MS en pijn. Pijnmedicatie: Hoe de pijn in uw portemonee beperken? Hydrotherapie. Wereldwijde bevraging rond pijn. In deze editie:

Jaargang 4 | nr. 4 | dec. 2012 , jan., feb. 2013

In deze editie:

Pijnmedicatie:

Hoe de pijn in uw portemonee beperken?

Hydrotherapie

Wereldwijde bevraging rond pijn

MS en pijn Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

Jaargang 4 - nr. 4 Dec. 2012, jan., feb. 2013 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

4

Column 8 Wellness 10 Sociaal beleid

14

Uit de werking

23

Op de praatstoel

34

Communicatie en fondsenwerving

37

(Inter)nationaal 40 Vrije tijd

44

Tips en seintjes

46

Colofon 50

3 Editoriaal

Beste lezer

Voortdurend met pijn moeten leven is verschrikkelijk. Patiënten met chronische pijn zijn vaak radeloos op zoek naar iemand die hen van de pijn kan verlossen of er tenminste een duidelijke verklaring voor geeft. Dit medische ‘shoppen’ biedt meestal niet veel soelaas: vaak is de conclusie dat er geen verklaring voor de aanhoudende pijn gevonden kan worden of blijkt de diagnose na een onsuccesvolle behandeling toch niet te kloppen. Onderzoek bij personen met MS met pijnklachten leert ons dat slechts één op de tien afdoende geholpen wordt door de behandeling. Een alarmerende 90 procent wordt dus niet of niet afdoende geholpen door de aangeboden behandelingen. Hier ligt een belangrijke opdracht voor zorgverleners en onderzoekers. Ondanks verschillende grafische hulpmiddelen en kaartjes waarop de patiënt kan aangeven waar de pijn zich voordoet, blijft pijn door patiënten moeilijk te beschrijven en te lokaliseren en door professionals moeilijk objectief vast te stellen. Het is voor personen met MS dikwijls moeilijk om de juiste woorden te vinden om de pijn die zij ondervinden te beschrijven. Hierdoor is het niet altijd eenvoudig om de impact van pijn op de levenskwaliteit vast te stellen. Pijn komt ook nogal eens voor in combinatie met andere symptomen zoals depressie, spasticiteit of andere moeilijkheden, waardoor de pijndiagnose en -behandeling erg complex worden. Daarnaast is pijnbestrijding soms maar efficiënt bij doses waarbij de patiënt niet meer optimaal kan functioneren. Ook dit maakt de behandeling niet eenvoudig.

Gezien de impact die pijn heeft op de levenskwaliteit, is het natuurlijk van groot belang dat professionele zorgverstrekkers en onderzoekers opnieuw kijken naar pijn en de impact ervan op het leven van personen met MS en hun familie, vrienden en mantelzorgers. Het is misschien goed dat we in deze kerstperiode, waarin we feest vieren en allemaal gezelligheid en warmte zoeken ook even stilstaan bij een ander aspect van chronische pijn. Pijn is net zoals een rouwproces iets dat je alleen moet verwerken, dat je moeilijk kunt delen. In die zin isoleert chronische pijn. Pijn vraagt zoveel aandacht en energie, dat mensen met pijn moeite hebben om daarnaast nog voldoende bezig te kunnen zijn met hun omgeving, met vrienden en familieleden. Pijn maakt mensen op zichzelf aangewezen en, zelfs omringd door vele vrienden en familieleden, toch geïsoleerd en eenzaam in de strijd met de pijn. Dat is misschien wel de belangrijkste reden waarom we er in deze MS-Link aandacht aan besteden. Wij hopen in deze editie van MS-Link een aantal aspecten van pijn en de bestrijding ervan verder uit te diepen en een aanzet te geven voor verder onderzoek in dit verband. Rest mij nog om u namens de MS-Liga van harte prettige kerstdagen en een gelukkig en voorspoedig 2013 te wensen!

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen © Foto: Ilse Fimmers

Pijn bij MS? Je moet goed zoeken om ze te vinden, de lijstjes waarin pijn voorkomt als één van de mogelijke symptomen van MS. Wereldwijd onderzoek heeft echter aangetoond dat pijn wel degelijk één van de sleutelelementen is bij MS, en dat naar schatting twee derde van de MS-populatie met pijn te maken krijgt.

4 Uit de medische wereld

Wanneer de pijn blijft Pijn is een complex verschijnsel met vele gezichten. Van geboorte tot overlijden worden we allemaal in meerdere of mindere mate met dit verschijnsel geconfronteerd. Acute pijn heeft in de meeste gevallen een zinvolle betekenis, omdat ze ons lichaam waarschuwt voor aanwezige of dreigende weefselbeschadiging. Chronische pijn heeft deze waarschuwingsfunctie echter verloren en gaat gepaard met lichamelijk en psychisch lijden. Genezing is dan vaak eerder de uitzondering dan de regel. Dit kan leiden tot frustratie, moedeloosheid en boosheid bij patiënten die vasthouden aan het idee dat hun chronische pijn kan weggenomen worden en dat hun lichaam zal herstellen. Sommige patiënten met chronische pijn geraken zelf uit de vicieuze cirkel van negatieve emoties en leren hun pijn te aanvaarden. Ze richten hun energie vooral op bewuster omgaan met de positieve elementen in hun leven en bereiken een kwaliteitsvol leven ’ondanks’ de chronische pijn. In deze tekst staan we stil bij een aantal factoren die een rol spelen bij chronische pijn en hoe je die positief kan beïnvloeden.

Gevolgen van chronische pijn Wie veel pijn heeft, kan vaak moeilijk inslapen of wordt herhaaldelijk wakker van de pijn. Er zijn verschillende factoren die dit veroorzaken. Vooreerst verstoren pijnprikkels rechtstreeks in de hersenen een gezonde, verkwikkende slaap. Bovendien piekeren pijnpatiënten en vinden ze geen geschikte houding om te liggen. Omdat het donker is en iedereen slaapt, is er totaal geen afleiding en richt je aandacht zich volledig op je pijn, waardoor je die nog meer gaat voelen. Als dat

nacht in nacht uit gebeurt, stapelt de vermoeidheid zich op en word je oververmoeid. Je bent dan overdag prikkelbaarder, je hebt weinig energie en je pijn weegt nog zwaarder. Omdat je toch vooruit wil, beweeg je vaak op een verkeerde manier waardoor je je lichaam nog meer overbelast. Zoek daarom alvast tips voor een goede slaaphygiëne, via een boek, internet of een hulpverlener. Bij sommige mensen wordt het dagelijkse leven een bron van stress: niets gaat nog zoals het zou moeten gaan, alles kost buitengewoon veel energie. Bovendien baart de toekomst je zorgen: je vreest dat dit nooit meer over zal gaan en je ziet het niet zitten om op deze manier de rest van je leven door te brengen. Je wordt angstig en onzeker over je eigen toekomst, over hoe het zal gaan tussen jou en je partner, over je rol als moeder of vader, over de zorg voor je ouders, over de plannen in verband met je werk, over je vrijetijdsactiviteiten, over je financiële situatie, over het onderhoud van je huis en je tuin, over het huishoudelijk werk, over je uithoudingsvermogen... Je kampt misschien met sombere, depressieve gevoelens. Praten met een steunfiguur of een vertrouwensfiguur kan dan zeker helpen: blijf niet zitten met negatieve emoties. Door erover te praten vermijd je eindeloos piekergedrag. De sleutel van wat veel pijnpatiënten meemaken ligt in de relatie tussen pijn en spanning. Wie pijn heeft, is automatisch gespannen. Je kunt je moeilijk ontspannen als je afziet. Chronische pijn, die maar blijft duren, zorgt voor nog meer spanning. En door die spanning krijg je nog meer pijn. Zo wordt het voor pijnpatiënten een vicieuze cirkel waarin de spanning en de pijn zich steeds meer opstapelen. Er bestaan allerlei relaxatie- of ontspanningstechnieken, maar niet iedereen vindt dat prettig. Als je relaxen voorstelt als een oefening die je ‘moet doen’, werkt het vaak averechts. Relaxatieoefeningen geven niet meteen een resultaat op korte termijn, dus het vraagt wel even ge-

5

duld om het vol te houden. Pas na maanden merk je soms het effect. Een relaxatietherapeut gaat samen met jou op weg om de oefeningen aan te leren.

Leven met chronische pijn Je kunt de aandacht van je pijn (gedeeltelijk) afleiden door het gezelschap van anderen op te zoeken of door je heel intensief met iets bezig te houden. Dan wordt de pijn even een beetje draaglijker. Het beste werkt iets waar je echt gepassioneerd door bent. Alles wat je aandacht helemaal opslorpt, kan de pijn even naar de achtergrond dringen. Dat kunnen heel uiteenlopende dingen zijn. Voor sommige mensen is dat het bezoek van hun kleinkinderen. Voor anderen is het een hobby die een passie wordt: schilderen, een goed boek lezen, een film bekijken… Wie lijdt aan chronische pijn, wordt geconfronteerd met een probleem dat je leven hypothekeert op een heleboel gebieden. Het is een onoplosbaar probleem. Dat doet iets met je als mens: het sleutelt aan je identiteit. Je lijkt niet meer dezelfde persoon als voordien. In de loop van de behandeling ga je op zoek naar wat er blijft van je identiteit en waaraan je een nieuwe invulling moet geven. Leven met chronische pijn is daarom een soort rouwproces met alle gevoelens die daar bij kunnen horen: boosheid, wanhoop, ontgoocheling en verdriet. Een dergelijk proces verloopt niet rechtlijnig. Als mensen zich met bepaalde aspecten hebben verzoend of er een manier van leven rond hebben gevonden, krijgen ze toch vaak weer een terugval waarin de negatieve gevoelens overheersen. De pijn leren aanvaarden is helemaal iets anders dan je zomaar neerleggen bij de pijn. Patiënten zullen geleidelijk aan een aantal klemtonen in hun leven anders gaan leggen. Zo vinden ze een nieuwe manier van leven gebaseerd op soms veranderde waarden. Het is daarbij belangrijk om zelf goed te leren inzien welke activiteiten de pijn verergeren of verminderen en hoe je je levensstijl in functie daarvan het best kan aanpassen. We noemen dit het leren doseren van activiteiten. Langdurige pijn verandert veel in een mensenleven en vaak ook in de relatie. Mensen zijn op elkaar ingespeeld en hebben in de loop van de jaren een taakverdeling

opgebouwd, die nu misschien op losse schroeven komt te staan. Ze hebben samen vaste gewoontes over het werk in en rond het huis, de boodschappen, ontspanning en uitstapjes. Dat moet allemaal opnieuw bekeken worden. Soms ontstaat er binnen een relatie heel wat spanning rond één bepaald punt. Kleine hulpmiddelen kunnen een oplossing bieden. Een rolstoel of aangepast materiaal in de keuken of de badkamer kunnen een groot verschil betekenen. Het maakt eveneens een groot verschil of mensen begrepen en ondersteund worden door familie en vrienden. Een goede relatie of verstandhouding neemt voor een deel het schuldgevoel van de patiënt weg. Bij problemen kan een gesprek met een hulpverlener (bijv. maatschappelijk assistent of psycholoog) helpen. Prof. dr. Bart MORLION Eline COPPENS Deze tekst is gebaseerd op een boek dat bij ACCO werd gepubliceerd voor mensen met chronische pijn: ‘Wanneer de pijn blijft. Kwaliteitsvol leven ondanks chronische pijn’ MORLION BART, JANSSEN KOLET (I.S.M.) ISBN: 9789033486579, 18 euro.

Marleen Brems, huisarts, medewerker Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde (ACHG) van de KULeuven en persoon met MS, las het boek en wil haar ervaring met u delen. Neem dus zeker een kijkje op p. 48.

6 Uit de medische wereld

Natriumkanalen: een nieuw spoor in het onderzoek naar MS? Tweejaarlijks helpt de MS-Liga Vlaanderen 2 wetenschappelijke projecten omtrent MS te financieren. In 2010 ondersteunde de MS-Liga, toen nog via WOMS vzw, het doctoraatsproject ‘Axonale geleiding en beschadiging in multiple sclerose: modulatie van natrium- en kaliumkanalen als nieuwe therapeutische aanpak’. Hieronder volgt een verslag van het project.

Natriumkanalen Spanningsafhankelijke natriumkanalen (afgekort als Nav) zijn kleine eiwitten die zich in het celmembraan bevinden van prikkelbare cellen, zoals zenuwcellen. Bij het ontstaan van een elektrische prikkel functioneren ze als een sluis voor natriumionen die de cel instromen. Ze spelen bijgevolg een belangrijke rol in het geleiden van elektrische signalen in het menselijk lichaam. Omwille van deze cruciale rol leidt een defect in deze kanalen onvermijde-

lijk tot ernstige afwijkingen. Zo liggen beschadigde kanalen aan de basis van ziektes zoals epilepsie en bepaalde hartaandoeningen. Recent werd ook aangetoond dat deze kanalen een rol kunnen spelen in het ontstaan van MS. Deze ziekte wordt gekenmerkt door de afbraak van het isolerende myelinelaagje rond de zenuwen, een sterke ontstekingsreactie in het zenuwstelsel en op langere termijn het verlies van zenuwen in het centraal zenuwstelsel.

A. Normale zenuwcel. Een elektrische prikkel zorgt voor het instromen van natriumionen. Deze worden snel doorheen de zenuwcel geleid door het isolerende laagje rond de zenuwcellen, het myeline. Op regelmatige plaatsen is het myeline onderbroken. Hier ontstaat telkens een nieuw elektrisch signaal, zodat prikkelgeleiding ontstaat. B. Zenuwcel in multiple sclerose. Doordat het myeline wordt afgebroken, worden de elektrische prikkels niet meer goed doorgegeven. C. Zenuwcel in multiple sclerose die aangepast is. Ter compensatie van het verlies van myeline en prikkelgeleiding, gaat de cel meer natriumkanalen aanmaken. Op korte termijn kan dit de prikkelgeleiding herstellen. Op lange termijn zou een te grote instroom van natriumionen tot neuronale schade kunnen leiden. Het blokkeren van natriumkanalen werd gesuggereerd om het evenwicht terug te kunnen herstellen.

