moeten uitmaken, maar deze is (nog) niet beschikbaar. Eerder behoorde ook een voedingsdeskundige tot het team, voor wie jammer genoeg nog geen vervanging is gevonden. In de vijfjaar van zijn bestaan heeft het team bijna driehonderd kinderen gezien, van wie een aantal meerdere keren. Anke Laging is moeder van een kind met het syndroom van Down en maakt als contactouder deel uit van het Down Syndroom Team Dr echtsteden. 82

Prof. dr. O. van Nieuwenhuizen

SYLVIA TÓTH CENTRUM

Specialisten naar het kind Het Sylvia Tóth Centrum in Utrecht houdt zich bezig met kinderen met complexe neurologische aandoeningen. Het centrum kwam tot stand op initiatief van de zakenvrouw mevrouw Sylvia Tóth. Zij legde in maart 1999 de Raad van Bestuur van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) de vraag voor of het UMCU in staat zou zijn een nieuw en innovatief zorgconcept te ontwikkelen voor kinderen met neurologische aandoeningen. Als het antwoord op die vraag positief zou zijn, verklaarde zij zich bereid de totstandkoming ervan financieel te ondersteunen. Met de opening van het naar mevrouw Tóth genoemde centrum op 8 mei 2000 door de minister van volksgezondheid mevrouw dr. E. Borst werd een in meerdere opzichten uniek instituut in gebruik genomen. Een van de opvallendste aspecten ervan is, dat kinderen met een complexe neurologische aandoening en hun ouders niet meer een reeks van specialisten langs hoeven te gaan, maar op één dag door meerdere specialisten tegelijk kunnen worden gezien op een zogenoemde 'diagnosedag'. De meeste ouders krijgen dan aan het eind van de dag via één woordvoerder het resultaat van alle onderzoeken te horen.

Om tot een diagnose te komen, wil een dokter, onder andere, ook graag het verhaal van de patiënt zelf horen. Is de patiënt een kind, dan kan dat wel eens moeilijk zijn. Het laten vertellen van het eigen verhaal door het kind is lang niet altijd mogelijk. Kinderen kunnen te jong zijn om goed hun eigen ervaringen te kunnen verwoorden of kunnen zo achter zijn in hun ontwikkeling, dat zij niet of nauwelijks aan spraakontwikkeling zijn toegekomen. In dergelijke gevallen zullen de ouders het woord voor het kind doen - en zij zullen dit zo betrouwbaar mogelijk willen doen. Toch ontbreekt dan de eigen ervaring van de patiënt. Ook kan een lichamelijk onderzoek bij het jonge of achtergebleven kind moeilijk zijn. Kinderen kunnen het onderzoek als zeer bedreigend ervaren. Zij zijn bijvoorbeeld bang dat het slaan van reflexen van kniepezen en achillespezen heel erg pijn doet. Zij raken dan in paniek en proberen de dokter zo veel mogelijk op afstand te houden. Ook kan bij kinderen de bereidheid ontbreken om aan aanvullende onderzoeken, bijvoorbeeld het maken van een scan, mee te werken. Door angst of paniek kan het voor het kind onmogelijk zijn om stil te blijven liggen. Soms kan het gebrek aan medewerking

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA

IN UTRECHT

komen toe worden opgevangen door het kind onder narcose te scannen. Het geven van narcose is echter wel weer een medische beslissing en er zal moeten worden afgewogen of het maken van de scan werkelijk zo belangrijk is dat het het geven van narcose rechtvaardigt. Bij kinderen met neurologische aandoeningen komen deze problemen nadrukkelijk aan de orde. Neurologische aandoeningen kunnen voortkomen uit tal van onderliggende oorzaken. Bij een kind met een ontwikkelingsachterstand kan de oorzaak gelegen zijn in een stoornis van de aanleg van de hersenen (al dan niet erfelijk bepaald), aan het inwerken van schadelijke stofwisselings-producten op hersencellen (bij stofwisselingsziekten), aan beschadigingen die aangebracht zijn door ontstekingen van de hersenen (bijvoorbeeld door toxoplasmose). Ook kan het zijn dat het kind in ontwikkeling stagneert omdat het een probleem heeft met de afvoer van het hersenvocht (hydrocephalus, waterhoofd) of omdat het kind een hersentumor heeft. Men kan zich indenken dat de belasting van aanvullende onderzoeken bij een kind met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand behoorlijk langdurig en zwaar kan zijn.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

Om tot een goede diagnose te komen is het onvermijdelijk dat verschillende soorten kinderspecialisten bij het onderzoek van kinderen met neurologische aandoeningen zijn betrokken. Dit brengt met zich mee dat het kind tegelijkertijd met verschillende specialisten te maken heeft: met de kinderneuroloog, de kinderarts/specialist stofwisselingsziekten, met de kinderoogarts, met de kinderneurochirurg en met veel andere specialisten. In de praktijk is het samenspel van specialisten van verschillende disciplines ingewikkeld en liggen organisatorische en communicatieve missers op de loer. Zo kan het zijn dat het kind komt voor een MRI-scan van de hersenen onder narcose en dat de anesthesioloog geen narcose kan geven omdat het kind snipverkouden is. Ouders en kind keren dan onverrichter zaken naar huis terug. In zo'n geval bestaat er een groot risico dat het contact met de onderzoekende specialisten verloren gaat. De specialist begrijpt niet waarom de scan nog niet is gemaakt; de ouders zitten thuis te wachten op een nieuwe oproep van de specialist. Een dergelijk risico kan men een afbreukrisico noemen. Daarnaast is het zo dat de werkterreinen van de diverse betrokken specialisten niet scherp van elkaar te scheiden zijn. Daardoor kan het gebeuren dat specialisten die onafhankelijk van elkaar werken, een aantal dezelfde onderzoeken voor het kind aanvragen. Dit vormt een onnodige belasting voor het kind en brengt onnodige kosten met zich mee. Tenslotte speelt er nog een tijdsfactor: de wachtlijsten. Indien een specialist is 'uit-onderzocht' zal hij toch nog eens het oordeel van zijn collegaspecialist willen vragen. Het is niet ongebruikelijk dat voor diens spreekuur drie tot vier maanden wachttijd bestaat. Vervolgens moet het kind weer terug worden verwezen naar de oorspronkelijk behandelend specialist, wat opnieuw drie tot vier maanden wachttijd vergt. Zo kan het gebeuren dat het kind anderhalf tot twee jaar in onderzoek is voordat het de ouders en de artsen

duidelijk is wat de oorzaak is van de neurologische aandoening. Zo'n periode is natuurlijk veel te lang, zeker wanneer men zich realiseert dat de ouders al die tijd in onzekerheid en angst verkeren. Daarnaast is het risico niet denkbeeldig dat de moeder opnieuw zwanger wordt zonder dat de ouders zich realiseren wat de kans op overerving zou kunnen zijn. Zij zouden aldus kunnen worden geconfronteerd met een tweede kind met een neurologisch afwijking.

Omgedraaid Terug naar de vraag en het aanbod van mevrouw Toth. De mogelijkheden die zich daarmee ontvouwden, leidden ertoe dat het UMCU koos voor het opzetten van een centrum voor kinderen met complexe neurologische aandoeningen. Er werd, mede in overleg met de auteur van dit artikel, gekozen voor drie groepen van kinderen bij wie de hierboven beschreven problematiek wel heel nadrukkelijk aan de orde was. Die drie groepen waren: - kinderen met een ontwikkelings achterstand (zowel in geestelijk als in lichamelijk opzicht); - kinderen met onbehandelbare epilepsie (epilepsie die niet op medicijnen reageert); - kinderen met een vastzittend rug genmerg (vaak kinderen die eerder in hun leven geopereerd waren aan een open rug). De vraag om een innovatief concept werd op drie punten beantwoord. Om wachttijden te vermijden, moest de rondgang van het kind langs de specialisten worden omgedraaid. De specialisten dienden naar het kind te komen en wel op een en dezelfde dag. Om dit mogelijk te maken moesten specialisten vrij worden gemaakt van hun andere taken. Het aanvullend onderzoek (laboratorium, scans) diende ook op die ene dag plaats te vinden. De afdelingen die dit onderzoek doen, moesten bereid worden gevonden het onderzoek direct te beoordelen, zodat het medisch team aan het eind van de dag kon beschikken over alle noodzakelijke gegevens. Voordat het kind zou worden onder83

