Met deze film. opengooien. wil ik de boel. weken. Een magazine over kanker. Angstig, somber, moe? Het kan met interventieradiologie

Een magazine over kanker

December 2012, 5e jaargang, nummer 19 • Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

DE BEHANDELING

OPEREREN ZONDER SNIJDEN

28 weken

Het kan met interventieradiologie

borstkanker in beeld

KWF-directeur Michel Rudolphie:

“Ik voel me soms net een bondscoach”

Achtergrond

Angstig, somber, moe? Mindfulness kan helpen

Actrice Leonoor Pauw over de film Brozer:

“Met deze film wil ik de boel opengooien”

de wachtkamer

“Mijn vriend heeft opeens twee meiden om voor te zorgen” tekst Resi Lankester fotografie Sarah Wong

Een wondertje, noemt ze de geboorte van Roos dit jaar. Na een intensieve behandeling van acute lymfatische leukemie in 2010, had Annemieke Groen (29) niet verwacht dat zij en haar vriend Tim ooit nog een kind zouden krijgen. Dochtertje Roos was nog geen maand oud toen bleek dat de lage HB-waardes van Annemieke niet alleen door de zwangerschap kwamen. De leukemie was terug. Dit keer was stamceltransplantatie, eerder nog afgehouden uit vrees voor de vele complicaties, onontkoombaar. Nu is Annemieke aan het herstellen. De wachtkamerbezoeken, twee tot drie per week, gaan onverminderd voort. Vervelend vindt ze ze niet. Ze is altijd in goed gezelschap:

2

van Tim of haar moeder. Er is gratis koffie, veel licht, genoeg privacy en een buitenruimte. Tim is voor Annemieke “een rots in de branding. Hij heeft nu twee meiden om voor te zorgen. Ik ben zo trots op hem.” Trots op zichzelf is ze vooral als ze weer een kleine vooruitgang boekt. Zoals een blokje om op de fiets. Langzaam herstelt haar vertrouwen in het leven. “Toen ik ziek werd, ben ik van m’n geloof gevallen. Maar nu is het terug. Onlangs hebben we Roos laten dopen. Een mooie manier om het leven te vieren.” www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker

Locatie: VU medisch centrum, Cancer Center Amsterdam Tijd: 11:16 uur Afdeling: Wachtkamer Hematologie

kracht #19/2012 pagina

3

Welkom Fotograaf Reinier van der Lingen “Ik heb bij mijn eigen vrouw gezien wat een chemotherapie kan doen. Dat wilde ik laten zien in deze serie: wat het écht doet met een mens, niet de roze wolk die de media er soms van maken. Bij Babet herkende ik de momenten waar je als patiënt doorheen gaat: van euforisch en sterk, naar boos en somber.”

beeldverhaal

Strijdlustig, nietig, trots

Aangedaan door ervaringen in zijn eigen omgeving besluit fotograaf Reinier van der Lingen een fotoserie te maken van het ziekteproces rondom borstkanker. Hij plaatst een oproep op een forum. Borstkankerpatiënt Babet Boon (45) reageert. De foto’s van Babets veranderende uiterlijk zijn door de fotograaf voorzien van de abstracte cijfers van haar eveneens wisselende bloedwaardes. “Door de cijfers heen zie je de mens waar het om draait.” tekst Resi Lankester fotografie Reinier van der Lingen

“Bloedwaardes zijn van essentieel belang, de hoogte ervan bepaalt of je wel of niet aan de chemo mag. Reinier en ik bedachten samen dat we iets moesten met die cijfertjes die lijken op geheimtaal, maar het verschil maken tussen wel of geen behandeling krijgen. De cijfers geven de foto's een extra laag.”

22


Beeldverhaal

En verder 2 5

23

22

cover

Wat doet een behandeling van kanker met een mens? Fotograaf Reinier legde het vast, bij borstkankerpatiënt Babet Boon.

6 8 11 12

de behandeling

pereren zonder te snijden? Het kan. Door ‘interventieradiologie’, ook wel beeldgestuurde behandeling genoemd. De bijzonderheid zit ’m in de combinatie van het inbrengen van een behandelmiddel – bijvoorbeeld radioactieve bolletjes – en het meekijken via (bijvoorbeeld) een MRI-scan. Patienten met uitzaaiingen in de lever zijn inmiddels succesvol behandeld. Via de slagader of een gaatje in de huid gaat er een katheter van een paar millimeter in doorsnede naar de tumor toe. 50 miljoen radioactieve bolletjes – te klein om met het blote oog te zien – worden in de slagader van de lever gespoten. Net als bij dotteren, waardoor met minuscule instrumentjes een verstopt bloedvat wordt opengemaakt. De bolletjes lopen vast rondom de tumor in de lever en stralen de tumorcellen kapot. Deze vorm van beeldgestuurde behandeling heet radioembolisatie. Ook kunnen tumoren in bijvoorbeeld de nieren of de longen door de huid heen worden ‘aangeprikt’ (met een naald) en weggebrand. Dit wordt radiofrequente ablatie genoemd.

O

OPEREREN

zonder snijden Een tumor wordt bestreden met chirurgie, chemotherapie of bestraling. Daar komt een vierde optie bij, verwacht interventieradioloog Maurice van den Bosch: opereren zonder snijden.

HIFU-techniek Maurice van den Bosch, hoogleraar interventieradiologie bij het UMC Utrecht: “We behandelen veel patiënten die niet in aanmerking komen voor een operatie, bijvoorbeeld omdat ze te zwak zijn. Of, bij nierkanker, als een niertumor niet operatief kan worden verwijderd omdat de andere nier al eerder is weggehaald.” Wegbranden van tumoren kan onder andere met de recente HIFU-techniek (High-Intensity Focused Ultrasound). Bij deze techniek met geluidsgolven wordt ultrageluid (hoger dan een mensenoor kan horen) gebruikt om de temperatuur op te laten lopen tot boven de 60 C. Voordat de behandeling start, maakt de MRI-scanner beelden en stuurt ze naar een computer. Het te behandelen gebied wordt ingetekend, de computer stuurt daarna de geluidsgolven aan. Tijdens het branden meet de MRI hoe warm het is.

“Door de lokale werking is er minder schade aan gezonde cellen” Minder pijn Het UMC Utrecht werkt sinds 2009 met deze HIFU-techniek, als enige in Nederland. Van den Bosch: “We begonnen met het behandelen (wegbranden) van vleesbomen in de baarmoeder. Nu behandelen we ook pijnlijke botuitzaaiingen: de geluidsgolven branden de zenuwen in het botvlies rondom een uitzaaiing kapot. Daardoor wordt de pijn minder.” Momenteel wordt in het UMC Utrecht onderzocht of HIFU ook toepasbaar is voor behandeling van borstkanker. In studieverband worden patiënten eerst behandeld met HIFU en daarna geopereerd. Kwaliteit van leven De voordelen van het opereren zonder snijden zijn duidelijk: door de lokale werking is er minder schade aan gezonde cellen en heeft de patiënt minder last van bijwerkingen en complicaties. Van den Bosch: “Patiënten hoeven maar kort te worden opgenomen en kunnen meestal onder lokale verdoving worden behandeld. Ze herstellen snel. Dat is bij een grote leveroperatie wel anders. De kwaliteit van leven blijft op die manier behouden. En dat blijken veel – vooral oudere – patiënten belangrijk te vinden. Een jonge patiënt wil misschien alles uit de kast halen om te genezen.” Want, dat moet gezegd: misschien is deze behandeling bij bepaalde vormen van kanker

wel minstens zo effectief als chemotherapie of chirurgie, maar zeker weten doen de onderzoekers dit nog niet. De oncologische interventieradiologie is nog vrij nieuw, zeker in Nederland. Veel van deze beeldgestuurde behandelingen moeten zich nog bewijzen. Daarom is goed wetenschappelijk onderzoek nodig. Van den Bosch: “Er lopen op dit moment meerdere studies, waarbij bijvoorbeeld bij patiënten met leveruitzaaiingen een behandeling met chemotherapie wordt vergeleken met een behandeling met radioactieve bolletjes.” De hoogleraar wil voorkomen dat mensen overenthousiast raken. “Bij het bestrijden van kanker bestaat helaas geen gouden ei. Ook dit is er geen. Maar de interventieradiologie biedt wel veel mogelijkheden die we eerder niet hadden.” Maurice van den Bosch heeft een persoonsgebonden financiering van KWF Kankerbestrijding. Dit betekent dat zijn salaris vier jaar lang (van augustus 2009 tot augustus 2013) voor 50 procent wordt betaald door KWF Kankerbestrijding om onderzoek te doen. www.kwfkankerbestrijding.nl/ onderzoek www.interventieradiologie.info

centrum voor opereren zonder snijden In het UMC Utrecht kunnen nu al patiënten terecht voor een behandeling. Ondertussen is gestart met de bouw van het Centrum voor Beeldgestuurde Oncologische Interventies (CBOI). Binnen dit enorme centrum, met een oppervlakte van 4000 m2, werken radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten en onderzoekers aan de ontwikkeling van nieuwe beeldgestuurde behandelingen en de realisatie van ‘opereren zonder snijden’ voor patiënten in Nederland. Het is de bedoeling dat het centrum halverwege 2013 zijn deuren opent.

tekst Mirjam Bedaf illustratie Jose Luis Garcia Lechner

28


De Behandeling

cover

Opereren kan tegenwoordig zonder snijden, met interventieradiologie.

Art Director Dorien Franken “Het is bijzonder te lezen over alle nieuwe vooruitstrevende technieken die de medische wetenschap introduceert op het gebied van kankerbestrijding. Zelf heb ik in september de diagnose borstkanker gekregen waardoor ik extra aandacht had voor dit artikel. Mijn toekomst ziet er, net als die van de medische wetenschap, gelukkig goed uit.”

29

28

15 16 19 20 27 30 32

achtergrond

Grensverleggend onderzoek

In 2008 zag het Amerikaanse initiatief Stand UpTo Cancer het levenslicht. Hun missie: geld inzamelen voor innovatief kankeronderzoek. In 2010 ging KWF Kankerbestrijding een samenwerking met Stand UpTo Cancer aan. Dit leidde tot de jaarlijkse wervende tv-show Sta OpTegen Kanker. Een deel van dit geld wordt toegekend aan een internationaal 0nderzoeksteam. tekst Remko Mewe fotografie Carolien Sikkink Het geld dat wordt opgehaald via Sta Op Tegen Kanker gaat volledig naar translationeel onderzoek. Bij dit type wetenschappelijk

Wetenschapsredacteur Remko Mewe “Ik omarm niet alles wat uit Amerika komt overwaaien, maar Sta Op Tegen Kanker vind ik een geweldig initiatief. Heel goed dat al het ingezamelde geld naar wetenschappelijk onderzoek gaat, want dat is toch waar de strijd tegen kanker begint. Petje af voor alle toegewijde wetenschappers!”

spellen is. Met deze kennis kan vervolgens direct de juiste behandeling worden gestart.

Achtergrond De jaarlijkse tv-show Sta OpTegen Kanker en het actieplatform zijn een groot succes. Wat gebeurt er met het opgehaalde geld?

34

35

De Wachtkamer Annemiek wacht met man en kind in het VUmc Drijfveren Afzien voor het goede doel Kort en krachtig Tips en nieuwtjes Interview cover Actrice en patiënt Leonoor Pauw speelt de werkelijkheid De Stelling “Bodyscans moeten verboden blijven” Achtergrond cover Mindfulness als hulpmiddel bij kanker Lichaam en geest Amber kreeg een zeldzame kiemceltumor Interview cover Directeur Michel Rudolphie kijkt terug op ruim een jaar KWF Uit de praktijk nieuw Column van verpleegkundige Hugo van der Wedden Onderzoek Microbioloog Daniël Peeper over moleculaire oncologie Media Boeken, films en muziek Over elkaar Co-patiënt Gerda staat patiënt Irma bij Kracht koken Pittige kippetjes van Charlotte In actie voor KWF, service & colofon

Kracht gratis op de mat? Vul de kaart in (pag 18) of meld u aan op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

Reageren? [email protected] o.v.v. Kracht @kwf_nl #KrachtMag_KWF kwfkankerbestrijding

Afmelden of adres wijzigen? [email protected]

drijfveren

“Deze trip voelt als dubbele winst” tekst Merel Remkes fotografie Ruben Eshuis

In acht dagen van Nederland naar de poolcirkel rijden: dat is het doel van Martin Donker (links, 54), en Peter Bakker (36), 7000 kilometer gaan de vrienden met deze ScanCoveryTrial afleggen, in een oude Landrover. Het doel: honderden euro’s ophalen voor KWF Kankerbestrijding. Martin: “Het wordt een waanzinnig avontuur. Samen met 64 andere teams starten we op 4 januari in Nederland. Het doel is rijden tot de poolcirkel, het grootste deel van de reis zal door Scandinavië gaan. De precieze route is onbekend van tevoren: tijdens de acht dagen zullen we elke dag via sms de lengte- en breedtecoördinaten van de volgende bestemming doorkrijgen. Dan probeer je een zo gunstig mogelijke route uit te zoeken en precies op tijd aan te komen. Onderweg is er een aantal extra opdrachten: rijden met husky’s, met sneeuwscooters, op een ijsmeer.” Peter: “De weersomstandigheden zijn heel bepalend. Hoe noor-

delijker je komt, hoe extremer het is. Temperaturen van 40 graden onder 0, 22 van de 24 uur in duisternis rijden. Dat maakt het wel heel spannend. Het vereist dan ook flink wat voorbereiding. We hebben speciale banden aangeschaft, motorverwarming, iets voor de grill tegen stuifsneeuw, goede kleding. De meest simpele dingen kunnen een probleem zijn. Wat als de auto niet start? Wat als je van de weg afrijdt? De sneeuw is metershoog, je wielen draaien maar een eind in het rond. Het is één grote uitdaging. Je kunt niet even de garage bellen, op grote stukken heb je niet eens bereik. Die plekken zijn zo afgelegen, als je de motor uitzet, is het enige wat je hoort het gonzen van je eigen bloedsomloop.” Martin: “We moeten goed op elkaar ingespeeld zijn, elkaar blindelings kunnen vertrouwen. Als ik rijd en Peter zegt dat we het beste rechts kunnen gaan, dan moet ik niet in discussie gaan, maar het gewoon doen.” http://team29.scanct.nl KOM OOK IN ACTIE VOOR KWF VIA www.staoptegenkanker.nl


