ZELFBINDING IN DE PSYCHIATRIE; MENINGEN VAN PSYCHIATERS, CLIËNTEN EN NAASTEN
Drs. I. Varekamp Afd. Sociale Geneeskunde, AMC September 2002
1
Voorwoord Dit rapport is het verslag van een onderzoek naar meningen van cliënten in de geestelijke gezondheidszorg, psychiaters en naasten van cliënten over zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie. Het onderzoek was mogelijk dankzij de medewerking van vele cliënten, naasten van cliënten en psychiaters. Zij stemden in met een uitvoerig interview over hun ideeën en ervaringen. Afdelingen van de patiëntenvereniging Anoiksis, de Nederlandse Stichting voor Manisch Depressieven en Ypsilon waren behulpzaam bij het benaderen van cliënten en naasten. Leidinggevenden van ggz-instellingen waren behulpzaam bij het benaderen van psychiaters. Wouter van de Graaf van het Instituut voor Gebruikersparticipatie en Beleid (IGPB) bracht de onderzoeker met talloze mensen in het veld in contact. Frits Nijhout las nauwgezet grote delen van dit rapport en voorzag ze van commentaar In het rapport worden veel uitvoerige citaten uit de interviews aangehaald. Hierdoor worden begrippen geconcretiseerd of argumentaties verhelderd. Waar de interviewer aan het woord is staat dit tussen haakjes en wordt dit vooraf gegaan door I: . Wat betreft taalgebruik en terminologie: de spreektaal in de citaten is hier en daar aangepast. De termen ontregeling, decompensatie, of crisis worden door elkaar gebruikt; steeds worden episodes bedoeld waarbij psychiatrische symptomen het gewone leven ernstig ontregelen. De termen patiënt en cliënt worden naast elkaar gebruikt. Met de term vertrouwenspersoon wordt een naaste van de cliënt bedoeld die diens vertrouwen geniet, bijvoorbeeld een partner, familielid, vriend of vriendin. Dit ter onderscheiding van de functie van patiëntenvertrouwenspersoon, ook wel aangeduid als pvp-er. Dit is iemand die in de kliniek de belangen van cliënten behartigt. Tenslotte: voor hij mag men zij lezen en omgekeerd. De opbouw van dit rapport is als volgt: In hoofdstuk 1 wordt op basis van literatuuronderzoek de achtergrond van de problematiek van zelfbinding in de psychiatrie geschetst. De laatste paragraaf gaat in op de aard van het hier gepresenteerde onderzoek. Hoofdstuk 2 zet de vraagstelling en de gevolgde onderzoeksmethode uiteen. In de hoofdstukken 3 tot en met 6 worden de resultaten gepresenteerd. Eerst de meningen van psychiaters, omdat de interviews met deze groep respondenten alles bij elkaar het meest informatief waren. Vervolgens de meningen van cliënten en dan die van naasten. Hoofdstuk 6 geeft een inventarisatie van de ervaring die in de hele respondentengroep de afgelopen jaren is opgedaan met het opstellen en uitvoeren van wilsverklaringen; het is gebaseerd op een overzicht van bestaande wilsverklaringen en op de interviews met respondenten uit de drie groepen. Hoofdstuk 7 geeft een samenvatting van de belangrijkste resultaten. Hoofdstuk 8 is een beschouwend hoofdstuk. Achtereenvolgens worden de onderzoeksresultaten geïnterpreteerd, komt de wenselijkheid van een juridische regeling van zelfbinding aan de orde, en tot slot worden aanbevelingen gepresenteerd voor een zelfbindingsregeling.
2
Inhoudsopgave 1. Inleiding 1.1. Achtergrond van het onderzoek 1.2. De discussie over zelfbinding in Nederland 1.3. Mogelijke nadelen van een regeling van zelfbinding 1.4. Empirisch ethisch of empirisch beleidsonderzoek 2. Opzet en methode van onderzoek 2.1. Vraagstelling, doel en onderzoeksmethode 2.2. Uitwerking van de vraagstelling 2.3. Dataverzameling 2.4. Analysemethode 3. Resultaten: meningen van psychiaters 3.1. Een overzicht van de groep psychiaters 3.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen 3.2.1. Voor- en tegenstanders 3.2.2. De bedoeling van een zelfbindingsverklaring 3.2.3. Risico’s en problemen 3.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring 3.3.1. Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide 3.3.2. De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring 3.3.3. De specificatie van de behandeling 3.3.4. Een maximale duur aan opname of behandeling bij blijvend verzet 3.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring. 3.4.1. Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract 3.4.2. Toetsing bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring 3.4.3. Vertrouwen van de cliënt in de psychiater 3.4.4. Toetsing bij het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring en de kwestie van de wilsonbekwaamheid 3.4.5. De functie en de positie van een vertrouwenspersoon 3.4.6. Regelmatige evaluatie van de zelfbindingsverklaring 3.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring 3.5.1. Praktische alternatieven 3.5.2. Juridische alternatieven 3.6. Aard en grootte van de doelgroep 4. Resultaten: meningen van cliënten 4.1. Een overzicht van de groep cliënten 4.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen 4.2.1. Voor- en tegenstanders 4.2.2. De bedoeling van een zelfbindingsverklaring 4.2.3. Risico’s en problemen 4.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring 4.3.1. Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide 4.3.2. De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring 4.3.3. De specificatie van de behandeling 4.3.4. Een maximale duur aan opname of behandeling bij blijvend verzet 4.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring.
3
4.4.1 Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract 4.4.2. Toetsing bij het opstellen 4.4.3. Vertrouwen van de cliënt in de psychiater 4.4.4. Toetsing bij het uitvoeren van een wilsverklaring 4.4.5. De functie en de positie van een vertrouwenspersoon 4.4.6. Regelmatige evaluatie van de wilsverklaring 4.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring 4.6. Aard en grootte van de doelgroep 5. Resultaten: meningen van naasten 5.1. Een overzicht van de groep naasten 5.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen 5.2.1. Voor- en tegenstanders 5.2.2. De bedoeling van een zelfbindingsverklaring 5.2.3. Risico’s en problemen 5.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring 5.3.1. Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide 5.3.2. De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring 5.3.3. De specificatie van de behandeling 5.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring 5.4.1. Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract 5.4.2. Toetsing en evaluatie 5.4.3. Vertrouwen van de cliënt in de psychiater 5.4.4. De functie en de positie van een vertrouwenspersoon 5.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring 6. Resultaten: ervaringen met zelfbindingsverklaringen 6.1. Het vóórkomen van wilsverklaringen in dit onderzoek 6.2. Een overzicht van wilsverklaringen naar vorm en inhoud 6.2. Ervaringen met het opstellen 6.4. Ervaringen met het uitvoeren 7. Samenvatting van de resultaten 8. Beschouwing 8.1. Een interpretatie van de verschillen tussen psychiaters, cliënten en naasten 8.2. Een interpretatie van de verschillen binnen de drie groepen respondenten 8.3. De wenselijkheid van een regeling van zelfbinding 8.4. Aanbevelingen voor een regeling van zelfbinding Literatuur
4
Hoofdstuk 1. Inleiding 1.1. Achtergrond van het onderzoek In 1982 deed Thomas Szasz in ‘The American Psychologist’ het voorstel voor een psychiatrische wilsverklaring. In dit voorstel probeerde hij voor- en tegenstanders van dwangopname en dwangbehandeling in de psychiatrie te verzoenen, door mensen de mogelijkheid te geven vast te leggen wat er bij een toekomstige psychotische of manische episode zou moeten gebeuren. In navolging van een ‘living will’ of levenstestament zou men moeten kunnen aangeven dat men dan van opname of behandeling verschoond wil blijven, zoals Jehova’s getuigen van een levensreddende bloedtransfusie af kunnen zien. Daarnaast zou de mogelijkheid bestaan aan te geven dat men juist wél opgenomen wenst te worden. Er kon dus sprake zijn van een negatieve of een positieve wilsverklaring. In het eerste geval worden mensen beschermd tegen de ‘power of psychiatry’, in het tweede geval tegen de ‘power of psychosis’ (Szasz, 1982). Door anderen werd in dezelfde tijd het voorstel in de richting van een positieve wilsverklaring uitgewerkt (Appelbaum, 1979; Howell et.al, 1982) Deze wilsverklaring kreeg ook wel de benaming van zelfbindingsverklaring of Ulysses contract. Odysseus liet zich door zijn bemanning aan de mast van zijn schip vastbinden om niet door het gezang van de Sirenen verleid te worden koers te zetten naar de kust, waar hij de dood zou vinden. Door zich op deze wijze vast te laten binden kon hij genieten van het gezang zonder het risico te lopen op roekeloos gedrag; zijn bemanning bleef, met was in de oren gestopt zodat zij het schone gezang niet konden horen, keurig op koers. De opzet van de positieve psychiatrische wilsverklaring was dat mensen als ze in goede doen zijn, toestemming geven voor dwangopname of dwangbehandeling in een toekomstige situatie van psychiatrische ontregeling. Het zou moeten gaan om een ontregeling waarvan men de gevolgen vreest en waarbij (nog) geen sprake van gevaar is. De verklaring zou opgesteld moeten worden in samenwerking met een arts die met de situatie van de cliënt bekend is. De psychiatrische ontregeling diende in gedragstermen omschreven te worden. De duur van opname of behandeling tegen de wil van betrokkene zou aan een maximum, bijvoorbeeld van drie weken, gebonden moeten zijn. Om misbruik, bijvoorbeeld ongeoorloofde druk tot het opstellen van een verklaring, te voorkómen zou een derde partij bij het opstellen van de verklaring betrokken moeten zijn. Voorts zou het uitvoeren van de verklaring getoetst moeten worden. Als doelgroep voor deze wilsverklaringen dacht men aan mensen met weerkerende en behandelbare psychotische stoornissen, zoals bipolaire affectieve stoornissen, weerkerende manieën, psychotische depressie en bepaalde vormen van schizofrenie (Howell et.al., 1982). De essentie van het voorstel is dat men op voorhand het recht verspeelt om in genoemde situatie behandeling te weigeren. De ethische fundering van het voorstel is niet paternalistisch: het gaat niet om het zondermeer verruimen van de mogelijkheid van dwangopname (Howell et.al, 1982). In tegendeel: het gaat om een vergroting van de autonomie, in de zin dat ‘true autonomy’ van de gezonde persoon gesteld wordt boven de ‘impaired autonomy’ van de ontregelde patiënt die ten onrechte behandeling weigert (Appelbaum, 1979). In de Verenigde Staten werd in 1991 de Patient Self Determination Act (PSDA) ingevoerd, waarin mensen hun wensen aangaande behandeling kunnen vastleggen, voor het geval zij in een toestand komen dat ze hun wil niet meer kenbaar kunnen maken. In veertien staten, waaronder Oregon, is vervolgens deze wetgeving specifiek voor de psychiatrie uitgewerkt (Berghmans, 1997; Fleischner, 1998; Srebnik, 1999; Backlar, 2001). In de meeste andere staten is het mogelijk binnen het kader van de PSDA een psychiatrische wilsverklaring op te stellen. Hierbij worden twee varianten onderscheiden.
5
Ten eerste de zogenaamde ‘proxy’ of ‘surrogate decision making’ variant, waarbij een van te voren door de cliënt aangewezen naaste op het moment van ontregeling besluit over de behandeling. Ten tweede de variant waarbij de cliënt zelf van te voren zijn wensen ten aanzien van behandeling vastlegt. Een combinatie is mogelijk (Sales, 1993; Backlar, 1995; Halpern en Szmukler, 1997; Berghmans, 1997; Geller, 2000). Ook in andere landen, onder andere in Ontario, Canada (van de Klippe, 1997), en Oostenrijk (Amering et.al., 1999) zijn psychiatrische wilsverklaringen wettelijk geregeld. Empirisch onderzoek naar ervaringen hiermee is schaars (Srebnik, 1999; Swanson et.al, 2000) en op de vingers van een hand te tellen (Backlar, 1996; Backlar et.al, 2001; Amering, 1999; Geller, 2000). Het eerste onderzoek van Backlar wijst onder andere op onbekendheid bij cliënten en hulpverleners met de mogelijkheid tot het opstellen van een wilsverklaring. In deze studie werden 64 wilsverklaringen genoemd, in tien gevallen waren die ook ten uitvoer gebracht, alle volgens de wens van de cliënt. De tweede studie betrof een longitudinale studie onder een kleine niet aselecte groep van 40 patiënten waarvan 30 een wilsverklaring opstelden. Hierover betoonden ze zich in een eerste interview tevreden. In de 8-10 maanden hierna vonden in totaal vier opnames plaats, waarbij slechts in één geval de wilsverklaring een rol speelde. Bij een tweede interview was het gevoel van empowerment dat cliënten bij het eerste interview noemden wat bekoeld (Backlar, 2001). 1.2. De discussie over zelfbinding in Nederland In Nederland werd in 1992, in het zicht van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ), de discussie over wilsverklaringen geopend door Berghmans. In de oude Krankzinnigenwet van 1884 gold het bestwilcriterium voor dwangopname en dwangbehandeling. Met de Wet BOPZ (1994), die na jarenlange discussie de Krankzinnigenwet verving, werden de criteria voor dwangopname en dwangbehandeling aangescherpt tot respectievelijk gevaar en ernstig gevaar. In de Nederlandse discussie rond wilsverklaringen lag van meet af aan het accent op de positieve wilsverklaring, dat wil zeggen op het zich verzekeren van opname of behandeling. Berghmans heeft in verschillende publicaties zijn ideeën uitgewerkt (Berghmans, 1992, 1994, 1997; Berghmans en Widdershoven, 2000). De kern van zijn betoog is dat een wilsverklaring de patiënt de mogelijkheid geeft over zijn toekomst in geval van ontregeling te beschikken, in de zin dat hij aan kan geven hoe hij dan behandeld wenst te worden. Daarmee zou een wilsverklaring niet onder het domein van het paternalisme vallen, maar een vorm van ‘precedente’ autonomie zijn, zo men wil autopaternalisme (Berghmans, 1992). Voorwaarde is dat een cliënt vrijwillig kiest of hij al dan niet een wilsverklaring wil opstellen. Uit onderzoek ten behoeve van de evaluatie van de Wet BOPZ bleek dat de meningen over de wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen in Nederland uiteenlopend zijn. Deelrapport 3 stelt dat veel psychiaters, patiënten en familieleden een regeling hieromtrent wenselijk zouden vinden; deelrapport 10 stelt dat rechters en psychiaters overwegend negatief zijn. De evaluatiecommissie oordeelde in 1996 dat nader onderzoek nodig was (Evaluatiecommissie Wet BOPZ, 1996). De Raad voor de Volksgezondheid bepleitte in 1997 om ‘vormen van (positieve) wilsverklaringen uit (te) proberen’, maar vond de tijd nog niet rijp voor een juridische regeling (Raad voor de Volksgezondheid, 1997). Een regeling rond zelfbindingsverklaringen kan op verschillende manieren uitgewerkt worden. De mening van betrokkenen over de wenselijkheid van een regeling zal mede bepaald worden door hoe de regeling er uiteindelijk komt uit te zien. Daarom worden hier twee voorstellen geschetst. Door een werkgroep van de Stichting Pandora onder voorzitterschap van Berghmans zijn diens voorstellen over de inhoud van en procedures
6
rond wilsverklaringen in grote lijnen overgenomen en uitgewerkt (Werkgroep zelfbinding in de psychiatrie, 1998). De volgende voorwaarden werden opgesteld: 1) Er moet sprake zijn van regelmatig terugkerende problemen, die effectief te behandelen zijn. Dit veronderstelt op zijn minst twee episoden van psychische decompensatie vóór men een wilsverklaring opstelt. 2) Bij het opstellen van de verklaring is de cliënt wilsbekwaam en in redelijke mate vrij van psychiatrische symptomen. 3) Er mag geen sprake zijn van dwang, drang of manipulatie door anderen om een cliënt tot het opstellen te bewegen. Dat maakt het aanwezig zijn van een of meer vertrouwenspersonen bij het opmaken wenselijk. 4) Het is wenselijk dat naasten of hulpverleners op de hoogte zijn van de wilsverklaring, om de kans op tijdige hulpverlening in overeenstemming met de wensen van de cliënt te verhogen. 5) De behandelend psychiater met wie de cliënt een verklaring opstelt dient deze goed te kennen en diens vertrouwen te hebben. 6) In de verklaring dienen specifieke signalen, symptomen of gedragingen geformuleerd te zijn, die duiden op psychiatrische ontregeling en die aangeven wanneer moet worden ingegrepen. 7) De vormen van begeleiding en behandeling die tegen de wil van de cliënt mogen worden uitgevoerd dienen te worden gespecificeerd. Het zal i.h.a. gaan om medicatie, al of niet in combinatie met opname. Als regel dienen slechts behandel- en begeleidingsvormen te worden opgenomen waar de cliënt eerder baat bij heeft gehad. 8) Een wilsverklaring dient tenminste na het uitvoeren van de verklaring, en verder regelmatig, bijvoorbeeld jaarlijks, geëvalueerd te worden. 9) De uitvoering van de verklaring dient aan een maximumtermijn, bijvoorbeeld van drie weken, gebonden te zijn. Dat wil zeggen dat de verklaring niet meer geldt als de cliënt zich dan nog tegen opname of behandeling verzet. 10) De uitvoering van de verklaring wordt gemeld, bijvoorbeeld bij de Inspectie. Overigens benadrukte de werkgroep van de St. Pandora dat de bedoeling van een zelfbindingsverklaring tweeërlei kan zijn: het voorkómen van escalatie door vroegtijdig ingrijpen, en het betrekken van de cliënt bij de inhoud van de behandeling, zodat er een gelijkwaardiger relatie tussen cliënt en psychiater of instelling ontstaat. Het tweede voorstel over zelfbinding is een schets in hoofdlijnen, verschenen als antwoord van de overheid op de evaluatie van de Wet BOPZ (Kabinetsstandpunt, 1997). Op enkele punten wijkt dit voorstel af van het voorstel van de St. Pandora. In de eerste plaats gaat men uit van klinische opname én behandeling, terwijl de St. Pandora de mogelijkheid openhoudt van een ambulante dwangbehandeling. Ten tweede is de situatie die tot ingrijpen van de hulpverlening zou moeten leiden vager omschreven: ‘omstandigheden’. Ten derde is van één van de doelstellingen die de St. Pandora beoogde, namelijk de cliënt invloed geven op zijn behandeling, weinig terug te vinden. Wel worden uitvoeriger procedurele waarborgen ter voorkoming van onterechte dwang voorgesteld: de verklaring dient in volledige vrijheid opgesteld te zijn, waarbij de cliënt wilsbekwaam dient te zijn. Een onafhankelijk psychiater zal bij het opstellen moeten toetsen of de cliënt wilsbekwaam is en hij zal ook de voorwaarden voor opname en de voorgestelde behandeling moeten beoordelen. Bij de uitvoering van de verklaring zal een rechterlijke machtiging de opname moeten legitimeren. Daartoe toetst de rechter of de vermelde omstandigheden zich voordoen en toetst een onafhankelijk psychiater of er sprake is van wilsonbekwaamheid. De mogelijkheid van herroeping van de verklaring is duidelijk omschreven. Verder valt op dat in het Kabinetsvoorstel geen expliciete plaats is ingeruimd voor een vertrouwenspersoon van de cliënt. Hoewel de naaste familie wel een afschrift van
7
de verklaring zal krijgen, lijkt een onafhankelijk psychiater gedeeltelijk de functie van de vertrouwenspersoon te hebben overgenomen. Overigens is maart 2002 een volgens deze hoofdlijnen uitgewerkt wetsvoorstel ‘Wijziging van de Wet bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (zelfbinding)’ bij de Tweede Kamer ingediend. 1.3. Mogelijke nadelen van een regeling van zelfbinding. Her en der in het buitenland en in Nederland is gewezen op nadelen die verbonden kunnen zijn aan het idee van zelfbindingsverklaringen. Een fundamentele kritiek luidt dat als cliënten wel vóór, maar niet tegen behandelingen kunnen kiezen, er afbreuk wordt gedaan aan verworvenheden waar men jaren voor gestreden heeft (Rogers and Centifanti, 1991). Een probleem in Nederland is dat zelfbindingsverklaringen op dit moment geen juridische geldigheid hebben; gedwongen opname en behandeling zijn slechts mogelijk binnen het kader dat de Wet BOPZ daarvoor biedt. Dit betekent dat een actuele wilsuiting, in dit geval verzet tegen opname of behandeling, niet overruled kan worden door een eerdere schriftelijke verklaring, ook niet wanneer het wilsonbekwaam verzet gaat (Van Ginneken, 1996). Van verschillende kanten wordt erop gewezen dat dit geen principieeljuridisch bezwaar tegen psychiatrische wilsverklaringen hoeft te zijn, en in dat geval voldoet een wetswijziging (Roscam Abbing, 1994; Legemaate, 1996, beide aangehaald bij Berghmans, 1997). De vraag blijft echter staan óf er van een principieel-juridisch bezwaar sprake is. Bij dwangopname en dwangbehandeling zijn respectievelijk het recht op vrijheid en op onaantastbaarheid van het lichaam in het geding en de vraag is of mensen in een wilsverklaring toestemming kunnen geven tot het afstand doen van, of inbreuk laten plegen op deze grondrechten (van der Klippe, 1997). J.S. Mill, geciteerd bij Howell et. al. (1982) stelt bijvoorbeeld over het recht op vrijheid: ‘The principle of freedom cannot require that he should be free not to be free.’ Het juridische deelonderzoek van dit project gaat hierop in (Gevers, 2002). Een veel genoemd risico van een juridische regeling van zelfbindingsverklaringen is dat cliënten door naasten of hulpverleners onder druk gezet zouden kunnen worden om een dergelijke verklaring op te stellen (Howell et.al., 1982; Berghmans, 1997; Brock, 1993). In dat geval zou niet van een wilsverklaring als zodanig gesproken kunnen worden. Naast deze meer fundamentele vragen zijn er talloze praktische problemen Als voorwaarde voor het opstellen van een wilsverklaring geldt dat een cliënt op dat moment wilsbekwaam, dat wil in ieder geval zeggen ‘in redelijk mate vrij van psychiatrische symptomen’ (Werkgroep zelfbinding in de psychiatrie, 1998) dient te zijn. Los daarvan dient een cliënt het vermogen te hebben om te begrijpen wat de consequenties zijn van wat op schrift is gesteld en in welke omstandigheden deze afspraken wel of juist niet herroepen kunnen worden (Backlar, 1997). Nog alledaagser zijn de problemen van beschikbaarheid van hulpverleners en bedden. Een wilsverklaring veronderstelt volgens sommigen een langdurige en goede relatie tussen cliënt en behandelaar (Rosenson and Kasten, 1991), en liefst ook de aanwezigheid van deze behandelaar als er moet worden ingegrepen. De praktijk is echter dat de behandelaar er niet 24 uur per dag is, en dat er dikwijls gebrek aan continuïteit in de behandeling is. Een steeds vaker voorkomende praktijk is die van beddentekort in het psychiatrisch ziekenhuis, waardoor patiënten voor korte tijd elders in een hun onbekende kliniek worden opgenomen. Naast de vraag of de baten van een regeling van zelfbinding opwegen tegen de risico’s en nadelen, is er de vraag of er alternatieven zijn waarmee het beoogde doel ook te bereiken zou zijn. Mogelijke juridische alternatieven zijn de voorwaardelijke rechterlijke machtiging, ook wel ‘paraplumachtiging’ geheten, en de Widdershovenvariant (Berghmans, 1997). Bij de voorwaardelijke rechterlijke machtiging gaat de cliënt na een
8
dwangopname met voorwaardelijk ontslag en bestaat de mogelijkheid tot dwangopname zonder tussenkomst van de rechter indien de toestand weer verslechtert of indien de cliënt zich niet houdt aan de voorwaarden die de psychiater bij het ontslag heeft vastgesteld. Onlangs is deze al langer gangbare praktijk juridisch geregeld in de Wet tot wijziging van de BOPZ. De Widdershovenvariant betreft het voorstel het ‘ernstig gevaarscriterium’ dat nu voor dwangbehandeling vereist is op te rekken tot een door de patiënt zelf aan te geven individuele interpretatie van het gevaarscriterium (Berghmans, 1997). Sowieso wordt door sommigen een algehele verruiming van het gevaarscriterium in de richting van het bestwilcriterium bepleit. Overigens is eind 1995, enige tijd na de invoering van de Wet BOPZ, een brochure over het gevaarscriterium van de Inspectie voor de Gezondheidszorg verschenen, die tot een betere en daarmee ruimere interpretatie in de praktijk zou moeten leiden. Deze brochure is augustus 2000, mede naar aanleiding van de jurisprudentie, wederom herzien (Inspectie voor de Gezondheid, 2000). Volgens de nieuwe richtlijnen omvat gevaar voor zichzelf ook het gevaar maatschappelijk te gronde te gaan, en omvat gevaar voor anderen gevaar voor de psychische gezondheid van anderen. Naast juridische zijn er praktische alternatieven denkbaar. Zo worden in de praktijk al diverse verklaringen en afspraken op schrift gesteld over hoe met een ontregeling om te gaan. Deze hebben in verschillende regio’s in Nederland verschillende benamingen zoals signaleringsplan, crisisprotocol, crisisplan, noodplan of crisiskaart. De essentie van een signaleringsplan is de signalen te omschrijven die wijzen op een naderende ontregeling, met daarbij de passende actie van cliënt of anderen om een verdere ontregeling te voorkomen. Een crisisprotocol, ook wel crisis- of noodplan geheten, is een, dikwijls gefaseerde, beschrijving van lichte tot ernstige symptomen plus de daarbij passende door cliënt, naasten en hulpverleners uit te voeren handelingen. Een belangrijke doelstelling is het voorkómen van een ernstige ontregeling door tijdig, liefst ambulant, in te grijpen. Mocht opname noodzakelijk zijn, dan zijn dikwijls afspraken over de behandeling vastgelegd. Een crisisprotocol wordt dikwijls, maar niet altijd, in samenwerking met de cliënt opgesteld. Een crisiskaart zoals deze in o.a. Amsterdam en Rotterdam wordt toegepast, geeft een overzicht van de kenmerken van de ontregeling bij een cliënt, de gewenste opvang en medicatie en te waarschuwen personen. Een dergelijke crisiskaart wordt door de cliënt geïnitieerd, met hulp van de patiëntenbeweging opgesteld, en geprobeerd wordt tot afspraken met de hulpverlening te komen. Deze schriftelijke verklaringen en afspraken geven hulpverleners een handvat hoe met de ontregeling van een hun onbekende patiënt om te gaan, ook als een opname onvermijdelijk is. Crisisprotocollen en crisiskaarten kunnen een element van zelfbinding bevatten in de zin dat mensen aangeven in een bepaalde situatie opgenomen of behandeld te willen worden, eventueel tegen hun wil (Zie Hunsche e.a., 1998a). Op welke schaal de hier genoemde schriftelijke verklaringen en afspraken in Nederland gebruikt worden is niet duidelijk. De ervaringen met noodplannen, zo blijkt uit een bescheiden onderzoek, zijn positief (Hofman e.a.,1996). Persoonlijke ervaringen van een cliënt kunnen wisselend zijn (zie bijvoorbeeld Hunsche 1994,1996,1998b). 1.4. Empirisch ethisch of empirisch beleidsonderzoek Sinds een aantal jaren wordt ethisch empirisch onderzoek verricht ten behoeve van beleid in de gezondheidszorg. Het gaat hier om onderzoek naar de omgang met ethische kwesties - het volgen van ethische richtlijnen of het oplossen van ethische dilemma’s – in de dagelijkse medische praktijk en onderzoek naar morele oordelen of argumentaties van mensen in de praktijk. Het onderhavige onderzoek, uitgevoerd binnen het NWOonderzoeksprogramma Ethiek en Beleid, is hier een voorbeeld van.
9
Over de functie van empirische data voor beleid en ethische theorievorming zijn de meningen verdeeld. In een ‘sterke’ versie van de empirische ethiek wordt de ethische deskundigheid grotendeels bij mensen uit de praktijk gelegd, dikwijls bij de artsen, de groep die zich enkele decennia geleden de deskundigheid hierin toeschreef. Empirisch onderzoek is dan vooral bedoeld om de ethische argumentatie van praktijkmensen boven water te halen. Het risico van een dergelijke benadering is dat de ethiek zichzelf met het badwater weggooit: ‘.. it would run the risk of loosing what is probably the most important contribution of medical ethics over the last quarter century: precisely the ability to import into medicine a set of ethical standards that are not native to the occupational and organisational cultures of medicine itself.’ (Zussman, 2000). De ‘zwakke’ versie van de empirische ethiek (Van Delden, 1999) gaat niet zo ver, maar heeft wel als uitgangspunt dat meningen van praktijkmensen van belang zijn voor ethische theorievorming. Het uitgangspunt van dit rapport is dat de meningen van praktijkmensen op zich geen uitsluitsel geven over ethische richtlijnen in het algemeen, en de wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie in het bijzonder. Al was het maar omdat men in de praktijk daarover van mening verschilt. Wel beoogt deze studie inzicht te geven in het draagvlak voor een juridische regeling van zelfbinding onder cliënten, naasten en psychiaters en op de overwegingen waarop dit draagvlak gestoeld is. Cliënten kunnen hun subjectieve waardering van voor- en nadelen van een zelfbindingsregeling geven. Daarnaast is belangrijk dat mensen uit de praktijk de voorwaarden voor en consequenties van door de ethiek ingegeven juridische regelingen soms beter kunnen inschatten dan theoretici. In dit verband stellen Light en McGee dat er 'good sociological reasons' zijn waarom ethisch geïnspireerde gezondheidszorgwetgeving tot 'bad bioethical outcomes' kan leiden (Light en McGee, 1998). Daarmee ligt de waarde vooral in het onderzoek van het consequentialistische deel van een normatieve analyse: als de ethische theorie stelt dat iets goed of slecht is vanwege de resp. goede of slechte gevolgen, dan kan empirisch onderzoek nagaan of en in welke mate die gevolgen zich inderdaad voor zullen doen (Brody, 1993; Zussman, 2000). Voor deze studie is van belang dat onder de praktijkmensen niet alleen artsen zijn begrepen, maar ook cliënten en naasten, die de praktijk van ethische principes als ‘goed doen’ en ‘respect voor autonomie’ dikwijls aan den lijve hebben ondervonden.
10
Hoofdstuk 2. Opzet en methode van onderzoek 2.1. Vraagstelling, doel en onderzoeksmethode De vraagstelling van het onderzoek was welke mening betrokkenen hebben over de wenselijkheid en de nadere invulling van een regeling van zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie. Zo mogelijk werden ervaringen met het opstellen en uitvoeren van zelfbindingsverklaringen hierbij betrokken. Het doel was een bijdrage te leveren aan de discussie hierover. Als betrokkenen werden in de eerste plaats cliënten van de geestelijke gezondheidszorg (ggz) gevraagd mee te werken, voor wie een dergelijke regeling bedoeld is. Zij hebben ervaringen met psychiatrische ontregeling en opname en behandeling onder condities van dwang of drang. Ook de mening van psychiaters – de andere partij bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring – werd onderzocht. Psychiaters zullen, meer dan cliënten, zicht hebben op de aard en omvang van de doelgroep en wellicht ook meer zicht op praktische knelpunten rond het werken met deze wilsverklaringen. Voorts zijn psychiaters de eindverantwoordelijken binnen de hulpverlening. Ook naasten van cliënten werd gevraagd aan het onderzoek mee te werken. Naasten zijn op verschillende manieren betrokken bij cliënten met een psychiatrische aandoening. Dikwijls zijn ze vertrouwenspersoon of belangenbehartiger van de cliënt. Maar ook als zij dat niet zijn voelen ze zich dikwijls verantwoordelijk voor de zorg als de cliënt ontregeld is en niet opgenomen of behandeld wenst te worden. Soms zien ze de patiënt lijden, terwijl ze niet veel kunnen doen. In dit verband spreekt Schnabel van familieleden die zich de dupe voelen van ‘een hulpverleningssysteem, dat zich alleen in geval van een onvrijwillige opname echt verantwoordelijk weet voor de patiënt’, terwijl de familie dikwijls in een situatie komt die hun draagkracht te boven gaat (Schnabel, 1995). Doel en vraagstelling van het onderzoek leidden tot de keuze voor een kwalitatief onderzoek met semi-gestructureerde interviews. Deze methode geeft de mogelijkheid cliënten in hun eigen woorden te laten vertellen over hun ervaringen met ontregeling en opname en behandeling onder dwang of drang. Tevens kunnen respondenten in hun eigen bewoordingen argumenten voor of tegen de juridische regeling van zelfbindingsverklaringen, of voor vereisten aan inhoud of procedures geven. Daarnaast biedt de kwalitatieve methode de mogelijkheid tussentijds de vraagstelling of de respondentenwerving bij te sturen. Het was niet de bedoeling een representatief beeld van meningen over zelfbindingsverklaringen te verkrijgen. Wel was het de bedoeling om het scala aan meningen en bijbehorende argumentatie boven water te krijgen. Daarom is gestreefd naar een spreiding naar voor- en tegenstanders en een spreiding op kenmerken die daar wellicht op van invloed zijn, zoals leeftijd, diagnose en regio van de ggz-instelling. Voor de respondentenwerving werd derhalve een combinatie van theoretische steekproeftrekking en de sneeuwbalmethode toegepast. Bij aanvang van het onderzoek werden oriënterende gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van twee patiëntenorganisaties, met een cliënt, een onderzoeker, een psycholoog en vier psychiaters. Op grond van een eerste literatuurstudie en deze gesprekken werd een lijst van onderwerpen voor de interviews opgesteld. Na een pilot van elf interviews werd de vraagstelling iets aangescherpt en de respondentenwerving bijgestuurd. 2.2. Uitwerking van de vraagstelling De algemene vraagstelling naar de mening van betrokkenen over zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie is als volgt uitgewerkt:
11
Welke globale mening hebben respondenten over zelfbindingsverklaringen (d.w.z. is men een voor- of tegenstander)? Wat beoogt men met een zelfbindingsverklaring? Ziet men risico’s of problemen verbonden aan een zelfbindingsverklaring? Hoe zou een zelfbindingsverklaring inhoudelijk moeten worden uitgewerkt: - is deze gericht op opname of behandeling of beide? - in hoeverre dienen criteria voor uitvoering van de zelfbindingsverklaring omschreven te worden? - in hoeverre dient een behandeling omschreven te worden? - dient een maximale termijn aan dwangopname of –behandeling omschreven? Welke procedures rond het opstellen en effectueren zijn gewenst: - gaat het om een eenzijdige verklaring of een afspraak tussen cliënt en diens psychiater? - is een toetsing bij het opstellen nodig? - is een toetsing bij het uitvoeren van de verklaring nodig? - wat is de functie van vertrouwenspersoon in een zelfbindingsverklaring? - is een periodieke evaluatie nodig? Zijn er juridische of praktische alternatieven voor een zelfbindingsverklaring? Van welke aard en omvang zou de doelgroep voor zelfbindingsverklaringen zijn? In hoeverre is een zelfbindingsverklaring voor de cliënt in kwestie wenselijk? Indien deze cliënt een zelfbindingsverklaring heeft, in hoeverre is men hier tevreden mee? Indien deze ooit uitgevoerd is, in hoeverre is men hier achteraf tevreden over? Komen cliënt, psychiater en naaste overeen in hun mening over zelfbindingsverklaringen bij deze cliënt? Welke ervaringen hebben psychiaters met wilsverklaringen voor andere cliënten? Zijn de drie groepen respondenten te onderscheiden naar hun mening over zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie? Al deze onderwerpen zijn, op de laatste drie na, terug te vinden in de lijst van onderwerpen die met alle drie de groepen respondenten is besproken. Bij cliënten en naasten, en meestal bij de psychiaters, werd tevens ingegaan op de ziekte- en behandelgeschiedenis van de cliënt. 2.3. Dataverzameling De werving van respondenten verliep via vier kanalen: - via instellingen voor geestelijke gezondheidszorg, - via patiënten- of cliëntenverenigingen, namelijk Anoiksis en de Nederlandse Stichting voor Manisch Depressieven, - via Ypsilon, de vereniging van familieleden van cliënten, - via via (eigen kennissenkring of via cliënten en psychiaters die andere cliënten, respectievelijk psychiaters aanraadden). In eerste instantie werd gestreefd naar triades: een cliënt, diens psychiater en een naaste van de cliënt. Op deze wijze zou per casus het perspectief van de drie partijen achterhaald kunnen worden. Steeds werd aan de eerste respondent gevraagd of deze de anderen van een triade wilde benaderen. Dus psychiater vraagt cliënt, deze vraagt naaste. Cliënt vraagt psychiater en naaste. Naaste vraagt cliënt, deze vraagt psychiater. De inclusiecriteria voor cliënten waren a) ervaring met psychiatrische ontregeling en opname onder condities van drang of dwang, b) op het moment van interview redelijk vrij van psychiatrische symptomen, zodanig dat men wilsbekwaam is wat betreft het verlenen van toestemming voor het interview, c) ouder dan 18 en Nederlands sprekend, d) behorend
12
tot de groep waarvoor een zelfbindingsverklaring in de toekomst wellicht van belang kan zijn. Tevens werd ernaar gestreefd dat een derde van de cliënten op een of andere wijze ervaring had met een zelfbindingsverklaring. Strikt genomen is dit niet mogelijk, omdat momenteel in Nederland zelfbindingsverklaringen geen juridische geldigheid hebben. Sommige cliënten hebben echter afspraken met hun behandelaar op schrift gesteld over hoe bij een ontregeling opgetreden moet worden. Soms kennen dergelijke schriftelijke afspraken een stukje zelfbinding in de zin dat een cliënt aangeeft in bepaalde omstandigheden te willen worden opgenomen en behandeld, ook al zal hij zich er op dat moment tegen verzetten. Voor de psychiater gold dat dit de psychiater was waar de cliënt onder behandeling was, of, indien de psychiater niet in triadeverband werd geïnterviewd, dat dit een psychiater was die cliënten behandelde waarvoor een zelfbindingsverklaring zinnig zou kunnen zijn. Vrijwel steeds was dit een ambulant werkende psychiater. Eén maal is een alleen klinisch werkende psychiater geïnterviewd met ruime ervaring in de crisisopvang. Voor de naaste van de cliënt gold dat als deze door de cliënt werd benaderd de keuze aan de cliënt was. Het kan gaan om een partner, ouder, kind of ander familielid, of een vriend, vriendin, curator, mentor of andere vertrouwenspersoon. Twee maal werd een naaste niet door de cliënt benaderd, maar direct door de interviewer. In beide gevallen betrof dit ouders. Bij drie ggz-instellingen waar meerdere psychiaters voor medewerking werden benaderd, is het onderzoek ter toetsing aan de Medisch Ethische Commissie voorgelegd en akkoord bevonden. Met de werving via de vereniging van familieleden is vrij snel gestopt, omdat vooral familieleden mee wilden doen van cliënten die niet tot de doelgroep behoorden (cliënten die zeer langdurig opgenomen waren of cliënten die al vele jaren geen ernstige ontregeling hadden meegemaakt) en omdat we op het morele bezwaar stuitten dat dikwijls onduidelijk was of cliënten er mee instemden geïnterviewd te worden, dan wel dat zij instemden met het feit dat hun familie uitvoerig over hen sprak. Het triade-idee leverde vooral triades op waarin cliënten en psychiaters tevreden met elkaar waren en waarin beiden voorstanders van zelfbindingsverklaringen waren. Om geen cliënten te missen die het niet met hun psychiater of met de psychiatrie in het algemeen kunnen vinden, en geen psychiaters die om wat voor reden ook geen cliënt voor ons zouden willen benaderen, is vrij snel besloten niet streng vast te houden aan het idee van triades. Tegelijkertijd is aan psychiaters een aantal maal expliciet gevraagd een cliënt te benaderen die kritisch stond tegenover de psychiatrie in het algemeen of de door hem ervaren hulpverlening in het bijzonder. Overigens is dit niet helemaal gelukt; liever hadden we wat meer kritische cliënten gehad. Uiteindelijk zijn 52 respondenten geïnterviewd. Twee interviews, van een cliënt en diens naaste, zijn niet nader geanalyseerd omdat de cliënt niet aan de inclusiecriteria bleek te voldoen. Over bleven 50 interviews: 18 cliënten, 17 psychiaters en 15 naasten. De naasten zijn onder te verdelen in zes familieleden, waarvan vier ouders, zes partners en drie maal vriend(inn)en. Er waren in totaal elf hele triades, twee duo’s van cliënt met psychiater, twee duo’s van cliënt met naaste, drie losse cliënten, vier losse psychiaters en twee losse naasten (ouders). Bij de interviews met naasten was twee maal sprake van een interview met twee naasten tegelijk, respectievelijk de twee ouders en twee vriendinnen van een cliënt. Dit is steeds als één interview geteld. Eén maal zijn cliënt en naaste/partner tegelijkertijd geïnterviewd, omdat de situatie niet anders te sturen was. Dit is als twee interviews geteld. Onder cliënten zijn we drie keer non-respons tegengekomen: de eerste, door zijn ouders benaderd en vervolgens door de onderzoeker schriftelijk ingelicht over doel van het
13
onderzoek, zag uiteindelijk van medewerking af. Het lijkt erop dat hij bevreesd was tegelijk met het interview een zelfbindingsverklaring te moeten tekenen. De tweede, door de psychiater uitgekozen vanwege zijn kritisch houding, weigerde waarschijnlijk vanwege zijn wantrouwen t.o.v. alles wat van deze psychiater kwam. De derde, ook om zijn kritische houding benaderd, vond het volgens zijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige te naar om over zijn ervaringen te vertellen. Onder de psychiaters kwam geen non-response voor, met uitzondering van de medewerkers van twee van de drie RIAGGS van een grote, onlangs gefuseerde ggz-instelling. Zij zagen als groep van medewerking af, met het argument dat medewerking de vertrouwensrelatie met de cliënten zou schaden. Onder naasten zijn we geen non-respons tegengekomen. Niet altijd zijn alle vragen aan de respondenten gesteld. Soms ontbrak de tijd om alle vragen te stellen, soms zijn delen van de vragenlijst overgeslagen als bleek dat respondenten er niet veel zinnigs over te melden hadden. De interviews zijn op tape opgenomen en uitgetypt. In totaal bedroeg het materiaal ongeveer 1000 pagina’s met enkele regelafstand. 2.4. Analysemethode De interviews werden geanalyseerd met behulp van het computerprogramma Kwalitan voor kwalitatieve data. Dit programma heeft de mogelijkheid aan tekstfragmenten trefwoorden toe te kennen. Met behulp van deze trefwoorden is het materiaal geordend. De analyse verliep in een aantal stappen. Eerst werd een descriptief trefwoordensysteem ontwikkeld, dat grotendeels van de oorspronkelijke onderzoeksvragen is afgeleid. De analyse van de eerste elf interviews voor de pilot leverde enkele extra trefwoorden op. Vervolgens werden alle interviews in fragmenten verdeeld, waar één of meer trefwoorden aan werden toegekend. Daarna werden de interviews systematisch per trefwoord geanalyseerd in de vorm van matriksen: in rijen de respondenten, in kolommen de trefwoorden, en in de cellen een korte samenvatting van het betreffende tekstfragment (Miles en Huberman, 1984). De analyse in matriksen gebeurde op papier (Pope et.al., 2000). Op basis van deze matriksen is de eindrapportage geschreven, waarbij dikwijls weer naar de oorspronkelijke interviews werd teruggegrepen. Er werden aparte rapportages voor de drie groepen respondenten geschreven.
