jaargang 17 • nummer 3 • december 2015
Melanoom
Ervaringsverhaal
Onwetendheid overheerst ‘Langs de velden’
Directeur Marcel van der Wielen Huidtherapie helpt
Lichte oogkleur vergroot kans op oogmelanoom 684185 StMelanoom Nieuws.indd 1
14-12-15 13:26
Colofon Melanoomnieuws is een uitgave van
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt bijna 700 leden. Stichting Melanoom zet
de Stichting Melanoom en verschijnt
zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: minder melanoom
3 tot 4x per jaar.
en meer genezing. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:
Artikelen mogen uit deze uitgave worden overgenomen mits de bron
• Het aanbieden van lotgenotencontact
uitdrukkelijk wordt vermeld.
• Het geven van voorlichting en informatie • Het behartigen van belangen
Redactie Melanoom Nieuws
2
Eindredactie
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en
Twan Stemkens en
enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur.
Geertje Verschuur-Jansen
De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin geadviseerd door een
Redactie
Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit (medisch) specialisten uit het werkveld
Judith Marinissen
van de dermatologie en oncologie.
Moniek Veltman Jan de Jong
Bestuur Stichting Melanoom
Cisca de Weert
Astrid Nollen- de Heer
voorzitter
Harry Kuizenga
Arjan Lucas
vice voorzitter
Jolien Wiesenhaan
secretaris
Vormgeving, productie en drukwerk
Tim van den Broek
penningmeester
Dekkers van Gerwen
Violeta Astratinei
bestuurslid belangenbehartiging
Eva Wolf
bestuurslid pr
Margreet Tiedemann
bestuurslid stadium I/II & preventie
Kopij Sluitingsdatum voor de volgende uitgave is 1 februari 2016
Directie
Kopij bij voorkeur aanleveren via
Marcel van der Wielen
[email protected]
[email protected]
Secretariaat Stichting Melanoom
Secretariaat en coördinatie vrijwilligers
Postbus 8152
Ria Gijselhart
3503 RD Utrecht
[email protected]
telefoon 088-002 97 46
[email protected]
Raad van Advies
NL51 INGB 0007530279
De heer J.C. Aalders
t.n.v. Stichting Melanoom Wassenaar
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman dermatoloog LUMC
oud voorzitter stichting melanoom
Dr. J.J. Bonenkamp
chirurg UMC Radboud
Lotgenotencontact
Prof. Dr. J. Haanen
internist oncoloog Antoni van Leeuwenhoek
telefoon 088-002 97 47
Prof. Dr. G.P.M. Luyten
oncoloog oogheelkunde LUMC
Mevrouw S. ter Meulen
verpleegkundig specialist Antoni van Leeuwenhoek
Dr. C. Blank
internist oncoloog Antoni van Leeuwenhoek
Website www.stichtingmelanoom.nl Webredactie
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Levenmetkanker-beweging en kan haar werkzaamheden
Jan de Jong
verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
[email protected]
KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam telefoon 020 570 05 00 Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 2
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
Inhoud
In dit nummer:
Van het bestuur
4 5
Actueel
Gesprek
Pleidooi personalized medicine
6
6
Interview met dermatoloog Marcel Bekkenk: Zit melanoomkanker op de huid.
3
Gesprek
Ervaring van een jonge melanoompatiënt: ‘Mensen beseffen niet wat ze zelf aanrichten’ Medisch
8
10
Steeds meer en betere behandelmethoden.
Stempel op mijn hoofd Steeds meer en betere behandelmethoden
8 10
Gesprek
Huidtherapie kan helpen. Advies van Amanda van Niel.
12
Gesprek
14
Interview met directeur Marcel van der Wielen. Maatschappelijk betrokken, bevlogen en doorzetter. Medisch
16
Genen ontdekt voor leven. Medisch
Rijden voor melanoom
18
Prembrolizumab werkt beter dan ipilimumab.
17
Verslag
18
Ride for the Roses. Indrukwekkend gezicht en emotioneel moment.
Gedicht
www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 3
20
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Bestuur
Op de kaart zetten Per jaar worden ongeveer 150 mensen in Nederland getroffen door een oogmelanoom. Een vorm van kanker waar de meeste mensen nog nooit van gehoord hebben. Een ziekte waar medisch gezien nog relatief weinig over bekend is en een aandoening waar veel minder onderzoek naar wordt gedaan vergeleken met het huidmelanoom.
4
Hierdoor lijken ontwikkelingen nagenoeg stil te staan en voelen patienten zich vaak slecht geïnformeerd en een beetje verloren. Dit alles was voor Stichting Melanoom de reden om begin dit jaar het dossier ‘oogmelanoom’ bovenaan ons prioriteiten lijstje te zetten; het oogmelanoom moet definitief op de kaart gezet worden. Vorige maand hebben we samen met vereniging Oog in Oog een eerste bijeenkomst georganiseerd met 22 oogmelanoom patienten uit heel Nederland. De oogmelanoom patienten hebben samen in kaart gebracht waar de zorg rondom oogmelanoom verbeterd zou kunnen en moeten worden. Een van de prioriteiten is het schrijven van een nieuwe up to date oogmelanoomfolder. Er is een werkgroep samengesteld die dit verder zal gaan uitwerken. Stichting Melanoom en Vereniging Oog in Oog zullen hen hierin gezamenlijk ondersteunen en faciliteren. Een mooie eerste stap is gezet in het dossier oogmelanoom, waar we als stichting heel trots op zijn. Dat er nog maar vele mogen volgen! Namens het bestuur, Astrid Nollen-de Heer Voorzitter
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 4
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
Actueel AANTAL MOEDERVLEKKEN OP ARM ALS RISICOFACTOR VOOR MELANOOM?
LICHTE OOGKLEUR VERGROOT KANS OP OOGMELANOOM
Het tweede type oogmelanoom ontstaat achterin het oog, waar veel licht op valt. “Het gaat niet om UV-licht, want dat dringt niet door in het oog. Maar ook
Oogmelanomen zijn te onderscheiden in
gewoon zichtbaar licht kan het DNA
twee soorten. De ene soort ontstaat voor-
beschadigen,” aldus Van der Velden.
