Masarykova univerzita Pedagogická fakulta
Katedra speciální pedagogiky
MENTÁLNĚ POSTIŽENÉ DÍTĚ V RODINĚ Bakalářská práce
Brno 2006 Vedoucí práce:
PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D.
Vypracovala:
Irena Heroschová
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen literaturu
a prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a zpřístupněna ke studijním účelům.
2
Děkuji PhDr. Dagmar Přinosilové za obětavé a odborné vedení této bakalářské práce, za zájem a účast při jejím zpracování.
Děkuji svému synovi, bez jehož existence by tato práce nikdy nevznikla.
3
OBSAH Úvod 1. Mentální retardace
1.1 Pojmové vymezení
1.2 Příčiny vzniku mentální retardace
1.3 Druhy mentální retardace
1.4 Klasifikace a stupně mentální retardace
1.5 Charakteristika jednotlivých stupňů mentální retardace 2. Srovnání vývoje mentálně postiženého dítěte a dítěte v pásmu normality 2.1 Novorozenecké a kojenecké období
2.2 Batolecí období
2.3 Předškolní věk
2.4 Mladší a střední školní věk
2.5 Období dospívání – pubescence 3. Mentálně postižené dítě v rodině 3.1 Reakce rodičů na postižení dítěte
3.2 Výchovné přístupy v rodinách s mentálně postiženým dítětem 3.3 Mentálně postižené dítě a zdraví sourozenci 3.4 Mentální postižení a postoje společnosti 3.5 Mentálně postižené dítě a socializace 4. Kazuistická studie Závěr Použitá literatura
4
ÚVOD V posledních letech prožívá naše společnost množství změn v různých oblastech našeho života. Zaznamenáváme i změny v oblasti péče o mentálně postižené, související
zejména s jejich integrací mezi zdravou populaci. Stále více těchto jedinců a to i
s těžkým postižením, se dostává z izolace ústavů do péče rodin, stávají se součástí života i dalších lidí.
I když rodina s handicapovaným dítětem není ve své životní situaci osamocena, musí
přece jenom hledat spoustu odpovědí na řadu specifických otázek. Otázky související
s přijetím takového dítěte, s jeho vývojem, výchovou a třeba i budoucností, která nemusí být zrovna optimistická.
Ve své bakalářské práci jsem se proto zaměřila na základní problematiku mentální
retardace, odlišnosti ve vývoji dítěte s tímto defektem, na otázky týkající se jeho života v rodině, soužití se zdravými sourozenci a jeho socializaci.
Výchozím bodem se mi stala literatura zabývající se touto problematikou a zkušenost matky tří dětí, z nichž jedno je mentálně postižené. Práci doplňuje kazuistická studie.
5
Jsem dítě Jsem dítě, které je duševně zaostalé. Kdybys mě posuzoval podle běžných měřítek tohoto světa, tak bys řekl, že se učím hodně pomalu. To, co já dobře znám, je nekonečná
radost z prostých věcí. Na rozdíl od tebe nejsem svázán spory a sváry, které s sebou přináší komplikovanější život. Jako dárek ti dávám záruku, že se můžeš radovat z věcí stejně jako dítě. Dávám ti najevo, jak moc pro mne znamenají tvé objímající ruce, mým
dárkem pro tebe je láska. Dávám ti dar jednoduchosti. Jsem dítě, které je duševně zaostalé.
Jsem dítě s postižením. A jsem tvůj učitel, pokud mi to dovolíš. Naučím tě, co je
v životě skutečně důležité. Dám ti bezpodmínečnou lásku a naučím tě, jak se dává.
Daruji ti svou bezmeznou důvěru, závislost na tobě. Učím tě, jak vzácný a drahocenný je život, učím tě, abys věci kolem sebe nebral jako samozřejmost. Učím tě zapomínat na vlastní potřeby, touhy a sny. Učím tě dávat. Ale ze všeho nejvíc tě učím naději a víře. Jsem dítě s postižením. Neznámý
autor
www.dobromysl.cz.
(
zkráceno
),
překlad
6
z angličtiny
Jana
Chaloupková.
1. MENTÁLNÍ RETARDACE 1.1 POJMOVÉ VYMEZENÍ Mentální retardace je souhrnné označení vrozeného postižení rozumových schopností, které se projeví neschopností porozumět svému okolí a v požadované
míře se mu přizpůsobit. Postižení je definováno jako neschopnost dosáhnout odpovídajícího stupně intelektového vývoje (méně než 70% normy ), přestože byl
takový jedinec přijatelným způsobem výchovně stimulován. Nízká úroveň inteligence
bývá spojena se snížením či změnou dalších schopností a odlišnostmi ve struktuře osobnosti ( Vágnerová 2004 ).
Hlavními znaky mentální retardace podle Vágnerové ( 2004 ) jsou: •
Nízká úroveň rozumových schopností, která se projevuje především nedostatečným
rozvojem myšlení, omezenou schopností učení a následkem toho i obtížnější adaptací na běžné životní podmínky.
•
Postižení je vrozené ( na rozdíl od demence, která je získaným handicapem
•
Postižení je trvalé, přestože je v závislosti na etiologii možné určité zlepšení. Horní
rozumových schopností ).
hranice dosažitelného rozvoje takového člověka je dána jak závažností a příčinou
defektu, tak individuálně specifickou přijatelností působení prostředí, tj. výchovných a terapeutických vlivů.
1.2 PŘÍČINY VZNIKU MENTÁLNÍ RETARDACE Mentální retardace nemá jednotnou etiologii, většinou vzniká spolupůsobením a prolínáním více faktorů. Z tohoto důvodu je více klasifikačních systémů.
Jedním z nich je klasifikace etiologických faktorů podle Pentose ( sec.cit. Černá 1995, s.18 ) :
7
Tabulka 1 : Příčiny vzniku mentální retardace
Příčiny endogenní (genetické, dědičné ) 1.dávné
způsobené spontánní mutací
2.čerstvé
spontánní mutace
v zárodečných buňkách
Příčiny exogenní (vzniklé vlivem prostředí ) 1. v raném těhotenství
poškození oplozeného vajíčka
intrauterinní infekce, špatná výživa,
2. v pozdním těhotenství
inkompatibilita
abnormální porod
3. intranatální
nemoci nebo úrazy v dětství, nepříznivý
4. postnatální
vliv výchovy
Dělení podle časového faktoru : • • •
prenatální - infekce, záření, působení toxických látek, úrazy matky
perinatální - abnormity plodu, abnormity porodních cest, abnormální porody postnatální – infekce, záněty mozku, úrazy
Nejčastější příčiny vzniku mentální retardace ( Janotová in Zvolský 1996 ) : 1.
Dědičnost – intelektové schopnosti dítěte jsou výslednicí průměru intelektového
nadání rodičů. Lehká mentální retardace vzniká většinou v důsledku zděděné inteligence a vlivů rodinného prostředí. Metabolické poruchy a jiné abnormity se vyskytují zřídka. 2.
Sociální faktory – snížení intelektových schopností je způsobeno sociokulturní
deprivací v rodinách nebo v náhradní institucionální výchově. Objevuje se v korelaci
s výchovou v nižších sociálních vrstvách, v souvislosti se špatnými materiálními
podmínkami, nestabilními rodinnými vztahy, špatnými bytovými podmínkami. Tyto faktory bývají většinou příčinou lehké mentální retardace. 3.
Další environmentální faktory – zahrnují různá onemocnění matky během
těhotenství, špatná výživa matky, infekční onemocnění dítěte v novorozeneckém 8
období, špatná výživa kojence, úrazy spojené s nitrolebním krvácením, porodní traumata, znečištění prostředí. Jmenované faktory bývají příčinou lehké i těžší mentální retardace. 4.
Specifické genetické příčiny – dominantně podmíněné (např. fakomatóza,
neurofibromatóza ), recesivně podmíněné ( fenylketonurie, galaktosemie ), podmíněné
poruchou sex chromozomů ( Klinefelterův syndrom, Turnerův syndrom ), podmíněné chromozomálními abnormalitami ( Downův syndrom ). 5.
Nespecificky podmíněné poruchy – chromozomální ani metabolická vada
nebyla objevena, nebylo zjištěno porodní trauma ani jiné poškození plodu či novorozence. Příčina mentální retardace zůstává neobjasněna asi v 15 až 30 % případů.
1.3 DRUHY MENTÁLNÍ RETARDACE Odborná literatura uvádí další dělení mentální retardace na : •
Vrozenou mentální retardaci – spojena s určitým poškozením, odchylnou
strukturou nebo odchylným vývojem nervového systému v období prenatálním, perinatálním nebo postnatálním zhruba do dvou let života dítěte. •
Získanou mentální retardaci – demenci ( po druhém roce života ) jde o proces
zastavení, rozpadu mentálního vývoje, který je zapříčiněn pozdější poruchou, nemocí,
úrazem mozku. Porucha může mít progresivní tendenci nebo se může zastavit a nevede
k dalšímu zhoršení stavu. Demence způsobuje převážně nerovnoměrný úbytek intelektových schopností. Příznakem demence je zvýšená dráždivost, únava, emocionální labilita, výkyvy pozornosti, poruchy paměti a učení. Dětské demence se projevují zastavením psychického vývoje, zpomalením psychických procesů, snížením adaptability dítěte a ztrátou intelektových schopností. •
Sociálně podmíněnou mentální retardaci – pseudooligofrenii, která vzniká
nejčastěji v důsledku působení vnějšího prostředí. Není způsobena poškozením CNS, 9
ale nedostatečnou stimulací prostředí dítěte. Sociálně podmíněná mentální retardace se projevuje výrazným opožděním vývoje řeči, myšlení, schopnosti sociální adaptace.
