MEMORANDUM JAAR VAN HET BREIN

MEMORANDUM JAAR VAN HET BREIN Woord vooraf 2014 is uitgeroepen tot Jaar van het Brein door de European Brain Council. Ook in Vlaanderen vestigen we dit jaar de aandacht op onderzoek over en naar het brein en de zorg voor onze hersenen. Het is het hoofdkwartier en toporgaan met duizelingwekkende mogelijkheden, maar met vaak grote gevolgen als het mis gaat. Ons brein is een fascinerend verhaal van evolutie en ontwikkeling, met een scala van mogelijkheden: waarneming en bewustzijn, sturing van bewegingen, taal, genot en pijn, droom en herinnering, denken en creativiteit,…. Een juweeltje van functionele bio-architectuur, waar we zorgzaam mee moeten omspringen! Soms kan het fout gaan: een aangeboren hersenaandoening, een verworven hersenletsel, een psychische stoornis, een neurologisch probleem, dementie,… Dan is er zorg nodig en met de juiste zorg is veel mogelijk. In Vlaanderen zijn hersenaandoeningen de derde meest voorkomende doodsoorzaak, na kanker en hart- en vaatziekten. Maar door hun chronisch verloop en hoge morbiditeit zijn ze de belangrijkste ‘ziekmaker'. Voldoende redenen om aandacht te besteden aan onze hersenen. Daarom werd, op vraag van Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, een stuurgroep Jaar van het Brein 1 opgericht onder leiding van Prof. em. Dr. Paul De Cock.

1

De stuurgroep werd voorgezeten door Prof. Em. Paul De Cock en bestond verder uit Breinwijzer vzw, SEN vzw en vertegenwoordigers van de Vlaamse universiteiten, de beleidsdomeinen Welzijn, Volksgezondheid en Gezin en Economie, Wetenschap en Innovatie en het kabinet van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (zie bijlage 8.1).

www.flanderscare.be

Leeswijzer van dit memorandum We staan eerst stil bij wat ons brein allemaal in zijn mars heeft. Het is een duivel-doet-al die de meest diverse taken op zich neemt en ook nog slapend aan het werk blijft! We moeten ook vaststellen dat er geregeld iets hapert - vaker dan ons lief is. Als uiteindelijke doodsoorzaak staan hersenaandoeningen wel niet op de eerste plaats, maar als ziekmaker en kwelduivel voeren zij wel de lijst aan. Om dit belang aan te tonen, overlopen we een reeks cijfers die de toenemende impact illustreren van neurologische aandoeningen en psychische stoornissen. Met de levensloop als leidraad wordt daarna gepleit voor een zorgzame en inclusieve samenleving met extra aandacht voor een stimulerende leeromgeving voor kinderen en jongeren, ook voor die met zwakkere mogelijkheden, een werkplek-op-maat voor volwassenen met een hersenprobleem en een aangepaste woon- en zorgomgeving wanneer we ouder worden. Er wordt uitdrukkelijk gesteld dat preventie een meer prioritaire plaats moet krijgen. Dit wordt verder uitgewerkt voor een aantal domeinen, namelijk vroeggeboorte, middelengebruik, depressie en beroerte. Er gebeurt in Vlaanderen heel wat op het vlak van hersenonderzoek, maar het samenwerken kan nog intenser en er blijven domeinen die nog verder ontgonnen kunnen worden. Ook zorg zelf (doeltreffendheid, zorgmodellen, innovatie …) moet voorwerp zijn van onderzoek. Tenslotte wijzen we op ethische overwegingen - oude en nieuwe - die onlosmakelijk verbonden zijn met onderzoek, zorg en omgaan met kwetsbaar leven. Als bijlagen zijn een aantal inhoudelijke bijdragen van de leden van de stuurgroep toegevoegd.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 2 van 52

Memorandum Jaar van het brein - 2014

12.12.2014

INHOUD 1 2

Inleiding: ons brein: pareltje van biotechnologisch vernuft ................................................................. 4 Kwetsbare hersenen: cijfers als vertrekpunt ..................................................................................................5

2.1

Het belang van betrouwbare cijfers

5

2.1.1 2.1.2

Psychische aandoeningen Dementie

6 7

2.1.3 2.1.4

Epilepsie Beroerte

7 7

2.1.5 2.1.6

Niet-aangeboren hersenletsel Samenvattend

8 8

2.2

Goede communicatie

9

3

Levensloopdimensie – zorgzaam & inclusief samenleven – mens in context ......................... 10

3.1 3.1.1

Levensloopdimensie De leeromgeving voor kinderen

10 10

3.1.2 3.1.3

De werkomgeving voor volwassenen met een chronische hersenaandoening De zorgomgeving voor ouderen

13 15

3.2 3.2.1

Inzetten op preventie Rond de geboorte

17 17

3.2.2 3.2.3

Middelengebruik Burn-out en depressie

18 19

3.2.4

Beroerte

21

4 5 6 7 8

Hersenonderzoek ........................................................................................................................................................... 23 Zorg onderzocht............................................................................................................................................................. 26 Ethische bekommernissen ........................................................................................................................................ 27 Slotwoord........................................................................................................................................................................... 28 Bijlagen ................................................................................................................................................................................. 29

8.1 8.2

Bijlage 1: Samenstelling stuurgroep Jaar van het brein Interview Paul De cock

29 30

8.3 8.4

Bijdrage: Epilepsie: preventie, diagnose en therapie bijdrage: Leven en werken met neurodegeneratieve aandoeningen

31 34

8.5 8.6

Bijdrage: Leven met een mentale handicap Bijdrage: Allen samen tegen beroerte

37 42

8.7

Bijdrage: Het levenseinde bij degeneratieve neurologische aandoeningen: begeleiding, palliatieve zorg, ‘goede dood’ 44

8.8

Bijdrage: Multiple sclerose (MS)

9

Literatuur ...........................................................................................................................................................................50

47

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 3 van 52

1 INLEIDING: ONS BREIN: PARELTJE VAN BIOTECHNOLOGISCH VERNUFT Het brein is een orgaan dat tot de verbeelding spreekt. Het heeft meer dan 80 miljard neuronen die elk nog eens 10.000 verbindingen maken. Het is 2% van onze lichaamsmassa, dat 20% van onze energie verbruikt, maar tegelijk veel energiezuiniger is dan de huidige supercomputers. Miljoenen jaren is er door natuur en evolutie aan gesleuteld. En wijzelf leren er mee omgaan tijdens onze eerste twintig levensjaren. Het is een wonder van performantie, veelzijdigheid en compactheid. Maar ook een kwetsbaar orgaan, waar we zeer zorgzaam mee moeten omspringen. De brochure “Het brein van nu en straks” (Magiels G. 2006) verwoordt het belang van het brein zeer mooi:

“Je leest deze woorden en dat je dat kan, is te danken aan het meest complexe onderdeel van je lichaam: 1200 gram grijze massa, de kwabbige, zachte okkernoot tussen je oren ter grootte van twee gebalde vuisten, je hersenen. Het is een verbluffend orgaan waarmee we denken en voelen. Het houdt ons in leven, zorgt voor onze permanente interface met de wereld, laat ons toe hard te lopen of kunst te maken. Het is de bron van taal en geheugen, van verbeelding en vertwijfeling, van haat en liefde. Het menselijk brein is een van de meest ingewikkelde dingen die we kennen. Toch weten we al heel wat over de manier waarop het brein dat allemaal doet. In de laatste twintig jaar hebben we meer bijgeleerd over de hersenen dan de twintig eeuwen daarvoor. Dat stemt tot hoop. Hoe meer we weten over de hersenen, hoe meer we ook te weten komen over onszelf. Met die kennis kunnen we dan misschien mensen helpen van wie de hersenen mankementen vertonen, door ziekte, menselijk ongeval of biologisch ongeluk. Want hoewel het menselijk lichaam, inclusief brein, het in het merendeel van de gevallen goed doet, gaat er dikwijls ook iets fout, van pijn tot psychose, van autisme tot angst, van dementie tot depressie. Al die nieuwe kennis over de hersenen opent nog andere opwindende perspectieven. Als we weten hoe het brein werkt kunnen we het misschien nog verbeteren: sneller leren, beter onthouden, minder slapen, creatiever worden, gelukkiger zijn... Dat maakbare brein klinkt nog als toekomstmuziek, maar het kan geen kwaad er alvast over na te denken. Er worden veel straffe verhalen over verteld, terwijl de werkelijkheid soms nog verbazender is dan de verzinsels of ambities. De grenzen van de hersenwetenschap worden aan hoog tempo verlegd.”

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 4 van 52


12.12.2014

2 KWETSBARE HERSENEN: CIJFERS ALS VERTREKPUNT 2.1 HET BELANG VAN BETROUWBARE CIJFERS Om het belang van hersenaandoeningen aan te tonen, overlopen we een reeks cijfers die de toenemende impact illustreren van neurologische aandoeningen en psychische stoornissen. Betrouwbare cijfers zijn hiervoor zeer belangrijk. Doodsoorzaak Totaal - Alle doodsoorzaken Psychische en neurologische aandoeningen Kanker en andere nieuwvormingen Ziekten van het hart- en vaatstelsel

Vrouwen 30.081 3446 7153 9621

Mannen 30.251 2437 9495 8196

Totaal 60.332 5883 16648 17817

Absoluut aantal overlijdens en direct gestandaardiseerd sterftecijfer (ASR) (per 100.000 inw.) voor 3 belangrijkste doodsoorzakengroepen, mannen en vrouwen, Vlaams Gewest, 2012 (cijfers Agentschap Zorg en Gezondheid)

Doodsoorzaak Totaal - Alle doodsoorzaken Psychische stoornissen Dementie Middelengebruik Andere psychische aandoeningen Suïcide Neurologische aandoeningen

Ziekte van Parkinson Ziekte van Alzheimer Multipele sclerose Andere neurologische aandoeningen

ICD-10 code

F00-F99 F01; F03 F10-F16, F18-F19 overige F

X60-X84 G00-G99 G20 G30 G35 overige G

Mannen Absoluut ASR* 30.251 964,99 1.133 36,86 912 29,94 151 4,51 70 2,41

Vrouwen Absoluut ASR* 30.081 614,73 1.943 35,48 1.788 31,57 58 1,55 97 2,36

Totaal Absoluut 60.332 3.076 2.700 209 167

814

25,65

298

8,98

1.114

1.304

40,51

1.503

30,64

2.807

350 418 45 491

10,70 13,22 1,35 15,24

258 785 45 415

5,11 14,56 1,19 9,78

608 1.203 90 906

In de statistieken rond sterfte komen psychische en neurologische aandoeningen in Vlaanderen op de derde plaats na ziekten van hart- en vaatstelsel en kanker en andere nieuwvormingen. Dit vormt een groot aantal, met ongeveer 5883 overlijdens in 2012. Wanneer we beroertes (cerebrovasculair accident of CVA) (4259), suïcide (1.114) en ‘niet-intentioneel vallen’ (648) hergroeperen, loopt het aantal zelfs op tot 10.681 overlijdens. 2 2

Een hersentrauma als gevolg van een verkeersongeval en congenitale afwijkingen van het CZS zijn niet opgenomen, maar ook niet alle dodelijke valpartijen vallen onder een hersentrauma.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 5 van 52

De cijfers rond mortaliteit of sterfte tonen de impact van onze hersenen al aan, maar ook de morbiditeit of ziektecijfers zijn eveneens relevant. Bruffaerts, Bonnewyn en Demyttenaere (2011) komen voor deze cijfers tot volgende prevalentiecijfers 3 in België van psychische stoornissen bij volwassenen: 10,7% 12-maanden prevalentie, 27,6% lifetime prevalentie. Deze aandoeningen bepalen dus het leven van elke dag van grote groepen medemensen en hebben een enorme maatschappelijke en economische impact. Op jaarbasis zijn angststoornissen het meest voorkomend (6%), gevolgd door stemmingsstoornissen (5%) en alcohol-gerelateerde stoornissen (1,8%). Op langere termijn zijn stemmingsstoornissen (14,9% - in het bijzonder depressie 13,6%) het meest frequent. Het is dus niet verwonderlijk dat Vlaanderen tot de top van Europa behoort met drie zelfdodingen per dag. Recente cijfers van het Agentschap Zorg en Gezondheid tonen aan dat bij jongere mensen, van 20 tot 39 jaar, suïcide de belangrijkste doodsoorzaak blijft, zowel bij mannen als vrouwen. Bij de mannen blijft suïcide zelfs tot 54 jaar de belangrijkste doodsoorzaak. Traditioneel is het zorgveld nog sterk residentieel georiënteerd, maar er wordt toenemend geïnvesteerd in ambulante hulpverlening. Uit de cijfers van het Agentschap Zorg en Gezondheid blijkt dat in het Vlaamse (ambulante) Geestelijke Gezondheidszorg-circuit 55.246 cliënten hulp kregen (2012). Hieronder worden kort een aantal aandoeningen extra toegelicht in het licht van de gekende cijfers. 2.1.1 Psychische aandoeningen De gegevens van de recentste nationale gezondheidsenquête in 2013 bevestigen de hoge sterftecijfers op dit gebied en wijzen zelfs op een recente toename: 32% van de ondervraagden (ouder dan 15 jaar) geven psychische problemen aan; 18% heeft een redelijke kans op een psychische aandoening. Onwelbevinden is ongunstiger bij vrouwen dan bij mannen en personen uit de lager geschoolde huishoudens zijn kwetsbaarder. Meer dan één persoon op vier (28%) geeft slaapproblemen aan. Slaapproblemen komen frequent voor in alle leeftijdsgroepen, meer zo bij vrouwen dan bij mannen en blijkt ook omgekeerd gerelateerd aan het opleidingsniveau. Slaapproblemen namen toe in vergelijking met de periode 2001-2008. Ook angststoornissen komen vaak voor (9%), dubbel zoveel bij vrouwen dan bij mannen en merkelijk hoger in de groep van laagst geschoolden (23%) (Gisle L, 2014). Psychische stoornissen zijn in België de belangrijkste oorzaak van invaliditeit. Ongeveer 27% van het langdurig ziekteverzuim kent een psychische oorzaak en de levensverwachting van psychiatrische patiënten is gemiddeld 15 jaar korter (Van Herk P, & Van de Cloot Y. 2013).

3

De prevalentie van een aandoening is het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 6 van 52


12.12.2014

2.1.2 Dementie In de startnota van het Jaar van het Brein (zie bijlage) werden cijfers over vergrijzing en de verwachte stijging van het aantal personen met dementie vermeld: van 101.000 in 2010 naar 129.000 in 2020 (Vlaamse Regering-Dementie plan Vlaanderen 2010-2014). Enkele cijfers van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw leren dat naar schatting 165.000 in België mensen aan dementie lijden: • Hiervan lijden 3.000 mensen aan jongdementie (< 65 jaar). • Hiervan wonen er ruim 55.000 in woonzorgcentra. • In Vlaanderen lijden zo’n 101.000 mensen aan dementie. Elke 7 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie. En er is ongeveer 20% kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Vooral leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: • Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar lijdt aan dementie. • Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar lijdt aan dementie.

(Verschraegen J, 2013).