De richtlijn melanoom noemt als risico-
al op plaatsen die bloot staan aan veel
Deze vorm van oogmelanoom is onafhan-
factor voor het krijgen van een melanoom
licht, de andere soort komt voor in de
kelijk van de oogkleur, terwijl de eerste
o.a. het hebben van meer dan 100
donkere gebieden van het oog. Een licht-
vorm juist onafhankelijk van blootstelling
moedervlekken. Het tellen van al die moe-
kleurige iris is hiervoor een risicofactor.
aan zonlicht ontstaat.
dervlekken is een monnikenwerk. In een
Lichtkleurig pigment produceert namelijk
recent verschenen studie is gekeken of die
meer vrije radicalen, die tot tumorvorming
Huidmelanomen
risicofactor ook simpeler kan worden
kunnen leiden. Dat schrijven LUMC-
Volgens de onderzoekers zouden melano-
vastgesteld.
onderzoekers in PLOS ONE.
men in de huid ook onafhankelijk van aan
5
Oogmelanoom is een tumor die uitgaat
blootstelling
Bij tweelingen van het vrouwelijk geslacht
van de pigmentvormende cellen (melano-
ontstaan. “Dat melanomen niet ontstaan
zonlicht
kunnen
werd gekeken of het aantal moedervlek-
cyten) in het oog. Verschillende mutaties
onder invloed van zonlicht gaat tegen je
ken op een deel van het lichaam een voor-
in het betrokken onco-gen kunnen leiden
intuïtie in. Maar er is nooit een duidelijke
spelling kon geven van het totale aantal
tot deze zeldzame vorm van kanker.
relatie tussen huidmelanomen en bloot-
moedervlekken. De onderzoekers vonden,
Onderzoekers van de afdelingen Oog-
stelling aan zonlicht ontdekt. Het feit dat
dat het hebben van meer dan 11 moeder-
heelkunde en Huidziekten van het LUMC
mensen met een lichte huid eerder een
vlekken op de arm een sterke aanwijzing
hebben nu een verband ontdekt tussen de
melanoom ontwikkelen kan dus ook te
was voor het hebben van meer dan 100
verschillende mutaties, de oogkleur en de
maken hebben met de chemische struc-
moedervlekken over het hele lichaam.
locatie van het oogmelanoom.
tuur van het pigment dat voor een lichte huid zorgt, omdat het op zichzelf eerder
Deze bevindingen zijn gecheckt op een andere groep personen, waaronder ook
Vrije radicalen
tot vrije radicalen en DNA-schade en dus
mannen. Het voorkomen van moeder-
“We zagen dat patiënten met lichtkleuri-
tot kanker leidt.”
vlekken op de arm bij mannen en
ge ogen oververtegenwoordigd waren
vrouwen is gelijk. Daarmee vervalt het
onder
zegt
Het wetenschappelijk artikel Distribution
bezwaar tegen het onderzoek dat het zich
Pieter van der Velden, onderzoeker op de
of GNAQ and GNA11 Mutation Signatu-
heeft beperkt tot vrouwen.
afdeling Oogheelkunde. Bij nader onder-
res in Uveal Melanoma Points to a Light
zoek zagen we dat het melanoom bij
Dependent
Conclusie: Het tellen van moedervlekken
mensen met een lichte oogkleur vaak
verschenen in PLOS ONE.
op een van de armen is een eenvoudigere
ontstaat op plaatsen waar geen licht valt,
methode
de
melanoompatiënten,”
Mutation
Mechanism
te
aan de zijkanten voorin het oog. Boven-
Bron: nieuwsbrief Oncozorg.nl
schatten dan het tellen van alle moeder-
dien hebben deze mensen vaak een speci-
•
vlekken over het hele lichaam.
fiek type mutatie. We denken dat dit komt
om
melanoomrisico
in
is
doordat het pigment dat verantwoordelijk Bron: British Journal of Dermatology,
is voor een lichte oogkleur, feomelanine,
september 2015
minder goed is in het wegvangen van vrije
•
radicalen dan eumelanine, het pigment dat zorgt voor een donkere oogkleur. “Er ontstaan onder invloed van dit lichte pigment juist eerder radicalen die het DNA kunnen beschadigen,” aldus Van der Velden.
www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 5
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Gesprek Door Harrie Kuizenga
Huidarts Bekkenk zit melanoomkanker op de huid 6
De toegangspoortjes van station Holendrecht klappen achter de mensen dicht. Al wandelend over de overdekte stoep komt men langs een koffie- en broodjeszaak, een visboer en een reizende oliebollenkraam. Als je niet beter weet, zou je kunnen denken dat het hier gaat om een willekeurige markt in een dorp of stad. Het is de toegang naar het AMC in Amsterdam-Zuid. Vele mensen hebben dit pad gelopen vol spanning omdat ze een uitslag kregen van een onderzoek, een behandelplan zouden horen of om een familielid te bezoeken. Ik was hier echter voor een interview met dr. Marcel Bekkenk.
Huidmonitor-app Marcel Bekkenk (45) is een bevlogen, enthousiaste dermatoloog die zich heeft gespecialiseerd in huidkanker. Hij is vooral bekend geworden bij het brede publiek doordat hij de bedenker en medevormgever is van de Huidmonitor-app – een programma voor de smartphone – waarmee je een moedervlek in de gaten kunt houden. Met de camerafunctie kan een foto van de bewuste moedervlek worden gemaakt en vergeleken met een database van allerlei goed- en kwaadaardige plekjes op de huid. Ook is het mogelijk om de moedervlek in de loop van de tijd te volgen. Voor deze app heeft dr. Bekkenk de
Melanoomkanker komt vooral voor bij mensen met een blanke, bleke huid. De hoofdoorzaak voor de ziekte is UV-straling. Daarom is voorlichting over zongedrag erg belangrijk. (Bij oogmelanoom of slijmvliesmelanoom is UV-straling als oorzaak niet aangetoond). Soms komt een melanoom zonder invloed van UV straling op. Zo had bijvoorbeeld de beroemde reggae zanger Bob Marley een melanoom bij zijn tenen.
health app award 2012 gewonnen en is nu ongeveer 200.000 keer gedownload. De huidmonitor zorgt naast
De ziekte komt in vergelijking met vroeger meer voor bij
de controle ook voor een stuk bewustwording met
jongeren van rond de 30 jaar. Dit kan komen doordat de
betrekking tot melanoomkanker.
jongeren van tegenwoordig een ander zongedrag hebben
De dermatoloog moet de spil zijn van de huidoncologie,
dan vroeger.
