MAGAZINE. Leven met pijn en. Ontspannen met een. beperkte energie!

MAGAZINE Leven

met pijn en

beperkte energie!

Ontspannen

met een

luisterboek

Jaargang 3, nummer 3, december 2009

Columns

BOOGH MAGAZINE huisblad van Boogh

jaargang 3, nummer 3, december 2009 HOOFDREDACTIE Pieter Houtman, Wilco Mons, Gert-Jan van Zetten REDACTIE Keyvan Ditzel, Joop de Knegt, Juliëtte Verweij, Cindy Visscher, m.m.v. Angela Heins VORMGEVING Wilco Mons FOTOGRAFIE Pieter Houtman KOPIJ VOLGENDE NUMMER Inleveren voor 5 februari 2010. DIGITALE VERSIE Boogh magazine is ook digitaal beschikbaar op www.boogh.nl. ADVERTENTIE Ook een advertentie in Boogh magazine plaatsen? Stuur dan een mail naar [email protected] voor meer informatie. Boogh Hendriklaan 7 3481 VR Harmelen telefoon 0348 442466 email [email protected]

Redactioneel B

ij het openslaan van dit magazine is er een redelijke kans dat het oude jaar net achter ons ligt en dat 2010 met de bekende tradities zoals vuurwerk, feesten, champagne, oliebollen en appelflappen, is begonnen. De laatste weken van het jaar, dat nu dus achter ons ligt, is hard gewerkt aan de derde uitgave van het derde jaar dat Boogh magazine bestaat. Deze inzet heeft geleid tot een gevarieerde inhoud. Zo staat er in dit nummer een interview met Annemieke van Vulpen, zij is cliënt bij Boogh Activiteiten in Baarn. Annemieke heeft fibromyalgie. Wat deze aandoening met haar doet legt Annemieke uit aan de hand van de ‘lepeltheorie’. Maar ze vertelt ook over het belang van Boogh voor haar. Ook Activiteit uitgelicht speelt zich af in Baarn. In deze rubriek nemen we deze keer namelijk een duik in het Baarnse zwembad ‘de Trits’. Iedere dinsdag gaat hier een groep cliënten en medewerkers vanuit het activiteitencentrum naartoe om zich in het water te vermaken. In dit magazine vind je ook een achtergrondartikel over het NAHcafé. Dit is een uitgaansgelegenheid in het Utrechtse Leidsche Rijn voor mensen van 18 jaar en ouder met NAH. Met de stelling blijven we in de horeca. De panelleden spreken zich uit over het al dan niet rolstoeltoegankelijk maken van alle cafés en andere uitgaansgelegenheden in Nederland. En of dat dan in een wet moet worden vastgelegd. De meningen lopen uiteen. In Harmelen werd in 2009 voor de 32ste keer de jaarlijkse septembermarkt gehouden. Het activiteitencentrum in Harmelen, de oerlocatie van Boogh, deed ook mee. Met een gerust hart kan hier ook het woord traditie aan worden gekoppeld. De hoogste tijd voor een verslag in ons magazine. Steeds meer mensen ontspannen zich met een luisterboek, ook voor mensen met een functiebeperking is het zeer geschikt. Over de geschiedenis van het luisterboek, de ontwikkeling en de mogelijkheden een artikel. Tot slot kun je in dit magazine ontspannen met de columns en de rubriek Onbeperkt houdbaar. Blijft er niets anders over dan je veel leesplezier te wensen. De Redactie

De jaarlijkse septembermarkt: kijken, luisteren en genieten

4

Handicap in het nieuws

6

Nieuws uit het ‘wereldje’.

Leven met pijn en beperkte energie! Onbeperkt houdbaar

De andere kijk op de wereld waarin wij leven door Gert-Jan van Zetten.

3

Stellingname

14

Lezerspanel reageert op een prikkelende stelling.

Column: Verhuizen

15

10

Ontmoetingsplek voor volwassenen met NAH

16

11

Activiteit uitgelicht

18

8

CD Recensies.

Column: Lopende foto

Ontspannen met een luisterboek 12

De andere kijk op de wereld waarin wij leven door Wilco Mons.

Zwemmen in de Trits.

Boogh magazine - december 2009

Inhoud

De jaarlijkse septembermarkt: Al voor de 32e keer werd dit jaar een septembermarkt georganiseerd in Harmelen. Ook Boogh deed weer mee. Van oudsher kan Boogh zich presenteren aan het dorp, familie, vrienden en bekenden. Je verlaagt de drempel voor dorpsgenoten om eens een kijkje te nemen bij Boogh Activiteiten. Door Jacqueline Rouwenhorst en Annette Plantinga-Hoogkamer

V

In het activiteitencentrum stonden tafels met verschillende demonstraties van activiteiten die veel in ons centrum worden gedaan, bijvoorbeeld mozaïek, speksteen en naaien. Veel mensen waren geïnteresseerd in wat er zoal wordt gemaakt tijdens de activiteiten. Ook werden er producten verkocht bij deze tafels, zoals asbakken en kunstvoorwerpen van speksteen en bij de naaitafel speldenkussens die gretig aftrek hadden. Daarnaast had een cliënt heel veel 3d-producten gemaakt om te verkopen, onder andere kaarten, geboortebordjes, zeepjes en boekjes. De zaken liepen goed. Zoals ieder jaar konden in de middenruimte verenigingen uit de regio zich presenteren. Deze worden van te voren uitgenodigd. Dit jaar waren dat: Stichting Geef hun hoop, Reumapatiënten vereniging


anaf januari zijn we met de speciaal hiervoor opgerichte commissie begonnen met vergaderen. In het begin één keer per maand en naarmate de markt dichterbij kwam, vaker. We begonnen met brainstormen over het thema, ideeën, enz. Dit jaar was het thema al gekozen omdat er in het dorp een shantykorenconcour werd gehouden. Shantykoren zijn mannenkoren

die zeemansliederen ten gehore brengen. Door het dorp heen waren ongeveer zes podia opgesteld waar deze koren hun liederen lieten horen. Ook bij Boogh stond een podium, dit was erg gezellig. Regelmatig stond er een koor op het podium dat ook publiek meebracht. Hier hadden we op ingespeeld door voor Boogh een horecaplein te maken. Een gezellig terras waar koffie, thee en frisdrank met zelfgemaakte appeltaart en cake kon worden gekocht. Dit liep als een trein. Veel familie en bekenden van

cliënten en medewerkers wisten ons te vinden. En natuurlijk dorpsgenoten en de aanhang van de Shantykoren.

4

: kijken, luisteren en genieten Weidegebied, Sportclub Bredius en Handje helpen regio Utrecht.