2.1.3 Epilepsie De cijfers van het Agentschap Zorg en Gezondheid geven voor 2012 een epilepsieprevalentie van 8,13‰. In Europa hebben meer dan 6 miljoen mensen epilepsie en jaarlijks krijgen 300.000 Europeanen de diagnose. Minstens 40.000 Vlamingen hebben epilepsie van wie 15.000 kinderen. De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat, enkel al in Europa, de kosten die aan epilepsie toe te schrijven zijn, een bedrag overschrijden van 20 miljard euro. Epilepsie treft mannen, vrouwen en kinderen van alle leeftijden en sociale achtergronden. Maar we weten dat epilepsie vaker voorkomt bij kinderen en bij ouderen. 2.1.4 Beroerte Beroertes zijn vormen van hersenschade die veroorzaakt worden door een probleem met de bloedaanvoer naar de hersenen. In België zijn jaarlijks 19.000 mensen het slachtoffer van een beroerte, waarvan er 5.000 sterven binnen de maand en ongeveer de helft het eerste jaar niet overleeft. Van de overlevenden behouden 12.000 een blijvende handicap en zijn er 9.500 permanent hulpbehoevend (Devroey et al, 2003). Ongeveer 1 op 7 volwassen Vlamingen wordt in zijn leven geconfronteerd met een beroerte en ongeveer 1 op 11 overlijdt er zelfs aan. Gedurende de afgelopen decennia is het aantal nieuwe beroertes per 100.000 inwoners in Vlaanderen wel licht gedaald evenals het percentage van de mensen die overlijden na een beroerte. 4 4

Zie bijdrage 8.6: Allen samen tegen beroerte: hoe goed georganiseerde zorg het tij kan doen keren. Prof. dr. Robin Lemmens en prof. dr. Vincent Thijs (2014)

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 7 van 52

2.1.5 Niet-aangeboren hersenletsel Een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) van 2007 meldt een prevalentie van 183 per 100.000 inwoners tussen de 18 en 65 jaar die na het oplopen van een hersenletsel zwaar zorgbehoevend achterblijven (Lannoo E et al; 2007). Echter, de grootste groep van personen met NAH kampt met milde hersenletsels (79-90% van traumatische hersenletsels zijn mild [Tagliaferri F et al, 2006]) of wordt verkeerd gediagnosticeerd omwille van ‘onzichtbare’ gevolgen. Voor hen zullen de onomkeerbare letsels hun welbevinden en arbeidsparticipatie nochtans ook levenslang blijven beïnvloeden. In een studie van van Pelt (2010) werd er in het Erasmus MC Rotterdam bij 113,9/100.000 kinderen en jongeren tussen 1 maand en 24 jaar een traumatisch hersenletsel vastgesteld. Bij de 104,4/100.000 milde hersenletsels rapporteert 17% restletsels terwijl 42% van hen een normale CT-scan had. Ook deze cijfers geven aan dat er een goede follow-up nodig is bij mensen met een mild hersenletsel. 2.1.6 Samenvattend Over betrouwbare gegevens beschikken is onontbeerlijk om de omvang en ernst van een aandoening te kunnen inschatten, het verloop ervan te volgen en de geleverde inspanningen te evalueren. Er wordt momenteel veel geregistreerd, maar de bruikbaarheid van de gegevens voor monitoring van aandoeningen en trends wordt ondermijnd door onnauwkeurigheid en onvolledigheid. Het wordt gehinderd door fragmentering en gebrek aan koppeling. Bij het naspeuren van cijfergegevens stoot men op heel wat moeilijkheden. We zijn het bijna gewend dat sommige gegevens regionaal, andere federaal worden geregistreerd. Problematischer is dat we, bijvoorbeeld rond prevalentie van een bepaalde aandoening, het vooral moeten doen met cijfers die betrekking hebben op gezondheidszorgverstrekkingen en dit niet uitsluitend maar sterk betrokken op ziekenhuisactiviteiten. De Minimale Klinische Gegevens zijn voor heel wat epidemiologische vragen onbruikbaar. Ook ACHIL 5 en initiatieven binnen de huisartsenpraktijken worstelen nog met veel informatica-knopen. In deze ICT-tijden moet het mogelijk zijn om op een weinig/minder belastende wijze te registreren en data te koppelen met de nodige bescherming van de privacy van personen. Het gebruik van specifieke registers kan hierbij een grote hulp zijn. We willen er wel op wijzen dat in Vlaanderen sterk ingezet wordt op e-health. Op 25 april 2014 bekrachtigde de Vlaamse Regering het decreet betreffende de organisatie van het netwerk voor de gegevensdeling tussen de actoren in de zorg. Hiermee wordt een belangrijke stap gezet in de informatisering van de Vlaamse zorgen welzijnssector. Bij de uitvoering van dit decreet zullen de voorzieningen, de zorgen hulpverleners, de ziekenfondsen en andere actoren een 5

Ambulatory Care Health Information Lab

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 8 van 52


12.12.2014

belangrijke rol hebben via het "Vlaams Agentschap voor Samenwerking rond Gegevensdeling tussen de Actoren in de Zorg". We denken dat dit de kwaliteit van de gegevens zeker zal bevorderen. Daarnaast is het belangrijk om de correcte gegevens te verzamelen. Diagnosegegevens zijn wel nuttig, maar onvoldoende voor diepgaand onderzoek. Het is ook belangrijk te weten wat iemand (nog) aankan of niet met een bepaalde aandoening. Het is onnodig om te beklemtonen hoe sterk neurologische en psychische aandoeningen – vooral ook gezien het chronische karakter ervan - het leven van elke dag van grote groepen medemensen bepaalt en welke enorme maatschappelijke en economische impact dit heeft. Het is dan ook belangrijk om te kunnen vertrekken van correcte epidemiologische gegevens. Dit is essentieel om de samenhang van gezondheidsbeïnvloedende factoren te kunnen vatten. Gezien het groeiend aandeel van chronische (in casu hersen-)aandoeningen dienen categorische gegevens (bijv. diagnose) te worden aangevuld met functie- en participatieparameters zodat de ernstgraad en evolutie beter kunnen worden omschreven. Het op elkaar afstemmen van databanken is belangrijk om koppelingen mogelijk te maken voor verder onderzoek. Aanbeveling: We pleiten voor het samenbrengen van (correcte en betrouwbare) gegevens en het ter beschikking stellen van deze gegevens voor onderzoek. Hiervoor moet ook gekeken worden of bestaande databanken gekoppeld kunnen worden.

2.2 GOEDE COMMUNICATIE Het stigma, taboe, … over neuroaandoeningen is nog groot. Het is niet alleen van belang om betrouwbare cijfers te verzamelen maar zeker ook om hierover goed en correct te communiceren. Zeker de communicatie naar het brede publiek moet laagdrempelig en toegankelijk zijn om het taboe rond neuroaandoeningen te verlagen. We verwijzen hierbij graag naar het initiatief gezondheidenwetenschap.be. In opdracht van de Vlaamse Gemeenschap ontwikkelde het Centrum voor Evidence-Based Medicine (Cebam) de onafhankelijke website ‘Gezondheid en Wetenschap’. Via deze weg willen de initiatiefnemers correcte en toegankelijke informatie over gezondheid aan het brede publiek verschaffen. Er kan samengewerkt worden met initiatieven zoals Breinwijzer vzw om op een toegankelijke manier wetenschappelijk onderzoek te communiceren. Er kan ook aansluiting gevonden worden bij andere organisaties die zich hiervoor inzetten. Aanbeveling: Om het brein en zijn aandoeningen beter te kaderen, is het belangrijk om het bredere publiek op een wetenschappelijk verantwoorde wijze informeren over de vorderingen inzake

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 9 van 52

hersenonderzoek en toepassingsmogelijkheden met gebruik van klassieke en nieuwere communicatiekanalen.

3 LEVENSLOOPDIMENSIE – ZORGZAAM & INCLUSIEF SAMENLEVEN – MENS IN CONTEXT Neurologische en mentaal-psychische problemen doorkruisen onze levensloop. Een aantal aandoeningen overspannen meerdere periodes. Gezien de belangrijke weerslag op het functioneren van velen zijn de consequenties voor onze maatschappij maar ook het individu zelf groot. We moeten mensen met een hersenaandoening een eigen zinvolle plek in de samenleving laten innemen. In wat volgt hebben we ingezoomd op drie ‘omgevings’aspecten: - de leeromgeving voor kinderen – in casu met (licht) verstandelijke beperkingen - de werkomgeving voor volwassenen met een chronische hersenaandoening - de zorgomgeving voor ouderen Tot slot gaan we dieper in op het aspect preventie.

3.1 LEVENSLOOPDIMENSIE 3.1.1 De leeromgeving voor kinderen Investeren in jonge kinderen betekent investeren in de vroege levensperiode, met aandacht voor de context waarin kinderen leven en de rol die zij hier zelf in opnemen. Kinderen hebben nood aan een positieve omgeving. Enerzijds is er het belang van de ouders en positief ouderschap, de kwaliteitsvolle kinderopvang en de noodzaak om tijdig in te stappen in het kleuteronderwijs en met regelmaat deel te nemen. Maar anderzijds beperkt het belang van een positieve omgeving zich niet tot wat zich achter de voordeur of binnen kinderopvangvoorziening afspeelt. Dit is ook duidelijk gezet in de visietekst ‘Investeren in de omgeving van het jonge kind” van Kind en Gezin. Ook de bibliotheek, de speel-o-theek, de buurt waar kinderen wonen, de speelmogelijkheden die er zijn, een feest, ontmoetingen, theater, sport, de tram, het cafetaria van de Hema… kunnen plaatsen of activiteiten zijn, waarvan de waarde voor jonge kinderen en hun ouders betekenis (kunnen) zijn. Een stimulerende en ondersteunende (leer)omgeving is essentieel voor alle kinderen en jongeren. Meer in het bijzonder lijkt het ons het ogenblik om meer aandacht te vragen voor kinderen met een (lichte) mentale handicap. Meestal is er uiterlijk weinig zichtbaar. Maar deze

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 10 van 52


12.12.2014

kinderen kunnen het met de aangeboden leerstof moeilijk hebben, jongeren die zich niet aan gedragsregels houden, jongvolwassenen die als on- of laaggeschoolden weinig kansen krijgen op de arbeidsmarkt. Soms krijgen ze een ander etiketje opgeplakt, zoals bijvoorbeeld ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) of een autismespectrumstoornis. Velen van hen groeien op in een omgeving waar problemen en risico’s zich accumuleren, in ongunstige gezinsomstandigheden of met een andere talige en socioculturele achtergrond. Veel van deze kinderen met een mentale handicap zijn dan ook terug te vinden in de jeugdzorg, de diensten geestelijke gezondheidszorg, de revalidatiecentra, het buitengewoon onderwijs en later in de werkloosheid. Deze groep naamlozen, achterblijvers of 'buitenblijvers' in onze samenleving hebben een grotere kans om als sociologische groep op te duiken in het (kans)armoededossier, in de werkloosheid, in discussies over ongelijkheid en inclusie. Naast het feit dat de diagnose van een verstandelijke handicap breder wordt benaderd (naast het IQ, wordt nu ook een bredere en procesmatige evaluatie nodig) krijgt het probleem hierdoor ook een andere dynamiek. Het is duidelijk dat het om meer gaat dan enkel om het 'kennen' en 'leren'; ook het zich kunnen inpassen in een sociale context en het verwerven van de vaardigheden die hiervoor vereist zijn (zoals begrijpen, praktisch en abstract redeneren, taalverwerving en –gebruik, oordelen en gericht plannen en handelen, sociale vaardigheden en omgaan met emoties, zelfinschatting en gewetensvorming) spelen een rol. Of, zoals uitgedrukt in het M-decreet 6, het adaptief gedrag. Vaak kan een persoon met een mentale handicap deze vaardigheden wel verwerven, maar verloopt dit proces moeilijker en minder snel. Deze kinderen en jongeren zijn kwetsbaarder, sneller overvraagd, beïnvloedbaar, laten zich makkelijker meeslepen, lopen meer kans om geen werk te vinden, hebben het moeilijker om duurzame relaties op te bouwen. Intussen wordt steeds meer duidelijk dát en hoe biologische factoren een rol spelen in die ‘cycles of disadvantage’. Dat alcohol schadelijk is voor het kind in utero is geen nieuw feit maar inmiddels kan wel beter worden aangetoond hoe alcohol inwerkt op de ontwikkeling van de hersenen. Dat vroeggeboorte en een laag geboortegewicht niet bevorderlijk zijn voor de verstandelijke ontwikkeling is ook al langer bekend, maar nu de meeste prematuur geboren kinderen overleven, krijgen we stilaan een beter zicht op de omvang van de gevolgen van deze pre- en dismaturiteit op langere termijn. Hersenbeschadiging door trauma en infectie is evenmin een nieuw probleem, maar we zijn ons nu scherper bewust van de meer subtiele gevolgen op hersenfuncties bij hen die ‘het er nog goed van afbrachten’. 6

Het decreet betreffende maatregelen voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 11 van 52

Dat biologische elementen een rol spelen kunnen we eveneens afleiden uit de hogere kans die mensen met een mentale handicap hebben op epilepsie en op psychiatrische stoornissen. Maar breinonderzoek leert ons ook dat gunstige en ongunstige gebeurtenissen en ervaringen hersenstructuren letterlijk vorm geven en de ontwikkeling van hersenverbindingen kunnen bevorderen of verstoren. We kunnen er ook niet meer omheen dat aanleg in wisselwerking staat met de context van het kind, de omgeving die de ontwikkeling meer in de goede of meer in de slechte richting kan sturen. Aanbevelingen: We pleiten voor specifiek breinonderzoek naar onderliggende oorzaken, factoren en mechanismen die leiden tot hersenen die zwakker uitgerust zijn om de uitdagingen van de hedendaagse samenleving te beantwoorden. Zorg bij elk initiatief dat je niet geïsoleerd te werk gaat, maar van bij de opstart oog hebt voor de verschillende levensdomeinen van jonge kinderen en hun gezin. Pleiten we ervoor om uit te gaan van een zoveel mogelijk gelijk aanbod voor elk kind, maar waar nodig ook meer in te zetten. Pleiten we ervoor dat de krachten gebundeld worden zodat jonge kinderen en hun ouders keuzemogelijkheden hebben tot participeren in een samenleving en de positieve effecten van die deelname voor alle jonge kinderen worden gerealiseerd. We pleiten ervoor bevindingen uit medisch-biologisch onderzoek samen te brengen met wat vanuit de psychopedagogische en sociale wetenschappen wordt aangebracht. We pleiten ervoor dat onderwijshervormingen (secundair onderwijs, inclusie) niet ten koste gaat van de toekomst van deze moeilijk definieerbare groep jongeren omwille van ideologische en financiële overwegingen. We pleiten ervoor dat de inspanningen worden versterkt om deze groep medemensen naar een zinvolle plaats binnen ons arbeidsbestel toe te leiden. Staan we toch ook even stil bij het transitieprobleem dat zich niet enkel in de gezondheidszorg stelt. De overstap van een pediatrisch zorgsysteem (meestal veelomvattend) naar dat voor volwassenen (meestal meer opgesplitst) verloopt niet zonder hindernissen. Idem zo in de zorg

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 12 van 52


12.12.2014

voor personen met een handicap of bij de overgang van school naar werk. Het vereist specifieke aandacht voor deze overgangen en het voorzien van overstap/inloopperiodes. Bij deze overgang(en) hoort ook de nood thuis aan een aangepast woon/zorgomgeving met bijhorende ondersteuning die mensen met een beperking meer mogelijkheden kan bieden om een zo zelfstandig mogelijk leven te leiden dat aansluit bij het ‘gewone’ leven. 3.1.2

De werkomgeving voor volwassenen met een chronische hersenaandoening

Het thema ‘werken met een chronische hersenaandoening’ werd in de stuurgroep als prioritair naar voor geschoven. Het is een problematiek die zich stelt bij vele neurologische aandoeningen zoals bij Multiple Sclerose (MS), epilepsie, vroegdementie of na beroerte of andere niet aangeboren hersenletsels (NAH) zoals een ongeval, infectie, hersentumor, … Maar ook bij psychische moeilijkheden of verstandelijke beperking is (voort)werken niet vanzelfsprekend. Het is belangrijk om actief te blijven op de arbeidsmarkt aangezien dit ‘bijdraagt tot het opnemen van een zekere sociale rol, tot het leggen van sociale contacten en, in het algemeen, tot een beter zelfbeeld’, stelt het Vlaams PatiëntenPlatform (2013). Een van de uitdagingen om mensen aan het werk te zetten is de diversiteit en ook individualiteit bij chronische aandoeningen. Een chronische hersenaandoening uit zich zeer wisselend van persoon tot persoon en kan ook evolueren in de tijd. Dit zorgt ervoor dat de ene persoon met een aandoening nog perfect in staat is om te gaan werken, terwijl dat bij een andere persoon met dezelfde aandoening niet vanzelfsprekend is. Het is immers niet omdat iemand lijdt aan vroegtijdige dementie of een depressie, dat deze persoon geen beroepsactiviteiten meer kan uitoefenen. Werken met een chronische hersenaandoening vormt of mensen met een chronische hersenaandoening tewerkstellen vormt een uitdaging voor onze maatschappij, ook financieel. De dag van vandaag zijn er regelingen die (deels) tegemoet komen aan de moeilijkheden die personen met een chronische ziekte ondervinden bij het werken, al vraagt het vaak een hele zoektocht naar de regelgeving die precies van toepassing is, en gaat deze vaak ook gepaard met administratieve overlast of onduidelijkheid. Er is nog een hele weg af te leggen opdat de algemene perceptie rond werken met een chronische ziekte meer genuanceerd zou zijn. Er is rekening te houden met de beperkingen op zich, met het vaak wisselende karakter, met de emotionele weerslag, soms met persoonsveranderingen, met merkelijk functieverlies die herinschakelen in dezelfde job onmogelijk maken, ook niet met de nodige job- en omgevingsaanpassingen. We moeten mensen met een hersenaandoening en daardoor participatieproblemen, met al hun mogelijkheden en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de samenleving laten innemen,

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 13 van 52

hen daarbij waar nodig ondersteunen en de zorg zoveel mogelijk geïntegreerd in de samenleving laten verlopen: Inzetten op de inclusie van deze mensen om hen zowel in het onderwijs als op de werkvloer alle kansen te geven. Het doel is hen hierbij waar nodig te ondersteunen. Ook voor het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is dit een belangrijk thema, waarover zij een knelpuntnota publiceerden. Het VPP pleit voor flexibele loopbaanmogelijkheden en maakt kanttekeningen bij het voorziene systeem van toegelaten arbeid:

“Het huidige systeem van toegelaten arbeid biedt geen oplossing voor mensen die omwille van hun ziekte hun loopbaan willen afbouwen. Het VPP vraagt dat patiënten met een chronische ziekte, zolang zij dit wensen, kunnen blijven werken in een flexibel arbeidssysteem. Zij moeten vlot, naargelang de evolutie van hun ziekte, hun werktempo kunnen aanpassen zodat zij langer aan het werk kunnen blijven. Dit biedt het voordeel dat de patiënt langer arbeidsactief kan zijn en een sociale rol kan blijven opnemen in de maatschappij. Bovendien zal hij gedurende een langere periode sociale bijdragen leveren en dus nog niet terugvallen op een volledige ziekte-uitkering.”(Vlaams Patiëntenplatform,

2013).

