‘Mijn lichaam weet het’ Ervaringen van simulant-zorgontvangers in een zorg-ethisch lab en wat het doet met hun empathie Linus Vanlaere, Madeleine Timmermann, Leen Stevens, Chris Gastmans* Inleiding Als onderdeel van de toegepaste ethiek kende de bio-ethiek de laatste decennia een fenomenale groei (Beauchamp & Childress 2009; Jecker & Reich 2004). Zo verbreedde het toepassingsgebied van de bio-ethiek zich onder meer van het strikt medische terrein naar dat van de hele gezondheidszorg, inclusief de verpleegkunde (Gastmans 2003). Deze evolutie ging gepaard met inhoudelijke verschuivingen. Recente vormen van ethiekbeoefening in de gezondheidszorg onderscheiden zich van de initiële benaderingen in de bio-ethiek door hun vertrekpunt veel meer te nemen in de zorgpraktijk zelf (Abma et al. 2010). Zorgethiek is zo’n recente ontwikkeling in de ethiek. Eerder dan de ethische kwaliteit van zorgpraktijken te willen verbeteren vanuit een extern kader van normatieve waarden en principes dat vervolgens wordt toegepast op deze praktijken, legt zorgethiek zich toe op het naar boven halen van de waardegeladen visie die al in deze zorgpraktijken zelf vervat is. Het perspectief op ‘goede zorg’ dat in een concrete situatie zichtbaar kan worden gemaakt, wordt niet alleen geboden door uitsluitend een beroep te doen op morele theorieën, maar ook door het analyseren van de context waarin deze situatie zich voordoet en van de opvattingen en belevingen van de betrokkenen. Zo vertrekt zorgethiek van de idee dat hulpverleners handelen vanuit een ‘morele intuïtie’, namelijk vanuit prereflexieve opvattingen over wat goed is. Deze opvattingen liggen aan de basis van en worden gevormd door hun zorgpraktijken (Gastmans 2006). Via dialoog worden deze waardegeladen opvattingen aan de oppervlakte gebracht en dan pas aan een morele theorie gekoppeld. In deze recente benadering in de ethiek is het niet langer de ethicus alleen die processen opzet om de ethische kwaliteit van zorgpraktijken te verbeteren. Wat bijvoorbeeld in zorgethisch opzicht onder ‘goede zorg’ wordt verstaan, is het resultaat van een reflectieproces dat zich voltrekt in en door dialoog met alle betrokkenen * Linus VANLAERE is wetenschappelijk medewerker in sTimul: zorg-ethisch lab vzw en aan het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, K.U.Leuven. Madeleine TIMMERMANN en Leen STEVENS zijn geaffilieerd onderzoeker in sTimul: zorg-ethisch lab vzw. Chris GASTMANS is hoogleraar ethiek, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, K.U.Leuven. E-mail:
[email protected]
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, 431-445, doi: 10.2143/EPN.21.4.2141910 © 2011 by Ethische Perspectieven. All rights reserved.
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 431
24/01/12 11:18
(Verkerk 2004). De taak van de ethicus bestaat erin om dit proces te initiëren en te cultiveren door bijvoorbeeld theoretische inzichten aan het bezinningsproces toe te voegen (Abma et al. 2010). Van hulpverleners wordt verwacht dat zij in staat zijn om ethisch te reflecteren op hun eigen praktijken, wat betekent dat ze kunnen zien wat moreel relevant is in een specifieke situatie, dat ze in staat zijn om te verwoorden wat hun eigen perspectief is op ‘het goede’ en dat ze met anderen hierover in gesprek kunnen treden (Verkerk 2004). Vanuit zorgethisch perspectief is tevens het exploreren van de persoonlijke betrokkenheid en van de motivatie van de hulpverlener een belangrijk element van goede zorg, dat bijgevolg in de ethische reflectie en dialoog wordt geïntegreerd. Betrokkenheid veronderstelt ook steeds empathie (Van Heijst 1997). Zo moet de hulpverlener van perspectief kunnen wisselen en zich afvragen hoe de wereld er voor de patiënt uitziet. Empathie als een ‘zien’, dat nooit een ‘onbewogen zien’ is omdat het deel uitmaakt van hun betrokkenheid, vormt de inzet van de ethische reflectie en is een belangrijk onderdeel van het ethisch vermogen van hulpverleners. Wanneer ethische reflectie, het kunnen integreren van de persoonlijke betrokkenheid en de empathie van hulpverleners, een onderdeel vormt van hun ethisch vermogen, dan zal ethische scholing van hulpverleners via morele theorie alleen niet volstaan. Volgens de recente benaderingen in de bio-ethiek haken ethische leerprocessen het best in op de concrete ervaringen van hulpverleners (Abma et al. 2010). Zo zijn zorgethici ervan overtuigd dat hulpverleners ‘al doende’ leren ethisch reflecteren en niet alleen door het verwerven van theoretische kennis (Vanlaere & Gastmans 2007). Ethische reflectie behelst een ervaringsgericht en contextueel leerproces. Ook wat betreft empathie als onderdeel van het ethisch vermogen wordt gewerkt met ervaringsgerichte werkvormen die onder meer de morele verbeeldingskracht van hulpverleners aanwakkeren. In West-Vlaanderen werd in 2008 het zorg-ethisch lab sTimul opgericht met als doel vorming aan te bieden die inzet op het ethisch vermogen van hulpverleners via ervaringsgerichte werkvormen. In het vormingsaanbod van sTimul staan de inleefsessies centraal, die inzetten op de empathie van hulpverleners. Een inleefsessie omvat een sessie van twee dagen en één nacht waarin telkens acht hulpverleners de kans krijgen om in een gesimuleerde zorgomgeving zorg te ontvangen als patiënt. Dit betekent dat zij het profiel aannemen van een oudere hulpbehoevende patiënt en voor de periode van anderhalve dag naar dit profiel zorg ontvangen van laatstejaarsstudenten verpleegkunde of verzorging, die tijdens de inleefsessie optreden als zorgverlener (wassen, voeden, verzorgen, animeren enzovoort). De namiddag van de tweede dag is gewijd aan het dialogeren en het reflecteren over wat hulpverleners die het profiel aannemen van oudere patiënten en hun zorgverleners tijdens de simulatie-oefening hebben ervaren.