Vlakbij Boogh op het schoolplein, was Boogh aangeschoven met twee kramen op de rommelmarkt. Toen we om acht uur ’s morgens de spullen uit wilden stallen, stonden de kopers de spullen al onder onze handen weg te kopen. Cliënten, medewerkers en zelfs chauffeurs hadden dozen vol kunst, kitsch en andere spullen om te verkopen meegebracht. Dit liep fantastisch. Ook de Cd’s en Dvd’s van een van de cliënten hadden flink aftrek en leverden 5

weer wat euro’s op. Cliënten en medewerkers waren de gehele dag ingedeeld bij verschillende plekken. Ook had een ieder recht op wat pauze. Deze schoot er door de drukte soms wel eens bij in. Er heerste een goede sfeer en de hele dag door liepen er mensen in en uit. Veel mensen komen ook bij Boogh voor een kleine of grote boodschap. Met een spaarpot erbij leverde zelfs dit heel wat kleingeld op. Regelmatig was er een optreden van één van de shantykoren en hoorde je de zeemansliederen door en rond Boogh galmen. Wij als medewerkers en cliënten waren ook aangekleed in zeemansstijl. Spijkerbroek, witte of blauwe blouse of shirt, boerenzakdoek, etc. Het zag er leuk uit. Door al die bedrijvigheid vloog de dag voorbij. De kraam van verkoopproducten en de bloemschikkraam buiten raakten langzamerhand steeds leger. Menig bezoeker ging met een mooi kunstwerk, een sieraad, een mooi bloemstuk of een pot piccalilly naar

huis. Nadat er aan het einde van de middag was opgeruimd, dit gaat ieder jaar weer sneller, bleven de shantykoren nog wat drinken bij Boogh. Cliënten gingen met de taxi’s of op eigen gelegenheid naar huis. Ondanks de voorspellingen van slecht weer hebben we het goed getroffen en mooi droog weer gehad. Als commissie, medewerkers en cliënten kijken we terug op een geslaagde en gezellige dag. De opbrengst van de septembermarkt gaat dit jaar naar Boogh. Met dit geld kunnen we een uitgave doen voor bijvoorbeeld het winterfeest of iets anders waar behoefte aan is. We bedanken iedereen die zich heeft ingezet voor deze fijne dag. Graag nodigen we iedereen uit om het komende jaar 2010 eens een kijkje te komen nemen tijdens de septembermarkt. Dit zal zijn op zaterdag 4 september van 10.00 uur tot 16.00 uur. Welkom!


Binnen in het activiteitencentrum was ook een bar waar diverse versnaperingen werden verkocht. De appeltaart en cake waren in het zomerprogramma door enkele cliënten gemaakt die er hun liefde bij ingebakken hadden. En dit was te proeven! De verkoop liep ook hier gesmeerd. De rookruimte, die goed gelucht was, was omgebouwd tot een restaurant waar heerlijke gerechten konden worden gekocht. Tomatensoep, groentesoep, broodjes worst, pannenkoeken met bakkersroom en broodjes hamburger gingen als zoete broodjes over de toonbank. Je ziet dat veel mensen ieder jaar terug komen om bij Boogh koffie te komen drinken of even te lunchen voor men het dorp weer intrekt. In de klusruimte werden activiteiten voor kinderen aangeboden. Zo konden er maskers worden gemaakt, je kon er timmeren en je kon je laten schminken. Helaas kwamen dit jaar niet zoveel kinderen voorbij. De kids die er waren, hebben zich prima vermaakt. Dit jaar was er voor de kinderen een clown ingehuurd. Clown Jappie heeft twee keer een optreden verzorgd op en bij het podium voor Boogh. Daarnaast was hij rond het centrum in de weer met ballonnen en stelten. Leuk om te zien dat kinderen zo op kunnen gaan in de grappen en grollen van een clown. Schaterend zaten ze te genieten van de domme fouten die hij maakte. Een groot succes!

HANDICAP IN HET NIEUWS Geld terug van de overheid Er is een aantal regelingen waarmee u van de overheid een tegemoetkoming kunt krijgen voor extra gemaakte kosten als gevolg van een handicap of chronische ziekte. De belangrijkste zijn de Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten) en de compensatie van het eigen risico op de zorgverzekering. Wtcg Tot 1 januari 2009 konden mensen met een handicap of chronische ziekte de extra kosten gedeeltelijk terugkrijgen door de aftrek van ziektekosten en andere buitengewone uitgaven bij de aangifte inkomstenbelasting. Met ingang van het belastingjaar 2009 is die aftrek sterk beperkt, alleen uitgaven voor specifieke zorgkosten zijn nu nog aftrekbaar. Ondermeer uitgaven voor brillen, begrafenissen en crematies, de eigen bijdrage aan de AWBZ en Wmo, premies voor zorgverzekeringen zijn niet meer aftrekbaar. Deze afgeslankte aftrek is onderdeel van de per 1 januari 2009 ingevoerde Wtcg. Deze wet bestaat uit nog drie onderdelen: 1. Algemene tegemoetkoming Met ingang van 2010 krijgt iemand met een chronische ziekte of handicap een vaste, algemene vergoeding als compensatie voor de meerkosten. Deze tegemoetkoming komt in plaats van het chronisch ziekenforfait uit de Buitengewone Uitgaven. Er gelden verschillende bedragen (van € 150,- tot € 500,-) voor diverse groepen mensen. De bedragen zijn afhankelijk van uw leeftijd en de hoeveelheid zorg die u krijgt. De hoeveelheid zorg wordt getoetst aan de hand van zeven criteria. Om de tegemoetkoming te krijgen, hoeft u zelf niets te doen; het Centraal Administratie Kantoor (CAK) maakt het bedrag automatisch over. 2. Lagere eigen bijdrage AWBZ en Wmo Met ingang van het belastingjaar 2009 zijn eigen bijdragen voor zorg, hulp en verblijf vanuit de AWBZ en de Wmo niet langer aftrekbaar als buitengewone uitgave bij de aangifte inkomstenbelasting. Als compensatie worden die eigen bijdragen verlaagd. Voor mensen die in een instelling wonen, wordt de eigen bijdrage met 8% (65 jaar of ouder) of 16% (jonger dan 65 jaar) verlaagd. Mensen die thuis zorg (persoonlijke verzorging of verpleging) vanuit de AWBZ ontvangen, krijgen 33% korting. Dat geldt ook voor mensen die hulp bij het huishouden in natura krijgen vanuit de Wmo. Ontvangt u voor de zorg een PGB (persoonsgebonden budget), dan krijgt u geen korting. De verlagingen worden door het CAK automatisch doorberekend.


3. Aanvullende maatregelen voor arbeidsongeschikten en ouderen Bij de aftrek van buitengewone uitgaven golden vaste aftrekposten voor arbeidsongeschikten en ouderen. Deze zijn geschrapt. Ter compensatie is een aantal maatregelen genomen. Arbeidsongeschikten die een uitkering van UWV ontvangen, krijgen met ingang van 2009 elk jaar een vaste tegemoetkoming van € 350,-. Dit geldt voor mensen die voor 35% of meer arbeidsongeschikt zijn verklaard. UWV stort dit bedrag automatisch. Voor 65-plussers geldt ondermeer dat de AOW en de ouderenkorting worden verhoogd. Meer informatie: www.meerkosten.nl of www.veranderingenindezorg.nl

Compensatie eigen risico Sinds invoering van het eigen risico in de zorg op 1 januari 2008 is er voor mensen met een chronische ziekte een compensatie. Helaas komen niet alle mensen met een chronische ziekte voor deze compensatie in aanmerking. Er moet worden voldaan aan één of meer van de volgende drie voorwaarden: 1. Veel medicijngebruik. Het gaat dan om bepaalde medicijnen voor bepaalde aandoeningen. De medicijnen en aandoeningen staan op een door de overheid samengestelde lijst. 2. De persoon woonde op 1 juli 2009 minstens een halfjaar aan een stuk in een AWBZ-instelling. 3. De persoon was onder behandeling van een ziekenhuis of een medisch specialist. Ten opzichte van 2008 is dit een nieuwe voorwaarde. Het geldt voor de behandeling van een aantal aandoeningen. Naast behandelingen in een ziekenhuis valt hier ook een viertal behandelingen onder die niet in het ziekenhuis plaatsvinden, zoals thuisbeademing. Mensen die recht hebben op de compensatie, die voor het jaar 2009 € 50,- bedraagt, hebben hierover afgelopen september bericht gekregen van het CAK. Het CAK maakt het bedrag ook over. Mensen die geen bericht hebben gekregen, maar wel in aanmerking denken te komen voor de compensatie, kunnen alsnog een aanvraag bij het CAK indienen. Dit kan via de website www.hetcak.nl. Er kan ook telefonisch, via het gratis nummer 0800-2108, een aanvraagformulier worden opgevraagd. 6

