De MS krijgt mijn lichaam, maar niet mijn geest

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 12 — nummer 3 — oktober 2007

‘De MS krijgt mijn lichaam, maar niet mijn geest’

In dit nummer onder andere: ‘Ik durf weer naar de toekomst te kijken’

‘Ik neem de dingen zoals ze zijn’

Thema: Chronisch ziek? Maak er het beste van!

MEE nieuws 3/2007

Alles stroomt Ruim voor onze jaartelling stelde een Grieks filosoof dat een mens nooit twee keer in dezelfde rivier kon stappen. Hij bedoelde daarmee dat alles altijd in beweging was, voortdurend veranderde. Het water in de rivier was tussen de stappen hetzelfde water niet meer. Het water waar men eerst in stapte was na de eerste stap al vervangen door ander water. En dat gold ook voor de mens die in de rivier stapte. Die mens was tussen de stappen iets ouder geworden, voelde zich misschien iets anders dan de eerste keer dat hij/zij in de rivier stapte.

Het punt van de oude Griek was duidelijk: alles stroomt, alles verandert voortdurend. Dat gevoel bekruipt mij de laatste tijd steeds sterker. Een wet of regel is nog niet ingevoerd of de wijzigingen kondigen zich al weer aan. Vandaag zus, morgen zo… Eén van onze consulenten heeft eens gezegd: de omgeving (van cliënten) lijkt op een oerwoud en wij zijn de gidsen. Dat stelt hoge eisen, immers juist als gids zul je alles goed moeten bijhouden om goed te kunnen ‘gidsen’. Wij besteden als MEE organisaties dan ook veel tijd en geld in het bijhouden van ontwikkelingen en het scholen van onze medewerkers. Ook leren wij veel van u, onze cliënten. Uw ervaringen zijn voor ons zeer belangrijk, ook als bron van kennis. Met uw ervaringen kunnen wij andere cliënten wellicht beter ‘gidsen’.

Geen abstracte visionaire uitgangspunten maar concrete ervaringen zijn belangrijk. Dat ziet u ook in ons blad terug: eerst brengen we úw ervaringen in beeld en in de kolom ernaast komen de feiten aan bod en de routes die met uw ervaring te maken hebben. Zonder u dus geen MEE nieuws, zonder u dus geen goede ‘gidsen’. Namens de directies van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe Peter Willegers, MEE Drenthe

In dit nummer

2

4

CVA zet relatie onder druk: ‘Ik voelde me getrouwd met iemand die ik amper kende’

10

Hilde Scholtens begeleidt haar zoon op school: ‘Met zijn PDD-NOS kan hij toch het gymnasium doen’

6

Zelfstandig blijven ondanks MS: ‘De MS krijgt mijn lichaam, maar niet mijn geest’

12

Schuldsanering helpt: ‘Ik durf weer naar de toekomst te kijken’

8

Thema: Chronisch ziek? Maak er het beste van!

14

Tien vragen aan… Judith Sijpkes

MEE nieuws 3/2007

Kort nieuws

Column

Frysas: aangepast sporten

Schilderen?

Frysas is het steunpunt voor aangepast sporten in Friesland. Het doel is om zoveel mogelijk mensen met een beperking te helpen om op basis van de eigen mogelijkheden te komen tot verantwoord sporten en bewegen. Frysas is er voor individuen en ook voor sportverenigingen die activiteiten willen opzetten voor mensen met een beperking en daar steun bij nodig hebben. Voor meer informatie: www.frysas.nl

Bij ons in de zorginstelling hadden we een prachtige activiteit georganiseerd. Onder leiding van een kunstenaar gingen we met alle elf aanwezige jongeren schilderen op muziek. We hadden van de kunstenaar (en uit de literatuur) begrepen hoe heilzaam zoiets kan werken op de emotionele gesteldheid. Dus dachten we er goed aan te doen. De jongeren dachten daar duidelijk anders over. Althans de ‘grote’ jongens. Ook Tjalling, waarvan ik dacht dat hij mij wel zou steunen, gooide daar nog een schepje boven op door te zeggen: ‘Ik kán niet eens schrijven, laat staan schilderen!’. Tja, daar deed hij een groot beroep op mijn schuldgevoel en ik liet het voor wat het was. Toen de muziek begon en alles geïnstalleerd was zag ik een enorm schilderdoek op de grond liggen en ik kreeg een ingeving. Opnieuw liep ik op de vier jongens toe en vroeg hen het toch even te proberen. Ik werkte hen op hun gevoel door te zeggen dat het anders wel heel sneu zou zijn voor de kunstenaar. Ze kwamen zowaar in beweging. Ik wees hen op het grote doek en vertelde dat ze er met z’n vieren aan mochten schilderen. Onverschillig pakten ze alle vier een kwast en wat verf en het bleek toch niet het gewenste succes te hebben. Maar opeens kregen ze er plezier in. Tjalling kreeg ‘de geest’ en de kwast ging in de maat van de muziek mee over het doek. De andere drie volgden zijn voorbeeld en gaandeweg werden ze enthousiaster en uitbundiger. Uiteindelijk had ik vier zeer vrolijke jongemannen die een geweldig kunstwerk hadden gemaakt. Ze waren trots op hun resultaat en ik op hen. Tjalling eindigde door te zeggen: ‘Ik kan niet schrijven, maar schilderen kan ik wel!’ Wauw, het werkt…!