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 432
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 432
24/01/12 11:18
In deze bijdrage willen we stilstaan bij de vraag wat deze ervaringsgerichte ethische vorming precies teweegbrengt bij de hulpverleners die in de huid kruipen van oudere patiënten. Meer concreet hanteren we in deze studie de volgende onderzoeksvraag: wat is de impact van de inleefsessie in een zorg-ethisch lab op het empathisch vermogen van de simulant-patiënten? 1. Empathie in de zorg: wat is het eigenlijk? In een recent overzichtsartikel tonen Williams en Stickley aan dat het concept ‘empathie’ op een erg veelvormige wijze naar voor komt in de verpleegkundige literatuur (Williams & Stickley 2010). Doorgaans heeft empathie in de verpleegkundige praktijk betrekking op een interactief en dynamisch proces waarbij de hulpverlener voeling krijgt met en inzicht verwerft in wat voor de patiënt op het spel staat en hiervan ook rekenschap geeft in zijn handelen. In dit opzicht omvat empathie een affectieve fase; de hulpverlener is affectief geraakt door wat de patiënt overkomt en is van binnenuit gemotiveerd om de patiënt te begrijpen. Bij empathie gaat het echter ook om het verwerven van inzicht in het perspectief van de patiënt en diens referentiekader. Dit houdt een opschorting in van het eigen perspectief en wordt benoemd als de cognitieve fase. Ook omvat empathie een gedragsmatige fase waarin de hulpverlener vaardigheden gebruikt om de patiënt duidelijk te maken dat hij begrepen is. Omdat deze fase niet mag worden verengd tot vaardigheden alleen – zoals bijvoorbeeld luisteren – wordt in navolging van Carl Rogers in de literatuur vaak gesproken van een ‘houding’ die de verpleegkundige aanneemt binnen de zorgrelatie. Empathie wordt aldus gezien als een fundamenteel deel van de verpleegkundige zorgrelatie; zonder deze doorleefde houding van tegenwoordigheid bij de patiënt kan er geen waarachtige zorgrelatie tot stand komen. In de verpleegkundige literatuur bestaat er dan ook consensus over het belang van het inzetten op het empathisch vermogen in de opleiding. Minder consensus bestaat er rond de manier waarop dit best gebeurt. Zo wordt empathie dikwijls aangeleerd in een context van vaardigheden zoals luisteren en antwoorden, terwijl deze aanpak in andere educatieprogramma’s wordt afgezworen vanuit de overtuiging dat deze inzet op vaardigheden te beperkend is en de integriteit van empathie hierbij op de helling komt te staan. Recentelijk is er in de literatuur rond verpleegkundige educatie een groeiende trend zichtbaar waarbij empathie wordt geassocieerd met emotionele intelligentie. Deze vorm van intelligentie neemt toe door gebeurtenissen en ervaringen (van pijn, verlies, angst, vreugde, ontgoocheling enzovoort). Evenzo integreren educatieprogramma’s die focussen op empathie, ervaringsgerichte methodes.
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 433
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 433
24/01/12 11:18
De inleefsessies in het zorg-ethisch lab sTimul sluiten aan bij de educatieprogramma’s rond empathie die zowel voor verpleegkundigen als verpleegkundigen-in-opleiding worden opgezet. Een recent artikel van Brunero, Lamont en Coates biedt een overzicht van een aantal van deze programma’s, met name van die programma’s waaraan een onderzoek werd verbonden naar de effecten ervan op de deelnemers (Brunero et al. 2010). Alle 17 programma’s die in dit overzichtsartikel werden opgenomen, beogen de verdere ontplooiing van het vermogen van verpleegkundigen en/of verpleegkundigen-in-opleiding om zich in te leven in de denk- en gevoelswereld van de ander. Het merendeel van de opgenomen onderzoeksartikelen dateert van vóór 2000. Ook hanteren de meeste studies een kwantitatieve onderzoeksopzet; hiervoor werden verschillende schalen gehanteerd om empathie te meten. De programma’s op zich verschillen in lengte. Twee programma’s voor verpleegkundigen-in-opleiding hadden betrekking op de hele verpleegkundige opleiding. De programma’s voor verpleegkundigen waren meestal van korte duur; het langste educatieprogramma in deze categorie neemt iets meer dan 100 uur in beslag, het kortste omvat een schrijfopdracht van 6 uur. Bijna alle educatieprogramma’s hebben betrekking op een vorm van ervaringsgericht leren waarbij vaak gebruik wordt gemaakt van rollenspel, simulatie-oefeningen, enscenering van casus of mengvormen. Slechts drie programma’s gebruiken een nietervaringsgerichte methode. Vooral de kortlopende educatieprogramma’s inzake empathie blijken significante resultaten te hebben. In totaal tonen 11 studies naar het effect van de educatieprogramma’s een significante groei aan van het empathisch vermogen van verpleegkundigen of verpleegkundigen-in-opleiding. Het overzichtsartikel besluit dat het mogelijk is om het empathisch vermogen van zowel verpleegkundigen-in-opleiding als van verpleegkundigen te vergroten. Toch is een vergelijking van deze effecten bijzonder moeilijk. Niet alleen worden verschillende meetinstrumenten gebruikt, er is ook sprake van verschillende vormen van educatie. Zo is niet steeds duidelijk op welke componenten van empathie wordt ingezet en op welk vlak ‘resultaten’ worden geboekt. Ook is niet helder welke vaardigheden nu precies aan ‘empathisch vermogen’ worden gekoppeld en hoe die vaardigheden door het educatieprogramma worden ‘getraind’. Onderzoek moet leiden tot een beter begrip van empathie en hoe educatieprogramma’s precies inwerken op het empathisch vermogen van verpleegkundigen. 2. Inleefsessies in sTimul: wat doet het met mensen? Een onderzoek werd opgezet om inzicht te verkrijgen in de impact van de inleefsessies op de empathie van hulpverleners die in het zorg-ethisch lab sTimul deze inleefsessie