14
Hoofdstuk 3. Resultaten: meningen van psychiaters. 3.1. Een overzicht van de groep psychiaters Twee artsen uit deze groep waren nog geen psychiater maar arts-assistent. Allen op één na werkten (mede) in de ambulante zorg. Naar verhouding een groot deel van de psychiaters, namelijk tien stuks, was werkzaam in dezelfde stad, waarvan zelfs zes bij de verschillende afdelingen van één instelling. De prima medewerking van de artsen in deze stad, of ze nu via de instellingen of via cliënten zelf benaderd werden, is hier debet aan. 3.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen 3.2.1. Voor- en tegenstanders Twee psychiaters zijn tegenstander van het idee van zelfbindingsverklaringen. De een is ‘onvoorstelbaar huiverig’ voor dwangopnames. Hij meent dat dwangopname een teken is van falen van de zorg, en dat je met crisisprotocollen, waar hij wèl een groot voorstander van is, het aantal opnames op grond van een Rechterlijke Machtiging (RM) of In Bewaring Stelling (IBS) aanzienlijk omlaag krijgt. Hij meent overigens dat een kleine groep patiënten wel baat zou hebben bij een zelfbindingsverklaring. De andere psychiater is gedurende het interview omgeslagen van voor- naar tegenstander. Hij meent uiteindelijk dat de discussie over de verruiming van het gevaarscriterium voor een IBS heropend dient te worden, zodat het makkelijker wordt mensen met een IBS op te nemen. Deze twee respondenten zijn ook tegen een juridische regeling van zelfbindingsverklaringen. De andere vijftien psychiaters zijn voorstander van de mogelijkheid van een zelfbindingsverklaring. Daarbij dient aangetekend dat er voorstanders zijn die als zeer gematigd zijn aan te merken, gezien de risico’s die ze onderkennen. En een aantal voorstanders is dat alleen als zelfbindingsverklaringen deel uitmaken van een crisisprotocol dat ook gericht is op het voortraject, dat wil zeggen op het voorkómen van ontregeling in de ambulante fase. Zo niet, dan zouden ze wellicht tegenstanders zijn. Zo stelt een van hen: ‘…onder voorwaarden (is hij een voorstander). Het risico van alleen een zelfbindingsverklaring is dat het zo wordt toegespitst op opname, dat vergeten wordt dat er signaleringsplannen zijn, het voortraject, wat eigenlijk van groter belang is dan een zelfbindingsverklaring sec.’ Eén van de andere voorstanders meent, dat je voor cliënten met een bipolaire stoornis die ervaring hebben met manische ontregeling en waarbij in het verleden aantoonbaar dingen mis zijn gegaan, met een iets ruimer geïnterpreteerde RM ook al uit zou komen. Hij vraagt zich dan ook af of een zelfbindingsregeling veel uit zal maken in vergelijking met het huidige opgerekte gevaarscriterium. De meeste psychiaters zijn voor een juridische regeling van zelfbinding en, aangezien het bij uitvoeren van de zelfbindingsverklaring in essentie om vrijheidsbeneming gaat, voor juridische waarborgen. Een van deze psychiaters heeft een voorbehoud bij een juridische regeling. Hij zegt: ‘Nou, ten dele (is hij voorstander van een juridische regeling) (..) Je moet heel scherp omschrijven wat de mogelijkheden zijn om die verklaring in te trekken.’ Hij vervolgt dat hij zelfs een artikel op zou willen nemen om een gedecompenseerde patiënt de mogelijkheid te bieden de verklaring in te trekken. Een andere psychiater stelt dat een juridische regeling mooi zou zijn, maar dat dit praktisch moeilijk zal zijn. De vraag is of psychiaters die in het algemeen voor zelfbindingsverklaringen zijn, daar ook in het geval van een specifieke cliënt voorstander van zijn. Aan 12 psychiaters hebben we gevraagd of een zelfbindingsverklaring voor hun eigen cliënt, die we ook geïnterviewd hebben, een goed idee is. Acht van hen menen dat het voor hun cliënt een goed idee is of zou zijn; twee van deze cliënten hebben wilsverklaring. De overige vier van deze twaalf
15
psychiaters menen echter dat een wilsverklaring voor hun cliënt waarschijnlijk niet nodig zal zijn, omdat deze cliënt al jaren niet meer ontregelt. of zelf wel aan de bel trekt. Drie van deze vier cliënten hebben wél een zelfbindingsverklaring. Eén van deze vier psychiaters zegt dat een zelfbindingsverklaring in dit geval toch nuttig is; het heeft de functie dat de cliënte haar commitment kan tonen naar de hulpverlening en naar haar partner toe. Samenvattend: de meeste psychiaters zijn een voorstander van een regeling van zelfbinding, zij het dat een aantal van hen wijst op risico’s die eraan verbonden zijn en dat sommigen menen dat een zelfbindingsverklaring deel uit moet maken van uitvoeriger afspraken over hoe om te gaan met ontregeling. 3.2.2. De bedoeling van een zelfbindingsverklaring. Respondenten noemden dikwijls meer dan één doelstelling. De meest genoemde bedoeling van de zelfbindingsverklaring is door tijdig ingrijpen schade te voorkomen. Het gaat met name om schade aan sociale relaties, dat wil zeggen in het huwelijk, of aan familie- of vriendschapsrelaties; daarnaast om financiële schade en schade aan de maatschappelijke status. Soms wordt de schade specifiek, met het oog op één cliënt, omschreven: bijvoorbeeld voorkómen dat kinderen een psychotische periode van hun ouder meemaken, of voorkómen dat een cliënt ooit weer zo ontregelt dat hij jarenlang psychotisch is, daarbij de hulpverlening afhoudt en aan het zwerven gaat. Eén psychiater geeft aan dat het niet om het voorkómen van schade gaat, daar bieden volgens hem de IBS-criteria genoeg mogelijkheid toe sinds hun verruiming. In de afspraak die hij met zijn cliënt op schrift heeft gesteld, een crisisprotocol gecombineerd met een zelfbindingsverklaring, ligt de nadruk op het voortraject: het voorkómen van ontregeling en opname. Daarnaast worden verschillende therapeutische doelstellingen genoemd die verbonden zijn met tijdig ingrijpen. Sommigen noemen het bekorten van de herstelperiode; of tijdig opnemen dit bekort wordt door anderen betwijfeld. Verder het minder heftig maken van een opname, in de zin dat het gebruik van een separeercel of een injectie tegen iemands wil niet nodig is. Tenslotte biedt een zelfbindingsverklaring de mogelijkheid het afbouwen van medicatie op een veilige manier te onderzoeken. Sommigen noemen een doelstelling van een andere orde: de patiënt invloed op de behandeling na opname geven door deze van te voren met hem of haar te bespreken en in de zelfbindingsverklaring vast te leggen. Hiermee verbonden doelstellingen zijn: de cliënt verantwoordelijkheid laten nemen voor zijn aandoening, of hem problemen laten doorwerken, waar hij krachtiger van wordt. Soms ligt het accent niet zozeer op de persoonlijke groei van de cliënt, maar op de behandelrelatie of de kwaliteit van de zorg: samen grip krijgen op de aandoening, leren als psychiater een gelijkwaardige relatie aan te gaan, of leren als psychiater zorgvuldig te zijn in afspraken met cliënten en in overdracht aan collegae. Twee psychiaters nuanceren de doelstellingen van een gelijkwaardige artspatiëntrelatie en invloed geven aan de cliënt. Of liever, ze zien dit eerder als voorwaarde tot, dan als doelstelling van een zelfbindingsverklaring. Zo zegt een van hen: ‘Ik denk dat geen gezond denkend mens een zelfbindingsverklaring zal geven als hij geen idee heeft dat hij zelf sturing kan geven aan de gezondheidszorg. Ik zou als patiënt nooit een zelfbindingsverklaring met een dokter afsluiten als ik niet het gevoel had dat die rekening met mijn gevoelens en ideeën zou houden, als ik geen sturing zou hebben om het zo te zeggen. Ik denk dus eerder dat het een uitvloeisel is van een goed patiënthulpverlenercontact, waarin de patiënt zich gehoord voelt en het idee heeft dat hij mee kan sturen.’
16
De vraag is in hoeverre met een zelfbindingsverklaring dwang en de beschamende situatie van een IBS voorkomen wordt. Enkelen menen dat dwang inderdaad voorkomen wordt. Iemand anders meent weer dat het dwang blijft, al is het zelfopgelegde dwang. Wel zou een dergelijke opname minder beschamend en stigmatiserend zijn en de cliënt heeft er meer grip op in de zin dat hij weet wat er wanneer gaat gebeuren. Samenvattend: tijdig ingrijpen om allerlei schade te voorkómen of de ziekteperiode te bekorten en minder heftig te laten verlopen, wordt het meest genoemd als doelstelling van een zelfbindingsverklaring. Daarnaast worden invloed van de cliënt op de behandeling en een betere arts-patiëntrelatie genoemd. 3.2.3. Risico’s en problemen In discussies over zelfbindingsverklaringen wordt het risico genoemd dat cliënten niet vrijwillig maar onder druk van de hulpverlening of onder druk van naasten een wilsverklaring opstellen. Slechts een enkele psychiater meent dat dit risico klein is; het merendeel meent dat dit risico er inderdaad is. Over de vraag óf en in hoeverre die druk geoorloofd is lopen de meningen uiteen. De psychiaters menen dat het begrijpelijk is dat de familie of de partner druk uit oefenen op de cliënt om een zelfbindingsverklaring op te stellen. Familie die zich in die zin met de behandeling bemoeit wordt soms juist op prijs gesteld. Over een fictief voorbeeld van een moeder die haar jongvolwassen schizofrene zoon toestaat te komen eten en slapen als hij een zelfbindingsverklaring opstelt, zegt een psychiater: ‘Vanuit psychiatersoptiek is dat gewoon heel helder. Dat is een moeder, daar houden wij als psychiater wel van. Waarom? Omdat zij duidelijk is in wat zij wil: zij zegt tegen een patiënt van “ik hou van je, ik blijf van je houden, maar er zijn een aantal dingen die ik niet aankan. Een daarvan is dat jij psychotisch wordt, dus dat wil ik niet hebben bij mij in huis, punt.”’ Een ander voegt hieraan toe dat het voorstelbaar is dat cliënten welbewust, ‘om het behoud van de liefde’ met de wensen van naasten rekening houden. Of, zoals weer een ander zegt: ‘Iedereen (iedere cliënt) die een gemotiveerde keuze maakt betrekt daarin wellicht ook argumenten van de leefomgeving.’ De vraag is of het juist is dat de cliënt een zelfbindingsverklaring tekent als hij dit onder druk van naasten doet, terwijl hij er eigenlijk zelf op tegen is. Een enkele psychiater lijkt hier geen probleem mee te hebben. Anderen vinden echter dat zij daar niet aan mee moeten werken, omdat er dan geen sprake meer is van een wilsverklaring. Je zal dan naar alternatieven moeten zoeken. Eén psychiater noemt met name cliënten die ‘chronisch wat meer in de war’ of ‘wat dommer’ zijn als voorbeeld van mensen die zich laten overhalen tot een zelfbindingsverklaring, terwijl ze niet goed kunnen overzien waar ze voor tekenen. Ook al zou je als behandelaar wensen dat deze mensen ter voorkoming van allerlei narigheid een zelfbindingsverklaring zouden hebben, ze hebben volgens hem te weinig autonomie om hier van een wilsverklaring te spreken. De meeste psychiaters menen dan ook dat zijzelf bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring alert moeten zijn op de rol die naasten spelen. (Zie ook onder 3.4.2. Toetsing.) Zoals gezegd is ook denkbaar dat de hulpverlening druk uitoefent op de cliënt om een wilsverklaring op te stellen. Een psychiater zegt hierover: ‘Ja. Het is heel makkelijk voor de psychiater. Ja, ik ken mezelf (..) Ik denk dat de hulpverlener denkt van nou hebben we eindelijk... want het is vaak zo'n gedonder, je bent er dagen mee bezig, nou teken nou zo'n wilsverklaring, dan hebben we dat gehad, en .. Het is niet naar, of machtswellust, maar soms...’ Een andere psychiater stelt dat het aanbieden van een zelfbindingsverklaring op zich al meer manipulerend is dan men zich realiseert: ‘(..) de psychiater beseft denk ik onvoldoende wat de impact is als hij iets zegt, bij veel mensen. Dat er misschien wel een bepaalde vrijheid lijkt te zijn, (..) maar dat die misschien niet zo gevoeld wordt.’ Twee van de psychiaters vinden dit soort druk uitoefenen zo’n groot risico dat ze zich afvragen of de
17
psychiater überhaupt het onderwerp zelfbindingsverklaring wel mag aansnijden, want dat zou al richting ongeoorloofde druk gaan. Er zijn drie psychiaters die menen dat ze wel druk mogen uitoefenen, of een klein beetje druk mogen uitoefenen. Ze komen hier wat uitvoeriger aan het woord. De eerste meent dat je mensen mag adviseren over een zelfbindingsverklaring als je denkt dat het in hun belang is, omdat mensen daar zelf wel eens te laks in zijn en het op de lange baan schuiven. De tweede meent dat milde overreding is toegestaan. Op de vraag of hij zich voor kan stellen dat cliënten door psychiaters onder druk kunnen worden gezet om een wilsverklaring te tekenen zegt hij : ’Ja, dat kan ik me goed voorstellen, dat ze dat doen. (I: En mag dat?) Ja, ik kan nu wel nee zeggen, maar dan doe ik dat echt alleen om ... kijk dat is wat mij betreft het grijze gebied van de onderhandeling. Wat er in het grijze gebied van de onderhandeling gebeurt, dat komt nooit voor het voetlicht, maar kijk, vrijwillige opnames komen ook niet echt helemaal vrijwillig tot stand. Wat je nu schetst is een beetje een vorm van morele chantage. Nou, ik vind dat eerlijk gezegd nog binnen de regels liggen van wat kan. Maar als je nou uitgaat van een praktische definitie van bereidheidscriterium ... (I: Mensen overreden tot een..) Mensen mild overreden, ja, in de zin van “nou, joh, het geeft zoveel gedoe als jij opgenomen wordt, doe niet zo raar, kijk nou eens even goed naar je eigen belangen, dat betekent dat we er een hele hoop gedoe over hebben als het weer zo ver is, zou het niet verstandig zijn om toch eens te kijken naar de mogelijkheid om jezelf op te laten nemen, om daar nu een verklaring voor te tekenen. Dan kunnen we als het weer een keer gebeurd is, dan evalueren we het met elkaar, als je het er niet mee eens bent, dan kun je het gewoon herroepen.” Zo zou ik dat dan formuleren. (…) Ik vind dus wel dat je behoorlijk mag overreden, ja. Ik denk dat dat in de kringen van juristen iets is wat eigenlijk niet kan, maar ...( I: bij ethici...) Ja, bij ethici met name. En wij vinden dat…, wij noemen dat ook anders, hè. Wij kweken een krediet, investeren in een therapeutische relatie, en nou dat gebruiken we ook als middel om tot afspraken te komen met elkaar. Ik bedoel je moet je voorstellen dat als je het zo formuleert dat de vrijwilligheid van inname van medicatie eigenlijk gewoon niet te bepalen valt. Als je heel streng zegt “overreden mag niet, dat is iets dat valt onder het niet-bereidheidscriterium” , want heel strikt genomen, als je naar de BOPZnormen oordeelt moet je dat zeggen, ja, dan wordt het werken wel moeilijk hoor, in de praktijk.’ De derde arts gaat nog verder. Hij zou het tekenen van een zelfbindingsverklaring min of meer verplicht stellen en als mensen dat niet willen, dan zou hij met hen een andere behandelaar voor hen gaan zoeken. Hij zegt, op de vraag of de hulpverlening druk uit mag oefenen: ‘(Dat mag) ook. Van goh, joh, dan moet je maar verloederen, maar dan trekken wij onze handen van je af. (..) Ja, dan houdt het gewoon wat ons betreft op, want dan is het dweilen met de kraan open. (..) Nee, je mag als behandelaar een behandeling niet weigeren, maar je kunt op een gegeven moment zeggen “ik vind dit uiterst onverstandig, dit leidt tot grote problemen en ik heb daar moreel bezwaar tegen, ik zal zorgen voor een andere behandelaar”. Dan zoeken we samen naar een andere behandelaar, dat mag (..). Ik vind dat het het recht van de patiënt is om te kiezen van ik wil zo'n behandeling met die en die ingrediënten. Ik vind het net zo hard het recht van de dokter om op een gegeven moment te zeggen van okee, dat kunt u willen, mijn visie is een hele andere, daar kan ik me niet mee verenigen, dus ik kan uw dokter in dat geval ook niet zijn. Dat is wederzijds recht en dat wordt in Nederland gigantisch veel geschonden, en wat dat betreft is er een veel te grote nadruk op wat de patiënt wil. U vraagt, wij draaien. Dan denk ik, als dokter heb je ook het recht om op een gegeven moment te zeggen: als we dat pad op gaan, dan is dat de weg naar verloedering, als je daar een goede reden voor hebt..En ik wil niet aan de kant staan als jij verloedert. Dat kan ik emotioneel niet opbrengen. Daar hebben mensen ook maar rekening mee te houden. Iedereen heeft z'n grenzen, een dokter of een casemanager is ook maar een mens.’ Overigens benadrukt deze psychiater het
18
belang van juridische waarborgen rond zelfbinding en benadrukt hij het belang van continuïteit van zorg en een goede arts-patiëntrelatie. De psychiaters noemen diverse risico’s die aan het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring zijn verbonden. Als belangrijkste een te vlotte opname. Een psychiater stelt: ‘(..) de mogelijkheid bestaat dat die psychiater de lat te laag wil leggen.’ Hij vervolgt dat de mogelijkheid tot zelfbinding ‘in de praktijk tot geestelijke luiheid bij hulpverleners’ kan leiden en verwijst in dat verband naar de huidige praktijk van de voorwaardelijke machtiging of paraplumachtiging, die naar zijn idee te makkelijk wordt. Dwang komt dan in de plaats van overreding. Twee psychiaters noemen het risico dat een opname met een zelfbindingsverklaring ten koste kan gaan van de mogelijkheid in het voortraject in te grijpen. Een van hen: ’(Er) is een risico dat je te snel in de beslissing wel opname of geen opname terecht komt. Terwijl ook als iemand manisch is, er in het voortraject heel veel ambulant mogelijk is. Op het moment dat je een zelfbindingsverklaring hebt, waarbij je de opname van te voren accordeert, zou het kunnen zijn dat je te gemakkelijk de drempel neemt richting opname. En dat je de mogelijkheden die je ambulant hebt om opname te voorkomen te weinig benut.’ Twee maal wordt het risico genoemd dat naasten een patiënt proberen op te laten nemen vanwege eigen belang en tegen het belang van de patiënt in. Daarnaast wordt het risico genoemd dat een naaste of vertrouwenspersoon de patiënt manipuleert door te dreigen met een verzoek om opname. Eén psychiater noemt een risico dat hij momenteel theoretisch vindt, maar in de toekomst wellicht minder. Dat is dat de psychiatrie te veel macht krijgt: ‘Het grootste risico is dat we teruggaan naar de jaren zestig, waarbij de dialoog tussen dokter en patiënt en systeem weer ophoudt te bestaan. Dat de dokter het het beste weet, veel macht heeft en bepaalt wat er gebeurt. Dat was de jaren zestig...(I: Ja, het bestwil tijdperk...) Nee, dat is vóór het bestwil tijdperk. Het bestwil tijdperk, daar ben ik het zeer mee eens. Bestwil betekent dat je kijkt naar de voorgeschiedenis en ziet van nou dit gaat uit de hand lopen, RM. Dat is waar we nu eigenlijk die hele zelfbinding voor maken.. (..) Ik heb het over de periode daarvoor. De dokter, de psychiater die was almachtig, die bepaalde wat er gebeurde en die ging niet in de onderhandeling met patiënten. (..) ik ga uit van de goede wil van de psychiaters, maar wetten hebben over het algemeen een zeer lange bestaansduur en het kan zijn dat de volgende generatie psychiaters, die veel minder uit de jaren zeventig en tachtig komt veel.. dat zie je altijd die golfbewegingen, (dat zij) minder geneigd zijn tot dialoog, en dus op een hele andere manier omgaan met zo'n wet. (..) Dat er een andere generatie psychiaters opstaat (..), die een stuk zakelijker zijn, een stuk meer medisch georiënteerd zijn, waar ik op zich heel blij mee ben, maar die misschien ook minder tot de dialoog bereid zijn.’ Een andere psychiater verwoordt een hiermee verwante vrees: ‘(..) de moeilijkheid is dat je zelf (de cliënt) het heft uit handen geeft en dan moet je wel heel zeker weten aan wie je dat uit handen geeft. Het is dus ook griezelig. Het is het zelfbeschikkingsrecht dat je dan a priori al aan de orde stelt en waarvan je zegt, nou, soms wil ik dat niet hebben. En dat is ...(I: Je moet heel goed weten aan wie je het geeft ?). Ja, ik denk het wel. Ik zou niet graag ..., want er zijn natuurlijk genoeg vervelende, ondeskundige, nare mensen, en dus ook onder de artsen, dus ik zou dat niet aan een willekeurige.. (ik zou) het verbinden aan een behandelaar. (..) of een instituut, hoe dan ook, maar in ieder geval wel iets waar ik vertrouwen in heb gekregen door eerdere ervaringen.’ Naast risico’s worden een aantal praktische problemen bij de uitvoering van de zelfbindingsverklaring wordt genoemd. Het gaat hierbij om het mogelijk ontbreken van voorwaarden, die voor het optimaal functioneren van een zelfbindingsregeling noodzakelijk zijn:
19
- een tekort aan bedden in de kliniek die de patiënt voor ogen staat, - weinig contact tussen cliënt en psychiater, waardoor niet echt sprake is van een vertrouwensrelatie. Dit omdat de spv-er de eigenlijke behandelaar is, of omdat er sowieso weinig continuïteit in de behandeling is, - het ontbreken van een goede samenwerking tussen ambulante instelling en kliniek, - afwezig zijn van de eigen psychiater ten tijde van crisis (vakantie, weekend), - er is onvoldoend sprake van wilsbekwaamheid bij het opstellen, - het ontbreken van de zelfbindingsverklaring op het moment van een crisis, bij crisiscentra of de kliniek, - onvoldoende menskracht bij de rechterlijke macht om het uitvoeren te toetsen. Tot slot noemt een psychiater het probleem dat aan een manische fase dikwijls een langdurige hypomane fase vooraf gaat die mensen als prettig ervaren en waarin ze wellicht geneigd zijn hun wilsverklaring te herroepen. Op dat moment zijn ze z.i. wel oordeelsbekwaam. Hij ziet niet hoe je dit juridisch kan oplossen. Samenvattend: als risico’s worden ondermeer genoemd dat cliënten onder druk worden gezet door hulpverlening of naasten om een zelfbindingsverklaring op te stellen, dat mensen te vlot worden opgenomen, of dat mogelijkheden om eerder en ambulant een escalatie te voorkomen onbenut worden gelaten; ook voorwaarden aan de artspatiëntrelatie en aan de organisatie van de ggz kunnen suboptimaal zijn. 3.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring 3.3.1. Een wilsverklaring gericht op opname, behandeling of beide? In discussies over zelfbindingsverklaringen is door de Stichting Pandora de mogelijkheid van ambulante dwangbehandeling geopperd. Hiermee wordt in dit geval niet de paraplumachtiging of voorwaardelijke machtiging bedoeld, maar het toedienen van medicatie onder dwang in de thuissituatie of in een andere ambulante situatie. Het nu voorliggende wetsvoorstel rept niet van deze mogelijkheid. Aan de respondenten is gevraagd of een wilsverklaring op opname, behandeling of beide gericht zou moeten zijn, waarbij impliciet onder behandeling in ieder geval medicatie verstaan werd. De meeste psychiaters stellen dat een zelfbindingsverklaring op opname én behandeling gericht moet zijn. Ze gaan impliciet van opname uit en voegen daaraan toe dat je zonder afspraken over medicatie niet veel aan een zelfbindingsverklaring hebt. Een van hen geeft aan dat je je bij sommige cliënten een wilsverklaring gericht op opname kan voorstellen, omdat de ervaring bij deze cliënten leert dat ze, eenmaal opgenomen, de aangeboden medicatie accepteren. De meeste psychiaters zien weinig mogelijkheid voor echte ambulante dwangbehandeling. Sommigen kunnen zich bij sommige cliënten echter wel deze ambulante dwangbehandeling voorstellen en ze kunnen zich voorstellen dat dit ook wenselijk is. Als argument hiervoor noemt een van hen dat sommige cliënten opsluiting erger vinden dan een injectie onder verzet. Een ander meent dat ambulante dwangbehandeling niet vaak mogelijk zal zijn, maar ‘je probeert de meest elegante …, dat te vinden dat het minst ongunstig is’ en hij meent dat die mogelijkheid tot ambulante dwang er dan wel moet zijn. Als praktische bezwaren tegen ambulante dwangbehandeling worden door meerdere artsen genoemd: a) stemmingsstabilisatoren zijn orale middelen; kan je een injectie nog onder verzet toedienen, dat wordt lastiger bij orale middelen, b) voor sommige medicatie dienen periodiek bloedcontroles uitgevoerd te worden; dat is lastig in de thuissituatie onder dwang (overigens stelt één psychiater dat dit overdreven word: ook zonder die mogelijkheid zijn er stemmingsstabilisatoren die je kunt toedienen), c) als ambulante dwangbehandeling een kwestie is van met politie en geweld bij de cliënt thuis een depotinjectie toedienen, dan is de vraag of de patiënt daarmee gebaat is. Een
20
psychiater gaat uitvoerig op dit punt in: (I: Zou je je iets van ambulante dwangbehandeling, in de zin van dwangmedicatie, voor kunnen stellen?) “Ik wel. (I: Drie hoog achter, met vijf verpleegkundigen, met een prik in de bil?) Ja, hoor. Of het werkt weet ik niet, maar dat is natuurlijk de kunst om dat in rustige periodes uit te vogelen. (I: Bij sommige cliënten zou je je zoiets voor kunnen stellen?) Ja, nou ja, kijk...(I: Ja, ik sprak laatst iemand die zei van, nou ja, je moet niet met een politiemacht ergens op driehoog een prik in de bil proberen te krijgen, want ja dat geeft zoveel gedoe in de straat, is iemand daarbij gebaat?) Ja, dat is ook wel zo.., maar ik denk toch, kijk het gebeurt niet op dat moment, het gebeurt eigenlijk in de maanden, de jaren daaraan voorafgaand dat je zo'n afspraak maakt. En als je bij volle verstand om het maar even zo te zeggen, dat klinkt een beetje lullig, maar met z'n tweeën zo'n afspraak maakt, van als ik die en die klachten vertoon, en dat is een voorbode van een hele ernstige ontregeling, maar ook al in dat voortraject word ik opstandig en wil ik niks meer, maar ik wil wél thuis blijven, en ik denk dat het dan helpt als ik dan medicijnen krijg, nou dan vind ik het prettiger dat de politie bij mij thuis komt met een hulpverlener, zodat ik thuis die prik krijg, dan dat ik opgenomen word en daar die prik krijg, als je dat met z'n tweeën af kan spreken in een periode dat iemand.. dat je dus gewoon.. ja waarom zou je het dan niet doen? Kijk, ik vind het wel de plicht van de hulpverlener om de aspecten die jij noemt van goh, wat zouden de buren ervan vinden en wat vindt de familie ervan, hou je daar wel rekening mee, of wat een gedoe in de straat...’ Een andere psychiater ziet een tussenweg: ‘(…) kijk op het moment dat je met zes politieagenten erop moet springen, ambulant, om dat te doen, nou dat zou ik dus niet doen. Maar kijk, dat hele grote grijze gebied daartussen, tussen toestemmen en weigeren daar zit een heel groot gebied, van lijdzaam aanzien, lijdzaam verzet tegen medicamenten, nou ja dan kan ik me voorstellen dat het heel handig is om over zo'n verklaring te beschikken, want dan kun je zeggen ja, meneer u wilt het nu wel niet zo hard, maar u heeft het toen gezegd, dus dat gaan we nu gewoon even doen, broek omlaag en prik erin. Zo werkt dat. En dat lukt ook ....’ Weer twee anderen zien ook mogelijkheden voor ambulante behandeling, maar dan met steun van het sociaal netwerk van de cliënt: ‘(..) laat ik zeggen, je zit sowieso al met het punt dat als je onder dwang iets geeft en je hebt met zo'n toestand te maken, dat je ook een betrouwbaar netwerk moet hebben, want die moet erop toezien, die moet soms verstrekken, die moet toezien op bijwerkingen. Dus.. dan moet je daar ook goed mee samenwerken en dat stelt ook kwaliteit aan de omgeving van iemand.’ Deze psychiater zinspeelt elders op de mogelijkheid de familie stiekem orale medicatie toe te laten dienen en het lijkt erop dat hij dit hier ook bedoelt. De andere psychiater: ‘Het heeft zeker haken en ogen, want het betekent dat je controle moet hebben, en dat betekent dat je dus goede medewerking moet hebben van bij voorbeeld de naaste omgeving. Hoe dominant is een patiënt en wat is bijvoorbeeld de rol van de manische patiënt tot zijn partner, heeft die een subassertieve rol, dan kan hij nooit grenzen aangeven en zeggen van: je gaat nou niet uit vanavond, we hebben afgesproken dat je om elf uur naar bed gaat, het is nu elf uur, je gaat nu naar bed.’ Samenvattend: de meeste psychiaters menen dat een zelfbindingsverklaring op opname én behandeling gericht moet zijn; sommigen achten ambulante dwangbehandeling in sommige situaties mogelijk en wenselijk. 3.3.2. De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring In een zelfbindingsverklaring wordt omschreven wat het criterium of de criteria zijn voor ingrijpen. Dat kan in theorie variëren van heel globaal, bijvoorbeeld ‘psychotische toestand’ of ‘als de psychiater het noodzakelijk vindt’ tot heel specifieke omschrijvingen. Psychiaters geven aan dat het belangrijk is het criterium of de criteria goed te omschrijven.