Inspirerend kan ook de OESO-studie zijn over werken met een geestelijk gezondheidsprobleem (OECD, 2013; Miranda V, 2014). Volgens deze studie doet België het niet slecht op vlak van structuur (met onder andere een vooruitstrevende arbeidswetgeving) om de uitdagingen op het gebied van geestelijke gezondheidszorg en werk aan te gaan. Toch moet er onder andere nog gewerkt worden aan het koppelen van geestelijke gezondheidszorg en de toeleiding naar werk en het inzetten op samenwerking tussen de betrokken actoren. In Vlaanderen biedt de VDAB gespecialiseerde begeleiding aan voor kansengroepen. Tot die kansengroepen behoren ook personen met een arbeidshandicap (dit omvat onder andere mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aandoeningen) 7. Met een erkende arbeidshandicap heeft een persoon recht op verschillende tegemoetkomingen of ondersteuning. In de voorbije jaren zien we een verbreding van de VDAB. De sociale economie heeft zich verder gedifferentieerd en ontwikkeld. Ook qua jobtoeleiding en –coaching is er evolutie. Gespecialiseerde Trajectbepaling en Begeleiding (GTB), de gespecialiseerde trajectbegeleiding en bepaling van personen met een arbeidshandicap, begeleidt mensen naar een gepaste job en ondersteunt hen om deze te houden in samenwerking met VDAB. In 2012 liepen er zo’n 5.701 trajecten bij GTB. Bij 72% van de klanten maakten de trajectbegeleider en de klant bij de start van het traject de inschatting dat betaald werk, in het normaal of sociaal economisch circuit, haalbaar was. 43% van de klanten had ook effectief werk op het einde van zijn traject. 8

7

8

http://www.vdab.be/begeleiding/kansengroepen/

http://www.gtb-vlaanderen.be/over-gtb/cijfers

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 14 van 52


12.12.2014

De herschikking GA – GTB (Gespecialiseerde Arbeidsonderzoeksdienst – Gespecialiseerde Trajectbepaling en Begeleiding) waarbij de vroegere consultatiebureaus (voorheen ook deels onder ‘Welzijn’ vallend) quasi opgaan in de GTB-structuren baart wel wat zorgen; het is nog onduidelijk door wie en tot hoever binnen een ‘werk’context ook ‘zorg’vragen zullen worden opgenomen. Dat evaluatie nu meer procesmatig wordt opgevat is een goede zaak maar de bekommernis om een omvattende multidisciplinaire benadering blijft bestaan. Aanbevelingen: We pleiten voor een betere inclusie van personen met een hersenaandoening op de werkvloer. Dit omvat onder andere het bieden van flexibele loopbaanmogelijkheden, de nodige ondersteuning en een duidelijk (minder complex) regelgevend kader. 3.1.3 De zorgomgeving voor ouderen Vergrijzing is uiteraard een – wereldwijde - uitdaging voor beleidsmakers. Meestal kleurt het verhaal nogal zwart en dreigend maar laten we ook kijken naar de positieve kanten. Alleen al het feit dat we met velen ouder – mogen – worden en dat de meeste ouderen nog redelijk gezond en fit blijven tot op hogere leeftijd is toch niet om over te treuren? Steunend op berekeningen van het Federaal Planbureau & FOD Economie wordt voor Vlaanderen verwacht dat tussen 2010 en 2020 het aantal 65-plussers zal toenemen van 1,13 miljoen tot 1,35 miljoen. Dit is dus 21% van de Vlaamse bevolking. Door deze demografische evolutie zal de groep personen met dementie, Parkinson, beroerte e.a. beduidend toenemen. Natuurlijk heeft deze evolutie economische en financiële implicaties, het is inderdaad niet aan iedereen gegeven om gezond en helder te blijven, uiteraard zijn er hindernissen op te ruimen, maar old age heeft ook bright sides. In Vlaanderen kiest de Vlaamse Regering, met het programma Flanders’ Care, resoluut voor een optimistische benadering. Om de toekomst van de zorg veilig te stellen, moeten we inzetten op zowel innovatieve producten en diensten als op een andere organisatie van zorg om ouderen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Dit creëert opportuniteiten om door innovatie het aanbod van kwaliteitsvolle zorg te verbeteren en verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie te stimuleren. Een van de initiatieven die hierin kaderen, zijn de Zorg proeftuinen. Met de Zorg Proeftuinen wordt gezocht naar vernieuwende processen en producten om de sterk stijgende en diverse zorgvragen van ouderen in Vlaanderen te kunnen beantwoorden. Het doel is om samen met eindgebruikers nieuwe zorgconcepten, -diensten, -processen en -producten te creëren en deze daarna in de praktijk te toetsen. Bovendien staat de eindgebruiker niet enkel centraal bij het evalueren, maar ook bij de ontwikkeling en bijsturing van de zorginnovaties.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 15 van 52

Ouderen zijn een dankbare groep mensen om de gebruiksvriendelijkheid van ICT-toepassingen te beoordelen … Bovendien heeft technologie heel wat toepassingen in petto die behulpzaam zijn bij het proces van ouder worden en moeilijker wordende functies kunnen bewaken, vergemakkelijken of overnemen. Toegankelijkheid, bereikbaarheid, veiligheid … het zijn bekommernissen in de derde en vierde leeftijd, maar maatregelen ter zake komen ook andere bevolkingsgroepen ten goede. Deze vereisten stimuleren ook het creëren van aangepaste woonomgevingen met hun urbanistische en architecturale aspecten … Tot slot is sinds de zesde staatshervorming ouderenzorg de volledige bevoegdheid van de Vlaamse overheid. Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, zet sterk in op deze bevoegdheid met onder andere het Ouderenbeleidsplan (ander beleid?). De Europese Commissie nam in dit verband initiatieven voor een ‘European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing’, een platform dat technologische, sociale en organisationele innovatie promoot. De gids van de Wereld Gezondheidsorganisatie voor Global age-friendly Cities (2007) biedt inspiratie voor het creëren van veilige en aangename omgevingen, voor het aanpassen van transport en behuizing, voor sociale participatie en cohesie, voor toegankelijke informatie en communicatie, voor specifieke ondersteuning en zorgorganisatie 9. Het is nodig om de ouderen zo actief mogelijk te houden. Actief betrokken blijven bij de actualiteit is meer dan TV-kijken en de krant lezen, mentaal fit blijven meer dan sudoku’s en kruiswoordraadsels invullen of (‘wetenschappelijk aanbevolen’) computerspelletjes spelen. Zeker is dat fysiek en mentaal actief blijven beschermend werkt tegen hersenafbraak. Het woord hersengymnastiek is dus zo gek niet … al sluit het best zoveel mogelijk aan bij het gewone leven. Aanbevelingen: Het is de wens van de meeste ouderen om zolang mogelijk in hun eigen omgeving te wonen en met de actieve samenleving verbonden te blijven. Hun groter wordend aandeel in de bevolkingssamenstelling noopt tot structurele aanpassingen in diverse domeinen, niet enkel gezondheidszorg en sociale zekerheid, maar ook verkeer, communicatie, huisvesting, urbanisatie en buurtopbouw. We pleiten ervoor om blijvend in te zetten op technologie en mogelijkheid om langer thuis te wonen

9

www.who.int/ageing/publications/Global_age_friendly_cities_Guide_English.pdf

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 16 van 52


12.12.2014

3.2 INZETTEN OP PREVENTIE Onderzoek naar preventie van neurologische en psychische/psychiatrische aandoeningen is meer dan noodzakelijk. We schuiven vier domeinen – in de zone tussen onderzoek en zorg naar voor waarvoor we extra aandacht en inspanningen vragen. 3.2.1 Rond de geboorte In Vlaanderen worden meer dan 7% van alle borelingen geboren voor de 37e zwangerschapsweek. Van 6,8% van de pasgeborenen ligt het geboortegewicht beneden 2 500g; 1,2% weegt lichter dan 1500g. (Cammu H, Martens E, Martens G, Van Mol C, Jacquemyn Y. Perinatale Activiteiten in Vlaanderen 2013. SPE, Brussel, 2014.) Ondanks alle vooruitgang in perinatale zorg blijft dit al jaren constant. We vragen om hier speciale aandacht aan te besteden. Er bestaat een uitgebreide literatuur over de gezondheids- en ontwikkelingsproblemen die vroeggeboorte en intra uteriene groeibeperking met zich meebrengen. Pas sinds 1 september 2014 wordt (na meer dan een kwarteeuw aandringen) een systematische opvolging van deze risicokinderen door de federale overheid gesubsidieerd (in Vlaanderen aansluitend bij de werking van de Centra voor Ontwikkelingsstoornissen). Minder goed gekend is het feit dat de kans op vroeggeboorte toeneemt bij stijgende leeftijd van de moeder. De trend om pas op wat latere leeftijd aan kinderen te denken houdt dus risico’s in voor kind én moeder (Jacquemyn Y, Martens E, Martens G, 2014). Belangrijk is dan weer dat de inspanningen om roken terug te dringen blijkbaar ook op dit vlak effect ressorteren (Been JV et al. 2014; Cox B et al., 2013). Het is verbazingwekkend dat er - ondanks het feit dat vroeggeboorte een belangrijke oorzaak van zuigelingensterfte en morbiditeit op korte en langere termijn is - qua onderzoek en bekommernis een quasi blinde vlek bestaat voor deze toch wel belangrijke gezondheidsproblematiek. Om te citeren uit een recent artikel in Science: “Solving the mystery of preterm labor, which

compromises the health of future generations, is a formidable scientific challenge worthy of investment”. (Romero R, Dey SK, Fisher SJ, 2014).

Wat preventie betreft, heeft Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen aan Kind en Gezin de opdracht gegeven een sensibiliseringsproject uit te werken ter preventie van vroeggeboorte. Dit project kreeg vorm samen met de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG) en de Vlaamse Vereniging voor Ouders van

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 17 van 52

Couveusekinderen (VVOC). Het project resulteerde in informatie voor zowel ouders als professionelen 10. Aanbeveling: We pleiten ervoor om de samenleving blijven te sensibiliseren wat betreft risicofactoren voor vroeggeboorte en de impact op het kind en het gezin. We pleiten er voor om alle zwangere vrouwen zo vroeg mogelijk te informeren van alle zwangere vrouwen om risicozwangerschappen tijdig te ontdekken. We pleiten ervoor om onderzoek naar mechanismen van vroeggeboorte te bevorderen. 3.2.2 Middelengebruik Ook middelengebruik heeft nauwe banden met de hersenen. Voorkomen is ook hier beter dan genezen. Er zijn aanwijzingen dat gerichte acties om jongeren af te houden van genotsmiddelen vruchten afwerpen. Op dit vlak hebben de Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB) een onvervangbare rol en moet ingezet op laagdrempeligheid. Was er al bezorgdheid over het gebruik van (al dan niet ‘soft’) drugs bij jongeren, het fenomeen van ‘binge’ of laveloos drinken heeft die bekommernis nog versterkt. Het probleem met alcohol is niet enkel het risico op afhankelijkheid en de hiermee verbonden lichamelijke en psychosociale gevolgen maar ook de rechtstreekse (ook blijvende) beschadiging van kostbare hersenfuncties en –structuren. De verslavingsmechanismen zitten dieper biologisch verankerd dan tot nu toe gedacht (of aangetoond), maar stilaan brengen wetenschappers de betrokken breincircuits in kaart en leiden inzichten in de conditioneringsprincipes tot preventie- en behandelingsmogelijkheden. Puberteit en adolescentie zijn fasen van intense verandering in diverse domeinen wat mogelijkheden impliceert maar tegelijk ook kwetsbaarheid. Er gebeurt in dit domein wel degelijk hoogstaand onderzoek in Vlaanderen/België en Nederland. We raden om in dit verband het speciaal themanummer over Verslaving van het Tijdschrift voor Psychiatrie te raadplegen (11/2013). Ook het onderzoek ‘In hogere sferen 3 – een onderzoek naar middelengebruik bij Vlaamse studenten’ zet aan tot nadenken … en handelen (Rosiers et al. 2014). Onderzoekers wijzen ook op de verhoogde vatbaarheid van jongeren en volwassenen bij wie er vooraf al een hersendisfunctie merkbaar was (Matthys F, 2014). Het komt erop aan kennis en inzichten om te zetten in werkzame benaderingsmodellen en deze werkzaam in te passen in ons welzijns- en gezondheidszorgsysteem (de Looze M et al, 2014; Noel X. 2014; Petit G et al. 2014; Stanis JJ, & Andersen SL 2014).

10

http://www.kindengezin.be/zwangerschap-en-geboorte/anders-dan-verwacht/vroeggeboorte/

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 18 van 52


12.12.2014

Aanbevelingen: We pleiten ervoor om preventieve programma’s voor jongeren inzake genotsmiddelengebruik en de ermee verbonden schadelijke gevolgen te verbreden (en te evalueren op doeltreffendheid). Laagdrempelige en gerichte communicatie is hierbij zeer belangrijk. 3.2.3 Burn-out en depressie Over geestelijke gezondheidszorg zijn er de voorbije jaren meerdere studies verschenen. Rapport 1 van de laatste gezondheidsenquête is beslist geen opwekkende literatuur. Een belangrijk en stijgend deel van de Belgische bevolking geeft psychische problemen aan (cfr supra). Hoewel het Vlaams Gewest duidelijk beter scoort dan het Waalse en het Brusselse is er weinig reden tot optimisme. Depressieve gevoelens komen in het Vlaams Gewest (13%) minder frequent voor dan in het Waals (17%) of Brussels (18%) Gewest. De vrouwelijke bevolking vertoont meer depressieve gevoelens dan de mannelijke (16 versus 11%). Hierbij wordt (ook) een opleidingsgradiënt vastgesteld. Depressieve gevoelens zijn sterk in prevalentie gestegen in vergelijking met de periode 2001-2008 (van 7-8 naar 13%). In het Vlaams Gewest rapporteert 6% van de bevolking (15 jaar en ouder) een depressie in het voorbije jaar (4% mannen, 8% vrouwen). 11 Meer dan drie kwart heeft hiervoor een gezondheidswerker geraadpleegd, twee derden namen geneesmiddelen, 23% volgde psychotherapie. Hierbij aansluitend verklaart 13% van de ondervraagden al minstens één keer ernstig aan zelfmoord te hebben gedacht, 5% had dergelijke gedachten in het afgelopen jaar. Een zelfmoordpoging wordt aangegeven door 3,4% van de Vlaamse ondervraagden (het geslachtsverschil is hier niet significant, wel is er opnieuw een verband met leeftijd – het hoogst tussen 45-54j en met opleiding). In tegenstelling met de stijgende frequentie van zelfmoordgedachten is het percentage van de aangegeven –pogingen niet gestegen sinds 2008. Bij bevraging geeft 16% van de bevolking 15 jaar en ouder aan een psychotroop geneesmiddel te hebben gebruikt in de twee weken die aan het interview voorafgingen. Er worden meer slaapen kalmeringsmiddelen gebruikt (13%) dan antidepressiva (7%). Het gebruik van slaapen kalmeringsmiddelen toont een dalende, het gebruik van antidepressiva een stijgende lijn over de jaren. Vrouwen nemen duidelijk meer geneesmiddelen dan mannen en het medicatiegebruik varieert ook met de leeftijd. “Het aantal personen dat minstens één verpakking van een antidepressivum terugbetaald kreeg,

blijft lichtjes toenemen (ongeveer 1,17 miljoen personen in 2012 tegenover 1,15 miljoen in 2010). 11

De laatste gezondheidsenquête dateert van 2013.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 19 van 52

Ongeveer 22% van dit aantal heeft in 2012 slechts één verpakking afgeleverd gekregen, 11% van het totaal aantal patiënten kreeg minder dan 30 DDD 12 op een jaar afgeleverd. Dit laatste bevestigt het hoge percentage behandelingen van korte duur, wat vragen doet rijzen over de indicatie van deze behandeling.” (Farmaceutische kengetallen 2012 RIZIV). Ter vergelijking: antipsychotica werden door huisartsen en specialisten voorgeschreven aan 369.000, antiepileptica aan 223.000 en middelen tegen dementie aan 48.100 Belgische patiënten (Monitoring Of Reimbursement Significant Expenses MORSE Rapport RIZIV 2013 - gegevens 2012). Hierin zijn ook cijfers te vinden over de omvang van de kosten voor psychofarmaca. De KU Leuven boog zich recent in een van de Metaforum-discussies over het toenemend gebruik van psychofarmaca en stelde hierover een visietekst voor (symposium 5 maart 2010), recent uitgegeven in boekvorm (Claes S, Delepeleire J et al. 2014). Recent verscheen ook bij het KCE een rapport over de doeltreffendheid van psychotherapie alleen of in combinatie met antidepressiva in de behandeling van majeure depressie (Karyotaki E et al, 2014).

