Euthanasie en pijn. Hoe omgaan met euthanasievragen? Marc Desmet sj Eenheid en supportteam Palliatieve Zorg Jessa Ziekenhuis Hasselt
[email protected] Congres NVKVV Oostende 2016
Type klacht • • • •
“Ik zou willen dat er een eind aan kwam…” “Als de pijn blijft, dan hoeft het niet meer…” “Ik wil euthanasie… Nu…” “Ik wil het spuitje… Doen ze dat hier?”
Belangrijke houdingen • Het conflict toelaten, temporiseren, proces creëren • Een onderliggende vraag durven expliciteren • Innerlijke vrijheid
• Uitklaren van vraag (NBB – euth – PS) • Leren onderscheiden: ABCDE e.a. • De vraag situeren in een geschiedenis • Omgaan met spirituele pijn (vaak beslissend) • Aandacht voor de psychospirituele effecten door erkennen ve vraag • Aandacht voor de beleving van familieleden • Aandacht voor de beleving van zorgverleners • Wie wil de uitvoering doen?
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Het conflict, de vraag toelaten en temporiseren om een proces te creëren: euthanasie is geen urgentie
“Euthanasie gebeurt in ons ziekenhuis. Niet iedere dag, maar toch nu en dan. Het kan dus maar indien euthanasie gebeurt vinden we dat het goed moet gebeuren.”
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Het conflict, de vraag toelaten en temporiseren om een proces te creëren: euthanasie is geen urgentie
“Hoe zo… goed?” “Het moet op een goede manier gebeuren voor jou. Maar dat is niet alles.” als jij euthanasie krijgt, is je probleem opgelost. Maar wat met je familie en vrienden, ook met de uitvoerende arts? Zij moeten verder leven na een euthanasie, zo goed mogelijk. We vinden dat net zoals jij ook belangrijk en willen daar oog voor hebben. Niet ‘om moeilijk te doen’ of obstakels te creëren, maar uit zorg voor hen. Kan je daar in komen?”
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Een onderliggende vraag durven expliciteren: – Tongkanker sinds 16 jaar; • onmogelijk om te praten maar zijn lichaamstaal spreekt van een geestelijk lijden. • ‘Gesloten’ vragen ont-dekken een euthanasievraag. • We mogen de patiënt niet gijzelen.
– Vrouw met zware, niet helemaal uitgelegde angor (microangiopathie? + COPD), op CCU (CPAP+ fentanyl): ‘Eigenlijk zoudt ge willen sterven...’
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Innerlijke vrijheid: mijn principes onderscheiden van het probleem van de ander; niet de indruk geven dat mijn principe belangrijker is dan het probleem van de ander.
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Uitklaren van vraag (NBB – euth – PS) – ‘Ik wil dat er een einde aan komt, ik kan niet meer, ik ben het moe…’ • ‘Op dit ogenblik krijgt u nog medicatie die uw leven verlengt. Bedoelt u dan dat u wilt dat we die medicatie stoppen?’ • ‘Bedoelt u dat u zoudt willen dat een arts een injectie geeft om u te doen inslapen op dat moment zelf?’ ‘Ik wil niet meer afzien…’ • ‘Wat we soms ook doen in de laatste dagen, is dat we zo’n zieke meer doen slapen en min of meer slapend houden totdat hij sterft’ • ‘Dat is het wat ik eigenlijk wil…’
Tov verschillende levenseindebeslissingen: % op basis van anonieme enquête bij artsen (enkel Vla) Medische Beslissing bij het levenseinde met mogelijke beïnvloeding van levensduur
1998
2007
2013
Niet-behandelbeslissing
16.4%
17.4%
17,2% = 1/5
- Intensiveren symptoomcontrole - Palliatieve sedatie
18.5%
26.7%
24,2% = 1/4
14.25%
12.2%= 1/10
Euthanasie
1.1%
1.9%
4.6%= 1/20
Levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt
3.2%
1.8%
1.7
Hulp bij zelfdoding
0.1%
0.07%
0.05%
Totaal aantal beslissingen
39.3%
47.8%
47.8% = 1/2
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Leren onderscheiden: • ‘Ik heb pijn…’ – Tgv lichamelijke aantasting: neuropatisch – nociceptief … – Emotioneel: beelden van familieleden – Sociaal: schulden – Existentieel: zin, tot last zijn, afhankelijk zijn van…