21
Daar worden twee redenen voor genoemd. De eerste hangt samen met het risico van te vroeg ingrijpen. Een term als ‘psychotische toestand’ zou te vroeg ingrijpen in de hand kunnen werken, want sommige cliënten zijn dikwijls licht psychotisch, terwijl ze daarbij redelijk functioneren. Een psychiater wijst erop dat mensen in een hypomane fase zich dikwijls prettig voelen en ‘op hun toppen functioneren’. Een ander stelt dat het erom gaat die factoren te omschrijven waarbij de situatie onomkeerbaar is, weer een ander dat het om het punt van een ‘echte’ ontwrichting gaat. Verschillende psychiaters wijzen erop dat het criterium of de criteria van cliënt tot cliënt zullen verschillen, afhankelijk van hoe snel ontregelingen in het verleden zijn verlopen en wat bij die cliënt specifieke kenmerken zijn van een ontregeling. Daarbij geldt, zoals een psychiater zegt, dat exact dezelfde medische symptomatologie voor twee mensen een heel verschillend ondermijnend effect kan hebben. Diverse psychiaters wijzen erop dat het risico van te vroeg ingrijpen minder groot is als degene die over ingrijpen oordeelt een hulpverlener is die de cliënt goed kent. De tweede reden om aandacht te besteden aan de formulering van criteria voor ingrijpen is dat men beoogt op het moment van ingrijpen meningsverschillen en geharrewar te voorkomen. Verschil van mening tussen cliënt en naaste, waarbij de psychiater voor de vraag staat wie van deze twee hij moet geloven wat betreft de ernst van de situatie. Of verschil van mening tussen cliënt en psychiater. Waar zeven psychiaters zich uitspreken over de noodzaak om op het moment van ingrijpen geharrewar te voorkomen, zeggen er vier dat je de criteria zo specifiek en concreet mogelijk moet omschrijven, liefst in termen van gedrag waar mensen ja, dan nee aan voldoen. Een voorbeeld: ‘(..) slechter slapen vind ik een slechte omschrijving. Als ze zeggen van: niet voor twee uur ‘s nachts kunnen slapen, dan vind ik dat een correcte omschrijving.’ De andere drie willen de criteria juist globaal omschreven of in ieder geval niet te specifiek: ‘(..) want naarmate er meer details in staan, dat is mijn ervaring, levert het meer discussie op’. Dat veronderstelt volgens deze psychiater wel een vertrouwensband tussen cliënt en psychiater: ‘(..) het liefst heb ik het zo globaal mogelijk, maar dat impliceert dat er een arts-patiëntrelatie is van een langere tijd en dat je elkaar goed kent.’ Anderen komen op een compromis, namelijk een zo specifiek mogelijke, op de patiënt toegesneden omschrijving van criteria, plus enkele globale termen om bij onverwachte gebeurtenissen die nu eenmaal voorkomen bij manisch gedrag ook in te kunnen grijpen. Een arts verzucht dan: ‘Het is een enorm werk denk ik, om dat samen op te stellen, ik denk dat je daar gerust een paar uur … (..) Dus ik weet niet of behandelaars daar wel zin in hebben, daar bereid toe zijn. Het is een heel nieuw soort taak die je er opeens bij krijgt. En een tijdrovende ook.’ Samenvattend: psychiaters vinden het van belang om veel aandacht te besteden aan een goede omschrijving van de criteria op grond waarvan een zelfbindingsverklaring wordt geëffectueerd om meningsverschillen en te vroeg ingrijpen te voorkómen; dit leidt voor de een tot argumenten voor een heel specifieke omschrijving en voor de ander tot argumenten voor een globale omschrijving. 3.3.3. De specificatie van de behandeling In hoeverre dient een behandeling gespecificeerd te worden? Kan een positieve wilsverklaring ruimte bieden voor in negatieve termen gestelde verklaringen, d.w.z. voor wensen van een cliënt om bepaalde behandelingen niet te ondergaan? Twee psychiaters geven aan dat het niet altijd noodzakelijk is de behandeling te omschrijven, aangezien de ervaring bij sommige patiënten leert dat ze, als ze eenmaal zijn opgenomen, de hen aangeboden medicatie nemen. Eén van hen meent echter dat juist bij patiënten die in het verleden behandeling weigerden het belangrijk is hierover afspraken te maken, omdat: ‘(..) ik het in zekere zin asociaal vind als je je wel laat opnemen, waarmee
22
anderen, namelijk psychiaters, verantwoordelijk worden, als die tegelijk niets met je mogen doen.’ Los van deze overwegingen zijn vrijwel alle respondenten het erover eens dat het verstandig is om op te nemen voor welke medicatie een patiënt op grond van eerdere ervaringen een voorkeur heeft en welke hij niet wenst. Men verschilt echter van mening in hoeverre de psychiater gebonden is aan deze afspraken. Eén respondent geeft aan vast te willen houden aan de wensen die de patiënt geformuleerd heeft, en als je daar als arts niet aan kan of wil voldoen, terwijl de criteria voor een IBS niet aanwezig zijn, dan: ‘(..)mogen mensen ook zeggen, ja, maar dit wil ik niet, dus ik ga weg. (..) De eisen die mensen stellen zijn een soort extra waarborg dat ze ook krijgen wat ze bedoeld hebben.’ Andere psychiaters geven aan de afspraken te zien als een inspanningsverplichting, maar uiteindelijk dient hun medische deskundigheid te prevaleren boven de eerder gemaakte afspraken. Argumenten hiervoor zijn dat een nieuwe crisis anders kan verlopen dan eerder, waardoor een afgesproken behandeling niet het beoogde effect heeft, of dat er andere redenen zijn van afspraken af te wijken, bijvoorbeeld nieuwe geneesmiddelen. Een van deze psychiaters stelt zich een tweeledige afspraak voor: ten eerste concrete persoonsspecifieke behandelafspraken, ten tweede een algemene regel dat de arts naar eer en geweten handelt voor situaties die onverhoopt afwijken van de omschreven situaties. Weer anderen nemen een tussenpositie tussen deze uitersten in, in de zin dat het voor de cliënt duidelijk moet zijn wat deze kan verwachten, en waar eventueel van afspraken wordt afgeweken. Zij benadrukken soms dat het vooral een kwestie is van uitvoerig overleg bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring, waarbij op mogelijke onverwachte situaties geanticipeerd wordt. Hieronder vallen ook situaties als plaatsgebrek in de vertrouwde kliniek. Psychiaters gebruiken voor dergelijk overleg met cliënten dikwijls de term ‘onderhandelen’ of ‘deals sluiten’. Twee soorten negatieve wilsverklaringen zijn besproken, namelijk het afwijzen van de isoleercel, ook wel separeer geheten, en het afwijzen van specifieke medicatie. Eén psychiater, de hierboven genoemde die tot het uiterste vasthoudt aan wensen van cliënten, zal een afspraak over het niet gebruiken van de isoleercel eventueel opnemen in een zelfbindingsverklaring. Als hij aan deze wens niet kan voldoen en er zijn geen termen voor een IBS dan zal hij iemand naar huis laten gaan. De anderen stellen dat ze dat niet zullen doen. Een voorbeeld: ‘(..) manische mensen, (..) die zullen vast opschrijven dat ze liever niet in de separeer willen (..). Ik ken ook geen mensen die liever wel in de separeer willen. (..) De mensen tolereren het, ze verdragen het. Er is natuurlijk niets moois aan die hele separeer.’ Een andere psychiater voegt daaraan toe: ‘Dat (iemand niet gesepareerd wenst te worden) zou ik er niet in opnemen. Nee, want dat zegt iemand in feite “wat ik ook doe, ik ga al mijn medepatiënten slaan, ik heb seksueel contact met iedereen, ik ga de verpleging uitschelden, maar kijk, we hebben afgesproken dat je me niet mag separeren”.’ Wat betreft het afwijzen van medicatie zijn psychiaters meestal van mening dat als een patiënt een specifiek middel, bijv. Haldol, niet wil, dat geen probleem is: er zijn genoeg vergelijkbare medicijnen. Hebben patiënten echter de wens sowieso niet met antipsychotica behandeld te willen worden, dan zijn de meesten sceptisch. Als ze weten dat in het verleden altijd antipsychotica nodig waren, ‘dan zou ik (de patiënt) toch voorstellen om met een wat ander voorstel te komen, hier steek ik niet op in.’ Anderen zeggen ook dat de patiënt hen zal moeten overtuigen, op basis van ervaringen in het verleden, dat behandeling zonder antipsychotica zal lukken. Hierbij dient dan samen doorgesproken te worden hoe een fase van ontregeling zonder antipsychotica eruit zal zien, en of dat op de afdeling te hanteren is. Er kan bijvoorbeeld een gefaseerde behandeling worden afgesproken, waarbij begonnen wordt met andere, lichte medicatie en als dat niet voldoende helpt worden uiteindelijk toch antipsychotica ingezet. Eén psychiater meent dat
23
je wat dit betreft tot afspraken kan komen, maar dat je altijd de mogelijkheid moet hebben om als noodmaatregel, wanneer iemand de afdeling dreigt te ontwrichten, in het kader van M&M (Middelen en Maatregelen) niet afgesproken middelen toe te dienen. Er worden twee argumenten genoemd tegen het meegaan in een dergelijke negatieve wilsverklaring. Ten eerste dat het op een gegeven moment tegen je professionaliteit in gaat om geen antipsychotica te geven terwijl je ziet dan iemand die heel angstig en wilsonbekwaam is dat nodig heeft. Ten tweede dat zo iemand op de afdeling hanteerbaar moet zijn. Over een cliënt die het liefst met rust en zonder antipsychotica een manische episode wil doormaken zegt een psychiater: ‘Ja, en dan zou ik zeggen van forget it, dan zul je dus een alternatief voor die opname moeten zoeken. En dan kan het zijn dat ze naar een of andere andere instelling gaat of zo, weet ik veel, in Rustoord of dat ze een tijdje bij een tante op de hei gaat zitten, dat ze dat bereid is om te doen, maar persoonlijk zou ik hier in dit ziekenhuis zeggen van nee, als je hier opgenomen wordt dan zijn hier regels. En als ik tegen jou zeg, we hebben maar beperkte opnamemogelijkheid en daar moeten we dus optimaal gebruik van maken, als ik jou in een bed heb dan kan ik een ander daar niet inleggen die misschien de zorg even hard nodig heeft als jij die hebt, dus dat is een kwestie van het schaarstemodel, dus ik wil best met je onderhandelen, maar als ik je opneem dan wil ik je in zo'n kort mogelijke tijd weer buiten hebben staan in een adequate conditie, dus daar heb ik zeggenschap over.’ Samenvattend: psychiaters vinden het verstandig om in een zelfbindingsverklaring positieve en negatieve ervaringen met medicatie vast te leggen, maar ze variëren in de mate waarin ze zich gebonden voelen aan behandelafspraken, dan wel die als inspanningsverplichting te zien; een negatieve wilsverklaring wat betreft een specifiek geneesmiddel vinden de meesten geen probleem maar met een negatieve wilsverklaring met betrekking tot de isoleercel of het geheel van antipsychotische medicatie gaan de meesten niet akkoord. 3.3.4. Een maximale duur aan opname of behandeling bij blijvend verzet Een patiënt kan niet op grond van een wilsverklaring voor onbeperkte duur opgenomen worden en medicatie toegediend krijgen, zeker niet als hij zich daartegen blijft verzetten. Welke maximale duur zou moeten gelden, en wat moet er daarna gebeuren? Eén psychiater meent dat voor de meeste van zijn cliënten één week genoeg is: ‘Wij behandelen hier snel.’ Anderen houden een ruimere termijn aan. Twee of drie weken wordt dikwijls als te kort gezien. Twee maal wordt zes weken genoemd en een maal drie maanden. Een ander voorstel is per patiënt op grond van eerdere ervaringen een maximale termijn af te spreken, omdat bij de ene patiënt medicatie sneller aanslaat dan bij de ander. Weer een ander voorstel is de behandeltermijn aan een maximum te binden van bijvoorbeeld drie of zes weken, waarna een hernieuwde toetsing. Samenvattend: als maximale duur om mensen tegen hun wil op te nemen of te behandelen worden termijnen van een week tot drie maanden genoemd, of wordt voorgesteld dat per cliënt, afhankelijk van eerdere ervaringen, vast te leggen. 3.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring 3.4.1. Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract Moet de zelfbindingsverklaring de vorm hebben van een eenzijdige verklaring, waarin de cliënt aangeeft in een bepaalde situatie te willen worden opgenomen of behandeld, of moet deze de vorm krijgen van een afspraak tussen cliënt en psychiater? De antwoorden hierop zijn niet eenduidig en hebben vooral te maken met praktische problemen rond het uitvoeren van een wilsverklaring. Deze zijn a) dat een vertrouwde psychiater of andere
24
behandelaar niet altijd aanwezig is ten tijde van een crisis en, b) dat opname in een vertrouwde kliniek door plaatsgebrek niet altijd mogelijk is. Globaal genomen vinden de meeste psychiaters dat een wilsverklaring tot stand moet komen in gesprek tussen cliënt en diens psychiater, maar dat andere psychiaters tot ingrijpen moeten kunnen besluiten en dat op grond van de wilsverklaring moet kunnen worden overgegaan tot opname en behandeling die niet helemaal overeen kan komen met wat de patiënt precies wenste: de psychiater zou een inspanningsverplichting aangaan, maar niet meer dan dat. Eén psychiater meent dat een eenzijdige verklaring de voorkeur verdient. Ze kan zich goed voorstellen dat cliënten zich alleen willen vastleggen op een afspraak met iemand waar ze een behandelrelatie mee hebben, maar meent dat aangezien de behandelaar er bij de uitvoering van wilsverklaring dikwijls niet is, dat niet haalbaar is. Ze meent dat het dan wel noodzakelijk is heel precies de criteria voor ingrijpen te omschrijven. Vrijwel alle anderen vinden dat een zelfbindingsverklaring de vorm van een afspraak tussen cliënt en behandelaar moet hebben, omdat de verklaring zelf elementen bevat die erg op de specifieke cliënt zijn toegesneden en omdat het opstellen veronderstelt dat de cliënt vertrouwen heeft in de specifieke behandelaar of behandelsetting. Een psychiater: ‘Ik denk dat het voor het opstellen van zo’n verklaring wel heel erg belangrijk is dat er een goede relatie is, want ja … kijk, anders maak je het heel abstract. Want een cliënt maakt met de GGZ Amsterdam een wilsverklaring … en ja, dat vind ik een beetje een te groot verschil. (..) Meestal moet je voor dit soort dingen toch redelijk van twee kanten goed weten wat erin staat. Je moet weten wat voor patiënt het is en de patiënt moet weten aan wat voor soort hulpverlening hij zich nu onderwerpt.’ Het is een gegeven dat op het moment van ingrijpen de behandelend psychiater ziek kan zijn, of met vakantie, of dat ’s nachts of in het weekend de crisisdienst de aangewezen instelling zal zijn. Om deze redenen menen veel artsen dat andere psychiaters in moeten kunnen grijpen. De een heeft het dan over een expliciete vervanger, de ander niet. Volgens sommigen kan onder ‘de behandelaar’ ook een spv-er verstaan worden, voorzover het geen afspraken over medicatie betreft. Eén respondent heeft een specifiek argument tegen een eenzijdige wilsverklaring, namelijk dat als cliënten buiten de psychiater om een dergelijke verklaring opstellen, zoals in Amsterdam volgens hem hier en daar gebeurt, je het risico hebt dat het bij een opname tot een polarisatie komt, omdat de cliënt ideeën over de behandeling heeft waar je het als psychiater niet mee eens bent. Samenvattend: vrijwel alle psychiaters zien een zelfbindingsverklaring als een afspraak tussen cliënt en behandelaar en niet als een eenzijdige verklaring van de cliënt. 3.4.2. Toetsing bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring De vraag is of het opstellen van een zelfbindingsverklaring getoetst moet worden, en zo ja waarop en door wie. De St. Pandora stelde dat de cliënt bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring wilsbekwaam en in redelijke mate vrij van psychiatrische symptomen moet zijn, en dat de aanwezigheid van een vertrouwenspersoon wenselijk is om te voorkomen dat de cliënt onder druk van anderen een zelfbindingsverklaring opstelt. Het Kabinetsstandpunt 1997 stelde als procedure voor, dat een onafhankelijk psychiater de cliënt toetst op wilsbekwaamheid en de verklaring toetst op de criteria voor ingrijpen en op de voorgestelde behandeling. De meningen van psychiaters over toetsing bij het opstellen van een wilsverklaring zijn niet zo uitgesproken. Sommigen menen dat de psychiater er sowieso goed aan doet na te gaan of de cliënt niet onder druk van anderen een wilsverklaring opstelt, anderen menen dat dit, aangezien het geen psychiatrische kwestie betreft, door iemand anders kan gebeuren, bijvoorbeeld een pvp-er.
25
Aan acht psychiaters is de figuur van de onafhankelijk psychiater die toetst bij het opstellen voorgelegd. Daar zijn ze allemaal om een of andere reden op tegen, hoewel één van hen van mening verandert: ‘Als ik erover doordenk, denk ik dat het wel zuiver is’. Drie psychiaters menen dat een onafhankelijk psychiater intervenieert in de vertrouwensrelatie tussen patiënt en psychiater, een vertrouwensrelatie die juist de basis zou vormen voor een wilsverklaring. Een voorbeeld: ‘Nou, in de gevallen die mij voor ogen staan lijkt het mij dat ik die onafhankelijk psychiater helemaal niet nodig heb. Daar ben ik normaal gesproken altijd een groot voorstander van, maar hier denk ik van nou, als ik als psychiater met een klant tot zo'n deal kom, ja dan is daar op dat moment ook helemaal geen noodzaak en plaats voor een onafhankelijk psychiater. Dat vind ik overbodig.’ Een andere psychiater meent dat een door haar voorgestelde behandeling niet door anderen beoordeeld hoeft te worden: ‘Dat hij (een onafhankelijk psychiater) kijkt of die beslissing (tot het opstellen van een wilsverklaring) in vrijheid genomen is en dat die patiënt in staat is om die beslissing te nemen, (dat vind ik goed)…, maar de inhoud van die behandeling, dat zou ik toch vervelend vinden als mijn collega zegt van “nee je moet niet 300 milligram, maar 600...”’ Op de opmerking van de interviewer dat de collega psychiater wellicht een lagere dosering zou bepleiten: ‘(..) dat is dan wel heel apart, dat je dat gaat inbouwen voor mensen die mans genoeg zijn om een wilsverklaring…, waar een wilsverklaring helemaal niet over gaat. Ik bedoel, als je gewoon in de psychiatrie terechtkomt, ... ik vind het niet noodzakelijk, niet nodig.’ Twee van de acht psychiaters menen dat een onafhankelijk collega onvoldoende garantie is tegen een te paternalistische psychiatrie. De een zegt: ‘(..) als ik gewoon kijk naar collega’s van me, dan kom ik af en toe een collega tegen die heel paternalistisch kan zijn, maar die tegelijkertijd ook dermate dominant (..)’. De ander zegt: ‘Dat vind ik wel erg tricky, (..) omdat het natuurlijk wel een vertegenwoordiger is van het machtssysteem, het medische machtssysteem. Dus dat kan je dan maar beter niet doen lijkt me. Maar het moet wel iemand zijn die een beetje oog heeft op hoe wilsbekwaam iemand is en dan heb je daar weer net kennis voor nodig die psychiatrisch is, of psychologisch op z'n minst. Dus ja, het is lastig.’ Een laatste meent dat de constructie van een onafhankelijke psychiater bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring praktisch gezien slecht werkbaar is, omdat psychiaters het daar te druk voor hebben. Samenvattend: over de noodzaak van toetsen bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring zijn de meningen niet zo uitgesproken, wel hebben een aantal psychiaters bezwaar tegen de figuur van een onafhankelijk psychiater hierbij, omdat dit met de arts-patiëntrelatie zou interveniëren, dan wel omdat dit geen garantie is tegen een te paternalistische psychiatrie. Door enkelen wordt in plaats daarvan de persoon van de pvper genoemd. 3.4.3. Vertrouwen van de cliënt in de psychiater. Vijf psychiaters menen dat het eigenlijk een voorwaarde voor het opstellen van een zelfbindingsverklaring is dat de psychiater en de cliënt elkaar al langere tijd kennen en een vertrouwensrelatie hebben. (Overigens wordt hier door cliënten veel vaker op gewezen, zie aldaar). De gedachte daarachter is dat psychiaters onderling kunnen verschillen in hun beoordeling, dus je doet er als patiënt niet verstandig aan een zelfbindingsafspraak met de psychiatrie in het algemeen te maken. Zo zegt een psychiater: ‘De crux zit 'm natuurlijk in (..), dat je zelf het heft uit handen geeft. Dan moet je wel heel zeker weten aan wie je dat uit handen geeft. Het is dus ook griezelig. Het is het zelfbeschikkingsrecht wat je dan apriori al aan de orde stelt en waarvan je zegt nou soms wil ik dat niet hebben. (I: Je moet heel goed weten aan wie je het geeft?) Ja, ik denk het wel. Ik zou niet graag.., want er zijn natuurlijk zat vervelende, ondeskundige nare mensen, en dus ook onder de artsen. Dus ik zou dat niet aan een willekeurige.. (ik zou) het verbinden aan één behandelaar (..). Ja, of
26
een instituut, hoe dan ook, maar in ieder geval wel iets waar ik vertrouwen in heb gekregen door eerdere ervaringen.’ Een andere psychiater spreekt van ‘een deal die je met een patiënt sluit op basis van een vertrouwensrelatie.’ Een lastig punt daarbij is dat de eigen psychiater dikwijls niet voorhanden is als een patiënt acuut ernstig ontregelt. Dat is de reden waarom drie andere psychiaters vraagtekens zetten bij afspraken met één persoon. Je zal vervangers moeten noemen, of überhaupt niet een zelfbindingsverklaring aan één persoon moeten koppelen. De psychiater die tegen zelfbindingsverklaringen is omdat hij tegen uitbreiding van dwangmogelijkheden is, waarschuwt overigens dat een zelfbindingsverklaring inwerkt tegen de vertrouwensrelatie die je juist probeert op te bouwen, omdat je mensen iets laat ondertekenen voor het moment dat ze hun controle kwijt zijn. Samenvattend: een aantal psychiaters wijst op het belang van een vertrouwensrelatie tussen cliënt en psychiater bij het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring, omdat er sprake is van het uit handen geven van de autonomie. Enkele andere artsen wijzen erop dat, aangezien de eigen psychiater dikwijls niet degene is die bij een acute ontregeling aanwezig is, een vertrouwensrelatie minder betekenis heeft. 3.4.4. Toetsing bij het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring De vraag is of het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring getoetst zou moeten worden, zoals dat ook bij een IBS of RM gebeurt. Twee psychiaters menen dat dit niet hoeft. De eerste meent dat het nadeel is dat het dan weer een soort IBS wordt waarvoor de rechter langs moet komen. De tweede meent dat zijn eigen integriteit er garant voor staat dat hij zorgvuldig met het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring omgaat. De overige psychiaters zijn in meerderheid een voorstander van een toetsing bij de uitvoeren van een zelfbindingsverklaring, hoewel een van hen hoopt dat dat niet op de dag van opname hoeft, want dan is er al zoveel rompslomp. De meesten veronderstellen dat toetsing door de rechter gebeurt, enkelen noemen specifiek de combinatie van rechter en onafhankelijk psychiater. Twee psychiaters betwijfelen of de rechterlijke macht genoeg menskracht hiervoor heeft. Als er een argument voor de noodzaak van toetsing wordt gegeven, dan is dat meestal in termen van ‘er is iets IBS-achtigs nodig’, omdat het bij dergelijke dwang om een ernstige situatie gaat, die zorgvuldigheid vereist. Twee psychiaters noemen een hieraan verwant argument, namelijk dat je je verantwoordelijkheid in een dergelijke situatie wilt delen. Een voorbeeld: ‘Ik denk dat als ik met een wilsverklaring iemand nu tegen z'n zin opneem, dat ik er dan toch altijd behoefte aan heb om een onafhankelijk iemand daar iets over te laten zeggen.’ Deze psychiater geeft aan dat het de eerste geneeskundige kan zijn, of de inspectie of de rechter, en dat een bijkomende doelstelling van dit toetsen is het instellingsbeleid te verantwoorden naar buiten en naar de verpleegkundigen toe. Ten slotte zijn er twee psychiaters die het toetsen met name belangrijk vinden als de patiënt zich blijft verzetten tegen zijn dwangopname of –behandeling. Onderdeel van het anno 2002 voorliggende wetsvoorstel zelfbinding is dat bij het effectueren van een zelfbindingsverklaring wordt vastgesteld dat cliënt wilsonbekwaam is. Met acht psychiaters is over het begrip wilsonbekwaamheid gesproken. Drie psychiaters lijken er geen moeite mee te hebben. Zo omschrijft een van hen de toestand van ontregeling als een toestand waarbij allerlei cognitieve vermogens weg zijn, waardoor mensen ‘oordeels- of wilsonbekwaam’ zijn. Vijf anderen menen dat het een lastig of moeilijk begrip is. Eentje stelt dat het grote probleem is dat ethici van achter hun bureau wel weten wat het inhoudt, terwijl hij het met 30 jaar ervaring niet weet. Hij kan zich niet voorstellen dat mensen wilsonbekwaam zijn en kruist dus altijd op formulieren wilsbekwaam aan. Een ander stelt: ‘Die wilsbekwaamheid, daar krijg ik helemaal een sik
27
van. (..) er is zo'n handreiking van het Ministerie, ik weet niet of je die kent, een handreiking voor de bepaling van de wilsbekwaamheid, dat heb ik gelezen en onze eerste geneeskundige heeft daar ook wel eens les over gegeven en ook een stuk over geschreven, dat heeft het wel ietsjes helderder gemaakt, maar eigenlijk is het.. ik kan het niet bepalen, daar komt het eigenlijk op neer. En in het begin van het jaar stond er een artikel in het Tijdschrift voor Psychiatrie, van een psycholoog, een geleerde psycholoog, die had er nog eens goed over nagedacht en erover gelezen, en zijn conclusie was: er zijn geen criteria voor.’ Hij voegt daaraan toe dat het wilsonbekwaam verklaren van een cliënt ‘weinig lol’ oplevert voor de psychiater, het levert weinig extra behandelingsmogelijkheid, maar wel extra werk. Wel stelt hij dat het duidelijk is dat iemand die een wilsverklaring opstelt de consequenties daarvan moet overzien. Hij bepleit daarom wilsonbekwaamheid te omschrijven, bijvoorbeeld in termen van ‘niet de consequenties overzien’ of ‘een storing in de realiteitstoetsing’. De derde psychiater wijst erop dat het begrip wilsonbekwaamheid juist in het kader van het uitvoeren van een wilsverklaring lastig is: ‘Ik zit even te denken of dat nou een soort contradictio in terminis is, want stel... uh.. nou de vraag is hoe je dat (wilsonbekwaamheid bij het uitvoeren van een wilsverklaring) vaststelt hè. Of is het feit dat wanneer je als je in evenwicht bent zegt ik wil als ik dan en dan onder die omstandigheden .. opgenomen worden, ook als ik nee zeg, betekent dat dus dat je op dat moment zegt van als ik dan dus nee zeg verklaar ik mezelf nu wilsonbekwaam. Snap je wat ik bedoel? ‘ Een collega meent overigens dat je juist bij een ontregeling onderscheid moet maken tussen wilsbekwaam en wilsonbekwaam verzet. Hij meent dat het terecht kan zijn dat een cliënt zich tegen een dwangopname verzet, omdat de psychiater te vroeg wil ingrijpen. De laatste psychiater meent dat een probleem bij zelfbindingsverklaringen is dat mensen deze in een hypomane fase wellicht willen herroepen; daar is naar zijn idee weinig tegen te doen omdat ze dan wél wilsbekwaam zijn. Samenvattend: de meeste psychiaters menen dat het effectueren van een zelfbindingsverklaring door de rechter getoetst zou moeten worden. Het begrip wilsonbekwaamheid is voor een deel van de psychiaters problematisch. 3.4.5. De functie en de positie van een vertrouwenspersoon De St. Pandora heeft voorgesteld bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring een vertrouwenspersoon van de patiënt te betrekken, om ervoor te waken dat een hulpverlener een patiënt onder druk zet om een zelfbindingsverklaring aan te gaan. Ook zouden naasten van patiënten, al dan niet vertrouwenspersoon, op de hoogte moeten zijn van de zelfbindingsverklaring om de kans te vergroten op tijdige hulpverlening in overeenstemming met de wens van de patiënt. Geen psychiater ontkent het nut van een vertrouwenspersoon. Als voornaamste functie heeft de vertrouwenspersoon volgens hen die van vroegtijdige signaleerder van een ontregeling. Twee psychiaters menen zelfs dat een vertrouwenspersoon of ‘partner’, zoals een van hen het noemt, een voorwaarde of op zijn minst zeer wenselijk is voor het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring. Een van hen is van mening dat een partner dikwijls beter zicht heeft op een manische ontregeling dan hijzelf. Een maal wordt als functie van de vertrouwenspersoon genoemd die van adviseur of deskundige bij blijvend verzet van de patiënt, en een maal die van protocolbewaker en overlegpersoon indien de hulpverlening van de afspraken over opname en behandeling afwijkt; daarbij zou de vertrouwenspersoon dan gemandateerd zijn om bij ontoerekeningsvatbaarheid voor de cliënt te beslissen. Deze psychiater benadrukt dat het belangrijk is van te voren met z’n drieën de functie van vertrouwenspersoon goed door te spreken. Er worden diverse problemen en risico’s genoemd die verbonden zijn aan de figuur van de vertrouwenspersoon. Ten eerste het probleem dat cliënten dikwijls niet beschikken over
28
iemand die als zodanig op zou kunnen treden. Eén psychiater is het hier niet mee eens. Op de opmerking van de interviewer dat veel cliënten volgens een aantal psychiaters geen vertrouwenspersoon hebben zegt hij: ‘In een klein deel van die gevallen waarin psychiaters dat zeggen is dat zo. In een groot deel is het zo dat de patiënt zegt: “Ik heb niemand”. En als je dat nagaat dan hebben ze wel degelijk iemand. Maar wie is dat? Dat is bijvoorbeeld de buurman die heel veel last heeft als hij weer manisch is, of in het geval van schizofrenie als hij weer psychotisch is. En die buurman die zegt: “Ik wil heel graag daar aan meedoen.” Maar dat wil Pietje die patiënt is niet. Dus het is een kwestie van definiëring: ik heb niemand in het leven, dus je zult het met mij moeten doen. (..) Dan zeg ik van, goh, ik wil toch wel dat er iemand is die meetekent, die het ermee eens is, en met wie we ook kunnen overleggen. Want vroege verschijnselen, dat merk je soms niet van jezelf, dus je omgeving.. wie geeft als eerste aan dat het niet goed met jou gaat? “Ja, mijn moeder aan de telefoon, die bel ik een keer in de week.” Dan zeg ik, nou, dan kan dat dus je partner (vertrouwenspersoon) wezen. Of de buurman die zegt van zet die radio nou eens wat zachter. Nou noem maar op. Dus het is de manier waarop je dat vraagt, dat je er wel degelijk achter komt dat mensen een netwerk hebben. Het is in Nederland erg moeilijk om geen sociaal netwerk te hebben. Nederland is zo vol.’ Op de opmerking van de interviewer dat bij vertrouwenspersonen meestal wordt gedacht aan iemand waarvan de cliënt zegt dat hij die vertrouwt en dat hij het daar goed mee kan vinden, en dat de zich ergerende buurman als vertrouwenspersoon een nieuwe figuur is: ‘Ja. Dat kan. Ik zie niet in waarom dat niet zou kunnen. Als de patiënt daar toestemming voor geeft en die zegt ik wil een zelfbindingsverklaring afgeven of maken, dan zeg ik daar heb je dus iemand anders voor nodig; daar heb je een aangever voor nodig, net als Johnny en Rijk.’ Een tweede probleem is, wat te doen als een vertrouwenspersoon naar de psychiater signaleert dat de patiënt ontregelt en opgenomen dient te worden, terwijl de psychiater denkt: zo erg is het nog niet. Verschillende psychiaters wijzen erop dat in deze situatie de vertrouwenspersoon andere belangen kan hebben dan de patiënt. Eén psychiater zegt over de echtgenote van een cliënt: ‘Het lastige daarbij is even heel simpelweg, als je inderdaad .. de vrouw van meneer de vertrouwenspersoon laat zijn, dat deze vrouw in een andere positie zit. Die probeert namelijk op dat moment het gevaar van de manie te controleren. Dan kan zij formeel gezien in rustige tijden vertrouwenspersoon zijn, maar op dat moment is zij een tegenspeler. En zij is zeker niet objectief, want zij herinnert zich al hoe het drie jaar terug gelopen is en vreest dat zich weer hetzelfde zal herhalen.’ Ook een andere psychiater stelt dat dit voor de groep mensen met een bipolaire stoornis en hun familie een probleem is: ’Ik heb een tijd voorlichting gegeven aan familieleden van manisch depressieve patiënten, en het lastige is dat familie na wat ze meegemaakt hebben altijd veel eerder op tilt is. Als pa bekend is met een manisch depressieve stemmingsstoornis, en hij heeft wat plezier of zo, “oh god, het gaat weer mis”, (..) terwijl er misschien ook een hele periode van een hypomane fase is, waarin hij nog lang niet manisch is. Familie is vaak veel benauwder dat het al helemaal uit de hand gaat lopen. Dus dan moet je van te voren wel omschrijven, met de familie en ook voor de familie, wanneer dan het punt bereikt is dat het echt niet meer kan.’ Een andere psychiater, de eerder genoemde die de buurman als eventuele betrokkene ziet, gaat verder in het rekening houden met de belangen van familie en echtgenoten. Hij meent dat dit uiteindelijk in het belang van de cliënt is: ‘(..) wat partners vaak voelen, als ze bij mij komen voor een second opinion, is dat ze het vijfde wiel aan de wagen zijn. Ze worden niet echt serieus genomen. En een psychiater zal altijd zeggen “nee, ik neem het altijd heel serieus”. Maar er wordt altijd met de patiënt gesproken en niet met de partner: wat wil de partner nou precies? Als je dat wel doet, dan zie je dat de weerbaarheid van de partner toeneemt en dat de bereidheid om met gestoord gedrag om te gaan ook veel hoger
29
wordt. Omdat ze weten: als het echt mis gaat, dan is een telefoontje voldoende naar het ziekenhuis en hij wordt opgenomen.’ Op de opmerking van de interviewer of er dan niet een risico is van een te vlotte opname: ‘Ja, daarom zeg ik ook, er moet altijd een toetsing achteraf zijn, een rechter of een andere instantie, daar moet je het over hebben, het liefst iemand die in dat veld zit, in ieder geval die ervaring heeft met noodplannen, die zou dat moeten toetsen. Dat moet er altijd in zitten. Maar als je een goede relatie met de patiënt en de partner hebt, dan zal ook de partner niet zeggen (..) van neem maar snel op want anders vertrouw ik het niet. Want dat heeft niet te maken met vertrouwen van de patiënt, maar heeft te maken met “hoeveel controle heb ik. Als ik bel en ik zeg het loopt uit de hand, hoe goed wordt er naar mij geluisterd, hoe snel word ik gezien.”’ Anderen nemen een tussenpositie in, in de complexe driehoeksrelatie tussen cliënt, naasten en hulpverlening. Zo vertelt een psychiater dat je de relatie die je als psychiater met de familie hebt in beslissingen laat meewegen: ‘die familieleden, daar heb ik een kostbare relatie mee, (..) (dat is) onze bondgenoot.’ Hij zegt dat als de familie op opname aandringt, je toch goede argumenten zal moeten hebben om dat niet te doen. De mogelijk tegengestelde belangen van een vertrouwenspersoon zijn een belangrijke reden waarom de meeste psychiaters menen dat zíj bij meningverschillen degene dienen te zijn die de beslissing nemen. Een andere reden die meerdere psychiaters noemen om formeel eindverantwoordelijk te zijn, is dat je een vertrouwenspersoon niet moet opzadelen met de verantwoordelijkheid voor ingrijpen, aangezien dat de relatie tussen vertrouwenspersoon en patiënt naderhand kan vertroebelen. Eén psychiater heeft zijn afwegingen rond de voordelen en risico’s rond de vertrouwenspersoon netjes op een rijtje: ‘Ik zeg een paar dingen. Ten eerste: ik heb aangegeven met het ondertekenen van dit contract dat ik vertrouw dat hij (de partner en vertrouwenspersoon van de cliënt) de zaken van mevrouw X (cliënt) op de juiste wijze behartigt. Ten tweede: ik houd voor mogelijk dat hij beter zicht heeft op de manie, want daar heb je het meestal over, dan ik. En ten derde: ook weer krachtens de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst), dat op het moment dat ik haar wilsonbekwaam inschat, en dat ik de beslisvaardigheid neerleg bij de partner, dan moet ik nadat diegene mij geadviseerd heeft hoe te besluiten, moet ik op dat moment weer apart afwegen of diegene ook het belang van de cliënt behartigt. Zo zit de wet in elkaar. Dus je hebt altijd het laatste woord.’ Ten slotte wordt als derde probleem, verbonden aan de figuur van vertrouwenspersoon één maal het risico genoemd dat deze de cliënt zou kunnen chanteren. Hij of zij zou kunnen dreigen: ik laat je opnemen als je niet dat en dat doet Samenvattend: psychiaters menen dat het nuttig is een naaste als vertrouwenspersoon bij het opstellen en eventueel uitvoeren van een zelfbindingsverklaring te betrekken; een probleem is dat niet alle cliënten beschikken over een dergelijke persoon in hun netwerk. Waar de meesten zich realiseren dat bij een ontregeling de belangen van deze naaste en de cliënt tegenstrijdig kunnen zijn, is een enkele psychiater geneigd vooral de belangen van de naaste in het oog te houden. 3.4.6. Regelmatige evaluatie van de zelfbindingsverklaring Dient een zelfbindingsverklaring door cliënt en psychiater geëvalueerd te worden, en zo ja, wanneer en met welk doel? Niemand van de psychiaters twijfelt aan het nut van evalueren. Dat moet in ieder geval gebeuren nadat opname of behandeling op grond van een zelfbindingsverklaring heeft plaatsgevonden. Dan kan men zien of het goed gewerkt heeft en zo niet of het bijgesteld moet worden, of dat men het intrekt: ‘Want vaak gaat het (een opname) niet zoals je denkt.’ Eén psychiater, die een grote bevoegdheid toekent aan de psychiaters bij het bepalen of en hoe er ingegrepen moet worden, ziet de evaluatie achteraf
30
als een waarborg dat een opname met niet al te veel willekeur zal verlopen: ‘(..) dan zit je nog met het punt dat er willekeur in kan sluipen, maar dan zou ik voorstellen: laat die patiënt gewoon na die eerste keer dat het gebeurt evalueren of hij dat reëel gevonden heeft. Laat hem iedere keer dat hij gedecompenseerd, en terug van weggeweest is, gewoon bepalen of hij het wil voortzetten op deze grond, of dat hij het wil aanscherpen (…). Dus we pakken 'm wel door, zoals dat heet, totdat hij in een toestand is waarin wij hem kennen, en de ambulante hulpverlener hem ook kent, en dan kunnen we weer met elkaar een discussie hebben. Als de patiënt dan zegt van, nou dit wil ik dus niet, nou dan houdt het op. Dan doen we het weer met conventionele middelen.’ Als een zelfbindingsverklaring niet gebruikt wordt dient deze volgends de psychiaters ook regelmatig geëvalueerd. Om na te gaan óf hij nog geldt, en zo ja, of hij bijgesteld moet worden. Redenen daarvoor kunnen wijzigingen in de voorgestelde medicatie zijn of verandering van huisarts. Verschillende frequenties van evalueren worden genoemd, van ééns per half jaar tot één maal per drie jaar. Een psychiater meent dat het afhankelijk is van het individuele geval, voor de een moet het iedere paar maanden aangepast, de ander kijkt er jarenlang niet naar om. De meerderheid noemt één maal per jaar of zoveel vaker als een van de partijen wenst of gewijzigde omstandigheden nodig maken. Eén psychiater stelt dat een behandelplan sowieso ieder half jaar geëvalueerd wordt, dan kan de zelfbindingsverklaring gelijk meegenomen worden. Deze psychiater stelt dat het ook goed is in een zelfbindingsverklaring op te nemen voor hoe lang deze geldig is: ‘Dat is natuurlijk ook een gevaar, iemand tekent één keer zo'n wilsverklaring en negen jaar later komt dat ding ergens uit een dossier duikelen.’ Bij vier psychiaters die cliënten hebben met een crisisprotocol of een wilsverklaring is duidelijk in hoeverre deze wel eens geëvalueerd worden. Eén heeft dit eenmaal gedaan n.a.v. medicatiewijziging, de andere twee hebben het nooit geëvalueerd. Eén van deze twee merkt voorjaar 2000 op: ‘Deze is al van ’96, eigenlijk had ik moeten zeggen “elk jaar wil ik ‘m opnieuw een keer met je doornemen.” Dan is het wat recenter.’ De ander: ‘Wat ik het liefste zou doen is dat jaarlijks evalueren, maar dat schiet er een beetje bij in.’ In het crisisprotocol dat hij met een cliënt heeft opgesteld staat bijvoorbeeld niet wie zijn vervanger is, noch is het feit genoemd dat hij sinds enige tijd een groot deel van de week elders werkt. Hij merkt op dat dit soort zorgvuldigheid een volgende stap is, en een moeilijk stap. Bij de vierde psychiater is de cliënt na het opstellen van de verklaring één maal opgenomen geweest. Er lijkt geen sprake te zijn geweest van een evaluatie van de zelfbindingsverklaring. Samenvattend: de meeste psychiaters menen dat een zelfbindingsverklaring periodiek, bijvoorbeeld eens per jaar, geëvalueerd dient te worden en verder iedere keer dat een behandeling of opname op grond van de verklaring heeft plaatsgevonden. 3.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring 3.5.1. Praktische alternatieven Door vrijwel iedereen wordt het werken met signaleringsplannen, crisisprotocollen of noodplannen als een middel genoemd om ernstige ontregelingen te voorkómen, en door een deel van de psychiaters wordt het als alternatief gezien voor zelfbindingsverklaringen. Bij deze op schrijft gestelde plannen wordt een extreme ontregeling voorkomen doordat de cliënt zelf de eerste signalen herkent of doordat anderen aan de bel trekken. Het nadeel van deze alternatieven is dat ze niet voor iedereen werken, ‘sommigen breken daar doorheen’, bijvoorbeeld mensen die in korte tijd psychotisch raken. Als mensen niet meer aanspreekbaar zijn bieden deze afspraken juridisch geen mogelijkheid tot opname zolang er geen sprake is van gevaar.