Een stap vooruit is de aanpassing van de wet op het welzijn van werknemers van 4 augustus 1996 die vanaf 1 september 2014 in werking treedt. Bedrijven (werkgevers) zullen maatregelen moeten nemen om ‘psychosociale risico’s’ (pesterijen, intimidatie … maar ook stress en burn-out) op de werkvloer te voorkomen. Dit houdt o.m. het opstellen van een risicoanalyse in, het sensibiliseren van het personeel en het opzetten van een meldingssysteem. ‘Burn-out’ wordt hiermee opgenomen in de Belgische wetgeving. Een tot nu toe onderbelicht aspect is het op elkaar ingrijpen van lichamelijke en psychische stoornissen. Psychische stoornissen hebben een invloed op de levensverwachting en hangen ook samen met fysieke problemen (comorbiditeit). Maar ook het verloop en de uitkomst van somatische aandoeningen worden mee bepaald door de psychische toestand en ingesteldheid (Fazel et al, 2013; Chesney et al, 2014). Ook stigma en het taboe dat (zelfs in familiekring) nog rust op psychische moeilijkheden staan een tijdige en doelmatige hulpverlening in de weg. Campagnes als ‘te gek?’ en getuigenissen van BV’s leveren alleszins een positieve bijdrage maar hoe stigmatisering en zelfstigma kunnen worden afgebouwd verdient zeker meer aandacht en onderzoek. Wanneer we dit alles bekijken, rijst de vraag hoe meer preventief kan worden ingegrepen, hoe de in meest in aanmerking komende doelgroepen te omschrijven en te bereiken?

12

Anatomisch Therapeutisch Chemisch Classificatie met gedefinieerde dagdoses

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 20 van 52


12.12.2014

Aanbeveling: We pleiten ervoor om een laagdrempelig ambulant begeleidingsaanbod te verbreden naar mensen met psychische moeilijkheden. We pleiten ervoor om blijvend in te zetten op brede (maar ook doelgroepgerichte?) campagnes om zo de bevolking te sensibiliseren en de stap naar hulpverlening te laten zetten. 3.2.4 Beroerte Hypertensie of hoge bloeddruk is waarschijnlijk de grootste boosdoener in het veroorzaken van beroerte. Het risico op beroerte neemt exponentieel toe met de bloeddruk. Gelukkig is hypertensie gemakkelijk te diagnosticeren en te behandelen. Nochtans wordt hypertensie vaak onderbehandeld omdat het symptoomloos verloopt tot er plots een tragedie optreedt: een beroerte. Het is derhalve van cruciaal belang om hypertensie vroegtijdig op te sporen en te behandelen. Het mag duidelijk zijn dat beroerte een ernstige medische situatie is met een belangrijke impact op de patiënt en zijn omgeving. Toch kan in heel veel gevallen een beroerte voorkomen worden door voldoende aandacht te besteden aan een aantal risicofactoren. Denken we maar aan roken, overmatig alcoholgebruik, diabetes, verhoogde cholesterol, zwaarlijvigheid en bepaalde cardiovasculaire aandoeningen (o.a. voorkamerfibrillatie). Daarnaast is het bij ischemische beroerte van levensreddend belang dat een aangepaste behandeling kan worden ingezet kort nadat de eerste signalen zich manifesteren. Bij een herseninfarct kan namelijk in de acute fase trombolyse worden toegepast waarbij men probeert de verantwoordelijke klonter(s) op te lossen. Jammer genoeg biedt slechts een klein percentage patiënten zich aan binnen het strikt therapeutisch tijdsvenster (binnen de 4,5 u na het optreden van de eerste tekens). Een snelle herkenning van de symptomen (ook door de omgeving) zoals verlammingsverschijnselen ter hoogte van een lidmaat of het aangezicht en spraakproblemen, is dan ook essentieel. Het gaat onder andere om de FAST-test (Face Arm Speech Time) . Op www.herkeneenberoerte.be kan men interactief nagaan hoe de symptomen van een beroerte te herkennen. Ook door een doeltreffende en efficiënte organisatie van de beroerte-zorg kunnen levens gered en verdere gevolgen ingeperkt worden (Bouckaert et al, 2009; Thijs et al, 2009; Thijs et al, 2011). 13 Het organiseren van ‘stroke units’ vormde ook het onderwerp van een KCE-studie: Michiels D et al., 2012).

13

Zie bijdrage 8.6: Allen samen tegen beroerte: hoe goed georganiseerde zorg het tij kan doen keren. Prof. dr. Robin Lemmens en prof. dr. Vincent Thijs (2014)

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 21 van 52

Preventie van beroerte is tegelijkertijd ook belangrijk ter preventie van dementie als gevolg van vasculaire dementie. Een bijkomend probleem is ook de opvolging van patiënten bij wie het op het eerste zicht ‘minder ernstig’ is verlopen. Ook bij andere groepen met een ‘milder’ niet-aangeboren hersenletsel (bijvoorbeeld na een ongeval) kan nauwgezette opvolging moeilijkheden tijdig onderkennen en zo mogelijk voorkomen. Aanbevelingen: We pleiten ervoor om in te zetten op het verkorten van de tijdsspanne tussen de eerste symptomen van beroerte en effectieve klinische behandeling. Hiervoor moeten we de bevolking informeren en sensibiliseren, de zorgverleners correct opleiden en het zorgtraject optimaliseren o.m. door efficiëntere samenwerking tussen betrokken actoren.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 22 van 52


12.12.2014

4 HERSENONDERZOEK Het palmares dat Vlaanderen kan voorleggen op het vlak van breinonderzoek oogt niet mis. Wij beschikken over een stel uitmuntende internationaal erkende toponderzoekers en onze labo’s en onderzoekinstituten zijn productief en innoverend. De enorme vooruitgang die in de voorbije jaren bijvoorbeeld in het domein van genetica en op het vlak van medische (hersen)beeldvorming is geboekt, is ook hier goed opgevolgd. Wie het Vlaamse onderzoekslandschap bestudeert, stelt vast dat er een groepering van onderzoeksgroepen aan de gang is: ● NERF (Neuroelectronic Research Flanders) Imec, V(laams) I(nstituut) voor B(iotechnologie) en KU Leuven ● LIND (Leuven Research Institute for Neuroscience and Disease) KU Leuven ● Institute for Neuroscience Ugent ● Neurosciences VUB ● Born-Bunge instituut en UAntwerpen ● Biomed Universiteit Hasselt ● VIND (Vlaamse Impulsfinanciering voor Netwerken voor Dementieonderzoek) Vlaamse onderzoekers participeren ook in Europese onderzoeksconsortia en –netwerken: • COEN (Centres Of Excellence on Neurodegeneration): Het COEN netwerk heeft als doelstelling de samenwerking tussen internationale excellentiecentra in het domein van neurodegeneratie te stimuleren. In oktober 2010 sloot het VIB aan bij dit initiatief. Uiteindelijk zijn er 8 internationale partners betrokken in dit netwerk. Via twee opeenvolgende calls werden drie projecten waarin VIB participeerde geselecteerd voor financiering • JPND (Joint Programming initiative on Neurogenerative Diseases): dit initiatief, een van de eerste thematische Joint Programming initiatieven binnen Europa, werd in 2008 opgericht door verschillende lidstaten waaronder ook België (Vlaanderen). De doelstelling van dit initiatief is het aligneren van nationale onderzoeksprogramma’s rond neurodegeneratieve ziekten en het bundelen van onderzoeksmiddelen om op die manier, via thematische transnationale oproepen, excellent onderzoek efficiënter te ondersteunen en duplicatie van onderzoek te vermijden. Bovendien is het op die manier mogelijk om internationale consortia van onderzoeksgroepen te vormen die zich gezamenlijk kunnen richten op de grote maatschappelijk uitdagingen (veroudering, Alzheimer,…) en die onderzoek kunnen verrichten dat dikwijls binnen de eigen landsgrenzen niet uitgevoerd of ondersteund kan worden. In de opeenvolgende jaarlijkse calls werden reeds een aantal projecten geselecteerd voor financiering waarin Vlaamse onderzoeksgroepen participeerden.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 23 van 52

•

het E(uropean)R(esearch)A(rea)-net NEURON: Dit ERA-net (gefinancierd door de Europese Commissie) ondersteunt basis, klinisch en translationeel onderzoek in de verschillende domeinen van de neurowetenschap en hieraan gerelateerde ziekten. Een ERA-net heeft tot doel om uiteindelijk een European Research Area te creëren waar onderzoek wordt uitgevoerd en gefinancierd over landsgrenzen heen en waar onderzoeksgroepen gezamenlijk kunnen werken aan specifieke problemen. Ook hier wordt gewerkt met projectoproepen.

We mogen tevreden zijn met het vele onderzoek dat gebeurt. Doorlichting van wetenschappelijk onderzoek in Vlaanderen leert dat (niet onterecht natuurlijk) vooral wordt ingezet op onderzoek naar onderliggende genetische en pathofysiologische mechanismen van aandoeningen die vooral ouderen treffen. Het VIND-project (Vlaamse Impulsfinanciering voor netwerken voor dementie-onderzoek), gefinancierd door de Vlaamse overheid, werd in 2014 opgestart om de overgang van basisonderzoek in dementie naar translationeel onderzoek te stimuleren en wordt uitgevoerd door een consortium van gerenommeerde Vlaamse onderzoeksgroepen (KULeuven en UAntwerpen) in onderzoek naar dementie. Het project wil interacties en synergiën stimuleren tussen de verschillende onderzoeksgroepen en fundamentele inzichten uit het basisonderzoek vertalen naar concrete resultaten voor patiënten, op het gebied van zorg en preventie, en ten behoeve van de ontwikkeling van innovatieve diagnostica en therapeutica. Een groeiend aantal (kleine) bedrijven en spin-offs in Vlaanderen richt zich op het uitwerken en ontwikkelen van concrete medische toepassingen van fundamenteel onderzoek, zoals bijvoorbeeld ADx Neurosciences (Alzheimer, Parkinson,…), reMYND (Alzheimer, Parkinson,….), Janssen Pharmaceutica (Stellar project Alzheimer en andere neurodegeneratieve ziekten), Ablynx (therapeutica), Multiplicom (diagnostiek),… Er is voor bepaalde thema’s binnen hersenonderzoek ruime aandacht, maar onder meer revalidatie- en verzorgingsaspecten komen spaarzaam aan bod, zorgomgeving en –organisatie heel beperkt. Ook onderzoek specifiek gericht naar de kinder-, jeugd- en adolescentieperiode is schaars. Strakke onderzoeksprogrammatie is wellicht niet wenselijk en waarschijnlijk ook niet zó productief. Maar meer afspraken en samenwerking tussen onderzoeksgroepen, opzetten van langduriger onderzoekslijnen, ruimte creëren voor translationeel onderzoek zodat nieuwe inzichten en bevindingen sneller hun toepassing vinden kunnen wel gestimuleerd. Ook samenwerking is nodig. Hoewel het woord ‘interdisciplinariteit’ vaak in de mond wordt genomen en dit af en toe wel merkbaar is bij het publiceren van onderzoeksresultaten, moet dit meer gefaciliteerd worden.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 24 van 52


12.12.2014

Zeker de samenwerking tussen biomedische en gedragswetenschappers moet worden aangemoedigd. Ook in de zorg op het terrein zelf is dit onontbeerlijk. Een overzicht van lopende (en afgelopen) publiek gefinancierde onderzoeksprojecten in alle domeinen van wetenschappelijk onderzoek kan teruggevonden worden in de FRIS-databank (Flanders Research Information Space). De databank wordt gevoed door de universiteiten, hogescholen en onderzoeksinstellingen. De applicatie wordt beheerd door het Departement Economie, Wetenschap en Innovatie van de Vlaamse overheid. Het is echter niet mogelijk om op basis van deze gegevens een exhaustief overzicht te generen van breinonderzoek in Vlaanderen. De vraag kan ook gesteld worden of een dergelijk overzicht nut heeft. Op basis van de beschikbare gegevens hebben we wel getracht om in een woordenwolk de belangrijkste topics waarrond onderzoek wordt verricht in Vlaanderen weer te geven (zonder dat we hier specifieke conclusies uit willen trekken).

Enkele jaren geleden werd een Consensus Document opgesteld waarin de krijtlijnen werden uitgetekend voor het Europese hersenonderzoek (Di Luca M, M Baker, R Corrradetti et al, 2011). Uitdagingen vormen het verkleinen van onze kennisafstand tussen gen en functie en wat beeldvorming betreft: het koppelen van de tijdsdimensie aan ruimtelijke parameters. Met andere woorden: hoe verloopt een bepaald hersenproces en welke hersengebieden/structuren/verbindingen zijn daar serieel en parallel bij betrokken? Aanbevelingen: We pleiten voor het promoten van wetenschappelijk onderzoek naar breinfuncties en disfuncties, in het bijzonder in de geestelijke gezondheidszorg.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 25 van 52

We pleiten voor het faciliteren van de samenwerking tussen meer biologisch gerichte en meer gedragsgerichte wetenschappers. We vragen om voldoende aandacht en middelen voor translationeel en toegepast wetenschappelijk onderzoek. We vragen ook om de onderzoekers te stimuleren om de metadata rond hun onderzoeksprojecten in de FRIS-databank in te geven, zodat het globaal overzicht van publiek gefinancierd onderzoek vollediger wordt.

5 ZORG ONDERZOCHT We gaan ervan uit dat gezondheid en welzijn een krachtenkoppel is en dat dit uitgangspunt ook terug te vinden is in de inhoud en verhoudingen van de beleidsdomeinen. De zorg voor neurologische/psychiatrische aandoeningen slorpt veel financiële middelen op. Het mag dan ook verwonderlijk heten dat er in verhouding weinig onderzoek gebeurt naar de doelmatigheid van de opgebouwde zorgsystemen. Leveren onze inspanningen eigenlijk wel de gewenste resultaten en worden de – beperkte – middelen wel doelmatig ingezet? Net als in de keuken zijn niet enkel de ingrediënten belangrijk: ook de bereidingswijze en de wijze waarop de maaltijd op het bord komt verdienen de nodige aandacht. Wij pleiten ervoor dat – vergelijkbaar met wat in profit-sectoren gebeurt – ook in gezondheiden welzijnszorgsectoren budgetten worden voorzien voor R(esearch) & D(evelopment) om ook prospectief de uitdaging aan te kunnen van de evoluerende noden. Wetenschap kan ook in zorgdomeinen richtinggevend zijn al is het ook eigen aan wetenschap om onvolkomen en tegensprekelijk te (moeten) zijn. Zeker in de geestelijke gezondheidszorg en revalidatie is het tijd om specifieke wetenschappelijke paradigmata te ontwikkelen waarbij ‘evidence’ een bredere invulling dient te krijgen dan in meer fundamentele wetenschapstakken. Een belangrijke tendens in de zorg is om (opnieuw?) meer verantwoordelijkheid (maar daarom niet meer belasting) te leggen bij de rechtstreeks betrokkenen. Een aantal wachtlijsten zouden kunnen worden afgebouwd als ‘specialisten’ een deel van hun tijd zouden (kunnen) gebruiken om het basiszorgsysteem te ondersteunen. Om te vergelijken met de hersenen: tot nu toe is veel aandacht uitgegaan naar ‘kernen’ en ‘centra’; laat ons ook meer inzetten op ‘netwerken’ en ‘schakelingen’. Het Transitieplan ‘Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu’ (Brussel: Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, 2014) is hiervan een goed voorbeeld. Ook het Steunpunt

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 26 van 52


12.12.2014

Expertisenetwerken (www.senvzw.be) schakelt zo tussen geïnteresseerden en betrokkenen, tussen behoefte en expertise. Aanbevelingen: Noodzaak van onderzoek naar meer aangepaste, meer doeltreffende en vernieuwende vormen van hulpverlening en van het inbedden van wetenschappelijk onderzoek en innovatie in zorgsectoren.