zo stelt Bekkenk. Nu gebeurt het nog te vaak dat een huisarts iemand met een verdacht plekje verwijst naar
Klassiek beeld
chirurgie om het stukje huid te laten verwijderen, waar-
Marcel Bekkenk (45) wist als kleuter al dat hij dokter wilde
door er soms onnodig plekjes worden verwijderd. Omdat
worden. Toen had hij nog het klassieke beeld van een
een huisarts gemiddeld maar 2 tot 4 patiënten tegenkomt
man die mensenlevens redt. Na de middelbare school
met een melanoom, is de te bewandelen weg (via de
wilde hij kindergeneeskunde (oncologie) studeren maar
dermatoloog) soms niet duidelijk. Om dit te voorkomen,
hij kwam er al snel achter dat (zeker in die tijd) veel
wordt er door onder andere dr. Bekkenk op dit gebied
kinderen niet te genezen waren. Bekkenk vond dit lastig
veel voorlichting gegeven aan huisartsen.
om mee om te gaan. Door een vriend werd hij op dermatologie gewezen. Hij ontdekte dat het leuk en
Jongeren hebben een gevoeligere huid voor de zon dan
afwisselend werk is waarbij hij een hoop mensen kan
oudere mensen. Wanneer bijvoorbeeld een blank gezin
helpen en genezen. Naast zijn werk als dermatoloog doet
verhuist naar de tropen is de kans dat er een melanoom
hij ook onderzoek binnen de dermatologie. Bekkenk:
optreedt bij jongeren groter dan bij oudere mensen.
“Het leukst vind ik de onderzoeken waar je relatief snel
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 6
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
effect van ziet. Je neemt iets waar bij een patiënt, je vraagt je af hoe dit kan gebeuren en probeert deze kennis te gebruiken. Hoe komt het bijvoorbeeld dat een melanoom in het begin bij vrouwen vooral op de benen opspeelt en bij mannen op de romp? Vragen waar nu nog geen antwoord op gegeven kan worden maar wel interessant zijn om naar te kijken, het liefst zo snel mogelijk.”
“Natuurlijk moeten bijwerkingen worden meegenomen.” 7
Een ander mooi voorbeeld is het promotieonderzoek waar Hansje Eva Teulings aan gewerkt heeft. Mensen die witte vlekken op de huid hebben (vitiligo), hebben minder kans op melanoomkanker. Daarnaast zie je dat als mensen vitiligo krijgen tijdens de behandeling van een (uitgezaaid) melanoom, een betere prognose hebben. Vitiligo geeft dus een soort antistoffen tegen die ziekte (aantoonbaar in het bloed). Zou het dan niet geweldig zijn als je mensen die gevoelig zijn voor (uitzaaiingen van) melanoomkanker iets kunt geven waardoor ze vitiligo krijgen en zo dus meer weerbaar zijn tegen de ziekte? Een soort vaccinatie dus. Het idee wordt getest en werkt ten dele. Bij een aantal mensen lijken de medicijnen langer te werken. Het idee heeft nog wel meer onderzoek nodig.
Personalised medicine Er is relatief gezien een groot budget voor onderzoek naar melanoomkanker, zeker als je het aantal melanoomkankerpatiënten afzet tegen het aantal patiënten met andere vormen van kanker. Het onderzoek krijgt veel aandacht omdat het toepasbaar lijkt te zijn bij andere patiënten. Bekkenk denkt dat de heilige graal komt te liggen bij personalised medicine. Bij iedere patiënt moet worden uitgezocht welk medicijn, welke hoeveelheid en welke combinatie moet worden toegediend voor een optimaal resultaat. Natuurlijk moeten de bijwerkingen dan ook meegenomen worden. Ook het moment van behandelen is belangrijk. Wordt een medicijn preventief gegeven bijvoorbeeld als een patiënt in stadium I zit om te voorkomen dat er uitzaaiingen komen? Of weegt het gevaar van vervelende bijwerkingen te zwaar? Er is dus nog een hoop uit te zoeken in de toekomst. Tot slot nog een tip voor de lezer van dit blad: “Zorg ervoor dat je goed geïnformeerd bent wanneer je naar een arts gaat en vraag door totdat je helemaal tevreden bent.” •
www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 7
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Gesprek door Judith Marinissen
Onwetendheid overheerst
8
Mensen beseffen niet welke schade ze zelf aanrichten Op een regenachtige doordeweekse avond ben ik te gast bij Esther van Rijnsoever en haar partner Orlando. Een gezellig sfeervol huis in – zoals Orlando trots vertelt – een van de groenste wijken van Rotterdam. Ze wonen hier pas twee weken en ze zijn erg blij met deze unieke plek. Bijna was dit aan hen voorbijgegaan, omdat het afsluiten van de hypotheek nogal wat voeten in aarde had. En daar raken we meteen een van de punten waar jongeren zoals Esther mee te maken hebben. In augustus 2013 ging Esther naar de huisarts met een
het huis waar ze dolgraag wilden gaan wonen. Koopakte
verdachte moedervlek op haar rug. Ik ga toch niet naar de
getekend en wat restte was het afsluiten van een
huisarts met een moedervlek? Naar de huisarts ga je toch
hypotheek. Offerte aangevraagd en lijsten ingevuld met
met pijn?, was de gedachte die bij Esther speelde.
daarop netjes aangegeven dat Esther een medische
Toch gingen meteen alle alarmbellen af en startte voor
achtergrond had. Vervolgens kregen ze bij de eerste
Esther het medische traject. Het melanoom werd in twee
de beste aanvraag voor een overlijdensrisicoverzekering
operaties weggehaald. Het was een kleine moedervlek,
een keiharde ‘nee’. “Dat was wel het moment waarop ik
maar het liet zijn sporen achter als een ‘oorlogswond’.
dacht: jeetje, straks kan ik geen huis kopen. Ik voelde me
“Orlando en ik beseften in eerste instantie niet dat het zo
een tweederangsburger. Het is twee jaar geleden, ik func-
serieus was.”
tioneer gewoon, ik werk, ik doe alles wat elk mens doet, maar is er door die stomme kleine moedervlek op mijn
“Toch gingen meteen alle alarmbellen af.”
negenentwintigste zo’n stempel op mijn hoofd gedrukt dat ik geen huis kan kopen?”