31
Als duidelijk voordeel van deze alternatieven boven een zelfbindingsverklaring wordt genoemd dat dikwijls in een nóg eerdere fase stappen worden ondernomen, die dan nog niet met dwang hebben te maken. Eén psychiater zegt over de vergelijking van zelfbindingsverklaringen met deze alternatieven: ‘Maar het risico van alleen die wilsverklaring is dat het zo wordt toegespitst op de opname, dat er misschien vergeten wordt dat er ook signaleringsplannen en dergelijke zijn, dat voortraject, en de behandelrelatie, continuïteit van hulpverleners, of van behandeling. Weet je, dat soort dingen, wat denk ik eigenlijk van groter belang is dan een wilsverklaring sec.’ Hij meent, evenals een aantal anderen, dat een zelfbindingsverklaring nooit op zichzelf moet staan, dat het hooguit deel kan uitmaken van een pakket dat deze alternatieven ook bevat. Sowieso meent hij dat er qua behandelrelatie nog veel verbeterd kan worden: ‘dus er is in die behandeling nog zo veel te halen.’ Een andere psychiater uit zich in termen van andere alternatieven, zoals intensieve thuiszorg of dagbestedingprojecten, kortom ‘reguliere sociale psychiatrie’ die vanuit het principe van subsidiariteit ingezet zou moeten worden om een ernstige ontregeling te voorkomen, maar die lang niet overal ingeburgerd is. Samenvattend: signaleringsplannen, crisisprotocollen, noodplannen en dergelijke worden door velen als een middel gezien om een deel van de ontregelingen te voorkomen. Het voordeel is dat ze in een nog eerder stadium toegepast worden, daarom raden sommige psychiaters aan zelfbindingsverklaringen in ieder geval deel uit te laten maken van dergelijke afspraken. Het nadeel is dat sommige cliënten toch al snel niet aanspreekbaar meer zijn, en dan werken deze afspraken zonder zelfbindingsverklaring niet. 3.5.2. Juridische alternatieven Drie juridische mogelijkheden tot ingrijpen van de hulpverlening zijn in de interviews de revue gepasseerd. Ten eerste het verruimen van het gevaarscriterium in de richting van het bestwilcriterium. Ten tweede de voorwaardelijke Rechterlijke Machtiging (RM), ofwel de paraplumachtiging, al dan niet op eigen verzoek. Deze machtiging houdt in dat een cliënt na een dwangopname met ontslag gaat op bepaalde voorwaarden, bijvoorbeeld dat hij zijn medicatie neemt. Wordt niet aan de voorwaarden voldaan, dan kan er weer tot opname worden overgegaan. Ten derde de Wet op het Mentorschap. Slechts twee psychiaters zijn voorstander van het verruimen van het gevaarscriterium. Een van hen stelt echter dat dit onhaalbaar is: ‘Ik heb nog een alternatief, een volkomen onhaalbaar alternatief, maar toch wil ik het noemen. Kijk wij weten als hulpverlener vaak heel goed wat een patiënt nodig heeft en wat die niet nodig heeft onder gegeven omstandigheden. Wat een niet haalbare variant is, is dat wij op grond van goed hulpverlenerschap bepalen wanneer iemand zijn medicatie nodig heeft. Ik weet dat dat niet kan, ik weet ook dat dat nu precies de reden is geweest.. want zo was het vroeger.. voor de, zeg maar de juridisering van de gezondheidszorg, of de juridisering van de therapeutische relatie eigenlijk. Maar aan de andere kant, vind ik dat wel een erg grote beweging meteen de andere kant op. Ik heb je al gezegd dat ik er een voorstander van ben wanneer die officier van justitie zich veel meer laat zien. In dit geval kan ik me voorstellen dat als wij de vrije hand zouden krijgen, en er zou een scherpe controle op ons handelen zijn, in de zin van laagdrempelige juristen of zo iets dergelijks, een officier van justitie die komt kijken wat we aan het doen zijn, en die op een gegeven moment dus ook kan zeggen: “Ja, jongens, dit gaat nu toch echt te ver, ik vind dat hier toch in alle redelijkheid belangen ernstig geschaad worden.” Ik vind dat wel degelijk een optie. Ik bedoel ik weet dat dat niet kan, maar als je vraagt naar alternatieven, dan zou ik dat toch ideaal vinden.’ Een derde psychiater vraagt zich in het begin van het interview af of je, voor de mensen die aantoonbaar bij eerdere opnames een goed behandelresultaat hebben gehad, je met een
32
iets opgerekt gevaarscriterium niet ook uit komt. Later in het interview meent hij dat dit eigenlijk de afgelopen jaren al gebeurd is, en hij vraagt zich af wat de regeling van zelfbindingsverklaringen hier eigenlijk nog aan toevoegt, behalve dat de cliënt het gevoel heeft zelf invloed uit te oefenen. Drie andere psychiaters zijn stellig in hun overtuiging dat het gevaarscriterium de laatste jaren al voldoende opgerekt is om allerlei schade voor de patiënt te voorkomen. Twee anderen menen dat een zelfbindingsverklaring de voorkeur verdient boven een opgerekt gevaarscriterium, respectievelijk omdat dit opgerekte gevaarscriterium ‘heel truttig’ is en omdat het de patiënt wordt opgelegd. De voorwaardelijke RM of paraplumachtiging, al dan niet door de cliënt zelf aangevraagd of verlengd, is ook besproken. De meeste psychiaters geven de voorkeur aan een zelfbindingsverklaring boven deze optie. Drie keer wordt, met het oog op een specifieke cliënt, genoemd dat deze wel baat zou hebben bij een zelfbindingsverklaring, maar niet in aanmerking zou komen voor een jaarlijks te verlengen paraplumachtiging. omdat de cliënt daarvoor te stabiel is. Ook wordt diverse malen genoemd dat een zelfbindingsverklaring zorg op maat biedt. ‘Zo’n RM, dat is een keurslijf, daar is niet al te veel maatwerk bij mogelijk, terwijl bij een wilsverklaring kan je ongeveer alles wat je maar kan verzinnen in de onderhandeling betrekken.’ Eén psychiater noemt drie specifieke voordelen van de wilsverklaring boven de voorwaardelijke RM: er wordt gebruik gemaakt van eerdere ervaringen bij een ontregeling, er is een behandeling afgesproken, en er zijn drie partijen, ook de naaste, bij betrokken. Ook een ander noemt als voordeel de mogelijkheid van dwangmedicatie. De vraag is hoe een zelfbindingsverklaring en een paraplumachtiging zich tot elkaar verhouden. Eén psychiater ziet de paraplumachtiging, omdat er geen dwangmedicatie is afgesproken, als een minder ingrijpend middel dan de zelfbindingsverklaring. Hij ziet de zelfbindingsverklaring als mogelijkheid voor díe mensen waarbij je met een paraplumachtiging niet uitkomt. Het derde alternatief, het mentorschap, is niet uitvoerig besproken. Drie psychiaters noemen dit; allen noemen hier nadelen van. Ten eerste dat iemand die ontregelt zijn vertrouwen in de mentor kan opzeggen, en dan dient er een rechter aan te pas te komen om hier een oordeel over te geven. Ten tweede is er dikwijls geen familie of andere persoon als mentor voorhanden, en als die gevonden is, dan willen ze vaak geen mentor zijn: ‘Die zeggen: “U bent de dokter, u beslist maar of de patiënt gesepareerd moet en wat voor medicatie hij moet, wij willen helemaal niet dat u dat met ons .. (..)” Of ze zeggen: “Dat is jullie werk. Wij willen niet later van ons familielid te horen krijgen van, jij hebt toestemming gegeven dat ik in de separeer ging.”’ Samenvattend: enkele psychiaters menen dat een verruiming van het gevaarscriterium een alternatief zou zijn, maar de meesten menen dat dit geen goed alternatief is of dat dit de afgelopen jaren al voldoende is gebeurd; de meeste psychiaters geven de voorkeur aan een zelfbindingsverklaring boven een voorwaardelijke RM. 3.6 Aard en grootte van de doelgroep Eén van de vragen van beleidsmakers is voor welke mensen een zelfbindingsverklaring geschikt is en hoe groot die groep zal zijn. De antwoorden zijn uiteenlopend, soms worden diagnosecategorieën genoemd, soms criteria waaraan cliënten moeten voldoen. Schattingen van de grootte van de doelgroep lopen uiteen van ‘heel weinig’ of enkele procenten tot vele tientallen procenten van de grote diagnosecategorieën als bipolaire stoornissen en schizofrenie. Veel psychiaters geven echter aan niet veel waarde te hechten aan hun eigen schattingen. Lage schattingen hangen samen met de mening van de psychiater dat de hulpverlener terughoudend dient te zijn in het aanbieden van een zelfbindingsverklaring. Als diagnosecategorie wordt in de eerste plaats de groep met een bipolaire stoornis
33
genoemd, waarbij de zelfbindingsverklaring vooral gericht is op de manische episode. Twee psychiater noemen expliciet depressieve periodes als momenten voor ingrijpen. De tweede groep die genoemd wordt zijn de mensen met schizofrenie. Deze komen om verschillende redenen, waarover straks meer, minder vaak in aanmerking. Bij mensen met persoonlijkheidsstoornissen, bijvoorbeeld borderline, hebben veel psychiaters bedenkingen. Als reden daarvoor wordt genoemd dat het ontnemen van de verantwoordelijkheid voor gedrag niet past in hun behandeling, hoewel er in de psychiatrie verschil van mening over de juiste behandeling schijnt te bestaan. Daarbij speelt dat een opname ‘soms averechts’ werkt: mensen willen wel opgenomen worden, maar zijn volgens de psychiater beter af buiten de kliniek. Naast deze categorieën worden ook mensen met een schizoaffectieve stoornis genoemd en twee maal mensen met een alcoholverslaving. Een van de redenen dat mensen met schizofrenie minder vaak in aanmerking zouden komen voor een zelfbindingsverklaring is dat er minder vaak sprake is van een beeld van redelijk goed functioneren, afgewisseld met ontregelingen. Het ontbreekt hen dikwijls aan ziektebesef, ofwel het besef dat men symptomen heeft die abnormaal of pathologisch zijn en die behandeling behoeven. Dit ziektebesef in betere periodes wordt door meerdere psychiaters als vereiste gezien. Daarnaast wordt genoemd dat mensen ‘redelijk in staat moeten zijn hun belangen te behartigen’, dat wil zeggen dat enige mate van intelligentie vereist is. Psychiaters verschillen echter in de eisen die ze stellen wat betreft ziektebesef en oordeelsbekwaamheid. Als men meent dat er sprake zal moeten zijn van ziektebesef, meent de een dat iemand daarnaast over oordeelsbekwaamheid moet beschikken, maar een tweede meent dat ‘redelijk functioneren’ een te hoge eis is. Hij zegt: ‘De meesten die functioneren helemaal niet redelijk. Maar het kan vaak desondanks nog wel veel slechter, namelijk als ze een echte psychotische periode doormaken. Dus dan geldt het argument van die wilsverklaring net zo. Alleen, het uitgangspunt, dat is bij voorbaat al ongunstiger.’ Een derde psychiater lijkt nog minder eisen te stellen aan ziektebesef, wilsbekwaamheid of cognitieve vermogens. Hij acht het voldoende dat iemand tot samenwerken met de hulpverlening bereid is en dat je afspraken kan maken. Bij een vierde lijken ook de eisen wat betreft ziektebesef vervallen. Tenslotte is de schatting van de omvang van de doelgroep afhankelijk van wat men precies beoogt en of daar alternatieve oplossingen voor zijn. Meestal wordt binnen de genoemde diagnosecategorieën gedacht aan de mensen die in de afgelopen jaren met een IBS of RM opgenomen zijn geweest. De vraag is of en wilsverklaring ook bedoeld is voor de mensen die in de praktijk vrijwillig en ambulant worden behandeld. Een arts zegt dat je daar ‘natuurlijk geen wilsverklaring voor nodig’ hebt. Gewezen op het feit dat het merendeel van de cliënten die nu een wilsverklaring heeft al jaren geen ernstige ontregeling hebben meegemaakt, zegt hij dat deze mensen natuurlijk best een wilsverklaring op mogen stellen: ‘Nee, ik vind het prima, omdat het natuurlijk iets weergeeft van hij.. als iemand zegt van nou ik heb nou mijn eigen autonomie hervonden en ik wil net zoals dat ik een brandverzekering sluit wil ik ook dat ingedekt hebben..’ Eén psychiater ziet vooral de ‘zorgwekkende zorgmijders’ die in hun buurt veel overlast geven en die de hulpverlening handenvol werk geven als doelgroep. Hij stelt minder eisen aan ziektebesef. Hij is geneigd de zelfbindingsverklaring, vanwege de dwangbehandeling, te zien als en zwaardere maatregel dan de paraplumachtiging die hij nu hanteert. De vraag is in hoeverre de mensen die nu een wilsverklaring of crisisprotocol hebben, model staan voor de groep die daar in de toekomst eventueel gebruik van zal maken. De groep binnen ons onderzoek die nu iets dergelijks heeft, wordt gekenmerkt door goede contacten met de hulpverlening en meestal heeft men geen last meer van echt uit de hand lopende ontregelingen. Gewezen wordt op het preventief karakter van de gemaakte
34
afspraken. Daarnaast, zo stellen meerdere respondenten, gaat het hier om mensen met veel ziekte-inzicht, die dikwijls geleerd hebben signalen te onderkennen en oplossingen te bedenken om ontregelingen te voorkomen. Maar: ‘Het (idee van wilsverklaringen) moet zeg maar vanuit de ideale populatie ontwikkeld worden, (...) dat het vervolgens uitgebreid kan worden (naar de mensen) die het misschien meer nodig hebben’ Een ander meent dat de praktijk het zal leren: ‘Ja, het probleem is natuurlijk ook, dat is een beetje met zo'n abstract onderwerp, althans met iets wat je in de praktijk niet echt veel doet, dat je vanuit heel praktisch oogpunt de hoeken en de gaten (nog) niet kent. Terwijl bij hele andere maatregelen, ja, daar heb ik al zo vaak mee gewerkt dat ik een idee heb van wat je er wel of niet mee kan. Hier denk ik dat het zich natuurlijk toch een beetje in de praktijk moet ontwikkelen, van wanneer ga je het nou doen, en wanneer ga je het nou niet doen. En je gaat natuurlijk je neus er een keer mee stoten, dat je het bij iemand hebt gedaan en dat het een grote mislukking wordt. Ja, de volgende keer dan doe je dat natuurlijk niet meer. Je maakt zo'n fout maar één keer.’ Met twee psychiaters zijn zelfbindingsverklaringen voor cliënten met een allochtone achtergrond besproken. Beiden menen dat het opstellen van een zelfbindingsverklaring dan lastig zal zijn. Taalproblemen kunnen spelen, maar ook, zo licht de een toe: ‘…het gelijkwaardigheidaspect (tussen cliënt en psychiater), dat toch vooral vanuit onze cultuur gedefinieerd is.’ De ander, met veel allochtonen in zijn praktijk: ‘Kijk, als er alleen maar een taalprobleem is, daar komen we wel overheen, dat is te redden. Maar het is natuurlijk vaak meer dan een taalprobleem. (I: Wat zijn de haken en ogen?) ‘Ja, vaak een hele andere manier van denken, van kijken..., een andere manier van met een dokter omgaan. En het probleem is ook dat je dat vaak niet zo scherp krijgt.. Kijk, als je aan schizofrenie lijdt is natuurlijk het feit dat je die ziekte hebt en dat je te horen krijgt dat je het hebt, dat is een confrontatie. Een deel van de behandeling bestaat uit het gedoseerd toedienen van confrontaties om de realiteitstoetsing te helpen. Maar die realiteitsconfrontatie is ook onaangenaam, dus daar duiken mensen voor weg. En dat wegduiken dat kunnen mensen van allochtone herkomst vaak magistraal goed doen. Op het moment dat het ze niet zint, dan begrijpen ze het ineens niet meer. En dan schiet hun Nederlands helaas helemaal te kort om het te begrijpen of om het uit te leggen. Dat is een mechanisme wat je erg veel ziet, dat als het ware die taalbeheersing en taalvaardigheid fluctueert met de gecompliceerdheid van het onderwerp waar je het over hebt. En daar is .. nou daar is heel weinig aan te doen.’ Een psychiater noemt voor zelfbindingsverklaringen nog een aparte doelgroep, namelijk de cliënten die op eigen initiatief, tegen het advies van de psychiater en vaak buiten diens medeweten om, stoppen met medicatie. Zij ontregelen nog al eens. Hij bepleit met deze mensen, ook al stoppen ze tegen medisch advies met medicatie, toch een crisisprotocol of zelfbindingsverklaring op te stellen. Samenvattend: schattingen over de aard en grootte van de doelgroep voor een zelfbindingsverklaring worden door velen als schattingen ‘met de natte vinger’ omschreven en lopen uiteen van enkele procenten tot vele tientallen procenten van de grote diagnosecategorieën als manisch depressieve stoornis en schizofrenie; verschillen zijn vooral te herleiden tot verschillen in opvatting over vereisten waaraan cliënten dienen te voldoen, de wijze waarop een zelfbindingsverklaring wordt aangeboden, en de uiteindelijke bedoeling van en mogelijke alternatieven voor een zelfbindingsverklaring.
35
Hoofdstuk 4. Resultaten: meningen van cliënten. 4.1. Een overzicht van de groep cliënten Acht van de 18 cliënten zijn vrouwen, de andere tien zijn mannen. De leeftijd loopt van 24 tot 57: drie twintigers, negen dertigers, vijf veertigers en een vijftiger. Ze hebben op één na allen een middelbare of hogere opleiding. Vijf mensen hebben betaald werk, de anderen werken niet of doen vrijwilligerswerk. Twaalf mensen zijn alleenstaand, zes wonen met een partner. Een van de cliënten heeft een allochtone achtergrond. Elf mensen hebben een bipolaire stoornis (manische depressie), vijf hebben schizofrenie, één een schizo-affectieve stoornis of schizofrenie, en één heeft een borderline persoonlijkheidsstoornis gecombineerd met een eetstoornis. Allen hebben ervaring met opname in een psychiatrisch ziekenhuis, minimaal één, maximaal zes en gemiddeld 2 ½ maal. De laatste opname was twee maal in het jaar 2000, vier maal in ’99, drie maal in ’98, een maal in ’97, vier maal in ’95 of ’96, twee maal in ’93 of ’94 en twee maal in ’91. Elf van de 18 mensen hebben ervaring met dwangopname. 4.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen 4.2.1. Voor- en tegenstanders Van de 18 cliënten zijn er vijftien een voorstander van zelfbindingsverklaringen. Dat zeggen ze of het blijkt uit het feit dat zelf actief zijn geweest bij het opstellen van een positieve wilsverklaring. Er ismaar één uitgesproken tegenstander, daarnaast een respondent die in twijfel is en een respondent die een antwoord ontwijkt, maar het lijkt erop dat deze een regelmatig contact met een vertrouwde spv-er een betere garantie voor tijdige hulpverlening vindt dan de papieren oplossing van een schriftelijke wilsverklaring. De voorstanders verschillen in motief dat ze voor hun standpunt hebben. De eerste en grootste groep van negen mensen is geïnteresseerd in tijdige opname of behandeling, eventueel tegen hun verzet in, om schade te voorkomen, of (één maal genoemd) om het lijden te bekorten. Op drie na hebben deze negen mensen ervaring met dwangopnames. Een voorbeeld dat hun motivering inzichtelijk maakt is de man die bij zijn tweede ontregeling meemaakte dat hij in korte tijd manisch en psychotisch raakte en met een IBS werd opgenomen. Bij de rechtszitting vertelde hij de rechter dat hij vrijwillig zou blijven waarop de IBS niet bekrachtigd werd. Na enkele dagen werd hij ongedurig en ging tegen het advies van de behandelaar naar huis. Daar had zijn partner veel met hem te stellen en na korte tijd werd hij weer met een IBS opgenomen. Naar eigen zeggen kletste hij zich de eerste maal ten onrechte bij de rechter onder een IBS uit. Uiteindelijk maakte hij een langdurige ziekte- en herstelperiode mee. Een tweede, kleinere, groep van drie voorstanders lijkt vooral geïnteresseerd in zelfbindingsverklaringen vanuit het idee dat als ze toch opgenomen worden, ze graag van te voren willen overleggen wat er dan gaat gebeuren, zodat een opname bevredigender verloopt. Bij twee van hen staat de mogelijkheid van negatieve wilsverklaringen wat betreft antipsychotica voorop. Bij de derde en laatste groep van drie voorstanders wordt niet goed duidelijk waarom men voor een zelfbindingsverklaring is. Bij één speelt sociale wenselijkheid waarschijnlijk een rol. Twee cliënten zijn tegen, respectievelijk ambivalent over zelfbindingsverklaringen. De eerste ziet een regeling van zelfbinding als een gevaarlijke ontwikkeling en als een verzwakking van de met de BOPZ verworven patiëntenrechten. Hij meent dat nu al dikwijls ten onrechte tot dwangopname wordt overgegaan Hij stelt dat er een groep zal zijn waarvoor een zelfbindingsverklaring geschikt is, namelijk de groep mensen die achteraf
36
met het handelen van de psychiater instemt, en die op dezelfde manier de termen ziekteinzicht en ziektebesef gebruikt als de hulpverlening. Hij vervolgt echter: ‘Maar ik denk dat er een veel grotere groep is die denkt van “wat ze me nou weer geflikt hebben” en die achteraf echt niet denken van “was het maar eerder gebeurd”.’ De andere respondent geeft precies aan waarom ze twijfelt: ‘Ja, ik ben daar wat tweeslachtig over. Aan de ene kant vind ik het wel heel goed .. een goed idee. Aan de andere kant vind ik het ook weer heel moeilijk, omdat niet iedere situatie hetzelfde is.(..) Dat ik bang ben dat ik op een gegeven moment zal worden opgenomen, terwijl misschien toch behandeling thuis ook zou kunnen. En dat vind ik een beetje een moeilijk punt, van hoe ligt die grens...’ Aan veertien mensen in totaal is gevraagd of zelfbindingsverklaringen juridisch geregeld zouden moeten worden. Degene die sowieso een tegenstander is is hier op tegen. Twee anderen zijn in twijfel. Een zegt dat het van de politieke situatie afhangt; in een dictatuur zou het niet wenselijk zijn. De tweede heeft haar twijfel omdat cliënten wellicht onder druk worden gezet om een zelfbindingsverklaring op te stellen. Ze besluit echter dat als het wetsvoorstel Voorwaardelijk Rechterlijke Machtiging doorgang vindt, ze dan wél voor een juridische regeling van zelfbinding is. De voorwaardelijke RM is in haar optiek een middel dat de hulpverlening meer macht over cliënten geeft. In dat geval zou een cliënt een zelfbindingsverklaring moeten kunnen opstellen die hem wat tegenwicht geeft, in de zin dat hij voorwaarden aan een opname kan stellen. De overige elf cliënten zijn voor een juridische regeling van zelfbinding, maar soms met voorbehoud, in die zin dat naasten akkoord moeten gaan met het effectueren van de zelfbindingsverklaring, of juist dat de arts ervoor moet waken dat een zelfbindingsverklaring niet onder druk van naasten wordt opgesteld. Samenvattend: de grote meerderheid van de cliënten is een voorstander van een regeling rond zelfbinding, meestal met het oog op tijdige opname, maar voor enkelen ligt het accent op invloed op de behandeling; één cliënt is ertegen, omdat hij zelfbinding ziet als een verzwakking van patiëntenrechten. 4.2.2. De bedoeling van een zelfbindingsverklaring Aan alle respondenten is gevraagd wat men beoogt met een zelfbindingsverklaring. Respondenten gaven dikwijls meerdere antwoorden. Het meest genoemd, in overeenstemming met de bedoeling zoals die in de literatuur vermeld is, is dat men een tijdige opname of behandeling wil bereiken. Tijdig in de zin van het voorkómen van allerlei vormen van schade. Daarbij wordt het meest gedacht aan ‘sociale’ schade, het kwijtraken van vrienden, partner of andere naasten. Ander vormen van schade worden ieder één maal genoemd: materiële schade, schaamtegevoelens achteraf over wat er gebeurd is, een langdurige psychose, gepaard gaand met zwerfgedrag en afhouden van de hulpverlening, neurologische schade als gevolg van een langdurige psychose, ernstig lijden en grote angst, waarmee psychoses gepaard gaan, een langdurige depressie naderhand, of een gevaarlijke situatie. Drie respondenten hopen de totale ziekte- plus herstelperiode met een tijdige opname te bekorten. Als bijkomend effect van een zelfbindingsverklaring die gericht is op tijdige opname wordt gezien dat men een sfeer van veiligheid en rust rond mogelijke toekomstige ontregelingen creëert. Daarbij kan de wilsverklaring de functie hebben naasten een middel in handen te geven om tijdig iets te ondernemen. Een cliënt geeft aan dat het expliciet zijn bedoeling is op deze manier aan naasten duidelijk te maken dat men er zelf alles aan te doen om toekomstige ontregelingen te voorkómen. Daarnaast wordt door verscheidene cliënten gesteld dat men vooral beoogt in een nóg eerdere fase van een ontregeling, al dan niet met hulp van anderen, in te grijpen, in de hoop
37
zodoende een opname te voorkomen. Degene die sowieso tegen zelfbindingsverklaringen is heeft met zijn eigen noodplan niet zozeer de bedoeling een ontregeling te voorkomen, maar wel om, als dan toch een opname onvermijdelijk is, te mikken op een vrijwillige opname, zodat hij in de kliniek meer rechten heeft dan onder het BOPZ-regime. Als doelstelling van een andere orde wordt door vier cliënten genoemd dat men middels een zelfbindingsverklaring invloed op de behandeling hoopt te krijgen. Twee respondenten hopen tot afspraken te kunnen komen over níet, of pas na enkele weken toedienen van neuroleptica, een andere, de tegenstander, ziet deze doelstelling als enige pluspuntje in een regeling waar hij vooral tegen is. Andere, één maal genoemde, doelstellingen van een zelfbindingsverklaring: - het geven van aanwijzingen aan de omgeving over hoe gedrag geïnterpreteerd moet worden en het (tijdig) inschakelen van de mentor, om een averechts werkende opname te voorkomen, - de mogelijkheid scheppen om op een veilige manier te onderzoeken of medicatie afgebouwd kan worden, - het uitspreken van waardering voor en vertrouwen in de eigen psychiater en verpleegkundige, - het op de politieke agenda krijgen van de kwaliteit van de hulpverlening middels een discussie over een zelfbindingsverklaring. Samenvattend: de meeste respondenten geven aan dat ze met een zelfbinding tijdige opname beogen, waarbij tijdig op diverse manieren nader ingevuld wordt; daarnaast geven verscheidene mensen aan dat hun uiteindelijk streven is dat überhaupt geen opname plaatsvindt. Ook invloed op de behandeling wordt dikwijls als doelstelling genoemd. 4.2.3. Risico’s en problemen Een minderheid van de cliënten ziet in eerste instantie geen risico’s of problemen bij zelfbindingsverklaringen. Deze mensen hebben allen een wilsverklaring waarin ze in geval van crisis veel bevoegdheden bij hun behandelaar leggen. Ze benadrukken alle vier dat ze geen problemen zien omdat ze er een groot vertrouwen in hebben dat hun psychiater doet wat goed voor hen is. Een voorbeeld: ‘(..) deze mensen (de psychiater en de spv-er) vertrouw ik, dus die wilsverklaring die geldt voor deze mensen. En niet voor andere behandelaars. (..), omdat ik gewoon.. ja, niet iedereen vertrouw. (..) Dokter X bijvoorbeeld zegt: “Ik weet hoe je gehecht bent aan je huis, ik doe (volgt een soort behandelplan).” En ik ben bang dat een ander zegt: “Hup, op de brancard, riempjes om, gesloten afdeling drie maanden.”’ De andere respondenten noemen diverse risico’s en problemen. In discussies over de wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen wordt als één van de risico’s gezien dat mensen niet vrijwillig maar onder druk van anderen, bijvoorbeeld naasten of de hulpverlening, een zelfbindingsverklaring ondertekenen. Aan alle respondenten is gevraagd of ze dit een reëel risico vinden. Bij drie respondenten is onduidelijk wat men vindt. Verder ontkent niemand, op één na dat dit gebeuren kan. Verschillende cliënten stellen dat hoe meer druk er wordt uitgeoefend, hoe minder je kan spreken van vrijwilligheid en dus van een ‘wils’verklaring. Wel zeggen een aantal mensen dat voor henzelf dit risico niet groot is, dan wel dat zij hun eigen zelfbindingsverklaring op vrijwillige basis opstelden . Sommigen laten zich ambivalent uit over de vraag of druk leidt tot het onvrijwillig opstellen van een zelfbindingsverklaring; men meent dat mensen een bepaalde druk kunnen weerstaan, of dat niemand je toch kan dwingen je handtekening te zetten. Een cliënt noemt echter de groep kinderen die bijna volwassen is, maar door ziekte en opname dikwijls afhankelijk van hun ouders blijven als een groep die wellicht onder psychologische druk van hun ouders een zelfbindingsverklaring opstelt.
38
Dikwijls wordt druk van naasten als gerechtvaardigd gezien, want de familie kan ‘heel erg te lijden hebben onder iemands ziekte.’ Drie cliënten noemen dan ook als mogelijke reden voor een zelfbindingsverklaring dat je het juist voor de omgeving doet, zodat die niet ‘met de brokken zit’. Eén respondent zegt daarover: ‘Kijk, als je echt vrij wilt zijn, dan moet je het misschien niet doen, maar ik wil niet een vrijheid van de mensen waar ik van houd.’ Over druk uitgeoefend door hulpverleners wordt afkeurender gedacht. Zo zegt een cliënt dat een behandelaar een zelfbindingsverklaring mag aanbieden, maar: ‘Ik vind uiteindelijk dat zo'n cliënt zelf moet beslissen of hij dat wil (..). En dat het dus nooit een voorwaarde mag worden voor behandeling of what ever.’ De cliënt die een tegenstander van zelfbindingsverklaringen is, is zeer beducht voor druk van hulpverleners: ‘Omdat ik weet hoe er met de term vrijwilligheid wordt omgesprongen in de psychiatrie.’ Twee anderen onderkennen eveneens dit risico naar aanleiding van hun eigen ervaringen met zogenaamd op vrijwillige basis afgesproken behandelingen. De een heeft zijn instemmen met bepaalde medicatie, volgens hem een voorwaarde om van de gesloten afdeling af te komen, als chantage ervaren. De ander heeft een soortgelijke ervaring bij zijn voorwaardelijk ontslag: ‘Ik kan me bijvoorbeeld herinneren dat ik een papier moest ondertekenen voor de voorwaarden voor ontslag, en dat was onder andere medicatie gebruiken. (..). Ja, ik heb het getekend, maar ik kan me nog heel goed herinneren, dat ik dat ook puur en alleen heb ondertekend omdat ik anders in die kliniek zou blijven, omdat ik er nu uit kon.’ Als tweede fundamenteel risico wordt gezien dat met een zelfbindingsverklaring te vlot tot opnemen wordt overgegaan. Te vlot in de zin dat er thuis, in de vertrouwde omgeving misschien nog behandeling mogelijk is, of te vlot in de zin dat psychiatrische symptomen die de cliënt zelf niet ernstig vindt als doorslaggevend voor opname gaan gelden. Een cliënt zegt over dit laatste: ‘Ja, dat je misschien gewaarwordingen hebt die wel als psychotisch worden gezien, maar het niet zijn. Stel je voor, als mijn broer dus zou horen wat ik jou heb verteld, over die geesten, die zou meteen aan allerlei bellen trekken. En dan komt een of andere mafkees (een hulpverlener) hier, die zegt van: is dat zo? Dan zeg ik: nee. En dan zegt hij: ja, maar hij zegt van wel. (..) Nou, uiteindelijk komt het eruit dat het wel zo is. En dan word ik opgenomen, weet je, terwijl het hartstikke goed met me gaat.’ Eenmaal wordt het risico genoemd dat je met een zelfbindingsverklaring te lang vastgehouden zou kunnen worden, omdat je er immers voor getekend hebt. Drie mensen noemen een bijzonder nadeel van zelfbindingsverklaringen, namelijk dat het lastige is dat je in tijden van crisis gehouden bent aan wat je in goede tijden hebt ondertekend. Een van hen: ‘(..) een nadeel zou misschien kunnen zijn dat het voor de patiënt heel erg moeilijk wordt, kan zijn om met die verplichting die aangegaan is te moeten leven, op het moment dat je daartoe gedwongen wordt. (I: Van: je wordt er nu aan gehouden, je hebt het ondertekend?) ... maar dat is ook niet echt een heel groot nadeel natuurlijk. Daar is het juist voor bedoeld eigenlijk (I: Ja, maar dat moment is natuurlijk een beetje vervelend, of erg vervelend, van er gebeurt iets tegen je wil en men zegt tegen jou: maar dit wou je een paar maanden geleden) Ja, dat is op zich heel vreemd natuurlijk. Ja, misschien word ik wel heel ongelukkig of gefrustreerd ervan, zo van Jezus, dat ik dat ben aangegaan, ik vind nu helemaal niet dat het zo moet. Zo denk je dan misschien. Maar ja, ik hoop, en ik verwacht wel dat ik het ook wel weer dusdanig kan relativeren dat ik (..) dat ik het toch accepteer, dat ik toch denk dat het het beste is.’ Eén respondent wijst op een mogelijk neveneffect, namelijk dat een zelfbindingsverklaring tot een huwelijkscrisis kan leiden, als de partner wenst dat er wordt opgenomen terwijl de cliënt dat zelf niet wil en deze zelfs misschien naderhand denkt dat er in de thuissituatie nog hulp mogelijk was.