7

Verschillende types Er bestaan verschillende types natriumkanalen, die elk een ander nummer hebben. Voor enkele types werden veranderingen aangetoond die kunnen bijdragen aan het verloop van MS. De types ‘Nav1.2’ en ‘Nav1.6’ bijvoorbeeld, worden in grotere hoeveelheid aangemaakt bij personen met MS. De verhoogde instroom van natriumionen die dit met zich mee brengt, zou zenuwschade kunnen veroorzaken in latere stadia van de ziekte. Het blokkeren van deze natriumkanalen zou bijgevolg beschermend kunnen werken. Deze bevindingen hebben geleid tot het opstarten van enkele klinische studies waarin het effect wordt nagegaan van stoffen die natriumkanalen blokkeren. De hierin geteste stoffen werken echter niet specifiek op de types van natriumkanalen die verhoogd worden aangemaakt bij MS. In deze thesis werd daarom getracht om nieuwe stoffen te zoeken die specifiek inwerken op de MS-gerelateerde types. Er werd gezocht naar giftige stoffen, ‘toxines’ genaamd, in het gif van zeeanemonen, schorpioenen, wespen en zeeslakken. Het gif van deze dieren staat er namelijk om bekend om toxines te bevatten die inwerken op specifieke types van natriumkanalen.

‘µ-conotoxines’ genoemd. Op basis van twee van zo’n µ-conotoxines werd er een aantal soortgelijke eiwitten ontworpen. Er werd getracht een zo klein mogelijk eiwit te verkrijgen, dat toch de typische kenmerken van de originele toxines behield, namelijk een effect op welbepaalde types van natriumkanalen en een korte eiwitketen. Drie peptiden bleken hierbij succesvol te zijn en Nav1.2, Nav1.4 en Nav1.6 te blokkeren bij zeer lage concentraties. Bovendien kon van een van deze peptiden, het ‘Midi peptide’, een driedimensionele structuur worden bepaald aan de hand van de magnetische resonantie techniek. Tenslotte werden de effecten van β-PMTX en het Midi peptide nagegaan in een veelgebruikt muizenmodel van MS genaamd ‘experimentele auto-immune encephalomyelitis’ (EAE). Op basis van de bestaande resultaten met natriumkanaalblokkers werd een verbetering van de klinische score van de EAE muizen verwacht. Het Midi peptide bleek de klinische scores echter te verergeren. Er werd met verschillende technieken geprobeerd om af te leiden welke celonderdelen aan de basis lagen van deze versnelde achteruitgang. Er kon worden aangetoond dat Nav1.2 en Nav1.6 verhoogd werden aangemaakt in de hersenen van muizen die behandeld werden met Midi.

Allereerst werden toxines bestudeerd uit het gif van wespen. Het toxine ‘β-PMTX’ bleek een specifiek effect te hebben op het natriumkanaal Nav1.6 en werd verder onderzocht. Er kon worden aangetoond dat het toxine de snelle activatiefase van Nav1.6 doet afnemen. Dit doet met andere woorden de netto- instroom van natriumionen verminderen.

Deze studie kan het gebruik van natriumkanaalblokkers in de behandeling van MS niet verder onderbouwen. Er kan hieruit wel worden opgemaakt dat natriumkanalen een complexe rol spelen in het ontstaan van de ziekte. Wat precies de therapeutische rol kan zijn van stoffen die natriumkanalen blokkeren in de pathologie van MS, zal in volgende onderzoeken opgehelderd moeten worden.

Ook in het gif van zeeslakken zijn toxines te vinden die natriumkanalen blokkeren. Deze toxines worden

Apr. Marijke STEVENS Laboratorium voor Toxicologie, KU Leuven

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging,…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig,…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

8 Column

Over clichés en vermijdbare pijn Ik vraag mij geregeld af of ik wel thuishoor in de samenleving van vandaag. Ik wil niets anders dan gewoon in alle rust samenleven. In een maatschappij waar elk van ons tracht zich goed te voelen, in wederzijds respect voor elkaars ‘anders zijn’, elkaars gebreken en talenten en elkaars gedachten en meningen. Dat mag dan een cliché heten, maar het is niet anders. Wie niet met oogkleppen rondloopt, ziet echter dat de realiteit vaak anders is. Er is juist veel agressiviteit en onverdraagzaamheid tegenover ‘anders zijn’. Je leest wel eens dat dit biologisch te verklaren is. Mensen zouden op zoek zijn naar veiligheid en dus in de eerste plaats afgestemd zijn op de eigen soort, op bekend gedrag. Wat afwijkt, maakt bang.

aangeboden. Massamedia vergroten uit wat uitzonderlijk en buitensporig is, en vaak is dat negatief. Sociale media geven uiting aan ook de meest respectloze, banale en onbelangrijke meningen. Alles en iedereen vecht om aandacht, dat wat ons emotioneel raakt voorop.

Kan zijn

Toch valt het mij tegelijk op hoe vaak mensen zich nog vrijwillig inzetten voor andere mensen. Er is nog steeds heel veel belangeloze inzet. Goede doelen slagen er nog altijd in om geld in te zamelen. En ik ken ook veel lieve, betrouwbare, vriendelijke, open mensen.

We houden ons naar mijn gevoel ook veel te vaak met elkaar bezig, in plaats van met onszelf. Al hoor je wel eens stellen dat sociale controle ook positieve kenmerken heeft. Omdat het belangrijk zou zijn dat we ons allemaal aan een aantal basisregels houden. Zoniet hebben we geen samen-leving. En niet alle regels kunnen door agenten gecontroleerd worden. Het toepassen van regels komt dan omdat we elkaar controleren.

Misschien Of heb ik van de realiteit een negatieve perceptie? Is de realiteit mooier dan de indruk die ik ervan krijg? Misschien. Vooral het negatieve wordt ons op een schoteltje

En dan?

Pijn Dat zijn de mensen die net zoals ik de pijn voelen van een samenleving die wordt geschaad, want dat gevoel heb ik in elk geval. Niet de fysieke pijn, zoals een niersteen die schuurt in je ingewanden. Die pijn ken ik goed en die bedoel ik dus niet. Ook over die pure emotionele pijn heb ik het niet. De pijn die je lichaam vult omdat je iemand die je graag ziet, verliest voor altijd. Die pijn die je nooit echt meer verlaat en die op onverwachte momenten opeens weer de kop opsteekt, al dacht je zelf dat je je er al had overgezet. Maar over die pijn heb ik het dus ook niet.

Onnodig

Foto: Iwein Roelens

Het gevoel van niet begrepen te worden, de pijn van onmacht, van onrechtvaardigheid. Die grenzeloos onnodige pijn omdat ze te vermijden is, omdat we ze kunnen vermijden, samen. Het is de pijn die we elkaar aandoen, door onbedoelde menselijke slordigheid, door niet of slecht te luisteren, door in onszelf opgesloten te zitten.

9

Patiënt Als patiënt voel je vaak dat soort pijn, is mijn ervaring. Er is al de pijn door de ziekte zelf, die zowel fysiek als psychologisch zwaar om dragen kan zijn. Daar komt dan nog de pijn bij van niet gehoord te worden, van een nummer of enkel een lichaam te zijn. Dat is raar. Vele gespecialiseerde publicaties stellen dat de patiënt in het centrum van de zorg hoort te staan. En niemand zal dat tegenspreken.

Afhankelijk Maar wie ineens patiënt is, komt terecht in een complex kluwen van zorgverstrekkers die elk op hun eigen vaak heel beperkt terrein, grote expertise hebben. Je voelt dat je moet ondergaan, dat je relatie met de zorgverstrekkers asymmetrisch is, je bent van hen afhankelijk. Is er dan nog ruimte voor mondigheid? Is er dan nog tijd voor de mens?

Mensen Niemand kan zich achter het systeem verschuilen. Onze samenleving wordt immers gemaakt door mensen, niet door machines. We kunnen de verantwoordelijkheid voor gedrag tegenover elkaar niet van ons afschuiven. De samenleving zijn zowel de anderen als wijzelf. Neen, ‘l’enfer’ is niet ‘les autres’. Soms maak ik mij zorgen om wat mensen elkaar aandoen. Ik hoor dan in de spiegel te kijken. Veel kan ik niet doen, zou ik dan tegen mijn spiegelbeeld kunnen zeggen, ik ben immers geen president, koning(in) of eerste minister. Maar in mijn dagelijks gedrag kan ik heel veel, maar dan ook heel veel doen, het zit immers ook in talrijke kleine dingen. Het zijn die mooie dingen die de pijn verdrijven waarover ik het hier heb. En die de fysieke en psychologische pijn verzachten. Ook dat mag dan een cliché heten, het is niet anders.

Edgard Eeckman Communicatiemanager Universitair Ziekenhuis Brussel  www.uzbrussel.be  [email protected] Twitter #eeckman Reageren? [email protected]

Neem deel aan de internet-enquête over de arts-patiëntrelatie In het kader van zijn doctoraat over de arts-patiëntrelatie roept onderzoeker Edgard Eeckman op om deel te nemen aan zijn internet-enquête. Iedereen die Nederlandstalig is, de Belgische nationaliteit heeft, zelfstandig woont en een huisarts heeft, kan meedoen. Enkel artsen en andere zorgverstrekkers mogen niet deelnemen. Edgard heeft heel veel deelnemers nodig uit alle geledingen van de samenleving. Per ingevulde enquête gaat er 1 euro naar een goed doel en alle deelnemers maken kans op 1 van de 50 (muziek)cd's die verloot worden. Deelnemen aan de enquête wordt daarmee meteen ook een goede daad én leuk. Deelnemen kan via http://bisi.vub.ac.be/huisarts

10 Wellness

Hydrotherapie voor personen met multiple sclerose Onder andere hier in het Nationaal MS-Centrum van Melsbroek hebben we een jarenlange ervaring met hydrotherapie. Voor het uitvoeren van wat in de literatuur meestal omschreven staat als ‘aqautic exercises’ beschikken we over een zwembad van 12 bij 5 meter. De patiënten die de zorgprogramma’s van de multidisciplinaire revalidatie volgen (zowel hospitalisatie als dagrevalidatie), kunnen eveneens hydrotherapie volgen. Indien oefentherapie in het water of de eigenschappen van het water de doelstellingen van de revalidatie kunnen helpen bereiken, zal hydrotherapie een onderdeel van het revalidatieprogramma zijn.

Effect van hydrotherapie In de literatuur is erg weinig terug te vinden over de bewijskracht van hydrotherapie. Wat we weten over de aanpak in het water moeten we afleiden uit onze ervaring en uit de gegevens over andere pathologieën. Als we voor andere ziekten naar de literatuur kijken, zien we argumenten om hydrotherapie toe te passen om pijn te verminderen en om functioneel te trainen. Voor personen met multiple sclerose weten we wel dat actieve oefeningen en functionele training effectief zijn. Door de eigenschappen van het water kunnen we de functionele training gemakkelijker doen dan op vaste grond. We kunnen afleiden dat hydrotherapie daar dan een voordeel biedt voor de patiënt.

Het grootste voordeel van het water is de eigenschap van ‘buoyancy’: door het verschil in densiteit tussen het water en een menselijk lichaam, helpt het water het gewicht te dragen. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk om rechtop in het water te staan terwijl dit in de oefenzaal onmogelijk is. De opwaartse druk zorgt ook voor een kleinere belasting van de gewrichten. Bij het uitvoeren van andere oefeningen dien je rekening te houden met de andere eigenschappen van het water. De hydrostatische druk van het water kan zorgen voor een vermindering van zwelling. Tijdens het bewegen door het water is er meer weerstand dan in de lucht; hierbij dient rekening gehouden te worden bij actieve oefeningen in het water.

Ijsapplicaties Ijsapplicatie is een gekende, effectieve aanpak van spasticiteit. Spasticiteit is een gekend en hinderlijk symptoom van multiple sclerose. Er zijn vele behandelingsopties van spasticiteit waarbij de juiste aanpak algemene principes volgt, doch vaak erg individueel bepaald wordt. Ijsapplicatie, bijvoorbeeld onder vorm van een bad met ijswater, kan de spasticiteit meestal goed reduceren, doch met een beperkte duur. Het onmiddellijke effect is na enkele uren uitgewerkt. Men kan het effect verlengen door de patiënt

11

een kinesitherapeutische behandeling te laten volgen op de hydrotherapie. Ondanks dit grote nadeel (beperkte duur van effect), ervaren vele patiënten de ijsapplicatie als positief. Zeker als de nevenwerkingen van andere behandelingen, zoals bijvoorbeeld spasmolytica, te uitgesproken zijn.

Barrières De organisatie van hydrotherapie voor personen met MS is niet vanzelfsprekend. Gezien de grote verschillen in functionele beperkingen bij deze patiënten dient de infrastructuur van het zwembad hierop aangepast te zijn. Hieronder versta ik zowel het gebruik van tranfershulpmiddelen als aangepaste omkleedruimtes. Ook de organisatie van hydrotherapie in een revalidatiecentrum heeft gevolgen. Het is een tijdsinvestering voor de patiënt (aan- en uitkleden) en voor het personeel (kinesitherapeuten en verzorgenden die helpen bij het omkleden). Om hydrotherapie te volgen, moet er een welomschreven indicatie zijn en niet iedereen komt hiervoor in aanmerking. Denk bijvoorbeeld aan mensen met continentieproblemen of wonden. De temperatuur van het water is voor iedereen hetzelfde, terwijl we weten dat temperatuur een erg groot verschil kan maken in de functionaliteit bij een persoon met MS en dat er op dat vlak ook grote individuele verschillen bestaan.

Besluit Ondanks deze kritische bemerkingen zien we uit jarenlange ervaring dat hydrotherapie zowel met warm als koud water een meerwaarde kan zijn voor personen met multiple sclerose. Tijdens een bevraging naar tevredenheid onder patiënten die we deden in 2006, scoorde de hydrotherapie erg hoog.

Referenties en bijkomende informatie - Een overzichtsartikel over effectiviteit van hydrotherapie voor neurologische aandoeningen; Geytenbeek J. Evidence for effective hydrotherapy. Physiotherapy 2002; 88(9): 514-529 - Een uitgave van MS Australia met richtlijnen voor professionals i.v.m. hydrotherapie bij personen met MS. www.msaustarlia.org.au : MS Practice: Aquatic exercise for people with multiple sclerosis. Dr. Tom MEURRENS Revalidatiearts Nationaal MS-Centrum Melsbroek

Op de volgende pagina voegt Marleen Brems haar eigen ervaring toe en kleurt zij de gegevens aan de hand van haar persoonlijke getuigenis

12 Wellness

GETUIGENIS Zwemmen: een gouden medaille! Ik was als kind al een echte waterrat. Ik weet dat mijn ouders, toen ik negen was, een zwembad lieten plaatsen. Het was winter en het had gesneeuwd, er was net water in het nog niet afgewerkte bad, de cement rond het zwembad was net gegoten. Maar ik was niet te houden en wilde als eerste in dat heldere water – waarschijnlijk 6°C – zwemmen. De werkmannen stonden met verbaasde ogen te kijken hoe mijn ‘onverantwoorde ouders’ dat kind lieten zwemmen, weliswaar maar één lengte heen en terug, maar ‘ze zou zeker iets opdoen’… De foto’s zijn het bewijs van mijn heldendaad en ik hield er geen ziekte, maar wel zwemvliezen, duikbril en snorkel aan over!