6 ETHISCHE BEKOMMERNISSEN Het toenemen van onze kennis en mogelijkheden tot beïnvloeden van hersenfuncties en – disfuncties hebben ook ethische repercussies. Bij de aanvang van het leven roepen de mogelijkheden tot prenatale screening vragen op door een inherente ambiguïteit inzake respect voor persoon en zorg. Het Syndroom van Down wordt bijvoorbeeld ‘negatief’ beoordeeld vóór de geboorte, maar heeft daarna wel recht op respect en zorg als een persoon met een verstandelijke beperking. Het gevaar is reëel dat de negatieve voorstelling van de ontwikkelingsmogelijkheden afstralen op personen met de afwijking en op hen die de zorg op willen nemen (Hulstaert F, Neyt M, Gyselaers W, 2014). Onze kennis omtrent gedragsgenetica en gedragsbeïnvloeding wakkeren (opnieuw) het debat aan over vrije wil, persoonlijke verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid. Dit blijft niet zonder invloed op de publieke opinie en dringt ook door tot de rechtszaal. Die persoonlijke autonomie is een ook ethisch thema in de dagelijkse zorg, bijvoorbeeld in het debat rond vrijheidsinperking en fixatie (Gastmans en Milisen, 2006). Bij het levenseinde worstelen we – zeker bij degeneratieve neurologische aandoeningen – met palliatieve zorg en ‘goede dood’ (zie bijdrage Prof. Dr. Patrick Cras in bijlage). Maar het debat blijft allerminst beperkt tot die drie domeinen: ook hersenonderzoek op zich roept ethische vragen op. In hoever is bijvoorbeeld de (al dan niet technologische) beïnvloeding van hersenfuncties en –disfuncties ethisch verantwoord? Waar ligt de grens tussen behandeling van stoornissen en ‘verbetering’ van aandacht, geheugen, controle ..? (Farah MJ (ed),, 2010). Bio ethiek: http://www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/bioethics/ Aanbevelingen: De waardigheid van elke mens dient centraal te staan in iedere levensfase; dit primeert boven elk nuttigheidsdenken en elk economisch of ideologisch discours.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 27 van 52

7 SLOTWOORD Hersenen zijn ons persoonlijk en ons gemeenschappelijk levenskapitaal. Ondanks de sterk gestegen individuele levensverwachting in de voorbije eeuw en de betere fysieke vooruitzichten voor velen neemt het belang en de impact van hersenaandoeningen toe. Waar decennialang ‘overwinnen en terugdringen van’ op het voorplan stond, wordt ‘kwalitatief leven met …’ de grootste uitdaging. Dit vraagt om een omslag in ons samenlevingsdenken, om verschuivingen in de preventieve en curatieve gezondheidszorg en om grondige aanpassingen van ons zorgsysteem. Dit brengt in elke levensfase ook andere maatschappelijke noden met zich mee, waarop nieuwe antwoorden moeten worden geformuleerd. Meer en meer doet de nood zich voelen aan een door ‘evidence’ gestuurde aanpak. Verbreden van wetenschappelijk onderzoek en herbekijken van prioriteiten en financieringsmechanismen zijn aan de orde. Het zal extra breinkracht en – creativiteit vragen om nieuwe wegen in te slaan naar een meer inclusieve samenleving morgen. Algemene aanbeveling: We vragen om op basis van het memorandum en de aanbevelingen een actieplan uit te werken in samenspraak met de betrokken beleidsdomeinen.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 28 van 52


12.12.2014

8 BIJLAGEN 8.1 BIJLAGE 1: SAMENSTELLING STUURGROEP JAAR VAN HET BREIN Voornaam Naam Paul De Cock Carmen De Rudder Caroline Liselotte Loes Carine Dirk Christine Jan Charlotte Eva Inne Paul Eveline Patrick Jacques Eva Benedicte Koen Niels

Organisatie Voorzitter stuurgroep – Katholieke Universiteit Leuven Secretaris stuurgroep – Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Verlinde Kabinet minister Jo Vandeurzen De Vos Departement Economie, Wetenschap en Innovatie Houthuys Flanders' Care Boonen Flanders' Care Dewolf Agentschap Zorg en Gezondheid Aspeele Agentschap Zorg en Gezondheid Stevens Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap Reilhof Kind & Gezin De Vlieger Breinwijzer vzw Van de Ven SEN vzw Boon Universiteit Gent Carette Universiteit Gent Cras Universiteit Antwerpen De Keyser Vrije Universteit Brussel Cloet Vrije Universteit Brussel Dubois Katholieke Universiteit Leuven Demyttenaere Katholieke Universiteit Leuven Hellings Universiteit Hasselt

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 29 van 52

8.2 INTERVIEW PAUL DE COCK De Standaard Themabijlage – 24 september 2014 Ons brein verdient meer uitleg Het menselijke brein is een pareltje van biotechnologie dat het verdient om in de kijker te worden gezet en goed te worden verzorgd. Daarom wil het 'Jaar van het Brein' kennisuitwisseling en bewustwording rond hersenonderzoek en zorg voor hersenaandoeningen bevorderen. Professor Paul De Cock, die op vraag van Vlaams Minister Jo Vandeurzen voorzitter werd van de stuurgroep achter het project, geeft uitleg. "Bijna vier op de tien Europeanen krijgt te maken met een hersenaandoening. In Vlaanderen is dat de derde meest voorkomende doodsoorzaak, na kanker en hart- en vaatziekten. Maar door het chronische verloop en hoge morbiditeit is het de belangrijkste 'ziekmaker'”, opent Prof. De Cock. "Dat zorgt voor directe en indirecte medische kosten, maar ook hoge niet-medische kosten, veroorzaakt doordat een patiënt niet meer volwaardig kan functioneren in de maatschappij. De maatschappelijke kost die zo wordt veroorzaakt, is aanzienlijk en erg moeilijk te meten. Vaak komen aandoeningen bovendien tot uiting via verschillende symptomen en neveneffecten. Hierdoor hebben vele hersenziekten, vooral psychische, af te rekenen met taboes en onbegrip." Aandachtspunten "Een belangrijk aandachtspunt van het 'Jaar van het Brein' is om zo veel mogelijk de mogelijkheden te benutten voor patiënten om te participeren in de maatschappij. Het is immers niet omdat iemand lijdt aan vroegtijdige dementie of depressie, dat deze persoon geen beroepsactiviteiten meer kan uitoefenen. Patiënten moeten voortleven met hun aandoening en willen zich nuttig blijven voelen. Daarvoor zijn aanpassingen van de omgeving en mantelzorg van belang. Bovendien is preventie nog onderbelicht. Een kostbaar instrument als de hersenen moet met zorg worden behandeld. Enkel zo kan men gezond ouder worden en lang gebruik maken van dat wondere brein", zegt Prof. De Cock. "Ook dient iedereen goed op de hoogte te zijn van symptomen als het fout gaat, denk maar aan een beroerte waarbij snel moet worden ingegrepen om blijvende schade te voorkomen. Neurologische en psychische problemen stellen zich echter niet enkel bij volwassenen. Ook kinderen krijgen ermee te maken, en bovendien wordt vaak tijdens de kindertijd al de basis gelegd voor latere aandoeningen. Daarom is er meer onderzoek nodig bij jonge leeftijdscategorieën." Uitdagingen Prof. De Cock: "De genetische kennis van hersenaandoeningen is er sterk op vooruitgegaan. Helaas heeft dit nog niet altijd geleid tot toepasbare behandelingen. De genetica is immers slechts de richting waarnaar je wordt uitgestuurd, maar het bepaalt niet uitsluitend welke processen je·doorloopt en welke symptomen zich zullen manifesteren. Ook de medische beeldvorming is enorm verbeterd. De grote uitdaging is daar echter te zorgen dat men het brein ruimtelijk kan verkennen,

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 30 van 52


12.12.2014

gekoppeld aan een tijdsdimensie." Het Jaar van het Brein Prof. De Cock: "Met het initiatief 'Jaar van het Brein' willen we meer bewustzijn creëren en de onderzoeks- en zorgdisciplines samenbrengen. Bovendien willen we alle reeds bestaande initiatieven labelen en in kaart brengen, ook diegene die op het eerste zicht niet meteen gerelateerd zijn aan het menselijke brein. Dat zal resulteren in een efficiëntere uitwisseling en bijgevolg betere resultaten." "Voor het brede publiek is er het I-Brain Festival met als thema 'Neuroplasticiteit en creativiteit, over de (ver)maakbaarheid van ons brein' op 26 oktober in Leuven en op 22 en 23 november in Gent 14. Op 12 december vindt er tot slot een 'Symposium Jaar van het Brein' plaats in het Vlaams Parlement", besluit Prof. De Cock.

8.3 BIJDRAGE: EPILEPSIE: PREVENTIE, DIAGNOSE EN THERAPIE Dr. Evelien Carrette, Prof. Dr. Paul Boon en Prof. Dr. Lieven Lagae Epilepsie: preventie, diagnose en therapie Na depressie en migraine is epilepsie de meest voorkomende chronische hersenaandoening waar een huisarts mee te maken krijgt. Toch bestaat hierover nog steeds een groot taboe en onwetendheid bij de Vlaamse man en vrouw in de straat en mogelijk zelfs bij de huisarts zelf. Epilepsie dient in Vlaanderen meer ‘naambekendheid’ te krijgen. We moeten er “volwassener” mee omgaan om zowel de patiëntenzorg, de kwaliteit van leven van patiënten (van alle leeftijden) en hun familie, als het wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie te stimuleren. Epilepsie wordt gekenmerkt door het herhaaldelijk en spontaan optreden van stereotype aanvallen. Deze aanvallen bestaan uit een plotse verandering in het bewustzijn of een verandering in het gedrag en emoties. De oorzaak van de aanval is het gevolg van een plotse abnormale ontlading van de zenuwcellen vergelijkbaar met een kortsluiting in de hersenen. Vaak is een beperkt deel van de hersenen verantwoordelijk voor het ontstaan van de aanvallen. Epilepsie treft mannen, vrouwen en kinderen van alle leeftijden en sociale achtergronden. Epilepsie begint meestal op kindertijd en resulteert vaak in levenslange beperking. We zijn echter ook getuige van een indrukwekkend aantal nieuwe gevallen van epilepsie op oudere leeftijd, meestal toe te schrijven aan problemen van de hersenbloedvaten of degeneratieve hersenziekten. Epilepsie bij ouderen is een bijkomend groot medisch en sociaal probleem en zal met de vergrijzing alleen maar in frequentie toenemen. 14

Breinwijzer vzw (www.breinwijzer.be) - I-Brain & Creativiteit Festival Leuven en Gent

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 31 van 52

Epilepsie gaat naast gezondheidsproblemen ook gepaard met ernstige psychologische, psychische, financiële en sociale belasting voor de patiënten en hun gezinsleden. Daarenboven hebben patiënten met epilepsie vaak nog last van stigma en discriminatie. Epilepsie en preventie Er zijn verschillende gekende risicofactoren van epilepsie: congenitale malformaties, asfyxie bij de geboorte, infecties van het centrale zenuwstelsel, koortsstuipen, hersentumoren, hersentrauma’s, neurodegeneratieve aandoeningen, hersenbloedingen, enz. Gezien de uiteenlopende etiologie (of oorzaken) is preventie van epilepsie niet evident. Daarenboven kan bij ongeveer 2 op 3 patiënten geen directe verklaring of oorzaak gevonden worden voor de aanvallen en spelen erfelijke factoren waarschijnlijk een rol. Een welbepaald type van erg moeilijk behandelbare epilepsie, dat geassocieerd wordt met het voorkomen van gecompliceerde koortsstuipen, lijkt steeds minder voor te komen. Dit is mogelijks te verklaren door betere koortsbehandeling en -controle bij jonge kinderen. Als bijkomende preventieve optie kan er gewerkt worden aan het vermijden van uitlokkende factoren van epileptische aanvallen. Het is voor patiënten met epilepsie van belang om stress, slaaptekort, alcohol, … te vermijden. Patiënten ervaren het hebben van aanvallen vaak als een belemmering op het gebied van relaties, carrière en uitoefenen van hobby’s omwille van het stigma dat nog steeds gepaard gaat met de ziekte. Het vertellen dat men epilepsie heeft, is soms erger dan het hebben van de aanvallen zelf. Patiënten geven dan ook aan zich sociaal te isoleren op het moment dat ze aanvallen hebben of in de periode erna, waardoor kennissen hen laten vallen en kansen op het werk aan hen voorbijgaan. Indien we erin zouden slagen om epilepsie meer bespreekbaar te maken en patiënten volledig te includeren in het maatschappelijk gebeuren zou de last van de aandoening significant verminderd en de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn/haar familie verbeterd kunnen worden. Epilepsie en diagnose; als er voor het eerst aanvallen zijn De diagnose van epilepsie wordt gesteld op basis van de beschrijving van de aanvallen en een aantal standaard onderzoeken (klinisch neurologisch onderzoek, EEG en NMR). De oorzaak van het optreden van een eerste aanval dient uitgeklaard te worden om er zeker van te zijn dat er geen behandelbare onderliggende oorzaak is (hersentumor, infectie, hersenbloeding). Daarenboven is het van belang het type epilepsie vast te stellen om daar de behandeling op af te kunnen stemmen. Het blijft een onderwerp van onderzoek hoe epilepsie, en meer bepaald moeilijk behandelbare epilepsie (refractaire epilepsie), vroegtijdiger kan vastgesteld worden. Vroegtijdige diagnose van (refractaire) epilepsie kan tot meer doeltreffende behandeling leiden.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 32 van 52


12.12.2014

Epilepsie en therapie; als we de aanvallen willen stoppen Een patiënt heeft meer dan 60% kans om aanvalsvrij te worden bij behandeling met een eerste anti-epileptisch medicijn (AE). Wanneer de patiënt met dit eerste geneesmiddel niet aanvalsvrij wordt, is de kans om aanvalsvrij te worden met een tweede geneesmiddel al verminderd tot 32% en wanneer ook deze tweede poging faalt, worden de kansen om aanvalsvrij te worden zeer gering. Ongeveer 2/3 van de epilepsiepatiënten wordt uiteindelijk aanvalsvrij onder behandeling met anti-epileptische medicijnen. Ondanks het feit dat er steeds nieuwe medicijnen op de markt komen, blijft méér dan 1/3 van de patiënten niet-controleerbare aanvallen of niet-tolereerbare bijwerkingen door de behandeling ervaren. Deze patiënten lijden aan moeilijk behandelbare of refractaire epilepsie. Als blijkt dat een patiënt refractaire epilepsie heeft, moet er nagegaan worden of de patiënt in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie. Bij epilepsiechirurgie wordt hersenweefsel dat verantwoordelijk is voor het ontstaan van de aanvallen verwijderd en heeft de patiënt een grote kans op aanvalsvrijheid. Vooraleer een chirurgische ingreep voor epilepsie mogelijk is, moet nagegaan te worden waar in de hersenen de zone ligt die verantwoordelijk is voor de epilepsie en wat de functionaliteit van deze zone is. Dit is het doel van de preheelkundige evaluatie, een batterij van testen, met als belangrijkste de video-EEG monitoring en een magnetische hersenscan. Daarnaast ondergaan patiënten ook vaak nog een PET onderzoek en een neuropsychologisch onderzoek. Deze uitwerking gebeurt in de referentiecentra met een specifieke erkenning van het RIZIV. In Vlaanderen gaat dit over de referentiecentra van UZ Gent en UZ Leuven. Ondertussen toont eigen en internationaal onderzoek het belang van nieuwere manieren om de epileptische zone beter te definiëren en lokaliseren. Zo werden in de voorbije jaren magnetoencefalografie (MEG), de NMR-hersenscan met oppervlaktespoel, ictale SPECT, highdensity EEG en EEG bronlokalisatie onderzocht en voor zover als mogelijk aan de preheelkundige evaluatie toegevoegd. Terugbetaling van deze belangrijke onderzoeken blijft echter nog steeds een probleem. Bij ongeveer de helft van de patiënten is het mogelijk om een operatie voor te stellen en afhankelijk van de plaats in de hersenen is er een kans op aanvalsvrijheid tussen de 50% en 75%. Voor de andere helft van de patiënten is het echter niet mogelijk om een operatie uit te voeren. Voor deze patiënten wordt er gezocht naar alternatieven om de aanvalsfrequentie zo veel mogelijk te reduceren. Het belangrijkste alternatief voor patiënten die niet in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie is neurostimulatie. Op dit moment is enkel nervus vagus stimulatie

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 33 van 52

beschikbaar en terugbetaald. Voor nieuwere stimulatie-opties zoals diepe hersenstimulatie en niet-invasieve neurostimulatie is dit helaas nog niet het geval. Belangrijke rol voor de overheid De overheid dient een belangrijke rol te spelen bij de aanpak van epilepsie en de eraan verbonden problematiek in Vlaanderen. In aansluiting met het Jaar van het Brein dient epilepsie meer nadrukkelijk op de agenda te komen. Op die manier kan zowel preventie, medische zorg en kwaliteit van het leven van mensen met epilepsie verbeterd worden.