Revalideren met de Wii De Haagse Hogeschool gaat de spelcomputer Wii inzetten om patiënten met hersenletsel te laten revalideren. Een groep van vijftig jonge patiënten met niet-aangeboren hersenletsel kan een jaar lang deelnemen aan zeventien verschillende spelen van deze spelcomputer op de televisie. Het gaat onder andere om tennis, bowlen, golfen, maar ook om spelen die een beroep doen op het geheugen, de woordenschat en de fijne motoriek. De verwachting van psycholoog Arend de Kloet, lector aan de Haagse Hogeschool, is dat de oefeningen met de Wii een goede aanvulling kunnen zijn op bestaande therapieën. “Met de Wii houden jonge patiënten meer plezier in het oefenen van speciale vaardigheden zoals de balans tussen oog- en handcoördinatie.’ Studenten van de Hogeschool doen een jaar lang onderzoek; ze volgen hiervoor patiënten in Den Haag, Utrecht en Arnhem. Eind 2010 worden de resultaten van de revalidatieproef verwacht. Uiteindelijk moet dit leiden tot een instructieprogramma voor revalidatieteams dat hun leert hoe zij de Wii het beste kunnen gebruiken. Bron: De Telegraaf

Zoeken naar zinvolle rol in voortrazende samenleving De huidige maatschappij gaat te snel voor mensen met hersenletsel. Dr. Tineke Abma deed in opdracht van de Hersenstichting onderzoek naar de ervaringen van deze mensen tijdens hun zoektocht naar een zinvolle deelname aan de samenleving. Het blijkt dat meedoen voor deze mensen niet betekent dat ze werk of sociale relaties hebben, ze willen vooral een betekenisvolle rol vervullen, ook al is die klein. In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting 100.000 (nieuwe) mensen te maken met een of andere vorm van hersenletsel. De gevolgen hiervan kunnen per persoon verschillen: moeilijk of niet kunnen lopen, problemen met praten (afasie), vermoeidheid, emotionele uitbarstingen, overgevoeligheid voor lawaai, stemmingswisselingen en angst. Na het letsel start voor deze mensen en hun omgeving een zoektocht, zo blijkt uit Abma’s onderzoek. Ze moeten langzaam leren en ontdekken wat nog wel lukt. De respondenten van Abma’s onderzoek willen graag meedoen en bijdragen aan een groter maatschappelijk geheel. Als iemand zin ontleent aan slechts een enkele rol kan hij dit toch als ‘volledig participeren’ ervaren. Verder blijkt uit het onderzoek dat de zorg voor deze categorie chronische patiënten nog veel beter kan. Vooral mensen bij wie er in eerste instantie schijnbaar weinig aan de hand is, ontvangen onvoldoende nabehandeling. Zij worden door de huisarts of eerste hulp naar huis gestuurd met het advies ‘even rustig aan te doen’ maar merken gaandeweg dat er meer aan de hand is zonder te weten wat het is en waar zij ondersteuning kunnen krijgen. Met de uitkomsten van dit onderzoek wil de Hersenstichting in overleg met de betrokken patiëntenorganisaties een actieplan opstellen om mensen met hersenletsel meer uitzicht te bieden op een betere kwaliteit van leven. Bron: www.hersenstichting.nl

Eind november is voor de negende keer de landelijke wedstrijd ‘De Pen als Lotgenoot’ gestart. Mensen met een chronische ziekte of handicap worden gestimuleerd om op creatieve en inspirerende wijze hun leefwereld zichtbaar te maken. ‘De Pen als Lotgenoot’ looft prijzen uit voor de beste ervaringsverhalen. Naast tekst kan dit bij deze editie ook in de categorieën ‘Beeld & Geluid’ en ‘Cartoon’. De wedstrijd is bedoeld voor mensen in de leeftijdscategorie van 8 tot 88 jaar. De sluitingsdatum voor inzendingen is 31 mei 2010. Hierna zal, op basis van een grondige jurering, één winnaar per categorie uit de bus komen. De winnaars ontvangen een geldprijs van duizend euro en een vermelding in het traditionele boek met ervaringsverhalen. Tevens worden de winnende inzendingen gepubliceerd in de landelijke media. Meer weten?: www.depenalslotgenoot.nl

7


Wedstrijd ‘De Pen als Lotgenoot’ van start

Leven met pijn en Annemieke van Vulpen is cliënt bij Boogh Activiteiten in Baarn. Annemieke heeft fibromyalgie. Een aandoening waardoor ze veel pijn en een beperkte energie heeft. Aan de hand van de ‘lepeltheorie’ legt ze uit hoe deze ziekte haar leven beïnvloedt.


opnieuw beginnen. Veel kan ik niet meer zoals tuinieren, wandelen, stukken fietsen of lekker een dagje de stad in. Ik ben een doe mens, ik deed altijd alles zelf, ik vroeg nooit hulp, ik hielp altijd een ander.” Op hetzelfde forum kwam iemand met de lepeltheorie om aan de hand daarvan op een duidelijke manier uit te leggen hoe je op een dag met je energie om moet gaan. Sindsdien gebruikt Annemieke deze theorie, een theorie die ook bij andere aandoeningen is toe te passen. Annemieke zet de lepeltheorie uiteen. Ze doet dit door een gesprek voor de geest te halen dat ze had met een vriend tijdens een etentje. De theorie begint als ze deze vriend een aantal lepels in zijn handen duwt.

Door Gert-Jan van Zetten

D

e 48-jarige Annemieke van Vulpen woont in een eengezinswoning, in, zoals ze zelf zegt “een heerlijk oud buurtje” in Baarn. Ze woont daar samen met haar 21-jarige zoon en hun kat en drie honden. Annemieke neemt haar petje af voor haar zoon omdat hij zoveel voor haar doet, vaak in relatie tot haar ziekte. Deze ziekte, fibromyalgie, is in december 2007 bij Annemieke vastgesteld. Dit na al tien jaar bij de pijnbestrijding te hebben gelopen. Pijn heeft ze in haar hele lichaam: rug, armen, nek, schouders, handen en polsen. Mede door die pijn is ze ook veel moe. Annemieke

kreeg aanvankelijk regelmatig een ruggenprik. Toen dat niet meer hielp begon ze met het slikken van veel pijnstillers. Totdat ze in oktober 2007 een medicijnvergiftiging kreeg. Uiteindelijk kwam ze bij de reumatoloog terecht die dus de diagnose fibromyalgie stelde. Kort daarna, met een hoofd vol vragen, zocht ze een forum op om met lotgenoten te kunnen praten. Annemieke: “Die mensen op het forum hebben mij enorm geholpen om door de eerste tijd heen te komen. Ik heb ook zitten janken van ellende en de pijn. Je moet door een soort van rouwproces heen, je oude leven achter je laten, je moet