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 434
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 434
24/01/12 11:18
meemaken als simulant-patiënt. Het onderzoek spitste zich niet enkel toe op verpleegkundigen, maar op de brede groep van hulpverleners werkzaam in de zorg voor ouderen (residentieel of acuut). Om een goed inzicht te krijgen in de beleving van de respondenten en in de processen die inwerken op het empathische vermogen, werd geöpteerd voor een kwalitatieve onderzoeksbenadering. Tussen 1 januari 2009 en 1 augustus 2009 werden 15 hulpverleners geïnterviewd. De eerste data werden op een systematische manier verzameld via interviews. De interviews vonden plaats binnen de week nadat de respondenten een inleefsessie in sTimul hadden meegemaakt. In de interviews werd de hulpverlener uitgenodigd om te vertellen over wat er van de inleefsessie het meest is bijgebleven. Via de doorvraagmethode werd op de aangebrachte gebeurtenissen dieper ingegaan en probeerde de onderzoeker te achterhalen hoe de hulpverlener de gebeurtenissen tijdens de inleefsessie in sTimul heeft ervaren. Met 7 van de 15 hulpverleners werd drie tot zes maanden na het eerste interview een tweede interview afgenomen. De bedoeling hiervan was om een beter zicht te krijgen op de invloed van de tijd en de context op hun beleving. Uit deze interviews blijkt dat alle simulant-patiënten tijdens de inleefsessie minstens iets meemaakten dat hen heeft geraakt. Een groot deel van hen is door de opgedane ervaring aan het denken gezet over de eigen zorgvisie en zorgpraktijk. Een beperkt aantal mensen geeft voorbeelden van wat zij daadwerkelijk anders zijn gaan doen in hun werk ten gevolge van hun leerervaring in de inleefsessie. Zij benoemen enkele factoren die de omzetting stimuleren of juist belemmeren van ervaren naar denken en doen. Wat heeft hen geraakt? – Veel belevingen hebben betrekking op het ervaren van pijn en kou, zowel in letterlijke als in figuurlijke zin. Letterlijk heeft deze beleving betrekking op het aan den lijve ondervinden van onaangename pijn en onbehaaglijke kou. Deze fysieke ellendigheid is een onprettige gewaarwording die impact heeft op de beleving van de gehele inleefsessie. De lichamelijke pijn wordt vooral veroorzaakt door het ongemakkelijk of langdurig in een bepaalde houding te moeten zitten. ‘Ik heb de hele de voormiddag in een rolstoel gezeten waarvan de zitting schuin naar beneden stond. Ik moest me constant tegenhouden en op een gegeven moment kon ik het niet meer houden van de pijn aan mijn stuit.’
Over kou wordt geklaagd tijdens het omkleden, gedurende het wassen en na een bad. Bij uitzondering prijst iemand het tegenovergestelde van het onbehaaglijke koulijden: de weldadigheid van het heerlijk warme water van het bad.
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 435
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 435
24/01/12 11:18
‘Het relaxatiebad gaf me een zalig gevoel. Het was niet alleen het warme water, het was ook de aandacht van twee mensen die bij u zijn. Het was genieten.’
Behalve de fysieke ervaring van behaaglijke warmte zit in deze beleving ook een figuurlijke dimensie van warmte verweven: het zich koesteren in de warmte van persoonlijke aandacht. Het merendeel van de vertelde ervaringen blijkt echter negatief geladen. De psychische ellendigheid of pijn wordt met name veroorzaakt door het verlies van zelfstandigheid. Bijna iedereen leed pijn door het verlies van zelfstandigheid. Er is de confrontatie met afhankelijkheid bij het willen doen van alledaagse dingen die voorheen vanzelfsprekend waren. Pijn wordt ook veroorzaakt indien de hulp ontbreekt, in gebreke blijft of onaangenaam anders uitpakt dan men had verwacht. Zoals blijkt uit de analyse van de verhalen, laten de ervaringen rondom dagelijkse verpleeghuisbezigheden als wassen, toiletgang, eten en drinken een diepe indruk achter. Niet iedereen, maar een groot aantal mensen heeft het lastig gevonden zich bloot te geven voor en zich te laten wassen door vreemden. Wassen wordt door een respondent zelfs als vies ervaren, omdat ze niet goed genoeg ontzeept wordt. Meerdere malen wordt genoemd dat het pijnlijk is om bij behoefte niet zelf naar het toilet te kunnen. Men moet vragen om hulp en afwachten of er snel hulp geboden wordt. Ook het niet meer zelf kunnen eten ervaren respondenten als een pijnlijk verlies van zelfstandigheid. Het eten dat een ander geeft is soms te warm, de lepel te groot, het tempo te hoog. Men voelt zich bekeken en vindt het gênant om met een open mond te zitten wachten. De pijn om het verlies van zelfstandigheid kan gepaard gaan met onmacht en onzekerheid, zoals verwoord door een van de respondenten: ‘In de nacht had ik dorst en ik kon niet bij mijn drinken. Je kunt niet geloven wat dat is als je voor alles afhankelijk bent, dat je er zelf niet aan kunt en dat je ligt te denken van: “Wanneer gaat er eens iemand langskomen? Of zou ik bellen?”’