8.4 BIJDRAGE: LEVEN EN WERKEN MET NEURODEGENERATIEVE AANDOENINGEN Prof. Dr. Patrick Cras Neurodegeneratieve aandoeningen zijn ziekten van het zenuwstelsel waarbij in de loop der jaren zenuwcellen afsterven. Eigenlijk gaat het om een groep van ‘niet-aangeboren hersenletsels’ (NAH), meestal beginnend op middelbare tot wat oudere leeftijd. Niet zelden zijn er gedragsveranderingen of treden er geheugenstoornissen op. De groep neurodegeneratieve aandoeningen omvat onder andere bewegingsstoornissen, ruggenmergaandoeningen en dementies. Bij sommige neurodegeneratieve aandoeningen staan krachtsvermindering, loopstoornissen, spraakstoornissen of slikproblemen op de voorgrond. Deze manifestaties leiden tot een verminderd functioneren, communicatieproblemen en in het algemeen een toenemende afhankelijkheid van derden. Maatschappelijke inclusie van patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen is een hele opgave, aangezien de meeste gepaard gaan met mobiliteitsproblemen en communicatiestoornissen. Bovendien veroorzaken ze heel wat stress bij de mantelzorger. De aanvangsleeftijd is erg verschillend: zowel personen van middelbare leeftijd als ouderen worden getroffen. Het verlies aan productiviteit en de maatschappelijke kost zijn dus aanzienlijk. Uitdagingen Hieronder wordt aangegeven wat de voornaamste uitdagingen zijn voor patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen en waar zorgverleners aandacht aan dienen te besteden. Omdat preventie in deze sector nog niet tot de mogelijkheden behoort, dienen we in de zorg te streven naar een inventarisatie van de zorgbehoefte, coördinatie, multidisciplinaire aanpak en naast door evidentie gedreven farmacotherapie te streven naar motorische en cognitieve revalidatie. Bewegingsstoornissen

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 34 van 52


12.12.2014

- De ziekte van Parkinson is de tweede meest frequente neurodegeneratieve aandoening en brengt lichamelijke, psychische en sociale problemen met zich mee. Patiënten kampen met traagheid, beven, depressies, dementie, pijn, incontinentie, slaapstoornissen, frequent vallen en een veranderende seksualiteit. Bij parkinson nemen deze symptomen in de loop van de tijd in ernst en aantal toe. Parkinsonpatiënten hebben een normale levensverwachting, maar een toenemend aantal handicaps die de kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden. Ondanks optimale medische behandeling met medicatie, en in uitzonderlijke gevallen chirurgie, blijken veel medische problemen niet goed controleerbaar. Talrijke patiënten hebben daarom nood aan paramedische zorg en sociale ondersteuning. Aangezien hun klachten sterk uiteenlopen en van moment tot moment sterk kunnen verschillen, is zorg op maat noodzakelijk. Er lopen in Vlaanderen enkele projecten die de meerwaarde van een multidisciplinaire aanpak onderzoeken. - Progressieve supranucleaire paralyse (PSP) is een van de ‘parkinsonismen’. Dit impliceert dat parkinsonsymptomen op de voorgrond staan, maar dat er meer aan de hand is. Patiënten tonen eveneens evenwichtsproblemen, oogbewegingsstoornissen en stemmings-, gedrags-, en andere mentale stoornissen. Het onderscheid met andere oorzaken van parkinsonisme kan zeer moeilijk zijn, zeker in een beginstadium. De behandeling van PSP is tot op heden zeer teleurstellend. Door de zeldzaamheid van de aandoening hebben de meeste zorgverstrekkers weinig ervaring in het omgaan met de ziekte. Centra voor bewegingsstoornissen in de grotere ziekenhuizen concentreren de ervaring voor een adequate aanpak. - Meervoudige of Multiple systeem atrofie (MSA) is een vorm van ‘parkinsonisme’, die zowel volwassen mannen als vrouwen treft. MSA veroorzaakt problemen met beweging, evenwicht en automatische (autonome) functies van het lichaam, zoals controle over de urineblaas. MSA patiënten kampen met mobiliteits- en communicatieproblemen. - Spinocerebellaire ataxie (SCA) betreft coördinatiestoornissen als gevolg van een aandoening van de lange banen in het ruggenmerg of de perifere zenuwen. Er zijn ondertussen meer dan 30 typen SCA beschreven. Ataxie is tevens een verschijnsel dat voorkomt bij aandoeningen van de kleine hersenen zoals ILOCA (idiopathische cerebellaire atrofie op late aanvangsleeftijd) of ADCA (autosomaal dominante cerebellaire atrofie). Dit zijn zeldzame erfelijke en niet-erfelijke aandoeningen die leiden tot problemen met de coördinatie van bewegingen. Patiënten met deze aandoeningen kunnen terecht in de referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen (NMRC). In deze multidisciplinaire centra kan er aandacht geschonken worden aan en opvolging geboden worden voor de medische en sociale aspecten. Ruggenmergaandoeningen - Amyotrofe laterale sclerose (ALS) is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij het belangrijkste kenmerk is dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Daardoor ontstaat toenemend krachtsverlies en verlamming, die uiteindelijk tot de dood leidt van de patiënt door

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 35 van 52

verlamming van de ademhalingsspieren. ALS patiënten hebben nood aan een regelmatige opvolging door een multidisciplinair team bestaande uit neurologe, fysiotherapeuten, longartsen, kinesisten en logopedisten, eveneens beschikbaar in een NMRC. Naarmate de ziekte vordert is er een grote nood aan hulpmiddelen om mobiliteit en communicatie te waarborgen. - Erfelijke of Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) is een erfelijke aandoening van het ruggenmerg, die een geleidelijk toenemende stijfheid en spasticiteit van beide benen veroorzaakt. Oorzaken kunnen stofwisselingsziekten of erfelijke aandoeningen zijn en inmiddels zijn meer dan 30 verschillende vormen bekend. Voor een diagnose is de inzet van gespecialiseerde moleculair genetische onderzoeken noodzakelijk. - Syringomyelie is een zeldzame neurologische aandoening waarbij het ruggenmerg wordt aangetast, meestal vooral ter hoogte van de nekwervels, en het centrale kanaal in het ruggenmerg waardoor het wijder wordt. De klachten bestaan uit neurologische uitval (pijn, spierzwakte en stijfheid), eerst en vooral van de armen. Soms gaat de aandoening gepaard met een waterhoofd. In veel gevallen is syringomyelie het gevolg van een ruggenmergtrauma, waardoor er van in het begin een verlamming optreedt. Deze verlamming wordt later gecompliceerd door pijnlijke gevoelsstoornissen. Zoals bij andere ruggenmergletsels zijn de mobiliteit en blaas- en darmfunctie de voornaamste problemen. Dementies - De ziekte van Alzheimer is de meest frequente neurodegeneratieve aandoening en wordt gekenmerkt door geheugenstoornissen, taalstoornissen, zoals woordvindstoornissen, stoornissen in taalbegrip en afgenomen woordproductie. Daarnaast ontstaan visueelruimtelijke stoornissen, waardoor patiënten bijvoorbeeld verdwalen in een bekende omgeving. In een later stadium ontstaat een apraxie, waardoor een patiënt allerlei vertrouwde handelingen niet meer kan verrichten, zoals aan- en uitkleden en zichzelf verzorgen. Geleidelijk ontstaat ook apathie: de patiënt trekt zich terug, wordt onverschilliger, verliest zijn interesse in de omgeving, zijn initiatief neemt af en hij besteedt minder aandacht aan zelfverzorging. Bij veel patiënten komen gedragsveranderingen voor, zoals prikkelbaarheid of depressie. Het langzame degeneratieve beloop leidt tot achteruitgang van alle functies, uiteindelijk leidend tot een volledige afhankelijkheid van derden. De multidisciplinaire aanpak heeft aandacht voor niet-medicamenteuze interventies en voor ondersteuning van de mantelzorger. - Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die gekenmerkt wordt door veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. De meest voorkomende gedragssymptomen zijn apathie en verlies aan controle en/of remmingen. Ontremming in gedrag kan tot uiting komen in ongepaste opmerkingen of grapjes, soms met een seksuele strekking, of ongepast gedrag. Vaak is er onvermogen tot plannen of meerdere taken gelijktijdig uitvoeren. Sommige patiënten tonen een vroegtijdige aantasting van taal, waardoor communicatieproblemen optreden en sociaal isolement dreigt. -

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 36 van 52


12.12.2014

Conclusie Neurodegeneratieve aandoeningen zijn een diverse groep niet-aangeboren hersenletsels die op middelbare tot oudere leeftijd optreden en gepaard gaan met motorische en cognitieve beperkingen. Soms gaan ze gepaard met gedragsveranderingen, wat vaak leidt tot ontreddering en sociaal isolement, zowel voor patiënt als voor mantelzorger. Al dan niet erfelijk, zijn sommige van deze aandoeningen zeldzaam, waardoor de diagnose bemoeilijkt wordt. De expertise voor vroegdiagnose, inventarisatie van zorgbehoefte en het opstellen van een behandelplan met het oog op re-integratie dient bevorderd door de oordeelkundige inzet van specialisten en innovatieve diagnostische en revalidatietechnieken.

8.5 BIJDRAGE: LEVEN MET EEN MENTALE HANDICAP Prof. dr. Paul De Cock en Prof. Dr. Eva Cloet. Een mentale handicap. Enkele feiten De cijfers in de voorpublicatie van de Vlaamse onderwijsstatistieken 2013-'14 leren ons dat meer dan 50.000 kinderen of 4,46% van de totale schoolgaande populatie in Vlaanderen buitengewoon onderwijs volgen. Deze groep bestaat uit 63% jongens en 37% meisjes. Bij deze kinderen zijn de fysieke, leer- of gedragsproblemen van die aard en ernst dat een aangepast leer- en opleidingstraject nodig is. Tijdens het schooljaar 2013 - 2014 zat 0,75% van het totaal aantal kleuters in het buitengewoon kleuteronderwijs (BKO), 6,61% van de lagere schoolpopulatie zat in het buitengewoon lager onderwijs (BLO) en in het buitengewoon secundair onderwijs (BuSO) was dit 4,68% van de totale populatie. In het lager onderwijs volgt 8,2% van de jongens bijzonder onderwijs, tegenover 5% van de meisjes. Van de 28.507 BLO-leerlingen vinden we de grootste groep (10.422 leerlingen) in het type 8 voor ernstige leerstoornissen, met daarop volgend 8.578 leerlingen in het type 1 (voor kinderen met een licht mentale handicap) en als derde 2.469 leerlingen (eveneens overwegend jongens) in het type 3 (kinderen met ernstige emotionele of gedragsproblemen). In het BuSO tellen we 9.016 leerlingen die type 1 opleidingsvorm 3 volgen, waarbinnen ze voorbereid worden om later tewerkgesteld te worden op de reguliere arbeidsmarkt. Bij verdere analyse van de cijfers qua leervorderingen in het gewoon onderwijs, stellen we vast dat in het laatste jaar secundair onderwijs 1 op 3 leerlingen minstens één jaar achterzit op zijn of haar leeftijd (voor kinderen met niet-Belgische nationaliteit is dit 7 kinderen op 10). Hoewel jongens ook binnen deze groep in de meerderheid zijn, is het verschil hier minder uitgesproken (www.ond.vlaanderen.be/onderwijsstatistieken/2013-2014).

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 37 van 52

Het aantal leerlingen dat dankzij G(eïntegreerde)On(derwijs)-begeleiding vanuit het buitengewoon onderwijs in het gewoon onderwijs kan blijven, kent een sterke groei. Daarnaast zijn er nog een niet onbelangrijk aantal leerlingen bij wie het leertraject ondersteund wordt door onder andere logopedie omwille van leerproblemen, medicatie en/of psychoeducatie omwille van aandachtproblemen en andere intermediairen. Binnen de centra voor ambulante revalidatie, waar nog eens duizenden kinderen worden behandeld omwille van complexere problemen, vormen de zwakker begaafde kinderen (TIQ = 70-85) een grote groep. Zij worden daar echter niet steeds als dusdanig benoemd, maar krijgen het label van taal-, leer-, motorische - of gedragsproblemen (Scheiris J, Pieters S, De Block K, De Graeve D, Eyssen M, Van Erdeghem S, Deboutte D, Roeyers H. NOK/PSY revalidatiecentra: doelgroepen, wetenschappelijke evidentie en zorgorganisatie; Good Clinical Practice (GCP). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE); 2009. KCE reports 97A (D/2008/10.273/84).

Inclusief onderwijs Na een geleidelijke invoering, wordt het onderwijs in Vlaanderen vanaf het schooljaar 2015-2016 hervormd, waardoor kinderen met specifieke onderwijsbehoeften meer kansen krijgen in het gewoon onderwijs, door onder andere een 'brede basiszorg' of 'zorguitbreiding' te voorzien. De verschillende types binnen het buitengewoon onderwijs worden geherdefinieerd en strenger afgebakend met als uiteindelijke bedoeling dat minder kinderen met een beperking doorstromen naar het buitengewoon onderwijs (M-decreet, www.ond.vlaanderen.be). Inclusie, met andere woorden. Ook voor kinderen met een lichte mentale beperking. Op veel kinderen binnen deze doelgroep zal de hervorming ongetwijfeld een positieve impact hebben. Maar is het voor een kind of de jongere met een beperking effectief plezierig blijft om binnen een groep kinderen zonder beperking te functioneren en hier het buitenbeetje te zijn, diegene die meer ondersteuning nodig heeft, diegene die regelmatig uit de klas moet voor extra remediëring, diegene die achterop huppelt en nooit eens de beste van de klas zal zijn. Welke impact zal dit hebben op het zelfbeeld van deze kinderen en op de sociale integratie, zowel nu als later, wanneer men de schoolbanken verlaten heeft? Tewerkstelling De VN-conventie betreffende de rechten van personen met een handicap (2008), stelt in artikel 27 dat elke persoon met een handicap recht heeft op een job die hem of haar van een inkomen voorziet. Toch zien we dat van de 1.320 BuSO-schoolverlaters in 2012 er een jaar later nog 489 of 37% werkzoekend waren, wat beduidend hoger is dan andere bevolkingsgroepen. Voor alle schoolverlaters samen bedraagt dit ‘restpercentage’ 13%, voor de ongekwalificeerde schoolverlaters (zonder enig diploma of getuigschrift) loopt dit op tot 30,6% (27e studie Werkzoekende Schoolverlaters VDAB 2014). Dit niettegenstaande actieve inspanningen die gedaan worden om deze mensen naar werk toe te begeleiden. In 2012 was 31% van de mensen die in Vlaanderen gespecialiseerde trajectbegeleiding naar tewerkstelling toe genoten, een

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 38 van 52


12.12.2014

kandidaat met een mentale beperking (GTB vzw; http://www.gtb-vlaanderen.be/overgtb/cijfers). Wanneer tewerkstelling in het reguliere circuit niet in aanmerking komt omwille van de ernst en de graad van de handicap, kunnen bijzondere tewerkstellingsondersteunde maatregelen (BTOM), door de overheid gefinancierd, ingeroepen worden. Deze variëren van een (verhoogde) Vlaamse Ondersteuningspremie tot tewerkstelling in een beschutte werkplaats. Maar ook deze maatregelen blijven beperkt en precair. De sector van de beschutte werkplaatsen stelt momenteel 20.000 werknemers tewerk (www.serv.be). In 2009 kende de sector een stijging van de technische werkloosheid van 410% ten opzichte van 2007 (http://www.weliswaar.be/modulefiles/magazines/89-zorg-en-onderwijs/pdfs/crisis-in-debeschutte-werkplaats.pdf) ten gevolge van de economische crisis. Dit verhoogt de onzekerheid en kwetsbaarheid bij een populatie die omwille van een mentale handicap reeds zeer kwetsbaar is. Een onderzoek gevoerd in kader van het LABOR-project (gefinancierd door het Leonardo da Vinci programma van de Europese Commissie) concludeert dat werkgevers ervan overtuigd zijn dat personen met een mentale handicap goede werknemers kunnen worden in gewone bedrijven, mits enige begeleiding. Tewerkstelling in de 'open' arbeidsmarkt zou voor deze personen met een mentale handicap ook een betere sociale integratie en grotere jobtevredenheid met zich mee brengen (S. Beyer, G. Hedebouw, E. Samoy; Labor Project: goede praktijk bij opleiding en werk voor mensen met een verstandelijke beperking, EASDP, 2004). Waarom blijven zo veel mensen met een mentale beperking dan toch nog afhankelijk van het gesubsidieerde tewerkstellingscircuit? Kijkt de snel evoluerende maatschappij niet te veel naar de overheid als het op tewerkstelling aan komt en neemt ze hier niet te weinig haar verantwoordelijk op? Een mentale handicap. Meestal lijkt er uiterlijk niet veel mis. Kinderen die het met de aangeboden leerstof moeilijk hebben, jongeren die zich niet aan gedragsregels houden, jongvolwassenen die als on- of laaggeschoolden weinig kansen krijgen op de arbeidsmarkt. Soms krijgen ze een ander etiketje opgekleefd, zoals bijvoorbeeld ADHD of een autismespectrumstoornis. Velen van hen groeien op in een omgeving waar problemen en risico’s zich accumuleren, in ongunstige gezinsomstandigheden of met een andere talige en socioculturele achtergrond. Veel van deze kinderen met een mentale handicap zijn dan ook terug te vinden in de jeugdzorg, de diensten geestelijke gezondheidszorg, de revalidatiecentra, het buitengewoon onderwijs en later in de werkloosheid. Een groep naamlozen, achterblijvers of 'buitenblijvers' in onze samenleving die als sociologische groep opduiken in het (kans)armoededossier, in de werkloosheid, in discussies over ongelijkheid en inclusie.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 39 van 52

Wat opvalt is dat er steeds meer nieuwe etiketten en letterwoorden bijkomen en dat – eigenaardig genoeg – de benamingen licht verstandelijke beperking en zwakbegaafdheid nog nauwelijks worden gebruikt. Er zijn merkwaardige parallellen met de discussies van een eeuw geleden wanneer, aansluitend bij de invoering van de veralgemeende leerplicht, ook de nood aan speciaal onderwijs voor ‘les arriérés’ groeide. Het IQ was toen (nog) geen maatstaf, intelligentietesten werden in die periode ontwikkeld om leermogelijkheden objectiever te ‘meten’. Net zoals nu, trachtte men ook toen een beter zicht te krijgen op de redenen van die mentale achterstand en op het onderscheid tussen biologisch en sociaal causale factoren. Ook toen was er sprake van 'overlast veroorzakend gedrag', verslaving en criminaliteit … In Nederland wordt in toenemende mate aandacht gevraagd voor de rol die verstandelijke minderbegaafdheid speelt bij marginalisering, middelengebruik en criminaliteit. De verscherping van het IQ-criterium (<70) als grens voor de toegang tot gespecialiseerde en gesubsidieerde zorg en de verschuiving van de verantwoordelijkheid naar de gemeentelijke diensten speelt hierbij wellicht mee een rol. De termen licht verstandelijk beperkt (LVB) en zwakbegaafd (www.jongenlastig.nl) worden weer naar voor geschoven en er wordt gepleit om met deze problematiek rekening te houden in de jeugdzorg, de verslavingszorg en rechtsbedeling. In de DSM-5 stellen we een naam- en paradigmaverschuiving vast betreffende kinderen met een verstandelijke beperking: de classificatie verschuift van ‘mental retardation’ naar ‘intellectual disability (intellectual disability disorder)’, ondergebracht onder ‘neurodevelopmental disorders’. Naast het feit dat de diagnose van een verstandelijke handicap breder wordt benaderd (naast het IQ, wordt nu ook een bredere en procesmatige evaluatie nodig) krijgt het probleem hierdoor ook een andere dynamiek. Het is duidelijk dat het om meer gaat dan enkel om het 'kennen' en 'leren'; ook het zich kunnen inpassen in een sociale context en het verwerven van de vaardigheden die hiervoor vereist zijn (zoals begrijpen, praktisch en abstract redeneren, taalverwerving en –gebruik, oordelen en gericht plannen en handelen, sociale vaardigheden en omgaan met emoties, zelfinschatting en gewetensvorming) spelen een rol. Of, zoals uitgedrukt in het M-decreet, het adaptief gedrag. Vaak kan een persoon met een mentale handicap deze vaardigheden wel verwerven, maar verloopt dit proces moeilijker en minder snel. Deze kinderen en jongeren zijn kwetsbaarder, sneller overvraagd, beïnvloedbaar, vaak zonder goede kijk op zichzelf, laten zich makkelijker meeslepen, lopen meer kans om geen werk te vinden, hebben het moeilijker om duurzame relaties op te bouwen, om zich autonoom staande te houden.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 40 van 52


