Monitor Palliatieve Zorg

Dit rapport is een uitgave van het NIVEL in 2004. De gegevens mogen met bronvermelding (P. Mistiaen, A.L. Francke, Monitor palliatieve zorg, rapport 2004, NIVEL 2004) worden gebruikt. Het rapport is te bestellen via [email protected].

Monitor Palliatieve Zorg Rapport 2004

P. Mistiaen A.L. Francke

In opdracht voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ISBN 90-6905-701-8 http://www.nivel.nl [email protected] Telefoon 030 2 729 700 Fax 030 2 729 729 ©2004 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Inhoud

Voorwoord

5

Samenvatting

7

Lijst met afkortingen

11

1 Achtergrond

13

2 Vraagstellingen

15

3 Palliatieve terminale zorgvoorzieningen 3.1 Vragen & Methode 3.2 Respons 3.3 Aanbod 3.3.1 Aantal en type PTZ-voorzieningen en PTZ-bedden 3.3.2 Activiteiten en producten 3.4 Gebruik 3.4.1 Aantal en soort patiënten; in- en exclusiecriteria voor opname 3.4.2 Ligduur en bezettingspercentage 3.5 Organisatie & financiering PTZ-voorzieningen 3.5.1 Organisatie 3.5.2 Bemensing 3.5.3 Samenwerking 3.5.4 Kwaliteitskenmerken 3.5.5 Financiering 3.6 Conclusies en discussie

17 17 18 20 20 24 24 24 25 25 25 26 26 26 27 28

4 Consultatievoorzieningen palliatieve zorg 4.1 Vragen & Methode 4.2 Respons 4.3 Aanbod 4.3.1 Aantal en type consultatievoorzieningen 4.3.2 Activiteiten en producten 4.4 Gebruik 4.4.1 Aantal consultaties 4.4.2 Inhoudsaspecten consultaties 4.4.3 Behoefte aan consultatie 4.5 Organisatie & financiering consultatievoorzieningen 4.5.1 Organisatie 4.5.2 Bemensing

31 31 32 33 33 34 34 34 34 36 36 36 37

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2004

3

4.6 4.7

4.5.3 Samenwerking 4.5.4 Werkwijze 4.5.5 Kwaliteitskenmerken 4.5.6 Consultatievoorziening belicht vanuit de PTZ-voorzieningen 4.5.7 Consultatievoorziening belicht vanuit de IKC-afdelingen palliatieve zorg 4.5.8 Financiering Belemmerende en bevorderende factoren Conclusies en discussie

39 40 40 42 43 44 46 47

5 Afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra 5.1 Vragen & Methode 5.2 Respons 5.3 Aantal afdelingen palliatieve zorg 5.4 Activiteiten en producten 5.4.1 Regionale dienstverlening 5.4.2 Deskundigheidsbevordering 5.4.3 Continue kwaliteitsverbetering 5.5 Organisatie & financiering afdelingen palliatieve zorg 5.5.1 Organisatie 5.5.2 Bemensing 5.5.3 Kwaliteitskenmerken 5.5.4 Financiering 5.6 Bevorderende en belemmerende factoren 5.7 Conclusies en discussie

49 49 49 50 50 52 55 57 59 59 59 60 60 61 63

6 Slot

65

Literatuur

4

67


Voorwoord

Voor u ligt de eerste rapportage van de monitor palliatieve zorg 2004-2006. Het monitoronderzoek gebeurt in opdracht van het Ministerie van VWS en heeft als doel belangrijke ontwikkelingen op het terrein van de palliatieve terminale zorg in Nederland te volgen. In de monitor worden over een periode van tweeënhalf jaar drie onderzoekseenheden gevolgd: - de palliatieve terminale zorgvoorzieningen; - de consultatievoorzieningen palliatieve zorg; - de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra. Elk voorjaar wordt een vragenlijstonderzoek bij deze drie entiteiten uitgevoerd. De eerste twee rapporten brengen met name feiten van dat jaar. Het derde rapport zal daarnaast ook ontwikkelingen in de tijd laten zien. Dit eerste rapport begint met een schets van de achtergrond van palliatieve zorg in Nederland, gevolgd door een kort hoofdstuk over de vraagstellingen van het onderzoek. De hoofdmoot zijn de resultaten, verdeeld naar de drie onderzoeksentiteiten. Om ieder onderdeel zelfstandig leesbaar te houden, wordt telkens begonnen met de vraagstellingen en de voor dat onderdeel specifiek gevolgde methode. Ook wordt ieder onderdeel besloten met conclusies en discussiepunten betreffende die specifieke onderzoekseenheid. Het rapport wordt besloten met beschouwingen en aanbevelingen voor nadere verdieping op sommige aspecten in de volgende monitorronde. Dit rapport beschrijft een momentopname van het palliatieve landschap in het voorjaar 2004. In verband met de dynamiek op dit gezondheidszorgterrein, zullen bij het verschijnen van het rapport sommige zaken mogelijk al weer enigszins achterhaald zijn. Naast dit eerste algemene monitorrapport verschijnt ook een apart specifiek rapport, waarin op verzoek van het Ministerie van VWS dieper ingegaan wordt op de ‘markt van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen’ (Mistiaen en Francke, 2004).

Patriek Mistiaen en Anneke Francke


5

6


Samenvatting

In opdracht van het Ministerie van VWS wordt de monitor palliatieve zorg uitgevoerd. Het doel van de monitor is de ontwikkelingen longitudinaal te volgen ten aanzien van (1) de palliatieve terminale zorgvoorzieningen, (2) de consultatievoorzieningen en (3) de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra en na te gaan in hoeverre de beleidsdoelstellingen van het Ministerie van afgelopen jaren met betrekking tot de palliatieve zorg worden gerealiseerd. Onder een palliatieve terminale zorgvoorziening wordt in dit rapport verstaan: “Een zelfstandige instelling of een afzonderlijke unit binnen een instelling met als hoofddoel palliatieve terminale zorg te bieden aan mensen, die een levensverwachting hebben van minder dan drie maanden”. Onder een consultatievoorziening palliatieve zorg verstaan we : “Een voorziening waar zorgverleners een beroep op kunnen doen als ze advies willen omtrent de palliatieve terminale zorg aan specifieke patiënten”. De afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra zijn centra die per 1 januari 2004 door de Minister van VWS zijn geïnitieerd om de zorgverleners en organisaties die actief zijn op het terrein van de palliatieve zorg in hun regio te ondersteunen. Voor het monitoren van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn vragen geformuleerd met betrekking tot het aantal en type van deze voorzieningen, hun activiteiten en producten, het gebruik ervan en de organisatie en financiering. Voor het monitoren van de consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn vragen geformuleerd met betrekking tot het aantal en type van deze voorzieningen, hun activiteiten en producten, het aantal geleverde consultaties en over de organisatie en financiering van deze voorzieningen. Ook was de vraag hoe de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra vorm geven aan de regionale consultatiefunctie. Voor het monitoren van de afdelingen palliatieve zorg zijn vragen geformuleerd over hoeveel en welke van de negen Integrale Kankercentra een afdeling palliatieve zorg hebben gerealiseerd, wat hun activiteiten en producten zijn en hoe de organisatie en financiering er uit zien. Tot slot is er een “overall-vraag” die betrekking heeft op alle voornoemde aspecten, namelijk: worden de door VWS beoogde doelstellingen van de beleidsmaatregelen op het gebied van de palliatieve zorg gerealiseerd? Middels schriftelijke vragenlijsten bij de drie onderzoekseenheden worden op drie momenten (telkens voorjaar 2004, 2005 en 2006) data verzameld. Dit rapport bevat de bevindingen van de eerste monitorronde in het voorjaar 2004. De respons op de vragenlijsten bedroeg 70% bij de palliatieve terminale zorgvoorzieningen, 83% bij de consultatievoorzieningen en 100% bij de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra.


7

De conclusies met betrekking tot de palliatieve terminale zorgvoorzieningen (PTZvoorzieningen) zijn: ü Voorjaar 2004 zijn er waarschijnlijk 191 PTZ-voorzieningen en het aantal PTZbedden is ruim 700. Tevens zijn er nog tientallen palliatieve zorgvoorzieningen in oprichting. ü Er is diversiteit in types PTZ-voorzieningen, maar de bestaande naamgevingen en typeringen zijn niet duidelijk onderscheidend. ü De geboden zorg is overal multidisciplinair van aard. ü De gemiddelde ligduur is circa 30 dagen en het bedbezettingspercentage ligt waarschijnlijk tussen de 61 en 73%. ü Negentig procent van de PTZ-voorzieningen is onderdeel van een netwerk palliatieve zorg. ü PTZ-voorzieningen maken van meerdere financieringsbronnen gebruik, waaronder de door VWS ingestelde financieringsbronnen als de subsidieregeling Coördinatiekosten Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning en de 90€ opslag voor palliatieve zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen. ü Driekwart van de PTZ-voorzieningen ervaart problemen op het financiële vlak. De conclusies met betrekking tot de consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn: ü Voorjaar 2004 zijn er 36 operationele consultatievoorzieningen palliatieve zorg en zeven nog in oprichting. ü In bijna alle consultatievoorzieningen zijn er consulenten vanuit de medische en de verpleegkundige disciplines, soms aangevuld met professionals van andere disciplines. ü Er zijn grote verschillen per consultatievoorziening in schaalgrootte, werkgebied en aantal consulten. ü Alle negen afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra werken aan de opbouw van een regionale consultatiefunctie. ü Er is veel in ontwikkeling op het gebied van consultatie, met name ten aanzien van het creëren van samenhang in de diverse voorzieningen. ü In 2003 zijn minimaal 3200 consultaties verleend en het aantal consultaties lijkt groeiende. ü De consultaties betroffen meestal lichamelijke problemen van patiënten. ü De consultaties gebeuren overwegend telefonisch, maar bedside consulten komen ook voor. ü Het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra omtrent consultatie is een vrij breed aanvaard document. ü Veel consultatievoorzieningen geven zichzelf een goede score op de kwaliteitscriteria uit dat kwaliteitskader. ü Veel consultatievoorzieningen hebben de weg naar de Integrale Kankercentra en de daar beschikbare consultatiebudgetten reeds gevonden, maar er wordt ook beroep gedaan op diverse andere financieringsbronnen. ü Veel consultatievoorzieningen zeggen financieringsmoeilijkheden te hebben.

8


De conclusies met betrekking tot de afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra zijn: ü Alle negen Integrale Kankercentra hebben per 1 januari 2004 een operationele afdeling palliatieve zorg. ü De bemensing van de afdelingen palliatieve zorg bestaat voor een groot deel uit de medewerkers afkomstig van de voormalige COPZ-en. ü De afdelingen palliatieve zorg zijn in het voorjaar 2004 inmiddels zeer actief met de hen opgelegde taken. ü De afdelingen palliatieve zorg werken samen met alle relevante partners in de regio, waarbij een klemtoon ligt op samenwerking met de bestaande netwerken en consultatieteams palliatieve zorg. Sommigen hebben ook samenwerking met provinciale overheden. ü Op het terrein van deskundigheidsbevordering zijn voorjaar 2004 reeds veel professionals bereikt. ü De regionale consultatiefunctie is in alle IKC-regio’s nog volop in ontwikkeling. ü De registratiefunctie van de consultaties palliatieve zorg is eveneens nog in ontwikkeling. ü De afdelingen palliatieve zorg ervaren de financiering als voldoende. ü Bij het oprichten van de afdelingen palliatieve zorg werd het enthousiasme en gemotiveerdheid bij de betrokken personen en partijen als zeer bevorderlijk ervaren. ü De laattijdige besluitvorming over de financiering van de afdelingen palliatieve zorg werd als een erg belemmerende factor ervaren. ü De afdelingen palliatieve zorg ervaren de ‘erfenis’ van de opgeheven COPZ-en als erg welkom. Conclusies met betrekking tot de mate waarin beleidsdoelstellingen van het Ministerie van VWS voorjaar 2004 worden gerealiseerd, zijn: ü Er is een ruim aanbod aan palliatieve terminale zorgvoorzieningen, waarvan, conform het beleid van VWS, de meeste onderdeel zijn van een netwerk palliatieve zorg. ü Ondanks de beleidsmaatregelen op financieel terrein, melden driekwart van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen nog financiële problemen. ü Alle zorgverleners in Nederland hebben, conform het beleid van VWS, de mogelijkheid een beroep te doen op consultatie voor problemen op het gebied van palliatieve zorg. ü Er is nog een grote variatie in de werkwijze en organisatie van de consultatievoorzieningen; ook worden nog problemen met de financiering genoemd. ü De afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra zijn, conform het beleid van VWS, operationeel en hebben hun taak van algemene coördinatie en regionale ondersteuning voor alle aanbieders en betrokken bij de palliatieve zorg vorm gegeven.


9

10


Lijst met afkortingen

Omwille van de leesbaarheid wordt in het verdere rapport gebruik gemaakt van een aantal afkortingen: PTZ-voorziening: PTZ-bed: BTH: HCH: KIN: VPL: VZH: ZKH: AND: COPZ: IKC: VIKC: CVTM:

palliatieve terminale zorgvoorziening bed in een palliatieve terminale zorgvoorziening bijna thuis huis high care hospice kinderhospice palliatieve unit bij een verpleeghuis palliatieve unit bij een verzorgingshuis/woonzorgcentrum palliatieve unit bij een ziekenhuis palliatieve terminale zorgvoorzieningen die niet ondergebracht wilden worden als BTH, HCH, KIN, VPL, VZH of ZKH Centra voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg Integraal Kankercentrum Vereniging van Integrale Kankercentra subsidieregeling Coördinatiekosten Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning


11

12


1 Achtergrond

In de jaren ‘90 nam in Nederland de maatschappelijke en politieke belangstelling voor palliatieve zorg van terminale patiënten sterk toe. De discussies in binnen- en buitenland over het euthanasievraagstuk in relatie tot de kwaliteit van zorg voor stervenden, evenals de vergrijzing van de Nederlandse bevolking waren mede debet aan de groeiende aandacht voor palliatieve zorg. Onder palliatieve zorg wordt in dit rapport verstaan: “een intensieve vorm van zorg, die niet gericht is op genezing, maar op het verminderen van lijden en het verbeteren van kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Palliatieve zorg is meer dan pijn- en symptoombestrijding en richt zich op de zorg voor de mens zelf in zijn of haar ziekte. Deze vorm van zorg is daarom sterk verbonden met respect voor individuele behoeften en wensen. De kunst van goede palliatieve zorg is dat alle zorgverleners samen proberen lasten en pijn zodanig te verminderen dat de patiënt ruimte krijgt voor wat hij of zij in de laatste levensfase nog wil doen” (Ministerie van VWS, 20 december 2001). Om de palliatieve zorgverlening te ondersteunen en richting te geven, heeft het Ministerie van VWS eind jaren ‘90 een stimuleringsprogramma geïnitieerd (Ministerie van VWS, 18 april 1996; Ministerie van VWS, 3 mei 1999). Het programma kende de volgende drie afzonderlijke trajecten: - stimuleren van onderzoek, innovatieve projecten en experimenten vanuit ZorgOnderzoek Nederland; - stimuleren en ontwikkelen van palliatieve zorg vanuit zes academische centra: de Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg; - stimuleren van de integratie van palliatieve terminale zorgvoorzieningen in de reguliere gezondheidszorg door de Projectgroep Integratie Hospicezorg. Naar aanleiding van de adviesrapporten van de Toetsingscommissie COPZ en van de Projectgroep Integratie Hospicezorg, zijn vanuit het Ministerie van VWS standpunten geformuleerd die een kader boden aan het overheidsbeleid op het terrein van palliatieve zorg (Ministerie van VWS, 20 december 2001, 11 maart 2002, 21 november 2002, 10 februari 2003, 20 oktober 2003). Een belangrijk uitgangspunt van het Ministerie van VWS is dat palliatieve zorg rekening dient te houden met de wensen, behoeften en voorkeuren van de mensen in de terminale fase en hun naasten. Een ander uitgangspunt van VWS is dat palliatieve zorg GEEN apart en onderscheiden onderdeel van de gezondheidszorg is en dat palliatieve zorg zoveel mogelijk onderdeel moet uitmaken van de reguliere zorg; generalistische hulpverleners en instellingen moeten in staat zijn om goede palliatieve zorg te leveren. Om dit mogelijk te maken vindt VWS dat generalistische hulpverleners mogelijkheden moeten hebben voor ondersteuning en advisering en voor het bevorderen van hun kennis en vaardigheden. Om de kwaliteit van de zorg te verbeteren moet de kennis, inzicht en


13

ervaring van palliatieve zorg gebundeld en toegankelijk gemaakt worden. Met betrekking tot de organisatie stelt VWS zich op het standpunt dat voorzieningen die een rol spelen op het gebied van de palliatieve terminale zorg (meer) moeten samenwerken. Hiertoe dienen ze onderdeel te zijn van (eventueel nog op te richten) netwerken palliatieve zorg. Deze netwerken palliatieve zorg moeten een verbinding maken tussen de verschillende zorgaanbieders en moeten inzicht verschaffen in de wensen en behoeften van de terminale patienten. VWS hecht ook belang aan de ondersteuning van de palliatieve zorg op regionaal niveau. Hiertoe dienen bij de negen Integrale Kankercentra afdelingen palliatieve zorg opgericht te worden. Deze afdelingen dienen de regionale ondersteuningsfunctie over te nemen van de zes Centra voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg, die per 1 januari 2004 ophouden te bestaan. De voornaamste rol van de afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra is ondersteunend en faciliterend te zijn voor alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg in hun regio. Ook dienen ze de beschikbare kennis te bundelen en beschikbaar te stellen en te werken aan continue kwaliteitsverbetering, als ook de netwerken palliatieve zorg te ondersteunen. De Integrale Kankercentra hebben verder als taak een goed toegankelijk aanbod van consultatiemogelijkheden voor zorgverleners te realiseren. Het Ministerie heeft geen blauwdruk neergelegd voor de invulling van deze consultatiefunctie en deze kan per IKC-regio verschillen. VWS vindt het belangrijk dat de bestaande consultatieteams palliatieve zorg, voor zover dat nu nog niet het geval is, aansluiting zoeken bij de Integrale Kankercentra. De planning van zorg(voorzieningen) is volgens VWS geen taak van de netwerken. Ook de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra hebben geen regierol voor de planning van het aanbod, patiëntenstromen en netwerken. Het Ministerie meent dat er hiervoor voldoende instrumentarium op regionaal niveau aanwezig is. Qua financiering, besliste het Ministerie van VWS dat verpleeg- en verzorgingshuizen vanaf 1 juli 2002 gebruik kunnen maken van een toeslag van maximaal 90€ per dag en per verzorgingsplaats (de 90€ maatregel). Om in aanmerking te komen voor die toeslag is deelname aan een netwerk palliatieve zorg verplicht, evenals het hebben van een speciale palliatieve unit. Hiernaast werd het budget verhoogd van de subsidieregeling Coördinatiekosten Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning (CVTM) om de kosten die palliatieve terminale zorgvoorzieningen en andere lokale vrijwilligersorganisaties maken voor de coördinatie van hun vrijwilligers beter te dekken. Aan beide maatregelen werd de eis verbonden dat de PTZ-voorzieningen onderdeel zijn van een netwerk palliatieve zorg om zo de integratie in de reguliere zorg te versterken. Tevens verwacht het Ministerie van VWS dat door de modernisering van de AWBZ, met ingang van 1 april 2003, het makkelijker zal worden voor hospices en bijna thuis huizen om toegelaten te worden voor het verstrekken van bepaalde functies. Voor het opzetten van de afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra en voor het ontwikkelen van een regionale consultatiefunctie door die afdelingen heeft VWS via het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) een budget toegekend aan de negen Integrale Kankercentra.