Mijn redding Ik herinner me dat de liefde voor water is blijven duren. Ik kon geen water zien of ik wou erop of erin. Ik heb veel gezwommen, lange kano- en kajaktochten gemaakt… en heb veel goede herinneringen aan water. Tot ik enkele zomers geleden steeds ergere spasmen ondervond als ik met mijn voeten in het water kwam. Dat verhinderde me om te zwemmen, want ik kon ook niet meer met mijn voeten trappelen. Dus doofde het zwemmen uit. Tot ik in 2009 een Baclofenpomp kreeg ingeplant, ervaarde ik geen uitgesproken spasmen meer en dus was het tijd om mijn zwemstijl te herbekijken. Ondertussen had ik ook al enkele jaren chronische pijn in de rug waardoor ik nog meer op zoek was naar beweging. Zonder te overdrijven kan ik zeggen dat zwemmen me toen heeft gered. Geen enkele therapie heeft de pijn verholpen, en nog steeds niet, maar door te zwemmen had ik elke dag toch enkele uren geen of minder pijn. Dat is de reden waarom ik me de voorbije jaren hardnekkig heb vastgeklampt aan mijn ‘medicijn’ en waarom ik nu nog altijd zwem. Het is mijn moment, het is het beste moment van de dag, iets om naar uit te kijken, iets dat me er elke dag even bovenop helpt.

Tips En nu zwem ik ondertussen al drie jaar bijna elke dag. Crawl is de meest geschikte slag omdat de beenbeweging minder noodzakelijk is. Ik heb wel wat instructies gekregen om mijn stijl aan te passen en efficiënter te maken. Een vriendin van me heeft op volwassen leeftijd zelfs crawl geleerd, dus het kan. Hulpmiddelen kunnen nuttig zijn: een zwembril en een beendrijver (achtvormig, licht

hulpstuk dat tussen de benen wordt geplaatst en het bekken en de benen omhoog houdt) zijn voor mij onmisbaar. Sommige mensen gebruiken een snorkel zodat ze niet moeten komen ademen, want dat vergt natuurlijk kracht, energie en vooral techniek. Maar laat je niet meteen ontmoedigen, soms duurt het even voor je je draai gevonden hebt. Vrienden met een zwembad is geen noodzaak, maar wel handig… Ik heb het geluk vrienden te hebben die ook graag zwemmen, zelfs in de winter, wat heeft geleid tot zwemtaferelen in de sneeuw. Waar je uiteraard rekening mee moet houden is het feit dat uit- en aankleden vermoeiend is en dat je de toegankelijkheid van het gebouw en het zwembad op voorhand moet gaan bekijken. Nog enkele tips: doe je zwemkledij thuis al aan, met losse kledij over en niet teveel kledingstukken. Mensen willen meestal graag helpen, zeker als je het vraagt. In het water geraken, is meestal geen probleem: je gaat op de kant zitten en laat je in het water glijden. Uit het water gaan is moeilijker, maar sowieso gemakkelijker als het water op gelijke hoogte komt met de rand van het zwembad. Een klassiek zwembadladdertje is moeilijk, maar achteruit erop stappen met hulp van iemand in het zwembad wil wel eens lukken. Probeer verschillende momenten van de dag, tot je ondervindt wat voor jou het beste past. Vermoeidheid wil immers wel eens spelbreker zijn, maar kan ook verbeteren door het verfrissende effect van het water.

Voordelen Graag som ik de voordelen van zwemmen, hoe ik ze ervaar, op.

13

Om te beginnen doe ik het graag, want dat is uiteraard een vereiste om het vol te houden, alhoewel ik ook een aanpassingsperiode heb gehad om te wennen en weerstand te overwinnen. Het is een ideale manier om te bewegen zonder je gewrichten, botten en spieren te overbelasten. Je oefent je armen wat nuttig is voor toekomstige kruk-, rollator- en rolstoelgebruikers. Het is zelfs de ideale manier om overbelastingsletsels van de schouder te behandelen. Sommige personen met MS hebben baat bij warmte en dan kunnen sauna, jacuzzi of andere warmwaterbehandelingen deugd doen. Ik moet zeggen dat dat ook bij mij heel spierontspannend en pijnstillend werkt, maar het maakt mijn spieren zo slap dat ik niet meer op mijn benen kan staan. In Finland heeft iedereen een sauna en een meertje of water in de buurt dus toen we daar enkele jaren geleden op vakantie waren, hebben we dat uitvoerig geprobeerd. Persoonlijk heb ik uitzonderlijk veel effect van koud water. Er zijn een aantal studies die dat neurologisch proberen te verklaren, hoe dan ook, voor mij werkt het. Bovendien lonen al die inspanningen nog op een andere manier: sporten zorgt ervoor dat je afweer beter wordt en je minder ziek wordt. Vergeet alle waarschuwingen over nat haar en buitenkomen in de kou, het kan allemaal geen kwaad, integendeel! Nog een laatste voordeel: personen met MS (PmMS) hebben het wel eens moeilijk met douchen en dan vooral met alle inspanningen die o.a. dat afdrogen vraagt. Als je gaat zwemmen en nadien kan douchen (zeker als er een aparte ruimte ter beschikking is), is dat tijd en moeite gespaard.

Iedereen blij Omdat de balans voor mij zo positief is, heb ik mijn vrienden en vriendinnen (met een Doodle) uitgenodigd om mee te gaan zwemmen vermits alleen gaan niet haalbaar (meer) is. Zij zijn blij dat ze iets voor me kunnen doen en dat ze zelf gestimuleerd worden om te sporten. Iedereen blij. Ik heb ook gezocht naar aangepast zwemmen in de buurt dus dat is ook iets wat je kan doen. De MS-Liga in Vlaams-Brabant biedt ook een alternatief in Tienen. (www.vlaamsbrabant.ms-liga.be) In Melsbroek heb ik tijdens mijn opname ook vernomen van de kinesisten dat zwemmen de ideale manier is om de rug, en de gewrichten in het algemeen, los te maken, wat ik zelf dagelijks ondervind. Ik heb daar ook kennis gemaakt met het ijsbad. Voor mij had het niet het positieve effect op spasmen dat andere PmMS soms ervaren, maar wel een goed effect op kracht en fitheid. Bewijze het feit dat ik na zo’n sessie gemakkelijk(er) kon stappen. Voor mij is het besluit duidelijk: zwemmen heeft geen nadeel en als ik erin slaag om met deze bijdrage iemand te overtuigen om het ook eens te proberen, is mijn missie geslaagd! Marleen BREMS P.S. Meer uitleg over beendrijvers en Doodle vind je via google.

14 Sociaal beleid

Pijnmedicatie: hoe de pijn in uw portemonnee beperken? Zoals u weet kan MS heel wat symptomen veroorzaken. Een onzichtbaar, sluipend, maar vooral ook kwellend en uitputtend symptoom is ‘pijn’. Doordat het onzichtbaar is, stuit het dikwijls op onbegrip. Toch hebben heel wat mensen met MS er mee te maken. Het is daarenboven moeilijk tot niet te meten en wordt daardoor dikwijls onderschat hoewel het een belangrijke impact op de levenskwaliteit heeft. Gelukkig bestaat er tal van medicatie die de pijn kan verzachten. Maar zoals vaak in deze rubriek blijkt, is ook de reglementering rond pijnmedicatie niet altijd eenduidig. Voor de terugbetaling van pijnmedicatie bestaan er immers verschillende systemen.

Regeling sedert 1 juli 2007 Vanaf 1 juli 2007 is er door het Riziv een terugbetaling van 20 % voorzien in de prijs van bepaalde pijnstillers. De invoering van deze terugbetaling kadert in de specifieke beschermingsmaatregelen voor chronisch zieke mensen. Deze maatregel geldt zowel voor rechthebbenden van de algemene regeling als voor zelfstandigen. Hij is niet van toepassing bij opname in het ziekenhuis. De pijnstillers moeten op basis van paracetamol en een combinatie van paracetamol en codeïne zijn samengesteld (dus bijvoorbeeld geen ibuprofen of sterke opiaten zoals morfine). Er zijn 2 voorwaarden om deze tegemoetkoming te krijgen: 1) u lijdt aan een welomschreven aandoening: - neurogene of neuropathische pijn van centrale of perifere oorsprong (waarbij multiple sclerose is inbegrepen) - kankerpijn - chronische artritis/artrosepijn - perifere vasculaire pijn - postchirurgische pijn (inbegrepen fantoompijn) - fibromyalgie 2) de pijnstiller moet voor terugbetaling in aanmerking komen. De terugbetaling geldt voorlopig enkel voor bepaalde verpakkingen van paracetamol. Uw apotheker beschikt over de lijst. Deze lijst kan om de zes maanden worden aangepast om rekening te houden met de opname van nieuwe analgetica (pijnstillers), prijswijzigingen en schrapping van analgetica. Wat terugbetaling betreft valt deze medicatie onder de categorie Cx(1).

Om de terugbetaling van 20 % te kunnen bekomen moet uw behandelende arts of de arts die uw globaal medisch dossier(2) beheert, het formulier ‘kennisgeving van chronische pijn’ invullen. Dit bezorgt hij aan de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds. De adviserend geneesheer levert daarop aan u een machtiging tot terugbetaling af, die u samen met het voorschrift en de SIS-kaart aan de apotheker moet voorleggen om de tegemoetkoming te verkrijgen. Deze machtiging is geldig voor de duur van één jaar. De verlenging gebeurt automatisch.

Tweede systeem sedert 2010 In 2010 is er een tweede systeem gelanceerd met goedkopere producten voor dezelfde groep pijnpatiënten. De eerste regeling schiet immers zijn doel voorbij. Er wordt weinig gebruik van gemaakt aangezien de eigen opleg hoog blijft ondanks de lagere prijs. Voor Paracetamol EG, Paracetamol Teva, Algostase Mono® e.d. en eerder al voor Paracetamol Mylan werd een forse prijsvermindering aanvaard. Mits attest werd deze medicatie ondergebracht in categorie B(1). Daardoor krijgt u 75% van de prijs terugbetaald, of 85% indien u recht heeft op de verhoogde tegemoetkoming (4). Er zijn bovendien enkele voordelige grote verpakkingen op de markt met een nog hogere terugbetaling. Zo bijvoorbeeld Paracetamol Mylan met 100 tabletten van 500 mg. Deze kost momenteel 8,03 euro. Als chronische pijnpatiënt betaalt u op dit ogenblik echter 1,29 euro. Heeft u recht op de verhoogde tegemoetkoming, dan betaalt u momenteel 0,77 euro. Informeer bij uw arts en apotheek naar andere voordelige verpakkingen. Ook hier moet uw behandelende arts een aanvraag

15

richten naar de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds waarop u een machtiging krijgt. Interessant om weten is dat het bedrag van de pijnstillers dat u zelf nog moet betalen, in aanmerking komt voor de maximumfactuur(3).

Magistrale bereidingen Er is ook terugbetaling mogelijk voor enkele magistrale bereidingen op basis van paracetamol, coffeïne, codeïne en acetylsalicyzuur. De aanvraag gebeurt met het attest ‘vergoeding voor magistrale bereidingen’. Let op: de verschillende attesten en machtigingen zijn niet onderling verwisselbaar.

Andere pijnbestrijdende medicatie Daarnaast is er ook terugbetaling mogelijk voor medicatie die oorspronkelijk niet bedoeld is voor pijn bij mensen met MS, maar die wel helpt bij chronische neuropathische pijnen, zoals bijvoorbeeld pregabaline (Lyrica®). Dergelijk medicatie wordt niet zomaar terugbetaald. Ook hier is er een specifiek aanvraagformulier voor terugbetaling. Dit moet ingevuld worden door uw neuroloog. Daarin verklaart hij dat u lijdt aan een chronisch neuropathische pijn en reeds een behandeling van 1 maand hebt doorlopen met een tricyclisch antidepressivum (bijvoorbeeld Redomex®) én een behandeling met Neurontin® van minstens 6 weken hebt gevolgd. Dit echter met onvoldoende resultaat of waarbij kan worden aangetoond dat u het niet verdraagt of het medisch gezien niet aangewezen is het u voor te schrijven. Dit attest wordt eveneens aan de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds bezorgd. Deze zal nagaan of de voorwaarden voor terugbetaling vervuld zijn. Daarop zal u een akkoord voor terugbetaling ontvangen. Indien na een periode van 6 weken blijkt dat de behandeling doeltreffend is, kan een verlenging voor 12 maanden worden aangevraagd. Nadien kan verdere verlenging door uw huisarts worden aangevraagd. Voorheen was een dergelijke aanvraag ook nodig voor Neurontin®, maar sinds een aantal jaar kan de huisarts Neurontin® ook op eigen initiatief voorschrijven. Wat terugbetaling betreft zit Neurontin® nu onder categorie B(1). We hopen dat deze maatregelen voor wat financiële verlichting kunnen zorgen, want als u veel pijnmedicatie moet slikken, kan dit ook pijn doen in `de portemonnee'. Voorlopig blijft de medicatielijst met een hoge terugbetaling gelimiteerd, maar hopelijk wordt dit in de toe-

