©Vereniging IE vzw Hersenverlamming
www.kbs-frb.be
Mecenaatsfonds ING in België Zeven jaar steun aan projecten om de levenskwaliteit van personen met een ongeneeslijke ziekte te verbeteren
Inleiding
Personen met een ongeneeslijke ziekte steunen. Dat is sinds haar begin in 2005 de doelstelling van het Mecenaatsfonds ING in België. Na de diagnose draait het leven van deze patiënten rond medische vragen. Therapeutische zorgverlening blijft natuurlijk essentieel. Het Fonds wil van zijn kant initiatieven ondersteunen om andere, meer persoonlijke welzijnsaspecten in het leven van deze patiënten te verbeteren. Het Fonds schenkt echter ook aandacht aan de gezinsleden van de patiënten. Zij lijden indirect onder de ziekte die hun familielid treft en ontfermen zich dag na dag over de menselijke en materiële gevolgen. Ook initiatieven die zich op de omgeving of het verzorgend personeel richten, worden door het Fonds ondersteund. Zo wil het deze personen helpen om meer tijd voor zichzelf vrij te maken en hen de middelen geven om zich te herbronnen en opleiding te volgen. De ene keer geeft het Fonds steun om een speelhoek in te richten waar gehospitaliseerde kinderen zich creatief kunnen ontspannen. De andere keer betaalt het een persoon die de patiënt of zijn familie omkadert en de contacten met de verschillende zorgverstrekkers legt. Zo draagt het Fonds zijn steentje bij aan maatoplossingen. Oplossingen die de betrokkenen anders niet kunnen uitvoeren bij gebrek aan middelen. Deze brochure richt de schijnwerpers op de waaier van initiatieven die in de voorbije jaren het leven van patiënten aangenamer heeft gemaakt. De publicatie is een – bescheiden – bijdrage aan de sector en wil initiatieven aanmoedigen die de zorg voor de zieke als totale persoon beogen.
2
© Mucovereniging vzw - Ingrid De Sloovere
Statistisch overzicht van de oproep ‘Ongeneeslijke ziektes’ 1. ALGEMEEN Voor zijn projectoproep ‘Levenskwaliteit van personen met een ongeneeslijke ziekte en hun omgeving’ steunt het Mecenaatsfonds ING in België een diversiteit aan initiatieven. Het totale jaarbudget schommelde tussen 100.000 (2005) en 200.000 euro (2008). Vanaf 2009 bedraagt het budget 150.000 euro. Oproep ‘Levenskwaliteit van personen met een ongeneeslijke ziekte en hun omgeving’
Het Bestuurscomité verdeelt die som over de geselecteerde projecten volgens de aanbevelingen van een jury met onafhankelijke experts. Op die manier heeft het Fonds de voorbije zeven jaar ongeveer 1.020.000 euro uitgekeerd aan 123 projecten verspreid over heel België.
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
100.000 €
160.000 €
155.000 €
200.000 €
150.000 €
150.000 €
150.000 €
18.715 €
45.042 €
17.868 €
0€
0€
3.372 €
100.000 €
178.715 €
200.042 €
217.868 €
150.000 €
150.000 €
153.372 €
Totaal van de uitgaven (projecten)
81.285 €
133.673 €
182.174 €
170.934 €
149.742 €
146.628 €
154.757 €
Saldo
18.715 €
45.042 €
17.868 €
46.934 €
258 €
3.372 €
-1.385 €
Jaarlijks budget Overgedragen saldo van vorig jaar Totaal budget
Evolutie van het aantal ingediende en gesteunde dossiers tussen 2005 en 2011 Ingediende dossiers
Geweigerde dossiers
Aanvaarde dossiers
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
3
2. TOEGEKENDE STEUN Bij de selectie tellen twee belangrijke criteria: de kwaliteit van het project en de verwachte positieve impact op de patiënt en zijn omgeving. Andere elementen als de geografische ligging spelen geen rol. In totaal kregen 65 Nederlandstalige projecten ondersteuning voor een bedrag van ongeveer 570.000 euro en 58 Franstalige projecten voor ongeveer 450.000 euro. Enkele interessante geografische tendensen vallen
op: het aantal ondersteunde projecten in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest steeg sinds het begin van de oproep van geen enkel in 2007 naar 11% in 2011. In dezelfde periode daalde het aantal ondersteunde Duitstalige projecten van 5% in 2007 naar geen enkel project in 2011. Het aantal financieel gesteunde projecten in Vlaanderen en de Federatie WalloniëBrussel blijft elk jaar grotendeels in evenwicht.