14


2 Vraagstellingen

Door middel van een monitoronderzoek wil het Ministerie van VWS bij een groot deel van de genomen beleidsmaatregelen op het terrein van palliatieve zorg nagaan hoe deze in de praktijk gestalte krijgen. Het Ministerie van VWS heeft aangegeven dat in de monitor met name aandacht moet zijn voor de uitwerking van beleidsmaatregelen die betrekking hebben op: · palliatieve terminale zorgvoorzieningen, onder meer in relatie tot de door VWS beoogde integratie van die palliatieve terminale zorgvoorzieningen in netwerken van palliatieve-zorgaanbieders; · regionale en lokale consultatieteams op het terrein van palliatieve zorg; · afdelingen palliatieve zorg die de binnen Integrale Kankercentra moeten worden opgezet. De monitor betreft een beschrijvend onderzoek met een longitudinaal design. Er zijn drie meetmomenten, telkens in het voorjaar van 2004, 2005 en 2006. In de monitor ligt vooral de nadruk op aspecten van organisatie en financiering.Gegevens die inzicht geven in de feitelijke kwaliteit van zorg of kwaliteit van consultatie zijn (in overleg met VWS) niet meegenomen in de monitor. Ook heeft VWS aangegeven dat beleidsmaatregelen die betrekking hebben op een landelijk ondersteuningspunt (inmiddels operationeel onder de naam AGORA) buiten de “scope” van de monitor moeten vallen. De uitwerking van beleidsmaatregelen gericht op vrijwilligers in de terminale zorg of op netwerken van palliatieve zorgaanbieders worden eveneens op verzoek van VWS grotendeels buiten de monitor gehouden. De reden daarvoor is dat het College voor Zorgverzekeringen een monitor op dit terrein heeft uitgezet en overlap met deze monitor voorkomen moet worden. Voor het monitoren van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn de volgende vragen geformuleerd: - Hoeveel en welke palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn er? - Welke activiteiten en producten hebben die palliatieve terminale zorgvoorzieningen? - In welke mate wordt gebruik gemaakt van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen? - Hoe zien de organisatie en financiering van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen eruit? Voor het monitoren van de consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn de volgende vragen geformuleerd: - Hoeveel en welke consultatievoorzieningen zijn er?


15

-

Welke activiteiten en producten hebben de consultatievoorzieningen? Wat is de kwantiteit en aard van de consultaties? Hoe zien de organisatie en financiering van de consultatievoorzieningen eruit? Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de consultatievoorzieningen? Hoe geven de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra vorm aan de regionale consultatiefunctie?

Voor het monitoren van de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra zijn de volgende vragen geformuleerd: - Hoeveel en welke van de negen Integrale Kankercentra hebben een afdeling palliatieve zorg gerealiseerd? - Welke activiteiten en producten hebben de afdelingen palliatieve zorg? - Hoe zien de organisatie en financiering van die afdelingen palliatieve zorg eruit? - Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de afdelingen palliatieve zorg? Tot slot is er een “overall-vraag” die betrekking heeft op alle voornoemde aspecten, namelijk: - Worden de door het Ministerie van VWS beoogde doelstellingen van de beleidsmaatregelen op het gebied van de palliatieve zorg gerealiseerd? Deze overall vraag wordt telkens besproken in het discussiegedeelte van ieder resultaatonderdeel en in het slothoofdstuk.

16


3 Palliatieve terminale zorgvoorzieningen

3.1

Vragen & Methode Voor dit onderzoek is uitgegaan van de volgende definitie: Een palliatieve terminale zorgvoorziening is een zelfstandige instelling of een afzonderlijke unit binnen een instelling met als hoofddoel palliatieve terminale zorg te bieden aan mensen, die een levensverwachting hebben van minder dan drie maanden. De palliatieve terminale zorg die gegeven wordt aan mensen in hun eigen huis door huisartsen, wijkverpleegkundigen, vrijwilligers etc… valt dus buiten de scope van de monitor. Voor het monitoren van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn de volgende vragen geformuleerd: - Hoeveel en welke palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn er? - Welk aanbod en welke activiteiten en producten hebben die palliatieve terminale zorgvoorzieningen? - In welke mate wordt gebruik gemaakt van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen? - Hoe zien de organisatie en financiering van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen eruit? Voor de ondervraging van contactpersonen van PTZ-voorzieningen, is een vragenlijst ontwikkeld. Deze lijst is tot stand gekomen in overleg met VWS, de begeleidingscommissie en contactpersonen van (koepelorganisaties van) PTZ-voorzieningen. Ook is bij de ontwikkeling geleund op vragenlijsten die door andere instanties (onder meer AGORA, Provincie Gelderland en Netwerk Palliatieve Zorg Den Haag) eerder bij PTZvoorzieningen waren afgenomen. In april 2004 zijn contactpersonen van 269 voorzieningen benaderd waarvan bekend was of vermoed werd dat zij als palliatieve terminale zorgvoorziening functioneerden en aan onze definitie voldeden. De adressenlijst was samengesteld na consultatie van de websites www.palliatief.nl, www.ikc.nl, www.palliatiefconsult.nl, www.palliatievezorg.nl, www.kinderhospices.nl, www.vhnederland.nl, www.zeelandzorgportaal.nl, www.vtz-nederland.nl, www.palliatief.mijnzorg.nl, www.palliatief.pagina.nl, www.sterven.pagina.nl, www.focaris.nl en de links hiervan, aanschrijven van alle zorgkantoren, het College voor Tarieven in de Gezondheidszorg, AGORA, Arcares, Vrijwilligers Terminale Zorg, Vrijwilligers Hospicezorg Nederland, Associatie van High Care Hospices, via tips op congressen en persoonlijk netwerk en op basis van beperkte internet-searches via Google.


17

Aan de contactpersonen werd gevraagd de schriftelijke vragenlijst in te vullen. De contactpersonen die half mei 2004 nog niet hadden gereageerd, werden via 'telefonische reminders' herinnerd aan het vragenlijstonderzoek.

3.2

Respons Er zijn 269 organisaties aangeschreven waarvan vermoed werd dat ze palliatieve terminale zorg verleenden en aan onze definitie voldeden. Achteraf bleek er een aantal ‘dubbelingen’ in het adresbestand te zitten, omdat sommige organisaties onder verschillende namen en/of op andere adressen bij onze opsporingsbronnen vermeld stonden, waardoor het aantal effectief aangeschrevenen 258 bedraagt. Ook zijn er organisaties met verschillende locaties; met name speelt dit bij verpleeghuizen, verzorgingshuizen en woonzorgcentra. Sommige van die zorggroepen bieden palliatieve terminale zorg, c.q. hebben palliatieve units op meerdere locaties. Voor zover ons bekend, werd aan elke locatie waar vermoedelijk een palliatieve unit was, een vragenlijst gestuurd. Van drie van die organisaties (met respectievelijk twee, twee en vier locaties) kwam als reactie dat ze als één eenheid wilden beschouwd worden, ook als ze over meerdere palliatieve units beschikten. De wens van deze organisaties is gerespecteerd en zijn dus als één onderzoekseenheid beschouwd. Er kwamen nog vier reacties van stichtingen, c.q. (koepel)organisaties die zelf geen palliatieve zorg verlenen, maar palliatieve terminale zorgvoorzieningen ondersteunen of helpen bij het oprichten. Ook kwamen er nog twee reacties van organisaties die pertinent geen palliatieve terminale zorg leveren, maar wel eens hebben deelgenomen aan een studiedag over palliatieve zorg en wellicht zo in het adresbestand terecht zijn gekomen. De doelpopulatie van mogelijke PTZ-voorzieningen komt hierdoor op 247. Er kwam respons van 174 van de 247 voorzieningen (70.4%). Wie zijn de non-respondenten? Er zijn geen aanwijzingen dat de non-respondenten abusievelijk aangeschreven zouden zijn. De 73 non-respondenten zijn hoogstwaarschijnlijk allemaal (actuele of toekomstige) palliatieve terminale zorgvoorzieningen: 27 zijn in ieder geval bekend bij een zorgkantoor, omdat ze een aanvraag voor de 90€ maatregel hebben ingediend of hebben gekregen en 41 stonden in januari 2004 op de website van AGORA vermeld bij de PTZvoorzieningen en alle overige stonden vermeld op een van de ledenlijsten van Vrijwilligers Hospicezorg Nederland, Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland, Focaris of op de Arcares lijst van leden met een PTZ-voorziening. Van de 73 non-respondenten is een aantal kenmerken verzameld, gebaseerd op de gegevens die op onze zoekbronnen vermeld stonden of op basis van gegevens die via web searches zijn gevonden. Voor zover bekend bij de bronbestanden zou de non-responsgroep, qua type, bestaan uit:

18


Tabel 3.1

Non-respondenten naar type PTZ-voorziening Type Bijna thuis huis

Aantal 11

High care hospice

8

Kinderhospice

2

Palliatieve unit in verpleeghuis

27

Palliatieve unit in verzorgingshuis

24

Palliatieve unit in ziekenhuis Totaal

1 73

Ook is ingeschat hoeveel bedden palliatieve zorg niet in het onderzoek betrokken zijn: van zeventien instellingen zijn geen nadere gegevens omtrent het aantal palliatieve plaatsen gevonden; bij acht aangeschrevenen blijkt het om initiatieven in oprichting te gaan. Van de overige 48 waren wel gegevens beschikbaar: ze zouden in totaal beschikken over 192 palliatieve plaatsen met gemiddeld vier plaatsen per instelling. Voor het inschatten van het totaal aantal palliatieve bedden in Nederland, kan dus voorzichtig uitgegaan worden van circa 200 additionele plaatsen uit deze non-respons groep. Tot slot zij opgemerkt dat er zomer 2004 inmiddels weer nieuwe PTZ-voorzieningen (soms nog in oprichting) zijn verschenen op bijvoorbeeld de ledenlijst van de Vrijwilligers Hospicezorg Nederland, die nog niet op de in het onderzoek gebruikte adreslijst stonden. Wie zijn de respondenten? Bij de 174 respondenten geven er 43 aan nog in de oprichtingsfase te verkeren. Velen verwachten in de loop van 2004 of 2005 operationeel te worden. Het gaat zowel om bijna thuis huizen en high care hospices, als om units bij verpleeg- en verzorgingshuizen in oprichting. Dan zijn er tien respondenten die aangeven geen palliatieve terminale zorg te verlenen of plannen hiertoe te hebben. Dit is opmerkelijk, omdat een aantal wel op de lijst van palliatieve zorgvoorzieningen van AGORA staat (4x), en/of een drietal volgens opgave van de zorgkantoren wel geld ontvangen/gevraagd hebben van de zogenaamde 90€ maatregel voor palliatieve units in verpleeg- of verzorgingshuizen (3x) en/of enkele vermeld staan als palliatieve terminale zorgaanbieders op websites en lijsten van Arcares, palliatieve netwerken of Integrale Kankercentra. Twee van deze tien zijn Mappo Mondo huizen (kindertehuizen van het Rode Kruis): zij beschouwen zichzelf niet als een PTZvoorziening, maar uitdrukkelijk als een huis voor ernstig zieke kinderen (waaronder ook kinderen met een terminale aandoening). Van de resterende 121 respondenten die aangeven wel palliatieve terminale zorg te bieden, geven negentien aan niet aan de definitie te voldoen. Dit zijn bijna allemaal verpleeg- of verzorgingshuizen, die wellicht geen afzonderlijke PTZ-unit hebben. Toch blijkt uit de informatie verstrekt door de zorgkantoren, dat minimaal acht van die verpleeg- en of verzorgingshuizen een aanvraag voor de 90€ maatregel hebben ingediend


19

en/of gekregen. Dit is opmerkelijk omdat het beleid van de zorgkantoren (Zorgverzekeraars Nederland, 2004) uitgaat van strengere criteria voor een palliatieve unit dan in de definitie van de monitorvragenlijst is gebruikt. De criteria van Zorgverzekeraars Nederland zijn onder andere: patiënt is van buiten de instelling afkomstig, indicatie van een Regionaal Indicatie Orgaan voor ‘verblijf-met-zorg’, minimale omvang PTZvoorziening van vier tot zes plaatsen en de betreffende instelling is lid van een netwerk palliatieve zorg. Ook komen verschillende van deze instellingen voor op de lijst van AGORA van PTZ-voorzieningen. Al met al betekent dit dat er 102 instellingen over zijn die aangeven palliatieve zorg te leveren en die aan onze definitie voldoen. De meeste verdere analyses zullen gebaseerd worden op die 102 instellingen die zeggen palliatieve terminale zorg te leveren, aan de definitie te voldoen en operationeel te zijn in april 2004.

Tabel 3.2

Operationele status van de respondent voorzieningen

Respondenten

N=174

In oprichting

43

Zeggen geen palliatieve zorg te leveren

10

Leveren wel palliatieve zorg, maar zeggen niet aan de definitie te voldoen

19

Leveren palliatieve zorg, voldoen aan definitie en zijn operationeel in april 2004

3.3 3.3.1

102

Aanbod Aantal en type PTZ-voorzieningen en PTZ-bedden Het is niet mogelijk om een precies antwoord te geven op de vraag hoeveel PTZ-voorzieningen er zijn. Gelet op wat hiervoor is beschreven bij de respons, is het aantal alleen te schatten. In de eerste plaats is er van uitgegaan dat de non-respondenten ook werkelijk PTZvoorzieningen zijn of plannen hiertoe hebben (misschien leidt dit tot een kleine overschatting). Als tweede gaan we er van uit dat de respondenten die zeggen geen palliatieve zorg te leveren dan ook geen PTZ-voorziening betreffen, hoewel daar bijvoorbeeld bij de Mappa Mondo Huizen argumenten tegen te geven zijn (misschien leidt dit tot een onderschatting). Het aantal bedden bij de respondenten is gebaseerd op de opgave van henzelf in de monitorvragenlijst. Het aantal bedden bij de non-respondenten is zo goed mogelijk ingeschat op basis van de gegevens van de AGORA website, of van de website van de zorginstellingen zelf, of op basis van de opgave van het zorgkantoor. Voor de voorzieningen in oprichting zijn geen bedden gerekend.

20


Voor de benadering van het aantal palliatieve terminale zorgvoorzieningen worden de onderzoekseenheden ingedeeld in 'zekerheidsklassen': - klasse 1 grote zekerheid: de aangeschreven PTZ-voorzieningen die hebben gereageerd en zeggen palliatieve zorg te leveren en zeggen aan de definitie te voldoen en anno april 2004 ook daadwerkelijk palliatieve zorg leveren. - klasse 2 grote waarschijnlijkheid: de aangeschreven PTZ-voorzieningen, die niet hebben gereageerd, maar wel vermeld staan op de site van AGORA (januari 2004), dan wel bekend zijn bij de zorgkantoren als aanvrager of gebruiker van de 90€ maatregel, en niet vermeld staan bij AGORA of de zorgkantoren als zijnde in oprichting. - klasse 3 waarschijnlijk: de aangeschreven PTZ-voorzieningen, die niet hebben gereageerd en niet voorkomen op de site van AGORA of niet bekend zijn bij de zorgkantoren als aanvrager of gebruiker van de 90€ maatregel, maar wel voorkomen bij één van de andere zoekbronnen (VHN, palliatiefconsult, IKC's, …) en aldaar niet vermeld als zijnde in oprichting. - klasse 4 mogelijk wel, misschien niet: de aangeschreven PTZ-voorzieningen, die wel hebben gereageerd en aangeven geen palliatieve zorg te leveren, maar wel bekend zijn bij de zorgkantoren als zijnde aanvrager/gebruiker van de 90€ maatregel en die niet hebben aangegeven in oprichting te zijn, alsook de respondenten die zeggen wel palliatieve zorg te leveren maar niet aan de definitie te voldoen en die niet hebben aangegeven in oprichting te zijn. - klasse 5 zeker in oprichting: de respondenten die hebben aangegeven in oprichting te zijn. - klasse 6 vermoedelijk in oprichting: de non-respondenten die bij de zoekbronnen bekend staan als zijnde in oprichting, alsook de respondenten die aangaven geen palliatieve zorg te leveren maar bij de zoekbronnen wel vermeld staan als zijnde in oprichting. Dit levert het volgende beeld op:

Tabel 3.3

Aantal palliatieve terminale zorgvoorzieningen voorjaar 2004

Mate van waarschijnlijkheid

Aantal

dat het om PTZ-voorzieningen gaat 1 grote zekerheid 2 grote waarschijnlijkheid 3 waarschijnlijk 4 misschien wel, mogelijk niet

Aantal Cumulatief

102

102

56

158

6

164

27

191

5 zeker in oprichting

(43)

(234)

6 mogelijk in oprichting

(13)

(247)


21

Over het aantal bedden was niet altijd informatie beschikbaar. In de eerste kolom van tabel 3.4 staat telkens per zekerheidsklasse het aantal PTZ-voorzieningen, gevolgd door het aantal PTZ-voorzieningen waarvan gegevens over het aantal bedden beschikbaar was (valide =). Van 30 PTZ-voorzieningen waren geen gegevens over het aantal bedden beschikbaar en het gepresenteerde totaal is dus een onderschatting van het werkelijke aantal PTZ-bedden.