komst uitgebreid. Feit is dat deze verschillende systemen voor verwarring en heel wat administratieve rompslomp zorgen, voor u, maar ook voor de zorgverleners. Laten we hopen dat er in de toekomst een eenvormig en eenvoudiger systeem komt, maar de uitspraak van deze hoop mag u voorlopig volledig op mijn conto schrijven. Stiene CATTEEUW (1) Categorieën van geneesmiddelen: wat betekenen de letters A, B, C, Cs, Cx en D op de verpakking? Categorie A: dit zijn geneesmiddelen die van vitaal belang zijn voor de patiënten. Ze worden gebruikt bij de behandeling van ziekten zoals kanker, diabetes, epilepsie e.d. Deze geneesmiddelen zijn gratis. Categorie B: bevat de geneesmiddelen die therapeutisch zijn. Het betreft onder meer antibiotica en geneesmiddelen voor hartaandoeningen, astma, hoge bloeddruk e.d. Hier betaalt u 25 % van de prijs en 15 % indien voorkeurtarief. Er zijn wel prijsmaxima vastgesteld. Categorie C: deze geneesmiddelen werken in op de symptomen. Zo vindt u in categorie Cs het griepvaccin en in categorie Cx de anticonceptiepil. U betaalt 50 % van de prijs. Ook hier hanteert men een maximumbedrag. Bij Cs betaalt u 60 % van de prijs evenwel zonder maximum. Bij Cx is dit 80 % van de prijs. Categorie D: hier ressorteren de geneesmiddelen onder die niet terugbetaald worden, de zogenaamde comfortgeneesmiddelen. Deze betaalt u volledig zelf, bijvoorbeeld antidepressiva, slaapmiddelen, vitaminen e.d. Categorie D is een fictieve categorie en wordt niet aangeduid op de verpakking. (2) Globaal medisch dossier (GMD): dit bevat al uw medische gegevens (operaties, chronische ziekten, lopende behandelingen…). Het maakt een betere individuele begeleiding en overleg tussen de artsen mogelijk. Als u een GMD aanvraagt bij uw huisarts, krijgt u meer terugbetaald voor een raadpleging in zijn kabinet of voor een huisbezoek. Het GMD is voor iedereen gratis. U betaalt per kalenderjaar 28,99 euro aan uw huisarts maar uw ziekenfonds betaalt dit bedrag volledig terug. U kan tijdens een raadpleging in het kabinet van uw huisarts of tijdens een huisbezoek vragen om een GMD te openen. Als de arts die u raadpleegt niet de arts is die uw GMD beheert, dan hebt u in principe geen recht op de vermindering van remgeld, tenzij deze andere arts samen met de arts die uw GMD beheert in dezelfde, door het RIZIV geregistreerde huisartsengroepering werkt. Dit zijn zowel de groepspraktijken als andere samenwerkingsverbanden tussen huisartsen. U kan op elk ogenblik van huisarts veranderen. Zeg aan uw nieuwe huisarts dat u verkiest dat hij voortaan uw GMD beheert. Hij zal dan zelf alle stappen doen bij zijn collega voor de overdracht van uw dossier. Het GMD blijft geldig tot het einde van het tweede kalenderjaar dat volgt op het jaar van de opening. Een GMD geopend op 21 januari 2013 blijft dus geldig tot 31 december 2015. Uw arts en uw ziekenfonds zorgen daarna voor een eventuele verlenging van uw GMD. (3) In 2002 werd de maximumfactuur ingevoerd. Deze maatregel garandeert dat u per jaar niet meer dan een bepaald bedrag aan remgeld betaalt voor noodzakelijke gezondheidskosten en beschermt u op die manier tegen te hoge kosten op dat vlak. Dit maximumbedrag noemt men het remgeldplafond. De hoogte van het remgeldplafond is niet voor iedereen gelijk en hangt af van het netto jaarinkomen van uw gezin. Hoe hoger het inkomen, hoe hoger het plafond. Het remgeld dat u betaalt, wordt samengeteld. De ziekenfondsen houden dit per gezin en per lid bij (gegevens worden elektronisch opgevraagd en doorgestuurd via het Riziv en de FOD Financiën). Het remgeld dat het plafondbedrag overschrijdt, wordt automatisch terugbetaald. (4) Verhoogde tegemoetkoming: sommige personen (gepensioneerden, weduwes en weduwnaars, wezen, invaliden, langdurig werklozen…) met een laag inkomen hebben recht op de verhoogde tegemoetkoming. Zij betalen minder voor gezondheidszorg. U komt in aanmerking voor dit voorkeurtarief indien uw bruto belastbaar gezinsinkomen niet hoger is dan 16 306,33 euro per jaar, te verhogen met 3 018,74 euro per persoon ten laste (bedragen geldig sinds 1 februari 2012). De verhoogde tegemoetkoming geldt zowel voor betrokkene als zijn personen ten laste.

16

17 Sociaal beleid

Voorschrijven op stofnaam Sinds 1 april en 1 mei bestaan er nieuwe regels voor de terugbetaling van geneesmiddelen. Deze nieuwe regels worden ook wel ‘het voorschrijven op stofnaam’ genoemd.

Wat is een ‘stofnaam’? De stofnaam is de naam van de actieve stof die in een geneesmiddel zit. Er zijn verschillende geneesmiddelen op de markt die eenzelfde actieve stof bevatten. Dit wil zeggen dat er meerdere merken van geneesmiddelen zijn die elk dezelfde stof bevatten. Bij het voorschrijven op stofnaam kan je dus een ander merk van geneesmiddel krijgen, maar je krijgt wel telkens dezelfde actieve stof en dus ook dezelfde werking.

Uit elke ‘voorschrift op stofnaam’-groep worden de drie goedkoopste geneesmiddelen gehaald. Dit wil dus zeggen dat deze drie geneesmiddelen hetzelfde actieve bestanddeel bevatten, dezelfde sterkte hebben en dat ze op dezelfde manier toegediend worden. Deze drie ’goedkoopste geneesmiddelen’ zijn de geneesmiddelen met de laagste prijs op de markt, in België, die maand. Wanneer je met een voorschrift op stofnaam naar de apotheker gaat, zal de apotheker één van deze drie geneesmiddelen afleveren.

Voorschrift op stofnaam

Automatisch voorschrift op stofnaam

Wanneer je een voorschrift krijgt voor een geneesmiddel, kan de arts ervoor kiezen of hij de merknaam of de stofnaam opschrijft. Wanneer de arts kiest om op stofnaam voor te schrijven, zal de apotheker altijd het geneesmiddel afleveren dat voor de patiënt het goedkoopst is. De arts kan nog steeds op merknaam voorschrijven, maar de kans is hier vrij groot dat dit voor de patiënt niet het ‘goedkoopste’ geneesmiddel zal zijn.

Sinds 1 mei 2012 zijn er nieuwe regels in verband met het voorschrijven van antibiotica (bacteriedodende geneesmiddelen) en antimycotica (schimmeldodende geneesmiddelen) voor een behandeling van korte duur.

Sedert 1 april 2012 worden geneesmiddelen ingedeeld in zogenaamde ‘voorschrift op stofnaam’-groepen. Een groep bestaat uit geneesmiddelen met: • hetzelfde actieve bestanddeel • dezelfde sterkte • dezelfde toedieningsweg • dezelfde verpakkingsgrootte

De nieuwe regels komen erop neer dat het niet uitmaakt of je arts je antibiotica of antimycotica voorschrijft op merknaam of op stofnaam. Wanneer je met je voorschrift naar de apotheker gaat, zal die je altijd het goedkoopste antibioticum of antimycoticum moeten geven. Het voorschrift waarop een merknaam staat, wordt dan beschouwd als een ‘automatisch voorschrift op stofnaam’. Op deze regel zijn wel twee uitzonderingen: 1) Indien je allergisch zou reageren op een ander geneesmiddel dan hetgeen werd voorgeschreven, mag de apotheker je enkel het geneesmiddel geven zoals het door de arts werd voorgeschreven. Je arts moet dit dan duidelijk vermelden op het voorschrift. 2) Indien je om een andere therapeutische reden geen ander geneesmiddel mag krijgen dan hetgeen werd voorgeschreven, dan moet je arts dit vermelden op het voorschrift. De apotheker moet dan het geneesmiddel geven dat de arts voorschreef. Bron: Vlaams Patiëntenplatform

18 Sociaal beleid

Pechverhelping VTB-VAB Jaarlijks sluit de MS-Liga Vlaanderen een overeenkomst af om al haar leden de mogelijkheid te bieden om zich tegen een voordelig tarief aan te sluiten bij de VTB-VAB Wegenwacht. Ook voor 2013 kunnen wij onze leden opnieuw een korting van 20% op de tarieven voor privé aansluitingen aanbieden. Bovendien wordt de pechverhelping uitgebreid naar de Benelux, i.p.v. Belux, kunnen aangeslotenen een tankkaart met korting aan de pomp aanvragen en gebruik maken van de ledenkortingen en –voordelen van de VTB-VAB. Uw voordelen in 2013 - 20 % korting op de tarieven voor privé aansluitingen - dekking in de Benelux (i.p.v. de Belux) - gratis tankkaart met korting op de pompprijs - het VAB-magazine wordt u gratis toegestuurd

- u geniet van kortingen bij VAB en zijn partners - u kan gratis gebruik maken van de VAB-app om pech te melden via uw smartphone

Formule 1:

Formule 2:

Benelux – pechverhelping zonder vervangwagen • Plaatselijke pechverhelping, 24 uur op 24, ook aan huis. • Geldig in België, Nederland en het G.H. Luxemburg • Dienstverlening bij immobiliteit (pech, ongeval, verkeerd getankt, autosleutel verloren) voor voertuigen tot max. 3,5 ton. • Indien ter plaatse niet herstelbaar, slepen van het voertuig naar de garage aangeduid door de bestuurder. • Niet-gewonde inzittenden naar hun woonplaats vervoeren, hetzij met het sleepvoertuig of het openbaar vervoer. Opgelet: Voor rolstoelen is de dienstverlening beperkt tot plaatselijke pechverhelping, zonder financiële tussenkomst in transportkosten, noch van de rolstoel, noch van de persoon. De VTB-VAB Wegenwacht kan wel voor rekening van de aangeslotene het transport organiseren.

Benelux – pechverhelping met vervangwagen • Idem formule 1, met aanvullend: • Indien de VAB-wegenwachter de wagen niet terug mobiel kan maken, dan stelt VAB een vervangwagen ter beschikking voor de duur van de herstelling, met een maximum van 5 opeenvolgende dagen. De vervangwagen wordt geleverd en opgehaald op de plaats die met de aangeslotene werd afgesproken. • De VAB-vervangwagens zijn van het type: VW Polo, Citroën C3, Peugeot 207… met een standaarduitvoering. Afhankelijk van de beschikbaarheid kan een wagen met automatische versnellingsbak voorzien worden. Alle wagens zijn omnium verzekerd met een vrijstelling van 247,89 euro.

Tarief: 89,60 euro, incl. btw (i.p.v. 112,00 euro)

Tarief: 130,40 euro, incl. btw (i.p.v. 163,00 euro)

19

Hoe uw lidmaatschap bij VTB-VAB in orde brengen of verlengen? Om uw lidmaatschap in orde te brengen of te verlengen neemt u vanaf december 2012 rechtstreeks contact op met de VTB-VAB via www.vab.be/korting/MSLIGA, tel. 03 253 61 92, of per e-mail [email protected]. Zowel nieuwe gebruikers als leden die eerder reeds aangesloten waren via de MS-Liga, melden zich aan als ‘Geen lid’. Wat u moet doen op de vervolgschermen wordt duidelijk aangegeven.

ingeven en de startdatum in de toekomst vastleggen. Op die manier bent u zeker dat uw vernieuwd lidmaatschap netjes aansluit op de afgelopen periode. VAB rekent immers een sperperiode van 4 dagen na de betaling. Meer informatie? Voor meer inlichtingen of indien u niet beschikt over toegang tot het internet kan u steeds terecht bij Yvonne Bogaerts op het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen via tel. 011 80 89 80 of [email protected]. Luc DE GROOTE

Wij adviseren iedereen om niet te wachten tot de uiterste datum om de verlenging van uw lidmaatschap in orde te brengen. U kan op eender welk tijdstip een verlenging

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

! GRATIS testen rma fi ze on er te Contac EST “T met vermelding ® ” op het nummer WALKAIDE 05 +32(0)54 50 40 Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

20 fo: meer in 0 950 2 0 0 8 0 be ftinfo. i l p a r t w.

Onze traplift ... ... Uw comfort

ww

Gratis en vrijblijvende offerte — Korte leveringstermijn (vanaf 1 week) — Dienst na verkoop (24u/24) — Gratis subsidieadvies Conform wetgeving

— Diverse afwerkingen — Batterijvoeding

NV Coopman Liften Heirweg 123 | B-8520 Kuurne [email protected] | www.trapliftinfo.be

, ! g n i r e v e k Unie n zitcomfort e j i r g hoo

De Life & Mobility scooters zijn de meest comfortabele scooters met een uniek gepatenteerd veersysteem. De scooters worden in Nederland ontwikkeld en gefabriceerd. Het gebruikerscomfort staat centraal over de hele lijn van de Life & Mobility scooters.

Solo 3 & 4 : - 18 km/u - Tot 70 km ver - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Cruise control -…

Mezzo : - 15 km/u - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Compleet dashbord - NIEUWSTE model -…

Vivo: - Kleine scooter met vering! - Zwaardere batterijen - Makkelijk meeneembaar - Kleine draaicirkel -…

Voor meer info, contacteer uw dealer of informeer bij de importeur,

Révimex bvba • 011-64 04 49 • www.revimex.be

GROTE VERMOEIDHEID? Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op een

totaalaanpak: een efficiënte en goed verdragen behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en tools die de opvolging van de behandeling gemakkelijker maken.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

22

MS wacht niet,

wij ook niet. " Ik blijf dezelfde persoon als vroeger. Ik heb leren omgaan met de ziekte." LOUISE P.: • Leeftijd: 27 • Geboorteplaats: Gosforth, Newcastle, Groot-Brittannië • Eerste symptomen: controleverlies in de benen en gezichtsstoornissen • Gediagnosticeerd in 2004

Start met een voorsprong.

L.BE.09.2010.0322

Dienst verpleegkundigen Tel.: 02 535 64 64

www.ms-gateway.be

23 Uit de werking

Vernieuwing lidmaatschap We zijn inmiddels weer eind december, 2012 loopt ten einde. Traditiegetrouw roepen wij u daarom op om uw lidmaatschap te hernieuwen voor 2013.

Ongewijzigde tarieven De bijdrage voor de vernieuwing van het lidmaatschap blijft 16 euro voor al degenen die betalen via permanente opdracht. Wie zijn of haar lidmaatschap contant of via een gewone overschrijving in orde wil brengen, betaalt 17 euro. Samenwonenden die beiden lid willen zijn, betalen respectievelijk 22 (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting).