Aantal projecten Toegekende steun per project
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2
0
1
0
1
0
1
>0-2500 >2500-5000
3
2
2
2
4
4
0
>5000-7500
0
0
3
6
1
2
4
>7500-10000
4
11
14
12
13
12
13
>10000
2
3
1
0
0
0
0
Totaal aantal gesteunde projecten
11
16
21
20
19
18
18
Aantal projecten 2005-2011
Actieterrein Inrichting van infrastructuur (roerende en onroerende goederen, therapeutisch materiaal, ICT)
25
Vrijetijdsbesteding, stages, vakanties met medische omkadering voor patiënten
24
Opleiding en omkadering van vrijwilligers
17
Informatie, sensibilisering van patiënten, familieleden, verzorgend personeel
13
Vormingssessies voor patiënten, familieleden, verzorgend personeel
12
Begeleiding en verzorging op de verblijfplaats (ziekenhuis, centrum, verzorgingstehuis, thuisadres)
9
Oprichting van overlegplek voor verzorgend personeel, multidisciplinaire begeleiding
9
Begeleiding en verzorging extra muros
6
Onthaal, omkadering en vrijetijdsbesteding voor familieleden van patiënten
6
Residentieel onthaal voor ernstig zieke personen
1
Residentieel onthaal voor personen met een handicap
1
© Gymsana - Bénédicte Maindiaux
4
© Cuisine Ecole de Saive
De wil om op de verschillende contactniveaus van de patiënt en zijn omgeving in te grijpen, blijkt duidelijk uit de analyse van de actieterreinen van de gesteunde projecten. Voorbeelden: overleg tussen de verschillende ziekenhuisdiensten, omkadering in een zorgcentrum, huisbezoeken, opleiding van patiënten en directe gezinsleden, ontspanningsactiviteiten voor de familie en/ of de patiënt. Anderzijds hebben projecten die zich richten op infrastructuur om patiënten te onthalen en te verzorgen – zoals ziekenhuis, opvangcentrum, verblijfplaats, thuisadres – een groot aandeel. Op de tweede plaats komen projecten die vrijetijdsbesteding of ontspanning voor patiënten organiseren. In Vlaanderen vormen projecten voor opleiding en omkadering van vrijwilligers een andere prioriteit. De projecten in de Federatie Wallonië-Brussel leggen dan weer de klemtoon op vormingssessies voor patiënten, familielieden en verzorgend personeel. 3. RESULTATEN Een enquête bij de gesteunde projecten toont aan dat in zeventig procent van de situaties het project het welzijn van de patiënt en zijn familie sterk verbeterde. Alle andere projecten zorgden er voor dat het leven van de patiënten en hun omgeving minstens een beetje aangenamer werd. De aanpak verschilt, maar alle bekroonde projecten hadden in de eerste plaats de doelstelling om de patiënt en zijn familie morele en psychologische steun te geven. De verenigingen en instellingen die actief zijn op het terrein, hebben er ook over gewaakt om op een andere nood in te spelen die essentieel is voor de levenskwaliteit van patiënten met een ongeneeslijke ziekte: het herstel van de sociale contacten. Op de vraag welke voorwaarden noodzakelijk zijn om het levenscomfort van de zieken te verbeteren, vermelden de betrokken projectteams de beschikbaarheid van een ‘luisterend oor’ en de multidisciplinaire begeleiding van de patiënt en zijn familie als cruciale factoren. Voor het welzijn van de patiënt is ook het behoud van familiebanden en sociale contacten van fundamenteel belang. De betrokkenen hameren er ook op dat het belangrijk is om de patiënten maximale autonomie te geven zodat zij de controle behouden over hun eigen leven, fysiek en sociaal actief kunnen zijn, en opnieuw oude of nieuwe levensprojecten kunnen oppakken. En vanzelfsprekend zijn de kwaliteit van de zorgverlening en de medische behandeling essentieel voor het welzijn van deze patiënten (en hun familie) evenals een absolute beperking van het lijden en de pijn.
In bijna de helft van de projecten zorgen – naast het zorgteam van de instelling – in de eerste plaats het gezin en de familieleden voor de omkadering van de zieke patiënten. In tweede instantie wordt de zorg gedragen door vrijwilligers en de zorgdiensten in de buurt van de verblijfplaats van de patiënt. Bij deze gelegenheid onderstrepen we het belang van informatie en ondersteuning van de families. Dat komt bovenop de aandacht die naar het welzijn van de patiënt gaat. De inzet van gekwalificeerde vrijwilligers geeft de familieleden de kans om even op adem te komen. Want patiënten en familie kunnen vertrouwen op de bekwaamheid van die vrijwilligers. Het is heel belangrijk dat de vrijwilligers een geschikte opleiding én ondersteuning krijgen als ze zich inzetten op het moeilijke terrein van de ongeneeslijke ziektes. Zorgcentra in de onmiddellijke buurt bieden patiënten de kans om in hun eigen huis of in een niet-medische omgeving te blijven, terwijl ze er toch kunnen op rekenen dat buurtdiensten op regelmatige en professionele basis de noodzakelijke zorgen toedienen. Van bij de start mikte het Fonds op duurzame acties waarvan de effecten langer lopen dan de gefinancierde periode. Daarom kiest het voor duurzame initiatieven. Deze doelstelling wordt grotendeels bereikt: 95% van de gesteunde projecten loopt een of meerdere jaren verder na de eerste acties, of vormt een basis van soortgelijke nieuwe initiatieven. De financiering door het Fonds ondersteunt deze continuïteit omdat in veel gevallen projecten de kans krijgen om de brug te slaan naar subsidiëring, officiële erkenning of nieuwe samenwerkingsverbanden. 5
Ongeneeslijke ziektes: het antwoord van het Mecenaatsfonds ING
Omgaan met een ongeneeslijke ziekte is niet evident. Noch voor patiënten, noch voor hun omgeving. Er is het fysieke en mentale lijden, de functionele beperking, mogelijk zelfs de pijn... Voor deze patiënten blijft in de eerste plaats de kwaliteit van de medische zorg essentieel. De toegenomen medische mogelijkheden in de afgelopen decennia hebben er voor gezorgd dat voorheen fatale ziekten, steeds vaker worden omgebogen tot chronische ziekten. Het doel is dan niet langer overleven, maar leven, weliswaar met beperkingen. Veel van deze patiënten ervaren echter dat hun lichamelijke beperkingen ook hun zelfredzaamheid en deelname aan activiteiten in de samenleving aantasten. Ze worden bovendien geconfronteerd met een gebrek aan comfort of welzijn, het wegvallen van levensdoelen en levensprojecten, vermindering van betekenisvolle sociale contacten, mogelijk zelfs met vereenzaming tot gevolg. Naast een grote behoefte aan begeleiding, vragen deze mensen ook naar informatie. Hoe kan en moet het nu verder? Wat kan ik nog verwachten van het leven en hoe kwaliteitsvol is dat leven? Wie kan mij en mijn partner, of andere familieleden, ondersteunen? In ieder geval hangt de levenskwaliteit van deze patiënten in belangrijke mate af van hun omgeving (familie, vrienden en kennissen, vrijwilligers, maar ook professioneel verzorgend personeel). Ook deze mensen ervaren nood aan opleiding, uitwisseling van ervaringen en informatie… en af en toe eens een rustperiode.