Tabel 3.4

Aantal bedden in palliatieve terminale zorgvoorzieningen voorjaar 2004

Mate van waarschijnlijkheid

Aantal

Aantal

Gemiddeld

dat het om PTZ-voorzieningen gaat

bedden

bedden

(standaard-

cumulatief

deviatie)

(N= voorzieningen in klasse, valide = aantal

Min-max

voorzieningen waarvan gegevens over aantal bedden bekend) 1 grote zekerheid

437

437

(N = 102, valide = 102) 2 grote waarschijnlijkheid

182

619

3.96

1-14

(3.2) 10

629

(N = 6, valide = 2) 4 misschien wel, mogelijk niet

1-14

(2.6)

(N = 56, valide = 46) 3 waarschijnlijk

4.28

5.00

4-6

(1.4) 42

671

(N = 27, valide = 11)

3.82

1-11

(3.1)

5 zeker in oprichting (N = 43) 6 mogelijk in oprichting (N = 13) TOTAAL (N = 191, valide = 161)

671

671

4.17

1-14

(2.8)

De meest conservatieve raming is dat er in april 2004 102 PTZ-voorzieningen zijn met in totaal 437 bedden. Een meer waarschijnlijke raming, maar minder zeker omdat hierin ook gegevens van nonrespondenten worden betrokken, is dat er in april 2004 158 PTZ-voorzieningen zijn met in totaal 619 bedden. Een minder zekere, maar toch een zeer realistische raming is dat er in april 2004 wellicht 191 operationele zorgvoorzieningen zijn met in totaal 671 bedden. De meest uitgesproken raming gaat er van uit dat voor de 30 bestaande voorzieningen waarvan geen gegevens over het aantal bedden gevonden werden, deze waarschijnlijk hetzelfde gemiddelde aantal bedden (circa vier) hebben als de overige. Dat betekent dat er

22


dus 120 bedden bijkomen, waardoor het totaal dan 790 bedden zou bedragen. Verder in acht nemend dat slechts 20 van de 32 zorgkantoren data hebben aangeleverd (en die gegevens niet altijd bij AGORA bekend waren), is die 790 wellicht nog een onderschatting van het werkelijke aantal PTZ-bedden. Ook het aantal locaties is een onderschatting omdat een aantal zorginstellingen als één onderzoekseenheid zijn beschouwd, maar wel op meerdere locaties PTZ bieden. En met de ruim 50 initiatieven in oprichting (inmiddels zijn er al weer initiatieven in oprichting bij gekomen) zal het aantal PTZ bedden in Nederland heel snel de 1000 bereiken. Welke type PTZ-voorzieningen zijn er in Nederland? Aan de respondenten werd gevraagd zichzelf te typeren als 'bijna thuis huis', 'high care hospice', 'kinderhospice', 'palliatieve unit bij een verpleeghuis', 'palliatieve unit bij een verzorgingshuis', 'palliatieve unit bij een woonzorgcentrum', 'palliatieve unit bij een ziekenhuis' of 'anders'. De verdeling, gebaseerd op de 102 respondenten die zeggen palliatieve zorg te leveren en aan de definitie te voldoen, staat in tabel 3.5.

Tabel 3.5

Aantal van de responderende PTZ-voorzieningen naar type

Type

Aantal

%

Bijna thuis huis

23

22.5

High care hospice

13

12.7

2

2.0

Kinderhospice Palliatieve unit bij een verpleeghuis

28

27.5

Palliatieve unit bij een verzorgingshuis

12

11.8

Palliatieve unit bij een woonzorgcentrum1

3

2.9

Palliatieve unit bij een ziekenhuis

2

2.0

Anders

19

18.6

Totaal

102

100.0

Het meest opvallende in tabel 3.5 is dat 18.6% van de instellingen zich niet kan of wil typeren in één van de categorieën zoals die in de vragenlijst stonden. Die instellingen typeren zich als: · hospice, medium care hospice (2x) · high care hospice EN palliatieve unit bij een verpleeghuis (4x) · zelfstandig high care hospice, binnen de muren van een zorgcentrum (1x) · bijna thuis huis EN palliatieve unit bij een verzorgingshuis (1x) · bijna thuis huis EN high care hospice (1x) · bijna thuis huis EN zorg thuis (2x) · bijna thuis huis EN hospice EN zorg thuis (1x) 1

Het aantal respondenten dat zich typeert als ‘unit bij een woonzorgcentrum’ is erg klein en omdat verzorgingshuizen en

woonzorgcentra conceptueel dicht bij elkaar aan liggen, zal verder in het rapport de groep ‘palliatieve unit bij een woonzorgcentrum’ ondergebracht worden in de categorie ‘palliatieve unit bij een verzorgingshuis’.


23

· palliatieve unit bij woonzorgcentrum EN zorg thuis (1x) · kamer/ bed op een afdeling (4x) · palliatieve unit bij een gecombineerd verpleeg/verzorging/woonzorgcentrum (2x) Dit wijst erop dat de onderscheiden tussen de verschillende vormen en namen niet helder zijn en het wijst erop dat er amorfe en gemengde vormen voorkomen, bijvoorbeeld in de combinatie van intramurale palliatieve zorg met zorg thuis. 3.3.2

Activiteiten en producten In de vragenlijst konden de respondenten zestien mogelijke 'activiteiten of producten’ aankruisen. Gemiddeld werden er ruim zes activiteiten/producten aangekruist.

Tabel 3.6

Activiteiten en producten van PTZ-voorzieningen

Activiteit/Product Patiëntenzorg aan terminale cliënten in de PTZ-voorziening zelf

% 100

Patiëntenzorg aan terminale cliënten in de thuissituatie

27

Respijtzorg

22

Palliatieve dagzorg

8

Zorg aan naasten gedurende het verblijf van de cliënt in de instelling

95

Zorg aan naasten nadat de cliënt is overleden

77

Consultverlening aan zorgaanbieders

34

Consultverlening en advies aan cliënten

37

Onderwijs/deskundigheidsbevordering voor professionele zorgverleners

46

Onderwijs/deskundigheidsbevordering aan vrijwilligers

50

Onderwijs/deskundigheidsbevordering aan mantelzorgers

6

Bewustwording en PR-acties naar samenleving

64

Begeleiding bij rouwverwerking

42

Stageplek voor opleidingen palliatieve zorg

31

(Meewerken aan) wetenschappelijk onderzoek

17

Anders,

8

(onder andere bijdragen aan regionaal netwerk, mantelzorgondersteuning, stageplek voor maatschappelijk werk, uitlenen palliatieve kit)

3.4 3.4.1

Gebruik Aantal en soort patiënten; in- en exclusiecriteria voor opname De vraag over het aantal patiënten dat in 2003 werd opgenomen in een PTZ-voorziening werd door twintig respondenten niet beantwoord, voor een deel omdat ze in 2003 nog geen palliatieve zorg leverden en voor een deel gewoon niet beantwoord. Bij de 82 instellingen die de vraag wel beantwoordden, is in 2003 aan 2585 patiënten zorg verleend. Per PTZ-voorziening is dit gemiddeld 31.5 patiënten. Deze 82 instellingen beschikten in totaal over 339 plaatsen: dit betekent 7.6 patiënten per bed per jaar. Alle type voorzieningen geven aan dat ze overwegend (circa 90%) oncologische patiënten opnemen met een levensverwachting van minder dan drie maanden.

24


Het meest genoemde opnamecriterium is een levensverwachting van minder dan drie maanden (61%), gevolgd door een indicatie voor palliatieve zorg of verpleeghuiszorg (36%) en terminaal zijn (33%). Andere criteria zijn: de zorg is thuis niet meer mogelijk of wenselijk, c.q. geen of overbelaste mantelzorg (21.5%), een bepaalde leeftijd (11%), de patiënt kiest zelf voor opname in de PTZ-voorziening (10%), woonachtig in de regio (8%), de cliënt is afkomstig van buiten de instelling (4%) en nog enkele andere zoals hoogcomplexe zorg nodig, of juist geen hoogcomplexe zorg nodig, of de zorg die nodig is moet door een wijkverpleegkundige en huisarts geboden kunnen worden. Het voornaamste exclusiecriterium is (ernstige) psychische, psychiatrische, psychogeriatrische, gedrags- of verslavingsproblematiek (38%), gevolgd door (te) complexe psychische, lichamelijke, medische en verpleegkundige zorg in verhouding tot deskundigheid personeel (21%), ingewikkelde of kostbare technische dingen noodzakelijk (onder andere infusen, beademing, sondevoeding) (11%), een leeftijdscriterium (meestal volwassenen, geen kinderen) (11%), een wens of verzoek tot euthanasie (7%) en enkele andere zoals bepaalde ziektebeelden of geen vaste woon- of verblijfplaats. 3.4.2

3.5 3.5.1

Ligduur en bezettingspercentage De gemiddelde ligduur is berekend op twee manieren: ten eerste op basis van de gemiddelde ligduur die de PTZ-voorzieningen zelf opgaven en ten tweede op basis van het totaal aantal opgegeven zorgdagen gedeeld door het totaal aantal verzorgde patiënten. Bij de eerste manier is uitsluitend uitgegaan van die respondentinstellingen die reeds voor medio 2003 palliatieve terminale zorg leverden (N = 72), om zo eventuele ‘startvervuiling’ tegen te gaan. Met deze berekeningswijze bedroeg de gemiddelde opnameduur in 2003 in een PTZ-voorziening 30.7 dagen (standaarddeviatie = 14.5). Met de tweede berekeningswijze is de gemiddelde ligduur 30.1 dag. De opgegeven minimum en maximum ligduur varieert tussen minder dan één dag tot 433 dagen. Onduidelijk is in hoeverre de dagen dat een patiënt na overlijden opgebaard ligt, door de respondenten meegenomen is in de ligduur. Het gemiddelde bezettingspercentage is ook op twee manieren berekend: enerzijds als gemiddelde van de opgegeven bezettingspercentages en anderzijds door het totaal zorgdagen te delen door het aantal opgegeven plaatsen X 365. Op de eerste manier, met 74 beschikbare antwoorden, bedraagt het gemiddelde bedbezettingspercentage 73%; op de tweede manier met 68 beschikbare antwoorden, komt het gemiddelde bezettingspercentage uit op 61%.

Organisatie & financiering PTZ-voorzieningen Organisatie PTZ-voorzieningen zijn soms zelfstandige entiteiten, soms onderdeel van een grotere zorgorganisatie als een verpleeg- of een verzorgingshuis. Veelal zijn de PTZ-voorzieningen juridisch ondergebracht in een stichting.


25

3.5.2

Bemensing De zorg in PTZ-voorziening kan over het algemeen als multidisciplinair betiteld worden. In alle PTZ-voorzieningen zijn er verpleegkundigen en ook vaak verzorgenden betrokken bij de zorg, naast artsen en vele andere disciplines. Gemiddeld zijn er ruim acht verschillende professionals betrokken bij de zorg.

Tabel 3.7

Professionals betrokken bij de zorg in PTZ-voorzieningen % van de PTZ-voorzieningen waarin professionals betrokken zijn bij de zorg

Type zorgverleners

%

Verpleegkundigen

100

Artsen

99

Verzorgenden

83

Geestelijk verzorgenden

85

Fysiotherapeuten

76

Ergotherapeuten

50

Creatief therapeuten

34

Maatschappelijk werkers

58

Diëtisten

54

Anders,

43

(met name psychologen, psychiaters, coördinatoren, logopedisten, muziektherapeuten, pedicures, activiteitenbegeleiders, diverse professionals voor complementaire zorg, en andere)

3.5.3

Samenwerking De meeste PTZ-voorzieningen (89%) zijn onderdeel van een netwerk palliatieve zorg. Het lid zijn van een netwerk palliatieve zorg betekent voor de PTZ-voorzieningen onder andere: afstemming met andere zorgaanbieders, elkaar weten te vinden, beter samenwerken, regionale bijeenkomsten en kennisuitwisseling, deskundigheidsbevordering, actuele info over landelijke ontwikkelingen, betrokkenheid bij actuele ontwikkelingen in de regio, inzicht in sociale kaart, consultatiemogelijkheid, gemakkelijker overleg, elkaar leren kennen, kortere communicatie, ondersteuning op financieel gebied, public relations, gezamenlijk productontwikkeling en uitwisseling van ervaring. De meeste respondenten zijn positief over het netwerk. Enkelen maken eerder negatieve opmerkingen als veel papierwerk, nauwelijks wat gemerkt van een netwerk, concurrentie met andere organisaties, onwil van andere organisaties. Bijna alle PTZ-voorzieningen zijn aangesloten bij één of meer koepel- of brancheorganisaties.

3.5.4

Kwaliteitskenmerken Zesennegentig procent van de PTZ-voorzieningen zegt een op schrift gestelde visie op palliatieve zorg te hebben. Slechts 9% van de PTZ-voorzieningen geeft aan geen gebruik te maken van protocollen

26


of richtlijnen en 75% heeft een werkplan en/of jaarverslag van hun PTZ-voorziening. Er wordt tevredenheidsonderzoek uitgevoerd met betrekking tot de gerealiseerde palliatieve zorg onder zorgverleners (42%), onder cliënten (41%) en onder de naasten van cliënten (61%). Cliënten worden bij alle PTZ-voorzieningen betrokken bij de medische besluitvorming en bij bijna allemaal ook bij de invulling van het zorgplan. Drieënnegentig procent beschikt over uitsluitend éénpersoonskamers, waarvan de helft voorzien is van eigen douche, toilet en wastafel; en bij 94% mag de gast zelf de kamer naar eigen voorkeur inrichten; 88% beschikt over een huiskamer en bij alle PTZ-voorzieningen is er een mogelijkheid voor naasten om te logeren, waarvan 89% in de voorziening zelf en bij 11% in de onmiddellijke omgeving. De kwaliteit van de zorg wordt door 64% van de PTZ-voorzieningen gelabeld als ‘goed’, door 35% als ‘voldoende’ en 1% geeft zichzelf het label 'matig'. Negenennegentig procent geeft aan dat er een duidelijke afbakening is waar vrijwilligers en waar professionals voor worden ingezet. De deskundigheid van de professionele zorgverleners wordt door 98% van de PTZ-voorzieningen als voldoende tot goed betiteld. De deskundigheid van de vrijwilligers krijgt in 97% van de organisaties het label voldoende of goed. Qua specifieke bijscholing geven 11% van de instellingen aan dat de professionals geen specifieke bijscholing hebben gevolgd, 53% dat een deel van de professionals een specifieke scholing palliatieve zorg en 36% dat alle zoiets hebben gevolgd. Met betrekking tot de vrijwilligers geeft 65% aan dat iedereen een scholing heeft gevolgd, 18% dat een deel, en 17% dat de vrijwilligers geen specifieke bijscholing hebben gekregen. Hoewel deze indicatoren niets zeggen over de feitelijke kwaliteit van de geleverde zorg bij de individuele patiënt zelf, wijzen deze gegevens er wel op dat in de meeste PTZvoorzieningen veel aandacht is voor het kwaliteitsbeleid. 3.5.5

Financiering Qua financiering is als eerste gevraagd of de instellingen AWBZ toegelaten instellingen waren: 73% antwoordde bevestigend. Niet alleen units verbonden aan verpleeg- of verzorgingshuizen deden dit, maar ook organisaties die zich typeerden als bijna thuis huis (6x), hospice (7x) of anders (14x). Wanneer dit gecheckt wordt met de lijst van AWBZ toegelaten instellingen van het Centraal Administratiekantoor Bijzondere Zorgkosten (CAK, juli 2004), dan blijkt geen van die bijna thuis huizen op die lijst voor te komen, en slechts twee van de zeven hospices en tien van de veertien voorzieningen uit de categorie anders. Voor zover ze voorkomen op die lijst betreft het steeds de moederorganisatie (verpleeghuis, verzorgingshuis) waaraan de PTZ-voorziening is gelieerd. Van deze instellingen zou men zich nu kunnen afvragen of ze beschouwd moeten worden zoals ze zichzelf getypeerd hebben of toch als unit bij een verpleeghuis/verzorgingshuis. Op die lijst van het CAK komt slechts eenmaal het woord hospice voor. Blijkbaar is er nog weinig gebruik gemaakt van de nieuwe mogelijkheid die de AWBZ biedt aan bijna thuis huizen en hospices om toelating te vragen voor bepaalde functies. Het grote percentage voorzieningen dat zegt een AWBZ toegelaten instelling te zijn, komt mogelijk door het feit dat bepaalde diensten die in de voorzieningen geleverd worden, betaald worden vanuit de AWBZ. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan


27

de verpleegkundige zorg in een bijna thuis huis of hospice die door een wijkverpleegkundige van een thuiszorginstelling wordt uitgevoerd en ex AWBZ wordt betaald. Gemiddeld worden ruim drie soorten financieringsbronnen aangekruist. Ongeveer de helft van alle voorzieningen vindt de financiering niet of slechts een beetje toereikend; slechts 16% vindt de financiering goed of zeer goed toereikend. Driekwart van de PTZ-voorzieningen meldt knelpunten in de financiering. De knelpunten die genoemd worden door bijna thuis huizen en hospices zijn: dat ze in te grote mate afhankelijk zijn van donaties en dus onzekere inkomensposten, dat verblijf en huisvesting niet vergoed worden, dat zorgkantoren niet altijd even makkelijk zijn met besteden van de CVTM-gelden en dat ze in een oneerlijke positie zitten in vergelijking met palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen die 90€ extra per bed per dag krijgen. Vanuit de verpleeg- en verzorgingshuizen wordt genoemd dat de 90€ toeslag lang niet voldoende is, dat ze opgezadeld worden met dure medicijnen die niet vergoed worden, dat er geen of te weinig budget is voor scholing, deskundigheidsbevordering en zorg voor zorgenden en andere.

3.6

Conclusies en discussie ü Voorjaar 2004 zijn er waarschijnlijk 191 PTZ-voorzieningen en het aantal PTZbedden is ruim 700. Tevens zijn er nog tientallen palliatieve zorgvoorzieningen in oprichting. ü Er is diversiteit in types PTZ-voorzieningen, maar de bestaande naamgevingen en typeringen zijn niet duidelijk onderscheidend. ü De geboden zorg is overal multidisciplinair van aard. ü De gemiddelde ligduur is circa 30 dagen en het bedbezettingspercentage ligt waarschijnlijk tussen de 61 en 73%. ü Negentig procent van de PTZ-voorzieningen is onderdeel van een netwerk palliatieve zorg. ü PTZ-voorzieningen maken van meerdere financieringsbronnen gebruik, waaronder de door VWS ingestelde financieringsbronnen als de subsidieregeling Coördinatiekosten Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning en de 90€ opslag voor palliatieve zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen. ü Driekwart van de PTZ-voorzieningen ervaart problemen op het financiële vlak. Of dit beeld overeenstemt met het ingezette beleid van het Ministerie van VWS kan vanuit meerdere invalshoeken bekeken worden. Vanuit het Ministerie is gesteld dat palliatieve zorg zoveel als kan rekening dient te houden met de wensen, behoeften en voorkeuren van de mensen in de terminale fase en hun naasten (Ministerie van VWS, 20 december 2001). Er kan geconstateerd worden dat er momenteel een ruim palet aan voorzieningen is waaruit de patiënt kan kiezen. Ook besteden de PTZ-voorzieningen veel aandacht aan hun kwaliteitsbeleid. De eigen bijdragen die aan patiënten worden gevraagd in bijna thuis huizen en high care hospices kunnen echter mogelijk een drempel opwerpen in het keuzeproces van de patiënten. Ander uitgangspunt van VWS is dat palliatieve zorg geen apart en onderscheiden onderdeel van de gezondheidszorg is en dat palliatieve zorg zoveel mogelijk onderdeel moet uitmaken van de reguliere zorg; generalistische hulpverleners en instellingen

28


moeten in staat zijn om goede palliatieve zorg te leveren. Om dit te bevorderen achtte het Ministerie het van belang dat palliatieve terminale zorgvoorzieningen onderdeel uitmaken van een netwerk palliatieve zorg (Ministerie van VWS, 20 december 2001). Geconstateerd kan worden dat negentig procent van de PTZ-voorzieningen lid is van een netwerk. Een belangrijk deel van de PTZ-voorzieningen is bovendien onderdeel van een grotere organisatie als een verpleeghuis, verzorgingshuis of ziekenhuis uit de reguliere gezondheidszorg. Echter hiernaast bestaan ook bijna thuis huizen en high care hospices, die veelal particuliere initiatieven zijn en een privaat karakter hebben. De vraag rijst of dit soort voorzieningen overeenstemmen met de reguliere beleidsinsteek. Aan de andere kant maken deze bijna thuis huizen en hospices bijna altijd deel uit van een netwerk palliatieve zorg, waarin zij samenwerken met reguliere zorginstellingen. Het beleid van het Ministerie is er ook op gericht om de financiële problemen in de PTZvoorzieningen minder te maken door verruiming van het CVTM-budget en door de 90€ opslag voor verpleeg- en verzorgingshuizen (Ministerie van VWS, 21 november 2002). Geconstateerd kan worden dat de PTZ-voorzieningen gebruik maken van de nieuwe mogelijkheden, maar dat dit er niet toe heeft geleid dat PTZ-voorzieningen geen of weinig financiële problemen meer ervaren. Het grote en groeiende aantal PTZ-voorzieningen is mogelijk ook een (door VWS onbedoeld) gevolg van de betere financieringsmogelijkheden die zijn ingesteld.


