Masarykova univerzita Brno Pedagogická fakulta
BIOGRAFIE ŽÁKA S DOWNOVÝM SYNDROMEM Bakalářská práce
Autor: Michal Janečko Vedoucí práce: doc. PhDr. Mgr. Dagmar Opatřilová, Ph.D
Brno 2016
Poděkování Děkuji doc. PhDr. Mgr. Dagmar Opatřilové, Ph.D za odborné vedení bakalářské práce, poskytování rad a materiálních podkladů k práci.
Prohlášení Prohlašuji, že jsem závěrečnou bakalářskou práci vypracoval samostatně, s využitím pouze citovaných s Disciplinárním
literárních řádem
pro
pramenů, studenty
dalších informací Pedagogické
a zdrojů v souladu
fakulty
Masarykovy
univerzity a se zákonem č.121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších přepisů.
V Brně dne .................................................
OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................. 5 1 Downův syndrom ...................................................................................................... 6 1.1 Etiologie, diagnostika Downova syndromu ...........................................................6 1.2 Charakteristika Downova syndromu ....................................................................8 1.3 Vývoj dítěte s Downovým syndromem ...............................................................10 2 Možnosti podpory a vzdělávání osob s Downovým syndromem ....................... 16 2.1 Raná péče .............................................................................................................16 2.2 Poradenské služby, školská poradenská zařízení ................................................19 2.3 Vzdělávání ...........................................................................................................22 3 Biografie dítěte s Downovým syndromem ............................................................. 28 3.1 Cíl bakalářské práce, metodologie .......................................................................28 3.2 Případová studie – analýza rozhovorů a pozorování ..........................................30 3.3 Vyhodnocení .......................................................................................................34 ZÁVĚR ...................................................................................................................... ..45 ANOTACE ................................................................................................................. .46 ABSTRACT ................................................................................................................ .46 SEZNAM LITERATURY..........................................................................................48
ÚVOD Dnešní doba s sebou nese mnoho úskalí a také možnosti, jak efektivně a nenásilně zapojit dítě s mentální retardací do běžné společnosti. Je však dost důležité, aby široká veřejnost byla alespoň na úrovni základních poznatků informována o skutečnosti, že mezi námi žijí takoví lidé, kteří se nějakým způsobem od ostatních odlišují. Po fyzické stránce jsou velmi podobní ostatním, ale úroveň jejich mentálních schopností je o mnoho nižší. Mezi osoby s mentální retardací řadíme i osoby s Downovým syndromem, jejichž problematikou se zabývá tato bakalářská práce. Jak napovídá její název „Biografie žáka s Downovým syndromem“, bude se zabývat vývojem žáka s touto diagnózou. V první kapitole je popsána nejrozšířenější ze všech dosud známých forem mentální retardace Downův syndrom a to z hlediska diagnostiky, příčin vzniku, vývoje osobnosti, anatomických zvláštností a specifických projevů chování. Druhá kapitola je zaměřena na vývoj jedince s Downovým syndromem od narození tak, jak jej popisuje literatura a možnosti podpory a vzdělávání těchto osob. Třetí kapitola popisuje vývoj konkrétního žáka s Downovým syndromem ve věku 16 let a srovnává, zda vývoj konkrétního žáka v praxi odpovídá teorii v odborné literatuře. Informace o žákovi, kromě jména a příjmení, jsou zveřejněny s informovaným souhlasem jeho zákonných zástupců, informace od učitele jsou též zpracovány s jeho informovaným souhlasem. Cílem bakalářské práce je tedy zjistit, jak probíhá vývoj žáka s Downovým syndromem na úrovni teorie a do jaké vývojové fáze se dostává konkrétní žák v
16
letech
věku.
Veškeré
informace
jsou
získány
především
pomocí
polostrukturovaného rozhovoru s rodiči žáka, který je zaměřen na vývoj dítěte od narození a zúčastněného pozorování a polostrukturovaného rozhovoru v rámci vyučovacího procesu v Mateřské škole, Základní škole a Praktické škole ve Znojmě, příspěvkové organizaci a zpracovány podle jednotlivých oblastí tak, jak byly otázky kladeny třídnímu učiteli i ostatním učitelům, kteří žáka vyučují.
5
1 Downův syndrom 1.1 Etiologie, diagnostika Downova syndromu Nejdříve je nutno vysvětlit význam slova syndrom.
„Syndrom je soubor
příznaků projevujících se společně. Pokud se u člověka vyskytuje současně několik příznaků typických pro určitý syndrom, říkáme, že jedinec trpí daným syndromem (Selikowitz, M. 2005, s. 37).“ Downův syndrom je v Pedagogickém slovníku (str. 49) charakterizován jako „vrozená 21.
porucha
chromozomu),
způsobená relativně
genetickou častá
odchylkou příčina
(trizomie,
mentální
ztrojení retardace,
provázená i charakteristickými tělesnými projevy“ (Průcha, J., Walterová, E., Mareš, J.). Downův syndrom je nejrozšířenější ze všech dosud známých forem mentální retardace. Je chromozomálním onemocněním – trizomií (ztrojením) 21. chromozomu (Švarcová, I. 2006). Nejčastější příčinou vzniku Downova syndromu je trisomie 21. chromosomu, kdy asi 95 % dětí s Downovým syndromem má nadbytečný 21. chromosom v každé buňce celého těla. Je to nejběžnější forma Downova syndromu (Selikowitz, M. 2005). Trizomie 21. chromozomu není dědičná a nebezpečí postižení dítěte souvisí s věkem matky. Starší matky mají častěji děti s chromozomálními aberacemi, u čtyřicetiletých je riziko 1 : 40 (Machová, J. 2005). U translokační formy je asi ve 4 % příčinou Downova syndromu nadbytečná část 21. chromosomu. Jde o přilnutí segmentu chromosomu na jiný chromosom. V tomto případě věk matky nehraje roli (Selikowitz, M. 2005). Tato forma je většinou dědičná, polovina postižených má matku, která je přenašečkou translokace (Machová, J. 2005). Mozaicismus se objevuje asi u 1 % dětí s Downovým syndromem, jedinec má nadbytečný 21. chromosom pouze v některých tělových buňkách, ostatní buňky jsou normální (Selikovitz, M. 2005). Nadbytečný chromosom v každé buňce způsobuje disharmonii organismu a odlišný a pomalejší vývoj buněk i celého jedince. Má také na svědomí některé typické rysy či zdravotní komplikace, ale i mentální opoždění různého stupně 6
(Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s., 2015). Ke vzniku postižení Downovým syndromem dochází již v prenatálním období, tedy v průběhu těhotenství (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007). Zde je důležitá prenatální diagnostika
vrozených
vývojových
vad (VVV)
a na ni navazující prenatální péče, která je zaměřena na nitroděložní zjištění VVV a vyvíjejícího se plodu (Machová, J. 2005). V následujícím textu jsou popsány nejdůležitější metody, které prenatální diagnostika používá. Diagnóza se stanoví pomocí tzv. triple testu – biochemického vyšetření z krve matky. Krev obsahuje tři látky (alfafetoprotein, estriol, lidský choriový gonadotropin), které produkuje plod s Downovým syndromem ve změněné koncentraci (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007). Genetik pak může doporučit amniocentézu, což je odběr vzorku plodové vody (invazivní prenatální diagnostika), ze které se vyšetřením chromozomů s vysokou pravděpodobností (99,5 %) určí genetické postižení plodu. Amniocentéza by se měla provést mezi 15. a 18. týdnem těhotenství (Klub rodičů a přátel dětí s DS, 2015). Ultrazvukové
vyšetření
plodu
je
nejrozšířenější
metodou
prenatální
diagnostiky. Uplatňuje se prakticky po celé těhotenství. Zobrazuje obrysy plodu, jeho vnitřní orgány a placentu, umožňuje rozlišit vnitřní struktury orgánů a registruje průtok krve srdcem a cévami plodu. Přispívá k rozpoznání některých orgánových odchylek. Fetoskopie má uplatnění v diagnostice těch vrozených vývojových vad, které se projevují morfologickými odchylkami. Umožňuje též odběr pupečníkové krve. Fetoskop je optický přístroj, který se zavádí břišní a děložní stěnou do blízkosti plodu a pozoruje se jím povrch jeho těla. Novou metodou je choriová biopsie, při které se odebírá vzorek klků placenty. Diagnostikují se chromozomální aberace a určuje se pohlaví plodu podle pohlavních chromosomů. Toto vyšetření
se provádí v první třetině těhotenství a diagnózu
je
několika
možno
stanovit
během
hodin.
To
těhotenství v indikovaných případech (Machová, J. 2005).
7
dovoluje
časné
ukončení
1.2 Charakteristika Downova syndromu Tato vada má mnoho specifických příznaků, které se dají diagnostikovat již brzy po narození. Typická může být svalová hypotonie - snížený svalový tonus, malá postava, krátký tvar lebky a s ním související ploché záhlaví. Dalším znakem je
okrouhlý obličej, krátký krk s uvolněnou kůží na týlu, nízko posazené uši
s nezvyklým tvarem. Objevují se Brushfieldovy skvrny na očích, tzn. tečky na krajích duhovky, mírné zešikmení očí. Epikantus neboli kožní řasa, která se táhne mezi vnitřním koutkem oka a kořenem nosu. Ruce jsou široké s krátkými prsty, na dlaních jedna až dvě rýhy napříč celou dlaní (Vitalion.cz, 2016). J. Machová uvádí tyto základní tělesné příznaky Downova syndromu: U tělesné stavby je znatelná disproporcionalita trupu a končetin, to znamená, že v poměru délky k trupu jsou končetiny krátké a tělesná výška je menší. Po pubertě se objevuje sklon k nadměrnému ukládání tuku a vyvíjí se obezita. Svalstvo je chabé, v některých
kloubech se objevuje pasivní hyperflexibilita
tj. zvýšená ohebnost kloubů. Na první pohled je znatelná malá hlava, oční štěrbiny jsou užší, zevní koutky leží výše, což vyvolává dojem šikmého oka, proto dřívější název syndromu byl mongoloismus. Ve vnitřním koutku oka je malá kožní řasa, epikantus. Časté je šilhání neboli strabismus. Ušní boltce jsou níže položené, bývají deformované. Ústa pootevřená s velkým jazykem a často abnormálně vyvinutými zuby. Paže jsou kratší, ruce mají krátké prsty, na dlaních probíhá jedna flekční rýha. Dolní končetiny jsou kratší, na nohou mezi 1. a 2. prstem je nápadná mezera, pohybové schopnosti jsou omezené. Dobře je vyvinuta hrubá motorika, jemná motorika je vyvinuta špatně, objevuje se neobratnost. Řeč je postižena vždy, vyvíjí se opožděně, vyznačuje se značnou chudostí, patlavostí a huhňavostí (Machová, J. 2005). Děti s Downovým syndromem se oproti svým vrstevníkům častěji potýkají s některými zdravotními komplikacemi, například se srdečními vadami, zhoršenou funkcí štítné
žlázy, respiračními nemocemi, sníženou imunitou,
poruchami
zraku a sluchu a dalšími zdravotními komplikacemi. Pohyblivější klouby a nižší svalový tonus komplikují rozvoj hrubé i
jemné motoriky (Společnost rodičů a přátel dětí 8
s Downovým syndromem, z. s., 2015). U osob s Downovým syndromem jsou zjevné specifické projevy chování. Děti i dospělí se jeden od druhého ve svém chování znatelně odlišují. Někteří jsou mírní, jiní svéhlaví a mnozí spadají někam mezi tyto dva extrémy. Neexistují
však
žádné výchovné
problémy,
které
by souvisely
výhradně s diagnózou Downova syndromu. Problémy, pokud nastanou, jsou podobné, jako problémy, se kterými se setkáváme u „normálních“ mladších dětí. Vystrkování jazyka je důsledek většího jazyka a malých úst. Dalším problémem je slinění, které je zapříčiněno nízkým svalovým napětím a děti mají sklon nechávat otevřená ústa a slinit. Děti jsou mnohdy roztěkané, výbušné, nesoustředěné a neustále neklidné a aktivní (Selikowitz, M. 2005). Základní problém spočívá v tom, že se děti nedokážou v danou dobu soustředit na jednu konkrétní činnost.