1. DOELSTELLING VAN HET FONDS: NIET-MEDISCHE NOOD VERZACHTEN… Voor de oprichters van het Mecenaatsfonds ING was het vervolledigen van dit niet-medische luik de hoofddoelstelling. Het Fonds richt zich in de eerste plaats op het welzijn en levenscomfort van de patiënten met een ongeneeslijke ziekte, ongeacht of ze thuis, in een ziekenhuis of in een zorgcentrum verblijven. Tevens tracht het Fonds projecten te ondersteunen die tegemoet komen aan de vraag naar informatie, die zelfredzaamheid verhogen en/of maatschappelijke participatie uitbreiden. … DOOR TE KIEZEN VOOR KWALITEITSVOLLE PROJECTEN… De merites van elk projectvoorstel worden zorgvuldig afgewogen door een jury van experts. “De veelzijdige achtergrond van die juryleden en hun individuele eerlijkheid en beoordelingsvermogen staan er garant voor dat de geselecteerde projecten ook werkelijk het verschil maken”, getuigen de Nederlandstalige juryleden, Peter Gielen (Trefpunt Zelfhulp) en Lut De Baere (Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met Stofwisselingsziekten – BOKS). Gielen: “Ieder jurylid zal elk project anders beoordelen, afhankelijk van zijn of haar achtergrond, maar de samenvoeging van die verscheidenheid laat aan het Bestuurscomité toe om een afgewogen selectie te maken.” … MET EEN DUURZAAM KARAKTER Niet dat elk jurylid carte blanche krijgt, in zijn of haar beoordeling: impact en tegemoetkomen aan noden die niet op een andere manier worden betoelaagd, vormen de basiscriteria voor elke selectie. “Ik zie het Fonds als een complementair subsidiekanaal 6
voor projecten die bij reguliere financieringskanalen niet terecht kunnen”, meent jurylid Tine De Vlieger, tevens algemeen coördinator Palliatieve Hulpverlening Antwerpen. “Regelmatig moet ik aanvragen beoordelen waarvan ik weet dat de financiering normaal door de overheid wordt gedragen. De aanvragers hebben dan hun huiswerk onvoldoende gemaakt. Zij krijgen van mij steevast een negatieve beoordeling.” De meeste juryleden benadrukken bovendien het belang van het duurzame karakter van de geselecteerde projecten. Bijvoorbeeld: “Wat baat het om een deeltijdse zorgcoördinator te engageren als je die een jaar later moet ontslaan omdat er geen financiële middelen meer zijn.” Of “toch is het soms beter om een interessant project helemaal niet op te starten als het niet duurzaam is. Het stopzetten van projecten is immers voor zowel patiënten als zorgorganisaties zeer frustrerend.” Of “duurzaamheid zit soms in een onverwacht hoekje: de opleiding van vrijwilligers, het organiseren van lotgenotencontact, psycho-educatie van mantelzorgers hebben in mijn ogen een duurzaam karakter omdat na afloop van het project toch heel wat blijft hangen bij de deelnemers.” Het zijn slechts enkele getuigenissen waarmee juryleden het belang van duurzaamheid onderschrijven in hun keuzes. Om u als lezer een beter inzicht te geven in de werking van het Mecenaatsfonds ING geven we in deze folder een reeks voorbeelden van (Nederlandstalige) projecten die in de voorbije jaren werden gesteund door het Fonds. Wat opvalt, is de uitzonderlijk rijke diversiteit: van infrastructuurwerken, over projecten die zich toespitsen op opleiding, informatie en lotgenotencontact, tot het inlassen van rustpauzes voor patiënten en familieleden of het uitwerken van oplossingen om tegemoet te komen aan de dagelijkse noden in de thuissituatie.
© Clinique Notre-Dame de Grâce, Gosselies - Michele Haddad.
