Een magazine over kanker
Maart 2013, 6e jaargang, nummer 20 • Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding
Cijfers over roken
Interview Oncoloog en theoloog Hanneke van Laarhoven
“Ik geloof niet dat kanker een straf van God is”
Ook gestopt? Houd vol! Meer dan 4 duizend chemische stoffen in tabaksrook
kijk kanker
Andere op
DNA-onderzoeker rené bernards:
“Op termijn is kanker controleerbaar”
Drie kunstenaars tonen hun werk
de behandeling
tumor in de magnetron
Dj Don Diablo over zijn hit The Artist Inside:
“Ik wil mijn vader blijven eren”
de wachtkamer
tekst Resi Lankester fotografie Sarah Wong
Zeventig jaar is hij en nog nooit ziek geweest. Voor Tinus Eisen was de uitslag ‘dikkedarmkanker’ dan ook bijna niet te bevatten. “Ik dacht: nu ben ik ziek. En gister was ik dat niet. De wereld om me heen begon te trillen. Mijn vrouw, die er natuurlijk bij was, werd boos: “Wat maak je me nu, je roept toch altijd dat je honderd wil worden!” Gelukkig bleek de tumor met bestraling en operatie vrij makkelijk te verwijderen. Maar het stempel ‘patiënt’ bleek onuitwisbaar op zijn hoofd gezet. In zijn omgeving merkte hij dat duidelijk; dat sommige dorpsgenoten liever een blokje omgingen als ze hem aan zagen aankomen. “Men denkt: als je kanker hebt, ga je dood, daar moet je niet over praten. Ik zie dat anders en zoek liever de confrontatie op. Dan maak ik een
2
praatje en zeg: ‘Zoals je ziet gaat het helemaal niet zo slecht met me.’” Het wachten in het ziekenhuis is tot nu toe altijd beperkt gebleven tot een minuut of tien. En dat is maar goed ook: “Je hóórt er niet te zitten. Want wie hier zit, die heeft wat.” Hoe vaak hij hier nog zal zitten, heeft hij al bedacht: op 1 april gaat de caravan uit de garage en dan moet het dus allemaal gewoon klaar zijn. “Meestal gaan mijn vrouw en ik samen naar een boerencamping, op Callantsoog bijvoorbeeld. Dus dat gaan we dit jaar ook weer gewoon doen.”
www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker
Locatie: Nij Smellinghe, Drachten Tijd: 13:30 uur Afdeling: Wachtkamer Poli Chirurgie
“Op 1 april begint het kampeerseizoen, dus dan moet het maar klaar zijn”
kracht #20/2013 pagina
3
Welkom interview
Biografie Don Pepijn Schipper (Coevorden, 1980) is een Nederlandse producer en dj. Onder zijn artiestennaam Don Diablo maakt hij een mix van verschillende muziekstijlen. Zijn passie voor muziek kwam tot uiting toen hij als tiener zelf muziek begon te maken op de zolderkamer van zijn ouderlijk huis. Inmiddels is Don internationaal bekend. In 2012 overleed zijn vader Leo aan de gevolgen van nierkanker. www.dondiablo.com
Een
ultiem eerbetoon Dj Don Diablo schreef The Artist Inside voor zijn vader Leo, die overleed aan nierkanker. Het lied werd het campagnenummer van het tv-programma Sta Op Tegen Kanker. “Door dit lied voelde ik opeens verbondenheid met iedereen die iemand heeft verloren aan kanker.” tekst Renske Prevo fotografie Privébeeld Don Diablo
H
artje Londen, november 2011. Don Diablo, officieel Don Schipper (32), heeft net een platencontract getekend bij het felbegeerde label Columbia Records. De wereld ligt aan de voeten van de internationaal bekende dj. Net als hij de sleutel omdraait van zijn nieuwe appartement in Londen, belt zijn moeder. “Het gaat niet goed met Peupie. De nierkanker is terug. Je moet naar huis komen.” Don: “Dat was de grootste nachtmerrie uit mijn leven. Daar zat ik dan. Alleen in Londen. Ik kon geen vlucht meer terugpakken en was pas de volgende dag bij mijn vader in het ziekenhuis.” Samen met zijn twee broers en moeder waken ze bij zijn bed. Ze kijken machteloos toe hoe vader Leo, de grote sterke, intelligente man, de rots in de branding van de familie Schipper, steeds verder
“Hij vocht zo hard, hoe kon ik afscheid nemen?” wegzakt. Zijn vader, door Don altijd ‘Peupie’ genoemd, had een ‘slechte kaart’ getrokken. Het wachten is slopend. In de wachtkamer begint Don van zich af te schrijven. Met zijn laptop op schoot gaan zijn vingers als vanzelf over het toetsenbord. In een complete roes schrijft hij alles op wat hij zijn vader nog wil zeggen. Het wordt een ode aan zijn vader, een monument van zijn liefdevolle jeugd in Coevorden. De tekst vormt de basis voor het nummer The Artist Inside. Don: “Eigenlijk heb ik dit nummer niet zelf gemaakt, het heeft zichzelf geschreven. Het
was mijn manier om afscheid te nemen, om mijn vader te eren. Helaas heb ik de woorden nooit kunnen uitspreken. Mijn vader was toen al te verzwakt om het binnen te laten komen. Hij was zo hard aan het vechten voor zijn leven. Dan ga je toch geen afscheidswoorden uitspreken? Ik kon dat in ieder geval niet.” Een week na zijn vaders dood, stuurt Don The Artist Inside naar KWF Kankerbestrijding. Het wordt het campagnenummer van het tv-programma Sta Op Tegen Kanker en krijgt een nieuwe bestemming voor een groter doel: geld inzamelen voor kankeronderzoek. Heel Nederland maakt kennis met een andere kant van de stoere dj. Geen hip dancenummer, maar een persoonlijke tekst over zijn vader. Tijd voor rouw is er niet. Intense weken volgen waarin Don bij iedereen – van Giel Beelen tot RTL Boulevard – zijn verhaal doet over zijn overleden vader. De
1 don diablo en zijn vader in 2012
persoonlijke videoclip wordt meer dan tweehonderdduizend keer bekeken op YouTube en The Artist Inside staat in de top tien van iTunes. Hoe kijkt u terug op die hype rondom dat voor u zo bijzondere nummer? “Het was een emotionele rollercoaster. Een bizarre film: ik was de hoofdrolspeler, The Artist Inside de soundtrack en de tvshow Sta Op Tegen Kanker de slotscène. Daar kon ik live, aan meer dan een miljoen mensen, vertellen wat voor bijzondere man mijn vader was. Een ultiem eerbetoon. Mijn vader had de mooiste rol, omdat dit zijn laatste film was.”
Op radio en tv vertelde u moeiteloos over het verlies van uw vader. Maar tijdens de tv-show brak u, live, voor de ogen van een miljoen kijkers. Wat gebeurde er? “Ik stond achter de schermen. In mijn ooghoek zag ik mijn moeder zitten in de zaal en in een flits schoot alles voorbij: alle vakanties, alle herinneringen, alles wat mijn vader ooit tegen me gezegd
“Mijn vader keek toe, zo voelde het. Toen brak ik”
had. Voor de camera, op het podium had ik echt het gevoel dat mijn vader zijn hand op mijn schouder legde. Zo van: toe maar, het is goed. Je kunt het. Ik had dat gevoel heel sterk. Hij is erbij, hij kijkt toe. Toen brak ik.” Is er meer na de dood? “Ik ben niet gelovig, maar ik geloof wel dat er iets is. Ik weet alleen niet wat. De dood drukt je met je neus op de feiten: er blijft straks niets meer over van mij. Dat maakt het bijzonder om artiest te zijn: je kunt je machteloosheid omzetten in actie en iets achterlaten wat mensen nog jarenlang kan inspireren. Met The Artist Inside heb ik één van mijn doelen bereikt,
8
kracht #20/2013 pagina
9
Kracht20_DEF.indd 8-9
01-02-13 13:53
Interview
cover
Dj Don Diablo over het verlies van vader Leo en het nummer The Artist Inside dat hij speciaal voor hem schreef.
beeldverhaal
1 gegoten barbie onderdelen, ware grootte, 2009
1 ex voto 3, 220x150x150, 2012
Margreet Hajee
maakt objecten van voornamelijk klei en textiel
“Een eerbetoon aan mijn stoma. Wat moet ik zonder?” 1 atelierfoto, 2012
Andere kijk op kanker Veel mensen die kanker zelf of in de omgeving hebben meegemaakt, voelen dat ze 'er iets mee moeten'. Drie kunstenaars over de manier waarop zij de invloed van kanker op hun leven hebben verbeeld. "Ik was vol van kanker." tekst Birgit Kooijman fotografie jhPhoto.nl, Astrid van Loo
1 wandelen darmen, 25cm hoog, 2009
1 ex voto 2, 200x150x150, 2012
22
kracht #20/2013 pagina
23
Kracht20_DEF.indd 22-23
01-02-13 13:53
Beeldverhaal
cover
Drie kunstenaars over kanker als inspiratiebron: “Een eerbetoon aan mijn stoma”.
Journalist Renske Prevo “Ik was geraakt door zijn kwetsbare kant en de manier waarop hij zijn verdriet bewust omzette in actie. Zijn lied heeft zoveel mensen geraakt. Het interview maakte mij bewust van de kwetsbaarheid van het leven: mijn vader heeft dezelfde leeftijd en kan er ook plotseling niet meer zijn. Na het interview heb ik mijn vader maar een extra stevige knuffel gegeven.”
08
Journalist Brigit Kooijman “Voor het Beeldverhaal interviewde ik drie beeldend kunstenaars bij wie elk op een totaal andere manier en vanuit heel andere drijfveren kanker een rol speelt in hun werk. Soms tot onbegrip van mensen (‘jakkes’). Maar voor mij - en hopelijk ook voor u, lezers- , heel boeiend en inspirerend!”
22
2
5 6 11 14
15 16 18
20 29 30 32 34
de behandeling
V
lak na de diagnose baarmoederhalskanker, had ze tegen haar man gezegd: ik ga alles aangrijpen om beter te worden. Dus toen haar behandelaars de optie hyperthermie voorstelden, twijfelde ze geen moment. “Ik had er nog nooit van gehoord, maar liet alles over me heenkomen”, vertelt Augustina Papilaja (58) over de behandeling in het Amsterdamse AmC. Hyperthermie wordt al jaren toegepast bij baarmoederhalskanker in bepaalde fases. De behandeling wordt maar bij een aantal kankersoorten ingezet en is daarom bij veel patiënten niet bekend. Hyperthermie betekent letterlijk ‘verhoogde temperatuur’. Het is een aanvullende behandeling, naast radio- en chemotherapie, waarbij de lichaamstemperatuur van kankerpatiënten kunstmatig omhoog gebracht wordt. Het hyperthermie-apparaat werkt volgens hetzelfde principe als een magnetron, met dat verschil dat hier het gebied lokaal – alleen rond de tumor – verhit wordt tot een temperatuur van tussen de 41 en 43 graden Celsius. Dat gebeurt door applicatoren (een soort antennes) op de huid of rond het lichaam te plaatsen, die gevuld zijn met water.
tumor
in de magnetron Hyperthermie is succesvol als aanvullende behandeling bij verschillende vormen van kanker. De methode is effectief en goedkoop, maar toch nog onbekend en weinig gebruikt. tekst Annemiek Verbeek illustratie Jose Luis Garcia Lechner
Intense hitte Zo onbevangen als Papilaja aan hyperthermie begon, zo onder de indruk was ze na de eerste behandeling. “Nadat ze alle nodige bedrading inwendig hadden aangebracht, werd ik aangesloten op de computer. Zo konden ze precies zien welk gebied ze moesten verwarmen. De hitte was zo intens, het voelde alsof mijn onderbuik in brand stond.” De gecombineerde behandeling, waarbij ze in totaal vijf hyperthermiebehandelingen van anderhalf uur kreeg, had bij Papilaja het gewenste effect: ze is nu vijf jaar ‘schoon’. op dit moment krijgen jaarlijks zo’n driehonderd patiënten hyperthermie; het zijn merendeels vrouwen met teruggekeerde borstkanker. Dat is niet veel, zeker omdat het een bewezen effectieve aanvullende behandeling tegen verschil-
meer informatie ga naar
28
Viervoudige werking “over de werking van de therapie is geen twijfel”, zegt Paul Zum Vörde Sive Vörding, die al ruim dertig jaar als klinisch hyperthermist werkzaam is bij het AmC. Hij vertelt dat hyperthermie op vier manieren werkt. “ten eerste gaat een deel van de kankercellen al dood van de hitte. maar de grootste winst van de behandeling zit in de aanvulling op bestraling en chemotherapie. De hitte verstoort het natuurlijke herstelproces van de be-
“De grootste winst van hyperthermie zit in de aanvulling op bestraling en chemotherapie” straalde kankercellen. De kankercellen krijgen hierdoor niet de kans zich te herstellen, wat het effect van de bestraling – meer dode kankercellen – vergroot.” De derde ‘bonus’ van hyperthermie is dat de verwarming zorgt voor een betere doorbloeding van de tumor. Zum Vörde Sive Vörding: “Kwaadaardige tumoren zijn slechter doorbloed en dus zuurstofarmer dan gezonde cellen. Hierdoor kan zowel bestraling als chemotherapie de kankercel lastiger bereiken. Betere doorbloeding betekent meer zuurstof in de kankercel en daarmee een groter bestralingseffect en betere opname van de chemotherapie.” Als laatste versterkt hyperthermie het immuunsysteem. In feite bootst hyperthermie immers koorts na: het natuur-
lijke mechanisme van het lichaam om meer afweercellen aan het werk te zetten. Dit mechanisme krijgt een extra zetje door kunstmatige verwarming van het lichaam. Onvoldoende bekendheid “Hyperthermie is effectief, eenvoudig en relatief goedkoop”, concludeert hyperthermist Zum Vörde Sive Vörding. “En toch krijgt een grote groep patiënten deze behandeling niet of te laat door onvoldoende bekendheid bij de verwijzers.” Binnenkort start een nieuw klinisch onderzoek naar de effecten van hyperthermie en chemotherapie bij blaaskanker. Dan moet blijken of hyperthermie ook voor deze groep patiënten een helende werking heeft.