THEMA zocht, tijdens het onderzoek maar vooral na afloop van het onderzoek op het moment dat de gegevens van het aanvullend onderzoek beschikbaar waren, diende er een uitgebreid en diepgaand overleg plaats te vinden tussen de betrokken specialisten (het punt van de communicatie). Dankzij de financiële ondersteuning van mevrouw Tóth en een gelijke financiële inspanning van het UMCU bleek het mogelijk om drie zogenoemde diagnosedagen, voor elke categorie kinderen een, te gaan organiseren. De diagnosedagen voor kinderen met onbehandelbare epilepsie en vastzittend ruggenmerg waren betrekkelijk eenvoudig te plannen. Voor de eerste waren nodig: een (gespecialiseerd) kinderneuroloog, een klinisch neurofysioloog (voor het beoordelen van het elektroencefalogram), een neuroradioloog (voor het beoordelen van de hersenscans) en een epilepsiechirurg. Deze laatste was noodzakelijk omdat bij het onderzoeken van een kind met onbehandelbare epilepsie ook de mogelijkheid moet worden onderzocht of het kind mogelijk operatief van de epilepsie genezen kan worden. Ook de diagnosedag voor de kinderen met vastzittend ruggenmerg was betrekkelijk eenvoudig te organiseren. Hiervoor waren nodig een (gespecialiseerd) kinderneuroloog, een uroloog (veel van de kinderen met deze aandoening hebben blaasproblemen), een neuroradioloog (beeldvorming van het ruggenmerg), een fysiotherapeut en een neurochirurg (in verband met de vraag: "moet het vastzittend ruggenmerg opnieuw worden geopereerd?") Voor de diagnosedag voor kinderen met cerebrale ontwikkelingsstoornissen was de planning iets ingewikkelder. Hiervoor waren nodig een kinderneuroloog, een kinderarts/ specialist stofwisselingsziekte, een kinderoogarts, een klinisch geneticus (erfelijkheidsdeskundige), een neuropsycholoog (om het geestelijk ontwikkelingsniveau te bepalen) en een kinderfysiotherapeut (om samen met de kinderneuroloog het 84

motorisch ontwikkelingsniveau te bepalen). Bij de planning van de onderzoeksdagen kwam de vraag aan de orde of het voor het kind (en de ouders) niet te zwaar zou zijn om een dergelijk programma op één dag te ondergaan. Met name zou dit voor de kinderen met cerebrale ontwikkelingsstoornissen het geval kunnen zijn. De conclusie was, dat als het dan al mogelijk zou zijn om al het onderzoek in één dag te doen, het kind zijn momenten van rust zou moeten hebben. Daarom werd voor het Sylvia Tóth centrum een afzonderlijke bouwkundige voorziening getroffen. Op de eerste verdieping van het Wilhelmina Kinderziekenhuis werd vlak naast de afdeling kinderneurologie een vergadercentrum ontruimd, waarna in de vrij gekomen ruimte drie dagdiagnosekamers, een conferentiekamer voor de medisch specialisten en een administratief centrum konden worden ingericht. Daarnaast werden er faciliteiten als een keukentje en toiletten ondergebracht. In de dagdiagnosekamers kwamen ook faciliteiten voor ouders, zoals een pc en een internetaansluiting, zodat zij naast de zorg voor hun kind ook nog andere zaken kunnen behartigen. Ook voor de afleiding van het kind werd gezorgd in de vorm van speelgoed en een videorecorder. Tenslotte werd het meubilair zo gekozen dat kinderen en ouders tijdens de dag hun rust kunnen nemen, onder andere door er een slaapbank te plaatsen. Voor het vergadercentrum werd vervangende ruimte gevonden op de begane grond van het ziekenhuis.

Werkwijze Om de diagnosedag zo efficiënt mogelijk te gebruiken is het noodzakelijk dat de aanwezige specialisten nauwkeurig inzicht hebben in al het werk dat al door artsen is verricht voordat het kind naar het centrum komt. Alle eerdere onderzoeken moeten ter inzage worden toegezonden aan de medische staf van het centrum. Dit vereist een punctuele administratieve voorbereiding. Nadat de toegezonden gegevens zijn

gecontroleerd, moet op basis van deze gegevens het programma van de onderzoeksdag worden opgesteld. Is er bijvoorbeeld al een prima MRI-scan van de hersenen voorhanden, dan hoeft deze niet te worden herhaald. Op deze manier wordt de belasting van het kind zoveel mogelijk beperkt gehouden. Deze eerste planning vindt gemiddeld vier weken voor de komst van het kind naar het centrum plaats. Als de planning van de onderzoeksdag bekend is, wordt deze doorgegeven aan de betrokken specialisten zodat datum en tijd ruim van tevoren bij hen bekend zijn. Gedurende de dag zelf worden ouders en kind begeleid door de office manager van het centrum en een verpleegkundige. Zoals gezegd ligt het Sylvia Tóth Centrum vlak naast de afdeling kinderneurologie zodat onverwachte gebeurtenissen, bijvoorbeeld een epileptische aanval, in samenwerking met het personeel van de afdeling kinderneurologie adequaat kunnen worden opgevangen. Tot nu toe is dit gelukkig nog niet nodig geweest, maar de veiligheid van het kind staat natuurlijk voorop. Als alle onderzoeken zijn afgerond en de verslagen daarvan zijn binnengekomen, vindt het stafberaad plaats waaraan wordt deelgenomen door alle betrokken specialisten. Tijdens dit beraad wordt eenstemmigheid over de diagnose en de eventuele behandeling bereikt. Hiermee wordt vermeden dat de ouders worden geconfronteerd met verschillende opvattingen. Na het stafberaad gaat één arts, die als woordvoerder is aangewezen, naar de ouders toe en bespreekt de bevindingen. Het kan zijn dat de staf de ouders aanraadt om door te gaan met de behandeling zoals deze door de eigen kinderarts of neuroloog is ingesteld. Dit is het geval als het STcentrum de aanpak niet kan 'verbeteren'. Ook kan direct antwoord worden gegeven op bijvoorbeeld de vraag van ouders of hun kind voor de epilepsie kan worden geopereerd en wat de kansen van een dergelijke operatie zijn. Ook voor de kinderen

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA met vastzittend ruggenmerg kan direct op de dag al antwoord worden gegeven op de vraag of een (hernieuwde) operatie mogelijk en zinvol is. Voor de kinderen met cerebrale ontwikkelingsstoornissen ligt dit iets ingewikkelder. In een aantal gevallen wordt direct een diagnose gesteld, bijvoorbeeld als sprake is van een herkenbaar erfelijkheidssyndroom. In een aantal gevallen echter, met name als wordt gedacht aan een stofwisselingsziekte, kan verder onderzoek nodig blijken. De diagnose wordt dan niet op de dag zelf gesteld maar bijvoorbeeld zes tot acht weken later. Daarbij moet overigens worden bedacht dat het (in de gehele wereld) bij de helft van de kinderen onmogelijk is om de oorzaak van een ontwikkelingsachterstand aan te geven.

Tien jaar In haar toespraak bij de opening van het centrum opperde minister Borst de mogelijkheid dat de wijze van werken in het centrum niet alleen heel goed voor ouders en kind zou kunnen zijn, maar dat deze door de grote mate van efficiency ook wel eens een kostenbesparend effect zou kunnen hebben. De staf van het centrum kreeg tien jaar de tijd om de kwaliteit van het centrum aan te tonen. Indien dit zou lukken, zou het centrum in de normale zorg voor kinderen worden opgenomen. Ook hoopte zij dat het centrum zou werken als motor voor dergelijke initiatieven elders in het land. Inmiddels terugkijkend op bijna twee jaar Sylvia Tóth Centrum is een aantal opmerkingen te maken. In de eerste plaats blijkt het noodzakelijk om voor het centrum de meest ervaren specialisten in te zetten, dat wil zeggen senior-staf specialisten. Aangezien de werkzaamheden van het centrum "erbij zijn gekomen" zullen de taken die zij niet kunnen verrichten, door anderen moeten worden gedaan. Ook daarin voorziet het budget van het centrum. Ouders blijken onmiddellijk aan te voelen of zij met een beginnend of een ervaren arts te maken hebben. Een KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

volgend ervaringsgegeven is dat vrijwel alle MRI's onder narcose moeten gebeuren. De meeste kinderen die naar het centrum komen zijn of te jong of te veel in ontwikkeling achtergebleven om zelf aan het onderzoek te kunnen meewerken. In een tijd waarin anesthesie een schaars artikel is, brengt dit het nodige aan organisatorisch werk met zich mee. Het is gelukt om deze voorzieningen te treffen zonder dat daarbij de normale zorg werd verdrongen. De toestroom naar het centrum is op dit moment voldoende. De verwijzers (in principe collega medischspecialisten maar ook huisartsen) weten het centrum te vinden en de problemen van de door hun verwezen kinderen passen goed binnen het werkveld van het centrum. Het is dus niet zo dat grote groepen kinderen moeten worden teruggestuurd omdat de vraagstelling onjuist zou zijn. Een vast onderdeel van de werkzaamheden van het centrum is het enquêteren van de ouders over hun ervaringen met het centrum. Wat al wel te verwachten was, blijkt ook in de praktijk uit te komen. Het versnellend effect van 'alles op één dag' en de onderlinge afstemming van de medisch specialisten blijken weldadig voor kind en ouders te werken. Het 'tevredenheidscijfer' van de ouders is dan ook relatief hoog: 8.4. Het enige punt van kritiek betreft de onduidelijkheid in een aantal gevallen over de follow-up van het onderzoek. Voor kinderen die niet op één dag klaar zijn, moet het voor de ouders glashelder zijn wat zij nog van het centrum kunnen verwachten. Hier zal verder aan worden gewerkt. Er worden nu 180 kinderen per jaar in het centrum onderzocht: ongeveer honderd kinderen met een cerebrale ontwikkelingsstoornis, vijftig met onbehandelbare epilepsie en dertig met vastzittend ruggenmerg. De bedoeling is dat het centrum meebeweegt met de ontwikkelingen binnen de zorg. Om die reden is onlangs begonnen met een vierde onderzoeksgroep: kinderen met spierziekten. Binnen de staf kinderneurologie van het UMCU was daarvoor niet voldoende deskundigheid aan-

wezig. De oplossing voor dit probleem is gevonden via een uniek samenwerkingsconcept, dat erin voorziet dat één dag per week een gespecialiseerd kinderneuroloog van het interdisciplinair kinderneurologisch centrum van het Universitair Medisch Centrum Radbout te Nijmegen naar het centrum in Utrecht komt om de kinderen met spieraandoeningen te onderzoeken. Een vorm van 'leasen' van medische deskundigheid. Het Sylvia Tóth Centrum is een uniek centrum voor ons land. Het is vriendelijk voor kind en ouders, maar vraagt veel extra inzet van de medische staf. Het centrum krijgt veel moeilijke maar boeiende vragen voorgelegd en het ligt in de lijn van een academisch centrum om daar ook iets goeds mee te doen. Op die manier stimuleert het centrum ook het wetenschappelijk denken. Ook op die manier is het Sylvia Tóth Centrum een prikkelende en inspirerende bron van nieuwe activiteiten. Prof. dr. O. van Nieuwenhuizen is hoofd van de afdeling kinderneurologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en hoofd van het Sylvia Tóth Centrum.