29

30


4 Consultatievoorzieningen palliatieve zorg

4.1

Vragen & Methode Voor dit onderzoek wordt onder een consultatievoorziening palliatieve zorg verstaan: Een voorziening waar zorgverleners een beroep op kunnen doen als ze advies willen omtrent de palliatieve terminale zorg aan specifieke patiënten. Onder regionale consultatiefunctie wordt verstaan: De wijze waarop de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra vorm geven aan de ondersteuning en creatie van consultatievoorzieningen binnen de respectievelijke IKC-regio’s. Voor het monitoren van de consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn de volgende vragen geformuleerd: - Hoeveel en welke consultatievoorzieningen zijn er? - Welke activiteiten en producten hebben de consultatievoorzieningen? - Wat is de kwantiteit en aard van de consultaties? - Hoe zien de organisatie en financiering van de consultatievoorzieningen eruit? - Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de consultatievoorzieningen? - Hoe geven de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra vorm aan de regionale consultatiefunctie? Als eerste zijn de vertegenwoordigers van de consultatievoorzieningen benaderd met een schriftelijke vragenlijst. Deze lijst is tot stand gekomen in overleg met VWS en de begeleidingscommissie van dit onderzoek. Hiernaast zijn de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra bevraagd over hun taak ten aanzien van het realiseren van een regionale consultatiefunctie. Tot slot is in de enquête onder de PTZ-voorzieningen een paar vragen opgenomen over hun behoefte aan consultatie en over hun oordeel over en deelname aan consultatievoorzieningen. Potentiële consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn opgespoord via de websites van AGORA, de Integrale Kankercentra, www.palliatiefconsult.nl, en www.mijnzorg.nl,. Dit resulteerde in een lijst van totaal 52 mogelijke respondenten. De lijst met deze potentiële adressen is vervolgens voorgelegd aan de hoofden van de IKC-afdelingen palliatieve zorg, met de vraag of een vragenlijst naar de betreffende consultatievoorziening gestuurd kon worden, en of ze eventueel nog aanvullingen hadden. Zo werden nog drie extra consultatievoorzieningen aangeleverd, maar werden ook negen voorzieningen in de regio van het Integraal Kankercentrum Rotterdam van de initiële lijst niet aangeschreven, omdat die volgens het hoofd afdeling palliatieve zorg inmiddels beschouwd dienden te worden als zijnde één voorziening. Ook bleken drie voorzieningen


31

uit de regio Integraal Kankercentrum Zuid in het voorjaar 2004 nog niet operationeel te zijn, bleek één consultatievoorziening inmiddels opgeheven te zijn en één consultatievoorziening bleek niet te bestaan, c.q. niet correct te zijn. Dit resulteerde uiteindelijk in een lijst van 41 consultatievoorzieningen, waarvan vermoed kon worden dat die werkelijk bestonden en operationeel waren. Ook werd aangenomen dat dit alle consultatievoorzieningen van Nederland betrof omdat ze gecheckt en aangevuld zijn door de hoofden afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra. In april 2004 zijn de vragenlijsten verstuurd. Voor zover er begin juni nog geen lijst was teruggestuurd zijn de aangeschrevenen nagebeld en herinnerd. Tot slot bestond het voornemen om in de monitor het aantal verleende consultaties en de aard ervan over het eerste halfjaar van 2004 ook in kaart te brengen aan de hand van de landelijke database van de Vereniging van Integrale Kankercentra over de consultregistraties. Er bleken echter meer aanloopproblemen te zijn met deze registratie dan verwacht, waardoor in september 2004 de registratie nog onvolledig was en niet geschikt voor analyse op dat moment. De Vereniging van Integrale Kankercentra zal over 2004 een apart jaarverslag uitbrengen over de verleende consultaties palliatieve zorg per IKCregio.

4.2

Respons Van de 41 aangeschreven consultatievoorzieningen bleken er vier nog in oprichting te zijn en één instantie gaf aan geen consultatievoorziening te zijn en abusievelijk in een van de bronnen voor te komen. Door 30 van de 36 operationele consultatievoorzieningen is een ingevulde vragenlijst geretourneerd. De respons bedraagt dus 83%. Van de zes non-respondenten gaf één aan dat de vragenlijst te lang was en een ander vond de vragenlijst ‘niet reëel’, een iemand gaf aan door ziekte de vragenlijst niet in te kunnen vullen en drie voorzieningen zeiden de vragenlijst alsnog in te vullen maar hebben die tot op heden niet ingestuurd. Wie zijn de respondenten? Twee respondenten geven aan als solistisch consulent werkzaam te zijn, drie werken als solist én als onderdeel van een consultatieteam en de overige 25 werken in een consultatieteam. Van de solistische consulenten is de één een verpleegkundige, de ander een huisarts. De verpleegkundige zegt door geen organisatie benoemd te zijn als consulent palliatieve zorg maar hij is wel werkzaam in een ziekenhuis als verpleegkundig consulent oncologie. De huisarts is benoemd door het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland als huisartsconsulent palliatieve zorg. Vanuit het andere onderdeel van de monitor over de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra is bekend dat deze huisartsconsulenten deel gaan uitmaken van de regionale specialistische consultatiefunctie van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland. De drie respondenten die aangeven te werken als solist en als onderdeel van een team, zijn alle drie huisartsconsulenten vanuit de regio van het Integraal Kankercentrum NoordNederland. Deze groep van solisten/teamleden zal in de analyses betrokken worden bij de groep consultatieteams.

32


4.3 4.3.1

Aanbod Aantal en type consultatievoorzieningen Zoals net beschreven bij de respons zijn er voorjaar 2004 36 operationele consultatievoorzieningen palliatieve zorg en zeven zijn nog in oprichting. Er is echter nogal wat variatie in de aard van de voorzieningen, variërend van een solistisch consulent verbonden aan één gezondheidszorginstelling tot aan consultatievoorzieningen, die zich over een gehele regio van een Integraal Kankercentrum uitstrekken en kunnen bestaan uit meerdere onderliggende en samenwerkende teams. Het woord ‘regionaal’ wordt zowel gebruikt om de gehele regio van een Integraal Kankercentrum aan te duiden als voor delen van een IKC-regio. Dit kan mogelijk leiden tot spraakverwarring, mede omdat in een brief van de Staatssecretaris van VWS aan het College Tarieven Gezondheidszorg van oktober 2003 wordt gesproken over de opdracht die de negen Integrale Kankercentra krijgen om een 'specialistisch regionaal consultatieteam dat de gehele IKC-regio bedient' op te zetten, met als voetnoot in de brief dat hiermee niet bedoeld wordt 'de consultatieteams en de consultaties in de lokale netwerken van zorgverleners en instellingen'. De variatie in grootheden maakt onderlinge vergelijking dan ook moeilijk. In tabel 4.1 is bijvoorbeeld te zien dat er slechts één voorziening is in de regio van het Integraal Kankercentrum Rotterdam, terwijl in de regio van het Integraal Kankercentrum NoordNederland er negen consultatievoorzieningen zijn. Echter het zijn andere grootheden, die niet goed te vergelijken zijn.

Tabel 4.1 IKC-regio

Aantal consultatievoorzieningen palliatieve zorg naar IKC-regio Aantal consultatievoorzieningen

Aantal

Aantal consultatievoorzieningen in oprichting

operationeel

respondenten

IKA

7

6

IKR

1

1

IKZ

3

3

3

IKL

2

2

1

IKW

2

2

IKO

5

4

1

IKN

9

7

2

IKMN

2

2

IKST

5

3

36

30

TOTAAL

7

De consultatievoorzieningen zijn verspreid over alle IKC-regio’s en dus over het hele land. Van de 28 teams geven 27 aan dat hun werkgebied is vastgelegd. Deze werkgebieden variëren van ‘patiënten bekend uit een bepaald ziekenhuis’ tot ‘adherentie-gebied van een ziekenhuis’, en van een bepaalde geografische omschrijving als ‘Haaglanden’ of ‘Zaanstreek’, tot ‘provincie’ en ‘gehele IKC-regio’. Het gaat dus niet altijd gaat om scherp afgelijnde werkgebieden, en er is nogal wat


33

variatie in de grootte van de werkgebieden die de consultatievoorzieningen bedienen. Mogelijk bestaat er ook overlap in de werkgebieden (bv. regio IKW en regio Haaglanden of adherentiegebied ziekenhuis Bethesda Hoogeveen en regio IKN). 4.3.2

4.4

Activiteiten en producten Eenentwintig van de 28 voorzieningen zeggen naast de consultaties ook nog andere activiteiten te hebben. Dit zijn onder andere het meehelpen bij het opbouwen van een netwerk palliatieve zorg en van andere consultatieteams, bijen nascholing geven, organiseren van casuïstiekbesprekingen, richtlijnontwikkeling, presentaties verzorgen en onderzoek doen. Voor een deel overlapt dit met een deel van de taken van de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra en van de netwerken palliatieve zorg (Baecke e.a., 2003).

Gebruik

4.4.1

Aantal consultaties Vier respondenten zijn pas recent gestart en hadden geen gegevens over 2003; vier andere hebben de vraag niet beantwoord. De gepresenteerde gegevens zijn dus afkomstig van twintig consultatieteams en twee solistische consultgevers. Deze 20 + 2 voorzieningen zeggen over 2003 samen 3233 + 140 consultaties te hebben verleend, variërend tussen 5 en 588 per consultatievoorziening en gemiddeld 162 consultaties per voorziening. De helft van de consultatievoorzieningen had minder dan 60 consultaties over 2003 en zes consultatievoorzieningen hadden 200 en meer consultaties over 2003. In vergelijking met de cijfers van COPZ-consultatieteams (Toetsingscommissie COPZ, 2004) is het aantal van 3233 consultaties over twintig voorzieningen veel. Temeer omdat in deze huidige cijfers niet de gegevens uit de IKR-regio zitten (vraag niet beantwoord), waar in 2003 nog negen teams werkzaam waren. De COPZ-cijfers spreken van 3008 consultaties over 21 voorzieningen in zes COPZ-regio’s in het jaar 2002. Omrekening van de huidige gegevens naar aantal inwoners is niet mogelijk omdat de werkgebieden van de consultatievoorzieningen nu niet duidelijk zijn. De tendens in het aantal consultaties over het eerste kwartaal van 2004 kon nagegaan worden aan de hand van zeventien respondenten die deze vraag beantwoordden. Deze zeventien voorzieningen leverden in het eerste kwartaal al 758 consulten, variërend per voorziening tussen 4 en 155 (gemiddeld 45). Als deze tendens zich doorzet, zou het goed mogelijk zijn dat er in 2004 meer consultaties verleend worden dan in 2003.

4.4.2

Inhoudsaspecten consultaties Vier respondenten hebben de vraag over de inhoud van de consultaties niet kunnen beantwoorden omdat ze pas recent waren gestart en nog geen gegevens hierover hadden. Eén respondent had niet de beschikking over cijfers van 2003 omtrent het soort problematiek. De 23 responderende (team)consultatievoorzieningen en de twee solisten geven allemaal advies omtrent patiëntgebonden vraagstukken en dertien ook over niet patiëntgebonden vraagstukken. Het terrein waar de meeste consultatievoorzieningen consult over geven is met name lichamelijke problemen.

34


Tabel 4.2

Aantal voorzieningen naar het aspect waarop ze consultaties verlenen Inhoudsaspecten van de consultatie

N=25

Patiëntgebonden vraagstukken · Lichamelijke problemen · Psychische problemen · Sociale problemen · Levensbeschouwelijke vraagstukken · Dagelijks functioneren · Farmacologisch · Sedatie · Organisatie van de zorg voor die specifieke patiënt · Specifieke behandelmethoden · Euthanasie · Ondersteuning mantelzorg · Anders Niet patiëntgebonden vraagstukken · Financiering · Opzet en organisatie palliatieve zorg · Anders

25 23 19 13 10 13 20 18 12 12 12 9 6 13 3 9 8

In gemiddeld 73% van de consultaties wordt advies gegeven met betrekking tot lichamelijke problemen. Een ander aspect waar vaak advies over wordt gegeven zijn farmacologische vraagstukken.

Tabel 4.3

Gemiddeld voorkomen van inhoudsaspecten in de consultaties

Aspecten waarover advies wordt gegeven Patiëntgebonden vraagstukken · Lichamelijke problemen · Psychische problemen · Sociale problemen · Levensbeschouwelijke vraagstukken · Dagelijks functioneren · Farmacologisch · Sedatie · Organisatie van de zorg voor die specifieke patiënt · Specifieke behandelmethoden · Euthanasie · Ondersteuning mantelzorg · Anders Niet patiëntgebonden vraagstukken · Financiering · Opzet en organisatie palliatieve zorg · Anders


Gemiddeld %

variatie tussen teams %

73 24 10 7 22 39 21 26

25-100 0-95 2-50 1-20 2-70 4-90 1-80 1-70

11 7 10 6

10-15 1-30 2-30 1-15

5 10 10

1-10 2-20 2-25

35

4.4.3

Behoefte aan consultatie Vanuit de consultatievoorzieningen bezien Twintig van de 30 responderende consultatievoorzieningen schatten in dat de consultatiebehoefte van zorgverleners grotendeels of helemaal is gedekt. Twee denken dat ongeveer de helft van de behoefte is gedekt en vier schatten die dekking als matig of slecht in (dit betreft verschillende IKC-regio’s; respondenten uit dezelfde regio hebben ook soms een andere inschatting of de behoefte gedekt is). Vanuit de PTZ-voorzieningen bezien Vijfenzestig procent van de PTZ-voorzieningen zegt soms en 20% zegt geregeld of vaak behoefte aan advies te hebben, terwijl 15% van de PTZ-voorzieningen aangeeft geen of nauwelijks behoefte te hebben aan advies voor bepaalde patiënten. Bij behoefte aan advies doen ze met name beroep op (palliatieve) specialisten van diverse disciplines uit de nabijgelegen (academische) ziekenhuizen of van de consultatieteams palliatieve zorg uit de netwerken, of medisch-technische teams vanuit de thuiszorg. Vierennegentig procent zegt (zeer) tevreden te zijn met de gekregen consultatieadviezen in 2003; slechts 5% geeft 'matig tevreden' als kwalificatie en niemand zegt (zeer) ontevreden te zijn. Toch signaleert nog 15% van de PTZ-voorzieningen knelpunten betreffende het vragen van consultatie. Het gaat dan veelal over de bereikbaarheid van de consultatievoorzieningen die nog geoptimaliseerd zou kunnen worden, de onduidelijkheid waarvoor je een consult kunt vragen of huisartsen die soms moeilijk te overtuigen zijn dat een consult nuttig zou kunnen zijn. Vanuit de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra bezien Vier afdelingen palliatieve zorg geven aan geen cijfers of indicaties te hebben over de behoefte aan consultaties palliatieve zorg. Vijf beschikken wel over cijfers. Deze zijn dan vaak gebaseerd op de cijfers van de Toetsingscommissie COPZ, de gegevens uit de consultatiedatabase van de COPZ-en of op eigen schattingen. Er wordt hierbij echter aangetekend dat die cijfers met name iets zeggen over feitelijk geleverde consultaties, maar niet over de behoefte aan. In hoeverre de consultatiebehoefte gedekt is door de huidige consultatievoorzieningen, kon niet ingeschat worden door twee Integrale Kankercentra. Eén Integraal Kankercentrum denkt dat die slecht gedekt is, drie vinden dat die matig gedekt is en drie menen dat de behoefte grotendeels is gedekt.

4.5 4.5.1

Organisatie & financiering consultatievoorzieningen Organisatie Elf consultatievoorzieningen geven aan dat ze aan één organisatie verbonden zijn. Maar vaker wordt genoemd dat ze aan twee of meer organisaties gelieerd zijn (elf consultatievoorzieningen aan twee organisaties, vier consultatievoorzieningen aan drie en twee consultatievoorzieningen aan vier organisaties). Voorjaar 2004 geven reeds twintig van de 28 (team)consultatievoorzieningen aan verbonden te zijn aan een IKC.

36


Tabel 4.4

Consultatievoorzieningen naar organisatie waaraan ze gelieerd zijn Consultatievoorziening verbonden aan:

N

·

Integraal Kankercentrum

20

·

netwerk palliatieve zorg

17

·

een zorginstelling

12

·

huisartsenverband

3

·

andere organisatie

1

('interzorgouderen')

4.5.2

Bemensing Eerder is genoemd dat twee respondenten solistische consulenten betreffen: de één is een huisarts, de ander een verpleegkundige. Allebei beschikken over een diploma palliatieve zorg, behaald aan de University of Wales te Cardiff. Beiden werken ook samen met andere huisartsconsulenten palliatieve zorg. De andere 28 consultatievoorzieningen die in teamverband werken, geven allen aan een multidisciplinaire samenstelling te hebben en in 24 voorzieningen zijn er afspraken gemaakt welke disciplines minimaal in het team vertegenwoordigd dienen te zijn. Het aantal afgesproken disciplines varieert tussen de twee en zeven disciplines (gemiddeld 3.5). Meest genoemd zijn artsen (100%) en verpleegkundigen (86%). De meeste consultatievoorzieningen hebben een samenstelling die voornamelijk bestaat uit een medische en een verpleegkundige combinatie. Binnen de medische discipline zijn vaak meerdere specialismen betrokken zoals huisarts, verpleeghuisarts, oncoloog, internist en anesthesioloog. Bij de verpleegkundige discipline betreft het vaak een combinatie van intra- en extramurale professionals. Een aantal consultatievoorzieningen geeft aan dat ze ook beroep kunnen doen op diverse andere disciplines, die als een soort achterwacht fungeren. De leden van de consultatieteams hebben hun werkplekken zowel in ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices, huisartspraktijken en thuiszorgorganisaties. Alle consulenten beschikken gemiddeld over vier tot vijf jaar ervaring als consulent op het terrein van palliatieve zorg. De feitelijke samenstelling van 22 voorzieningen is in tabel 4.5 te zien.