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Leren onderscheiden: • ABCDE: – Angst – Burnout – Controle – Depressie – Extreme situaties
Yolande: burnout “Mijns inziens wil patiënte sterven en tegelijk heeft ze er de mentale kracht niet voor om dit ‘te organiseren’: ze aarzelt tussen woensdag, vrijdag, volgende week…. Ze heeft nog een wandeling gepland met de kleinkinderen, maar eigenlijk heeft ze ook daar geen mentale kracht meer voor. Niet dat ze verward is, in de zin van hallucinaties of wanen, maar ze is mentaal ‘op’ en stuurloos. Ik heb de indruk dat wij een voorstel moeten doen om haar te 'ordenen'. “
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Leren onderscheiden: – Wil om te sterven – ondraaglijk lijden
– Psychopathologische suïcide - balanssuïcide – Invoelbaar lijden – weinig invoelbaar lijden
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Leren onderscheiden: – Vraag van de zieke – van ‘de familie’: de verschillen checken – “Wij/Ze zijn allemaal akkoord…” – Anticipatorische angst – reële angst – Gegevens: ‘technische’ / psychofamiliale / ‘spirituele’ – Wilsverklaring: juridische betekenis – existentiële betekenis, uitdrukking van wil in het algemeen
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • De euthanasievraag situeren in een geschiedenis: – Wat zegt de huisarts?
– Hoe ‘past’ deze vraag in het verhaal van deze persoon: “Twintig jaar al is hij bang voor deze afhankelijkheid…” – Welke beelden van lijden leven er in de familie (genogram)?
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Aandachtig zijn voor de psychospirituele effecten die ontstaan wanneer een vraag erkend wordt: – Betere slaap? (IZ) – Toegenomen sereniteit, vriendelijkheid? Meer medewerking in de zorg? (tongkanker)
– Wat gebeurt er na het schrijven van een schriftelijk verzoek? Effecten?
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Eventueel alternatieven voorstellen: – Verbetering van de symptoomcontrole: • Verdwijnt de vraag dank zij of persisteert ze ondanks betere symptoomcontrole (symtomatische behandeling van angina pectoris maar..; ik word als een prins verzorgd, maar…) – Palliatieve sedatie indien beperkte prognose: • B.v. indien sterke weerstand bij een belangrijk familielid (vrijzinnig koppel dat erg voor euthanasie was, man: “Ge gaat toch niet doen met mijn vrouw wat we gedaan hebben met onze Cocker…”
• Proberen om het ‘ondraaglijk lijden’ te peilen en te formuleren want dit het beslissend element is vaak ‘psychospiritueel’ cf. de ‘spiritual box’
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Leren onderscheiden: • Datgene wat beslissend is in euthanasievragen is vaak niet de fysische pijn maar eerder de ’psychospirituele pijn’: – ‘ik wil niet afhankelijk zijn’ – ‘ik wil niet tot last zijn’ – ‘ik zie de zin hier niet meer van in…’
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Omgaan met spirituele pijn: – Mijn persoon als belangrijkste ‘geneesmiddel’ – Een technisch middel: de ‘spiritual box’
• De ‘diamant’
vasthouden aan loslaten vh verleden
vasthouden aan loslaten vh verleden
vergeven vergeten
vasthouden aan loslaten vh verleden
Doen – Laten tav de toekomst
vergeven vergeten
vasthouden aan loslaten vh verleden
Doen – Laten tav de toekomst
vergeven vergeten
Geloven - weten
vasthouden aan loslaten vh verleden
Doen – Laten tav de toekomst
vergeven vergeten
Geloven - weten
Autonomie - Afhankelijkheid
vasthouden aan loslaten vh verleden
vergeven vergeten
Innerlijke ruimte Doen – Laten tav de toekomst
Geloven - weten
Autonomie - Afhankelijkheid
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Aandacht voor de beleving van familieleden Want zij moeten verder na de euthanasie: verantwoordelijkheid vd zieke wiens probleem ‘opgelost’ zal zijn. – Proberen om een con-sensus te bereiken zo mogelijk: • ‘Dit is de minst slechte oplossing’ • Twee dochters die de laatste week van hun vader samen in het ouderlijk huis hebben doorgebracht