2. INFRASTRUCTUUR… MET EEN MEERWAARDE VOOR KWALITEITSVOLLE ZORG Het valt op dat een groot aantal ondersteunde projecten (25 op een totaal van 123, of meer dan 20%) te maken hebben met infrastructuurwerken. Op het eerste gezicht onlogisch, want hoe kan investeren in bakstenen leiden tot een betere levenskwaliteit voor mensen met een ongeneeslijke ziekte? De praktijk leert echter dat van de ondersteunde infrastructuurprojecten meer wordt verwacht, “ze moeten ingebed zijn in een breder therapeutisch en begeleidingskader waarin een verbetering van de levenskwaliteit van de patiënt centraal staat”, stelt jurylid Tine De Vlieger. Voor de meeste juryleden heeft het inrichten van bv. een snoezelruimte voor personen met dementie slechts zin als het beleid van de instelling ook effectief de nadruk legt op hoogkwalitatieve en patiëntgerichte zorg. Ook jurylid Peter Gielen beaamt dat ‘bakstenen’ wel degelijk een verschil kunnen maken voor de levenskwaliteit van mensen met een ongeneeslijke ziekte. Zolang de gevraagde infrastructuur past in een bredere zorgvisie en aangepast zorgkader, is hij genegen dergelijke projecten positief te beoordelen. Overigens, van elk project verwachten de juryleden dat het ingebed is in een visie die het welzijn van de patiënt voorop plaatst, benadrukt Tine De Vlieger. ’t Kruidenpand, een alternatieve woonvorm voor 60-plussers met een uitbehandelde psychiatrische problematiek Een voorbeeld van een dergelijk infrastructuurproject met een unieke zorgvisie is het huis ’t Kruidenpand. Huis ’t Kruidenpand lijkt op het eerste gezicht een doorsnee driegevelwoning. Een anoniem huis in de Kloosterstraat in Niewerkerken, tussen andere huizen. Toch is het een buitenbeentje, niet alleen in de Kloosterstraat, maar zelfs in heel Vlaanderen: er wonen vijf 60-plussers die na een jarenlang verblijf in een psychiatrisch ziekenhuis als uitbehandeld worden beschouwd. Zij mochten in principe terug naar huis, maar voor de bewoners van ’t Kruidenpand was dat geen optie. Zij vonden onderdak in ’t Kruidenpand. Al wil ’t Kruidenpand veel meer zijn dan een dak boven hun hoofd. Het wil voor
hen een nieuwe thuis zijn, waar hun beschadigd leefnetwerk gradueel kan hersteld worden. In ’t Kruidenpand wordt een huiselijke sfeer gecreëerd en de bewoners worden opnieuw vertrouwd gemaakt met de dagelijkse bezigheden als koken, inkopen doen, een groepsuitstap maken. Met hulp van gepaste zorg en begeleiding wordt een (nieuw) leven opgebouwd in een thuisvervangende omgeving. Het project kwam tot stand vanuit de visie van de vzw St-Elisabeth’s Dal. ’t Kruidenpand bevindt zich dan ook op een steenworp van Woonzorgcentrum St-Jozef van waaruit ondersteuning wordt geboden. Jurylid Agnès Devos benadrukt dat zij gecharmeerd was door het innoverende woonconcept van ’t Kruidenpand. Bovendien is het gericht op een doelgroep die doorgaans uit de boot valt. Vernieuwend zijn en aandacht hebben voor vergeten groepen, waaronder bv. mensen met een zeldzame ziekte, zijn voor Agnès Devos (en andere juryleden) dan ook bijkomende argumenten om een project positief te beoordelen. Regie over het eigen leven voor volwassenen met de ziekte van Duchenne Eenzelfde redenering geldt volgens Devos voor het project ‘My World, My Control’ van ‘De Bootsman’ in Antwerpen. Voor een leefgroep van volwassen mannen met de spierziekte van Duchenne werd een centraal oproepsysteem en een omgevingscontrolesysteem geïnstalleerd, alsook aangepaste toegang tot telefoon, pc en internet. De Bootsman, een project van het multifunctioneel zorgcentrum ‘DVC Sint-Jozef’, biedt aan volwassen personen met de ziekte van Duchenne groepswonen aan in een ‘nursingstelsel’. Daarnaast is er ook de mogelijkheid voor personen met deze aandoening om er gedurende kortere tijd te logeren. De bewoners worden, afhankelijk van de noodzaak en beschikbare mogelijkheden, begeleid door een gespecialiseerd team. Jurylid Agnès Devos: “Ook hier gaat het opnieuw om een relatief kleine groep van patiënten met heel specifieke noden. Deze groep is niet bij machte om zelf voortdurend aan te kloppen aan de deur van de gangbare subsidieorganen en gehoord te worden. Daarom is het belangrijk dat het Mecenaatsfonds ING oog heeft voor deze patiënten.” 7
Patiënten met deze ziekte leven in een toenemende afhankelijkheidspositie. Door hen, via elektronische hulpmiddelen opnieuw meer regie over hun eigen leven te geven, is hun zelfbeeld, levenskwaliteit en onafhankelijkheid gegroeid. Ze kunnen nu immers zelf keuzes maken. Maar niet alleen was er een impact op de bewoners. Ook familieleden (en andere betrokkenen) kregen een andere kijk op het leven van hun zoon, broer, neef, vriend of kennis. Hun angst voor een onzekere, ongelukkige toekomst werd deels weggenomen. Ze zagen in dat hun verwanten toch nog een gelukkig leven kunnen leiden in een optimaal aangepaste leefomgeving tussen lotgenoten.
