Manoevreren in de driehoeksverhouding naasten, patiënten en zorgverleners Cilia Linssen, ICISZ
Meneer van Dam heeft het koud
Workshop • Reflectie op ervaring als naaste • Patronen rond naasten van de palliatieve patiënt • Lastige situaties voor de zorgverlener • Tips • Discussie
Deze presentatie is gebaseerd op: • Resultaten onderzoek ‘Communicatie met een arts via internet’ (Analyse 1.000 vragen van www.longkanker.info, interviews 30 vragenstellers) • Resultaten onderzoek ‘Invloed van naasten bij de behandelbeslissing van de patiënt’ (kwalitatief onderzoek, 3 zkh, 16 longkanker patiënten, naasten en dokters) • Verhalen uit de praktijk
Oefening 1 • Verdeel je zelf ad hoc in groepjes van drie • Ben je zelf wel eens naaste geweest van iemand die ernstig ziek was? • Wat riep dat bij je op? • Welk gedrag ging je vertonen?
Naaste zijn roept op: • • • •
Machteloosheid Woede Verdriet Twijfel
• Dadendrang • Grensoverschrijdend gedrag • Onvoorspelbaar gedrag • Drammerigheid • Behoefte aan controle • Terugtrekken
Mevrouw Breedevaart beslist zelf
De (veelal onzichtbare) context van de patiënt • Naasten spelen belangrijke rol voor de patiënt • Naasten vallen grotendeels buiten gezichtsveld van de arts (‘ik denk’ ‘ik vermoed’ ‘ik geloof niet dat’) • De verpleegkundigen/verzorgenden spelen hierin dus een belangrijke rol
Invloed van naasten • Norm: ‘ik doe wat patiënt wil’ • Naasten en patiënten willen als één blok overkomen in de spreekkamer • Vooral emotionele druk ‘We willen je zo lang mogelijk bij ons houden’ ‘we willen dat je die pillen gaat nemen’ ‘we willen je thuis hebben’
“Ik zou niet weten wat ik zonder ze moest” • Contact met naasten intensiveert • Patiënt is vaak extreem dankbaar voor ondersteuning (verhoogde afhankelijkheid) • Partner compenseert wat patiënt zelf niet meer kan of wil (ook in de spreekkamer)
‘Naaste zijn is echt veel, veel erger dan patiënt zijn’
Machteloosheid • Belangrijkste gevoel bij naasten is machteloosheid • Dat leidt vaak tot ‘iets willen doen’ en soms tot drammerigheid • De behoefte aan controle is vaak groter dan bij de patiënt zelf
“Mijn dochter zit ook een beetje in het vak”
De naaste met het medische contact • Veel patiënten hebben een ‘adviseur’ die een brug slaat naar de anonieme zorg en zo een vertrouwensrelatie creëert • “De man van mijn vriendin is internist in het Academisch Centrum en hij heeft de professor longziekten gevraagd en die belde mij toen zelf op!”
De naaste als vertaalbureau • Patiënten zoeken en vertrouwen altijd iemand in hun omgeving die de medische wereld en het jargon beter kennen
Naasten willen meer weten • Naasten willen de informatie uit de eerste hand • Ze hebben hier meestal meer behoefte aan dan patiënten zelf • Naasten hebben vaak behoefte aan een gesprek alleen met de arts.
Beleid van artsen uiteenlopend • Ik praat altijd alleen tegen de patiënt • Ik ga pas iets doen met naasten als er een probleem is • Ik praat met iedereen die meekomt • Ik praat ook wel eens met naasten alleen, zonder de patiënt • Ik vertel wel eens dingen aan de naasten die de patiënt niet aan kan
“Toen heb ik toch maar het ziekenhuis gebeld”
Naasten trekken eerder aan de bel • Naasten zijn eerder geneigd aan te geven dat het niet goed gaat dan de patiënt dan de patiënt zelf
“Ik vertel alles wat ik op internet vind…nouja, alles…”
Wederzijdse bescherming • Patiënten sparen naasten ‘ik zeg dat er een bolletje zit dat daar niet hoort en dat er nu dus uit moet’ • Naasten sparen patiënten ‘als ik op het internet iets over het overlevingspercentage vind dan vertel ik daar natuurlijk niets over’
“Als ik nou gewoon ‘dochter’ had kunnen zijn, had ik een enorme stampij gemaakt”
De zorgverlener als naaste • • • •
Oplettend en ‘er-bovenop’, of juist Overdreven voorzichtig Tegen wil en dank in expertrol geduwd Moeite met rolwisseling
Oefening 2 • Roep eens een situatie op met betrekking tot naasten van palliatieve patiënten die jij heel lastig vond? • Wat gebeurde er? • Wat wilde je bereiken?
Vervolg • Hoe haalbaar was wat je wilde bereiken? • Wat was het hoogst haalbare dat jij kon bereiken binnen jouw mogelijkheden en taakomschrijving? • Kun je daar mee leven?
Vervolg • Wat was de Grote Wil van de naaste in jouw casus? • Formuleer dat zoals die naaste het zelf zouden formuleren – Dus niet: ‘hij wilde alles bepalen’ – Maar: ‘hij wilde het heel goed doen voor zijn moeder’
• Wat had je kunnen zeggen waarmee je had kunnen aansluiten bij die Grote Wil en had dat iets opgeleverd?
Tips
Dochter gooit met kopjes bij slechtnieuwsgesprek
TIP Een rustige/tevreden naaste is een rustige patiënt
“Kunt u de pomp niet wat hoger zetten?”
TIP Onderzoeken in plaats van oordelen/interpreteren
“Waarom heeft mijn moeder weer niet gegeten?”
TIP Vermijd ‘zorgconcurrentie’ & Benoem gezamenlijkheid
“Zelf hoef ik niet meer zo nodig”
TIP Soms doen patienten iets alleen maar voor hun naasten, dat mag
“Ik heb alvast een goeie ader gezocht”
TIP Geef dadendrang-naasten een taak
Toch nog een second opinion in het AvL
TIP Toon begrip voor het ‘alles willen doen’
“Ik denk, ik bel toch maar even”
TIP Geef credit voor alertheid
Op sterfbed met ambulance naar Duitsland voor alternatieve behandeling
TIP Zeg iets over jezelf
“Nu! Euthanasie!” TIP: Interpreteer extreem gedrag als grote betrokkenheid van de naaste bij de patiënt Zeg hoe je het gesprek wél wil Stel grenzen
‘Onmacht en Daadkracht’ www.bsl.nl