Niet weten wat je te wachten staat bij een zorghandeling is behalve een pijnlijke soms ook een angstige ervaring, bijvoorbeeld wanneer iemand in een rolstoel achteruitgetrokken wordt, zonder te weten wie dat doet en wat de bedoeling is. Angst klinkt door in de beschrijving van een deelnemer die een blinde moest simuleren, en die zonder uitleg in de tillift wordt gehangen: ‘Wat je dan doormaakt is niet te vertellen.’ Een aantal respondenten verwoordt het verlangen naar rust, bijvoorbeeld tijdens de maaltijd. Overigens noemen veel van de ondervraagden de maaltijden als momenten die structuur geven aan de dag. Aan structuur blijkt een grote behoefte te bestaan, omdat de dag op de verpleegafdeling eindeloos lijkt te duren en voornamelijk uit wachten bestaat.
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 436
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 436
24/01/12 11:18
‘Je moet maar wachten, altijd maar wachten, omdat je afhankelijk bent. Je moet eigenlijk alles vragen. Ze zeggen: “Straks komen we jou halen.” Maar wat is “straks”? Dan ben je heel de tijd aan het luisteren in de gang of ze passeren, en dan denk je dat ze gaan binnenkomen en dat gebeurt dan toch weer niet… Wachten…. eigenlijk continu wachten. Dat is dus constant.’
Figuurlijk voelen een aantal respondenten zich in de kou gezet omdat ze niet gehoord of gezien worden als een mens die nog meetelt. Tijdens het wassen, zo vertelt een simulantpatiënt, kwam de babbel van de zorgverlener niet verder dan een standaardpraatje. ‘Ik voelde me als mens tekort gedaan’, zo getuigt deze vrouw, ‘alsof ik geen mens was, maar een wasobject.’ De voorbeelden vertellen ook dat men zich gekleineerd voelt door een betuttelende manier van aanspreken of het ongewenst bij de voornaam genoemd worden. Deze negatieve ervaring wordt ook opgedaan als de animatie te kinderachtig blijkt. In hun rol van stille bewoner hebben meerdere respondenten ervaren dat ze over het hoofd gezien worden en geen aandacht krijgen: ‘Het is alsof je niet meer meetelt.’ Een aantal beleeft eenzelfde ervaring als zij zonder vorm van overleg naar bed gebracht worden. Uit het volgende voorbeeld blijkt de vernedering als je genegeerd wordt door de zorgverlener, terwijl ook getuigd wordt hoe goed het doet om wél gehoord te worden door diezelfde zorgverlener: ‘De televisie staat op en speelt achter mijn rug. Ik kan niet kijken, maar niemand draait me in de juiste richting. Ik luister dan maar, tot het nieuws begint. Het is 19u00. Ik moet naar bed! Ik vraag of ik niet eerst nog het nieuws mag horen, maar “neen, want anders krijgen we onze werkplanning niet rond.” (…) Ik vloek in mijn binnenste, maar zeg niets.’
Deze respondent vertelt verder wat er gebeurt als ze eenmaal in bed ligt. ‘De verpleegkundige brengt me een radio voor het nieuws. Dat hebben ze toch gehoord!’
Wat hebben ze geleerd? – Met name ervaringen van lichamelijke of psychische ellendigheid zetten een groot aantal respondenten aan het denken. Zij spreken van eyeopeners: het brengt hen tot nieuwe inzichten in hun zorgvisie. Deze bewustwording breekt bepaalde vanzelfsprekendheden open. ‘Veranderd is dat ik nu meer denk dat dit hun laatste reis is en ik wil die zo aangenaam mogelijk maken. Ik hoop dat ze later met mij ook geduldig zijn, dat ik naar het toilet mag als ik moet.’
Inzichten die groeien na de ervaringen tijdens de inleefsesie worden ook in verband gebracht met de eigen zorgpraktijk. Het gaat om gedachten en voornemens met
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 437
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 437
24/01/12 11:18
betrekking tot bepaalde zorghandelingen. De respondent vertaalt de eigen geraaktheid naar de situatie van bewoners op de eigen afdeling. ‘Ik dacht: “wordt dit bij ons ook zo gedaan met onze mensen? Dat moet niet op deze manier!” Het gebeurt met de beste bedoelingen, maar het is een confronterende ervaring. Het moet anders.’