Annemieke: “Enthousiast pakte hij de lepels aan. Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Wat gelijk staat aan de onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie waar de meeste mensen hun dag mee beginnen. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start.” Hij telde: 12 lepels. Hij zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “Nee, er zíjn er niet meer. Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd van bewust moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen omdat hij nu fibromyalgie heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan. 8

n beperkte energie

Hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe

moeilijk die dag zal zijn als je start met nóg minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met fibromyalgie altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt de situatie vermijden dat je te weinig lepels zult hebben, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het einde van de dag waren er nog vier lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog drie. Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen zodat hij die dag nog drie lepels overhield. Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-fibromyalgie-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar drie lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek- en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de

Wat is Fibromyalgie? Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. Deze aandoening komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar. 9

was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Allebei kostten hem één lepel). Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar één lepel, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig, dus je kunt het niet allemaal doen. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel die je nooit meer terug krijgt. Het is moeilijk. Het aller-moeilijkste is dat ik moet leren om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan kunnen krijgen omdat het niet gaat.” Op bezoek gaan bij familie of vrienden kost Annemieke meestal teveel lepels, daarom komen deze mensen vooral bij haar. Maar ook dan moet ze er nog een lepel aan besteden. Annemieke: “Het is een inside joke geworden. Ik sta erom bekend dat ik al grappend tegen mensen zeg dat ze zich heel speciaal mogen voelen als ik tijd met hen doorbreng, omdat ze een lepel van me krijgen.” Als je nog energie, of om bij de theorie te blijven, nog één of twee lepels over hebt, wat doe je dan graag in je vrije tijd? Annemieke: “Ik heb veel hobby’s en ik heb natuurlijk mijn kat en drie honden. Ik vind het heerlijk om met mijn scootmobiel met de honden naar het bos te gaan. Dan laat ik alles los ook al heb ik veel pijn. Of Lees verder op pagina 10


Ik vroeg hem over zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet, kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed. Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien. (In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de bakjes van de huisdieren vol voer te gooien wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten). Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Vervolg van pagina 9 heb ik zo’n prutdag dat ik het niet meer zie zitten. Dan ga ik met de beesten naar het bos en als ik thuis kom ben ik het weer kwijt. Ik lees graag, kijk een film maar dan val ik meestal in slaap, dus als ik hem 3x heb gezien, dan weet ik wel hoe de film is afgelopen, ha ha….. En dat gebeurt steeds vaker. Maar ik moet wel zeggen dat ik positief in het leven sta, en van veel humor houd en dat ik mede daardoor wel veel van de pijn weglach.” Sinds januari 2008 komt Annemieke bij Boogh Activiteiten in Baarn.

Welke activiteiten doe je? Annemieke: “De activiteiten die ik bezoek, zijn uiteenlopend. Zo doe ik keramiek, daar kan ik mezelf helemaal in los laten. Ik stond er zelf versteld van wat er uit mijn handen kwam, en de medewerkers ook. Ik teken en schilder graag maar dat doe ik niet vaak. Soms pik ik het weer even op. Verder doe ik bloemschikken, textielbewerking, creatief en heb ik de houtafdeling, gevonden. Dat vind ik ook heel leuk.” Wat is voor jou belangrijk bij Boogh? Annemieke: “Belangrijk voor mij zijn de mensen om me heen, ook de medewerkers. Wat een heerlijke

mensen zijn dat! Ze staan voor je klaar waar nodig, je kunt je hart luchten, je verhaal kwijt. (Ik wil ook niet alles op de rug van mijn zoon leggen, hij moet ook zijn eigen leven hebben). Ik kan de pijn even wegzetten, lekker lachen, mezelf zijn. Belangrijk zijn ook de activiteiten en niet te vergeten de heerlijke koffie met warme melk van Joke! Ik ben bij dat ik Boogh heb gevonden. Ik denk en weet eigenlijk wel zeker dat ik anders veel binnen zou zitten, want als je veel pijn en geen doel meer hebt, waarom zou je dan naar buiten gaan?”

ONBEPERKT HOUDBAAR

CD Recensies


A-ha - Foot of the mountain In een op zijn tijd nogal nostalgische periode waarin ik verkeer (die komen dus zelfs al op je 33ste voor) graaide ik wat in het dvd-schap onder de “A“. Meestal kan ik niet (meer) zo goed slagen bij die winkelketens die - met alle respect - vooral op de ‘massa’ ingesteld lijken te zijn. Het was dan ook een kleine verassing toen mijn oog op een schijfje uit 2009 (?)(!) van A-ha viel. De in de jaren tachtig populaire band herinner ik me vooral nog van de voor die tijd vernieuwende clip van “Take on Me”. Maar na lange tijd niets meer van de band gehoord te hebben, dook de band rond 2000 weer op. Dat is mede ook de aanleiding geweest voor het uitbrengen van de dvd ‘Homecoming’; een live registratie van een concert in maart 2001 in Oslo (A-ha komt uit Noorwegen). Blij verrast was ik met het resultaat toen ik hem voor het eerst in m’n dvd- speler stopte! Ik houd wel van die keyboardgeluidjes die er zo lekker boven op liggen! Maar met deze kwalificatie zou ik de band danig te kort doen. Want ik vind het kwalitatief ook gewoon goede muziek. Dat wordt tevens bewezen bij het beluisteren van het album ‘Foot of the mountain’. De muziek luistert over het algemeen lekker weg, maar ontroert me op zijn tijd ook. Als je heel kritisch luistert, zou je het album hier en daar als ‘ietwat gladjes’ kunnen ervaren. Maar dat gevoel heft zich weer gauw op wanneer ook het warme geluid van de band goed tot zijn recht komt. Luister maar eens naar wat mij betreft, het ‘pareltje’ van het album mag heten: ‘Shadowside’. Wat moet ik er na dit gezegd hebbende nog over zeggen, niets! Behalve dat het hoesje er kunstig uitziet en achterop als een soort van label ‘We love music’ staat vermeld. Nou dat doen de heren van A-ha zeker! Al duurt het niet zo lang meer want na een afscheidstournee gaat de band in 2010 (definitief) uit elkaar. Door Pieter Houtman

Ilse DeLange – Incredible In oktober 2008 heeft Ilse Delange weer een mooie cd uitgebracht. ‘Incredible’ heet dit album. Ik vind het een van haar mooiste albums. ‘World Of Hurt’, het eerste album waarmee zij bekend is geworden, was ook heel erg goed. Maar de cd’s na ‘World Of Hurt’ vond ik tegenvallen. Ilse Delange heeft een eigen stijl, een countrystijl en deze stijl vindt je weer terug op deze laatste cd en die vind ik dan ook top. Een van mijn favoriete nummers van dit album is Miracle. Dit nummer heeft hoog in de hitlijsten gestaan en het is de titelsong van de film ‘Bride Flight’. Het nummer So Incredible is ook erg bekend. Nee, Ilse is weer helemaal terug. En ik raad van harte haar nieuwe cd aan! Door Cindy Visscher

10

Tijdens een zwerftocht door mijn verleden kwam ik op de website van het Utrechts Archief terecht. Bij de afdeling beeldmateriaal heb ik verschillende zoekopdrachten gegeven. Namen van straten, wijken, parken en scholen typte ik in, zo ook de Antonius Matthaeuslaan, de laan waar ik van vlak voor mijn 1ste verjaardag tot mijn 15de jaar woonde. Na 26 foto’s stuit ik op de laatste, dit is een foto van verkeersbrigadiers op de oversteekplaats midden in de laan. De oversteekplaats bevindt zich ter hoogte van nummer 35, pal naast ons. Ik woonde namelijk met mijn ouders en broertje op nummer 33. Aan de overkant ligt Albert Heijn, wat met goudkleurige letters op de gevel van het pand staat aangegeven. Het is een klein filiaal, het is niet veel groter dan onze huiskamer. De toegang van Albert Heijn is links naast het raam en op de hoek van het pand. De deur is voor ongeveer een derde zichtbaar op de foto. Naast de deur is een zijstraat die naar de school vijftig meter verderop leidt.