Zdánlivá mentální retardace není stav trvalý neměnný, při změně nepodnětného prostředí a vlivem vhodného výchovného působení může dojít ke zlepšení stávajícího stavu ( Pipeková in Vítková 2004).
Dělení podle druhu chování : • • •
typ eretický (instabilní, dráždivý ) typ torpidní ( apatický )
typ nevyhraněný (procesy vzruchu a útlumu relativně v rovnováze, popř. jeden
z nich mírně převládá )
1.4 KLASIFIKACE A STUPNĚ MENTÁLNÍ RETARDACE Podle 10.revize Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1992 a s platností od 1.1.1993 patří mentální retardace do oboru psychiatrie se základními kódy F 70 – 79. Hloubka mentální retardace je vyjádřena inteligenčním kvocientem a odpovídá současnému stavu duševních funkcí, neboť v průběhu života se díky cvičení a
rehabilitaci mohou intelektové schopnosti a sociální adaptabilita měnit. Stupně mentální
retardace se staly jedním z kriterií pro poskytování speciálně pedagogických služeb, podpory a péče a pro zařazování dětí do systému speciálních škol. Tabulka 2 : Základní rozdělení mentální retardace
Kódové
Slovní označení
Dřívější termín
Pásmo IQ
F 70
Lehká mentální retardace
( debilita )
50 – 69
F 72
Těžká mentální retardace
( idiocie prostá )
20 – 34
označení F 71 F 73 F 78 F 79
Středně těžká mentální retardace Hluboká mentální retardace
( imbecilita )
( idiocie hluboká )
Jiná mentální retardace
Nespecifikovaná mentální retardace 10
35 – 49
0 - 19
Kromě stupně mentálního postižení se v kódu rozlišuje i postižené chování, a to přidáním další číslice za tečku s číslicí, která vyjadřuje stupeň postižení.
Číslice 0 tak vyjadřuje žádné či minimálně postižené chování (např. F 71.0 – středně
těžká mentální retardace bez poruch chování, typická diagnóza Downova syndromu ). Číslice 1 značí výrazně postižené chování, které vyžaduje intervenci.
1.5 CHARAKTERISTIKA JEDNOTLIVÝCH STUPŇŮ MENTÁLNÍ RETARDACE
Lehká mentální retardace ( F 70 IQ 50 – 69 )
Od narození do zhruba tří let lze pozorovat jen lehké opoždění psychomotorického vývoje, které se více projeví v předškolním věku dítěte.Typické znaky jsou např.
opoždění hrubé a jemné motoriky, pohybová neobratnost – tyto v dospělosti mohou dosáhnout normy, dále pak opožděný vývoj řeči, menší slovní zásoba, vady řeči, nedostatek zvídavosti a stereotyp ve hře. Myšlení je jednoduché, konkrétní, velmi omezené je logické myšlení, chybí schopnost abstrakce. Paměť je mechanická a
pozornost krátkodobá, nestálá nebo ulpívavá. V důsledku snížené rozumové kapacity trvá nácvik běžných sociálních dovedností déle, v nenáročném sociokulturním prostředí však může dítě prospívat bez problémů. V oblasti emocí a vůle se projevuje citová nezralost a nízká sebekontrola. Pro socializaci, kde dosahují úrovně adaptace, má velký význam výchovné působení a rodinné prostředí. Nutné je vzdělávání ve speciální škole. Skupina osob s lehkou mentální retardací tvoří 80 % mentálně retardovaných.
Středně těžká mentální retardace ( F 71 IQ 35 – 49 )
Raný psychomotorický vývoj je velmi opožděn a přetrvává až do dospělosti. Zpomalení
vývoje hrubé a jemné motoriky způsobuje trvalou neobratnost a nekoordinovanost pohybů. Sebeobsluha je mnohdy částečná a je nutný celoživotní dohled. Řeč je buď
velmi jednoduchá, agramatická, obsahově chudá nebo zůstává na nonverbální úrovni. Emočně se jeví jako labilní, dráždiví, negativističtí, infantilní jedinci. Omezení psychických projevů často doprovázejí neurologické a tělesné potíže. 11
Ve výchovně vzdělávacím procesu jsou pokroky limitované a důraz je kladen zejména na zdokonalování sebeobsluhy a rozvoj jednoduchých činností. Ti nejschopnější mají
možnost práce v chráněných dílnách a pod dohledem, v socializaci dosahují stupně utility. Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 12 %. Těžká mentální retardace ( F 72 IQ 20 – 34 )
Již od narození je patrné výrazné opoždění psychomotorického vývoje, často s motorickými poruchami a s příznaky celkového poškození CNS. Dlouhodobým
tréninkem je možné docílit u některých jedinců částečné sebeobsluhy nebo osvojení
základních hygienických návyků. Důsledkem velkého omezení psychických procesů je
slabá pozornost a minimální rozvoj komunikačních dovedností. Řeč je často nevytvořena. Výrazné porušení je také v oblasti afektivní. Poznávají pouze blízké osoby
a možnosti vzdělávání jsou omezené. Nutná je celoživotní péče, v rámci socializace zůstávají na stupni inferiority. Výskyt v populaci mentálně postižených je asi 7 %. Hluboká mentální retardace ( F 73 IQ 0 – 19 )
Většinou se jedná o imobilní, inkontinentní, těžce smyslově a neurologicky postižené jedince, kteří jsou závislí na péči ve všech základních životních úkonech. Řeč není
rozvinuta, nepoznávají své okolí, chápání je omezeno na porozumění jednoduchým požadavkům a často trpí sebepoškozováním. Nedožívají se vysokého věku. Tvoří 1 % v populaci mentálně retardovaných. Jiná mentální retardace ( F 78 )
Stanovení stupně intelektu pomocí obvyklých metod není možné nebo je nesnadné v důsledku dalšího přidruženého senzorického nebo somatického poškození. Jedná se např. o jedince nevidomé, neslyšící, nemluvící, s těžkými poruchami chování, těžce
tělesně postižené osoby a osoby s autismem.
Nespecifikovaná mentální retardace ( F 79 )
Mentální retardace je prokázána, ale není dostatek informací, aby bylo možné zařadit pacienta do jedné z výše uvedených kategorií.
12
Mentální retardace je vrozené nebo časně získané celoživotní postižení rozumových
schopností. Mezi její možné příčiny patří dědičnost, genetické poruchy, vlivy vnějšího prostředí, jako je onemocnění matky, plodu nebo dítěte, nesprávná výživa, úrazy,
porodní či poporodní traumata. Klasifikace a stupně mentální retardace jsou dány výškou IQ. Mezi základní charakteristiky patří snížení kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností jedince.
2. SROVNÁNÍ VÝVOJE MENTÁLNĚ POSTIŽENÉHO DÍTĚTE A DÍTĚTE V PÁSMU NORMALITY 2.1 NOVOROZENECKÉ A KOJENECKÉ OBDOBÍ „Vývoj dítěte s vrozeným postižením prochází stejnými fázemi jako vývoj dítěte
zdravého, ale v některých vývojových obdobích může postižení limitovat rozvoj určitých kompetencí, popř. je zcela znemožňovat. Psychický vývoj postižených dětí má své obecné typické znaky.“ ( Vágnerová 2004 s.171 )
Novorozenecké období trvá asi1 měsíc, kojencem nazýváme dítě do jednoho roku. Bývá nazýváno obdobím receptivním.
Hned po narození se dítě snaží adaptovat na nové prostředí, které je odlišné od
podmínek intrauterinního života. Jeho aktivita je spojena s uspokojováním základních biologických potřeb. Novorozenec je vybaven řadou různých reflexů ( hledací, sací,
polykací, vyměšovací, obranné, orientační, úchopové a polohové ), z nichž některé vyhasínají v průběhu prvních měsíců, ale slouží jako kontrola normálního vývoje
mozkových funkcí. Je také vybaven vrozenými způsoby chování. Křikem tak vyjadřuje momentální stav a své potřeby. V prostředí se orientuje pomocí smyslů. Zralý
novorozenec je schopen učit se a jeho prosociální chování je ovlivněno chováním dospělého, interakcemi a množstvím přiměřených podnětů.
Na rozdíl od zdravě se vyvíjejících dětí, děti s postižením se mohou od narození projevovat labilněji, dráždivěji, s menší reakcí na smyslové a sociální podněty. 13
Prokázány jsou rozdíly v křiku novorozenců s Downovým syndromem, s poškozením CNS nebo nedonošených ( Langmeier, Krejčířová 1998 ).