12.12.2014

Intussen wordt steeds meer duidelijk dát en hoe biologische factoren een rol spelen in die ‘cycles of disadvantage’. Dat alcohol schadelijk is voor het kind in utero is geen nieuw feit maar inmiddels kan wel beter worden aangetoond hoe alcohol inwerkt op de ontwikkeling van de hersenen. Dat vroeggeboorte en een laag geboortegewicht niet bevorderlijk zijn voor de verstandelijke ontwikkeling is ook al langer bekend, maar nu de meeste prematuur geboren kinderen overleven, krijgen we stilaan een beter zicht op de omvang van de gevolgen van deze pre- en dysmaturiteit op langere termijn. Hersenbeschadiging door trauma en infectie is evenmin een nieuw probleem, maar we zijn ons nu scherper bewust van de meer subtiele gevolgen op hersenfuncties bij hen die ‘het er nog goed van afbrachten’. Ook op genetisch vlak maakt de zeer snel evoluerende genetische technologie het mogelijk om heel kleine afwijkingen en varianten van ons genoom te detecteren en in verband te brengen met (een reële kans op) een minder goede ontwikkeling van hersenstructuren en meer kwetsbare hersenfuncties. Dat biologische elementen een rol spelen kunnen we eveneens afleiden uit de hogere kans die mensen met een mentale handicap hebben op epilepsie en op psychiatrische stoornissen. Maar breinonderzoek leert ons ook dat gunstige en ongunstige gebeurtenissen en ervaringen hersenstructuren letterlijk vorm geven en de ontwikkeling van hersenverbindingen kunnen bevorderen of verstoren. We kunnen er ook niet meer omheen dat aanleg in wisselwerking staat met de context van het kind, de omgeving die de ontwikkeling meer in de goede of meer in de slechte richting kan sturen. En daarom… Pleiten we ervoor dat deze groep kwetsbare kinderen, jongeren en volwassenen in een allesomvattende context wordt benaderd omdat problemen en factoren samenhangen en meestal onlosmakelijk met elkaar verweven zijn. We pleiten voor specifiek breinonderzoek naar onderliggende oorzaken, factoren en mechanismen die leiden tot hersenen die zwakker uitgerust zijn om de uitdagingen van de hedendaagse samenleving te beantwoorden. We pleiten ervoor bevindingen uit medisch-biologisch onderzoek samen te brengen met wat vanuit de psychopedagogische en sociale wetenschappen wordt aangebracht.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 41 van 52

We pleiten ervoor dat onderwijshervormingen (secundair onderwijs, inclusie) niet ten koste gaat van de toekomst van deze moeilijk definieerbare groep jongeren omwille van ideologische en financiële overwegingen. We pleiten ervoor dat de inspanningen worden versterkt om deze groep medemensen naar een zinvolle plaats binnen ons arbeidsbestel toe te leiden. We pleiten ervoor meer aandacht te besteden aan deze groep die voortdurende 'naamsveranderingen' ondergaat, waardoor ze in essentie 'naamloos' wordt.

8.6 BIJDRAGE: ALLEN SAMEN TEGEN BEROERTE Prof. dr. Robin Lemmens en prof. dr. Vincent Thijs Huidige stand van zaken Beroertes zijn vormen van hersenschade die veroorzaakt worden door een probleem met de bloedaanvoer naar de hersenen. Het tekort aan bloedvoorziening leidt tot toenemende schade in een razendsnel tempo. De oorzaken zijn divers en de beroerte kan het gevolg zijn van zieke bloedvaten in of naar de hersenen, of hartziekten. Ongeveer 1 op 7 volwassen Vlamingen wordt in zijn leven geconfronteerd met een beroerte en ongeveer 1 op 11 overlijdt er zelfs aan. Gedurende de afgelopen decennia is het aantal nieuwe beroertes per 100.000 inwoners in Vlaanderen licht gedaald evenals het percentage van de mensen die overlijden na een beroerte. Dit is een wereldwijde tendens in de Westerse landen en is in tegenstelling tot de minder ontwikkelde landen waar er een duidelijke toename is in het aantal beroertes. In ons land zien we dat net als in de rest van de wereld het aantal mensen dat moet leren leven met een belangrijke handicap als gevolg van een beroerte jaar na jaar blijft toenemen. Een deel van de toename hiervan komt door de veroudering van de bevolking, maar ook meer en meer jonge mensen worden getroffen door deze ernstige aandoening. De persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van deze ziekte zijn enorm. Een beroerte kan immers essentiële vaardigheden als spreken, kijken, nadenken en bewegen voor altijd onmogelijk maken. De meeste patiënten met een beroerte houden er blijvende gevolgen aan over en een aanzienlijk deel zal na een beroerte niet meer kunnen werken, voor zichzelf kunnen zorgen of thuis kunnen wonen. Gezien deze belangrijke weerslag op het functioneren van velen zijn de financiële consequenties van hersenberoertes voor onze maatschappij immens. Door de daling van het aantal nieuwe beroertes per 100.000 inwoners per jaar, lijkt het dat de behandeling van risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals hoge bloeddruk en cholesterol, roken, ongezonde voeding en te weinig lichaamsbeweging, een effect begint te hebben. Dit is

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 42 van 52


12.12.2014

een aanmoediging om hier hard op in te blijven zetten en een steun voor de vele huisartsen die hiermee dagelijks bezig zijn in hun praktijk. In Vlaanderen is de zorg voor patiënten die een hersenberoerte krijgen echter nog ontoereikend voor wat betreft de acute behandeling en de daar op volgende ziekenhuisopname. Cijfers van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) tonen aan dat de kans op overlijden in het ziekenhuis na een hersenberoerte in België hoger ligt dan in de omringende landen. Nochtans is een beroerte vaak behandelbaar en geeft het Agentschap Zorg en Gezondheid aan dat deze aandoening tot de top 3 van vermijdbare medische sterftes behoort. Wat te doen bij een beroerte Grote campagnes dragen bij om de bevolking in te lichten over de tekens van beroerte gezien herkenning de eerste stap is naar behandeling. Het gaat hier over eenvoudige symptomen die terug te vinden zijn op www.herkeneenberoerte.be. Let op of een mond plots scheef staat, een arm of been verlamd is of dat iemand niet meer goed te verstaan of begrijpen is door spraakproblemen. Probeer vervolgens te achterhalen hoe lang de symptomen bezig zijn en bel uw arts en de hulpdiensten. De huisarts heeft een uiterst belangrijke rol bij het voorkomen van beroerte en begeleiden van patiënten na een beroerte, maar kan in de acute fase zelf geen snelle behandeling instellen. De hulpdiensten moeten de patiënt zo snel mogelijk naar een ziekenhuis brengen waar een goed georganiseerd team klaarstaat om de diagnose te stellen en de behandeling te starten. Dat ziekenhuis moet bovendien permanent uitgerust zijn met een afdeling voor beroertezorg, een zogenaamde stroke unit, waar een gespecialiseerd multidisciplinair team van verpleegkundigen en paramedici klaarstaat om de patiënt te begeleiden en om vroegtijdige verwikkelingen te voorkomen en te behandelen. Visie op de toekomst Om deze hoogstaande zorg te kunnen vrijwaren, is een regelmatige en onafhankelijke inspectie een nuttig instrument om, waar geïndiceerd, verbeteringen aan te brengen. Verder is het meten van kwaliteit aan de hand van kwaliteitsindicatoren nuttig. Die performantie cijfers worden best ook op een transparante wijze aan de bevolking bekend gemaakt. Anno 2014 is het onmogelijk om alle ziekenhuizen uit te rusten met diagnosemiddelen en therapiemogelijkheden om alle acute patiënten met een zware beroerte op te vangen. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis, waar patiënten in de regel naar gebracht moeten worden door de hulpdiensten, is vaak niet het meest geschikte ziekenhuis om patiënten met een beroerte op te vangen, omdat er geen team klaarstaat. De erkenning en financiering van gespecialiseerde stroke unit-zorg wordt al jarenlang uitgesteld en audits van de ziekenhuizen rond beroerte gebeuren te oppervlakkig en de resultaten ervan worden niet bekendgemaakt. Er zijn voorzichtige signalen dat de boodschap het beleid bereikt. Met het indicatorenproject van de Vlaamse Overheid zal in de toekomst de performantie van de aanpak van beroerte in de ziekenhuizen gemeten kunnen worden. Een rapport van het Kenniscentrum voor de Federale

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 43 van 52

Overheid (KCE) stelde duidelijk dat de zorg voor beroerte beter per regio georganiseerd moet worden. Een net gepubliceerd Koninklijk Besluit probeert de zorg voor beroerte in de ziekenhuizen beter te organiseren door verschillende vormen van beroertezorgafdelingen te erkennen. Maar extra financiële impulsen voor de ziekenhuizen die deze taken op zich willen nemen, ontbreken, wat noodzakelijk is voor het ontwikkelen van hoogkwalitatieve zorg. Schuchtere pogingen, maar aanduidingen dat het tij aan het keren is. Naast een uitbouw van goede klinische zorgen is er een noodzaak naar wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en behandeling van beroertes en de verbetering van het herstel na een beroerte. Na een beroerte bestaat er momenteel geen geneesmiddel om de revalidatie te bevorderen. Nochtans zou de ontdekking van een dergelijk medicijn impact kunnen hebben op de vele mensen in Vlaanderen die moeten leven met handicap na beroerte. Wij willen daarom niet enkel de overheid, maar ook particulieren oproepen om dit onderzoek te steunen.

8.7 BIJDRAGE: HET LEVENSEINDE BIJ DEGENERATIEVE NEUROLOGISCHE AANDOENINGEN: BEGELEIDING, PALLIATIEVE ZORG, ‘GOEDE DOOD’ Prof. Dr. Patrick Cras Neurodegeneratieve aandoeningen zijn ziekten van het zenuwstelsel, meestal beginnend op middelbare tot wat oudere leeftijd, waarbij in de loop der jaren zenuwcellen afsterven. Niet zelden zijn er gedragsveranderingen of treden er geheugenstoornissen op. De groep neurodegeneratieve aandoeningen omvat onder andere bewegingsstoornissen, ruggenmergaandoeningen en dementies. Bij sommige neurodegeneratieve aandoeningen staan krachtsvermindering, loopstoornissen, spraakstoornissen of slikproblemen op de voorgrond. Deze manifestaties leiden tot een verminderd functioneren, communicatieproblemen en in het algemeen een toenemende afhankelijkheid van derden. Bij andere neurodegeneratieve aandoeningen staan stemmings-en gedragsveranderingen op de voorgrond en is de beslissingsbekwaamheid verminderd. Al deze aandoeningen gaan gepaard met een toenemende zorgnood, afhankelijkheid van derden en bij de meeste patiënten is residentiële zorg noodzakelijk. Het overlijden is meestal het gevolg van een complicatie zoals een verslikpneumonie. Palliatie is een belangrijk onderdeel van de behandeling van patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen. Kort na de diagnose ligt de nadruk al op symptoomcontrole omdat een oorzakelijke behandeling onmogelijk is. Ondersteuning van patiënt en mantelzorger krijgt de volle aandacht. Zelfhulpgroepen spelen een belangrijke rol in het informeren en ondersteunen. Gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen een meerwaarde zijn in een structurele, multidisciplinaire aanpak. In een vergevorderd stadium hebben patiënt en mantelzorger soms nood aan informatie over vroegtijdige zorgplanning.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 44 van 52


12.12.2014

Zelfmoord komt frequenter dan in de rest van de bevolking voor bij patiënten die lijden aan een neurodegeneratieve aandoening zoals de ziekte van Huntington. Ook worden neurologen frequent geconfronteerd met vragen in verband met medische beslissingen bij het levenseinde, zoals negatieve wilsverklaringen inzake gezondheidszorgen en euthanasie. Patiënten die lijden aan amyotrofe laterale sclerose kiezen vaak voor euthanasie in het terminale stadium. Verlies van de handfunctie en afhankelijkheid van derden voor eenvoudige dagelijkse handelingen lijken voor veel patiënten de doorslag te geven. Ook kunnen ademhalingsproblemen optreden in een gevorderd stadium en deze kunnen zeer beangstigend zijn. In tegenstelling tot wat enquêtes ons leren dat bijna 50% van de bevolking euthanasie zou overwegen wanneer ze persoonlijk geconfronteerd zou worden met een diagnose van dementie, wordt dit soort levensbeëindiging in deze context slechts sporadisch uitgevoerd. Euthanasie bij dementerende personen is blijft zowel in Nederland als in België een punt van discussie. Met de invoering van de euthanasiewet is er geen eenduidigheid gekomen over de vraag of euthanasie bij dementerende personen wettelijk mogelijk is. Dementie is de ontwikkeling van multiple cognitieve stoornissen waaronder geheugenstoornissen. De cognitieve stoornissen veroorzaken een beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren en betekenen een significante achteruitgang ten opzichte van het vroegere niveau van functioneren. Het beloop wordt gekenmerkt door een geleidelijk begin en progressieve cognitieve achteruitgang. Volgens de Belgische euthanasiewet pleegt de arts die euthanasie toepast geen misdrijf wanneer hij er zich van verzekerd heeft dat de patiënt een meerderjarige of een ontvoogde minderjarige is die handelingsbekwaam en bewust is op het ogenblik van zijn verzoek. Vervolgens moet het verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald zijn, en niet tot stand gekomen zijn als gevolg van enige externe druk. Handelingsbekwaamheid is een juridische term die duidt op de mogelijkheid om zelf en zelfstandig zijn of haar subjectieve rechten te kunnen uitoefenen. Handelingsonbekwaam zijn minderjarigen, verder moet een meerderjarige die zich in een aanhoudende staat van onnozelheid of krankzinnigheid bevindt onbekwaam worden verklaard, zelfs wanneer in die staat heldere tussenpozen voorkomen (art 489, Burgerlijk Wetboek). Dit is echter niet hetzelfde als een dementerende persoon die een bewindvoerder toegewezen gekregen heeft voor de vertegenwoordiging van het beheer van welbepaalde goederen. Voor wat betreft hun gezondheidszorgen zijn deze personen in beginsel handelingsbekwaam. Indien deze personen dus wilsbekwaam worden geacht om te beslissen over medische handelingen, kunnen zij rechtsgeldig een verzoek om euthanasie formuleren. Wilsbekwaam is immers een ethisch begrip dat het respect voor de autonomie onderschrijft voor het maken van vrije keuzen. Iedereen heeft het recht om een vrije keuze te maken. Het hangt af van de beslissingsbekwaamheid van de persoon of deze keuze in de medische praktijk gevolgd moet worden.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 45 van 52

De keuze van de patiënt moet ‘weloverwogen’ zijn en dit omvat vier aspecten waaraan voldaan moet worden. De persoon moet een keuze kunnen uiten (“expressing a choice”); hij moet alle informatie ontvangen en begrijpen (“understanding”); de persoon moet kunnen redeneren (“reasoning”); tenslotte moet hij zijn keuze kunnen waarderen (“appreciation”). Een keuze kunnen uiten is van primordiaal belang, anders kan de beslissing niet kenbaar gemaakt worden. Het uiten van de keuze kan verbaal en non-verbaal, maar moet wel actueel zijn. De persoon moet alle informatie hebben ontvangen en begrepen. De arts moet de patiënt informeren over zijn gezondheidstoestand alsook over mogelijke behandelingen en alternatieven. Om aan te tonen dat hij alles heeft begrepen moet de patiënt de uitleg van de arts in eigen woorden kunnen herhalen. Het redeneren houdt in dat de patiënt oorzakelijk kan denken over zijn aandoening en over zijn vooruitzichten. Zonder een logische redenering kan er geen overweging worden gemaakt. Een logische redenering kan zowel gevolgtrekkend als vergelijkend zijn. Tot slot moet de patiënt zijn keuze kunnen waarderen. Hij moet hypothetisch kunnen nadenken over de voordelen en nadelen van zijn keuze voor hemzelf alsook voor zijn omgeving. De beslissingsbekwaamheid moet altijd in de context van de te maken beslissing worden gezien De persoonlijkheid van een dementerende persoon ondergaat tijdens het ziekteproces veranderingen. Dit wordt wel eens het “someone else’s problem” genoemd omdat men de indruk heeft dat de dementerende persoon een andere is dan die van voor het optreden van de dementie. Een wilsverklaring, die opgesteld is door een niet-dementerende persoon, handelt over een situatie waarbij de persoonlijkheid van de patiënt niet meer overeenkomt met die van de opsteller. Dit stelt de arts voor het dilemma de wilsverklaring te volgen of zich te laten leiden door de huidige gemoedstoestand van de patiënt en de wilsverklaring te negeren. Bij het nemen van deze beslissing heeft de arts teveel verantwoordelijkheid in vergelijking met het actuele verzoek waarbij de patiënt nog tot op het laatste moment kan beslissen. Het “someone else’s problem” draagt in belangrijke mate bij tot de onderrapportering of het niet uitvoeren van euthanasie via een wilsverklaring. Een dementerende persoon kan in België een rechtsgeldig verzoek tot euthanasie formuleren. De begrippen handelingsbekwaam en bewust zijn geen restrictieve factoren voor dementerende personen. Indien wordt aangetoond dat het verzoek van de patiënt vrijwillig, (wel)overwogen en herhaald is, én er sprake is van psychisch of fysisch ondraaglijk lijden, kan volgens de huidige wet het verzoek van de patiënt ingewilligd worden. Een knelpunt in de beoordeling van het verzoek van de dementerende persoon blijft dat aangetoond moet worden dat het verzoek (wel)overwogen is, dus dat de patiënt beslissingsbekwaam is.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 46 van 52