Verwijzing Het Sylvia Tóth Centrum is bestemd voor het onderzoek van kinderen met cerebrale ontwikkelingsstoornissen, onbehandelbare epilepsie en tethered cord (vastzittend ruggenmerg). Patienten bedoeld voor het centrum worden verwezen door de behandelend arts. In het algemeen zal dat de kinderarts of (kinder-)neuroloog zijn, maar andere verwijzers zijn ook welkom. Een vrije aanmelding (door de ouders zelf) is niet mogelijk wegens de beperkte capaciteit. Het correspondentieadres is: Sylvia Tóth Centrum, t.a.v. mevrouw M. Tijssen, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Lundaan 6, 3584 EA Utrecht.

85

Informatiemateriaal Kind en Ziekenhuis Opname in het ziekenhuis - Amandelen - Trommelvliesbuisjes -Samen -Per stuk

€ €

100 stuks folder Opname in het ziekenhuis 100 stuks folder Keelamandelen 100 stuks folder Trommelvliesbuisjes

€ 19,09 € 19,09 € 19,09

Kind en Ziekenhuis, verenigingsbrochure - Per stuk -100 stuks

€ €

0,78 7,80

Welk ziekenhuis kiest u? (zesde druk)

€

5,45

Jaap de Aap in het ziekenhuis

€

4,55

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

€

4,55

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

€ 68,16

Mijn ziekenhuisboek Per doos van 60 stuks

€ 3,75 € 90,91

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker

€

8,18

- in envelop (gevouwen)

€

4,55

Ziekenhuislotto: Kijk.... ziek

€ 11,36

Ziekenhuisgeheugenspel: Kijk.... ziek

€ 11,36

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. Checklist DAGVERPLEGING

€ 20,00 € 20,00

Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten -1 set -6 sets

€ 3,00 € 15,00

Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' -1 affiche in envelop (gevouwen) -l affiche in koker -10 affiches in koker

€ 3,00 € 5,00 € 15,00

Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'

€

1,93 1,16

2,95

Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld.

Bestel wij ze - Het verschuldigde bedrag overmaken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van het gewenste materiaal en naam en adres van degene aan wie het moet worden gestuurd. - Schriftelijk bij Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht met bij sluiting van het verschuldigde bedrag in postzegels.

86

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA

Drs. J. Huizer

De meerwaarde van teamzorg KINDEREN MET EEN ZELDZAME AANDOENING Kinderen met een zeldzame aandoening en hun ouders hebben te kampen met een veelheid aan fysieke en psychische problemen. Juist die combinatie maakt teamzorg voor deze groep patiënten tot een dringende aangelegenheid. Als het gaat om patiënten met een zeldzame aandoening, is nog maar zeer incidenteel sprake van teamzorg. Dit is ten onrechte. De samenwerking van verschillende specialisten en deskundigen in een multidisciplinair team is juist voor deze categorie patiënten van groot belang. Dit wordt nog eens onderstreept door de resultaten van een onlangs afgerond onderzoek van de Vereniging van Samenwerkende Ouder en Patiëntenverenigingen (betrokken bij erfelijke en aangeboren aandoeningen), kortweg aangeduid als de VSOP. Wat voor volwassen patiënten geldt, gaat in verKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

sterkte mate op voor kinderen. Juist door het kind met een zeldzame aandoening adequate zorg te bieden, kunnen veel problemen in de toekomst worden voorkomen. Een zeldzame aandoening, het woord zegt het al, is een aandoening die weinig voorkomt. Volgens de Europese regelgeving is een aandoening zeldzaam wanneer niet meer dan vijf op de tienduizend inwoners de aandoening hebben. Dit betekent dat in Nederland een ziekte zeldzaam kan worden genoemd wanneer er maximaal achtduizend patiënten aan lijden. Uit gegevens van het Europese bureau voor evaluatie van medicijnen (EMEA, april 2002) blijkt dat zestig procent van de geneesmiddelen die worden ontwikkeld voor zeldzame aandoeningen, betrekking heeft op een kinderziekte. Kinderen zijn dus een belangrijke groep. Er zijn heel veel soorten zeldzame aandoeningen, teveel om op te noemen. Stofwisselingsziekten vallen eronder, evenals spierziekten en de meeste chromosoomafwijkingen. De schatting van het aantal verschillende zeldzame aandoeningen ligt tussen de vijf- en zesduizend. Dit geeft aan dat het uit-

eindelijk om heel veel mensen moet gaan, met zeer veel verschillende aandoeningen. Om hoeveel mensen precies, is niet bekend. De belangrijkste redenen hiervoor zijn, dat er nog onvoldoende onderzoek naar zeldzame aandoeningen heeft plaatsgevonden en dat er geen centrale registratie van patiënten is. Voor enkele meer bekende zeldzame aandoeningen is dat wel het geval en daar zijn dan ook wel wat meer gegevens over bekend. De registratie gebeurt in deze gevallen vaak door de patiëntenorganisaties. Zo weten we dat er in Nederland nu zo'n honderdvijftig tot tweehonderd patiënten met de ziekte van Gaucher zijn en zo'n twaalfhonderd met cystic fibrosis. Ook is bekend dat er jaarlijks zo'n achthonderd kinderen geboren worden met een stofwisselingsziekte (er zijn zeshonderd verschillende stofwisselingsziekten) en zo'n tien meisjes met het syndroom van Rett. Wat de laatste aandoening betreft is ook bekend dat er zo'n honderd vijftig mensen aan lijden. Vermoed wordt echter dat het er in werkelijkheid veel meer zijn. Er verblijven namelijk veel mensen (al jaren) in een instelling voor verstandelijk ge87

THEMA handicapten, die nooit gediagnosticeerd zijn. Voorts weten we ook dat steeds meer bekende aandoeningen, zoals bijvoorbeeld kanker, zeldzame verschijningsvormen blijken te hebben. Belangrijker echter dan de cijfers is, dat mensen met een zeldzame aandoening in de praktijk veel knelpunten ervaren in de zorg die hun wordt geboden. De huidige gezondheidszorg is onvoldoende ingesteld op deze categorie patiënten.

Inventarisatie Bij het onderzoek van de VSOP, dat begin dit jaar werd afgerond, ging het om een inventarisatie van de knelpunten in de informatievoorziening aan mensen met een zeldzame aandoening. Er werd aan meegewerkt door vertegenwoordigers van veertig patiëntenorganisaties en honderdveertig individuele patiënten (lotgenoten), mensen die niet bij een organisatie zijn aangesloten.

Diagnose Eén van de belangrijkste knelpunten blijkt de diagnose te zijn. Het stellen van de diagnose bij een zeldzame aandoening duurt veel te lang, in de meeste gevallen meer dan twee jaar (dat kan dus ook tien jaar zijn). In de jaren waarin de patiënten (vaak ook kinderen) 'diagnoseloos' zijn, verkeren zij (en hun ouders) in tergende onzekerheid. Bovendien kan door het uitblijven van de diagnose niet tijdig worden begonnen met een adequate behandeling, waardoor de perspectieven vaak verslechteren en onnodige schade kan ontstaan. Daar komt bij dat veel patiënten en ouders van zieke kinderen niet adequaat blijken te worden doorverwezen. Vaak horen wij bij de VSOP verhalen van ouders die door de huisarts als onnodig ongerust en lastig werden ervaren en pas na heel veel aandringen naar de kinderarts werden verwezen. In het onderzoek is aan de patiëntenorganisaties en de lotgenoten gevraagd 'hun' aandoening in één of meerdere categorieën onder te brengen. Zij hadden daarvoor de keus uit dertien categorieën. Bij beide groe88

pen werden veel aandoeningen ingedeeld bij de categorie 'aandoeningen van orgaan of weefsel' (42 procent van de totale groep) en de categorie 'aandoeningen van het bewegingsapparaat' (27 procent). Bijna alle aandoeningen werden in meerdere categorieën ingedeeld. Daaruit kan worden geconcludeerd dat bij een zeldzame aandoening dus zeer vaak sprake is van meerdere klachten - of van een scala van verschillende aandoeningen, wat vaak het oorzakelijke gevolg is van het hebben van 'slechts' één zeldzame aandoening.

De aanwezigheid van veel verschillende en soms ook vage klachten en de onbekendheid met de onderlinge relatie tussen deze klachten lijken het stellen van de diagnose, en daarmee het behandelen van de aandoening, te bemoeilijken. Veel mensen klagen dat zij veel verschillende specialisten moeten aflopen, die ieder over 'een ander deel' van de aandoening gaan. Graag zouden zij de aandoening als geheel willen laten bekijken of in elk geval een nauwe afstemming tussen de verschillende specialisten willen zien. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA ook dat er voor mensen met een zeldzame aandoening onvoldoende psychosociale hulpverlening beschikbaar is en dat de hulpverlening in veel gevallen niet voldoende is toegespitst op de specifieke situatie van de patiënt. Anders gezegd: er is nog veel onbegrip over de problemen die de patiënt met een zeldzame aandoening ondervindt.