Esther geeft hiermee de rode draad aan in het hele proces van diagnose huidkanker tot ‘schoonverklaring’. ”Het is
Na lang zoeken kon dan toch een overlijdensrisico en
de onwetendheid die overheerst, ook bij de omgeving.
daarmee een hypotheek worden afgesloten. Wel eentje
Zo besefte niet iedereen in mijn omgeving wat de gevol-
die drie keer duurder is dan wanneer Esther geen medisch
gen waren als er bijvoorbeeld uitzaaiingen zouden zijn.”
verleden zou hebben. “Op 1 oktober 2013 ben ik ‘schoon’
Gelukkig waren er geen uitzaaiingen en na een achtbaan
verklaard. Hadden we twee jaar geleden een hypotheek
van twee maanden werd Esther ‘schoon’ verklaard.
afgesloten dan had dat heel veel geld gescheeld.” Pas in
En dan kun je gewoon weer verder met je leven, zou
2019 vindt er een herbeoordeling plaats en kan de premie
iedereen denken, maar ook het verhaal van Esther geeft
worden aangepast.
aan dat een kleine moedervlek een grote impact heeft, op mentaal én op praktisch vlak.
Veel vragen, weinig antwoorden Samen met Orlando heeft ze een grote kinderwens, maar
Stempel op mijn hoofd
wat zijn de gevolgen als je zwanger wordt? Veel vragen
Een aantal maanden geleden vonden Esther en Orlando
waarop je op internet wel antwoorden vindt, maar zijn dat
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 8
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
9
wel de juiste antwoorden? Goede medische informatie blijkt lastig te vinden. Het enige wat Esther heeft geholpen is een brochure van het KWF, die in Jip-en-Janneketaal informatie geeft over huidkanker. Toch blijft Esther met veel vragen zitten zoals: Kan ik zwanger worden? Wat zijn de gevolgen? Hebben mijn miskramen met de huidkanker te maken? Dat is lastig en niet prettig. Ik wijs
“Het is twee jaar geleden, ik functioneer gewoon, ik werk, ik doe alles wat elk mens doet, maar is er door die stomme kleine moedervlek op mijn negenentwintigste zo’n stempel op mijn hoofd gedrukt dat ik geen huis kan kopen?”
Esther op de website van stichting Melanoom, omdat daar ook een hoop informatie te vinden is. Esther heeft
halen.” “Mensen zien aan mij niet wat ik heb meege-
zichzelf ook aangemeld als vrijwilliger van stichting Me-
maakt en ik heb het gevoel dat melanoompatiënten niet
lanoom; niet zozeer om haar verhaal te vertellen, maar
serieus genomen worden. Soms zou ik mijn litteken wel
vooral om mensen te waarschuwen.
willen laten zien en willen zeggen: ‘Kijk wat die kleine moedervlek voor sporen heeft achtergelaten.’” En dat is
Onwetendheid is groot
alleen optisch, want Esther worstelt nog geregeld met
“Mensen beseffen niet wat voor schade ze aanrichten aan
haar huidkanker. Hopelijk gaat zij zich in de toekomst
hun lijf met zonnebanken en zonder smeren in de zon
inzetten voor stichting Melanoom, want ook háár
liggen. Ik zou ze soms wel door elkaar willen schudden:
ervaringsverhaal geeft aan dat wij mensen zoals zij hard
waar ben je mee bezig? Ik smeerde vroeger ook niet,
nodig hebben. Vanaf deze plek wens ik Esther en Orlando
want ik wilde ook bruin worden, maar ik ben er nu ook
een gelukkig en gezond leven toe in hun mooie huis
achter dat ik met factor 50 op mijn gezicht en factor 30 op
“waar ze graag oud willen worden.”
de rest van mijn lichaam óók gewoon bruin kan worden,
•
maar daarmee mijn huid wel bescherm. Helaas zie je in alle media nog steeds dat bruin zijn een schoonheidsideaal is. Accepteer jezelf ook als je niet bruin wordt.” Het frustreert Esther dat mensen een moedervlek afdoen met: “Oh, heb ik ook gehad en die heb ik weg laten www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 9
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Medisch door Jan de Jong
Steeds meer en betere be voor het uitgezaaid mela 10 Sinds 2011 is de behandeling van uitgezaaid melanoom ingrijpend veranderd. Tot dan waren de behandelmogelijkheden gering. Oncologen beschikten alleen over het cytostaticum dacarbazine, dat slechts bij een klein percentage van de patiënten enig effect had. Ipilimumab en vemurafenib vormden de voorhoede van een hele reeks nieuwe middelen. De nadruk ligt nu op stimulering van het eigen immuunsysteem van de patiënt (bijvoorbeeld ipilimumab) en het blokkeren van de stofwisseling van de kankercellen bij mutaties in deze cellen (vemurafenib bij BRAFmutatie).
Immunotherapie Stimulering van het immuunsysteem gebeurt door de rem op dit systeem weg te nemen of de afweercellen direct te stimuleren. Ipilimumab remt het eiwit CTLA-4 op T-lymfocyten. Het resultaat is een ontremd immuunsysteem dat tumorcellen kan opruimen. Nivolumab en pembrolizumab remmen het PD-1 op de celwand van lymfocyten. En ook dit leidt tot ontremming van het afweersysteem en een aanval op de tumorcellen. De combinatie van beide vormen van immuunstimulatie (ipilimumab met nivolumab) geeft betere resultaten dan de afzonderlijke middelen alleen. De Young-TIL therapie bestaat uit het buiten het lichaam opkweken van afweercellen afkomstig uit de tumor. Daarna kunnen grote hoeveelheden afweercellen aan de patiënt worden teruggegeven. Dendritische celtherapie is een andere wijze van stimulering van het immuunsysteem: het in het laboratorium trainen van afweercellen van de patiënt om de tumorcellen van de patiënt aan te vallen en op te ruimen.