– De weerstanden waarderen, exploreren, delen: • De sinds lang alleenstaande moeder die zich wil opofferen om het trouwfeest van haar jongste zoon en oogappel niet te storen • Begeleiding van de psychologisch zeer fragiele echtgenote van een man die euthanasie vraag en krijgt
“Binnen het ongeoorloofde is er nog veel ethiek” Gesprek met patiënt en partner “Maar iedereen is akkoord in de familie, en mijn broers en zussen hebben al eens een euthanasie meegemaakt van een zus.” Gesprek met de kinderen “Eigenlijk hadden we dit gesprek al eens vroeger mogen hebben…” Uitvoering met velen “We hebben dit al eens meegemaakt bij een zus. Maar deze keer zijn we begeleid. Hoe anders…”
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Omgaan met de druk van de naasten: • Ze zijn met meerderen • + impliciete of expliciete beloftes (‘Ik zal je niet laten leiden…’, ‘Gij zult uw euthanasie krijgen…’); • Verwarring tussen inspanning en resultaat
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Uitvoering: oog voor beleving van de zorgverleners – Graft versus host: patiënt gaat op laatste consultatie bij de hematoloog die patiënt sinds zeven jaar behandelt maar de euthanasie niet zal doen, om hem te bedanken – Verpleegkundig en zorgkundig team: • • • •
Eerste keer op die dienst? Informatie over de stand van zaken. Weerstanden hebben evenveel recht van bestaan als akkoord. Wie wil die dag afwezig blijven? Soms zijn er persoonlijke zaken zoals verlies van een dochter, een broer die vecht om zijn leven terwijl deze patiënt wil sterven…
Indien je euthanasie doet, doe het dan goed • Uitvoering: wie wil de euthanasie doen? Het gewicht verdelen (eerder dan een apart circuit te creëren) – De behandelende specialist of de huisarts die de patiënt sinds jaren kent (zelfs eventueel in het ziekenhuis)? Uit solidariteit. – De LEIF-arts? Een specialist die vaak euthanasie doet? De palliatieve-zorgarts? Eerder uit noodzaak. – Praktijk: verschil tussen ‘het drankje’ en ‘het spuitje’ + de uitvoerende arts begeleiden (‘Is het de eerste keer?’)
Belangrijke houdingen • Het conflict toelaten, temporiseren, proces creëren • Een onderliggende vraag durven expliciteren • Innerlijke vrijheid
• Uitklaren van vraag (NBB – euth – PS) • Leren onderscheiden: ABCDE e.a. • De vraag situeren in een geschiedenis • Omgaan met spirituele pijn (vaak beslissend) • Aandacht voor de psychospirituele effecten door erkennen ve vraag • Aandacht voor de beleving van familieleden • Aandacht voor de beleving van zorgverleners • Wie wil de uitvoering doen?
Jonas “Dit is niet de bedlegerige strikt terminale patiënt die op het eerst zicht duidelijk zwaar lijdt en wiens lijden snel invoelbaar is.”
Jonas “Daarin ontstaat een proces waarin ikzelf meer zicht krijg op deze patiënt, zijn geschiedenis, de medische ernst van de situatie en wat dit betekent aan lijden voor deze man. Daardoor zal ik er zelf stilaan ook van overtuigd worden dat euthanasie hier verantwoord kan zijn.” “Het valt mij op dat Jonas aanvankelijk niet over zijn partner spreekt hoewel hij er sinds meer dan veertig jaar mee samen is en ook sinds een coma 20 jaar geleden extra voor haar zorg draagt.”
Jonas “Op de dag zelf vind ik enigszins tot mijn verrassing Jonas samen met zijn vrouw – ik heb haar wel enkele dagen voordien aan de telefoon gesproken en de huisarts op de afdeling die de euthanasie zal uitvoeren. Ze heeft een fles wijn voor de beide artsen en heeft een reeks foto’s uit hun leven samen meegebracht. Blijkt uit die beelden dat ze sinds haar herstelperiode na haar accidenteel coma bevriend zijn met kloosterzusters. En ze wil nu toch blijven bij de uitvoering.”