12.12.2014

8.8 BIJDRAGE: MULTIPLE SCLEROSE (MS) Prof. Dr. Jacques De Keyser. Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centraal zenuwstelsel die vooral jonge volwassenen (meer vrouwen dan mannen) treft, maar het komt ook voor bij kinderen en mensen op oudere leeftijd. Het is een chronische progressief invaliderende ziekte. Zullen we ooit MS kunnen genezen? Mysterieuze ziekte “De reden waarom men er nog niet in geslaagd is om een effectieve behandeling voor MS te vinden is dat de oorzaak van deze ziekte ongekend blijft” begint professor De Keyser. “Familiestudies en studies van onze genen tonen aan dat er een erfelijke voorgeschiktheid voor de ziekte bestaat. Dit effect is echter klein, zodat men mensen met MS niet moet afraden om kinderen te krijgen, want de ziekte is niet erfelijk in de strikte zin van het woord. Geografische verschillen in het voorkomen van de ziekte in de wereld en studies die het effect van migratie hebben onderzocht suggereren dat een omgevingsfactor in de kinderjaren een rol speelt. Mogelijk gaat het om een virus, omdat we niet beter weten.” Hoe ver zijn we ondertussen opgeschoten met deze piste? “Ondanks intensief onderzoek is een virus dat verantwoordelijk zou zijn voor MS nog niet gevonden. Eigenlijk zijn we de laatste 100 jaar weinig opgeschoten, en dat is frustrerend. Ik kon enkele jaren geleden op eBay een boek op de kop tikken van een wetenschappelijke conferentie van neurologen in New York in 1921. Ik was stomverbaasd wat die wetenschappers toen al met hun beperkte mogelijkheden wisten, en hoe ze er over de oorzaak van MS dachten. Ze worstelden toen al met dezelfde hypothesen die we nu nog steeds hebben. Ik vond die wetenschappers zelfs een stuk kritischer dan veel van de huidige MS onderzoekers die enkel denken dat MS veroorzaakt wordt door een ontregeling van de cellen ons afweersysteem, waardoor ze bepaalde structuren in het centraal zenuwstelsel (myeline = het omhulsel van de zenuwbanen) aanvallen.” Verschillende vormen van MS Men leest over relapsing remitting MS en progressieve MS. Wat is het verschil? “De meest courante beloopsvorm is gekenmerkt door opstoten (neurologische verschijnselen die gewoonlijk enkele weken duren = “relapses”) en remissies (herstelfase), al dan niet enkele jaren later gevolgd door een progressieve achteruitgang (secundair progressieve MS). Daarnaast bestaat er een minder frequent voorkomende beloopvorm waarbij de symptomen van bij het begin progressief evolueren (primair progressieve MS). Er zijn aanwijzingen dat het om dezelfde ziekte gaat.” Dus MS kenmerkt zich door 2 verschillende ziektecomponenten: enerzijds de onvoorspelbare opstoten die worden veroorzaakt door lokale letsels met verlies van myeline, waarbij ontstekingsverschijnselen een rol spelen, en anderzijds een langzaam progressieve achteruitgang, vooral van het lopen en later eventueel ook van de kracht in de armen. “Het is vooral deze progressieve component die de invaliditeit over de jaren geleidelijk doet toenemen.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 47 van 52

Veel patiënten met relapsing remitting MS leven met de angst de secundair progressieve vorm te ontwikkelen.” De Keyser sluit zich aan bij MS onderzoekers die van oordeel zijn dat de verschillende beloopsvormen gewoon een spectrum zijn van 2 aparte ziektecomponenten. “Secundair progressieve MS is hetzelfde als primair progressieve MS. De progressieve fase van MS staat los van de ontstekingen en wordt veroorzaakt door een langzaam afsterven van de zenuwbanen zelf, door mechanismen die we nog niet goed begrijpen. Sommige MS onderzoekers zijn het daar dan weer niet mee eens”. Huidige behandelingen Hebben de huidige geneesmiddelen dat wel voldoende effect op de ziekte? “Momenteel beschikken we over een kleine maar toenemende waaier van zogenaamde immunomodulerende geneesmiddelen die op het afweersysteem werken, en daardoor de frequentie van de opstoten verminderen, maar ook niet volledig kunnen stopzetten. Hoe krachtiger ze op het afweersysteem inwerken, hoe meer bijwerkingen ze kunnen veroorzaken. Deze middelen hebben duidelijk een plaats in de behandeling van de ziekte, indien gebruikt bij de juiste personen die hier baat kunnen bij hebben. Ze werken bijvoorbeeld niet bij de progressieve fase van MS, en ze worden ook vaak te snel voorgeschreven bij de zogenaamde eerste mogelijke symptomen van MS. Een niet onbelangrijk deel van de mensen met MS hebben een natuurlijk vrij rustig en weinig invaliderend beloop van de ziekte, en die hoeven eigenlijk niet zo direct te starten met een immunomodulerende behandeling. Mijn aanpak is om eerst even te kijken hoe de ziekte evolueert en die geneesmiddelen selectief te gebruiken bij mensen waar de diagnose met zekerheid vastligt. De behandeling van relasping remitting MS bestaat uit meer dan het geven van immunomodulerende geneesmiddelen. Goede uitleg over de ziekte en het aannemen van een gezonde levensstijl met een positieve ingesteldheid zijn van essentieel belang. Een van onze onderzoeksthema’s is om te achterhalen wat er voor zorgt dat bepaalde mensen met MS een relatief goedaardig beloop hebben. Tot nu toe hebben we geen echte aanknopingspunten gevonden, maar we zoeken verder. Het beloop binnen de eerste 5 jaar na de eerste verschijnselen van MS lijkt in zekere mate voorspellend te zijn voor de verdere evolutie.” Hoe verder? Wat zal een grote doorbraak betekenen voor MS? “Het is evident dat het vinden van de oorzaak van de ziekte een enorme doorbraak zou betekenen. Dat zal ooit een keer gebeuren, alleen weten we niet wanneer. Mogelijk wordt het een toevalsbevinding. We moeten ook afstappen van het oogkleppenmodel dat MS louter een ziekte van het afweersysteem is. Dat brengt ons niet verder. Persoonlijk denk ik dat het eerder een ziekte van bepaalde cellen van het centraal zenuwstelsel zelf is, en dat de rol van het afweersysteem hier secundair aan is.” Hoezo een ziekte van de cellen van het zenuwstelsel? “Onze aandacht gaat hierbij naar de astrocyten die een cruciale rol spelen in het goed functioneren van de zenuwcellen” verklaart De Keyser. Er zijn verschillende aanwijzingen dat die bij MS niet goed functioneren. Een intrigerende bevinding is bijvoorbeeld dat het zenuwstelsel bij mensen met MS een

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 48 van 52


12.12.2014

verminderde doorbloeding vertoont, wat een rol zou kunnen spelen in het langzaam afsterven van de zenuwbanen, welke verantwoordelijk is voor de progressieve fase. Hier ook ligt de schuld vermoedelijk bij slecht werkende astrocyten. Kortom, we moeten het over een andere boeg gooien om de progressieve component van MS te kunnen behandelen. We zullen geneesmiddelen moeten vinden die op een andere manier werken dan de immunomodulerende middelen. Geen gemakkelijke klus, want studies bij progressieve MS moeten minstens 2 jaar duren om een klinisch effect te kunnen aantonen. In Vlaanderen en Nederland coördineren we momenteel een studie met fluoxetine, een oud antidepressivum dat neuroprotective effecten bezit. Resultaten zullen pas bekend zijn in 2016.”

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 49 van 52

9 LITERATUUR Abbott A. Novartis to shut brain research facility. Nature 2011;480;161-162. Abbot A. Novartis reboots brain division. Nature 2013;502:153-154. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Edition (DSM-5®) in Nederlandse vertaling ‘Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen’. Amsterdam: Boom, 2014. Anthierens S, Willemse E, Remmen R, Schmitz O, Macq J, Declercq A, Arnaut C, Forest M, Denis A, Vinck I, Defourny N, Farfan-Portet MI. Ondersteuning van mantelzorgers – Een verkennend onderzoek – Synthese. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2014. KCE Reports 223As. D/2014/10.273/37. Been JV, Nurmatov UB, Cox B, Nawrot TS, van Schayck CP, Sheikh A. Effect of smoke-free legislation on perinatal and child health: a systematic review and meta-analysis. Lancet. 2014 May 3;383(9928):1549-60. Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE). KCE Reports 230. Brussels, 2014. D/2014/10.273/72. Bouckaert M et al. Reducing prehospital delay in acute stroke. Nat Rev Neurol 2009;5:477-483. Bruffaerts et al. Kan geestelijke gezondheid worden gemeten? Psychische stoornissen bij de Belgische bevolking. Leuven: Acco, 2011. Cammu H, Martens E, Martens G, Van Mol C, Jacquemyn Y. Perinatale Activiteiten in Vlaanderen 2013. SPE, Brussel, 2014. Chesney E, Goodwin GM, Fazel S. Risks of all-cause and suicide mortality in mental disorders: a meta-review. World Psychiatry. 2014;13(2):153-60. Claes S, Delepeleire J et al. Wat met psyche en pillen? Leuven, Lannoo Campus 2014. Cox B, Martens E, Nemery B, Vangronsveld J, Nawrot TS. Impact of a stepwise introduction of smoke-free legislation on the rate of preterm births: analysis of routinely collected birth data. BMJ 2013;346:f441. de Looze M, Ter Bogt TF, Raaijmakers QA, Pickett W, Kuntsche E, Vollebergh WA. Cross-national evidence for the clustering and psychosocial correlates of adolescent risk behaviours in 27 countries. Eur J Public Health 2014 Jun 25. pii: cku083. Demyttenaere K, Lemmens G, Sabbe B, van Heeringen C, Vermote R. Het tekort aan psychiaters

in de Vlaamse gezondheidszorg: probleemstelling, knelpunten en voorstellen tot maatregelen.

Tekst ten behoeve van de decanen van de Vlaamse faculteiten geneeskunde. Januari 2013. Devroey D, Van Casteren V, Buntinx F. Registration of stroke through the Belgian sentinel network and factors influencing stroke mortality. Cerebrovasc Dis 2003;16:272-279 Di Luca M, M Baker, R Corrradetti et al. Consensus Document on European Brain Research. European Journal of Neuroscience 2011;33:768-818. Farah MJ (ed). Neuroethics – an introduction with readings. Cambridge (USA): MIT Press, 2010.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 50 van 52


12.12.2014

Fazel S, Wolf A, Långström N, Newton CR, Lichtenstein P. Premature mortality in epilepsy and the role of psychiatric comorbidity: a total population study. Lancet 2013;382(9905):1646-54. Gastmans C, Milisen K. Het gebruik van fysieke fixatie bij ouderen: een zorg-ethische aanpak. Tijdschrift voor Geneeskunde 2006;62:1650-1658. Gisle L. Geestelijke gezondheid. In: Van der Heyden J, Charafeddine R (ed.). Gezondheidsenquête 2013. Rapport 1: Gezondheid en Welzijn. WIV-ISP, Brussel, 2014. Hulstaert F, Neyt M, Gyselaers W. De niet-invasieve prenatale test (NIPT) voor trisomie 21 – Gezondheidseconomische aspecten – Synthese. Health Technology Assessment (HTA). Brussel: Federaal. Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2014. KCE Reports 222As. D/2014/10.273/33. Jacquemyn Y, Martens E, Martens G. Pregnancy at late premenopausal age: outcome of pregnancies at 45 years and older in Flanders, Belgium. J Obstet Gynaecol. 2014;34(6):479-81. Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen. Transitieplan ‘Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu’. Brussel, 2014. Karyotaki E, Smit Y, Cuijpers P, Debauche M, De Keyser T, Habraken H, Pitchot W, Raes F, Salomez D, Gillain B, Fairon N, Paulus D, Robays J, Holdt Henningsen K. The long-term efficacy

of psychotherapy, alone or in combination with antidepressants, in the treatment of adult major depression. Good Clinical Practice (GCP) Lannoo E, Larmuseau D, Van Hoorde W, Ackaert K, Lona M, Leys M, et al. Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar.

Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE); 2007. KCE reports 51 A (D/2007/10.273/01) Magiels G. Antwerpen: de Maakbare Mens vzw, 2006 – www.demaakbaremens.org. Matthys F. ADHD and SUD: From clinical experience tot evidence based guideline. Doctoraatsproefschrift Faculteit geneeskunde en gezondheidswetenschappen Universiteit Antwerpen. Antwerpen: Capri, 2014. Michiels D, Sun Y, Thijs V, Saka Rasit O, Hemelsoet D, Eyssen M, Paulus D. Stroke units: Doeltreffendheid en kwaliteitsindicatoren Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2012. KCE Report 181As. Miranda, V. Personen met geestelijke gezondheidsproblemen op de arbeidsmarkt: Naar een betere synergie tussen werk en welzijn. Colloquium Invaliditeit en Werk, Geestelijke Gezondheid – RIZIV 25/04/2014. Noel X. Why adolescents are at risk of misusing alcohol and gambling. Alcohol Alcohol 2014;49(2):165-72. OECD: The OECD Mental Health and Work project -Mental Health and Work: Belgium. OECD Publishing 2013. http://dx.doi. org/10.1787/9789264187566-en Petit G, Maurage P, Kornreich C, Verbanck P, Campanella S. Binge drinking in adolescents: a review of neurophysiological and neuroimaging research. Alcohol Alcohol 2014;49(2):198-206.) Rasch B, Born J. About sleep's role in memory. Physiol Rev 2013;93(2):681-766. Roelens K, Roberfroid D, Ahmadzai N, Ansari M, Singh K, Gaudet L, Alexander S, Cools F, de Thysebaert B, Emonts P, Faron G, Gyselaers W, Kirkpatrick C, Lewi L, Logghe H, Niset A, Rigo

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 12.12.2014


pagina 51 van 52

V, Tency I, Van Overmeire B, Verleye L. Preventie bij verhoogd risico op vroeggeboorte Evaluatie van een aantal courante interventies – Samenvatting. Good Clinical Practice (GCP). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2014. KCE Reports 228As. D/2014/10.273/60. Romero R, Dey SK, Fisher SJ. Preterm labor: one syndrome, many causes. Science 2014;345(6198):760-5. Rosiers et al. In hogere sferen 3 – een onderzoek naar middelengebruik bij Vlaamse studenten. Brussel: VAD, 2014. Sabbe B. Meer wetenschap in de Vlaamse psychiatrie. Tijdschrift voor Geneeskunde 2013;69:800806. Stanis JJ, Andersen SL. Reducing substance use during adolescence: a translational framework for prevention. Psychopharmacology (Berl) 2014;231(8):1437-53. Tagliaferri F, Compagnone C, Korsic M, Servadei F, Kraus J. A systematic review of brain injury epidemiology in Europe. Acta Neurochirurgica. 2006;148(3):255-68. Thijs V et al. Organisation of inhospital acute stroke care and minimum criteria for stroke care units. Recommendations of the Belgian stroke council. Acta Neurol Belg 2009;109:247-251. Thijs V et al. Cost of hospitalization for cerebrovascular disorders in Belgium. Acta Neurol Belg 2011;111(2):104-10. Van Herk P, Van de Cloot Y. Hoe gezond is de geestelijke gezondheidszorg in België? De feiten achter de mythen. Brussel: Itinera Institute, 9/2013. Van Pelt D, 2010. Incidentie traumatisch NAH kinderen en jong volwassenen. Erasmus MC Rotterdam. Presentatie eerste gegevens symposium Goed op weg 2010, Den Haag. Vlaamse Regering. Vlaams ouderenbeleidsplan 2010-2014. Brussel: Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, 2010. Vlaamse Regering. Naar een dementievriendelijk Vlaanderen. Dementieplan Vlaanderen 20102014. Brussel: Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, 2010. Verschraegen J. Prevalentie van dementie. In: Dementie van begrijpen naar begeleiden, Handboek voor referentiepersonen dementie en andere betrokkenen afl3. Brussel, Politeia, november 2013:4-8.

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// pagina 52 van 52


12.12.2014

MEMORANDUM JAAR VAN HET BREIN

Recommend Documents