Waar worden behandelingen met hyperthermie uitgevoerd? Behandelingen met hyperthermie worden in Nederland op drie plaatsen uitgevoerd: het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Instituut Verbeeten in Tilburg. Deze drie ziekenhuizen bieden hyperthermie uitsluitend aan in combinatie met radiotherapie of chemotherapie, omdat daarvan het klinische effect wetenschappelijk is aangetoond. De behandeling wordt vergoed door de verzekeraars.
www.hyperthermie.nl
kracht #20/2013 pagina
Kracht20_DEF.indd 28-29
De Behandeling
lende vormen van terugkerende kanker is, onder meer borst-, huid-, en baarmoederhalskanker.
29 01-02-13 13:53
cover
De hittebehandeling hyperthermie wordt succesvol ingezet om tumoren te bestrijden.
Journalist Annemiek Verbeek “De wereld van kanker staat nooit stil; continue werken er duizenden mensen aan nieuwe behandelmethoden. Het AMC is toonaangevend op het gebied van hyperthermie: een behandeling met warmte die goed werkt in combinatie met chemotherapie en bestraling. Toch is het nog relatief onbekend. Dat vind ik jammer, want patiënten kunnen er baat bij hebben”
28
35
En verder De Wachtkamer Tinus Eisen wacht in het Nij Smellinghe ziekenhuis in Drachten Drijfveren Voetballers en supporters staan op tegen kanker Kort en krachtig Tips en nieuwtjes Lichaam en geest Alex heeft een brughoektumor Post voor Later Annet kreeg postuum een brief van haar moeder, die overleed aan darmkanker De Stelling “Overheid moet concentratie van zorg afdwingen” Onderzoek cover René Bernards over het DNA van kankercellen Interview cover Hanneke van Laarhoven: “Kanker is meer dan een medisch probleem” Uit de praktijk Column van verpleegkundige Hugo van der Wedden Media Boeken, films en muziek Over elkaar Shirley verrast haar zieke neefje Denzel Kracht koken Courgettesoep van Noor Samenwerking Energiebedrijf Essent staat op tegen kanker In actie voor KWF, service & colofon
Kracht gratis op de mat?
Vul de kaart in (pag 18) of meld u aan op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht
Reageren?
[email protected] o.v.v. Kracht @kwf_nl #KrachtMag_KWF kwfkankerbestrijding
Afmelden of adres wijzigen?
[email protected]
drijfveren
“Het kan iedereen overkomen” Eind november 2012 stonden 36 voetbalclubs uit de eredivisie en de Jupiler League op tegen kanker. Voetballer Frank van Kouwen (32) werd door VVV-Venlo, waar hij zes jaar speelde, gevraagd het publiek toe te spreken. “Ik rook niet, drink niet, eet goed en sport veel. Toch kreeg ik twee jaar geleden de diagnose dikkedarmkanker. Ik had nooit verwacht dat ik zo jong met deze ziekte te maken zou krijgen. Dat is het enge van kanker: het kan iedereen overkomen. Ruim acht maanden lang ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit voor verschillende operaties, chemotherapie en bestralingen. Toen me gevraagd werd aan de actie Sta Op Tegen Kanker van KWF mee te werken, heb ik direct ja gezegd. Veel mensen, zoals de supporters in het stadion, beseffen niet wat de ziekte en de behandelingen inhouden. Daarom is het goed dat er aandacht voor is. Ik ben natuurlijk extra betrokken, omdat ik zelf kanker
tekst Esther Smid fotografie Jack Jacobs
heb gehad. Het is mooi dat ik nu iets positiefs kan doen met die ervaring. De supporters van VVV-Venlo kennen mijn verhaal, omdat ik bij hun club voetbalde toen ik ziek werd. Voor aanvang van de wedstrijd VVV-Venlo – Heerenveen heb ik vanaf de middenstip een oproep gedaan aan alle supporters in het stadion om letterlijk op te staan tegen kanker. Massaal deden ze wat ik vroeg en klapten voor me, zowel voor als na de toespraak. Heel bijzonder om zoveel mensen zo eensgezind te zien opstaan. Ook vroeg ik iedereen het woord kanker niet meer te gebruiken als scheldwoord én via hun mobiel geld te doneren. Want crisis of niet: er is veel geld nodig voor onderzoek, en voor begeleiding en revalidatiefaciliteiten. Ik heb het zelf ervaren: toen ik klaar was met mijn behandelingen, was ik bang dat ik nooit meer op mijn oude niveau zou kunnen voetballen. Maar dankzij goede begeleiding en revalidatie speel ik nu weer, bij De Graafschap.” wwww.staoptegenkanker.nl/voetbal
kracht #20/2013 pagina
a
kort en krachtig
Afwijkende artsen Medisch specialisten wijken bij ouderen met kanker vaak af van de behandelrichtlijnen. Dat komt omdat ouderen vaak ook andere (ouderdoms)ziekten hebben en meerdere soorten medicijnen gebruiken. Marije Hamaker, onderzoeker aan de UvA, registreerde vanaf 2002 de behandelkeuzen van specialisten bij honderden oudere patiënten met diverse soorten kanker. In haar promotieonderzoek concludeert ze dat het positief is dat artsen kritisch werken en niet blindelings doorbehandelen. Tegelijk constateert ze dat er meer onderzoek naar de specifieke behandelbehoeftes van ouderen moet worden gedaan. Ook vindt ze dat behandelaars meer aandacht zouden moeten schenken aan de sociale omstandigheden en de geestelijke gezondheid van ouderen. Kanker bij ouderen staat bij KWF Kankerbestrijding hoog op de agenda: er is meer aandacht en kennis nodig van de specifieke problemen bij deze groep, zodat de behandeling nog beter kan. www.kwfkankerbestrijding.nl/speerpunt-ouderen-kanker
Doe mee aan onze proeftuin! Wilt u als (ex-)patiënt of naaste helpen om als een van de eerste gebruikers het nieuwe, online patiëntenplatform www. kanker.nl te testen? Meld u dan aan! Stuur een mail naar
[email protected]. Zet in de mail uw voor- en achternaam en vermeld dat u mee wilt doen aan de proeftuin. Daarna ontvangt u een bevestiging met meer informatie en uitleg. Het testen gebeurt gewoon vanuit huis, op de eigen computer, wanneer het u uitkomt. Van tevoren ontvangt u uiteraard nog een uitgebreide uitleg. In april 2013 wordt Kanker. nl gelanceerd. www.kanker.nl/werkmee/proeftuin
6
Niemand is perfect
Genetische perfectie bestaat niet: mensen hebben gemiddeld vierhonderd ‘foutjes’ in hun DNA zitten. Dat blijkt uit een onderzoek waarbij de celinformatie van duizend Amerikanen, Europeanen en Aziaten is bestudeerd. De meeste van deze foutjes hebben geen effect op onze gezondheid; per persoon kunnen gemiddeld twee foutjes leiden tot ziektes als kanker. Of iemand ook daadwerkelijkziekwordt,isafhankelijkvanveelverschillende factoren –zoals de invloed van de overige genen. (Bron: Wetenschap24)
Laatste moment in beeld Beter eten
Topkok Jonnie Boer van restaurant de Librije in Zwolle ontwikkelde een receptensite voor kankerpatiënten die na een chemotherapie een aangetast smaakvermogen hebben gekregen. Op www.beleefjesmaak.nl staan met name zachte, romige gerechten. Hematoloog Otto Visser en laboratoriumarts hematologie Ellen Kuiper-Kramer hielpen bij de totstandkoming. Met behulp van een groep patiënten onderzochten zij de veranderingen in smaakbeleving.
Bas Westerbeek en zijn vrouw verloren in 2010 hun dochter, acht dagen na de geboorte. Ze lieten de laatste dag van hun dochter vastleggen door een professionele fotograaf. Dit inspireerde Bas dusdanig dat hij de Tirza Foundation oprichtte. Iedereen die de laatste momenten van een dierbare voor altijd wil vastleggen, kan zich hier aanmelden. De stichting werkt met ervaren fotografen die werkervaring hebben in de zorg. www.tirzafoundation.nl
Sta App Tegen Kanker Wie via het actieplatformwww.staoptegenkanker.nl een actie heeft aangemaakt, kan deze snel en makkelijk beheren via de gratis App van Sta OpTegen Kanker. Via de App is het mogelijk de laatste donaties te bekijken, foto’s te uploaden en het blog bij te houden. Er is een versie voor de iPhone en voor Android.
Rauw spel
Voormalig patiënt Kitty van Mil maakte een reality-cabaretprogramma over kanker, Vals Plat. Samen met regisseur Michaël van Buuren werkte ze aan dit onconventionele ‘reality-cabaret’. Van Mil: “In de show wordt gezegd wat veel kankerpatiënten alleen maar denken. Hetis mijn verhaalendatvande chemogenoten die ik interviewde. Het laat zien hoe het leven kan zijn: keihard,rauw,verdrietig,verrassend en onverwacht inspirerend.” Bij het
Geen excuses Goed nieuws voor rokers die in 2013 rookvrij door het leven willen gaan: per 1 januari 2013 wordt hulp bij stoppen met roken volledig vergoed vanuit het basispakket. www.destopsite.nl
ter perse gaan van dit nummer is de voorstelling nog te zien op 26 september en 3 oktober 2013, in het CampusTheater van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen. www.han.nl Een deel van de opbrengst van de kaartverkoop gaat naar KWF Kankerbestrijding.