5

kort en krachtig

Check, check, dubbelcheck Bijna de helft van de kankerpatiënten slikt medicijnen die nadelig kunnen zijn voor de behandeling van hun ziekte. Het gaat onder andere om slaapmiddelen, maagzuurremmers, antidepressiva en bloedverdunners. Deze medicatie kán de werking van kankermedicijnen verminderen of de bijwerkingen verergeren. Doordat het systeem waarin de antikankergeneesmiddelen wordt geregistreerd meestal een ander systeem is dan waarin overige medicatie wordt bijgehouden, zien ziekenhuisapothekers niet direct welke medicijnen een patiënt nog meer krijgt. KWF adviseert bij twijfel de eigen arts of apotheek te raadplegen. Bron: Erasmus MC

Wat een prestaties in 2012! Elk jaar zetten tienduizenden mensen zich in om via bijzondere acties geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Ook in 2012 leverde dat weer prachtige bedragen op, waar richt kan worden. veel goed werk mee verricht

Alpe d’HuZes € 32.231.747, 32

www.kwfkankerbestrijding.nl/helpen

www.cancercollection.nl is een webshop voor kankerpatiënten, opgericht door Marika Chromiec.Tijdens haar ziekte ontdekte ze dat er nog geen (web) winkel met diensten en producten voor kankerpatiënten en naasten was. Samen met vriendin Jessica Schmid besloot ze daar verandering in te brengen. Het aanbod is breed: van nepwimpers tot urnen.

Ride for the Roses € 2.100.000 SamenLoop voor Hoop > € 1.000.000

beeld SHUTTERSTOCK.COM

Win een schrijfworkshop!

WIN actie 6

Dol op schrijven, maar behoefte aan coaching? Anneke Wiltink (www.annekewiltink.nl), zelf kankerpatiënt, kinderboekenschrijver en dichter, begeleidt beginnende schrijvers bij het ontwikkelen van hun schrijftalent. Kracht verloot een online schrijfworkshop (meerdere sessies). Om kans te

maken stuurt u voor 2 januari 2013 een kort verhaal of gedicht (maximaal één A4) naar [email protected]. Het thema: ‘Dit geeft mij kracht’. De winnaar staat in januari vermeld op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

Onderzoeksprijs

Ik sta op voor...

Iets doen tegen kanker willen we allemaal. Met een gepersonificeerd Tshirt van Sta Op Tegen Kanker is meteen duidelijk wíe u een hart onder riem wilt steken. De T-shirts zijn tot in elk geval eind december te koop in de webshop van Sta Op Tegen Kanker, vanaf € 25,50. Per T-shirt wordt € 5 gedoneerd aan KWF Kankerbestrijding. www.staoptegenkanker.nl

De jaarlijkse Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs van twee miljoen euro gaat dit jaar naar prof. dr. René Bernards. De onderzoeker gaat met de subsidie meer onderzoek doen naar de wisselwerking tussen verschillende overlevingsroutes van tumoren. Bernards toonde eerder aan waarom een geneesmiddel dat bij huidtumoren met een bepaalde genetische mutatie erg succesvol is, geen effect heeft bij darmtumoren met dezelfde mutatie. De darmtumoren bleken via een alternatieve overlevingsroute aan het geneesmiddel te ontsnappen. Door deze route te blokkeren, werd de behandeling wél effectief. Dankzij de subsidie kan hij nu voor meerdere kankersoorten de meest effectieve geneesmiddelcombinaties in kaart brengen. www.kwfkankerbestrijding.nl/ onderzoek

Op een rijtje Misschien niet het leukste om over na te denken, wel belangrijk: wat gebeurt er met mijn (waardevolle) spullen als ik er niet meer ben? KWF heeft hiervoor een handig hulpmiddel ontwikkeld: het erfenisdossier. In dit docuPraat mee ment kunt u aan de hand van verschillende met KWF en categorieën, makkelijk alle belangrijke zaKracht ken op een rij zetten. Het dossier is gratis aan te vragen via www.kwf-erfenisdossier.nl facebook/kwfkankerbestrijding.nl of via 0800-23 53 500

HT C A KR T N O

In de rubriek Ontkracht gaan onze redacteuren op pad om fabels over kanker te ontkrachten. Na bestraling ben je radioactief. Waar of niet waar? Kracht belt met professor Marcel Verheij, hoofd afdeling radiotherapie NKI-AVL. Wat is bestralen? “Bestralen heet ook wel radiotherapie. Er zijn twee manieren om radiotherapie toe te passen: inwendig en uitwendig. Bij uitwendige bestraling wordt met een bestralingsapparaat – een lineaire versneller - straling opgewekt en heel precies op de tumorcellen gericht. Bij inwendige bestraling wordt een stralingsbron in het lichaam gebracht. Zo kunnen er bij de behandeling van prostaatkanker radioactieve zaadjes geïmplanteerd worden en bij de behandeling van schildklierkanker kan radioactief jodium worden gedronken. Het jodium en de zaadjes zenden straling uit in de directe omgeving waardoor heel precies het tumorgebied wordt behandeld.” Is de patiënt na de behandeling radioactief? “Nee. Bij uitwendige bestraling blijft geen straling in het lichaam achter. Bij inwendige bestraling is alleen het ingebrachte materiaal (zaadjes of jodium) radioactief. Er kan een geringe hoeveelheid straling door de huid naar buiten komen. Deze dosis is zeer laag en daarom niet schadelijk voor de omgeving. Desondanks wordt er uit voorzorg tijdens de eerste drie weken na de behandeling geadviseerd om direct fysiek contact met kinderen en zwangere vrouwen te vermijden.” www.kwfkankerbestrijding.nl/ radiotherapie. MEER ONTKRACHT OP:

www.kwfkankerbestrijding.nl/ ontkracht


7

interview

Leven zonder ruis Actrice Leonoor Pauw heeft een onbehandelbare vorm van kanker. Door een film te maken over haar ziekteproces wil ze het taboe op doodgaan doorbreken. Ze heeft gemerkt dat die openheid haar veel vriendschap en liefde oplevert. “Door je af te sluiten en boos te worden, ga je je niet beter voelen, dat had ik snel door. Het is al eenzaam genoeg om kanker te hebben en te weten dat je doodgaat.” tekst Brigit Kooijman fotografie Sarah Wong “Zo. Dat was het record grafliggen.” Actrice Leonoor Pauw komt langzaam overeind van de grafsteen waarop ze het afgelopen uur languit heeft gelegen. Op het graf ernaast zit haar collega Adelheid Roosen radijsjes te eten. We zijn op begraafplaats Huis te Vraag in de Amsterdamse Schinkelbuurt, een stille en groene oase in de stad. Sinds 1962 wordt hier niemand meer begraven; een kunstenaarsechtpaar beheert en onderhoudt het kerkhof, al 25 jaar. De crew van Brozer, een film-in-wording over het ziekteproces van Muis – gespeeld door Leonoor Pauw – die kanker heeft in een ongeneeslijk stadium, heeft van hen toestemming gekregen om hier een scène op te nemen. Brozer is een speelfilm, geen documentaire. De actrices (Leonoor Pauw, Adelheid Roosen, Marnie Blok en Lieneke le Roux) zijn alleen in de film zussen van elkaar en de dialogen zijn geacteerd. Maar wat de kijker te zien krijgt komt wel heel dicht bij de werkelijkheid. De half-platte borst van Pauw is echt, net als haar magere lichaam en trage bewegingen. Allemaal het gevolg van de borstkanker die anderhalf jaar geleden uitgezaaid terugkeerde en uiteindelijk onbehandelbaar bleek. Als Adelheid Roosen (filmnaam: Carlos) tijdens de graflig-scène zorgzaam een opgevouwen jas onder het hoofd van haar ‘zus’ legt, denkt iedereen aan wat de regisseur even daarvoor in een terzijde opmerkte: “Leonoor is echt heel zwak”.

8

Muis: “Ik dacht, ook al geloof ik niks, misschien kunnen we samen vragen aan de duizenden mensen die hier begraven liggen hoe ik een beschermengel kan worden voor mijn kinderen, om ze een beetje op weg te helpen in hun verdere leven.” (Fragment uit Brozer) Een paar dagen later, in Leonoor Pauws huis op IJburg, drinken we samen thee in de tuin met uitzicht over het water. Ze vertelt dat het mooie, grote huis te koop staat, hóe graag zij, haar man en twee dochters er ook wonen, want “we moeten aan de toekomst denken”. De toekomst, dat is als zijzelf er niet meer zal zijn. En er dus een deel van het gezinsinkomen wegvalt. Ze zal er in de loop van het gesprek telkens weer op terugkomen: het gaat in het leven niet om geluk, het gaat erom dat je leert omgaan met dingen die niet leuk zijn. Je situatie overzien en proberen eruit te komen. “Kijk maar in de bek van de leeuw.” De dood hoort bij het leven, en het ergert Pauw in al haar onverschrokkenheid dat mensen dat lang niet altijd beseffen. “We maken niks meer mee, geen oorlogen of rampen. We zijn niks meer gewend.” Voor haar behandeling is ze bewust van het gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis overgestapt naar een gewoon ziekenhuis, omdat de sfeer in het AvL haar benauwde. Patiënten werden er, voor haar gevoel, als het ware doodgeknuffeld. “Alles wordt voor je gedaan, op elk moment van de dag. Dat maakt dat je achterover gaat leunen, dat je alles overgeeft en geen kracht meer uit jezelf haalt.” Ze is blij met de discussie over kosten in de zorg, want ook daaraan merkt ze dat de dood eigenlijk gewoon niet geaccepteerd wordt. “Het idee dat mensen vinden dat ze recht hebben op een peperdure behandeling, alleen om een paar weken langer te leven! Ik zou dat niet eens willen. En ik vind het triest om te zien hoe artsen in de laatste fase van iemands leven maar doorgaan met die chemo, terwijl je je daar zo beroerd van voelt en mensen soms langer zouden leven zónder. Toen de dokter tegen me zei dat hij niks meer kon doen, vond ik dat eerst heel eng, maar later gaf het juist een prettig gevoel van zelfbeschikking, van vrijheid. En tegen alle verwachtingen in, ben ik er nog steeds.”

“Heel eng, toen de dokter zei dat hij niks meer kon doen. Later gaf het een gevoel van vrijheid”

Biografie Leonoor Pauw (1956) is actrice en theatermaker. Na de Toneelschool in Arnhem richtte ze het toneelgezelschap ‘De Zaak’ op, later was ze jarenlang verbonden aan het Ro Theater. =HVSHHOGHLQÀOPVHQ televisieproducties en schreef toneelstukken en scenario’s. Sinds 2008 is ze werkzaam bij het UWV in Amsterdam, waar ze een afdeling heeft opgericht die werkloze kunstenaars begeleidt naar een baan. In 1997 kreeg Leonoor Pauw samen met Adelheid Roosen, Marnie Blok, Lieneke le Roux en Maartje Nevejan een Gouden Kalf voor beste DFWULFHLQGHÀOPBroos, geregisseerd door Mijke de Jong. Met dezelfde regisseur en medespelers (op Maartje Nevejan na) werkt Pauw nu aan GHÀOPBrozer, die naar verwachting in de loop van 2013 uitkomt.


9

heid, de onzekerheid maakt zo eenzaam. Ik weet niet of ik er over drie weken nog ben, terwijl ik hier nu gewoon met jou zit te praten. Hoe moet je dan in godsnaam je leven invullen?” Muis: “Ik doe niet meer mee in het leven. Ik zit gewoon te wachten tot mijn lichaam ermee ophoudt. Deze tussenfase is ook wel heel mooi. Nu is nu en morgen is morgen. Nieuwe dingen bestaan helemaal niet meer. Ik ben een soort tussenpersoon.” “De andere kant is dat ik niet meer afgeleid word door het leven. Ik leef zonder ruis. Daardoor zie ik scherper, ik zie hoe mensen zinloze gevechten leveren, hoe ze liefde laten liggen, niet in staat zijn om te communiceren of om hun eigen ego opzij te zetten. Hoe ze ontevreden zijn, niet kunnen accepteren dat het leven geeft en ook weer afneemt. Waar ik kan, probeer ik daar dan wat aan te doen. Dat is voor mij het bijzondere van deze tijd.”

