Stichting MS Research nummer 40 jaar 2012
Lori Schneider, de eerste en enige vrouw met MS die de Mount Everest heeft beklommen
living with ms day
ectrims 2011
7.000 wetenschappers bijeen
Voorwoord
Inhoud
4
Living with MS Day & MS-onderzoeksdagen
colofon
Samen bereik je meer
Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose
8
Heldin met stevige billen
10 Eind vorig jaar hebben wij ons 30-jarig
Zo ondersteunde Teun Anders ons bijvoor-
jubileum afgesloten met het thema “Samen
beeld vorig jaar met het geheel kosteloos
bereik je meer”. Ontmoetingen met een
ontwikkelen van ons nieuwe logo met
heel verschillend karakter vonden plaats
beeldmerk.
Ruim 7.000 MS-wetenschappers bij elkaar
12
troffen elkaar twee dagen lang in Corpus tijdens onze onderzoeksdagen en “Living
Bescherming van het brein tegen schadelijke zuurstofdeeltjes
with MS day”. U leest hier alles over in deze uitgave van de Rondom MS. Eigenlijk is dit thema onveranderd van
Veel lezers dachten dat hier veel geld mee
toepassing op onze plannen voor 2012. Al
gemoeid was en hadden het bericht over
deze groepen mensen kunnen namelijk niet
zijn spontane bijdrage niet gezien. Een
zonder elkaar om structureel te werken aan
fantastisch voorbeeld van een bijdrage in
een oplossing voor MS. En dus kunnen wij
natura.
ook niet zonder u;
En wat te denken van de populaire zanger
u als ervaringsdeskundige met MS, u als
Wolter Kroes? Nadat Mikki als eerste zijn
onderzoeker die gepassioneerd op zoek
hart heeft veroverd, heeft hij alle kinderen
blijft, u als vrijwilliger die ons helpt onze
met MS omarmd en is officieel “Vriend” ge-
activiteiten vorm te geven, u als donateur
worden van kinderen met MS waar hij zich
en sponsor die financieel mogelijk maakt
voor in gaat zetten. Ook over deze bijzon-
dat wij kunnen doen wat we doen.
dere gebeurtenis leest u in deze Rondom.
Velen hebben ons in het afgelopen jaar gesteund en met mij hopen alle mensen
In de hoop dat u met ons dit jaar weer
met MS dat u ook dit jaar in staat bent
mooie dingen mogelijk wilt maken, wens ik
ons te helpen. In de vorm van een gift, het
u een in alle opzichten heel goed 2012,
organiseren van een actie of evenement of
2
iets anders. Ook een bijdrage in natura is
Dorinda Roos
natuurlijk meer dan welkom!
Directeur Stichting MS Research
Redactie Maarten Schikker,
[email protected] Margreet Koeman,
[email protected] Vormgeving HollandDrive
tussen mensen met MS, onderzoekers, vrijwilligers, donateurs en sponsoren. Zij
Eindredactie Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research,
[email protected]
14
Donatie voor nieuw MS Centrum Noord-Nederland
18
Speech Reni de Boer bij ECTRIMS 2011
19
Productie Regalis - Zeist Oplage 47.000 Fotografie Renate Beense Marco Eschler Lammert Lemmen Contact Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl
[email protected] ING 6989 ABN AMRO 70.70.70.376
Column Jacqueline Solleveld
3
Living with MS Day & MS-onderzoeksdagen
Met de wetenschapper aan tafel Een hoopvol signaal was dat veel onderzoeks gebieden als “veelbelovend” werden bestempeld. Zo is bijvoorbeeld de kennis vergroot over de wijze waarop de uitval van zenuwen ontstaat en verloopt (pathogenese neurodegeneratie). Tevens komt het vinden van biomarkers (kenmerkende genen) met een ‘voorspellend’ karakter over het verloop van de ziekte dichterbij. Ook het onderzoeks gebied immunologie laat een belangrijke ontwikkeling zien voor wat betreft de verschillende rollen van ontstekingscellen, aldus dr. Elga de Vries, verbonden aan het MS-centrum Amsterdam. Per 1 juli jl. is zij benoemd tot hoogleraar neuro-immunologie. Ook dat vele niet fysieke klachten, zoals geheugenproblemen, concentratieproblemen en de vermoeidheid onderkend worden is een grote stap voorwaarts.
‘Soms gaat het me echt te snel, als ik het al begrijp’
Geheugenproblemen Toen aan mensen in de zaal werd gevraagd deel te nemen aan een korte serie geheugentests, bleek dat toch voor veel aanwezigen wel een hele uitdaging. Een hulpmiddel en handigheidje dat door dr. Geurts onder de aandacht werd gebracht, is het trainen en aanspreken van ‘reserves’ in de hersenen. Deze reserves kunnen compensatie bieden Momenteel wordt onderzoek gedaan naar hoe deze reserves zodanig gestimuleerd
de ‘opvlammen’ kleiner lijkt te worden. Of er
den en kunnen de dagelijkse terugkerende
kunnen worden, dat zij de uitoefening van
van vitamine D mogelijk een heilzame werking
gevolgen van MS zoveel mogelijk worden
belangrijke functies kunnen overnemen.
uitgaat, moet nog worden onderzocht. De
beperkt.Dr. Brigit de Jong en projectleider
invloed op het al dan niet ontwikkelen van
Jacqueline Solleveld (Kwaliteit van Zorg)
Medicatie
een depressie en de gunstige werking ten
namen de aanwezigen mee langs een scala
“Iedereen wacht op de dag dat het medicijn
aanzien van vermoeidheid lijken vooralsnog
van mogelijkheden, waarna iedereen met
voorhanden is”, een statement dat door
gunstig.