39
Een aantal praktische problemen passeert de revue. Het gaat hierbij om het mogelijk ontbreken van voorwaarden voor het functioneren van een zelfbindingsregeling. Genoemd worden onvoldoende communicatie tussen de ambulante en klinische hulpverleners, onbekendheid met het bestaan van de wilsverklaring bij de crisisdienst of een andere instelling waar je in crisis wellicht beland, en onbekendheid bij de politie met de kliniek waar je opgenomen zou moeten worden. Volgens één cliënt zijn dit, gezien de ervaringen met de crisiskaart, reële problemen. Een cliënt vindt het problematisch dat als een situatie al IBS-waardig is, de crisisdienst of de politie zich misschien weinig gelegen laat liggen aan afspraken in de zelfbindingsverklaring. Het feit dat de eigen behandelaar dikwijls niet aanwezig is als de situatie voor ingrijpen beoordeeld moet worden, wordt door veel cliënten als probleem gezien, maar velen menen tegelijkertijd dat e.e.a. dan toch doorgang moet vinden: dan moet een vervanger het regelen. Eén cliënt wijst erop dat de psychiater en de casemanager hun vakantie hierom juist goed op elkaar afstemmen. Sommigen menen expliciet dat andere hulpverleners ook capabel zullen zijn om de noodzaak van een opname te bepalen, anderen zijn daar minder zeker van. Het feit dat een opname vanwege plaatsgebrek mogelijk niet in de eigen kliniek plaatsvindt, vindt iedereen minder gelukkig. Enkelen benadrukken dat bij opname elders toch in ieder geval iemand die hen kent bij de opname of de uitvoering van de behandeling betrokken moet worden, of dat daar contact mee onderhouden moet worden, en dat duidelijk moet zijn dat de eigen kliniek de voorkeur heeft, Eén cliënt stelt dat je dan aan moet kunnen geven dat je in bepaalde klinieken per se niet opgenomen wilt worden. Samenvattend: als fundamentele risico’s worden genoemd dat cliënten onder druk worden gezet door hulpverlening of door naasten tot het opstellen van een zelfbindingsverklaring en dat cliënten te vlot worden opgenomen; voorts wordt het feit dat de eigen behandelaar dikwijls niet degene zal zijn die een ontregeling beoordeelt, of dat een vertrouwde kliniek geen plek heeft als probleem gezien. 4.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring 4.3.1. Een zelfbindingsverklaring gericht op opname, behandeling of beide Waar de St. Pandora in het midden laat of een zelfbindingsverklaring gericht is op dwangopname, dan wel dwangbehandeling, gaat het voorstel van het Kabinet uit van opname, daarmee de mogelijkheid van ambulante dwangbehandeling buiten beschouwing latend. Aan respondenten is gevraagd of een zelfbindingsverklaring gericht zou moeten zijn op opname, behandeling of beide. Dit is lang niet aan iedereen gevraagd. Eén respondent geeft aan dat het om opname dient te gaan, de rest dat het om beide gaat. Drie mensen stellen dat bij hen een wilsverklaring gericht is of zou moeten zijn op het voorkómen van opname of dwangopname. Er is echter niet goed doorgevraagd of zij ambulante dwangbehandeling mogelijk achten. Slechts een cliënt geeft aan dat hij bij opnames wel eens medicatie weigert. Eén cliënt geeft aan dat het bij hem ook om ambulante dwangbehandeling zou kunnen gaan, maar het is onduidelijk wat zijn antwoord waard is, want zijn vrouw stelt dat dat van haar niet eerder dan na twee weken opname mag: eerder redt ze het niet. Samenvattend: de meeste cliënten menen dat een zelfbindingsverklaring gericht zou moeten zijn op opname en behandeling. 4.3.2. De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring In hoeverre moet en kan men criteria omschrijven op grond waarvan tegen verzet in wordt opgenomen of behandeld? Een deel van de respondenten noemt moeiteloos criteria
40
waaraan hun ontregeling te herkennen is: niet meer slapen, hyperactief zijn, heel veel telefoneren en allerlei projecten opstarten, ‘s nachts gaan zwerven, erg psychotisch worden, zich verwaarlozen, vermageren en de hulpverleners niet binnen laten, heel paranoïde zijn of veel lawaai maken en geen rekening houden met de buren. Niet altijd is duidelijk of dit punten zijn waarbij een wilsverklaring in moet gaan, of dat het signalen van beginnende ontregeling zijn. Enkelen zeggen dat het lastig is het moment van ingrijpen op grond van de zelfbindingsverklaring te omschrijven. Zo stelt een cliënt dat haar ene psychose een lange aanloop had en de andere juist een heel korte aanloop. Twee mensen zeggen dat respectievelijk hun zuster en hun partner aan kunnen geven waar het moment van ingrijpen ligt. Vier mensen noemen de arts, indien deze hen wat beter kent, als degene die dat goed kan bepalen. Er tekenen zich verder twee groepen af. Enkele mensen zijn vooral gespitst op tijdig opnemen en minder bevreesd voor te vroeg of onnodig opnemen. Anderen zijn wel bevreesd voor te vroeg of onnodig opnemen. Ze geven aan dat sommige psychiatrische symptomen geen reden voor ingrijpen hoeven te zijn, of benadrukken dat een zelfbindingsverklaring bedoeld is voor als het noodplan niet gewerkt heeft. Zo stelt één cliënt dat de in zijn eigen wilsverklaring genoemde ‘psychotische toestand’ eigenlijk een veel te vage en ruime omschrijving is van het moment van ingrijpen. Een ander zegt dat bijvoorbeeld auditieve hallucinaties geen reden voor ingrijpen hoeven zijn. Hij hoort stemmen en kent genoeg andere mensen die stemmen horen, maar die in balans zijn. Hij stelt dan: ‘Dan heeft de behandelaar echt de plicht om te zorgen dat de patiënt zich niet te veel bindt, begrijp je? Dat hij geen domme dingen zegt en dat een of andere vervelende arts zegt van: ja, het staat hier wel en je handtekening staat eronder.’ Deze man legt voor zichzelf de grens bij bepaalde grootheidswanen: als hij zegt dat hij God is, dan weet je dat hij niet oké is en mag er ingegrepen worden. Samenvattend: waar cliënten makkelijk aangeven aan welke signalen een ontregeling bij hen is te onderkennen, is het moeilijker precies het criterium voor uitvoeren van een zelfbindingsverklaring aan te geven; een deel van de cliënten geeft aan dat sommige naasten of hulpverleners dit goed kunnen bepalen. Daarnaast blijkt dat sommigen vooral bevreesd zijn voor een te late opname, anderen vooral voor een te vlotte opname. 4.3.3. De specificatie van de behandeling In hoeverre kan en moet in een zelfbindingsverklaring omschreven worden wat de behandeling inhoudt? Wil men ook negatieve wilsverklaringen opnemen? Bij acht cliënten is dit niet goed gevraagd, dan wel de antwoorden zijn onduidelijk. Een voorbeeld is de cliënt die stelt dat men hem als hij razend is wel in de isoleercel mag opsluiten, als hij maar niet ‘zo maar van die kalmerende troep’ krijgt. Even later stelt hij dat ‘als ik niet meer goed zou zijn, dan zouden ze me een spuitje mogen geven, hoor.’ Anderen geven soms expliciet aan wat ze aan medicatie of andere behandeling in een wilsverklaring op zouden willen nemen, of ze geven aan dat het in het algemeen goed is als samen met de psychiater is vastgelegd welke medicatie in het verleden gebruikt is en of men daar al dan niet goed op gereageerd heeft. Niet iedere cliënt heeft het gevoel dat je echt kan onderhandelen over wat er in een verklaring komt. Degene die tegen zelfbindingsverklaringen is zegt, op de vraag of hij zich kan voorstellen dat je met de psychiater onderhandelt over een behandeling: ‘Onderhandelen met iemand in zo’n positie, dat is meer afdwingen. (..). Dat is ongeveer van wat wilt u, vastgebonden worden of een spuit Cisordinol?’ Wat betreft negatieve wilsverklaringen zijn veel cliënten expliciet in wat ze niet willen. Dit omvat zaken als: isoleercel, antipsychoatica (of in eerste instantie geen antipsychotica),
41
specifieke medicatie waar men slechte ervaringen mee heeft, bijvoorbeeld impromen of risperdal, of specifieke psychiatrische ziekenhuizen of ziekenhuisafdelingen waar men slechte ervaringen heeft gehad. Zo zegt één cliënt dat hij niet meer in een biologisch georiënteerde psychiatrische afdeling wil verblijven. Sommige cliënten geven aan dat hun negatieve wilsverklaringen zwaar tellen: ‘ik wil absoluut geen intramusculaire injecties (..). Gewoon, ik vind dat mensonterend.’ Of: ‘(..) allereerst, hoe wild ik ook zou zijn, geen isoleercel. Ik vind zelfs dat die dingen afgebroken moeten worden.’ Anderen geven aan dat ze een voorkeur hebben bepaalde behandelingen niet te ondergaan, maar dat ze zich realiseren dat het soms niet anders kan. Met name voor de isoleercel geldt dit. Ze hebben er wel vertrouwen in dat hun behandelaar of een andere behandelaar zo mogelijk met hun wensen rekening houdt. Eén cliënt zegt, over behandelwensen van cliënten en de vraag of daar al dan niet aan tegemoet kan worden gekomen: ‘Ik denk dat je daar heel expliciet over moet praten. Je moet toch proberen er een compromis voor te vinden, en als dat niet zo is, dan ook heel duidelijk dat opnemen, dan is het in ieder geval bekend. (…) het mooiste is als je gewoon een wilsverklaring op kunt stellen waar alle betrokkenen het gewoon voor 100 % over eens zijn. Maar in dit geval is dat dus niet zo. Dan denk ik, dan zou er toch in moeten staan van dat je dat wil, ook al wordt dat misschien niet gehonoreerd, of ook al vindt een behandelaar dat dat niet kan.’ Deze cliënt heeft bij een ‘vrijwillige’ opname die vooral onder druk van haar familie en de hulpverlening gebeurde, meegemaakt dat een afspraak om na het eerste weekend te praten over voortzetting van de opname niet werd nagekomen. Ze ervoer de opname als chaotisch, zinloos en afschuwelijk. In de eerste dagen wist ze zelfs niet of de vrijwillige opname in een gedwongen opname was omgezet en hoe lang het duren zou. Bij gesprekken hierover naderhand werd geen excuus aangeboden, maar gezegd dat het door personeelsgebrek kwam en dat ze pech had gehad. Tegen de achtergrond van deze ervaring zegt ze: ‘Nou, ik vind dat je als behandelaar veel meer schade doet dan je je realiseert, als je dat soort dingen niet van te voren overweegt (..). Ik bedoel als ik in het ziekenhuis had gelegen, en mijn linkerbeen wordt geamputeerd in plaats van mijn rechter vanwege drukte, weet ik veel wat, dan had ik zo naar de tuchtcommissie kunnen gaan. Maar in dit geval niet. En dat is wel heel essentieel, hoor. Dat ze zich ook gewoon eens moeten realiseren dat zij dus ook die fouten maken. En dat dat niet pas een fout is als iemand dus dood is. (…) dan denk ik, er zijn nog zo ontzettend veel van die andere dingen die net zo goed ook schade doen, en waar je toch in ieder geval moet proberen om dat te voorkómen. Dat dat niet altijd lukt, zoiets kan ik dan wel accepteren. (..) Ik ben toen gewoon heel kwaad geweest over het feit van: je zegt alleen maar: pech. Nou, dat vind ik bijna een onacceptabele uiting. Je kan misschien ook wel gewoon je excuses maken van het is én pech, maar het is óók van ons een tekort schieten. Misschien wel door overmacht van ziekte, personeelsgebrek, enzovoort, maar dat is niet wat we nastreven. Wees daar ook eens gewoon, hoe noem je dat, open over of zo. Want dat vind ik ook altijd zo'n punt, dat ik denk van, oké, ik weet ook wel dat we gewoon allemaal maar mensen zijn en dat we dus fouten maken en dat we elkaar onheus bejegenen, enzovoort. Maar als er gewoon eens iemand van jullie was die zou zeggen: sorry, dan had je al ik weet niet hoeveel gewonnen.’ Samenvattend: cliënten vinden het een goed idee positieve en negatieve ervaringen met medicatie in een zelfbindingsverklaring vast te leggen, maar in hoeverre men meent dat de psychiater gebonden is aan een vastgelegde behandeling komt niet goed uit de verf. Wat betreft negatieve wilsverklaringen binnen een zelfbindingsverklaring zijn veel cliënten expliciet in bepaalde medicatie of het gebruik van de isoleercel waar ze in de toekomst van verschoon willen blijven, of bepaalde klinieken of afdelingen waar ze niet meer naar toe willen; ze verschillen echter van mening over de vraag in hoeverre hun ‘negatieve’ wensen bindend voor de hulpverlening moeten zijn.
42
4.3.4. Een maximale duur aan opname en behandeling bij blijvend verzet Een patiënt kan niet op grond van een zelfbindingsverklaring voor onbeperkte duur opgenomen blijven en medicatie toegediend krijgen, zeker niet als hij zich tegen opname of behandeling blijft verzetten. Welke maximale duur zou moeten gelden? Slechts met vier van de 18 cliënten is dit besproken. Eén meent dat je iemand lang mag opnemen als hij psychotisch blijft. De anderen zijn voorstander van een maximum duur, maar hebben weinig idee hoe lang. Samenvattend: voor zover besproken zijn cliënten voor een maximale duur van dwangopname of – behandeling, maar men weet niet hoe lang. 4.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van de zelfbindingsverklaring 4.4.1. Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract Niemand is voorstander van een eenzijdige wilsverklaring, een aantal mensen laat zich er niet over uit, de meesten zijn voor een afspraak met de eigen behandelaar. Eén respondent noemt als risico van een eenzijdige verklaring dat er misschien in de praktijk niets mee gebeurt, dat de hulpverlening de wilsverklaring niet uitvoert. Cliënten vinden het van belang afspraken te maken met iemand die hen als patiënt kent en waar zij vertrouwen in hebben. De belangrijkste reden daarvoor is dat deze hulpverlener dan bij een eventuele opname betrokken kan worden, óf als degene die daarover beslist, óf als iemand die op zijn minst naderhand door de crisisdienst wordt ingeschakeld om een second opinion te geven. Daarnaast wordt als reden om met de eigen behandelaar een afspraak te maken genoemd dat: ‘zo'n behandelaar misschien ook beter kan inschatten wat de dingen zijn die van te voren besproken moeten worden’ Een lastig punt blijft dat deze behandelaar niet altijd degene kan zijn die over uitvoering van een zelfbindingsverklaring oordeelt, omdat hij of zij er nu eenmaal niet altijd is. Een cliënte schetst haar dilemma. Eerst stelt ze dat ze het heel moeilijk zou vinden als een andere psychiater over opname zou beslissen, om verderop in het interview te besluiten: ‘Nee, in principe is het (een beslissing over opname door de eigen psychiater) niet noodzakelijk, inderdaad. Kijk, als er toch een duidelijke wilsverklaring ligt met daarin vermeld opname, de voorwaarden voor opname en behandeling, een behandelingsplan, ja dan zal ook een andere psychiater een goed oordeel kunnen vellen, of het nodig is.’ Haar argument is nu: ‘Nou ja, in mijn geval, als er dan drie dagen tussen zullen zitten, dan kan het net geëscaleerd zijn, als ik bijvoorbeeld op mijn eigen psychiater zal wachten’. Samenvattend: de meeste cliënten zien een zelfbindingsverklaring niet als een eenzijdige verklaring, maar als een afspraak met hun behandelaar. 4.4.2. Toetsing bij het opstellen. De vraag is of het opstellen van een zelfbindingsverklaring getoetst moet worden, en zo ja waarop en door wie. De St. Pandora meent dat de cliënt bij het opstellen wilsbekwaam en in redelijke mate vrij van psychiatrische symptomen moet zijn, en dat de aanwezigheid van een vertrouwenspersoon bij het opstellen wenselijk is om te voorkomen dat de cliënt onder druk van anderen een zelfbindingsverklaring opstelt. Het Kabinetsstandpunt 1997 stelt als procedure voor dat een onafhankelijk psychiater de cliënt toetst op wilsbekwaamheid en de verklaring toetst op de criteria voor ingrijpen en op de voorgestelde behandeling. Niet in alle interviews is dit onderwerp ter sprake gekomen. De interviewer heeft vooral gevraagd of het opstellen getoetst zou moeten worden met het oog op de vrijwilligheid bij het opstellen, en zo ja, door wie dit gedaan zou moeten worden. Veel cliënten stellen dat toetsen op vrijwilligheid nodig is; niemand stelt dat het niet nodig is. Wel menen twee
43
cliënten dat het risico niet helemaal te vermijden is dat een zelfbindingsverklaring onder druk van anderen wordt opgesteld. Eén cliënt noemt expliciet de noodzaak na te gaan of mensen bij het opstellen psychotisch zijn. Meestal is men het eens met de persoon van een onafhankelijk psychiater, die de toetsing uitvoert. Twee mensen echter, waaronder degene die tegen wilsverklaringen is, hebben geen vertrouwen in de onafhankelijkheid van deze persoon: ‘Nee, dat is zo'n klein wereldje…’ Daarnaast worden ook wel andere personen genoemd, zoals een rechter, een advocaat of een pvp-er. Samenvattend: de meeste cliënten zijn ervoor dat het opstellen van een zelfbindingsverklaring getoetst wordt, bijvoorbeeld door een onafhankelijk psychiater. 4.4.3. Vertrouwen van de cliënt in de psychiater Vertrouwen, en wel vertrouwen in de hulpverleners, is een term die geregeld in de interviews opduikt, namelijk in 13 van de 18 interviews. Twee maal wordt een gebrek aan vertrouwen uitgesproken. Eén cliënt stelt, na een opname die anders verliep dan in een crisisprotocol was afgesproken: ‘Wat mij betreft is het te laat. Ik ben echt volledig het vertrouwen kwijt. (..) het maakt voor mij ook allemaal niks meer uit eigenlijk.’ Naar haar idee zijn hulpverleners weinig geïnteresseerd in de behandelwensen van cliënten; ze zijn vooral gericht op het zo snel mogelijk ‘productieklaar’ maken van mensen. De ander, tegenstander van zelfbindingsverklaringen, zegt, op de vraag of cliënten een zelfbindingsverklaring kunnen opstellen met een hulpverlener die ze vertrouwen: ‘Ja, dat zou werken als je zoveel vertrouwen in die hulpverlener hebt. Maar ik denk dat heel veel mensen die een gedwongen opname meegemaakt hebben, dat die dat vertrouwen niet meer hebben in hulpverleners.’ De meeste cliënten geven echter aan wel degelijk vertrouwen te hebben in de hulpverlening. Meestal heeft men in één of twee hulpverleners zoveel vertrouwen, dat men met hen een zelfbindingsverklaring zou willen afspreken, maar dat zal men niet zo maar met anderen doen. Zo zegt een cliënt dat zijn huidige psychiater hem al vijf jaar kent, maar met een nieuwe psychiater zal hij niet direct een zelfbindingsverklaring afsluiten. Bij twee cliënten strekt het vertrouwen zich echter uit tot de hulpverlening in het algemeen. De een heeft een heel groot vertrouwen in de psychiater met wie ze nu een wilsverklaring heeft opgesteld, maar ze heeft, gezien haar gunstige ervaringen met een eerdere opname elders, ook vertrouwen in haar onbekende hulpverleners. De ander uit zich in dezelfde bewoordingen: ‘Ja, die mensen vertrouw ik, daar heb ik honderd procent vertrouwen in.’ Het vertrouwen van cliënten behelst twee zaken. In de eerste plaats of men op het juiste moment wordt opgenomen, in de tweede plaats vertrouwen in de behandeling die dan wordt ingezet. Zo zegt een cliënt dat hij erop vertrouwt dat zijn behandelaar goede zorg biedt, en als dat de isoleercel is, dan moet dat maar. Bij twee cliënten behelst het vertrouwen nog meer. De een is zo op haar voormalige psychiater en spv-er gesteld dat zij een wilsverklaring heeft opgesteld, mede als ‘blijk van vertrouwen’. De ander zou graag met zijn psychiater een zelfbindingsverklaring opstellen, maar heeft er in onderling overleg van afgezien, omdat het nu geen juridische geldigheid heeft. Tegelijkertijd zegt hij dat hij er op dit moment op vertrouwt dat zijn partner en zijn psychiater er gezamenlijk wel voor zullen zorgen dat hij tijdig wordt opgenomen, mocht dat nodig zijn. Samenvattend: veel cliënten benadrukken het belang van vertrouwen in de behandelaar met wie een zelfbindingsverklaring wordt opgesteld; de meesten hebben dat vertrouwen in hun behandelaar, of in de psychiatrie in het algemeen, maar er zijn ook cliënten die dat niet hebben. Dit vertrouwen in de behandelaar behelst het moment van uitvoeren van de wilsverklaring en de behandeling.
44
4.4.4. Toetsing bij het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring De vraag is of het effectueren van een zelfbindingsverklaring getoetst zou moeten worden, zoals dat ook bij een IBS of RM gebeurt. Voor zover deze vraag in de interviews aan de orde is geweest (12 maal) is men hier niet op tegen en men beaamt meestal – in navolging van het Kabinetsvoorstel – dat hier een rechter bij betrokken moet zijn. Twee cliënten hebben echter twijfels over de deskundigheid van de rechter om over de wilsonbekwaamheid van een cliënt te oordelen. De een vanuit zijn eigen ervaring dat hij zich in het verleden onterecht bij de rechter onder een IBS wist ‘uit te kletsen’. Hij vreest nu ook dat ‘als zo’n patiënt even wat helderder is en een leuk verhaal kan ophangen bij een rechter, dan gaat het alsnog weer mis.’ Hij is ervoor een tweede arts te betrekken bij de uitvoering van een zelfbindingsverklaring. Een andere cliënt heeft juist twijfels over de onafhankelijk psychiater bij uitvoering van een wilsverklaring, omdat haar ervaring is dat de onafhankelijkheid van een dergelijke psychiater bij een IBS een wassen neus is. Ze heeft dan meer vertrouwen in een met de cliënt bekende hulpverlener, zoals een huisarts of de vorige behandelaar. Eén cliënt heeft sowieso moeite met de term wilsonbekwaamheid, waar het erom gaat dat bij het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring de cliënt wilsonbekwaam zou moeten zijn: ‘Ja, wilsonbekwaam, dat is een beetje een rare zinsnede in dit verband, want je wilt juist veel en je bent zeker bekwaam, want je doet van alles, je bent God, dus hoezo wilsonbekwaam?’ Overigens wijst een andere cliënt op het belang van een goede en makkelijk toegankelijke klachtenregeling naderhand. Deze cliënt, degene die zich ooit onder een IBS uitkletste, is de enige die twijfels heeft over de noodzaak van een rechterlijke toetsing bij de uitvoering: hij vindt dit wat ver gaan. Samenvattend: de meeste cliënten menen dat een rechter bij de uitvoering van een zelfbindingsverklaring betrokken moet zijn. 4.4.5. De functie en de positie van vertrouwenspersoon. Is het een goed idee om een naaste van de cliënt bij een zelfbindingsverklaring te betrekken, en zo ja, wat zou de functie van deze persoon moeten zijn? Niemand is tegen een vertrouwenspersoon; drie cliënten spreken zich er niet over uit. Eén cliënt noemt als functie dat een vertrouwenspersoon meedenkt bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring. Maar als voornaamste functie wordt door de meeste cliënten toch het aan de bel trekken bij een ontregeling gezien. Een enkele keer wordt opgemerkt dat de vertrouwenspersoon beter dan de psychiater kan zien of iemand ziek is. Een paar maal wordt de vertrouwenspersoon nog een andere functie toebedeeld: hij of zij moet akkoord gaan met een opname. Een enkele keer wordt gezegd dat de vertrouwenspersoon niet de beslissingsbevoegdheid over een opname mag hebben, die moet bij een of meer artsen blijven liggen. Eén cliënt noemt als functie, dat de vertrouwenspersoon bij de behandeling wordt betrokken. De cliënt die tegen zelfbindingsverklaringen is heeft een ietwat afwijkend standpunt: voor hem is de vertrouwenspersoon juist niet iemand die aan de bel trekt, want dan is het geen vertrouwenspersoon meer. Het moet vooral iemand zijn die je belangen kan behartigen, zonder die van anderen te moeten dienen. Enkele cliënten stellen als voorwaarde of als ideaal dat er meer dan één vertrouwenspersoon is. Verschillende personen worden genoemd: partner, ouders of ander familielid, of een kennis. Soms wordt juist genoemd wie niet in aanmerking komt. Zo zegt een cliënt dat haar familieleden geen vertrouwenspersoon moeten zijn, aangezien deze bij haar manisch gedrag overbezorgd worden, wat zij als een blok aan haar been ervaart. Een ander wil eigenlijk niet zijn partner als vertrouwenspersoon, maar zijn buurman. Hij en een andere cliënt noemen als risico van de partner als vertrouwenspersoon dat het je huwelijk
45
kan ondermijnen, als blijkt dat je partner je op wil laten nemen terwijl je dat zelf niet nodig vindt. Twee maal wordt een nadeel van het inzetten van een vertrouwenspersoon genoemd, namelijk dat de vraag überhaupt is of je een goede vriend of je ouders met zo’n functie wilt opzadelen. Samenvattend: de meeste cliënten zijn er voor om een of twee vertrouwenspersonen bij een zelfbindingsverklaring te betrekken, die als belangrijke functie hebben een ontregeling te signaleren 4.4.6. Regelmatige evaluatie van de zelfbindingsverklaring Zou een zelfbindingsverklaring geëvalueerd moeten worden en zo ja hoe vaak? Met de meeste cliënten is dit besproken. Tien cliënten vinden dat regelmatig geëvalueerd dient te worden, niemand vindt dit onnodig. Wat betreft de regelmaat van evalueren worden tijdspannes genoemd van een half jaar tot minimaal eens in de vijf jaar. Ieder jaar lijkt velen een goed idee. Als reden voor evalueren wordt genoemd dat je zelf verandert, of omstandigheden veranderen, zoals vertrouwenspersonen, de behandelaar of de huisarts. Het kan ook zijn dat je zelf als cliënt andere ideeën krijgt over wat wel en niet aan behandeling gewenst is. Of het kan zijn dat je meer greep op je aandoening krijgt, waardoor de omschreven signalen voor ingrijpen veranderen. De vraag is ook wanneer je ermee stopt. Een cliënt vat samen: ‘Misschien moet je ‘m bijvoorbeeld geldig laten zijn voor een jaar of zo, en dat er dan weer opnieuw geëvalueerd wordt: moeten we het voortzetten, nog een jaar erbij, of opheffen, of doorgaan in een enigszins gewijzigde vorm?’ Voor zover het aan de orde komt vindt men dat een zelfbindingsverklaring na gebruik geëvalueerd en eventueel bijgeschaafd moet worden. Samenvattend: een zelfbindingsverklaring zou regelmatig, bijvoorbeeld eens per jaar, geëvalueerd moeten worden, om na te gaan of hij nog geldt en zo ja, of er iets gewijzigd moet worden. Evaluatie zou ook na uitvoeren van de verklaring moeten gebeuren. 4.5. Alternatieven Zijn er alternatieven voor een zelfbindingsverklaring waarmee dat wat men beoogt ook bereikt kan worden? Enkele juridische alternatieven zijn aan cliënten voorgelegd. Het oprekken van het huidige gevaarscriterium in de richting van het ouderwetse bestwilcriterium wordt door niemand aangehangen, hoewel één cliënt het, bij afwezigheid van de mogelijkheid van een zelfbindingsverklaring wel het overwegen waard vindt. Anderen wijzen het zonder meer af, omdat: - het niet te makkelijk moet worden om mensen tegen hun wil op te nemen, - wat volgens de psychiater voor je bestwil is ‘niet voor mijn bestwil is’, - ‘het wel erg buiten mij om gaat’, - je dan minder zeggenschap hebt over het moment van opname dan bij een wilsverklaring. Drie cliënten stellen dat het bestwilcriterium wel zou mogen gelden als bij het beoordelen daarvan naasten of vertrouwenspersonen worden betrokken, waarbij één cliënt aantekent dat het niet om familie zonder meer moet gaan, maar alleen om familie die jij vertrouwt. Voor zover een voorwaardelijke machtiging, al dan niet op eigen verzoek, aan de orde is geweest, valt de vergelijking steeds uit in het voordeel van een zelfbindingsverklaring. Argumenten daarvoor zijn dat met een voorwaardelijke RM ‘van boven af je vrijheid eigenlijk ontnomen (wordt) als je iets doet wat niet mag.’, dat een voorwaardelijke RM sowieso riskant is, of dat je met een RM alles uit handen geeft. Deze geldt bijvoorbeeld zodra je met de politie in aanraking komt, ook voor zaken die niets met je ziekte te maken
46
hebben. Eén cliënt meent dat een voorwaardelijke RM te verkiezen is in het begin van je ziektecarrière: ‘want ik denk dat ik in het begin, toen ik zo erg ziek was, nog niet voor mezelf voldoende alles op een rijtje (kon) zetten.’. Deze cliënt, met schizofrenie, was jarenlang onbereikbaar voor de hulpverlening, heeft toen een tijd een voorwaardelijke RM gehad, op dit moment een wilsverklaring en eigenlijk vindt ze dat ze zelfs dit nu niet meer nodig heeft. Een persoonlijke gemachtigde of mentor als alternatief is maar met weinigen besproken. Eén cliënt heeft er een, in combinatie met een wilsverklaring, een ander meent dat het te verkiezen is als je deze persoon voor 100% vertrouwt, een ander geeft toch de voorkeur aan een wilsverklaring. Ook verschillende praktische alternatieven voor een zelfbindingsverklaring worden genoemd. Van een noodplan of crisisprotocol of crisiskaart zeggen enkelen dat dat te overwegen is, één cliënt is niet duidelijk in haar mening of een noodplan dan wel wilsverklaring te verkiezen is. Anderen stellen dat dergelijke plannen aan een zelfbindingsverklaring gekoppeld moeten worden. Een cliënt noemt als alternatief voor een zelfbindingsverklaring de mogelijkheid dat een zorgcoördinator af en toe langskomt om te controleren of ze niet afglijdt. Drie anderen noemen als alternatief voor de aan zelfbinding gekoppelde dwangopname dat ze bij een ontregeling thuis verzorgd worden. Zo zegt een van hen over zijn laatste dwangopname: ‘Op dat moment had ik bekende mensen om me heen moeten hebben, mensen die ik ken, die vertrouwd voor me zijn, die mij kennen. Ik had zelf absoluut dat idee, ik was daar ook naar op zoek. Ik was naar buiten gegaan om zo iemand te vinden,.. nou om zo iemand... ik ben onder andere in Y geweest, waar een vriendin van mij werkt, dus ik was duidelijk op zoek naar.. ik was me ervan bewust dat het niet goed ging, maar dat ik wel nog down to earth gepraat had kunnen worden...(…) Door bijvoorbeeld al niet te communiceren en te veel alleen te zijn kunnen dingen doorschieten. Maar ik denk dat het op dat moment nog niet zo drastisch was dat er een opname in een inrichting, gecombineerd met medicijnen (nodig was).’ Een ander zegt eveneens over zijn laatste opname: ‘Achteraf heb ik zo iets van: dat had ook anders opgelost kunnen worden. Ik had misschien beter mijn netwerken aan kunnen spreken, dat iemand of dat mensen afwisselend bij mij aanwezig zouden zijn en een stukje zorg op zich namen, en me geruststelden. “Geen probleem jongen, raas jij maar even uit. Niks aan de hand, we houden je wel in de gaten.” Want ik heb, het spijt me heel erg voor al die instellingen, maar ik heb geen enkele therapeutische meerwaarde ontdekt voor mij persoonlijk.’ Op de vraag van de interviewer wat hij dan nodig heeft als hij echt psychotisch is: ‘Iemand die een rust…, die tegen mij inpraat, die een stukje meegaat in de psychose, van oh, dat is allemaal prima jongen, dat doen we. En die dan vervolgens mij langzaam maar zeker weer terugzet, van hoe zullen we dat nou eens aanpakken en .. die me op die manier terugbrengt tot dat rustpunt, van nou laten we het eerst eens allemaal op een rijtje gaan zetten, je hebt prachtige ideeën. Dat is dat meegaan in de psychose: prachtige ideeën, schitterend, fantastisch. Wat vind je ervan als we dat samen nou eens even op papier gaan zetten ...(I: .. en dat gaan we morgen doen en nu gaan we naar bed?) Ja. En dat werkt.’ Ook de derde hoopt in het vervolg als ze weer waandenkbeelden krijgt thuis behandeld te kunnen worden. De laatste keer is dat, met hulp van haar partner en veel telefonisch overleg met de casemanager, inderdaad gelukt. Andere één maal genoemde alternatieven zijn een betere crisisopvang, namelijk ook na vijf uur en in het weekend, of een vertrouwde dokter of spv-er. Zo zegt een cliënt: ‘het (is) heel belangrijk dat ik een dokter heb, een spv-er waar ik zoveel vertrouwen in kan hebben dat ik weet dat ze geen gekke dingen met me doen. Dat ze me geen elektroshocks gaan geven, waar ik ontzettend bang voor ben en wat ik ook heb meegemaakt in (de kliniek) dat dat gedaan werd. (..) En voor dat soort dingen ben ik bang, dat ze iets met me gaan uithalen
47
als ik zeg: oké jullie mogen me opnemen en behandelen (..) ’. Een derde, de tegenstander van zelfbindingsverklaringen, pleit voor de scheiding tussen openbare GGZ en cliëntgerichte GGZ. Hij zegt: ’Als iemand in het kader van de openbare geestelijke gezondheid met een instelling in aanraking is gekomen, dan ontstaat er zo'n wantrouwen dat er geen basis is om zo'n instelling een rol te laten spelen om jouw persoonlijke geestelijke gezondheid te bevorderen.’ Samenvattend: het oprekken van het gevaarscriterium in de richting van het bestwilcriterium wordt door cliënten niet als een alternatief voor zelfbindingsverklaringen gezien, hoewel enkelen daar wel voor zouden voelen als naasten bij het bepalen van bestwil betrokken zouden worden of als ze dit zelf kunnen invullen. Een voorwaardelijke machtiging, al dan niet op eigen verzoek, wordt als minder aantrekkelijk beschouwd dan een zelfbindingsverklaring. Enkelen vinden een crisisprotocol te overwegen, weer anderen menen dat dit aan een zelfbindingsverklaring gekoppeld dient te zijn. Drie cliënten noemen verzorging thuis als een alternatief voor een dwangopname. 4.6. Aard en grootte van de doelgroep Voor wie en voor hoeveel mensen zou een zelfbindingsverklaring geschikt zijn? Met elf cliënten is daarover gesproken. Men heeft er uiteenlopende en qua aantallen meestal geen uitgesproken ideeën over. Als over diagnosegroepen gesproken wordt, dan worden meestal bipolaire stoornis en schizofrenie genoemd, de eerste met het oog op een manische ontregeling. Meermalen wordt de doelgroep ruimer omschreven: ‘(..) de mensen die over het algemeen een bepaald spoor volgen en alleen af en toe ervan af schieten. Dus die over het algemeen wel wilsbekwaam zijn en soms momenten van wilsonbekwaamheid hebben.’ Of: ‘(..) zelfbindingsverklaringen zijn voor mensen die een gewoon leven hebben, en die dat leven ontregeld zien door een periodieke aanvallen van gekte. Die dan niet bijtijds behandeld willen worden, en dat al een paar keer hebben meegemaakt en dus de volgende keer wél op tijd behandeld willen worden.’ Eén cliënt noemt ook alcoholici als doelgroep. Wat cijfers betreft doen slechts enkelen schattingen, die nogal hoog uitvallen, namelijk de helft tot driekwart van de grote diagnosegroepen. Anderen zeggen onomwonden dat ze er geen idee over hebben. Sommige cliënten waarschuwen voor het mogelijk onvrijwillige karakter van een zelfbindingsverklaring en stellen daarom duidelijke criteria aan cliënten: ‘(..) het moeten toch op z'n minst mensen zijn die enigszins bewust denken. En enigszins grip op de situatie hebben, enigszins voor zichzelf kunnen denken.’ Een ander: ‘Zelfbindingsverklaringen zijn absoluut niet voor psychotische zwervers of andere types, dat is gewoon niet zo. Die hebben het benul helemaal niet om zo'n verklaring op te stellen.’ Een andere cliënt zit daar niet mee en zegt: ‘(..) mensen die echt schade berokken aan andere mensen. Die moeten zeker een wilsverklaring hebben. Want ja, dat is niet leuk hè, om de maatschappij zo te verzieken (..).’ Eén cliënt noemt indirect een specifieke doelgroep voor zelfbindingsverklaringen, namelijk de mensen die een voorwaardelijke RM of paraplumachtiging hebben. Zij meent dat in een dergelijk geval een zelfbindingsverklaring waarin de cliënt bepaalde voorwaarden aan een opname kan stellen hem of haar enig tegenwicht geeft tegen de versterkte machtspositie van de hulpverlening. Eén cliënt omschrijft heel precies wat een wilsverklaring haars inziens zou kunnen betekenen voor het gevoel van autonomie van mensen die zich toch al niet zo autonoom voelen omdat het niet goed met hen gaat: ‘Maar ik zou me van een heleboel mensen uit die kliniek (waar zijn opgenomen was) kunnen indenken, dat die dan voor hun gevoel hun laatste autonomie weggeven. Want ze hadden al bijna niks meer. Als je schizofreen bent, heel erg, en je neemt je inentingen niet op tijd en.. dan gaat het gewoon permanent mis. (..)
48
Ik zit mezelf in te denken, in de tijd dat ik nog niet wist wat ik had, maar dat de laatste depressie tien maanden duurde, waarbij ik alleen maar werkte, in bed ging liggen tot ik weer moest werken, in bed ging liggen. Erger kon het niet. Ik zag ook niemand meer, ik rookte toen vreselijk, het maakte allemaal niet uit. Maar als ik in die tijd, als ik zoiets had moeten tekenen of zo, dan had ik toen gedacht, nou geef ik mijn laatste leven uit handen.’ Samenvattend: cliënten zien de diagnosecategorieën bipolaire stoornis en schizofrenie als doelgroep, of ze zien het ruimer: iedereen die soms wilsonbekwaam wordt. Sommigen stellen de eis aan cliënten dat ze redelijk zelfstandig moeten kunnen denken, of ze waarschuwen dat een zelfbindingsverklaring niet bedoeld is voor psychotische zwervers.