“Deze film kunnen we niet langer fictie noemen. Er gaat echt iemand dood” Muis: “Ik lig midden in de stad op een steen waaronder iemand begraven ligt. Vroeger leefde de stad voor mij. Ik kende alle plekken waar je tot diep in de nacht kon zuipen of snuiven. Nu is dat allemaal weg.” Carlos: “Je hoofd wordt zo groot als die steen. Heb je daar vrede mee?” Muis: “Ja.” Niet dat het volgens Leonoor Pauw geen ongelofelijk zinloos gegeven is, dat hele ‘kankergebeuren’. “Zoveel mensen die in de kracht van hun leven doodgaan. Onbegrijpelijk. Maar het is zo.” Door de film te maken wil Pauw mensen meenemen in haar ziekteproces. “De boel opengooien”, noemt ze het. Dat betekent dat de kijker behalve verstilde gesprekken met ‘haar zussen’, ook ziet hoe Leonoor/Muis samen met hen ergens in de duinen haar doodskist uitprobeert, en hoe ze de oncoloog hoort zeggen dat de chemo helaas geen enkel effect heeft gehad. Dat blijkt een niet-gespeeld gesprek, met Leonoors eigen oncoloog. Ze vertelt hoe haar twee dochters allebei heel verschillend reageren op haar ziekte. De jongste van veertien praktisch, bijna opgewekt, terwijl de oudste van zeventien de werkelijkheid aanvankelijk niet onder ogen wilde zien en het er heel, heel moeilijk mee heeft. “Daar gaat de film ook over, over al die ingewikkelde, emotionele dingen die bij kanker horen, en hoe je dat doet met elkaar. Je afsluiten en boos worden werkt niet, dat had ik heel snel door. Het is al eenzaam genoeg om kanker te hebben en te weten dat je doodgaat. Je hebt alle liefde, vriendschap en intimiteit die je kunt krijgen heel hard nodig. Vooral de onvoorspelbaar-

10

Carlos tegen Muis: “Je ogen staan heel helder. Groots. Het is gek om te zeggen: ‘Wat doe je dat goed, sterven’." Hoe en wanneer de film eindigt, zou net zo onvoorspelbaar moeten zijn als het ziekteproces van Leonoor, ware het niet dat zijzelf het langzamerhand wel genoeg vindt. Een paar draaidagen op de Noorse Lofoten-eilanden staan nog op het programma, vanwege het noorderlicht, maar daarna moet de film misschien toch maar gauw afgemaakt worden, zegt ze. “Ik wil mijn energie, die steeds minder wordt, aan mijn gezin gaan besteden, en aan mezelf. En bovendien denk ik dat het voor de kijker niet leuk is om iemand echt te zien sterven. George (Leonoor Pauws echtgenoot George van Houts, die ook acteur is, red.) vindt dat ik tot het gaatje moet gaan, maar ik twijfel. Op zeker moment zijn we onze eigen namen en onze filmnamen door elkaar gaan gebruiken, en we overwegen nu om in de rest van de film de personages helemaal los te laten en als onszelf verder te gaan. De illusie dat het allemaal fictie is, is niet tot het eind toe vol te houden, dat trekken wij niet, en de kijker ook niet. Want er gaat daar wel iemand dood.” BROZER IS EEN LOW-LOW BUDGET-FILM. DE ACTEURS EN ANDERE CREWLEDEN VERLENEN VOOR BIJNA NIETS HUN MEDEWERKING. VIA DE SITE WWW.BROZER. NL IS DE TOTSTANDKOMING VAN DE FILM TE VOLGEN. DAAR STAAT OOK EEN BLOG VAN LEONOOR PAUW OP.

www.kwfkankerbestrijding.nl ONDER 'LEVEN MET KANKER', 'ALS DE DOOD DICHTBIJ IS'

de stelling

“Bodyscans moeten verboden blijven” Jaarlijks laten duizenden Nederlanders in het buitenland een preventieve bodyscan doen: een medische ‘APK’. De vraag ernaar groeit. Momenteel zijn deze commerciële bodyscans in Nederland nog verboden. Terecht? tekst Leo Lotterman

Maaike Op de Coul

Henk Jochemsen

Programmacoördinator preventie van KWF Kankerbestrijding

Bijzonder hoogleraar chrisWHOLMNHÀORVRÀH:85HQ lid van de Beraadsgroep Gezondheidsethiek en gezondheidsrecht van de Gezondheidsraad

“KWF Kankerbestrijding is geen voorstander van bodyscans. We raden aan om bij ongerustheid eerst te overleggen met de huisarts, die kan aangeven of er aanleiding is voor verder onderzoek. Dergelijke commerciële scans geven vooral schijnzekerheid. Een tumor kan nu op een scan niet te zien zijn, maar over twee maanden wel. Het geeft dus geen definitief uitsluitsel. Als er wél iets verdachts te zien is, geeft het veel (onterechte) angst en onzekerheid bij mensen: heb ik nu misschien kanker, of toch niet? Wij pleiten altijd voor een gang naar de reguliere zorg. Er zijn bepaalde vormen van screening die KWF Kankerbestrijding wel zinvol vindt zoals de landelijke screeningsprogramma’s op borstkanker, baarmoederhalskanker en darmkanker. Dit soort onderzoek spaart bewezen vele levens: er overlijden jaarlijks ongeveer 700 vrouwen minder aan borstkanker door het bevolkingsonderzoek.”

‘’Soms is het beter iets niet te weten. Want algemene bodyscans leveren te vaak informatie op waar je niets mee kunt. Op een scan is vaak wel wat afwijkends te zien, want elk mens is nu eenmaal uniek. Die ontdekkingen geven veel onrust en beslissingsstress. Het ‘afwijkende’ verder laten onderzoeken of toch maar niet? Als veel mensen dit gaan doen, slibt het zorgsysteem dicht. Een vervolgonderzoek heeft soms risico’s. En als er niks gevonden is, dan over een jaar weer, omdat erdan misschien wel iets is? De ene mens kan beter met een onduidelijke uitslag omgaan dan de ander. Gerichte vroegtijdige opsporing, zoals de scans voor borstkanker, is een ander verhaal. Dan heb je een medische reden. Maar zelfs ook hierover is nog steeds discussie. Als screening in de reguliere gezondheidszorg al vragen oproept, lijkt een afwijzende houding ten opzichte van commerciële screening noodzakelijk.”

Paul Algra

Anne Offereins

Radioloog Medisch Centrum Alkmaar

liet een bodyscan maken

“Ik kan u alleen een genuanceerd antwoord geven. Screenen zonder verstand, dus zonder aanleiding, dat doe je niet. Dat leidt tot de bekende tegenwerpingen als overdiagnose of schijnzekerheid. Echter, gerichte screening, daar heb ik niets op tegen. Bepaalde risicogroepen, bijvoorbeeld mannen boven de vijftig die gerookt hebben, kun je best op deze manier met regelmaat onderzoeken. Dat vind ik heel legitiem. We gaan toch ook elk half jaar naar de tandarts voor een check? Als iemand continu hoofdpijn heeft, kan ik me voorstellen dat hij van zijn angst voor een ernstige aandoening af wil. Het is paternalistisch van specialisten om zo iemand die screening te onthouden, of het er nu een in het ziekenhuis is of een bij een commercieel bedrijf. Maar als je het doet, moet je ze als professional wel goed voorlichten. Misschien is er nu niks te zien op de scan, maar over een tijdje wel.”

“Zelf heb ik de laatste jaren last van chronische darmontsteking. Artsen vonden niets. Ik wilde nog een keer een onderzoek. Ik besloot zelf de regie in handen te nemen en nam contact op met een commercieel bedrijf dat scans aanbiedt. Het zou alleen gaan om een scan van mijn buikgebied. Dat zag er schoon uit. Maar de MRI had ook een deel van de longen gescand. Er werd een tumor in ontdekt. Ik ben daar nu aan geopereerd. Ik ben blij dat ik de scan heb gedaan. Zou ik anderen aanraden om zonder aanleiding een totale bodyscan te doen? Op mijn leeftijd, nu 65, zeker. Met mijn darmen gaat het nu goed. Maar mocht ik weer klachten krijgen en ontdekken dat de reguliere zorg te veel drempels opwerpt, dan zal ik niet aarzelen weer van commerciële mogelijkheden gebruik te maken.”

TWITTER MEE: @KWF_NL #KRACHTSTELLING

EEN GROOT BODYSCANBEDRIJF IS PRESCAN. JAARLIJKS SCREENT HET ZO’N 3000 KLANTEN. BIJ 1 OP DE 50 PRESCANCLIËNTEN WORDT EEN ERNSTIGE TUMOR ONTDEKT. HIERIN ZITTEN NIET DE HART-, VAAT-, MAAG- EN DARMAANDOENINGEN.


11

achtergrond

Mindfulness betekent met volle aandacht in het leven staan. Veel kankerpatiënten blijken baat te hebben bij deze vorm van ‘gericht leven’. Ze hebben minder last van angst, somberheid en vermoeidheid. tekst Annemiek Verbeek illustratie Shutterstock

PAUZE voor de geest

12

“I

k herkende mezelf niet meer toen ik ziek werd. Normaal was ik de rust zelve, nu had ik zo’n kort lontje dat ik soms al explodeerde als mijn vierjarige zoontje een glas melk omstootte.” Het is anderhalf jaar geleden, maar Marcel de Leeuwe (43) kan dat gevoel van frustratie en ongeduld nog probleemloos oproepen. Tijdens een kampeervakantie in Zeeland in 2010 kreeg hij ineens last van buikpijn. De lokale huisarts dacht aan een blaasontsteking, maar de klachten werden erger en De Leeuwe besloot naar de Eerste Hulp te gaan. Op de monitor van het ziekenhuis zagen ze snel de oorzaak: een tumor. Zaadbalkanker. “Binnen zes uur lag ik met een drain in mijn rug omdat mijn nier het anders zou begeven. Een week later kreeg ik de eerste van drie chemokuren.” Tijdens de intensieve behandelingen was het vooral de vermoeidheid die hem nekte. Twintig uur per dag slapen was geen uitzondering. “Ineens was ik afhankelijk van mijn vijf maanden zwangere vrouw, terwijl het andersom had moeten zijn. Dat ik voor mijn gevoel als vader en echtgenoot zo tekortschoot, leverde veel stress en frustratie op.” Meer grip Marcels oncoloog had bij andere patiënten de positieve effecten van een cursus mindfulness gezien en raadde De Leeuwe de online cursus ‘Minder moe bij kanker’ van het Utrechtse Helen Dowling Instituut aan. Tijdens deze mindfulness/aandachttraining worden deelnemers onder meer bewust gemaakt van automatische reacties die vermoeidheid versterken. “Ik was nieuwsgierig, ook omdat ik vanuit mijn werk met leren via internet bezig ben. Ooit had ik al een meditatiecursus gedaan, dus ik vond het niet vreemd of zweverig. De cursus duurt negen weken en ik moest elke dag een uur vrijmaken voor de oefeningen en opdrachten. Via de e-mail gaf een therapeut feedback over wat ik ingevuld had.” De Leeuwe was zelf verbaasd over hoe snel de cursus effect had. “Voor de cursus was ik zo extreem moe, dat ik geen puf had om ook maar bij de kleinste dingen stil te staan. Alles was te veel, ik had nergens zin in en reageerde heel impulsief. In het begin van de cursus moest ik nauwkeurig bijhouden wanneer ik wat voelde en welke gedachten er op zo’n moment in me opkwamen. Dat het vooral mijn frustratie over de situatie was waardoor ik zo ongeduldig en bozig was, had ik me eerder niet gerealiseerd. Daarna was het een stuk makkelijker om eerst eens diep adem te halen en mezelf te ‘herpakken’. Natuurlijk overheerst soms alsnog de moeheid. Ik verlies heus nog wel eens mijn geduld of voel me gefrustreerd, maar mindfulness heeft me wel geholpen meer grip op het dagelijkse leven te krijgen.” De illusie van onsterfelijkheid Mildheid, vriendelijkheid, niet altijd kritisch naar jezelf en anderen kijken. Dat zijn belangrijke aspecten bij mindfulness (zie kader op pagina 14 ). Het kan mensen handvatten geven, vaak zeer welkom in zware tijden. “Met de diagnose kanker is de illusie van onsterfelijkheid in één keer doorgeprikt”, zegt hoogleraar psychiatrie Anne Speckens, die in Nijmegen een onderzoek leidt naar de effecten van mindfulness in het Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness. Dit onderzoek richt zich vooralsnog alleen op longen borstkankerpatiënten. Speckens: “De meeste mensen leven hun leven zonder al te vaak stil te staan bij het ‘waarom’ van de dingen die ze doen. Tot er iets gebeurt wat alles stilzet, zoals de diagnose kanker. Dan ben je in een klap pijnlijk bewust van de kwetsbaarheid van het lijf dat je tot dan als vanzelfsprekend hebt ervaren. Op zo’n moment gaat de bovenkamer aan het werk en razen de vragen door je hoofd. Waarom overkomt mij dit? Heb ik wel de juiste keuzes gemaakt in het leven? Kan ik deze pijn wel dragen?