Kinderarts Uit de resultaten van het onderzoek komt naar voren dat het veelal de kinderarts is die de diagnose van een zeldzame aandoening stelt. Dit betekent dat in veel gevallen de diagnose plaatsvindt in de eerste jaren van het leven en dat de aandoening zich dus al op jonge leeftijd manifesteert. De kindergeneeskunde is" dan ook een belangrijk specialisme voor kinderen met een zeldzame aandoening. Na de kinderarts zijn het vooral de neuroloog en de internist die de diagnose stellen. Hoewel bij veel zeldzame aandoeningen een erfelijke component aanwezig is, noemt in het onderzoek slechts 28 procent van de lotgenoten de klinisch geneticus als degene die de diagnose stelt. Bij de patiëntenorganisaties komt slechts 19 procent van de mensen bij de klinisch geneticus terecht.

Gespecialiseerde centra

In het onderzoek van de VS OP is ook gevraagd naar het effect van de aandoening op het leven van de patiënten. Beide groepen (patiëntenorganisaties en lotgenoten) gaven aan dat de aandoening de meeste invloed heeft op familie en gezin (24 procent), direct gevolgd door activiteiten zoals wassen, aankleden en koken (20 procent) en werk (19 procent). Daarnaast wordt de invloed vermeld op vakanties, opleiding/ school en sporten. De effecten van chronische zeldzame aandoeningen op het dagelijks leven worden door hulpverleners KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

niet of nauwelijks met de patiënten of de ouders besproken. Veelal komt dit doordat er te weinig bekend is over de prognose van die aandoeningen. De resultaten van het onderzoek geven aan dat in bijna de helft van de gevallen psychosociale hulpverlening geheel achterwege blijft. In 55 procent van de gevallen wordt wel psychosociale hulp geboden, maar bestaat er bij de patiënten grote ontevredenheid over de kwaliteit daarvan en over de (geringe) frequentie van de consulten. Van de lotgenoten is 68 procent hier ontevreden over. De conclusie is dan

Naar de mening van de deelnemers aan het onderzoek leiden het opzetten van centra die zich specifiek richten op één aandoening en het formeren van multidisciplinaire behandelteams tot een betere kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Voorbeelden van dergelijke centra en voorzieningen werden in het onderzoek genoemd door de patiëntenorganisaties voor cystic fibrose, Gaucher, tubereuze sclerose, spierziekten, infantiele en-cefalopathie (lE-team), Rett-syn-droom, sclerodermie, fybromyalgie, Addison en Cushing en het syndroom van Down. Het merendeel van de reeds bestaande centra of teams zijn ooit van start gegaan doordat een medisch specialist of onderzoeker uit beroepsmatige interesse voor de aandoening be-

89

THEMA

In april 2001 heeft de toenmalige minister van volksgezondheid Els Borst de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (WGM) ingesteld, die de regering moet adviseren over het gezondheidszorgbeleid en de ontwikkeling van medicijnen voor mensen met een zeldzame aandoening. In de stuurgroep, die voor vier jaar is benoemd, zijn vertegenwoordigers aanwezig van patiënten, behandelaars, onderzoekers en farmaceutische bedrijven, naast het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en het College voor Zorgverzekeringen. Met behulp van deze stuurgroep is begin dit jaar gestart met reid was er tijd en aandacht aan te besteden. De praktijk leert dat zich rondom een dergelijke specialist of onderzoeker in de loop van de tijd anderen verzamelden en het vervolgens tot de vorming van een behandelteam komt. Een veel gehoorde opmerking van de kant van patiënten was: 'Wij moeten het hebben van de hobbyisten, anders komt een behandelteam simpelweg niet van de grond. Als 'clubje' patiënten alleen kom j e er niet'. Van de lotgenoten blijkt maar 59 procent bekend te zijn met een gespecialiseerd team voor hun specifieke aandoening. Bij hen gaat het vaker dan bij de patiëntenorganisaties om één enkele dokter of onderzoeker. De meeste gespecialiseerde teams of centra die werden genoemd, richten zich op diagnostiek, behandeling en onderzoek en zijn vaak gevestigd in één van de academische centra. Het zijn meestal poliklinische eenheden met een uitstraling naar de eigen regio.

Behandeling Voor veel zeldzame aandoeningen is (nog) geen behandeling. Patiënten die niet behandelbaar zijn, worden vaak niet meer opgeroepen voor controle en worden uit het oog ver-

90

Aanbevelingen een werkgroep van patiënten, de werkgroep Zeldzame Aandoeningen, een initiatief van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad en de VSOP. Deze werkgroep heeft in het kader van dit artikel voor de stuurgroep twee belangrijke aanbevelingen. De eerste is dat het zich inzet voor het oprichten van gespecialiseerde centra voor zoveel mogelijk zeldzame aandoeningen. In eerste instantie

kan daarvoor het best worden gedacht aan de academische ziekenhuizen omdat daar specialistische medische zorg gecombineerd wordt met medisch wetenschappelijk onderzoek. De tweede is dat het zich sterk richt op de zorg voor kinderen. Juist door te zorgen voor een adequate zorg voor de kinderen met een zeldzame aandoening kan veel onnodige schade op latere leeftijd worden voorkomen. In dit verband zou onder andere kunnen worden gedacht aan een vroegtijdige screening (zoals nu bij PKU) om tot een snelle(re) diagnose (en waar mogelijk behandeling) te komen.

noemden de deelnemers aan het onderzoek met name chromosoomafwijkingen en stofwisselingsziekten. In de meeste gevallen worden de klachten die zich bij een zeldzame aandoening voordoen, behandeld met reguliere geneesmiddelen als pijnstillers en antibiotica.

De weg effenen

loren. Hierdoor is het niet mogelijk om het beloop van de aandoening vast te leggen en hulp te bieden bij allerhande niet-medische maar wel vaak praktische vragen van de patient. Dit is een ernstig gemis. Indien een zeldzame aandoening wel kan worden behandeld, gaat het meestal om het behandelen van de symptomen. In minder dan twintig procent van de gevallen is het (gedeeltelijk) behandelen van de oorzaak mogelijk. Als voorbeeld hiervan werd veelal het wegnemen van een gezwel genoemd. Als aandoeningen die onbehandelbaar zijn,

Er zijn veel redenen die pleiten voor het opzetten van multidisciplinaire teamzorg voor kinderen met zeldzame aandoeningen De klachten van deze patiënten zijn divers, onbekend, niet te definiëren en dus niet of moeizaam te diagnosticeren. De aandoening heeft grote invloed op het leven van de patiënt, wat naast medische hulp ook psychosociale en praktische hulp noodzakelijk maakt. Dit laatste is temeer het geval als de aandoening niet adequaat kan worden behandeld. Het is vooral de combinatie van problemen die tot een multidisciplinaire benadering dwingt. Teamzorg is ook belangrijk omdat langs de weg van de multidisciplinaire samenwerking specifieke kennis en ervaring ten aanzien een bepaalde zeldzame aandoening kunnen worden opgebouwd en uitgewisseld. De zorg voor een patiënt met een zeldzame aandoening vergt KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

THEMA zeker ook een extra inspanning van de (gespecialiseerde) behandelaar. De kennis van een zeldzame aandoening is vaak zeer specifiek en moeilijk vindbaar of nog geheel niet aanwezig. Door ervaring op te doen met patiënten met een bepaald ziektebeeld kan de kennis worden uitgebreid en door deze bij te houden en met collega's te delen, blijft men op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Bij dit alles komt dat door het oprichten van gespecialiseerde centra kostbare voorzieningen efficiënt kunnen worden ingezet, met als belangrijk bijkomend effect voor de patiënt dat hij niet een reeks van specialisten hoeft te bezoeken maar eens in de zoveel tijd bij een centrum terecht kan waar alle deskundigheid aanwezig is. In de kern van de zaak gaat het om het beoordelen en behandelen van de totale gesteldheid van een kind, waarbij dus ook de deskundigheid van een psycholoog, orthopedagoog of maatschappelijk werkende niet kan worden gemist. Samenwerking en afstemming tussen verschillende disciplines heeft voor deze groep een grote meerwaarde. Concreet kunnen zij betekenen dat de tijd die nodig is om tot een diagnose te komen bekort wordt en de patiënten sneller in een (academisch) ziekenhuis bij gespecialiseerde hulpverleners terecht kunnen. Daarnaast kunnen zij leiden tot het opstellen van uniforme diagnostische criteria, uniforme behandelcriteria en een betere registratie. Teamzorg zal er ook in moeten voorzien dat kinderen zolang mogelijk gevolgd worden, ook als hun aandoening niet behandel-baar is. Het opstarten van multidisciplinaire zorg vergt een brede aanpak en zal niet op stel en sprong te realiseren zijn, mede doordat de huidige financiële problematiek in de gezondheidszorg in het algemeen en in de academische ziekenhuizen in het bijzonder er vaak geen ruimte voor biedt. Overheidsbeleid en -geld zijn nodig om de weg te effenen. D Drs. Jolanda S. Huizer is beleidsmedewerker Belangenbehartiging bij de VSOP. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen* Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek I Jaargang 13 -1990 Nr. l - Chronisch ziek II Nr. 2 - Voorbereiden l Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit l Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvliesbuisjes Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress Jaargang 18 -1995 Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar l (kinderen met kanker, aids, leverziekten, nierziekten, autistische kinderen, meervoudig gehandicapte kinderen Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2 (adolescenten met een aangeboren hartafwijking, met een leverziekte, kinderen met een voedselovergevoeligheid, met MBD of AD(H)D, dove kinderen) Jaargang 19 -1996 Nr. l - Hete hangijzers (veiligheid,pijn, nuchter blijven) Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging Nr. 4 - Thuis