“verbrede blik” naar zorg kon kijken. Maar...
diverse aanwezigen regelmatig verwoord werd.
MS levens lang en levens breed
de kwaliteit van leven van mensen met MS
presentatie over bestaande en toekomstige
Mensen met MS zijn gebaat bij een multi
is groot. De aangekondigde bezuinigingen
medicijnen waar dr. Meilof een overzicht van
disciplinaire aanpak. Binnen het project
van het kabinet en stelselveranderingen
gaf. Alle presentaties zijn overigens terug
‘Kwaliteit van Zorg’ is dit een centraal thema.
voor de zorg maakten vragen als “wat zijn
Wetenschap en resultaat... nog even voor de wetenschappers
te lezen op www.msnederland.nl. Veel aan-
Mensen met MS dienen op alle fronten zo
de medicatievergoedingen in 2012” en
Natuurlijk was er ook een belangrijk deel
wezigen putten hoop uit andere wijze van
volledig mogelijk te worden benaderd en
“wat is dan de nieuwe status van het PGB
dat voor de niet-wetenschapper niet echt
toedienen dan per infuus of injectie, omdat
geïnformeerd. De belangrijkste schakel om
(Persoons Gebonden Budget)?“ meer dan
toegankelijk was. Wel toegankelijk in letterlijke
dit hun gebruikersgemak in de toekomst zou
aan te geven wat er ontbreekt zijn de mensen
dringend. Tot slot kwam ook de discussie
zin, maar nog in een dusdanig stadium van
kunnen vergroten.
uiteraard zelf. Totdat genezing mogelijk
rondom chronische cerebro-spinale veneuze
onderzoek dat het voor een buitenstaander
is, zal kwaliteit van zorg centraal staan bij
insufficiëntie (CCSVI) naar voren. Een aantal
niet te begrijpen is. ‘Trending topics’ waren
Vitamine D
behandeling van MS. Dit vergt een aanpak
aanwezigen vroeg zich met name af of deze
daar de verschillen in de schade die ont
Een ander ‘hot topic’ was vitamine D. Dit lijkt
die zich volledig richt op een naadloze
ziekte een onderdeel vormt van het ziekte-
stekingen aanrichten in de hersenen tussen
afstemming van verschillende specialisten
proces bij MS en of behandeling van CCSVI
mannen en vrouwen. Uit de resultaten van
en disciplines. Door deze multidisciplinaire
al dan niet deel moet uitmaken van behan-
een andere studie bleek dat de verschillen
samenwerking kan een persoonlijk en
deling van MS in de nabije toekomst. Een
tussen mannen en vrouwen te maken kunnen
specifiek behandelplan ontwikkeld wor-
onderwerp dat duidelijk leeft.
hebben met het effect van hormonen op
vooralsnog een positieve invloed te hebben afweersysteem wordt ondersteund, waardoor de kans op ontstekingen en het zogenaam-
4
de gevolgen van overheidsbeslissingen op
‘Juist dat het niet over ons gaat, maar met ons over MS’
Veel aandacht ging derhalve uit naar de
op de gevolgen van MS. De balans van het
‘…data komt hier tot leven...’
Deelnemers met onderzoeker in gesprek over vitamine D
voor die delen die het af laten weten.
Tekst: Dorinda Roos
Wetenschap en resultaat... voor mensen met MS
Wanneer ontmoeten onderzoekers en mensen met MS elkaar? Niet in het lab en niet thuis voor de buis. Maar wel tijdens de jaarlijkse MSonderzoeksdagen die eind november werden gecombineerd met de patiëntendag, voor deze keer ‘Living with MS day’ genoemd. Naast het volgen van plenaire sessies kregen mensen met MS de kans rechtstreeks vragen te stellen aan onderzoekers tijdens ‘Meet the Scientist’ en zaten onderzoekers tijdens hun programma in een forum met mensen met MS. Diverse onderwerpen kwamen aan bod. De onderzoekers presenteerden elkaar hun meest recente onderzoeksresultaten en mensen met MS hadden via een enquête aangegeven bij welke onderwerpen hun grootste informatiebehoefte lag. Hun top vier bestond uit geheugenproblemen, medicatie, effect van vitamine D op MS en de multidisciplinaire aanpak. De ontmoetingen tussen wetenschappers en mensen met MS leidden tot meer onderling begrip. Niet in de laatste plaats omdat beide groepen vakkundig bijeengebracht werden door Suzanne Bosman, bekend als presentatrice van RTL4.