T H C RA
K ONT
In de rubriek Ontkracht gaan onze redacteuren op pad om fabels over kanker te ontkrachten. Kanker begint altijd met pijn. Waar of niet waar? Kracht belt met professor dr. Hans Nortier, internist - oncoloog (inmiddels met emiraat) bij het LUMC. Doet een tumor pijn? “Nee, de tumor zelf niet. Maar wanneer een tumor bijvoorbeeld op een zenuw drukt, is de zenuwpijn een eerste symptoom van de kanker.” Is kanker door pijn te herkennen? “Uitzaaiingen in het bot of een tumor die in het bot begint, geven een pijn die heftiger is dan veel andere pijnen, vaak ‘s nachts aanhoudt en meer continu van aard is dan bijvoorbeeld pijn in spieren en gewrichten. Een hersentumor of uitzaaiingen in de hersenen kunnen de hele dag door pijn geven, vaak al bij het opstaan, terwijl hoofdpijn door stress pas in de middag komt opzetten.” Is pijn een teken dat de kanker niet meer te behandelen is? “Pijn is vaak een teken dat de kanker is uitgezaaid, maar dat wil niet zeggen dat het te laat is. Afhankelijk van de vorm van kanker en waar de uitzaaiing zit, kan de ziekte meestal wel worden behandeld. De patiënt kan alleen niet genezen worden en heeft dus een chronische ziekte. Maar dankzij de behandeling kan de patiënt toch een redelijk comfortabel leven leiden.” Waaraan kun je kanker wel herkennen? “Dat is moeilijk te zeggen. Extreem gewichtsverlies kan een eerste symptoom zijn van Hodgkin, terwijl koorts en overmatig zweten over het algemeen symptomen zijn van de ziekte van Kahler. Er is dus niet één symptoom voor alle kankersoorten.” meer over vroege ontdekking van kanker op
www.kwfkankerbestrijding.nl/preventie onder ‘vroege ontdekking van kanker’ bereken uw risico op kanker op
www.kankerrisicotest.nl
kracht #20/2013 pagina
7
interview
Een
ultiem eerbetoon Dj Don Diablo schreef The Artist Inside voor zijn vader Leo, die overleed aan nierkanker. Het lied werd het campagnenummer van het tv-programma Sta Op Tegen Kanker. “Door dit lied voelde ik opeens verbondenheid met iedereen die iemand heeft verloren aan kanker.” tekst Renske Prevo fotografie Privébeeld Don Diablo
H
artje Londen, november 2011. Don Diablo, officieel Don Schipper (32), heeft net een platencontract getekend bij het felbegeerde label Columbia Records. De wereld ligt aan de voeten van de internationaal bekende dj. Net als hij de sleutel omdraait van zijn nieuwe appartement in Londen, belt zijn moeder. “Het gaat niet goed met Peupie. De nierkanker is terug. Je moet naar huis komen.” Don: “Dat was de grootste nachtmerrie uit mijn leven. Daar zat ik dan. Alleen in Londen. Ik kon geen vlucht meer terugpakken en was pas de volgende dag bij mijn vader in het ziekenhuis.” Samen met zijn twee broers en moeder waken ze bij zijn bed. Ze kijken machteloos toe hoe vader Leo, de grote sterke, intelligente man, de rots in de branding van de familie Schipper, steeds verder
8
“Hij vocht zo hard, hoe kon ik afscheid nemen?” wegzakt. Zijn vader, door Don altijd ‘Peupie’ genoemd, had een ‘slechte kaart’ getrokken. Het wachten is slopend. In de wachtkamer begint Don van zich af te schrijven. Met zijn laptop op schoot gaan zijn vingers als vanzelf over het toetsenbord. In een complete roes schrijft hij alles op wat hij zijn vader nog wil zeggen. Het wordt een ode aan zijn vader, een monument van zijn liefdevolle jeugd in Coevorden. De tekst vormt de basis voor het nummer The Artist Inside. Don: “Eigenlijk heb ik dit nummer niet zelf gemaakt, het heeft zichzelf geschreven. Het
was mijn manier om afscheid te nemen, om mijn vader te eren. Helaas heb ik de woorden nooit kunnen uitspreken. Mijn vader was toen al te verzwakt om het binnen te laten komen. Hij was zo hard aan het vechten voor zijn leven. Dan ga je toch geen afscheidswoorden uitspreken? Ik kon dat in ieder geval niet.” Een week na zijn vaders dood, stuurt Don The Artist Inside naar KWF Kankerbestrijding. Het wordt het campagnenummer van het tv-programma Sta Op Tegen Kanker en krijgt een nieuwe bestemming voor een groter doel: geld inzamelen voor kankeronderzoek. Heel Nederland maakt kennis met een andere kant van de stoere dj. Geen hip dancenummer, maar een persoonlijke tekst over zijn vader. Tijd voor rouw is er niet. Intense weken volgen waarin Don bij iedereen – van Giel Beelen tot RTL Boulevard – zijn verhaal doet over zijn overleden vader. De
Biografie Don Pepijn Schipper (Coevorden, 1980) is een Nederlandse producer en dj. Onder zijn artiestennaam Don Diablo maakt hij een mix van verschillende muziekstijlen. Zijn passie voor muziek kwam tot uiting toen hij als tiener zelf muziek begon te maken op de zolderkamer van zijn ouderlijk huis. Inmiddels is Don internationaal bekend. In 2012 overleed zijn vader Leo aan de gevolgen van nierkanker. www.dondiablo.com
1 don diablo en zijn vader in 2012
persoonlijke videoclip wordt meer dan tweehonderdduizend keer bekeken op YouTube en The Artist Inside staat in de top tien van iTunes. Hoe kijkt u terug op die hype rondom dat voor u zo bijzondere nummer? “Het was een emotionele rollercoaster. Een bizarre film: ik was de hoofdrolspeler, The Artist Inside de soundtrack en de tvshow Sta Op Tegen Kanker de slotscène. Daar kon ik live, aan meer dan een miljoen mensen, vertellen wat voor bijzondere man mijn vader was. Een ultiem eerbetoon. Mijn vader had de mooiste rol, omdat dit zijn laatste film was.”
Op radio en tv vertelde u moeiteloos over het verlies van uw vader. Maar tijdens de tv-show brak u, live, voor de ogen van een miljoen kijkers. Wat gebeurde er? “Ik stond achter de schermen. In mijn ooghoek zag ik mijn moeder zitten in de zaal en in een flits schoot alles voorbij: alle vakanties, alle herinneringen, alles wat mijn vader ooit tegen me gezegd
“Mijn vader keek toe, zo voelde het. Toen brak ik”
had. Voor de camera, op het podium had ik echt het gevoel dat mijn vader zijn hand op mijn schouder legde. Zo van: toe maar, het is goed. Je kunt het. Ik had dat gevoel heel sterk. Hij is erbij, hij kijkt toe. Toen brak ik.” Is er meer na de dood? “Ik ben niet gelovig, maar ik geloof wel dat er iets is. Ik weet alleen niet wat. De dood drukt je met je neus op de feiten: er blijft straks niets meer over van mij. Dat maakt het bijzonder om artiest te zijn: je kunt je machteloosheid omzetten in actie en iets achterlaten wat mensen nog jarenlang kan inspireren. Met The Artist Inside heb ik één van mijn doelen bereikt, kracht #20/2013 pagina
9
7 het nummer the artist inside is een ode aan don diablo's vader. het is te downloaden via itunes voor €1,98. de opbrengst gaat volledig naar kwf kankerbestrijding.
namelijk om mensen écht te raken met mijn muziek. Dit is het meest persoonlijke nummer wat ik ooit heb gemaakt.” Het lied beschrijft de band die u met uw vader had. Welke tekst in het nummer typeert uw vader het meest? “De zin ‘In your own way, with your own two hands, you gave me everything I ever needed, every single time.’ Elk woord in die zin klopt. Mijn vader had het altijd druk, maar maakte ook altijd tijd vrij voor ons, zijn gezin. En hij deed alles op zijn manier. Hij durfde, net als ik, tegen de stroom in te zwemmen. Zijn levensmotto was ‘Doe maar gek, dan doe je al gewoon genoeg.’ Hij stimuleerde me om groots te dromen. Hij zei. ‘Jij bent niet zomaar iemand, je bent Donzo! Een superheld die de hele wereld aankan.’ Dankzij hem doe ik het werk dat ik nu doe. De manier waarop hij keek naar kunst en muziek heeft me gevormd. Hij heeft mij morele en artistieke waarden meegegeven en is op die manier de artiest in mij. Vandaar de titel The Artist Inside.” Voor de buitenwereld bent u een hippe dj, internationaal bekend in de dancescène. Hoe was het voor u om zoiets persoonlijks naar buiten te brengen? “Ik vond het heel spannend. Veel mensen denken dat ik alles mee heb, omdat ik succesvol ben. Maar wat veel mensen niet zien, is dat ik heel hard moet knokken en dat er veel misgaat. Als artiest wilde ik die dingen voor het publiek verbergen en alleen de mooie en succesvolle kanten delen. Met dit nummer
10
liet ik de donkerste periode van mijn leven zien. Alsof ik het kleinste kamertje in mijn hart opende en iedereen even binnen mocht kijken. Mensen die mij niet kennen, kunnen mij zien als een arrogante, afstandelijke jongen die blaakt van het zelfvertrouwen. Ik denk juist dat ik heel benaderbaar ben en veel warmte wil overdragen. Van binnen ben ik nog steeds dat jongetje van vijftien dat bij zijn ouders in Coevorden op de zolderkamer aan het klooien is met muziek, dat zijn muziek de wereld in gooit en maar afwacht wat er gebeurt.” Hoe reageerde de wereld op dit persoonlijke nummer? “Ik heb zoveel mails, sms’jes, complimenten en steun van onbekende mensen gehad. Hartverwarmend. Ik werd vastgeklampt op straat en kreeg honderden mails van onbekenden die hun vader of moeder hebben verloren. Soms hele verhalen. Bijvoorbeeld een mail van een jongen die, de nacht vóór zijn vader overleed, samen met hem naar mijn nummer heeft geluisterd. Hij kon niet verwoorden wat hij tegen zijn vader wilde zeggen en heeft daarom mijn nummer opgezet. Veel mensen hadden steun aan dit nummer. Ik heb dagenlang, tot diep in de nacht, iedereen persoonlijk geantwoord. Dat vond ik belangrijk om te doen.”
“Dat ik mijn vader niet meer kan knuffelen, dat mis ik”
Was er, met alle aandacht van mensen en media, nog wel tijd voor uw eigen rouwproces? “Ik ben iemand die verdriet graag zoveel mogelijk alleen verwerkt. Wat dat betreft ben ik toch wel gesloten. Door alle aandacht werd ik gedwongen om over mijn gevoelens te praten. Ik ben daardoor wel gegroeid. Vooral emotioneel. Het was wat dat betreft de ultieme therapie. Ik heb zoveel lieve mensen ontmoet, die zichzelf zo openstelden voor mij. Dat liefdevolle contact heeft ervoor gezorgd dat ik dat ik me ook ging openstellen. Ik voelde me voor het eerst in jaren echt verbonden met mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Het was mooi om te zien dat het nummer veel mensen inspireerde en dat het veel geld heeft opgeleverd voor kankeronderzoek. Hierdoor krijg ik het gevoel dat de dood van mijn vader niet compleet nutteloos is geweest nu het zoveel moois teweeg heeft gebracht.” Het verlies blijft. Wat is het grootste gemis? “Dat ik mijn vader geen knuffel meer kan geven. Ik reis veel, geef veel grote shows en vloog, tussen optredens door, altijd naar Nederland, naar mijn ouders. Ik heb veel stress en gedoe in mijn leven. Als ik mijn vader zag, wist ik: ‘het komt allemaal wel weer goed’. Dan was ik weer even Donzo en kon ik de hele wereld aan. Nu is mijn fundament weggevallen. Ik ga niet meer naar ‘mijn ouders’, maar naar mijn moeder. Het doet me het meest pijn als ik wegrijd en haar alleen bij het raam zie zwaaien. Maar ik wil er zoveel mogelijk voor haar zijn. Mijn grootste drive was altijd om mijn vader trots te maken. Dat valt nu weg. Nu wil ik mijn vader blijven eren. Iemand zei laatst: ‘Het mooiste eerbetoon aan je vader zie je als je in de spiegel kijkt.’ Dat geeft mij rust, dat mijn vader voortleeft in mij. Dat realiseer ik me nu pas en het inspireert mij om nog beter te leven.”
bekijk het fragment van don tijdens sta op tegen kanker op www.kwfkankerbestrij-
ding.nl/kracht-interviews
lichaam en geest
“Het masker werd een soort buddy voor mij”
tekst Esther Smid fotografie Goffe Struiksma
Alex Klusman (43): “Ik had last van gehoorverlies en bleek een brughoektumor te hebben: een goedaardige tumor aan het begin van mijn gehoorgang. Als de tumor doorgroeit richting hersenen, kan dat levensbedreigend worden. Ik heb een eigen bedrijf en werkte altijd meer dan fulltime. Tussen diagnose en start van de behandeling wilde ik gewoon doorwerken, maar na een paar weken kwam ik lichamelijk en geestelijk piepend tot stilstand. Het leek wel of er door de diagnose een vermoeidheid van jaren uit kwam: ik was helemaal kapot. Ik stopte noodgedwongen met werken, ging veel fietsen en begon met yoga. Na twee maanden startte mijn behandeling: zes weken lang werd ik dagelijks bestraald. De bestraling zelf duurde maar een paar minuten, maar het precies instellen van de bestralingsapparatuur kostte meer tijd. Om mijn hoofd te fixeren kreeg ik een masker op dat werd vast geklikt aan de behandeltafel. De eerste keer dacht ik dat ik het niet zou volhouden, dat ik in paniek zou raken. Door de ademhalingsoefeningen van yoga bleef ik rustig. Uiteindelijk
was ik zo ontspannen dat ik ondanks die gefixeerde positie zelfs in slaap viel op de behandeltafel. Dat masker werd een soort buddy voor mij; wij hebben samen die heftige periode doorgemaakt. Daarom bewaar ik het masker. Gedurende die zes weken bestraling schreef ik dagelijks een blog, waarop ik veel lieve en bemoedigende reacties kreeg. Samen met het fietsen heeft dat me er doorheen gesleept. Vier maanden na de bestraling kreeg ik een terugslag. Ik had altijd oneindig veel energie, maar nu moest ik zoeken naar een nieuwe balans. Ik vind het heftig om te leven met mijn lagere energieniveau en weet niet of ik kan accepteren dat dat zo blijft. Stiekem ga ik ervan uit dat het ooit als vanouds wordt, dat ik weer moeiteloos zestig uur per week kan werken. Over een jaar weten de artsen pas of de groei van de tumor gestopt is. Dat afwachten is voor mij onzeker en moeilijk; er zit toch iets in mijn hoofd dat er niet hoort. Soms maak ik me daar grote zorgen over.” http://klusman.com. twitter: @alexklusman
kracht #20/2013 pagina
11
achtergrond
Roken is zóóó Blauwzuurgas, ammoniak, terpentine en mierengif: weinig aantrekkelijke ingrediënten. Toch zijn er bijna vier miljoen Nederlanders die deze stoffen graag roken, in de vorm van een sigaret. Voor jongeren wordt de pittige tabakssmaak verzacht door chocoladeen vanillesmaak aan de sigaretten toe te voegen en ze in hippe pakjes te verkopen. Tijd voor actie, besloot KWF Kankerbestrijding. Met de campagne ‘Roken kan echt niet meer’ wil KWF roken ‘onthippen’. illustratie Shutterstock infographic Dorien Franken
Niet-rokers zijn stoer
12
www.rokenkanechtnietmeer.nl (facebookpagina)
ba ll o nn en
,c
to f)
po lia vo o ro r ve m rf at ) is ch ek po oo lo ni lw um at er 21 st 0 (ze of ni er fe tr ra n os di (PAK am oa ct in ’s) ie es ve ( s
ig m en t
)
ch ro om
(p
(
fe no l(
en
fo r cr ma em l at de h o ri y de a
se ct ic id e)
(in
be on st ts an m dd ett ee in g l to va sm il n idd et ve ve rf el i rf ) n ri ss er
ba tt er ije n o pl aa db ar e cc u,
(a
DD T
pl o sm id de l)
(o
ca dm iu m
en ze en
genoemde cijfers uit 2011
m ie re ng if )
ka ve nk r e st w rof ek fe ke ar se n nd en ( e b
)
Laat ook weten dat roken echt niet meer kan Doe mee op roken kan echt niet meer.nl
• De tabaksindustrie probeert de jonge roker voor zich te winnen door drop-, cacao-, menthol- en vanillesmaak aan sigaretten toe te voegen, zodat de scherpe tabaksmaak wordt verhuld. Ook de mooi uitziende pakjes zouden jongeren moeten verleiden. • KWF wil met de campagne ‘Roken kan echt niet meer’ het roken ‘onthippen’, om zo te voorkomen dat jongeren gaan roken.