My World, My Control Aangepaste computers, met internetaansluiting, bracht de wereld in al zijn aspecten binnen in de leefomgeving van de duchennepatiënten. Ze kunnen nu met iedereen, en over heel de wereld, communiceren. Het is echter niet bij pc’s gebleven: dankzij aangepaste toestellen kunnen de bewoners zelf de telefoon opnemen. Met het nieuwe centraal oproepsysteem kunnen ze iemand oproepen om het even waar en wanneer, en ze kunnen zelf de deur openen en sluiten via een infrarode besturing. Gedaan met wachten tot er iemand langskomt. Over hoe die nieuwe uitrusting hun eigen leven heeft veranderd, getuigen de bewoners in de zelfgemaakte videomontage ‘My World, My Control’ op www.duchenne.be: “Het interessante van die elektronische dingen is dat we meer evolueren naar het gewone levensbeeld van iemand anders. En dat we dus ook veel meer dingen in eigen hand kunnen nemen. Moest dat niet zijn, dan zijn we toch meer beperkt.” “Ik kan nu veel meer zelfstandig doen, zoals iemand oproepen. Dat is veel veiliger. Als de opvoeders weg zijn, kan ik ze opbellen en dan staan ze direct naast mij.” “Ja, het is voor ons heel belangrijk dat we altijd veilig zijn, dat we altijd mensen rondom ons kunnen hebben. Als er iets is, dat we altijd kunnen bellen. Ja, dat geeft ons gewoon een veilig gevoel.”
8
3. VORMEN, INFORMEREN EN SENSIBILISEREN… FUNDAMENTEN AANBRENGEN VOOR MEER DRAAGKRACHT Voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is goede professionele zorg een must. Maar dat is onvoldoende op zich. Ook de draagkracht bij henzelf dient versterkt te worden. Dat kan onder meer door het vergroten van hun kennis over de ziekte en door het uitbreiden van hun vaardigheden om hiermee om te gaan. Daarbovenop is het van belang dat ook de betrokkenen uit de omgeving van de patiënt ‘mee zijn’ in het traject dat de patiënt aflegt. Want volgens schattingen van het Nederlandse Trimbos Instituut wordt ongeveer driekwart van alle zorg die mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking nodig hebben, geboden door mensen uit hun eigen gezin, familie- of vriendenkring. Deze groep mantelzorgers draagt in belangrijke mate bij tot de kwaliteit van leven van degene voor wie zij zorgen. Passende ondersteuning van deze mantelzorgers, onder meer door educatie en vaardigheidstraining, verkleint het risico op overbelasting, aldus nog het Trimbos. En tot slot is er de rol van vrijwilligers. Niet alleen rust de volledige werking van heel wat patiëntenorganisaties op de frêle schouders van vrijwilligers, ook professionele zorgorganisaties doen steeds meer beroep op de inbreng van vrijwilligers. Ook voor hen zijn aangepaste leertrajecten en educatie vaak heel welkom.
MS-Liga Vlaanderen: opleiding en ondersteuning van vrijwilligers Aan die laatste nood wordt tegemoet gekomen door het project ‘opleiding en ondersteuning van vrijwilligers’ door de MS-Liga Vlaanderen. Het project nam zijn beslag in 2008 en 2009, en kreeg navolging in de jaren nadien. Want zonder vrijwilligers kan de MS-Liga niet bestaan. Naast een team van professionele medewerkers, steunt de Liga voor een flink deel op de inbreng van vrijwilligers. Vaak zelf personen met MS of/en hun partners. En misschien klinkt het verrassend, maar ook vrijwilligers hebben hun ‘specialisaties’: sommige vrijwilligers bij de MS-Liga zetten zich vooral in tijdens de MS-Week (bv. bij de chocoladeverkoop), anderen zetelen in regionale comités en bestuursraden, en weer anderen profileren zich als MS-begeleiders en bieden een luisterend oor voor mensen met MS, hun partners en andere familieleden. Dankzij de ondersteuning van het Mecenaatsfonds ING bracht de MS-Liga het complexe netwerk van alle vrijwilligers in kaart die op de een of andere manier verbonden waren met de Liga. Het was niet alleen belangrijk om het aantal vrijwilligers te inventariseren maar ook zicht te krijgen op de diversiteit in de vrijwilligerswerking per provincie en op de informatieen opleidingsnoden die deze vrijwilligers hadden. Die liggen vanzelfsprekend anders voor chocoladeverkopers dan voor
MS-begeleiders. Van deze laatsten wordt vooral verwacht dat ze beschikken over belangrijke sociale vaardigheden als luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, het zich kunnen inleven in de situatie van iemand anders, conflicten beheersen enzovoort, naast, vanzelfsprekend, een gedegen kennis over de ziekte zelf. Maar verrassend genoeg waren er ook tussen de provincies belangrijke verschillen: WestVlaamse MS-begeleiders bleken vooral vragen te hebben rond de ziekte en de evolutie ervan, terwijl Limburgse MS-begeleiders wilden geïnformeerd worden over palliatieve zorg en levensbeëindiging. In de loop van 2008 en 2009 werd dankzij het Fonds aan deze noden tegemoet gekomen via op maat gesneden opleidingen en lezingen. Mindfulnesstraining voor kinderen met kanker, hun ouders en hun zorgverstrekkers Naast het ondersteunen van vrijwilligerswerking is het