5
Mikki van der Zwan samen optrokken, naast
waarmee gelijk een grote wens van Mikki in
deze avond bracht: Lori Schneider is de
Hennie Huisman en Viola Moerman.
vervulling ging.
eerste en enige vrouw met MS die de Mount
Toen Wolter Kroes dit voorjaar een dag had
Everest heeft beklommen en op de eerste
meegelopen in het dagelijkse leven van
Ook werd door Wolter, in Corpus te Oegstgeest
Wereld-MS-dag een vlag voor alle mensen
Mikki van der Zwan, had hij zijn hart aan
waar alles plaatsvond, een nieuwe interactieve
met MS bovenop deze top heeft neergezet.
haar verpand. Mikki is 12 en heeft MS.
expo van de Stichting in gebruik genomen.
Prachtige beelden visualiseerden haar
Tijdens de opnames leerde ook Wolter de
Deze exhibit neemt je mee door een digitaal
verslag over ‘team effort’, over pieken en
gevolgen van MS bij kinderen van dichtbij
mensenlichaam met MS en meer precies:
dalen maar met de top als resultaat. Duidelijk
kennen. Anders dan bij volwassenen, is het
door de zenuwbanen, waardoor je even een
geëmotioneerd liet zij weten de inspiratie die
verloop en daarmee de gevolgen van MS bij
beetje kunt invoelen hoe het is om MS te
de aanwezigen aan haar ontleenden, als iets
kinderen veel heftiger. Wolter is zeer onder
hebben. Dit betekent natuurlijk niet dat het
wederkerigs te zien.
de indruk geraakt door de manier waarop dit
werkelijk hebben van MS zo vergeleken kan
Diverse artiesten, bekende en minder bekende
jonge meisje met haar ziekte omgaat en ze
worden. Bedoeling is wel om meer begrip
Nederlanders, jong en oud, iedereen spande
hebben nog steeds contact met elkaar.
te kweken bij de omgeving en de gevolgen
zich in om een bijdrage te leveren aan deze
Wolter zei dan ook volmondig ‘ja’ op de vraag
van MS serieus te nemen en natuurlijk meer
luisterrijke avond. Stilstaan bij wat er al
van MS Research om voortaan op te treden
onderzoek op grotere schaal mogelijk te
bereikt is en uiteraard plannen maken voor
als “Vriend van Kinderen met MS”.
maken.
de toekomst, die toekomst zonder MS.
Ter gelegenheid hiervan zong hij een hart
Voor velen een inspiratie was het verhaal dat
verwarmend duet met zijn grootste fan Mikki,
de Amerikaanse bergbeklimster Lori Schneider
Living with MS Day werd mede mogelijk gemaakt door:
Populaire zanger Wolter Kroes benoemd tot Vriend van Kinderen met MS
de hersenen. En weer een andere studie
Wensen en verlangens werden over en weer
Afsluiting 30-jarig jubileum
tenslotte maakte duidelijk dat vitamine D
geuit; “Kan ons duidelijker uitgelegd worden
Na een boeiend dagprogramma stond de
van invloed kan zijn op het al dan niet ont-
wat de resultaten van wetenschappelijk onder
avond in het teken van het thema ‘Samen
wikkelen van een depressie, een onderwerp
zoek zijn?“ versus als u als patiënt mag kiezen
bereik je meer’. 30 jaar Stichting MS
dat ook op de Living with MS day een rol
welk type onderzoek voor u het belangrijkst
Research is zoals u weet slechts mogelijk
speelde.
is, wat kiest u dan?” Een ontmoeting waar
door de inspanning van velen. En op velerlei
toekomst in zit, zo veel was duidelijk!
wijzen. De presentatie was in handen van
Ontmoetingen in de regio
ambassadeur Maartje van Weegen. Donateurs
Ruim 300 mensen met MS en meer dan
bijvoorbeeld, zijn essentieel in die samen-
125 onderzoekers hebben kans gezien hun weg naar Corpus te vinden. Mogelijk geldt dit voor een even groot aantal niet, omdat de afstand simpelweg te groot is of iemand bijvoorbeeld niet over de benodigde financiële middelen beschikt. MS Research onderzoekt de mogelijkheden om deze bijeenkomsten in 2012 tevens op regionaal niveau te laten plaatsvinden en zal u daar zo spoedig mogelijk over informeren.
Tot slot
‘Het blijft wachten op een wonder en hopelijk tot die tijd een werkend medicijn.’
werking. Zonder donateurs geen geld voor onderzoek, zonder onderzoek geen oplossing. Andere mensen helpen ons door bijvoorbeeld als vrijwilliger te schrijven voor dit blad, of te helpen op het kantoor van de Stichting. Maar ook de mensen die een actie voor ons organiseren zijn onmisbaar. En wat als er geen onderzoekers zouden zijn die hun toekomst willen verbinden aan het MS-onder zoek? Al deze mensen stonden ‘s avonds centraal en kregen letterlijk en figuurlijk een plaats op het podium.