Doelgerichte therapie Cytogenetisch
onderzoek
kan
afwijkingen
in
de
melanoomcellen aantonen, die verantwoordelijk zijn voor een ongeremde groei van die cellen. De meest voorkomende afwijking is een mutatie (verandering) in het BRAF-gen bij ongeveer de helft van de patiënten. Verder komen voor NRAS-mutaties (ca 20%), NF1mutaties (12%) en nog minder vaak MEK1-, KIT-, en Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 10
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
e behandelmethoden melanoom 11
CTNNB1-mutaties. In de meeste gevallen gaat het om
toelating van de middelen tot de Europese markt.
een mutatie in één van deze genen. Al met al heeft zo’n
De discussie en de zorgen over de betaalbaarheid van
70% een mutatie. Bij oogmelanoom worden mutaties ge-
deze nieuwe, zeer dure, middelen zou weleens kunnen
vonden in andere genen: GNAQ (50%) en GNA11 (32%).
leiden tot beperking van de toegang tot deze middelen in Nederland.
Blokkering van de door het veranderde BRAF- of MEKgen gemaakte enzymen, kan de groei van tumorcellen
Melanoomcentra
remmen. Een belangrijk nadeel is, dat de tumor vaak in
In Nederland mogen al deze middelen alleen worden
staat blijkt de blokkade te omzeilen, zodat de effecten van
toegepast in de 14 melanoomcentra. Deze centra doen
de geneesmiddelen maar tijdelijk zijn.
ook mee aan diverse onderzoeken naar nieuwe geneesmiddelen en andere behandelvormen. Voor de patiënt,
De BRAF-remmer vemurafenib is werkzaam bij een
die wordt geconfronteerd met uitzaaiingen van een
mutatie in het BRAF-gen.
melanoom, is het kiezen (samen met de arts) van een geschikte behandeling een hele opgave. De standaard
De MEK-remmer trametinib
is ook werkzaam bij een
therapie of toch meedoen aan een trial?
mutatie in het BRAF-gen (het BRAF- en MEK-gen coderen voor
enzymen
in
dezelfde
stofwisselingsketen).
De combinatie van beide middelen werkt nog beter.
Voor de behandelend arts is het belangrijk maatwerk te leveren. Normaal gesproken wordt in medische richtlijnen vastgesteld wat in welke situatie de beste behandeling is.
Huidige arsenaal aan in Nederland officieel toegelaten middelen:
De Richtlijn melanoom dateert uit 2012 en kan dus nu
Ipilimumab (Yervoy) - immuunstimulator (anti CLLA-4)
die richtlijn wordt overigens eind 2015 verwacht.
Nivolumab (Opdivo) - immuunstimulator (anti PD-1)
Adviezen van de commissie BOM vullen deels het gat
Pembrolizumab (Keytruda) - immuunstimulator (anti PD-1)
tussen de oude richtlijn en de nieuwe inzichten.
Vemurafenib (Zelboraf) - BRAF-remmer
•
geen antwoord meer geven op die vraag. Een update van
Dabrafenib (Taflinar) - BRAF-remmer Trametinib (Mekinist) - MEK-remmer Er zitten nog diverse middelen en behandelmethoden in de pijplijn. Het wachten is op de resultaten van trials en daarna de beslissing van de autoriteiten tot al of niet www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 11
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Gesprek door Judith Marinissen
Huidtherapie kan helpen
12
Oncologische behandelingen herkennen “Wat mij opviel tijdens de landelijke contactdagen van
Wat is het beste moment om contact te hebben
stichting Melanoom, is dat ik regelmatig hoorde van
met een huidtherapeut?
patiënten dat huidtherapie onbekend voor ze is,” aldus
Het liefst zo snel mogelijk, eigenlijk zodra de oncologische
Amanda van Niel, huidtherapeut bij Huidtherapie
behandeling wordt gestart. Als er bijvoorbeeld lymfe-
Lelystad.
klieren zijn verwijderd en er oedeem ontstaat merk je dat in het begin niet altijd. Wordt dit niet op tijd ontdekt, dan
Met wat voor huidproblemen kunnen
kunnen de eiwitten in het vocht het oedeem onomkeer-
melanoompatiënten te maken hebben?
baar maken. De huid in dat gebied is daarnaast erg
Complicaties kunnen ontstaan tijdens en na het oncologisch
behandelingstraject.
Er
kunnen
vatbaar voor infecties.
bijvoorbeeld
littekens ontstaan die blijven doorwoekeren, rood en
Waarom is behandeling door een huidtherapeut
pijnlijk zijn of voor bewegingsbeperking kunnen zorgen.
zo belangrijk?
Zo kan er bij bestraling een ontstekingsreactie van de huid
Zorgverleners richten zich op de behandeling van de ziek-
ontstaan en bij het verwijderen van lymfeklieren kan er
te en de rest is voor hun eigenlijk – cru gezegd – bijzaak.
oedeem ontstaan. Ook als de bestraling al enige tijd
Kwaliteit van leven is voor veel patiënten erg belangrijk en
achter de rug is kunnen problemen ontstaan zoals (kleur)
dat betekent ook dat huidwonden zo goed mogelijk moe-
verandering van de huid en verhardingen.
ten worden behandeld. Tijdens controles is het niet altijd mogelijk om te screenen op beperkingen en aandoenin-
Welke hulp kan de huidtherapeut bieden
gen die mogelijk kunnen ontstaan. De huidtherapeut kan
bij dergelijke aandoeningen?
vroege/late gevolgen door de oncologische behandelin-
Er zijn diverse behandelingen mogelijk. Voorbeelden zijn:
gen herkennen en behandelen. Helaas weten veel men-
littekenmassage voor het versoepelen van de huid, een
sen niet dat ze voor hun klacht bij de huidtherapeut kun-
behandeling met siliconen druktherapie en lasertherapie.
nen aankloppen, of doen dit pas wanneer de klacht al
Eventuele verkleuring van de huid – wat door de patiënt
vergevorderd is.
als cosmetisch storend ervaren kan worden – kan met camouflagetherapie worden behandeld. Hierbij wordt de
Waar vinden we informatie over huidtherapie?
patiënt begeleid bij het aanbrengen van het product zodat
Op de website www.huidtherapie.nl Daarnaast is de toe-
hij of zij dit zelf thuis ook kan doen. De huidtherapeut
gang tot iedere huidtherapeut vrij toegankelijk. De mees-
geeft ook advies hoe de huid het beste kan worden ver-
te zorgvragen worden vanuit de zorgverzekering vergoed.
zorgd. Manuele lymfedrainage, endermologie, zwachte-
Om voor een vergoeding in aanmerking te kunnen
len en het aanmeten van therapeutische elastische kousen
komen is er wel vaak een verwijsbrief van de arts nodig.
of thorax bandages kunnen ervoor zorgen dat lymf-
•
oedeem en verhardingen in het weefsel beperkt blijven. Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 12
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
13
www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 13
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Gesprek door Cisca de Weert
Rondje langs de velden
Marcel van der Wielen, directeur Stichting Melanoom 14 Op zijn eerste werkdag als directeur van de Stichting Melanoom schoof Marcel van der Wielen (50) ’s avonds aan bij een redactievergadering. Hij werd meteen gestrikt voor een interview. Over zijn plannen voor de Stichting, zijn motivatie, zijn werk en zijn hobbies. Een kennismaking met een ‘no nonsense’, toegankelijke en openhartige man, met visie en kennis van zaken.