Jonas “ Een halfuur voor de uitvoering verrast hij mij: ‘Ik heb nog een speciale wens… Zoudt ge me willen zegenen?’ Ik heb echter een principe: thuis geen geneeskunde, in het ziekenhuis geen sacramenten….Maar hier voel ik dat ik een uitzondering moet maken. Ik kan geen euthanasie zegenen, ik kan wel mensen zegenen die het zo moeilijk hebben dat ze er een vragen. En misschien zou het passend zijn deze relatie te zegenen. Zij zegt immers tegen hem: ‘Je hebt nooit willen trouwen en ik had het gewild, maar ik vergeef het je’.” Ik leg de handen op beide hoofden en vertel welk beeld van Christus ik voor ogen houd als ik met mensen meega in een euthanasieproces….
Contenu • A: rapport SP et euthanasie: – en principe exclusion, en pratique inclusion – trois rapports pratiques: ennemis, voisins, amis (dogmatique, pragmatique, programmatique)
• B: Mon accompagnement: Si tu fais l’euthanasie, fais-la bien (quelques points d’attention) • C: Considérations éthiques • Conclusions
évolution de l’ euthanasie en Belgique (enregistrement officiel) 2000 1500
1000 500 0
franst nederlt
belgië
Flandres (enquête anonyme / attestation de décès) Décision médicale en fin de vie qui influence potentiellement la durée de vie
1998
2007
2013
Euthanasie
1.1%
1.9%
4.6% =1/20
Acte mettant fin à une vie sans demande du patient
3.2%
1.8%
1.7
Aide au suicide
0.1%
0.07%
0.05%
Décision de non traitement
16.4%
17.4%
17,2% = 1/5
Intensification du contrôle des symptômes Sédation palliative (profonde – continue)
18.5%
26.7%
24,2% = 1/4
? (2001: 8.2%)
14%
12.2% = 1/10
39.3%
47.8%
47.8%
Total des décisions
Nous vivons, souffrons et mourons plus longtemps • Avant d’être un problème moral ou idéologique l’euthanasie se situe dans une évolution de notre médecine et société • Nous vivons plus longtemps et nous vivons mieux: plus de qualité de vie • Mais nous souffrons plus et plus longtemps • Et nous mourons plus tard et ‘plus longtemps’: la ‘mort sociale’ et la ‘mort biologique’ se distancient davantage • Les soins sont devenus depuis vingt ans (début SP) plus complexes: au niveau médical et au niveau psychofamilial d’où plus de souffrance • Donc: plus de nécessité de ‘ plannification des soins’ (ACP)
A: SP et euth? Etrange questionnement – l’euthanasie concerne la pratique d’une décision, statistiquement croissante mais plus rare que d’autres
– tandis que les SP concernent tout un concept de soins en fin de vie – Et pourtant…
A: SP et euth? exclusion en principe, inclusion en pratique Investissement considérable et quasi quotidien dans les demandes d’euthanasie: euthanasia talk comme porte d’entrée pour une parole sur la fin • exclusion mutuelle en principe – Cf. définition internationale: on n’accélère pas la mort • inclusion dans la pratique en Flandre: – quasi toutes les équipes de SP accompagnent l’euthanasie, certaines la pratiquent
A: Trois rapports pratiques: SP et euth ennemis, voisins, amis? • Dogmatique: ennemis – incompatibles – ‘Dogme religieux’: l’Eglise catholique institutionelle – ‘Dogme non religieux’: l’EAPC – Praticiens – ‘Groupe de 65’ contre l’euthanasie en cas de ‘souffrance psychique’ (Ariane Bazan, Ugent-ULB)
A: Trois rapports pratiques: SP et euth ennemis, voisins, amis? • Pragmatique: des voisins – La Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: Get involved (Prague, 2013) • Les soignants doivent s’ouvrir aux questions d’euth • Préférence: faire l’euthanasie dans un contexte de SP
– ‘Pragmatique’: (1) le fait de la loi (2) de ‘pour-contre’ à ‘comment pratiquer éthiquement?’ – Accompagner jusqu’à la fin; parfois pratiquer – Cherchent un élargissement des SP et un ajustement de la loi actuelle (p.e. plus de temps en cas de souffrance psychique) – Recherche: attitudes, ‘presentie’, soins spirituels…
A: Trois rapports pratiques: SP et euth ennemis, voisins, amis? • Programmatique: amis – Appliquer et élargir la loi (euth, droits des pts) – Figures médiatiques • Distelmans et LEIF • Marc Cosyns
– Recherche: End of Life Care Research Group
C: Considération 1 • Pas d’autonomie sans solidarité/relation: – Le soin des autres crée l’espace du choix du patient – Pas d’euthanasie possible sans au moins un médecin
• Quel type de solidarité? – Les programmatiques: solidarité avec le patient • de la volonté de Dieu à celle du patient
– Les pragmatiques: solidarité avec l’entourage • P.e. Quelle attitude prà la résistence d’un conjoint?