De ontmoeting tussen mensen met MS
Misschien herinnert u zich de tv-uitzending
en onderzoekers was meer dan geslaagd.
BN-ers in de zorg, waarin Wolter Kroes en
6
Wetenschap, avontuur en entertainment: Samen bereik je meer! 7
Een overpeinzing van Liesbeth Bours, yogalerares van Henriëtte Nooren
Heldin met stevige billen Liesbeth Bours (l) & Henriëtte Nooren (sinds 2004 MS)
“Kijk, ik heb nieuwe schoenen. Mooi
Z
even jaar geleden werd er iets ernstigs geconstateerd bij Henriëtte. De arts vermoedde dat er mogelijk sprake zou zijn
hè.” We zitten samen op de yogabank, en ze wijst naar haar voeten waaraan haar gloednieuwe sport’nikes’
tijdens de yoga. Handig hè. Nu durf ik weer!”
diepere Henriëtte was opgestaan. Een
te kunnen zijn. Als het ongewenste wordt
kent een hele andere veel waarachtiger drive
O, wat een bijzonder geestig mens! Een
Henriëtte die plotseling contact kreeg met
geaccepteerd...omdat het bestaan niet zo is
die niet koopbaar, meetbaar, oordeelbaar of
glanzend zwart glimmen. “En kijk’s
groot gevoel voor humor en relativeringsver-
wat werkelijk van belang was in het leven:
als men wenst, blijkt dat een grote krachtbron
manipuleerbaar is. Het leven is een weg die
naar de zool...”
mogen, maar ook daarachter een mens vol
kwaliteit van zijn. Wakker geworden uit haar
is aangeboord. De zelfreflectie van de
ons wil vrijmaken door dieper te kijken,
Ze toont me de onderkant van haar
radeloze wankelheid, angst voor de toekomst
droom van sterk te moeten zijn en door te
persoonlijkheid blijft nog wel bestaan en
innerlijk te leren voelen en los te durven
tumor maar MS te zijn. Henriëtte zou Henriëtte
schoen waarop zowel op de bal van
en moedeloze eenzaamheid. Ook die dingen
moeten werken en nooit aan zichzelf toe te
men meet zichzelf nog volgens oude criteria.
laten waar we ons hele leven al aan vastge-
niet zijn om als volgt te reageren:”Hoera!
de voet als op de hak een soort van
deelt Henriëtte op haar invoelende wijze
kunnen komen, ontdekte ze ineens dat ze
Maar keer op keer echter breekt plotseling
klemd zaten. Onze blinde vlekken moeten
Ik heb MS! Ik ga niet dood. Wat een groot
zilveren plateautje in verweven zit.
zonder ‘ach en wee’. (Zelden is voor mij
zichzelf haar hele leven in een gevangenis
de spiegel en is men verrast over de grote
geopend worden.
geluk!” Haar levenskracht was onstuitbaar.
Ik kijk ernaar en vermoed dat het
MS zó dichtbij benaderbaar geweest door
van ‘moeten’ had vastgezet. Ineens zag ze
levenskracht en het vanzelfsprekende diepe
Maar dat gebeurt veelal pas wanneer we
Hoewel er zich in het verloop van het ziekte
een therapeutisch doel dient om de
de warme openheid van ernst en de grap
het... Ineens kwam daar het diepste verlangen
weten die dan te voorschijn treden.”
door de nood gedwongen worden. Ineens
proces langzaamaan meer en meer pro-
wankele kracht van Henriëtte wat te
en de grol van Henriëtte. “Kom op Henriëtte,
gaandeweg in haar naar boven: Vrijheid.
Wat een prachtig beeld: De spiegel die
ontdekken we dat we ons aan boeien
stel je niet zo aan!” hoorde ik van de week
Dat beeld liet haar niet meer los. (En dat
breekt.
gevangen hebben gezet, de boeien van onze
iemand vrolijk naar haar roepen, toen
veroorzaakte praktisch gezien nog wel veel
Er is niets meer van jou dat in een referentie-
gefixeerde oude overtuigingen en het beeld
van een hersentumor. Na diepgaand onderzoek bleek de diagnose niet een hersen
blemen voordeden met het lopen, bleef ze
ondersteunen.
doorgaan met werken. Ze hield zich kranig.