Maatschappelijk betrokken
Vis in het water
Marcel werkt in principe drie dagen per week als directeur
“Ik voel me hier als een vis in het water. We hebben een
van Stichting Melanoom en één dag is hij projectleider bij
prettig en professioneel bestuur en een behoorlijke groep
de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Daar is hij
enthousiaste vrijwilligers. Ik (ben er als directeur scherp
verantwoordelijk voor de opzet en invoering van een
op)/vind het belangrijk dat vrijwilligers zich goed en
patiëntenregister van multiple sclerose patiënten die dure
betrokken voelen. Daarom ben ik meteen begonnen met
geneesmiddelen gebruiken. Ook een non-profit organisa-
een ‘rondje langs de velden’: bij alle interne clubjes binnen
tie en ook zorg-gerelateerd./Ook een zorg-gerelateerde
de Stichting Melanoom even proeven waar ze mee bezig
non-profit organisatie. “Een bewuste keuze,” zegt
zijn. Zeker in deze beginfase als directeur wil ik in contact
Marcel, die zichzelf omschrijft als iemand die graag
zijn. Het is belangrijk dat iedereen zich actief kan inzetten.
opkomt voor mensen die het minder makkelijk hebben.
Ik heb in de afgelopen periode al wel geleerd dat het werken met vrijwilligers een andere dynamiek heeft.
“Geen zin om tussen de muren van het laboratorium te blijven.”
Iedereen heeft naast zijn rol binnen de Stichting ook nog zijn eigen werkzaamheden, dus je moet een beetje flexibel kunnen omgaan met bijvoorbeeld planningen.”
“Ik ben maatschappelijk betrokken, bevlogen en een doorzetter. Als ik ergens aan begin, dan bijt ik me erin
Pembrolizumab
vast. Dat zal ik als directeur van de Stichting ook doen.
Na zijn studie scheikunde in Leiden had hij “geen zin om
We staan voor grote uitdagingen en ik ben enorm gemo-
tussen de muren van een laboratorium te blijven,” zoals
tiveerd om dingen op te pakken. Zoals fondsenwerving.
hij zelf zegt. Hij ging de marketing in, werkte eerst als
Ik zou het echt fantastisch vinden als we over een jaar een
artsenbezoeker en groeide via diverse functies door naar
strategie
fondsenwerving.
business unit manager in de farmaceutische industrie. Met
Om daarmee nieuwe activiteiten te kunnen ontwikkelen
die ervaring is hij ook een goede belangenbehartiger en
in het belang van patiënten. Natuurlijk krijgen we
woordvoerder bij de introductie van een nieuw genees-
subsidie, maar ik wil daar minder van afhankelijk zijn en
middel tegen melanoom stadium 4. “Pembrolizumab,
andere middelen creëren om eventuele gaten op te
ontwikkeld in Nederland, biedt goede perspectieven;
vangen.” Meer kan en wil hij daar na een paar weken
de overlevingskansen van patiënten met melanoom
ervaring binnen de Stichting nog niet over zeggen, maar
stadium 4 gaan er fors mee omhoog. Daar zijn we als
in een volgend nummer van Melanoom komen we hier
Stichting natuurlijk heel blij mee.”
kunnen
uitrollen
voor
ongetwijfeld op terug.
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 14
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
Pembrolizumab is ontdekt en ontwikkeld door MSD in Oss en wordt daar ook geproduceerd. Wereldwijd heeft pembrolizumab de merknaam Keytruda. Pembrolizumab is net als nivolumab een ‘checkpoint remmer’, een anti-PD medicijn. Ze activeren het immuunsysteem weer als dat door het ontstaan van tumorcellen niet meer werkt.
15
Lotgenotencontact Ook wil Marcel zich richten op de inzet van sociale media. “Dat lijkt me vooral belangrijk voor het lotgenotencontact. We zouden meer gebruik moeten maken van verschillende kanalen. Wat is een goede mediamix? We hebben natuurlijk een website en drukwerk, zoals dit blad. Maar we moeten misschien meer doen met facebook, en ander sociale media. Melanoom is van alle leeftijden, en juist jongeren hebben niet zoveel met drukwerk, is mijn indruk. Waar is behoefte aan, waar moeten we rekening mee houden.”
Relaxen Naast zijn werk is Marcel vooral ook echtgenoot en vader. Een druk gezin, met drie jongens, van 9, 11 en 13 jaar. “Tussen de bedrijven door ben ik een trouwe supporter van mijn kinderen op het voetbalveld en in de turnzaal. En sinds kort heb ik een hobby van vroeger weer opgepakt: modelspoorbouw. Veertig jaar niets mee gedaan, maar nu ben ik daar druk mee, samen met mijn middelste zoon.” Lezen doet hij ook graag, boeken van Maarten ’t Hart, Jan Wolkers, Joost Zwagerman of Harry Mulisch. De klassieke Nederlandse literatuur heeft zijn voorkeur, als hij in de zomer de zon opzoekt in Zuid-Frankrijk of Spanje. En zeker een weekend per maand reist hij met zijn gezin af naar de stacaravan in Zeeland. “Dat is echt relaxen! Lekker vliegeren op het strand met de jongens of een strandwandeling maken!” •
www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 15
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Medisch
16
Genen ontdekt voor leven-of-dood van menselijke cellen Onderzoekers van het Antoni van Leeuwenhoek hebben ongeveer 2000 genen ontdekt die voor menselijke cellen in kweekbakjes het verschil kunnen uitmaken tussen leven en dood. Het onderzoek naar zulke essentiële genen, dat ze samen met instituten in Oostenrijk en Frankrijk uitvoerden, werd donderdag 15 oktober 2015 in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Science gepubliceerd.