– Les dogmatiques: solidarité avec les plus faibles • Que faire avec la souffrance intolérable de ceux qui ne sont pas autonomes (handicapés mentaux)?
C: Considération 2 • Il reste beaucoup d’éthique à l’intérieur du non permis: – L’euthanasie n’est pas un meurtre mais continue à être la transgression d’un interdit qui fonde une société.
– La façon de transgresser reste néanmoins une question éthique: euthanasie ‘chaude’ ou ‘froide’?
C: Considération 3 • Balancer entre règle et vertu: • Ethique des vertus (du soin): – Les pragmatiques: attitudes, contrôle des symptômes, comfort,…; autonomie en relation (entourage)
• Ethique des règles: – Les dogmatiques: “Tu ne tueras point..” – Les programmatiques: la loi concernant l’euthanasie et concernant les droits du patient, les déclarations de volonté anticipées
C: Considération 4 • La diversité peut garantir un équilibre sain qui nous sauve de la dictature d’un seul groupe: – Les dogmatiques rappellent aux autres que l’euthanasie implique la transgression d’une ligne fondamentale – Les programmatiques rappellent aux autres la souffrance intolérable qui fait sombrer l’interdit – Les pragmatiques rappellent aux autres l’importance de la façon dont on soigne les souffrants, y compris l’euthanasie.
C: Considération 5 • N’y a-t-il pas de risques majeurs? Si! • (1) Légalisme et procéduralisme – quand c’est légal, c’est ‘en ordre’: ‘pharisaïsme’ – discrimination des ‘sans-papiers’? • (2) Surcharge des soignants – poids de l’euthanasie – pressions des familles • (3) Caractère de l’acte: de l’euthanasie au suicide assisté – Euthanasie des non terminaux (e.a. les déments) < souffrance psychique intolérable sans maladie organique (dépression chron) < fatigue de vivre chez les pers âgées < la vie achevée (Pays-Bas)…
Conclusions • Je ne vois pas que de la négativité et de la permissivité dans la situation flamande • Haute qualité des soins palliatifs ‘cohabite’ avec une pratique d’une loi concernant l’euthanasie qui est la plus progressive du monde • 3 relations SP-euth: ennemis, voisins, amis • 3 risques: légalisme – pression sur les soignants – évolution vers acte au caractère ‘suicide assisté’ • Un juste milieu n’est possible que s’il y a un vrai dialogue et une évaluation sérène de la pratique (démocratie, pas: émo–, démon-, crypto-, mediacratie)
Résumé (annonce) • Il n’existe pas seulement du ‘pour’ et du ‘contre’ l’euthanasie. Il est possible de réfléchir à une ‘troisième voie’ du ‘comment’ pratiquer l’euthanasie. Si, ‘normalement’, tuer n’est pas permis, à l’intérieur du non permis il reste de la place pour beaucoup d’éthique ! • Cela exige du soignant de nombreuses et fines distinctions fines, supposent de la liberté intérieure, attitude fondamentale dans la conjonction éthico-spirituelle. Comment gérer ensuite la pression qui se produit souvent sur les soignants ? ( • Les (op)positions idéologiques ne devraient pas être seulement source d’irritation. Elles peuvent aussi être considérées comme l’expression de solidarités différentes avec le patient, les membres de famille, les soignants, la société, ou les personnes incapables de décider. L’attention à cette diversité peut garantir démocratiquement un ‘juste milieu’. (ok)