“Dat is om steviger billen en kuiten te
“Ach, elk mens heeft wat, en ik heb dan toe-
krijgen.” Ik kan mijn oren bijna niet
Henriëtte kennelijk moeite had om naar de
piekeren, want vrij zijn zonder werk had
kader of in een lijst of in een passe partout
dat we van onszelf en van elkaar en van de
geloven. Ik ben sprakeloos over zoveel
kapstok te lopen. Henriëttes twee mooie
natuurlijk financiële gevolgen. Maar, zeker
past. Je hele leven valt in gruzelementen
maatschappij hadden. Inzicht breekt door,
rollator haar loopmaatje gaan worden. Geen
fantástische ijdelheid.
lange zwarte vlechten hadden van achter
met de bijzonder lieve echtgenoot die ze
uiteen, waardoor het in eerste instantie lijkt
de schellen vallen ons in een flits van de
probleem...Henriëtte noemde alle voordelen
“O, kan dat zomaar?” Enthousiast
bezien zichtbaar lol, toen ze dat hoorde.)
heeft, zal dat goed komen. Als het duidelijke
of het leven onze grootste vijand is, de groot-
ogen en beetje bij beetje breekt de spiegel
vallig MS.” Toch moest na verloop van tijd de
op: “Ik kan zo elk koninklijk défilé vooraan
knikt Henriëtte. “Ja, echt waar! Maar
Een aantal weken geleden kreeg Henriëtte
beeld van het diepste verlangen er maar is,
ste spelbreker van wat zo mooi had kunnen
van onze identiteit door. De spiegel is ont-
zittend op mijn stoeltje meemaken, bij de
het kost wel wat spierpijn hoor.” En
te horen dat de vorm van haar MS (Primair
volgt de rest vanzelf.)
zijn, onze grootste monsterachtige dwarslig-
hutsend, maar bevrijdend leeg! We verliezen
Albert Heijn word ik nu sneller geholpen
samen proesten we het uit van het
Progressieve MS) niet zo gunstig was.
en ik kan mijn tas nu vol proppen met van
lachen.
alles en nog wat, want die hoef ik nu niet te
Ik kijk naar het prachtige ranke figuur-
dragen.” Bovendien ‘pimpte’ ze haar rollator
tje van Henriëtte en heb een diepe bewondering over zoveel humor en
uiterst vrolijk op met allerlei bloemetjes,
ger. Tot we ontdekken dat het leven ons juist
elk beeld en elke overtuiging. Pas dan komt
Zichtbaar kreeg nu het wankele evenwicht
Vorige week is Henriëtte 44 jaar geworden.
liefdevol uitnodigt - en daar neemt het alle
ineens die andere kracht tevoorschijn...
een enorm grote knauw. Ze vertelde dat
Jaren geleden kreeg ik eens een boekje
tijd voor - om de grip op dat beeld en de
diepe rust en vrijheid!
ze bij tijd en wijle overspoeld werd door de
cadeau waarin van elk jaar de bijbehorende
gefixeerde referentiekaders los te laten. Het
En mijn heldin met de stevige billen begint
symboliek beschreven staat (Hans Korteweg:
leven is niet geïnteresseerd in wat wij zelf
dat allemaal te begrijpen.
spontane levenslust. ‘Wie doet haar dit
duister inzag. “Maar dan ineens realiseer ik
Nog vele jaren). Wonderbaarlijk hoe dat
allemaal willen en wensen, maar het is
Maar dat wil niet zeggen dat zij plots alle
Redzaam en praktisch is ze ook. Eens kwam
na?’, dacht ik stilletjes bij mezelf.
me dat elk mens vroeg of laat moet sterven,
altijd weer klopt. In het geval van Henriëtte
geïnteresseerd in wat wij ten diepste behoeven.
ijdelheid moet staken! Nee, juist niet, over
kon ik samen met haar lezen: “Als de
Het leven is een intelligent kosmisch bewust
een tijd kunnen die kuiten en die billen nog
gevoelens van gebondenheid minder sterk
zijn. En van dat laatste hebben we weinig
nauwelijks de yogadeur door. Een heilig
worden en tevens de fixatie op het onaffe,
kaas gegeten. We zijn alleen geïnteresseerd
wonder is geschied! Ik gaf haar alvast een
niet-perfecte afneemt, komt kracht vrij. Wat
in wat we logisch kunnen kennen. Maar het
rose roos voor op haar rollator.
tot dusver belemmering was, blijkt hulpmiddel
leven zit niet logisch in elkaar. Het leven
ze de yogaruimte binnen en liep met haar
en dat het van belang is dat ik nu alleen
rollator op de wc deur af. “Zo,” zei ze, “daar
en met dat spraybusje, waar een tuitje aan
maar voor de kwaliteit van mijn leven
gaan we eens wat aan doen.” Ik zag vol ver-
zat, prompt de scharnieren van de wc deur
wil gaan. Hoe dan ook, ik kom eruit!” Ik
bazing hoe ze een busje uit haar tas haalde,
ging staan oliën. “Ziezo, die deur piepte zó
was ongelooflijk blij dat ze nu op dit punt
de wc deur spastisch wankelend opendeed
dat ik nooit naar het toilet durfde te gaan
aangekomen was. Ineens leek het of een
8
Tekst: Liesbieth Bours
angst en veel piekerde, en haar toekomst
vooral rose want dat was haar lievelingskleur.