o nd o o m s)
• In 2012 rookten ongeveer 360.000 ROKEN IS ZÓÓÓ jongeren tussen WITTE SOKKEN 10 en 20 jaar (dat IN SANDALEN - Laura Wagemans is meer dan het totale inwonertal van de stad Utrecht). • Roken is inmiddels wel minder cool dan tien jaar geleden: 63 procent van de jongeren geeft aan niet-rokers stoer te vinden. Tien jaar geleden vond slechts 49 procent van de jongeren dat.
floppydisk 1
Feit In 1958 rookte 60 procent van de Nederlanders, tegenwoordig is dat 25 procent. Eén op de twee rokers overlijdt (vroegtijdig) aan de gevolgen van roken en één op de vier sterft vóór zijn 65e. Jaarlijks kost roken aan bijna 20.000 mensen in ons land het leven (de bevolking van Texel & Terschelling samen). Als niemand meer rookt, zal er 20 tot 30 procent minder kanker zijn.
KWF volgt Australisch voorbeeld In Australië is vandaag de dag geen ‘sexy’ pakje sigaretten meer te vinden. Alle sigaretten zitten in onaantrekkelijk olijfgroen gekleurde verpakkingen met foto’s van rokersaandoeningen erop. KWF Kankerbestrijding streeft hetzelfde na in Nederland. Ook wil KWF dat sommige stoffen die sigaretten voor jongeren lekkerder maken, zoals suikers en fruitsmaakjes, worden verboden. De nieuwe EuropeseTabaksrichtlijn heeft dit ook als doel.
7 sexy pakje wordt onaantrekkelijk pakje, als het aan
Stoffen die nicotine verslavender maken: Ammonium: zorgt ervoor dat de longen en het bloed beter nicotine opnemen. Etherische oliën zoals menthol: onderdrukken de hoestreflex waardoor dieper kan worden geïnhaleerd. Theobromide (zit in chocola): maakt de bronchiën wijder zodat de rook dieper in de longen kan komen. Suikers: de acetaldehyde die vrijkomt bij verbranding maakt nicotine verslavender.
2
kwf ligt
Feit Het inademen van giftige stoffen is meestal veel schadelijker dan het eten ervan. De longen breken de schadelijke stoffen niet af, ze komen diep in het lichaam.
FEIT Tabaksrook bevat meer dan 4.000 chemische stoffen. Meer dan 60 van deze stoffen hebben kankerverwekkende eigenschappen. Een deel zit van nature in tabak, maar een belangrijk deel voegt de tabaksindustrie toe.
ni c
gi ft ig e
st of fe n
al ot le in ni ta e, co ba k te ro tin be er va ke e. e m r – do t d n o no en or e v ko v ko xi ie e er ol o de der rbr sla m lm in o v e . e an en n o no de n i din de ox i xi ho n d g e de va n g de e e if ve vee om n d rs lh ge e tig ac ta e s ch ei v et ilt d n ing ba to on pe ico – t k a f d r (v m tin eer em er er e, en t d fk t en en ee ko e r na ac so en ol ge o r rt o l al l l a ta ge ie kv ba ng n er k ro (b w ijd ei ioc er te id e a ve ar rw geb ) ac ijd ru ik e e re t du ta n) om ct ld e se ie n; va hy m n v de o ge er (w o li f, r jk a ka zijn dt nk zu ge bu er ur br ui ve ta e rw n kt an p ek ol bij d (g ke ye e as pr nd st vo ) erh oo ar r m de et aa ha ns no te ke l( r) br an d w st a o f al ter vo s s o ra t r tt of ra en c ke gi ya tt f n en ge i d ) br e ui ( kt wo ) rd t
stoppen met roken? www.kwfkankerbestrijding.nl/leef-rookvrij www.nederlandstopt.nu
3
de lijst met genoemde stoffen is niet volledig. voor meer informatie:
www.rivm.nl/ toevoegingen tabaksproducten
kracht #20/2013 pagina
13
post
bstracts, d bleef iets a oo d e D . en k n en dingen, om na te den ie vier er over mense d k k et ru m d e ik m n a te k ik het ik maak . Wellicht ellen an artsen die rt a ve en el k Ik houd van je w oe je ez il b w rtellen. zoals tijdens taan. Maar ik weer moest ve n mijn beE s woorden vols d t. ee ijk st rr l a ve a t leven heb gernis een p hele verh hoezeer je mijn orkomende er manier waaro vo e k d a or va vo ie d en s k Wa elijke te druk ent de het onvermijd b wondering uit ik Je e t. rd a ge ga ei w waren vlucht, mensen om d: een k het niet. Er a en h d st jij met andere ik en , w ee N ge t vroegen, accepteren? den die ik me mijn aandach ardig is. Ik om dochter gewor a ie tv d ch n re ge in en . Ik weet zoveel d im, eerlijk en nu richten wie je r ie om h dochter die sl lij et b h en op b ik moest me moeder en ik sondevoeding het vond om ben een trotse ik jk ili oe m ik nog hoe . te week heb bent geworden ig naar haar ral in de eers ld oo u V d . ge aar en m ie jg d ri ie r k d p te ochte goh, wat oekt op de pom n Je bent een d vl E . ge d en oo b en st d . En ik geschol rde en troo t wat te doen gnose ie ia n d t moeder luiste is te w rs Ik ee . e d toen heel bleef piepen ig gehad. Bij keel. Ik had je het alsof ijn heb ik je nod m ek le in , er ijn k p n a ’n had zo te, darmk or me. van mijn ziek oe snel ik zou n je was er vo H E . s. ig a w od n e d n rd a a ns heel hard h nsta . Vast dag dat ik inee mijn dood aa e en d gg og ze n e je m er d ij is het Herinn nieman je: “Volgens m vooruiti t a ze D overlijden, kon n . oe en T d . n or moest huile iet oud zou w had gelijk. die ik met stond dat ik n k a ra p fs a nu geland.” Je e s d w n u n aantal ie ge n te in ven, zie ik ee le 5 8 ijn s zicht druiste m er m op im d u boorte Terugkijken maakt. Ik zo rlijk, jouw ge u tu a N . n mezelf had ge te en reizen waglorieuze mom met ats. Ook mijn la en p worden. k a te m rs te ee e k anstaat op d rg had ik vaa eten onze vak rg ie w ve or te t vo ie In de thuiszo n en n n .E are onder ren bijzonder e dagen zat w negen. Zo bijz r dat en a a to M s mensen die d . a m w a Je w . k tie in Parijs n verlossing eriode. Hoe d. Ik ervoer et deze hele p de dood als ee h oo e d d t el ie n vo e jk ild ri eeds weer en zo mij. Ik w mijn stond en er st ik r n oo ee gold niet voor h rd s a a on w iedereen om als een vonnis el gegeven om de diagnose u en mij zove en. Nog tien jo k a ft ee rm h a a et w H te voelen. was. eer kon heid en liefde izen, en re k k dromen niet m en ro n et n b u , k n ik verzoveel steu en dan had el mensen zo ve zo et m jaar werken, d n a b at je niet Het heeft de eren. rtrouwen in d relatie ve n lezen en stud er ee ik je t a eb d h sterkt. Nu g meemaken Ik wilde graa e ik met jou ild lijft. w ok O . en alleen achterb kinder en ra en a jg d ri g, k in u d zo verhou begon. Ik tdekken. Onze de wereld on jaren gelijkef waarmee ik e ri d b e et ez m d u ig zo d , n trots op wie Ik ei ertuigd om. mens en ben ro ig van was ik ov d d el ijn w m ge s a n vind je ee Jij was mijn orden. Dat w waardiger w gauw dood wel voor alles. en je t k eb n h a D er t. k n en je b at je ka mAls je hoort d n. el te huilen. O ve t ch a ge je grootste steu t d gen te n se gaat, dan wor en m e d t deed, zeiden ik dat ik dat nie De ziekte kon . er p en dap k er st t n en ee b h me: je er me mama , ze kwam ov en tt a ev b jd Kusjes, ti s s ijk el w u nauwelijk a d me n lwind en boo als een werve
Lieve Annet,
Het verhaal achter de brief Janna, de zus van de briefschrijfster, kwam met het idee van PostVoorLater. “Mijn zus overleed twee jaar geleden, op haar 56e, aan darmkanker. Haar dochter Annet was toen nog maar achttien. ‘Wil je iets voor Annet achterlaten?’, vroeg ik mijn zus tijdens haar ziekbed keer op keer. Maar ze was alleen gefocust op hoop en herstel, tegen beter weten in. Uiteindelijk is de brief er toch gekomen. Annet is er dankbaar voor. Er staat niks nieuws in, maar ze hoort haar moeders stem erdoorheen. Het is de bevestiging van een liefdevolle, intieme relatie.” Op verzoek van de betrokkenen zijn de namen gefingeerd. postvoorlater is een initiatief van een aantal professionele schrijvers, radio- en filmmakers. zij helpen vast te leggen wat u altijd al had willen zeggen of wat u nooit wilt vergeten. www.postvoorlater.nl
14
de stelling
“Overheid moet concentratie zorg afdwingen” Kankerzorg concentreren op een aantal plekken en zo de kwaliteit verhogen: in ziekenhuizen spelen te veel tegenstrijdige belangen om hier voortvarend werk van te maken. Moet de overheid hier een leidende rol in spelen? tekst Leo Lotterman
Emiel Rutgers
Sjoerd Terpstra
Koos van der Hoeven
Miriam Majoor
“De overheid moet de regie nemen, maar de beroepsgroepen bepalen samen de criteria voor optimale zorg. Ik maak me zorgen over de beschikbaarheid van alle behandelopties die kankerpatiënten hebben. De uitkomsten en overlevingscijfers zijn positief, maar de verschillen in behandeling zijn aanzienlijk. Het gaat erom hoe je tot die optimale genezingskans komt. Probleem is dat de benodigde investeringen alleen rendabel worden als er genoeg patiënten zijn; met minder dan 100-150 patiënten red je het niet. Dan zeg ik: ziekenhuis, beraad je op je aanbod. Specialisten, gemeentes, ziekenhuizen, patiënten, zorgverzekeraars hebben allemaal hun belangen. Daarom gaat die concentratie mij te langzaam. Ziekenhuizen willen die zorg het liefste blijven leveren en gaan hun best doen om aan die minimale eisen te voldoen. Dat moet je niet willen. De overheid moet boven die belangen staan. Maak een soort bid-boek waarin de optimale kankerzorg beschreven staat. Daar kunnen ziekenhuizen dan op intekenen. Dan draai je het om.”