37

Samenstelling consultatievoorzieningen

2

anders

maatschappelijk werker

X

X

3

X

X

X

X

X

4

X

X

X

X

X

5

X

6

X

X

7

X

X

8

X

X

9

X

10

X

11

X

12

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

14

X

X

X

X

X

16

X

X

17

X

19

X

20

X

21 22

X

X

X X

X

X

X

15

X

X

X X

X

18

X

X

13

38

psycholoog

X

apotheker

X

Andere disciplines

discipline

Wijkverpleegkundige

verpleeghuisarts

X

Verpleegkundige

verpleegkundige

medisch specialist

1

huisarts

Team

Medische discipline

Intramurale

Tabel 4.5

X

X X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X X

X


De criteria die consultatievoorzieningen hanteren (door 26 respondenten beantwoord) om een consulent te benoemen zijn:

Tabel 4.6

Benoemingscriteria voor de consulenten palliatieve zorg

Gehanteerde benoemingscriteria

4.5.3

N=26

·

beroepsopleiding zorg

19

·

werkervaring in de palliatieve zorg als zorgverlener

21

·

ervaring als consulent

·

aanvullende opleiding palliatieve zorg

18

·

aanvullende opleiding als consulent

10

·

naast consulentschap actief in de palliatieve patiëntenzorg

19

·

specifieke consultvaardigheden

21

·

beschikt over relevant netwerk

11

·

anders

6

7

Samenwerking Eerder is vermeld dat de meeste consultatievoorzieningen verbonden zijn aan verschillende organisaties en/of aan een netwerk palliatieve zorg waarin verschillende organisaties participeren. Op de vraag of er in hun werkgebied ook een regionale specialistische consultatievoorziening vanuit het Integraal Kankercentrum functioneert, antwoorden zestien consultatievoorzieningen met ‘ja’, elf met ‘neen’ en één met 'weet ik niet'. Bij de zestien 'ja'-antwoorders zeggen tien dat dit hun eigen consultatievoorziening is. Bij degene die 'neen' aangeven, is er een aantal dat zegt dat een dergelijke voorziening nog in ontwikkeling is, en dat men hierbij is betrokken. Degene die 'weet ik niet' invult, doet dat omdat in de vragenlijst een definitie ontbrak van 'regionale specialistische consultatievoorziening vanuit het Integraal Kankercentrum'. De samenwerking kan ook voor een deel afgeleid worden uit de vraag wat ze doen als ze een vraag niet goed binnen het eigen team kunnen beantwoorden. Dan blijkt dat ze beroep doen op hun achterban of op een andere consultatievoorziening. Tabel 4.7

Acties van consultatievoorzieningen bij een vraag die ze niet goed kunnen beantwoorden

Wat gebeurt er als een vraag niet goed binnen de eigen consultatievoorziening beantwoord kan worden? · de consultvrager wordt gezegd dat we het niet weten · de consultvrager wordt verwezen naar een andere consultatievoorziening · er wordt advies gevraagd aan iemand uit ons netwerk · er wordt advies gevraagd aan een andere palliatieve consultatievoorziening · er wordt advies gevraagd aan een regionale specialistische consultatievoorziening palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum in onze regio · anders, namelijk: literatuur zoeken , medisch specialist, in andere regio, etc…


N=30 3 1 26 14 9 11

39

4.5.4

Werkwijze Onder consultatie wordt door de meeste teams verstaan : ‘het verlenen van advies aan (en op verzoek van) zorgverleners omtrent palliatieve zorg aan patiënten’. Sommigen voegen daar elementen aan toe zoals ‘een methodisch overleg’ of ‘professionals uit de eerste lijn’. Een aantal gebruikt de definitie die in het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra wordt gegeven. Enkele consultatievoorzieningen includeren in hun definitie als doelgroep naast professionele zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers. Alle consultatievoorzieningen verlenen telefonisch consultaties, soms aangevuld met andere manieren. De helft verzorgt ook consultaties aan het bed. Op consultniveau bekeken gebeurt ruim 80% van de consulten telefonisch en 13 % als bedside consulten.

Tabel 4.8

Beschikbare wijzen van consultatieverlening N=30

·

Telefonisch

·

E-mail

·

Schriftelijk

·

Via een webpagina

·

In spreekkamer zorgverlener

3

·

Tijdens patiëntbesprekingen

15

·

Bedside in de instelling waar de patiënt verblijft

14

·

Bedside bij de patiënt thuis

16

·

Anders

30 9 12 1

2

De openingstijden van de consultatievoorzieningen zijn grosso modo tijdens (ruime) kantooruren, en zes voorzieningen zijn 7 dagen, 24 uur per dag bereikbaar. De consultatievoorzieningen zijn allemaal telefonisch bereikbaar en ook via de e-mail (19x), schriftelijk (13x), per fax (11x) en via een website (1x). Bij elf van de 28 responderende voorzieningen krijgt de consultvrager meestal binnen het uur een advies. Bij twaalf voorzieningen wordt het advies meestal binnen een halve dag verstrekt; bij vier binnen een dag en één voorziening geeft aan dat het meestal tussen één en drie dagen ligt. Geen enkele voorziening doet er meer dan drie dagen over. De doelgroepen van de consultatievoorzieningen worden door de meesten (21/28) structureel geïnformeerd over de werkwijze en bereikbaarheid van de voorzieningen. Dit gebeurt via informatiebladen, bulletins, nieuwsbrieven, websites en presentaties. 4.5.5

Kwaliteitskenmerken Het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra met de criteria voor de consultatieverlening wordt onderschreven door 24 van de 28 consultatieteams. Vier onderschrijven dat kwaliteitskader niet maar dat komt omdat ze dit nog niet goed hebben kunnen lezen, of omdat de lokale consultatie er niet goed in geregeld is.

40


In de basisdocumenten (later omgevormd naar kwaliteitskader) van de Vereniging van Integrale Kankercentra staat vermeld welke zaken schriftelijk dienen vastgelegd te zijn. In tabel 4.9 staat hoeveel consultatieteams aan die eisen zeggen te voldoen.

Tabel 4.9

Aspecten van consultaties die schriftelijk zijn vastgelegd N=28

·

wat de consultvrager van de consultatie kan verwachten

18

·

welke hulpverleners tot de doelgroep behoren

24

·

hoe om te gaan met vragen van niet-hulpverleners

·

hoe om te gaan met vragen over medische problematiek door niet-medici

10

·

hoe om te gaan met vragen van buiten ons werkgebied

11

·

hoe de consultatie laagdrempelig, goed toegankelijk en bereikbaar te laten zijn

17

·

procedures over het verloop van een consult, vanaf aanmelding tot aan definitieve

21

8

afronding van het consult ·

de tijd waarbinnen telefonisch contact tot stand moet komen en een consultvraag

15

beantwoord dient te worden ·

het formuleren van mondelinge en schriftelijke adviezen

15

·

de medische eindverantwoordelijkheid voor het gegeven advies

14

·

het gebruik van landelijke en of regionale vastgelegde protocollen en richtlijnen

17

·

verslaglegging en bevestiging naar de consultvrager van de gegeven adviezen

16

·

op welke wijze de follow-up van het gegeven advies plaats vindt

15

·

de wijze van evaluatie met consultvragers

14

·

de wijze van evalueren van de consulten met als doel toetsing, afstemming en scholing

18

van het team ·

de werkwijze, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van het team

·

de wijze van communicatie, bereikbaarheid en afstemming tussen de teamleden

20

·

procedure met betrekking tot overdracht van lopende consulten binnen het team en het

11

16

vastleggen van deze consulten in een dossier ·

de samenstelling van het team

·

welke kennis en ervaring binnen het team beschikbaar moet zijn

12

·

welke kennis en ervaring, cq. kerncompetenties de verschillende disciplines in het team

11

21

nodig hebben ·

welke vaardigheden er nodig zijn voor een goede consultverlening

·

bescherming van de privacy van de patiënt, en zijn naasten

9

·

klachtenprocedure

2

10

Veel teams hebben op veel punten al de zaken schriftelijk vastgelegd; uitschieters naar beneden zijn de privacybescherming van de patiënt en de klachtenprocedure.


41

Andere kwaliteitskenmerken van de consultatievoorzieningen staan vermeld in tabel 4.10.

Tabel 4.10

Kwaliteitskenmerken van de consultatievoorzieningen N=28

·

de consulenten ontvangen structureel ondersteuning

17

·

er vinden regelmatig gesprekken plaats waarbij zowel de mate van tevredenheid en

11

motivatie van de individuele consultverlener als van het team ter sprake komt ·

er vindt periodiek gezamenlijk inhoudelijk overleg plaats met behulp van casuïstiek of

25

richtlijnen ·

de werkwijze van de consultatievoorziening wordt geëvalueerd

20

·

de adviezen worden geëvalueerd op eenduidigheid

16

·

ieder consult wordt met een bepaalde systematiek geregistreerd

23

·

de registratie kan gebruikt worden voor externe verantwoording en onderzoek

22

·

er zijn afspraken over het minimaal aantal consulten per consulent in een bepaalde

4

periode ·

het minimum aantal uren bijen nascholing voor de consulenten zijn vastgesteld

·

de criteria uit de basisdocumenten van de VIKC worden periodiek getoetst voor de

0 14

consultatievoorziening ·

er bestaat documentatie van het consult en van de terugkoppeling met de consultvrager

25

In geen enkele consultatievoorziening zijn er afspraken over het minimum aantal uren bijen nascholing voor consulenten en in slechts enkele voorzieningen zijn er afspraken over minimum aantal consulten per consulent in een bepaalde periode (zie tabel 4.10). In veertien consultatievoorzieningen worden de criteria van de VIKC-basisdocumenten periodiek getoetst. Dit gebeurt meestal door de eigen consulenten of door de coördinator of door een speciale commissie. Meestal gebeurt dat één maal per jaar (in tien consultatievoorzieningen), een enkele keer vaker. 4.5.6

Consultatievoorziening belicht vanuit de PTZ-voorzieningen In paragraaf 4.4.3 was al vermeld dat veel PTZ-voorzieningen soms een beroep doen op de diverse consultatiemogelijkheden. In meerderheid zijn ze tevreden over de gekregen adviezen. Veel PTZ-voorzieningen zijn zelf ook betrokken bij het verlenen van consultaties: 60% zegt dat medewerkers van hun instelling ook wel eens consultatie en advies geven aan zorgverleners buiten hun instelling en 36% van de PTZ-voorzieningen geeft aan dat sommige van hun medewerkers deel uit maken van een consultatievoorziening in hun regio (met name uit de high care hospices en units bij verpleeghuizen).

42


4.5.7

Consultatievoorziening belicht vanuit de IKC-afdelingen palliatieve zorg In de IKR-regio (Rotterdam) is er een 'regionale consultatievoorziening', die bestaat uit een aantal door het IKR benoemde consulenten. Deze consulenten werken met elkaar samen in teams, die binnen hun eigen werkgebied actief zijn. Ze worden ondersteund door een commissie 'kwaliteit van consultatie', die langs de ene kant kwaliteitsverbeteringprojecten uitvoert en (analyse van) registratie en aan de andere kant fungeert als terugvalmogelijkheid voor de consulenten in de regio bij superspecialistische vragen. Die commissie kwaliteit begeleidt lokale teams en neemt deel aan casuïstiekbespreking in de regio. De lokale teams werken op een geografische indeling. De gedachte hierbij is dat ze op lokaal niveau hun eigen taal spreken, dus dat iemand uit Zeeuws-Vlaanderen geen consulent uit Rotterdam aan de telefoon heeft. Elk (lokaal) team heeft een eigen telefoonnummer. In de IKZ-regio (Eindhoven) is gepland om een zestal helpdesks of teams verspreid over de regio in te richten van waaruit telefonische consultatie zal worden verleend. Consult zal worden verleend door huisartsen, verpleeghuisartsen en verpleegkundigen. Ook zal voor de gehele IKZ-regio een ‘schil’ van deskundigen worden gerealiseerd, die hun deskundigheid beschikbaar stellen voor alle aangesloten helpdesks. De verwachting is dat zij beperkt zullen worden geconsulteerd voor specifieke patiëntgebonden vragen, maar dat de meerwaarde van de schil vooral is gelegen in ondersteuning van consultverleners tijdens teamoverleg van helpdesks, bijdragen aan scholing van consultverleners en bijdragen aan de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen. In de IKST-regio (Enschede) wordt een startmodel uitgewerkt, wat tot stand kwam op basis van een werkconferentie met vertegenwoordigers van alle netwerken. De uitgangspunten zijn vastgesteld en worden nu samen met de regionale partners verder uitgewerkt. Er wordt gestart met drie consultatieteams voor de gehele regio. Deze drie teams samen vormen de regionale consultatiefunctie. Ieder consultatieteam bestrijkt circa twee à drie netwerken voor de consultatiefunctie. Er is geen gelaagd model: elk consultteam is achterwacht voor de andere teams. De gedachte hierachter is dat je zo met elkaar alle beschikbare kennis aan kunt boren, en de lijnen zo kort en zo lokaal mogelijk kan houden, want daar hebben netwerken zelf veel behoefte aan en om de bestaande voorzieningen zoveel mogelijk te integreren. Er komen centrale servicenummers, waar elke zorgverlener naar toe kan bellen. Men geeft aan dat er nog heel wat in de praktijk geleerd en ontwikkeld moet worden. Voorjaar 2004 zijn er ook nog solistische huisartsconsulenten, die een contract hebben met het IKST. Zij verlenen consultaties, maar ook deskundigheidsbevordering en ondersteunen netwerkontwikkeling en geven ondersteuning bij de integratie van consultvoorzieningen. In de toekomst worden de huisartsconsulenten allemaal onderdeel van de regionale consultatiefunctie. In de IKW-regio (Leiden) is een regionaal consultatieteam opgezet, bestaande uit vier artsen. Elke hulpvrager uit de regio kan een vraag stellen bij de afdeling voorlichting (open van 9-13u op werkdagen) van het IKW, die de vraag dan doorsluist naar één van de consulenten. Hulpvragers kunnen in principe een beroep doen op het consultatieteam als er in hun directe omgeving geen antwoord op de vraag te vinden is. De afdeling voorlichting van het IKW is bedoeld voor zowel patiënten als zorgverleners, terwijl de consulenten van het regionale team bedoeld zijn voor de zorgverleners. In de IKN-regio (Groningen) zijn er vier huisartsconsulenten ten behoeve van de gehele regio. Het is de bedoeling dat er ook vier verpleegkundig consulenten komen ten behoeve


43

van de gehele regio. En hiernaast zal er vanuit het Academisch Ziekenhuis Groningen een aantal specialisten aangesteld gaan worden voor het inhoudelijke specialistische consultteam. Dat alles samen zal het regionale specialistische consultatieteam worden voor de gehele regio. Er wordt onderhandeld met een gespecialiseerd telefoonbedrijf over één inbelnummer, die er voor moet zorgen dat je als consultvrager vlot kunt beslissen of je een huisarts, een verpleegkundige of een medisch specialist wilt om je vraag te beantwoorden. In de IKO-regio (Nijmegen) functioneren vier consultatieteams en een vijfde wordt opgericht. Die vier bestaande teams zijn in een samenwerkingsverband gebracht als de regionale consultatiefunctie. Het is de bedoeling dat die vier/vijf teams één samenhangende consultatievoorziening gaan worden en dat er steeds meer afstemming komt tussen die teams, dat die dezelfde procedures volgen, dezelfde antwoorden geven, dezelfde kwaliteit leveren. Er is niet gekozen om in laagjes te werken, omdat er geen hiërarchie of rangorde in de bestaande teams gebracht kon worden. Het Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg is de spil in de consultatiefunctie en fungeert als een soort achterwacht. Er loopt ook een aanvraag voor een gezamenlijk servicenummer, dat aanvankelijk gebruikt gaat worden voor de avond, nacht en weekenddienst. In de IKL-regio (Maastricht) is de vormgeving van de regionale consultatiefunctie nog in ontwikkeling. Het bestaande regionale consultatieteam van het voormalige COPZ aldaar is overgenomen door het IKL. Er zijn nu vanuit het IKL consulentcontracten gemaakt, wat wil zeggen dat de consulenten de diensten leveren aan het IKL tegen een bepaalde vergoeding. De consulenten werken bij verschillende moederorganisaties (als het Academisch Ziekenhuis Maastricht, thuiszorginstelling en koepelorganisaties voor ouderenzorg). In de IKL-regio zijn er vijf netwerken palliatieve zorg, waarvan twee ook al een consultatieteam hadden. Er wordt nu geprobeerd te komen tot een model waarin de lokale teams en het regionale team gaan samenwerken. Tevens is de financiering van de consultactiviteiten nog onderwerp van studie. In de IKMN-regio (Utrecht) is er reeds sinds 1999 een regionaal team, het Palliatief Team Midden Nederland (PTMN). Dat was een projectteam vanuit het COPZ en wordt nu omgezet naar een structureel team. De consulenten van het PTMN zijn afkomstig vanuit de verschillende netwerken palliatieve zorg. Iedereen in de IKMN-regio kan bellen naar het PTMN; er zijn geen lokale consultatieteams. Binnen het PTMN worden nietgespecialiseerde consulenten gecoached door gespecialiseerde consulenten. In de IKA-regio (Amsterdam) is de consultatiefunctie in voorbereiding. Er wordt overleg gevoerd met de bestaande lokale consultatieteams en de netwerkcoördinatoren. Er zijn benoemingscriteria geformuleerd voor consulenten en er is een procedure geopend voor kandidaatstelling. In het voorjaar 2004 zijn er gesprekken met de netwerken en de lokale teams over de organisatie van de consultatiefunctie. Het IKA geeft aan dat de groei en ontwikkeling van de consultatiefunctie minstens vijf jaar duurt. 4.5.8

Financiering Vier respondenten hebben de vragen omtrent de financiering niet beantwoord. Veertien consultatievoorzieningen zeggen beroep te doen op de gelden die VWS aan de Integrale Kankercentra beschikbaar gesteld heeft voor consultatie. Drie respondenten geven als financieringsbron het Ministerie van VWS op, maar specificeren niet op welke manier. Analoog wordt het zorgkantoor twee maal genoemd zonder te specificeren op

44


welke bron beroep gedaan wordt. Andere genoemde financieringsbronnen zijn: gelden (ook in de vorm van uitlenen van FTE's/personeel in natura aan de consultatievoorzieningen) beschikbaar gesteld door participanten van consultatievoorzieningen (8 maal genoemd), de AIV-middelen (Advies, Informatie en Voorlichting) ex AWBZ (4 maal genoemd), zorgvernieuwingsmiddelen (2x genoemd), en verder allemaal éénmaal genoemd de CVTM-regeling voor netwerkcoördi-natie, projectsubsidies (onder andere van zorgverzekeraar), giften, 'zorg op maat' gelden, RIZ-regeling (Regeling Initiatiefruimte Ziekenfondsverzekering) en 'overgebleven' projectgelden. Tien voorzieningen maken gebruik van meer dan één financieringsbron. Twee voorzieningen geven aan helemaal geen financieringsbron te hebben en de consultatieactiviteiten in eigen tijd te doen. Geen enkele consultatievoorziening vraagt een bijdrage van de consultvrager. Acht consultatievoorzieningen zeggen dat hun consulenten niet vergoed worden voor hun diensten; twintig geven aan wel een vergoeding te geven. Dit gebeurt via een aanstelling voor bepaalde omvang (9x) en/of via betaling per consult (11x) en/of via betaling voor uren beschikbaarheid voor consultverlening (8x), en/of via vergoedingen voor uren vergadering, bijen nascholingen, casuïstiekbesprekingen en dergelijke (6x). Kwalitatieve oordelen van de consultatievoorzieningen over de financiële mogelijkheden staan in tabel 4.11. Ruim de helft van de voorzieningen geeft aan over te weinig tijd en geld te beschikken voor bepaalde aspecten. Ook de werkplekken blijken niet overal afdoende te zijn.