9
Ectrims 2011
Meer dan 7.000 MS-wetenschappers bij elkaar in Amsterdam Posterpresentaties laten de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MS zien
D
e ECTRIMS (Europees comité voor behandeling en onderzoek naar MS) organiseert jaarlijks het belangrijkste
congres ter wereld op het gebied van MS, speciaal bedoeld voor wetenschappers en artsen die onderzoek doen naar MS. Dit jaar werd het congres georganiseerd in samenwerking met de Amerikaanse collega’s van de ACTRIMS. Het is de tweede keer dat de ECTRIMS in Amsterdam werd georganiseerd. Dat juist voor Amsterdam is gekozen is een belangrijke erkenning voor de wereldwijde
Wetenschappelijke congressen zijn belangrijk voor onderzoekers om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen in het wetenschappelijke onderzoek en voor het uitwisselen van informatie. Maar liefst drie dagen lang waren meer dan 7.000 MS-wetenschappers vanuit de hele wereld bij elkaar om de nieuwste ontwikkelingen en ervaringen in onderzoek naar MS uit te wisselen.
toppositie van het MS onderzoek in Nederland én voor prof. dr. Chris Polman, hoofd MS Centrum Amsterdam, die jarenlang voorzitter van de Executive committee van Ectrims is geweest. In meer dan 1.100 presentaties werden de laatste ontwikkelingen op het gebied van MS voorgelegd. Mondeling of in de vorm van een poster werd toegelicht wat het onderzoek inhield en wat de belangrijkste
Reni de Boer (tot 2012 ambassadeur voor MS Research) opende dit congres met een speech waarin zij artsen opriep om uit hun veilige omgeving van ziekenhuizen en laboratoria te komen om patiënten te helpen in hun strijd voor gelijke rechten en kansen. Zie voor de volledige speech pagina 18.
‘flexibel’ zijn. Dat betekent dat wanneer een
markt voor andere aandoeningen, waarvan
het MS Centrum Amsterdam vielen in de
poster in ontvangst nemen. Zij bestudeert
bepaald deel van de hersenen minder goed
nu het effect op het remmen van MS wordt
prijzen. Menno Schoonheim won de prijs
met behulp van MRI veranderingen in de
werkt, deze functie overgenomen kan worden
onderzocht.
voor de beste presentatie van jonge onder-
hersenen van mensen met MS. Maarten
zoekers. Hij doet onderzoek naar het ver-
Witte won de Young Researchers award van
dit moment wordt veel onderzoek gedaan
3. De oorzaak van MS
schil in het verloop van MS tussen mannen
de MSIF (internationale MS federatie). Hij
naar de manier waarop de functies in de
Tot op heden is nog steeds niet duidelijk
en vrouwen door te kijken naar MRI beelden
presenteerde zijn onderzoek over afwijkingen
hersenen overgenomen kunnen worden en
wat MS veroorzaakt. Wel is duidelijk dat een
van de hersenen van mensen met MS. Vero-
aan mitochondria, de energiecentrales van
hoe dit getraind kan worden. Om de schade
combinatie van erfelijke factoren en van
nica Popescu mocht de prijs voor de beste
cellen, en de invloed daarvan op MS.
te kunnen herstellen is het belangrijk om te
omgevingsfactoren hierin een rol speelt.
weten welke schade op kan treden en hoe
Veel van het huidige onderzoek is erop
deze precies ontstaat. Belangrijke resultaten
gericht om te onderzoeken welke factoren
naar het ontstaan van schade in de herse-
voor het ontstaan van MS van belang zijn.
nen van mensen met MS komt voort uit een
Op de ECTRIMS werd opnieuw duidelijk dat
onderzoek dat in het MS Centrum Amster-
te weinig vitamine D het risico op het krijgen
dam is uitgevoerd. Ontdekt is dat, hoewel
van MS kan verhogen. Ook wordt op dit
er ongeveer twee keer zoveel vrouwen als
moment onderzocht of bacteriën of wormin-
mannen zijn die MS krijgen, MS bij mannen
fecties in de darmen mogelijke bescherming
vaak veel ernstiger is. Dit komt waarschijnlijk
kunnen bieden tegen het krijgen van MS of
doordat er bij mannen veel meer schade
de klachten van MS kunnen verminderen.
aan de hersenen ontstaat dan bij vrouwen.
Daarnaast is gebleken dat wanneer jongeren
Op dit moment wordt nog onderzocht wat
een onregelmatig leefpatroon hebben,
hier de oorzaak van is.
bijvoorbeeld door onregelmatige werktijden,
door een ander deel van de hersenen. Op
de kans om MS te krijgen ook hoger is. Ook
conclusies waren.
hier wordt op dit moment nog meer onderzoek
Veel aandacht gaat uit naar onderzoek naar
naar gedaan.