49
Hoofdstuk 5. Resultaten: meningen van naasten 5.1. Een overzicht van de groep naasten De 15 naasten zijn in drie groepen te verdelen die verschillen in de relatie tot de cliënt. Ten eerste de bloedverwanten (6 maal), te weten ouders van jong volwassenen (4 maal), één broer en één tante. Ten tweede partners van cliënten (6 maal). Ten derde vrienden of vriendinnen (3 maal). Twee maal zijn naasten benaderd via Ypsilon, de vereniging van familieleden. Het betrof een maal een moeder en een maal beide ouders. In beide gevallen zijn niet de kinderen geïnterviewd. In het eerste geval omdat de moeder vermoedde dat haar kind er niet mee in zou stemmen, in het tweede geval leek de zoon in beginsel wel met een interview in te stemmen, maar naderhand trok hij zich terug. De overige naasten zijn via de cliënten aangewezen en deze hebben bepaald wie als naaste geïnterviewd werd. Bijna altijd was dat iemand die meer dan anderen bij hun ziekte en bij opnames betrokken was, of dat in het verleden was geweest. In vergelijking met de interviews met cliënten en psychiaters kwam het vaker voor dat uitspraken van de respondenten mager onderbouwd zijn: men is ergens voor of tegen en het wordt niet zo duidelijk waarop die mening gebaseerd is. Dat heeft ertoe geleid dat vragen dikwijls niet gesteld zijn, omdat de interviewer vermoedde dat het niet veel zou opleveren. Aparte vermelding verdient dat binnen de drie subgroepen van naasten de aantallen bijzonder klein zijn, zodat generaliseren niet gerechtvaardigd is. 5.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen 5.2.1. Voor- en tegenstanders Niemand van de naasten uit zich als tegenstander van zelfbindingsverklaringen. Het merendeel is vóór; dat zeggen ze expliciet, of ze zijn nauw betrokken bij een wilsverklaring. Drie mensen zijn niet tegen, maar hebben wel duidelijk twijfels, wat mede blijkt uit hun antwoorden op de vraag of zelfbinding juridisch geregeld moet worden. Ze komen er niet goed uit. Drie naasten, allen ouders, onderscheiden hun eigen mening van die van hun kind. Allen zijn voorstander van een regeling van zelfbinding, maar ze denken dat hun kind er geen voorstander van zal zijn. Een voorbeeld is de moeder die zegt dat het opstellen ‘waarschijnlijk ook al meer een wens van de familie of de behandelaar dan van de patiënt zelf (is).’ Zij besluit het interview met: ‘Nou, de familie zou het geweldig vinden. De familie wil er wel voor tekenen.’ Het motief van deze ouders is dat ze zorg willen voor hun kind. Ze vrezen of hebben ervaren dat onder het BOPZ-regime die zorg niet altijd geboden wordt. Hun angst is dat hun kind verloedert, verslaafd raakt of zelfmoord pleegt zonder dat er wordt ingegrepen. Zij vermoeden echter allen dat hun kind niet of niet geheel en al zal instemmen met een zelfbindingsverklaring. De eerste stelt dat haar zoon onvoldoende ziektebesef heeft; hij meent dat hem niets mankeert. Ze veronderstelt echter dat als hem duidelijk wordt gemaakt dat hij zijn woonruimte dreigt kwijt te raken, hij wel iets zal willen ondertekenen. De tweede meent dat zijn kind niet helemaal het overzicht heeft om over een zelfbindingsverklaring te kunnen oordelen. De derde ouder meent dat haar dochter geen zelfbindingsverklaring zal willen hebben, omdat zij tegen antipsychotica is.
50
Samenvattend: het merendeel van de naasten is voorstander van een zelfbindingsverklaring, enkelen zijn in twijfel; sommige ouders zijn voor een zelfbindingsverklaring terwijl ze vermoeden dat hun kind er zelf niet voor is of dat deze de consequenties niet kan overzien. 5.2.2. De bedoeling van een zelfbindingsverklaring Meestal noemen naasten meerdere doelstellingen. Drie van de vier ouders geven aan dat het hen zelf te doen is om het voorkómen van verloedering of vereenzaming. Een van hen noemt daarbij dat het belangrijk is dat zij er bij een ontregeling niet alleen voor staat. Haar ervaring is dat als haar kind psychotisch is en bijvoorbeeld stemmen hoort, dat andere mensen daarvoor weglopen en wachten tot het over is. Zij vindt het heel erg dat haar zoon dan door ‘dat rare gedrag’ eenzaam wordt. De vierde ouder heeft een andere bedoeling: hij hoopt dat hij in een volgende kritieke situatie niet meer door de hulpverlening als gesprekspartner opzij wordt geschoven als in de wilsverklaring staat dat zijn dochter wil dat hij bij de behandeling betrokken wordt. Drie van deze vier ouders geven aan wat hun kind wil, of misschien wil, met een wilsverklaring. Bovengenoemde stelt dat zijn dochter bij een eventuele IBS wil dat ze niet alleen tegenover een overmacht van hulpverleners komt te zitten, maar dat er iemand ingeschakeld wordt die haar kent. Tevens beoogt ze een handvat te bieden voor hoe haar gedrag geïnterpreteerd moet worden, en ze hoopt te bereiken dat bij een zelfmoordpoging waarbij duidelijk is dat ze echt niet meer wil leven dit aan de behandelaars meegedeeld zal worden en dat dit ook gerespecteerd zal worden. Een andere ouder, die meent dat haar zoon niet voor een zelfbindingsverklaring zal zijn, denkt dat hij wel gecharmeerd zal zijn van het idee invloed op de behandeling uit te kunnen oefenen. Een derde ouder(paar) meent dat hun zoon bij een ontregeling wenst dat hij ergens onder dak is, en het gevoel heeft dat hij veilig is, zodat hij weer is staat is stabiel te worden en het weer aan te kunnen. De twee andere verwanten, tante en broer, uiten zich niet zo expliciet over wat je met een zelfbindingsverklaring beoogt. Ze menen dat het rust of zekerheid geeft voor het geval het is de toekomst weer mis gaat. Partners van cliënten noemen twee bedoelingen: - als partner invloed uitoefenen op opname, - een opname bespoedigen. Met dit laatste bereik je: - dat de cliënt minder ver in een psychose zakt en vermoedelijk sneller herstelt, - dat de familie of omgeving gespaard wordt, - dat een gevaarlijke situatie voor cliënt of omgeving voorkómen wordt, - dat emotionele schade voor de cliënt voorkómen wordt, - dat schade aan het netwerk of de relatie voorkomen wordt. De vrienden en vriendinnen geven diverse antwoorden. Een vriendin weet eigenlijk niet wat de cliënt met een zelfbindingsverklaring beoogt. Een ander geeft aan dat het gaat om het voorkómen van een escalatie die gepaard kan gaan met een opname met isoleercel en depressie, met financiële, materiele en emotionele schade. Het gaat om emotionele schade voor hemzelf en voor anderen die hij bij een ontregeling erg kan kwetsen. Dat laatste heeft in het verleden tot verlies van vrienden geleid. De derde geeft aan waar het de cliënt om te doen is, namelijk invloed op de behandeling, en daarmee een strategie om veilig te onderzoeken of met medicatie gestopt kan worden. Deze respondent geeft aan wat in het algemeen de functie van wilsverklaringen en de functie van naasten daarbij is: ‘Het (een wilsverklaring) is echt gericht op gebruik maken van eerdere ervaringen. En dan echt subjectieve ervaringen. (..), omdat je als het goed is uitgaat van de ervaringen van cliënten daarin. Het leuke is dat je, doordat je die wilsverklaringen onderhandelt of bespreekt met
51
mensen, je er andere mensen bij kunt betrekken. Dus je hebt niet één perspectief, maar verschillende perspectieven.’ Samengevat meent hij dat het voordeel is dat ten eerste de hulpverlening weet wat iemand bij een ontregeling wil, ten tweede kan de hulpverlening een bekende van de cliënt inschakelen als ze niet precies begrijpen hoe dingen in de verklaring bedoeld zijn. Samenvattend: naasten beogen vooral een tijdige opname waardoor schade voorkomen wordt en ziekte en herstel korter duren; sommige naasten beogen met een zelfbindingsverklaring dat ze zelf bij een ontregeling minder belast worden. 5.2.3. Risico’s en problemen Het door de naasten meest genoemde risico is dat anderen te veel macht krijgen om een cliënt op te laten nemen. Daarbij wordt vooral gedacht aan de naaste die in een zelfbindingsverklaring als vertrouwenspersoon wordt genoemd. Vijf van de zes partners noemen dit risico van misbruik of manipulatie. Zo zegt een partner: ‘Je moet het toch wel heel goed omschrijven en .. nou, we hadden het net over waar leg je de grens, wat (..) Ja, ik kan me iemand voorstellen, die denkt van nou het komt me nou even niet uit, laten we maar opnemen.’ Een enkele keer wordt genoemd dat buurtgenoten wellicht iemand in geval van overlast te snel op laten nemen. Eén maal wordt het risico genoemd dat de hulpverlening uit gemakzucht te makkelijk iemand laat opnemen: ‘(..) je zou je toch kunnen voorstellen (..), dat er wel enige willekeur kan zijn. Een patiënt waar geen behandelaar succes mee kan hebben en die psychotisch wordt, om heel gauw met die wilsverklaring te gaan wapperen van hé, je hebt het zelf gezegd, het is toch een rotzooi, dus gauw opnemen. Dan zijn we er even vanaf. (..) Ik bedoel, als je als behandelaar drie keer in de week naar iemand toe moet, omdat die stennis maakt of problemen maakt of de buren verrot scheldt, ik noem maar wat, en dan is hij nog niet echt een gevaar voor zichzelf, maar ja .. dan is het voor de behandelaar veel makkelijker om zo iemand maar veilig opgenomen te hebben. Dan kan die zijn energie aan andere dingen besteden. Dat is hartstikke menselijk.’ Eén maal wordt een onverwacht neveneffect genoemd van het werken met een zelfbindingsverklaring, namelijk dat de cliënt zich dit bij een ontregeling realiseert: ‘ (..) zo'n wilsverklaring kan bij hem ook een bepaalde druk te weeg brengen. (…) als hij weet dat als hij een aanval krijgt bijvoorbeeld, en hij weet dat er een wilsverklaring ligt, ... dan kan hij zich in principe al niet meer uiten. Dat brengt ook weer een dwang bij hem teweeg. (..) Nou kijk, als er een wilsverklaring is opgesteld van op dat en op dat moment wil ik worden opgenomen... maar als hij in de gaten heeft dat het mis gaat, dan heeft hij natuurlijk nog wel een wilsverklaring in zijn achterhoofd hangen (..) En dat kan ook negatief werken bedoel ik. (..) Dat hij zich beter gaat voordoen dan dat hij op dat moment is.’ Enkele praktische problemen passeren de revue, of liever, voorwaarden voor het goed functioneren van een zelfbindingsregeling waaraan niet altijd voldaan is. Voor het geval de behandelaar op vakantie is dient er een vervanger te zijn vastgelegd. In geval van plaatsgebrek in de kliniek stelt de één dat dat overmacht is, dan moet er maar naar elders uitgeweken. Een andere naaste vindt de eigen kliniek zó essentieel dat men dan maar zijn uiterste best moet doen daar een plek te krijgen. Een ander probleem is dat naasten die een functie als vertrouwenspersoon hebben uit het zicht kunnen raken bij de cliënt, vooral als dit vrienden of kennissen zijn. In discussies over de wenselijkheid van een regeling rond zelfbinding wordt als risico genoemd dat cliënten door de hulpverlening of door hun omgeving onder druk worden gezet om een zelfbindingsverklaring op te stellen. Aan de meeste naasten is gevraagd of dit risico reëel is. Sommigen geven hier geen of geen onduidelijk antwoord op, maar de
52
meesten kunnen zich dergelijke druk goed voorstellen. Een naaste schetst hoe druk vanuit de hulpverlening in zijn werk kan gaan: ’Jij bent mijn psychiater, ik ga naar jou toe en je zegt tegen mij van: X, ik wil eigenlijk dat deze situaties, dat die voorkomen worden, ben je het daarmee eens? Ja hoor, zeg ik dan. (I: Dan word je onder druk gezet door de hulpverlener?) Ja. Of.. en dan kom jij gewoon met een heel mooi al voorbereid protocol, je bent nog net zo aardig geweest om het niet zelf te ondertekenen, maar in feite kan je dat eigenlijk al doen, want jij bent het ermee eens, en het enige wat ik hoef te doen is een handtekening zetten en ik heb (als cliënt) in ieder geval het gevoel dat ik me daaraan moet houden.’ De vraag is of het uitoefenen van dergelijke druk is toegestaan. Een aantal naasten is er uitgesproken in dat dat niet mag: cliënten moeten in vrijheid voor een zelfbindingsverklaring kunnen kiezen. Eén naaste is een andere mening toegedaan. Zij meent dat de hulpverlening wel druk op een cliënt mag uitoefenen als dit voor het bestwil van de cliënt is. Eén cliënt gaat dieper in op de complexiteit van vrijwilligheid in dit verband. Hij stelt dat vooral als iemand ‘de hele tijd wat minder is’, de kans groter is dat de omgeving aandringt op ondertekenen van een zelfbindingsverklaring. Over de vrijwilligheid zegt hij dan: ‘Ja, dat is moeilijk achteraf vast te stellen natuurlijk of iemand dat helemaal uit vrije wil heeft gedaan, maar dat geldt natuurlijk voor meer dingen. Ja dat klinkt gek, maar als mensen trouwen kun je achteraf zeggen van: heeft die vrouw dat wel uit vrije wil gedaan, ja dat is niet te ondervangen op een gegeven moment. Ja, dat geldt voor alle contracten die je in het leven afsluit.’ Samenvattend: als grootste risico wordt gezien dat naasten te veel macht krijgen om iemand op te laten nemen; ook wordt het risico onderkend dat cliënten onder druk worden gezet door de hulpverlening of de omgeving om een zelfbindingsverklaring op te stellen. Voorts wordt als praktisch probleem gezien dat de eigen behandelaar dikwijls niet degene is die een ontregeling beoordeelt, en dat de eigen kliniek geen plaats heeft. 5.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring 5.3.1. Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide Voor lang niet alle naasten geldt dat de cliënt in kwestie van mening is dat een zelfbindingsverklaring gewenst is; vooral bij de ouders is dat niet het geval. Denkt men dat de cliënt zelf wel een zelfbindingsverklaring zou willen, dan denken de meeste naasten daarbij aan een combinatie van opname en behandeling. Met vijf van de zes partners is ook over de mogelijkheid van ambulante dwangbehandeling gesproken. Zij zien dat niet als mogelijkheid, wat vooral ingegeven lijkt te zijn door hun ervaringen met eerdere moeizame opnames en chaotische daaraan vooraf gaande dagen. Een partner zegt: ‘Behandeling en opname zijn denk ik één, want als er een ontsporing is, dan functioneert iemand niet meer in de vrije omgeving. Dan is het behoorlijk ernstig.’ Deze partner lijkt niet te weten dat de behandelaar erop mikt in het geval hij gebeld wordt over een ontregeling deze nog ambulant op te lossen door drang uit te oefenen op de hopelijk nog aanspreekbare cliënt. Een andere partner geeft aan dat haar man eerst 14 dagen moet worden opgenomen, en dan wil ze hem wel weer thuis. Daarvoor heeft ze twee argumenten. Ten eerste dat haar man zijn rust moet hebben, en deze vindt hij thuis niet, temeer daar ze er zelf ook nerveus van wordt. Ten tweede moet ze zelf haar ‘diensten draaien’ en zorgverlof is nu eenmaal in Nederland nog niet geregeld. Een laatste partner ziet niet hoe ze ambulante dwangbehandeling zou moeten klaarspelen. Overigens is haar man bij een laatste ontregeling wèl thuis gebleven en met extra medicatie en veel telefonisch overleg met de casemanager lukte dat. Zij had zorgverlof gekregen.
53
Samenvattend: de meeste respondenten denken aan een combinatie van opname en behandeling; met name partners zijn op opname gespitst omdat ze geen mogelijkheid meer zien tot behandeling thuis. 5.3.2. De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring De interviews met naasten leveren hier weinig aanknopingspunten. Drie ouders noemen als moment om in te grijpen respectievelijk bij dreiging de huisvesting kwijt te raken, als vertrouwde hulpverleners opname adviseren, en als de waarneming van de cliënt verstoord is waardoor deze bang en heel erg paranoïde wordt. Maar deze laatste ouder is beducht voor haar eigen rol bij ingrijpen: ‘Ik vind het heel erg moeilijk, want dan zit je echt aan iemand z’n wil toch (..) Wanneer bemoeder je nu te veel of te weinig? (..) Want ik moet wel goed contact met hem blijven houden. Als hij mij in dat soort dingen niet zou vertrouwen, dan ben je wel je zoon kwijt.’ Drie partners die ontregeling hebben meegemaakt geven aan dat zij vanuit die ervaring kunnen beoordelen hoe het met de cliënt is en wanneer er ingegrepen moet worden. Samenvattend: de interviews bieden weinig aanknopingspunten voor het moment van ingrijpen; partners die een ontregeling hebben meegemaakt geven dikwijls aan dat ze het moment van ingrijpen goed kunnen beoordelen. 5.3.3. Specificatie van de behandeling De vraag of en in hoeverre een behandeling in een zelfbindingsverklaring gespecificeerd kan worden is niet aan iedereen gesteld, omdat naasten dikwijls zover van de cliënt afstaan dat de interviewer het idee had dat dat niet veel zinnigs op zou leveren. Voor zover het wel gevraagd is zeggen sommigen dat het van belang is dat eerdere ervaringen met medicatie vastgelegd zijn. Eén partner is daar heel expliciet over op grond van haar ervaring bij een eerdere opname met overplaatsingen dat de ambulante en de klinische zorg en klinieken onderling het medicatiegebruik van de cliënt niet goed aan elkaar doorgeven. Een naaste gaat uitvoerig in op de wens van sommige cliënten tot een negatieve wilsverklaring, waarin vastgelegd wordt dat men bij opname geen antipsychotica krijgt. Hij plaatst vraagtekens bij de ‘professionele’ opvatting dat medicatie altijd het antwoord op een ontregeling moet zijn: ‘(..) mijn indruk is dat wij in Nederland daar erg weinig creatief mee omgaan met z'n allen. Er wordt erg veel gebruik van medicatie gemaakt, erg veel en erg makkelijk. Alsof er nooit iets anders is. Alsof .. uren met mensen doorbrengen, dat kan niet, want daar is geen tijd voor. Dat is natuurlijk raar georganiseerd, dat is heel vreemd. (..) Rust en gezelschap kan heel belangrijk zijn. Of een strandwandeling met iemand maken, dingen gaan doen. (..) het arsenaal bestaat uit of praten of pillen. En iets samen met iemand doen, dat is kennelijk zo ongebruikelijk. Dat is heel jammer.’ Op de reactie van de interviewer dat een psychiater wellicht vindt dat volgens de professionele standaard een psychose behandeld moet worden met antipsychotica, zegt hij: ‘Nou ja, daar zijn echt allerlei andere verhalen over. En ik zou niet meteen die professionele standaard, door die psychiater aangehaald, zomaar overnemen alsof dat het enige is, dat zou ik niet doen.’ Samenvattend: men vindt het van belang eerdere positieve en negatieve ervaringen met medicatie vast te leggen. 5.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring 5.4.1. Een eenzijdige wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract Moet een zelfbindingsverklaring een eenzijdige verklaring zijn of een afspraak met een specifieke behandelaar? Voor zover men er iets over zegt is het merendeel voor afspraken met een specifieke behandelaar. Twee naasten zeggen dat voor beide iets te zeggen is. Als
54
voordeel van een afspraak met één behandelaar wordt genoemd dat je daarmee voorkeuren voor medicatie kunt afspreken en dat je niet het probleem hebt dat je nauwkeurig moet omschrijven wanneer er ingegrepen moet worden. Dit laatste lijkt deze naaste sowieso heel moeilijk. Bijkomend voordeel is dat een behandelaar zal weten of een zelfbindingsverklaring überhaupt nodig is. Meerdere malen wordt genoemd dat het moet gaan om iemand die de cliënt kent en waar deze vertrouwen in heeft. Zo zegt een naaste: ‘Ik weet dat ze (de cliënt) hangt aan bepaalde hulpverleners, dat is voor haar belangrijk. Het moet klikken.’ Meestal wordt de psychiater genoemd als de behandelaar waarmee een zelfbindingsverklaring opgesteld kan worden, maar dikwijls ook verpleegkundigen of anderen. Een keer worden de spv-er en de maatschappelijk werker genoemd, omdat de psychiater de cliënt onvoldoende zou kennen. Een combinatie van bijvoorbeeld spv-er plus psychiater zou dan wel kunnen. Samenvattend: het merendeel ziet een zelfbindingsverklaring niet als een eenzijdige verklaring, maar als een afspraak met een specifieke behandelaar; dat hoeft niet per se een psychiater te zijn. 5.4.2. Toetsing en evaluatie. De vraag is of het opstellen van een zelfbindingsverklaring getoetst zou moeten worden, bijvoorbeeld om na te gaan of dit op vrijwillige basis gebeurt. Een tweede vraag is of het uitvoeren getoetst zou moeten worden, bijvoorbeeld om na te gaan of de situatie die omschreven is zich voordoet. Tevens geldt de vraag wie dit toetsen zou moeten doen. Niemand vindt het toetsen bij opstellen onnodig. Een aantal naasten bepleit toetsing vooral om na te gaan of er geen druk op mensen wordt uitgeoefend. Meestal wordt de persoon van een onafhankelijk psychiater genoemd, éénmaal wordt de pvp-er voorgesteld en eenmaal de eigen plus een onafhankelijk psychiater. De eerste om druk van de familie te ondervangen, de tweede om de zorgvuldigheid van de eigen psychiater te garanderen. Er zijn echter naasten die menen dat het niet goed mogelijk is na te gaan of er druk wordt uitgeoefend. Een ouder zegt: ‘Eerlijk gezegd geloof ik niet dat dat te toetsen is.(..) Wat er tussen vier muren gebeurt tussen twee of drie mensen (..). Ja, zeker omdat (..) het hier en daar toch de taak is voor ons om voor de mensen (de cliënten) te praten, omdat ze zelf niet zo goed voor zichzelf praten. Uitzonderingen daargelaten (..). Maar over het algemeen uh.. denk ik dat cliënten, patiënten misschien niet zo goed voor zichzelf kunnen praten en in een kamertje met twee of drie mensen misschien wel heel makkelijk onder druk te zetten zijn.’ Een andere ouder uit zich eveneens sceptisch over de vraag of cliënten competent genoeg zijn om een zelfbindingsverklaring op te stellen en meent dat daarom een toetsing wel goed is. Over het toetsen bij het uitvoeren van een verklaring wordt gevarieerder gedacht. Twee naasten vinden het onnodig, ze vertrouwen zichzelf en/of de psychiater wel dat dat zorgvuldig gebeurt. Vier mensen menen dat toetsen wel nodig is. Drie hiervan zijn sceptisch over de competentie van een rechter om dit te doen, deze heeft immers geen medische achtergrond. Twee maal wordt een huisarts genoemd als persoon die dat goed zou kunnen doen. Voorts zijn er een aantal mensen die geen mening hebben of onduidelijke antwoorden geven. De term wils(on)bekwaamheid is meerder malen ter sprake gekomen. Twee naasten menen dat de cliënt bij ontregelingen die in het verleden tot opname leidden wel wilsbekwaam was. Drie anderen spreken van wilsonbekwaamheid bij ontregelingen in het verleden. Weer een andere naaste noemt expliciet de noodzaak wilsbekwaamheid bij het opstellen en wilsonbekwaamheid bij het uitvoeren vast te stellen en bekritiseert het ontbreken van procedures in Nederland om wilsonbekwaamheid vast te stellen.
55
Met enkele naasten is summier over het nut van regelmatig evalueren van de wilsverklaring gesproken. Periodiek evalueren wordt zinnig bevonden. De een noemt hierbij minimaal een maal per twee jaar, de ander zegt maximaal een maal per twee jaar. Evalueren na uitvoeren van de wilsverklaring wordt zinnig en vooral prettig voor de cliënt gevonden. Samenvattend: door het merendeel wordt toetsing bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring zinvol geacht, evenals het regelmatig evalueren van de verklaring; daarbij moet vermeld dat een deel van de naasten zich afvraagt in hoeverre je kan onderzoeken of er druk op cliënten wordt uitgeoefend tot het opstellen van een zelfbindingsverklaring. Over toetsing bij het uitvoeren van de verklaring hebben minder mensen zich uitgesproken; sommigen vinden dat onnodig en enkelen die dat wel nodig vinden twijfelen aan de competentie van de rechters. 5.4.3. Vertrouwen van de cliënt in de psychiater In negen van de 15 interviews met naasten duikt het begrip vertrouwen op, waarbij steeds het belang van een vertrouwensrelatie met de hulpverlening benadrukt wordt. Twee maal wordt over het ontbreken van vertrouwen gesproken. Eén naaste geeft aan dat door een dwangmaatregel bij de laatste opname het beetje vertrouwen dat de cliënt in de kliniek had is verdwenen. In het andere geval geeft een naaste aan dat een crisisprotocol misschien ideaal zou zijn: ‘Maar dan moet je al een situatie hebben dat er vertrouwen en wederzijds respect is.’ Tot op heden heeft dat in de relatie tussen cliënt en hulpverlening ontbroken. Zeven keer wijzen naasten erop dat het belangrijk is dat de cliënt vertrouwen heeft in bepaalde hulpverleners en refereren ze aan positieve ervaringen. Het vertrouwen dat cliënten hebben leidt er volgens de naasten toe dat de cliënten meer aan deze hulpverleners willen overlaten wanneer en hoe er wordt ingegrepen als ze ontregelen. Hoe groter het vertrouwen, hoe minder er precies hoeft vastgelegd. Vertrouwen kan groeien als het contact tussen cliënt en hulpverlener van langere duur is. Zo zegt een moeder dat haar zoon, die nogal sceptisch ten aanzien van medicatie is, toch ‘wel dingen aan(neemt)’ van de verpleegkundige of de psychiater en ze zegt: ‘Ik denk dat er ook een zeker vertrouwen ontstaan is door de lange duur’. Volgens de naasten betreft het vertrouwen van de cliënt de ene keer de psychiater, de andere keer de verpleegkundige of maatschappelijk werker, en soms meerdere personen. Een ouder vertelt dat zijn zoon met name in de verpleegkundige en maatschappelijk werker die hem begeleiden vertrouwen heeft. Met de psychiater heeft zijn zoon veel minder contact, die is er naar het idee van vader vooral voor de medicatie. Deze psychiater zou ook geen rol in de wilsverklaring moeten krijgen. De vader vervolgt: ‘We weten gewoon dat er in psychiaters nogal knap wat verschillen zitten. Niet dat je nou meteen in allemaal vertrouwen kan hebben.’ Als het vertrouwen van cliënten de psychiater betreft, dan is dat meestal de persoon van de psychiater: iemand waar het mee klikt. Een enkele keer gaat het om de professionaliteit van psychiaters in het algemeen. Zo zegt een partner: ‘Het is een vertrouwensrelatie die je hebt, wij vertrouwen X (de arts) natuurlijk, als hij pillen geeft dat hij dan de goede pillen geeft. Je bent in wezen toch.. ja, je mag verwachten dat hij als arts het goede besluit neemt. Wij zijn niet deskundig, wij weten niet wat we moeten nemen en hoe we moeten handelen.’ Soms gaat het om beide soorten vertrouwen. Een partner van een cliënt vertrouwt de psychiater van zijn vrouw op grond van zijn intuïtie: ‘(..) dat is een kwestie van aankijken en mee praten, en dan is het voor mij goed.’ Als ze in vakantietijd zijn aangewezen op een vervanger van deze man, dan ‘wordt het al moeilijker ’, maar hij meent dat het wel kan, want die heeft er ook voor geleerd.
56
Samenvattend: veel naasten benadrukken het belang van vertrouwen tussen cliënt en hulpverleners bij het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring; enkelen wijzen erop dat hun naaste niet of niet meer een dergelijke vertrouwensrelatie met hulpverleners heeft. Het vertrouwen kan de psychiater betreffen, maar ook de verpleegkundige of maatschappelijk werker. Meestal betreft het het vertrouwen in een specifieke persoon, soms het vertrouwen in de professionaliteit van de beroepsgroep. 5.4.4. De functie en de positie van een vertrouwenspersoon Verschillende naasten zien een of meer functies weggelegd voor een vertrouwenspersoon bij het opstellen of uitvoeren van een wilsverklaring. Meestal ziet men zichzelf in deze functie. Dikwijls ziet men problemen verbonden aan deze functie. Bij het opstellen van een wilsverklaring kan de vertrouwenspersoon erop letten dat dit niet onder druk van de hulpverleners gebeurt. Als voornaamste functie wordt echter genoemd die van signaleerder bij het uitvoeren van de verklaring: degene die als eerste merkt dat er iets niet goed gaat, en die de hulpverlening inschakelt. Zo zegt een partner: ‘Ik bekijk het natuurlijk niet als een psychiater, niet zo afstandelijk, maar ik kan op een gegeven moment wel heel goed beoordelen hoe het met X is. Of ze gewoon wat druk is of dat ze echt psychotisch is. Dus in dat opzicht kan ik wel meehelpen beslissen of een opname moet plaatsvinden of niet.’ Een naaste die elders woont geeft echter aan dat het voor haar moeilijk zal zijn deze functie op zich te nemen omdat ze elders woont en via de telefoon niet kan horen hoe het met de cliënt is. Enkele naasten geven aan dat deze functie tot een belangenconflict kan leiden, wat de relatie met de cliënt kan verstoren. Een ouder: ‘Je kunt wel een beetje in een lastig pakket komen natuurlijk, hè. (..) Als je als vertrouwenspersoon het vertrouwen hebt en je zegt op een gegeven moment van “ik vind, met de psychiater en de verpleegkundige samen, dat je opgenomen moet worden”, en de betrokkene vindt eigenlijk zelf van niet, dan denkt hij “die vertrouwenspersoon is niet te vertrouwen.”(..) Dan is de rol van de vertrouwenspersoon voor de toekomst misschien ook beëindigd. Als dat een vertrouwenspersoon is die een beetje op afstand zit…, maar als het een broer is, of de ouders, dan kan het heel vervelend zijn op den duur.’ Naasten verschillen van mening of zij, dan wel de hulpverlening bepalen of opname nodig is. Een partner zegt, op de vraag wie de doorslag geeft bij deze beslissing: ‘Nou, ik denk dat ik dat ben, omdat ik het dichtste bij haar leef natuurlijk. Dus als er van ontsporing sprake is, dan ben ik de eerste die dat merkt en de eerste die daar het meeste last van heeft. (…) Dan ga ik met dokter X praten natuurlijk (..), en ik denk dat hij onmiddellijk zal zeggen “ja, maar als dat en dat gebeurt, dan moet ze onmiddellijk opgenomen worden.”’ Hij denkt niet dat de psychiater in zo’n geval zal voorstellen het nog een tijdje aan te zien. Een andere partner is het niet eens met deze bevoegdheid, van naasten en wijst op het gevaar van machtsmisbruik: ‘Want als je even heel negatief denkt, ik kan me voorstellen dat iemand ziet dat z'n partner een beetje manisch is, (die denkt) “ja, dat gedoe, daar heb ik nou geen zin in, want ik heb het heel druk op mijn werk, (…) dus laat jij je nou maar opnemen”, terwijl het eigenlijk niet nodig is. En dan zou ik dat gewoon zo kunnen doen met dat papiertje. Dat lijkt me helemaal fout. Dus ik denk sowieso dat de psychiater erbij betrokken moet zijn, en misschien moet je zelfs verder gaan, dus de behandelend psychiater, iemand uit de naaste kring én een second opinion.’ De vertrouwenspersoon kan ook de functie van belangenbehartiger hebben als er wordt ingegrepen: ‘dat ik dan oplet of het inderdaad op de goede manier gaat. (..) Dat er eigenlijk heel menselijk gekeken wordt, ja echt goede zorg, gemeende zorg (..).’ Een andere naaste voegt daaraan toe dat het zinvol is een naaste bij een opname te betrekken, omdat die de cliënt kent: ‘Gewoonlijk heb je te maken met een cliënt en een hulpverlener. Op het
57
moment dat je daar een buitenstaander bijhaalt, of dat nou familie is of een andere .. laten we het noemen een belangrijke bekende, dat vind ik de mooiste term, dan zijn er mensen die de cliënt kennen uit de tijd dat die niet cliënt was, dat die gewoon zoals wij zitten te praten, gewoon vrienden, vriendinnen, familieleden, enzovoort. Die hulpverlener kent de cliënt eigenlijk alleen maar als cliënt, die kent die cliënt niet als persoon met al zijn makken en mogelijkheden en associaties.’ Deze naaste vindt het belangrijk dat er niet alleen bekenden uit het persoonlijk leven van de cliënt, maar ook uit de hulpverlening bij betrokken zijn, zoals een eventuele zorgcoördinator of casemanager. Bovengenoemde naaste wijst, n.a.v. zijn eigen ervaring als belangenbehartiger bij een opname, op het risico dat je als vertrouwenspersoon door de hulpverlener in de positie kan worden gedrongen om de cliënt over te halen mee te werken aan de behandeling. Hij meent dat het vaker gebeurt ‘dat de hulpverlener via de vertrouwenspersoon met de cliënt gaat praten’, en meent dat dit niet juist is. Samenvattend: een vertrouwenspersoon wordt vooral de functie toegedacht van signaleerder van de noodzaak in te grijpen en daarnaast soms de functie van belangenbehartiger van de cliënt bij een opname; als risico van deze functie van signaleerder wordt soms gezien dat de cliënt de vertrouwenspersoon naderhand als verantwoordelijk voor de opname ziet. 5.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring Aan de naasten is gevraagd of ze zich juridische of praktische alternatieven kunnen voorstellen, waarmee men hetzelfde zou kunnen bereiken als wat met een zelfbindingsverklaring beoogd wordt. Vaker dan bij de andere twee groepen respondenten bleken de naasten hier weinig idee over te hebben. Dikwijls heeft de interviewer deze vragen overgeslagen. Het verruimen van het gevaarscriterium wordt door twee naasten bepleit. Beiden hebben ervaring met een ontregeling van vijf of meer jaar geleden, waarbij de cliënt aan het zwerven ging en de naasten nogal machteloos waren. Het is goed mogelijk dat hun idee over verruimen gebaseerd is op een toentertijd strenger gevaarscriterium. Anderen zijn hier alles bij elkaar genomen geen voorstander van of ze spreken zich er onduidelijk over uit. Eén respondent vindt een voorwaardelijke RM, al dan niet op eigen verzoek, een alternatief, twee anderen menen dat cliënten waar het al jaren goed mee gaat daar niets aan hebben. In vergelijking hiermee wordt een zelfbindingsverklaring beter gevonden, omdat het ‘gespecificeerder op de persoon’ is, omdat het de cliënt zelf meer beslissingsmogelijkheid geeft, omdat het ‘het meest respectvol’ is, of omdat het met alle betrokkenen doorgesproken is. Eén naaste noemt het mentorschap als goed alternatief. Bij de cliënt in kwestie ging het er vooral om dat een naaste bij behandelingen betrokken werd. Als praktisch alternatief is vooral het crisisprotocol in zijn diverse benamingen besproken. Vier naasten menen dat een crisisprotocol een goed alternatief kan zijn, tenminste, bij een situatie ‘dat er vertrouwen en wederzijds respect is’. Drie anderen menen dat een crisisprotocol geen alternatief is, omdat het niet bindend is. Hier en daar worden andere alternatieven genoemd, niet zozeer om bij een ontregeling in te grijpen, maar ter preventie van ontregeling. Zoals een rehabilitatiewerker, creatieve ochtenden, of afspraken met de kliniek over telefonisch contact als het niet goed gaat. Samenvattend: slechts enkelen vinden het verruimen van het gevaarscriterium of een voorwaardelijke RM een goed alternatief voor een zelfbindingsverklaring; in vergelijking met een crisisprotocol geven sommigen hier de voorkeur aan, anderen toch aan een zelfbindingsverklaring.
58
Hoofdstuk 6. Resultaten: ervaringen met zelfbindingsverklaringen. 6.1. Het vóórkomen van wilsverklaringen in dit onderzoek In de praktijk bestaan er soms misverstanden over de term zelfbindingsverklaring. Zo menen cliënten en behandelaars soms dat er bij op schrift gestelde afspraken van een zelfbindingsverklaring sprake is terwijl nergens op voorhand de wil wordt uitgesproken tot een opname of behandeling tegen verzet van de cliënt in. Men bedoelt dan een crisisprotocol of noodplan. In dit onderzoek werd gestreefd naar één derde van de cliëntrespondenten met een soort zelfbindingsverklaring, ofwel een schriftelijke verklaring over behandeling bij ontregeling, waarbij in ieder geval de wens wordt uitgesproken in bepaalde situaties tegen verzet in opgenomen of behandeld te worden. Zes van de achttien cliënten beschikken over een dergelijke wilsverklaring. Twee van hen stellen dat deze verklaring niet meer nodig is, ze zijn het ontgroeid, in de zin dat een ontregeling niet meer zo erg uit de hand zal lopen. Drie cliënten hebben ooit een wilsverklaring overwogen. De eerste heeft dit bij zijn behandelaar aangekaart, maar in overleg besloten het niet op te stellen, omdat het op dit moment niet rechtsgeldig is. Hij meent overigens dat hij het nu, met zijn vertrouwde psychiater, ook goed in orde heeft: deze zal hem echt wel laten opnemen tegen zijn verzet in als hij het nodig vindt. De tweede heeft ooit een vriendin gepolst of zij voor de functie van vertrouwenspersoon voelde maar verder is er niets gebeurd. De derde heeft er twee maal met een behandelaar over gesproken, maar hij heeft het niet doorgezet omdat hij of te instabiel was, of te druk bezig met andere dingen, of te depressief. Daarnaast zijn er twee cliënten die beschikken over een crisisprotocol of noodplan. Bij de een staan aanwijzingen centraal om een crisis in een heel vroeg stadium tegen te gaan. Bij de ander staan ook afspraken op papier over de behandeling.mocht een opname plaatsvinden, waarbij het accent ligt op een negatieve wilsverklaring. Bij een derde cliënt is een crisisprotocol in de maak. Een vierde was ooit bezig met het opstellen van een noodplan, maar deze procedure is voortijdig onderbroken door een dwangopname. Voor een vijfde cliënt zijn afspraken op papier gezet met behulp van de casemanager; onduidelijk is wat deze precies inhouden en de cliënt weet niet of hij zelf een afschrift hiervan in huis heeft. Tot slot zijn er twee cliënten met een voorwaardelijke Rechterlijke Machtiging en één spant zich in om deze te krijgen. Overigens heeft deze laatste cliënt volgens zijn naasten ooit een brief aan zijn huisarts gestuurd waarin hij toestemming tot opname gaf bij een volgende ontregeling. Toen de naasten met hulp van de huisarts een opname probeerden rond te krijgen gaf de vervanger van de huisarts niet thuis: hij raadde de naasten aan met de cliënt naar de eerste hulp te gaan. Samenvattend: zes van de 18 cliënten beschikten over een zelfbindingsverklaring of een verklaring met elementen van zelfbinding. Dat was ook het streefdoel van het onderzoek. Van de overigen hadden er twee een crisisprotocol en twee een voorwaardelijke rechterlijke machtiging. De anderen hadden dikwijls een crisisprotocol of zelfbindingsverklaring overwogen. 6.2. Een overzicht van de wilsverklaringen naar vorm en inhoud. De omschrijving van de eigenlijke wil in de zes verklaringen is zeer divers: 1) ‘Hierbij verklaar ik dat ik als ik in psychotische toestand ben wil worden opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en antipsychotische medicijnen wil krijgen. Ook als ik dat op dat moment niet wil, mits X (de behandelend psychiater) en Y (de behandelend spv-er) dat noodzakelijk achten.’
59
2) ‘Als bovenstaande (psychotisch zijn) het geval is geef ik mijn behandelaar, zorgcoördinator en (familielid) toestemming om: - (..) aan te dringen op inname van antipsychotische medicatie net zo lang tot ik het neem. Zo nodig mag er drang bij uitgevoerd worden. - bij mij aan te dringen op opname (..) als ik (volgt lijst van symptomen). Dit aandringen moet men niet snel opgeven.’ 3) ‘X (cliënt) (..) verklaart t.o.v. zijn behandelaar (naam, instelling) bij terugkeer v/d ziekte (psychotisch stoornis of manische stoornis) dat ik opgenomen wil worden in (instelling). Dit geld als mijn behandelaar of zijn vervanger geen verantwoorde mogelijkheid zien om thuis te behandelen. Ik vraag om mij in deze situatie tegen mijzelf te beschermen en zo nodig gedwongen op te nemen.’ 4) (..) draag ik het recht en de verantwoordelijkheid de beslissing tot (gedwongen) opname voor crisisinterventie te nemen, over aan bovengenoemde twee personen (vertrouwenspersonen) plus X (behandelend psychiater). Als, en alleen als, zij van mening zijn dat opname noodzakelijk is, wil ik in de toekomst opgenomen worden in (instelling), ook als ik op dat moment zelf niet meer in staat/ bereid ben daarom te verzoeken/ daarvoor toestemming te geven. Ik wil dat bij de beslissing tot (gedwongen) opname het (ouderwetse) zgn. ‘Bestwilcriterium’ gehanteerd wordt en niet het zgn. ‘Gevaarscriterium’(..) Ik zal een gedwongen opname, tot stand gekomen op gezamenlijk verzoek van (twee vertrouwenspersonen en behandelend psychiater), en in overleg met hen uitgevoerd, niet (juridisch) aanvechten. 5) ‘Ik geef X (vertrouwenspersoon) samen met de dienstdoende psychiater (liefst Y, de behandelend psychiater) toestemming mij te doen opnemen, als ik dat zelf niet wil op dat moment (omschrijving ernstige symptomen). (..) ‘Deze richtlijnen hebben geen rechtsgeldigheid bij bv. een gedwongen opname.’ 6) De zesde wilsverklaring is niet zodanig te citeren. Het betreft een geheel van verklaringen die als leidraad kunnen dienen in geval van wilsonbekwaamheid. Het betreft voor een groot deel negatieve wilsverklaringen omtrent automutilatie, verwaarlozing, suïcidaal gedrag en crisisopname. Dit is gecombineerd met enkele positieve wilsverklaringen, waaronder gedwongen sondevoeding. De verklaring is gekoppeld aan een verzoek tot benoeming van een mentorschap, waarover de kantonrechter positief geoordeeld heeft. De wilsverklaringen verschillen in lengte van negen regels tot acht pagina’s. Deze laatste verklaring is een combinatie van twee gestandaardiseerde formulieren. Ten eerste een overeenkomst tussen kliniek en cliënt, waarin afspraken en wensen zijn vastgelegd over opname, behandeling, voor- en nazorg. Ten tweede een wilsverklaring rond dwangopname. De meeste wilsverklaringen zijn getypt. Eén, van twaalf regels, is door de psychiater opgesteld en in slecht leesbaar handschrift geschreven, een ander is door de cliënt met de hand ingevuld op een modelformulier. Eén verklaring heeft alleen op opname en behandeling betrekking, de overige vijf besteden daarnaast aandacht aan de mogelijkheid in de ambulante sfeer een ernstige ontregeling te voorkomen, hoewel één wilsverklaring over deze mogelijkheid zeer summier is: dwangopname ‘als mijn behandelaar of zijn vervanger geen verantwoorde mogelijkheid zien om thuis te behandelen.’ Het criterium om in te grijpen, wat steeds ook opname inhoudt, is zeer divers omschreven: 1) psychotische toestand, 2) ’s nachts zwerven, lichamelijk vermageren of vervuilen, de deur niet openen voor behandelaars en vertrouwenspersoon,
60
3) terugkeer van de ziekte (psychotische of manische stoornis), 4) als na ongeveer één week blijkt dat een opkomende psychose niet ambulant te bestrijden is, 5) bij ernstige symptomen, te weten: angst, niet meer slapen, steeds actief zijn, zich inbeelden een insect te zijn. 6) de zesde wilsverklaring omschrijft niet zozeer criteria waarbij ingegrepen moet worden, maar wel en niet gewenste behandeling en overleg mocht onverhoopt een IBS plaatsvinden. Twee verklaringen leggen het mandaat voor opname bij een of meer behandelaars. Drie andere noemen daarnaast een of twee vertrouwenspersonen die met opname in moeten stemmen. De zesde wilsverklaring, die van de onvermijdelijkheid van een IBS uitgaat noemt de mentor als iemand die zoveel mogelijk gehoord moet worden bij ieder ingrijpen. Qua omschreven behandeling zijn de wilsverklaringen zeer divers. Eén wilsverklaring noemt überhaupt niets, twee spreken van antipsychotische medicatie, twee noemen specifieke medicatie. Hiervan is er één die van een standaardformulier uitgaat, waarin tevens de mogelijkheid is opgenomen te vermelden met welke medicatie in het verleden goede en slechte ervaring is opgedaan, of de cliënt met de voorgestelde medicatie ervaring heeft, welke medicatie de cliënt weigert, welke medicatie men evt. mag proberen als voorgestelde medicatie na een aantal dagen geen effect heeft, en of de cliënt een voorkeur heeft voor tabletten, druppels, spuit of depot. Tevens bestaat de mogelijkheid te vermelden welke acties vóór een crisisbehandeling uitgeprobeerd kunnen worden, zoals een wandeling maken, een sigaret, een vertrouwenspersoon erbij betrekken. Tot slot kan de cliënt aangeven welke volgorde hij/zij nastreeft als in het kader van een crisisbehandeling vrijheidsbeperking, dwangmedicatie, fixatie, isolatie of één op één begeleiding nodig is. Verder besteedt deze wilsverklaring aandacht aan allerlei zaken die voor de cliënt geregeld dienen te worden, zoals het op de hoogte stellen van personen en instellingen, het regelen van zorg voor huis, planten en huisdieren, het regelen van financiën en het evt. annuleren van koopcontracten. Alleen deze verklaring en de zesde verklaring hebben onderdelen die op negatieve wilsverklaringen betrekking hebben, dat wil zegen de mogelijkheid om van te voren aan te geven dat men bepaalde klinieken, bepaalde personen, of bepaalde behandelingen niet wil. Naast deze zes cliënten met een wilsverklaringen zijn er twee cliënten die een crisisprotocol hebben. Bij de een ligt de nadruk op het voorkómen van een ernstige crisis, bij de ander ligt de nadruk op hoe de behandeling in de kliniek eruit ziet, met vooral aspecten van negatieve wilsverklaring. Eén psychiater, waarvan geen cliënt bij het onderzoek is betrokken, werkt met gestandaardiseerde overeenkomsten waarin de details rond opname, voor- en nazorg zijn geregeld. Van de 17 psychiaters in ons onderzoek zijn er vijf die een cliënt hebben met een zelfbindingsverklaring, die ook bij het onderzoek is betrokken. Voor één van hen is dit zijn enige cliënt met een zelfbindingsverklaring, een heeft één andere cliënt met een zelfbindingsverklaring, een ander heeft in totaal vier mensen met een zelfbindingsverklaring; bij de twee anderen, die regelmatig met crisisprotocollen werken, is onduidelijk of ze andere cliënten met een zelfbindingsverklaring hebben. Vrijwel alle psychiaters geven aan niet goed op de hoogte te zijn of collega’s met dergelijke wilsverklaringen werken; het is nauwelijks een gespreksonderwerp. Bij twee instellingen is het dat enkele jaren geleden wel enigszins geweest. Sommigen kennen wel een cliënt die ooit een soort wilsverklaring heeft opgesteld met een andere hulpverlener en ze kennen soms een collega die er een enkele keer mee werkt. Samenvattend: de zes zelfbindingsverklaringen variëren naar formulering van de wil, criterium om in te grijpen, omschreven behandeling, positie van de vertrouwenspersoon en
61
omvang van de gehele verklaring; meestal is ook aandacht besteed aan de mogelijkheid ambulant in te grijpen. 6.3. Ervaringen met het opstellen. Soms neemt de cliënt het initiatief tot het opstellen van een zelfbindingsverklaring, of de cliënt samen met een naaste, soms gaat het duidelijk van de behandelaar uit. Andere keren is het niet helemaal duidelijk, maar lijkt het erop dat cliënt en behandelaar in overleg op het idee zijn gekomen. In één geval menen cliënt en behandelaar te weten dat de ander het initiatief nam. Eén cliënt heeft het idee voor een wilsverklaring opgedaan uit een nieuwsbrief van Ypsilon, en een is in een therapiegroep op het idee gekomen. De tijd die het kostte om e.e.a. op te stellen varieerde volgens de cliënten van een kwartier (waarna er nog een paar weken overheen gingen om handtekeningen van betrokkenen te verzamelen) tot ongeveer een jaar. De verklaring die in een kwartier is ingevuld betreft een zeer uitvoerige, maar gestandaardiseerde verklaring, waarin veel invulmogelijkheden onbenut zijn. Een andere die ook snel opgeschreven lijkt te zijn is een door de behandelend psychiater opgestelde met de hand geschreven verklaring van twaalf regels. Vier van de zes cliënten zijn tevreden of redelijk tevreden over hun wilsverklaring, van de andere twee is dit onduidelijk. Degene die het meest tevreden is geeft aan dat haar tevredenheid vooral de persoon van de behandelaar betreft, die zij volkomen vertrouwt. Zij ziet de wilsverklaring niet zozeer als een contract en weet eigenlijk niet precies meer wat erin staat. De overige vijf weten overigens allen wel punten van kritiek te noemen. Eén stelt dat ‘dit niet het sterkste contract is dat uit de bus is gekomen’, en hij meent, op grond van de laatste opname, dat toegevoegd zou moeten worden dat een hem bekende hulpverlener bij een beginnende ontregeling bij hem thuis komt om medicatie toe te dienen. Een ander meent bij nader inzien dat de omschrijving van de criteria voor opname en de omschrijving van de medicatie onvoldoende is; hij heeft zijn wilsverklaring zelf opgesteld. Een derde noemt dat in haar wilsverklaring toegevoegd zou moeten worden dat zij nooit impromen wil slikken. Een vierde meent dat uiteindelijk een getypte wilsverklaring beter leesbaar zou zijn, en dat de mogelijkheid toegevoegd zou moeten worden om bij ontregeling thuis te behandelen. Een vijfde stelt dat haar wilsverklaring drie jaar geldig is, wat ze als een nadeel ziet, omdat ze wellicht over anderhalf jaar al andere ideeën heeft. Twee van de vijf psychiaters met een cliënt met wilsverklaring zijn matig tevreden over de inhoud van de wilsverklaring. Deze vinden ze qua omschrijving van moment van ingrijpen en medicatie veel te globaal en te mager, waardoor de verantwoordelijkheid voor ingrijpen te veel bij hen wordt gelegd. Twee anderen zijn redelijk tevreden, één van hen vooral omdat het voor hem overzichtelijk is: hij kan alle afspraken zo vinden. Van de zes mensen met een wilsverklaring is in vijf gevallen een naaste geïnterviewd. Ze zijn allen (redelijk) tevreden met de inhoud van de wilsverklaring. Eén partner meent dat er een behandeling genoemd had moeten worden. Drie naasten zijn wel ontevreden of teleurgesteld over de naar hun idee onduidelijke juridische status van de verklaring die er nu ligt, dus over de vraag of het in de praktijk tot een opname zal leiden. Zo zegt een partner dat het hem ‘eigenlijk volkomen onduidelijk’ is wat het waard is. Hij vreest dat als hij op grond van de wilsverklaring op een opname aandringt, men hem zal vertellen dat ze met ‘dit papiertje’ niets kunnen doen. Van de bestaande zes wilsverklaringen is er één eenmaal gewijzigd, naar aanleiding van nieuwe medicatie, van twee andere is duidelijk dat ze nooit geëvalueerd zijn, bij de andere drie lijkt dit ook nooit gebeurd te zijn.
62
Samenvattend: sommige wilsverklaringen zijn snel opgesteld, aan andere is langdurig overleg vooraf gegaan. Hoewel de cliënten meestal redelijk tevreden zijn over de verklaring kunnen ze meestal wel verbeteringen noemen, evenals de psychiaters. 6.4. Ervaringen met het uitvoeren. Van de zes cliënten met een wilsverklaring heeft er slechts één ervaring met een opname waarbij zijn wilsverklaring een rol heeft gespeeld. Deze wilsverklaring was, na één eerdere opname, ruim een half jaar voor de tweede ontregeling opgesteld. Deze laatste opname is om drie redenen interessant. Ten eerste werkte de wilsverklaring, in de zin dat de cliënt naar zijn gevoel redelijk tijdig is opgenomen. Daar is wel de politie aan te pas gekomen en het was een IBS-procedure. De cliënt heeft zich echter, voor zover hij zich herinneren kan, niet tegen de opname verzet. Achteraf kijkt hij met tevredenheid op de opname en behandeling terug. Ten tweede blijkt dat de werking van de wilsverklaring niet alleen zat in het feit dat hij ondanks verzet opgenomen werd. Naar zijn idee verzette hij zich minder omdat hij minder angstig was dan de eerste keer, omdat hij al een opname had meegemaakt. Ook had hij vertrouwen in wat er gebeuren ging, omdat hij met zijn behandelaar, waar hij vertrouwen in heeft, de wilsverklaring had opgesteld. Ten derde valt op dat mogelijke kansen voor een nóg eerdere, ambulante behandeling niet benut zijn. De avond voor zijn opname had hij zelf gevraagd om een bezoek van zijn eigen psychiater. Deze kon niet komen; een hem onbekende arts kwam ’s avonds wel langs, en wilde hem graag medicijnen toedienen, maar ‘die dokter die hier zat, die vertrouwde ik niet, toen die mij medicijnen wilde toedienen.’ De partner van deze cliënt heeft de opname iets anders beleefd. ‘Dus toen was het zover, dus ik denk van, nou wij zitten snor. X (de cliënt) is het ermee eens, hij wil opgenomen worden, nou, ik geef door aan de dokter dat het zover is, en dan bellen we de crisisdienst en dan komen ze hem ophalen. Dus wij bellen de crisisdienst en ik was eigenlijk wel een beetje erg sip en teleurgesteld dat hij zei van, ja maar daar kunnen we niks mee en het is niet rechtsgeldig. Ik denk, waarom hebben we dan in vredesnaam dat contract getekend.’ Uiteindelijk is de cliënt een dag later opgenomen door dezelfde crisisdienst, met een IBS. De naaste meent dat het toch nog snel is gegaan waardoor de cliënt minder ver in een psychose is geraakt en ook sneller weer beter was. Overigens blijft onduidelijk of er bij deze opname nu sprake was van gevaar of dat de IBSprocedure was ingegaan vanwege de zelfbindingsverklaring. Van de overige vijf cliënten is bij één de wilsverklaring recent tot stand gekomen. Bij drie anderen is dit al langer geleden, maar er heeft zich na het opstellen van de wilsverklaring geen ernstige ontregeling meer voorgedaan. De laatste cliënt heeft kort na het opstellen van de zelfbindingsverklaring een ernstige ontregeling meegemaakt. Daar is echter geen opname op gevolgd. Gedurende ongeveer een maand hebben haar ouders en haar partner, die buitengewoon verlof kreeg, haar opgevangen. Ze had in die periode heel regelmatig telefonisch contact met haar casemanager om over haar angsten en waandenkbeelden te praten. Achteraf is ze blij dat ze zonder opname beter is geworden: ‘(..) het was veel beter dan (in de kliniek), omdat het daar gewoon eigenlijk toch weer drukker is met al die mensen om je heen die ook wat hebben en toch weer prikkels geven…’ Ze meent dat ze thuis veel sneller beter is geworden. De wilsverklaring heeft in haar beleving geen rol gespeeld. Zijzelf was toen vergeten dat hij er was. Van de psychiaters geven er twee aan dat ze met een wilsverklaring toch niet tot dwangopname over zullen gaan als er geen gevaar is. Twee psychiaters geven aan zich daar wel toe verplicht te voelen, maar ze voegen eraan toe deze situatie nog niet bij de hand te hebben gehad. Naast de cliënten met de wilsverklaringen is er één die ervaring heeft met opnames waarbij schriftelijke behandelafspraken een rol speelden. Deze wordt hier vermeld omdat
63
de ervaring vergelijkbaar is met de ervaringen die bij een zelfbindingsverklaring kunnen vóórkomen. De cliënt had langdurig over de behandelafspraken onderhandeld met twee achtereenvolgende behandelaars, omdat naar zijn ervaring bij opnames in het verleden dingen gebeurden die hij niet wilde. In zijn afspraken stond centraal dat hij een kamer voor zichzelf zou krijgen om tot rust te komen, en dat men in eerste instantie geen neuroleptica zou geven. De eerste – vrijwillige – opname na deze afspraken verliep naar wens, hoewel het zijn vertrouwenspersoon moeite kostte hem opgenomen te krijgen in de kliniek waarmee hij de afspraken had gemaakt. Alles bij elkaar kijkt hij met grote tevredenheid terug op de wijze waarop men zich aan gemaakte afspraken hield en op het verloop van zijn behandeling. De tweede opname verliep niet naar wens. De eigen kliniek waar hij op verzoek van zijn vertrouwenspersonen naar toe ging bleek geen plaats te hebben en hij werd elders opgenomen. De behandelafspraken werden daar naartoe gefaxt. Daar meende men echter dat hij onhandelbaar was en werd hij vrij snel buiten de deur gezet. Na enkele dagen liet hij zich door vrienden toch weer overhalen tot opname in zijn eigen kliniek. Hier ging een en ander mis. I.t.t. de telefonische toezeggingen aan zijn vertrouwenspersoon kreeg hij vanwege plaatsgebrek geen eigen kamer, maar moest hij voor één nacht in de isoleercel. Daar ging, volgens hem tegen de afspraak in, de deur op slot. Zijn eigen behandelaar, waarvan men volgens hem gezegd had dat die de volgende dag zou komen, bleek voor langere tijd met vakantie. De behandelend arts was een hem onbekende en naar zijn idee onervaren arts-assistent. De schriftelijk vastgelegde afspraken rond de behandeling bleken op de afdeling niet aanwezig. De behandelaar wilde hem neuroleptica toedienen, waar hij het niet mee eens was. Een spuit met slaapmiddelen zag hij vervolgens voor deze neuroleptica aan, waarop hij de verpleegkundige beet. Dat was voor de behandelend arts reden de vrijwillige opname in een IBS om te zetten. Op deze escalatie volgde ongeveer een week isoleercel. Naderhand bracht de hulpverlening naar voren dat op het moment van deze verlate opname de ziekte al dermate geëscaleerd was dat de behandelafspraken een gepasseerd station waren. E.e.a. resulteerde bij deze cliënt in een groot wantrouwen t.o.v. de psychiatrie. De naaste en vertrouwenspersoon van deze cliënt meent dat zij zijn belangen niet goed behartigd heeft. Zij voelde zich er soms alleen voor staan en voelde zich als vertrouwenspersoon door de hulpverlener in de rol gedrukt dat zj de cliënt van het nut van behandeling moest overtuigen. Na deze ervaring meent zj dat de positie van vertrouwenspersoon precies omschreven moet zijn en dat een zelfbindingsverklaring of andere behandelafspraak ook met de verpleegkundigen van de kliniek doorgesproken moet worden. Samenvattend: slechts één cliënt heeft een uitvoering van de zelfbindingsverklaring meegemaakt; hij is tevreden over hoe dat gegaan is. Van de andere vijf cliënten heeft een andere ook een ontregeling meegemaakt, die tot haar tevredenheid thuis behandeld is.
64
Hoofdstuk 7. Samenvatting van de resultaten In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van opvattingen van betrokkenen over zelfbindingsverklaringen. ‘De mening’ van betrokkenen bestaat niet. Hoewel respondenten op enkele punten een eensluidende mening hebben, zijn er verschillen tussen de drie groepen van respectievelijk de psychiaters, de cliënten en de naasten. Daarnaast blijkt er een aanzienlijke variatie bínnen de drie respectievelijke groepen. Cliënten verschillen onderling van mening, evenals psychiaters en naasten. Hier worden de meningen op de belangrijkste punten samengevat met aandacht voor de verschillen. Aparte vermelding verdient dat de groep naasten uiteen valt in drie groepen die ieder een andere relatie tot de cliënt hebben, namelijk ouders en andere familieleden, partners en vrienden of vriendinnen. Binnen deze subgroepen zijn de aantallen bijzonder klein. Voor- en tegenstanders Vrijwel alle psychiaters zijn voorstander van een regeling van zelfbinding, zij het dat het merendeel er ook risico’s aan verbonden ziet. Het is eerder een doorslaan van de balans in de richting van de voordelen. Ook de meeste cliënten zijn voorstander van een regeling van zelfbinding. Echter lang niet allemaal omdat ze tijdiger ingrijpen wensen bij een ontregeling: enkelen zijn vooral geïnteresseerd in invloed op de behandeling. Ook naasten zijn in meerderheid voorstander van een regeling van wilsverklaringen, zij het dat sommige ouders het een goed idee zouden vinden voor hun jong volwassen kinderen, terwijl ze tegelijkertijd weten dat hun eigen kind er niet vóór zal zijn of niet goed kan overzien wat een zelfbindingsverklaring inhoudt. De bedoeling van een zelfbindingsverklaring Als doelstelling van het opstellen van een wilsverklaring ziet men in de eerste plaats het voorkómen van schade door tijdig in te grijpen. Vooral schade aan het sociale netwerk of maatschappelijke schade wordt hierbij genoemd. Soms wordt door cliënten een hiermee verbonden doelstelling genoemd, namelijk het creëren van een sfeer van rust en veiligheid rond toekomstige ontregeling. Schade wordt dikwijls heel specifiek omschreven, naar aanleiding van eigen ervaringen. Daarbij valt op dat, afhankelijk van de schade die cliënten noemen, het moment dat de ene cliënt tijdig vindt, voor de ander te vroeg of te laat is. Een aantal psychiaters meent overigens dat het gevaarscriterium dat voor een dwangopname gehanteerd wordt de laatste jaren al zoveel ruimer wordt gedefinieerd, dat de schade die cliënten noemen hier dikwijls onder valt. Als voordeel van tijdig ingrijpen wordt tevens gezien dat de ziekte- en herstelperiode mogelijk bekort wordt en dat een behandeling mogelijk minder ingrijpend en belastend is. Een tweede doelstelling die door cliënten en psychiaters veel genoemd wordt, is de cliënt invloed te geven op de behandeling na opname, door deze in de zelfbindingsverklaring vast te leggen. Een derde doelstelling, door enkele psychiaters genoemd, is van meer therapeutische aard: de cliënt zelf verantwoordelijkheid te laten nemen voor zijn aandoening of de mogelijkheid scheppen voor een gelijkwaardige behandelrelatie. Bij deze en de vorige doelstelling valt op dat een enkele psychiater invloed van de cliënt op de behandeling en een gelijkwaardige arts-patiëntrelatie niet zozeer ziet als doelstelling van, maar als voorwaarde voor het opstellen van een zelfbindingsverklaring. Een vierde doelstelling is dat men eigenlijk beoogt zó vroeg bij een ontregeling in te grijpen dat opname niet nodig is. Naasten zien vooral een tijdige opname als doelstelling. Een deel van de naasten heeft met een tijdige opname mede hun eigen belang op het oog:
65
het voorkómen dat zij, zoals ze in het verleden ervaren hebben, thuis met een te belastende situatie opgescheept zitten. Risico’s en problemen Een minderheid van de cliënten - met groot vertrouwen in de eigen psychiater – ziet weinig problemen of risico’s verbonden aan wilsverklaringen. De meerderheid van de respondenten ziet echter diverse risico’s. Het merendeel van de psychiaters ziet als grootste risico dat mensen een wilsverklaring niet vrijwillig maar onder druk van naasten of hulpverlening opstellen. Zij zien het als hun taak om erop toe te zien dat cliënten niet te zeer onder druk van naasten een verklaring opstellen. Aan de andere kant wijzen psychiaters erop dat cliënten zich soms welbewust naar de wensen van naasten voegen en dat naasten het recht hebben om grenzen te stellen aan de zorg die ze bieden, dat wil zeggen, om voorwaarden te stellen, zoals het opstellen van een wilsverklaring. Waar de overgang ligt van geoorloofde naar ongeoorloofde druk van naasten is niet duidelijk. De opvattingen daarover lijken van psychiater tot psychiater te verschillen. Ook druk van hulpverleners om een wilsverklaring op te stellen wordt mogelijk geacht. De meningen over hoe ver de psychiater mag gaan lopen sterk uiteen: van de mening dat alleen het te berde brengen van het idee al te veel druk uitoefent tot de mening dat als een cliënt geen wilsverklaring wil opstellen, hij een andere hulpverlener zal moeten zoeken. Naast de psychiaters noemen veel cliënten en naasten het risico dat de cliënt door hulpverlening of naasten onder druk wordt gezet tot het opstellen van een wilsverklaring. Het eerste wordt door de cliënten meer afgekeurd dan het tweede. Een ander risico van zelfbindingsverklaringen is dat een cliënt te makkelijk wordt opgenomen. Makkelijk in de zin dat behandeling thuis misschien nog had gekund, of makkelijk omdat symptomen door hulpverlening of naasten als doorslaggevend worden gezien terwijl de cliënt deze geen reden tot ingrijpen vindt. Een aantal psychiaters bepleit daarom de zelfbindingsverklaringen gericht op dwangopname deel te laten uitmaken van een groter geheel van afspraken, zoals bijvoorbeeld een crisisprotocol, dat in de eerste plaats gericht is op het ambulant ingrijpen in een nog eerdere fase. Naasten zien als risico van een zelfbindingsverklaring dat zijzelf een te grote macht krijgen om iemand op te laten nemen. Als praktische problemen bij het effectueren van een zelfbindingsverklaring zijn aan de orde gekomen dat er dikwijls geen plek is in de door de cliënt gewenste kliniek, dat de behandelend psychiater niet degene is waarmee de cliënt ten tijde van de ontregeling te maken krijgt en dat instellingen onbekend zijn met het bestaan van een zelfbindingsverklaring. Alle cliënten zijn er ongelukkig mee dat ze elders terecht kunnen komen, of dat een hun onbekende psychiater over de noodzaak van ingrijpen moet oordelen. Diverse voorwaarden zijn aan de orde gekomen waaraan de hulpverlening dient te voldoen. Te denken valt aan goede afspraken over vervanging bij afwezigheid van de vaste behandelaar, en voldoende communicatie tussen ambulante en klinische zorg. Duidelijk is dat aan deze voorwaarden niet altijd voldaan wordt. Onduidelijk is in welke mate dit het geval is. Tenslotte blijkt problematisch dat cliënten niet altijd beschikken over een naaste die voldoende in de buurt is. Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide In de discussie rond zelfbinding is er verwarring of het om ambulante dwangbehandeling kan gaan dan wel dat dwangbehandeling altijd een klinische opname impliceert. De echte ambulante dwangbehandeling moet ook weer niet verward worden met een voorwaardelijke machtiging of paraplumachtiging, waarbij iemand niet wordt opgenomen
66
op voorwaarde dat hij/zij medicatie gebruikt. Het voorliggende wetsvoorstel zelfbinding gaat uit van behandeling in combinatie met opname. Psychiaters denken bij zelfbinding meestal aan de combinatie van opname en behandeling, maar sommige psychiaters achten voor sommige cliënten ambulante dwang mogelijk en wenselijk. De mening van cliënten komt niet goed uit de verf. De meeste naasten denken ook aan de combinatie van behandeling met opname. Bij partners lijkt dat soms ingegeven te zijn door hun ervaringen met eerdere opnames en daaraan voorafgaande voor hen zware dagen. De criteria voor uitvoeren van een zelfbindingsverklaring Wat betreft de omschrijving in een wilsverklaring van het criterium of de criteria om in te grijpen, hebben de meeste psychiaters uitgesproken, doch uiteenlopende meningen. Iedereen is van mening dat het belangrijk is de criteria voor ingrijpen goed te omschrijven, om te vroeg ingrijpen en geharrewar bij een ontregeling te voorkomen. Maar de ene psychiater is daarom juist voor globale omschrijving, de ander voor concrete, objectief vast te stellen criteria. Het voordeel van globale criteria is dat de psychiater in kan grijpen als een ontregeling anders verloopt dan een vorige keer. Een mogelijk nadeel is dat de psychiater, of een andere psychiater, veel zeggenschap over het moment van ingrijpen krijgt. Ook de cliënten vinden de omschrijving van de criteria voor ingrijpen belangrijk, maar sommigen geven aan dat een omschrijving lastig is. Een aantal van hen verwijst naar bepaalde naasten of hulpverleners die het moment van ingrijpen goed kunnen bepalen. Sommige cliënten vinden het van belang dat ze niet te laat worden opgenomen, anderen juist dat ze niet te snel worden opgenomen. Naasten, met name partners, zien zichzelf dikwijls goed in staat het moment van ingrijpen te beoordelen. De specificatie van de behandeling Alle drie de groepen respondenten zijn van mening dat het van belang is bij de omschrijving van de behandeling in de wilsverklaring eerdere positieve en negatieve ervaringen met medicatie vast te leggen. Psychiaters verschillen in de mate waarin ze zich gebonden voelen aan behandelafspraken. Er is er één die zich aan alle afspraken gebonden voelt, maar dat betekent wel dat als hij er niet aan kan of wil voldoen en er geen sprake is van gevaar, de cliënt weer naar huis kan. Aan de andere kant zijn er psychiaters die de zelfbindingsverklaring zien als een inspanningsverplichting, waarbij uiteindelijk hun medische deskundigheid prevaleert boven gemaakte afspraken. Daartussen is een groep psychiaters die vindt dat het in ieder geval van te voren voor de cliënt duidelijk moet zijn welke afspraken voor de psychiater bindend zijn en welke niet. Dat zal naar hun idee wel veel overleg vragen. Bij de groep cliënten en naasten wordt niet helemaal duidelijk in hoeverre zij menen dat afspraken over de behandeling voor de psychiater bindend dienen te zijn. Wel is duidelijk dat veel cliënten expliciet zijn in behandelingen die ze niét willen. Het kan gaan om specifieke medicatie, of antipsychotica in het algemeen, of het gebruik van de isoleercel, of opname in bepaalde klinieken of afdelingen. Voor sommige cliënten tellen deze negatieve wilsverklaringen zwaar, anderen willen aan de behandelaar overlaten in hoeverre deze daar rekening mee houdt. De psychiaters verschillen in de mate waarin ze dergelijke negatieve wilsverklaringen als bindend ervaren. Als cliënten specifieke medicatie niet willen, dan meent men dat je daar wel rekening mee kan houden. Maar wat betreft het niet gebruiken van de isoleercel of het helemaal niet toedienen van antipsychotica zeggen de meesten dat ze in dergelijke
67
afspraken niet meegaan, of, wat betreft antipsychotica, dat de cliënt hen moet overtuigen dat dit haalbaar is. Een maximale duur aan opname of behandeling bij blijvend verzet Psychiaters menen dat de periode waarin iemand op grond van een zelfbindingsverklaring tegen zijn wil opgenomen en behandeld kan worden aan een maximum gebonden dient te zijn. Maxima van 1 week, 6 weken of drie maanden worden genoemd. Als alternatieven worden een per patiënt verschillend maximum genoemd, afhankelijk van eerdere ervaringen met ontregeling, of een hernieuwde rechterlijke toetsing na een bepaalde periode. Cliënten en naasten hebben hier minder ideeën over. Een eenzijdige wilsverklaring of een afspraak Vrijwel alle respondenten zien een zelfbindingsverklaring als een afspraak tussen de cliënt en diens psychiater en niet als een eenzijdige verklaring van de cliënt. Veel cliënten hopen dat deze psychiater dan ook bij de eventuele uitvoering van de verklaring betrokken wordt. Naasten geven soms aan dat een zelfbindingsverklaring ook met een spv-er of casemanager opgesteld zou kunnen worden. Toetsing bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring Cliënten en naasten zijn meestal van mening dat het opstellen van een zelfbindingsverklaring getoetst zou moeten worden; psychiaters zijn hier minder uitgesproken in, al menen sommigen dat de psychiater er sowieso goed aan doet bij het opstellen van een verklaring na te gaan of de cliënt niet onder druk gezet wordt door anderen. De cliënten en naasten hebben er meestal geen bezwaar tegen dat een onafhankelijk psychiater bij deze toetsing is betrokken. Psychiaters hebben hier wel bezwaar tegen, omdat dit met de arts-patiëntrelatie zou interveniëren, dan wel omdat het geen garantie is tegen een te paternalistische psychiatrie. Door enkele psychiaters wordt in plaats daarvan de pvp-er genoemd. Vertrouwen van de cliënt in de psychiater Cliënten en naasten benadrukken het belang van vertrouwen in de hulpverlener bij het opstellen en uitvoeren van een wilsverklaring. De meerderheid van de cliënten spreekt dit vertrouwen ook uit, meestal alleen in hun eigen behandelaar en een enkele maal in de hulpverlening in het algemeen. Een kleine minderheid spreekt duidelijk uit geen vertrouwen te hebben in de psychiatrische hulpverlening. Naasten wijzen erop dat ook een verpleegkundige, casemanager of maatschappelijk werker in plaats van de psychiater deze vertrouwenspositie kan bekleden. Ook enkele psychiaters benadrukken het belang van een vertrouwensrelatie maar bij hen treedt het minder vaak op de voorgrond. Enkele psychiaters wijzen op het gegeven dat de behandelend psychiater dikwijls niet degene is die bij een acute ontregeling betrokken is, waardoor de vertrouwensrelatie aan betekenis inboet. Toetsing bij het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring Een juridische toetsing bij de uitvoering van de verklaring wordt door de meeste psychiaters en cliënten wenselijk geacht, gezien de ernst van de ingrepen. Twee psychiaters vinden het niet nodig. Of die juridische toetsing er ook één op wilsonbekwaamheid moet zijn is de vraag. Sommige psychiaters hebben moeite met het begrip wilsonbekwaamheid, omdat men zich afvraagt of een manische en ontregelde cliënt altijd wilsonbekwaam is, dan wel omdat men meent dat een cliënt in een hypomane maar niet ontregelde fase wellicht zijn zelfbindingsverklaring zal willen ontbinden terwijl je dan
68
niet van wilsonbekwaamheid kan spreken. Sommige naasten zijn voor toetsing van de uitvoering, enkelen vinden dat weer niet nodig; de competentie van de rechter in deze wordt door sommigen betwijfeld. Een vertrouwenspersoon De drie groepen respondenten vinden het van belang om, als het mogelijk is, een naaste van de cliënt als vertrouwenspersoon in de wilsverklaring op te nemen. De functie van de vertrouwenspersoon is in de eerste plaats die van tijdige signaleerder van een ontregeling. Volgens sommigen kan een naaste dikwijls beter dan de psychiater zien wat er aan de hand is. Een probleem kan zijn dat bij een ontregeling de belangen van vertrouwenspersoon en cliënt tegengesteld zijn. Sommige naasten zien als probleem dat de cliënt hen naderhand verantwoordelijk houdt voor opname. Sommige cliënten kennen de vertrouwenspersoon ook een andere functie toe: deze moet ook akkoord gaan met ingrijpen. Evaluatie van de zelfbindingsverklaring Een zelfbindingsverklaring dient, zo vinden de respondenten, sowieso na gebruik geëvalueerd te worden, om na te gaan of hij naar wens van de cliënt gewerkt heeft. Zo niet, dan kan hij ingetrokken of bijgesteld worden. Daarnaast dient een zelfbindingsverklaring regelmatig, bijvoorbeeld één maal per jaar, geëvalueerd te worden om na te gaan of hij nog geldt en ook om eventueel bij te stellen. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring Crisisprotocollen, noodplannen e.d. worden door meerdere psychiaters en naasten en door sommige cliënten gezien als middel waarmee hetzelfde te bereiken is als met een zelfbindingsverklaring, namelijk tijdige hulpverlening. Het voordeel is dat dikwijls in een nog eerder en ambulant stadium hulp verleend kan worden. Dat is de reden dat een aantal respondenten meent dat een zelfbindingsverklaring deel dient uit te maken van een dergelijk groter geheel aan afspraken. Het nadeel is dat een deel van de cliënten niet met een crisisprotocol gebaat is, omdat ze toch vrij snel niet aanspreekbaar meer zijn. Dat is de reden waarom sommigen toch de voorkeur geven aan een zelfbindingsverklaring. Het verruimen van het gevaarscriterium wordt slechts door enkele psychiaters, door twee naasten en door geen van de cliënten als een alternatief gezien voor een zelfbindingsverklaring. Een aantal psychiaters meent dat het gevaarscriterium de afgelopen jaren al voldoende verruimd is. Ook de voorwaardelijke RM wordt niet als alternatief gezien. Deze past niet bij cliënten die al jaren stabiel zijn en de cliënt krijgt niet de zorg op maat die bij een zelfbindingsverklaring wel enigszins mogelijk is. Het mentorschap wordt door sommigen als alternatief gezien. Enkele cliënten noemen verzorging thuis als alternatief voor een dwangopname gebaseerd op een zelfbindingsverklaring. De doelgroep Schattingen van de omvang van de doelgroep voor zelfbindingsverklaringen worden door veel psychiaters als schattingen met de natte vinger omschreven, waar ze zelf niet veel om geven. Ze lopen uiteen van hooguit enkele procenten tot tientallen procenten van grote diagnosegroepen als bipolaire stoornis en schizofrenie. In de eerste plaats komen mensen met bipolaire stoornissen in aanmerking, daarnaast mensen met schizofrenie, voor zover ze voldoende ziekte-inzicht hebben in hun goede periodes. Mensen met persoonlijkheidsstoornissen worden meestal niet tot de doelgroep gerekend. Sommige cliënten omschrijven de doelgroep ruimer: iedereen die soms wilsonbekwaam raakt. Sommige cliënten stellen de eis dat cliënten redelijk zelfstandig moeten kunnen denken en stellen dat een zelfbindingsverklaring niet bedoeld is voor psychotische zwervers. Verschillen in
69
schattingen van de omvang van de doelgroep zijn te herleiden tot verschillen in opvatting over vereisten waaraan cliënten dienen te voldoen, over de wijze waarop een zelfbindingsverklaring wordt aangeboden, en over de uiteindelijke bedoeling van en mogelijke alternatieven voor een zelfbindingsverklaring. Ervaringen met een zelfbindingsverklaring Eenderde van de cliënten in dit onderzoek had afspraken over het omgaan met ontregeling op schrift gesteld waar zelfbinding een onderdeel van was. Hierop waren ze uitgekozen, dus dit percentage is niet te generaliseren naar de Nederlandse populatie. Afgaande op uitspraken van psychiaters lijkt het erop dat het percentage in Nederland aanzienlijk lager ligt; we hebben ook geen zicht op het percentage mensen dat andersoortige afspraken, bijvoorbeeld crisisprotocollen heeft. De wilsverklaringen die we hebben aangetroffen hebben een grote variatie aan vorm en inhoud. Er zijn korte en uitvoerige verklaringen, in slecht leesbaar handschrift en netjes getypt. Criteria voor ingrijpen zijn precies of globaal omschreven, evenals behandelplannen. De meeste respondenten zijn redelijk tevreden met de zelfbindingsverklaring waarbij ze betrokken zijn, hoewel er veel tekortkomingen worden genoemd. Evaluatie lijkt zelden plaats te vinden. Ervaring met het uitvoeren van wilsverklaringen is er vrijwel niet: het lijkt erop dat de mensen die er een hebben behoren tot de groep waar het meestal goed mee gaat. Overigens is het groepje mensen in dit onderzoek dat ervaring heeft met het opstellen èn uitvoeren van een zelfbindingsverklaring zo klein – slechts één waarbij de verklaring geëffectueerd is – dat er geen generaliserende uitspraken over gedaan kunnen worden, hooguit de uitspraak dat vormgeving en inhoud van zelfbindingsverklaringen soms verbetering behoeven, evenals de procedures rond opstellen en uitvoeren.
70
Hoofdstuk 8. Beschouwing In dit hoofdstuk wordt teruggeblikt op de belangrijkste resultaten. In de eerste plaats op de accentverschillen tussen respectievelijk psychiaters, cliënten en naasten. In de tweede plaats op de verschillen binnen deze groepen. Daarbij wordt ingegaan op verschillen tussen cliënten onderling die zijn te herleiden tot verschil in betekenis die psychiatrische stoornissen en de gevolgen daarvan voor cliënten kunnen hebben. Vervolgens wordt de wenselijkheid van een regeling van zelfbinding ter discussie gesteld. Het betoog is, in het kort, dat zelfbindingsverklaringen, mede gezien de recente verruiming van het gevaarscriterium en alternatieve mogelijkheden om tijdig in te grijpen, minder voordelen en meer risico’s hebben dan op het eerste gezicht lijkt. Daarmee wordt de doelgroep kleiner dan aanvankelijk gedacht. Mocht er een regeling rond zelfbinding komen, dan geeft de laatste paragraaf daarover een aantal aanbevelingen. 8.1. Een interpretatie van de verschillen tussen psychiaters, cliënten en naasten Vergelijken we de meningen van psychiaters met die van cliënten dan zien we dat het belangrijkste verschil is dat cliënten als ze dan toch opgenomen worden, dikwijls met een wilsverklaring invloed willen uitoefenen op wat er bij de behandeling wèl en wat er niet gebeurt. Niet alle psychiaters willen daar op voorhand in meegaan. Psychiaters beroepen zich daarbij dikwijls, en vaak terecht, op hun professionele autonomie. Maar er is meer aan de hand dan dat de cliënt autonomie opeist die de psychiater niet wil respecteren met een beroep op eigen deskundigheid en wilsonbekwaamheid of gebrek aan ziekte-inzicht van de cliënt. Als de cliënt de goede bedoelingen van de psychiater wantrouwt is dat soms terecht. De psychiater heeft meerdere verantwoordelijkheden. Die van de behandelaar die het beste met de patiënt voor heeft, maar daarnaast die van de behandelaar die de maatschappij met behulp van opname tegen diverse vormen van gevaar beschermt. Tenslotte heeft hij een verantwoordelijkheid voor rust en orde in de kliniek: daar zitten meerdere patiënten, die rust nodig hebben en verpleegkundigen die hun werk moeten doen, wat een reden kan zijn om drukke patiënten medicatie te geven of in de separeercel te zetten. Deze verantwoordelijkheden sporen niet altijd met het belang van de cliënt. Ofwel, achter het argument van professionele autonomie of medische deskundigheid gaan soms andere overwegingen schuil. Wat het vertrouwen van cliënten in de psychiatrie er niet groter op maakt zijn de bijwerkingen en neveneffecten van medicatie en opname. Opname betekent: in de drukte van andere ontregelde mensen zitten, onvrijheid en verlies van privacy. Daarnaast kan een opname dermate stigmatiserend zijn dat kansen op de arbeids- en huwelijksmarkt sterk verminderen. Medicatie heeft soms ernstige korte en lange termijnbijwerkingen zoals sufheid, concentratieverlies, impotentie, Parkinson-achtige aandoeningen, aantasting van het afweersysteem of langdurige depressie. Het paradoxale is dat in deze arts-patiëntrelatie, waar enig wederzijds wantrouwen soms op zijn plaats is, de cliënten in dit onderzoek dikwijls vertrouwen in hun psychiater uitspreken, vooral als ze deze langer kennen. De verklaring daarvoor ligt wellicht in het gegeven dat veel psychiaters zich bovenstaande dilemma’s realiseren en naar eer en geweten schipperen met hun diverse functies, en dat veel cliënten het terecht vinden als soms de belangen van hun omgeving of de openbare orde prevaleren. Zo bezien zijn de verschillen tussen cliënten en psychiaters te herleiden tot verschillen in belangen of verantwoordelijkheden. Vergelijken we de naasten met de cliënten, dan zien we dat sommige naasten een eigen belang bij een zelfbindingsverklaring hebben dat niet overeen hoeft te komen met het belang van de cliënt. Zo noemen partners als belangrijke doelstelling van een
71
zelfbindingsverklaring dat een opname bespoedigd wordt en dat ze daar zelf invloed op uit kunnen oefenen. Hier blijkt, zoals ook uit ander onderzoek, dat naasten een ander perspectief op de ziekte kunnen hebben, dat gestoeld is op eigen belang (Pilgrim and Rogers, p. 194-195). Dat is overigens een constatering die veel naasten in dit onderzoek zelf deden. Cliënten en psychiaters geven de naasten hierin vaak gelijk. 8.2. Een interpretatie van de verschillen binnen de drie groepen respondenten Wat eigenlijk meer opvalt dan verschillen tussen de drie groepen respondenten is de variatie in opvattingen binnen de drie groepen. Psychiaters verschillen in hoeveel autonomie ze zichzelf toekennen in de beslissing over het moment van ingrijpen en ze verschillen in hoeveel ze naar eigen zeggen met positief of negatief geformuleerde behandelwensen van cliënten rekening zullen houden. Met andere woorden: ze verschillen in hoeveel professionele autonomie ze zichzelf en hoeveel patiëntenautonomie ze de patiënt toedelen. De psychiaters zijn wat dit betreft op een continuüm te plaatsen met aan het ene eind een maximale professionele autonomie, aan het andere einde een maximale patiëntenautonomie. De vraag is hoe je deze verschillen tussen psychiaters kan interpreteren. Misschien in termen van verschil in visie op de rechtsbescherming in de psychiatrie. In de 70er en 80er jaren werd onderscheid gemaakt tussen een traditionele en een radicale visie op de rechtsbescherming (Laurs, 1988). De traditionele visie berustte op een biomedische visie op psychiatrische stoornissen, waarbij het uitgangspunt is dat patiënten vanuit de aard van hun ziekte geen verantwoordelijkheid voor hun ziekte en behandeling kunnen dragen. De radicale visie, voortkomend uit de antipsychiatrie, hechtte veel meer aan de autonomie van de patiënt. Deze onderscheiden visies zijn nog steeds, zij het in gematigder vorm, in de praktijk terug te vinden en worden door bijvoorbeeld Kortmann (2000) onder woorden gebracht waar hij twee beginselen van hulpverlenerschap onderscheidt. De eerste richt zich in de eerste plaats op een bijdrage van de hulpverlening aan het welzijn van de cliënt. De tweede richt zich vooral op de cliëntenautonomie. De praktijk is in díe zin gematigd dat ook artsen die een biomedisch model hanteren juridische waarborgen rond dwangopname en dwangbehandeling normaal vinden en dat ook zij dikwijls lijken te streven naar een win-winsituatie: zo veel mogelijk, op grond van eerder overleg of ‘onderhandelen’, rekening houden met de wensen van de cliënten. Deze interpretatie ziet verschillen tussen psychiaters ten aanzien van de vraag in hoeverre ze met cliëntenwensen rekening houden als een kwestie waarin artsen kunnen kiezen. Maar misschien is het een verschil in kunnen i.p.v. willen meegaan met cliëntenwensen, voortkomend uit verschillen in instellingsculturen wat betreft de afweging van cliëntenwensen en andere prioriteiten als rust en orde in de kliniek, een snelle behandeling met hoge dosering en snelle doorstroming van cliënten. Misschien is de ene psychiater meer gebonden aan organisatievereisten dan de andere psychiater. Bij cliënten valt de variatie in meningen nog meer op. Deze variatie komt vooral tot uitdrukking in de mate waarin men zeggenschap bij een opname uit handen geeft aan de eigen psychiater of aan de psychiatrie in het algemeen. Het gaat dan om zeggenschap over moment van opname en zeggenschap over de behandeling die daarop volgt. Deels wordt de mate waarin men deze zeggenschap uit handen wil geven bepaald door het vertrouwen dat men heeft in de eigen psychiater of de psychiatrie in het algemeen. Dit vertrouwen zal mede bepaald zijn door ervaringen in het verleden met opname en behandeling. In hoeverre men de zeggenschap uit handen wil geven zal ook afhangen van wat men beoogt met een wilsverklaring, en dat hangt weer af van hoe men de symptomen, de behandeling en de gevolgen van beide waardeert. Daarin verschillen cliënten. Wat de een een ernstig symptoom vindt, vindt de ander niet problematisch. Waar de een wil voorkómen dat zijn
72
kinderen hem psychotisch meemaken en dus voor een vroegtijdige opname kiest, tilt de ander, die geen kinderen heeft, veel zwaarder aan de averechtse gevolgen van de opname in een drukke kliniek en kiest voor verzorging thuis door de partner, met ondersteuning vanuit de kliniek. Waar de een de lange termijn gevolgen van het verlies van partner en andere sociale contacten het meest van alles vreest en er alles voor over heeft om dat te voorkomen, is de ander minder beducht voor dergelijke schade, maar des te meer beducht voor de bijwerkingen van neuroleptica die meestal aan een opname verbonden zijn. Dit verschil in perceptie van symptomen en gevolgen zal van invloed zijn op wat men precies beoogt met een zelfbindingsverklaring en hoeveel zeggenschap men uit handen wil geven. Het verklaart misschien ook waarom veel cliënten het belang van een langdurige vertrouwensrelatie met hun behandelaar benadrukken. Daarmee bedoelen ze waarschijnlijk dat hun behandelaar ongeveer weet hoe ze hun symptomen, de gevolgen daarvan en de verschillende behandelingen waarderen, zodat hij voor hen het juiste zal kiezen. Overigens roept de bevinding dat vertrouwen zo’n rol speelt vooral nieuwe vragen op. Vertrouwen in andere mensen is het smeermiddel in de samenleving, als mensen elkaar niet vertrouwen, dat wil zeggen, niet bepaalde verwachtingen kunnen hebben over hoe anderen zich tegenover hen gedragen, dan wordt de omgang moeizaam (De Swaan, 1996). Een van de belangrijkste kenmerken van vertrouwen is dat het meestal onuitgesproken is (Giddens, 1987). Neem bijvoorbeeld het vertrouwen dat weggebruikers erin hebben dat hun tegenligger rechts zal houden (De Swaan, 1996). Waarom hebben de cliënten in dit onderzoek het er dan zo vaak over? Vertrouwen in de psychiater of de psychiatrie is blijkbaar helemaal niet vanzelfsprekend. Het lijkt ook minder vanzelfsprekend dan vertrouwen in andere medische specialismen of andersoortige medische instellingen. Als mensen dit vertrouwen hebben wordt het dikwijls heftiger beleefd dan verklaard kan worden uit gewone professionele deskundigheid en is hun vertrouwen beschaamd, dan zijn ze er jaren naar dato nog kwaad over. De beperktere definitie van vertrouwen die in de ethiek gangbaar is geeft hier een verklaring voor. Zo definieert Baier (aangehaald door Schermer, 2001) vertrouwen als een geaccepteerde kwetsbaarheid ten opzichte van de mogelijke maar niet verwachte slechte bedoelingen van iemand anders. Mensen die een ander in deze zin vertrouwen, vertrouwen hen iets toe dat voor hen waardevol is. De ander krijgt daarmee macht over iets wat voor hun waardevol is. In dit onderzoek wordt duidelijk dat cliënten verschillen in de mate van vertrouwen. Enkelen hebben geen vertrouwen in de psychiatrie, reden waarom ze reserves hebben tegen het afsluiten van een zelfbindingsverklaring. Anderen beperken hun vertrouwen tot enkele hulpverleners die ze kennen, en weer anderen hebben vertrouwen in de gehele psychiatrie als medische discipline of als organisatie. Hierbij treedt het onderscheid op de voorgrond tussen vertrouwen in personen (interpersonal trust) en vertrouwen in instituties (social trust). Dat mensen met een psychiatrische aandoening kwetsbaar zijn is duidelijk en dat verklaart wellicht waarom ze vertrouwen en een langdurige arts-patiëntrelatie belangrijk vinden, vertrouwen komt immers met de tijd. Vertrouwen legt een claim op de arts om het niet te beschamen, en dat betekent dat een arts moet weten wat hem toevertrouwd wordt en of hij in een positie is het vertrouwen waar te maken. Dat artsen hier wel besef van hebben blijkt uit het feit dat ze dikwijls spreken in termen van onderhandelen met cliënten over zaken die blijkbaar voor de cliënt waardevol zijn. Cliënten spreken overigens nauwelijks in termen van onderhandelen, die hebben blijkbaar zelden het gevoel in een onderhandelingsrelatie te verkeren. Wat niet duidelijk is, is in hoeverre artsen zich realiseren wat cliënten hen toevertrouwen en in hoeverre ze in staat zijn om aan deze verwachtingen te voldoen. Tenslotte zijn er de naasten. Deze verschillen onderling vooral in hun mening over de functie die ze zichzelf als vertrouwenspersoon toedichten en in de risico’s die ze zien dat
73
een naaste teveel druk uitoefent op een cliënt om een zelfbindingsverklaring op te stellen of op de hulpverlening om een zelfbindingsverklaring uit te voeren. Gezien de kleine aantallen is hier niet veel zinnigs over te zeggen, behalve dan dat het waarschijnlijk is dat bij naasten die in nauwe betrekking staan met de cliënt, zoals partners of ouders, de risico’s groter zijn dat eigenbelang of bezorgdheid de doorslag geven in plaats van de precedente autonomie van de cliënt. Bij vrienden of vriendinnen lijkt daar minder kans op, maar daar is het risico weer groter dat die niet tijdig zien dat er iets mis gaat. 8.3. De wenselijkheid van een regeling rond zelfbinding De meerderheid van de psychiaters en cliënten in dit onderzoek is een voorstander van een juridische regeling van zelfbinding in de psychiatrie. Hier moeten niet al te vlot conclusies uit worden getrokken. Generaliseren naar de populatie is niet gerechtvaardigd, aangezien het onderzoek geen aselecte steekproef betrof en duidelijk is dat bepaalde groepen ontbreken. Met name kritische cliënten lijken ondervertegenwoordigd. Een aanwijzing daarvoor is dat slechts enkele respondenten in dit onderzoek het achteraf met hun opnames onder drang of dwang oneens zijn, terwijl, zij het bescheiden, Nederlands en internationaal onderzoek erop wijst dat een aanzienlijke minderheid het er naderhand nog steeds niet mee eens is (Janssen en Kaasenbrood,1989; Greenberg,1997). Het is dan ook niet juist om, zoals in discussies over zelfbinding wel gebeurt, te veronderstellen dat ‘de patiënten’ of ‘de patiëntenverenigingen’ zonder meer voorstander van een regeling van zelfbindingsverklaringen zijn. Een tweede reden om voorzichtig te zijn met het trekken van conclusies uit de uitspraken van respondenten is dat hun positieve mening wellicht grotendeels betrekking heeft op het soort zelfbindingsverklaring zoals ze dat in het vervolg van het interview hebben vormgegeven. Bij aanvang van dit onderzoek was nog niet duidelijk hoe het uiteindelijke wetsvoorstel zelfbinding eruit zou zien en in hoeverre het gelijkenis zou vertonen met het kabinetsvoorstel op hoofdlijnen uit 1997 of het voorstel zoals dat in 1998 door de Stichting Pandora is uitgewerkt. Het sinds voorjaar 2002 bij de Tweede Kamer voorliggende wetsvoorstel sluit nauw aan op het Kabinetsvoorstel 1997. We zagen in het onderzoek dat als cliënten zich uitspreken over de nadere invulling van een regeling van zelfbinding, ze variëren naar de mate waarin ze hun autonomie over het precieze moment van ingrijpen en de behandeling uit handen willen en de mate waarin ze ruimte willen hebben om aan te geven wat ze niet willen aan zorg en behandeling. Ze zijn wat dit betreft te ordenen op een continuüm waarin de uiterste linkerkant staat voor zoveel mogelijk zeggenschap houden, dat wil zeggen een precieze omschrijving van het moment van ingrijpen, de specifieke hulpverlener die daarover oordeelt, van de behandeling en van dingen die ze niet willen ondergaan. De uiterste rechterkant staat voor het uit handen geven van alle zeggenschap: de hulpverlening in het algemeen mag beslissen wanneer wat gebeurt. We zien dat de psychiaters, als ze zich uitspreken over een nadere invulling van een zelfbindingsregeling, variëren naar de mate waarin ze mee willen gaan in wensen van cliënten, dan wel een belangrijke mate van ‘professionele autonomie’ willen houden over moment van ingrijpen en aard van de behandeling. Op een zelfde continuüm staat uiterst links de psychiater die alle zeggenschap wil en uiterst rechts de psychiater die aan alle wensen van de cliënt tegemoet wil komen. Cliënten op de rechterzijde van hun continuüm zullen met de meeste psychiaters tot een werkbare afspraak kunnen komen en psychiaters op de rechterzijde van hun continuüm zullen met de meeste cliënten wel tot afspraken kunnen komen, maar een cliënt ter linkerzijde zal niet tot afspraken kunnen komen met een psychiater ter linkerzijde, en dat zal het enthousiasme voor beide partijen voor dergelijke afspraken iets doen bekoelen. Dat het bereiken van overeenstemming tussen cliënten en psychiaters problematisch kan zijn, blijkt uit de kloof tussen initiatieven zoals in
74
Amsterdam en Rotterdam vanuit de patiëntenbeweging gestart om met behulp van een crisiskaart tot crisisopvang te komen en de initiatieven die vanuit de hulpverlening worden gestart om met behulp van crisisprotocol of noodplan tot hetzelfde te komen. Blijft de vraag naar de wenselijkheid van een regeling van zelfbindingsverklaringen. Een reden om reserves hiertegenover te hebben is dat aan een zelfbindingsregeling nadelen of problemen verbonden kunnen zijn. Het risico is reëel dat sommige psychiaters of andere behandelaars hun cliënten onder druk zetten om een zelfbindingsverklaring te tekenen. Dat is een oneigenlijk gebruik van de regeling. Er is in dat geval geen sprake meer van een wilsverklaring. Ook bestaat het risico dat mensen op grond van hun verklaring te vlot worden opgenomen, terwijl er ambulant nog mogelijkheden zijn om in te grijpen. Tenslotte stelt een goed werkende zelfbindingsregeling voorwaarden aan de cliënten, aan behandelaars, aan hun onderlinge relatie en aan de organisatie van de zorg. Zo dienen cliënten en hulpverleners te begrijpen wat precies wordt afgesproken, in welke omstandigheden de zelfbindingsverklaring kan worden ingetrokken en wanneer juist niet, en hoe deze regeling zich verhoudt tot de gewone RM- en IBS-maatregelen en de regeling rond voorwaardelijke machtiging. Volgens velen veronderstelt een zelfbindingsverklaring een langdurige vertrouwensrelatie tussen cliënt en behandelaar. Een goede communicatie tussen ambulante en klinische zorg is nodig en goede afspraken over wie het moment van ingrijpen beoordeelt en wie hierbij vervanger is. Het is niet duidelijk in hoeverre aan al deze voorwaarden voldaan kan worden. Tot nu toe is over de ervaringen in het buitenland, met name in de VS waar al jaren met psychiatrische wilsverklaringen gewerkt wordt, heel weinig bekend en het weinige dat bekend is brengt onderzoekers tot de conclusie dat een wettelijke regeling inzake psychiatrische wilsverklaringen zonder implementatietraject in ieder geval onvoldoende is om tot adequaat beleid rond psychiatrische ontregelingen te komen (Backlar et.al, 2001). Een andere reden voor reserves is dat de voordelen van zelfbindingsverklaringen minder groot zijn dan zich tien jaar geleden liet aanzien. Er zijn de afgelopen tien jaar hier en daar alternatieven ontwikkeld als crisisprotocol, noodplan of crisiskaart, die voor een deel van de cliënten effectief en wellicht meer op hun wensen toegesneden zijn. Daarnaast is het volgens de wet BOPZ vereiste gevaarscriterium voor dwangopname de afgelopen jaren opgerekt in de richting van bestwil en overlast. Zie hiervoor de standpunten van de Inspectie voor de Gezondheidszorg over de invulling van het gevaarscriterium en de recentelijk in de Wet BOPZ opgenomen definitie van ‘gevaar’. Dit betekent dat een deel van de schade die cliënten zichzelf of anderen bij een ontregeling aandoen en die ze middels een zelfbindingsverklaring willen voorkomen, al een reden tot dwangopname zijn. Wereldwijd zijn er overigens aanwijzingen dat in díe landen die bij de juridische hervorming van het regime van dwangopnames de afgelopen decennia gekozen hebben voor het gevaarscriterium in plaats van het welzijn van de patiënt, de praktijk na enkele jaren neigt naar het oprekken van het gevaarscriterium in de richting van bestwil (Appelbaum, 1997; Dallaire et al, 2000). Dat het gevaarscriterium meer en meer weer door een bestwilcriterium vervangen wordt hoeft niet erg te zijn. Ook van patiëntenzijde wordt wel gepleit voor hanteren van het bestwilcriterium, het liefst dan een door de cliënt zelf gedefinieerd ‘bestwil’. In de discussie over zelfbinding was de suggestie dat niet tijdige opnames een juridische oorzaak hebben, een probleem dat met een wetswijziging zelfbinding is te verhelpen. Dat zal zeker een aantal jaren geleden het geval zijn geweest, maar het is onduidelijk of dat nu nog geldt. Wellicht is een andere organisatie van de zorg, met meer aandacht voor crisisopvang en langduriger relaties tussen cliënten en behandelaars, of dat nu psychiaters zijn of verpleegkundigen, effectiever. Heerma van Voss wijdde enkele jaren geleden een kritische NRC-column aan zelfbinding, en stelde dat het cliënten vooral te doen was om
75
‘continuïteit van de zorg’, waarmee hij één vertrouwde hulpverlener bedoelde (Heerma van Voss, 1996). De vraag is of met een zelfbindingsregeling niet een juridische oplossing wordt gezocht voor een probleem dat eerder organisatorisch van aard is. Al met al is de doelgroep voor zelfbindingsverklaringen waarschijnlijk kleiner dan zich tien jaar geleden liet aanzien. Hoe groot de doelgroep is wordt uit de opmerkingen van psychiaters niet duidelijk omdat hun schattingen uiteen lopen. Ze zijn ook lastig te maken, want de grootte van de groep cliënten die er gebruik van wil maken zal afhangen van de uiteindelijke invulling van een regeling, van hoe actief zelfbindingsverklaringen worden gepropageerd, van alternatieve mogelijkheden en van de eerste ervaringen. Zijn deze gunstig, dan zullen meer cliënten ervoor kiezen. Duidelijk is dat de doelgroep niet samenvalt met de groep mensen die voortdurend overlast geven en een gebrek aan ziekteinzicht tonen en waarvan de media soms de suggestie wekken dat dit probleem is op te lossen door mensen een zelfbindingsverklaring te laten tekenen (De Vries, in NRC 13 aug. 2001). Waarschijnlijk gaat het om enkele procenten van de grote diagnosegroepen van schizofrenie en bipolaire stoornissen. Als de mensen die een voorwaardelijke RM, een zgn. paraplumachtiging hebben, aanspraak kunnen en willen maken op een zelfbindingsverklaring zou de doelgroep groter kunnen worden. Het is denkbaar dat een psychiatrische wilsverklaring en een voorwaardelijke machtiging gecombineerd worden, of dat het eerste als alternatief voor het tweede gaat gelden. In de VS, waar veel langer ervaring bestaat met psychiatrische wilsverklaringen en met dergelijke ambulante dwang zijn deze mogelijkheden theoretisch uitgewerkt (Swanson et.al, 2000). 8.4. Aanbevelingen voor een regeling van zelfbinding Mocht er een regeling voor zelfbinding komen, dan zijn uit dit onderzoek een aantal aanbevelingen af te leiden. Dit zijn vooral aanbevelingen die betrekking hebben op de intenties waarmee, en de voorwaarden waaronder een zelfbindingsverklaring wordt opgesteld en uitgevoerd. Aanbevelingen van meer juridische aard worden gedaan door Gevers, 2001 en 2002 (elders in deze bundel). Voorwaarden aan de intenties van behandelaars 1) Een regeling rond zelfbinding beoogt de keuzemogelijkheden van cliënten rond het omgaan met dwang te vergroten. Behandelaars horen zich daarom te realiseren dat het om een wilsverklaring gaat, die niet door de hulpverlening opgedrongen mag worden. 2) Behandelaars dienen ervoor te waken dat een zelfbindingsverklaring wordt opgesteld onder te grote druk van naasten. 3) Cliënten zou, naast de mogelijkheid een zelfbindingsverklaring op te stellen, ook de mogelijkheid geboden moeten worden tot een niet-juridisch alternatief, bijvoorbeeld het opstellen van een crisiskaart of crisisprotocol waarin bij ontbreken van gevaar geen dwang wordt toegepast. 4) Een zelfbindingsverklaring gericht op opname zou deel uit moeten maken van een groter geheel van schriftelijke afspraken, bijvoorbeeld een crisisprotocol of crisiskaart, die er mede op gericht zijn een opname te voorkomen door eerder, ambulant, tot behandeling te komen. Voorwaarden voor de organisatie en het functioneren van de zorg: 5) Het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring veronderstelt een goede communicatie tussen de ambulante behandelaar waarmee een cliënt de verklaring opstelt en de kliniek waar hij of zij waarschijnlijk zal worden opgenomen.
76
6) Het is het beste als de beoordeling of de verklaring uitgevoerd wordt, plaatsvindt door een behandelaar (arts of verpleegkundige) die de cliënt al langere tijd kent. Vervangers voor de beoordeling dienen duidelijk genoemd te worden in de verklaring. Procedures bij het opstellen van de zelfbindingsverklaring 7) Bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring dienen cliënt en behandelaar tot een beeld te komen van wát de cliënt met de verklaring beoogt, dat wil zeggen welke gevolgen van de psychiatrische stoornis hij zo veel mogelijk wil zien te vermijden. 8) Bij de beschrijving van de behandeling is het goed om vast te leggen met welke medicatie de cliënt in het verleden goede en slechte ervaringen heeft gehad en welke vormen van drang en dwang hij meer en minder erg vindt. 9) Bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring dient het voor de cliënt duidelijk te zijn welke afspraken voor beide partijen bindend zijn en van welke afspraken de behandelaar kan afwijken. 10) Het is goed een of twee vertrouwenspersonen van de cliënt te benoemen in de zelfbindingsverklaring. Hun functie dient van te voren duidelijk te zijn (signaleren van een ontregeling en/of instemmen met uitvoeren van de verklaring). 11) Een zelfbindingsverklaring hoort ieder jaar en na elke toepassing geëvalueerd te worden en desgewenst verlengd. 12) Bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring kan een modelverklaring nuttig zijn. Dan worden er minder gauw onderdelen over het hoofd gezien. Nader onderzoek 13) Nader onderzoek naar ervaringen met zelfbindingsverklaringen en andere afspraken over het omgaan met ontregeling, zoals crisisprotocol, noodplan of crisiskaart, is wenselijk. 14) Nader onderzoek naar de betekenis van vertrouwen en onderhandelen in de hulpverlener-cliëntrelatie, dat wil zeggen naar de feitelijk invulling van deze begrippen door hulpverlener resp. cliënt en naar de feitelijke onderhandelingsruimte van cliënten is wenselijk, evenals een ethische reflectie op deze begrippen.
77
Literatuur Amering A, Denk E, Griengl H. Psychiatric wills of mental health professionals: a survey of opinions regarding advance directives in psychiatry. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1999;34:30-4. Appelbaum PS. Michigans' sensible "living will". (To the editor). The New England Journal of Medicine 1979;331:788. Appelbaum PS. Advance directives for psychiatric treatment. Hospital and Community Psychiatry 1991;42,983-4. Appelbaum PS. Almost a revolution: an international perspective on the law of involuntary commitment. J of the Am Ac of Psychiatry and Law 1997;25,135-47. Backlar P. The longing for order: Oregon's medical advance directive for mental health treatment. Community Mental Health Journal 1995;31:103-8. Backlar P,.McFarland BH. A survey on the use of advance directives for mental health treatment in Oregon. Psychiatric Services 1996;47:1387-9. Backlar P. Anticipatory planning for psychiatric treatment is not quite the same as planning for end-of-life care. Community Mental Health Journal 1997;33:261-8. Backlar P, McFarland BH, Swanson JW, Mahler J. Consumer, provider, and informal caregiver opinions on psychiatric advance directives. Administration and Policy in Mental Health 2001;28:427-41. Berghmans R. Om bestwil, paternalisme in de psychiatrie. 1992. Amsterdam: Thesis publishers. Berghmans RLP. Zelfbinding in de psychiatrie. Ethische kanttekeningen. Tijdschrift voor Psychiatrie 1994;36:625-38. Berghmans, R. L. P. Beter (z)onder dwang? Achtergrondnota. 1997. Zoetermeer, Raad voor de Volksgezondheid en zorg. Berghmans RLP, Widdershoven G. Zelfbinding in de geestelijke gezondheidszorg. In Graste J, Bauduin D (eds.). Waardenvol werk. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. 2000. Assen, Van Gorcum. Brock DW. A proposal for the use of advance directives in the treatment of incompetent mentally ill persons. Bioethics. 1993;7:247-56. Brody BA. Assessing empirical research in bioethics. Theoretical Medicine 1993;14:211-9. Dallaire B, McCubbin M, Movin P, Cohen D. Civil commitment due to mental illness and dangerousness: the union of law and psychiatry within a treatment-control system. Sociology of Health and Illness 2000;22:679-99. De Swaan A. De mensenmaatschappij. !996. Amsterdam, Bert Bakker. De Vries, G. Samen sleutelen aan crisisopvang. NRC 13 aug. 2001. Dresser R. Bound to treatment: the Ulysses contract. Hastings Cent.Rep. 1984;14:13-6. Evaluatiecommissie Wet Bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen. Wet Bopz Evaluatierapport. Deel 2. Tussen invoering en praktijk. 1996. Rijswijk, Ministerie van VWS. Evaluatiecommissie Wet Bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen. Wet BOPZ Evaluatierapport. Deel 3. Onvrijwillige opname procedures. 1996. Rijswijk, Ministerie van VWS.
78
Evaluatiecommissie Wet Bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen. Wet BOPZ Evaluatierapport. Deel 10. Verkommerden en verloederden. 1996. Rijswijk, Ministerie van VWS. Fleischner R. Advance directives for mental health care; an analysis of state statuses. Psychology, Public Policy, and Law. 1998; 4, 788-804. Gevers JKM. Zelfbinding in de psychiatrie: kanttekeningen bij een conceptwetsvoorstel. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2001; 25, 517-526. Geller JL. The use of advance directives by persons with serious mental illness for psychiatric treatment. Psychiatr.Q. 2000;71:1-13. Giddens A. Social theory and modern sociology. 1986. Cambridge, Polity press. Greenberg W. Many forcibly medicated patients say they agree with decision. www.psych.org/pnews/97-0207/meds.html. Halpern A, Szmukler G. Psychiatric advance directives: reconciling autonomy and non-consensual treatment. Psychiatric Bulletin 1997;21:323-7. Heerma van Voss, AJ. Verplichte autonomie. NRC 22 okt. 1996. Hofman A, Honig A, De Witt A. Gebruik van een 'noodplan' bij de behandeling van patiënten met een recidiverende uni- of bipolaire stemmingsstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie 1996;38:609-15. Howell T, Diamond RJ, Wikler D. Is there a case for voluntary commitment? In Beauchamp TL (ed.) Contemporary issues in bioethics., 1982. Belmont, Calif.: Wadsworth. Hunsche P. Autonomie in dwang? De noodzaak van het zelfbindingscontract. Deviant 1994; nr. 1. Hunsche P. De praktische waarde van het zelfbindingscontract. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 1996;51:919-22. Hunsche P, Geelen K and Van de Graaf W. Een haalbare kaart. Wilsverklaringen en zelfbinding in de psychiatrie. 1998a. Utrecht, Trimbosinstituut, IGPB. Hunsche P. Losse tranen. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 1998b;53:572-3. Inspectie voor de gezondheidszorg. Gevaar in de wet BOPZ. Het gevaarscriterium bij opname en ontslag. 2000. Den Haag, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Janssen MA, Kaasenbrood A. Cliënten over dwangopname: nee, dank u. Ervaringen en opinies na gedwongen psychiatrische opneming. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 1989;44:1179-92. Kortmann FAM. Weldoen op contract. In: Kortmann F, Den Hartogh G (eds.). Weldoen op contract; ethiek en psychiatrie. 2000. Assen, Van Gorcum. Laurs P. Recht voor psychiatrische patiënten (diss.). 1988. Arnhem, Gouda Quint BV. Legemaate J. Zelfbinding. PVP-krant 1996. Light DW, McGee G. On the social embeddedness of bioethics. In DeVries R, Subedi J (eds.) Bioethics and society. Constructing the ethical enterprise, 1998. New Jersey, Prentice Hall. Miles MB, Huberman AM. Qualitative data analysis. 1990. Newbury Park: Sage Publications. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport and Ministerie van Justitie. Kabinetsstandpunt Evaluatie van de Wet BOPZ. 1997. Rijswijk, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport;Ministerie van Justitie.
79
Pearlman RA, Miles SM, Arnold RM. Contributions of empirical research to medical ethics. Theoretical Medicine 1993;14:197-210. Pilgrim D, Rogers A. A sociology of mental health and illness. 1999. Buckingham, Open University Press. Pope C, Ziebland S, Mays N. Analysing qualitative data. BMJ 2000;320:114-6. Raad voor de Volksgezondheid en zorg. Beter (z)onder dwang? 1997. Zoetermeer, Raad voor de Volksgezondheid en zorg. Rogers J, Centifanti JB. Beyond “self-paternalism”: response to Rosenson and Kasten. Schizophrenia Bulletin 1991;17:9-14. Roscam Abbing HDC. Beslissen door de patiënt. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar in het gezondheidsrecht aan de Universiteit van Utrecht. Houten/Zaventem: Bohn,Stafleu, Van Loghum, 1994. Rosenson MK, Kasten AM. Another view of autonomy: arranging for consent in advance. Schizophrenia Bulletin 1991;17:1-7. Sales GN. The health care proxy for mental illness: can it work and should we want it to? Bull.Am.Acad.Psychiatry Law 1993;21:161-79. Schermer M. The different faces of autonomy. A study on patient autonomy in ethical theory and hospital practice. 2001. Den Haag, NWO. Schnabel P. Een moraal van betrokkenheid. In: De weerbarstige geestesziekte. Naar een nieuwe sociologie van de geestelijke gezondheidszorg. 1995, Nijmegen, Sun. Srebnik DS,.Lafond JQ. Advance directives for mental treatment. Psychiatr.Serv. 1991;50:919-25. Swanson JW, Tepper MC, Backlar P, Swartz MS. Psychiatric Advance Directives: An alternative to coercive treatment? Psychiatry 2000; 63:160-72. Szasz TS. The psychiatric will. A new mechanism for protecting persons against "psychosis" and psychiatry. Am.Psychol. 1982;37:762-70. Van de Klippe H. Dwangtoepassing en onvrijwillige psychiatrische opname. Een juridische beschouwing (diss.). 1997. Nijmegen, Ars Aequi Libri. Van Delden H. De herontdekking van de praktijk. Kennis & Methode 1999;23:167-71. Van Ginniken P. De juridische merites van het zelfbindingscontract. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 1996;51:36-41. Werkgroep zelfbinding in de psychiatrie. Zelfbinding in de psychiatrie. 1998. Amsterdam, St. Pandora. Zussman R. The contributions of sociology to medical ethics. Hastings Cent.Rep. 2000;30:7-11.
80