“Nee hoor, de overheid hoeft de regie niet op zich te nemen, want binnen de zorg wordt er prima samengewerkt. De verschillende wetenschappelijke verenigingen van artsen hebben normen voor goede kankerzorg opgesteld. Dat is een belangrijke stap. De kwaliteit wordt wat ons betreft niet alleen bepaald door volume - hoeveel patiënten per jaar behandelt een ziekenhuis?- maar het moet uiteindelijk vooral gaan over de uitkomsten van de zorg. Een ziekenhuis dat niet aan de kwaliteitsnormen van artsen voldoet, krijgt geen contract meer met zorgverzekeraars voor deze ingrepen. Wij willen dat patiënten verzekerd zijn van de beste zorg. Dat zijn ze als we ingewikkelde ingrepen concentreren in een beperkt aantal ziekenhuizen. En dat gebeurt nu ook. Ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars werken heel goed samen aan de concentratie van kankerzorg. Daar hoeft de overheid niet de regie in te nemen. “
“Twee partijen kunnen kankerzorg afdwingen: de inspectie voor de volksgezondheid en de zorgverzekeraars. We hebben met die partijen overleg gehad over de criteria. Voor sommige kankersoorten is een volumecriterium genoemd, bijvoorbeeld voor slokdarmkanker en borstkanker. SONCOS heeft een multidisciplinair normeringsrapport voor de oncologie gemaakt. Hierin staat waaraan ziekenhuizen moeten voldoen om de meest voorkomende vormen van kanker te kunnen behandelen. Dat is vanuit kwaliteitscriteria gemaakt. Het kan zijn dat dit tot concentratie van kankerzorg leidt, maar dat hoeft niet. Puur op volume is concentratie van kankerzorg niet nodig. Afdwingen is niet nodig. In ons rapport staat dat ziekenhuizen die vinden dat ze aan de criteria voldoen, een jaar de tijd hebben voor implementatie. Het kan natuurlijk zijn dat als je meer volume hebt, je de kwalitatieve randvoorwaarden voor de ingrepen efficiënter kunt organiseren. Maar daarmee is niet gezegd dat bij minder volume de kwaliteit van de kankerzorg onvoldoende is.”
“De concentratie van kankerzorg moet goed gefaciliteerd worden, daarin kan de overheid wel wat betekenen. Maar ze moet geen dwingende rol spelen, dan kan er tegenwerking ontstaan(van de ziekenhuizen). Ziekenhuizen met deze gespecialiseerde zorg krijgen te maken met een toename van het aantal te behandelen kankerpatiënten. Die extra patiënten kosten extra geld, dat moet betaald worden uit het bestaande budget. Daar zou bijvoorbeeld vanuit de overheid financiële compensatie voor moeten komen. De concentratie van kankerzorg is goed op weg. Ons adagium is: kankerzorg dichtbij als het kan, verder weg als het moet. Patiënten vinden het ook geen probleem als ze voor goede kankerzorg een eind moeten reizen. Belangrijk bijvoorbeeld is dat nazorg zo dicht mogelijk bij huis wordt georganiseerd. Daar zullen huisartsen een begeleidende en adviserende rol in kunnen spelen.”
bijzonder hoogleraar heelkundige oncologie en borstkankerchirurg
beleidsadviseur Zorgverzekeraars Nederland
hoogleraar medische oncologie en voorzitter van Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS)
beleidsmedewerker NFK
twitter mee: @kwf_nl #krachtstelling
kracht #20/2013 pagina
15
onderzoeker
Werken aan wetenschap
H
oe bent u op dit idee gekomen?
“Het kwam voort uit een gesprek dat ik toevallig opving. Ik hoorde een arts tegen een collega zeggen dat hij niet begreep waarom darmtumoren met een bepaalde DNA-verandering niet te behandelen waren met een geneesmiddel dat bij huidtumoren met precies dezelfde DNA-verandering wél goed werkte. Dat ben ik gaan onderzoeken en zo hebben we ontdekt dat deze darmtumoren pas te bestrijden zijn als er een tweede geneesmiddel aan de behandeling wordt toegevoegd. Deze bevinding heeft ons op het idee gebracht om meerdere geneesmiddelcombinaties te gaan onderzoeken.”
Hoe gaat u dat doen? “Gezien het enorme aantal mogelijke combinaties, gaan we die uiteraard niet een voor een uittesten op patiënten. Ons laboratorium heeft daarom een sluwe techniek ontwikkeld waarmee we genen aan- en uitzetten en het effect van hun wisselwerking kunnen analyseren. Aangezien we weten welke geneesmiddelen die genen beïnvloeden, komen zo de beste combinaties bovendrijven. Het mooie van deze techniek is dat je ook combinaties vindt die heel onlogisch lijken. Geneesmiddelen die in hun eentje weinig effect hebben, kunnen in combinatie met een ander middel onverwachte resultaten geven. Naar die ‘samenwerking’ zijn we op zoek. De uitkomst moet meer zijn dan de som der delen.”
16
René Bernards is gefascineerd door het DNA van kankercellen. Het nieuwste project van de moleculair bioloog is bekroond met de KWO-prijs, de jaarlijkse onderscheiding voor excellente onderzoekers van KWF Kankerbestrijding ter waarde van twee miljoen euro. Met dit bedrag wil hij onderzoeken welke geneesmiddelen elkaar versterken en zo een beter behandelresultaat geven. tekst Remko Mewe fotografie Ruben Eshuis
Welke tegenslagen heeft u tot dusver moeten overwinnen? “Wetenschap bedrijven is een aaneenschakeling van misère. Het is 1 procent inspiratie en 99 procent transpiratie. Het is een continu gevecht tegen mislukkingen. Je moet wel enorm gemotiveerd zijn om het vol te houden. Voor iedere proef die lukt, zijn er vijftig die mislukken.”
Hoe gaat u daarmee om? “Laconiek. Ik doe nu dertig jaar fundamenteel onderzoek en dat is dertig jaar omgaan met tegenslagen. Als je daar niet tegen kunt, heb je in dit vak niks te zoeken.”
Welke eureka-momenten staan daar tegenover? “Eureka-momenten zijn extreem zeldzaam. Die heb je eens in de vijf of tien jaar. Voor de rest is het bloed, zweet en tranen. Waar ik erg trots op ben, is de Mammaprint. Dat is toch iets wat een
klinische (direct op patiënten toepasbaar, red.) toepassing heeft gevonden. Er zijn nu duizenden vrouwen die een Mammaprint krijgen en daaraan belangrijke behandelinformatie ontlenen. Een ander Eureka-moment betreft het eerdergenoemde darmtumoronderzoek. Ik ben vooral trots op het feit dat de eerste patiënt al binnen acht maanden na de publicatie van de bevindingen van ons onderzoeksteam is behandeld volgens het bijbehorende protocol. Dat is een enorm snelle vertaalslag van fundamenteel onderzoek naar de patiënt. Ook de door ons ontwikkelde genetische screeningtechniek is een mijlpaal geweest. Die gebruikt de hele wereld nu.”
Waarom heeft u voor een wetenschappelijke carrière gekozen en bent u geen arts geworden? “Ik wilde eigenlijk geneeskunde studeren, maar toen ik achttien was – het was begin jaren zeventig en ik had mijn haar
Moleculair bioloog René Bernards is hoofd van de afdeling moleculaire carcinogenese van het Nederlands Kanker Instituut. Hij is medeontwikkelaar van de Mammaprint.
“Als je niet met tegenslag kunt omgaan, heb je in dit vak niks te zoeken” tot over mijn schouders – zei mijn broer: ‘Weet je wel dat geneeskundestudenten allemaal rechtse corpsballen zijn? Die liggen jou niet. Biologie is veel leuker.” Dat bleek mij inderdaad meer aan te spreken. Het nadeel van geneeskunde is de hiërarchie, terwijl mijn vakgebied daar een hekel aan heeft. In de geneeskunde zal een assistent nooit de prof tegenspreken. Bij ons train ik juist iedereen te zeggen wat hij denkt. Daardoor kan de analist het uiteindelijk winnen van de hoogleraar. Als het argument maar klopt. Achteraf ben ik blij met mijn keuze, want in het artsenkeurslijf had ik niet goed kunnen gedijen.”
Waar komt uw fascinatie voor de oncologie vandaan?
“Oncologie is heel complex. Iedereen die wel eens een puzzel van een paar duizend stukjes heeft gelegd, weet hoe bevredigend het is als je op een gegeven moment een beeld krijgt van het totaalplaatje. Ik denk dat we in het kankeronderzoek eindelijk op dat punt beland zijn. Wat nog ontbreekt zijn de stukjes lucht en die zijn altijd het moeilijkst in te passen, omdat ze allemaal blauw zijn. Toch ben ik zo optimistisch om te beweren dat kanker op termijn een controleerbare ziekte kan worden. Ik denk dat we nu zo veel weten en dat de technologie nu zo vergevorderd is, dat dat echt haalbaar is.”
Kanker als chronische ziekte. Is dat een gedurfde uitspraak? “Ik denk dat de meeste wetenschappers
nu wel durven te zeggen dat kanker over twintig jaar een chronische ziekte kan worden voor de meeste patiënten. Dat is relatief snel, maar ik denk niet dat het een onrealistische uitspraak is.”
Hoe verantwoordt u de geldsom die de KWO-prijs je heeft opgeleverd? “Ik denk dat wij in staat moeten zijn om ten minste één, maar hopelijk twee nieuwe behandelingen te introduceren. Ik denk dat het heel kosteneffectief is als je met twee miljoen euro twee nieuwe therapieën kunt ontwikkelen die nuttig zijn voor patiënten. Dat is een relatief kleine investering. Ik ben er heilig van overtuigd dat dat gaat lukken. Als ik niet optimistisch was, dan was ik na dertig jaar onderzoek allang depressief afgevoerd.” www.mammaprint.nl www.kwfkankerbestrijding.nl/ overons onder ‘kon. wilhelmina onderzoeksprijs’
kracht #20/2013 pagina
17
interview
18
hanneke van laarhoven
Levensgesprekken Oncoloog en theoloog Hanneke van Laarhoven is geïnteresseerd in de manier waarop mensen omgaan met lijden. Haar nieuwste onderzoek richt zich op ‘levensgesprekken’ met patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Ze streeft ernaar om die een plaats te geven in de ziekenhuiszorg. tekst Jozefien Haagen fotografie Sarah Wong
“K
anker krijgen is altijd confronterend. Ook wanneer je kunt genezen. Alles gaat schuiven. Hoe houd je je dan staande? Daar praat je niet zo maar over. Als arts moet je er actief naar vragen.” Met een vader die kerkhistoricus was en een moeder in de verpleegkunde, weet oncoloog Hanneke van Laarhoven niet beter dan dat ziekte meer is dan een medisch probleem. Naast haar studie geneeskunde koos ze dan ook voor een studie theologie. Beide disciplines hebben haar gevormd tot de arts die ze nu is. Een deskundig en empathisch medicus die patiënten behandelt én begeleidt tijdens een ingrijpende periode in hun leven. Met dit ‘totaalpakket’ verricht ze haar zorg in het AMC. “Ik heb niet de ene keer de pet van medicus op en de andere keer die van theoloog. Aan die verschillende petten hebben patiënten namelijk geen boodschap. Zij zoeken vooral een capabele dokter die hen kan helpen.” Verlies De belangstelling voor het menselijk lijden komt niet alleen in de zorg, maar ook in haar wetenschappelijke werk tot uitdrukking. Afgelopen juni promoveerde ze op een onderzoek naar distress bij kankerpatiënten. Na een uitvoerige ‘reis’ door de medische en religieuze wetenschappen, kwam ze tot een nieuwe omschrijving van dit begrip: ‘het onvermogen om met ervaringen van verlies en beperking in het leven om te gaan’. Wat vervolgens de vraag opriep: wat kan mensen helpen wanneer ze die last moeten dragen? Van Laarhoven gaat het onderzoeken. Ze wil weten of patiënten die ongeneeslijk ziek zijn, baat hebben bij gesprekken met een geestelijk verzorger met wie zij hun leven onder de loep nemen
en zaken op een rij kunnen zetten. “Geestelijk verzorgers zijn bij uitstek mensen die doorvragen, ook als het om religieuze beleving, levensbeschouwing en rituelen gaat.” In haar eigen AMC in Amsterdam bestaan die geestelijk verzorgers uit rooms-katholieke pastors, protestantse predikanten, humanistische raadslieden en een imam. Levenstestament Tijdens de ‘levensgesprekken’ kijkt de patiënt tijdens een serie gestructureerde gesprekken terug op z’n leven. “Het gaat om gebeurtenissen die je overkomen, in positieve of in negatieve zin en die je niet in de hand hebt. Life events, die je op de een of andere manier in je leven moet inpassen en waarvan je moet zorgen dat ze ‘kloppen’.” Samen met de geestelijk verzorger ordent de patiënt die gebeurtenissen en geeft de waarde daarvan aan op een levenslijn. “Zo overdenken patiënten hun leven, gaan ze op zoek naar de betekenis van ingrijpende periodes, kijken ze welke levensdoelen belangrijk waren en uit welke bronnen ze kracht hebben geput.” Maar, benadrukt Van Laarhoven: “Even zo belangrijk is dat mensen vooruit kijken en bepalen welke doelen in de eindfase van hun leven het belangrijkst zijn.” De ervaringen uit het vooronderzoek waren positief. Zo gaf een deelneemster aan dat ze nog nooit op deze manier over haar eigen leven had verteld. “Ze zag de resultaten als een levenstestament voor zichzelf en voor haar naasten.”