Gebaseerd op lichamelijke ellendigheidservaringen klinken voornemens om bijvoorbeeld meer aandacht te hebben voor de houding van bewoners, zodat zij minder pijn hebben, en alerter te zijn op het afdekken tijdens het wassen, zodat bewoners minder kou lijden. ‘Als mensen in een rolstoel zitten en ze zeggen mij dat ze niet goed zitten ga ik voortaan meer luisteren en proberen hen te verzetten. Ik heb zelf ervaren dat lang stilzitten in een rolstoel erg lastig is, de pijn die je dan gaat voelen. (…) Ik vind het goed dat ik het zelf heb meegemaakt, want tenslotte kunnen dementerenden niet alles meer zeggen. Ik sta er nu meer bij stil en probeer hen rapper een keer te verzetten. Ik weet nu dat ze comfortabeler kunnen zitten.’ ‘In mijn achterhoofd zit wat het met mij gedaan heeft. De negatieve ervaringen zie ik terug bij onze bewoners, ik ga extra aandacht besteden aan het afdekken bij het wassen. Ik ga een handdoek gebruiken om af te dekken. (…) Het is zo koud als je daar ligt, bij mij was het maar één keer, maar als je daar elke dag ligt…’
Ook ervaringen van psychische ellendigheid geven aanleiding om na te denken over de eigen praktijk. Een respondent realiseert zich verbijsterd dat zij ook wel eens even wegloopt tijdens het wassen. Ze had er nog nooit bij stilgestaan hoe ellendig dat voor de afhankelijke ander kan zijn, tot het haarzelf overkwam. Aan de hand van de opgedane ervaring dat stille mensen vaak over het hoofd gezien worden en niet veel aandacht krijgen, duidt een zorgverlener een eerdere situatie uit de eigen zorgpraktijk anders. Zij kijkt terug op een situatie op haar afdeling waarbij de dochter van een stille mevrouw commentaar gaf. Ze vond die dochter lastig omdat ze zoveel aandacht van de zorgverleners voor haar moeder vroeg. Maar nu, na de inleefsessie vraagt deze zorgverlener zich af of het niet noodzakelijk was en dat de dochter op die manier voorkwam dat haar stille moeder iets te kort kwam. Het bewust stilstaan bij de eigen ervaring kan ook een bestaand inzicht bekrachtigen. Een van de respondenten beseft na de inleefsessie dat ze het persoonlijke element gemist heeft in de zorg. Zijzelf probeert altijd wel iets uit haar eigen leven te delen met de bewoners. Ze weet ook dat haar bewoners dat appreciëren. Na de inleefsessie voelt ze zich hierin gesteund. Zorgvuldig nadenken over de eigen ervaring stelt een aantal respondenten in staat de eigen opgedane ervaringen ook te nuanceren. Een tweetal respondenten benadrukt
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 438
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 438
24/01/12 11:18
dat de eigen ervaringen niet altijd alles zeggen over andere bewoners. Zo realiseert iemand zich dat de eerste keer een ‘pamper’ aan hebben voor haar een enge ervaring was, maar ze veronderstelt dat het op den duur minder vreemd aanvoelt. In die lijn bedenkt een ander dat een voor hem schaamtevolle ervaring, je bloot geven bij het gewassen worden, op den duur wel zal wennen. Ook iemand die zich inleefde in een blinde bewoner beseft dat het anders moet zijn voor iemand die al jarenlang blind is en aangescherpte hoor-, tast- en reukzintuigen heeft. ‘Je kunt niet altijd weten hoe het echt voor een ander is, bijvoorbeeld in een situatie waarin wij meenden dat het onleefbaar was, maar de betreffende bewoner verlegde tot mijn verwondering toch weer haar grenzen. Ze zei dat ze erdoor wilde komen. Blijkbaar was er voor haar een reden om door te willen leven.’
Wat zet hen in beweging? – Alle respondenten zijn geraakt door een of meerdere belevingen. Meestal gaat het om de beleving van ellendigheid. Veel van hen blijken in staat te zijn om deze ervaring bewust te doordenken, ook met het oog op betere zorg voor de eigen patiënten. Een aantal respondenten is een paar maanden na de inleefsessie een tweede keer geïnterviewd. Sommigen van hen geven voorbeelden van kleine veranderingen in hun eigen praktijk. Degene die zo gegruweld heeft van onbestemde brij te eten, vertelt dat zij er sinds de inleefsessie extra op let om het gemixte eten niet gemengd te geven, zodat de bewoner ten minste nog wel kan proeven wat vlees en wat groente is. Een ander voorbeeld is ingegeven door de hinderlijk ervaren onrust tijdens het eten gedurende de inleefsessie. Terug op de eigen afdeling viel het deze respondent op dat het op haar eigen afdeling lawaaierig was tijdens de maaltijd. ‘Ik let meer op de dingen die mij geërgerd hebben, die me nu opvallen. We zijn met een groepje collega’s die ook bij sTimul geweest zijn rond de tafel gaan zitten om dingen te bespreken die iedereen ervaren had en waar we aan willen werken. Bij het maaltijdgebeuren willen we voor meer stilte zorgen. We hebben bijvoorbeeld afgesproken dat we de etenskar stoppen voor we de eetzaal binnenrijden. We nemen eerst de deksels eraf en rijden dan pas binnen, dus het lawaai van deksels afnemen hebben we niet meer in de eetzaal. Het kost geen extra tijd, maar dat denk je de eerste dagen wel. Je moet er namelijk met je gedachten bij zijn: ik moet stoppen, ik moet die deksels eraf halen.’
De eigen negatieve ellendigheidservaringen zien ze bij de bewoners terug, en kunnen de zorgverleners in beweging zetten: meer zien, meer begrijpen, meer proberen op te lossen. Van de denkbare voorwaarden die dit proces faciliteren noemen de respondenten met name dat het van belang is om de ervaring levend te houden, bijvoorbeeld door
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 439
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 439
24/01/12 11:18
met collega’s na te praten over de inleefsessie. De gedeelde ervaringen bekrachtigen elkaar en zijn voedingsbodem om (kleine) veranderingen in visie en praktijk te ontwikkelen en uit te voeren. Tijdens de interviews komt ook naar voren wat de hulpverleners belemmert om de eigen zorgpraktijk te verbeteren. Met name omgevingsfactoren zoals de werkdruk worden genoemd als bedreigingen die de opgedane ervaring en de daaruit voort gekomen inzichten en voornemens weer doen wegsijpelen. ‘Sommige dagen lukt het wel en als ik eerlijk ben sta ik er andere dagen niet zo bij stil. Dan lukt het stil staan ook niet. Als de werkdruk hoog is dan lijkt het net of er een schakel wegvalt. Dan is het meer rush, rush, rush en ben je minder bewust bezig met je werk.’
