S E L
N O
H T A
S E D
B A S
R A M
Sp
on
Running for charity
so
rdo
ssi
er
Verschroeiende hitte, voeten geteisterd door het warme woestijnzand, een loodzware backpack op de rug, … U ziet de beelden van Tom Waes tijdens het programma Tomtesterom vast nog voor u. De tocht die hij toen voltooide?
De legendarische
“Marathon des sables”. Een uitputtingsslag van 250 km door de Marokkaanse Sahara. Vijf etappes verspreid over zes dagen. Hun eigen materiaal droegen de deelnemers gedurende de hele wedstrijd op hun eigen rug. De organisatie zorgde enkel voor een tentje en water.
Samen gek van het goede doel
“Mij niet gezien? Goed gek!”: denkt u? Gek zijn doet geen zeer, zeg ik. Wat wel pijn doet en een zware last is, is Huntington- patiënt zijn. Zowel op fysiek als mentaal vlak. Daarom neem ik deel aan de Marathon des sables. Om mensen die aan Huntington lijden een hart onder de riem te steken. En mijn steentje bij te dragen aan de fondsenwerving voor het onderzoek naar de ziekte. Ik verzamelde een team van vrijwilligers en enthousiastelingen. Zij strijden net zo fanatiek als ik tegen Huntington. Samen organiseren wij dit jaar heel wat deelevenementen.
4
Niet onbeslagen op het zand!
Ik begin niet in het wildeweg aan deze uitdaging. Ik ga op een verantwoorde manier voor mijn doelen. Daarom schakelde ik ook de hulp in van Running and More. Bij het grote publiek is de academie bekend omwille van de begeleiding die ze bieden aan veel atleten en mensen die een uitdaging zoals Marathon des sables aan willen gaan. En ook mij zullen ze helpen met aangepaste voedings- en trainingsschema’s op basis van gerichte testen. Neem een kijkje op hun site, u zult versteld staan van het professioneel niveau van hun testen en begeleiding.
5
Marathonman
Wie ben ik, dat ik u deze bundel in handen duw? Mijn naam is Xavier Gryson en ik ben een dertigjarige leerkracht uit Esen.
Sport en avontuur drijven mij al mijn hele leven. Surfen in de golven van Mimizan, de fiets op naar Santiago de Compostella, in Ecuador op jungletrekking en in Finland de bossen verkennen, … Ik draai mijn hand niet om voor een uitdaging meer of minder. Integendeel.
Maar om Huntington aan te pakken, wist ik dat ik het groot geschut moest bovenhalen. Het idee begon te rijpen toen ik Tom Waes aan het werk zag in Tomtesterom. Daar bleef het sudderen en pruttelen tot ik dit voorjaar besliste: het is nu of nooit!
6
Waarom Huntington mij zo nauw aan het hart ligt? Mijn grootvader is ernstig ziek. Mijn hele leven al kijk ik op naar mijn fiere opa. Hij was zelf een begenadigd loper in zijn tijd. En daagde mij altijd graag uit om te gaan lopen. En zo begon ik eraan. Een wedstrijdje aan zee of in de bossen. Opa was mijn grootste supporter. En ik erfde de loopmicrobe dus van hem. Helaas trof een hersenziekte hem enkele jaren geleden. Nu loopt hij enkel nog met behulp van een wandelstok. De ziekte Huntington spaarde ook de familie van mijn verloofde Charlotte niet.
Om mijn en Charlottes familie een hart onder de riem te steken, onderneem ik dus deze duizelingwekkende tocht. En voor alle patiënten die niemand hebben die voor hen opkomt.