Praktisch Automatische verlenging via permanente opdracht Wenst u dat uw lidmaatschap jaarlijks automatisch verlengd wordt aan het voordeeltarief van 16 euro? Vraag dan de formulieren voor een permanente opdracht aan via het secretariaat: Roos Bens - tel. 011 80 89 80 - sec. [email protected]. Het permanenteopdrachtsysteem werkt met twee formulieren: • één ervan bezorgt u ingevuld aan het secretariaat ([email protected] ; Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt) • het andere dient u persoonlijk ingevuld aan uw bank te bezorgen opdat de betaling kan plaatsvinden.

pp ThyssenK ru Monolift an heet voor ta

RUPP EN THYSSENK

Aandachtspuntjes: • Uw lidmaatschap gaat in vanaf de storting, vergeet dus niet uw bank het tweede formulier ingevuld te bezorgen. • Vaak vergist men zich in de frequentie van de storting. De frequentie voor storting van het lidmaatschap is jaarlijks (en niet maandelijks of wekelijks). Indien u al een permanente opdracht heeft lopen voor uw lidmaatschap, dan dient u uiteraard niets meer te ondernemen. Uw lidmaatschap loopt automatisch door, wat voor veel personen met MS het grote voordeel is van de desbetreffende permanente opdracht. Jaarlijks lidmaatschap via overschrijving Wenst u uw lidmaatschap jaarlijks opnieuw te bevestigen aan de hand van een gewone overschrijving, dan kan dit door storting van 17 (1 persoon) of 23 (2 personen) euro op volgend rekeningnummer: IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB Huidige leden die in maart 2013 hun lidgeld voor 2013 nog niet betaald hebben, zullen begin april een herinneringsbrief met overschrijvingsformulier toegestuurd krijgen. Luc DE GROOTE

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... CASA

ortabel voor comf Uw partner eigen huis. wonen in lang! Een leven

Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 12 697 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2110741_MS_Link.indd 1

§

16/11/11 12:11

24 Uit de werking

VERSLAG Infodag ‘MS en cognitie’ (6 oktober 2012, Blankenberge)

“Waarom wil ons hoofdje soms niet mee?” De rit van mijn woonplaats naar Blankenberge was meteen al een goede test voor een cognitief probleem waar ik toch wel wat last van heb. Het goot immers water op de autostrade en dat vroeg uiterste concentratie en aandacht. Een lekkere kop koffie bij aankomst en het weerzien van enkele bekenden maakten mijn hoofd gelukkig al weer wat lichter.

Uiteenzetting Professor Nagels nam als eerste het woord en leerde ons dat onderzoeken uitwijzen dat MS ook in de hersenen schade kan veroorzaken. Je kan nog informatie opnemen, maar de verwerking daarvan verloopt vertraagd, je vindt soms je woorden niet, maar ze liggen wel op het puntje van je tong, je kan slechts kortstondig je aandacht ergens bij houden, je kan geen 2 dingen meer tegelijk…

Cognitieve problemen kunnen o.a. via de PASAT-test, de boodschappenlijsttest en andere tests gemeten worden. Duidelijk is dat mensen met MS meestal toch nog een goed eindresultaat behalen op deze testen, maar dat ze t.o.v. gezonde mensen meer tijd nodig hebben om de eindstreep te halen. Personen met MS moeten een groter deel van hun hersenen aan het werk zetten om een opdracht uit te voeren. Op de vraag of medicatie kan helpen bij cognitieve problemen kan men zeggen dat bij personen met MS die behandeld worden met interferon bèta 1a een goed resultaat wordt verkregen. Het geneesmiddel Donepezil (medicatie tegen Alzheimer) geeft geen duidelijk resultaat over werking bij MS.

Ergotherapie kan je helpen Je kan je dan ook nog de vraag stellen of revalidatie helpt bij cognitieve problemen… Nu, ergotherapie kan alleszins een flinke hulp zijn bij het leren omgaan met cognitieve moeilijkheden. Via allerlei oefeningen kan je strategieën aanleren om de werking van je geheugen te verbeteren. Zo kan je bijvoorbeeld leren werken met een agenda, een prikbord, een vaste plaats voor je sleutels en je telefoon zodat je je niet steeds hoeft af te vragen waar je die dingen nu weer hebt achtergelaten… Cognitieve problemen bij personen met MS worden zeker verder bestudeerd zo besloot Prof. dr. Nagels zijn interessante uiteenzetting.

25

Een warme, ontroerende getuigenis Jos en zijn echtgenote vertelden vervolgens hoe zij met hun tweetjes met de cognitieproblemen en andere problemen omgingen. Persoonlijk vond ik dit een zeer warme, ontroerende getuigenis van 2 mensen die elkaar doodgraag zien. Wat niet wil zeggen dat het geen pijn doet als je moet vaststellen dat er elke keer weer een stukje van je mogelijkheden verdwijnt. Sakkeren doe je dan, maar het is niet anders. Jos en echtgenote, jullie verdienen een dikke pluim!

• durf voor je zelf opkomen door te vragen nog even iets te herhalen of wat trager te spreken, • zeg dat voor jou slechts één ding tegelijk kan en dat je een opdracht wel tot een goed einde brengt maar dat het je alleen wat meer tijd vraagt, • bouw pauzes in om je hoofd even tot rust te laten komen.” Mevrouw Schalk noemde dit de PRET-strategie: Pauzeren - Rustige omgeving - Eén ding tegelijk – Tempo. Ze gaf haar lezing op een interactieve manier, waardoor mijn verslag een beetje kort lijkt. Toch vond ik dit een boeiende manier om ons eens uit onze tent te lokken.

Wat kunnen we er zelf aan doen? En toen was er taart en koffie Na de middagpauze was het de beurt aan Mevr. Rozemarijn Schalk van PsyToBe uit Nederland. Zij ging dieper in op de cognitieve problemen en hoe we daar zelf ook iets aan kunnen doen. Uit onderzoek blijkt dat cognitieve klachten heel vaak voorkomen bij personen met MS (tot 78%). Mensen met MS ervaren veel alledaagse stress, wat naast depressie en vermoeidheid invloed heeft op cognitieve klachten. Het is met andere woorden van belang om depressie en angst in kaart te brengen. Mensen verminderen soms hun sociaal contact omdat ze bang zijn iets fout te doen. Ze zijn bijvoorbeeld bang dat ze niet snel genoeg zijn aan de kassa, voelen zich dom omdat ze op een vergadering de dingen nog moeilijk gestructureerd gezegd krijgen, zijn niet mee in een gesprek omdat het te vlug gaat… Zoals Prof. dr. Nagels ook al zei: • “volg een trainingsprogramma, • leer omgaan met veranderingen,

Voor mij was het weer een zeer geslaagde dag. Mijn hersenfabriekje heeft flink moeten draaien en heeft allicht hier en daar steken laten vallen, maar ik heb begrepen dat dit geen probleem mag zijn voor mensen met MS met cognitieve problemen. Annemie FIVEZ

SpeediCath® Compact Voor een comfortabele zelfsondage Het SpeediCath Compact gamma: handige en discrete katheters, die mannen en vrouwen meer vertrouwen geven. Vóór 2003, toen Coloplast SpeediCath Compact nog niet geïntroduceerd had, waren katheters moeilijk om te verbergen, onhandig om mee te nemen en niet eenvoudig te bewaren of weg te werpen. Het was tijd om katheters te ontwerpen rekening houdend met de behoeften van de gebruikers. Vandaag vergemakkelijken onze compacte, praktische katheters het leven van kathetergebruikers wereldwijd. Zo blijft er meer tijd over voor wat écht van belang is in het leven. Meer weten? www.nl.speedicathcompactmale.coloplast.be

www.coloplast.be

Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel - Huizingen Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © 2012-02. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt - Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel - Huizingen

27 Uit de werking

VERSLAG weekend tieners 'Mag ik het ook weten?' zers, of. Iedereen Dag Beste le nd was megat ke ee -w , moet S M Het rs MS heeft de u o de n va van wie een meekomen. nnen. echt een keer we mensen ke eu ni r ie h t er Je le altijd plezier. Je hebt hier 4ever. De MS-Liga eekend. het toffe w Bedankt voor , Lisa Vele groetjes

f:

Haar zusje schree

ik heel leuk en Ik vind het k I ga g jaar ook. vond het vori ee. een keer m zeker nog

Op 19, 20 en 21 oktober organiseerde de MS-Liga Vlaanderen een weekend voor jongeren tussen de 10 en 14 jaar van wie de papa of mama MS heeft. Dit jaar vond het weekend plaats in ‘De Tilk’ te Merelbeke. Op vrijdagavond mochten we 13 kinderen verwelkomen. Ze voelden zich al snel thuis. Zaterdagmorgen was het een plezier om uitleg te geven over MS. Er was voortdurend interactie. Ook ’s avonds deelden de kinderen spontaan hun ervaringen rond ‘leven met MS’. We verkenden de omgeving van ‘De Tilk’ aan de hand van een fotozoektocht en gingen ook zwemmen. Op zondagmorgen stonden de ervaringsspelletjes gepland waarbij de kinderen (met de hulp van gewichten, handschoenen…) konden ervaren hoe het voelt om zware benen of armen te hebben, hoe moeilijk het is om knopen dicht te doen wanneer je last hebt van gevoelsstoornissen in je handen… Tussendoor stonden nog tal van andere activiteiten op het programma. Het weekend werd zondagnamiddag, samen met de ouders, afgesloten. Bij een kop koffie en zelfgemaakte cupcakes kon iedereen een diavoorstelling bekijken. Tijdens het weekend konden de jongeren een boodschap of wens die ze de maatschappij wilden insturen op een kaartje schrijven. De ballonnen werden de lucht in gelaten. Spijtig genoeg gingen er 2 ballonnen niet de lucht in. Deze kinderen willen hun boodschap graag met alle lezers delen . n vinden om een medicij e z t a d il oop het Ik w omen, ik h k te d e go weer hoor! Jana

met dank aan:

ing , loop en spr Ik dans, zing sen, een hoop men Maar er zijn kunnen. Die dat niet eel jammer. Dat vind ik h ensen die Ik wil de m ensen: n dat echt w Beter verdiene en liefde heid, rijkdom Geluk, gezond xxx Sharona

28 Uit de werking

Bewegen en sporten, ‘Sportivo’s’ getuigen Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en het psychisch welzijn van iedereen. Dit geldt voor jong en oud, chronisch ziek of niet. Meer bewegen is een goed idee voor mensen met multiple sclerose. Door regelmatig te bewegen, bevordert u uw algehele conditie. Door de grote diversiteit in klachten en symptomen van MS is de mate waarin sport kan beoefend worden uiteraard individueel zeer verschillend. Sommige personen met MS kunnen trainen voor een uitdaging, anderen ervaren meer fysieke moeilijkheden en bewegen in de mate van het mogelijke. Beide groepen verdienen uiteraard onze bewondering en aanmoediging. Het afgelopen najaar werden er 2 sportieve activiteiten aangeboden aan onze ‘Sportivo’s’. Hierna volgt een impressie van beide initiatieven aan de hand van 2 getuigenissen.

Ekiden 2012 De maand oktober kwam dichterbij! Een maand waar je als loper zeker aan je trekken komt. Vorig jaar namen we al met enkele personen met MS deel aan de Ekiden in Brussel. Dit jaar wilden we dit evenement zeker niet laten voorbijgaan zonder onze aanwezigheid. Een ploeg samenstellen was de eerste vereiste. Ik nam contact op met de deelnemers van vorig jaar. Katrien en Steven konden dit jaar tot onze spijt niet deelnemen. Katrien Tytgat schoof dan een mogelijk nieuwe kandidaat naar voor: Natasja. Heel gemotiveerd nam ze het aanbod

aan, maar ook zij diende toch nog af te haken. Wim kon echter wel en zijn enthousiasme van vorig jaar was dit jaar niet minder. Enkele dagen voor de inschrijving ingediend moest worden, heb ik mijn echtgenote, Arlette, en Frank, die vorig jaar ook al meeliep, ingeschakeld. We kwamen samen op het idee om Anja te vragen. Anja liep in de maand mei de 20 km door Brussel. Zij verzamelde toen een aanzienlijk bedrag ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen. Ondanks haar goed gevulde agenda wilde Anja mee in onze ploeg stappen. Nog één loper en ons team was voltallig! Ik ging op zoek naar een laatste teamgenoot via onze loopvereniging. Dag, een goede loper, was direct akkoord om mee te lopen. We hadden een ploeg! We konden deelnemen! Omdat het aantal ploegen dat aan Ekiden deelneemt elk jaar vermeerderd, introduceerde de organisatie enkele aanpassingen. Normaal loop je als ploeg de marathon in zes delen, namelijk 5 - 10 - 5 - 10 - 5 - 7,195 km wat het totaal brengt op 42,195 km. De afstand van een marathon. Dit jaar verschilden de afstanden ietwat van de normale loopafstanden: 5 - 9,9 - 5,3 - 10,5 4,8 - 6,695 km. Iedereen moest zich dus een beetje aanpassen. Moest je meer doseren of kon je voluit gaan?

13 oktober 2012: dag van de Ekiden Brussels 2012 Samen met Arlette en Frank nam ik de trein naar Brussel Centraal en vervolgens de metro richting de Heizel. Anja zou tegen

29

het startuur aanwezig zijn, Wim zou iets later komen, Dag had nog Spaanse les die ochtend en zou met de wagen komen. Er waren maar liefst 1 224 deelnemende ploegen van telkens zes personen wat al een totaal geeft van 7 344 lopers. De supporters en de organisatie niet meegeteld. Om elkaar terug te vinden in zo’n massa volk waren we aangewezen op onze gsm’s. 13 uur: het startschot wordt gegeven door Tia Hellebaut en de gebroeders Borlée. De eerste massa vertrekt voor 5 km. Het afwachten voor de aflossers begint. Na 13 minuten en 23 seconden kan Lander als eerste de tasuki overhandigen aan zijn aflosser. Tien minuten later komt Arlette binnengelopen en kan Frank vertrekken voor

9,9 km in de regen. Vervolgens is het de beurt aan Anja, aan mij, Dag en Wim. Na 3 uur 47 minuten en 28 seconden arriveert Wim als laatste loper van de ‘MS-Sportivo’s’ over de eindmeet. We behalen de 856ste plaats en zijn heel tevreden met ons resultaat. Ondanks de gietende plensbuien hebben we samen een heel goed resultaat neergezet. Misschien doen we het nog wel eens over! Dus personen met MS, blijf bewegen en misschien loop je volgend jaar met ons mee in dit gebeuren. Georges