Naast de factor ‘werkdruk’ verwijst een aantal hulpverleners naar de doorslaggevende rol van de hoofdverpleegkundige bij het ‘levend houden’ van wat er in de inleefsessies werd ervaren. Wanneer de hoofdverpleegkundige en andere leidinggevenden belang hechten aan wat er tijdens de inleefsessies gebeurt en de ervaringen integreren in de na te streven doelen, dan lukt het die ervaring levend te houden. Gebeurt dit niet of onvoldoende, dan wordt het voor respondenten naar eigen zeggen moeilijk om de ervaringen en inzichten van de inleefsessie blijvend te integreren in hun handelen. 3. Wat betekent deze beleving voor empathie? Uit het eerder besproken literatuuroverzicht met betrekking tot het concept ‘empathie’ wordt duidelijk dat empathie altijd een component van affectief geraakt-zijn omvat. Een verpleegkundige die empathisch is, is op zijn minst affectief geraakt door wat de ander overkomt en is vanuit dit geraakt-zijn gemotiveerd om iets te gaan doen aan de situatie van de ander (Williams & Stickley 2010). Uit de beleving van de hulpverleners kan worden opgemaakt dat de inleefsessie in sTimul vooral inwerkt op deze affectieve component van het empathisch vermogen. Bijna alle hulpverleners die werden geïnterviewd, geven aan affectief geraakt te zijn door wat ze in de inleefsessie hebben ervaren. Een groot aantal van hen geeft aan zich door dit affectief geraakt zijn ook beter te realiseren wat hun patiënten ervaren. Ze beschrijven gevoelens van gêne bij het toegediend worden van de maaltijd, verontwaardiging bij het als kind behandeld worden, vernedering door het genegeerd worden, angst door het niet weten wat je te wachten staat enzovoort. Het zijn precies deze gevoelens die hen dichter brengen bij de leefwereld van hun patiënten en hun op een affectieve – en dus prereflexieve – wijze inzicht bieden in wat kwetsbare patiënten beleven. Zo verwoorden sommige
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 440
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 440
24/01/12 11:18
hulpverleners dat ze zich voorheen nooit hadden gerealiseerd hoe confronterend zorg kan zijn of hoe moeilijk patiënten het kunnen hebben. Opvallend is dat een groot deel van de beklijvende ervaringen die mensen omschrijven een lichamelijke inslag heeft. Zo geeft meer dan de helft van de simulant-patiënten aan fysieke pijn of ellendigheid te hebben ervaren, bijvoorbeeld door het aannemen van een ongemakkelijke houding of door het eten van onsmakelijk voedsel. Verder getuigen ze van onbehaaglijkheid tijdens het wassen, wat voor de meesten te maken had met het lijden van kou en voor één iemand met het zich vies voelen. Deze bevinding wordt bevestigd door Williams en Stickley die suggereren dat het ontdekken van empathie vooral een lichamelijke ervaring is (Williams & Stickley 2010). Empathie is een lichamelijke gewaarwording die zelfs voorafgaat aan de zintuiglijke gewaarwording; het lichaam weet iets vooraleer een persoon zich cognitief bewust is van wat wordt aangevoeld. Ook in de opvatting van Roger Burggraeve vindt de betrokkenheid op de ander haar eerste vertrekpunt in het lichaam dat door zijn kwetsbaarheid gevoelig is voor wat die ander te beurt valt (Burggraeve 2000, p. 81). Hiermee bedoelt Burggraeve dat de ellende of het lijden dat een ander treft ons niet alleen ‘geestelijk’ raakt, maar precies doorheen onze lichamelijke gevoeligheid. Hulpverleners die het profiel aannemen van patiënten, worden tijdens de inleefsessie precies in deze lichamelijke gevoeligheid geraakt. Door het ‘aan den lijve’ te ondervinden wat het is om aan de andere kant van de zorg te staan en ook letterlijk te worden (aan)geraakt, wordt daarmee een belangrijke component van empathie tijdens de inleefsessie in sTimul gestimuleerd. Een aantal ervaringen waarvan mensen na hun ervaring tijdens de inleefsessie in sTimul getuigen, lijkt zich voor te doen als contrastervaringen. De theoloog Edward Schillebeeckx omschreef contrastervaringen als negatieve ervaringen die degene die ze overkomt plots doen uitroepen: ‘dit moet stoppen want zó mag het en kan het niet doorgaan’ (Schillebeeckx 1968, p. 30). Kenmerkend voor een contrastervaring is dat mensen ‘aan den lijve’ een extreem contrast ervaren tussen het onaanvaardbare van wat hen overkomt en wat in die situatie wel aanvaardbaar zou zijn (Welie 1999). Dit betekent dat mensen in de negatieve ervaring zelf niet alleen een afwezigheid ervaren van wat behoort te zijn, maar in de afwezigheid ervan ook een aanvoelen hebben van wat in deze situatie goed zou zijn. Zoals Schillebeeckx zelf aangeeft, gaat het hierbij niet om een cognitieve reflectie op het goede, maar over een inzicht dat zich veeleer op een affectief niveau situeert. Enkele respondenten in deze studie geven blijk van een dergelijk inzicht dat het gevolg is van de ervaring van een extreem contrast. Zo verklaart één respondent hoe overtuigd ze is geraakt van het feit dat zorg niet zo moet zoals ze die zelf ervaren heeft. Een andere respondent is iets specifieker
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 441
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 441
24/01/12 11:18