Van gist naar mens
Vervolgonderzoek
Van eenvoudigere organismen, zoals bakkersgist, was al
Het is voor het eerst dat door het aanbrengen van muta-
volledig bekend wat de essentiële genen zijn. Van mense-
ties zoveel combinaties van menselijke leven-of-dood
lijke cellen nog niet. Om daar achter te komen hebben de
genen konden worden ontdekt. Eerder onderzoek vond
onderzoekers zes jaar lang miljoenen gemuteerde mense-
vaak plaats in gistcellen. De onderzoekers van het Antoni
lijke genen onderzocht. Ze vonden er een stuk of 2000 die
van Leeuwenhoek gebruikten speciale cellen, die oor-
letterlijk van levensbelang waren voor de onderzochte
spronkelijk van een patiënt met leukemie afkomstig zijn.
cellen. “Dat waren er heel wat meer dan we dachten,”
Het bijzondere is dat in deze cellen van elk chromosoom
zegt onderzoeksleider Thijn Brummelkamp. “Bijna 10%
maar één exemplaar aanwezig is, in plaats van zoals
van alle menselijke genen! En daarvan waren er meer dan
normaal een dubbele set.
honderd waarvan de functie niet goed bekend was.” Brummelkamp: “Maar weinig labs ter wereld gebruiken
Anti-kanker medicijnen
deze cellen. Wij wel, want hiermee is het veel makkelijker
De overige 90% van onze genen zijn niet-essentieel.
om onklaar gemaakte genen terug te vinden. In 2011
Ze hebben vaak een aantal partner-genen, die als stand-in
vonden we zo ook al de Ebola-receptor, waarnaar al jaren
kunnen fungeren. Als één gen van zo’n koppel bescha-
tevergeefs gezocht werd.” Doordat ze zulke speciale
digd (‘gemuteerd’) raakt, dan heeft de cel daar geen last
cellen gebruiken, weten de onderzoekers nog niet zeker
van. Maar zodra het andere gen ook kapot gaat, sterft de
of de onderzoeksresultaten ook gelden voor gezonde
cel.
menselijke cellen of voor andere menselijke kankercellen. Dat gaan ze de komende jaren onderzoeken. KWF Kan-
Door steeds twee andere menselijke genen te beschadi-
kerbestrijding subsidieert dit vervolgonderzoek.
gen, ontdekten de onderzoekers tientallen gen-combinaties die sámen essentieel waren voor leven of dood van
Het project van Brummelkamp werd mede mogelijk
een cel (‘synthetische lethaliteit’). In kankercellen is soms
gemaakt dankzij subsidie van NWO (VIDI) en van de
al één gen van zo’n leven-of-dood combinatie bescha-
European Research Council (ERC).
digd. In theorie zouden anti-kanker medicijnen die ook
Voor dit onderzoek werkte het Nederlands Kanker
het tweede gen onbruikbaar maken, de tumorcellen kun-
Instituut (NKI, Amsterdam) http://www.nki.nl samen
nen doden zonder dat de rest van het lichaam daar veel
met het Research Center for Molecular Medicine
last van heeft. PARP-remmers, de medicijnen die toege-
of the Austrian Academy of Sciences (CeMM, Vienna)
diend worden bij een bepaald type borstkanker, werken
http://www.cemm.oeaw.ac.at en het Institut de
nu al op deze manier. Dit is tot op heden het enige middel
Recherche en Cancérologie in Montpellier
dat volgens dit principe werkt.
http://www.ircm.fr •
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 16
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
Medisch door Jan de Jong
Pembrolizumab werkt beter dan ipilimumab
17
Onderzoek gepubliceerd in de New England Journal of Medicine toont aan dat pembrolizumab betere resultaten geeft dan ipilimumab bij uitgezaaid melanoom. Bovendien kwamen ernstige bijwerkingen minder vaak voor bij de patiënten behandeld met pembrolizumab. Pembrolizumab is een antilichaam tegen PD-1, een eiwit
In de pembrolizumab-groepen waren (afgerond) na
op de celwand van lymfocyten, een type witte bloed-
6 maanden nog 47% in leven zonder toename van de
lichaampjes. Het heeft een remmende werking op het af-
ziekte. In de ipilimumab-groep was dat slechts 27%.
weersysteem. Als je dit eiwit blokkeert, gaat de rem van
Na 1 jaar waren van de gebruikers van ipilimumab nog
het systeem af en wordt het immuunsysteem gestimu-
58,2% in leven, bij de pembrolizumab-groepen 68,4%
leerd.
(elke 2 weken behandeling) en 74,1% (elke 3 weken behandeling). Ernstige bijwerkingen kwamen bij gebruik
Remming
van ipilimumab bijna twee keer zo vaak voor dan bij het
Stimulering van het immuunsysteem gebeurt ook door
gebruik van pembrolizumab (3 weken schema).
ipilimumab, maar via een andere weg, namelijk remming van het CTLA-4 op de celwand van lymfocyten.
Verwachting
In het onderzoek werden 834 patiënten met uitgezaaid
Voor beide middelen geldt: als de behandeling aanslaat,
melanoom ingedeeld in 3 groepen.
dan gaat het heel lang goed. Van ipilimumab weten we inmiddels dat dit jaren lang goed kan gaan. Het lijkt er
Groep 1 kreeg de standaardbehandeling met ipilimumab
zelfs op, dat als je eenmaal 3 jaar hebt overleefd na een
(3mg per kg lichaamsgewicht, elke 3 weken), groep 2
behandeling met ipilimumab, de tumor niet meer terug-
kreeg pembrolizumab (10mg per kg, elke 3 weken) en de
komt (follow-up gegevens tot 10 jaar). Of dit ook geldt
3e groep kreeg ook
voor pembrolizumab weten we pas over enkele jaren,
pembrolizumab maar dan vaker
(10mg per kg, elke 2 weken).
maar de verwachtingen zijn positief.
In alle groepen werd de behandeling gestaakt na
Pembrolizumab is in 2015 toegelaten op de Europese
24 maanden. Er werd eerder gestopt bij ernstige bijwer-
markt. Merknaam: Keytruda. De toegelaten dosering is
kingen, als de patiënt niet langer mee wilde doen en
2 mg per kg lichaamsgewicht, eens per 3 weken, toege-
bij toename van de uitzaaiingen. De patiënten die een
diend via een infuus. (Onderzoek heeft aangetoond dat
complete
doseringen tussen 2 en 10mg per kg even effectief zijn).
remissie
kregen
(uitzaaiingen
niet
meer
aantoonbaar) mochten ook eerder stoppen.