Column een jongen van de stoep af in de richting van Albert Heijn. Bij het nog eens bekijken van de foto herken ik de jongen, want ik blijk het namelijk zelf te zijn. Nooit geweten dat die foto is gemaakt. Ik ben daar een jaar of negen, dus waarschijnlijk is de foto in 1979 gemaakt. Begin 1979 durf ik wel te zeggen, de boom op de foto is namelijk helemaal kaal en er is geen blad in de buurt te bekennen. Ik heb mijn bruine corduroy jasje aan met een kraag van beige nepbont. Daaronder een groene kantoenen broek en bruine laarzen. Om mijn rechterschouder hangt een tas, ik denk mijn zwemtas voor het schoolzwemmen. Dat ik lopend op de foto sta, is wel bijzonder. Foto’s waar ik staand op ben afgebeeld heb ik wel, in de lopende beweging is een ander verhaal. Op de foto is één aspect van het specifieke loopje van een jongen met Duchenne goed te zien. Het gaat om de buik naar voren en de holle rug. Niet zichtbaar op de foto is het waggelen en het op de tenen lopen. Door op deze manier te lopen compenseer je de zwakke spierkracht in de bovenbenen. Ja, het is een apart loopje, de Duchennewalk, een

ADVERTENTIE?

Ook een advertentie in Boogh magazine plaatsen? Stuur dan een mail naar [email protected] voor meer informatie. 11

loopje dat al lang bestond voordat Michael Jackson zijn ‘Moonwalk’ introduceerde. Dit laatste loopje is alleen iets bekender en wordt vaker nagedaan. En dat is maar goed ook, want iemand met Duchenne nadoen als het om zijn manier van lopen gaat is verre van leuk. De keren dat mij dat is overkomen, stemden mij niet vrolijk, zonder er overigens een trauma aan over te hebben gehouden. De foto is ook bijzonder omdat je het kunt zien als het einde van mijn lopende periode. Twee jaar later, begin 1981, ruilde ik de benenwagen namelijk definitief in voor een elektrische rolstoel. Heeft de foto daarmee ook een emotionele waarde? Enigszins. Maar ik zit hier niet met tranen in mijn ogen, dat zou overdreven zijn. Ook van een brok in mijn keel is geen sprake. Natuurlijk komen er herinneringen aan het lopen boven. Ik denk vooral aan de tijd dat het steeds moeilijker ging, dat ik meer viel en dat ik steeds meer moeite met opstaan kreeg totdat ik helemaal niet meer zelfstandig op de been kon komen. Dat was wel vervelend. Het krijgen van een elektrische rolstoel was vooral een verademing voor mij: ik kon weer zelfstandig, zonder te vallen, naar buiten!


Op de oversteekplaats zie ik twee dames in oranje jas met boven hun hoofd een bordje teneinde het verkeer een stopteken te geven. Een van de dames heeft een fluitje in haar mond om de overstekende mens, meestal kinderen die naar school gaan of er juist vandaan komen, het teken te geven dat er over gestoken kan worden. Er stapt

Gert-Jan van Zetten

Lopende foto

Ontspannen met een luisterboek Luisterboeken worden steeds populairder. Luisterboeken zijn ook uitermate geschikt voor mensen die al dan niet door een functiebeperking niet kunnen lezen of door lichamelijke omstandigheden geen boek kunnen vasthouden en/of geen bladzijde kunnen omslaan.

Door Gert-Jan van Zetten


I

n de Verenigde Staten, Engeland en Duitsland is het luisterboek al een aantal jaar een fenomeen. Vooral automobilisten en treinreizigers luisteren tijdens hun reis graag naar literatuur, hoorcolleges en taalcursussen. Ook bij een klus als strijken is het een prettige bezigheid of gewoon tijdens een moment van ontspanning. Ons land liep lange tijd een beetje achter op het vlak van het luisterboek maar gelukkig is dat aan het veranderen. Het is een beetje gek dat het nu pas populairder wordt omdat het luisterboek al veel langer bestaat, ook in Nederland. Geschiedenis De eer van het eerste luisterboek, ook wel gesproken boek genoemd, komt toe aan de Engelse organisatie RNIB (Royal National Institute for the Blind). Het RNIB besloot tot het uitgeven van gesproken boeken naar aanleiding van het grote aantal soldaten dat na terugkeer

uit de Eerste Wereldoorlog door oorlogsverwondingen blind was geworden. Veel van deze soldaten vonden het te moeilijk om nog braille te leren. De gesproken boeken verschenen op langspeelplaten. Het is niet onwaarschijnlijk dat de muziek LP, die pas veel later het levenslicht zag, een afgeleide is van de eerste luisterboeken. Op een plaat konden per kant 25 minuten worden opgenomen, een gemiddeld boek besloeg dan ook zo’n 10 platen. De blindenbibliotheek ‘Le Sage ten Broek’ in het NoordBrabantse Grave ging in 1955 onder leiding van directeur frater Faustinus Schlappi luisterboeken uitgeven in Nederland. Deze boeken werden op geluidsband in gesproken, die met een bandrecorder konden worden beluisterd. Toen de cassetterecorder met bijhorende bandjes op de markt kwam, ging men daarop over. Een cassettebandje had namelijk een wat handzamer karakter. De kwaliteit bleef echter een probleem. Daisy Eind jaren negentig kwam daar pas een oplossing voor met de introductie van gesproken boeken op cd in een speciaal formaat: DAISY (Digital Accessible Information System). Op een Daisy-cd past veel gesproken tekst (maximaal 40 uur). Via een zoeksysteem kan er in de tekst gebladerd (genavigeerd) worden naar bijvoorbeeld pagina’s, hoofdstukken en/of rubrieken. Ook versneld of vertraagd lezen van een stuk tekst en het plaatsen van bladwijzers (boekenleggers) is mogelijk. Om een daisy-cd te kunnen beluisteren is een speciaal apparaat nodig: de daisy-speler. Een daisy-cd