Tabel 4.11

Oordelen van responderende consultatievoorzieningen (n=27) over de financiële mogelijkheden

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en geld voor een individueel consult

Helemaal mee eens 3

Mee eens Oneens 10 11

Helemaal mee oneens 2

Missing 1

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en geld voor het functioneren als team (inclusief inhoudelijk en organisatorisch overleg)

1

11

13

2

-

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en geld voor deskundigheidsbevordering en bijscholing van de teamleden

2

7

16

2

-

De consulenten van onze consultatievoorziening beschikken over een efficiënte werkplek met bijbehorende kantoorapparatuur en communicatiemiddelen

2

10

8

6

1


45

In het verlengde hiervan zeggen zeventien consultatievoorzieningen problemen te ondervinden met betrekking tot de financiering en geven zestien voorzieningen aan dat de financiële middelen slechts een beetje of niet toereikend te zijn. Daarentegen geven zeven voorzieningen aan de financiële middelen goed toereikend te vinden. In de enquête onder de afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra geven zes Integrale Kankercentra aan dat de diverse consultatievoorzieningen beroep kunnen doen op financiering vanuit het Integraal Kankercentrum. Twee Integrale Kankercentra zeggen dat sommige consultatievoorzieningen dat kunnen en één Integraal Kankercentrum geeft aan van niet. Sommige Integrale Kankercentra zeggen te gaan werken met een bedrag per consult, anderen door financiering van salarissen van consulenten. De genoemde voorwaarden om beroep te kunnen doen op financiering vanuit het Integraal Kankercentrum zijn onder andere: benoemd zijn als consulent door het Integraal Kankercentrum, onderdeel zijn van de IKC-consultatiefunctie, bereid zijn te werken volgens het model van het Integraal Kankercentrum, werken volgens het VIKCkwaliteitskader, consulenten leveren voor de avond-, nacht- en weekenddiensten, deelnemen aan de consultregistratie en inzage aan het Integraal Kankercentrum kunnen geven in hun begroting. De voorwaarden verschillen per Integraal Kankercentrum.

4.6

Belemmerende en bevorderende factoren De consultatievoorzieningen werden aan de hand van open vragen gevraagd welke factoren ze als belemmerend of bevorderend ervaren voor hun functioneren. Bevorderende factoren met betrekking tot betrokken personen die heel vaak worden genoemd zijn de betrokkenheid, het enthousiasme, motivatie, deskundigheid en flexibiliteit van de personen. En dit slaat niet alleen op de leden van de consultatieteams zelf, maar ook op de leidinggevenden en personen bij andere organisaties (onder andere het zorgkantoor). Ook het feit dat de consulenten naast hun consultfunctie ook werkzaam zijn in de praktijk wordt als bevorderend ervaren, evenals dat de teamleden elkaar aanvullen qua deskundigheid. Als belemmerende factoren met betrekking tot betrokken personen worden onder andere genoemd: consultvragers die geen advies willen van een verpleegkundige, twijfel aan deskundigheid, gebrek aan zelfkennis bij zorgverleners (men meent het te weten), huisartsen die het moeilijk vinden om met hun problemen te komen, consulenten die veel andere taken en tijdsdruk hebben, niet iedereen goed op de hoogte is van het doel en de opzet van het netwerk, het niet goed voorbereiden van bijeenkomsten, steeds wisselende leidinggevenden die niet goed ingevoerd zijn, personele wisselingen, door geringe formatie niet mogelijk om mensen goed in te werken, te weinig opleiding, ervaring en kennis bij sommige teamleden, soms verschillen van inzicht. Maar er is niet één echt in het oog springende factor die geldt over alle consultatievoorzieningen heen. Bevorderende factoren met betrekking tot de betrokken partijen die veel worden genoemd, zijn dat alle partijen van goede wil en betrokken zijn, graag willen meewerken en gemotiveerd zijn. Verder wordt genoemd de gezamenlijke historie vanuit het COPZtijdperk, actieve netwerken palliatieve zorg en goed management en coördinatie vanuit

46


het Integraal Kankercentrum. Belemmerende factoren met betrekking tot de betrokken partijen zijn onder andere te weinig tijd en geld beschikbaar gesteld door de betrokken organisaties om naar scholingen te gaan, soms onduidelijke relatie met andere consultatievormen, niet altijd duidelijke afspraken, huisartsen zijn niet gewend om advies te vragen, niet altijd goede ondersteuning vanuit Integraal Kankercentrum, onbekendheid in het veld met het consultatieteam en mogelijkheden ervan, soms competitie tussen afdelingen en instellingen, men wil soms eigen koninkrijkjes, de overgang van COPZ naar Integraal Kankercentrum is niet altijd even vlot verlopen onder andere qua werkplek, logistiek en ondersteuning, soms visieverschillen over consultatie tussen lokale bestaande teams met die van de Integrale Kankercentra, soms verstoorde verhoudingen tussen organisaties op historische gronden die niets te maken hebben met palliatieve zorg. Eén persoon merkt op dat de Integrale Kankercentra nu wel een erg dominante rol krijgen op palliatief gebied en dat dit leidt tot spanningen bij lokale instellingen; door de komst van de Integrale Kankercentra staat een en ander op losse schroeven; in één regio is nu ook al een consultatieteam opgeheven. Bevorderende praktische en organisatorische randvoorwaarden zijn: de netwerken palliatieve zorg, waarbinnen consultatie vorm kan krijgen en waardoor goede inbedding in de regio ontstaat, de goede leiding van netwerkcoördinatoren, goede samenwerking tussen Integraal Kankercentrum en andere organisaties, inbedding van de consultatie in het strategische beleidsplan van het Integraal Kankercentrum en dat er goede financiering is gevonden voor de consultatiefunctie. Belemmerende praktische en organisatorische randvoorwaarden zijn vooral de onvoldoende financiering, die elf maal genoemd is. Maar ook krappe personeelsformatie wordt genoemd waardoor de consultatievoorziening erg kwetsbaar wordt in geval van ziekte en het moeilijk is om bereikbaarheid rond te krijgen. Men geeft ook aan dat de toename van de bekendheid leidt tot toenemende vraag en dus werkdruk. Afgelopen jaren hebben ze te maken gehad met veel onduidelijkheden. Tot slot vindt men het belemmerend dat er onduidelijkheid is omtrent de financiering na 2004.

4.7

Conclusies en discussie ü Voorjaar 2004 zijn er 36 operationele consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn en zeven nog in oprichting. ü In bijna alle consultatievoorzieningen zijn er consulenten vanuit de medische en de verpleegkundige disciplines, soms aangevuld met professionals van andere disciplines. ü Er zijn grote verschillen per consultatievoorziening in schaalgrootte, werkgebied en aantal consulten. ü Alle negen afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra werken aan de opbouw van een regionale consultatiefunctie. ü Er is veel in ontwikkeling op het gebied van de consultatievoorziening, met name ten aanzien van het creëren van samenhang in de diverse voorzieningen. ü In 2003 zijn minimaal 3200 consultaties verleend en het aantal consultaties lijkt groeiende.


47

ü De consultaties betroffen meestal lichamelijke problemen van patiënten. ü De consultaties gebeuren overwegend telefonisch, maar bedside consulten komen ook voor. ü Het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra omtrent consultatie is een vrij breed aanvaard document. ü Veel consultatievoorzieningen geven zichzelf een goede score op de kwaliteitscriteria uit dat kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra. ü Veel consultatievoorzieningen hebben de weg naar de Integrale Kankercentra en de daar beschikbare consultatiebudgetten reeds gevonden, maar er wordt ook beroep gedaan op diverse andere financieringsbronnen. ü Veel consultatievoorzieningen zeggen financieringsmoeilijkheden te hebben. Geconstateerd kan worden dat er anno 2004 een veelheid aan consultatiemogelijkheden is. In alle IKC-regio’s zijn er consultatievoorzieningen, waarvan velen reeds gelieerd zijn aan of afspraken hebben met de afdeling palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra. Dus overal in Nederland kunnen zorgverleners een beroep doen op een consultatievoorziening palliatieve zorg. Dit is in lijn met de beleidsintentie van het Ministerie van VWS dat er zorgverleners in Nederland moeten kunnen rekenen op ondersteuning en advisering met betrekking tot de palliatieve zorg een landelijk dekkend geheel van ondersteuningspunten en consultatiemogelijkheden moest komen (Ministerie van VWS, 20 december 2001, 11 maart 2002) Echter er is nog geen eenduidigheid in de organisatie van de voorzieningen. De weg die een individuele zorgverlener moet volgen om een consult te krijgen, verschilt per regio. Maar conform het beleid van VWS, haken de diverse consultatievoorzieningen aan bij de Integrale Kankercentra. Ook alle Integrale Kankercentra zijn actief begonnen aan het vorm geven aan de regionale consultatiefunctie en het samenbrengen en coördineren van de diverse consultatievoorzieningen in de regio. Het feit dat veel consultatievoorzieningen zeggen financieringsmoeilijkheden te hebben is opvallend, gezien de omvang van ruim 3,5 miljoen euro die door VWS aan de Integrale Kankercentra ter beschikking is gesteld voor consultatie. Er lijkt in ieder geval een schone taak te liggen voor de Integrale Kankercentra om bekendheid te geven aan de middelen die zij ter beschikking hebben voor consultaties en hoe en onder welke voorwaarden daar beroep op gedaan kan worden. Een punt van aandacht is ook het feit dat veel consultatievoorzieningen naast het feitelijk leveren van consultaties ook nog andere zaken uitvoeren, zoals helpen bij het opbouwen van een netwerk palliatieve zorg, deskundigheidsbevordering of richtlijnen ontwikkelen. Dit soort taken worden eveneens door palliatieve terminale zorgvoorzieningen, netwerken palliatieve zorg en door de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra tot hun productenpakket gerekend. Afstemming in deze lijkt gewenst.

48


5 Afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra

5.1

Vragen & Methode Voor het monitoren van de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra zijn de volgende vragen geformuleerd: - Hoeveel en welke van de negen Integrale Kankercentra hebben een afdeling palliatieve zorg gerealiseerd? - Welke activiteiten en producten hebben de afdelingen palliatieve zorg? - Hoe zien de organisatie en financiering van die afdelingen palliatieve zorg eruit? - Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de afdelingen palliatieve zorg? Met alle Integrale Kankercentra is in het najaar 2003 een kennismakingsgesprek gevoerd met de directie en/of de hoofden afdeling palliatieve zorg, waarin de opzet van de monitor werd uitgelegd. In maart 2004 is aan alle hoofden van de afdelingen palliatieve zorg een vragenlijst toegestuurd met de vraag zich voor te bereiden en de nodige informatie te verzamelen. De vragenlijst is tot stand gekomen in overleg met VWS en de begeleidingscommissie van dit onderzoek; een concept versie is door twee hoofden van een afdeling palliatieve zorg bij een Integraal Kankercentrum becommentarieerd. In april werd de vragenlijst via een telefonisch interview met de betrokkenen ingevuld; de interviews werden op band opgenomen als ondersteuning bij het uittypen. Beleidsstukken werden afzonderlijk naar de onderzoeker opgestuurd. Indien gewenst werden de uitgewerkte interviews ter correctie en aanvulling aan de geïnterviewden voorgelegd. Aanvullende informatie met betrekking tot de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra is verkregen uit de enquêtes onder palliatieve terminale zorgvoorzieningen en onder de consultatievoorzieningen palliatieve zorg.

5.2

Respons Alle negen afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra hebben hun medewerking verleend aan de interviews. Er is dus sprake van een 100% respons.


49

5.3

Aantal afdelingen palliatieve zorg Alle Integrale Kankercentra hebben per 1 januari 2004 een afdeling palliatieve zorg opgericht en bemenst. In alle algemene beleidsplannen van de Integrale Kankercentra staat de oprichting van een afdeling palliatieve zorg vermeld. In alle organogrammen van de Integrale Kankercentra is de afdeling palliatieve zorg opgenomen als duidelijk herkenbare en afzonderlijke entiteit. Ook beschikken alle afdelingen palliatieve zorg in het voorjaar 2004 over een afdelingspecifiek beleids- en/of activiteitenplan, en bijna alle Integrale Kankercentra hebben ook functiebeschrijvingen van de meeste medewerkers van de afdelingen palliatieve zorg. Alle afdelingen palliatieve zorg waren per 1 januari 2004 geheel of gedeeltelijk bemenst en operationeel. Bovendien werken alle Integrale Kankercentra samen binnen het programma palliatieve zorg van de Vereniging van Integrale Kankercentra. Hoewel er binnen alle Integrale Kankercentra afdelingen palliatieve zorg zijn opgericht, zijn er wel verschillen in de naamgeving van de afdelingen en van de functies: - Naamgeving afdelingen: o Afdeling Palliatieve Zorg (5x); o Programma Palliatieve Zorg (2x),; o Sector Palliatieve Zorg; o Afdeling Palliatieve Terminale Zorg. - Naam leidinggevenden van de afdeling: o Coördinator Palliatieve Zorg (3x); o Adviseur Palliatieve Zorg; o Hoofd Afdeling Palliatieve Zorg ; o Hoofd Afdeling Palliatieve Terminale Zorg; o Programmacoördinator Palliatieve Zorg; o Programmaleider Palliatieve Zorg; o Sectorhoofd Palliatieve Zorg. Het verschil in naamgeving is voor een deel terug te voeren op de lokale IKC-situatie hoe afdelingen worden benoemd en worden georganiseerd. Voor de eenvormigheid zal verder in dit rapport steeds gesproken worden over de 'afdeling palliatieve zorg' en 'hoofd afdeling palliatieve zorg', waarmee alle bovenstaande naamgevingen worden bedoeld.

5.4

Activiteiten en producten Niet alleen zijn de afdelingen palliatieve zorg opgericht, maar ze vervullen in het voorjaar 2004 ook al ten dele hun toebedeelde rol. De Minister van VWS stelde dat de rol van de Integrale Kankercentra vooral ‘ondersteunend en faciliterend moet zijn ten behoeve van alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg in de IKC-regio’ (Ministerie van VWS, 20 december 2001). Drie Integrale Kankercentra vinden dat ze deze rol al helemaal vervullen, één Integraal Kankercentrum vindt dat ze dat al grotendeels doen, vier in redelijke mate en één Integraal Kankercentrum enigszins. Ten aanzien van de zes hoofdfuncties die VWS aan de Integrale Kankercentra toebedeelde ziet u in tabel 5.1 de mate waarin ze vinden dat ze die functies voorjaar 2004 reeds vervullen.

50


In het geheel niet

In redelijke mate

Grotendeels

Rolvervulling van de afdelingen palliatieve zorg op hoofdaspecten

Algemene coördinatie

4x 2x 2x

1x

4x 3x 1x

1x

4x 2x 1x

2x

Bevorderen van deskundigheid (bv. bundeling en beschikbaar stellen van expertise, organisatie scholingsmogelijkheden, …)

2x 2x 3x

2x

Registratie (bv. organisatie en beheer van consultregistratie)

5x 1x 1x

1x 1x

Continue kwaliteitsverbetering

3x 1x 1x

4x

Enigszins

Functie

Helemaal

Tabel 5.1

(bv. zorgdragen voor samenhang, afstemming en uitwisselingen van ervaring mbt palliatieve zorg)

Regionale dienstverlening (bv. advisering en ondersteuning van netwerken en aanbieders palliatieve zorg)

Regionale consultatiefunctie (bv. organisatie, coördinatie en kwaliteitsborging van palliatieve consultatiefunctie en opzetten van specialistische regionale consultatiefunctie)

(bv. bundelen van kennis over kwaliteitsverbetering en van onderzoek omtrent palliatieve zorg, ontwerpen en implementeren kwaliteitssystemen palliatieve zorg)

Vier Integrale Kankercentra geven aan ook nog andere functies te hebben naast bovenstaande, namelijk: opstellen en implementeren van richtlijnen (3x); overleg over en input voor onderzoek en implementatie van onderzoeksresultaten; participatie in begeleidingscommissie kaderopleiding palliatieve zorg (voor huisen verpleeghuisartsen); bijdragen aan het provinciaal platform palliatieve zorg . Wat betreft onderzoek op het terrein van de palliatieve zorg, hebben acht Integrale Kankercentra overleg met een of meer academische (medische) centra en/of hogescholen. De regionale consultatiefunctie van de Integrale Kankercentra en de consultregistratie zijn beschreven in het hoofdstuk over de consultatievoorzieningen palliatieve zorg. Daarom gaat het vervolg van deze paragraaf nog uitsluitend over de regionale dienstverlening en de activiteiten op het gebied van deskundigheidsbevordering en kwaliteitsverbetering.


51

5.4.1

Regionale dienstverlening De afdelingen palliatieve zorg hebben in de eerste drie maanden van 2004 reeds aan een ruim scala van instellingen en organisaties diensten verleend. Lage cijfers worden gevonden voor wat betreft de instellingen voor gehandicaptenzorg en psychiatrie en voor de contacten met instellingen voor maatschappelijk en pastoraal werk, alsook zorgverzekeraars en Regionale Indicatieorganen.

Tabel 5.2

Organisaties waaraan de afdelingen palliatieve zorg diensten verlenen

Aan welke organisaties en instellingen in uw regio heeft uw afdeling palliatieve zorg in de afgelopen drie maanden rechtstreeks diensten verleend ? Netwerken palliatieve zorg

N

9

Academische ziekenhuizen

6

Algemene ziekenhuizen

8

Verpleeghuizen

9

Verzorgingshuizen

8

Thuiszorginstellingen

9

Bijna thuis huizen

7

Hospices

8

Huisartspraktijken

7

Instellingen voor gehandicaptenzorg

2

Psychiatrische zorgvoorzieningen

2

Instellingen voor maatschappelijk werk

2

Pastoraal werk

3

Apotheken

4

Vrijwilligersorganisaties

7

Patiëntenverenigingen

4

Lokale palliatieve consultatievoorzieningen

8

Zorgkantoren

7

Zorgverzekeraars

3

Regionaal indicatieorganen

4

Beroepsorganisaties

3

Anders

4

Twee afdelingen palliatieve zorg menen dat ze alle instellingen en partijen in hun regio reeds hebben bereikt, vier geven aan meer dan de helft te hebben bereikt, twee denken ongeveer de helft en één meent minder dan de helft te hebben bereikt. Acht afdelingen palliatieve zorg verwachten een toename van het aantal ondersteuningsactiviteiten, één weet het niet. De instellingen in de regio worden op diverse manier door de afdelingen palliatieve zorg bereikt, zoals via nieuwsbrieven, websites, werkbezoeken, incidenteel en periodiek overleg met individuele of gezamenlijke instellingen. Er wordt aangegeven dat er ook

52


veel verloopt via de netwerken palliatieve zorg. Men vindt het moeilijk in te schatten hoeveel uur per week de afdeling palliatieve zorg bezig is met dienstverlening aan de verschillende instellingen, omdat 'dienstverlening' onduidelijk is gedefinieerd; schattingen variëren tussen tien en 116 uur per week. Het soort diensten dat wordt geleverd zijn: - voorlichting omtrent aanbod aan PTZ-voorzieningen, consultatievoorzieningen, scholingsmogelijkheden en financiering ; - het bij elkaar brengen van instellingen en partijen; - helpen bij het oprichten van netwerken; - helpen bij het aanvragen van financiering; - helpen bij het organiseren van scholingen. De ondersteuning vanuit de afdelingen palliatieve zorg, is zowel gericht op leidinggevenden als uitvoerenden van de betrokken organisaties. Uit de enquête onder de PTZ-voorzieningen (hoofdstuk 3) is bekend dat 62% van de PTZ-voorzieningen aangaf met het Integraal Kankercentrum samen te werken. Hieronder ziet u per Integraal Kankercentrum het aantal responderende PTZ-voorzieningen en het percentage, onderscheiden naar de mate van zich ondersteund voelen door het Integraal Kankercentrum.