Lezen kan altijd Wie problemen met lezen krijgt, de kleine lettertjes niet meer kan lezen en genoeg heeft van het geworstel met een loep kan terecht bij het loket Aangepast lezen van de Openbare Bibliotheek. Dat loket verzorgt de landelijke dienstverlening voor mensen met een visuele handicap of leesbeperking. De dienst is ook bestemd voor mensen die tijdelijk niet in staat zijn gedrukte teksten te lezen. Er zijn vier vormen van aangepast lezen: braille, gesproken woord, grootletter en digitaal. Ga voor meer informatie naar de Openbare Bibliotheek of kijk op www.leeshandicaps.nl

Mantelzorgcompliment Mensen die langdurig zorg verlenen aan een vriend, familielid of kennis waarvoor anders een professionele hulpverlener nodig zou zijn krijgen van de overheid een zogenaamd mantelzorgcompliment. Dat is een bedrag van € 250 dat rond 10 november wordt uitgekeerd door de Sociale Verzekeringsbank. Wie er voor in aanmerking komt krijgt bericht van de Sociale Verzekeringsbank. Voor meer informatie kunt u bellen met (030) 264 84 44 of kijken op www.svb.nl.

Theorie-examen brommerrijbewijs Mensen die moeite hebben om hun theorie-examen voor het brommerrijbewijs te halen, kunnen in de regio Joure een cursus volgen. Deze cursus is toegankelijk voor iedereen met een beperking. Bel voor meer informatie met het AMW (0513) 481 234 en vraag naar Menzo Noordman.

Chatten met MEE Sinds kort kunt u chatten met MEE Drenthe via de chatfone. Ook MEE Friesland is gestart met een proef. De chatfones kunt u vinden op de sites www.meedrenthe.nl en www.meefriesland.nl. MEE Chatservice is een systeem waarbij u via een chat direct online contact met één van onze medewerkers krijgt. U kunt dit vergelijken met het veelgebruikte MSN-programma. Op deze wijze kunt u informatie vragen die u wellicht nog niet op de site vindt. De chatservice is anoniem, individueel en gratis.

Filippina 3

MEE nieuws 3/2007

CVA zet relatie onder druk

‘Ik voelde me getrouwd met iemand die ik amper kende’ De gevolgen van een CVA (hersenbloeding, herseninfarct of beroerte) zijn vaak heel ingrijpend. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor zijn of haar omgeving. Vooral partners kunnen het heel zwaar voor hun kiezen krijgen. Zeker wanneer hun man of vrouw een persoonsverandering ondergaat.

4

▼

Gerdie Visscher: “Ik adviseer iedereen die zich in onze situatie herkent, om professionele hulp te zoeken.”

In 1997 wordt Wim Visscher getroffen door een hersenbloeding en moet geopereerd worden. Als hij weer bijkomt uit zijn narcose blijkt er een forse verandering te hebben plaatsgevonden. Zijn vrouw Gerdie vertelt: “Hij was een heel ander persoon dan voor de operatie. Veel egoïstischer, geen schim meer van de vriendelijke en sociaal vaardige man die hij altijd geweest was. Als ik bij hem op bezoek kwam in het ziekenhuis, kon hij me ijskoud wegsturen. ‘Ik heb al bezoek’, zei hij dan. Of: ‘Ik ben aan het eten.’ Vreselijk was dat. Ik voelde me getrouwd met iemand die ik amper kende.” Ook later, wanneer Wim weer naar huis mag, treedt er geen verbetering op. Gerdie: “Dat was een heel zware tijd. Ook de relatie met onze drie kinderen verslechterde sterk door de situatie. Vooral onze zoon, die toen nog thuis woonde, bleek heel moeilijk met Wims karakterverandering om te kunnen gaan. Zelf voelde ik me tussen twee vuren instaan. Ik kon me heel goed voorstellen wat hun gevoelens waren, maar ik toonde dat niet. Ik had de neiging om Wim te verdedigen en dat veroorzaakte veel wrijving.”

orde. Na lang zoeken en proberen vond ik hulp bij Cerebraal, een vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en direct betrokkenen. Via hen kwamen we uiteindelijk in contact met een psychologe; Jacquelien Hochstenbach, die bekend was met onze problematiek. De gesprekken met haar en de therapie die we ondergingen, waren ondertussen bittere noodzaak geworden, want ik heb destijds meer dan eens op het punt gestaan om mijn biezen te pakken. Gelukkig was ook Wim gemotiveerd om ons huwelijk weer op de rit te zetten. Niet alleen omdat hij tot het inzicht was gekomen hoe erg ik er doorheen zat, maar ook omdat hij beetje bij beetje zijn emoties terugkreeg. De kennis en kunde van de psychologe heeft mijn man en mij zeker geholpen om met elkaar verder te kunnen. Ik adviseer iedereen die zich in onze situatie herkent, om hulp te zoeken bij een professionele therapeut die gespecialiseerd is in dit onderwerp”, zegt Gerdie. “Want zonder dat is het heel erg moeilijk om de relatie met je partner te bestendigen.”