wanneer ze zegt hoe belangrijk de persoonlijke betrokkenheid is in de zorg, omdat ze ervaren heeft wat het gebrek aan het persoonlijke element met haar deed. Nog een ander geeft te kennen dat zij door de simulatie tot het inzicht kwam hoe onprettig het is wanneer de hulpverlener tijdens het wassen van een patiënt even wegloopt. De voorbeelden maken duidelijk dat het inzicht dat de respondenten hebben als gevolg van een negatieve ervaring verbonden is met een ‘aanvoelen’ van wat goede zorg (niet) is. Deze laatste vormen van inzicht kunnen worden omschreven als een meer verborgen en intuïtieve manier van ‘weten’. Men spreekt doorgaans van tacit knowledge als verzamelnaam voor het soort kennis dat in het hoofd en de handen van hulpverleners aanwezig is, maar die voor hen moeilijk te expliciteren of te conceptualiseren valt (Vosman & Baart 2008). Het is precies deze vorm van weten die Schillebeeckx met contrastervaringen verbindt en die door hem wordt aangeduid als een voorbode van ethisch handelen. Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek hechten eveneens veel belang aan dit soort ervaringsgerichte vormen van weten voor wat betreft het ethische handelen (Abma et al. 2010). Omdat het ook om een belichaamde vorm van kennis gaat, speelt het lichaam ook een belangrijke rol in het verwerven ervan. Voor Schillebeeckx is het duidelijk dat contrastervaringen pas tot ethisch handelen leiden wanneer ze resulteren in reflectie. De contrastervaring zelf is slechts het voorwoord op de eigenlijke reflectie (Schillebeeckx 1968). Een aantal respondenten in deze studie geeft blijk van een vorm van reflectie die het gevolg is van een contrastervaring. Bijvoorbeeld stelt een respondent zich sinds de negatieve waservaring tijdens de inleefsessie meer vragen bij het wassen van patiënten, waarbij vooral het eigen handelen steeds opnieuw in vraag wordt gesteld. Een andere respondent getuigt hoe de ervaring van het genegeerd worden als stille patiënt heeft geleid tot het analyseren van een eerdere praktijkcasus met betrekking tot een stille patiënt. Nog een andere respondent stelt zich vragen bij het eigen optreden met betrekking tot het wassen van patiënten als gevolg van de waservaring in de inleefsessie. De reflectie die we bij deze respondenten ontwaren, betreft zelfreflectie en het verwerven van inzicht in het eigen morele bewustzijn. Zo verwoorden deze respondenten hun onbehagen rond eerder gedrag dat voortkomt uit de eigen ervaring in de inleefsessie. Hoewel het hier geen reflectie betreft in termen van theoretische concepten, is het inzicht in wat zich afspeelt in het eigen morele bewustzijn een vorm van reflectie die onontbeerlijk is voor de morele ontwikkeling van hulpverleners (Leget & Olthuis 2007). Bovendien is een dergelijke reflectie noodzakelijk voor het ontwikkelen van empathie: een beter begrip van wat mij beweegt als hulpverlener, maakt me bewuster van de ander als ander en laat me toe om een te snel oordeel op te schorten. Twee respondenten verwoorden bijvoorbeeld hoe ze precies
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 442
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 442
24/01/12 11:18
door hun beleving tijdens de inleefsessie inzien dat het onmogelijk is om te beleven wat de ander beleeft en dat het inleefvermogen van de hulpverlener uiteindelijk relatief is. Paradoxaal genoeg is dit inzicht belangrijk in de ontwikkeling van empathie. Hier komen we uit op wat eerder werd benoemd als de ‘cognitieve fase’ van empathie. In de eerste plaats omvat deze cognitieve fase het kritische zelfbewustzijn. Hulpverleners kunnen zich pas empathisch opstellen wanneer ze voldoende inzicht hebben in de eigen referentiekaders, en in de beperking van die eigen referentiekaders. Dit inzicht kan leiden tot het opschorten van of het voldoende afstand nemen van de eigen kaders. Een aantal respondenten dat na enkele maanden voor een tweede keer werd geïnterviewd, gaf zelf aan hoe de beleving in de inleefsessie niet alleen heeft geleid tot enkele inzichten, maar ook tot gedragsverandering in de praktijk. Zoals gezegd vormt de onaangename ervaring van de smakeloze maaltijden de aanleiding gemixt eten voortaan niet gemengd te geven. De contrastervaring heeft hier niet alleen geleid tot een groter inzicht in het aanvoelen van de patiënt, maar fungeerde blijkbaar ook als drijfveer om het eigen gedrag naar dit inzicht aan te passen. Deze drijfveer, samen met de gedragsaanpassing zelf, wordt benoemd als een derde component van empathie. Deze component betreft dan de ontwikkeling van vaardigheden die de patiënt duidelijk maken dat hij begrepen werd (Williams & Stickley 2010). Zonder deze concrete gedragsfase kunnen we niet spreken van waarachtige empathie. Empathie is steeds zowel een invoelen, als een inzicht (in het eigen perspectief en door een opschorting hiervan ook in het perspectief van de ander), als een handelen naar dit inzicht. In dit opzicht kan empathie worden getypeerd als een deugd binnen de deugdethiek. Zo betreft een deugd steeds de integratie van emoties en inzicht, motivaties en praktijken (Annas 2004; Carr 2003; Swanton 2003). Vanuit deugdethisch opzicht bekeken kunnen de inleefsessies worden gezien als een ‘pedagogische context’ waarin empathie kan worden geoefend en aangeleerd. Kenmerkend voor deze context is dat er ervaringen worden opgedaan die inwerken op het affectieve niveau, die kunnen doorwerken tot op het cognitieve niveau en die mensen tot gedragswijziging kunnen aanzetten. Uit deze studie kan worden opgemaakt dat de inleefsessie voor alle respondenten inwerkt op het affectieve niveau en voor een groot aantal van deze respondenten werkt de inleefsessie ook door tot op een cognitief niveau. Het is echter onvoldoende duidelijk in welke mate de inleefsessies inwerken op het niveau van het handelen. Wel kunnen we uit enkele opvolg-interviews opmaken dat de ‘pedagogische context’ van de inleefsessies in sTimul alleen niet volstaat. Zo verwijzen deze respondenten naar omgevingsfactoren zoals werkdruk en het ontbreken van blijvende prikkels die hinderpalen vormen voor het empathisch handelen. Ook wordt verwezen naar de belangrijke invloed van de leidinggevende op dit vlak. Hieruit kunnen we afleiden dat ook de