Je nutné stanovení
pevných rituálů, vysvětlovat pořadí činností a tím dochází k celkovému zklidnění (ČPZP, 2015). Záchvaty vzteku nastupují ve chvíli, když se dítěti něco nelíbí. Může nastat i bouchání a kousání jiných dětí v okolí, což většinou vyvolá u ostatních negativní reakci, oplatí jim tyto projevy. Objevuje se sklon k destruktivnímu chování, kdy ničí hračky či dekorace, které je nezaujmou nebo kterým nerozumí. Časté je i utíkání (Selikovitz, M. 2005). U dětí s Downovým syndromem se vyskytují běžné dětské nemoci, které se syndromem nemají žádnou souvislost. Jsou však nemoci, které se u těchto dětí vyskytují častěji. Jsou však mírné a snadno se léčí. Závažnější onemocnění uvedená níže jsou méně častá. Problémem mohou být infekce horních cest dýchacích. Děti mají většinou rýmu, teplotu a suchý kašel. Ojediněle mohou dostat i zápal plic. Problémem je také ucpání středního ucha, které určitým způsobem ovlivní slyšení. Jde o ucpání Eustachovy trubice, která je u dětí s Downovým syndromem úzká. Příčinou může být zánět i alergie. Pokud má dítě tyto problémy, může každý den slyšet jinak, proto je potřeba na něj mluvit zřetelně a ve chvíli, kdy nám věnuje veškerou pozornost. 9
Objevují se i problémy se zrakem a viděním. Pro Downův syndrom je typická dalekozrakost a krátkozrakost. Dále je časté šilhání, kmitavé pohyby očí, šedý zákal a kuželovité zakřivení rohovky. Zuby se dětem s Downovým syndromem prořezávají později, než je obvyklé. Mléčné zuby vypadávají později, někdy mohou být i zcela obroušené. Děti jsou náchylnější k onemocnění dásní. Problémy nastávají i v oblasti svalů, kostí a kloubů. Děti s Downovým syndromem mají velmi pohyblivé klouby a vypadají, jako by byly z gumy. Mají sklon k plochým nohám. Při poruše štítné žlázy může dojít k poruše některých tělesných funkcí. Leukemie postihuje jedno ze sta dětí s Downovým syndromem. Projevuje se nápadnou bledostí kůže, krvácivostí nebo bolestmi kostí. Asi jedna třetina dětí s Downovým syndromem se rodí se srdeční vadou. Klinefelterův syndrom postihuje jednoho ze sta chlapců s Downovým syndromem.
Kromě
nadbytečného
21.
chromosomu
je
ještě
jeden
chromosom X. Chlapci mají relativně malá varlata, v pubertě se jejich tělo nevyvíjí normálně a jsou neplodní (Selikowitz, M. 2005).
1.3 Vývoj dítěte s Downovým syndromem V následujícím textu je uveden vývoj „průměrného dítěte“ s Downovým syndromem. Málokteré dítě je však průměrné ve všech aspektech. Většina dětí dosáhne jednotlivých mezníků dříve nebo později. Průměrný věk i věkový rozsah je velice široký, protože syndrom bývá provázen i dalšími diagnózami, které vývoj dítěte negativně ovlivňují. Dívky se
syndromem
se
průměrně
vyvíjejí
rychleji
než
chlapci
(Selikowitz, M. 2005). V novorozeneckém období je dítě zcela závislé na matce, k jeho radostem patří krmení a pocit bezpečí (Selikowitz, M. 2005). Pro novorozence je emočně důležitý kožní dotyk. Rychle se učí, již
ve třetím dnu života
má
spojeny určité
podněty s potravou (Čáp, J., Mareš, J. 2001). V oblasti hrubé motoriky se u dětí s Downovým 10
syndromem projevuje nižší svalové napětí, které lze pozorovat při přebalování, zadeček je trochu plošší. Ruce mají zatnuté v pěst, špatně je ovládají. Jedinci obvykle dobře reagují na zvuky, které slyší, potřebují vidět tvář matky, je to pro ně důležitější než jakákoli hračka (Selikowitz, M. 2005). Během prvního roku života udělá dítě s Downovým syndromem obrovský pokrok ve všech oblastech svého vývoje. Hrubá motorika se může v důsledku nízkého svalového napětí rozvíjet pomaleji, na konci prvního roku je dítě schopné samo a bez opory sedět. V půl roce se dítě natahuje pro hračku, vkládá ji do úst, třepe a bouchá s ní. Učí se s předměty manipulovat, objevuje jejich vlastnosti. Na konci prvního roku přendává předmět z ruky do ruky a sbírá drobné předměty pomocí prstů a dlaně (shrabuje je). Brumlání a vrnění se objevuje kolem půl roku a je stále častější, v hlučném žvatlání se dítě doslova vyžívá. Začíná zřetelněji myslet a pamatovat si, rozlišuje známé tváře (Selikowitz, M. 2005). Dítě bez postižení sedí již mezi šestým a osmým měsícem, v osmém měsíci se pokouší lezením dostat z místa. Začátkem devátého měsíce se staví, koncem prvního roku se pokouší chodit. Ve třetím a čtvrtém měsíci poznává matku, vítá ji úsměvem. V sedmém až devátém měsíci žvatlá slabiky, koncem prvního roku vyslovuje první slova a uvědomuje si jejich význam (Machová, J. 2005). Ve druhém roce života dochází u dítěte s Downovým syndromem nerovnoměrně ke zlepšování zručnosti a řeči, dítě se často vrací k jemné motorice a slovním experimentům prvního roku. Ke konci druhého roku většina dětí nechodí, pouze samostatně leze a snaží se stát. Díky nízkému svalovému napětí v dolních končetinách se může stát, že dítě tahá nohy za sebou nebo se pohybuje pomocí rukou (plíží se), někdy se pohybuje po zadku nebo válí sudy. Dítě je schopno pomocí ukazováčku a palce uchopit malý předmět. Hází vším, co mu přijde pod ruku. Objevuje se negativní postoj k cizím lidem. Ke konci druhého roku se dokáže napít z hrnečku a jíst rukama. Umí udělat „pá, pá“ a hraje hry ve dvou (tleskaná). Dochází k porozumění účelu známých předmětů, s podaným předmětem si začne správně hrát (lžičku dává do pusy, hřeben na hlavu, apod). Povídá si svou vlastní řeč, první slovo řekne kolem druhého roku. Slova mívají široký význam, 11
např. každé zvíře je pes. Na požádání ukazuje části těla, samo je zatím pojmenovat nedokáže (Selikowitz, M. 2005). Dítě bez postižení se ve druhém roce života projevuje velkou pohybovou aktivitou. Mezi 15. a 18. měsícem je schopno vylézt na židli, po rovině chodí s jistotou a do schodů chodí přísuvným krokem s přidržením. Dítě si rádo hraje a napodobuje jednoduché činnosti. Používá předměty kolem sebe, kostky staví na sebe. Hraje si samo, i když je ve společnosti jiných malých dětí. Ke konci druhého roku věku je slovní zásoba kolem dvou set slov. Tvoří věty o dvou až třech slovech (Machová, J. 2005). V batolecím období (mezi 2. a 3. rokem) dělá dítě s Downovým syndromem v rozvoji chůze obrovské pokroky směrem k větší samostatnosti. Koncem tohoto období je dítě jisté v chůzi. Může za sebou tahat malou hračku, držíme – li ho za ruku, dokáže jít po schodech. Ve třech letech sedí na malé židličce, umí kopnout do míče, neuvědomuje si však možná nebezpečí. Dokáže složit jednoduché stavebnice, staví věže z několika kostek. Koncem třetího roku dokáže přelít tekutinu, aniž by ji rozlilo. Má snahu napodobovat to, co dělají rodiče. Kolem druhého roku prochází obdobím negativismu, vše popírá bez rozmyšlení, vše chce dělat samo, čímž může dojít i k záchvatům vzteku. Teprve v tomto období je dítě schopno sníst tužší stravu, maso kouše až kolem pěti let. Dítě mnohem lépe rozumí, na požádání přinese známé předměty. Na konci období složí dvě slova do jednoduché věty (táta pá, pá). Napodobuje domácí práce, baví ho hrát si s nádobím, starými telefony, apod. Má rádo hračky, které jsou ozvučené a při manipulaci nějak reagují (vyskočí, zazvoní, apod.). Kolem třetího roku dovede po jedné obracet stránky (Selikowitz, M. 2005). Dítě bez postižení se v batolecím období projevuje velkou pohybovou aktivitou a zdokonaluje svoji
chůzi a na konci
třetího kroku je schopno chůze po
schodech bez přidržení. Vyvíjí se smyslové vnímání, dítě se učí samostatně jíst, udržovat tělesnou čistotu a ovládne základní společenské návyky. Slovní zásoba se značně rozšiřuje a dítě na konci tohoto období zná přibližně tisíc slov (Machová, J. 2005). V předškolním věku (mezi 4. a 6. rokem) se dítě s Downovým syndromem začíná radovat ze společnosti jiných dětí. Naučí se dělit o věci s ostatními. Chodí samo po schodech, zpočátku našlapuje stejnou nohou, kolem pěti let nohy střídá směrem 12
nahoru. Dolů po schodech střídá nohy až kolem osmi let. Ve třech a půl letech si přinese židličku a sedne si na ni. Ve čtyřech a půl letech napodobuje pohyby jako zkřížení nohou, ujde krátkou vzdálenost po špičkách. Hází a kope míč s mnohem větší přesností. V pěti letech dobře koordinuje pohyby při běhu, dokáže změnit směr dráhy a vyhnout se překážkám. Naučí se jezdit na tříkolce. Dítě otevře krouživým pohybem víko od sklenice, dokáže nakreslit podle předlohy svislou i vodorovnou čáru. Kolem čtvrtého roku navléká korálky, uklízí malé předměty do krabice. V pěti letech umí nakreslit
kolečko.
Je
samostatnější,
umí
se
snáze
ovládat. Ve
čtyřech
letech jí samostatně, pomoc potřebuje s krájením. V pěti letech je schopné samo si stáhnout a natáhnout kalhoty, po použití toalety si umýt ruce. Dítě umí pojmenovat mnoho věcí, řekne své křestní jméno. Slova často vyslovuje špatně. Zaměňuje hlásky a určité hlásky ze slov vypouští. Zlepšuje se paměť, dokáže opakovat krátké číselné řady, pozná rozdíl mezi velkým a malým. Problém řeší úvahou, díl skládanky před umístěním nejdříve otočí (Selikowitz, M. 2005). Dítě bez postižení je v tomto období velmi zvídavé. Hlavní činností v tomto období je hra (stavebnice, modelování, napodobování pracovních činností, hra na pískovišti). Touží po společnosti jiných dětí nebo dospělých. Dále se rozvíjí hrubá i jemná motorika, paměť, představivost, řeč, ale i sebeovládání. Ustáluje se lateralita do čtvrtého až pátého roku. Dítě je schopno běhat a přeskakovat nízké překážky. Obléká se a svléká bez pomoci, obratně hází s míčem, skáče a dopadá na špičky. Pětileté dítě nakreslí postavu už i s trupem, šestileté ho nakreslí podrobněji, dále rozděluje levou a pravou stranu, ví, zda je dopoledne či odpoledne. Dokončí úkol, který vyžaduje větší trpělivost a vytrvalost. Objevuje se první období vzdoru. Dítě se připravuje na povinnou školní docházku (Machová, J. 2005). Ve školním věku, na prvním stupni, si dítě s Downovým syndromem rozvíjí představu o svých vlastních schopnostech. Úspěšné plnění úkolů vede k rozvoji větší sebejistoty, což ovlivňuje i rozvoj schopnosti vytvářet sociální vztahy. Svalové napětí se zvyšuje, klouby ztrácejí část své abnormální hybnosti. Do deseti let dítě dokáže šplhat, houpat se na houpačce, klouzat na klouzačce, dobře chytat míč. Zvyšuje se síla, koordinace a vytrvalost. Do deseti let je dítě schopno nakreslit lidskou postavu, 13
jednoduchý obrázek domu. Přesněji a rychleji skládá papír, stříhá, navléká. Od deseti let napodobí podle předlohy mnohem více obrazců, naučí se několik písmen abecedy, dokáže rozpoznat a napsat číslice. V každodenních činnostech je dítě stále zdatnější, v oblékání je samostatnější, ale pomalé. Od deseti let používá ke krájení nůž, zvládne zapínání knoflíků. Samo se koupe ve vaně, čistí si zuby, umí se vysmrkat a učesat se. Během školní docházky se řeč zlepšuje,
je zřetelnější,
věty jsou delší. V
šesti až sedmi letech přichází otázka „kde, kdo“, v deseti letech přichází otázka „proč“. Myšlení je stále konkrétní a dítě chápe věci doslovně. Věří, že příčiny jsou motivační např. jablko padá ze stromu, protože chce. Okolní svět chápe podle vlastní zkušenosti např. čápi nosí děti (Selikowitz, M. 2005). V období školního věku je hlavní činností dítěte bez postižení učení. Škola a kolektiv se stávají ústředním místem sociálního života. Pro dítě to představuje velkou změnu a zátěž, která může ovlivňovat jeho zdraví, psychický vývoj a výsledky školní práce. Nastává značné omezení pohybu sezením při výuce. Pro dítě je to velmi vyčerpávající. K únavě napomáhá i samotná školní práce. Adaptace trvá přibližně šest měsíců, než si jedinec navykne na pracovní nasazení (Machová, J. 2005). V období dospívání (12–20 let) se u většiny jedinců s Downovým syndromem projevují změny spojené s dospíváním ve stejném věku jako u jejich nepostižených vrstevníků. Vzhledem k absenci abstraktního myšlení a celkové intelektuální nezralosti je pro jedince s tímto postižením často těžké tyto změny pochopit. Člověk s Downovým syndromem je nadále silně vázán na blízké osoby, separace od rodiny zde většinou neproběhne. Výběr budoucího profesního uplatnění je velmi zúžen (Selikowitz, M. 2005). U běžné populace se stává významnější logická paměť oproti paměti mechanické. Myšlení se v podstatě již neliší od myšlení dospělých. Objevuje se emocionální labilita. Jednou z jejích příčin je náhlý vzrůst sexuálních podnětů. Velký vliv mají společenské organizace, vrstevníci a vliv přípravy k povolání (Machová, J. 2005).