Mentálně postižený kojenec má v důsledku omezení psychického vývoje sníženou
potřebu zvídavosti, nedokáže přiměřeným způsobem zpracovávat podněty a orientovat se ve světě. Současně má větší potřebu jistoty a stability. Jeho vývoj je také ovlivněn
chováním matky, která začíná zaujímat v jeho životě vyjímečné postavení. Ta může
reagovat na takto postižené dítě negativně nebo naopak přehnaně ochranitelsky a tím
brzdit jeho vývoj v oblasti osamostatňování. Mentálně retardovanému dítěti nestačí k přiměřenému rozvoji běžná stimulace a musí být rozvíjeno jinak než dítě zdravé.
Ať už díky neznalosti nebo nezájmu hrozí postiženému dítěti ze strany rodičů riziko nedostatku adekvátních podnětů a s tím spojené riziko deprivace.
U zdravého dítěte dochází v kojeneckém období ke zdokonalování vrozených dispozic do té míry, že dítě je schopno vyvinout záměrnou aktivitu řízenou vůlí. Ovládání těla
probíhá tak, že na konci 1.a počátku 2. roku je jeho lokomoce vzpřímená, uchopuje a
pouští záměrně věci, rozvíjí praktickou inteligenci a je připraveno zahájit praktickou řečovou komunikaci a specifické vztahy s okolím.
Psychický vývoj je určován tělesným vzrůstem a zejména zráním CNS. Dochází
k vývoji hrubé a jemné motoriky, vnímání a vývoji předřečových projevů.
V kognitivním vývoji dochází k dalším pokrokům v poznávání a ovládání světa, začíná chápat trvalost předmětů v čase. Senzomotorická inteligence tvoří základ myšlení.
Socializace v prvním roce života projde třemi kvalitativně odlišnými stadii: preobjektálním, předběžného objektu a stadiem objektu.
U mentálně postiženého dítěte se pohybový vývoj opožďuje a u závažnějšího defektu se pohybové dovednosti nemusejí rozvinout vůbec. Vlivy prostředí mohou motorický
vývoj podněcovat nebo naopak zpomalovat. Možnosti působení okolí jsou často omezeny nepříznivými dispozicemi nebo omezeními u dítěte. Mnoho dětí není schopno
na konci tohoto období samostatné lokomoce. Stejně tak jemná motorika rukou bývá u
těžce mentálně retardovaných dětí opožděna, úchop bývá neobratný a manipulace s předměty stereotypní a krátkodobá..
Typické řečové projevy kojeneckého věku – základní porozumění a první aktivní slova – se u mentálně retardovaných dětí neobjevují a k jejich vývoji dochází v závislosti na stupni mentálního postižení později, v nejzávažnějších případech vůbec ne.
14
Potřeba stimulace, učení, porozumění světu je závislá na podmínkách výchovného
prostředí.Tyto potřeby jsou u postiženého dítěte větší a je nutné, aby vychovatelé porozuměli jejich specifickému omezení a přizpůsobili své působení individuálním
možnostem dítěte. Pokud nejde o hluboký defekt i u většiny mentálně postižených dětí se rozvíjejí citové prožitky a projevy. Omezovat je mohou a tím bránit normálnímu
osobnostnímu rozvoji extrémní citové vztahy jako je odmítání dítěte nebo naopak nepřiměřená láska. Neadekvátní chování rodičů lze odstranit vhodným speciálním pedagogickým vedením.
2.2 BATOLECÍ OBDOBÍ Druhý a třetí rok života je charakteristický osamostatňováním, uvolňováním vazeb
(specifická vazba na matku ) a postupným pronikáním dítěte do širšího světa. Touha po aktivním poznávání okolí vede k rozvoji hrubé i jemné motoriky a řeči. Předpokladem úspěšného vývoje je kognitivní úroveň dítěte a přiměřená stimulace a interakce.
Vývoj hrubé motoriky je patrný na první pohled. Zprvu nejistá chůze se zdokonaluje natolik, že ve třech letech dítě běhá, poskočí snožmo, zvládá schody a jiné překážky a
jezdí na tříkolce. Současně se rozvíjí jemná motorika jako je uchopování, pouštění a manipulace s předměty. Ve třech letech dítě navléká velké korálky, vkládá tvary do příslušných otvorů a pokouší se „čmárat“.
U většiny mentálně postižených dětí se schopnost samostatné lokomoce opožďuje. Nedostatky motorického vývoje se odráží i v oblasti stimulace, získávání nových
zkušeností a navazování nových vztahů. Bohužel rodiče mívají někdy tendenci svým
ochranitelským chováním nesamostatnost dítěte ještě více prohlubovat. Nedostatek adekvátních podnětů a stimulace může u mentálně retardovaného dítěte, které je stále závislé na aktivitě okolí, podněcovat automatismy a autostimulační praktiky ( mačkání,
kývání ). U těžce mentálně postiženého dítěte v důsledku snížené tenze, sníženého
prahu bolestivosti, porušení pudu sebezáchovy, může dojít až k sebepoškozování. S rozvojem poznávacích schopností se vyvíjí také řeč a to jak pasivní, tak aktivní. Je tak
dalším viditelným znakem potvrzujícím normální vývoj dítěte. Mentálně retardované dítě má v souvislosti s celkovým opožděním narušen i vývoj řeči. Pokud vůbec na konci 15
batolecího věku začínají verbálně komunikovat, mají velice chudý slovník a vyjadřují se v jednoduchých, agramatických větách.
V kognitivním vývoji je u zdravých jedinců kolem druhého roku ukončen vývoj
senzomotorického myšlení, které plně závisí na bezprostředním vnímání světa a nastupuje etapa myšlení symbolického a předpojmového. K tomu dochází také vlivem
řeči a její symbolické funkce. Myšlení a poznávání světa se tak dostává na kvalitativně vyšší úroveň. Dítě je ve svém chování schopno oddálené nápodoby a dříve konané činnosti se skutečnými věcmi dokáže vykonávat jen v mysli.
Mentálně postižené dítě má v důsledku poškození nebo odchylného vývoje nervové soustavy sníženou jednu ze základních funkcí lidské psychiky, potřebu poznávání, orientace a nových dojmů. Díky změněné kvalitě podmíněných spojů se jeho počitky a vjemy vytvářejí pomalu, s množstvím nedostatků a tím brzdí a zpomalují rozvoj vyšších
psychických funkcí jako je myšlení. Mívá problémy na úrovni bezprostředně vnímané
reality, ve zpracování podnětů a tím více v pochopení vztahu mezi objektem a jeho symbolem.
Z toho
důvodu
většinou
nedochází
ani
k počátečním
projevům
symbolického myšlení. Rozvoj myšlení samozřejmě souvisí také s nedostatečným rozvojem řeči.
Přestože je dítě v pásmu normy mezi prvním až třetím rokem značně závislé na matce,
dochází vlivem jeho osamostatňování k dalšímu rozšiřování sociálních vztahů. Pokroky se projevují také v oblasti sebeobsluhy, jako je jezení, oblékání a udržování tělesné čistoty. Aktivní separace závisí na samotném dítěti a souvisí s rozvojem sebe sama a potřebou sebeprosazení.
U mentálně postiženého dítěte je osamostatňování v některých oblastech narušeno nebo úplně znemožněno. Přetrvává potřeba závislosti na matce, která je stále významným
zdrojem jistoty a bezpečí. Stadium negativismu, které je u zdravých dětí součástí rozvoje identity, se u postižených dětí většinou objevuje až v pozdějším věku a někdy i
s netypickými projevy záchvatů vzteku. Také nácvik běžných sociálních dovedností trvá
déle. Rodiče se mohou na přetrvávající závislosti podílet tím, že se chovají k dítěti jako k mnohem mladšímu a tím podporují jeho pasivní postoj a budoucí nesamostatnost.
16
2.3 PŘEDŠKOLNÍ VĚK Charakteristickým pro toto období, které trvá asi od tří do šesti let, je zdokonalování dítěte ve všech oblastech, uvolňování vazeb s rodinou a nárůstem soběstačnosti.
V kognitivním vývoji se kolem čtvrtého roku inteligence dostává z úrovně předpojmové
na vyšší úroveň názorného ( intuitivního ) myšlení. Myšlení dítěte nepostupuje dosud
podle logických operací – je prelogické a stále je úzce vázáno na činnost dítěte. Typickými znaky názorného myšlení jsou dle Vágnerové ( 2000 ) egocentrismus
( ulpívání na subjektivním pohledu a tendence zkreslovat úsudky na základě
subjektivních preferencí ), fenomenismus ( důraz na určitou představu nebo podobu světa vycházející z obrazu reality dítěte ), magičnost (zkreslené poznání skutečnosti podle vlastního přání ) a absolutismus ( každé poznání je jednoznačné a definitivní,
spojené s dětskou potřebou jistoty a nechápáním relativity názorů ). V předškolním
období dochází u dítěte ke zdokonalování zručnosti a to jak při hrách s různými materiály, tak zejména v kresbě, kterou dítě zobrazuje subjektivní realitu. S rozvojem
poznávacích procesů souvisí úroveň řečového projevu dítěte. Zlepšuje se komunikace s dospělými, zdokonaluje výslovnost, rozšiřuje se slovní zásoba, dítě používá složitější
věty a souvětí. Také začíná pomocí řeči, zpočátku nahlas, později vnitřní, regulovat svoje chování.