“Ik voel nog wel eens frustratie of ongeduld, maar ik heb wel meer grip op het leven” Mindfulness gaat niet om het uitschakelen van pijn en angst, die horen bij het leven. Het gaat om het leren dragen van die pijn en het niet groter, maar óók niet kleiner te maken dan het is. Soms lopen mensen tegen de grenzen aan van gewoontes die ze hun hele leven al hebben. Niet zeuren maar doorgaan, altijd klaarstaan voor anderen, doen zoals het hoort: als je kanker krijgt, ben je gedwongen deze vastgeroeste patronen onder de loep te leggen.” Concreet aan de slag Mindfulness werkt niet altijd en niet voor iedereen, zegt Speckens. Er zijn mensen die er ondanks hun klachten liever niet mee doorgaan of er helemaal niet aan beginnen, omdat ze zich er niet prettig bij voelen. “In elke groep zijn altijd wel één of twee mensen die voortijdig afhaken. Het is niet altijd makkelijk: je moet er zeker in het begin elke dag tijd voor vrijmaken en het kan confronterend zijn om stil te staan bij je zieke lichaam. Soms helpt het al om iemand tijdens de training gewoon op een stoel te laten zitten in plaats van op een matje. We hebben wel mannen gehad die echt de kriebels kregen van dat matje.” Op vrouwen lijkt mindfulness een grotere aantrekkingskracht te hebben dan op mannen. Volgens ex-patiënt Marcel de Leeuwe hebben mannen niet zo’n behoefte om, bijvoorbeeld in een praatgroep, lief en leed te delen met een groep vreemden. “Wij mannen komen liever in actie dan dat we gaan praten, denk ik. Daarom was ik ook zo blij met die online cursus. Ik kon concreet met iets aan de slag, gewoon achter mijn eigen computer. Door die vermoeidheid was ik niet eens in staat geweest om in de auto te stappen.” Met behulp van mindfulness leren mensen om de emoties te herkennen die komen kijken bij een slechte uitslag of prognose – zoals onzekerheid, woede en schuldgevoel. Als je deze gevoelens herkent, maar je er niet door laat meeslepen, heb je er minder last van. Deze levensinstelling is ook nuttig ná de behandeling, in de periode waarin veel ex-patiënten te maken krijgen met blijvende beperkingen of klachten, zegt Marije van der Lee, hoofd wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut, dat psychosociale zorg biedt aan kankerpatiënten. “Het kan een intens verdrietig moment zijn als je beseft dat je oude ik nooit meer terugkomt. Maar het kan ook ontspanning opleveren. Het is fijn om te kunnen zeggen: ik kan geen triatlon meer fietsen, maar ben blij met het kwartier fietsen dat wél lukt.” Fantasie, geen werkelijkheid Ook wanneer je weet dat je nog maar kort te leven hebt, kán mindfulness het leven wat draaglijker maken. Zo begeleidt mindfulnesstrainer Mila de Koning een moeder met uitgezaaide borstkanker. “Ze vertelde dat ze sterk wilde zijn voor haar zoontje van twee en daarom geen verdriet wilde toelaten”, zegt De Koning, zelfstandig trainer in Alphen aan den Rijn en projectleider van het Expertisecentrum Mindfulness van het Amsterdamse VU medisch centrum.


13

“Door mindfulness leer je pijn te dragen, niet uit te schakelen” “Door de training gaf ze voor het eerst toe aan haar emoties. Verdriet, wanhoop, tranen. Het mocht. Ze liep niet meer rond met een constante knoop in haar maag. Als er verdriet was, liet ze het toe. Daarna klaarde de lucht op en had ze ook oog voor alle mooie dingen in haar leven.” Helma Ton (54) kan meepraten over de krachtige werking van mindfulness. Als patiënt én mindfulness-trainer. Het huurcontract voor haar eigen Centrum voor Aandachtsontwikkeling in de Amsterdamse wijk IJburg was net één week getekend toen ze onverwacht hoorde dat ze blaaskanker had. Een vorm van kanker die wel behandelbaar is, maar niet echt geneest, al kun je er in principe oud mee worden. “De periode na de diagnose was wel een uitdaging”, zegt Ton met gevoel voor understatement. “Ik zag in geuren en kleuren mijn eigen begrafenis voor me. Maar door mijn ervaring met mindfulness kon ik het ook duiden: ah, dit is fantaseren. Al die beelden die ik in mijn hoofd heb, zijn niet de werkelijkheid zelf. Maar fantasie, het zijn beelden die geweldig op hol kunnen slaan. Door het op die manier te bekijken, kon ik verder.” Om te laten zien wat mindfulness is, geeftTon me een perzik. “Wat zie je, voel je? De zachte haartjes, de kleurverschillen, de groeven… Geen enkele perzik is hetzelfde, wonderlijk. We pakken een mes. Gaat jouw velletje er makkelijker af dan dat van mij? Oh, dan heb jij een rijpere perzik. Die is vast lekkerder!” Ze lacht: “Zodra je een oordeel velt bij wat je ervaart – ‘jij hebt een rijpere perzik en daar baal ik van’, of ‘mijn leven is vol pijn en dat kan ik niet aan’, dan zit je ín je hoofd. Je verliest het contact met wat er werkelijk is en met wat je wél hebt. In dit geval, die ene perzik in je eigen handen. We staan dan niet meer stil bij de mooie dingen die elke dag, vlak voor onze neus, plaatsvinden. Dat is de aard van de menselijke geest, maar die geest kun je trainen. Ook, of juíst, als je kanker hebt. We hebben pijn, ja. Maar we lijden vaak meer aan de ‘pijn over de pijn’: het piekeren, het zorgen maken, het er bijna in verdwijnen. Aan díé pijn kun je met training vaak wél iets doen. Mindfulness helpt het leed dat het leven op je pad brengt te dragen. Het geeft je sterkere schouders.”

• www.vmbn.nl: VERENIGING VAN MINDFULNESS BASED TRAINERS IN NEDERLAND EN VLAANDEREN

• www.radboudcentrumvoormindfulness.nl • www.hdi.nl: (ONLINE) TRAININGEN VAN HET HELEN DOWLING INSTITUUT

• www.mindermoebijkanker.nl • www. miladekoning.nl • www.aandachtsontwikkeling.nl: WEBSITE VAN HELMA TON. DOWNLOAD DE MINDFULNESS-APP VOOR € 1,59 • www.instituutvoormindfulness.nl • www.kwfkankerbestrijding.nl/boekenkast: BEKIJK HIER HET BOEK THUISKOMEN BIJ JEZELF VAN JON KABAT-ZINN ONDER ‘MEDISCH’ INFORMEER BIJ HET CURSUSCENTRUM EN/OF DE VERZEKERAAR OF DE CURSUSSEN WORDEN VERGOED.

14

WAT IS MINDFULNESS? Volgens trainer Mila de Koning laat mindfulness zich het makkelijkst uitleggen door te vertellen wat het níet is. “Als je weer eens bent vergeten waar je de autosleutels hebt gelaten, niks hoort van wat de buurvrouw je vertelt omdat je in gedachten een boodschappenlijst aan het maken bent: dat zijn de momenten waarop je géén aandacht hebt voor wat je doet. De bekende automatische piloot. Mindfulness is precies het tegenovergestelde. Je bent je bewust van het hier en nu, van je gedachten, emoties en waarnemingen. Die aandacht is bij mindfulness vriendelijk en mild: je leert je lichaam, je gedachten en je gevoelens kennen, zónder dat je daar een negatief oordeel over velt.” In een mindfulness-training leren mensen hun eigen lichaam, gedachten en gevoelens kennen én te herkennen. Het helpt bij het vinden van ‘de pauzeknop van de bovenkamer’ door meditatie en oefeningen.” Een oefening die simpeler klinkt dan hij is: probeer eens tijdens het douchen of tandenpoetsen niets anders te doen dan het moment te ervaren: de smaak van de tandpasta, de geur van de shampoo, de geluiden in de badkamer. GRONDLEGGER De grondlegger van mindfulness is de Amerikaanse professor en arts Jon Kabat-Zinn. Hij maakte in de jaren zeventig een programma waarmee uitbehandelde patiënten beter konden omgaan met chronische pijn en stress. Zijn Mindfulness-Based Stress Reduction-programme (MBSR) was gebaseerd op boeddhistische meditatietechnieken. Rond 2000 werd dit programma door Mark Williams, hoogleraar klinische psychologie aan de Oxford University, verwerkt in de bestaande cognitieve gedragstherapie (een veel gebruikte methode door psychologen). Hij behandelt er sindsdien mensen met terugkerende depressies mee. De kans op een terugval blijkt door deze therapie met 44 procent te dalen, vergeleken met de gebruikelijke behandeling. Uit een onderzoek van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen blijkt dat mindfulness ook tijdens een bestaande depressie de symptomen vermindert. ONDERZOEK Op dit moment loopt er in Nijmegen een onderzoek naar de effecten van mindfulness voor longkankerpatiënten, in september begint een onderzoek onder borstkankerpatiënten. Onderzoeksresultaten uit de VS laten zien dat mindfulness kankerpatiënten minder angstig en depressief maakt. Bovendien neemt voor hen de kwaliteit van leven toe, omdat ze meer oog krijgen voor de mooie kanten van hun leven. Kan een ‘mentale’ training effect hebben op klachten als vermoeidheid? Het antwoord op die vraag is complex en niet eenduidig. Anne Speckens, hoogleraar psychiatrie in Nijmegen: “Het ligt voor de hand dat ‘mindful’ in het leven staan niet alleen invloed heeft op psychologische factoren, maar ook op bijvoorbeeld fysiologische, hormonale en immunologische processen. In onderzoek naar mindfulness bij kankerpatiënten zijn daarvoor aanwijzingen gevonden. Patiënten die getraind waren in mindfulness maakten bijvoorbeeld minder van het stresshormoon cortisol aan, waardoor ze een lagere bloeddruk en hartslag hadden. Die fysiologische effecten verminderen misschien ook sommige chronische klachten.”

lichaam en geest

“In mijn lichaam gebeurde ongeveer hetzelfde als bij zaadbalkanker” tekst Merel Remkes fotografie Ruben Eshuis

Amber Borghuis (27): ‘Gefeliciteerd, u bent zwanger!’ zeiden de artsen in ons streekziekenhuis. Ik was naar de Eerste Hulp gegaan met heftige buikpijn. Tijdens de echo zag de gynaecoloog dat er iets niet klopte, ze dacht aan een buitenbaarmoedelijkse zwangerschap. Maar op mijn eierstok bleek een tumor te zitten, die het HCG-hormoon aanmaakt, het zwangerschapshormoon. Na de operatie had de arts het over een ‘uitzonderlijke tumor’, zo een hadden ze nog nooit gezien. Ik werd er een beetje achterdochtig van: weten ze wel wat ze aan het doen zijn? Een second opinion wees uit dat het een kiemceltumor was. Een kiemcel is een cel waaruit geslachtscellen ontstaan. Een ingewikkeld verhaal. Aan vrienden vertelde ik dan ook maar dat ik ‘de vrouwelijke vorm van zaadbalkanker’ had. Zaadbalkanker is van oorsprong vaak ook een kiemceltumor, dus heeft dezelfde eigenschappen als mijn tumor. Had ik het voor het gemak eierstokkanker genoemd, dan waren mijn vrienden zich wellicht rot geschrokken bij het zien van de vooruitzichten.

Eierstokkanker is veel agressiever, heeft sneller uitzaaiingen dan kiemcelkanker. De tumor was samen met mijn ene eierstok operatief verwijderd, verder leek ik schoon te zijn. Maar na anderhalf jaar was de kanker terug, een uitzaaiiing in een lymfeklier. Drie BEP-kuren kreeg ik, chemobehandelingen die mannen met zaadbalkanker ook krijgen. Hoewel ik nog steeds een zeldzaam geval was, was er gelukkig wel een traject te volgen. Het gekke is dat de diagnose in 2009 begon met de verwachting van nieuw leven, maar door de behandeling wist ik niet of ik nog wel kinderen zou kunnen krijgen. Voor de zekerheid hebben we bevruchte eicellen laten invriezen na de eerste operatie. Pas onlangs mocht ik van mijn arts stoppen met de pil om te kijken of ik nog een natuurlijke cyclus kon krijgen. En ja hoor! Het was de eerste keer dat ik een gat in de lucht sprong bij het zien van bloed. Mijn eierstok leeft nog! Ik kan me weer voorzichtig gaan verheugen op een échte zwangerschap.”

KIEMCELTUMOREN (BIJ VROUWEN DYSGERMINOOM GENAAMD) ZIJN VRIJ ZELDZAAM (ONGEVEER 10 VROUWEN PER JAAR) EN ONTSTAAN MEESTAL TUSSEN HET 10E EN 30E LEVENSJAAR. EIERSTOKKKANKER KOMT JAARLIJKS BIJ ZO’N 1400 VROUWEN VOOR. BIJ MANNEN WORDT DEZE KIEMCELTUMOR EEN SEMINOOM GENOEMD. HET KOMT VOOR BIJ ONGEVEER 400 MANNEN PER JAAR, HET MERENDEEL IS TUSSEN DE 20 EN 45 JAAR.