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 443
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 443
24/01/12 11:18
werkvloer zelf meer moet evolueren naar een ‘pedagogische context’ waar empathie verder kan worden beoefend. Ethisch leiderschap zou hierbinnen een belangrijke rol kunnen spelen. Besluit Met ervaringsgericht leren kan worden ingezet op empathie. Het aanbieden van contrastervaringen in de veilige ruimte van een zorg-ethisch lab, die doorwerken tot op het cognitieve niveau, vormt hierbinnen een cruciaal element. Verder onderzoek is echter nodig om te begrijpen of en hoe ervaringsgericht leren op lange termijn tot gedragsveranderingen kan leiden. Hiervoor is onderzoek nodig naar de precieze rol van ethische reflectie op de ervaringen die aan den lijve ondervonden zijn. Verder onderzoek is ook nodig naar de betekenis en de rol van de concrete zorgpraktijk als pedagogische context voor het ontwikkelen van empathie. Hoe moet deze pedagogische context tot stand worden gebracht? Wie neemt hierbinnen verantwoordelijkheid op en wat houdt die concreet in? Hoe kunnen hulpverleners blijvend worden ondersteund om hun empathisch vermogen te ontwikkelen? Welke plaats neemt ethische reflectie hierbinnen in? Deze vragen dienen als vertrekpunten voor verder onderzoek. Van belang is niet alleen empathie, maar ook het verder ontwikkelen van het ethisch vermogen van de zorgverleners ten dienste van hun dagelijkse praktijk. Literatuur ABMA, Tineke, Vivianne BAUR, Bert MOLEWIJK en Guy WIDDERSHOVEN, ‘Inter-ethics. Towards and Interactive and Interdependent Bioethics’, Bioethics 24 (2010), nr. 5, pp. 242-255. ANNAS, Julia, ‘Being Virtuous and Doing the Right Thing’, Proceedings and Adresses of the Philosophical Association 78 (2004), nr. 2, pp. 61-75. BEAUCHAMP, Tom & James F. CHILDRESS, Principles of Biomedical Ethics (6th ed.). New York/Oxford: Oxford University Press, 2009. BRUNERO, Scott, Scott LAMONT en Melissa COATES, ‘A Review of Empathy Education in Nursing’, Nursing Inquiry 17 (2010), nr. 1, pp. 65-74. BURGGRAEVE, Roger, Eigen-wijze liefde. Fragmenten van bijbels denken. Leuven/Leusen: Acco, 2000. CARR, David, ‘Character and Moral Choice in the Cultivation of Virtue’, Philosophy 78 (2003), nr. 304, pp. 219-232. GASTMANS, Chris, ‘The Care Perspective in Healthcare Ethics’. In Essentials of Teaching and Learning in Nursing Ethics. Perspective and Methods. Redactie door Anne DAVIS, Verena TSCHUDIN en Louise DE RAEVE. Edinburg: Elsevier, 2006, pp. 135-148. GASTMANS, Chris, ‘Editorial comment’, Nursing Ethics 10 (2003), nr.4, pp. 352-353. JECKER, Nancy & Warren T. REICH, ‘Contemporary Ethics of Care’. In Encyclopedia of Bioethics. Redactie door Stephen G. POST. New York: Macmillan Reference, 2004, pp. 367-374.
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 444
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 444
24/01/12 11:18
LEGET, Carlo en Gert OLTHUIS. ‘Compassion as a Basis for Ethics in Medical Education’, Journal of Medical Ethics 33 (2007), nr. 10, pp. 617-620. SCHILLEBEECKX, Edward, ‘Theologische draagwijdte van het magisteriële spreken over sociaal-politieke kwesties’, Concilium 3 (1968), nr. 6, pp. 21-40. SWANTON, Christine, Virtue Ethics. A Pluralistic View. Oxford: Oxford University Press, 2003. TIMMERMANN, Madeleine, Relationele afstemming. Presentieverrijkte verpleeghuiszorg voor mensen met dementie. Den Haag: Lemma, 2010. VAN HEIJST, Annelies, ‘Compassie vanuit zorgethisch en charitatief perspectief’, Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek 7 (1997), nr. 2, pp. 34-39. VANLAERE, Linus, Trees COUCKE en Chris GASTMANS, ‘Experiential Learning of Empathy in a Care-Ethics Lab’, Nursing Ethics 17 (2010), nr. 3, pp. 325-336. VANLAERE, Linus & Chris GASTMANS, ‘Ethics in Nursing Education. Learning to Reflect on Care Practices’, Nursing Ethics 14 (2007), nr. 6, pp. 758-766. VERKERK, Marian, Hilde LINDEMANN, Els MAECKELBERGHE, Enne FEENSTRA, Rudolph HARTOUNGH en Menno DE BREE, ‘Enhancing Reflection. An Interpersonal Exercise in Ethics Education’, Hastings Center Report 34 (2004), nr. 6, pp. 31-38. VOSMAN, Frans & Andries BAART, Aannemelijke zorg. Over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheid in de gezondheidszorg. Den Haag: Lemma, 2008. WELIE, Jos V.M., ‘Towards an Ethics of Immediacy’, Medicine, Health Care and Philosophy 2 (1999), nr. 1 , pp. 11-19. WILLIAMS, Julia & Theodore STICKLEY, ‘Empathy and Nurse Education’, Nurse Education Today 30 (2010), nr. 8, pp. 752-755.
Ethische Perspectieven 21 (2011)4, p. 445
95103_Eth_Persp_2011/4_06.indd 445
24/01/12 11:18