“Het gaat om gebeurtenissen die je overkomen, die je niet in de hand hebt” kracht #20/2013 pagina
19
Biografie
Hanneke van Laarhoven (39) studeerde geneeskunde en theologie en trad daarmee in de voetsporen van haar ouders, die kerkhistoricus (vader) en verpleegkundige (moeder) waren. Ze promoveerde in 2005 in de medische wetenschappen op een onderzoek gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Begin 2012 verruilde ze de medische oncologie in UMC St Radboud voor de gelijknamige afdeling in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, waar ze werkzaam is als internist-oncoloog. Afgelopen juni promoveerde ze in de religiewetenschappen aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hanneke van Laarhoven leidt de komende vier jaar een onderzoek naar spirituele zorg voor patiënten met kanker in de palliatieve fase (‘levensgesprekken’). Dit is een samenwerkingsproject tussen het AMC en de faculteit filosofie, theologie en religiewetenschappen van de Radboud Universiteit Nijmegen en wordt gefinancierd uit het Alpe d’Huzes/ KWF-fonds. Bij deze studie zijn vijf Nederlandse ziekenhuizen betrokken.
“Ik kan werkelijk niet geloven dat kanker een straf van God is”
Rust Haar eigen life events kan Hanneke van Laarhoven zo noemen: de ontmoeting met haar geliefde en, recent nog, de mogelijkheid om als medisch oncoloog in het AMC aan de slag te gaan. Ook de ziekte en het overlijden van haar vader waren voor haarzelf van groot belang. Hij stierf aan kanker toen ze 22 was. “Toen hij overleed, studeerde ik theologie. Vrij snel na zijn overlijden ben ik weer naar college gegaan. Het was erg goed om weer rond te lopen op de faculteit. Dáár was mijn vader hoogleraar geweest en dáár werd hij herdacht. Die plek was iets van ons samen. Hiervan werd ik me eigenlijk pas op dat moment echt bewust.” Precies om dat stukje bewustwording gaat het tijdens de gesprekken met de patiënten. “Ik hoop dat het verloop van hun leven hierdoor inzichtelijker wordt en dat ze er meer grip op krijgen. Hopelijk geeft dat steun voor de tijd die nog rest.” Ze gunt iedereen rust en kalmte voor die laatste fase. Uit ervaring weet ze dat mensen graag rustig
20
thuis sterven, waarbij pijn, benauwdheid en andere medische klachten onder controle zijn. Maar in rust sterven houdt volgens haar ook in dat alles wat iemand in zijn of haar leven heeft meegemaakt, geordend is of alsnog wordt opgehelderd. “En dit betekent: dat er gezegd wordt wat gezegd moet worden en dat er vrede is met wat niet meer gezegd zal worden.” Sensitiviteit Hanneke van Laarhoven hoopt dat haar onderzoek uitwijst dat levensgesprekken met geestelijk verzorgers zinvol zijn en daarmee een plaats verdienen in de oncologische ziekenhuiszorg. Ze beseft dat artsen niet de aangewezen personen zijn om dit soort gesprekken te voeren. “Als oncoloog heb je hier nauwelijks of geen tijd voor en daarbij: we zijn er niet voor opgeleid.” Toch vindt ze dat een arts die patiënten met een levensbedreigende ziekte behandelt, wel een bepaalde fijngevoeligheid behoort te hebben. Zelf probeert ze tijdens haar consulten altijd ruimte te maken voor een gesprek dat iets verder gaat dan de medische feiten. Soms wordt ze verrast. “In het AMC komen meer patiënten met een andere religieuze achtergrond dan ik gewend was in Nijmegen. Toen ik een al oudere vrouw vroeg waarom ze voor nóg een palliatieve chemokuur koos, zei ze: ‘Ik ben nog niet klaar voor God.’ Bij dat antwoord viel ik stil; daar wist ik niks op te zeggen. Vervolgens hebben we nog wel doorgepraat, over wat dat dan betekende. Het was een mooi gesprek.” God komt overigens niet zo vaak in beeld tijdens haar medische consulten. Een enkele keer, als patiënten zeggen dat ze worden gestraft. “Tja… Zonder mensen in hun geloof tekort te willen doen: ik kan werkelijk niet geloven dat kanker een straf van God is. Kanker valt in de categorie domme pech.” Religie heeft in haar eigen leven zeker een plek, maar of ze God kan tegenkomen, zoals deze oudere patiënte dat verwoordde, vraagt ze zich af. “Dat zijn zulke grote woorden… Ik denk dat iets van God te bespeuren is in vriendschap en liefde tussen mensen. Misschien kunnen we dat soms ook in het ziekenhuis ervaren, want ondanks én te midden van alle verdriet maak ik heel intense en kostbare momenten mee. Het is echt niet alleen kommer en kwel in de oncologie. Veel patiënten zijn in staat om te relativeren en dat ligt dicht bij humor. Ondanks alle verdriet kan er lichtheid zijn.”
media
Boeken films& muziek Geraakt door...
Cor van Schendel over Thank You van dochter Angelique
“Wanneer ik ernaar luister, word ik verdrietig, maar ook trots” “Ik heb zelf geen kanker, maar wel een verkeerd gen dat vooral bij jonge vrouwen borstkanker kan veroorzaken, vertelt Cor van Schendel (66). “Ik heb dat gen doorgegeven aan mijn dochter Angelique. Vreselijk.” Zijn dochter krijgt inderdaad borstkanker, maar kan succesvol behandeld worden. Inmiddels heeft Angelique grote stappen gezet in de muziekwereld. “Een paar jaar geleden heeft zij een cd gemaakt: My Own Movie. Hiermee heeft zij de nare periode van ziek zijn achter zich gelaten.” Een van de nummers heet Thank You, hierin bedankt Angelique alle mensen die haar hebben bijgestaan. “Wanneer ik ernaar luister word ik verdrietig, maar ook trots. Ik herken de onmacht van vrienden en naasten om iets aan het fysiek en emotioneel lijden te doen. In het lied laat Angelique blijken hoe onverwacht de steun van de omgeving soms was. De mensen rondom de patiënt zouden zich beter moeten realiseren dat ze o zo belangrijk kunnen zijn. Ook al voelt het vaak alsof je niets kunt doen.” thank you is te beluisteren op
www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht de cd van angelique van schendel, my own movie, is te bestellen via bol.com.
Boek (waargebeurd) Erfelijk Nicky’s oma en moeder zijn beiden overleden aan de gevolgen van borstkanker. Omringd door vriendinnen die blij zijn dat ze borsten beginnen te krijgen, ziet de jonge Nicky die van haar als twee tikkende tijdbommen. Op haar 22e laat zij zich testen op het gen. De uitslag is onverbiddelijk.Nicky besluit dat ze haar borsten preventief wil laten verwijderen. Dansen op een zijden draad, Nicky Westerhof, Keff&Dessing publishing € 15,00, ISBN: 9789044623086
Boek Dorst Als Coco op een dag bij toeval haar moeder Elisabeth tegen het lijf loopt, vertelt Elisabeth tussen neus en lippen door dat ze kanker heeft en niet lang meer zal leven. Coco voelt zich verantwoordelijk en trekt bij haar moeder in. Terug in het ouderlijk huis pakt Coco haar oude drankgewoontes weer op. Hoelang verdraagt de zieke Elisabeth haar dochter om zich heen? Dorst, Esther Gerritsen, Uitgeverij De Geus € 19,95, ISBN: 9789044525182
Boek Kijk op KWF Hoe heeft KWF Kankerbestrijding zich tijdens haar ruim zestigjarige bestaan ontwikkeld? Schrijver emeritus hoogleraar medische oncologie Theo Wagenaar beschrijft de organisatie door de jaren heen. Hoewel de wanhoop van vroeger inmiddels is veranderd in hoop, is de strijd tegen kanker helaas nog niet gestreden, concludeert het boek. Van wanhoop naar hoop, Theo Wagenaar, Prelum Uitgevers, € 42,50 ISBN: 9789085621195
Dvd De groeten De tienjarige Mike mag eindelijk uit het ziekenhuis waar zijn behandeling voor leukemie succesvol is afgesloten. Als zijn moeder hem niet komt ophalen bedenkt Bureau Jeugdzorg plannen om Mike bij een pleeggezin onder te brengen. Samen met zijn vriend Vincent doet Mike er alles aan om dát te voorkomen. Naar het boek van Lydia Rood. De groeten van Mike!, Regisseur Maria Peters, nu in de bioscoop, release datum
meer boeken op: www.kwfkankerbestrijding.nl/boekenkast
dvd nog onbekend.
kracht #20/2013 pagina
21
beeldverhaal
Margreet Hajee
maakt objecten van voornamelijk klei en textiel
“Een eerbetoon aan mijn stoma. Wat moet ik zonder?”
1 wandelen darmen, 25cm hoog, 2009
1 ex voto 2, 200x150x150, 2012
22
1 gegoten barbie onderdelen, ware grootte, 2009
1 ex voto 3, 220x150x150, 2012
1 atelierfoto, 2012
Andere kijk op kanker Veel mensen die kanker zelf of in de omgeving hebben meegemaakt, voelen dat ze 'er iets mee moeten'. Drie kunstenaars over de manier waarop zij de invloed van kanker op hun leven hebben verbeeld. "Ik was vol van kanker." tekst Birgit Kooijman fotografie jhPhoto.nl, Astrid van Loo
kracht #20/2013 pagina
23
Barbara Glastra van Loon
maakt voorstellingen met muziek, beelden, beweging en licht
“In mijn voorstelling heb ik muziek laten horen die gecomponeerd is met MRI-geluiden”
24
5
5
chemo, olieverf op linnen, 120x100 cm
onderzoekskamer, olieverf op linnen, 140 x 100 cm
1
in bed, olieverf op linnen, 140 x 100 cm
Lieneke de Redelijkheid maakt olieverfschilderijen
“Ik maak in mijn werk de dingen niet mooier dan ze zijn. De beklemming, die wil ik laten zien” 1
lieneke in haar atelier
kracht #20/2013 pagina
25
Andere kijk op kanker Margreet Hajee (54)
maakt objecten van voornamelijk klei en textiel Een Barbie lijkt op een vrouw, maar is het niet. Het is een constante verwijzing naar een ideaalbeeld waar niemand aan kan voldoen. Ik was al met mijn Barbie-project bezig voor ik wist dat ik dikkedarmkanker had. Daarna werd het intensiever, want met mijn stoma en mijn littekens voldeed ik nog minder aan het schoonheidsideaal. Ik wil het graag goed hebben met mezelf, ik wil houden van mijn darmkanker en mijn stoma. Het weggehaalde stukje darm heb ik gekleid, met benen en hoofd van een Barbie. Het is weg, maar toch is het er nog. Het darmpje zit ook op de harten, die daarmee zeggen: ‘Ik hou van mijn darm.’ Ook heb ik stomazakjes aan elkaar genaaid en opgevuld, als kwetsbare kwalletjes. Een eerbetoon aan mijn stoma. Wat moet ik zonder? Heel interessant: sommige mensen die het zien, zeggen ‘wow!’. Maar als ik vertel: dat zijn mijn darm en mijn stoma, is het ‘jakkes’.” www.margreethajee.nl
Barbara Glastra van Loon (60) maakt vooral performancekunst (voorstellingen met muziek, beelden, beweging en licht)
Een MRI-scanner is technisch gezien een fantastisch apparaat. Maar die geluiden die dwars door je heen gaan! Alsof je in de buik van een schip ligt en er vlak bij je oren iemand met een moker op de wand slaat. In mijn voorstelling ‘Over Cirkels, Mijn ziel en A-Coustic’ heb ik muziek laten horen die gecomponeerd is met MRI-geluiden, op zo’n manier dat de klanken de ervaring overbrengen en tegelijk draaglijk maken. Tijdens de voorstellingen zaten de muzikanten in verlichte kokers. Daarop werden beelden getoond die geïnspireerd zijn op mijn leven, dat er opeens een extra stuk bij heeft gekregen. In 2005 is een hersentumor zo groot als een grapefruit uit mijn hoofd weggehaald, gelukkig kon dat relatief gemakkelijk. Mijn neef (schrijver Karel Glastra van Loon, red.) en zus hadden ook beiden een hersentumor, maar overleefden het helaas niet. Toeschouwers die iets soortgelijks hadden meegemaakt, waren geraakt. Stil. Alsof ze ineens voelden dat ze niet alleen stonden. Voor mij zelf was dit project een rite de passage, een afsluiting van het gevoel dat ik geamputeerd was. Hoewel ik er blijvende hersenschade aan heb overgehouden, realiseer ik me: ik heb het volbracht, ik ben weer gewoon een mens in de wereld.” www.barbaravanloon.nl bekijk het filmpje in de online versie van kracht op www.kwfkankerbestrijding.nl/
kracht
26
Lieneke de Redelijkheid (45) maakt olieverfschilderijen
Ik maak in mijn werk de dingen niet mooier dan ze zijn. De beklemming, die wil ik laten zien. Een goede vriendin had borstkanker en dat was naar en ellendig. Kotsen, ’s nachts halsoverkop naar het ziekenhuis moeten met allerlei complicaties. Borstkanker is niet hip, of iets waar je tegen kan vechten. Sommige mensen gaan gewoon dood. Met mijn vriendin gaat het nu goed. Ze was net gescheiden toen ze borstkanker bleek te hebben, en ik ging vaak met haar mee als ze naar het ziekenhuis moest. Ik was vol van die kanker en die ziekenhuisbezoeken, dus toen ik een onderwerp moest kiezen voor mijn afstudeerproject aan de Kunstacademie, kon het niets anders worden dan dit. We hebben veel gelachen, mijn vriendin en ik, wanneer ik aan haar bed zat en bezig was met fotograferen of schetsen. ‘Het heeft geen zin dat jij hier ligt’, zei ik dan. ‘Ik ga je toch niet schilderen.’ Bewust schilder ik zelden mensen, dan komt dat naargeestige gevoel beter over. Mensen die kanker van dichtbij kennen of die in de zorg werken, zijn enthousiast over mijn schilderijen. Maar sommigen willen er niet eens naar kijken. Die zie ik denken: Dat mens is gek. Zoiets ga je toch niet schilderen?” www.lienekederedelijkheid.nl
column
fotografie Goffe Struiksma
Online meeleven Hugo van der Wedden (1975) is verpleegkundige, medisch socioloog en publicist. Hij deed onder meer onderzoek naar reanimatie en Alzheimer. www.hugovanderwedden.nl Twitter: @hugovdwedden
@Shendersson: Vanaf morgen zal ik een boekje opendoen over hoe het nou echt is met kanker te leven. Hoe het is om klachten te hebben. En hoe ik daar (niet) mee omga. @Shendersson lijdt aan Hodgkin. Hij gebruikt Twitter om zijn leven te delen met de rest van de wereld. ‘Genezend’ staat er in zijn profiel, maar bovenstaande tweets laten zien dat zijn bestaan niet over rozen gaat. In maximaal 140 tekens schrijft hij over het ondergaan van scans, het slikken van experimentele medicijnen, over hoop en angst, en over zijn werk, dat ook gewoon doorgaat. Kanker is ellende. Het ontneemt energie, doet pijn en maakt de toekomst onzeker. Patiënten kunnen daarom alle steun gebruiken van de mensen om hen heen. Die steun lijkt vanzelfsprekend, maar is het allerminst. Sociale isolatie komt helaas veel voor. Vooral mensen die lang ziek zijn en niet meer genezen, lopen het risico dat vrienden en bekenden afhaken. Dat klinkt hard, maar doorgaans komt het voort uit pure onmacht. Mensen weten niet wat ze moeten zeggen, hoe ze zich moeten opstellen. Ze kunnen de confrontatie met het ziek zijn gewoon niet aan. Het past niet binnen het alledaagse leven. De patiënt maakt zelf vaak ook een terugtrekkende beweging. Hij is debet aan hetzelfde ongemak als zijn vrienden en kennissen. Wat moet je op een verjaardag als je lusteloos en misselijk bent? Wat moet je zeggen als ze vragen hoe het gaat?