Dalším významným momentem v životě předškolního dítěte je vznik vědomí vlastní identity, jejíž součástí jsou i různé sociální role, zejména chlapecká a dívčí role. Dítě
tohoto věku je i přes velké pokroky v socializaci, stále nejvíce spjato s rodinou. V ní si
dítě osvojuje základní normy chování a postupně se s nimi ztotožňuje. Rodiče slouží jako ideál, autorita a model různých sociálních rolí. S postupným osamostatňováním
nabývá na důležitosti vztah s vrstevníky a velký význam v socializačním procesu dítěte náleží hře.
V předškolním věku je většinou jasně a definitivně potvrzena u dítěte diagnóza mentálního postižení. Další rozvíjení všech funkcí psychických i fyzických je možný a
závisí na individuální úrovni, hloubce a typu postižení ale také na vnějších podmínkách.
Kromě hlubokého mentálního postižení se většina dětí dokáže nějakým způsobem sama
pohybovat, oblast jemné motoriky stále zaostává. Rozvoj poznávacích procesů v předškolním věku souvisí s vývojem pozornosti a paměti. U mentálně postižených dětí mívají infantilní charakter ale vhodným vedením je lze stimulovat. I u lehce 17
mentálně retardovaných dětí je myšlení stále spojeno s konkrétní činností a představami. Řeč je retardovaná ve všech složkách, její projev bývá chudý, agramatický
a často nesrozumitelný. Také vázne pochopení řeči a delších verbálních sdělení. Rozvoj
osobnosti postiženého dítěte závisí na přiměřenosti výchovy a uspokojování jeho
základních psychických potřeb. Omezování, ať už z důvodů samotného defektu nebo díky nesprávnému postoji rodičů, může vést opět k frustraci nebo deprivaci. Mezníkem v životě dítěte je nástup do předškolního zařízení a s tím související odborná stimulace profesionálů.
2.4 MLADŠÍ A STŘEDNÍ ŠKOLNÍ VĚK Zahrnuje období od nástupu do školy, tj. od 6 – 7 let, až po první známky pohlavního dospívání v 11 – 12 letech.
Vývoj základních pohybových schopností a dovedností je do značné míry ovlivněn
tělesným růstem ale i vnějšími podmínkami. Zlepšuje se koordinace všech pohybů celého těla. Soustavně se vyvíjí smyslové vnímání. Dítě se stává pozornějším a jeho
poznávání světa se rozšiřuje ve všech směrech. Rozvíjí se paměť, soustředěnost, učení a způsob jak se učit. Výrazně se obohacuje řeč, roste slovní zásoba, složitost vět, jejich stavba a užívání gramatiky, zlepšuje se artikulace.
V kognitivním vývoji dochází k přechodu od názorného myšlení do stadia konkrétních operací, tj. k nástupu logického myšlení. Dítě je stále spjato s konkrétní realitou ale ve svém uvažování už respektuje základní zákony logiky.
S nástupem do školy dítě získává řadu sociálních rolí ( role žáka, spolužáka, vrstevníka, kamaráda ) a stává se součástí různých sociálních skupin, kterými je ovlivňováno jeho chování, sebehodnocení ale i volba životních cílů.
Emoční vývoj a schopnost seberegulace v průběhu školních let narůstá. Školní děti s dobrou emoční kompetencí jsou schopny přiměřeným způsobem vyjádřit své vlastní
prožitky, vžít se do pocitů a emocí druhých lidí a dokáží regulovat a kontrolovat své chování na základě platných norem. Velkou motivací je pro ně hodnocení, uznání, ale
také očekávání a požadavky rodiny, školy nebo dětské skupiny. Hra, která se stává náročnější, je i ve školním věku nezbytnou pro zdravý vývoj osobnosti dítěte.
V životě mentálně postiženého dítěte je vstup do školy dalším důležitým mezníkem. 18
Zařazení dítěte do určitého typu školy potvrzuje definitivně jeho znevýhodnění. Pohled
žáka na jeho vlastní handicap je realistický a prezentovaný jako samozřejmá součást sebepojetí ( Vágnerová 2004 ).
Kognitivní úroveň při nástupu do školy je maximálně na úrovni názorného myšlení.
Stadia konkrétních operací dosahují až v pozdějších obdobích pouze lehce mentálně retardovaní. Možnosti rozvoje dalších fyzických a psychických funkcí je závislé na druhu a stupni mentální retardace ale také na přístupu okolí k této problematice.
2.5 OBDOBÍ DOSPÍVÁNÍ – PUBESCENCE Období dospívání začíná přibližně v 11 letech a končí dosažením dospělosti – asi ve 20 letech. První fázi mezi 11.-15. rokem nazýváme pubescencí.
Je to období nápadné tělesným dospíváním a pohlavním dozráváním a období komplexní proměny všech složek osobnosti. V návaznosti na proměnu vlastního těla se
mění citové prožívání, sebehodnocení, emoční ladění, mezilidské vztahy. Je to důsledek jednak hormonálních změn ale také hledání vlastní identity, pochybností o sobě samém a své pozici ve společnosti.
Kognitivní vývoj je výsledkem interakcí zrání a učení. Na začátku pubescence dítě dosahuje vyššího stupně logického myšlení – systému formálních operací. Dospívající
je schopen pracovat s pojmy obecnějšími, abstraktnějšími, uvažuje v alternativách, dokáže vytvářet domněnky, myslet o myšlení, soudit o soudech. To se projevuje i v celkovém přístupu ke světu a sobě samému. Významným se stává ideál, který si pubescent vytvoří a také profesní role, ke které směřuje.
Socializační vývoj prochází velkými změnami. Mění se vztah ke škole, k učiteli, dítě se
odpoutává od rodiny a dochází k proměně vztahu s rodiči i když citová vazba zůstává zachována. Mnohé vnější negativní projevy jsou důsledkem nejistoty a obranou proti
úzkosti. Cílem mnohdy konfliktního chování je snaha získat odezvu okolí a ujistit se o vlastní hodnotě. Velký vliv na rozvoj identity má vrstevnická skupina, potřeba přátelství a lásky.
Období dospívání je pro některé mentálně retardované jedince nedosažitelné ( Downův
syndrom ). V jiných případech může být průběh změn odlišný. Některé charakteristiky tohoto období se buď vůbec nedostaví anebo se projeví v jiném pořadí. 19
V poznávacích procesech dosáhne většina mentálně retardovaných jedinců maximálně stadia logických operací.
V závislosti na úrovni dosažených rozumových schopností si dítě začíná uvědomovat různá omezení, která vyplývají z jeho postižení. Podobně jako zdravý jedinec i on hledá
svoji roli ve světě a pokud ji uspokojivě nenalézá, může na danou situaci reagovat různými obrannými mechanizmy. Ty mohou deformovat vývoj jeho osobnosti a vztahy k okolí. I pro postižené dítě má svůj význam vrstevnická skupina, jeho začlenění je však komplikováno samotným handicapem ale i přístupem blízkých.
Určitý problém může představovat nově vzniklá sexuální potřeba, která bývá uspokojována autostimulací.
Vývojovým mezníkem v období dospívání je jistá forma emancipace. Z důvodů nedostatečných kompetencí nemá mentálně postižený tuto potřebu přiměřeně
rozvinutou. Možnost osamostatnění je pro tohoto jedince hůře dosažitelná a u závažnějšího stupně mentální retardace úplně nereálná.
Vývoj mentálně postiženého dítěte i dítěte zdravého prochází stejnými fázemi. Hloubka
a typ postižení však omezuje, případně úplně vylučuje rozvoj určitých kompetencí. Významné pro rozvoj osobnosti retardovaného dítěte jsou i vnější podmínky, přiměřenost výchovy a uspokojování základních psychických potřeb.
20
3. MENTÁLNĚ POSTIŽENÉ DÍTĚ V RODINĚ 3.1 REAKCE RODIČŮ NA POSTIŽENÍ DÍTĚTE Diagnostikovat mentální retardaci v prvních dnech a měsících života dítěte je snadné, pokud jde o poruchu velmi vážnou anebo jde-li o poruchu s typickými tělesnými znaky
jako je např. Downův syndrom. Méně závažné poruchy se projeví později a diagnostikují během prvních let života dítěte.
Pro rodiče, zvláště matky dětí, je informace o mentálním postižení dítěte velice bolestná
a traumatizující. Hroutí se jim všechny jejich naděje, sny a očekávání, které vkládali do
ještě nenarozeného dítěte. Oprávněně se obávají jeho budoucnosti a začlenění do
společnosti a současně si ještě nedokáží představit zátěž, kterou přináší výchova takto handicapovaného dítěte. Dobu, odkdy je dítě definitivně diagnostikováno jako postižené, nazýváme obdobím krize rodičovské identity, obdobím změn reakcí a výchovných postojů rodičů ( Vágnerová, Hadjmoussová 2003 ). Tyto jsou jedním z faktorů, ovlivňujících rozvoj identity dítěte.