echter minstens even belangrijk om aan patiënten en hun familieleden voldoende handvaten aan te reiken om beter te kunnen omgaan met hun ziekte. Om aan die nood tegemoet te komen bij kinderen met kanker en hun ouders werden mindfulness trainingssessies georganiseerd op de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie en stamceltransplantatie van het UZGent. De sessies werden gegeven door medewerkers van het Instituut voor Aandacht en Mindfulness (I AM). Bovendien konden professionele hulpverleners van de dienst een compact programma van 8 halve dagen volgen. Mindfulness, dat wortels heeft in het Boeddhisme, helpt mensen om met hun gedachten in het hier en nu te zijn, en het leven te accepteren zoals het is. De meeste kinderen die de mindfulness oefeningen volgden, waren positief. Ze kregen een ander soort aandacht, ze leren zich meer bewust te zijn van hun gedachten en gevoelens. Ze ervaren de andere, rustigere, nietmedische, niet-oplossingsgerichte manier van met hen om te gaan als positief. De ouders hebben de trainingen vooral ervaren als een vorm van zelfzorg. Ze leerden tijd te nemen voor zichzelf
en ervaren het als een belangrijk rustpunt binnen de afdeling. Ouders die meerdere sessies volgden ervaren ook minder angstige gevoelens en kunnen beter omgaan met de situatie. G., 14jaar: 'Ik doe deze oefeningen graag. Het is rustig en er is tijd, je leert je ademhaling te voelen en je hele lichaam. Dat doet deugd. Ik wil dit zeker nog doen.' Ouder: ‘Sinds onze dochter is opgenomen, staat alles in het teken van haar behandeling en genezing. Wij zetten alles aan de kant voor haar. Met de mindfulness training leren we weer wat tijd nemen voor onszelf, te voelen, op te merken hoe het met onszelf gesteld is. We worden er ook rustiger van en laden weer wat op...’ De hulpverleners zijn zich na de training meer bewust van hun gedachten en handelen. Ze creëren meer ademruimte voor zichzelf en gaan bewuster reageren op bepaalde situaties. Het project vond opvolgsponsoring bij het kinderkankerfonds en de Stichting tegen Kanker en werd recent uitgebreid naar de ziekenhuizen UZGasthuisberg en UZBrussel. 4. EVEN VERPOZEN, EVEN HERADEMEN… EVEN WEG UIT HET DAGDAGELIJKSE Er even tussenuit, de dagelijkse (zorg)sleur doorbreken, op adem komen, gedurende enkele dagen contact hebben met lotgenoten, ervaringen delen, een nieuw sociaal netwerk smeden, zichzelf terugvinden, de stap naar de samenleving zetten… Het zijn slechts enkele van de vele redenen waarom organisaties hun ‘vakantiewerking’ willen ondersteund zien door het Mecenaatsfonds ING. De diversiteit is groot: van de Vlaamse Vereniging Neuromusculaire Aandoeningen (NEMA) en de Vereniging voor Infantiele Encefalopatie - hersenverlamming (IE-vzw) over de vzw Reumatoïde Artritis Limburg en de Landelijke Vereniging Outward Bound School tot de Bond Moyson Oost-Vlaanderen en de Huntington Liga.
© Forum Palliatieve Zorg – Evelyn De Mey
9
© Vereniging IE vzw Hersenverlamming
Vakantieweekends voor mensen met de ziekte van Huntington De Huntington Liga startte al in 1984 met het organiseren van vakantieweekends. Tweemaal per jaar kunnen telkens 25 patiënten, met of zonder familielid, in groep op weekend gaan. De organisatie van de weekends en de begeleiding van de patiënten berust hoofdzakelijk bij mantelzorgers en vrijwilligers. Deze laatste groep wordt via enkele opleidingssessies goed voorbereid door de Liga. Deze voorbereiding maakt deel uit van het project dat door het Mecenaatsfonds ING wordt ondersteund. Huntingtonpatiënten die normaal in een instelling verblijven, appreciëren de weekends, omdat deze hen de kans geven om even te ontsnappen aan het ritme van de instelling. Voor hen is het een beetje vakantie waarin zij een keertje extra vertroeteld worden. Ook de patiënten die normaal thuis verblijven, ervaren de weekends als het doorbreken van de dagelijkse sleur, maar ook als een gelegenheid om ervaringen te delen met andere mensen met de ziekte van Huntington. Huntingtonpatiënt: “Ik vind het prettig om mee te gaan op weekend omdat ik dan kan praten met anderen en kan vertellen hoe de ziekte zich bij mij voordoet. Zelf heb ik heel wat positieve ervaringen bij de revalidatie in een MS-kliniek. Dat wil ik graag aan anderen vertellen.” Minstens even belangrijk zijn de weekends voor de mantelzorgers die de normale verzorging van de patiënt voor hun rekening nemen. Een aantal onder hen kiezen ervoor om de patiënt alleen mee te laten gaan. Voor hen betekent dit een weekend rust. Andere mantelzorgers gaan mee. Zij genieten van de andere omgeving en vooral van de gesprekken met de andere partners die dezelfde problemen ervaren als zij. De weekends betekenen ook het doorbreken van stigma’s. Het blijft immers niet eenvoudig om alleen met een huntingtonpatiënt op vakantie te gaan. Vaak voelen mensen zich ongemakkelijk als ze met de patiënt alleen in een onbekende omgeving verblijven. Ze worden voortdurend bekeken en zijn lang niet overal welkom. Op de patiëntenweekends voelt iedereen zich thuis en welkom. 10