Psychologe Vooral in het eerste half jaar na Wims hersenbloeding is Gerdie af en toe de wanhoop nabij. “Het was allemaal heel frustrerend. Ik voelde me erg alleen. Het enige dat me nog op de been hield, was mijn werk als lerares. Wim vond zelf dat er weinig aan de hand was en vrienden en familie deelden die mening. Want van buiten zag je niets aan hem, lichamelijk was hij helemaal in

Meer informatie MEE Friesland organiseert, samen met Humanitas en CVA vereniging Samen Verder, een lotgenotengroep voor partners van mensen met een CVA. Cerebraal is een vereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en direct betrokkenen. Kijk op www.cerebraal.nl of kijk op www.brainkids.nl (speciaal voor kids en jongeren).

MEE nieuws 3/2007

Niet aangeboren hersenletsel MEE is alert “Mensen met een CVA rekenen wij tot de bredere groep van mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH)”, definieert Hannie Tigelaar, consulent bij MEE Groningen. Zij kunnen bij ons terecht voor informatie, voorlichting en ondersteuning of doorverwijzing naar anderen die hen van dienst kunnen zijn, zoals De Noorderbrug. Niet alleen iemand met NAH krijgt te maken met beperking(en), maar ook de partner, familieleden of anderen uit zijn of haar omgeving. Dan kun je denken aan veranderingen in persoonlijkheid en gedrag, in mobiliteit, aan noodzakelijke aanpassingen in huis of aan minder inkomsten door (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid. We ondersteunen bij het arbeidsproces, het aanvragen van zorg, het zoeken naar vakantie- en vrijetijdsmogelijkheden. Bovendien zijn we er steeds alert op of de cliënt ons wel begrijpt, en of de partner het allemaal wel aankan. Onze ondersteuning richt zich zeker ook op de partner en familieleden. Als er iets geregeld moet worden komt het vaak op hen neer. Partners kunnen de zorg voor hun naaste namelijk als erg zwaar ervaren. Het is dan vaak belangrijk om er met lotgenoten over te kunnen praten. We wijzen mensen bijvoorbeeld op de CVA-vereniging Samen Verder of de vereniging Cerebraal. We wijzen hen er ook op dat ze mantelzorger zijn en dat er speciaal voor hen landelijk en regionaal activiteiten worden georganiseerd. In overleg met onze cliënt houden we de vinger aan de pols.”

5

MEE nieuws 3/2007

Zelfstandig blijven ondanks MS

‘De MS krijgt mijn lichaam, maar niet mijn geest’ Margreet Weeke (36) heeft een agressieve vorm van Multiple Sclerose (MS), een progressieve ziekte van de hersenen en het ruggenmerg die haar lichaamsfuncties steeds verder ondermijnt. Ondanks haar grote mate van hulpbehoevendheid, probeert ze zo zelfstandig mogelijk haar leven te leiden.

De MS heeft Margreet behoorlijk getroffen: behalve dat ze doorlopend moe is, over haar hele lichaam pijn heeft en zich in een rolstoel moet verplaatsen, is ze ook nog eens de hele dag door misselijk. “De ziekte heeft mijn evenwichtsorgaan verwoest”, legt ze uit. “Bij de geringste beweging met mijn hoofd word ik duizelig en loop ik het risico te moeten overgeven. Vreselijk is dat.” Gelukkig voor Margreet is ze gezegend met een zonnig en taai karakter en kan ze ondanks alle malheur genieten van het leven. “Mijn credo is: de MS krijgt mijn lichaam, maar niet mijn geest. Dat betekent onder andere dat ik er alles aan doe om zoveel mogelijk mijn zelfstandigheid te bewaren. Tot voor kort lukte dat in mijn eigen huis in Midlum heel aardig. Ik had een hele organisatie om mij heen gebouwd van professionele instanties, familie en vrienden die mij praktisch en emotioneel ondersteunden. Daarnaast heb ik een opgeleide hulphond, Howie. Hij helpt me met van alles en nog wat, en hij troost me als ik verdriet heb.

6

Zonder hem zou ik het een stuk zwaarder hebben.”Toch, ondanks alle hulp en een surplus aan optimisme en doorzettingsvermogen, was het Margreet niet gegeven om in haar huis te blijven wonen. “Het ging gewoon niet meer”, stelt ze. “Wat ik nodig had was zorg waarvan ik vierentwintig uur per dag gebruik kon maken op de momenten dat ik die nodig had. Een vorm van ongeplande zorg dus, die mij als het ware als een schaduw volgde. Na heel lang zoeken, vragen en proberen, heb ik een zorginstelling gevonden die haar dienstverlening op mij wilde afstemmen: Zorggroep Noorderbreedte in Harlingen. Ik heb daar onlangs een appartement gekregen met eigen entree en veel privacy en er is plek voor Howie. Dat is best heel bijzonder, want speciaal voor mij moesten er drastische aanpassingen doorgevoerd worden.” Energie Een ander middel in haar strijd voor onafhankelijkheid, is haar computer. “Een zogenaamde sim pc”, preciseert