7
Huntington: een reus in een notendop
Huntington is een erfelijke aandoening die geleidelijk de hersens aantast. De patiënt verliest hier door beetje bij beetje fysieke en mentale functies. Ieder kind, jongen of meisje, heeft 50% kans om de ziekte van zijn ouders te erven. Als men de ziekte krijgt, treedt ze meestal pas op latere leeftijd op. Door de ziekte komen bepaalde functies dus in het gedrang en krijgt de patiënt met specifieke problemen te kampen. Het ziekteverloop is afhankelijk van de getroffen hersengebieden en de snelheid waaraan de hersencellen afsterven. Het ziektebeeld kan dus heel anders evolueren, afhankelijk van de patiënt in kwestie. Huntington steekt meestal de kop op bij personen tussen 30 en 50 jaar. Soms bij jongere personen, soms op latere leeftijd. De ziekte evolueert meestal zeer traag en sleept gemiddeld tussen de 10 en 20 jaar aan. De vaakst voorkomende doodsoorzaken zijn: bijkomende infecties, een hartstilstand, slikpneumonie of ademhalingsproblemen. Huntington weegt niet alleen zwaar op de patiënt, maar komt ook voor de familie als een shock. Bovendien heeft de ziekte een grote weerslag op het gezinsleven van de patiënt. Het besef dat de aandoening erfelijk is, maakt het er niet makkelijker op. Als familie maak je de ziekte van dichtbij mee en leer je de symptomen kennen. Met één kans op twee dat je zelf ook de ziekte krijgt, hangt het zwaard van Damocles dreigend boven je hoofd. Daarom is het belangrijk dat ook partners, kinderen en familieleden aangepaste begeleiding krijgen. Huntington wordt tot op de dag van vandaag te vaak stilgezwegen. De ziekte lijkt wel taboe voor veel mensen. En ook daaraan wil ik iets veranderen. Tijd om deze ziekte in de openbaarheid te brengen. En zo ook de Huntington-patiënten uit hun isolement te helpen. Dat doen de mensen van de Huntington Liga trouwens al jaren. De liga is een zelfhulpgroep voor families en hulpverleners van mensen met Huntington. Zij biedt ondersteuning aan iedereen die betrokken is bij de ziekte.
8
De Liga heeft dringend nieuw materiaal nodig om de ziekte voor de patiënt én familie zo draaglijk mogelijk te maken. Met mijn project en dankzij uw hulp hoop ik hun droom waar te maken. Ik hoop genoeg geld in te zamelen om een Huntingtonzetel te kunnen aanschaffen zodat dit voor vele patiënten een grote hulp kan zijn. Ook wordt een groot deel van het geld benut voor onderzoek. Dit omdat er nog altijd geen geneesmiddel bestaat. Door de onwillekeurige bewegingen is een goede ontspannen zithouding voor de zieke zeer belangrijk. Dit kan gerealiseerd worden in een Huntingtonzetel. De zetel heeft een zeer stevige basisstructuur. De kuipvorm biedt de nodige relaxatie en voorkomt dat de zieke ongecontroleerd uit de zetel kan. De zieke zit dus in een fixatieloze veilige comfortabele houding. De zetel is ook zo gemaakt dat aan de zieke gemakkelijker eten kan gegeven worden. Hij kan beter rechtop zitten. Het slikken verbetert en na de maaltijd kan de zieke in deze zetel comfortabel rusten.
9
Marathon des sables: niet voor watjes Het avontuur waar ik me dus instort, is de Marathon des sables. Een zesdaagse ultraloop van ongeveer 250 km. Dwars door de Marokkaanse woestijn. Deze queeste wordt de zwaarste ter wereld genoemd. Vanaf 3 april in de paasvakantie is het zover. Dan staan er een goede duizend lopers aan de beginstreep. Mijn doel is deel te nemen aan de dertigste editie volgend jaar (in 2015). Naar verluidt belooft deze ‘jubileum-editie’ zwaarder dan ooit te worden. De Marathon des sables bestaat uit vijf etappes, die over zes dagen gelopen worden. Tijdens MDS 2014 waren er 1169 deelnemers waarvan er 113 lopers opgaven tijdens de wedstrijd. Iedere deelnemer draagt zijn eigen rugzak met eten, drank, slaapgerief, … Je overleeft de hele uitdaging op hetgeen je bij je draagt, dat zijn de regels. Water en tenten regelt de organisatie voor jou. Overdag loopt de temperatuur vaak op tot 45°C of meer en ‘s nacht daalt het kwik tot 5°C. Elke deelnemer moet medisch gekeurd worden en een OK krijgen. Om de twaalf kilometer krijg je als deelnemer anderhalve liter water. Een medisch team staat bovendien altijd klaar aan de zijlijn. Het gaat dus om een berekende riskante onderneming. Nieuwsgierig welke tijden de gemiddelde deelnemer de vorige jaren behaalde? De winnaar liep de wedstrijd uit een verbluffende 20 uur en 27 minuten De eerste Belg haalde een tijd van 25 uur en 28 minuten Het gemiddelde van alle Belgen lag op 41 uur De laatste Belg strandde op een (nog steeds zeer) mooie tijd van 45 uur en 50 minuten En onze Tom Waes? Die deed het schitterend met zijn 48 uur en 29 minuten.