Shrnutí Downův syndrom je charakterizován jako vrozená porucha způsobená genetickou odchylkou. Je to nejrozšířenější ze všech dosud známých forem mentální 14
retardace
způsobená
ztrojením
21.
chromosomu.
Nejčastější
příčinou
vzniku je trisomie, méně časté
potom
translokace
a
mozaicismus.
Diagnostikuje
se již v prenatálním období pomocí triple testu, amniocentézy, ultrazvukového vyšetření, fetoskopie a také choriové biopsie. Typická pro Downův syndrom je svalová hypotonie, malá postava, krátký tvar lebky, ploché záhlaví, okrouhlý krk s uvolněnou kůží na týlu. Obličej je kulatý s mírně zešikmenýma očima, od oka ke špičce nosu se táhne kožní řasa. Široké ruce jsou s jednou rýhou napříč celou dlaní. Děti s Downovým syndromem jsou náchylnější k některým zdravotním komplikacím. Mohou to být např. vrozené srdeční vady, zhoršená funkce štítné žlázy, respirační onemocnění. Vývoj těchto dětí je odlišný od intaktní populace. Každé vývojové období má svá specifika. V období prvního roku je znát snížený svalový tonus, ruce jsou zatnuté v pěst a špatně ovladatelné. Koncem batolecího období je dítě schopno chůze. Má snahu napodobovat to, co dělají rodiče. Předškolní období je pro děti s Downovým syndromem významné v tom, že začínají mít radost ze společnosti jiných dětí. Kolem pěti let je dítě schopno chůze do schodů se střídáním nohou. Rozvíjí se paměť, jemná motorika, představivost, řeč i sebeovládání. Ve školním věku si dítě rozvíjí představu o svých vlastních schopnostech. Vytváří si sociální vztahy, okolní svět chápe podle vlastní zkušenosti. Svalové napětí se zvyšuje, klouby ztrácejí abnormální hybnost. V dospívání se objevují změny spojené s tímto obdobím jako u nepostižených vrstevníků.
.
15
16
2 Možnosti podpory a vzdělávání osob s Downovým syndromem 2.1 Raná péče „Ranou péčí se rozumí systém služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho následky a poskytnout rodině i dítěti možnosti sociální integrace. Cílem rané péče je podpořit a podněcovat senzoricko-motorický, emocionální, sociální a intelektuální vývoj dítěte tak, aby se mohlo co možná nejsamostatněji aktivně zapojit do života společnosti“(Opatřilová, D. 2006, s. 119 - 120). Jak uvádí I. Švarcová (2006), včasnou péčí je možno podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců a stimulovat jejich učení. Při ovlivňování tělesného a duševního vývoje dítěte má rozhodující význam spíše kvalita než množství získávaných smyslových a tělesných vjemů. Učení je nepřetržitý proces, který začíná již narozením dítěte. U dětí s Downovým syndromem, u nichž je vlivem zpomaleného vývoje snížena zvídavost a potřeba poznávat, je nutné tyto procesy soustavně stimulovat. Odborná pomoc je situována také na rodiče těchto dětí, sourozence a další členy jejich rodiny. Správná a včasná intervence v raném období života dítěte rozhoduje o jeho dalším vývoji a životě celé rodiny. Včasné stanovení diagnózy znamená také včasné zahájení intervence. Jde o podporu zaměřenou na dítě se zdravotním postižením i na jeho rodinu. Cílem je zmírnit důsledky postižení (Bazalová, B. 2014). Raná péče o děti s Downovým syndromem velmi výrazně pozitivně ovlivňuje jejich vývoj. Rodiny, které si přes všechna doporučení ponechaly dítě ve své výchově, byly postaveny do velmi těžké situace
nejen po stránce sociálně ekonomické,
setkávaly se s nepochopením ve svém okolí. Včasná komplexní
péče o děti
s Downovým syndromem je velice významná také proto, že dle nejnovějších poznatků se nervový systém novorozenců s Downovým syndromem, pokud jejich stav nekomplikuje přidružený závažný zdravotní problém (zejména těžká vrozená srdeční porucha), velmi málo liší od nervového systému normálně vyvinutých dětí. Větší změny jejich neurologického nálezu se začínají projevovat až ve vyšším fyzickém 17
věku. Pokud se začne pracovat s dítětem již brzy po narození, využije se jeho vrozený potenciál a dosáhne se s ním mnohem více (dobromysl.cz). Dle Zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb. je raná péče definována jako „terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby“. Podle tohoto zákona
raná
péče
obsahuje
výchovné,
vzdělávací
a
aktivizační
činnosti,
zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Služby rané péče mohou využívat rodiny, které v souvislosti s nepříznivým vývojem dítěte hledají další informace, pomoc a podporu, rodiče, kteří mají pochybnosti ohledně vývoje svého dítěte, rodiny s podezřením na konkrétní postižení nebo již s diagnostikovaným postižením v době od narození až po vřazení do některé formy školního vzdělávání (Opatřilová, D. 2006). Raná péče by měla obsahovat pedagogickou, psychologickou, terapeutickou, právní a diagnostickou pomoc (Bazalová, B. 2014). Je poskytována týmem odborníků, kteří se specializují nejen na diagnostiku, ale především na stimulaci dítěte a podporu rodiny na všech úrovních. Jedná se o speciální pedagogy, kteří stimulují vývoj dítěte v oblasti motorických dovedností, alternativní komunikace, zrakové stimulace apod. Dále jsou v týmu psychologové, kteří pomáhají rodině zvládat krizové situace, pomáhají s vyšetřením mentálního věku dítěte, s rodinnou terapií apod. Tým spolupracuje i s dalšími odborníky, jako je fyzioterapeut, pediatr, neurolog, sociální pracovnice apod. Většina služeb je orientována na celou rodinu, a proto je poskytována v rodinném prostředí (Opatřilová, D. 2006). Po sdělení diagnózy potřebují rodiny psychickou pomoc a informace z různých oblastí, např. jak s dítětem komunikovat, jak mu porozumět, jaké jsou možnosti podpory, jak jednat s odborníky
a
úřady,
včetně
zprostředkování
kontaktů na odborníky.
Rodiče si mohou zapůjčit l iteraturu a pomůcky, které jsou vhodné pro daný typ postižení a seznámit se s rodinami řešícími podobnou problematiku. Součástí rané intervence je také poradenství při volbě předškolního zařízení (Bazalová, B. 2014).
18
Jestliže se stane, že je tato péče z jakéhokoli důvodu zmeškána a dítěti není poskytnuta odpovídající podpora v jeho vývoji, je obtížné a často i nemožné tuto situaci později napravit (Opatřilová, D. 2006). I. Švarcová zmiňuje Speciálně pedagogické centrum (SPC) při Mateřské škole v Praze 8, Štíbrova ul., které má největší díl záslužné práce ve zpracování programů rané péče pro děti s Downovým syndromem. Tyto děti má v péči již od šesti týdnů. Kromě individuální a skupinové péče má významnou roli i v pomoci rodičům v adaptaci na skutečnost trvalého postižení jejich dítěte (Švarcová, I. 2006). Psychologické poradenství
v tomto zařízení vychází
ze znalosti
a pochopení jedinečnosti vývoje dítěte. Psycholožky konzultují s rodiči i s učiteli o přiměřenosti podnětů a nároků, o
výchovných
radostech
i bezradnostech,
o různých výchovných přístupech. Při těchto rozhovorech mají na zřeteli nejen potřeby dítěte, ale celého rodinného systému a všech jeho členů. Sociální poradenství pomáhá rodičům zorientovat se v oblasti dávek státní sociální podpory i v životních situacích, které komplikuje zdravotní postižení dítěte. Informuje rodiče o vhodných lékařích, výrobcích kompenzačních pomůcek. Informuje i o letních táborech, občanských sdruženích, které se zabývají dětmi s tímto postižením. V SPC Štíbrova též pořádají tzv. skupinky, kde se setkávají rodiče a děti a které slouží k adaptaci dětí se zdravotním postižením na malý kolektiv a částečně řízenou činnost. Cílem je osvojení si co největší míry sociálních dovedností. Postupně se odpoutávají od rodičů pomocí aktivit jako jsou společné říkanky a písničky spojené s pohybovou činností, výtvarné činnosti a povídání. Používá se co nejvíce názorných pomůcek. Po skončení programu probíhá s každým rodičem konzultace o dítěti, jak se zapojovalo, v čem udělalo pokrok apod. Mimo těchto skupinek se pravidelně setkávají rodiče s velmi malými dětmi s Downovým syndromem. Při těchto setkáních je rodičům nabízena činnost, která podporuje přirozený vývoj dětí a zároveň zde rodiče mají prostor pro vzájemné sdílení a povídání mezi sebou (stibrova.cz). Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s. poskytuje pomoc a podporu při
překonávání traumatické situace, kterou narození dítěte
19
s Downovým syndromem přináší. Tato rodičovská svépomocná organizace nabízí poradenství a podporu v podobě individuální psychologické i sociálně právní pomoci odborníků, informační materiály, rodičovskou soudržnost a podporu. Programy včasné péče pomáhají optimalizovat vývojové možnosti dítěte pod vedením specialistů lékařů, psychologů, fyzioterapeutů
i speciálních pedagogů
ve spolupráci s českými i zahraničními odborníky. Společnost dále
nabízí pořádání kurzů a zajištění materiálů pro rodiče
a odbornou veřejnost, vlastní publikační činnost v médiích a vydávání informačního zpravodaje Plus 21. Pro využití volného času pořádá celostátní sobotní setkání rodin s dětmi s odborným programem, která jsou
pro rodinné příslušníky, odborníky
apod. a letní rekondiční a rehabilitační pobyty pro rodiny dětí s Downovým syndromem. Členy Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem jsou i rodiny s dítětem s jiným typem postižení. Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem zprostředkovává ve spolupráci s SPC Štíbrova ul. podpůrné programy, jako je dotyková terapie „Láska v rukách“, která je určená pro rodiče s nejmenšími dětmi, pomáhá matce k přijetí dítěte, podporuje kontakt mezi rodinami a jejich vzájemnou podporu. Rehabilitační technikou je orofaciální regulační terapie Castillo Moralese, která je zaměřená na odstraňování specifických problémů dětí s Downovým syndromem spojených zejména s přijímáním potravy, rozvojem řeči a celkovým psychomotorickým vývojem. Z dalších aktivit lze zmínit publikační činnost v odborných časopisech, zapůjčování literatury, videokazet a tvoření webových stránek na internetu (Květoňová – Švecová, L., 2004).