ze. “Door de MS is een deel van mijn cognitieve vermogens aangetast. Dat betekent dat ik soms niet meer goed de juiste volgorde van handelen kan bepalen en dat is bij computergebruik erg lastig. Met behulp van kleuren wordt je op een sim pc op een heel eenvoudige wijze van a naar b geleid. Bovendien is ook de hoeveelheid handelingen zoveel mogelijk ingekort. Perfect, want de computer is een belangrijk hulpmiddel voor mij. Behalve dat het me een uitzicht op de wereld biedt, kan ik via de e-mail uitgebreid met mijn omgeving communiceren op de momenten dat ik er de energie voor heb.”

Meer informatie De simPC is een makkelijke, veilige en kant en klare computer waarmee je kunt surfen, e-mailen, chatten, bellen etc. De gebruiker hoeft niets te doen om te zorgen dat de computer blijft werken. Kijk voor meer informatie op www.simpc.nl.

Margreet Weeke: “Ik doe er alles aan om zoveel mogelijk mijn zelfstandigheid te bewaren.”

MEE nieuws 3/2007

Maatwerk MEE helpt mensen met MS ‘MEE biedt informatie, advies en ondersteuning aan mensen met een beperking’, zegt consulent Tineke Radema. ‘Dat geldt dus ook voor mensen met MS. De formulering over ons werk is ruim en algemeen en dat is niet voor niets. Wij kunnen onze cliënten op praktisch alle levensterreinen terzijde staan. Concreet voor mensen met MS? Dat begint eigenlijk al direct na de diagnose. Iemand die te horen krijgt dat hij of zij MS heeft, kan daar zo door van slag zijn dat psychosociale hulp gewenst is. Bij MEE werken consulenten die ook hierbij ondersteuning bieden. Verder kunnen onze consulenten helpen bij het aanvragen van een indicatie voor zorg en hulpmiddelen. Bijvoorbeeld wanneer iemand een scootmobiel of een rolstoel nodig heeft, of wanneer er een woningaanpassing moet worden doorgevoerd. Mensen kunnen ook bij ons terecht voor juridische bijstand, zeker wanneer het gaat om een afwijzing van een aanvraag voor een uitkering, indicatie of hulpmiddel. Ons werk is er altijd op gericht om mensen zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren in hun eigen omgeving. Dat geldt ook voor mensen met MS. Hoe zelfstandig iemand kan functioneren hangt heel erg van iemand zelf en van de situatie af. MS is een grillige ziekte met veel gezichten en verschijningsvormen, die in ernst sterk kunnen variëren. Vandaar dat we bij het eerste contact samen met de cliënt altijd eerst de hulpvraag verduidelijken. Dat wil zeggen dat we nauwkeurig inventariseren op welke gebieden iemand beperkingen ervaart en hoe deze zo goed mogelijk kunnen worden opgeheven of gecompenseerd. Op die manier maken we onze dienstverlening voor ieder individu precies op maat.’ 7

MEE nieuws 3/2007

Thema: Chronisch ziek? Maak e Een chronische ziekte is een onomkeerbare aandoening, zonder uitzicht op volledig herstel. Chronische aandoeningen kunnen over het algemeen niet worden voorkomen door vaccins of genezen door medicijnen. Evenmin verdwijnen ze automatisch. Dus je moet er maar het beste van maken. In Nederland lijden veel mensen aan een chronische aandoening. De schattingen lopen uiteen van 1,5 tot 4,5 miljoen. Op deze pagina een aantal praktische tips.

Maak gebruik van de steun van anderen

Wees duidelijk Familie, vrienden of collega’s kunnen baat hebben bij (duidelijke) informatie over uw ziekte. Dan kunnen ze er beter rekening mee houden. Apotheken, huisartsen of ziekenhuizen beschikken vaak over brochures met duidelijke informatie, deel dit eventueel uit aan mensen in uw directe omgeving. U bepaalt natuurlijk zelf wat u wel en niet wilt vertellen.

8

Geef aan welke steun en hulp u wenst van familie, vrienden en kennissen. Als u laat blijken dat u de belangstelling en inzet waardeert, draagt u eraan bij dat mensen u blijven steunen. Wanneer het u uitkomt, maak dan gebruik van hun aanbod voor hulp en durf zo nodig zelf om hulp te vragen, ook al vindt u dat moeilijk.

Zorg voor een goede (werk)omgeving Werkt u? Het is mogelijk om een werkplekonderzoek aan te vragen om zo de werkruimte zo goed mogelijk aan te laten sluiten op uw mogelijkheden. Geef duidelijk aan, ook richting collega’s, wat u wel en niet kunt zodat een werkgever hier rekening mee kan houden.

MEE nieuws 3/2007

Nog meer tips...

er het beste van!

■ www.chronischziek.nl Op deze site vindt u alle informatie over de week van chronisch zieken, die dit jaar plaatsvindt van 9 tot en met 15 november. Op de site kunt u bijvoorbeeld het Magazine 2007 downloaden en kunt u ook vinden welke activiteiten bij u in de buurt worden georganiseerd.