Vyrovnání se se skutečností, že dítě je postižené, má své typické charakteristiky, které postupují v určitých fázích. Matoušek ( 2003, s.123 ) hovoří o tom, že : „Reakce rodiny
na zjištění mentální retardace u dítěte je analogická reakci rodiny na úmrtí jejího člena. V prvním období je ztráta popírána ( zdravotníci jsou podezříváni z mylné diagnózy ), teprve potom přicházejí výrazné emoční reakce a až za čas po nich určité smíření.“
Vágnerová ( 2003 ) srovnává reakci rodičů na postižení dítěte s reakcemi na závažná onemocnění a popisuje 4 fáze:
1. Fáze šoku a popření, kdy je situace natolik tíživá, že ji nelze akceptovat,
a proto většinou dochází k jejímu popření. Toto popření se časem mění
v ohrožení rodičovské seberealizace, deprivace z budoucnosti, ohrožení pocitu bezpečí a soudržnosti rodiny.
2. Fáze postupného vyrovnání, jejíž průběh závisí na různých faktorech. Jednak
je to emoční vyladění rodičů, hněv, zoufalství nebo deprese. Dále zralost
osobnosti rodičů, množství jejich životních zkušeností a kvalita citového vztahu. Nakonec potom aktuální somatický a psychický stav. 21
V některých případech dochází u rodičů ke vzniku nejrůznějších psychických obran, měnících jejich prožívání, uvažování a chování. Takovou reakcí je
například útok – tendence s nepřijatelnou situací bojovat. A protože s příčinou postižení bojovat nelze, je agrese vyslána proti náhradnímu viníku, nejčastěji
z řad rodiny nebo zdravotnického personálu. Jednou z reakcí je únik ze situace,
kterou člověk nedokáže zvládnout nebo se s ní vyrovnat. Může jít o odložení postiženého dítěte do jiné péče, odchod od rodiny ale i přetrvávající popření
( viz 1. fáze ) a vytěsnění skutečnosti z vědomí. Další reakcí může být únik do
fantazie či substituce (náhrada jednoho zdroje uspokojení jiným, dostupnějším ). Přijatelnou substitucí je aktivita v nějakém sdružení, nepřijatelnou únik z reality
pomocí alkoholu. Rezignace je další neadekvátní formou obrany a úniku z nepřijatelné situace, stejně tak jako izolace rodiny od vnějšího světa.
3. Fáze smlouvání, období vyrovnávání se s problémem postižení dítěte. Trvá různě
dlouho a vyjadřuje určitou naději na alespoň minimální zlepšení stavu
a částečné přijetí dříve zcela odmítané reality.
4. Fáze vyrovnání a přijetí skutečnosti. Ne všichni rodiče dosáhnou vyrovnání se
se skutečností, akceptování dítěte takového, jaké je a rozvíjení jeho osobnosti v mezích jeho možností. Mohou přetrvávat neadekvátní obranné postoje odmítavé, omezující rozvoj dítěte nebo naopak přetěžující dítě.
Pro srovnání udávám Model duševní krize rodičů způsobené sdělením, že jejich dítě je mentálně retardované ( podle C.C.Cunninghama, 1979, sec.cit. Blažek, Olmrová 1988 ): Tabulka 3 : Model duševní krize rodičů
Fáze duševní krize
Projevy
Potřeby
0. Sdělení diagnózy
1. Fáze šoku ↓
Citová
Může trvat od dvou
zmatenost,
dní.
dezorganizace, ochromení jednání,
minut do několika
neschopnost tomu
uvěřit, iracionalita. 22
Sympatie a
emocionální posila.
2. Fáze
reaktivní ↓
bolest, žal, zklamání, úzkost, agresivita,
Proces reintegrace
v průběhu diskuse.
adaptační ↓
reorientace
Naslouchání
rodičům. Katarze
tím, že se vypovídají. Sympatie, ale
odmítání, vina,
čestnost. Fakta o
selhání, obranné mechanismy.
3. Fáze
4. Fáze
Projevy:
Realistické hodnocení; rodiče se ptají: „ Co by se dalo udělat?“, což je znamením
ochoty začít jednat („ Jak bychom mohli pomoci ?“).
Rodiče začínají jednat, vyhledávají pomoc a informaci a plánují budoucnost. Překonání krize.
případu.
Spolehlivá a přesná informace o léčebném a
výchovném přístupu a o budoucnosti. Poskytování
pravidelné pomoci a vedení.
Matějček ( 1992 ) uvádí jako první reakci na poznání, že s dítětem není něco v pořádku zpravidla úzkost stav napětí a nejistoty, jehož východiskem jsou různé formy obranných mechanismů, jako je popření skutečnosti nebo hledání viny a viníka. Podle
charakteru obranného mechanismu rodiče přijímají postavení trpitelů, ponížených, stávají se apatickými, izolují se od společnosti nebo naopak se stávají hyperaktivními
v hledání pomoci, agresivními, nedůvěřivými nebo vztahovačnými vůči svému okolí.
Celý proces vyrovnávání se s postižením dítěte by měl být završen dle Matějčka ( 1992,
s.49,50 ) „… přijetím dítěte takového, jaké je. Znamená to pro ně dopracovat se identity
rodičů postiženého dítěte. Nestydět se za to, neprotestovat proti tomu, ale přijímat postižení, nemoc, zvláštnosti svého dítěte nikoli jako neštěstí, ale jako životní úkol.“
23
3.2
VÝCHOVNÉ PŘÍSTUPY V RODINÁCH S MENTÁLNĚ
POSTIŽENÝM DÍTĚTEM
Pojem výchovný styl znamená souhrn záměrných a spontánních způsobů chování vychovatele k vychovávanému ( Průcha, Walterová, Mareš 1995 ). Tradičně literatura uvádí 3 základní způsoby výchovných stylů:
Styl autoritativní klade důraz na bezpodmínečnou poslušnost, podřízení dítěte
autoritě rodiče, uposlechnutí všech příkazů a zákazů dospělé autority bez vyjímky.
Styl liberální klade důraz na ponechání co největší volnosti dítěti bez
omezování jeho vlastní aktivity.
Styl demokratický za nejdůležitější považuje respektování dítěte jako
samostatné bytosti s právem rozhodovat o sobě poměrně svobodně vzhledem k věku a
předpokládaným následkům jednání. Dítě však současně musí poznávat svou odpovědnost vůči druhým lidem v rodině i mimo ni. Rodiče jsou dítěti partnery ( Langmeier, Krejčířová 1998 ).
Novější klasifikace uvádějí různý počet dimenzí, které umožňují popis nevhodných a pro dítě škodlivých stylů výchovy. Paří mezi ně :
Výchova rozmazlující, ve které rodiče vyhovují každému přání dítěte a
projevují mu až „opičí“ lásku.
Výchova zavrhující, kdy rodiče dávají svým chováním dítěti najevo otevřeně
nebo častěji nepřímo své city odmítání a nesouhlasu ( navenek to ovšem nepřiznávají a zdůvodňují své chování nezbytností kázně ).
Výchova nadměrně ochraňující, ve které ve snaze chránit dítě před každým
rizikem brání rodiče dítěti v postupném získávání dovedností, které jsou nezbytné právě
pro účelné zvládání nevyhnutelných rizikových situací.
Výchova perfekcionistická s přehnanou snahou po dokonalosti, perfektních
výkonech doma, ve škole, sportu, hudbě apod. Rodiče na dítě kladou požadavky, které nemůže vzhledem ke svému věku a individuálním vlastnostem splnit.
Výchova nedůsledná, kdy rodič kolísá mezi krajní přísností a krajní povolností
( někdy jako by kompenzoval své pocity viny za dřívější nadměrnou přísnost ). Nedůslednost může vyplývat i z odlišného přístupu obou rodičů.
Výchova zanedbávající, týrající, zneužívající, deprivující – specifické případy
vysloveného ohrožení vývoje dítěte ( Langmeier, Krejčířová 1998 ). 24
Výchova postiženého dítěte s sebou nese enormně velikou zátěž pro jeho rodiče. Ta se
může projevit i v odlišných reakcích a výchovných postojích. Mentálně retardované děti jsou nezralejší, infantilnější a více závislé na svém okolí. A právě jejich nesamostatné a závislé chování může v rodičích vyvolávat nevhodné výchovné postoje.
Velmi často se vyskytuje hyperprotektivní – nadměrně ochraňující styl výchovy, kdy rodiče – především matky, zahrnují dítě přehnanou péčí, litují je a snaží se mu vše
vynahradit. Omezují je ale i v těch činnostech, které je dítě schopno vykonávat a tím způsobují, že dítě se nerozvíjí ani tak, jak mu to dovoluje jeho handicap. Někteří rodiče
přistupují ke svému postiženému dítěti příliš perfekcionisticky. Jsou to rodiče, kteří nedokáží realisticky akceptovat jeho postižení. Vyžadují po něm, aby se bez ohledu na
své možnosti vyrovnalo zdravým dětem a bylo ve všem úspěšné. Dítě samozřejmě tyto požadavky není schopno splnit a je tím zbytečně přetěžováno a traumatizováno. Další
skupina rodičů je charakterizována odmítavým postojem k postiženému dítěti.