In Nederland is het middel alleen beschikbaar in de 14 melanoomcentra. Belangrijk verschil met de toelating van
De resultaten werden beoordeeld aan de hand van pro-
ipilimumab in 2011: een voorafgaande behandeling met
gressievrije overleving (percentage patiënten in leven na
een ander middel is geen voorwaarde meer.
6 maanden zonder toename van de uitzaaiingen) en de overleving (percentage patiënten in leven na 1 jaar).
Bron: NEJM 2015; 372:2521-2532. June 25, 2015
Er werden geen duidelijke verschillen gevonden tussen de
•
twee groepen die pembrolizumab kregen.
www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 17
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Verslag Voor Melanoomprojecten
Ride for the Roses 18
Het is steeds weer een emotioneel moment als het lied
Vier projecten
The Rose wordt gezongen door Betty Midler en daarna
Wij waren dit jaar bijzonder gemotiveerd om weer een
het startschot wordt gegeven voor de 5000 wielrenners,
Team Marco samen te stellen, omdat dit keer de
die de 100 km gaan fietsen. Een motorrijder gaat voorop,
opbrengst naar vier wetenschappelijke onderzoekprojec-
verscholen tussen de grote bossen rode rozen, die aan de
ten in de strijd tegen het melanoom zou gaan, te weten:
motor zijn bevestigd. Onder groot applaus vertrokken de wielrenners. Samen vormden ze een lang lint waar bijna
• Erfelijkheid van melanomen, dr. R. van Doorn, LUMC
geen einde aan kwam. Dit is zonder meer een indruk-
• Een snelvaccin voor patiënten met gevorderd
wekkend gezicht. Na de wielrenners vertrokken de 4000
melanoom, dr. J.de Haan, VUmc
toerfietsers voor de 50 en 25 km. Dit was de aanvang van
• Een vaccin dat werkt als een lap op een rode stier,
de Ride for the Roses, die dit jaar op 6 september vanuit
dr. Y. van Kooyk, VUmc
de bloemenveiling Flora Holland in Aalsmeer werd
• Veiligheid en effectiviteit van een nieuw vaccin,
gehouden.
prof. dr. J. Haanen, AVL
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
684185 StMelanoom Nieuws.indd 18
www.stichtingmelanoom.nl
14-12-15 13:26
Door als Team Marco te fietsen herdachten wij onze zoon Marco, die in 2001 aan een melanoom overleed. In die tijd waren er geen goede therapieën. Toen bekend werd waaraan de opbrengst besteed zou worden, gingen de eerste mailtjes de deur uit met de vraag: ‘Wie wil voor dit goede doel meefietsen?’ In de maand juli hadden wij 63 deelnemers, waarvan negen kinderen variërend van 8 jaar tot 12 jaar. Vijf van ons team gingen voor de 100 km en de anderen voor de 50 en 25 km. Voor de herkenbaarheid hadden wij voor onze deel-
19
nemers een speciaal T-shirt laten maken met het logo van Team Marco erop en met alle namen van ons team.
Moeite Mijn man Joop en ik waren al vroeg op de veiling aanwezig. Joop om alle fietsen, die in een bus waren meegenomen, een plaats te geven en ik om de T-shirts uit te delen voor de deelnemers die van ver kwamen. Wij wilden graag als team vertrekken, maar het kostte moeite om de 50 en 25 km fietsers op één plek te verzamelen in die immense grote veilinghal. Er werd hiervoor veel heen en weer gebeld. Dankzij de mobiele telefoon, die dan onmisbaar is, lukte het uiteindelijk uitstekend. Goed gemutst begonnen wij de tocht. De weergoden waren ons redelijk goed gezind en we hebben nauwelijks regen gehad terwijl dit toch was voorspeld. Een grote prestatie leverde Ralf van 8 jaar, hij fietste moeiteloos de 50 km. Vanaf de inschrijving is hij met zijn ouders en broertje Steyn (10 jaar) en zus Anouk (12 jaar) gaan trainen. Zij wilden beslist de 50 km fietsen. Terug op de veiling werden wij met muziek onthaald en kreeg iedereen een rode roos. Ook werd het totaal bedrag van € 854,000 bekend gemaakt. Het was een mooi bedrag maar toch was ik enigszins teleurgesteld. Ik hoopte op meer dan 1.000,000 zoals de voorgaande jaren. Ik had graag gezien dat alle vier wetenschappelijke projecten tegen het melanoom volledig gefinancierd konden worden met de opbrengst.
“Het was een dag met een gouden randje.” Om de dag goed af te sluiten kwam het hele team na de fietstocht weer bij elkaar. Dit werd een supergezellige avond met een drankje en een barbecue. Van het hele team ontvingen wij de uitgereikte KWF roos. Dit enorme boeket rozen werd op het graf van Marco gezet. Ons team had dit bijzondere evenement niet willen missen. Het was een dag met een goud randje. • www.stichtingmelanoom.nl
684185 StMelanoom Nieuws.indd 19
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2015
14-12-15 13:26
Het inzicht Na een tijd zie je het subtiele verschil tussen het vasthouden van een hand en het aan de ketting leggen van de ziel. En je leert, dat liefde niet betekent, leunen op iemand en dat gezelschap niet betekent, geborgenheid en je begint te begrijpen dat kussen geen contracten zijn en cadeaus geen beloften. En je begint je nederlagen te accepteren terwijl je je ogen open en hoofd hoog houdt. Met de waardigheid van een man of vrouw en niet met het verdriet van een kind. En je leert je wegen bouwen op vandaag omdat de grond van morgen te onstabiel is om te plannen en toekomstdromen spatten halverwege vaak als zeepbellen uit elkaar. Na een tijdje leer je dat zelfs het zonlicht brandt als je teveel krijgt. Dus plant je eigen tuin en omkleed je eigen ziel in plaats van dat je wacht op iemand, die je bloemen komt brengen. En je leert dat je alles kan doorstaan dat je werkelijk sterk bent dat je waardevol bent en je leert en leert… en je leert… telkens als je loslaat, leer je.
Auteur onbekend
684185 StMelanoom Nieuws.indd 20
14-12-15 13:26