Jaargang 20-1997 Nr. l - Hete hangijzers 2 (trommelvliesbuisjes, onderwijs, besnijding, klachten) Nr. 2 - Ondersteuning Nr. 3 Schoolkinderen Nr. 4 - Spoedeisende hulp l Jaargang 21 -1998 Nr. l - Spoedeisende hulp 2 Nr. 2 - Sedatie Nr. 3 - Hete hangijzers 3 (huilbaby's,veiligheid, voorlichting, nuchter blijven, ouderparticipatie rondom narcose) Nr. 4 - Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen Jaargang 22-1999 Nr. l - Bouwen en inrichten l Nr. 2 - Bouwen en inrichten 2 Nr. 3 - Eerste hulp bij kindermishandeling Nr. 4 - Zicht op 2000 Jaargang 23 - 2000 Nr. l - Ouders als teamgenoten Nr. 2 - Zeldzame aandoeningen Nr. 3 - Brochures voor ouders Nr. 4 - Isolatie Jaargang 24 - 2001 Nr. l - Verstandelijk gehandicapte kinderen in het ziekenhuis Nr. 2 - Vakbekwaamheid Nr. 3 - Brochures dagverpleging Nr. 4 - Klachten Jaargang 25-2002 Nr. l - Pedagogische zorg Nr. 2 - Extra kwetsbaar 3 (kinderen met een anusatresie, slokdarmafsluiting, Erbse parese, stofwisselingsziekte) Nr. 3 – Multidisciplinaire teams Kosten per themanummer

Jaargang 8 t/m jaargang 13 € 6,00 Vanaf jaargang 14 € 7,50 Bestelwijze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding vanjaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren. *Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

91

KWALITEIT

Klantgericht handelen in een ziekenhuis vereist dat de hulpverleners zich kunnen verplaatsen in de positie van de patiënt. Het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam ging op zoek naar een methode om het perspectief van de patiënt meer in de aandacht van de medewerkers te brengen.

ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM AMSTERDAM

Patiënten houden ons spiegel voor Anne was met verschillende aandoeningen op de kinderafdeling van ons ziekenhuis opgenomen. Haar ouders kregen te maken met specialisten die tot tegengestelde conclusies kwamen. De ene arts besloot op basis van zijn bevindingen geen nader onderzoek te doen, de andere liet weten op dezelfde gronden wel hiertoe over te willen gaan. Dit leidde bij de ouders van Anna tot grote onzekerheid en verwarring. 92

Door Y. Witman Deze geschiedenis kregen artsen en verpleegkundigen van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam uit de mond van de ouders van Anne zelf te horen op een zogenoemde spiegelbijeenkomst.

De opmerking van de ouders kwam voor hen onverwacht. Zij hadden geen idee gehad van de invloed die de gang van zaken op de ouders had gehad. Spiegelbijeenkomsten worden in het AMC georganiseerd voor (ex-) patiënten of ouders van patiënten die in het ziekenhuis opgenomen zijn geweest of de polikliniek hebben bezocht. De oorsprong ervan ligt op de afdeling Neonatologie, die KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

KWALITEIT al vanaf 1976 zes tot tien keer per jaar avonden organiseert voor ouders van wie een kind op de afdeling heeft gelegen1. Deze ouderavonden worden niet gehouden omdat dit van bovenaf wordt opgelegd, maar omdat de medewerkers van de afdeling zelf vinden dat deze vorm van contact met de ouders zoveel oplevert. Opvallend is dat de kritiek die de afdeling op deze avonden te horen krijgt, in de loop van de jaren geleidelij kaan minder is geworden. Dit lijkt erop te wijzen dat de klantgerichtheid op de afdeling is toegenomen. Daarnaast kan worden verondersteld dat de directe confrontatie met de mening van de patiënt een groot effect heeft op het gedrag van hulpverleners, groter dan bijvoorbeeld het geval is bij de indirecte terugkoppeling via uitkomsten van enquêtes. In het verlengde daarvan ligt de gedachte dat de feedback van de ouders ook tot concrete verbeteracties kan leiden. Het verhaal van de ouders van Anne leidde er in elk geval toe dat in het vervolg bij een behandeling van kinderen waar meerdere specialisten bij betrokken zijn, een coördinator wordt aangewezen: één arts die optreedt als vaste gesprekspartner voor de ouders, zodat onnodige onrust kan worden voorkomen. Geïnspireerd op de ervaringen van de afdeling Neonatologie ontstond het idee dergelijke bijeenkomsten 'AMCbreed' in te voeren. Daarbij kwam de term 'spiegelbijeenkomsten' naar voren, om aan te geven dat het gaat om bijeenkomsten waarop de medewerkers zich door hun eigen patienten een spiegel laten voorhouden.

Kringgesprek Een spiegelbijeenkomst vindt plaats in de vorm van een kringgesprek, waar onder leiding van een gespreksleider acht tot twaalf (ex-)patiënten of hun ouders aan deelnemen. De bijeenkomst wordt bijgewoond door toehoorders, dat wil zeggen ziekenhuismedewerkers die direct bij de zorg voor de patiënten betrokken zijn geweest (medisch,

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

paramedisch en ondersteunend personeel). De toehoorders maken geen deel uit van de gesprekskring, maar zitten binnen gehoorsafstand 'op de tribune'. Soms wordt een vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging als toehoorder uitgenodigd. Gemiddeld zijn tien tot twintig mensen aanwezig. Wanneer de patiënten kinderen zijn, worden vaak de ouders uitgenodigd, maar zeker vanaf een bepaalde leeftijd kunnen ook de kinderen zelf aan het gesprek deelnemen. De toehoorders geven voorafgaand aan de bijeenkomst bij de gespreksleider te kennen of er specifieke zaken zijn waarover zij de mening van de patiënten willen horen en welke vragen zij graag beantwoord willen zien. Het eerste deel van de bijeenkomst is gewijd aan de onderwerpen die door de patiënten worden gekozen. Het idee hierachter is dat op deze manier allereerst de onderwerpen naar voren komen die de patiënten zelf het meest belangrijk vinden. In het tweede deel worden de eventuele vragen van de afdeling aan de orde gesteld. Vervolgens krijgen de toehoorders de gelegenheid de patiënten vragen te stellen, ter toelichting of nadere informatie. Tot slot stellen de patiënten eventueel nog vragen aan de toehoorders. Van groot belang is dat de toehoorders op geen enkel moment in discussie gaan met de patiënten. De gespreksleider ziet hier op toe. Bij het selecteren van de patiënten en ouders die voor een spiegelbijeenkomst worden uitgenodigd, wordt vooral geclusterd op aandoening (bijvoorbeeld ouders van kinderen die geopereerd werden vanwege een oesophagusatresie [een aangeboren afwijking waarbij de slokdarm niet goed ontwikkeld is en geen verbinding heeft met de maag], van meervoudig gehandicapte kinderen of van kinderen met neurologische aandoeningen), maar ook op andere aspecten. Er kan bijvoorbeeld rekening gehouden worden met de leeftijd, de opnameduur of de frequentie waarmee de (ex-)patiënt een polikliniek bezoekt. De ervaring leert dat een kringgesprek met een groep

deelnemers die een aantal kenmerken gemeen hebben, gemakkelijker verloopt dan met een heterogeen samengestelde groep. Van de spiegelbijeenkomst wordt een verslag gemaakt, dat wordt besproken tijdens werkbesprekingen en op stafvergaderingen. Zo kunnen ook medewerkers die niet bij het kringgesprek aanwezig zijn geweest, kennis nemen van de resultaten van de bijeenkomst. Gezamenlijk wordt dan besloten tot concrete verbeteracties. Een spiegelbijeenkomst is goed vergelijkbaar met het focusgroepinterview, een onderzoekmethode die afkomstig is uit de sociologie. Het focusgroep-interview werd in het verleden vooral gebruikt voor marketingonderzoek, maar ook voor onderzoek op het gebied van gezondheidsvoorlichting en opvoeding2. Ook nu nog wordt het wel toegepast, vooral bij kwalitatief onderzoek. Het doel van het focusgroep-interview is inzicht te krijgen in de ideeën en gevoelens van mensen over een bepaald probleem of fenomeen. Het belangrijkste verschil met een spiegelbijeenkomst is, dat bij de laatste veel belang gehecht wordt aan de aanwezigheid bij het gesprek van de toehoorders, de betrokken medewerkers. Bij een focusgroepinterview is behalve de uitgenodigde doelgroep alleen de gespreksleider en eventueel een assistentgespreksleider aanwezig.