2.2 Poradenské služby, školská poradenská zařízení Poradenské služby jsou poskytovány všem dětem, žákům a studentům, jejich zákonným zástupcům, dále školám a školským zařízením, které si tuto službu vyžádají. Jde o záměrnou cílevědomou pomoc klientům, rodinám a všem, kdo s nimi pracují, stojí na diagnostice, získávání údajů a informací o klientovi. Cílem poradenství je dosáhnout maximální samostatnosti klienta a jeho zapojení do společnosti. Pomoc je směřována také k dalším členům rodiny (Opatřilová, 20
D. 2006). Ve školách pracuje tzv. poradenské pracoviště, které je v základní formě tvořeno činností metodika prevence a výchovného poradce, někdy může být rozšířeno o činnost školního speciálního pedagoga a psychologa (msmt.cz). Odborníci se zabývají školní neúspěšností žáků, poruchami chování, integrací žáků se zdravotním postižením. Cílem je včas poskytovat a pomoci těm, kteří neodkladně pomoc potřebují, a to tak,
aby mohl být problém řešen úsporně,
s pozitivním dopadem na žáka a tím předejít vzniku závažnějších obtíží (Kucharská, A. a kol., 2013). Na vyšší úrovni pracují školská poradenská zařízení, tj. pedagogicko psychologické poradny a speciálně pedagogická centra. Dle Zákona č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) ve znění novely č. 82/2015 Sb., s účinností ke dni 1. 5. 2015 (§ 116) „školská poradenská zařízení zajišťují pro děti, žáky a studenty a jejich zákonné zástupce, pro školy a školská zařízení informační, diagnostickou, poradenskou a metodickou činnost, poskytují odborné speciálně pedagogické a pedagogicko-psychologické služby , preventivně výchovnou
péči
a napomáhají při volbě vhodného vzdělávání dětí, žáků nebo studentů a přípravě na budoucí povolání. Školská poradenská zařízení spolupracují s orgány sociálněprávní ochrany dětí a orgány péče o mládež a rodinu, poskytovateli zdravotních služeb, popřípadě s dalšími orgány a institucemi“. Pro žáky s Downovým syndromem, jsou určeny především služby speciálně pedagogických center zaměřených na žáky s mentálním postižením. Speciálně
pedagogické
centrum
(SPC)
dle Vyhlášky č. 103/2014 Sb.,
poskytuje poradenské služby při výchově a vzdělávání žáků se zdravotním postižením i dětí s hlubokým mentálním
postižením, v odůvodněných případech, zejména
v pochybnostech, zda se jedná o žáka se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním, také při výchově a vzdělávání žáků se zdravotním znevýhodněním. Jedno SPC poskytuje poradenské služby v rozsahu odpovídajícím jednomu nebo více druhům zdravotního postižení. Žákům základních škol speciálních a školských zařízení jsou poradenské služby SPC poskytovány v rámci diagnostiky a kontrolní diagnostiky. 21
Činnost centra se uskutečňuje ambulantně na pracovišti centra a návštěvami pedagogických pracovníků centra ve školách a školských zařízeních, případně v rodinách, v zařízeních pečujících o žáky se zdravotním postižením (§6). SPC zabezpečují speciálně pedagogickou, psychologickou a další potřebnou péči klientům se zdravotním postižením a poskytují jim odbornou pomoc v procesu pedagogické a sociální integrace ve spolupráci s rodinou, školami, školskými poradenskými zařízeními a odborníky. Tým pracovníků SPC tvoří psycholog, speciální pedagog a sociální pracovník. Pracují s žáky zpravidla ve věku od 3 do 19 let. SPC se dělí podle zdravotního postižení klientů . SPC poskytuje též konzultace pro zákonné zástupce, pedagogické pracovníky, školy a školská zařízení, sociálně právní poradenství (sociální dávky, příspěvky), zapůjčování odborné literatury, návrhy a nabídku speciálních pomůcek podle individuálních potřeb žáků apod. (rvp.cz). Jako příklad lze uvést činnost SPC při Mateřské škole speciální, Základní škole speciální a Praktické škole Ibsenka Brno, příspěvkové organizaci, které sídlí v budově této školy. Již od roku 1994 poskytuje dětem, mládeži a dospělým do 26 let s mentálním postižením, souběžným postižením více vadami a s Downovým syndromem, jejich rodinám, školám a školským zařízením, domovům pro osoby se zdravotním postižením i veřejnosti služby v podobě psychologické a speciálně pedagogické diagnostiky, poradenství, sociálního poradenství a sociálně právní pomoci. Dále nabízí poradenství a konzultace v rodinách, školských zařízeních, při
výběru
kompenzačních
a
rehabilitačních
pomůcek a jejich
zapůjčení.
SPC napomáhá též při integraci do mateřských a základních škol běžného typu a poskytuje pomoc při vytváření individuálních vzdělávacích plánů. S klienty pracuje psycholog, dva speciální pedagogové, speciální pedagog – logoped a sociální pracovník. V případě potřeby navazují spolupráci též s dalšími odborníky jako je psychiatr, ortoped, pediatr a další. Klienty SPC jsou především děti ze základní
školy praktické a speciální,
z přípravných tříd a rehabilitačních tříd, děti předškolního a školního věku s mentálním postižením a více vadami, které nenavštěvují žádné školské zařízení. Pracovníci
22
se zabývají též dětmi integrovanými do běžných typů základních škol a rodinami hendikepovaných dětí. Pracovníci provádějí ambulantní nebo terénní formu péče. Ambulantní péče probíhá jako jednorázová, kdy se jedná o pomoc při řešení aktuálního problému, opakovaná, kdy se provádí kontrolní vyšetření jako např. u žáků na běžných typech škol a pravidelná, při které dítě dojíždí pravidelně. Terénní formy práce jsou v podobě výjezdů do škol a školských zařízení. V péči SPC jsou klienti z okresů Brno, Znojmo, Vyškov a Břeclav (ibsenka.cz).
2.3 Vzdělávání Všechny děti s Downovým syndromem mohou velmi mnoho získat správným výběrem školy. Užívají si zde společnost ostatních dětí, těší je pravidelný denní program i odměny za učení. Každé takovéto dítě má různé vzdělávací potřeby a tudíž škola, která jednomu vyhovuje, nemusí být vhodná pro druhé (Selikowitz, M. 2005). Děti s Downovým syndromem mají možnost, jako ostatní děti bez postižení, docházet do škol
hlavního vzdělávacího proudu. Úspěšnost integrace závisí
na hloubce mentálního postižení a na schopnosti dítěte komunikovat s vrstevníky. Velkou roli hraje také ochota a schopnosti učitele (Selikowitz, M. 2005). Cílem současného školství v České republice je vytvořit klima a prostředí školy tak, aby poskytovalo všem žákům stejné podmínky a šance na dosažení odpovídajícího stupně vzdělání a zajistit jim právo na rozvoj jejich individuálních předpokladů (Bartoňová, M., Vítková, M, et al., 2013). Jednou z hlavních podmínek úspěšného vzdělávání v těchto školách je odborná připravenost pedagogů, zajištění potřebného materiálního vybavení, připravenost kolektivu, uspořádání třídy, přijetí spolužáky apod. I učitel by měl ovládat určité kompetence, jako je utváření příznivého klimatu třídy, rozpoznání skutečných vědomostí, dovedností a znalostí žáka, vycházet
z toho, v čem je žák úspěšný
a motivovat ho k další činnosti. V neposlední řadě je důležité používat reedukační metody a využívat kompenzační pomůcky, citlivě vnímat reakce dítěte a zamezit
23
stresujícímu prostředí. Důležitá je spolupráce s rodinou, v rámci školy s výchovným poradcem a poradenským pracovištěm (Bartoňová, M. 2005). Vzdělávání žáků je realizováno dle Zákona č. 561/2004Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) ve znění novely č. 82/2015 Sb. Dle tohoto zákona děti, žáci a studenti mají právo na bezplatné poskytování podpůrných opatření školou a školským zařízením. Tato podpůrná opatření obsahují poradenskou pomoc, úpravu organizace, hodnocení, forem a metod vzdělávání, zabezpečení výuky předmětů speciálně pedagogické péče. Je zde zařazeno i použití kompenzačních pomůcek, speciálních
učebnic a speciálních pomůcek
a využití funkce asistenta pedagoga. Dalším podpůrným opatřením je vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu, který je zpracován na základě žádosti zákonného zástupce a písemného doporučení školského poradenského zařízení (§16). V individuálním vzdělávacím plánu jsou obsaženy pedagogické cíle, obsahy a metody, které by měly být zaměřeny na individuální učební a vzdělávací potřeby jednotlivých žáků a pomocí kterého jsou tyto potřeby naplňovány. Je zpracován v návaznosti na aktuálních poznatcích o žákových potřebách, přičemž se klade důraz na jeho silné stránky. Mezi hlavní postupy učitele základní školy patří časté motivace k učební činnosti, opakování a procvičování učiva, používání názorných pomůcek, nových zkušeností do každodenního života
přenos
a následná zpětná vazba, kdy učitel
umožňuje aktivní spolupráci žáků a zjišťuje porozumění osvojenému učivu. Důraz je kladen také na vlastní sebehodnocení, uvědomění si silných a slabých stránek (Bartoňová, M., Vítková, M, et al., 2013). Současná školská legislativa nabízí pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami,
tedy i pro
děti s Downovým syndromem,
možnost
vzdělávání
i ve speciálních školských zařízeních. Síť škol a zařízení pro děti a žáky s mentálním postižením je tvořena předškolním zařízením, základní školou praktickou, základní školou speciální, odborným
učilištěm,
praktickou
školou.
Umožňuje využití
i programů celoživotního vzdělávání. (Polínek, M. D. 2010). Mateřská škola speciální plní funkci formativní a informativní, která zahrnuje výchovu rozumovou a řečovou, tělesnou, mravní, pracovní a estetickou, funkci 24
diagnostickou s ohledem na další institucionální péči dítěte. Rozvíjí motorické schopnosti a v neposlední řadě ulevuje rodičům starajících se o dítě s mentálním postižením (Polínek, M. D. 2010). Děti jsou zde vzdělávány podle Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání, jehož součástí je i kapitola, která je určena pro vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Záměrem předškolního vzdělávání je rozvoj dítěte po stránce fyzické, psychické a sociální (Pipeková, J. 2006). Předškolní vzdělávání dle výše uvedeného zákona (§33) „podporuje rozvoj osobnosti dítěte předškolního věku, podílí se na jeho zdravém citovém, rozumovém a tělesném rozvoji a na osvojení základních pravidel chování, základních životních hodnot a mezilidských vztahů. Předškolní vzdělávání vytváří základní předpoklady pro pokračování
ve
vzdělávání.
Předškolní
vzdělávání
napomáhá
vyrovnávat
nerovnoměrnosti vývoje dětí před vstupem do základního vzdělávání a poskytuje speciálně pedagogickou péči dětem se speciálními vzdělávacími potřebami“. Předškolní vzdělávání se organizuje zpravidla ve věku od tří do šesti let. Přednostně se přijímají děti v posledním roce před zahájením povinné školní docházky. Vzdělávání by mělo být vázáno k individuálním i specifickým potřebám a možnostem jednotlivých dětí, čímž umožňuje vzdělávat v jedné třídě děti bez ohledu na jejich rozdílné schopnosti a učební předpoklady (Opatřilová, D. 2006). Základní škola praktická vzdělává žáky s lehkým mentálním postižením, kteří nejsou z různých důvodů schopni prospívat v základní škole (Selikowitz, M. 2005). Svou strukturou, organizací a učebním plánem se výrazně neodlišuje od běžné základní školy. Vzdělávání je realizováno dle ŠVP, který je vždy rozpracován dle RVP ZV – LMP. Školní docházka je devítiletá, nejdéle však trvá do konce školního roku, ve kterém žák dosáhne sedmnácti let. Základní škola praktická se liší od běžné základní školy především využíváním speciálně pedagogických prostředků – kompenzační, rehabilitační a učební pomůcky, individuální logopedická péče, zdravotní tělesná výchova apod. Uplatňuje se zde individuální přístup, který je umožněn sníženým počtem žáků ve třídě, zajištěním asistenta pedagoga (Polínek, M. D. 2010). Absolventi se po ukončení
základní školy praktické mohou připravovat 25
na své profesní uplatnění v odborných učilištích, případně v praktických školách (Selikowitz, M. 2005). Základní škola speciální se již značně odlišuje od škol běžného typu především mírou využívání speciálně pedagogických prostředků a organizačními formami vzdělávání, jako je individuální přístup, vyučovací hodina rozdělena na více jednotek apod. (Polínek, M. D. 2010). Vzdělávají se zde většinou žáci s mentálním postižením středního stupně. Vyžadují malý počet žáků ve třídě, speciální učebnice a pracovní sešity, přizpůsobený časový rozvrh a klidné prostředí, které poskytuje žákům pocit bezpečí a jistoty (Selikowitz, M. 2005). Pro základní vzdělávání pro tento typ školy byl vydán Rámcový vzdělávací program
pro
vzdělávání
žáků
v
základní
škole
speciální
(RVP
ZŠS) (Polínek, M. D. 2010). Jedním z důležitých úkolů je vybavit
žáky triviem základních vědomostí
a dovedností – naučit je číst, psát a počítat. Aby se žáci mohli uplatnit v jednoduchých pracovních činnostech v chráněných dílnách a jiných přizpůsobených pracovištích i při domácích pracích v rodině, potřebují získat dovednosti a návyky z oblasti pracovní výchovy. Vše, čemu se zde naučí, zvýší jejich soběstačnost i samostatnost. Vzdělávání v základní škole speciální je desetileté a žáci zde plní povinnou školní docházku (Selikowitz, M. 2005). Žáci na tomto typu školy získávají pouze základy vzdělání. (Polínek, M. D. 2010). Rehabilitační třída základní školy speciální vzdělává žáky, kteří nejsou schopni se vzdělávat v základní škole speciální, jsou vyučováni dle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy (Polínek M. D. 2010). Jeho principem je komplexní speciálně pedagogické působení na
tělesný
a psychický rozvoj žáků, spojeným s důsledným respektováním jejich individuálních zvláštností a potřeb (Pipeková, J. 2006). Ve třídě je 4 – 6 žáků. Využívají se zde netradiční a alternativní metody komunikace – neverbální komunikační metody, znaková řeč Makaton, sociální čtení, globální metoda, psaní hůlkovým písmem apod. Vzdělávání je doplněno různými 26
formami rehabilitační tělesné výchovy (Selikowitz, M. 2005). Školní docházka je desetiletá, vzdělávání je individualizované, proto je nutné pro každého žáka stanovit individuální vzdělávací plán (Pipeková, J. 2006). Profesní příprava je realizována buď na běžných typech škol druhého cyklu jako jsou střední odborná učiliště, tradičně však na odborných učilištích a praktických školách. V praktické škole dvouleté si žáci osvojují dovednosti v oblasti ručních prací, přípravě pokrmů a běhu rodiny a dále si prohlubují znalosti ve všeobecně vzdělávacích předmětech (Polínek, M. D. 2010). Absolventi se mohou v rámci svých schopností uplatnit přiměřeným výkonem při pomocných pracích ve zdravotnictví, v sociální péči a službách, v zemědělství apod. (Pipeková, J. 2006). Praktická škola jednoletá připravuje žáky na práci v chráněných pracovištích a na pomocné a úklidové práce. Předměty obsahují rodinnou výchovu, ruční práce a praktická cvičení, všeobecně vzdělávací předměty prohlubují dovednosti a vědomosti nabyté v základní škole speciální (Polínek, M. D. 2010). Absolventi se mohou v rámci svých možností a schopností uplatnit přiměřeným výkonem v chráněných pracovištích a při pomocných pracích v různých profesních oblastech (Pipeková, J. 2006). Lidé s mentálním postižením mají stejně tak jako ostatní spoluobčané právo na celoživotní vzdělávání. V rámci celoživotního vzdělávání jsou zřizovány večerní školy, které se věnují rozvíjení komunikačních schopností, opakování učiva, orientaci v okolním světě (např. čtení novin, knížek, psaní dopisů), práci s počítačem, hudební výchově apod. Další možností jsou kurzy na doplnění vzdělání, které pořádají některé základní školy praktické i speciální. V kurzech při základních školách speciálních se zároveň mohou vzdělávat i ti občané s mentálním postižením, kteří doposud neměli možnost své vzdělání ani započít (Švarcová, 2006).