Op de ECTRIMS stonden drie belangrijke
nieuwe medicijnen die MS kunnen remmen.
onderwerpen centraal:
Er zijn verschillende typen medicatie MS precies ontstaat. Dit is belangrijk om
ontwikkeld waaronder pillen, die dit effect
1. Het herstellen van schade
uiteindelijk medicijnen te ontwikkelen die
lijken te hebben. Deze middelen worden
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de
de schade kunnen voorkomen. Het wordt
op dit moment nog uitgebreid onderzocht.
manier waarop schade aan de zenuwen bij
steeds meer duidelijk dat de hersenen heel
Ook zijn er een aantal medicijnen op de
10
Tekst: Kim Zuidwijk
2. Medicijnen
Belangrijke resultaten
Prijswinnaars Dat onderzoek naar MS in Nederland inderdaad op een hoog niveau staat, bleek tijdens de uitreiking van de prijzen voor de beste
Artsen en wetenschappers vanuit de hele wereld bijeen in de RAI Amsterdam
presentaties. Drie jonge onderzoekers van 11
Neurobioloog Jack van Horssen
mogelijk te maken stimuleert de Stichting MS Research het werk van jonge
onderzoekers. Gemiddeld één keer in de twee jaar reikt de Stichting het MS Research Fellowship uit. Dit is een prestigieuze prijs ter waarde van ruim 400.000 euro, die jonge, veelbelovende wetenschappers in staat stelt vier jaar lang onderzoek te doen. De subsidie ondersteunt bij de opzet van een eigen onderzoekslijn en onderzoeksgroep. Amper heeft de interviewer de eerste vraag gesteld, of de telefoon gaat: de afdeling pathologie aan de lijn. Er staat een obductie voor de Nederlandse Hersenbank op het programma. Of Jack mee wil kijken… Na het
En dit brengt hem weer terug waar hij
gebruiken onder andere zuurstofmoleculen
eiwitten zijn betrokken bij de productie van
oorspronkelijk vandaan kwam: “Er valt veel
om energie op te wekken. Het afval dat
zuurstofradicalen? Ook in Wenen vindt deze
te leren uit het Alzheimer-veld. Daar wordt al
daarbij vrijkomt, noemen we radicalen. Bij
zoektocht plaats. “Nu hebben we onze krach-
veel onderzoek gedaan naar neuroprotectie
MS functioneren de energiecentrales niet
ten gebundeld”, zegt Van Horssen. “Ik ben
en niet zonder succes. Het zou geweldig zijn
goed en komt er extra afval vrij waardoor er
heel trots op de samenwerking met professor
dit te evenaren.”
eiwitten, vetten en DNA beschadigd kunnen
Hans Lassmann, die als neuropatholoog
Jack van Horssen is bijzonder enthousiast
worden. Nu zijn er in het lichaam antioxidant-
verbonden is aan de Universität Wien. Binnen-
over zijn fellowship. “Het is voor het eerst dat
enzymen aanwezig die de zuurstofradicalen
kort volgt een gemeenschappelijke publicatie
ik mensen aanstuur en dat is het leukste wat
onschadelijk kunnen maken. Deze zijn ook
in de wetenschappelijke uitgave Brain.”
er is. Ik zit hier helemaal op mijn plek, met enthousiaste wetenschappers uit verschillende
met MS, maar blijkbaar niet genoeg om de
Wending
disciplines die over de schutting heen durven
overmaat aan zuurstofradicalen te ontgiften.
In een eerder vraaggesprek beaamde
te kijken.” Na dit onderzoek, dat loopt tot
Dat roept automatisch de vraag op of er geen
Van Horssen dat het MS-onderzoek een inte-
eind 2014, wil hij onder andere doorgaan in
manier is om dat systeem te stimuleren. Een
ressante wending heeft genomen.
mitochondriën die niet goed functioneren.
farmaceutisch bedrijf heeft nu een genees-
“Mijn onderzoek is gericht op weefselschade
“Ik wil weten hoe het werkt en wat er mis
middel in ontwikkeling dat in staat is om meer
en bescherming ervan. Er is altijd veel onder-
gaat. En vooral: wat kun je eraan doen om die
lichaamseigen antioxidanten aan te maken.
zoek gedaan naar het immunologische deel
energiecentrales beter te laten werken.
Daarmee houdt het onderzoek niet op: er zijn
van MS als ziekte, maar er zal waarschijnlijk
Kunnen we uiteindelijk succesvolle therapieën
meer stoffen die antioxidanten kunnen
steeds meer onderzoek worden gedaan naar
ontwikkelen?”
MS Research. Zo kon ik mijn ervaringen op het gebied van Alzheimer meenemen naar het MS-onderzoek. Via dit onderzoek ben ik ook betrokken geraakt bij zuurstofradicalen. En al snel kwam de vraag: hoe is het lichaam in staat deze te ontgiften?” In 2006 volgde een vierjarig project - ook gesubsidieerd door MS Research - met als eerste doel meer te weten te komen over de cellen in de hersenen van MS-patiënten die aangetast zijn door zuurstofradicalen. Immuuncellen produceren schadelijke zuurstofdeeltjes die de bloed-hersenbarrière en hersenweefsel kunnen beschadigen en zo kunnen bijdragen aan de ontwikkeling
vraaggesprek, waar hij alle tijd voor neemt,
van MS-laesies. Zuurstofradicalen kunnen
zal hij zich daar direct melden.
ontgift worden door antioxidanten, die onder
Neurobioloog Jack van Horssen heeft bio
meer voorkomen in onze voeding. Maar ook
medische wetenschappen, de onderzoeks-
laatste fase van zijn promotieonderzoek kwam
hersencellen beschikken over speciale eiwitten
variant van geneeskunde, gestudeerd aan de
hij ook in aanraking met MS.