Tabel 5.3

Oordeel PTZ-voorzieningen over de ontvangen ondersteuning vanuit de afdelingen palliatieve zorg N PTZ

% In grote mate

% Enigszins

of redelijk

ondersteund

ondersteund

% Eigenlijk niet of totaal niet ondersteund

IK Amsterdam

15

40

27

33

IK Oost

10

78

11

11

IK Stedendriehoek/Twente

6

20

20

60

IK Rotterdam

21

56

17

27

IK West

13

27

45

28

IK Midden-Nederland

15

29

29

43

IK Limburg

2

50

50

0

IK Zuid

7

50

17

33

13

20

20

60

102

41

24

35

IK Noord-Nederland Totaal

Belangrijk bij de interpretatie van deze tabel is te bedenken dat de Integrale Kankercentra zich pas sinds 1 januari 2004 formeel met de ondersteuning van de palliatieve zorg bezig houden. Verschillen tussen Integrale Kankercentra dienen met de nodige voorzichtigheid bekeken te worden, omdat sommige al een COPZ-verleden hadden en anderen niet. Ook de kleine aantallen PTZ-voorzieningen in sommige IKC-regio’s nopen tot voorzichtige


53

interpretatie, alsook de kans dat de Integrale Kankercentra mogelijk verschillende strategieën hanteren om de 'markt' te bereiken. Het zijn vooral de bijna thuis huizen en units bij verzorgingshuizen die aangeven zich weinig ondersteund te voelen vanuit de Integrale Kankercentra. Volgens de PTZ-voorzieningen bestaan de ondersteunende activiteiten vanuit het Integraal Kankercentrum voornamelijk uit informeren (onder andere over scholingsmogelijkheden, over landelijke activiteiten en afspraken), adviseren en ondersteunen (onder andere bij netwerkvorming), contacten leggen, als informatie- en kenniscentrum, scholing, organiseren casuïstiekbesprekingen en deskundigheidsbevordering en het verlenen van consultatiediensten en financieren van consulenten. Suggesties van de PTZ-voorzieningen voor de Integrale Kankercentra voor ondersteuning betreffen: graag iets dichter bij de praktijk functioneren, voorwaardenscheppend en coördinerend bezig zijn, organisaties en mensen samenbrengen en onderlinge samenwerking bevorderen, de rol van vrijwilligersorganisaties steviger neerzetten binnen de netwerken, deskundigheidsbevorderingactiviteiten organiseren en onderhandelen met de Regionale Indicatieorganen over eenduidige zorgindicaties. Een aantal respondenten beklemtoont ook dat het Integraal Kankercentrum vooral zo door moet gaan. De afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra geven aan dat hun voornaamste samenwerkingspartners de netwerken palliatieve zorg zijn, waardoor ze weer kunnen afstemmen met de hierin participerende instellingen. In alle IKC-regio bestaan er netwerken palliatieve zorg, waarvan een deel in oprichting.

Tabel 5.4

Aantal netwerken palliatieve zorg naar IKC-regio Aantal netwerken IK Rotterdam

11

IK Zuid

6

IK Stedendriehoek/Twente

7

IK West IK Noord-Nederland

4 15

IK Oost

7

IK Limburg

5

IK Midden-Nederland

7

IK Amsterdam

10

Totaal

72

Het aantal van 72 netwerken is conform de monitor netwerken palliatieve zorg van BMC uit 2003 (Baecke e.a., 2003). Er kon geen volledig inzicht verkregen worden via de afdelingen palliatieve zorg hoeveel en welke instellingen participeerden in elk netwerk. Wel is bekend vanuit de enquête onder palliatieve terminale zorgvoorzieningen (hoofdstuk 3) dat de grote meerderheid van die instellingen deel uitmaakt van een

54


netwerk. Alle afdelingen palliatieve zorg ondersteunen deze netwerken. Ze hebben periodiek overleg met de betreffende netwerkcoördinatoren, zowel individueel als gezamenlijk. De frequentie is wisselend, maar grofweg kan wel gesteld worden dat de hoofden afdelingen palliatieve zorg en netwerkcoördinatoren elkaar minstens eenmaal per twee maanden zien en frequenter telefonisch en e-mail contact hebben. De ondersteuning vanuit het Integraal Kankercentrum aan de netwerken bestond onder andere uit: helpen en adviseren bij de opbouw van de netwerken, ambtelijk secretariaat voeren, ondersteunen bij uitvoeren knelpuntenanalyse, organiseren werkconferenties, als neutrale partij meerdere partijen bij elkaar krijgen, begeleiding bij implementatietrajecten, ondersteuning bij uitwisselen materiaal, organiseren van overleg, begeleiden van werkgroepen in netwerk, implementeren VIKC-kwaliteitskader, informeren over laatste ontwikkelingen, ondersteunen en coachen van netwerkcoördinatoren. Er kan dus geconstateerd worden dat de afdelingen palliatieve zorg en de netwerken palliatieve zorg veel samenwerken. Ook werken de afdelingen palliatieve zorg nauw samen met bestaande consultatievoorzieningen in hun regio om zo samen de consultatiefunctie vorm te geven. Sommige Integrale Kankercentra werken ook samen met provinciale overheden om tot een goede afstemming te komen van vraag en aanbod in de palliatieve zorg. Tot slot werken de Integrale Kankercentra onderling samen binnen het programma palliatieve zorg van de Vereniging van Integrale Kankercentra. Hierin hebben ze onder meer een landelijk database voor de consultregistratie ontwikkeld en de kwaliteitskaders voor netwerken en consultatie. 5.4.2

Deskundigheidsbevordering Acht afdelingen palliatieve zorg geven aan zelf activiteiten op het terrein van deskundigheidsbevordering te organiseren en één zegt dat dit nog in ontwikkeling is. Men organiseert onder meer congressen, cursussen, intervisies en werkbezoeken. De deskundigheidsbevorderingactiviteiten worden veelal door medewerkers van de afdeling palliatieve zorg gegeven en/of door leden van de IKC-consultatievoorzieningen; soms worden ook mensen van buitenaf ingehuurd hiervoor. De afdelingen palliatieve zorg stemmen hun deskundigheidsbevorderingactiviteiten af met andere partijen die zich op dit terrein begeven. Ze maken ook activiteiten van anderen bekend, voor zover ze daarvan op de hoogte zijn en faciliteren ook anderen. Het financieren van deskundigheidsbevorderingactiviteiten van andere partijen gebeurt bij een aantal Integrale Kankercentra, maar meestal alleen ten dele. Zes Integrale Kankercentra hebben ook afspraken gemaakt met opleidingsinstituten in de regio over bijscholing en opleidingsmogelijkheden omtrent palliatieve zorg. Zes Integrale Kankercentra beschikken over een overzicht van de bijscholings- en opleidingsmogelijkheden in de regio. De bijscholingsbehoefte werd in zes van de negen Integrale Kankercentra geïnventariseerd. Onder andere bij de netwerkcoördinatoren, deelnemers aan scholingen, huisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen en verzorgenden in verschillende settings, fysiotherapeuten, verpleeghuisartsen en coördinatoren van vrijwilligersorganisaties. Men gaf aan dat er nog een grote behoefte aan bijscholing is.


55

Het IKST heeft een enquête ontwikkeld om de bijscholingsbehoefte te meten, die volgens hen erg bruikbaar is. Het bereik van de deskundigheidsbevorderingactiviteiten van de Integrale Kankercentra onder professionals in de eerste drie maanden van 2004 is te zien in tabel 5.5.

Tabel 5.5

Bereik onder professionals van deskundigheidsbevorderingactiviteiten vanuit de afdelingen palliatieve zorg Aantal IKC’s dat deze getallen van bereikte personen aangeeft

Aantal bereikte professionals met deskundigheids-

geen

bevorderingactiviteiten in eerste kwartaal 2004

1-25

26-50

>50

pers.

pers.

pers.

Medisch specialisten

4

3

2

Huisartsen

3

1

2

Verpleeghuisartsen

6

2

1

Artsen anders

9

Verpleegkundigen ziekenhuis

4

2

1

2

Verpleegkundigen thuiszorg

4

2

1

2

Verpleegkundigen verpleeghuis

3

4

2

Verpleegkundigen verzorgingshuis

3

5

1

Verpleegkundigen psychiatrische instellingen

9

Verpleegkundigen anders

8

Verzorgenden ziekenhuis

7

Verzorgenden thuiszorg

5

3

1 1 3

1

Verzorgenden verpleeghuis

3

4

1

Verzorgenden verzorgingshuis

3

4

2

Verzorgenden psychiatrische instellingen

9

Verzorgenden anders

8

Apothekers

8

Fysiotherapeuten

7

Ergotherapeuten

9

Diëtistes

8

1

Andere paramedici

7

2

Geestelijk verzorgers

6

3

Maatschappelijk werkers

7

2

Anderen

7

2

1

1 1 2

Integrale Kankercentra voorzien over het algemeen niet in het erkennen of autoriseren van scholingsactiviteiten, wel worden deelnemers soms voorzien van een bewijs van deelname of vraagt het Integraal Kankercentrum accreditatiepunten voor de deelnemers aan bij de betreffende beroepsorganisaties. Bij geen van de Integrale Kankercentra bestaat een kwaliteitssysteem voor het

56


bijscholingsaanbod. Eén Integraal Kankercentrum geeft wel aan dat de cursussen altijd achteraf geëvalueerd worden en er focusgroepen worden gemaakt om de cursus bij te stellen en hebben ze plannen om de kwaliteitsbewaking van de bijscholing uit te breiden. Eén Integraal Kankercentrum organiseert ook deskundigheidsbevordering voor mantelzorgers en twee voor vrijwilligers. 5.4.3

Continue kwaliteitsverbetering Wat doen de afdelingen palliatieve zorg op het gebied van de kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg? Meest omvattende antwoord hierop was dat alles wat de afdeling palliatieve zorg doet gelabeld kan worden als activiteiten ter bevordering van de kwaliteit van de palliatieve zorg. Iedere afdeling palliatieve zorg noemde een heel reeks activiteiten, onder andere: - ondersteunen netwerk, onder meer bij de opzet en uitbouw ervan; - ontwikkeling en uitwisseling kennis en materialen; - implementatietrajecten begeleiden en initiëren; - kwaliteit van consultatie: commissie voor de bewaking van de kwaliteit van de consultaties, registratie en evaluatie van de consultaties; - stimuleren bekendheid consultatie; - consultatiefunctie; - werkgroep consultatie (voor lokale en regionale team en hoe samen te werken); - consulten worden geregistreerd via landelijke registratie en geanalyseerd (wie bereiken we, hoe verlopen verzoeken, tevredenheid van consultvragers); - procesbegeleiding van consultatie (alle werkprocessen binnen de consultatiefunctie worden beschreven, zoals wat is een consult, wat te doen bij een overdracht van de ene naar de andere consulent,…); - scholing van de consulenten; - werkgroep palliatieve zorg: plannen en prioriteren van verbeteractiviteiten in de regio; - in kaart brengen van hiaten in kennis, vaardigheden, mogelijkheden en capaciteiten op met name het netwerkniveau; - bevorderen en stimuleren van een gevarieerd scholingsaanbod en deskundigheidsbevordering op het terrein van de palliatieve zorg; - introductie van VIKC-kwaliteitskader en ondersteuning bij toepassing van het kwaliteitskader, zowel ten aanzien van netwerken als van consultatie; - inventarisatie in de netwerken aan de hand van het VIKC-kwaliteitskader; - samen met netwerken richtlijnontwikkeling en afstemming, implementatie en evaluatie richtlijnen; - implementatie van onderzoeksresultaten; - het regionaal ontwikkelen van best practices; ondersteunen van verbetertrajecten; - intervisie in hospices; - programma informele zorg ontwikkelen (samenwerking professionals/vrijwilligers, ondersteuning mantelzorg); - samenwerken met de andere Integrale Kankercentra; - ….


57

Met betrekking tot landelijke kwaliteitssystemen, geven de Integrale Kankercentra aan dat ze het kwaliteitskader voor netwerken en consultatie van de Vereniging van Integrale Kankercentra onder de aandacht brengen van de netwerken palliatieve zorg en de consultatievoorzieningen en hen helpen bij het werken volgens deze kwaliteitskaders. Het IKMN geeft ook aan een vragenlijst te hebben ontwikkeld om netwerken te checken in hoeverre ze volgens de kwaliteitskaders werken, waardoor een basis verkregen wordt om die netwerken gericht te adviseren. Een enkele afdeling palliatieve zorg zegt dat ze de netwerken ook wijzen op kwaliteitssystemen van onder andere Arcares en Cliënt & Kwaliteit. Eén afdeling palliatieve zorg geeft aan indicatoren te gebruiken voor monitoring en bijsturing van de kwaliteit van de terminale zorg: namelijk het IKN zegt dat elementen uit het kwaliteitskader netwerken zijn opgenomen in de visitatie van de oncologische zorg in hun regio. Alle overigen zeggen dat kwaliteitsindicatoren op het terrein van palliatieve zorg nog in ontwikkeling zijn. Eén Integraal Kankercentrum geeft aan dat wachtlijsten voor patiënten mogelijk een belangrijke indicator kunnen vormen; ze willen dit graag onderzoeken en zijn nu op zoek naar subsidie hiervoor. Drie afdelingen palliatieve zorg zeggen tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder zorgverleners met betrekking tot de organisatie en kwaliteit van de palliatieve zorg. Tevredenheidsonderzoek onder zorgvragers wordt ook door drie Integrale Kankercentra gedaan. Geen enkel Integraal Kankercentrum doet onderzoek naar het aantal verplaatsingen van patiënten in de terminale fase. In alle IKC-regio’s, op één na, zijn er afspraken over afstemming en samenwerking tussen zorginstellingen, dit gebeurt met name op netwerkniveau. De mate waarin die afspraken zijn gemaakt en het niveau waarop kunnen verschillend zijn. Zeven Integrale Kankercentra organiseren casuïstiekbesprekingen en of intervisiebijeenkomsten met name voor consulenten, netwerkcoördinatoren en zorgverleners. Soms worden dit soort besprekingen niet door de Integrale Kankercentra zelf georganiseerd maar door de netwerken, en ondersteunt het Integraal Kankercentrum hen daarin. Zeven Integrale Kankercentra hebben informatie en documentatie over palliatieve zorg gericht op zorgverleners beschikbaar. Vier Integrale Kankercentra maken systematisch gebruik van internet voor het verspreiden van zorginhoudelijke informatie. Men wijst erop dat IKC-net in voorbereiding is en dat daarna meer van internet gebruik gaat worden (inmiddels per 1 september 2004 operationeel). Publieksinformatie over palliatieve zorg is beschikbaar in vijf Integrale Kankercentra.

58


5.5

Organisatie & financiering afdelingen palliatieve zorg

5.5.1

Organisatie De afdelingen palliatieve zorg zijn in alle Integrale Kankercentra herkenbaar als aparte afdelingen, naast de reeds bestaande afdelingen van een Integraal Kankercentrum, zoals kankerregistratie, onderzoek, et cetera. Veelal vallen de afdelingen palliatieve zorg rechtstreeks onder de directie van het Integraal Kankercentrum en leggen de hoofden van de afdelingen palliatieve zorg hiërarchisch en functioneel verantwoording af aan de directeur. In drie Integrale Kankercentra bevinden de afdelingen palliatieve zorg zich een niveau lager in de organisatie, waarbij de hoofden palliatieve zorg verantwoording afleggen aan het sectorhoofd patiëntenzorg (2x) of de manager bedrijfsvoering.

5.5.2

Bemensing In tabel 5.6 staan de cijfers over de bemensing van de afdelingen palliatieve zorg, naast het aantal inwoners (van 65 jaar en ouder) per IKC-regio (dit omdat de financiering van de Integrale Kankercentra ten dele gekoppeld is aan het aantal inwoners2 3).

Tabel 5.6

Bemensing van de afdelingen palliatieve zorg Aantal

Aantal

medewerkers

FTE

afdeling PZ

afdeling

Aantal inwoners

Aantal inwoners

per 01/01/03

van 65 jaar en ouder per 01/01/03

PZ IKR

4

2.00

2487865

355813

IKZ

7

3.73

2140590

285599

IKST

6

2.33

1205677

176778

IKW

2

1.40

1674547

226053

IKN

3

2.50

2153272

310863

IKO

7

2.85

1357323

183358

IKL

5

2.30

864141

136921

IKMN

4

2.40

1429098

175378

IKA

4

2.70

2880059

369693

Er zijn nogal wat verschillen in de bemensing van de afdeling palliatieve zorg, zowel in aantal medewerkers als in aantal FTE. De verscheidenheid is vooral terug te voeren op de mate waarin medewerkers die ondersteunende diensten verlenen aan de afdeling palliatieve zorg vanuit het grotere IKC-geheel zijn meegerekend. De ene geïnterviewde 2

In de CTG -beleidsregel wordt een onderscheid gemaakt in personele kosten voor de bureauformatie van de afdeling palliatieve zorg (vast bedrag), personele kosten voor de consultatiefunctie (verdeling aan de hand van aantal inwoners van 65 jaar en ouder), materiële kosten afdeling palliatieve zorg (vast bedrag) en materiële kosten consultatiefunctie (verdeling aan de hand van aantal inwoners van 65 jaar en ouder). Voor de personele kosten van de bureau formatie is in de CTG beleidsmaatregel voorzien in 2.7 FTE per IKC met een maximum van € 165647 per IKC. 3 Het aantal inwoners per IKC-regio is gebaseerd enerzijds op de gegevens van het CBS omtrent inwoners per gemeente per 1 januari 2003 en anderzijds op de lijst van gemeenten per IKC-regio, die door de VIKC aan het NIVEL is geleverd.