Shrnutí Raná péče je systém služeb, které umožňují sociální integraci rodiny a dítěte. Jde o včasné podpoření senzomotorického a sociálního vývoje. Dítě se učí již od narození a je nutné tyto procesy soustavně stimulovat. Raná péče může být 27
prováděna formou terénní nebo ambulantní a obsahuje výchovné, vzdělávací, aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společností, sociálně terapeutické činnosti a pomoc v oblasti práv a zájmů.
Pro děti se speciálními vzdělávacími
potřebami jsou hlavními poskytovateli poradenských služeb speciálně pedagogická centra. Vzdělávání
dětí s Downovým
syndromem
je velmi individuální,
záleží
na správném výběru školy. Může probíhat ve školách hlavního vzdělávacího proudu za pomoci podpůrných opatření nebo v síti speciálních školských zařízení. Tuto síť tvoří mateřská škola speciální, základní škola praktická, základní škola speciální a rehabilitační třídy základní školy speciální. Profesní příprava může probíhat na běžných typech středních škol druhého cyklu nebo v praktické škole.
28
3 Biografie dítěte s Downovým syndromem 3.1 Cíl bakalářské práce, metodologie Cílem bakalářské práce je popsat problematiku vývoje dítěte s Downovým syndromem na teoretické úrovni a následně porovnat vývoj konkrétního
dítěte
s danou teorií. Předpokládá se, že se vývoj konkrétního dítěte bude alespoň v některých oblastech lišit od průměrného dítěte s Downovým syndromem. Jako základní prvek pro zjištění informací byla použita případová studie, kterou Pedagogický slovník charakterizuje jako „výzkumnou metodu v empirickém pedagogickém výzkumu, při níž je zkoumání podroben jednotlivý případ (např. žák, malá skupina žáků, učitelů, jednotlivá třída, škola apod.). Ten je detailně popsán a vysvětlován, takže dochází k takovému typu objasnění, jehož při zkoumání týchž objektů v hromadném souboru nelze dosáhnout. Výhodou metody je možnost hlubokého poznání podstaty případu, nevýhodou omezenost zobecnitelnosti výsledků“ (Průcha, J., Walterová, E., Mareš, J. 2001, s. 188-198). Případová studie je metoda, která umožňuje zachycení složitosti, detailů, vztahů a
procesů probíhajících v daném mikroprostředí. Předpokládá, že podrobný výzkum
jednoho případu přispěje k lepšímu porozumění a pochopení jiných, obdobných případů. Tyto případy je ovšem třeba vnímat a chápat v širším kontextu, eventuálně je srovnat s dalšími případy. Případové studie se mohou značně lišit v předmětu, na nějž jsou zaměřeny, v celkovém záměru, použitých technikách a výzkumných nástrojích. Zpravidla se uvádějí jako typy případové studie zkoumající jednotlivé osoby, komunity (malé skupiny), sociální skupiny, organizace nebo instituce, události nebo vztahy (Chlanová, J. 2012). V této práci byla použita intrinsitní případová studie, která se věnuje případu jen kvůli němu samému. Hlavním cílem je poznat tento případ, jeho vztah k obecnější problematice nehraje roli. Jde o poznání vnitřních aspektů případů konkrétního jedince ( Hendl, J. 2005). Při zjišťování informací pro zpracování případové studie byly jako základní metody použity polostrukturovaný rozhovor a zúčastněné pozorování. 29
Rozhovor (interwiew) je výzkumnou metodou, která umožňuje zachytit nejen fakta, ale i hlouběji proniknout do motivů a postojů respondentů. Je postaven na interpersonálním kontaktu, jeho úspěšnost je závislá na navození raportu. Raport je navázání přátelského vztahu a vytvoření otevřené atmosféry. Obsahem jsou otázky a odpovědi. Interwiew je velmi dobrým nástrojem na zmapování problematiky. Při strukturovaném interwiew jsou otázky pevně dány, jde vlastně o ústní dotazník. Nestrukturované interwiew umožňuje úplnou volnost odpovědi. Je stanovené jen téma, obsahový rámec, ostatní se „vynořuje“, jak se odvíjí nit interwiew. Polostrukturované interwiew, které bylo použito v této práci, je kompromisem mezi dvěma předchozími, je zde stanovené základní obsahové téma a několik základních otázek. Ostatní otázky vznikají v jeho průběhu. Je dáno několik pravidel pro konstruování interwiew, jako je klidné prostředí izolované od jiného dění, navození osobního vztahu, seřazení otázek do obsahových celků. Nutné je zaznamenat datum, kdy k němu došlo. Odpovědi mohou být zaznamenány nahrávkou se souhlasem respondenta nebo písemnou formou (Gavora, P. 1996). Druhou použitou metodou bylo zúčastněné pozorování. „Pozorování znamená sledování činnosti lidí, záznam nebo popis této činnosti a její hodnocení. Předmětem pozorování jsou osoby, ale i předměty, se kterými tyto osoby pracují, dále i prostředí, ve kterém se činnost uskutečňuje“(Gavora, P. 1996, s. 16). Při zúčastněném pozorování se pozorovatel snaží získat rozsáhlé a hluboké poznání zkoumané reality. Cílem je, aby pronikl hluboko do chování a myšlení pozorovaných osob a aby jim porozuměl. Neustále je přítomen při aktivitách, případně sám se podílí na činnosti spolu s pozorovanými osobami (Gavora, P. 1996). Výzkumná otázka: V čem se bude vývoj ve sledovaných oblastech konkrétního dítěte lišit od průměrného dítěte s Downovým syndromem (DS)? Hlavní cíl: Srovnat vývoj konkrétního dítěte s DS s danou teorií.
30
Dílčí cíle: DC 1: Porovnat motorický vývoj dítěte s DS s teorií. DC 2: Sledovat dovednosti v rámci sebeobsluhy dítěte s DS. DC 3: Zhodnotit zvládání sociálních interakcí s okolím dítěte s DS. DC 4: Zmapovat zvládání školních dovedností dítěte s DS dle ŠVP v současné době.
3.2 Případová studie – analýza rozhovorů a pozorování
Při zpracování případové studie byly použity veškeré informace z osobního života chlapce s Downovým syndromem získané od matky a v oblasti školního vzdělávání informace od třídní učitelky a poznatky ze zúčastněného pozorování. Informace jsou zveřejněny s informovaným souhlasem matky i třídní učitelky. Chlapec Jan, v současné době ve věku 16 let Škola: MŠ, ZŠ a PrŠ Znojmo, příspěvková organizace, základní škola speciální Diagnóza: Downův syndrom Osobní anamnéza Chlapec ze 4. těhotenství, narodil se ve 39. týdnu těhotenství, porodní hmotnost 3600 g, délka 50 cm. Matce bylo druhý den po porodu sděleno lékařem jeho podezření, že její syn má Downův syndrom. Dříve o této skutečnosti nevěděla, odběry krve v těhotenství byly v pořádku. Odběr plodové vody v těhotenství matka odmítla. Za dva týdny po porodu byl dítěti na oddělení lékařské genetiky diagnostikován Downův syndrom, trizomie 21. chromosomu. V rodině nebyly nalezeny geneticky významné okolnosti. Zde lékaři upozornili matku na některé instituce, kde může získat informace o tomto syndromu. V této době proběhlo též kardiologické vyšetření. Nejbližší okolí na tuto skutečnost reagovalo bez problémů, vzhledem k tomu, že rodina bydlí na vesnici, byla tato skutečnost pro sousedy něčím neobvyklým, všichni byli přátelští a přijali toto zjištění bez problémů. Prvotní informace o diagnóze rodina získala od lékařů, poté se o problematiku zajímala
matka
prostřednictvím
různých
brožur a internetu. Spolupracuje
se Společností rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s. v Praze, ale pouze 31
na úrovni zasílání jejich časopisu Plus 21, kde nachází stále nové informace o této problematice. Vývoj chlapce od narození byl opožděný vzhledem k Od narození byl málo kojen, přikrmován.
ostatním dětem.
Ve 3. měsíci začal zvedat hlavičku
a v 6. měsíci se pokoušel otáčet ze zad na břicho. Aktivně se obracel až v 9. měsíci. Od 9. měsíce matka po domluvě s lékařem začala se synem cvičit Vojtovu rehabilitační metodu 6-8 krát denně. Kolem 1 roku si chlapec zvládl pohrát s hračkou na úrovni přendávání z ruky do ruky, vkládáním do úst, bezpečně poznal přítomnost matky. Sedět začal v 1,5 roce věku. Ve 2. roce si chlapec začal více samostatně hrát s hračkami, dokázal je posbírat a dát do krabice, ale stále vyžadoval přítomnost matky. Napodoboval její pohyby. Kolem 2. roku byl schopen
napodobit zvuky zvířat. Jen si broukal, nemluvil
ani jednoduchá slova. Uměl ukázat části těla, ale pouze na vlastním těle s pomocí jiné osoby. Chlapec začal samostatně chodit ve 2,5 letech, zpočátku si byl velmi nejistý. Opět vyžadoval přítomnost matky. Nejoblíbenější hračkou bylo nádobí, ozvučené hračky, zkrátka vše, co dělalo jakékoli zvuky. Ve 3 letech přestal nosit plíny během dne, potřeboval je pouze v noci. Na nočník si řekl, nebo si jej sám přinesl. Ve 3,5 letech se naučil kopnout do míče, ale v postoji při kopání si byl velice nejistý. Prohlížel si leporela, dokázal obrátit silnější list, běžný papír pouze potrhal. Od 4 let byl schopný dělat paci, paci, pá, pá apod. Velice rád tančil a poslouchal hudbu, což mu zůstalo dodnes. Od 5 let navštěvoval mateřskou školu speciální, začal navštěvovat hodiny logopedie. V mateřské škole se chlapec velmi dobře zapojoval, občas se objevovaly problémy s půjčováním hraček ostatním dětem, již zde se začaly projevovat prvky agresivního chování v souvislosti s různými příkazy učitelky a právě půjčování hraček ostatním. V tomto období si začal samostatně hrát s hračkami typu kostek, autíčky, rád kreslil a skládal nejjednodušší puzzle.
Na školní
zahradě
se
pohyboval
samostatně, jezdil na koloběžce, schody nahoru a dolů zvládl pouze s přísunem a přidržováním. Oblékání zvládl pouze s dopomocí, nedokázal zapnout zip ani knoflík, nezavázal si tkaničky. Jedl pouze lžící, začínal jíst příborem. 32
Na WC si dokázal během dne
říct, v noci měl pleny. V sedmi letech nastoupil do základní školy speciální. V současné době kromě pobytu
ve
škole
vyžaduje stálou přítomnost
matky, sám se nezabaví, pokud ano, tak pouze na chvíli. Negativně reaguje na kritiku, nesnáší, když si někdo půjčí jeho věc. V chování jsou výrazné nápadnosti – afektivní stavy – vzteká se, užívá vulgární nadávky, hází předměty, které má v dosahu, bouchá do věcí, napadá i blízké osoby. Těmto stavům nelze předcházet, dochází k nim i bez zjevné příčiny. V současné době jsou tyto projevy kompenzovány psychiatrickou medikací. Má dlouhodobé problémy se spaním, často se budí několikrát za noc. V oblasti sebeobsluhy je schopen se samostatně obléci, zapne zip, zapínání knoflíků nezvládne. Nezvládne též zavázat tkaničku. Je schopen se samostatně najíst, svačinu si sám připraví na stůl, uklidí po sobě místo. Jí příborem, je schopen si jídlo nakrájet. Při chůzi po schodech nahoru střídá nohy, směrem dolů jde pouze s přísunem. Na
schodech se bojí, že upadne. Na WC si dojde sám,
potřebu vykonává
vsedě, ale neumí se vytřít. Při osobní hygieně potřebuje stálou pomoc. Chlapec má nadměrnou chuť k jídlu, je obézní. Některé běžné situace zvládá pouze na základě rituálů – stříhání nehtů, vlasů, čištění uší apod. Odmítá cestovat v hromadných dopravních prostředcích. Neorientuje se v běžných životních situacích – nezná hodnotu peněz, není schopen zajistit si potraviny, pravidelné užívání léků. Neodhadne důsledky svého jednání, není schopen autoregulace chování. Je velmi impulzivní a důvěřivý. Je snadno ovlivnitelný, zmanipulovatelný, může dojít k jeho zneužití. Jako zajímavost je možno uvést, že chlapec pozná všechny značky aut, aniž by ho to někdo učil. Stačí mu vidět auto a znak a vše bez problémů určí.