kan wel worden afgespeeld op een gewone cd- of dvd-speler mits deze mp3 bestanden kan afspelen. Het grote nadeel van het afspelen op deze wijze is dat de functionaliteiten die de daisy-speler heeft, niet aanwezig zijn. Ook is het niet zeker dat de tekst in de goede volgorde wordt afgespeeld. Een daisy-speler is aan te vragen bij de zorgverzekeraar. Het is ook mogelijk om een daisy-cd met behulp van daisy-software via een computer te beluisteren. Bij een leverancier kan deze software worden aangeschaft, maar via internet is het ook mogelijk om gratis (Nederlandstalige) Daisy-software te downloaden. Via de website www. aangepast-lezen.nl kunnen gesproken boeken op daisy-cd worden geleend. Hier is ook een catalogus te vinden. Daarnaast staat op deze site meer informatie over andere aangepaste leesvormen en leeshandicaps. Audio cd Naast de gesproken boeken op daisy-cd zijn er tegenwoordig ook veel boeken die op audio cd’s worden uitgegeven. Officieel zijn dat dan luisterboeken. Er is geen speciaal apparaat nodig om deze boeken te beluisteren, ze kunnen in een gewone cd- of dvd speler. De navigatiemogelijkheden zoals die bij Daisy aanwezig zijn, ontbreken. Op een audio cd past ook aanzienlijk minder tekst dan op een daisy cd. Hierdoor zijn voor een luisterboek van gemiddelde lengte zo’n zes tot zeven cd’s nodig. Steeds meer luisterboeken zijn in de detailhandel te koop. Op internet zijn ook winkels die luisterboeken verkopen, een voorbeeld daarvan is www.123luisterboek.nl. Downloaden Via het internet worden ook steeds meer luisterboeken als mp3-bestanden aangeboden. Dit scheelt ongeveer twintig procent in de aanschafprijs. De prijs kan natuurlijk zo laag blijven omdat er weinig kosten worden gemaakt. Het is echter wel iets ingewikkelder voor de klant. Als het boek is gedownload, wordt deze veelal overgezet op een 12

cd of mp3-speler zodat tijdens het reizen naar het boek kan worden geluisterd. Luisterrijk (www. luisterrijk.nl) is een webwinkel die luisterboeken uitsluitend als download verkoopt. Naast een cd- of mp3-speler kunnen de boeken ook op een mobiele telefoon worden overgezet, tenminste als deze met een mp3-speler is uitgerust. De hoeveelheid tekst die op een mobiele telefoon past, was eerst nog een probleem; een mp3-bestand is namelijk veel groter dan die van een muziektrack. De oplossing is een geheugenkaartje. Zo’n 90% van het

aanbod past op een kaartje van 512 MB en zelfs de grootste luisterboeken passen met gemak op een kaartje van 1 GB. Binnen afzienbare tijd kun je een luisterboek rechtstreeks op je mobieltje downloaden, dus zonder tussenkomst van de computer. Week van het luisterboek Sinds 2005 wordt ieder jaar de ‘Week van het Luisterboek’ gehouden. Dit is een initiatief van een aantal uitgeverijen en boekhandels om het luisterboek meer bekendheid te geven. Deze speciale week is nog lang niet zo bekend als de

Boekenweek. Wellicht heeft het er ook mee te maken dat deze week de eerste drie jaar in het najaar plaatsvond en de laatste twee jaar vlak voor de zomervakantie. Die verplaatsing dient waarschijnlijk een commercieel doeleinde. Want wat is er nu lekkerder dan tijdens een lange autorit naar een vakantiebestemming in het zuiden te ontspannen met een luisterboek?

Luisterboektips De wandelaar – Adriaan van Dis Een man krijgt bij een brand een hond in zijn schoot geworpen. Een hond die een andere wereld voor hem opent: die van vluchtelingen, illegalen en zwervers. Het verandert Parijs, het verandert de man: hij wil helpen, goed doen. Maar alles wat hij doet pakt anders uit. Van Dis leest zelf voor. Luisterduur: zes uur

Broodje halfom – Bart Chabot Dit boek verscheen eerder als deel twee van de Herman Brood biografie. Bart Chabot heeft dit luisterboek zelf ingesproken, in zijn eigen, onnavolgbare, stijl. Luisterduur: meer dan zes uur

Het goud van Tomas Vargás – Isabel Allende

Luisterduur: acht uur

Bruidsvlucht – Marieke van der Pol Het verhaal: drie jonge vrouwen, Ada, Marjorie en Esther, willen aan de beklemmende naoorlogse sfeer in Nederland ontsnappen en een bestaan opbouwen in Nieuw-Zeeland. Het boek wordt voorgelezen door de schrijfster zelf. Luisterduur: acht uur

De bewoonde wereld – Nicci French Een ijzingwekkende psychologische thriller over een jonge vrouw die vecht voor haar leven, haar identiteit. Dit boek wordt voorgelezen door Beatrice van der Poel. Luisterduur: drieënhalf uur

13


Als een moderne Sheherazade vertelt Eva Luna ’s avonds in bed 23 geheimzinnige verhalen aan haar geliefde. Verhalen zoals alleen Isabel Allende ze kan schrijven, met alle kenmerken van het magische realisme. Het boek wordt voorgelezen door Dieuwertje Blok.

STELLINGNAME Een lezerspanel wordt geconfronteerd met een prikkelende stelling. Ieder panellid geeft zijn of haar mening, voor of tegen. Het panel bestaat uit deelnemers en medewerkers uit de verschillende locaties van Boogh. De stelling luidt: Ieder café, restaurant of andere uitgaansgelegenheid in Nederland moet rolstoeltoegankelijk zijn en een aangepast toilet hebben. Als kleine cafés te weinig ruimte hebben voor een aangepast toilet, hebben zij de plicht om samen met andere cafés tot een oplossing te komen. Dit alles moet wettelijk worden vastgelegd, zodat er sancties kunnen volgen als hier niet aan wordt voldaan.

Faakje van Veen – maatschappelijk consulent AC Amersfoort Ik ben er niet voor om allerlei/te veel zaken in wettelijke regels te vatten. Veel belangrijker vind ik het dat iedereen zich anders op zou stellen voor wat betreft mensen met een beperking. Dat gaat dan niet alleen over toegankelijkheid en bruikbaarheid van ruimtes voor mensen die gebruik maken van een rolstoel, maar ook het meer accepteren van mensen die er ‘anders’ uitzien, of zich anders gedragen dan men gewend is. Als je het hebt over toegankelijkheid en bruikbaarheid van bijvoorbeeld cafés of winkels denk ik meer aan lokale acties, zoals dat in sommige plaatsen gebeurt. In het noorden van het land heeft een gehandicaptenplatform in samenwerking met andere partijen een keurmerkactie gehouden. Hierbij konden ondernemers een keurmerk verdienen als hun café of winkel toegankelijk en bruikbaar was voor diverse groepen mensen met een beperking. In tegenstelling tot het opleggen van een wettelijke regel, bevorder je zo meer dat de motivatie om de toegankelijkheid te vergroten vanuit de mensen zelf komt.


Cindy Visscher, deelnemer AC Veenendaal Ik ben het er helemaal mee eens dat ieder café of horecagelegenheid rolstoelvriendelijk moet zijn. Het aanpassen van deze gelegenheden moet inderdaad verplicht worden zodat ook rolstoelgebruikers gewoon naar de kroeg kunnen gaan.

Ilse Claessen – arbeidsbegeleider Boogh Arbeid en lid kwaliteitscommissie Pfffffff wat een lastige stelling zeg. In eerste instantie zeg ik: “Natuurlijk moet iedereen overal welkom zijn, kleur, geloof, identiteit, gehandicapt, etc. Dat mag niet uitmaken.” Het zou dus echt geweldig zijn als dat overal mogelijk is. Realistisch gezien denk ik echter dat je dit niet van alle gelegenheden kan en mag eisen. Het wettelijk zo strikt verplicht stellen, gaat mij denk ik iets te ver. Wel zou er meer een positief beleid gevoerd kunnen worden. Een beleid dat stimuleert tot het aanpassen van de meeste gelegenheden, daar waar mogelijk.