Blijf in beweging Bewegen is gezond, ook voor mensen met een chronische aandoening. Als u minimaal 30 minuten per dag matig intensief beweegt en dat minstens vijf dagen per week doet zult u merken dat uw conditie verbetert en u zich fitter en plezieriger voelt. Kijk voor meer informatie op www.sportiefbewegen.nl. Daar vindt u ook bewegingsadviezen, die per chronische aandoening zijn gerangschikt.

■ www.penalslotgenoot.nl Deze site is een schrijfwedstrijd over ervaringen van mensen die leven met een ziekte, aandoening of handicap. U kunt uw ervaringen opschrijven in de vorm van een kort verhaal, dagboek, roman of column. Het is ook mogelijk een website in te sturen. Elk jaar worden prijzen uitgereikt in verschillende categorieën.

Blijf actief Probeer een activiteit of hobby te vinden die bij u past en waarbij u gebruik kunt maken van uw talenten. Of ga een cursus doen, eventueel via internet, zodat u de deur niet uithoeft. Er is een groot aanbod, dus er is vast wel iets dat bij u past.

■ www.broerofzus.nl Heeft een van je ouders een chronische ziekte? Ga dan naar deze site. Je kunt er de brochure “Verborgen zorgen, opgroeien met een chronisch zieke vader of moeder” downloaden. In de brochure komt aan de orde: wat betekent opgroeien met een chronisch zieke ouder? Met welke problemen kun jij te maken krijgen? Hoe zorg je dat je zelf ondanks de ziekte van één van je ouders aan je eigen leven toekomt? ■ www.bpv.nl Deze site is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over werk, uitkeringen en verzekeringen. ■ www.teleac.nl Teleac heeft een serie Je lijf je leven. Die gaat over het zorgen voor een chronisch zieke echtgenoot, kijk onder de rubriek gezondheid. ■ www.intermobiel.com Website waar minder mobiele en bedlegerige jongeren hun ervaring en kennis kunnen delen. ■ www.onderwijsenhandicap.nl Informatie over naar school gaan en studeren mét een zichtbare of onzichtbare (dus ook dyslexie) beperking, handicap of chronische ziekte.

9

MEE nieuws 3/2007

Hilde Scholtens begeleidt haar zoon op school

‘Met zijn PDD-NOS kan hij toch het gymnasium doen’ Peter is 17 en zit in de laatste klas van het gymnasium. Dat is bijzonder omdat hij PDD-NOS en Gilles de la Tourette heeft. Het probleem is niet zijn IQ, want dat is hoog. Het probleem is het communiceren met docenten en mede-leerlingen. Ideaal voor Peter zou een aparte klas zijn voor leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben. Ontwikkelingen op dat gebied verlopen helaas stroef. Gelukkig kan Peter rekenen op de steun van zijn moeder Hilde.

Toen de tijd kwam dat Peter naar de middelbare school ging, had Hilde alle scholen in de verre omtrek allang bestudeerd. “Voor Peter moest er in ieder geval een vorm van begeleiding zijn,” verklaart ze, “en sommige scholen hadden dat beter voor elkaar dan andere. De school waar Peter naartoe wilde had eigenlijk nog niets op dat gebied, dus ben ik met open vizier naar de leiding gestapt om de situatie uit te leggen. Ik wist dat we op het goede adres zaten toen ze twee dagen bedenktijd vroegen. Het gaf aan dat ze ons serieus namen.” Overleg Met vallen en opstaan is Peter de eerste vijf jaar van de opleiding doorgekomen. Met de school was afgesproken dat zijn moeder officieel zijn begeleider was en dat ging in eerste instantie prima. Hilde: “Ik was continu in overleg met de leerlingenbegeleider en de coördinator. En Peter deed het goed. Maar in klas 4

10

werd het echt moeilijk: de tweede fase begon toen, met alle presentaties en samenwerkingsprojecten. Vanaf dat moment werd het erg zwaar om hem te begeleiden.” Hilde kwam erachter dat Peter recht had op allerlei vormen van ondersteuning: “Hij heeft nu het bekende ‘rugzakje’, wat inhoudt dat een ambulante begeleider van het Regionaal Expertisecentrum Noord Nederland (RENN4) de school ondersteunt bij het onderwijs aan Peter. Daarnaast hebben we een PGB aangevraagd voor huiswerkbegeleiding. Twee keer in de week komt er iemand bij ons thuis die met Peter een planning maakt en structuur aanbrengt in de opdrachten. En nu gaat het weer goed, al blijft het schipperen. Hij heeft een goede vriend die op hem past, maar soms is dat niet genoeg. In het voorjaar is hij bijvoorbeeld met school naar Rome geweest. Ondanks dat hij een prachtige tijd heeft gehad, was hij bij

terugkomst totaal overspannen. Toch vindt Peter -en ik ook- dat hij dat soort dingen moet blijven doen; we hebben er zeker geen spijt van!” Havo-plus Het verhaal van Peter geeft aan dat er voor autistische kinderen met een gemiddeld leervermogen geen goede scholingsvoorziening bestaat. Er zijn wel initiatieven. Zo maakt een groep ouders in Drenthe en Groningen zich sterk voor een HAVOplus opleiding, waarbij op een normale middelbare school een klas voor deze kinderen opgezet wordt. Er is hiermee inmiddels een voorzichtige start gemaakt. Kijk op www.havoplus.nl.