Rodinná anamnéza Chlapec pochází z úplné nukleární rodiny, matce je 55 let, má základní vzdělání, otec před 6 lety zemřel. Chlapec tuto skutečnost dosud nepřijal, nepochopil, otec mu stále chybí, denně se po něm ptá. Má 3 starší sourozence, mají své rodiny. V domě 33
bydlí pouze sestra s přítelem a synem, ostatní 2 bratři mají vlastní bydlení. Všichni jsou zdrávi, rodinné prostředí je dostatečně podnětné.
Školní anamnéza Chlapec navštěvoval mateřskou školu
speciální, adaptace bezproblémová,
byl zde spokojený. Zde komunikoval převážně nonverbálně, popřípadě odpovídal jedním slovem těžko srozumitelnou řečí. Své potřeby dokázal vyjádřit. Stavěl kostky, jednoduché puzzle, barvy rozpoznal na základě pomocných přívlastků např. zelená jako travička. U žádné činnosti dlouho nevydržel, bylo nutno činnosti střídat a stále chlapce motivovat. Již v tomto období preferoval pravou ruku, rád kreslil, přiřadil jednoduché obrázky podle logické souvislosti. Chlapec měl 1 rok odklad školní docházky, nastoupil do základní školy speciální. Při nástupu do školy bylo speciálně pedagogickým centrem doporučeno pokračování v logopedické péči, cvičení pozornosti, rozvíjení jemné motoriky a procvičování grafomotoriky (uvolňování ruky). Vzhledem k tomu, že matka byla ve výchově syna velmi tolerantní a vše se točilo kolem něj, docházelo i k situacím, že si chlapec různé věci vynucoval. V rodině byla výchova nejednotná, proto v centru matce doporučili dbát na předem dohodnutá pravidla, jednotný postup rodičů i sourozenců. Od začátku školní docházky byl chlapec schopen pracovat pouze krátkodobě, bylo nutné častější střídání činností a častá motivace. Rychle měnil objekty zájmu. V současné době pracuje s pomocí, jen pod dohledem pedagoga. Je náladový, střídají se stavy kamarádství se stavy vzdoru až zuřivosti. Nezbytný je nepřetržitý dohled. Požadavky vzdělávacího programu základní školy speciální se daří plnit na úrovni průměru, IVP nemá. Domácí příprava na vyučování je problematická, je obtížné přimět chlapce k pravidelnému plnění domácích úkolů. Řeč je velmi obtížně srozumitelná, užívá převážně jednoslovné výrazy, delší slova redukuje, přesmykuje slabiky. Často opakuje poslední slovo instrukce, verbální projevy doprovází živými gesty a mimikou. Rozumí jednoduchým instrukcím, plní je podle momentálního naladění. Chůze je velmi neobratná, ujde pouze kratší trasu, má narušenou koordinaci pohybů, má problémy s udržením rovnováhy, schody zvládá s pomocí a s přísunem. 34
Preferuje pravou ruku, kreslí na úrovni trupohlavonožce, zdůrazňuje sexuální znaky. Píše na úrovni grafomotorických cvičení, obtahuje, podpis zvládne pouze hůlkovým písmem. Pozná barvy, předměty denní potřeby a jejich užití, pozná domácí zvířata. Počítá do deseti, početní operace pouze s názorem a stálým vedením. Čte pouze slabiky, s pomocí složí slovo. V oblasti sebeobsluhy vyžaduje stálý dohled, sám se nají (značně nečistě), pije z hrníčku, sám
si
tekutinu
do hrníčku nenaleje. Obleče se s pomocí, nezaváže
si tkaničky, zvládá zapnout zip na bundě a suchý zip na botě. Při běžné hygieně je nutný dohled a slovní vedení. Venku je schopen se pohybovat pouze v doprovodu dospělé osoby veden za ruku, není schopen zachovávat základní pravidla silničního provozu – vstoupí do vozovky, aniž by se rozhlédl, nemá strach z blížícího se auta. Navazuje kontakty s neznámými lidmi. Po skončení vyučování navštěvuje školní družinu, kde je velmi kamarádský, dokáže si s ostatními dětmi pohrát, ovšem musí být i zde pod stálým dohledem z důvodu afektivních stavů, které se ve větším kolektivu projevují. Po dohodě s matkou chlapec vypracovává domácí úkoly v družině, chlapec zde vidí, že i ostatní děti tyto úkoly plní, dokáže je v klidu splnit také.
Závěr Chlapec vyrůstá v rodině, sourozenci se k němu velmi pěkně chovají a umístit chlapce do sociálního zařízení zavrhují. Matka se zajímá o problematiku diagnózy Downův syndrom, při jakýchkoli problémech kontaktuje lékaře. Chlapec je v péči psychiatra (medikován), alergologa, neurologa, pravidelně dochází na logopedickou péči do SPC. Po skončení základní školy plánuje matka umístění chlapce do praktické školy, následně do denního stacionáře, kde osoby s postižením pracují.
35
3.3 Vyhodnocení Hlavní cíl: Srovnat vývoj konkrétního dítěte s DS s danou teorií. Vyhodnocení DC 1: Porovnat motorický vývoj dítěte s DS s teorií. Sledovaný chlapec se v půl roce začínal otáčet na břicho a zpět, bezpečně to zvládnul v devíti měsících. Dle odborné literatury dítě s DS dokáže v jednom roce sedět. Sledovaný chlapec to zvládnul až v jednom a půl letech. Mezi prvním a druhým rokem si dokázal pohrát s hračkami, dovedl je sbírat do krabice. Šlo však o hračky větších rozměrů, menší předměty posbírat nezvládl. Dle teorie by měl v tomto věku zvládnout i sbírání drobnějších předmětů pomocí prstů. Ve třech letech si hrál s předměty, které vydávaly různé zvuky (ozvučené hračky, nádobí apod.). Ve třech a půl letech si hrál přesněji s hračkami např. dokázal rozebrat a složit komín. Dokázal otočit stránku v leporelu. Ve čtyřech letech uměl zatleskat a rozloučit se zamáváním. Dle teorie by měl zvládnout navlékání korálků, tento úkon nezvládá do současnosti z důvodu špatně rozvinuté jemné motoriky. Mezi pátým a šestý rokem si zvládnul hrát s hračkami na písku a jezdit na tříkolce. Rád kreslil a skládal jednoduché puzzle (12 dílků). V období školní docházky se rozvíjí schopnost
skládat
stavebnice
(Cheva, Seva) a dokáže si pohrát i s malými plastovými postavami a zvířaty. Samostatná chůze nastala mezi dva a půl až třemi roky, což se shoduje s literaturou. Kolem druhého roku se snažil stát s oporou. Od tří a půl roku chlapec zvládl kopnout do míče bez větší přesnosti. Kolem pátého roku si byl jistější při chůzi po schodech, ale stále s oporou a s přísunem ve směru nahoru i dolů, což trvá až do současnosti. Dle literatury by měl zvládnout chůzi po schodech nahoru se střídáním nohou přibližně v pěti letech, v osmi letech i směrem dolů. Mezi pátým a šestým rokem se dokázal pohybovat sám po zahradě. V období školní docházky začíná být chlapec obézní i v důsledku toho jsou omezeny jeho pohybové schopnosti. Nevyleze např. po žebříku na klouzačku. Začal mít problémy s kolenními klouby. Velice důležitá je v jeho případě motivace k pohybu. Pozorovaný chlapec s DS se v oblasti jemné a hrubé motoriky neshoduje ve většině jednotlivých schopností s „průměrným dítětem“ s DS. Jeho schopnosti jsou na nižší úrovni, než uvádí literatura.
36
Vyhodnocení DC 2: Sledovat dovednosti v rámci sebeobsluhy dítěte s DS. Od narození bylo o chlapce pečováno v rodinném prostředí. Do tří let měl chlapec pleny přes den i v noci, ve třech letech se naučil chodit na nočník, který si byl schopný i sám přinést. V noci měl stále ještě pleny. V rámci lepšího vyprazdňování chlapci vyhovovalo dát nočník do vany s teplou vodou. Od tří let jedl samostatně lžící, uměl používat vidličku. Pil z láhve s náhubkem. Vše bylo nutno připravit, zvládl však jíst pouze tekutější jídla (polévka, omáčka, guláš), špatně kousal tužší stravu. Doposud vývoj odpovídá odborné literatuře. V průběhu docházky do mateřské školy se sám najedl lžící, postupně příborem, ale velmi neobratně. Jídlo si sám nepokrájel, nalít si pití sám nezvládl. Při použití WC potřeboval dopomoc druhé osoby, pomoci svléknout i obléci kalhoty, pomoci s umýváním rukou. V tomto období se začínají projevovat nedostatečné schopnosti ke zvládání základních úkonů sebeobsluhy. Ještě v období školní docházky bylo nutno chlapci pomáhat se základními dovednostmi. Samostatně se najedl, ale bylo mu nutno jídlo pokrájet. Ještě ve 12 letech nezvládl najíst se příborem, talíř si neodnesl a záměrně rozléval pití ze skleničky, proto pil z láhve od Jupíka. Ve dvanácti letech se oblékl samostatně, ovšem naruby, obráceně, potřeboval stálou dopomoc a dohled. Zvládnul zapnout suchý zip na botě. Sám se nevykoupal, nenamydlil, ani si sám nevyčistil zuby. Na noc měl stále pleny. Byla zde nutná stálá pomoc matky. Dle literatury „průměrné dítě“ s DS je schopno všechny tyto úkony zvládat samostatně bez pomoci druhé osoby. Do současné doby v oblasti sebeobsluhy udělal větší pokrok. Sám se oblékne, zapne zip na bundě, suchý zip na botě, tkaničky zavázat nezvládne. Denní hygienu zvládne se slovním vedením, sám se nají
příborem, zvládne nakrájet maso,
pít ze skleničky, odnese talíř a místo si po jídle uklidí. V současné době, v šestnácti letech věku odpovídají zvládnuté dovednosti přibližně desetiletému „průměrnému dítěti“ s DS.