Niemand wil een domper op de feestvreugde zijn. Zo gebeurt het dat de wereld van veel kankerpatiënten steeds kleiner wordt naarmate de ziekte vordert, terwijl de behoefte aan een luisterend oor, aan genegenheid onverminderd aanwezig is. Dat je in de laatste levensfase niet eenzaam hoeft weg te kwijnen laat @SuzannavdHunnen zien. Suzanna lijdt aan uitgezaaide eierstokkanker. Over haar worsteling met de eindigheid schreef ze vorig jaar het boek Stervensdruk. Inmiddels is ze in het terminale stadium beland. Die intieme, laatste fase van haar leven deelt ze met ruim 1.500 volgers, die intensief met haar meeleven. @Susanlammers brandde een kaarsje voor haar in Maastricht, @Raspatatbobbie wenst haar via Twitter kracht toe en @CathyvanBeek laat regelmatig weten dat ze aan haar denkt. Soms heb ik geen woorden wanneer ik lees dat @SuzannavdHunnen een nieuwe pijndoorbraak beleeft. En wat moet ik tegen @ Shendersson zeggen als hij schrijft over de harde werkelijkheid van een terugkerende Hodgkin? Wat ik wel weet is dat ik blij ben dat deze mensen onderdeel zijn van mijn leven. @Shendersson en @SuzannavdHunnen doorbreken met hun aanwezigheid op Twitter het taboe dat nog altijd op kanker rust. Zij laten zien dat social media de mogelijkheid bieden om, ook als ernstig zieke, gewoon bij de gemeenschap te horen. Ik hoop dat ze een voorbeeld kunnen zijn voor alle patiënten die vrezen voor isolatie. De Twittergemeenschap heet u van twitter: @KWF_nl harte welkom.
“Ziek zijn past niet binnen het alledaagse leven”
kracht #20/2013 pagina
27
de behandeling
tumor
in de magnetron Hyperthermie is succesvol als aanvullende behandeling bij verschillende vormen van kanker. De methode is effectief en goedkoop, maar toch nog onbekend en weinig gebruikt. tekst Annemiek Verbeek illustratie Jose Luis Garcia Lechner
28
V
lak na de diagnose baarmoederhalskanker, had ze tegen haar man gezegd: ik ga alles aangrijpen om beter te worden. Dus toen haar behandelaars de optie hyperthermie voorstelden, twijfelde ze geen moment. “Ik had er nog nooit van gehoord, maar liet alles over me heenkomen”, vertelt Augustina Papilaja (58) over de behandeling in het Amsterdamse AMC. Hyperthermie wordt al jaren toegepast bij baarmoederhalskanker in bepaalde fases. De behandeling wordt maar bij een aantal kankersoorten ingezet en is daarom bij veel patiënten niet bekend. Hyperthermie betekent letterlijk ‘verhoogde temperatuur’. Het is een aanvullende behandeling, naast radio- en chemotherapie, waarbij de lichaamstemperatuur van kankerpatiënten kunstmatig omhoog gebracht wordt. Het hyperthermie-apparaat werkt volgens hetzelfde principe als een magnetron, met dat verschil dat hier het gebied lokaal – alleen rond de tumor – verhit wordt tot een temperatuur van tussen de 41 en 43 graden Celsius. Dat gebeurt door applicatoren (een soort antennes) op de huid of rond het lichaam te plaatsen, die gevuld zijn met water. Intense hitte Zo onbevangen als Papilaja aan hyperthermie begon, zo onder de indruk was ze na de eerste behandeling. “Nadat ze alle nodige bedrading inwendig hadden aangebracht, werd ik aangesloten op de computer. Zo konden ze precies zien welk gebied ze moesten verwarmen. De hitte was zo intens, het voelde alsof mijn onderbuik in brand stond.” De gecombineerde behandeling, waarbij ze in totaal vijf hyperthermiebehandelingen van anderhalf uur kreeg, had bij Papilaja het gewenste effect: ze is nu vijf jaar ‘schoon’. Op dit moment krijgen jaarlijks zo’n driehonderd patiënten hyperthermie; het zijn merendeels vrouwen met teruggekeerde borstkanker. Dat is niet veel, zeker omdat het een bewezen effectieve aanvullende behandeling tegen verschil-
meer informatie ga naar
lende vormen van terugkerende kanker is, onder meer borst-, huid-, en baarmoederhalskanker. Viervoudige werking “Over de werking van de therapie is geen twijfel”, zegt Paul Zum Vörde Sive Vörding, die al ruim dertig jaar als klinisch hyperthermist werkzaam is bij het AMC. Hij vertelt dat hyperthermie op vier manieren werkt. “Ten eerste gaat een deel van de kankercellen al dood van de hitte. Maar de grootste winst van de behandeling zit in de aanvulling op bestraling en chemotherapie. De hitte verstoort het natuurlijke herstelproces van de be-
“De grootste winst van hyperthermie zit in de aanvulling op bestraling en chemotherapie” straalde kankercellen. De kankercellen krijgen hierdoor niet de kans zich te herstellen, wat het effect van de bestraling – meer dode kankercellen – vergroot.” De derde ‘bonus’ van hyperthermie is dat de verwarming zorgt voor een betere doorbloeding van de tumor. Zum Vörde Sive Vörding: “Kwaadaardige tumoren zijn slechter doorbloed en dus zuurstofarmer dan gezonde cellen. Hierdoor kan zowel bestraling als chemotherapie de kankercel lastiger bereiken. Betere doorbloeding betekent meer zuurstof in de kankercel en daarmee een groter bestralingseffect en betere opname van de chemotherapie.” Als laatste versterkt hyperthermie het immuunsysteem. In feite bootst hyperthermie immers koorts na: het natuur-
lijke mechanisme van het lichaam om meer afweercellen aan het werk te zetten. Dit mechanisme krijgt een extra zetje door kunstmatige verwarming van het lichaam. Onvoldoende bekendheid “Hyperthermie is effectief, eenvoudig en relatief goedkoop”, concludeert hyperthermist Zum Vörde Sive Vörding. “En toch krijgt een grote groep patiënten deze behandeling niet of te laat door onvoldoende bekendheid bij de verwijzers.” Binnenkort start een nieuw klinisch onderzoek naar de effecten van hyperthermie en chemotherapie bij blaaskanker. Dan moet blijken of hyperthermie ook voor deze groep patiënten een helende werking heeft.
Waar worden behandelingen met hyperthermie uitgevoerd? Behandelingen met hyperthermie worden in Nederland op drie plaatsen uitgevoerd: het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Instituut Verbeeten in Tilburg. Deze drie ziekenhuizen bieden hyperthermie uitsluitend aan in combinatie met radiotherapie of chemotherapie, omdat daarvan het klinische effect wetenschappelijk is aangetoond. De behandeling wordt vergoed door de verzekeraars.
www.hyperthermie.nl
kracht #20/2013 pagina
29
Weder
over elkaar
Hij is bijna vijftien wanneer hij in december 2009 de diagnose high risk acute lymfatische leukemie krijgt. Denzel Richardson ondergaat chemotherapie, bestralingen en een beenmergtransplantatie. Op zijn zestiende verjaardag zorgt zijn tante Shirley Bongers voor een bijzondere verrassing. tekst Esther Smid fotografie Ruben Eshuis
Denzel (18)
“Ik was bijna vijftien en keek uit naar een baantje bij de supermarkt. Ik wilde sparen voor een scooter. Helaas werd ik ziek en moest ik me erbij neerleggen dat ik werken voorlopig kon vergeten. Ik kreeg mijn overlevingskansen te horen, maar die vond ik onzin. Wat zegt zo’n percentage over mij? Je haalt het of je haalt het niet. Ik dacht: zeuren heeft geen zin, ik heb die ziekte nu eenmaal en het komt vast goed. Natuurlijk was ik wel eens boos, vooral wanneer ik me redelijk goed voelde en lekker naar buiten wilde. Toch bleef ik altijd positief, ook toen ik er een hersenvliesontsteking bij kreeg. Mijn moeder was er altijd voor me. Ze regelde alles en heeft me er doorheen gesleept. Tante Shirley is altijd al een soort tweede moeder geweest. Vroeger ging ik op woensdagmiddag altijd bij haar thuis hamburgers eten en met mijn neefjes spelen. Sinds ik op de middelbare school zit, zie ik haar minder vaak, maar als we elkaar zien is het altijd gezellig. Tijdens mijn ziekte kwam Shirley een paar keer per week bij me op bezoek. Ik had vaak geen zin om te praten over hoe het met me ging. Niet iedereen begreep dat, maar mijn tante wel; ze vroeg niks, ze was er gewoon. Op mijn zestiende verjaardag, een paar maanden na mijn beenmergtransplantatie, kreeg ik van Shirley een grote gouden envelop. Er zat een cheque in van bijna 3000 euro! Mijn tante had een inzamelingsactie voor mij gehouden, zodat ik een nieuwe scooter kon kopen zodra ik beter was. Ik ben heel blij dat ze dat voor mij heeft georganiseerd. Ik haalde zodra ik weer op de been was mijn brommercertificaat en kocht op dezelfde dag een zwarte Peugeot Speedfight 3 en twee helmen. Ik verdien nu mijn geld als pizzabezorger. Ik ben gelukkig en leef nu, morgen is weer een ander verhaal. Het gaat goed op school, ik heb vorig jaar mijn havo-diploma gehaald en studeer nu Medische Hulpverlening aan de Hogeschool Rotterdam. Wel ben ik serieuzer geworden; ik weet dat het leven zo over kan zijn. Over de leukemie praat ik bijna nooit meer, dat is geweest. Toen een collega-pizzabezorger vroeg hoe ik zo’n dure nieuwe scooter kon betalen, heb ik wel verteld over mijn ziekte en de actie van mijn tante. Ik heb de scooter echt niet van mijn pizzageld betaald!”