Nedokáže se smířit se skutečností, že dítě není zdravé. Tento postoj se projevuje buď
podrážděností, nadměrnou kritičností, nepřiměřeným omezováním a trestáním dítěte, ale také vyhýbáním se odpovědnosti za jeho výchovu. To může vyústit až ve hrubé zanedbávání až týrání. Takové děti trpí deprivací a zaostáváním ve vývoji a to i
v porovnání se stejně postiženými dětmi. Literatura dále uvádí ambivalentní postoj, kdy netrpělivost a odmítání střídají pocity viny a nadměrné projevy lásky. To vede k nevyrovnanosti a problémům v sociální adaptaci dítěte.
Zajímavé jsou závěry výzkumu ( Prevendárová 1998 ), z nichž vyplývá, že matky
uplatňují vůči postiženým dětem nejčastěji nadměrně ochraňující výchovný styl, ze strany otců je výchova spíše liberální a jako druhá nejčastější zanedbávající. Důvody
zanedbávající výchovy u otců souvisí dle Prevendárové zřejmě s ekonomickou situací rodin, kdy otcové jsou v rodinách často jediní živitelé a považují proto finanční zabezpečení rodiny za prioritu.
Nejvhodnější výchova postiženého dítěte je taková, která mu umožňuje maximální
rozvoj jeho osobnosti a rozvoj pozitivních sociálních vztahů. Toho lze dosáhnout akceptováním dítěte a jeho postižení, láskyplným a zároveň důsledným přístupem k němu.
25
3.3 MENTÁLNĚ POSTIŽENÉ DÍTĚ A ZDRAVÍ SOUROZENCI V rodinách s postiženými dětmi se často vyskytují i zdravé děti, které jsou přítomností
handicapovaného sourozence více či méně ovlivněny a to jak v negativním, tak pozitivním směru. Jejich role je náročná a představuje pro ně určitou zátěž, současně však celé rodině napomáhají vytvářet jakousi atmosféru normálnosti, dávají rodičům
pocit radosti nad zdravě se vyvíjejícím dítětem a stávají se zklidňujícím prvkem v tak již stresované rodině.
Lékaři i psychologové radí, je-li to možné, aby měli rodiče brzy po narození
postiženého dítěte dítě druhé. Z literatury dále vyplývá, že výhodnější situace nastává tehdy, je-li postižené dítě starší a navíc, pokud je druhé zdravé dítě opačného pohlaví.
Rodiče tak mají menší možnost srovnávání a soustředí se spíše na přednosti a
charakteristiky toho kterého pohlaví ( srov. Blažek Olmrová 1988, Marková 1987, Matějček 1986 ). Ve slovenském výzkumu z roku 1995 ( Prevendárová 1998 ) bylo
potvrzeno, že pokud se postižené dítě narodí jako prvorozené, obvykle se rodiče
odhodlají mít ještě dalšího potomka, který kromě jiného obnovuje jejich ztracenou rovnováhu a podporuje jejich ohrožené sebevědomí.
Ze všech sourozenců nesou největší břímě starostlivosti nejstarší sestry, první přirozené
náhrady matky ( Blažek Olmrová 1988 ). Postižené dítě bere mnohdy své sourozence jako autoritu lépe než rodiče. V rodinách, kde je problém navázat s postiženým dítětem komunikaci, mívají sourozenci v tomto směru lepší výsledky než rodiče. Mladší
sourozenci postiženého bratra či sestru brzy „přerostou“, stávají se jeho opatrovníky,
ochránci ale i důležitým zdrojem poznání a zkušeností a účastní se tak aktivně na jeho terapii a případném začleňování do širšího sociálního prostředí. Jejich postoje k postiženému sourozenci jsou ovlivněny rozdílným chováním a přístupem rodičů a
také celkovou situací v rodině. Často ale na svých bedrech nesou velké břímě
nadměrného rodičovského očekávání. Stává se, že rodiče zdravým dětem nevěnují potřebnou pozornost a očekávají od nich zralejší chování, než to, kterého momentálně
ve svém vývoji dosahují, předurčují jim roli budoucích pečovatelů o postiženého sourozence. Na druhou stranu v důsledku kompenzace stresu a zklamání z postiženého
dítěte mohou rodiče na zdravé sourozence klást takové požadavky, které mu mohou do budoucna zkomplikovat jeho socializaci a vlastní identitu. Zejména v pubertě se mohou objevit pocity viny za vlastní „normálnost“, obavy z možné genetické zátěže a otázky, 26
zda se vůbec mají ženit a vdávat. Život v rodině s postiženým dítětem může u zdravých
sourozenců také specificky ovlivňovat a formovat vztah k jejich budoucímu povolání. Často si tyto děti volí zaměstnání, jehož podstatou je výchova anebo služba lidem.
Dlouhodobé soužití zdravých sourozenců s postiženými mohou formovat i některé
pozitivní osobní vlastnosti. Zdravé děti v těchto rodinách jsou přizpůsobivější, zralejší, zodpovědnější, tolerantnější a ochotnější pomáhat druhým více než jejich vrstevníci ( srov. Blažek Olmrová 1988, Matoušek 2003, Prevendárová 1998 ).
Současně ve svém výzkumu v roce 1995 zaznamenala Prevandárová v rodinách
s postihnutým dítětem významně častější výskyt negativních projevů v sourozeneckých vztazích a to zejména mezi zdravými sourozenci. Svoje napětí si nemohou vybíjet na
postiženém, a proto je velmi často přesouvají na sourozence nepostižené. Vůči postiženému pak může vzniknout u zdravého sourozence pocit křivdy,
zlosti a
žárlivosti. Nejenže musí doma více pomáhat než jeho vrstevníci, ale rodiče se ani jeho
problémům nevěnují s takovou vážností, jako problémům postiženého bratra či sestry. Rodičovskou pozornost si vydobývá pomocí již zmíněné zvýšené přizpůsobivosti, zodpovědnosti, tolerance a ochoty. Z toho vyplývá, že existuje reálné a
dosud
podceňované riziko psychického ohrožení zdravých sourozenců postižených dětí. To nám navozuje potřebu zaměřit poradenskou a terapeutickou činnost nejen na postižené děti, ale i na jejich sourozence a rodiče, případně na rodinu jako celek.
3.4 MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ A POSTOJE SPOLEČNOSTI V každé lidské společnosti a jejích historických etapách se nacházeli jedinci, kteří se od
ostatních odlišovali vzhledem, smyslovými nebo tělesnými vadami, duševním stavem.
A tak jak se postupně vyvíjela společnost, tak se jednak vyvíjely vztahy a postoje k těmto postiženým lidem, ale také ideál a z něho vyplývající hodnoty a normy dané společnosti a její kultury. V průběhu staletí prošel vztah k postiženým jedincům mnoha
změnami od úplného zavržení, přes odpor, fascinaci, zvědavost až po zájem, soucit a
starostlivost. V současnosti tento směr pokračuje v charitativních institucích a ve
speciálně pedagogických přístupech k těmto lidem. Stále je však postižený více vnímán přes své postižení a už méně jako jedinečná lidská bytost.
27
Otázka poznání problematiky postižených byla dlouhou dobu v naší společnosti mezi
laickou veřejností tabuizována a byla doménou pouze úzkého okruhu profesionálů a lidí, kterých se bezprostředně v rámci nejbližšího sociálního okolí dotýkala.
Neznalost problému tak zvyšuje citové reakce, které mívají často ambivalentní
charakter – pocity hrůzy a odporu, na druhé straně soucitu. „Mnohé nápadnosti v postojích k postiženým lidem jsou projevem potřeby vlastní obrany před jakýmkoliv
ohrožením či nejistotou.“ ( Vágnerová 2003, s. 34 ) Zdravý člověk si tváří v tvář postiženému jedinci uvědomuje svoji vlastní zranitelnost a to se nutně odráží i v jeho
chování a postojích. Charakter těchto postojů je dán vrozenou dispozicí reagovat negativně, se strachem a snahou odstranit nebo izolovat vše, co se nějakým způsobem
liší od normy. Mnohé postoje také setrvávají na určitých stereotypech, generalizaci, že
všichni jsou stejní a na neschopnosti individuálního odlišení. Vnější projevy a
nápadnosti postižení upoutávají u veřejnosti větší pozornost než samotná podstata choroby, kterou většina laiků nechápe.
Postižení představuje určité společenské znevýhodnění a nemocný člověk získává i určitou sociální roli. U handicapovaného dítěte je role jiná a částečně z ní mnohé
přebírají rodiče. Charakteristické rysy této role jsou podle Chromého ( sec.cit. Vágnerová 2003 ) : 1.
Nemocný není považován za viníka svého nežádoucího stavu a nepředpokládá
2.
Nemocný má určitá privilegia, je zproštěn některých povinností, ale nemá stejná
3.
se, že by byl schopen sám tento stav bez pomoci napravit. práva jako ostatní lidé.
Nemocný je povinen považovat svůj stav za nežádoucí a musí se snažit v rámci svých možností o jeho nápravu. Právě u mentálního postižení je toto velmi obtížné, z důvodů neschopnosti subjektivního posouzení samotného jedince.