10
START
CHARITY LEG FOR UNICEF 7,7 KM
37,2 KM
1
FINISH
30,7 KM 42,2 KM
5
2
3 38 KM 4
75,7 KM
Een voorbereid man is er twee waard
Zoals ik al zei, begon ik niet onbezonnen aan dit project. Halfweg januari 2014 begon ik te trainen. Zo bouw ik voldoende tijd in om mijn conditie volledig op peil te krijgen tegen volgend jaar. Dankzij een gedetailleerd trainingsschema zal ik mijn basisconditie verder uitbouwen en steeds meer kilometers lopen. Het schema is gericht op lang duurlopen op een lage hartslag. Deze duurlopen combineer ik met twee extra intervallopen per week om mijn snelheid omhoog te krijgen. Verder zal ik proberen hier en daar wedstrijden mee te pikken als extra training. Zo staat o.a. de spartacusrun , de nacht van Vlaanderen, de marathon van Flanders Fields… op de agenda. Daarna volgen zeker nog wedstrijden en enkele ultralopen. Ook het mentale aspect verlies ik niet uit het oog. De Marathon des sables is moordend omwille van de uitzonderlijke weers- en terreinomstandigheden. Hierop train ik mezelf door in moeilijke omstandigheden te lopen, bijvoorbeeld bij heel warm weer, bij onweer, in het donker, … Natuurlijk is de warmte één van de bepalende factoren waarop ik in België moeilijk kan trainen. De oplossing hiervoor is met heel dikke kleding aan te lopen in warm weer. Vanaf juni train ik ook met mijn rugzak aan. Met telkens wat meer gewicht erin. Om mijn conditie op peil te brengen, let ik ook meer dan ooit op mijn voeding. Ik ben nu al acht kilo vermagerd en plan nog enkele kilo’s kwijt te raken voor ik aan de start sta. Ik laat mezelf hierbij wel medisch begeleiden, zodat ik fit en gezond kan starten.
12
Running for charity
Samen gek van het goede doel
Naast de vele kilometertjes die ik afleg wil ik nog tal van activiteiten organiseren om nog een extra financiële duw te kunnen geven aan de Liga. Dankzij mijn werkgroep met vrijwilligers zullen we onderstaande evenementen realiseren. Benefiet Een overheerlijke benefietavond met heel wat lekkers voor jong en oud. Daarnaast een spannende tombola, waarbij heel wat prijzen te winnen vallen. Quiz Verder is er ook een spannende quiz-avond met variërende thema’s vergezeld van een natje en een droogje. Wandeldag Voor de sportievelingen onder ons organiseren wij een gezellige wandeldag. Andere Gedurende het hele jaar worden er volgens de periode (Kerst, Pasen…) bijpassende waren aangeboden. Graag een gokje wagen? kom mij dan zeker een pronostiekje vragen.
14
Niet alleen steunen jullie een goed doel, maar zorgen wij er voor dat jullie in de kijker komen te staan. De mogelijkheden tot samenwerking liggen bij product- en/of financiële sponsoring. Graag lichten we de mogelijkheden persoonlijk toe en kunnen we de exacte uitvoering verder bespreken en aanpassen op uw maat. Indien u liever geen sponsoringspakket aanschaft staan wij open voor uw wensen. Voor alle financiële giften vanaf 40 euro kan er een attest gegeven worden voor vrijstelling van belasting.
Pakketten:
Brons (500€)
Zilver (1000€)
Goud (2000€)
x
x
x
x
x
x x x
x x x x x
x x
x x x x
Pre-event
Melding + logo op Facebook & Twitter
Logo op tv-Westhoek (€50) Benefietavond Vlaggen bij ingang Vlag/poster aanschuiven eten Logo op crewshirts Flyers op de tafels Placemats met logo
x x
Quiz-avond Vlaggen bij ingang Logo op crewshirts Flyers op de tafels Projectie tijdens pauze Wandeldag Vlaggen bij inschrijving Flyers bij inschrijving Logo op crewshirts
x x x
x
Tijdens event Logo front op T-shirt Logo op mouw T-shirt Exclusieve foto aankomst met vlag van de firma Na het event T-Shirt met sponsors
x
x x x x x
x
x