“Mijn tante vroeg niks, ze was er gewoon” 30
rzijds “Soms was hij zo ziek dat ik twijfelde of het goed zou komen”
Shirley (42)
“Toen ik hoorde dat Denzel leukemie had, kon ik alleen maar janken. Voor een moeder moet het vreselijk zijn dat je kind zo ziek is. Denzel is voor mij een beetje mijn derde zoon. Hij was het eerste kind in de familie en ik ben altijd erg trots op hem geweest. Ik voelde me zo machteloos: hij moest alles doorstaan en het enige wat ik voor hem kon doen, was op bezoek komen. Natuurlijk hielp ik mijn zus met de opvang van Denzels broertje, maar ik wilde ook zo graag iets voor Denzel zelf betekenen. Al vrij snel kreeg ik het idee om geld voor hem in te zamelen, zodat zijn droom – een scooter kopen – na alle behandelingen in vervulling kon gaan. Een halfjaar na de diagnose heb ik een spaarrekening geopend en heb ik iedereen die ik maar kon bedenken benaderd via mail en Hyves. Soms was Denzel zo ziek van de chemo’s en de hersenvliesontsteking, dat ik twijfelde of het goed zou komen. Toch ging ik door met inzamelen, want ik wilde hem na de behandelingen hoe dan ook iets geven om naartoe te leven. Ik kreeg veel fijne reacties van familie, vrienden en collega’s; voor een kind wil iedereen in actie komen. Een vriend van Denzel organiseerde zelfs een inzamelingsactie op school. Denzel keek nog best vaak verlekkerd naar scooters op internet. Je moest eens weten, dacht ik dan. Ik wilde het natuurlijk geheim houden, dat was best moeilijk, vooral voor Denzels broertje en mijn eigen kinderen. Maar het lukte. Op Denzels zestiende verjaardag overhandigde ik hem een cheque. Achterop stonden alle namen van de mensen die gestort hadden. Hij was zó verbaasd en zó blij, dat vergeet ik nooit meer. Omdat hij erg verzwakt was, duurde het even voordat Denzel een scooter kocht. Hij was in het begin zo slap dat hij de lesscooter nauwelijks op de standaard kon zetten. Denzel heeft het ergste meegemaakt wat je als kind kan meemaken. Hij was altijd al wijs voor zijn leeftijd, maar door de leukemie weet hij dingen die je als kind helemaal niet wilt weten. Ik vind het knap hoe Denzel alles heeft doorstaan en hoe positief hij altijd is gebleven. Nu is hij lekker aan het genieten van zijn leven. Hij is een jaar niet naar school geweest, maar vorig jaar haalde hij gewoon zijn eindexamen. Ik ben nog trotser op hem dan ik al was!” vereniging ouders, kinderen, kanker: www.vokk.nl www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker onder ‘soorten kanker’, bij ‘acute leukemie’
kracht #20/2013 pagina
31
kracht koken
Het recept van... noor
Wie ziek is, moet goed eten. Maar wat eet je als je te moe bent om te koken en van bijna alles misselijk wordt? Lezers sturen ons de recepten die hen erdoorheen hebben gesleept. Deze keer: Noor van Gulik, behandeld voor borstkanker, over zachte soepen van verse groenten. tekst Resi Lankester fotografie Goffe Struiksma Ze stond in haar gloednieuwe woning onder de nieuwe douche en voelde een knobbel in haar borst. De echo en punctie gaven definitief uitsluitsel: borstkanker. De voornemens van Noor (50) om na de verhuizing haar oude vak als trainer weer op te pakken, gingen terug in de kast. Een intensieve behandeling met onder meer acht chemokuren en 38 bestralingen volgde. “Ik reageerde heftig op de behandeling. Na iedere chemo waren mijn tandvlees, tong en gehemelte helemaal stuk. Kauwen ging niet meer. ‘Ik hoef niks, geef me maar water’, was mijn reactie. Gelukkig besloot mijn vriendin Yvonne dat alleen water geen optie was. Ze kookte voor mij fantastische, zacht gepureerde soepen, van ingrediënten waarvan ik niet eens wist dat je er soep van kon maken, zoals sla, broccoli en courgette. Ze maakte ook heerlijke fruitpuree van bosbessen; vol vitamines en antioxidanten. ” Tussen de chemo’s door probeerde Noor zoveel mogelijk van het leven te genieten. “Elke drie weken kwamen vriendinnen een lunch bij me klaarmaken. Die gewoonte hebben we er na mijn herstel in gehouden. Alleen drinken we er nu champagne bij.” Door haar ziekte werd het proces versneld waar ze al in zat, namelijk het antwoord vinden op de vraag ‘Wat maakt me gelukkig?’ Terwijl ze herstelde van haar ziekte, volgde ze een beroepsopleiding en richtte haar bedrijf Fonkel Therapie &Training op. Inmiddels werkt ze als Integratief therapeut en helpt ze anderen op psychosociaal gebied. Het begeleiden van mensen die met kanker te maken hebben, is haar specialiteit. Tussen het harde werken door blijft Noor het leven vieren. “Op 12 december werd ik 50. Voor veel vrouwen misschien iets om van te balen, ik dacht alleen: yes, weer een jaar erbij!”
www.fonkel.nu
32
meedoen aan deze rubriek? mail uw recept + toelichting naar
[email protected] o.v.v. krachtkoken
noor:
“Alleen op water leven was natuurlijk geen optie”
Courgettesoep
met crème fraîche
Voor 4 personen Bereidingstijd circa 20 minuten
1ui, in stukjes 1 teentje knoflook uit de knijper 4 courgettes, in blokjes 2 blokjes kruidenbouillon Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4:
Fruit de ui en teentje knoflook glazig Doe ¼ liter water in de pan, voeg de bouillonblokjes en de courgetteblokjes toe Laat 8 minuten zachtjes koken Pureren met staafmixer
Naar smaak toevoegen: Verse kruiden zoals tijm, peterselie of basilicum Gerookte zalm, kip of spek Romige kruidenkaas Blauwe kaas
Ook lekker als soep: ijsbergsla, broccoli, wortel of paprika. meer recepten op: www.kwfkankerbestrijding.nl/
krachtkoken
Wat vindt de diëtist? Ellen de Gier is als diëtist oncolgie werkzaam bij ziekenhuis Bernhoven. Samen met collega Marjolanda Kennis van De Wever/Instituut Verbeeten in Tilburg geeft ze lezers advies. Ellen “Alleen op water leven: veel patiënten zouden dat wel willen en wij soms ook wel. De behandeling van kanker kan eten tot een kwelling maken. Terwijl je juist als je ziek bent, gezonde voeding nodig hebt. Dit vermindert de kans op complicaties en bevordert een sneller herstel. In het voorbeeld van Noor is sprake van ‘mucositis’: een gevolg van chemotherapie waarbij de slijmvliezen geïrriteerd zijn. Heel vervelend als je dan ook nog moet eten. Zachte soepen en fruitpuree zijn dan ideaal om vocht en bepaalde voedingsstoffen binnen te krijgen. Wat je vooral nodig hebt in deze periode, zijn eiwitten. Die zou je kunnen toevoegen in de soep, bijvoorbeeld in de vorm van kleine stukjes vlees, vis, kip, omelet of kaas. Verder zijn melk en melkprodukten zacht voor de mond en een goede eiwitbron. Er bestaan ook poeders die extra eiwitten, vitamines en mineralen bevatten en die je gemakkelijk kunt toevoegen aan bijvoorbeeld soepen en fruitpuree.”
kracht #20/2013 pagina
33
samenwerking
“Heftig, maar ik zou het zo weer doen”
tekst Resi Lankester fotografie Mo Barends
Als medewerker van de afdeling sales van energiebedrijf Essent is Arthur Roebroeck (32) wel iets gewend. Maar toch: een avond de telefoon opnemen tijdens de live-uitzending van Sta Op Tegen Kanker, in november 2012, was best even pittig. “Ik was verbaasd hoe roodgloeiend de lijnen stonden. Een adempauze hadden we nauwelijks.” Samen met ruim zestig collega’s van Essent had hij zijn vrije avond ingeleverd om vrijwillig het callcenter te bemannen. Arthur zet zich actief in voor KWF sinds zijn schoonzus een paar jaar geleden lymfklierkanker kreeg (en gelukkig weer genas). “Het was een heftige tijd, mijn neefje was nog geen
jaar oud. Toen ik die avond in het callcenter een vrouw aan de lijn kreeg die vertelde over haar eigen schoonzus, kwamen er allerlei gevoelens van toen terug: verdriet, maar ook opluchting. Na afloop van de show, in de auto naar huis, heb ik alles nog eens de revue laten passeren. Het was heel intens, maar ik zou het zo weer doen.” Het team van Essent heeft flink bijgedragen aan het doel om zoveel mogelijk nieuwe donateurs voor KWF te werven, weet Arthur: “Mijn collega’s hebben zich volledig ingezet; de belvloer gloeide van energie tijdens de tv-show. Er hebben zich per persoon vele tientallen donateurs aangemeld.”
in 2013 zijn essent en kwf kankerbestrijding een officiële samenwerking aangegaan.het doel van de samenwerking: fondsen werven en aandacht vragen voor het wetenschappelijk kankeronderzoek, specifiek voor het thema ‘kwaliteit van leven’.
www.kwfkankerbestrijding.nl/helpen onder ‘helpen als bedrijf’
34
Bijzondere acties 2012 in actie
detail van de totale tekening
De bruggen van Rotterdam inspireren tekenares Pia Sprong (54) om een actie te beginnen voor KWF. Iedere maand tekent zij een brug in Nederland. Met de verkoop van de tekeningen heeft ze al meer dan 3.000 euro opgehaald. tekst Jessica Saras
Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4x per jaar voor patiënten relaties en vrijwilligers van KWF Kankerbestrijding (ISSN 1876 - 0686). De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Van Kracht is ook een luisterversie beschikbaar. Voor mensen met een leeshandicap verschijnt Kracht op Daisy cd-rom. Voor een luisterabonnement neemt u contact op met Dedicon op tel. 0486 486 486. Hoofdredactie Stan Termeer Resi Lankester (adjunct) Redactie Nanoek Bos, Sabine Muller, Celine Moorman, Jessica Saras (online) Medewerkers Mo Barends, Ruben Eshuis, Jozefien Haagen, jhPhoto.nl, Brigit Kooijman, Jose Luis Garcia Lechner, Astrid van Loo, Jack Jacobs, Leo Lotterman, Remko Mewe, Renske Prevo, Shutterstock, Esther Smid, Goffe Struiksma, Annemiek Verbeek, Sarah Wong, Hugo van der Wedden Art directie Dorien Franken www.dorienfranken.nl Chef beeld Jeroen Scheelings
Beeldbewerking Paul Wolzak Drukwerkbegeleiding Graphic, Leusden Druk Senefelder Misset, Doetinchem Abonneren, adres wijzigen of afmelden?
[email protected] Nummers nabestellen? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/ kracht en download voorgaande uitgaven van de website. Of mail de redactie:
[email protected] Postadres Redactie Kracht Postbus 75508 1070 AM Amsterdam
andere vorm door te zetten. “Iedere maand bezoek ik een brug samen met iemand die getroffen is door kanker. Diegene kiest de brug uit en schrijft er dan een stukje over terwijl ik teken. Net als Dick altijd deed.“ Voorlopig blijft Pia doorgaan met het vereeuwigen van bruggen. “Dick en ik hadden 10.000 euro als streefbedrag en dat doel wil ik graag voor hem bereiken.” meer weten of meedoen: www.staoptegenkanker.nl/tekeningen-
van-bruggen alle tekeningen en teksten: www.piasprong.nl
twitter: @piasprong
KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: Ma-vr 9.00-18.00 uur. Brochures bestellen kan ook op www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker KWF publieksservice 0900 - 202 00 41 (€ 0,01/m) Voor alle overige vragen aan KWF Kankerbestrijding. Ma-vr 9.00-18.00 uur. Nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/ nalaten. U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00. Collecte voor KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwfkankerbestrijding.nl/helpen of bel (020) 570 0500, email:
[email protected]
In actie voor KWF Kankerbestrijding Iedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.staoptegenkanker.nl Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun promotor. Samenloop voor Hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren of wilt u informatie over de samenlopen, neem dan contact op met coördinator Vivian Aafjes : (020) 570 0429, email:
[email protected] Vacatures www.kwfkankerbestrijding.nl/overons
colofon & service
code W100
“M
ijn beste vriend Dick werkte bij een ingenieursbureau en deed veel rondom de bruggen van Rotterdam. Wanneer wij er langs liepen, had hij er altijd wel een weetje over. Toen bij Dick darmkanker werd vastgesteld, wilden wij iets doen. Al wandelend hebben we toen deze actie bedacht. We kozen een brug, zochten de plek met het mooiste uitzicht op de brug en vanaf dat punt maakte ik dan een tekening. Dick schreef er een tekst bij. Met de verkoop van de tekeningen dragen wij ons steentje bij aan onderzoek naar kanker.” Als ze samen dertien tekeningen hebben gemaakt, overlijdt Dick. Pia besluit de actie in iets