8 hours cycling@Francorchamps Zondag 9 september 2012 was het eindelijk zover! Reeds in januari had ik mij immers kandidaat gesteld om deel te nemen aan de 8 hours cycling@Francorchamps, een wedstrijd voor wielertoeristen. Ondertussen had ik dit jaar al 9 000 km getraind en was ik benieuwd hoe ik op het legendarische F1-circuit, met de beruchte Raidillon, zou presteren. De MS-Liga Vlaanderen kon met de steun van Biogen Idec 3 ploegen afvaardigen. Om 10 uur stonden er maar liefst 148 ploegen aan de start. Na de start volgde er onmiddellijk een afdaling richting Raidillon, een moordklim met een maximumstijgingspercentage van 20%. Na deze helling volgde dan een lange afdaling waar ik een snelheid van bijna 73 km/h haalde. Daarna volgde dan weer een beklimming richting finish. Na elk gereden uur werd er gewisseld en kon een teamgenoot de wedstrijd verderzetten. Dit was zeker nodig, want de temperatuur klom vlot tot over de 30°C en de opeenvolgende beklimmingen maakten het ronde na ronde zwaarder en zwaarder. Aangezien er veel afzeggingen waren heb ik ‘mijn hart kunnen ophalen’ en heb ik 2,5 uur kunnen fietsen. Na 5 uur stonden wij nog steeds op de eerste plaats. Jammer genoeg hebben we dit niet tot op het einde kunnen volhouden en is mijn ploeg op de 2de plaats geëindigd. Als persoon met MS voelt dit echter aan als een overwinning. De be-

Met dank aan:

ker heeft dan ook een ereplaats in onze woning. Ook de 3de plaats werd bekleed door een team van de MS-Liga Vlaanderen. Onze prestatie werd bovendien door Biogen Idec beloond met een cheque van 2 500 euro ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen. Jens

31 Uit de werking

IN MEMORIAM Afscheid van Mevr. Claire Ruelens-Ponet jarenlang bijzonder actief voor de MS-Liga, o.a. als voorzitster van de MS-Liga Limburg De MS-Liga is in rouw. Het heengaan van Claire heeft ons allen diep geraakt. Namens de Voorzitter en de leden van de Raad van Bestuur van de Nationale MS-Liga en van MS-Liga Vlaanderen, namens het bestuur van MS-Liga Vlaanderen provincie Limburg, namens alle vrijwilligers en personen met MS uit de provincie en namens al het personeel, brengen wij Claire graag een eresaluut. Een eresaluut aan een warm mens. Een groot hart had je, Claire. Voor je man, voor je kinderen, voor je kleinkinderen. Maar zeker ook voor personen met MS, die een speciale plaats innamen in je leven. Steeds bereid om te helpen. Meelevend met wie het moeilijk had. Meevoelend in goede en slechte dagen. En dat terwijl we allen wisten dat je zelf ook veel pijn hebt geleden. Hoeveel keren was je niet onderweg met een kapotte rug of pijnlijke voeten, jezelf wegcijferend, omdat men op je rekende voor een activiteit of voor een actieve inbreng tijdens een bestuursvergadering? Een warm moederlijk hart had je voor de personeelsleden van de MS-Liga. De collega’s van de sociale dienst in Limburg waren ‘je meisjes’. Je kwam voor hen op en je deelde lief en leed. Altijd was je bezorgd om wie je gaf. Een eresaluut ook aan een steunpilaar van de MS-Liga. Sinds 1978 was je vrijwilligster en in 1991 werd je voorzitter van de provinciale werking in Limburg, waardoor je automatisch in de Raad van Bestuur van MS-Liga Vlaanderen zetelde en later ook in het bestuur van de Nationale MS-Liga. Vorig jaar gaf je de fakkel door aan Hugo Jaspers en uit dankbaarheid vanwege de jarenlange inzet werd je tot erevoorzitter van de provincie Limburg benoemd. Voor alle aanwezigen, en zeker voor jou was het een heuglijke dag.

Je was ook jarenlang ‘madame chocolat’. Tijdens de chocoladecampagne stond jouw garage volgestouwd met dozen. Vanuit dit depot vertrokken duizenden repen die de financiering van de werking moesten helpen rond krijgen. En was de maand september nog warm, dan zorgde je voor extra afkoeling met een resem ventilatoren. Voor minder kwaliteit ging je immers niet. Zo kennen we je immers ook. Je had oog voor perfectie. Als bestuurder kwam je altijd in eerste instantie op voor het welzijn van personen met MS. Kordaat, energiek en daadkrachtig. Dat Limburg voorop liep in allerlei nieuwe projecten die het welzijn en de zorg voor personen met MS ten goede komen, was mede jouw verdienste. Al stond voor jou de werking in Limburg steeds op de eerste plaats, je was bestuurder voor alle personen met MS en kwam voor hen op, zowel in Vlaanderen als in Belgische context. Claire, toen de voorzitter en ik je onlangs bezochten in het ziekenhuis drukte je ons op het hart om wie ons dierbaar is niet te vergeten en hen elke dag graag te zien. Veel inzet en engagement is goed, maar dat mag zeker niet ten koste gaan van wie ons het meest nauw aan het hart ligt. Dat gaf je ons mee: warmte. Dag Claire. We hadden het voorrecht om je te mogen meemaken en mee te delen in de warmte die je uitstraalde. Wij zetten hier jouw werk verder en zeggen geen vaarwel, maar tot ziens. Luc DE GROOTE

Teva ms uw partner in

uw partner in MS

New in MS

For more than 30 years, Genzyme has been a pioneer in the development of life-changing therapies for patients suffering from rare and debilitating diseases. As part of Sanofi, one of the world’s largest pharmaceutical companies, and through world-class research we aim to also improve the lives of patients with multiple sclerosis.

34 Op de praatstoel

Op de praatstoel met Johan Aan de ontbijttafel bestook ik Johan direct met allerlei vragen. Gelukkig kennen we elkaar al vele jaren en mag ik mij dit veroorloven. Ik heb hem wel verwend met een lekkere chocoladekoek en croissant, want ik waardeer het ten zeerste dat hij aan dit interview wil meewerken. In het voorjaar van 1991 voelde Johan zich enorm moe en had hij overal pijn. Hij liep er al een hele tijd mee en ging tenslotte op consultatie bij de huisarts. De huisarts schreef de klachten toe aan te veel werken (dus oververmoeidheid) en stress. Hij kreeg een maand ziekteverlof om te rusten. Tijdens deze maand nam de hoofdpijn echter toe en stond Johan op een ochtend op met drukkende frontale hoofdpijn. Hij zag ook praktisch niets meer en belde in paniek zijn huisarts. Deze kwam gelukkig snel tot bij hem. Na een kort onderzoek voerde de huisarts Johan onmiddellijk naar het ziekenhuis. Een oogarts en neuroloog deden enkele eenvoudige testjes en zeiden dat de diagnose wel eens MS zou kunnen zijn. Zijn zicht herstelde langzaam, maar met het rechteroog zag hij niet meer als voorheen. Johan ging terug enthousiast aan het werk en zag dit als ‘een accident de parcours’. In 1993 kwam er een nieuwe opflakkering. Johan was zich niet onmiddellijk bewust van zijn onstabiele gang, maar de hevige pijnen in zijn benen gaven duidelijk aan dat er

iets mis was. Een andere neuroloog deed heel wat testen en bevestigde de diagnose. De specialist raadde hem aan om te starten met kinesitherapie. Sindsdien gaat Johan 3 keer per week naar de kinesist. “Het vraagt inspanning en soms overtuiging van mezelf. De manuele therapie waarmee de kinesist mijn spieren palpeert is op het moment zelf niet altijd aangenaam, zelfs pijnlijk. Het voelt soms als een marteling aan en ik wil dan gewoon ‘stop’ roepen, maar ik weet dat ik er achteraf een ontspannen gevoel aan overhoud en dat de pijn dan een hele tijd minder is. Afhankelijk van hoe ik me voel, doe ik na de manuele therapie nog een oefenparcours met spierversterkende oefeningen en om mijn conditie wat op peil te houden. Ik heb hier echt moeten leren doseren.“ Johan ging ook graag zwemmen. Hij paste het in zijn werkschema in. Spijtig genoeg is het nabijgelegen zwembad gesloten en heeft hij ook om familiale reden het zwemmen moeten stopzetten. Hij had er nochtans heel veel deugd van. Johan leeft dag in dag uit met pijn. Gelukkig zijn de dagen verschillend. Hij ervaart dat de pijn erger wordt wanneer hij over zijn grenzen gaat. “Het is niet eenvoudig om die grenzen te leren kennen en de signalen au serieux te nemen. Wanneer ik naarstig bezig ben in de tuin of eens ga wandelen, kan ik al eens over mijn grenzen gaan. Ik heb dan achteraf veel meer pijn. Mijn benen voelen dan loodzwaar en pijnlijk aan, waardoor ik ook moeilijk kan slapen. Een warm bad of mijn rug en benen besproeien met de massagedouche kan helpen.”

35

Johan ervaart ook vaak frontale hoofdpijn. Aanvankelijk had hij schrik om net zoals zijn vader een trombose te krijgen. Hij besprak dit open en eerlijk met zijn neuroloog. Alle klachten werden goed onderzocht. Hij werd gerustgesteld en kreeg medicatie om die pijn wat te onderdrukken. Maar de kosten van de medicatie en daarbij de opleg voor de kinesitherapie lopen op. Johan zou Johan niet zijn wanneer hij hier geen praktische tips aan de lezers zou meegeven. “Het is belangrijk om een E-pathologie aan te vragen. Zo krijg je een hogere tussenkomst van het RIZIV op je oefenbeurten bij de kinesist. Ook is een erkenning als ‘chronisch pijnpatiënt’ belangrijk om aan te vragen. Hierdoor is de aankoopprijs van verschillende pijnmedicaties een heel stuk lager. Je moet het wel jaarlijks opnieuw aanvragen, maar het loont zeker de moeite.”

Leren leven met pijn doe je met vallen en opstaan. “Ik heb mijn grenzen moeten leren kennen. Door schade en schande werd ik wijzer. Pijn is een deel van mezelf, als het ware mijn reisgezel, geworden. Ik merk dat ik ook mijn pijngrens heb verlegd. Ik probeer die pijn niet mijn leven te laten bepalen, want ik heb nog graag een sociaal leven. Af en toe dien ik toch eens af te haken omwille van te veel pijn. Ik vind het belangrijk om mij fysisch, maar zeker ook mentaal te kunnen ontspannen. Voor mij persoonlijk heb ik ervaren dat ik dit kan door relaxed te liggen in mijn zetel met mooie muziek. Voor iedereen zal dit anders zijn, maar het is belangrijk om een evenwicht te vinden." Katrien TYTGAT Johan

Wie ziek is, willen we helpen Pfizer is een gediversifieerd bedrijf met een portfolio van geneesmiddelen en therapieën voor elke fase van het leven. Met Onderzoek en Ontwikkeling programma’s gericht op klassieke moleculen en biotechnologie concentreren wij ons op domeinen als kanker, diabetes, ontstekings- en pijnbehandeling, infectieziekten en aandoeningen van het zenuwstelsel. Hiervoor wordt elke dag bijna 31 miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek.

www.pfizer.be

PFZ_Ad185x130NLmm.indd 2

09/11/11 17:08

36

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

05-03/12-7846

37 Communicatie en fondsenwerving

Thema MS-week : aandacht voor MS in de thuissituatie Dit jaar vroeg de MS-Liga Vlaanderen aan de hand van een persbericht dat verstuurd werd naar alle media voornamelijk aandacht voor MS in de thuissituatie. Een van de bekommernissen van de MS-Liga is namelijk om personen met MS zo lang mogelijk in de thuissituatie te kunnen laten blijven. De evolutie van de ziekte laat spijtig genoeg niet steeds toe dat dit mogelijk blijft, maar dankzij de mantelzorg, waar we via de vrijwilligerswerking en de MS-begeleiders in participeren, en via de thuiszorg en thuisdiensten, kan het zorgkader in veel gevallen voldoende zijn om die doelstelling te realiseren. Hier past het dan ook om hulde te brengen aan de verschillende bovenvermelde actoren die dit mogelijk maken. Onze maatschappelijk werkers staan heel dicht bij PmMS door hun aanwezigheid in de thuissituatie en capteren er alle problemen. Zij stellen vast dat PmMS die cognitieve problemen hebben, niet steeds voldoende ziekte-inzicht hebben om te beseffen dat ze nood hebben aan cogni-

tieve ondersteuning. Met die ondersteuning kunnen ze echter meer vat krijgen op hun dagelijks leven en zo ook langer thuis blijven. Twee jaar geleden is de MS-Liga gestart in Limburg met het proefproject 'PCO' (persoonlijke cognitieve ondersteuning). Een ergotherapeute gaat in samenwerking met het Revalidatie- en MS centrum van Overpelt personen met MS in de thuissituatie de nodige tools leveren om hun eigen leven beter te kunnen organiseren. Uit dit proefproject blijkt duidelijk de behoefte aan dergelijke ondersteuning. We hopen alvast dat deze campagne zijn vruchten afwerpt zodat personen met MS ook in de toekomst ten volle ondersteund kunnen worden in hun thuissituatie. Voor de MS-Liga is dit alleszins een van de doelstellingen waarin de organisatie de komende jaren zal investeren.

Luc De GROOTE

Chocoladeverkoop: dank aan de depothouders, verkopers en kopers Hierbij willen wij nogmaals onze dank betuigen aan alle vrijwilligers die de afgelopen maanden weer druk in de weer waren met het verkopen, vervoeren en stockeren van chocolade t.v.v. de MS-Liga. Dank ook aan allen die ons steunden door chocolade te kopen.

Ontvangt u onze elektronische nieuwsbrief nog niet? Stuur een mailtje met uw naam en e-mailadres aan [email protected] (Sanne Smets), wij voegen u toe aan onze mailinglijst en u ontvangt maandelijks een nieuwsbrief in uw mailbox..

Met de inkomsten van de chocoladeverkoop garanderen we immers de werking van de MS-Liga en ondersteunen we het wetenschappelijk onderzoek.

Luc DE GROOTE

De resultaten van de chocoladeverkoop in 2012 zullen zo spoedig mogelijk in een van de volgende elektronische nieuwsbrieven meegedeeld worden.

38

Project4:Opmaak 1 2/03/09 13:17 Pagina 1

03-03-2009 SANITAIR – CENTRALE VERWARMING

opm Liftconstruct.indd 1

SANAL CENTER

FRANS BEIRENSLAAN 3 (MILITAIRE BAAN) - 2510 BORSBEEK

“DE MENS IS DE MAAT VAN ALLES” We voegen esthetiek en functies toe voor een beter leven in de badkamer. Nergens binnen onze activiteiten komt deze missie zo sterk naar voren als binnen Pressalit Care. Samenspel tussen de producten

bij de wastafel

bij het toilet

in de douche

Uw installateur heeft over Pressalit Care alle nodige informatie; neem gerust vrijblijvend contact met:

SANIKA B.V.B.A.

gespecialiseerd in wooninrichting voor bejaarden en personen met een handicap Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM Tel. 03-475 91 93 - GSM 0475-49 46 77 Fax 03-475 91 94

TEL.: 03/366 17 70 FAX: 03/366 17 80 http://www.sanal.be email: [email protected] OPENINGSUREN: Afhaalmagazijn: ma.-vr. 7u30-16u45, za. 8u00-12u00 Toonzaal: ma. 10u00-20u00, di.-za. 10u00-18u00

17:23:58

39 Communicatie en fondsenwerving

VERSLAG 8ste 'MR voor MS' Succesvolle afsluiter van de MS-week Ook dit jaar zorgde Christian Debrabandere (PmMS) met zijn vrienden voor een succesvolle afsluiter van de MSweek. Op 16 september werd de 8ste editie van ‘MR voor MS' georganiseerd. Christian: “Op 16 september waren de weergoden ons gelukkig beter gezind dan vorig jaar en konden we terug rekenen op een talrijke opkomst voor de motorrit: 'Motorrijders voor multiple sclerose’ of kortweg ‘MR voor MS’. 519 motards schreven zich in en bereden een pad langs en door de Vlaamse Ardennen. Een rit van 185 km die door iedereen de moeite werd bevonden. En het resultaat mocht er zijn: dit jaar verzamelden we 6 000 euro voor de MS-Liga. Dit geeft ons goede moed om ‘MR voor MS’ volgend jaar opnieuw te organiseren. Dus vrienden, motorrijders noteer alvast in uw agenda: de derde zondag van september 2013 vindt de 9de ‘MR voor MS’ plaats te Zwevegem. De afgelopen 8 jaar verzamelden de organisatoren van 'MR voor MS' maar liefst 26 400 euro t.v.v. de MSLiga. Een overzicht: Jaar

Aantal inschrijvingen

Opbrengst

2005

120

500 euro

2006

248

2 000 euro

2007

263

2 800 euro

2008

271

3 100 euro

2009

344

4 000 euro

2010

470

5 000 euro

2011

283

3 000 euro

2012

519

6 000 euro

TOTAAL

26 400 euro

Graag wil ik hiermee alle mensen bedanken die nog in een goed doel geloven en er aan meewerken. Ik wil eveneens mijn oprechte dank betuigen aan alle motorrijders, sponsors, het gemeentebestuur van Zwevegem, het magazine ‘Motorrijder’, sympathisanten en zeker niet te vergeten mijn vrienden en medewerkers aan dit initiatief. Bedankt voor deze meer dan geslaagde dag.” Christian DEBRABANDERE Organisator ‘MR voor MS’ en persoon met MS

Christian Debrabandere [email protected]  0479 70 32 50  www.mrvoorms.be

40 (Inter)nationaal

Wereldwijde bevraging rond pijn (MSIF, 2007) In 2007 deed MSIF (Internationale MS-vereniging) een wereldwijde bevraging rond pijn en MS. Ondanks het feit dat dit al enkele jaren geleden is, wilden we in dit nummer rond ‘Pijn’ toch de resultaten met u delen. Ook MSIF maakte eerder een themanummer rond ‘Pijn’ in de reeks van ‘MS in Focus’. Deze editie (n°10) is terug te vinden op de website www.msif.org. Spijtig genoeg werd dit nummer niet vertaald en kan je enkel de Engelstalige en Franstalige versie raadplegen.

De resultaten

Effect op levenskwaliteit

Maar liefst 763 personen met MS reageerden op de online-enquête. De resultaten tonen aan dat mensen met MS een breed scala aan pijnlijke symptomen ervaren en dat het een grote impact heeft op hun levenskwaliteit.

Wanneer gevraagd werd om het effect van pijn op de levenskwaliteit te beoordelen, gaf bijna de helft van de geënquêteerden (47% ) op een waardeschaal van 1 tot 10 (0 = geen effect ; 10 = een extreem effect), een waarde van 7 of hoger aan. Een duidelijke verwijzing naar een hoge negatieve impact die MS-pijn heeft op het dagelijkse leven.

Driekwart van de ondervraagden gaf aan dat de pijn die zij ervaren gerelateerd is aan en dus deel uitmaakt van MS. Het meest voorkomende type pijn was dysesthetische pijn (brandende, tintelende pijn), gevolgd door lage rugpijn en pijnlijke tonische spasmen.

Soorten pijn

“Mijn spieren over mijn hele lichaam zijn zeer strak en pijnlijk. Ik zou zeggen dat deze pijn het meest belemmerende is van mijn MS. Het verhindert mij meer te wandelen, beter te slapen en een beter leven in het algemeen.” Behandeling

Dysesthetische pijn (brandende, tintelende pijn) Ernstige, stekende gezichtspijn Pijn door ontsteking van de oogzenuw Lage rugpijn Pijnlijke tonische spasmen Teken van Lhermitte (elektrische stroomgevoel ) Andere 0% 25% 50% 75% 100%

Meer dan 300 geënquêteerden gaven ook andere soorten pijn aan zoals pijn in specifieke delen van het lichaam, kiespijn, genitale pijn of pijn in de benen. Anderen meldden tintelingen, pijn zoals spelden- of naaldenprikken, scherpe of schietende pijnen over het lichaam of naar beneden in de benen of de rug, een pijnlijke huid (bijv. de hoofdhuid wanneer het haar gekamd werd), hoofdpijn, spierpijn, een gevoel van druk van binnenuit, een gevoel alsof delen van het lichaam worden bevroren of zelfs volledige lichaamspijn.

74 procent van de geënquêteerden gaf aan regelmatig de pijn die zij ervaren met hun neuroloog, een verpleegkundige of een andere persoon in de gezondheidszorg te bespreken. De meeste ondervraagden behandelen de pijn met medicatie (77%). Andere behandelingen bestonden uit veranderingen in de levensstijl zoals oefening (39%), fysieke therapie (28%) en complementaire therapieën (24%) zoals hydrotherapie, acupunctuur, massage, reiki en meditatie. Andere antwoorden waren: geen behandeling, ermee leven, rust, warmte of koude packs, gebruik van marihuana en het gebruik van een ‘Tensapparaat’ (een machine die stroomstootjes geeft). Enkel één tiende gaf aan dat hun behandeling zeer succesvol was geweest. Voor 70% was de behandeling ‘enigszins succesvol’ en 20% gaf aan dat de pijnbehandeling niet geslaagd was.

41

Succes van de pijnbehandeling

10%

“andere”, met als belangrijkste bronnen andere mensen met MS (zowel uit online steungroepen, chatrooms of via e-mail), boeken, tijdschriften en fysiotherapeuten.

20%

70%

ZEER SUCCESVOL (10%) NIET SUCCESVOL (20%) EEN BEETJESUCCESVOL (70%)

Conclusie Pijn wordt door velen gezien als een belangrijk onderdeel van MS en een symptoom dat gevolgen kan hebben voor de levenskwaliteit. De grote verscheidenheid van pijngerelateerde symptomen en behandelingen geeft een indicatie van het individuele karakter van pijn bij personen MS en de moeilijkheden die de geënquêteerden en hun gezondheidszorgteam ondervinden in het effectief behandelen van pijn. Bron: www.msif.org Vertaling en samenstelling door Katrien TYTGAT

Informatie over ‘MS en pijn’ Bijna de helft van de ondervraagden (47%) zei dat ze het moeilijk hadden om informatie over pijn en MS te vinden. Dit in tegenstelling tot 39% die gemakkelijk info hadden gevonden. 14% van de geënquêteerden had nog geen informatie gezocht. De belangrijkste bron van informatie bleek het internet (80%), gevolgd door informatieboekjes en materialen van de MS-gemeenschap (66%) en een arts of verpleegkundige (60%). 14 procent van de mensen antwoordde

“Het rare van mijn MS-pijn is dat de pijn reist en niet lang op dezelfde plaats blijft.”

“Ik word ’s nachts vaak wakker vanwege pijn.”

“Het is zeer frustrerend op momenten dat de meeste informatie pijn verdoezelt als een symptoom. Niet genoeg mensen met MS doen verslag van pijn om het belangrijk te maken. Het is mijn grootste symptoom samen met vermoeidheid.”

MOTOmed therapie MOTOmed is zinvol!

gemot o

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • maakt u minder zorgbehoevend • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler • Nieuw: speciale trainings-

MOTOmed is leuk! Trainen op de MOTOmed is niet alleen nuttig, maar ook leuk! Met de grappige figuurtjes MOTOmax en MOTOmaxi verzamelt u spelenderwijs punten en zijn uw trainingen nooit saai. U blijft gemotiveerder, meer geconcentreerd en combineert bovendien gelijktijdig geestelijke en lichamelijke aktiviteit!

w · nieu w

gsn i a in tra ramm g pro MS!

ieu w · nieu

w

uw

·n

· nie u w ·

eu ni

programma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

eerd ris

euw · n · ni ie

overgewicht hypertensie

cardio osteoporose

MOTOmed is uniek! reuma

diabetes 2

Parkinson

grote druktoetsen & kleurenscherm

arteriosclerose

beroerte pijn

f! gratis op proe

met armtrainer

>>> Duizenden Belgen trainen dagelijks op de MOTOmed! >>> We blijven ook dit jaar de meest verkochte bewegingstrainer! Meer weten? Enraf-Nonius • Ingberthoeveweg 3d • 2630 Aartselaar T. 03 451 00 70 • F. 03 451 00 75 • [email protected]

voor bedlegerige patiënten

43 (Inter)nationaal

Galaconcert Met groot genoegen delen we u mee dat ons volgende Galaconcert zal plaatsvinden op maandag 4 maart 2013 om 20 uur in het Paleis voor Schone Kunsten te Brussel. Voor deze editie doen we beroep op het nog jong en enthousiast ensemble ‘Belgische Kamerfilharmonie’, onder de vaardige leiding van dirigent Ben Haemhouts. Ze zullen werken van L. van Beethoven, S. Prokofiev en W.A. Mozart vertolken. Het Tripel Concerto van L. van Beethoven wordt opgevoerd door het ‘Morgenstern Trio’ (piano, viool, cello). Prijzen van de plaatsen: 62 / 45 / 32 / 28 / 19 euro. Speciale prijs voor jongeren onder de 26 jaar: 15 euro. Speciale prijs voor leden + één begeleider: 8 euro p.p.

Bericht voor rolstoelgebruikers Het is absoluut noodzakelijk dat rolstoelgebruikers hun reservatie via hun plaatselijk comité overmaken. Het comité zal de aanvragen behandelen en doorsturen. Rekeningnummer voor betaling van de tickets: ING 310-1046679-38 IBAN: BE24 310 1046679 38 BIC: BBRUBEBB op naam van Nationale Belgische MS-Liga - A. Lambiottestraat 144/8 - 1030 Brussel (gelieve uw naam en het aantal bestelde plaatsen te vermelden).

Reservaties (vanaf begin januari 2013) De tickets worden in de loop van de maand februari 2013 tel 02 736 16 38 - fax 02 732 39 59 opgestuurd. [email protected] Project1: 5/03/09 07:34 Pagina 1 www.ms-sep.be (vanaf begin januari 2013) met duidelijke vermelding van adres, telefoonnummer en emailadres.

Thuis blijven met de til- en verzorgingssystemen van Handi-Move SERVICE

7/7

• altijd een oplossing voor • • • • • •

efficiënt en comfortabel tillen van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... zelfstandig gebruik en maatwerk mogelijk advies over woningaanpassing en subsidies ruime toonzaal met testzone 30 jaar specialist in de thuiszorg meer dan 50.000 klanten wereldwijd

Alle info op: www.handimove.com Handi-Move int. Ten Beukenboom 13 - 9400 Ninove Vraag onze gratis catalogus: tel 054 31 97 26 Fax 054 32 58 27 - [email protected]

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

44 Vrije tijd

‘Geluksboeken’ Hoewel we het naar het schijnt niet meer kunnen, ongelukkig zijn, en dit best opnieuw zouden leren, waag ik me toch aan enkele tips voor gelukszoekers onder ons. Inspiratie voor Kerstmis en Nieuwjaar, om van 2013, ondanks het ‘ongelukkige’ jaartal, een geluksjaar te maken.

Tip 1 ‘Geluk. The World Book of Happiness’ van Leo Bormans

Tip 2 ‘Een schatkist vol geluk. The World Box of Happiness’ van Leo Bormans

In dit uitdagende boek delen 100 topexperts in de positieve psychologie, van IJsland tot Zuid-Afrika en van China tot Australië, de kennis die zij bezitten over geluk. Deze moderne wetenschap maakte het voorbije decennium een grote opgang. Geen filosofische of spirituele beschouwingen, maar inzichten die gebaseerd zijn op wereldwijd wetenschappelijk onderzoek. Het gaat niet over 'geloven', maar over 'weten'. Kennis over de rol van tijd, geld, gezondheid, succes, welzijn, toekomst en warmte. Over jeugd, genetica, toeval en vrije wil. Over humor, pijn en verdriet. Over kiezen, familie, relaties en vrienden. Dit boek behandelt niet alleen het individuele geluk, maar ook het welzijn van groepen, organisaties en landen. Zo ontstaat in dit unieke standaardwerk een globale visie op geluk.

De wijsheid van 100 geluksexperts verzameld in een mooie giftbox. Het betreft de inspirerende toepassing van het boek ‘Geluk. The world book of happiness’ en kreeg daarom de ondertitel ‘The World Box of Happiness’ mee. Deze 'schatkist van het geluk' bevat 52 kaarten, voor elke week van het jaar één. Met telkens twee tips die je dichter bij een positiever en gelukkiger leven brengen. De tweede tip is moeilijker te realiseren dan de eerste. Geluk komt immers niet uit de lucht vallen. Alle adviezen zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek van 100 geluksexperten uit meer dan 50 landen. Een bondige handleiding geeft wat meer achtergrond. De gelukskaarten passen perfect in een portefeuille. Met de bijgesloten magneet kun je de kaartjes ook ophangen aan de koelkast of aan je bureau.

Tip 3 ‘Word optimist!' Negen toetsstenen voor een positief leven of ‘The Work Book of Happiness’ van Leo Bormans. Het sluitstuk van dit drieluik. Optimisten zijn gezonder en leven langer. Ze zijn gelukkiger en succesvoller. Waarop wacht je nog? Word optimist! Sinds het wereldwijde succes van ‘Geluk. The World Book of Happiness’, wordt de auteur overstelpt met aanvragen voor lezingen en workshops. Van Brussel tot Bangkok. Zo ontdekt hij hoe mensen gefascineerd zijn door een oprecht zoeken naar geluk. Ze laten zich daarbij niet langer leiden door een vaag geloof of naïef optimisme. Ze willen de kennis en de inzichten van de positieve

45

psychologie integreren in hun dagelijks leven. Maar hoe doe je dat precies? En welke uitweg is er voor realisten en pessimisten? 'Word optimist' beschrijft met gewone en inspirerende voorbeelden, haalbare adviezen en verrassende verhalen hoe je van optimisme een levensstijl kunt maken.

randeerd voor iedereen die ergernis wil omzetten in verwondering en verantwoordelijkheid. Het glas is meer dan halfvol!