Trvalé postižení bývá často sociálně posuzováno jako stigma. Zejména u mentálně postižených to vede k přisuzování více negativních vlastností, k častějšímu odmítání a větší tendenci k izolaci ze strany společnosti.
Postoje zdravých lidí k postiženým jedincům vyplývají z různých psychických potřeb. Jednou z nich je potřeba bezpečí a jistoty. Ta může být iniciátorem vyhýbání se a odvracení od lidí s postižením. Zdravému člověku může jedinec s postižením
symbolizovat a navozovat pocit vlastního ohrožení.Citový vztah zdravých jedinců
k nemocným bývá také odlišný, představovaný typickou ochranitelskou tendencí. 28
Manipuluje postiženého jedince do podřízené role, v níž by se měl chovat pasivně a přijímat pouze to, co je mu společnost ochotna poskytnout.
S tím souvisí také uspokojení potřeby úcty a sebeúcty, kterou postižený jedinec díky
své závislé roli obtížně získává.
Také potřeba seberealizace postiženého jedince není z pohledu zdravé populace nijak
podstatná. Společnost ji často podceňuje a domnívá se, že stačí ekonomické
zabezpečení.
I další potřeby jako potřeba poznávání a učení nebo potřeba otevřené budoucnosti
jsou laiky chápány jako zbytečný nadstandard. Souvisí to se stavem a úrovní
společnosti, s malou informovaností a neznalostí problematiky handicapovaných jedinců.
Obecně lze říci, že ze všech druhů postižení je právě mentální retardace považována zdravými jedinci za nejhorší. Vysvětlení tkví v obtížnosti porozumět takovému člověku, předvídat jeho chování a v neschopnosti uspokojivé komunikace. Vývoj postojů společnosti ve XX. století : 1920
založení Ligy národů – předchůdce OSN
1924
přijata Deklarace práv dítěte, která se stala základem všech dalších
1959
OSN přijata Deklarace práv dítěte, vyzývající k všestrannému zajištění
60.léta
založení
1971
deklarací.
podmínek zdravého rozvoje dětí.
Evropské ligy společnosti mentálně handicapovaných –
organizace rodin dětí s mentální retardací. Z jejich prohlášení byla zformulována v roce
Deklarace práv mentálně postižených, přijata valným shromážděním OSN, ve které se uvádí (zkráceno a upraveno ):
1. Mentálně postižený má mít v nejvyšší možné míře stejná práva jako ostatní lidské bytosti.
2. Mentálně postižený má právo na zdravotní péči…, na takovou výchovu a vedení, umožňující mu rozvinout maximálně jeho možnosti a schopnosti.
3.Mentálně postižený má právo na ekonomické zabezpečení a slušnou životní úroveň.
4. Pokud je to možné, má mentálně postižený žít v kruhu nejbližších a účastnit
se společenského života. Rodině, ve které žije má být poskytována pomoc. 29
Pokud je nutné jeho umístění v ústavní péči, mají být prostředí a podmínky co nejbližší normálnímu životu.
5. Mentálně postižený má právo na kvalifikovaného opatrovníka.
6. Mentálně postižený má právo na ochranu před vykořisťováním, zneužíváním nebo ponižujícím zacházením.
1981
Malaga – Světová konference o činnosti strategii ve vzdělávání, prevenci a
1982
přijetí Celosvětového akčního programu valným shromážděním OSN
1989 1992
1993
1993
1998
integraci.
ČR přijímá Deklaraci práv dítěte z r. 1959
v ČR schválila vláda Národní plán pomoci zdravotně postiženým občanům a v roce
Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního
postižení. Jejich přijetím se ČR zařadila mezi země s nejrozvinutější státní
koncepcí zdravotně postižených.
OSN přijala Standardizovaná pravidla vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, což je jakási obdoba obou našich Národních plánů z let 1992 a 1993
vláda schválila Národní plán vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením
V první kapitole o výchově veřejnosti je hlavním cílem:
1. Zlepšovat informovanost veřejnosti o různých druzích zdravotního
postižení, jejich specifikách a postupně měnit postoje k občanům se zdravotním postižením.
2. Informovat zdravotně postižené občany a rodiče postižených dětí o možnostech aktivní účasti ve společenském životě.
30
3.5 MENTÁLNĚ POSTIŽENÉ DÍTĚ A SOCIALIZACE Socializační proces umožňuje jedinci postupné začleňování do společnosti a to na základě vzájemné interakce. Prostřednictvím sociálního učení si jedinec osvojuje
žádoucí normy a role, případně je mění a získává nové a tím ovlivňuje a rozvíjí svoji osobnost.
Socializační proces se může odchýlit od normy změnou jedné z jeho složek. Podle Vágnerové ( 2003 ) může odchylka nastat :
1. v charakteristických vlastnostech působení společnosti především v rodině, která je nejvýznamnějším činitelem socializace
2. v oblasti psychických a somatických dispozic jedince
Tyto dvě složky se vzájemně natolik ovlivňují, že patologie v jedné ze složek ovlivní i reakce druhé a ty již následkem toho nebudou také zcela v normě.
Oproti zdravým dětem je socializace postiženého dítěte primárně odlišná, protože jeho odlišné a někdy velmi omezené vývojové dispozice toto působení značně ztěžují.
Nezralá osobnost mentálně postiženého dítěte má určité charakteristické znaky, kterými jsou : nedostatek iniciativy, pasivita, nesamostatnost, nadměrná a dlouho trvající
závislost, zvýšená sugestibilita, na druhé straně nedostatečně vyvinuté sebeovládání,
impulzivní a primitivní reakce, neadekvátnost citů vzhledem k podnětům, egocentrické prožívání.
Narušený je i proces učení. Z důvodů špatného zapamatování ale i vybavování si minulých poznatků a zkušeností je třeba při učení důležité neustálé a mnohonásobné opakování.
Další překážkou v socializaci mentálně retardovaného jedince je omezený rozvoj jeho komunikačních schopností, který se projevuje jednak problémy v porozumění ale i neschopností přiměřeného verbálního vyjádření.
V rozboru sociálního chování uvádí Dolejší ( 1983 ), že mentálně retardované děti mají: 1.
omezený repertoár chování, jak se vyrovnat s náročnými životními situacemi
3.
stereotypně se fixují na jeden způsob chování
2.
4.
nesnadno se rozhodují při výběru chování přiměřeného dané situaci volí způsoby chování jednodušší, primitivnější a spíše destruktivní.
Rodinné prostředí je základním činitelem v socializačním procesu dítěte. Podmínky, ve
kterých dítě s mentální retardací vyrůstá, jsou ovlivněny a spoluvytvářeny v závislosti 31
na stupni a druhu postižení. Samotné postižení má vliv na postoje a chování všech členů
rodiny, zejména pak matky. Tyto postoje mohou být velmi odlišné a často neadekvátní. Takovým extrémem je hyperprotektivní chování, na druhé straně pak chování charakterizované naprostým nezájmem o dítě.
Rodina dítěti předává prostřednictvím verbálních sdělení a konkrétního chování určitou soustavu hodnot a cílů. Vyžaduje, aby tyto hodnoty dítě promítalo ve svém vlastním
chování. Mentálně postižené dítě, které nerozumí tomuto systému, není schopno
pochopit význam těchto hodnot a jejich vazbu na chování. Těžko si tedy může takový systém osvojit.
V rámci procesu sociálního učení se dítě učí přizpůsobovat požadavkům svého prostředí a také do něj aktivně zasahovat. Sociální interakce se realizuje verbální i neverbální
komunikací a zapojením všech poznávacích schopností. Zde opět mentálně retardované dítě brzdí obtíže v porozumění a zejména opoždění a omezení ve vývoji řeči.
V rámci rodiny získává dítě určité sociální role, například roli dítěte, syna, dcery,
sourozence apod. Získává také roli odlišného a abnormálního dítěte, která souvisí s postojem a očekáváním rodiny vůči němu ( Vágnerová 2003 ).
Chování a realizace každé role dítěte je ovlivňováno zvenčí. Rodina má tak ve vztahu k dítěti regulační funkci. Dítě si osvojuje fakt, že chování má svá určitá pravidla a
normy, které je nutno dodržovat. Významným regulačním prvkem je v tomto směru systém odměn a trestů jako pozitivní a negativní zpětná vazba.
Pro dítě s mentálním postižením bývá typické zpomalení vývoje v oblasti sociální regulace
z důvodu
nedostatečného
rozvoje
nesamostatnosti v oblasti adaptace a autoregulace.
myšlení,
pomalejšího
učení
a
Mentálně retardované dítě je mnohem více izolováno od běžného sociálního prostředí
vrstevníků, cizích dospělých lidí i různých sociálních skupin. V raném věku přetrvává vazba na matku a nerozvíjejí se kompetence potřebné k jeho osamostatňování. I přes tato omezení by mělo být dítěti umožněno aby se od nejranějšího věku podílelo na normálním životě a to vždy s ohledem na jeho možnosti tělesné i duševní.