59

beschouwt deze mensen als echte medewerker van de afdeling palliatieve zorg, de andere niet. Ook de consulenten palliatieve zorg worden soms als onderdeel van de afdeling palliatieve zorg gezien (deze zijn echter niet meegenomen in de tabel). Op alle afdelingen palliatieve zorg werkt een hoofd van de afdeling: drie hoofden werken full time en zes in deeltijd, variërend in omvang van 0.66 FTE tot 0.9 FTE. Qua opleiding hebben de hoofden een academische of HBO-studie afgerond. Andere opgegeven functies bij de afdeling palliatieve zorg zijn: project/stafmedewerkers palliatieve zorg, consulenten palliatieve zorg, adviseur, secretariaat, administratief medewerkers, medewerkers ondersteunende diensten (automatisering, PR & communicatie, deskundigheidsbevordering, personeelszaken) en freelance medewerkers. Voor de stafmedewerkers en consulenten wordt over het algemeen een medische of een verpleegkundige beroepsopleiding met aanvullende kwalificaties opgegeven; voor de overige functies de geldende beroepsspecifieke opleidingen. Functiebeschrijvingen van de volgende medewerkers van de afdelingen palliatieve zorg zijn ter beschikking gesteld aan het NIVEL: coördinator/hoofd afdeling palliatieve zorg (7x), (project)medewerker afdeling palliatieve zorg (2x), consulent palliatieve zorg (5x), adviseur palliatieve zorg en netwerkcoördinator netwerk palliatieve zorg. Sommige Integrale Kankercentra konden nog geen functiebeschrijvingen toesturen, omdat die nog niet formeel vastgesteld waren. Voor sommige functies was nog geen functiebeschrijving gemaakt. Vier Integrale Kankercentra geven aan zich met de actuele bemensing voldoende toegerust te voelen voor de hun opgelegde taken en vijf vinden zich onvoldoende toegerust. In deze laatste groep geeft één Integraal Kankercentrum met name aan dat ze graag nog wat extra kwaliteit op hun afdeling zouden willen hebben, terwijl drie andere Integrale Kankercentra vinden dat ze kwantiteit te kort komen door een te krap budget. 5.5.3

Kwaliteitskenmerken Qua interne kwaliteitssystemen hebben zeven afdelingen palliatieve zorg beschikking over een missie op schrift, zes beschikken over productomschrijvingen, twee over een kwaliteitsbeleid op schrift, één over een kwaliteitswerkplan, één over een kwaliteitsjaarverslag, en twee over een kwaliteitshandboek. Meestal waren deze producten voorjaar 2004 nog in ontwikkeling. De Integrale Kankercentra geven aan dat er geen specifieke maatregelen getroffen zijn voor de kwaliteitszorg van het eigen bedrijfsproces specifiek voor de afdeling palliatieve zorg, maar dat dit onderdeel vormt van de kwaliteitszorg van het gehele Integraal Kankercentrum.

5.5.4

Financiering De financiering van de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra wordt gerealiseerd vanuit de CTG-regel I-645 “Beleidsregel palliatieve zorg Integraal Kankercentrum. De budgetten voor 2003 staan in tabel 5.7.

60


Tabel 5.7

Budget afdelingen palliatieve zorg op basis van CTG-regel I-645 Afdeling palliatieve zorg

Consultatiefunctie

IKC

TOTAAL

Personeel

Materieel

Materieel

Personeel

Aantal 65+

IKR

802193

165647

49575

170339

416632

355813

IKZ

686364

165647

49575

136725

334417

285599

IKST

506846

165647

49575

84629

206995

176778

IKW

588133

165647

49575

108218

264692

226053

IKN

728041

165647

49575

148820

363999

310863

IKO

517701

165647

49575

87779

214700

183358

IKL

441095

165647

49575

65548

160325

136921

IKMN

504536

165647

49575

83959

205355

175378

IKA

825090

165647

49575

176983

432885

369693

5599998

1490823

446175

1063000

2600000

Totaal

Naast het geld ex CTG-beleidsregel I-645 wordt het budget van de afdelingen palliatieve zorg bij drie Integrale Kankercentra aanvullend gedekt door het algemene budget van hun Integraal Kankercentrum, bij vier door externe subsidies (onder andere provincies) en bij twee door inkomsten uit geleverde producten (bijvoorbeeld cursussen, richtlijnboek). Niemand ondervindt moeilijkheden bij de financiering. Zeven van de negen Integrale Kankercentra vinden de beschikbare financiële middelen goed toereikend en twee kwalificeren ze als redelijk toereikend. Vier Integrale Kankercentra voegen er echter nadrukkelijk aan toe dat het gaat om een inschatting op dit moment en dat ze verwachten dat bij uitbreiding van de activiteiten of de consultaties het budget mogelijk niet toereikend zal zijn.

5.6

Bevorderende en belemmerende factoren De hoofden van de afdelingen palliatieve zorg werden aan de hand van open vragen gevraagd welke factoren ze als belemmerend of bevorderend hebben ervaren voor het opstarten en laten functioneren van hun afdelingen. Eén respondent wou niet op deze vragen ingaan omdat deze als te persoonlijk werden ervaren; wel kon men vertellen dat ze in het algemeen weinig belemmerende factoren hadden ervaren. Factoren met betrekking tot de betrokken personen Men is unaniem van mening dat de grote motivatie van de betrokken personen een zeer bevorderende factor was. Het gaat hier zowel om motivatie bij de mensen van de vroegere COPZ-en als bij de leidinggevenden van de Integrale Kankercentra. Het feit dat de bemensing van de COPZ-en eigenlijk integraal behouden is gebleven voor de nieuwe afdelingen bij de Integrale Kankercentra werkte zeer bevorderlijk, omdat deze mensen én zeer gemotiveerd zijn én ervaring en deskundigheid én het netwerk hebben. De 'erfenis'


61

van de COPZ-en is als zeer welkom ervaren en hierdoor is continuïteit en stabiliteit gebleven en kon gebruik gemaakt worden van bestaande structuren. De belemmerende factoren met betrekking tot betrokken personen hebben met name te maken met lokale omstandigheden als een wisseling van directie, een langdurig openstaande vacature en personeelswisselingen. Ook wordt bij een paar Integrale Kankercentra vastgesteld dat er soms mensen vast zitten in oude patronen en moeilijk de overstap naar nieuwe structuren/inzichten kunnen maken. Factoren met betrekking tot onderlinge relaties tussen betrokken partijen Unaniem wordt als bevorderende factor gewezen op de goede betrekkingen die er al bestonden tussen de COPZ-en en de Integrale Kankercentra en universitaire medische centra. De bereidheid tot samenwerken was groot en er was commitment om bestaande zaken over te nemen en bij de Integrale Kankercentra bestond de bereidheid de nieuwe afdelingen palliatieve zorg ruimte te geven voor ontwikkeling. De belemmerende factoren zijn ook hier meestal weer lokaal gekleurd, bijvoorbeeld onduidelijke adviesstructuur, huisvesting die nog niet goed geregeld was voor de overgang van COPZ naar Integraal Kankercentrum. Iets gemeenschappelijk is wel dat de afdelingen palliatieve zorg nieuw zijn en nog een plek moeten veroveren in organisaties, die vooral gericht zijn op kankerzorg en niet op palliatieve zorg en nog niet gewend zijn zich ook te richten bijvoorbeeld op verpleeg- en verzorgingshuizen. Factoren met betrekking tot de afdeling palliatieve zorg zelf Wederom wordt gewezen op de erg gemotiveerde medewerkers, die al langer samen werken. Bij de Integrale Kankercentra waar in de regio nog geen COPZ was, wordt als bevorderend aangemerkt dat zij wel in het jaar daarvoor startgeld hadden gekregen om de afdeling palliatieve zorg voor te bereiden. Slechts een enkel Integraal Kankercentrum benoemt hier een belemmerende factor, die meestal lokaal gebonden is, zoals de vermenging van de functie hoofd afdeling palliatieve zorg en die van coördinator van een netwerk palliatieve zorg. Men wijst er ook op dat de functie hoofd afdeling palliatieve zorg een beetje een eenzame functie kan zijn en dat men nog een weg moet vinden in de nieuwe omgevingen en nieuwe werkwijzen (bijvoorbeeld overschakelen van projectmatig naar structureel werken). Factoren die te maken hebben met praktische of organisatorische randvoorwaarden Als bevorderend wordt genoemd de startsubsidie van VWS die gegeven was aan de Integrale Kankercentra waar geen COPZ functioneerde, waardoor er daar toch ook al allerlei praktische en organisatorische randvoorwaarden aanwezig waren om de afdeling palliatieve zorg te kunnen starten. In andere Integrale Kankercentra wordt erop gewezen dat ook daar reeds veel ervaring aanwezig was op het terrein van de palliatieve zorg, waardoor de nieuwe afdelingen palliatieve zorg niet geheel als nieuw werden ervaren. Eén Integraal Kankercentrum wijst ook op de goede ‘afdeling voorlichting’ die aanwezig was met veel informatie op het gebied van de palliatieve zorg. Als belemmerende en vertragende factor noemen de Integrale Kankercentra unaniem het laattijdig4 bekend worden van de financiering voor de activiteiten van afdelingen 4

(de CTG-beleidsregel is vastgesteld op 15/12/2003, aangeboden aan de Minister op 18/12/03 en formeel goedgekeurd op

13 januari 2004).

62


palliatieve zorg. De onduidelijkheid leidde ertoe dat mensen niet aangetrokken konden worden of geen contractverlenging kregen aangeboden of dat onderhandelingen met consultatieteams niet gevoerd konden worden, waardoor er geen daadkracht was. Men geeft aan dat als die besluitvorming eerder had plaats gevonden de Integrale Kankercentra nu verder zouden zijn. Deze late besluitvorming heeft verlammend gewerkt. Zonder formele toezegging van geld konden geen concrete plannen opgesteld worden of uitgevoerd. Eén Integraal Kankercentrum noemt als belemmerende factor ook op dat de taakstelling van de Minister van VWS voor de Integrale Kankercentra met betrekking tot palliatieve zorg wel erg ruim en niet duidelijk is gesteld.

5.7

Conclusies en discussie ü Alle negen Integrale Kankercentra hebben per 1 januari 2004 een operationele afdeling palliatieve zorg. ü De bemensing van de afdelingen palliatieve zorg bestaat voor een groot deel uit de medewerkers afkomstig van de voormalige COPZ-en. ü De afdelingen palliatieve zorg zijn in het voorjaar 2004 inmiddels zeer actief met de hen opgelegde taken. ü De afdelingen palliatieve zorg werken samen met alle relevante partners in de regio, waarbij een klemtoon ligt op samenwerking met de bestaande netwerken en consultatieteams palliatieve zorg. Sommigen hebben ook samenwerking met provinciale overheden. ü Op het terrein van deskundigheidsbevordering zijn voorjaar 2004 reeds veel professionals bereikt. ü De regionale consultatiefunctie is in alle IKC-regio’s nog volop in ontwikkeling. ü De registratiefunctie van de consultaties palliatieve zorg is eveneens nog in ontwikkeling. ü De afdelingen palliatieve zorg ervaren de financiering als voldoende. ü Bij het oprichten van de afdelingen palliatieve zorg werd het enthousiasme en gemotiveerdheid bij de betrokken personen en partijen als zeer bevorderlijk ervaren. ü De laattijdige besluitvorming over de financiering van de afdelingen palliatieve zorg werd als een erg belemmerende factor ervaren. ü De afdelingen palliatieve zorg ervaren de ‘erfenis’ van de opgeheven COPZ-en als erg welkom. Met het opdragen aan de Integrale Kankercentra van de ondersteunende, faciliterende en coördinerende rol op het gebied van de palliatieve zorg, had de Minister de bedoeling om de ondersteunende taken die voorheen door de COPZ-en vervuld werden, structureel in te bedden in de bestaande gezondheidszorgorganisatie (Ministerie van VWS, brief 20 december 2001, 11 maart 2002). Voorjaar 2004 lijkt dit goed gelukt, waarschijnlijk door de goede samenwerking die er al bestond tussen de COPZ-en en de Integrale Kankercentra. Palliatieve terminale zorgvoorzieningen, consultatievoorzieningen en netwerken palliatieve zorg weten hun weg inmiddels te vinden naar de afdelingen palliatieve zorg


63

van de Integrale Kankercentra. Toch zijn er nog veel zaken die geregeld moeten worden en staat het jaar 2004 nog vooral in het teken van de ontwikkeling. Ook is er nu door VWS structurele financiering geregeld voor de consultaties palliatieve zorg (Ministerie van VWS, 20 oktober 2003), maar het is nog niet helemaal helder hoe die gelden precies aangewend zullen worden. Hoewel onderzoek niet tot het opgelegde functiepakket van de afdelingen palliatieve zorg hoort, hebben de meeste Integrale Kankercentra wel overleg met academische centra omtrent onderzoek in de palliatieve zorg. Ze zoeken samen naar wegen om deze functie, die de voormalige COPZ-en wel hadden en de huidige afdelingen palliatieve zorg niet hebben, toch enigszins op te vullen. Er is een nauwe samenwerking tussen de afdelingen palliatieve zorg met de netwerken palliatieve zorg. Beiden hebben een taak om de palliatieve zorg te ondersteunen en te coördineren in een bepaalde regio en beiden zijn ook actief in het organiseren van consultatiemogelijkheden. Behalve dat de schaalgrootte van de regio van een netwerk en van een Integraal Kankercentrum anders is, is het toch goed voor te stellen dat de taken van deze partijen overlappen. In geval van een eventueel visieverschil zou dat lastig kunnen zijn. Temeer omdat er veelal geen formele, noch hiërarchische verbanden bestaan tussen de afdelingen palliatieve zorg en de netwerk(coördinatoren); ook de financieringsstromen zijn verschillend. Mogelijk kan hier in de toekomst onderzoek naar gedaan worden, met name naar wat de ideale grootte of omvang is om palliatieve zorg te coördineren en door welke instantie dit dan het beste kan gebeuren en gefinancierd kan worden. Sommige Integrale Kankercentra werken ook samen met provinciale overheden om tot een goede afstemming te komen van vraag en aanbod in de palliatieve zorg. Dit is opmerkelijk omdat het Ministerie van VWS in haar beleidsbrieven nergens rept over een taak of rol voor de provincies ten aanzien van palliatieve zorg.

64


6 Slot

De palliatieve zorg, zowel op het gebied van de zorgverlening zelf, als op de gebieden van consultatie en van coördinatie en ondersteuning, blijkt een dynamisch geheel te zijn. Er wordt snel veel ontwikkeld, dankzij de grote motivatie en het enthousiasme bij alle betrokkenen en mede dankzij beleidsmaatregelen van het Ministerie van VWS. Het palliatieve landschap van Nederland is echter niet altijd even overzichtelijk. Mede debet hieraan zijn de onduidelijkheden in definities en naamgevingen. Bij de palliatieve terminale zorgvoorzieningen valt vooral de groei op, die voorlopig nog niet lijkt te stagneren. Er zijn diverse types palliatieve terminale zorgvoorzieningen, waarvan de meeste onderdeel zijn van een netwerk palliatieve zorg. Ondanks de ingezette beleidsmaatregelen op het terrein van de financiering, worden er nog steeds door driekwart van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen financiële problemen gemeld. Over de consultatievoorzieningen kan geconstateerd worden dat in principe elke zorgverlener in Nederland over de mogelijkheid beschikt een advies in te winnen omtrent een probleem in de palliatieve zorg. Er blijkt ook veel gebruik gemaakt te worden van de bestaande consultatiemogelijkheden. Echter er is nog een grote variatie in organisatie en structuur van de consultatievoorzieningen. Ook hier worden nog financieringsproblemen genoemd. De afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra hebben voortvarend hun nieuwe taak opgepakt. Het lijkt erop dat ze al snel een voorname positie innemen in het coördineren en ondersteunen van de palliatieve zorg. Al met al kan geconstateerd worden dat de ingezette beleidsmaatregelen van VWS op het terrein van de palliatieve zorg door de relevante partijen zijn opgepakt en dat er gebruik gemaakt wordt van de geschapen mogelijkheden. Punten van aandacht voor de komende jaren zijn: of het aanbod aan palliatieve terminale zorgvoorzieningen wel overeenstemt met de behoefte daaraan en wie in de planning van dit soort voorzieningen het voortouw moet nemen; de consultatiemogelijkheden die divers zijn in aard en schaalgrootte. Wellicht kunnen de Integrale Kankercentra, mede omdat zij het budget voor de consultaties beheren en hiermee over een krachtig instrument beschikken, een leidende rol spelen in het inzichtelijk maken van de diverse consultatiemogelijkheden; de overlap in taken die er mogelijk kan bestaan tussen consultatievoorzieningen, netwerken palliatieve zorg en afdelingen palliatieve zorg bijvoorbeeld wat betreft deskundigheidsbevordering en ondersteuning.


65

Tot slot is het goed te benadrukken dat de monitor voornamelijk data bevat vanuit een aanbiedersperspectief en niet vanuit een gebruikersperspectief. Er zijn geen patiënten of naasten ondervraagd en er zijn geen consultvragers benaderd. Een andere beperking van de monitor is dat er niet gekeken is hoe palliatieve terminale zorg vorm wordt gegeven aan de mensen die thuis sterven of op een gewoon bed van een ziekenhuis, verpleeg- of verzorgingshuis. Er is bij de start van de monitor in overleg met de opdrachtgever bewust voor gekozen om de monitor (voorlopig) te beperken tot het aanbiedersperspectief. Ter voorbereiding op de monitorronde van 2005 zal echter opnieuw gekeken moeten worden of uitbreiding van de ‘scope’ van de monitor met een gebruikersperspectief –mede met het oog op eventuele nieuwe beleidsintenties- gewenst is.

66


Literatuur

Baecke, J., Bremmer, P., Cazemier, G. (2003). Monitor netwerken palliatieve zorg: Resultaten meting 2003. Leusden: Bestuur & Management Consultants. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Palliatieve zorg in de terminale fase. Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 18 april 1996. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Terminale zorg in verpleeghuizen en ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg. Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 3 mei 1999. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Standpunt op hoofdlijnen palliatieve zorg. Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 20 december 2001. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Definitief standpunt palliatieve zorg. Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 11 maart 2002. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Voortgang en verdere verbetering palliatieve zorg. Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 21 november 2002. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Palliatieve zorg. Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 10 februari 2003. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Aanpassing beleidsregels IKC's. Brief aan het College Tarieven Gezondheidszorg: Ministerie van VWS, 20 oktober 2003. Mistiaen P, Francke A.L. (2004). Verscheidenheid en capaciteitsbenutting in palliatieve terminale zorgvoorzieningen. Utrecht: NIVEL. Toetsingscommissie COPZ (2001). Structuurverandering palliatief terminale zorg in Nederland. Advies van de Toetsingscommissie COPZ aan het Ministerie van VWS over de toekomst van de COPZ'en in samenhang met de algehele gezondheidszorg. Utrecht: Toetsingscommissie COPZ. Toetsingscommissie COPZ (2004). Eindrapport Toetsingscommissie COPZ: Vijf jaar Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg. Utrecht: Toetsingscommissie COPZ. Vereniging van Integrale Kankercentra (2003). Basisdocumenten bij het ontwikkelen van kwaliteitsbeleid voor lokale netwerken, consultatie en richtlijnen symptoombestrijding in de palliatieve zorg. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra.


67

Vereniging van Integrale Kankercentra (2004). Kwaliteitskader voor de organisatie van netwerken en consultatie in de palliatieve zorg. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra. Zorgverzekeraars Nederland (2004). Beleid zorgkantoor palliatief-terminale zorg: handreiking voor lokaal overleg met zorgaanbieders. Zeist: Zorgverzekeraars Nederland.

68


Monitor Palliatieve Zorg

Recommend Documents