Invoering De invoering 'ziekenhuisbreed' van het spiegelgesprek in het AMC was een project dat de nodige inspanningen vereiste. Een projectgroep maakte een draaiboek en er werden twee proefbijeenkomsten georganiseerd om de haalbaarheid en de effecten te toetsen. Mede op basis van de bevindingen die daarbij werden opgedaan, besloot de Raad van Bestuur dat vanaf 2002 elke patiëntgebonden afdeling, zowel klinisch als poliklinisch, met een zekere regelmaat spiegelbijeenkomsten moet organiseren. Inmiddels hebben ruim veertig bijeenkomsten met patiënten plaatsgevonden. t> 93

KWALITEIT

Citaten Enkele citaten van artsen en verpleegkundigen over hun ervaringen met een spiegelbijeenkomst. • 'Ik ben verrast doordat heel veel ervaringen van patiënten die ze tijdens hun opname beleefd hebben en die ik als heel klein had geduid, door hen zelf als heel groot zijn er varen.' • 'Ik heb heel veel nieuwe geluiden gehoord, dingen waar we mee aan de slag kunnen.' • 'Het was nuttig om te horen dat patiënten hele fantasieën ontwikkelen over heel simpele zaken, alleen omdat ze niet voldoende uitleg hebben gekregen; uitleg die je misschien in een paar minuten kunt

Voor de meeste afdelingen betekent het organiseren van een spiegelbijeenkomst een flinke inspanning, ook al kunnen zij daarbij ondersteuning krijgen van een centrale coördinator. Deze zorgt er tevens voor dat er een gespreksleider is. Er is een voorlichtingsvideo gemaakt, die de medewerkers een beeld geeft van wat er zoal bij het organiseren van een spiegelbijeenkomst komt kijken en die laat zien hoe zo'n bijeenkomst in de praktijk verloopt. Medewerkers die daarin geïnteresseerd zijn, kunnen worden opgeleid tot gespreksleider. Daaraan is zeker behoefte omdat er uiteindelijk enkele tientallen bijeenkomsten per jaar worden gehouden. Met name het uitnodigen van patiënten kost de afdelingen soms veel tijd. De ervaring leert dat naarmate de band van de patiënten met het ziekenhuis hechter is, de opkomst bij de spiegelbijeenkomsten groter is.

Feedback en verbeteracties Enkele voorbeelden van verbeteracties bij het AMC die voortvloeiden uit spiegelbijeenkomsten. Feedback patiënten

Verbeteracties

Vervelend om bij polikliniekbezoek onverwacht een andere arts aan te treffen

Patiënten krijgen hiervan tevoren schriftelijk bericht

Onduidelijkheid over verschillende bij ontslag

Verbetering ontslagprocedure zaken

Sombere wachtkamer op polikliniek

Schilderen van wachtkamer in vrolijke kleuren

Nazorg niet goed geregeld

Kwaliteitsproject nazorg gestart

Urenlang moeten wachten op de uitslag

Zaalarts komt op vast moment in de middag langs met uitslag

Artsen zijn telefonisch moeilijk te bereiken

Inrichten telefonisch spreekuur artsen

Te weinig informatie bij opname

Uitbreiding voorlichting

Behoefte aan lotgenotencontact

Oprichten van gespreksgroep voor ouders van kinderen met chronische aandoening

94

Kans Feedback van patiënten gaat over wat zij belangrijk vinden en wat zij van het ziekenhuis verwachten. Dat houdt voor ziekenhuis en medewerkers een kans in: er kan beter aan de verwachtingen van de patiënten worden voldaan als bekend is wat die verwachtingen zijn. Daar tegenover staat dat niet alles wat de patienten wensen of wenselijk vinden, ook haalbaar is. De verwachtingen moeten zeker ook gelegd worden naast de normen en waarden van de betrokken disciplines. Voor de toehoorders/medewerkers is het steeds spannend wat zij te horen zullen krijgen op een spiegelbijeenkomst. Opvallend is dat niet alleen de complimenten van patiënten de medewerkers enthousiast maken en inspiratie geven, kritiek die handvatten biedt om dingen te veranderen, heeft hetzelfde effect (zie 'Citaten'). Vaak is de kritiek die wordt geuit voor de toehoorders onmiddellijk herkenbaar. Zij kan aanleiding zijn voor verbetering van de nazorg, de opnameprocedure of de informatieverschaffing, zij kan ook leiden tot het oprichten van een gespreksgroep voor ouders of het in vrolijke kleuren schilderen van de wachtkamer van een polikliniek (zie kader 'Verbeteracties') Maar ook de complimenten stimuleren 'goed' gedrag, zoals bijvoorbeeld de waardering voor de verpleegkundige die ongevraagd even bij de patiënt binnenloopt of die voor de chirurg die ook in een spoedsituatie voorafgaand aan de operatie nog even komt kennismaken zodat je als ouder weet aan wie je je kind toevertrouwt. Yolande Witman is arts/organisatieadviseur bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. 1. Krol, J.L., R.J. de Leeuw, T.W. de Wilde. Luisteren naar de consument van gezondheidszorg. NTvG 124, nr. 38, 1980, 15851593. 2. Van Assema, P., I. Mesters, G. Kok. Het focusgroep-interview: een stappenplan. T.Soc.gezondheidsz. 70 (1992), 431-437. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

MEDIA

In de media Opmerkelijke zaken uit de wereld van 'het kind en het ziekenhuis', ontleend aan de media.

Veilig zijn De kinderverpleegkundige kan een belangrijke bijdrage leveren om posttraumatische stress bij kinderen met leukemie die een beenmergtransplantatie hebben ondergaan, te verminderen of te voorkomen. Dat stelt Nicole Poirot in het tijdschrift Kinderverpleegkunde ( 2002, nr. 2), het blad van de Vereniging van kinderverpleegkundigen VVKV.

Poirot is zelf kinderverpleegkundige bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Een belangrijk punt in de omgang met het kind noemt zij maximale eerlijkheid. Zij verwijst daarbij naar het onderzoek van Last in 1992 waarin werd aangetoond dat kinderen die meer informatie hebben ontvangen over zowel ziekte, behandeling als prognose, minder bang zijn en later minder psychische problemen ontwikkelen. Poirot: 'Verder is het noodzakelijk voor een zich voortzettende ontwikkeling en een adequate verwerking door het kind, dat de ouders zoveel KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

mogelijk betrokken worden bij het zorgproces. Kinderen hebben het gevoel nodig dat zij veilig zijn en moeten getroost worden. De bij uitstek geschikte personen hiervoor zijn de ouders of de vaste verzorgers. Ook is van belang dat zoveel mogelijk wordt vastgehouden aan gewone dingen, met andere woorden: wat kinderen en ouders thuis gewend zijn, moet in het ziekenhuis voortgezet kunnen worden.'

Verstandelijk gehandicapten De Rotterdamse hoogleraar Heleen Evenhuis maakt zich ernstig zorgen over de kwaliteit van de gezondheidszorg voor verstandelijk gehandicapten, zo blijkt uit de weerslag van een gesprek met haar in de Volkskrant (25 mei 2002). Eén van de problemen die aan de orde komen, is de hulp bij psychische en gedragsproblemen, die dringend verbetering behoeft. De krant: 'Veel verstandelijk gehandicapten lijden aan autisme, ADHD, stemmingsstoornissen of depressies. Uit recent onderzoek in Zuid-Holland blijkt dat zes- tot achttienjarigen met een verstandelijke handicap vier keer zo vaak psyschische problemen hebben als leeftijdgenoten. Maar doorverwijzing naar een Riagg is vaak onmogelijk. Dat heeft met een capaciteitsprobleem te maken, maar ook met een gebrek aan kennis over diagnostiek en behandeling. Er zijn huisartsen en kinderartsen die zich bij problemen wenden tot een arts voor verstandelijk gehandicapten in een naburige instelling. Maar die doet de advisering tussen zijn gewone werk door en er is nog steeds geen uurtarief dat hij in rekening kan brengen. De Rotterdamse hoogleraar pleit dan ook voor regionale expertisecentra waar een gehandicaptenarts of een gespecialiseerde verpleegkundige vragen van artsen en ouders kan beantwoorden.'

Borstvoeding 'De eerste week van oktober, week 40 van het jaar, is het weer zo ver: Wereld Borstvoeding Week', zo valt te lezen in Goed Gevoed, de nieuwsbrief van de stichting Zorg

voor Borstvoeding (nr. 2,2002). Het internationale thema voor deze week is: 'Healthy mothers, healthy babies', voor Nederland is gekozen voor 'Goed idee, gezond voor twee'. Het blad meldt ook dat in het eerste kwartaal van dit jaar drie instellingen het Unicef-certificaat Zorg voor borstvoeding hebben ontvangen. Het gaat om het Streekziekenhuis Coevorden-Hardenberg, de Reformatorische Stichting Thuiszorg (RST) en het UMC St. Radboud in Nijmegen. Het Streekziekenhuis Coevorden-Hardenberg is het derde ziekenhuis in Nederland dat het certificaat kreeg toegekend; en het eer-

ste ziekenhuis waar dit het geval is voor zowel de kraam- als de kinderafdeling. Het UMC St. Radboud is het eerste gecertificeerde academische ziekenhuis. Minder positief nieuws meldt de nieuwsbrief ook. 'Een instelling die het Unicef-certificaat Zorg voor Borstvoeding behaalt, laat zien de Tien Vuistregels voor het welslagen van de borstvoeding in praktijk te brengen. Om de kwaliteit te waarborgen dient elke driejaar het beleid opnieuw getoetst te worden. De stichting Zorg voor Borstvoeding vindt het bijzonder spijtig dat Take Good Care Kraamzorg Leiden (voorheen Kraamzorg Leiden-Den Haag) van hertoetsing afziet. Wij zijn dan ook genoodzaakt het certificaat in te trekken.' 95

BRIEVEN

Ik mocht de hele tijd bij mijn zoon blijven Evelien Brouwers in Eindhoven deed de vereniging Kind en Ziekenhuis een kopie toekomen van een brief die zij stuurde aan de zorgmanager van de kinderafdeling van het Catharina Ziekenhuis in haar woonplaats.