5. THUISSITUATIE ONDERSTEUNEN… EEN NIEUWE RODE DRAAD IN DE ZORG Bij het voorstellen van zijn dementieplan in september 2010 stelde Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, dat de zorg zoveel mogelijk in de samenleving, dus bij de mensen thuis, moet verstrekt worden. Dat de zorgbehoevenden de kans moeten krijgen om zoveel mogelijk zelf de regie over hun leven te voeren. De zorgvrager moet dus niet per se naar een plek waar zorgen verstrekt worden. We draaien het om, zegt de minister, de zorgverstrekker gaat naar de persoon met dementie en probeert daar – samen met familie, mantelzorgers, en anderen – een leefbaar leven te leiden. “Die versterking van de thuissituatie en van de autonomie van de patiënt, zien we graag opduiken in projecten”, menen sommige juryleden, “al vormen projecten die zich toespitsen op die thuissituatie voorlopig nog een minderheid.” Toch enkele spraakmakende voorbeelden: ‘BOCS’: Begeleidingsprogramma voor Ouderen met Cognitieve Stoornissen Het Universitair Ziekenhuis Gent zette een begeleidingsprogramma op om de zelfredzaamheid van 70-plussers met geheugenstoornissen zo lang mogelijk te behouden. Het programma, bestaande uit zes informatie- en trainingssessies, is zowel gericht op de persoon met dementie als op de partner/mantelzorger. Dankzij een aanpak op maat – gebaseerd op een grondige zorgdiagnostiek – verhoogt bij de patiënten en hun partners het inzicht in de hersenziekte en de beperkingen die hiermee gepaard gaan. Hierdoor worden meer realistische verwachtingen gecreëerd en oplossingen voor relevante dagelijkse moeilijkheden aangereikt. Door het aanbieden van een luisterend oor en het samen zoeken naar antwoorden op emotionele, familiale en sociale noden, worden de mantelzorgers ondersteund in het vinden van een balans tussen draagkracht en draaglast. Hierbij leren ze ook de grenzen van hun zorgverantwoordelijkheid te (h)erkennen
Een voorbeeld uit de praktijk: een koppel waarvan de vrouw een cognitief probleem heeft en de echtgenoot – zelf kankerpatiënt – de zorg van zijn vrouw op zich neemt. Door het programma leert de mantelzorger de nog bestaande mogelijkheden van zijn vrouw erkennen. Hierdoor kan de vrouw in de thuissituatie nog beperkte dagelijkse activiteiten uitvoeren (bv. keukenactiviteiten, hulp bij de afwas …). Dit maakt dat ze een zinvolle bezigheid heeft, waardoor de bestaande functies langer behouden blijven.
Enkele ervaringen opgetekend naar aanleiding van een tevredenheidsonderzoek over de Tanderuis thuisondersteuning:
Daarnaast geeft het haar een groter gevoel van zelfredzaamheid en zelfwaarde, wordt de draaglast van de echtgenoot een stukje verminderd, en wordt de communicatie tussen het koppel bevorderd.
“Aan een ‘gewone’ oppas kunnen we onze kinderen niet toevertrouwen. Doordat jullie vrijwilligers vertrouwd zijn met autisme, kunnen wij met een gerust hart tijd vrijmaken voor elkaar en onze batterijen opladen.”
Van in het begin werd gestreefd naar de integratie van het programma in de dagelijkse werking van de dienst geriatrie van het UZ Gent. Bovendien is er een belangrijk hefboomeffect want door ziekenhuizen in de omgeving werden gelijkaardige initiatieven uitgewerkt. Tanderuis, thuisondersteuning voor gezinnen met een persoon met autisme Een ander project dat focust op de thuissituatie werd ingediend door de vzw Tanderuis – een organisatie waarvan de naam verwijst naar ‘het andere huis’ of ‘een huis voor mensen die anders zijn’. Tanderuis biedt in de provincie OostVlaanderen opvoedingsondersteuning aan gezinnen met een persoon met autisme. Met het project ‘Praktisch Pedagogische Ondersteuning’ wil de organisatie ouders van kinderen met autisme gedeeltelijk ontlasten in hun opvoedingstaak door praktische ondersteuning aan huis te bieden. Daarnaast wil Tanderuis kinderen, jongeren en volwassenen met autisme begeleiden bij allerhande dagelijkse activiteiten. Dit kan gaan van oppas voor jonge kinderen met autisme, tijdelijke ondersteuning bij het maken van huiswerk, introductie in jeugdbeweging of sportclub tot samen boodschappen doen. Op die manier werd in meer dan 40 gezinnen ademruimte gecreëerd en nam de draagkracht van de ouders toe. Bij de begeleide persoon met autisme groeide de zelfstandigheid en integratie in de samenleving. Stap voor stap ontdekten ze nieuwe mogelijkheden: hun huiswerk op een gestructureerde manier maken, zelfstandig te gaan zwemmen, participeren op een inclusieve manier in een jeugdbeweging, sportclub, speelpleinwerking…. Deze positieve leerervaringen dragen allemaal bij tot het creëren van een positief zelfbeeld.
“De ondersteuning geeft ons meer ademruimte.” “De horizon van onze zoon wordt op deze manier verbreed.” “Ik word voor enkele uren ontlast van de grote zorg voor mijn kind met autismespectrumstoornis en kan zo tijd maken voor mijn andere kinderen.”