Meer informatie Ga naar www.kennisnet.nl voor meer informatie over autisme (zie Ortotheek) of ga naar www.autismenoord.nl (voor vragen over Autisme Spectrum Stoornis voor mensen in het onderwijs).

Hilde: “Voor Peter moet er in ieder geval een vorm van begeleiding zijn.”

MEE nieuws 3/2007

Spreekuren over autisme: Luisterend oor Het Autisme Informatie Centrum Groningen (AIC), een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft elke week een inloopochtend. Bezoekers worden te woord gestaan door vrijwilligers, allen ervaringsdeskundigen. Pauline van Lijden is één van hen: “Ik ben zelf moeder van een kind met autisme en ik heb altijd alleen en met veel moeite mijn weg moeten vinden binnen alle regelingen en voorzieningen. Het AIC maakt die zoektocht een stukje gemakkelijker. Mensen komen met allerlei vragen naar de inloopochtend. Soms hebben ze nog maar net de diagnose ‘autisme’ gekregen en zitten ze met hun handen in het haar. Dan informeer ik hen over geschikte cursussen, over boeken waar ze iets aan zouden kunnen hebben, en bijvoorbeeld over het persoonsgebonden budget. Anderen hebben vragen over de schoolkeuze voor hun kind. Naast al deze praktische hulp is het luisterend oor dat we bieden minstens zo belangrijk. Mijn boodschap aan de mensen is altijd dat ze geen genoegen moeten nemen met het gebruikelijke. Ga op zoek naar de beste mogelijkheden voor je kind, maar zorg ook goed voor jezelf.” De inloopochtend bij het AIC is iedere maandag van 9 tot 12 uur, in het gebouw van MEE Groningen, Koeriersterweg 26a in Groningen. Gesloten tijdens schoolvakanties. MEE Autisme Punt in Assen MEE Drenthe is gestart met een MEE Autisme Punt waar u terecht kunt met allerlei vragen op het gebied van autisme. Spreekuren zijn op maandag van 14 tot 16 uur en op vrijdag van 9.30 tot 12 uur (niet tijdens schoolvakanties). Een afspraak maken is niet nodig. 11

MEE nieuws 3/2007

Schuldsanering helpt:

‘Ik durf weer naar de toekomst te kijken’ Dingen op afbetaling kopen. Dat moet ze nooit meer doen, weet Truus nu. Sinds april dit jaar zit zij “in de schuldsanering”, zoals dat heet. Drie jaar lang zal al haar betalingsverkeer gecontroleerd worden door de Gemeentelijke Kredietbank (GKB) en heeft ze maar 30 euro per week om iets te kopen. Dat klinkt heftig, vindt Truus ook, maar ze is erg blij dat deze mogelijkheid voor haar bestaat. “Anders was ik mijn leven lang achtervolgd door deurwaarders.”

12

▼

Truus: “Dankzij de consulente van MEE is mijn situatie nu minder uitzichtloos.”

MEE nieuws 3/2007

Geldzaken Ja, hoe heeft het zover kunnen komen. Truus, 23 jaar en nog thuiswonend, moet even wat moed verzamelen: “Ik vertel het eigenlijk nooit aan mensen, ook niet aan mijn vrienden. Dat ik het nu toch doe is omdat ik mensen wil waarschuwen: kijk naar wat er met mij is gebeurd, zo gemakkelijk raak je dus in de problemen.” Stapels aanmaningen “Ik had altijd al wel schulden”, blikt Truus terug, “vooral doordat ik af en toe wat bestelde bij postorderbedrijven. Maar ik zorgde ervoor dat ik regelmatig betalingen deed. Toen ontmoette ik mijn ex en daar ging het mis. Hij wist mij zo ver te krijgen dat ik hem mijn geld in beheer gaf. Had ik nóóit moeten doen natuurlijk. Met mijn bankpasje en mijn persoonlijke toegangscodes voor internetbankieren heeft hij al mijn geld er doorheen gejaagd. Ik kreeg stapels aanmaningen en dreigende deurwaarders aan de deur, vreselijk.” Door ingrijpen van haar ouders lukte het Truus om de relatie te beëindigen, maar ze zat diep in de put. Depressief ging ze naar haar huisarts, die haar in contact bracht met de consulente van MEE. Dat zorgde ervoor dat Truus’ situatie minder uitzichtloos werd. “De consulente kwam bij ons thuis om te praten en te luisteren”, legt ze uit. “En zij