Vyhodnocení DC 3: Zhodnotit zvládání sociálních interakcí s okolím dítěte s DS. Po narození jakéhokoli dítěte dochází k sociální interakci většinou mezi dítětem a matkou. Sledovaný chlapec vyžadoval neustálou přítomnost matky během všech činností a vyžaduje ji dodnes. Literatura uvádí, že již kolem druhého roku věku dítě 37
s DS prochází obdobím negativismu, vše chce dělat samo, čímž může dojít i k záchvatu vzteku. U našeho chlapce se toto negativní chování začalo projevovat v období docházky do mateřské školy, kdy důvodem záchvatů vzteku byla skutečnost, že se musí dělit o hračky s ostatními dětmi. Toto chování je způsobené i díky rozmazlování ze strany matky, která svou rozmazlující výchovu přiznala. Při nástupu do školy při návštěvě SPC bylo doporučeno, aby rodina postupovala ve výchově jednotně a dodržovala předem dohodnutá pravidla, aby nedocházelo k situacím, kdy si chlapec něco vynucuje. Během školní docházky ovšem tyto projevy nepolevily. Docházelo k stále silnějším projevům vzteku i na menší podněty. Chování bylo vzpurné, nepřiměřeně reagoval na kritiku, házel věcmi (bratrovi rozbil mobil), napadal lidi ve svém okolí, nejen fyzicky, ale i vyhrožováním a vulgarismy. Toto chování se objevovalo i v městské hromadné dopravě, kde bylo přeplněno a kvůli tomu chlapec odmítal jezdit autobusem do školy. Toto již byly závažné důvody pro návštěvu psychiatra a nasazení medikace na zmírnění těchto projevů. I v současné době má tato medikace pozitivní projevy na chování a záchvaty vzteku nejsou již tak časté. Chlapec je velice kamarádský, komunikativní a při dobrém naladění si s dětmi rozumí i děti ho mají rády. Při hrozícím záchvatu je nutné převést jeho pozornost na jinou aktivitu, činnost. Velice rád tančí a hudba může být jedním ze způsobů jak odvést pozornost. Agresivní projevy tohoto chlapce vedou až do extrémů a odborná literatura tyto stavy podrobněji nepopisuje, ale v běžném životě osob s DS se individuálně objevují. V tomto směru se tedy výrazně liší od „průměrného dítěte“ s DS. Vyhodnocení DC 4: Zmapovat zvládání školních dovedností dítěte s DS dle ŠVP pro základní školu speciální v současné době (specialniskolyznojmo.cz). V předmětu čtení by měl žák zvládat všechna tiskací i psací písmena, zapamatovat si obsah přečteného textu, umět reprodukovat snadný krátký přečtený text, číst krátké říkanky a básničky. Náš chlapec si nepamatuje všechna písmena, je nutná nápověda. Slabiku složí, slovo pouze s pomocí. Je schopen reprodukovat obsah krátkého jednoduchého textu, který přečte učitel. Většinou je nutno používat velké množství doplňujících otázek (Ke komu šla Karkulka s košíčkem?). Žák by měl dbát na úpravu písemného projevu a měl by zvládnout přepis jednoduchých textů (malá a velká písmena). Chlapec není schopen dbát na úpravu 38
písma, složitější písmena si nezapamatuje, pouze napodobuje jejich tvar a složité písmeno nenapíše (například psací velké D, F). Podepíše se pouze tiskacím písmem. V předmětu řečová výchova by měl žák zvládnout vyprávět vlastní zážitky, převyprávět vyslechnutý příběh, divadelní představení, dbát na kulturu mluveného projevu. Vzhledem k tomu, že řeč sledovaného chlapce je velice dyslalická a velmi obtížně srozumitelná, užívá pouze jednoslovné odpovědi. Z tohoto důvodu není schopen splnit požadavky očekávaných výstupů řečové výchovy. V matematice by měl žák umět vypočítat početní příklady a jednoduché slovní úlohy, sčítat a odčítat pomocí názoru (bez přechodu přes deset oboru do sto). Orientovat se v čase, užívat základní jednotky délky, hmotnosti, času, objemu. Manipulovat s penězi, poznat geometrické rovinné útvary a tělesa. Umět narýsovat a změřit úsečku, kružnici, polopřímku a přímku. Náš sledovaný chlapec počítá pouze do deseti s názorem, nezná hodiny ani hodnotu peněz. Vzhledem ke špatně rozvinuté jemné motorice je pro něj obtížné pracovat s pravítkem a kružítkem. S pomocí zvládne na pravítku přečíst délku úsečky. Z geometrických těles pojmenuje pouze kouli (např. krychle je pro něj kostka). Žák by měl zvládnout při práci na počítači psaní jednoduchých slov, krátkých vět, vyhledávání informací na internetu pomocí pokynů, pracovat s výukovými a herními programy, zvládnout mobilní komunikaci a sms. Náš sledovaný žák ani jeden z těchto očekávaných výstupů nezvládá, s pomocí zvládne pouze program malování. S mobilním telefonem nedokáže manipulovat, ale přes telefon dokáže komunikovat, pokud jsou mu kladeny otázky a on může jednoslovně odpovídat. V předmětu věcné učení by měl žák mít pojem o významných historických událostech
našich
dějin,
být seznámen s nebezpečím rasismu a vandalismu,
měl by zvládnout respektovat názory menšin a minoritních skupin ve společnosti a mít základní informace o právech občanů ČR v rámci EU. Pro našeho chlapce jsou tato problematika pouze informativního rázu, poznatky si není schopen uložit v paměti. Předmět přírodověda obsahuje základní poznatky z fyziky (zdroje tepla, zdroje zvuku,
vliv nadměrného hluku
na
zdraví
člověka),
přírodopisu
(seznámit
se s významem lesa, rozpoznat jedlé a jedovaté houby, chráněné a léčivé rostliny, dodržovat pravidla bezpečného chování v přírodě), zeměpisu (orientace na mapě ČR, v kraji svého bydliště, orientovat se na mapě města, seznámit se s kulturními 39
a přírodními zajímavostmi regionu) a chemie (čistota vody, čistota ovzduší, rozpoznat chemické výrobky v domácnosti a jejich bezpečné používání). Chlapec v tomto předmětu pracuje pouze s vysokou mírou podpory asistenta pedagoga. Potřebuje velké množství doplňujících otázek a v problematice se neorientuje. V hudební výchově by měl žák využívat pěvecké návyky podle individuálních schopností, interpretovat zvládnutelné písně a doprovázet na rytmické hudební nástroje. Zvládnout
základní kroky jednoduchého
tance.
Hudební
výchovu
má náš chlapec velice rád, rád zpívá, tančí, má zde možnost se projevit. Požadavky tohoto předmětu zvládá. V předmětu pracovní výchova v oblasti práce s technickými materiály by žák měl zvládnout orientovat
se v různých druzích materiálů, rozvíjet vědomosti
o pracovních nástrojích a dodržovat zásady bezpečnosti a hygieny. Náš sledovaný chlapec nepozná rozdíly jednotlivých druhů materiálů a pozná pouze základní pracovní nástroje (kladivo, šroubovák). V oblasti práce montážní a demontážní by žák měl zvládnout montáž a demontáž při práci se stavebnicemi a sestavit modely podle plánu. Práci s různými stavebnicemi zvládne, ovšem podle plánu nesestaví. V oblasti pěstitelské práce by měl žák zvládnout pěstovat a ošetřovat rostliny v interiéru, znát zásady při pěstování zeleniny, znát druhy ovoce vědět o způsobu chovu drobných zvířat, při práci na zahradě používat odpovídající pracovní pomůcky. Chlapec je schopný rozeznat druhy ovoce a zeleniny,
zalévat rostliny ve třídě, při práci
na zahradě potřebuje vedení a dopomoc. V oblasti prací v domácnosti by měl znát a používat kuchyňské vybavení, bezpečně ovládat kuchyňské spotřebiče, připravit jednoduché pokrmy, dodržovat základní zásady stolování a obsluhy u stolu. Sledovaný chlapec z výčtu požadovaných dovedností zvládne pouze zásady stolování a obsluhy u stolu, při ostatních dovednostech je nutný dohled a neustálá pomoc. Ve výtvarné výchově by měl žák zvládnout používat linie, barvy, objekty v ploše i prostoru. Při vlastní tvorbě používat vlastní zkušenosti a představy. Námi sledovaný chlapec tyto požadavky zvládá, problém mu dělá jen jemná motorika při zhotovování výkresů. Nejraději má kresbu tužkou a propiskou. V předmětu výchova ke zdraví by měl žák umět popsat své zdravotní problémy, dodržovat zásady správné zdravé výživy, vědět o základních životních potřebách, dokázat používat důležitá telefonní čísla. V problematice zdravé výživy se orientuje 40
(např. ovoce a zelenina je zdravá a budeme po ní zdraví a silní), ale dává přednost nezdravým věcem, které mu více chutnají. Důležitá telefonní čísla si není schopen sám zapamatovat, tudíž je není schopný v případě potřeby pomoci použít. Na lidském těle se dobře orientuje, při spontánní kresbě zdůrazňuje sexuální znaky. V tělesné výchově by měl žák uplatňovat své pohybové schopnosti, uplatňovat zásady bezpečnosti, dodržovat bezpečné chování v přírodě i silničním provozu. Dodržovat pravidla při pohybových činnostech a hrách. Náš chlapec se rád zapojuje do kolektivních her, jednoduchá pravidla je schopen pochopit (např. při závodu dvou týmů je schopen pochopit, že se má po dokončení svého úkolu zařadit na konec řady). Cviky je schopný opakovat podle předlohy i podle slovního vedení. Vzhledem k jeho obezitě je méně obratný. Zvládne cviky na žíněnce či koberci, nevyšplhá a
nevyleze
ani
na
žebřiny.
Vše ovšem záleží na jeho momentální náladě a
ochotě se zapojit. Odpověď na výzkumnou otázku Při zpracování případové studie byly použity poznatky získané prostřednictvím polostrukturovaného
rozhovoru
s matkou
a
třídní
učitelkou daného
dítěte
a zúčastněného pozorování ve třídě, kterou chlapec s Downovým syndromem navštěvuje. Období od narození do nástupu povinné školní docházky chlapce bylo zpracováno na základě rozhovoru s matkou. Chlapec se narodil s diagnózou Downův syndrom. Matka sice podstoupila krevní testy, ale amniocentézu odmítla. Je si sama vědoma toho, že tato diagnóza jí v případě podstoupení vyšetření mohla být sdělena dříve. Ona však tvrdí, že i v tomto případě by si dítě nechala, i když neměla tušení, co tato diagnóza obnáší v oblasti výchovy a péče. I přes to, že již měla 3 děti. Kolem 1. roku života byl sledovaný chlapec schopen si pohrát s hračkou, v půl roce se začínal otáčet na břicho a zpět a bezpečně to zvládl v 9. měsících. Bezpečně poznal matku podle hlasu. Literatura uvádí, že v období 1 roku dítě s Downovým syndromem dokáže samostatně sedět, což se u našeho chlapce objevuje až v 1,5 letech.
41
Mezi 1. - 2. rokem si chlapec začal více samostatně hrát s hračkami, ale stále vyžadoval přítomnost matky. Hračky sbíral do krabice, ale pouze hračky většího rozměru. Kolem 2. roku dokázal napodobit zvuky zvířat (opakoval po matce), s pomocí ukázal části těla. Kolem 2. roku se snažil stát s oporou. Dle literatury je tedy náš chlapec pomalejší ve vývoji jemné motoriky, literatura uvádí, že je dítě v tomto období schopno sbírat i drobné předměty pomocí prstů. Chlapec začal samostatně chodit ve věku 2,5 roku, zpočátku velmi opatrně, postupně chodil s větší jistotou.
Napodoboval matku
při
různých
činnostech.
Ve 3 letech se naučil chodit na nočník, sám si jej i přinesl. Přinesl i předměty, o které jej okolí požádalo. Hrál si s předměty, které dělaly jakékoli zvuky (bouchal i s nádobím). Literatura uvádí, že by dítě mělo být schopno složit jednoduchou větu, což náš chlapec zvládl až později. Ve 3,5 letech byl schopen kopnout do míče, hrát si mnohem přesněji s hračkami (rozebrat a složit komín). Dokázal otočit stránku v knize. Teprve od 4 let zvládl udělat pá, pá, paci, paci. Již v tomto období měl velice rád hudbu, napodoboval tanec. Dle literatury se dítě s
Downovým syndromem kolem 4. roku
raduje
ze společnosti jiných dětí. I náš chlapec měl kolem sebe rád děti, ale o hračky se s nimi nedokázal podělit. Již v tomto období se u něj začaly objevovat projevy vzteku, když v 5 letech začal navštěvovat mateřskou školu a musel si hračky s ostatními půjčovat. V období mezi 5. - 6. rokem se chlapec dokázal doma i v mateřské škole samostatně pohybovat po zahradě, hrát si s hračkami, na písku, jezdit na tříkolce. Vzhledem k nedostatečně vyvinutým schopnostem správně vyslovovat a mluvit začal navštěvovat logopedickou poradnu. Ve třídě si rád kreslil a skládal jednoduché puzzle, čímž si
rozvíjel jemnou motoriku. Oblékání i obouvání zvládl
pouze s dopomocí,
sám se najedl lžící, postupně příborem, ale velmi neobratně. Jídlo si sám nepokrájel. Při použití WC potřeboval dopomoc druhé osoby. Objevoval se zde stále opožděný vývoj řeči – komolení slov, odpovědi pouze jednoslovné, komunikace převážně neverbální. Snažil se o napodobování slov či vět, zvládl opakovat pouze jednoduchá slova a krátké věty. Vzhledem k opoždění ve vývoji mu byl doporučen odklad školní docházky.
V této fázi vývoje se náš chlapec dostal do úrovně „průměrného
dítěte“
42
s Downovým syndromem téměř ve všech oblastech a v 7 letech začal navštěvovat základní školu speciální s diagnózou souběžné postižení více vadami - Downův syndrom, středně těžká mentální retardace a poruchy chování – ADHD. Období školní docházky je v tomto vyhodnocení rozděleno do dvou období. Schopnosti jsou zhodnoceny ve 12 letech věku chlapce a následně v současnosti. Informace jsou získány především z rozhovoru s třídní učitelkou a zúčastněným pozorováním. Ve 12 letech byl chlapec již obézní, pohybové schopnosti byly i touto skutečností omezené. Nebyl schopen se houpat na houpačce, klouzat po klouzačce. Míč chytal dobře, ale pouze v případě, že byl hozen přímo na něj. Zvládl do něj kopnout, ne však požadovaným směrem. Začal mít problémy s kolenními klouby, neušel větší vzdálenost, např. při výletech jej matka vozila na kočárku. Měl problémy s udržením rovnováhy. V oblasti sebeobsluhy byla nutná stálá pomoc matky, sám se nevykoupal, nenamydlil, neopláchnul, nedokázal si regulovat teplotu vody. Zuby si též sám nevyčistil.
Na
noc
měl
stále
pleny.
Vyžadoval
stálou
přítomnost
matky při hře, sledování televize apod. Na kritiku reagoval negativně, zuřil, házel věcmi, napadal osoby v jeho blízkosti. Neadekvátně reagoval na drobné podněty, měnil náladu, vyhrožoval, byl vulgární. Odmítal cestovat v hromadných dopravních prostředcích, pokud to bylo nezbytné, choval se zde nevhodně. Na základě těchto skutečností měl již v tomto období psychiatrickou medikaci, která
napomáhá
ke zmírnění těchto projevů. Samostatně se najedl, bylo mu nutné jídlo pokrájet, stále nezvládl jíst příborem, talíř si neodnesl. Záměrně vyléval hrníček, proto pil z láhve od Jupíka. Obléci se sám dokázal, ovšem naruby, obráceně, byla nutná stálá dopomoc a dohled. Dokázal si zapnout pouze suchý zip. Řečové schopnosti byly stále velmi omezené, řeč obtížně srozumitelná, Užíval krátké věty, často s přesmykováním slabik. Opakoval
poslední slovo instrukce,
své potřeby a přání dokázal vyjádřit, verbální komunikaci doprovázela živá gesta.
43
Zvládl poznat základní barvy, předměty denní potřeby a jejich užití, poznal domácí zvířata. Mechanicky vyjmenoval číselnou řadu do 10, početní operace pouze do 3 s názorem a stálým vedením, přiřazení počtu k číslici do 5. Četl samohlásky a M, slabiku nesložil. Nepoznal hodiny, neznal hodnotu peněz. Dominovala
pravá
ruka,
tužku
držel
nesprávným
způsobem.
Kreslil
trupohlavonožce, zdůrazňoval sexuální znaky. Psal na úrovni grafomotorických cvičení, podpis nezvládl. Ve srovnání s „průměrným dítětem“ s Downovým syndromem náš chlapec v tomto období v některých oblastech zaostával, některé dovednosti zvládl samostatně, některé pouze s pomocí a dohledem dospělé osoby. V současné době je chlapci 16 let, stále navštěvuje základní školu speciální za přítomnosti asistenta pedagoga ve třídě. V oblasti sebeobsluhy pokročil, sám se oblékne, zapne zip na bundě, boty zapíná pouze suchým zipem, tkaničky je mu nutno zavázat. Vzhledem k jeho stálé obezitě jsou omezeny jeho pohybové schopnosti, nadále nezvládne delší chůzi, po schodech nahoru i dolů jde pouze s přísunem a přidržováním, na schodech se bojí. Pohybových aktivit se účastní pouze dle své nálady, je zde nutná velmi intenzivní motivace. Denní hygienu zvládá, sám se umyje, ale potřebuje slovní vedení. Nají se sám, zvládne jíst příborem, krájet maso, napije se ze skleničky. Sám si odnese talíř, zvládne si po sobě utřít stůl. Venku se neorientuje, pozná pouze blízké okolí školy a domu. Snadno navazuje kontakty s neznámými lidmi, je nutno jeho chování stále regulovat. Pozná všechny barvy, počítá do 10 s názorem, čte slabiky, s pomocí i slova. Píše dle předlohy, podepíše se pouze tiskacím písmem. Je průměrným žákem, v některých oblastech jeho vědomosti a schopnosti stagnují. Dle SPC jde o žáka s IQ 37 s výukovými i výchovnými problémy, jeho aktuální nadání je ve spodní části pásma středně těžké mentální retardace. Jedná se o žáka s vysokou mírou speciálně vzdělávacích potřeb a podpůrných opatření. Vyžaduje celodenní dohled, vedení a pomoc druhé osoby. Úkony, které zvládá, nevykonává samostatně, spolehlivě a dlouhodobě, neumí rozeznat
potřebu daného
úkonu
a zkontrolovat si správnost jeho provedení. Proto nelze tyto úkony považovat za plně zvládnuté. 44
Sledovaný chlapec ve věku 16 let s Downovým syndromem tedy celkově neodpovídá vývoji „průměrného dítěte“ s Downovým syndromem. V některých oblastech je průměrný, v některých oblastech silně zaostává. Díky stálému vedení a celodennímu dohledu je ovšem schopný zvládnout běžný denní režim i školní a rodinné aktivity.
Shrnutí Pro zjištění skutečností ve vývoji konkrétního chlapce s Downovým syndromem byly
použity poznatky získané prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru
s matkou chlapce a třídní učitelky. Současná situace je zaznamenána na základě zúčastněného pozorování ve třídě, ve které je žák ve věku 16 let s Downovým syndromem vyučován. V intrinsitní případové studii, která se věnuje vývoji chlapce od narození až po současnost, jsou zaznamenána jednotlivá období jeho vývoje. Výzkumná otázka zněla, v čem se bude vývoj ve sledovaných oblastech konkrétního dítěte lišit od „průměrného dítěte“ s Downovým syndromem s danou teorií? Prostřednictvím dílčích cílů je zodpovězen hlavní cíl a tím je objasněna výzkumná otázka. Každé dítě s tímto
postižením
je
jedinečná
i zdravotní komplikace a problémy jsou zcela individuální.
45
osobnost,
jeho
vývoj
ZÁVĚR Tato bakalářská práce s názvem Biografie dítěte s Downovým syndromem se zabývá vývojem dítěte s Downovým syndromem na teoretické úrovni a následně vývojem konkrétního chlapce ve věku 16 let, který navštěvuje základní školu speciální. Jeho diagnózou je souběžné postižení více vadami - Downův syndrom, středně těžká mentální retardace a poruchy chování – ADHD. Downův syndrom je nejrozšířenější ze všech dosud známých forem mentální retardace. Jde o onemocnění genetického původu, příčinou u našeho konkrétního chlapce je trisomie (ztrojení) 21. chromosomu. Jde o nejběžnější formu Downova syndromu, která úzce souvisí s věkem matky. Péče o takové dítě není nikterak jednoduchá. Zpočátku vyžaduje pro celou rodinu i okolí smíření se s touto skutečností, že se do rodiny takovéto dítě narodilo, následně získání
mnoha informací
o
výchově
takového dítěte
a informací o tom,
jak o něj pečovat. Je pravdou, že dítě s postižením potřebuje více pozornosti, je nutné mu věnovat více času, ale při správném přístupu z něj lze vychovat plnohodnotného člena rodiny, který jejím členům bude dělat radost a jejich život svým způsobem obohatí. V současné době je mnoho institucí, které jsou schopny rodičům takovýchto dětí poradit a pomoci. Nelze však všechny jedince hodnotit podle šablony, každý jedinec s postižením má svá specifika a je nutno jej posuzovat velmi individuálně a také k němu individuálně přistupovat. Je nutné si uvědomit, že jedince s postižením je třeba nejen vychovávat, ale také odpovídajícím způsobem a kvalitně vzdělávat. Nejen tedy přístup rodičů, ale i správně zvolené školské zařízení, může velmi intenzivně ovlivnit správný vývoj jakkoli postiženého jedince, tedy i jedince s Downovým syndromem.
46
ANOTACE Klíčová slova Mentální retardace, Downův syndrom, integrace, speciální vzdělávací potřeby Bakalářská práce se zabývá vývojem dítěte s diagnózou Downův syndrom. Je členěna do tří kapitol. První kapitola charakterizuje Downův syndrom z hlediska příčin vzniku, popisuje formy tohoto postižení, možnosti prevence. Charakterizuje specifické příznaky a zvláštnosti jedince s Downovým syndromem, jeho specifické projevy chování a možné zdravotní komplikace. Popisuje též vývoj dítěte od narození tak, jak uvádí dostupná literatura. Druhá kapitola se věnuje možnostem podpory a vzdělávání osob s Downovým syndromem. Je zde místo pro ranou péči, integrativní vzdělávání těchto dětí i vzdělávání v síti speciálních škol. Třetí kapitola popisuje vývoj konkrétního chlapce ve věku 16 let s Downovým syndromem od narození až po současnost a následně srovnává vývoj tohoto konkrétního chlapce s vývojem „průměrného dítěte“ s tímto postižením.
ABSTRACT Key words Mental disability, Down syndrome, integration, special educational needs This thesis deals with the development of a child with diagnosed Down syndrome. It is divided into three chapters. The first chapter describes Down syndrome in terms of the causes of, describes forms
of disability and
prevention.
and paculiarities of individuals with and possible health complications. It
Characterized
by specific
symptoms
Down syndrome, its specific behaviours also
shows the development of children
from birth, as mentionec in the available literature. The second chapter focused on the possibilities of support and education 47
for people with Down syndrome. There is a place for early care, integrative edication of there children and education in the network of special schools. The third chapter describes the development of a particular 16 years old boy with Down syndrome from birth to the present, and then compares the development of this particular boy with the development of "average child" with this disability.
48
SEZNAM LITERATURY BARTOŇOVÁ, M. Současné trendy v edukaci dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v České republice. Brno : 2005, 420 s. ISBN 80-86633-37-3. BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie: Texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno : Paido, 2007, 150 s. ISBN 978-80-7315-161-4. 2. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et. al. Specifika ve vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v inkluzivním prostředí základní školy. Brno : MU 2013, 257 s. ISBN 987-80-210-6646-5. BAZALOVÁ, B. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Praha : Portál, 2014, 183 s. ISBN 978-80-262-0693-4. ČÁP, J. , MAREŠ, J. Psychologie pro učitele. Praha : Portál, 2001, 656 s. ISBN 807178-463-X. GAVORA, P. Výzkumné metody v pedagogice. Příručka pro studenty, učitele a výzkumné pracovníky. Brno : Paido, 1996, 130 s. ISBN 80-85931-15-X. HENDL, J. Kvalitativní výzkum. Praha : Portál, 2005, 407 s. ISBN 80-7367-040-2. KUCHARSKÁ, A, MRÁZKOVÁ, J., WOLFOVÁ, R., TOMICKÁ, V. Školní speciální pedagog. Praha : Portál, 2013, 223 s. ISBN 978-80-262-0497-8. KVĚTOŇOVÁ – ŠVECOVÁ, L. (ed.) Edukace dětí se speciálními vzdělávacími potřebami v raném a předškolním věku. Brno : Paido, 2004, 126 s. ISBN 80-7315-0638. MACHOVÁ, J. Biologie člověka pro učitele. Praha : Karolinum, 2005, 269 s. ISBN 80-7184-867-0. OPATŘILOVÁ, D. (ed.). Pedagogicko – psychologické poradenství a intervence v raném a přeškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno : MU, 2006, 292 s. ISBN 80-210-3977-9. PIPEKOVÁ, J. Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukativních trendů. Brno : MSD, spol. s r. o.2006, 208 s. ISBN 80-86633-40-3. POLÍNEK, M. D. Osoby s mentální retardací a jinou duševní poruchou. In KOLEKTIV AUTORŮ. Osoby se zdravotním postižením. Olomouc : VCIZP – sekce vzdělávání, 2010, 278 s. ISBN 978-80-86417-09-7. 49
PRŮCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. Pedagogický slovník. Praha : Portál, 2001, 322 s. ISBN 80 7178-579-2. SELIKOVITZ, M. Downův syndrom. Praha : Portál 2005, 197 s. ISBN 80-7178-973-9. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha : Portál 2006, 198 s. ISBN 80-7367-060-7. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Vyhláška č. 205/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona č. 108/2006 Sb.,o sociálních službách. Zákon č. 561/2004Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) ve znění novely č. 82/2015 Sb. Vyhláška č. 103 ze dne 30. května 2014, kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění vyhlášky č. 116/2011 Sb., a vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění vyhlášky č. 147/2011 Sb.
Internetové zdroje ČPZP, Co je to Downův syndrom [online]. Co je to Downův syndrom, [cit. 23. 12. 2015].
Dostupné na World Wide Web:
DOBROMYSL.CZ, Co je Downův syndrom [online]. Downův syndrom [cit. 26.1.2016]. Dostupné na World Wide Web: CHLANOVÁ, J. [online]. Případová studie, [cit. 28.11.2015]. Dostupné na World Wide
Web:
IBSENKA.CZ,
SPC [online]. Speciálně pedagogické centrum [cit. 26.1.2016].
Dostupné na World Wide Web:
50
METODICKÝ PORTÁL RVP, Pedagogický lexikon [online]. Speciálně pedagogické centrum [cit. 12.1.2016]. Dostupné na World Wide Web: MINISTERSTVO ŠKOLSTVÍ, MLÁDEŽE A TĚLOVÝCHOVY, Poradenství [online]. Oblast poradenství [cit. 12.1.2016]. Dostupné na World Wide Web: NÁRODNÍ ÚSTAV PRO VZDĚLÁVÁNÍ, Školská poradenská zařízení [online]. Školská poradenská zařízení, [cit. 12.1.2016]. Dostupné na World Wide Web: SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM ŠTÍBROVA, Základní informace [online]. Služby [cit. 26.1.2016]. Dostupné na World Wide Web: SPOLEČNOST RODIČŮ A PŘÁTEL DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM, Z. S. Jak ovlivňuje Downův syndrom vývoj dítěte a jeho život [online]. Downův syndrom, [cit.28.11.2015]. Dostupné na World Wide Web: SPECIALNISKOLYZNOJMO.CZ, Školní vzdělávací program pro základní školu speciální [online]. Učební osnovy, [cit. 6.3.2016]. Dostupné na World Wide Web: VITALION.CZ, Příznaky a projevy Downova syndromu [online]. Downův syndrom, [cit. 12.1.2016]. Dostupné na World Wide Web:
51