15

interview

“Onze kracht is ook ons grootste struikelblok” Sinds 2011 leidt Michel Rudolphie als algemeen directeur ’s lands grootste fondsenwervende organisatie. Nederland kijkt als kritisch investeerder over zijn schouder mee hoe de ruim 130 miljoen gedoneerde euro’s door KWF Kankerbestrijding worden besteed. “Ik voel me soms net de bondscoach.” tekst Resi Lankester fotografie Ronald Brakel, Wim Vooijs

B

innen de kankerbestrijding gaat het om grote thema’s. Leven, dood, genezen, niet genezen. En om geld, heel veel geld. Niet zo verwonderlijk dat er vaak vragen binnenkomen bij KWF. Besteedt de organisatie het geld wel op de juiste manier? Wordt er niet te veel uitgegeven aan preventie? Waarom gaan er nog steeds mensen dood aan kanker terwijl we elk jaar zo veel geld ophalen? Directeur Michel Rudolphie (52) snapt die vragen. En wil niets liever dan ze zo goed mogelijk beantwoorden. Daarom, zo besloot hij bij zijn aantreden in mei 2011, wil hij in gesprek met sommige van die kritische vragers. Persoonlijk. In zijn werkkamer aan de Delflandlaan in Amsterdam, door zijn glazen muren uitkijkend op de bureaus van zijn collega’s, vertelt Rudolphie hoe hij werd geïnspireerd door minister Ronald Plasterk. “Hij maakte van elke bezoeker een polaroid en hing die aan zijn muur. Een mooi, persoonlijk gebaar. Ik wilde ook zoiets. Ik nam me voor: elk kwartaal nodig ik iemand uit die kritische vragen stelt. Afgelopen zomer leidde dat tot een gesprek met het bestuur van stichting Borstkankeractie. Zij noemen het opmerkelijk dat er nog steeds vrouwen doodgaan aan borstkanker en vragen zich af of we ons misschien meer moeten richten op onderzoek dan op preventie of psychosociale zorg. Vragen die niet zomaar zijn te beantwoorden en mij en onze organisatie stof geven om over na te denken.” Tussen alle inhoudelijke mails en tweets zit ook veel ‘geroeptoeter’, zoals Rudolphie het noemt. “Roep niet iets om het roepen, zoals de eindeloze vragen over mijn salaris (zie kader, red.). Mensen die echt wat te zeggen hebben en hun kritiek kunnen onderbouwen, daar luister ik graag naar.” Wandelende portemonnee Voordat Rudolphie in 2011 begon bij KWF werkte hij in het bedrijfsleven, onder andere als vicepresident bij medisch-technologisch bedrijf Nucletron. Daarnaast was hij voorzitter van de door hem opgerichte stichting Hersentumor.nl. Dat initiatief nam hij nadat zijn vader,Ties Rudolphie, in 2000 overleed aan een hersentumor. “De keuze voor KWF is deels op gevoel gegaan. KWF staat voor minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven. Mijn drive om dat te verwezenlijken is door het overlijden van mijn vader en andere dierbaren enorm toegenomen. Daarbij

16

kies ik bij voorkeur voor een functie waarbij ik wat te zeggen heb over de organisatiestructuur en -cultuur. Zitten medewerkers op de juiste plek? Halen we het optimale uit onszelf om het beste resultaat neer te zetten? Dat coachende zit in me, ik denk dat ik onder andere omstandigheden onderwijzer was geworden. Natuurlijk was ik me bewust van de grote verschillen met het bedrijfsleven, zoals het grotere afbreukrisico – ik ben nu tenslotte een semipubliek persoon. Een soort bondscoach: heel Nederland heeft een mening over KWF, mijn beleid en onze bestedingen. Aan 17 miljoen mensen verantwoording afleggen, aan al die mensen met ieder net een andere kijk: dat is complex en spannend. Ken je dat gevoel waarbij je voor een examen buikpijn hebt? Ik heb dat wekelijks. Telkens de vraag: ben ik honderd procent op de hoogte van wat er speelt? Ik volg het nieuws dan ook op de voet, via radio, tv, Twitter. Bij alles wat we doen, denk ik: wordt de patiënt hier beter van, wat vindt de donateur, de maatschappij? Kan het nog transparanter? Wegen de kosten die we maken op tegen de baten? Neem de website www.kanker.nl: een nieuw, interactief platform voor patiënten. We verwachten dat deze site een belangrijke bijdrage zal leveren aan de informatievoorziening voor kankerpatiënten. In 2014 moeten we bekijken of dat doel inderdaad is behaald en op basis van die evaluatie opnieuw keuzes maken. In het bedrijfsleven is die commerciële manier van denken heel gewoon. Het is mijn taak om kritisch te blijven. KWF is geen wandelende portemonnee. Tegen mijn medewerkers moet ik ook regelmatig streng zijn. Ik ben er nu wel achter dat de kracht van KWF ook meteen het grootste struikelblok is. Iedereen hier is van binnenuit gemotiveerd en wil alles doen voor de patiënt. Toch geeft iets niét doen soms een beter eindresultaat dan iets wel doen. Concreet: we focussen de komende jaren op stoppen met roken. En niet, zoals voorheen, ook op gezond eten, meer bewegen en

“Het is mijn taak kritisch te blijven. KWF is geen wandelende portemonnee”

Biografie Als zoon van generaalmajoor der Mariniers Ties Rudolphie groeide Michel Rudolphie (1960) op in verschillende plaatsen in binnen- en buitenland. Hij vervulde zijn dienstplicht bij het Korps Mariniers in Curaçao. In de jaren tachtig studeerde hij Beleid en Management Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en haalde zijn MBA Health. Hij was onder andere werkzaam als CEO voor de pharmadivisie bij Novartis in Noorwegen en als algemeen directeur bij Bioness Benelux. Zijn laatste functie was die van vicepresident Europa bij Nucletron BV in Veenendaal, een medisch-technologisch bedrijf binnen de radiotherapie. Rudolphie richtte in 2004 de stichting Hersentumor.nl op, een organisatie met als doel om betrouwbare informatie over hersenkanker te verstrekken aan patiënten en hun naasten. Sinds 2012 is Michel Rudolphie behalve algemeen directeur ook bestuurder van KWF Kankerbestrijding. Hij is getrouwd en heeft een dochter van zestien. Twitter: @rudodo


17

“Ik werd laatst ontvriend op Twitter; het ging te veel over oncologie”

TIJDENS HET EVENEMENT WILHELMINA BOS OP 26-11-2011.

verstandig zonnen. Gelukkig heb ik een mooi team om me heen verzameld, van kritische en slimme mensen, die me adviseren. Zoals leden van de Raad van Toezicht en het managementteam. Reflecteren doe ik graag thuis, op zondag, in mijn studeerkamer. ‘Mijn luchtbel’, noem ik dat. Ik voer innerlijke monologen: wat zou ik antwoorden op die vraag, wat vind ik van die kwestie? Hoe kunnen we ons geld nog beter besteden? In mijn privéomgeving ken ik eigenlijk niemand met een soortgelijke functie met wie ik kan sparren. Sterker nog, ik ben laatst op Twitter ‘ontvriend’ door een vriend van me; die vond dat het wel erg veel over oncologie ging.” #ik mis je “Zolang ik hier zit, zal ik blijven streven naar een maximale transparantie over alles wat we doen met het geld van Nederland. Goed communiceren is een van de belangrijkste, maar ook een van de moeilijkste dingen die er zijn. Alleen al als het om onderzoek gaat: hoe informeer je heel Nederland helder en begrijpelijk over de 400 onderzoeksprojecten per jaar? Tevreden als in ‘nu is het af’ ben ik nooit. Deze baan is een permanente reis, een estafette. Om goed te kunnen blijven presteren moet ik mijn fysieke conditie op peil houden. Dankzij alle acties die voor KWF plaatsvinden, kan ik telkens trainen voor ‘piketpaal-

wat verdient hij nou eigenlijk? Op www.kwfkankerbestrijding.nl/ overons staat het jaarsalaris van de directeur gepubliceerd: in 2012 (incl. vakantiegeld) 143.221 euro. De WOPTnorm (die in plaats is gekomen van de Balkenendenorm: 130 procent van het ministersalaris) bedroeg in 2011 193.000 euro. De Raad van Toezicht van KWF stelt het salaris van de directeur vast. Uitgangspunt daarbij is het profiel van eisen voor deze functie: een persoon die inhoudelijke deskundigheid en gewicht heeft op het medisch-wetenschappelijke en sociaalmedische vakgebied. Die leiding kan geven aan een grote organisatie met ongeveer 200 professionele medewerkers en ruim 100 duizend vrijwilligers, en die KWF Kankerbestrijding in de vele en gevarieerde externe contacten goed kan vertegenwoordigen.

18

tjes’, zoals de Ride for the Roses, die ik in september fietste.” Met een mengeling van trots en gêne laat hij zijn handpalmen zien, die door het vele knijpen in de handremmen vol met blaren zitten. “Ik had me iets verkeken op de afstand. 124 kilometer, terwijl ik tot 90 getraind was. Dus de laatste 30 kilometer zat ik hartstikke misselijk op de fiets. Maar alles beter dan in een volgauto, zoals vorig jaar. Ik wil altijd zelf aan het stuur zitten.” De fietsroute door het Westland had nog een emotionele verrassing in petto. “Ik had de route gezien, maar me niet gerealiseerd dat we langs de plek kwamen waar twaalf jaar geleden de uitvaart van mijn vader was. Eenmaal thuis, na het avondeten en het douchen, toen ik in een roes op de bank zat, dacht ik: ik wil deze ervaring delen. Dus twitterde ik erover, met de hashtags #misje en #ouwe. Inderdaad, wie zit daar op te wachten? Maar ik heb die uitlaatklep nodig. En in deze context kán het. Natuurlijk denk ik er wel even over na – ik moet in mijn functie de balans tussen zakelijk en persoonlijk goed bewaken. Dat is af en toen best moeilijk. Ik was vorig jaar op ziekenbezoek bij Marijke, een bekendheid binnen stichting Alpe D’HuZes. Zij lag met een hersentumor in het ziekenhuis. Toen ik haar zag liggen, kreeg ik een déjà-vu van mijn vader. De hele setting was i-den-tiek. Dat was even slikken. Holy cow. Hetzelfde had ik in februari 2012. De directeur van stichting Hersentumor.nl overleed, aan een hersentumor. In december vroeg hij me of ik wilde speechen op zijn uitvaart. Op de dag dat hij me vroeg, werd ik gevloerd door griep. Net als op de dag na de speech. Ik denk dat ik mentaal niet besefte hoeveel impact het op me had gehad. Toch: energie kost werken bij KWF me niet. Integendeel, ik heb juist extra zin om er tegenaan te gaan. Er is nog geen dag geweest dat ik geen zin had in mijn werk.”

keek op een week “Ik werk dagelijks van ongeveer 8 tot 19 uur en dan ’s avonds nog een paar uur. Donderdag heb ik om 7 uur een ontbijt met een organisatie die een nieuw klantsysteem voor KWF maakt. Vrijdag vlieg ik naar New York om met de internationale stichting Inspire2Live te overleggen. Gaan we bepaald onderzoek samen financieren? Aan mij de taak om open te staan voor ideeën en kansen, maar tijdig op de rem te trappen als dat nodig is. Maandag land ik om 8 uur op Schiphol. De rest van de week staat vol met interne afspraken. Soms

worden besprekingen spontaan onderbroken. Bijvoorbeeld door de komst van een vrijwilliger die de opbrengst van een bijzondere actie graag persoonlijk wil overhandigen. Zaterdagochtend werk ik. 's Middags houd ik zo veel mogelijk vrij voor mijn dochter van zestien en mijn vrouw. Zondag breng ik door in mijn werkkamer. Ik beland dan vaak in nadenken over de organisatie, de politiek. Ik zit in een soort luchtbel, dat weet mijn gezin ook. Muziek staat op, meestal klassiek of Latijns-Amerikaans.”

www.kwfkankerbestrijding.nl/overons, www.borstkankeractie.nl www.inspire2live.org, www.ridefortheroses.nl, www.uicc.org

column

fotografie Goffe Struiksma

De dokter en de dominee Nieuwe columnist Hugo van der Wedden (1975) is verpleegkundige, medisch socioloog en publicist. Hij deed onder meer onderzoek naar reanimatie en Alzheimer. www.hugovanderwedden.nl Twitter: @hugovdwedden

W

ie rookt, krijgt longkanker en anders wel COPD. Buitensporige drinkers riskeren celwoekering in slokdarm en levercirrose. Een te dikke buik leidt op termijn tot hartfalen en diabetes. Vrijwel dagelijks lezen we in de krant over de samenhang tussen gedrag en ziekte. Inactiviteit en borstkanker, marihuana en teelbalkanker, de lijst is schier oneindig. Hoewel dergelijke kennis voortkomt uit modern wetenschappelijk onderzoek, is het maatschappelijk effect haast klassiek religieus van aard. Vroeger stond er een boze dominee op de kansel hel en verdoemenis te preken voor eenieder die niet streng in de leer was. Tegenwoordig geloven nog slechts weinigen in een hiernamaals. Ons richtpunt is een lang en gezond leven op aarde. Het opgeheven vingertje van de dominee is echter niet verdwenen. Wie de hedendaagse gezondheidsgeboden overtreedt, gaat niet naar de hel, maar zal volgens medici gestraft worden met ziekte, beperking en een vroegtijdige dood. Deze visie op het leven kent zeker voordelen. Net als bij klassieke religies creëert ze een gevoel van grip, van controle. Zolang ik me gezond gedraag zal het lijden aan mij voorbij gaan. Voor de samenleving als geheel is het zelfs uitgangspunt van beleid. Nadelen zijn er ook. Statistiek levert dan wel nuttige kennis, op het niveau van het individu biedt statistiek nauwelijks garanties. Ik verpleegde ooit een man, eind vijftig, vader van twee kinderen. Zijn hele leven stond in het teken van sport. Hij was at-

letisch van bouw, at gezond en had nooit gerookt. Volgens de morele standaard had hij niets fout gedaan en toch werd hij ernstig ziek. Tot aan zijn dood was dat een enorme frustratie. Een moderne variant op het ‘mijn God, mijn God, waarom heeft u mij verlaten?’. De andere kant van de medaille is niet veel fraaier. Wie zijn leven lang als een ketter rookt en vervolgens longkanker ontwikkelt, heeft er naar hedendaags inzicht zelf om gevraagd. De socioloog Allan Kellehear beschrijft de ‘eigen schuld dikke bult’manier van sterven als shamefull death (uit: A social history of dying) Een paar jaar terug werkte ik op de longafdeling van een Amsterdams ziekenhuis. Ik had in de ochtend een vrouw opgenomen die voor een scopie van de luchtwegen kwam. Een foto had afwijkingen laten zien, nu zouden ze wat ‘hapjes’ nemen ter verdere diagnostiek. Dat het kanker was stond vrijwel vast. Na de lunch trof ik haar huilend op het randje van het bed. Zij wilde heel graag beneden een sigaretje roken, maar daar schaamde zij zich diep voor, juist omdat het roken haar ziekte had veroorzaakt. “Jij zal het ook wel belachelijk vinden”, snikte ze. Ik heb haar in een rolstoel gezet en naar buiten gereden. Op een bankje voor de ingang rookten we samen een sigaret. Of de directie van het ziekenhuis dat allemaal op prijs stelde weet ik niet, maar we hadden een goed gesprek en de rest van de opname ervoer ze mij als een veilig baken. Mij heeft de bijzondere ontmoeting ook niet onberoerd gelaten. Een week later ben ik definitief met roken gestopt.

“Hij at gezond, deed veel aan sport en werd toch ziek”


19

onderzoek

Werken aan wetenschap Mi Microbioloog Daniël Peeper, hoofd van de afdeling Moleculaire Oncologie van het Nederlands Kanker Instituut, doet baanbreOn ke kend onderzoek naar melanoom, de meest agressieve vorm van hu huidkanker. “Stukje bij beetje dringen we door tot het kloppende hart van de melanoomcel.” tekst Ditty Eimers fotografie Goffe Struiksma ha

Wilde je altijd al onderzoeker worden? “Nee, piloot stond bovenaan mijn lijstje. Ik doorstond alle testen, maar er waren te veel kandidaten en ik viel af. Toen werd het medische biologie. Nieuwe dingen ontdekken leek me geweldig. Ook het competitie-element in onderzoek sprak me aan. Dat ik voor kankeronderzoek koos, was vanzelfsprekend. Toen ik in 1982 begon met mijn studie, was net het eerste kankergen opgespoord, een soort gaspedaal dat cellen aanzet om zich te vermenigvuldigen. Vlak daarna werd een eiwit ontdekt dat als noodrem tegen die ongecontroleerde celdeling werkt. We dachten dat we op het punt stonden het mechanisme achter kanker te ontrafelen. Het leek me heel spannend om daar aan bij te dragen.” Ben je nog steeds zo optimistisch? “Inmiddels weten we dat er geen magic bullet mogelijk is tegen kanker. Het gaat om enorme netwerken van genen die op elkaar inwerken. In elke tumorcel worden 25 duizend genen gevormd door 3 miljard bouwsteentjes. Die genen en bouwsteentjes moeten we in kaart brengen om te begrijpen hoe ze elkaar beïnvloeden. Gelukkig hebben we sinds kort ongelofelijk geavanceerde apparatuur waarmee we in één dag de code van 3 miljard bouwsteentjes kunnen lezen. Vroeger was ik dagen bezig met een stukje van 200 bouwsteentjes. Maar al werken we nu vele malen sneller, het blijft een ingewikkelde zoektocht.”

1994 proeven doen

"TIJDENS MIJN POSTDOCTORALE ONDERZOEK AAN HARVARD MEDICAL SCHOOL"

20

inspiratie

"DE AMERIKAANSE TOPONDERZOEKER BERT VOGELSTEIN IS MIJN INSPIRATIEBRON"

Je doet al jaren onderzoek naar moedervlekken. Wat fascineert je daaraan? “Moedervlekken zijn interessant: in een pigmentcel is een gen gemuteerd, waardoor de cel zich gaat vermenigvuldigen. Toch loopt het meestal niet uit de hand. Is er wellicht een beschermingsmechanisme , een ‘noodrem’, actief in moedervlekken? Toen patholoog Wolter Mooi, specialist in moedervlekken en melanomen, mij vroeg of ik dat wilde onderzoeken, begon de adrenaline te stromen: ik wist direct dat er iets heel belangrijks in zat. Na een dag onderzoek kon ik hem al laten zien dat dit beschermingsmechanisme niet alleen in gekweekte maar ook in menselijke moedervlekcellen zijn werk had gedaan.” Sprong je een gat in de lucht? “Ik was razend enthousiast, maar als onderzoeker weet je dat zo’n eerste resultaat ook een toevalstreffer kan zijn. Het heeft nog vier jaar geduurd voordat we onze bevindingen in een wetenschappelijk tijdschrift konden publiceren. Publiceren, liefst in een belangrijk internationaal tijdschrift, is heel belangrijk voor onderzoekers: daarmee krijgt je onderzoek erkenning van vakgenoten. De dag dat ik mijn onderzoeksteam kon verrassen met de verlossende e-mail van de redactie van het toonaangevende tijdschrift Nature vergeet ik niet gauw: een van de onderzoeksters viel bijna flauw van opwinding.” Waar sta je nu? “Deze zomer hebben we aangetoond waarom een moedervlek in sommige gevallen toch ontspoort: de noodrem raakt defect. Dat klinkt simpel, maar het heeft zes jaar onderzoek gevergd. Het was alleen al een enorme klus om aan de goede stukjes

weefsel te komen. Voor DNA-analyse moesten we uit dat materiaal vervolgens onder de microscoop met een laser de juiste cellen schieten. De volgende stap was het nabootsen van de situatie in gekweekte pigmentcellen. Dat is heel lastig. Gekweekte pigmentcellen zijn heel kwetsbaar: ze gaan bij wijze van spreken al dood als je er naar kijkt.” Wat hebben kankerpatiënten aan dit onderzoek? “Stukje bij beetje dringen we door tot het kloppende hart van de melanoomcel. Een recente doorbraak was de ontwikkeling van een medicijn (Vemurafenib, red.) dat een belangrijk melanoomeiwit remt. Daarmee kunnen we de tumorgroei een tijd remmen, terwijl de gezonde cellen niet worden aangetast. Prachtig, want voorheen was er geen werkzame therapie voor uitgezaaide melanomen. Mijn eigen lab gebruikt nu, mede dankzij de KWF onderzoeksprijs van 2 miljoen euro, geavanceerde technieken om nieuwe aangrijpingspunten voor behandeling te vinden. Dat is noodzakelijk, want kankercellen vinden steeds nieuwe wegen als je ze de pas afsnijdt.” Wie inspireert je om door te gaan als het tegenzit? “Bert Vogelstein is zo iemand: een gedreven Amerikaanse toponderzoeker in T-shirt en spijkerbroek. Hij is vernieuwend en weet de kern van het kankerprobleem te raken. Vogelstein spreekt over snelwegen en knooppunten die we moeten blokkeren. Dat zijn termen die iedereen begrijpt en waar ook hoop uit spreekt voor patiënten. Al hebben we een lange adem nodig om kanker de baas te worden, het is mogelijk.” www.kwfkankerbestrijding.nl/onderzoek

“Na zes jaar ontdekten we waarom een moedervlek in sommige gevallen toch ontspoort”

2008 uitreiking kwo-prijs

“VOOR MIJN ONDERZOEK NAAR MELANOOM IN SAMENWERKING MET PROF. WOLTER MOOI. NAAST MIJ EEN VAN DE ANDERE WINNAARS, PROF. ANTON BERNS, VOORMALIG DIRECTEUR NKI-AVL EN DE KONINGIN”

2009 schaatsen

"TRADITIONEEL UITSTAPJE MET MIJN ONDERZOEKSGROEP NAAR DE SCHAATSBAAN”

2009 inauguratie

“OP 18 MAART WERD IK GEÏNAUGUREERD ALS BIJZONDER HOOGLERAAR FUNCTIONELE ONCOGENOMICA”


21

beeldverhaal

Strijdlustig, nietig, trots

Aangedaan door ervaringen in zijn eigen omgeving besluit fotograaf Reinier van der Lingen een fotoserie te maken van het ziekteproces rondom borstkanker. Hij plaatst een oproep op een forum. Borstkankerpatiënt Babet Boon (45) reageert. De foto’s van Babets veranderende uiterlijk zijn door de fotograaf voorzien van de abstracte cijfers van haar eveneens wisselende bloedwaardes. “Door de cijfers heen zie je de mens waar het om draait.” tekst Resi Lankester fotografie Reinier van der Lingen

22

“Bloedwaardes zijn van essentieel belang, de hoogte ervan bepaalt of je wel of niet aan de chemo mag. Reinier en ik bedachten samen dat we iets moesten met die cijfertjes die lijken op geheimtaal, maar het verschil maken tussen wel of geen behandeling krijgen. De cijfers geven de foto's een extra laag.” kracht #19/2012 pagina

23

“Bij enkele foto’s valt op dat ik één mondhoek wat meer omhoog heb gekruld. Dat was in de periode waarin ik nog vrij arrogant de wereld in kijk. Kom maar op, denk ik dan.”

24

“Op sommige foto’s is de strijdlust helemaal verdwenen. Er is één foto waarop ik er echt miserabel uitzie. Die is gemaakt nadat ik 's ochtends chemo had gehad. Ik voelde me nietig en leeg. Even twijfelde ik, moet ik mezelf wel zo laten zien? Maar het hoort erbij. Ik wil graag laten zien wat zo’n behandeling doet met een mens.” kracht #19/2012 pagina

25

“Dankzij deze foto’s kan ik mijn jongste zoontje Cees (1) ooit laten zien dat ook dit een deel is van zijn moeder. Een beschadigd deel weliswaar: ooit stond ik onbezonnen en onbevangen in de wereld, nu realiseer ik me dat het leven niet maakbaar is. Maar ik heb het doorstaan. Daar ben ik trots op.”

Babet heeft haar behandelingen afgerond, maar gaat voorlopig door met de fotografiesessies, om ook het herstel in beeld te kunnen brengen. FOTOGRAAF REINIER VAN DER LINGEN (45) VERLOOR IN 2008 ZIJN DOCHTERTJE AAN EEN HERSENTUMOR. IN DATZELFDE JAAR WERD ZIJN VROUW SUCCESVOL BEHANDELD VOOR BORSTKANKER. DE SERIE VAN BABET MAAKTE HIJ VORIG JAAR, ALS PROJECT VOOR DE KONINKLIJKE ACADEMIE VAN BEELDENDE KUNSTEN IN DEN HAAG, ONDER HET THEMA ‘STRIJD’. WWW.REINIERVANDERLINGEN.NL (HIER IS OOK DE FOTOSERIE VAN ZIJN DOCHTERTJE TE ZIEN).

26

media

BOEKEN FILMS& MUZIEK

Dvd Kijken in de Ziel – Artsen over hun vak Na de interviewseries met psychiaters (bekroond met de Zilveren Nipkowschijf), voetbaltrainers, advocaten en politici, praat journalist Coen Verbraak nu met artsen. Wat zijn de dilemma’s waarmee een arts te maken krijgt? Moeten we willen genezen tot elke prijs? Is marktwerking in de zorg echt zo slecht? Cardiologen, oncologen, chirurgen, neurologen spreken openlijk over hun vak én over zichzelf. Kijken in de Ziel, 2 dvd’s, € 19,95, via www.nrclux.nl

Strip Je ziet er hartstikke goed uit

Geraakt door...

Patty Janssen over het nummer Don’t give up the fight van Racoon

“Ik luisterde met een brok in mijn keel” “Mijn vader belde me op en liet me het nummer Don’t give up the fight van Racoon horen. Toen zei hij: ‘Als ik een nummer voor je had kunnen schrijven, was dit het geworden.’ Patty Janssen (25) wordt op dat moment behandeld voor Hodgkin-lymfoon (lymfeklierkanker). “Ik zat met een brok in mijn keel aan de telefoon. Vooral het refrein I’m so proud to be your father, I’m so proud to be your mom raakte mij enorm. Mijn ouders zijn trots op mijn kracht. Vroeger begon ik al te piepen als mijn moeder mijn haar kamde.” Samen met haar vader maakte Patty een fotocompilatie van alle speciale en moeilijke momenten die ze tijdens haar ziekte doormaakte en combineerde die met het lied. “Wanneer ik nu die foto’s zie, denk ik: hoe heb ik dat volgehouden? Voor de mensen om mij heen bleef ik positief. Zij stonden langs de zijlijn, konden alleen maar toekijken en ik wilde het niet nog moeilijker voor ze maken. De glimlach was er aan de buitenkant, maar in mijn hoofd was het een ander verhaal. Twee keer heb ik gedacht: trek de stekker er maar uit. Maar ik heb een geweldige familie. Die kan je onmogelijk achterlaten.” BEKIJK DE FOTOCOMPILATIE MET HET LIED OP

www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht WAT HEEFT U GERAAKT? MAIL HET ONS: [email protected]

In simpele, luchtige tekeningen beschrijft Annabel Bolck een jaar uit haar leven als kankerpatiënt. Van de ontdekking tot de (blijvende) gevolgen van de chemotherapie. Een persoonlijk verhaal, soms heftig, soms grappig of zelfs ronduit hilarisch. Want hoe reageer je als iedereen in je omgeving hardnekkig blijft volhouden: “Je ziet er hartstikke goed uit”? Je ziet er hartstikke goed uit, Annabel Bolck, Klapwijk & Keijsers Uitgevers, € 14,95, ISBN 9789490217297

Boek Paniekspinnen Als Bibian Harmsen hoort dat ze alvleesklierkanker heeft, besluit ze te doen wat ze als kind het liefste deed: schrijven. ‘Paniekspinnen’, noemde ze het, zoals poezen die bang zijn of pijn hebben soms ook gaan spinnen. Treffend beschrijft ze op haar blog alledaagse, maar ook minder alledaagse gebeurtenissen; zoals het uitkiezen van een grafkist. De schrijfster overleed op 25 juli 2012. Paniekspinnen, Bibian Harmsen, Uitgeverij Podium, € 17,50, ISBN 9789057595509

Dvd Achtste-groepers huilen niet Akkie zit in groep acht. Als ze kanker krijgt, lijkt ze het grote voetbaltoernooi te moeten missen. Gelukkig bedenkt Joep uit haar klas een plan. Verfilming van het gelijknamige boek van Jacques Vriens, gebaseerd op zijn ervaring met een zieke leerling in de klas. De film won de Gouden Kalf Publieksprijs tijdens het Nederlands Filmfestival. Achtste-groepers huilen niet, regisseur Dennis Bots, dvd, € 14,99, via

MEER BOEKEN OP: www.kwfkankerbestrijding.nl/boekenkast

www.bol.com


27

de behandeling

OPEREREN

zonder snijden Een tumor wordt bestreden met chirurgie, chemotherapie of bestraling. Daar komt een vierde optie bij, verwacht interventieradioloog Maurice van den Bosch: opereren zonder snijden. tekst Mirjam Bedaf illustratie Jose Luis Garcia Lechner

28

O

pereren zonder te snijden? Het kan. Door ‘interventieradiologie’, ook wel beeldgestuurde behandeling genoemd. De bijzonderheid zit ’m in de combinatie van het inbrengen van een behandelmiddel – bijvoorbeeld radioactieve bolletjes – en het meekijken via (bijvoorbeeld) een MRI-scan. Patienten met uitzaaiingen in de lever zijn inmiddels succesvol behandeld. Via de slagader of een gaatje in de huid gaat er een katheter van een paar millimeter in doorsnede naar de tumor toe. 50 miljoen radioactieve bolletjes – te klein om met het blote oog te zien – worden in de slagader van de lever gespoten. Net als bij dotteren, waardoor met minuscule instrumentjes een verstopt bloedvat wordt opengemaakt. De bolletjes lopen vast rondom de tumor in de lever en stralen de tumorcellen kapot. Deze vorm van beeldgestuurde behandeling heet radioembolisatie. Ook kunnen tumoren in bijvoorbeeld de nieren of de longen door de huid heen worden ‘aangeprikt’ (met een naald) en weggebrand. Dit wordt radiofrequente ablatie genoemd. HIFU-techniek Maurice van den Bosch, hoogleraar interventieradiologie bij het UMC Utrecht: “We behandelen veel patiënten die niet in aanmerking komen voor een operatie, bijvoorbeeld omdat ze te zwak zijn. Of, bij nierkanker, als een niertumor niet operatief kan worden verwijderd omdat de andere nier al eerder is weggehaald.” Wegbranden van tumoren kan onder andere met de recente HIFU-techniek (High-Intensity Focused Ultrasound). Bij deze techniek met geluidsgolven wordt ultrageluid (hoger dan een mensenoor kan horen) gebruikt om de temperatuur op te laten lopen tot boven de 60 C. Voordat de behandeling start, maakt de MRI-scanner beelden en stuurt ze naar een computer. Het te behandelen gebied wordt ingetekend, de computer stuurt daarna de geluidsgolven aan. Tijdens het branden meet de MRI hoe warm het is.

“Door de lokale werking is er minder schade aan gezonde cellen” Minder pijn Het UMC Utrecht werkt sinds 2009 met deze HIFU-techniek, als enige in Nederland. Van den Bosch: “We begonnen met het behandelen (wegbranden) van vleesbomen in de baarmoeder. Nu behandelen we ook pijnlijke botuitzaaiingen: de geluidsgolven branden de zenuwen in het botvlies rondom een uitzaaiing kapot. Daardoor wordt de pijn minder.” Momenteel wordt in het UMC Utrecht onderzocht of HIFU ook toepasbaar is voor behandeling van borstkanker. In studieverband worden patiënten eerst behandeld met HIFU en daarna geopereerd. Kwaliteit van leven De voordelen van het opereren zonder snijden zijn duidelijk: door de lokale werking is er minder schade aan gezonde cellen en heeft de patiënt minder last van bijwerkingen en complicaties. Van den Bosch: “Patiënten hoeven maar kort te worden opgenomen en kunnen meestal onder lokale verdoving worden behandeld. Ze herstellen snel. Dat is bij een grote leveroperatie wel anders. De kwaliteit van leven blijft op die manier behouden. En dat blijken veel – vooral oudere – patiënten belangrijk te vinden. Een jonge patiënt wil misschien alles uit de kast halen om te genezen.” Want, dat moet gezegd: misschien is deze behandeling bij bepaalde vormen van kanker

wel minstens zo effectief als chemotherapie of chirurgie, maar zeker weten doen de onderzoekers dit nog niet. De oncologische interventieradiologie is nog vrij nieuw, zeker in Nederland. Veel van deze beeldgestuurde behandelingen moeten zich nog bewijzen. Daarom is goed wetenschappelijk onderzoek nodig. Van den Bosch: “Er lopen op dit moment meerdere studies, waarbij bijvoorbeeld bij patiënten met leveruitzaaiingen een behandeling met chemotherapie wordt vergeleken met een behandeling met radioactieve bolletjes.” De hoogleraar wil voorkomen dat mensen overenthousiast raken. “Bij het bestrijden van kanker bestaat helaas geen gouden ei. Ook dit is er geen. Maar de interventieradiologie biedt wel veel mogelijkheden die we eerder niet hadden.” Maurice van den Bosch heeft een persoonsgebonden financiering van KWF Kankerbestrijding. Dit betekent dat zijn salaris vier jaar lang (van augustus 2009 tot augustus 2013) voor 50 procent wordt betaald door KWF Kankerbestrijding om onderzoek te doen. www.kwfkankerbestrijding.nl/ onderzoek www.interventieradiologie.info

centrum voor opereren zonder snijden In het UMC Utrecht kunnen nu al patiënten terecht voor een behandeling. Ondertussen is gestart met de bouw van het Centrum voor Beeldgestuurde Oncologische Interventies (CBOI). Binnen dit enorme centrum, met een oppervlakte van 4000 m2, werken radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten en onderzoekers aan de ontwikkeling van nieuwe beeldgestuurde behandelingen en de realisatie van ‘opereren zonder snijden’ voor patiënten in Nederland. Het is de bedoeling dat het centrum halverwege 2013 zijn deuren opent.


29

over elkaar

Weder Hoe mondig ze vaak ook overkomt, als patiënt voelt Irma Visser zich weinig assertief: “Alsof ik niet helemaal aanwezig ben wanneer de arts iets uitlegt.” Vrijwilliger Gerda Vreke gaat als co-patiënt mee naar alle ziekenhuisafspraken, helpt de juiste vragen te stellen en zet de feiten op een rij. tekst Ilse Ariëns fotografie Mo Barends

IRMA (41) “De eerste keer dat ik de diagnose borstkanker kreeg, negen jaar geleden, was ik meer bezig met mijn toenmalige partner dan met mezelf. Hij kon het slechte nieuws niet aan, stortte volledig in. Tegelijkertijd zag hij niet hoe zwaar ik het had. Bestralingen, chemokuur... naar zijn idee was ik er telkens wel érg lang beroerd van. Ik ging me groot houden en begon me te verantwoorden als ik moe op de bank zat. Maar niet alleen hem wilde ik ontzien. Tegen een vriendin die me naar het ziekenhuis begeleidde, durfde ik geen nee te zeggen als ze voorstelde om na de bestraling gezellig de stad in te gaan. Ik wilde de sfeer niet verpesten. Door mijn ervaringen van toen ben ik nu zo blij met Gerda. Ze is betrokken, maar wel op voldoende afstand. Ze stelt mij centraal. In plaats van mee te huilen, houdt ze het hoofd helder. Ze helpt de juiste vragen te stellen aan de artsen en maakt een verslag van de ziekenhuisbezoeken, zodat ik kan nalezen wat er precies is verteld en afgesproken. Ook komt ze voor me op als het nodig is. Laatst wilde een verpleegkundige me naar huis sturen omdat ze door computerproblemen mijn patiëntendossier niet geopend kreeg. Zelf zou ik zijn afgedropen, maar Gerda zorgde ervoor dat de vrouw net zolang bleef proberen tot het wél lukte. Toen de borstkanker een jaar geleden terugkwam, heb ik heel even gedacht: ik red het wel in mijn eentje, want ik ben nu een ervaren patiënt. Maar toen het ziekenhuis de eerste belofte om te bellen niet nakwam en ik in paniek raakte, wist ik dat ik heel graag iemand naast me wilde. In het informatiepakket van het ziekenhuis zat een folder van ZoBeter, een stichting voor copatiënten. Binnen een paar dagen stond Gerda op de stoep. Voor mij is ze een moeder ten voeten uit: iemand die onvoorwaardelijk voor je opkomt. Alleen al haar aanwezigheid zorgt ervoor dat ik me veilig en geborgen voel. Hoor ik tijdens een behandeling op de achtergrond het tikken van haar breipennen, dan ontspan ik en weet ik dat ik me met een gerust hart kan overgeven. Artsen moeten meer empathie hebben, hoor je vaak. De meesten zien je als een tumor op pootjes. Maar of dat zo erg is? Ik heb liever een briljant specialist met het gevoel van een baksteen, dan een minder kundige dokter die half psycholoog is. Maar ja, ik heb dan ook Gerda.” Irma Visser is niet de echte naam van de patiënt.

“Ze is als een moeder voor me, die onvoorwaardelijk voor me opkomt” 30

rzijds “Laat merken dat je pijn hebt, zeg ik tegen g haar als ze zich groot ot houdt”

GERDA (58) “Toen ik anderhalf jaar geleden vrijwilligerswerk zocht, viel mijn oog op een krantenartikel over co-patiënten. Precies iets voor mij. Ik had dertig jaar gewerkt als personeelmanager manager en in dit werk zou ik al mijn competenties kwijt kunnen: en: mensen vertrouwen in zichzelf geven, ze opvangen bij slechtnieuwsgehtnieuwsgesprekken en informatie analyseren. Bovendien was ik k door eigen ervaringen meteen overtuigd van het nut. Mijn man n kreeg jaren geleden een herseninfarct en ik raakte tot mijn eigen gen verbazing toen zo van de kaart, dat mijn hersens op slot gingen. n. Een simpel boodschappenlijstje maken was al een hele opgave. ve. Ik kon me dus alles voorstellen bij wat je vaak hoort van kankerpatiënten nkerpatiënten en familie: dat nauwelijks tot ze doordringt wat de arts vertelt. Ik mocht Irma meteen toen ik haar de eerste keer ontmoette. tmoette. Het is een stoere vrouw met een groot hart, kwetsbaarder dan ze zelf wil toegeven. Soms twijfelt ze over een aspect van de behandeling handeling en dan help ik haar de feiten op een rij te krijgen. Irma is een techneut die liefst beslissingen neemt op basis van zoveel mogelijk harde n te spreken. gegevens. Soms is het nodig haar op haar gevoel aan Laat merken dat je pijn hebt, zeg ik als ze zich groot houdt, want anpassen als in veel gevallen kan het ziekenhuis de behandeling aanpassen er te veel bijwerkingen zijn. rma’s moeder Als co-patiënt ben je er ook voor de familie. Voor Irma’s met wie ik soms in de wachtruimte zit. Vorig jaar ving ik bij een eer fungeer ik zieke vrouw haar drie dochters op. En een enkele keer als buffer. Als een patiënt geen chemo wil en de partner tner wel, dan kies ik geen partij, maar vraag ik de arts duidelijk op een rij te zetten wat de voor- en nadelen zijn. Spannend blijft het wel. Zien artsen me niet als lastige ge pottenkijker? Het deed me goed dat ik laatst een schouderklopje opje kreeg van een oncoloog, die erg blij was met het extra paar oren. en. Ik heb het idee dat artsen en verpleegkundigen meer hun best doen met mij erbij. En dat ik eerder dingen geregeld krijg dan een huilende, in hun ogen misschien labiele patiënt. Irma vertelt me dat ik het verer driet voor haar draagbaar maak. Daar doe ik het voor. or. Ik heb niet het idee dat ik me opoffer, omdat ik er zelf iets mooiss voor terugkrijg: het gevoel dat ik iets beteken voor een ander.”

www.kwfkankerbestrijding.nl/lkanker ONDER ‘KANKER… IN GESPREK MET UW ARTS’ www.zobeter.nl


31

kracht koken

Het recept van... CHARLOTTE

Wie ziek is, moet goed eten. Maar wat eet je als je te moe bent om te koken en van bijna alles misselijk wordt? Lezers sturen ons de recepten die hen erdoorheen hebben gesleept. Deze keer: Charlotte van Gils, in 2012 behandeld voor een hoofd-halstumor. tekst Resi Lankester fotografie Goffe Struiksma

“Ik niet eten? Daar kon ik me niks bij voorstellen”

Hoewel de KNO-arts bij het zien van de voorlopige uitslag aangaf ‘erg te zijn geschrokken’, ging Charlotte van Gils (23) ervan uit dat het wel mee zou vallen. De klacht die had geleid tot nader onderzoek was tenslotte ook niet ernstig geweest: aanhoudende verkoudheid. “Ik was een beetje naïef”, zegt ze nu. De kanker bleek zich te hebben uitgebreid van haar jukbeen tot haar kaak. Er volgde een operatie en een bestraling. Eten zou waarschijnlijk een tijdlang onmogelijk worden. “Ik kon er toen alleen maar om lachen. Ik, de zoetekauw, niet eten?” Maar na een aantal weken blijkt dat slikken nauwelijks lukt. “Ik heb een tijdje vloeibare voeding geprobeerd, hoewel dat voelde alsof ik scheermesjes doorslikte. Maar het moest, want als ik niks zou eten, zou ik flauwvallen.” Wekenlang verzette ze zich tegen sondevoeding, alsof ze daarmee zou toegeven aan haar ziekte. Tot het met vloeibare voeding echt niet meer ging. “Er viel een last van mijn schouders. Vier keer twintig minuten via de sonde ‘eten’ en door met het leven.” Na bijna drie maanden was haar keel voldoende hersteld. “Mijn smaak was nog niet terug, maar dat interesseerde me niks. Ik heb een pizza Margarita besteld. Glunderend heb ik hem opgegeten, zonder iets te proeven, terwijl mijn familie lachend toekeek.” Charlotte’s favoriete recept, pittige kippetjes, smaakt nog niet optimaal. De peper en het knapperige paneerlaagje zijn niet ideaal voor haar nog gevoelige mond en keel. “Maar dat komt wel weer.” Sowieso lijkt Charlotte geneigd naar een optimistische kijk op de zaak. “De kans dat ik als jonge vrouw deze vorm van kanker krijg is extreem klein. Dus nu wacht ik af tot ik de Staatsloterij win. Blijkbaar ben ik iemand van de kleine kansen!” MEEDOEN AAN DEZE RUBRIEK? MAIL UW RECEPT + TOELICHTING NAAR [email protected] O.V.V. KRACHTKOKEN

32

Tip tweets VRAAG: WAT AT U TIJDENS UW BEHANDELING?

@HendrickSmit

.QRÁRRN+HWLVOHNNHUHQ knettergezond

@MissTeddyNL Ik eet kroketbroodjes en amandelbroodjes alsof ik er mn vingers bij op eet! Ook champagnepils en winegums, maar das minder gezond

@FonkelNoor

%RVEHVVHQÀMQJHPDDNWIUXLW zachte gepureerde soepen van verse groenten, zachte zalm met room, zachte tagliatelle met zeevruchten

twitter mee op @kwf_nl #krachtkoken, #voeding, #kanker

Knapperige pittige kippetjes VOOR 4 PERSONEN Bereidingstijd circa 10 minuten

4 kipfilets bodempje melk 80 gram bloem 2 eieren cayennepeper en kerriepoeder naar smaak toevoegen 3/4 doos cornflakes Snijd de kipfilet in blokjes. Meng de melk, ei, bloem, cayennepeper en kerriepoeder door elkaar tot het een dikke saus wordt. Stap 3: Verkruimel de cornflakes. Stap 4: Verhit de olie in een pan en besmeer de kipfilet met de dikke saus. Stap 5: Rol de kipfilet door de cornflakes en bak ze goudbruin in de hete olie. Stap 1: Stap 2:

MEER RECEPTEN OP: www.kwfkankerbestrijding.nl/

krachtkoken

Wat vindt de diëtiste? Marjolanda Kennis is als diëtist oncolgie werkzaam bij De Wever/Instituut Verbeeten in Tilburg. Samen met collega Ellen de Gier van ziekenhuis Bernhoven geeft ze lezers advies. Marjolanda: “Een radiotherapiebehandeling bij een tumor in het hoofd en/of de hals heeft vaak grote gevolgen voor eten en drinken. Onze begeleiding en die van een radiotherapeut-oncoloog zijn daarom intensief. In het begin beperken de klachten zich vaak tot een gevoelige keel. Dan voldoen tips over bijvoorbeeld energierijke, zachte voeding. Als de klachten toenemen, is dat niet meer voldoende. De smaak verandert en het slikken wordt erg moeilijk. Dan wordt bijvoeding geadviseerd om het gewicht stabiel te houden. Deze geconcentreerde voeding is er in veel soorten; het is aan de diëtist om deze zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de behoefte van de patiënt. Als bijvoeding niet lukt, is sondevoeding meestal de volgende stap. Veel patiënten zien hier tegenop. Bij Charlotte gaf het rust, dat horen we vaker. Met bijvoeding en/of sondevoeding kunnen we de voedingstoestand en het gewicht goed houden, wat bijdraagt aan de behandeling en het herstel.” www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker ONDER ‘KANKER VAN DE MOND OF KEELHOLTE’ kracht #19/2012 pagina

33

achtergrond

Grensverleggend onderzoek

In 2008 zag het Amerikaanse initiatief Stand UpTo Cancer het levenslicht. Hun missie: geld inzamelen voor innovatief kankeronderzoek. In 2010 ging KWF Kankerbestrijding een samenwerking met Stand UpTo Cancer aan. Dit leidde tot de jaarlijkse wervende tv-show Sta OpTegen Kanker. Een deel van dit geld wordt toegekend aan een internationaal 0nderzoeksteam. tekst Remko Mewe fotografie Carolien Sikkink Het geld dat wordt opgehaald via Sta Op Tegen Kanker gaat volledig naar translationeel onderzoek. Bij dit type wetenschappelijk onderzoek draait het om de vertaalslag van het laboratorium naar het ziekenhuisbed. In andere woorden: hoe kunnen patiënten zo snel mogelijk profiteren van een nieuwe ontdekking, zoals een nieuwe behandeling of betere preventie? Een belangrijk kenmerk van translationeel onderzoek is het multidisciplinaire karakter. Dat wil zeggen dat de onderzoeksteams zijn samengesteld uit experts uit verschillende vakgebieden. Door van elkaars kennis en faciliteiten gebruik te maken, kunnen zij voorop lopen in de nieuwste ontwikkelingen. Nieuwe mijlpaal Afgelopen zomer bereikte KWF Kankerbestrijding een mijlpaal: uit de opbrengst van Sta Op Tegen Kanker werd een eerste subsidie van 1,2 miljoen euro toegekend aan een internationaal onderzoeksteam. Niet eerder financierde KWF zo’n internationaal collectief. Nederland zal vertegenwoordigd worden door het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT), een samenwerkingsverband tussen het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, het Erasmus MC en het UMC Utrecht. De Amerikaanse inbreng komt van de University of California te San Diego en San Francisco. Op maat De missie van het onderzoeksteam is het koppelen van de beste behandeling aan de individuele kankerpatiënt. Tumoren kunnen namelijk heel verschillend reageren op precies hetzelfde geneesmiddel. Wat voor de ene patiënt een redmiddel blijkt, richt bij de ander niets uit. In de afgelopen decennia is duidelijk geworden dat deze verschillen voor een groot deel veroorzaakt worden doordat het DNA van de tumor bij iedereen anders is. Het team wil daarom uitzoeken hoe het tumorgedrag aan de hand van het DNA te voor-

34

spellen is. Met deze kennis kan vervolgens direct de juiste behandeling worden gestart. Wereldwijde databank In de drie Nederlandse centra zal nieuw patiënt-DNA worden verzameld, terwijl de Amerikaanse centra patiëntmateriaal van eerdere studies beschikbaar stellen. Het DNA wordt in het CPCT geanalyseerd; de Amerikanen ondersteunen bij de verwerking en interpretatie van de resultaten. In totaal worden zo’n tweeduizend kankergenen bestudeerd. Prof. dr. Emile Voest, voorzitter van de CPCT-stuurgroep en samen met prof. dr. Bernards teamleider van het onderzoek, vertelt er bevlogen over: “We willen een grote, wereldwijde databank van tumor-DNA aanleggen. Hierin willen we vastleggen hoe DNA-veranderingen de werkzaamheid van geneesmiddelen beïnvloeden. Het vernieuwende van deze aanpak is dat we niet alleen naar afzonderlijke genen kijken, maar naar de onderlinge samenhang. Als je een auto inspecteert, kijk je ook niet alleen naar de koplampen. Wij benaderen de kanker als geheel.” Patïentvoordeel Door dit veelbelovende onderzoek komt de gepersonaliseerde behandeling van kanker dichterbij. Dit zal naar verwachting veel overlevingswinst voor de patiënt opleveren. Prof. dr. Voest richt zijn pijlen op 2020: “Voor een betrouwbare, kwalitatief hoogwaardige databank hebben we van veel patiënten DNA nodig. Dat kost tijd, maar het is het wachten ruimschoots waard.” de 3e live tv-show van sta op tegen kanker vindt plaats op woensdag 28 november om 20.30 uur bij de AVRO op nederland 1. DE TV-SHOW LEIDDE IN 2011 TOT 46.591 NIEUWE DONATEURS, IN 2010 TOT 50.000.

www.staoptegenkanker.nl, www.standup2cancer.org

Bijzondere acties 2012 in actie tekst Jessica Saras

De mannen kwamen op het idee om in een doos te slapen tijdens het spelen op de buitenschoolse opvang. “We hadden Bart opgesloten in een doos en toen hij eruit kwam stelde hij voor om er een nachtje in te slapen,” vertelt Loran. Mike voegt toe: “Dus toen gingen we bij Loran thuis plannen maken, bedenken wat we allemaal nodig hadden.” Ze moesten alleen nog toestemming vragen aan hun ouders. “Daarna hebben we een actie gemaakt op Sta OpTegen Kanker en iedereen gebeld om te vragen of ze wilde doneren.” Het streefbedrag van 250 euro

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4x per jaar voor patiënten relaties en vrijwilligers van KWF Kankerbestrijding (ISSN 1876 - 0686). De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Van Kracht is ook een luisterversie beschikbaar. Voor mensen met een leeshandicap verschijnt Kracht op Daisy cd-rom. Voor een luisterabonnement neemt u contact op met Dedicon op tel. 0486 486 486. Hoofdredactie Stan Termeer Resi Lankester (adjunct) Redactie Nanoek Bos, Sabine Muller, Celine Moorman, Jessica Saras Medewerkers Ilse Ariëns, Mo Barends, Mirjam Bedaf, Ronald Brakel, Ditty Eimers, Ruben Eshuis, Brigit Kooijman, Jose Luis Garcia Lechner, Reinier van der Lingen, Leo Lotterman, Remko Mewe, Merel Remkes, Carolien Sikkenk, Goffe Struiksma, Sarah Wong, Annemiek Verbeek, Wim Vooijs Art direction Dorien Franken www.dorienfranken.nl Chef beeld Jeroen Scheelings

Beeldbewerking Paul Wolzak Drukwerkbegeleiding Graphic, Leusden Druk Senefelder Misset, Doetinchem Abonneren, adres wijzigen of afmelden? [email protected] Nummers nabestellen? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/ kracht en download voorgaande uitgaven van de website. Of mail de redactie: [email protected] Postadres Redactie Kracht Postbus 75508 1070 AM Amsterdam

“Ineens wilden mensen ons interviewen” werd al snel overtroffen. Bart: “Ineens stonden we op Facebook en wilden mensen ons interviewen, iedereen wist ervan!”De nacht zelf was ondanks regen en storm een makkie volgens de mannen. “In een doos buiten slapen is misschien een beetje afzien, maar ziek met kanker is vééééééél enger.” www.staoptegenkanker.nl/drie-dappere-slapers-in-engewormer

KWF KANKER INFOLIJN 0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: Ma-vr 9.00-18.00 uur. Brochures bestellen kan ook op www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker

KWF PUBLIEKSSERVICE 0900 - 202 00 41 (€ 0,01/m) Voor alle overige vragen aan KWF Kankerbestrijding. Ma-vr 9.00-21.30,za 9.00-13.00 uur.

NALATEN AAN KWF KANKERBESTRIJDING? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/ nalaten. U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00.

COLLECTE VOOR KWF KANKERBESTRIJDING Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwfkankerbestrijding.nl/helpen of bel (020) 570 0500, email: [email protected]

IN ACTIE VOOR KWF KANKERBESTRIJDING Iedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.staoptegenkanker.nl Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun promotor. SAMENLOOP VOOR HOOP Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren of wilt u informatie over de samenlopen, neem dan contact op met coördinator Pauline van Cromvoirt: (020) 570 05 00, email: [email protected] VACATURES www.kwfkankerbestrijding.nl/overons

colofon & service

code W99

Negen jaar zijn ze, maar Bart, Loran en Mike weten best wat kanker is. “Wie niet?”, zegt Bart. Voor KWF Kankerbestrijding sliepen zij een nacht in een doos en haalden daarmee meer dan 1.000 euro op. De drie vrienden overhandigden zelf de cheque aan directeur Michel Rudolphie.

VLNR: MIKE, BART EN LORAN

Met deze film. opengooien. wil ik de boel. weken. Een magazine over kanker. Angstig, somber, moe? Het kan met interventieradiologie

Recommend Documents