stelde voor om schuldsanering aan te vragen. Ik kon me niet voorstellen dat ik me daardoor beter zou voelen, maar ik ben erg blij dat ik het gedaan heb. Over mijn geld hoef ik mij nu helemaal geen zorgen te maken, dat is zo’n opluchting! Alle rekeningen en aanmaningen stuur ik gewoon door naar de Kredietbank en die handelt het af. Ik woon thuis en betaal daarvoor kostgeld; dat gaat ook via de Kredietbank. Daarnaast heb ik 30 euro per week om vrij te besteden, een soort zakgeld dus. Het kost me geen enkele moeite om me aan de regeling te houden, want ik weet waar ik het voor doe.” Op de rails Met een betere financiële basis om op terug te vallen lukt het Truus nu ook om de rest van haar leven weer op de rails te krijgen: “Ik heb werk, ik heb mijn moeder en mijn vriendin om mee te praten, ik ga binnenkort begeleid op mezelf wonen. En over drie jaar ben ik uit de schulden!”

Meer informatie Voor meer informatie over de cursus ‘Mijn geldzaken goed geregeld’ kunt u contact opnemen met MEE Groningen. MEE Friesland organiseert een cursus ‘Geldzaken goed geregeld.’

Cursus helpt MEE Groningen organiseert sinds kort een cursus over financiën speciaal bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking. Gonda Bijmolt is één van de docenten. “Bij MEE krijgen we regelmatig te maken met mensen die problemen hebben met hun geldzaken. Die ontstaan doordat ze geen overzicht hebben over wat er aan geld binnenkomt en wat er uitgaat. Met een Wajong uitkering of een salaris van een sociale werkvoorziening is het geen

vetpot, dus moet men de hand op de knip houden. Dat is moeilijk, maar wij kunnen onze cliënten helpen om het gemakkelijker te maken. Wat we bijvoorbeeld kunnen doen is een budgettering opzetten. We kijken samen met de cliënt hoeveel geld er binnenkomt en wat hij of zij werkelijk te besteden heeft als de vaste lasten betaald zijn. Vaak geeft dat net dat beetje houvast dat iemand nodig heeft om zijn uitgavenpatroon onder controle te houden, eventueel met hulp van familie of een woonbegeleider. Soms blijkt iemand al zo diep in de schulden te zitten dat we adviseren om schuldsanering aan te vragen; daar begeleiden we dan natuurlijk ook bij. De cursus ‘Mijn geldzaken goed geregeld’ kan mensen helpen deze problemen te voorkomen. In vier wekelijkse avonden plus een follow-up avond bespreken we alles over geld en huishouden. We stimuleren de deelnemers ook om hun ervaringen uit te wisselen, want onze ervaring is inmiddels dat ze daar ook heel veel van kunnen leren.”

13

MEE nieuws 3/2007

Tien

vragen aan…

Judith Sijpkes

14

MEE nieuws 3/2007

1. Wie ben je, wat doe je? Judith Sijpkes heet ik. Ik kom uit Emmen en ik ben 22 jaar. Door de week doe ik van alles: ik ga naar het activiteitencentrum De Zeierhuuf, ik werk in een bloemenzaak, waar ik onder andere boeketten maak, ik zwem één keer per week, en eens in de veertien dagen ga ik naar een eetcafé. Op dit moment woon ik nog bij mijn ouders, maar aan het einde van het jaar ga ik begeleid wonen.

mee kan zingen. Verder vind ik bloemschikken prachtig mooi en ik houd van lekker eten.

4. Hoe zie je jezelf? Ik ben een vrolijk mens en ik ben ook heel zorgzaam. Ik kom altijd op voor anderen. Direct ben ik ook, maar dat had ik al verteld.

5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking? 2. Als je een arts zou vragen wat de aard van je beperking is, wat zou hij of zij dan zeggen? Dat mijn hersenen, toen ik 17 was, door een hartstilstand te weinig zuurstof hebben gekregen, waardoor ik licht verstandelijk beperkt ben geworden. Volgens mijn ouders was ik voor die hartstilstand een heel gewoon kind. Daarna moest ik alles opnieuw leren. Zelfs lopen en praten kon ik niet meer. Gelukkig is het allemaal weer redelijk goed gekomen. Maar mijn korte termijn geheugen is niet zoals vroeger. Ik onthoud dingen slecht. En ik ben tegenwoordig ook heel direct: ik zeg precies wat ik overal van denk. Voor mijn omgeving is dat niet altijd gemakkelijk.

Ik beperk mijn beperking. Het is zoals het is en het heeft geen zin om daar over te zeuren. Vooral het laatste jaar kan ik goed accepteren dat ik ben zoals ik ben en lukt het me de dingen te nemen zoals ze zijn.

6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen? Van alles wel wat eigenlijk. Als ik iets tegenkom dat moeilijk voor me is, dan probeer ik eerst of het me lukt. Daar doe ik goed mijn best voor, vooral als het dingen zijn die ik leuk vind. Bijvoorbeeld een bloemstuk maken. Als het toch niet gaat, dan kan ik dat wel accepteren. Lukt het wel, dan heb ik mijn grens weer een stukje verlegd vind ik.