Tip 4 ‘Een jaar vol geluk 2013. The World Calendar of Happiness' van Leo Bormans

Een toegankelijk zelfhulpboek om te bouwen aan je zelfvertrouwen. Het is een wetenschappelijk onderbouwd praktijkboek voor iedereen die onzeker is op het werk, in sociale situaties of in de relatie met zijn of haar partner. Psycholoog Robert Haringsma combineert theorie met zeer veel oefeningen uit zijn eigen praktijk met cliënten. Zelf heeft hij, als stotteraar, vertrouwen moeten leren opbouwen om te spreken in het openbaar. Een hoog zelfvertrouwen, zo zegt Haringsma, bestaat uit een combinatie van vaardigheid (prestatie) en een juist gevoel van waardigheid (talenten). Een evenwicht tussen vaardigheid en waardigheid zorgt voor een stabiel zelfvertrouwen.

Laat je verrassen door krachtige citaten én creatieve adviezen die kunnen bijdragen tot je geluk. In de 'Wereldkalender van Geluk' worden sprekende citaten van de grootste creatieve geesten uit de wereldgeschiedenis samengebracht. Bovendien krijg je ze precies op de geboortedag van de creatieve geest die de idee bedacht. Van Einstein en Voltaire tot Madonna en Steve Jobs. Deze citaten worden door geluksexpert Leo Bormans gekoppeld aan doeltreffende tips om gelukkig(er) te worden, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten. Beleef die adviezen samen met je familie en vrienden, want het ware geluk schuilt in het delen.

Tip 5 ‘100% positivo. Het geheim van optimisme’ van Leo Bormans Een inspirerende gids naar meer geluk. In dit boek beschrijft Leo Bormans hoe hij zelf uit kleine alledaagse dingen veel optimisme haalt, en hoe iedereen zich dat levensgevoel eigen kan maken. In onze maatschappij is er grote nood aan meer optimisme en positiviteit. Een inspirerende en enthousiaste leidraad voor een gelukkiger leven. Gemiddeld noemen we ons voor 69% optimist. Dat kan beter! '100% Positivo' legt de lat ironisch hoog, maar als we er allemaal tien procent kunnen bijdoen, worden we zonder twijfel gezonder, succesvoller en gelukkiger. Om dat te bereiken krijg je in dit boek heldere inzichten en meer dan honderd concrete tips. Optimisme kun je leren! De auteur toont je met sterke en persoonlijke verhalen het geheim van optimisme. Hij gebruikt voorbeelden uit zijn eigen leven, zijn werk als journalist en organisator en uit het supergewone dat ons omringt. Leesplezier gega-

Tip 6 ‘Voel je goed en presteer beter’ van Robert Haringsma

Tip 7 ‘Geef flow aan je leven. Gelukkig worden doe je zelf’ van Marlies Terstegge Over hoe mensen met 'flow' gelukkiger worden. Een boek over de theorie én de praktijk van de flowpsychologie, een belangrijk onderdeel van de positieve psychologie. Doe jij wel eens iets waar je zo in opgaat dat je geen idee meer hebt van de tijd? Als je dat gelukzalige gevoel ervaart, dan ben je in 'flow'. De flowtheorie leert je om je waarden, talenten en verlangens beter te herkennen. Mensen met veel flow blijven dichter bij hun kern en zijn beter in staat om een eigen, authentieke levensmissie te bepalen. Ze voelen zich niet alleen gelukkiger, maar ook meer verbonden met anderen en de wereld om zich heen. In dit boek worden de wetenschappelijke onderzoeksresultaten van de flowtheorie vertaald naar het dagelijkse leven. De lezer wordt uitgenodigd om flow zélf te ervaren en zich eigen te maken als een natuurlijke way of life. Samengesteld door Sybiel VERSTRAETE Bron: www.lannoo.be.

46 Tips & Seintjes

Tips

‘Wanneer de pijn blijft.

Kwaliteitsvol leven ondanks chronische pijn’ Zoals u eerder in deze MS-Link kon lezen, kwam er zeer recent een boek uit over chronische pijn met de titel ‘Wanneer de pijn blijft’. Auteurs zijn Bart Morlion, anesthesioloog en coördinator van het Leuvens Algologisch Centrum (LAC) van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven en Kolet Janssen, auteur van fictie en non-fictie over human interest onderwerpen. Lezen over pijn is geen opwekkend onderwerp, maar de auteurs zijn erin geslaagd om er geen saaie turf van te maken, maar een korte, beknopte uiteenzetting die gemakkelijk leest. Kort samengevat is het een gedetailleerde gebruiksaanwijzing van hoe er wordt gewerkt in het LAC (pijncentrum) in Pellenberg. Het boek heeft één grote doelstelling nl. pijnpatiënten ondersteunen in hoe ze zelf kunnen meewerken aan een kwaliteitsvol leven wanneer de pijn blijft. Dit impliceert meteen dat het geen opsomming is van oplossingen voor pijn, maar strategieën om onbehandelbare pijn de baas te kunnen. Na een korte uitleg over de zin van pijn, het ontstaan van (chronische) pijn, de beïnvloedende factoren, de gevolgen van en de soorten chronische pijn, komt het belangrijkste deel aan bod: een gedetailleerde beschrijving van de multidisciplinaire aanpak. Achtereenvolgens komen fysiotherapie en revalidatie, de inbreng van de psychologen, de sociaal assistenten en de pijnverpleegkundigen aan bod. Een apart hoofdstuk wordt gewijd aan de voor handen zijnde medische behandelingen met een overzicht van de verschillende klassen pijnmedicatie en ook de belangrijkste ingrepen worden helder beschreven. Tot slot vindt de lezer een verzameling nuttige adressen en websites zoals patiëntenorganisaties en algemene hulporganisaties in België en Nederland. De verdienste van de auteurs is dat ze de lezer/patiënt een realistische kijk geven op de behandelingsmogelijkheden en de strategieën die men tegenwoordig volgt bij chronische pijn. Dat wil zeggen dat er geen wonderen bestaan en dat omgaan met chronische pijn een klus blijft die een zware, (levens)lange inspanning vraagt van de patiënt en - niet te vergeten - zijn omgeving. Dit wordt mooi geïllustreerd door de talrijke getuigenissen van patiënten en hulpverleners die in elk onderdeel aan bod komen. Dat maakt het niet alleen gemakkelijker om te lezen, het is

meer dan een schrijverstrucje, het plaatst de theorie telkens tegenover de realiteit. En de realiteit is dat niet iedereen geholpen wordt en dat de pijn dikwijls niet verdwijnt. Het boek maakt duidelijk dat pijn meer is dan iets waar men een pilletje voor neemt. Dat het een zoektocht is naar het (terug)vinden van een zekere levenskwaliteit, dat zoiets veel inspanning en tijd kost. Het is eerder een proces, dan zomaar een andere weg inslaan. De patiënt met chronische pijn kan dit niet alleen. Hij heeft hulp nodig, van goede, lees communicatieve, hulpverleners en een stevig sociaal netwerk. Daarom is dit boek ook zinvol voor iedereen die nauw betrokken is bij de patiënt, familie en vrienden. Wat het boek niet doet, is over de grenzen kijken, letterlijk en figuurlijk. Het bespreekt enkel de aanpak in het Leuvens Pijncentrum, het zegt niets over de aanpak in andere (Universitaire) centra of over de strategieën die men in andere landen gebruikt, maar dat was waarschijnlijk de opzet niet van de auteurs. ‘Wanneer de pijn blijft, Kwaliteitsvol leven ondanks chronische pijn’, Bart Morlion i.s.m. Kolet Janssen, Acco, 190 blz., ISBN 978-90-334-8657-9 Marleen BREMS

47 Tips & Seintjes

WEDSTRIJD Dankzij Marleen Brems en Acco kunnen wij 5 exemplaren van het boek ‘Wanneer de pijn blijft’ verloten onder onze lezers.

Wedstrijdvraag: “Van welke plant werd vroeger de pijnstiller aspirine gemaakt?” Stuur vóór 31 januari een e-mail ([email protected]) of een brief (MSLiga Vlaanderen, Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt), met jouw naam en adres en het juiste antwoord op de wedstrijdvraag en wie weet wint u 1 van de 5 exemplaren!

Project1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1

Nuttige links In 2002 werd de Vlaamse Pijnliga opgericht. Deze liga wenst door middel van het bundelen van de krachten de werkingen van de verschillende verenigingen te versterken. Het gemeenschappelijke doel is de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving te verbeteren. Meer hierover kan je lezen op de website www. vlaamsepijnliga.be. In Nederland is er speciaal een website ontwikkeld voor mensen met zenuwpijn (neuropathische pijn) en hun omgeving: www.stopdepijn.nl. U vindt hier onder andere informatie over de verschillende soorten pijn: weefselpijn, zenuwpijn en gemengde pijn (combinatie van weefselpijn en zenuwpijn). Nog een nuttige link: www.mysterieuzepijn.be

Uit sympathie

48 Tips & Seintjes

Tips

‘Pijn zonder strijd’

Zelfhulpboek tegen chronische pijn Na meer dan een jaar te moeten leven met zenuwpijnen omwille van mijn MS, kon ik de pijn nog altijd niet aanvaarden. Omgaan met pijn is voor mij een proces geweest. In het begin vocht ik zo hard tegen de pijn dat ik er begon onder te lijden op een diep emotionele manier. In mij zat een diep gewortelde gedachte dat de pijn eerst moest verdwijnen vooraleer ik verder kon met mijn leven. Nu besef ik dat ik toch een waardevol leven kan leiden, ook al blijft de pijn bestaan. De pijnkliniek van het UZ in Leuven raadde me aan om het boek ‘Pijn zonder Strijd’ van Jaap Spaans te lezen. Op die manier kon ik voor mezelf de ommekeer maken.

Acceptance and Commitment ‘Pijn zonder strijd’ is een zelfhulpboek tegen chronische pijn gebaseerd op de ACT-methode (Acceptance and Commitment Therapy). Deze methode richt zich op het accepteren van pijn terwijl een persoonlijk betekenisvol leven wordt bevorderd. Acceptatie impliceert de bereidheid om pijn te ervaren zoals die zich hier en nu manifesteert, zonder dat deze wordt beheerst. Door aandachtig de pijn waar te nemen en je gedachten en gevoelens te onderkennen, ga je juist niet ten onder aan de pijn. Je vecht niet meer, maar zoekt nieuwe uitdagingen. Het boek geeft het voorbeeld van vastzitten in drijfzand. Hoe meer je trappelt en je er tegen verzet, hoe dieper je wegzakt. In analogie hiermee, moet je niet proberen je tegen de pijn te verzetten of ze onder controle te houden, want anders handel je vanuit angst. Het is belangrijk pijngedachten te herkennen en los te laten zodat je niet in een neerwaartse spiraal terecht komt. Het boek benadrukt sterk dat je moet handelen volgens je levenswaarden zodat je je leven de moeite waard vindt. Dankzij de levenswaarden kan je over je pijn heen kijken en de grote lijnen van je leven in zicht houden. Levenswaarden staan los van pijn en stijgen boven alle lichamelijke sensaties uit. De auteur geeft het voorbeeld van een vuurtoren die blijft branden onafhankelijk van goede of slechte weersomstandigheden. Het heeft geen zin om de vuurtoren pas te ontsteken als de storm is gaan liggen. Juist bij een zware storm zijn vuurtorens van het grootste belang.

Om je levenswaarden te ontdekken en uit te stippelen reikt het boek voldoende concrete oefeningen aan. Verder wordt er in het boek belang gehecht aan oefeningen die je leren om eigen pijngedachten te observeren zonder te oordelen en om ze dan los te laten. Je leert je fysieke pijn los te koppelen van je gedachten omtrent je pijn. Daarmee verliezen de pijngedachten hun invloed en hun greep op jou. Op deze manier zal je geest de gedachte niet op één lijn met de werkelijkheid stellen en zal je je er dus niet automatisch naar gedragen. Het boek vraagt heel wat inspanning van jezelf om telkens afstand te kunnen nemen van de pijn. Maar het is de moeite waard. Op die manier heb ik persoonlijk mijn pijn een plaats gegeven in mijn leven. Ook al blijft de pijn bestaan, toch kan ik terug genieten van kleine dingen zoals het zien opgroeien van mijn kinderen. ‘Pijn zonder strijd’, Jaap Spaans, Bohn Stafleu Van Loghum, 160 blz., ISBN 978-90-313-8548-5 Ellen

s e j t n i e S Te koop Omgebouwde wagen, Opel Combo Tour in zeer goede staat, 1,3 DT CDTi, diesel, 2004, 32 200 km, versnellingsbak met 5 versnellingen manueel, zilvergrijs, 70 pk, 5-deurs, ABS, airbag, centrale vergrendeling, stuurbekrachtiging, elektrische ruiten, radio-cd-speler. Omgebouwd door de firma Abeco, inclusief alle officiële documenten van ombouw en keuring: bodemverlaging, elektro-hydraulisch zaksysteem, universele 4-punts rolstoelverankering, lier waarmee rolstoel met afstandsbediening moeiteloos in de wagen kan getrokken worden. Vraagprijs: overeen te komen.  0473 85 58 92 [email protected] E-mobile-systeem, volledig intact, tussenkomst nog aan te vragen, zonder batterij. Nieuwprijs: 5 000 euro. Vraagprijs: 3 500 euro.  011 76 72 05 (tussen 14.00 u. en 15.00 u.) Scooter Sterling 520170, Elite XS 4-wiel, volledig nieuw. Vraagprijs: 3 856,81 euro.  03 321 68 77

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie

Gratis aangeboden Scooter, Shoprider, 3-wieler, beige, max. snelheid 15 km/u, actieradius: ongeveer 40 km.  03 777 72 33 of 0486 71 44 47 Tillift met doek en waterbestendige doek, 1 jaar oud, in zeer goede staat.  09 324 68 02

49

COLOFON

50

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

 p.a. AZ Jan Palfijn Gent, H. Dunantlaan 5, 9000 Gent  09 224 80 94  [email protected] Permanentie: Maandag en woensdag van 14 tot 17 uur, donderdag van 9 tot 12 uur

Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete

 p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur

Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

VLAAMS-BRABANT

 Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

51

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt eind maart. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 4 februari op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.