Juliëtte Verweij, deelnemer AC Utrecht Deze stelling vertegenwoordigt een nobel streven. Nieuwe en grote zaken die gebouwd worden, zouden hieraan kunnen voldoen. Voor de kleinere en oudere ‘tenten’ geldt echter dat deze een bepaalde gezelligheid hebben en die zal met alle aanpassingen verdwijnen. Een invalidentoilet wordt in de huidige praktijk veelal in een ‘hok’ achteraf geplaatst, waardoor voor de bezoekers met een lichamelijke beperking het idee ontstaat te worden ‘weggestopt’. De aanpassingen zullen het wel eenvoudiger maken de gelegenheden te bezoeken, maar worden er niet gezelliger van. Tot slot is het verbouwen van een oude horecagelegenheid prijzig, zeker in een tijd van economische crisis als deze. Voor de zzp-er (zelfstandige zonder personeel) zal dit veelal niet op te brengen zijn, en liggen de mogelijkheden voor aanpassingen automatisch bij de grote en nieuwe ketens. 14

Keyvan Ditzel, deelnemer AC Veenendaal Natuurlijk is dit een nobel streven, maar in de praktijk zal dit nooit gaan werken. Of er zouden forse sancties tegenover moeten staan. Eventuele boetes zullen zo hoog moeten zijn dat ze de kosten voor het aanleggen van een invalidentoilet ver overstijgen. Daarnaast is er nog het feit dat veel cafés te klein zijn voor een dergelijke voorziening. Een ‘samenwerkingsverband’ aangaan met andere kroegen zou dus ook geen soelaas bieden. Het wettelijk vastleggen hiervan heeft in mijn ogen dus weinig nut.

Ik had tot nu toe weinig tot geen ervaring met verhuizen. Ja, alleen die ene keer toen ik als 2 jarig jochie van Nijkerk naar Woudenberg verhuisde. Niet zo gek dus dat die herinneringen niet op mijn netvlies staan en uit het geheugen gewist zijn.

Dit alles zorgt ervoor dat je niet even snel binnen 2 maanden bent verhuisd. Je moet eerst weer de ene na de andere aanvraag doen bij WMO en zorgverzekeraar. Als het dan ook nog een woning uit de 70er jaren betreft die niet aanpasbaar proef is dan weet je het wel. De aanvraag van de plafonlift lag eind mei al bij de gemeente

15

Column en half oktober was de officiële goedkeuring er. Waar overigens menige telefoontjes aan vooraf gingen. Vervolgens moest het spul nog bestelt worden in Canada, levertijd 4 tot 10 weken. De planning is nu dat de plafonlift op 21 december geplaatst word. Daarin tegen was de goedkeuring voor de omgevingsbesturing er al in juni en voor een kleine verbouwing aan de woning begin september. Woensdag 11 november was de sleuteloverdracht en kon er begonnen worden met behang verwijderen, timmerwerkzaamheden, schuren, schilderen en behangen. Dit werd hoofdzakelijk door m’n beide zussen, zwagers, 6 neven plus aanhang en vrienden van mijn neven gedaan. Zonder hen was het project een nog lastiger opstakel geworden. Met de feestdagen eind december er nog tussen word op 18 en 19 januari de PVC vloer en vloerbedekking gelegd. Ook word de woning dan verder ingericht. De definitieve verhuizing is 27 januari 2010. Je ziet dat verhuizen een lang lopende materie kan worden. Het

is daarom maar goed ook dat je niet alles van te voren weet want dan begin je er misschien nooit meer aan. Wat verhuizen leuk maakt is dat een nieuwe huis je leven kleur geeft. Je hebt weer doelen om voor te gaan. Nieuwe inrichting, verbouwen etc. Wat kunnen we hier uit leren?, dat er telkens weer periodes zijn van neergang en opgang. Blijf niet stil zitten, maar verhuis. Iets leukers is er toch niet?


Nu, aan de vooravond van mijn verhuizing naar een eigen stekkie beleef ik het heel intens. Maar het is voor mij allemaal niet zo simpel als bij een doorsnee verhuizing. Je moet weten dat een chronische ziekte, Duchenne spierdystrofie, die mijn leven lang al onderdeel van me is, mij daar bij parten speelt. Doordat de spieren steeds verder afgebroken worden heb ik in de loop der jaren al heel wat hulp attributen (aanpassingen) om mij heen verzamelt. Zo maak ik gebruik van een elektrische rolstoel, een plafonlift voor de transfers en een omgevingsbesturing. Daarnaast heb ik al 22 jaar ademhalingsondersteuning.

Wilco Mons

Verhuizen

Klaas Bakker, deelnemer AC Baarn Mijn mening over het rolstoeltoegankelijk maken van toiletten in cafés en andere uitgaansgelegenheden is dat in deze tijd alle gelegenheden een aangepast toilet moeten hebben. Als dit echter door omstandigheden helemaal niet kan, bijvoorbeeld als de ruimte te klein is, moet er een regeling komen waar men dan naar het toilet kan gaan. Om dit alles tot stand te brengen is het nodig om dat in een wet op te nemen. Want anders ben ik bang dat veel uitgaansgelegenheden daar onderuit proberen te komen.

Ontmoetingsplek voor Het NAH-café is een uitgaansgelegenheid in Utrecht waar mensen van 18 jaar en ouder met NAH (niet-aangeboren hersenletsel) elkaar kunnen ontmoeten. In dit artikel meer over de achtergronden. We spraken met cultureel werker Ans van Kuik. Door de redactie


E

én keer in de veertien dagen op vrijdagavond opent het NAH-café haar deuren. Het café is gevestigd in de zaal van Gasterij de Buurvrouw in het Utrechtse Leidsche Rijn, om nog preciezer te zijn in de wijk Parkwijk. Het NAH-café wordt georganiseerd door de Paraplu, ontmoetingscentrum van mensen met een lichamelijke beperking en/of een chronische ziekte uit de stad en provincie Utrecht. Daarom zijn tijdens alle caféavonden twee cultureel werkers van de Paraplu aanwezig: Sylvester van Oort en Ans van Kuik. De mensen die het NAHcafé bezoeken kunnen een vriend(in), partner, familielid of een andere bekende meenemen. Op zo’n avond komen tussen de twintig en dertig bezoekers naar het café dat sinds

april 2007 bestaat. Met welke reden(en) is het NAH-café in het leven geroepen? Ans: “We zijn met het NAH-café begonnen om een uitgaansavond voor mensen met NAH te organiseren omdat er in het reguliere aanbod geen aandacht is voor problemen waar mensen met NAH tegen aanlopen: geluidsoverlast, drukte en het ontbreken van begeleiding. Ik denk ook dat de bezoekers zich ‘veiliger’ voelen in een omgeving met alleen maar lotgenoten. Het lotgenotencontact is ook iets wat onze bezoekers aantrekt in het NAH-café. Maar natuurlijk ook de gezelligheid en de mogelijkheid om te ontspannen.” Invulling avonden De caféavonden beginnen om 19.00 uur en duren tot 22.00 uur. Ans en

haar collega Sylvester zorgen voor een afwisselend programma en creëren samen met de bezoekers een ongedwongen, gezellige en veilige cafésfeer. Op de avonden is er een activiteit die ongeveer een uur duurt. Kijkend naar het programma dat op de website van de Paraplu staat, zijn de activiteiten zeker afwisselend te noemen: een quiz, karaoke, tekenspel, een optreden van Line Dancers, een filmavond. Naast de activiteit is er ook tijd om gewoon iets te drinken, een spelletje te doen en elkaar te ontmoeten. Regelmatig wordt met elkaar gegeten. Op welke wijze worden bezoekers in de samenstelling van het programma betrokken? Ans: “Er is een activiteitencommissie die bestaat uit bezoekers van het café. Samen met ons, de cultureel werkers, stelt deze commissie het programma vast. Dit gebeurt twee keer per jaar: in augustus en januari. Tijdens deze bijeenkomsten worden nieuwe ideeën ingebracht en wordt er teruggekeken op wat de bezoekers erg leuk vonden.” Is er wel eens een avond zonder geplande activiteit? Ans: “Nee, eigenlijk is er altijd wel een activiteit.” Is het NAH-café qua omgeving en sfeer te vergelijken met een willekeurig café in de stad, zoals bijvoorbeeld een bruin café? Ans: “Ja, het is in een horecagelegenheid met een leuke aankleding en een goede sfeer. Het is ook de enige plek om uit te gaan voor mensen met NAH.” Gasterij de Buurvrouw De horecagelegenheid waar het om gaat is Gasterij de Buurvrouw aan 16

volwassenen met NAH Is er nog iets dat niet aan bod is gekomen, maar wat wel belangrijk is om te melden? Ans: “We geven drie tot vier keer per jaar een nieuwsbrief uit.” Welkom Als je na dit artikel denkt dat het NAH-café ook iets voor jou is om één keer in de veertien dagen de vrijdagavond door te brengen, ben je van harte welkom.

Het NAH-café is nu één keer in de twee weken op vrijdagavond. Zijn er nog plannen om het aantal keren in de toekomst uit te breiden? Ans: “Nee, naar onze mening is de regelmaat van eens in de veertien dagen wel voldoende.” Horen jullie als cultureel werkers wel eens hoe de bezoekers het café ervaren? Ans: “De bezoekers zijn positief over het café, volgens zeggen ‘even een avondje er uit.’ Iedereen heeft 17

natuurlijk weer individuele wensen, de een vindt het leuk om spelletjes te doen, de ander geniet van een muziekoptreden, weer een ander houdt van een dansavond.” Is er een leuke gebeurtenis bij het NAH-café die je bij is gebleven en met de lezer wilt delen? Ans: “Wat altijd erg leuk is, is het zomerfeest met barbecue en de houseband van het NAH-café die elk jaar optreedt. Het is altijd een erg groot succes!”


de Eerste Oosterparklaan 76 in het eerder genoemde Parkwijk. Het is een plek waar buurtbewoners elkaar kunnen ontmoeten. Er is een restaurant, bar, internetplek, een loungehoek en een ruime zaal, waar sociale en culturele activiteiten voor bewoners van de wijk worden georganiseerd. En twee keer maand is er in deze zaal dus het NAH-café. Gasterij de Buurvrouw is onderdeel van Reinaerde, een zorgorganisatie die zich richt op kinderen, jeugd en volwassenen in de regio Utrecht. Bij Gasterij de Buurvrouw werken mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking in de bediening of in de keuken. Zij krijgen hierbij professionele begeleiding van mensen met horeca-ervaring.

Mocht je meer informatie willen hebben, dan kun je contact opnemen met: Sylvester van Oort, e-mailadres [email protected] of met Ans van Kuik, e-mailadres [email protected]. Telefonisch zijn beiden ook te bereiken op 030-294 63 84. Als je gebruik wilt maken van het aangepast vervoer van de Paraplu, dan kun je hetzelfde nummer bellen, maar dan moet je vragen naar Rob Kalkhoven. e-mailadres [email protected].

ACTIVITEIT UITGELICHT

Zwemmen in de Trits In iedere uitgave van Boogh magazine wordt er een activiteit die in een van de activiteitencentra of bij de NaHderkring op het programma staat in de schijnwerpers gezet. We richten ons vizier dit


1 op Zwemmen bij Boogh Activiteiten Baarn. keer Door de zwemgroep

van het bad.

E

Eenmaal in het bad kan de waterpret beginnen! Slurven, ballen en plankjes worden uit de kast getrokken om er een onvergetelijke middag van te maken. De meesten vinden het prettig om op zo’n slurf te hangen, je drijft dan als het ware op het water. Dit is ook te zien op de foto die een keer is genomen tijdens de activiteit. Met name de mannen vinden het leuk om met een bal over te gooien. Expres de bal zó gooien dat je iemand helemaal nat spettert, is dan uiteraard leuk om te doen en dat gebeurt dan ook regelmatig. Naast al deze attributen is er ook de ruimte om in het diepe bad baantjes te trekken. Voor de één is het een uitdaging, de ander vindt twintig keer heen en weer geen probleem. Ook is er in de Trits een

lke dinsdag is het weer zover, dan gaan we zwemmen. Dit doen we met Evert, An, Jan, Bea, Michel, Esther, Willem, Alimerdan, Gerard en Ton. De activiteit vindt plaats in het zwembad de Trits te Baarn, een regulier zwembad. Ongeveer de helft van de deelnemers komt zelfstandig naar de Trits, op de fiets of per scootmobiel. De anderen gaan vanaf het activiteitencentrum en maken gebruik van de ouderenbus. Tegen een kleine vergoeding worden zij dan naar het zwembad gebracht. Het hangt van het aantal deelnemers af hoeveel medewerkers er mee gaan. Wanneer alle deelnemers er zijn, gaan er drie vaste medewerkers mee en een stagiaire. Zij ondersteunen daar waar nodig. Dit kan zijn bij het omkleden of bij het in- en uitgaan

whirlpool, een bubbelbad. Hier wordt veel gebruik van gemaakt, “even bubbelen”, zeggen we dan! Het gebeurt nog wel eens dat een deelneemster in het bubbelbad de slappe lach krijgt. Het is er heerlijk verwarmd en door speciale lampen krijgt het water nog een leuk kleurtje ook. Tot slot is er de Turkse tuin, dat zijn tweepersoonscabines die doen denken aan een sauna. Nadat je er ongeveer tien minuten in hebt gezeten volgt een enorme plens koud water, heerlijk! Voor een aantal deelnemers is het vaste prik van om als afsluiter van het zwemmen nog even te gaan ‘stomen’. Wanneer je vraagt wat deze activiteit nou zo leuk maakt, krijg je veel dezelfde soort antwoorden. “Het is een plek om veel lol en plezier te maken, ik krijg bijna altijd de slappe lach! Ik vind het heerlijk om er gewoon even uit te zijn, en in het water kan ik me zo lekker bewegen.” “Soms zeg ik een dagdeel bij Boogh wel eens af voor een andere afspraak, maar op dinsdagmiddag zou ik dat nooit doen, dan moet ik gewoon zwemmen hoor!” wil iemand anders nog kwijt. Voor elk wat wils dus in het zwembad. Al met al vinden de deelnemers er hun plezier en ontspanning. Dit kan doordat zij zelf aangeven wat ze precies willen. Er wordt geprobeerd de deelnemer zo zelfstandig mogelijk te laten zwemmen, alleen hulp bieden waar nodig. Wanneer iedereen weer omgekleed is en staat te wachten op de bus, heerst er een gezellige sfeer. “Volgende week lekker weer zwemmen jongens!” roept de één tegen de ander. “Zo, dat was weer even lekker”, vertelt een andere deelnemer. Ja, je kunt wel concluderen dat zwemmen een gewilde activiteit is binnen het activiteitencentrum. 18

MAGAZINE. Leven met pijn en. Ontspannen met een. beperkte energie!

Recommend Documents