3. Hoe ziet je dag eruit? Als ik naar het activiteitencentrum ga, sta ik om tien voor acht op. Wassen, aankleden, ontbijten. En dan word ik opgehaald door een taxi. In het centrum kun je van alles doen. Bijvoorbeeld spelletjes spelen op de computer. Om kwart voor één ga ik weer met de taxi naar huis. Ik luister dan graag naar muziek. De top 40 vind ik heel mooi. En Nick en Simon, die hebben van die nummers die je lekker

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Echte hulpmiddelen heb ik niet. Geen rolstoel of zoiets. Ik krijg wel hulp van anderen. Vooral straks als ik op mezelf ga wonen heb ik die nodig. Maar ik zie dat niet als een noodzakelijk kwaad. Het is meer zo dat ik het prettig vind dat het bestaat, het vergroot mijn mogelijkheden.

8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? Personen: mijn beide ouders. Zij zijn het belangrijkste voor mij. Ze hebben me altijd en overal gesteund en ze staan altijd voor me klaar. Gebeurtenis: mijn hartstilstand. Ook al kan ik me er zelf niets meer van herinneren, het heeft wel mijn hele leven veranderd.

9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Je moet het positieve in de mensen zien. Ze bedoelen het goed met je en ze hebben het beste met je voor. Ik bedoel daarmee dat je niet te trots moet zijn om je te laten helpen. Ook openstaan voor nieuwe dingen is denk ik heel belangrijk. In ieder geval heeft die instelling mij een nieuwe woning en een baan opgeleverd. En ik ga naar Kreta binnenkort. Met Hartenark. Dat is een organisatie die onder andere reizen organiseert voor jongeren die wat met hun hart hebben. Het lijkt me heerlijk om nieuwe mensen te ontmoeten en om ervaringen uit te wisselen

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Ik zou wel graag een vriend willen hebben. Een gewone. Niet iemand met een beperking. Tenminste niet te zwaar. Dus niet een jongen met een rollator. Dat is een grapje hoor! Maar wat ik bedoel is, dat het iemand moet zijn zoals ik. Een beetje van mijn eigen niveau.

15

MEE nieuws 3/2007

Kort nieuws Vanuit eigen kracht “Vanuit eigen kracht” is de titel van het symposium dat ’s Heeren Loo Opmaat op zaterdag 3 november in Amersfoort organiseert. Het wordt een dag vóór en dóór mensen met een verstandelijke beperking. Het thema van deze dag is Kracht. Hoe ontwikkel je je vanuit je eigen kracht, hoe vraag je de juiste ondersteuning om je eigen kracht tot zijn recht te laten komen. Er zijn diverse workshops, die zoveel mogelijk worden geleid door mensen met een verstandelijke beperking. Een theatergroep zorgt voor ontspanning en de Woldstee band verzorgt de muzikale omlijsting. Voor meer informatie: email: [email protected] of bel. (050) 303 9100.

Gelijke rechten gelijke kansen De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad brengt een brochure uit over regelingen en wetten op het gebied van gelijke behandeling. In artikel 1 van de Grondwet staat dat

iedereen recht heeft op een gelijke behandeling. De laatste jaren zijn er wetten gekomen die dit fundamentele recht uitwerken voor mensen met een handicap of een chronische ziekte. Om welke wetten het gaat, hoe je je op die wetten kunt beroepen en wie daarbij kan helpen staat in de brochure Gelijke rechten gelijke kansen. De brochure is te bestellen bij de raad: www.cg-raad.nl

Muziekotheek.nl Muziek is belangrijk in het leven van veel mensen. Maar er kan van alles gebeuren waardoor er aanpassingen nodig zijn om een muziekinstrument te kunnen bespelen. De muziekotheek leent aangepaste muziekinstrumenten uit om te kunnen ervaren of deze aanpassingen de speelmogelijkheden vergroten. Bij gebleken geschiktheid kunnen de instrumenten voor langere tijd geleend worden. Ook verleent de muziekotheek financiële steun bij het individueel aanpassen van muziekinstrumenten. Voor meer informatie: www.muziekotheek.nl

Ik kies Muziek opzetten, spelletjes doen, internetsites bezoeken, films en foto's bekijken, televisie kijken, een tijdschrift lezen, contacten leggen.... Het lijkt vanzelfsprekend, maar dat is niet voor iedereen zo. IKKIES maakt het ook voor mensen met een verstandelijke beperking mogelijk om zelf te kiezen en zelf dingen op een computer te doen. IKKIES is een volledig gevisualiseerd programma, waarmee je allerlei activiteiten kunt ondernemen. Kijk voor meer informatie en voor de kosten op www.ikkies.nl.

Activiteitengids MEE Drenthe MEE Drenthe heeft een activiteitengids voor de periode 2007-2009. In de gids staan activiteiten op het gebied van Vrije Tijd en Vorming in Drenthe, voor kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking. De gids kan kosteloos aangevraagd worden bij het MEE Drenthe: (0592) 30 39 99.

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder.

Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Marga van Lier Lels Ellen Sijnstra

Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe

Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde

Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen

Illustraties: Corien Bögels

Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Centraal informatie- en aanmeldcentrum Tel. (058) 284 49 11 Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden E-mail [email protected] Website www.meefriesland.nl Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69 E-mail [email protected] Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen