Inhoudsopgave 10 De professionele zorgverleners en dementie.............................................................10-3 10.1 Inleiding ................................................................................................................10-3 10.2 Werkbelasting van professionelen in de zorg voor dementerende bejaarden: een exploratief literatuuronderzoek. ............................................................................10-3 10.3 Instellingen ten behoeve van de ouderen: een overzicht.......................................10-5 10.3.1 Ziekenhuisdiensten........................................................................................10-5 10.3.2 Korte opvang, ‘respitecare’(dagcentra, nachtcentra, centra voor kort verblijf) ... .......................................................................................................................10-6 10.3.3 Permanente opvangstructuren .......................................................................10-6 10.3.4 Intermediaire structuren ................................................................................10-7 10.3.5 Niet- conventionele structuren ......................................................................10-7 10.4 De organisatie van de thuiszorg in Vlaanderen, Wallonië en Brussel ..................10-8 10.4.1 De thuiszorg in Vlaanderen...........................................................................10-8 10.4.2 De thuiszorg in Wallonië.............................................................................10-12 10.4.3 De thuiszorg in Brussel ...............................................................................10-12 10.4.4 Voorlopige conclusies .................................................................................10-13 10.5 Hoe zien de verschillende disciplines hun rol in de zorg voor dementerenden en waar zitten de knelpunten ?.................................................................................10-14 10.5.1 Inleiding ......................................................................................................10-14 10.5.2 Koepelbevraging .........................................................................................10-15 10.5.2.1 Methode:..............................................................................................10-15 10.5.2.2 Resultaten ............................................................................................10-15 10.5.2.3 Bespreking:..........................................................................................10-15 10.5.2.3.1 Taakopvattingen ..............................................................................10-15 10.5.2.3.1.1 Knelpunten ...............................................................................10-17 10.5.2.3.1.2 Oplossingen en alternatieven voor de gemelde knelpunten/ te nemen maatregelen:..................................................................10-18 10.5.2.3.2 Instrumenten voor diagnose ............................................................10-19 10.5.2.3.3 Instrumenten voor ernstbepaling.....................................................10-19 10.5.2.3.4 Bepaling zorgbehoefte/gedrag.........................................................10-20 10.5.2.3.5 Algemene conclusies.......................................................................10-20 10.6 De ervaringen uit het veld. ..................................................................................10-21 10.6.1 Methode.......................................................................................................10-21 10.6.2 Resultaten ....................................................................................................10-22 10.6.3 Voorlopige conclusies en bedenkingen.......................................................10-22 10.6.4 Suggesties voor onderzoek..........................................................................10-25 10.7 Burnout bij professionelen in de zorg voor dementerenden ...............................10-27 10.7.1 Inleiding ......................................................................................................10-27 10.7.2 Resultaten ....................................................................................................10-27 10.7.3 Conclusie.....................................................................................................10-29
10-1
Tabellen Tabel 10-1: Specifieke Taken.............................................................................................................. 10-15 Tabel 10-2 : Subschalen van de Maslach Burnout Inventory. 10-27 Tabel 10-3 : Kenmerken van de populatie van verzorgenden (n=137). ...................................... 10-28 Tabel 10-4 : Scores voor de burnout subschalen naar frequentie van werken met dementen 10-29
10-2
10 De professionele zorgverleners en dementie 10.1 Inleiding In dit rapport komen verschillende elementen aan bod. In een eerste paragrafe wordt een inventaris gemaakt van de elementen van werkbelasting voor professionelen in de ouderenzorg. Vervolgens wordt de consensus toegelicht die Qualidem maakte rond de opleiding en ondersteuning voor professionelen. In een derde deel worden de verschillende opvangvormen voor dementerende belicht, gevolgd door een beschrijving van de organisatie van de thuiszorg in België. De koepelorganisaties werden bevraagd over hun rol in de zorg voor dementerende, gevolgd door de professionelen zelf. Dit hoofdstuk sluit tenslotte af met een bespreking van de resultaten in de veldstudie met betrekking tot burnout bij professionelen. 10.2 Werkbelasting van professionelen in de zorg voor dementerende bejaarden: een exploratief literatuuronderzoek. De werkbelasting van verpleegkundigen en verzorgenden in de dementenzorg werd in deze exploratieve literatuurstudie vanuit verschillende gezichtspunten bestudeerd volgens het schema: − Objectieve werkbelasting − Kwantitatieve gegevens over de zorg in instellingen en in de thuiszorg − Kwaliteit van zorg − Subjectieve werkbelasting Gedetailleerde kwantitatieve gegevens over wat deze beroepsgroepen precies uitvoeren bleken schaars te zijn voor de bejaardenzorg in het algemeen en bijna onbestaande voor de specifieke dementenzorg.
We signaleerden dit zowel voor informatie over de objectieve als over de
subjectieve werkbelasting. Daarom werden een aantal publicaties over de bejaardenzorg in haar algemeenheid besproken.
Ook de ontwikkeling van de methodologie waarmee dergelijk
cijfermateriaal zou moeten aangeleverd worden verkeert nog in een beginstadium. In het IISAonderzoek werd bijvoorbeeld geen rekening gehouden met de afhankelijkheid van de bewoners van de betrokken rusthuizen.
Onze gevolgtrekkingen uit deze studie berusten dus op de
impliciete veronderstelling dat in deze instellingen een belangrijk aantal dementen verbleef en dat de aanpak bij de dementen niet zo veel verschilde van de aanpak bij niet-dementen. Dat in bijna alle bejaardentehuizen dementerenden voorkwamen werd bevestigd door het onderzoek in de provincie Antwerpen (SWPA, 1995, slechts 5 % van de instellingen hadden geen dementerende 10-3
bejaarden opgenomen tijdens de periode van het onderzoek.) en door het onderzoek van het Instituut Samenwerking Universiteit Arbeidersbeweging (IISA) waarbij voor 77 % van de ondervraagden werken bij dementerende ouderen tot het dagelijks takenpakket behoorde. De vaststellingen van het IISA-onderzoek en het LUCAS-onderzoek
dat het werk in
bejaardentehuizen vooral bestond uit lichamelijke verzorging en hulp bij de maaltijd werd bevestigd door het IDEWE-onderzoek. Uit het IISA- en het IDEWE-onderzoek bleek dat het werk lichamelijk inspannend was en dat de fysieke werkdruk in de verzorgingsinstellingen hoog was en resulteerde in rugklachten. In hoeverre dat verpleegkundigen en verzorgenden optimaal in staat werden gesteld om een gepaste begeleiding te bieden aan ouderen die op psychisch vlak moeilijkheden ondervonden kon uit deze gegevens niet achterhaald worden. Het feit dat in het IISA-onderzoek de psycho-sociale begeleiding als een neventaak werd beschouwd waaraan slechts een beperkte tijd werd besteed lijkt er echter op te wijzen dat de interactie tussen professionelen en (dementerende) bewoners van bejaardentehuizen inderdaad verloopt zoals in het literatuuronderzoek van van Bilsen beschreven werd. Verder onderzoek hierover is echter aangewezen. Een belangrijk aspect in dit verband is het organisatiemodel van de verpleegkundige zorg op een afdeling. Verschillende auteurs vermeldden dat een organisatiemodel dat bestaat uit patiënttoewijzing in plaats van een taakgerichte organisatie niet alleen het aanbod en de kwaliteit van de zorg ten goede zou komen maar ook zou bijdragen tot een verhoogde arbeidstevredenheid. Voor wat betreft de gezondheid en het welbevinden van de zorgverleners lijkt een model van patiëntgericht verplegen in teamverband het meest aangewezen.
Hoe dit model in de bejaardenzorg en specifiek bij
dementen geconcretiseerd kan worden vergt verder onderzoek. In dit licht moeten ook de specifieke aanbevelingen voor de omgang met dementerenden gezien worden. Het zijn alle aanbevelingen om voor deze categorie van ouderen een aangepast begeleidingsaanbod en meer zorg op maat aan te bieden. Ook op dit terrein dient het eigenlijke onderzoek nog te beginnen om uit te maken welke kwaliteitsnormen binnen de sector gelden en in hoeverre aan de kwaltiteitseisen voldaan wordt. In de thuisverpleging had desoriëntatie van een bejaarde patiënt een effect op de aard en de hoeveelheid verpleging, zowel voor forfait-patiënten als voor patiënten bij wie de verzorging per prestatie werd betaald. Nieuwe vormen van hulpverlening en nieuwe competenties zijn hier nodig om een aangepast zorgaanbod te kunnen leveren.
Tot de nieuwe taken behoren o.m.
ondersteuning van de familieleden, integratie en coördinatie van zorg in samenwerking met de andere disciplines, telefonische bereikbaarheid en ondersteuning (bv. voor correcte en tijdige inname van medicatie), belangenbehartiging, vroegdetectie van symptomen.
Voor de
10-4
gezondheidswerkers die deze taken in de toekomst op zich zullen nemen is bijkomende opleiding en training aangewezen.
10.3 Instellingen ten behoeve van de ouderen: een overzicht. Er zijn heel wat instellingen die een rol spelen in de zorg voor dementerende ouderen. Dit rapport van 21 behandelt de institutionele instellingen. De thuiszorg wordt later toegelicht. We hebben het onderscheid overgenomen, dat Pacolet e.a. (1998) voorstellen, tussen de tijdelijke inrichtingen (ziekenhuisdiensten, opvang- en verzorgingsdagcentra, nachtcentra en van kort verblijf) en de permanente inrichtingen (ROB, RVT, PVT, Beschermde Woningen, Logementen onder toezicht, Diensten- Verblijven, Senioreries). We hebben vooral de voorkeur gegeven aan de conventionele inrichtingen die zich in het gehele land ontwikkeld hebben. Na bondig elke structuur gedefinieerd te hebben, vermelden we eerst hun wettelijk kader (programmatie- en functionele normen, ...) en dan de gegevens die het aantal en de grootte van de instellingen, het aantal bedden en de goedgekeurde plaatsen betreffen. We bespreken eveneens de evolutie die de verschillende structuren ondergaan, hun bijdrage in de behandeling en verzorging van demente personen, evenals hun regionale bijzonderheden.
10.3.1 Ziekenhuisdiensten De ziekenhuissector heeft een groot aantal veranderingen ondergaan, onder meer gekarakteriseerd door de creatie van de G-bedden (KB 12/4/1984) en de Sp-idiensten (gespecialiseerde dienst). De Geriatrische Diensten (G) vangen vaak demente patiënten op, zelfs als de redenen van hun komst te maken hebben met lichamelijke aandoeningen. De beperkingen die gepaard gaan met de relatief korte hostitalisatieduur (kort verblijf) en de diversiteit van de pathologiën laat hen niet altijd toe een globaal behandelings- en verzorgingsproject voor deze patiënten te ontwikkelen. De gespecialiseerde diensten- Sp zijn in 6 oriëntaties onderverdeeld (cardiovasculaire, verplaatsings, pulmonaire,
neurologische,
palliatieve,
chronische
en
psychogeriatrische).
De
Sp
"psychogeriatrische" (S6) bedden zijn meer bepaald bestemd voor bejaarden die aan mentale en gedragsstoornissen lijden. In 1999 vertegenwoordigde het aantal S6 bedden 13% van het totaal aantal goedgekeurde Sp- bedden. Deze oriëntatie heeft meer succes gekend in de franstalige dan in de Vlaamse Regio. De recente wettelijke maatregelen(KB: 19/5/2000) betreffende de omschakeling van VP bedden in "psychogeriatrische" Sp bedden in de psychiatrische ziekenhuizen, dragen zeker bij tot de reductie van regionale verschillen en de verhoging van het aantal
10-5
goedgekeurde bedden onder deze index. De diagnose en behandeling van dementiële toestanden vormen één van de voornaamste doelstellingen van de "psychogeriatrische"Sp- diensten. De aanwezigheid van een pluridisciplinaire gediversifieerde groep en de hospitalisatieduur (verblijf van gemiddelde duur) laten enerzijds toe de differentiële diagnose uit te diepen en anderzijds projecten van behandeling en geïndividualiseerde verzorging te ontwikkelen. Andere Sp- oriëntaties ("neurologische" of "chronische") vangen ook dementen op, net zoals de neurologische diensten van algemene of universitaire ziekenhuizen en de A of T- diensten van psychiatrische ziekenhuizen. Deze diensten zijn echter niet uitsluitend bestemd voor bejaarden en behandelen zeer verscheiden pathologieën.
10.3.2 Korte opvang, ‘respitecare’(dagcentra, nachtcentra, centra voor kort verblijf) Deze tijdelijke opvangstructuren hebben in Vlaanderen een vroegere ontwikkeling gekend dan in de andere regio's van het land. Behalve in de Regio Brussel, beschikken ze nu over een wetgeving die de programmatie- en goedkeuringsnormen vastlegt, wat hun oprichtingbevordert. De goedgekeurde plaatsen vormen momenteel slechts een partiële indikator van de beschikbare plaatsen, aangezien sommige instellingen sinds lang opvangdagcentra en/of centra van korte duur aanbieden. De verzorgingsdagcentra vormen tenslotte een recent initiatief, waarvan de ontwikkeling en impact nog niet goed in te schatten zijn.
10.3.3 Permanente opvangstructuren Net zoals de ziekenhuissector hebben de instellingen voor bejaarden (ROB) talrijke evoluties ondergaan. Men kan drie grote etappes onderscheiden: de creatie van RVT-bedden (KB: 2/12/82), financiering van de RVT door het RIZIV (Besluit van 10/04/1991) door een dagelijkse forfaitaire toelage gemoduleerd in functie van de afhankelijkheidsgraad van de resident, vastlegging van de programmatienormen en omschakeling van ROB- naar RVT-bedden (protocol van 9/6/1997). Deze evoluties gingen gepaard met anderemaatregelen die onder andere de vormings en recyclagecriteria van de beheerders en het personeel betroffen, evenals de architecturale, functionele, voedings en veiligheidsnormen, het levensproject en de opvang van gedesoriënteerde personen.De levensomstandigheden en -wijzen van de gasten worden alsmaar beter gepreciseerd, evenals hun rechten. De inventaris van de goedgekeurde ROB-bedden toont aan dat de programmatienormen uitgevoerd worden voor 85% in de Vlaamse Regio (06/1999), voor 98,5% in de Waalse (06/2000) en voor 85,8% in de Duitstalige Gemeenschap (06/2000). Het aantal 10-6
goedgekeurde bedden in de Regio Brussel daarentegen (COCOM + COCOF) overschrijdt de programmatie met 3,7% (02/2000). In elke regio wijst men op een aanzienlijk verschil in de verdeling van de bedden tussen de Provincies en de Arrondissementen. De Vlaamse Regio wordt gekenmerkt door een zwakkere proportie (33% in juni 99) van kleinschalige structuren (minder dan 50 bedden) terwijl deze laatsten bijna 2/3 (64%) van de Waalse instellingen vertegenwoordigden op datzelfde moment. Wat de RVT-bedden betreft, situeerde de Vlaamse Regio zich in juni 99 op 67,4% van het totale geprogrammeerde aantal voor 2002, de Waalse Regio op 72;2% in juni 2000, de Regio Brussel op 69,8% in maart 2000 en de Duitstalige Gemeenschap op 78,7% in juni 2000. De omschakeling van de ROB-bedden (protocol van 9 juni 1997) vertaalt zich door een verbetering van de verzorgingsomstandigheden van de meest afhankelijke gasten. Men kan hopen dat dit eveneens een weerslag zal hebben op de kwaliteit van deze verzorging. De psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) (Besluit van 10/07/1990) hebben een redelijk trage ontwikkeling gekend, aangezien hun aantal momenteel slechts 53% (3189) van de oorspronkelijk voorziene programmatie bedraagt. De meerderheid onder hen (74%) bevinden zich in de Vlaamse Regio. Hoewel ze niet enkel bedoeld zijn voor bejaarden, blijken ze toch het grootste deel van de residenten te constitueren.
10.3.4 Intermediaire structuren De structuren (beschut wonen woningen onder toezicht, diensten-verblijven, senioreries) liggend tussen het thuisverblijf en het rustoord hebben een vroegere en belangrijkere groei gekend in Vlaanderen dan in de andere regio's. Desalniettemin, hebben dezelaatsten hun achterstand ingezien en hebben ze wettelijke maatregelen genomendie hun ontwikkeling stimuleren. De beschermde woningen en de woningen onder toezicht vangen slechts weinig demente bejaarden meer op.
10.3.5 Niet- conventionele structuren Deze structuren spruiten voort uit het initiatief van meerdere organisatoren. Ze getuigen van dynamiek in het onderzoek en de bewerkstelliging van oplossingen die meer aangepast zijn aan en meer doeltreffend zijn voor de problematiek van de oude populatie. We hebben er slechts enkelen vermeld, door diegene te benadrukken die meer de dementen betreffen. Hun exhaustieve inventaris zal deel uitmaken van het rapport dat gewijd is aan vernieuwende experimenten. 10-7
Ons eerste syntheserapport bevat nog lacunes en tekortkomingen. Deze zullen ingevuld worden naarmate we de informatie verzamelen en in functie van opmerkingen, kritieken en suggesties vanwege de leden van de stuurgroep
10.4 De organisatie van de thuiszorg in Vlaanderen, Wallonië en Brussel Hoe is de thuiszorg georganiseerd in Vlaanderen, Wallonië en Brussel? Deze vraag stelde de Qualidem onderzoeksploeg zich bij de planning en het opzetten van de veldstudie. Deze tekst heeft als enige ambitie op deze vraag een antwoord te geven. Gepoogd wordt een ‘foto’ te realiseren van de huidige toestand met de belangrijkste lijnen van verschil en gelijkenis. Deze tekst kan dus niet gebruikt worden als uitgebouwde bron van informatie voor buitenstaanders. Voor Vlaanderen is daarvoor een uitgebreide bron van informatie is beschikbaar in het boek: Codex Ouderenzorg en Thuiszorg. Het is een recente uitgave van Politeia, ontwikkeld door de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten en het Verbond der Verzorgingsinstellingen (Eeckhout, K, Sabbe, P, & Vercruyssen, W, 2000). Via consultatie van de wetgeving en mensen op het veld die de materie goed kennen, werd gepoogd een beeld te krijgen van de organisatie van de thuiszorg. We bespreken het kort om aan het einde enkele conclusies te formuleren. In een eerste deel wordt een inventaris gemaakt van de verschillende hulpverleners en instanties die in de thuiszorg betrokken zijn.: personen en beroepsgroepen, diensten en netwerken en instellingen. We verwijzen daarvoor naar de volledige tekst. In een tweede deel wordt de organisatie van de thuiszorg geschetst in Vlaanderen, Brussel en Wallonië. We resumeren hier de gegevens die uitvoeriger zijn beschreven in de tekst.
10.4.1 De thuiszorg in Vlaanderen Thuiszorg is een regionale bevoegdheid. Twee besluiten regelen de Vlaamse thuiszorg. 1. Het nieuw besluit van de Vlaamse regering dd. 07/04/98 (het zogezegde besluit Demeester) tot wijziging van het Besluit van de Vlaamse Regering dd. 21/12/90 (het zogezegde besluit Weckx) houdende coördinatie en ondersteuning van de thuisverzorging biedt ondersteuning om tot een betere samenwerking in de zorg te komen. Dit decreet voorziet twee structuren: 1. Teams voor thuisverpleging 2. Samenwerkingsinitiatieven Thuiszorg (SIT’s) 10-8
De toestand is nu als volgt: verschillende SIT’s die vroeger deel uitmaakten van een koepel herorganiseren zich nu tot één enkele VZW. Het SIT (samenwerkingsinitiatief in de thuisgezondheidszorg) werkt op twee fronten: A. Het S.I.T. functioneert als overlegplatform voor de eerste lijn. Dit gebeurt door het oprichten van een V.Z.W. waarin al wie met thuisgezondheidszorg betrokken is, participeert. Tenminste de helft van alle thuiszorgorganisaties moet participeren. (vertegenwoordigers van voor de regio representatieve huisartsenkringen of wachtdiensten, erkende diensten voor gezins- en bejaardenhulp en erkende centra voor algemeen welzijnswerk in het kader van de ziekenfondsen; bovendien nog ten minste drie andere voor de regio representatieve vertegenwoordigers van medische of paramedische beroepsverenigingen of van zorg- of hulpverlenende instanties. Bovendien moet een gestructureerde samenwerking met de O.C.M.W.’s uit de regio worden nagestreefd. Het samenwerkingsinitiatief nodigt, zo deze in de regio bestaan, organisaties van vrijwilligers en van thuisverzorgers uit tot samenwerking.). De vereniging biedt een overlegtafel aan al de betrokkenen. Een coördinator houdt zich o.m. bezig met het uitvoeren van dat beleid.
Als overlegplatform moet het samenwerkingsinitiatief: 1° de thuisverzorging bekendmaken en actief stimuleren; 2° actief globale informatie verspreiden i.v.m. alle voor de thuisverzorgenden en thuisverzorgers nuttige informatie inzake thuisverzorging; 3° taakafspraken maken binnen de regio tussen alle bij het samenwerkingsinitiatief betrokken leden en andere geïnteresseerde personen of organisaties die actief zijn in de thuisverzorging; 4° gemeenschappelijke initiatieven of projecten opzetten ter bevordering van de kwaliteit van de thuisverzorging, ter ondersteuning van de thuisverzorgers en m.b.t. gezondheidspromotie; 5° vrijwilligerswerk stimuleren en ondersteunen; 6° afspraken maken over en op elkaar afstemmen van vormingsinitiatieven ondermeer inzake interdisciplinaire samenwerking; 7° doorverwijzen in geval van specifieke individuele hulpvragen.
10-9
B. Het S.I.T. ondersteunt en coördineert de zorg- en hulpverlening rond de patiënt, onder meer via de zorgenplannen. In overleg met de patiënt wordt één van de betrokken hulpverleners aangesteld als zorgbemiddelaar. Deze brengt al de betrokken hulpverleners rond de tafel. Samen stellen ze een zorgenplan op. Driemaandelijks wordt de patiënt gescoord op de uitgebreide Katzschaal. Zoveel is duidelijk: het zorgenplan is de ruggengraat van de thuisgezondheidszorg. 3.
Het Thuiszorgbesluit (het zogenaamde Decreet Martens) in verband met de erkenning en de
subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg (Decreet 14 7 1998, BS 5 9 1998 en BS 30 9 1999)richtte vier voorzieningen op: • dienst voor thuiszorg • gezinszorg • poetshulp • thuiszorgcentrum
10-10
Figuur 1 toont een kaart van Vlaanderen waarop de localisatie van de SIT’s is aangegeven. In sommige regio’s zijn nog een SIT’s, in andere zijn er zeer grote, overkoepelende SIT’s (Limburg, Oost Vlaanderen).
Samenwerkingsinitiatieven
Samenwerkingsintiatieven SIT Brasschaat
SIT Oostkust
SIT regio Brugge
SIT regio Izegem Ingelmunster
SIT Zennevalei
SIT regio Ieper
SIT Lommel
SIT Diamant
SIT Goal
SIT regio Rupel
SIT Platform Roeselare
SIT Arrondissement Turnhout
SIT Thuisgezondheidszorg
SIT regio Tielt
SIT Netwerk Thuiszorg
SIT Thuiszorgoverleg Mechelen
SIT regio Oostende
SIT Listel
SIT Brussels Overlegplatform
SIT Zuid-West_Vlaanderen
Ovosit
SIT Noord-Hageland
SIT regio Diksmuide Veurne
Geen Sit's
De sterkte van de SIT’s zijn het niet zuil gebonden, multidisciplinaire karakter, het bestaan van één organisatie per regio en de bottum up groei en evolutie. De zwakten zijn de uiteenlopende schaalgrootte, de blinde vlekken (zie figuur 1), de gebrekkige financiering, de relatief hoge drempel en onduidelijke evaluatie. De meerwaarde is vaak onvoldoende duidelijk waardoor een negatieve spiraal ontstaat die de aanzet voor een positieve evolutie afsluit. Uiteraard zijn er ook heel wat situaties van patiënten die thuis worden verzorgd, waar geen extra omkadering aanwezig; tenzij de huisarts en verpleegkundige. Het is in deze belangrijk te onderstrepen dat op het moment dat dit rapport wordt opgeleverd, belangrijke wetgevende veranderingen op til zijn. We vermelden het in ontwerp zijnde Zorgdecreet en decreten omtrent thuiszorg waarin de Sit en Logo structuren zullen veranderen naar Sel (samenwerkingsinitiatieven eerste lijn). Dit alles moet inpassen in de federale regelgeving rond GDT’s.
10-11
10.4.2 De thuiszorg in Wallonië De thuiszorg in Wallonië wordt geregeld door verschillende opeenvolgende decreten. Een mijlpaal was het zogenaamd decreet ‘Picque’ van juni 1989 (BS 4 8 1989) dat voorziet in de oprichting en het functioneren van ‘des centres de coordination de soins et services a domicile’ ook ‘centres agréés’ genoemd. Het opzet is om exclusief en gezamenlijk thuiszorg en diensten te leveren. De coördinatie moet gerealiseerd worden tussen drie groepen: 1.
sociale dienst, thuisverplegingsdienst en gezins- bejaardenhulp
2.
ten minste vier disciplines uit een lijst van negen (kiné, ergotherapie, logopedie,
maaltijdbezorging etc..) 3. Het
de huisartsen.
coördinatiecentrum
houdt
een
‘fiche
de
coordination’
bij.
Er
is
verplichte
communicatieuitwisseling tussen de verschillende actoren. In functie van de concrete coördinatietaken, de bereikte populatie, het type van coördinatie en het aantal interventies kunnen de centra gefinancieerd worden door het gewest. Er zijn drie grote groepen die geaggregeerde centra hebben ontwikkeld: - de christelijke zuil (ASD=Aide et Soins à Domicile) - de socialistische zuil (CSD= Centre de Services à Domicile) - een multidisciplinaire vzw die vooral in de grote steden opereert (ACCOORD= Association de coodirnateurs de soins et services à domicile situées en communauté française de Belgique). Verpleegkundigen en gezins- en bejaardenhelpsters, werken geïntegreerd binnen deze groepen. Binnen een bepaalde regio kan iedere dienst actief zijn. De werking en subsidiering van deze groepen werd verder verfijnd en uitgewerkt in het Decreet van 4.3 99 (BS 18.6.99 2°editie).
10.4.3 De thuiszorg in Brussel Zoals kan vermoed worden, is de thuiszorg in Brussel een zeer complexe zaak. Zowel federale, Vlaamse als Waalse regelgeving is van toepassing. Aan Vlaamse zijde ervaart men de moeilijkheid dat de OCMW’s vooral geënt zijn op en werken met de Waalse regelgeving waardoor de ondersteuning van de Vlaamse SITregelgeving zeer zwak tot onbestaande is. De franstalige OCMW’s doen uitvoerig beroep op de franstalige thuiszorgcoördinatiecentra. (6 in totaal,
10-12
verdeeld over de drie groepen). Aan Vlaamse zijde zijn de partnerorganisaties in de thuiszorg verenigd in het Brussels Overleg Thuiszorg (BOT) vzw. Een belangrijke element, noodzakelijk om modellen voor zorgorganisatie van dementerenden te kunnen ontwikkelen, is het aantal hulpverleners aanwezig zijn in de thuiszorg. Voor een aantal onder hen zou men dit kunnen bekomen door de goedkeurende overheden hieromtrent te bevragen. Onze ervaringen leren dat dit echter niet eenvoudig is. We sluiten ons dan ook aan bij de conclusies van een rapport over de vraag naar zorgberoepen: ‘.. we hebben moeten constateren dat juiste cijfers amper beschikbaar zijn. .. De sector en de overheid moeten dringend werk maken van een betere registratie van de tewerkstelling en dit in al zijn dimensies’ (De Man, P, Deschamps, M, Pacolet, J, & Gos, E, 1998).Voor huisartsen zijn geen betrouwbare gegevens beschikbaar. Zo hebben locale peilingen aangetoond dat vele artsen die een RIZIV nummer van huisarts hanteren, in realiteit geen huisartsgeneeskunde beoefenen. Bovendien zeggen de aantallen niets over de graad van beschikbaarheid en tewerkstelling. Hetzelfde kan opgemerkt worden voor verpleegkundigen. In de loop van het tweede werkjaar van het Qualidem project zullen we verder werk maken om zoveel als mogelijk betrouwbare cijfers te verzamelen. Ook zullen we dit in detail onderzoeken in de regio’s waar de veldstudie zal lopen. 10.4.4 Voorlopige conclusies In Vlaanderen opereren de verschillende actoren vanuit hun eigen klassieke werkveld. Voor een aantal diensten blijft dit sterk verzuild. De coördinatie op het veld gebeurt binnen de SIT’s op regionaal vlak (horizontaal). Het zorgenplan fungeert als kernstuk en maakt financiering mogelijk. De diensten van thuisverpleging en gezins- en bejaardenhulp werken niet geïntegreerd. Het zorgenplan
is
het
centraal
werkinstrument.
Buiten
de
SIT
structuur
bestaan
Thuiszorgcoördinatiecentra. Zij hebben een taak in verband met vorming maar ook zorgcoördinatie rond de patiënt, evenwel vanuit een minder regionale invalshoek (verticaal). De recent opgericht Logo’s hebben vooral een taak in de coördinatie van preventieve activiteiten. Per regio kan in principe maar één SIT werkzaam zijn maar verschillende thuiszorgcoördinatiecentra. Verticale zuilgebonden zorgcoördinatie (thuiszorgcoördinatiecentra) doorkruisen de regionaal georganiseerde, horizontale niet zuilgebonden SIT werking. Binnen de zuilen wordt minder gecoördineerd gewerkt dan in Wallonië. Alhoewel dit de algemene structuur is, zijn er voorbeelden waar binnen een bepaalde mutualiteit één centraal aanspreekpunt (coördinator en
10-13
centraal telefoonnummer) beschikbaar zijn voor alle thuiszorgdiensten waar beroep op kan gedaan worden. Een andere uitzondering vormen de ‘wijkgezondheidscentra’ (VL) of ‘maisons médicales’ (Wall-Br). In deze forfaitair gehonoreerde zorgverlening worden de patiënten die zich inschrijven in een dergelijk centrum, voor zover zij wonen op het grondgebied waarop het centrum functioneert, verzorgd door een team waarvan huisartsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers werkzaam zijn. Dit kan voor leden van alle ziekenfondsen. Hier is de zorg regionaal georganiseerd en gecoördineerd, met uitzondering van gezins- en bejaardenhulp. In Wallonië bestaan drie grote groepen die thuiszorg aanbieden. Binnen iedere groep bestaat een uitgesproken geïntegreerde werking tussen diensten van verpleging en gezins-bejaardenhulp en andere actoren in de thuiszorg. Dit is historisch gegroeid, gedreven door socio-economische randvoorwaarden. De
‘centres aggréés’
bevorderen een horizontale integratie tussen de
belangrijkste actoren in de thuiszorg: gezins- en bejaardenhulp,
verpleegkundigen,
maatschappelijk assistenten en huisartsen. In iedere regio In Brussel lopen de structuren van Vlaamse en Franse gemeenschap door elkaar, waardoor coördinatie nog verder zoek geraakt. In de Vlaamse veldstudie zal contact moeten opgenomen worden met de SIT’s (indien beschikbaar). In Wallonië zijn de centres aggregéés het centrale aanspreekpunt. 10.5 Hoe zien de verschillende disciplines hun rol in de zorg voor dementerenden en waar zitten de knelpunten ? 10.5.1 Inleiding Een van de opdrachten van Qualidem was een inventaris te maken over de rol en bijdrage van de verschillende zorgverleners in de zorg voor dementerenden en hun familie. Naast literatuuronderzoek is bijvoorbeeld de bevraging van de verschillende beroepsgroepen een belangrijke bron van informatie. Daarom werd een bevraging gedaan van de verschillende (beroeps)verenigingen van personen en instanties In bijlage 10-1 zijn de adressen geïnventariseerd die hiervoor van belang kunnen zijn
10-14
10.5.2 Koepelbevraging 10.5.2.1 Methode: In een ander onderdeel van het Qualidem onderzoek werd een inventaris gemaakt van alle beroepen, personen en instanties die betrokken zijn bij de zorg voor dementerenden. Aan de overkoepelende organisaties en verenigingen zoals die werden gedetecteerd in het ander deelonderzoek, werd een schriftelijke enquête voorgelegd. De enquête bestond uit vier delen Algemene gegevens omtrent functieomschrijving, knelpunten, oplossingen en instrumenten -
Epidemiologische bevraging
-
Kwaliteit van leven
-
Bereidheid tot verdere samenwerking
10.5.2.2 Resultaten In totaal werd van 45 respondenten een antwoord ontvangen wat een responsratio betekent van 61.80%. In de basistekst wordt in overzichtstabellen een inventaris gemaakt van de antwoorden.
10.5.2.3 Bespreking: 10.5.2.3.1 Taakopvattingen Per groep werden de taakopvattingen aangegeven. De resultaten ervan kunnen het best weergegeven worden in de overzichtstabel. Tabel 10-1: Specifieke Taken
Beroepsgroep/instelling
Taken
RVT /ROB
Residentiele opvang
Groepering Mantelzorgers
Sensibilisering/informeren publieke opinie Vorming Aanzetten tot vroegdiagnose Groepsbijeenkomsten Raad geven aan familie lobbying bij overheid Opvolgen uitvoering wetten en decreten
Muziektherapeuten Thuisverpleging
-
Door therapie kwaliteit leven behouden Isolement dementerende doorbreken Toedienen basiszorg 10-15
-
Adviseren Doorverwijzen Zorgbemiddeling Observatie Hygienische zorg Ondersteunen mantelzorg Motivering familie Overleg huisarts Palliateive zorgen Wondpreventie incontinentietraining
-
Observatie
Expertcentra
-
Informatie Advies en begeleiding Vorming Sensibilisering Signaalfunctie Methodiekontwikkeling Registratie/wetenschappelijk onderzoek Ontwikkelen preventie acties Coaching deskundigen in de thuiszorg
Maatschappelijk werk
-
Organisatie thuiszorg Contacten ontwikkelen familie Logistieke ondersteuning Contacten ontwikkelen familie (vervoer, materiaalverhuur)
Psychiatrisch ziekenhuis
-
Diagnostiek
Kliniekverpleging Kinesisten Bejaardenhulp
Ergotherapeuten
-
Reactivering Mobiliteit bewaren Lichaamsverzorging Sociale begeleiding Morele steun Huishoudelijke hulp Aanreiken modelfunctie Informatie verstrekken Ontwikkelen vertrouwensrelatie
Advies rond gedragsproblematiek Bepalen sensi-motorische mogelijkheden Bepalen zorglast en draaglast
10-16
Ziekenzorg (vrijwillgers Klusjesdienst Huisartsen
Neurologie
-
Vorming Vakantie-aanbod
-
Vroegtijdige diagnose Informatie verstrekken Mantelzorg organiseren
-
Diagnose evaluatie behandeling readaptatie plannen
10.5.2.3.1.1 Knelpunten
-
Het belangrijkste knelpunt is ongetwijfeld de problematiek van de mantelzorgers. Hierbij
wordt aangehaald de zware 24/24 u belasting, de nood aan ondersteuning en vorming. Belangrijk hierbij is het gebrek aan informatie zowel bij familieleden, verzorgers en professionele hulpverleners. -
Op het niveau van de dementerende wordt gemeld dat er weinig aandacht is voor de
beleving van de ziekte door de dementerende, er communicatieproblemen zijn die de zorg bemoeilijken en er nood is aan supervisie. -
Daarnaast wordt gemeld dat er belangrijke problemen zijn met de opvang van
dementerenden: te weinig opvangmogelijkheden voor licht dementerenden, te weinig dagopvang, te weinig mogelijkheden voor supervisie, te weinig transmurale zorg. -
De diagnose is een belangrijk probleem. Experten melden dat de doorverwijzing naar
hen toe een probleem is. Anderzijds lijkt er weinig interdisciplinair overleg te zijn over de diagnose en zijn de procedures niet duidelijk. -
Wat de organisatie van de zorg betreft komt naar voor de continuïteit van de zorgen
problemen stelt, er nood is aan indicatiestellingen voor plaatsing in een residentiële setting, de thuiszorg zwak georganiseerd is (Vlaanderen). -
De kost voor de zorg wordt ook als een probleem ervaren. Zo zou de Katz-schaal niet
voldoende differentiëren voor dementie.
10-17
10.5.2.3.1.2 Oplossingen en alternatieven voor de gemelde knelpunten/ te nemen maatregelen: -
Vorming, informatie en sensibilisering worden algemeen aangegeven als belangrijke
elementen om aan de gemelde problemen een oplossing te bieden. De vorming heeft betrekkingen op alle geledingen: mantelzorgers, verzorgenden, personeel en directies van instellingen, professionele verzorgers. Wanneer men de talrijke organisaties en instellingen ziet voor wie vorming en sensibilisering tot hun opdracht behoort, kan men zich de vraag stellen wat er mis loopt dat dit een probleem blijft. -
Voor de ondersteuning van mantelzorgers is veel aandacht. Naast vorming en opleiding is
er vraag voor begeleiding, materiële en financiële ondersteuning en structurele maatregelen zoals de mogelijkheid voor loopbaanonderbreking. -
Een uitbreiding van de financiering wordt bepleit alsook andere maatstaven om de
grootheid van de financiering te bepalen. De gebruikte procedures voor het bepalen van de benodigde financiering, worden als ondoelmatig ervaren, zeker wat betreft de bepaling van de zorgbehoefte. Voor de dementerenden en hun familie is betaalbaarheid van de residentiële opvang een kernnood. -
Verschillende beroepsgroepen pleiten voor een erkenning van hun expertise met daaraan
gekoppelde financiering: ergotherapeuten, psychologen, expertisecentra en muziektherapeuten. -
Naast erkenning van beroepsgroepen wordt ook gevraagd naar uitbreiding van de
nomenclatuur (supervisie, toedienen medicatie, observatieopdrachten verpleegkundigen). Hierdoor wordt duidelijk dat in de zorg voor dementerenden andere elementen belangrijk zijn dan diegene die in de normale werkorganisatie aan bod komen. -
Sommigen pleiten voor een verschuiving van taken. Zo zou meer poetsdienst het
mogelijk kunnen maken dat de verzorgenden intensiever aan begeleiding kunnen doen. -
Een belangrijk accent ligt op de ontwikkeling van multi- en pluridisciplinair samenwerken.
Op het vlak van de diagnostische oppuntstelling wordt hiervan veel verwacht. Ook over de wijze waarop men tot de diagnose moet/kan komen dient overeenstemming te worden bekomen. Dit heeft onder andere ook betrekking op de gebruikte schalen en scoreinstrumenten die worden gehanteerd. -
Tot slot is er zeer veel aandacht voor de organisatorische aspecten van de zorg voor
dementerenden. Structureel wordt gedacht aan de ontwikkeling van netwerken en zorgcircuits, het uitbreiden van de mogelijkheden van thuiszorg, dag/nachtopvang en transmurale zorg.
10-18
Functioneel
staat
het
multidisciplinair
samenwerken
in
de
kijker.
De aangebrachte oplossingen situeren zich dus op het niveau van de patiënt, de familie en mantelzorgers, de professionele hulpverleners, de financiering en de organisatie van de zorg. Opvallend daarbij is dat voor heel wat aangehaalde oplossingen reeds beleidsbeslissingen werden genomen. Men kan zich dan ook de vraag stellen of deze maatregelen reeds voldoende werden geïmplementeerd, wat de redenen zijn van een eventuele vertraging, wat de bevorderenden dan wel belemmerende factoren zijn in het ontwikkelen en uitwerken van deze maatregelen?
10.5.2.3.2 Instrumenten voor diagnose Het gebruik van schalen voor de diagnose van dementie is zeer verscheiden. De MMSE is veruit de meest gebruikte schaal. De Clock drawing test, de Camdex batterij en de Wechsler’s cijferreeksen test. Aangestipt dient te worden dat de MMSE in oorsprong vooral een instrument is voor sreening naar dementie. Hoewel dus niet geschikt om een diagnose te stellen, kan de MMSE een waardevolle bijdrage hebben in het diagnostisch proces, op voorwaarde dat hij correct wordt gehanteerd. Hetzelfde kan gezegd worden van de Clock drawing test. Bij de open bevraging werden verschillende tests naar voor gebracht. De 7 minut screen wordt niet gebruikt. Op theoretische gronden is dit een interessant instrument. De recente ontwikkeling van de test en de noodzaak van software voor het hanteren kunnen redenen zijn voor het niet gebruiken kan deze test.
10.5.2.3.3 Instrumenten voor ernstbepaling Naast de goed bekende schalen (MMSE, Camdex, GDS) worden geen nieuwe instrumenten aangebracht in de bevraging. De CDR, die werd geselecteerd om in de veldstudie gebruikt te worden (cfr andere bijdrage), wordt momenteel dus niet gebruikt in ons land.
10-19
10.5.2.3.4 Bepaling zorgbehoefte/gedrag Het is niet verbazingwekkend dat de Katz-schaal en de Weckx-schaal ( een variante van de Katzschaal in de Vlaamse Thuiszorg) veel gebruikt worden. Zij zijn immers wettelijk verplicht en aan hun gebruik is financiering gekoppeld. De Bel schaal wordtvaak gebruikt door maatschappelijk werkers. Voor gedragsproblemen en de belasting van de zorggevers worden niet veel instrumenten gebruikt. 10.5.2.3.5 Algemene conclusies Uit deze bevraging komt naar voor dat er heel wat knelpunten zijn. Ze situeren zich vooral op niveau van de mantelzorger, zoals ook gebleken is uit de kwalitatieve exploratie. Opvangmoeilijkheden, oge kosten en problemen in de organisatie van de zorg, veroorzaken een zware last. Op het vlak van het stellen van de diagnose en informatieverstrekking is en nog een hele weg af te leggen. Om deze problemen op te lossen wordt gedacht aan vorming, sensibilisering en ondersteuning van de mantelzorger, uitbreiding en aanpassing van financieringssystemen, aanpassing van de organisatie van de zorg met betere pluridisciplinaire samenwerking, ontwikkeling zorgcircuits, verschuiving van taken, erkenning en honorering van bestaande expertise en maatregelen om de residentiële zorg betaalbaar te maken. Wat het gebruik van de instrumenten in het algemeen betreft, kan men stellen dat: •
er een grote variëteit in het gebruik bestaat.
•
een aantal tests zeer goed gekend en breed gebruikt worden (bv Camdex, MMSE).
•
een aantal instrumenten die in de internationale literatuur goed gekend zijn, niet gebruikt worden (bv RAI).
•
Er geen instrumenten zijn die op zeer brede schaal gebruikt worden, behalve dan de Katzschaal.
10-20
10.6 De ervaringen uit het veld.
Verslag van een kwalitatieve exploratie van de dagelijkse praktijk. Eén van de opdrachten van het Qualidemproject was een zicht te krijgen op hoe de zorg voor dementerenden momenteel georganiseerd is in binnen-en buitenland, wat daar de problemen en bijhorende oplossingen zijn. In deze bijdrage willen we een eerste exploratie weergeven van een aantal binnenlandse ervaringen. Dit onderdeel van het rapport doet verslag over een exploratie dienaangaande. De exploratie heeft een aantal beperkingen: ze is kwalitatief van aard, ze is niet afgelopen en z Ze is onvolledig. In grote lijnen wordt een antwoord gezocht op de volgende vragen: Wat zijn vanuit de betrokken discipline of werkervaring, problemen waarmee men geconfronteerd wordt vanuit de organisatie van de zorg voor dementerenden in België? Welke mogelijkheden worden onvoldoende benut? Welke voorstellen kunnen geformuleerd worden met betrekking tot een verbetering van de zorg voor dementerenden in België? Wat zouden daarvan de personele, organisatorische en financiële consequenties zijn? Hoe zouden controleprocedures er idealiter moeten uitzien ? 10.6.1 Methode
Vooreerst werd materiaal verzameld. Dit gebeurde op twee manieren. -1. Participatieve observatie. Een Qualidem medewerkster (EM) bezocht in het najaar 1999 en het voorjaar 2000 een aantal concrete werksituaties voor dementerenden en maakte dit proces zelf mee door één of enkele dagen hieraan te participeren. Zo werd een samenwerkingsinitiatief voor thuiszorg bezocht, controles door adviserende geneesheren en verpleegkundigen gevolgd en besproken, een dagcentrum voor dementerenden en een RVT/ROB bezocht. -2. Dinsdagavondgesprekken. Met een vaste regelmaat werden op dinsdagavond experten en professionelen uit het veld uitgenodigd om met de Leuvense Qualidem onderzoeksploeg een semi-gestructureerd gesprek te hebben rond de geformuleerde vragen. Zo waren er tot dusver gesprekken met vertegenwoordigers van de Belgische Vereniging voor Gerontologie en Geriatrie, de European Alzheimer Clearing House, een directeur van een dagcentrum voor dementerenden,
10-21
een directeur van een RVT voor dementerenden, controlerende en adviserende geneesheren van de
christelijke
en
socialistische
mutualiteit
en
een
verantwoordelijke
voor
een
thuiszorgorganisatie. 10.6.2 Resultaten
De elementen uit de gesprekken werden gebundeld onder verschillende themata: 1. Diagnose Dementie 2. Wonen voor ouderen en dementerenden 3. Opname RVT/ROB- dagcentrum 4. Zorgbehoefte 5. klinisch voorkomen dementie. 6. kwaliteit van leven 7. (zorg)belasting voor de mantelzorgers 8. het functioneren van beroepsgroepen 9. administratie en controle 10. financiering/kosten 11. de behandeling van dementie 12. rol mutualiteiten 13. de Katzschaal
10.6.3 Voorlopige conclusies en bedenkingen
Er schijnt bij mantelzorgers en familieleden een belangrijk taboe te rusten op de opname in RVT/ROB. Hierbij ontstaan een aantal vragen. Waar komt dit taboe vandaan? Mogelijk heeft dit te maken met een sterk plichtsgevoel bij mantelzorgers ten opzichte van de ouders, in min of meerder mate cultureel (‘wij steken ons moeder niet weg’) en of levensbeschouwelijk (het is onze christelijke plicht voor onze ouders te zorgen) geïnspireerd. Verder zijn de hoge kosten voor vele familieleden een erg belastend element, waarvoor ze wel wat inspanning willen leveren. Welk impact heeft het? Het taboe omtrent opname RVT/ROB maakt dat vele mantelzorgers over hun eigen grenzen gaan. Vaak moet dan toch een opname geregeld worden op een moment
10-22
van crisis, wat duidelijk bleek uit een registratie rond beslissingen van opname van ouderen. Nadien is het gevoel van tekort te hebben geschoten vaak nog groter dan het schuldgevoel. Hoe dan ook, mantelzorgers blijven vaak met moeilijk verwerkbare problemen zitten. Zijn er oplossingen? Indien een RVT/ROB een soort serviceflat zou zijn waar men rustig zorgbehoevend kan worden, zoals één van onze gesprkespartners het uitdrukte, indien ouder wordende mensen tijdig zouden durven denken aan verhuizen naar een dergelijke (tot nu toe nog niet bestaande setting) dan zou dit probleem misschien opgevangen kunnen worden. Hiervoor moet allicht een ander (Belgisch) taboe sneuvelen: het bezitten van een eigen woning. Het is duidelijk dat de mantelzorger een essentiele rol speelt in de zorg voor dementerenden. Zowel bij de indicatie voor dagopvang als definitieve plaatsing, spelen de draagkracht en opvangmogelijkheden/capaciteiten van de mantelzorger een cruciale rol. Men zou kunnen stellen dat het concept Sense of Coherence (SOC) een waardevol concept is om na te gaan welke de draagkracht van de mantelzorger is, omdat dit concept de elementen die door de verschillende gesprekpartners werden aangehaald als zijnde belangrijk, omvat. Ook bij de behandeling(strategie) hangt veel af van de mantelzorger: de al dan niet beschikbaarheid, de persoonlijke capaciteiten, de sociale contacten en het individuele netwerk, de woonsituatie, de financiële mogelijkheden. In sommige situaties moet de mantelzorger ook organisatorische talenten hebben: het zoeken van een oplossing, briefen van informatie tussen verschillende hulpverleners, de weg vinden in het doolhof van de hulpverlening en de administratieve rompslomp. De Katzschaal zorgt voor heel wat problemen. 1. Door grote verscheidenheid in administratieve regelgeving: in de thuisverpleging geen psychische items, voor een zorgplan in Thuiszorg Vlaanderen wel, alsook in RVT/ROB. Met andere woorden, verschillende schalen én interpretaties in verschillende settings, die door dezelfde mensen moeten gehanteerd worden. Huisartsen bv. moeten met de drie versies werken. Voortdurende aanpassingen in het Belgisch Staatsblad zodat de vraag kan gesteld worden of iedereen daarvan tijdig op de hoogte is en meer nog, of de verandering in de regelgeving ook effectief een verandering in gebruik met zich brengt. Zo valt het bv. sterk te betwijfelen dat alle verpleegkundigen in RVT’s/ROBs het laatste nuanceverschil voldoende kennen om de scoring anders uit te voeren.
10-23
2. Door verschillen in controlemechanismen: aangekondigd versus niet aangekondigd bezoek gebruik door vragen te stellen versus te observeren en klinische intuïtie te volgen Katzscore alleen geïnterpreteerd of aangevuld met MMSE en/of Clock Drawing test. controle uitgevoerd door adviserend verpleegkundige versus adviseren geneesheer controle in functie van het moment van het jaar (minder in de zomer wegens vakantie) 3. Door verschillen in scorende instantie thuisverpleegkundige, zonder extern oordeel, soms zonder kennis diagnose instelling: ondertekend door arts én verpleegkundige met kennis van de diagnose thuiszorgbemiddelaar in de thuiszorg (Vlaanderen). 4. Door inhoudelijke problemen de kwantitatief belangrijkste chronische pathologiën (dementie, diabetes, copd) die slecht gescoord of geïnterpreteerd worden door de Katzscore. items die problemen genereren (vooral het item verplaatsing is cruciaal, want een scharnierelement). Uit een ander onderdeel van het Qualidem onderzoek (internationale bevraging) komt naar voor dat in andere landen zo goed als geen gestandaardiseerde instrumenten gebruikt worden. De Katzschaal voldoet duidelijk niet, maar heeft wel het voordeel dat het door het ganse land heen gebruikt
wordt.
De kernstukken in de zorgorganisatie en de controle daarop zijn administratief van aard: het verpleegplan in de instelling, het zorgenplan in de thuiszorg. Hier stellen zich enkele belangrijke problemen: De professionele hulpverleners schijnen een viscerale hekel te hebben aan administratie. Vaak zijn er slechts heel rudimentaire afspraken rond welke elementen in de administratieve instrumenten moeten gebruikt en/of genoteerd worden. Men kan zich dan ook de vraag stellen wat de reële waarde is van deze instrumenten. De
versnippering
van
de
zorg
en
de
zorgcoördinatie
is
problematisch.
Wanneer we vaststellen dat in een bepaalde regio 4 regionale dienstencentra zijn die alle dezelfde taak hebben, en dat daarbovenop de professionele hulpverlener (bv. een huisarts) geconfronteerd wordt met zelfstandig verpleegkundigen, verpleegkundigen in dienstverband bij verschillende instanties, bejaardendiensten van OCMW’s en andere instanties, kan het dan verbazen dat de
10-24
professionele
hulpverlener
in
deze
chaos
zijn/haar
weg niet meer vindt? Wat de controlesystemen betreft, schijnt er eensgezindheid te bestaan rond de volgende elementen: De controle moet gebeuren door een multidisciplinair team Met inclusie van de patiënt/ familie/ mantelzorg Met een positief uitgangspunt van revalidatie en versterken van autonomie (cfr internationale ontwikkelingen) in plaats van negatief standpunt dat invaliditeit en hulpeloosheid financiert Wellicht op niveau van groepen, zowel in de thuiszorg als in de instellingen Met steekproefsgewijze controles Het beeld dat naar voor komt uit deze gesprekken is dat er zeer weinig continuïteit is tussen de verschillende zorgsettings. Deze voorlopige hypothese zal tijdens de veldstudie op zijn waarde getest moeten worden. Tussen de thuiszorg en de residentiële zorg zijn belangrijke verschillen met betrekking tot: •
De gehanteerde instrumenten
•
De wijze waarop de instrumenten gehanteerd worden
•
De wijze waarop de instrumenten gecontroleerd worden
•
De wijze waarop de zorg gefinancierd wordt
•
De mate waarin de familie moet bijdragen in de kosten
•
De afwezigheid van degelijk overleg en planning tussen de thuiszorg en de residentiële zorg
•
De
continuïteit
in
de
zorg
door
bepaalde
personen
(bv.
Huisarts)
10.6.4 Suggesties voor onderzoek
Diagnose: Op welke wijze en in welke mate werd de diagnose van dementie gesteld van patiënten/residenten/bezoekers die worden opgenomen in een G-dienst, RVT, ROB, dagcentrum voor dementerenden?
10-25
Kosten: In welke mate wordt de zorg voor dementerenden mede bepaald door de financiering, de aanvullende kosten die eraan verbonden zijn? Spelen locale elementen (bv opvangmogelijkheden OCMW)
dan
wel
organisatorische
(bv.
goed
georganiseerde
thuiszorg)
dan
wel
terugbetalingsmodaliteiten (bv. Verschil in terugbetaling tussen verschillende mutualiteiten in het kader van de vrije aanvullende verzekering) hierin een rol? Wetgeving rond Katzschaal: Er zijn voortdurende wijzigingen aan de formuleringen van de Katzschaal. De meest recent dateert van 1 1 2000 (KB 28 1 99 BS 26 11 99). Worden deze veranderingen op het veld ook werkelijk geïmplementeerd? Organisatie van zorg: In welke mate zijn de verschillende instanties die bij de zorg betrokken zijn, bekend bij de professionele zorgverstrekkers in een bepaalde regio? (versnippering zorg leidt tot ondoorzichtigheid en dus onbekendheid, vervreemding en niet aanwenden van zorg). Bevoegdheidsverdeling: Huisvesting in de ouderenzorg is gewestelijke materie (Vlaanderen, Wallonië). De zorg (verstrekking) is federale materie (rizivconventies). In welke mate genereren de verschillen in Vlaanderen en Wallonië verschillen in zorg, uitgaande van een zelfde zorgvergoeding (verpleegkundigen,
artsen
enz.)?
Vervloeiing van taken. De overlap tussen verschillende taken (verpleging en bejaardenhulp) wordt op het veld hoe langer hoe duidelijker en doordringender. De vraag zal zich stellen hoe dit zich zal vertalen in de organisatie van de zorg. Het is belangrijk zicht te krijgen op de drempels die bestaan en de randvoorwaarden waaraan moet voldaan worden om deze reorganisatie door te voeren. We denken aan organisatorische, financieel-economische, bedrijfskulturele, syndicale, regionale en andere elementen.
10-26
10.7 Burnout bij professionelen in de zorg voor dementerenden 10.7.1 Inleiding Binnen de populatie van professionele verzorgenden, werkend bij een thuiszorg organisatie of in een instelling, is onderzocht of de mate van burnout verschilt naar de frequentie van werken met demente bejaarden. Voor het meten van burnout is gebruik gemaakt van de Maslach Burnout Inventory. Het begrip burnout heeft betrekking op een psychische uitputtingstoestand die door vermoeidheid en energieverlies gekenmerkt wordt. Drie dimensies zijn kenmerkend voor burnout: emotionele uitputting, depersonalisatie en verminderde persoonlijke bekwaamheid (IDEWE, 1998). De drie subschalen met bijbehorende scores waarin de resultaten van deze vragenlijst kunnen worden ingedeeld zijn weergegeven in Tabel 10-2.
Tabel 10-2 Subschalen van de Maslach Burnout Inventory.
Subschaal Emotionele uitputting
Scorebereik 0 – 48
Depersonalisatie
0 – 30
Verminderde persoonlijke bekwaamheid
0 – 30
Betekenis scores 0 = goed/normaal 48 = emotioneel uitgeput 0 = goed/normaal 30 = gedepersonaliseerd 0 = goed/normaal 30 = slechte bekwaamheid
Voor het meten van de frequentie van werken met demente bejaarden konden de respondenten drie mogelijkheden aankruisen: 1. weinig frequent: minder dan de helft van mijn patiënten. 2. frequent: de helft of meer dan de helft van mijn patiënten. 3. voortdurend: ik verzorg alleen dementerende bejaarden.
10.7.2 Resultaten Tabel 10-3 zijn de kenmerken van de onderzoekspopulatie van verzorgenden weergegeven. De gemiddelde leeftijd is 37 jaar, de meerderheid van de verzorgenden (96%) is vrouw. Het grootste deel van de verzorgenden is gediplomeerd verpleegkundige (67%), 13 % is gediplomeerd gezinsen bejaardenhelpster, 8% is gediplomeerd verzorgende en 5% is gediplomeerd kinderverzorgster. Onder de overige 8% van de respondenten bevonden zich ergotherapeuten, ziekenhuisassistenten, verpleegassistenten, pedicures en personen met een diploma voor secundair onderwijs. Iets minder dan de helft van de respondenten werkt voltijds, 36% werkt 10-27
deeltijds en 15% werkt halftijds. Gemiddeld is men 12 jaar op dit terrein werkzaam. Wat betreft de frequentie van werken met demente bejaarden werkt 34% weinig frequent, 52% frequent en 15% voortdurend met dementen.
Tabel 10-3 Kenmerken van de populatie van verzorgenden (n=137).
Kenmerk Gemiddelde leeftijd in jaren
36,81 (sd 8,88)
Geslacht
Vrouw Man
95,56% 4,44%
Soort diploma
Verpleegkundige Gezins- en bejaardenhulp Verzorgende Kinderverzorgster Overig
66,67% 12,88% 8,33% 4,55% 7,58%
Regime van tewerkstelling
Halftijds Deeltijds Voltijds
15,04% 36,09% 48,87%
Aantal jaren werkzaam Frequentie van werken met dementen
12,25 (sd 9,26) Weinig frequent: minder dan de helft van mijn patiënten Frequent: de helft of meer dan de helft van mijn patiënten Voortdurend: ik verzorg alleen dementerende bejaarden
33,58% 51,82% 14,60%
Er kunnen geen significante verschillen in kenmerken van de verzorgende worden aangetoond naar frequentie van werken met dementen. Ook verschillen de scores op de drie sub-schalen voor burnout niet per kenmerk van de verzorgende. In Tabel 10-4 zijn de gemiddelde scores op de burnout subschalen gepresenteerd naar frequentie van werken met dementen. Hieruit is af te lezen dat verzorgenden die voortdurend met demente bejaarden werken een minder gunstige score behalen voor emotionele uitputting en depersonalisatie. Dit verschijnsel is echter niet statistisch significant. De verschillende scores die worden verkregen voor de subschaal persoonlijke bekwaamheid zijn wel significant verschillend. Er is echter geen duidelijk verband te zien met de frequentie van werken met demente bejaarden. Multivariate lineaire regressie laat geen verbanden zien tussen de verschillende scores voor burnout en de frequentie van werken met dementen. 10-28
Tabel 10-4 Scores voor de burnout subschalen naar frequentie van werken met dementen.
Subschaal
Weinig frequent
Frequent
Voortdurend
Emotionele uitputting Depersonalisatie Verminderde persoonlijke bekwaamheid
3.27 11.40 22.51
3.61 11.07 19.80
5.30 14.85 20.50
Significantie (Anova toets) ns ns p=0.049
10.7.3 Conclusie Verzorgenden die voortdurend met demente bejaarden werken scoren iets hoger, maar niet statistisch significant slechter, op emotionele uitputting en depersonalisatie. Het verzorgen van ouderen met dementie blijkt dus toch een iets zwaardere belasting te zijn dan het verzorgen van ouderen zonder dementie.
10-29