“Super dat onze zoon nu in staat is om zelfstandig zijn weg te vinden in de fitness.”
6. EEN DRUPPEL OP EEN HETE PLAAT? OF TOCH EEN BIJZONDERE MEERWAARDE… De hamvraag is natuurlijk of het Mecenaatsfonds ING, met een jaarbudget van 150.000 euro, een wezenlijk verschil maakt voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte. Of blijft het bij een druppel op een hete plaat? “Vanzelfsprekend blijft de nood hoog”, meent jurylid Agnès Devos. “Er zijn ook domeinen waar zelfs het Fonds nog weinig projecten heeft ondersteund. Ik denk bijvoorbeeld aan tijdelijke en semi-langdurige crisisopvang als er een periode van een aantal weken in de thuisopvang moet overbrugd worden. Bovendien blijven er nog tal van kleinere groepen met specifieke problemen in de kou staan.” Jurylid Peter Gielen is echter overtuigd dat er wel degelijk iets wordt bereikt door het Mecenaatsfonds ING. “De wereld waarin we vandaag leven, kent inderdaad enorme zorgbehoeften. Een budget van de omvang van het Fonds is slechts peanuts in vergelijking met de investeringen die de overheid maakt. Maar toch. Op het niveau van de individuele zorginstelling vormen die extra’s van het Mecenaatsfonds ING toch een verhaal apart. Het Fonds en de Koning Boudewijnstichting zijn bijna de enige organisaties waar men nog terecht kan voor ondersteuning van bijkomende initiatieven. Voor dat beetje extra financiering dat nodig is om nieuwe dingen uit te proberen of waarmee een extraatje kan gedaan worden voor mensen die het al zo moeilijk hebben.” 11
… MET IN DE TOEKOMST NOG MEER FOCUS De juryleden pleiten er dan ook voor om de sterke punten van het Mecenaatsfonds ING nog verder te versterken. Door infrastructuurprojecten te blijven ondersteunen, zolang die onmiddellijk ten goede komen aan het welzijn van de patiënten en hun naasten. Door initiatieven te subsidiëren die de familie/mantelzorgers even een adempauze geven. Door de werking van patiëntenverenigingen te consolideren als deze een oplossing op maat bieden aan de behoeften die door de patiënten zelf naar voor worden gebracht … maar bovenal door initiatieven aan te moedigen die uitgaan van een maatschappelijke visie waarin de autonomie en empowerment van de patiënt centraal staan. Waarin de patiënt de regie over zijn eigen leven zo lang mogelijk kan voeren. Deze focus sluit naadloos aan bij een ander project van de Koning Boudewijnstichting, ‘Beter met’ waarin de filosofie wordt uitgedragen dat gezondheidszorg beter verloopt met een actieve en betrokken patiënt. Dat alles veel beter gaat
als patiënten betrokken zijn en worden, als ze partners zijn in de besluitvorming, als ze volwaardig kunnen meedenken en meewerken. In veel gevallen zal de patiënt verkiezen om zoveel mogelijk buiten de omgeving van het ziekenhuismilieu en de zorginstellingen te blijven, en zoveel mogelijk in zijn of haar eigen vertrouwde leefomgeving. Deze evolutie vereist op haar beurt een grotere aandacht voor de mantelzorgers. Zij hebben behoefte aan vorming, ondersteuning en regelmatig een ogenblik waarop hun belasting wordt verlicht. Het zijn aandachtspunten waarop het Mecenaatsfonds ING zich in de komende jaren meer wil richten, al blijven de bestaande doelstellingen onverkort prioritair: de mate waarin het project tegemoet komt aan een behoefte die niet op een andere wijze wordt gesubsidieerd, de duurzaamheid en bovenal de impact van het project op de levenskwaliteit van patiënten met een ongeneeslijke ziekte, en op hun omgeving!
EEN WOORD VAN DANK De experten die deel uitmaken van het expertcomité en die hebben bijgedragen aan de realisatie van deze brochure zijn Lut De Baere (BOKS), Tine De Vlieger (Palliatieve Hulpverlening Antwerpen), Agnès Devos (diverse vrijwilligersorganisaties) en Peter Gielen (Trefpunt Zelfhulp). We danken hen van harte voor hun medewerking, alsook de projectverantwoordelijken Kristel Colemonts (Woonzorgcentrum Huize Sint-Jozef – ’t Kruidenpand), Nele Van Den Noortgate (Zorgprogramma geriatrische patiënt, UZ Gent), Katrien Tytgat en Sanne Smets (MS-Liga Vlaanderen), Katleen Van der Gucht (vzw Mindfulness), Rita Muyldermans (Huntington Liga), Danny Aelvoet (Tanderuis) en Tine Renaerts (DVC Sint Jozef – De Bootsman).
© GWImages Deze publicatie bestaat ook in het Frans. Sommige delen zijn in beide talen gemeenschappelijk, andere, waaronder de toelichting van een reeks specifieke projecten, verschillen. Mecenaatsfonds ING in België - Zeven jaar steun aan projecten om de levenskwaliteit van personen met een ongeneeslijke ziekte te verbeteren WD: D/2893/2013/06 ISBN: 978-90-5130-806-8 EAN: 9789051308068 Bestelnummer: 3131 Maart 2013
12