Reakce rodiny na zjištění ,že dítě je postižené, má své charakteristické fáze od popření až po přijetí skutečnosti. U rodičů může docházet ke vzniku různých obranných
mechanizmů a odlišných výchovných postojů. Významnou roli v životě postiženého 32
dítěte sehrává zdravý sourozenec. I on je však vystaven riziku psychického ohrožení, stejně tak, jako celá rodina.
Postoje společnosti k handicapovaným lidem jsou odrazem její úrovně, informovanosti
a znalosti problematiky. S tím souvisí i otázka socializace mentálně postižených jedinců, ve které hraje základní a nezaměnitelnou úlohu rodinné prostředí.
KAZUISTICKÁ STUDIE V.H. narozen 2. 12. 1994 ( 11 roků, 3 měsíce )
Diagnóza : mentální retardace v pásmu středně těžkého postižení těžká vývojová dysfázie
hyperkinetický syndrom
subarachnoidální cysta epilepsie
insomnie Osobní anamnéza : v průběhu gravidity matka léčena antibiotiky, porod v termínu, bez komplikací, hmotnost 3850 g, 52 cm. Adaptace fyziologická, posléze dráždivý – UZ mozku už v porodnici – nález negativní.
1 měsíc – operace tříselné kýly, od narození sledován na neurologii pro opoždění
psychomotorického vývoje. 1 rok – diagnóza retardace PMV. Sed na kolenou – 1,5 roku, normální sed – 2 roky, stání s oporou od 1 roku, samostatný krok od 2 let. Stoj
nestabilní, popochází. Rehabilitace Vojtovou metodou. 2,5 roku – CT vyšetření mozku, zjištěna subarachnoidální cysta. Metabolické i genetické vyšetření opakovaně negativní.
Řeč: slabiky od 2 let, expresivní složka řeči se dále nerozvíjí, rozumí, slyší ( vyšetření
BAEP v normě ), hojně používá gestikulaci. V péči logopeda. V současnosti se řeší problematika alternativní komunikace dítěte.
Od narození porucha spánku – insomnie. Minimální salivace.
9 let – zárazy v chování, poprve zachyceno EPI ložisko v méně problémové oblasti z hlediska záchvatové aktivity.
33
Hrubá motorika: celková neobratnost, chůze samostatná, schody zvládá s držením.
Jemná motorika: manipulace s předměty poměrně jistá, v rámci možností ovládá práci
s nůžkami, nožem, příborem – sám se nají. Kresba na úrovni čmáranice, podle vzoru
napodobí kruh, svislou a vodorovnou čáru, spojí dva body. Sebeobsluha: oblékání
s dopomocí, tělesné potřeby kontroluje, nutná částečná pomoc při některých hygienických úkonech.
Koncentrace pozornosti krátkodobá, započaté činnosti sám zpravidla nedokončí, je
nutná motivace a přímé vedení s kontrolou.
Citová oblast : pozitivní emoční ladění, kontakt navazuje spontánně. V chování se
projevuje hyperaktivita a občasná nezvladatelnost. Nutné vedení a jednotný postup ze
strany jak rodičů, tak školy.
V evidenci SPC od roku 1998. Od necelých 4 let MŠ speciální, 1 odklad školní docházky, 2 roky přípravného stupně PŠ, nyní 2. ročník Speciální školy.
Podle psychologického vyšetření z r. 2004 je intelektová úroveň v pásmu středně těžkého mentálního defektu. Klinický a psychomotorický obraz nejsou totožné. Nižší
úroveň psychomotorického výsledku způsobena řečovou nedostatečností ( těžká retardace expresivní složky řeči ). V 9 letech úroveň mentálního vývoje minimálně 3,4 let. Dolní hranice plnění veškerých aktivit odpovídá mentálnímu věku 2,6 , horní hranici tvoří 4,6 let mentálního věku.
Rodinná anamnéza : úplná, funkční rodina, dva mladší sourozenci – sestry dvojčata,
nar.1997. Otec - vysokoškolské vzdělání, zaměstnanec, matka – vyšší odborné, původní
profese učitelka ZUŠ, nyní péče o dítě. Pomoc prarodičů. Bydlí v prostorném bytě, kde každý člen rodiny má své soukromí.
Výchovný styl u obou rodičů demokratický s prvky přísnější a důslednější výchovy u
matky. Tráví s chlapcem většinu času a hlavní zátěž spočívá na ní. U otce patrna menší
náročnost, zejména co se týká požadavků na postižené dítě. Citové zázemí kladné, projevy lásky a péče dostatečné. Sourozenecké vztahy v rámci postižení na velmi dobré
úrovni. Obě sestry mají k chlapci velice kladný vztah i když občas projeví lítost nad tím,
že je postižený. Citová vazba na sourozence ale i na rodiče a prarodiče ze strany dítěte velká.
Volnočasové aktivity rodina tráví pokud možno společně. K dispozici rekreační objekt. K rozdělení dochází z důvodů odlišných aktivit zdravých sourozenců ale i postiženého dítěte.
34
Aktuální stav : 2. ročník Speciální školy. Rozeznává samohlásky a některé souhlásky,
které dokáže vyslovit. Napodobuje tvary písmen, přiřazuje prvky k číslicím 1 – 3.
Jistý posun v koncentraci a přizpůsobivosti. Expresivní složka řeči minimální pokrok, dorozumívá se malým množstvím jednoduchých slov, slabik, posunky, znaky a obrázky. Rozumí v rámci postižení všemu, vadí mu neschopnost adekvátně se vyjádřit.
Prognóza dalšího vývoje : nastupující období puberty bude zřejmě rozhodující v možném ovlivnění jeho řečových schopností.
Budoucí život v rodině je pro dítě zatím perspektivní. Možné osamostatnění bude limitováno postižením a zejména problémy v komunikaci. Socializace - dosažení utility, pracovní zařazení v chráněném prostředí pouze pod dohledem.
ZÁVĚR Cílem mé bakalářské práce bylo pokusit se na základě vybraných materiálů postihnout situaci mentálně postiženého dítěte, jeho socializaci v rámci rodiny a problematiku s tím
související. Problematiku nejen postiženého dítěte, ale i rodičů, sourozenců, rodiny jako celku a v širším kontextu i společnosti.
Teoretická část vychází z charakteristiky mentálního postižení, srovnání vývoje
zdravého a postiženého dítěte a konečně z kapitoly týkající se života takto handicapovaného jedince v rodině a společnosti.
Práce je doplněna o kazuistickou studii mentálně postiženého dítěte.
35
POUŽITÁ LITERATURA BLAŽEK, B., OLMROVÁ, J.: Světy postižených. 1.vyd. Praha: Avicenum, 1988.
ČERNÁ, M. a kol.: Kapitoly z psychopedie. Praha: UK, 1995. ISBN 80-7066-899-7
Deklarace práv mentálně postižených osob vyhlášená Valným shromážděním OSN
20.12.1971. http:// www.seznam.cz
DOLEJŠÍ, M.: K otázkám psychologie mentální retardace. 3. vyd. Praha: Avicenum,
1983
LANGMEIER, J., KREJČÍŘOVÁ, D.: Vývojová psychologie. 3. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998. ISBN 80-7169-195-X
MARKOVÁ, Z., STŘEDOVÁ, L.: Mentálně postižené dítě v rodině. 1. vyd. Praha: SPN, 1987.
MATĚJČEK, Z.: Dítě a rodina v psychologickém poradenství. 1. vyd. Praha: SPN,
1992. ISBN 80-04-25236-2
MATĚJČEK, Z.: Rodiče a děti. 1.vyd. Praha: Avicenum, 1986
MATOUŠEK, O.: Rodina jako instituce a vztahová síť. 3. vyd.Praha: SLON, 2003. ISBN 80-86429-19-9
Národní plán vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením schválený usnesením vlády ČR 14.4.1998. http:// seznam.cz
PIPEKOVÁ, J. a kol.: Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 8085931-65-6
PREVENDÁROVÁ, J.: Rodina s postihnutým dieťaťom. 1. vyd. Nové Zámky: Psychoprof, 1998. ISBN 80-967148-9-9
PRŮCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J.: Pedagogický slovník. 1. vyd. Praha: Portál, 1995. ISBN 80-7178-029-4
ŠVARCOVÁ, I.: Mentální retardace.1. vyd. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-506-7
VÁGNEROVÁ, M., HADJMOUSSOVÁ, Z.: Psychologie handicapu 2. část., 2. vyd. Liberec: Technická univerzita, fakulta pedagogická, 2003. ISBN 80-7083-764-0
VÁGNEROVÁ, M., KLÍMA, P.: Kapitoly z patopsychologie dítěte. UK Praha, fakulta pedagogická, SPN, 1985.
VÁGNEROVÁ, M.: Psychopatologie pro pomáhající profese. 3.vyd. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3
VÁGNEROVÁ, M.: Vývojová psychologie. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178308-0
36
VALENTA, M., MÜLLER, O.: Psychopedie – teoretické základy a metodika. 2. vyd.
Praha: Parta, 2004. ISBN 80-7320-063-5
VÍTKOVÁ, M. a kol.: Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. 2. vyd. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9
ZVOLSKÝ, P. a kol.: Speciální psychiatrie. Praha: Karolinum nakladatelství UK, 1996.ISBN 80-7184-203-6
37