'Twee weken geleden werd onze zoon Pieter (4 maanden) aan zijn voetje geopereerd in het Catharina Ziekenhuis. Het is een vrij zware operatie geweest waarbij veel is gebeurd en het was voor Pieter, maar ook voor mijn vriend en mij, een heel ingrijpende gebeurtenis. De reden dat ik u schrijf is dat ik u graag wil bedanken voor het feit dat ik de hele tijd bij mijn zoon mocht blijven, ook 's nachts. Doordat ik naast hem lag, heb ik hem steeds meteen kunnen troosten als hij 's nachts van streek was. Dat was voor hem en mijzelf heel fijn en als we niet bij elkaar hadden mogen blijven, had dit voor (onnodig) extra verdriet gezorgd. De verpleegkundigen, die absoluut allemaal lief en vakkundig waren, hebben niet de tijd om ieder kindje afzonderlijk te troosten en de aandacht te geven die het tijdens het verblijf in het ziekenhuis nodig heeft. Papa's en mama's hebben die tijd vaak wel en weten bovendien als geen ander hoe hun kindje getroost wil worden. Bovendien neemt het de verpleging werk uit handen als er een ouder is die het flesje geeft, de luier verschoont en dergelijke zaken meer. Ik vond het verdrietig om te zien dat er, hoewel er gelegenheid voor de aanwezigheid van een ouder was, toch nog vrij veel kinderen alleen lagen en dat zij vaak lagen te huilen. Ik weet helemaal niet of dit misschien al gebeurt, maar denk dat het een heel goed idee is als ouders gestimuleerd worden om bij hun kindje te blijven tijdens de opname of als hen in elk geval verteld wordt dat die mogelijkheid er is. 96

Wij zijn u en eventuele anderen die hierover beslissen in elk geval echt erg dankbaar dat wij bij elkaar mochten blijven in een moeilijke tijd.'

Video over oogprothese Het VU Medisch Centrum in Amsterdam heeft een video en een brochure gemaakt met informatie over kinderen die een oogprothese hebben of moeten krijgen. In de film wordt onder andere aandacht besteed aan het bezoek aan de ocularist (de maker van oogprotheses) en aan het in- en uitdoen van een kunstoog. Film en brochure zijn bedoeld voor ouders, kinderen, onderwijzend personeel en verzorgers op een crèche of peuterspeelzaal. Voor meer informatie: VU Medisch Centrum, telefoon 020-4443444.

Pas op met ballonnen Bijzondere

leerstoel syndroomdiagnostiek

Bij de Fona-commissie (Fona staat voor Fouten, Ongevallen en Near Accidents) van het Scheper Ziekenhuis Emmen is een melding binnengekomen over een jongetje van negen maanden dat huilend in zijn bedje werd gevonden met het koord van een ballon om zijn nekje. Zijn ouders hadden voor hem een vrolijke met helium gevulde ballon gekocht en die naast zijn bed 'neergezet' (de ballon werd met een gewicht aan de grond gehouden). Een langslopende verpleegkundige hoorde de baby huilen, waarop hij ging kijken. Het jongetje had het koord om zijn nek gewikkeld terwijl aan de ene kant de ballon en aan de andere kant het gewicht klem zaten tussen de spijlen van het bedje. Gelukkig heeft de baby bij het incident geen schadelijke gevolgen opgelopen. Aan alle kinderafdelingen in het land geef ik graag het advies door om geen met helium gevulde ballonnen dicht bij het bed van een kind te plaatsen of aan het ledikant vast te maken. Jenny Everts, ombudsfunctionaris Scheper Ziekenhuis Emmen.

Aan de medische faculteit van de universiteit van Maastricht is de bijzondere leerstoel Klinische Genetica ingesteld. Zij wordt bezet door mevrouw dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, die zich als bijzonder hoogleraar vooral zal bezighouden met de syndroomdiagnostiek en specifieke ontwikkelingsstoornissen. De bijzondere leerstoel is ingesteld vanwege de Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland (SKGZON) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP). De leerstoel moet een bijdrage gaan leveren aan het zo vroeg mogelijk herkennen en behandelen van aangeboren en erfelijke aandoeningen en syndromen. Omdat veel van dergelijke aandoeningen zeldzaam zijn, is het volgens de SKGZON en de VSOP belangrijk dat er binnen de academische centra meer multidisciplinaire teams komen waar huisartsen en medisch specialisten hun patiënten naar kunnen doorverwijzen.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

BERICHTEN

Het Ziekenhuisboek Bij het Landelijk kennisnetwerk gehandicaptenzorg (LKNG) is Het Ziekenhuisboek verschenen, een uitgave die is bedoeld als hulpmiddel bij de begeleiding van een meervoudig gehandicapt kind als dit in het ziekenhuis is opgenomen. In de losbladige map kunnen ouders aan de hand van een reeks van vragen relevante informatie over hun kind vermelden, die vervolgens door ziekenhuismedewerkers samen met de ouders kan worden doorgenomen. De map ligt gedurende de opname steeds naast het bed van het kind. Het boek is gedeeld eigendom van de ouders en het ziekenhuis, maar gaat met het kind en de ouders mee naar huis. Het idee voor Het Ziekenhuisboek is afkomstig van ouders met een ernstig meervoudig gehandicapt kind. De inhoud is samengesteld door twee ouders en een kinderarts, die

Keurmerk medische informatie internet Het onderzoeksinstituut TNO heeft, op verzoek van het ministerie van VWS, een keurmerk ontwikkeld voor medische informatie op internet. Volgens het ministerie was daaraan behoefte omdat op het net veel informatie over medische zaken wordt aangeboden zonder dat er enige controle is op de kwaliteit hiervan. Het zogenoemde QMICcertificaat (QMIC staat voor Quality for Medical Information and Communication) geldt als een waarborg voor de veiligheid en de betrouwbaarheid van de informatie op een medische website. Het certificaat is onlangs voor het eerst toegekend aan de website dokterdokter.nl. Deze site biedt onder andere bezoekers met gezondheidsklachten de mogelijkheid een op hun persoonlijke situatie toegesneden advies te vragen. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

daarbij werden bijgestaan door een begeleidingsgroep. Daarin was de vereniging Kind en Ziekenhuis vertegenwoordigd door een lid van de werkgroep Eindhoven. Meer informatie over Het Ziekenhuisboek is te vinden op de website van de LKNG: www.lkng.nl. De site bevat onder andere de tekst die in Het Ziekenhuisboek is opgenomen.

Oproep Korrelatie Vooruitlopend op de Week van de Chronisch Zieken van dit jaar doet Korrelatie, in samenwerking met het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en ZonMw, onderzoek naar de vraag in hoeverre chronisch zieken en gehandicapten door hun ziekte of handicap worden beperkt in het dagelijks leven. De organisatie roept iedereen die meent een bijdrage aan de studie te kunnen leveren op, zijn ervaringen bij Korrelatie te melden. Dat kan tot en met 5 november via het telefoonnummer 0900-1450. Wie belt, wordt gevraagd een aantal vragen te beantwoorden. Het is ook mogelijk een vragenlijst in te vullen via het internet (www.korrelatie.nl). De resultaten van het onderzoek worden bekend gemaakt tijdens het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken op zaterdag 9 november in het Kurhaus in Scheveningen. Het onderzoek is een vervolg van een gelijksoortige enquête vorig jaar. Deze keer ligt de nadruk op het aspect 'maatschappelijke participatie' . De bedoeling is aan de hand van de resultaten beleidsmakers te confronteren met de dagelijkse praktijk en vanuit de ervaringen van chronisch zieken en gehandicapten zelf de politiek suggesties te doen voor het oplossen van de gesignaleerde problemen.

Heeft u binnenkort iets te vieren? Een verjaardag, een bruiloft, een jubileum op het werk? Of misschien wel het zoveeljarig bestaan van uw bedrijf, instelling of vereniging? Bij een feest horen cadeaus. De vraag wat zij als geschenk willen hebben, stelt mensen nogal eens voor een probleem: zij weten niets, zij hebben alles al, het hoeft voor hen niet zo nodig of zij vinden in hun hart dat het geld wel beter kan worden besteed. Een probate oplossing is dan om 'een envelop voor Kind en Ziekenhuis' te vragen. Dat is voor iedereen leuk. Voor uw gasten om te geven, voor u (en de vereniging) om te krijgen.

Laat Kind en Ziekenhuis uw feest meevieren. Giro 6131073 De doelstellingen van Kind en Ziekenhuis staan omschreven in een brochure. Op verzoek doen wij u graag een aantal exemplaren daarvan toekomen.

97

BOEKEN

Vier prentenboeken Bij de uitgeverij De Vier Windstreken in Voorschoten zijn vier prachtig verzorgde prentenboeken verschenen, die elk een gezondheidsaspect bij kinderen tot onderwerp hebben.

BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

In Laat me met rust! (door Katja Reider, illustraties van Wolfgang Slawski, ISBN 90 5579 623 9) komt Kleine Beer niesend zijn hol uit. Alle vriendjes komen de een na de ander met hun beste suggesties voor een remedie bij hem, maar Beer wordt alleen maar beroerder van hun goedbedoelde maar tegenstrijdige adviezen. Wanhopig roept hij uit: 'Laat me met rust!', een nieuwe hooikoortsnies geeft hem niet eens de kans te zeggen dat hij alleen maar moest niesen. Een vrolijk boek voor kinderen met hooikoorts. De Mussenclub (door Udo Weigelt, illustraties van Julia Gukova, vertaald uit het Zwitsers, ISBN 90 5579 5178) vertelt het verhaal van Anton die graag bij de Mussenclub wil horen maar daar nog te klein voor is. Hij mag er pas bij als hij ook dapper, sterk en slim is. Nou, Anton zal wel even laten zien dat hij dat wel degelijk is. De gevaarlijke avonturen die hij daarvoor onderneemt, lopen uiteindelijk nog goed af en Anton wordt in de club opgenomen. Met dit boek kunnen kleine kinderen die om een of andere reden nog wat aan de zijlijn staan, worden geholpen wat 'flinker' te worden. In Waar is Walther? (door Charise Neugebauer, illustraties van Michael Wrede, vertaald uit het Zwitsers, ISBN 90 5579 631 X) lijkt het er lang op dat Walther, een enorm dik nijlpaard, zou moeten vermageren. De andere dieren plagen hem met zijn omvang en hij mag niet meedoen met verstoppertje spelen omdat hij te dik is om zich ergens te kunnen verstoppen. Oom Hugo verzint daar wat op en Walther is ineens populair. Beter gezegd: hij wordt geaccepteerd zoals hij is. Dat is de belangrijke boodschap (en niet alleen voor kinderen) van dit boek.

98

Ik wil niet alleen slapen! (door Brigitte Weninger; met illustraties van Alan Marks, ISBN 9055796271) stelt slaapproblemen van kinderen aan de orde. Een moeder kan van alles bedenken aan voorwaarden om een kind een goede nachtrust te bezorgen, het jongetje in dit boek komt met een geheel onverwachte eigen oplossing voor zijn slaapprobleem. Deze boeken kunnen worden voorgelezen aan kinderen vanaf vier jaar of door kinderen vanaf zeven jaar zelf worden gelezen. MJO Voorschoten, De Vier Windstreken 2002. Elk boek telt 32 blad/ijden en kost € 12,25

Bezoekuur. Alles over het ziekenhuis De titel van dit boek, 'Bezoekuur. Alles over het ziekenhuis' wekt verbazing. Op kinderafdelingen is het bezoekuur gelukkig al jaren geleden afgeschaft. Mogelijk is bedoeld dat dit redelijk dikke boek de lezer een

uur mee op pad neemt door het ziekenhuisgebouw en hem zo het bedrijf laat zien. Het geeft inderdaad KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

BOEKEN veel informatie, zoals het begeleidende persbericht zegt, maar dat het 'het enige boek (is) dat aan kinderen vanaf negen jaar uitlegt hoe alles in het ziekenhuis werkt', is te veel gezegd. 'Bezoekuur' leest niet altijd even soepel. Een belangrijker bezwaar vind ik dat niet duidelijk de keus is gemaakt voor de doelgroep waarop het zich heet te richten: kinderen vanaf negen jaar. 'Vanaf' kan heel rekbaar zijn, maar er is toch wel erg veel rekening gehouden met volwassen lezers. Verder is het voor mij de vraag of kinderen zich wel zo interesseren voor 'het ziekenhuis als bedrijf'. Kinderen die al langere tijd in het ziekenhuis liggen en zich goed voelen misschien wel, maar zieke kinderen die plotseling zijn opgenomen, beslist niet. Volgens dit boek heerst er veel vrolijkheid in het ziekenhuis en anders helpen clowns wel. En mocht je een beetje bang of ongelukkig zijn, dan weten verpleegkundigen of spelleidsters daar wel raad op. Ze lijken helemaal de plaats van de ouders te kunnen innemen. En aspecten als je ouders missen, boos zijn op je ou-

ders, geconfronteerd worden met ernstig zieke kinderen en veel pijn hebben, hoeven niet de boventoon te voeren, maar zo 'leuk' als het in dit boek wordt voorgesteld, is het ziekenhuis voor een kind zeker niet. Het onderwerp rooming-in had ik liever meer uitnodigend besproken gezien dan met: 'Ouders mogen als ze dat willen in het ziekenhuis blijven slapen' en 'ouders mogen blijven slapen... als het kind wat ouder is, maar nét in het ziekenhuis is opgenomen en nog moet wennen.' Dat je voor een operatie een lege maag moet hebben om te voorkomen dat je een boer laat, wist ik niet. Onderwerpen als kortdurende opnamen en dagbehandeling ontbreken in 'Bezoekuur', terwijl een onderwerp als bevallingen, voor negenjarigen toch minder relevant, wel wordt besproken. De illustraties zijn duidelijk en functioneel. MJO Carbo, Christa. Bezoekuur. Alles over het ziekenhuis. In samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Met illustraties in kleur van Gertie Jaquet. Amsterdam, Ploegsma, 2002. Prijs: € 18,20.

Kinderdromen Na gebeurtenissen die veel indruk op hen hebben gemaakt of in een periode met veel spanningen kunnen kinderen slaapproblemen krijgen. In Kinderdromen heeft José Zaagsel veel en gevarieerde informatie bij elkaar gebracht die de lezer meer van slapen en dromen laat begrijpen. Wat mij vooral trof was, dat je kinderen kunt helpen zichzelf weerbaarder te maken en hun angstdromen de baas te worden. Het boek van Zaagsel maakt (gaan) slapen ook tot iets plezierigs. Er staan leuke slaapspelletjes, liedjes en rituelen in. Bij haar interpretaties van dromen heb ik zo mijn bedenkingen. Kinderdromen is een gemakkelijk leesbaar boek voor ouders van zieke en gezonde, bange en flinke kinderen. MJO KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

Zaagsel, José. Kinderdromen. Met illustraties van Maaike Putman. Houten, Unieboek 2002. Met literatuuropgave, adressen van websites en register; 184 bladzijden. Prijs: € 16,50. ISBN 90 269 2428 3.

Baby taal Over het waarom van dit boek zegt de schrijver zelf: 'Doeltreffende communicatie maakt deel uit van dat zo belangrijke hechtingsproces, of het nu gaat om het troosten van je huilende baby, het stimuleren van de taalvaardigheid van je hummel, het kalmeren van je boze dreumes, het voeren van een gesprek met je peuter, of het helpen van je kleuter bij het oplossen van een moeilijk probleem. Communicatie met je kind vormt de basis van jullie relatie met elkaar.' In korte stukjes biedt hij moeders veel tips aan om hun kind te helpen met het ontwikkelen van taal en non-verbale lichaamstaai. Zij kunnen erin lezen wat de gemiddelde ontwikkeling is en wat de vaardigheden zijn van een pasgeborene tot een kind van drie jaar. Dat kan houvast geven aan moeders die voelen dat hun kind wat extra zorg behoeft maar niet precies weten hoe zij die kunnen geven. 'Babytaal' leert hoe ouders beter kunnen luisteren naar de taal van het kind en beter kunnen praten, meevoelen en meedenken met een kind. Het boek is overzichtelijk van opzet en voorzien van veel uitstekende foto's die de tekst ondersteunen en verduidelijken. MJO Woolfson, dr. Richard. Babytaai. Hoe kleine kinderen communiceren met gebaren en spraak. Baarn, Cantecleer(Tirion), 2002. Met register; 144 bladzijden. Prijs: € 19,50. ISBN 9021331667.

99

WERKGROEPEN

AMERSFOORT Mw. M. Visser, Fluitekamp 137, 3828 WL Hoogland, tel. 033-4803068.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

SCHIEDAM, VLAARD., MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-4523390.

Mw. T. van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 0164-612168.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL

HENGELO Mw. P. Nieuwland, Flemingstraat 42, 7555 BP Hengelo, tel. 074-2422836.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

TILBURG/WAALWIJK Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-4634106.

DELFT Mw. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.

HOOGEVEEN Mw. M.H. van der Burg, Roerdomplaan 55, 7905 EC Hoogeveen, tel. 0528-268138.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AGVeghel,tel.0413-341314.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin 4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

VENRAY Anita Houwen, St. Jansstraat 13a, 5964 AA Horst, tel. 077-3984530.

DEVENTER M w. H. de Graaf, Meerkoet 16, 7423 CK Deventer, tel. 0570-655135.

MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Kennedylaan 11, 6245 EPEijsden, tel. 043-4098144.

WEST-FRIESLAND Mw. R. Pronk, Robijn 15, 1625 RW Hoorn, tel. 0229-244416.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.

MEPPEL Mw. I. Zwiers, Brandemaat 68, 7943 EX Meppel, tel. 0522-263959.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Noorderveld 8, 8307 DS Ens, tel. 0527-251903.

ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Rosengaardeweg 13, 7722 PT Dalfsen, tel. 0529-432839.

EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3880545.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LTEmmen, tel. 0591-641347.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

100

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2002

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER

ONDERGETEKENDE: Naam ........................................... ............. (Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres ........................................... Postcode en woonplaats ............... Functie of hoedanigheid ............... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij € ......................... (minimaal € 27,27 per verenigingsjaar). Datum

Handtekening .................................

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het verenigingsjaar loopt van l oktober tot en met 30 september. Opzeggingen schriftelijk, tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Korte Kalkhaven 9 3311JM Dordrecht