- zogenaamde antioxidant-enzymen - die zuurstofradicalen kunnen afbreken.
Radboud Universiteit Nijmegen. “In de laatste fase van mijn studie ben ik met hersenonder-
Ontgiften
zoek in aanraking gekomen en toen was ik
In 2003 reageerde hij op een advertentie van
Twee pijlers
helemaal verkocht. Ik vond het fascinerend:
het VUmc, dat op zoek was naar een promo-
Het onderzoek in het kader van het fellowship
we weten niet precies hoe het brein werkt,
vendus voor onderzoek naar vasculaire
borduurt hierop voort en bestaat uit twee pijlers.
laat staan als er ook nog aandoeningen bij
(= met betrekking tot de bloedvaten) afwijkingen
De eerste moet de vraag beantwoorden
komen. Na mijn studie werd ik aio (assistent
bij MS. Hij of zij zou een brug moeten vormen
welke mechanismen ten grondslag liggen
in opleiding – red.) op de afdeling pathologie
tussen celbiologie en pathologie. “Ik had
aan de overmatige productie van zuurstof
van het UMC St Radboud en stortte ik mij op
net een artikel geschreven over vasculaire
radicalen in MS-laesies. De tweede pijler
de ziekte van Alzheimer. Het bestuderen van
afwijkingen bij patiënten met de ziekte van
heeft betrekking op de beschermende
hersenweefsel onder de microscoop heeft
Alzheimer. Omdat ik al gepromoveerd was,
effecten van antioxidant-systemen. Bij het
mij altijd geboeid”, zegt Van Horssen. In de
is het onderzoek omgezet in een driejarig
onderzoek zijn behalve Jack van Horssen,
12
neuroprotectie, bescherming van de zenuwen.”
Nog even terug naar de eerste pijler: welke
postdocproject dat werd gefinancierd door
Tekst: Maarten Schikker
O
Het zesde MS Research Fellowship is eind 2010 uitgereikt aan de neurobioloog dr. Jack van Horssen. Hij is werkzaam op de afdeling moleculaire celbiologie & immunologie en werkt nauw samen met de afdeling neuropathologie van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Van Horssen bestudeert de schade die bij MS wordt aangericht door zuurstofradicalen (schadelijke zuurstofdeeltjes) en zoekt naar manieren om deze schade te voorkomen. Wie is Jack van Horssen, wat houdt het onderzoek in en wat is de stand van zaken?
produceren en wellicht nog efficiënter zijn.
Mitochondriën, de energiecentrales van de cel,
terug te vinden in de hersenen van mensen
Bescherming van het brein tegen schadelijke zuurstofdeeltjes m MS-onderzoek ook in de toekomst
drie promovendi en twee analisten betrokken.
Jack van Horssen Neurobioloog 13
L’ Incontro
Totale opbrengst van € 66.000 voor nieuw MS Centrum Noord-Nederland
H
et verhaal begon op het Centraal Station in Utrecht waar bij de trefpuntvlag onder het beroemde,
blauwe, ratelende treintijdenbord trots een bronzen beeld stond met de toepasselijke naam L’ Incontro (de ontmoeting). De maker is de Limburgse kunstenaar Wim Steins. In verband met de verbouwing van het Centraal Station wilden ProRail en de NS de sculptuur, die door de sponsors aan MS Research was geschonken, weg laten halen. De Stichting uit Voorschoten kon
De opbrengst van het beeld L’ Incontro, dat de Stichting MS Research aan de gemeente Veendam heeft verkocht, zal ten goede komen aan het in oprichting zijnde MS Centrum NoordNederland. Het bedrag werd nog aangevuld met de baten van een benefietvoorstelling die op 15 september in het plaatselijke theater vanBeresteyn werd gehouden. Over een merkwaardige ‘estafette’ van Utrecht CS via Voorschoten, Onnen, Veendam naar Groningen…
Lentelunch in het Kurhaus in Scheveningen in 2006 en bij het Kunstgala in de Nieuwe Kerk in Den Haag twee jaar later was onmis baar. Dankzij haar inzet hebben toen veel kunstenaars hun werk belangeloos ter beschikking gesteld, met als resultaat prachtige opbrengsten voor de Stichting. Met haar netwerk zou het toch moeten lukken een koper van het beeld te vinden.
OV-knoopunt Ida van der Woude wist de interesse voor
vervolgens op zoek naar een koper, die het
L’ Incontro op te wekken bij burgemeester
beeld een toepasselijke, nieuwe bestemming
Ab Meijerman van Veendam. De gemeente
zou geven.
was druk bezig met de grootschalige verhet principe dat van het totale bedrag dat
een taak voor Ida van der Woude van het
aan de openbare ruimte wordt besteed, één
kunstadvies- en bemiddelingsbureau
procent bestemd is voor kunst. Het stations-
Van der Woude Art Consultancy in het
gebied werd flink op de schop genomen met
Groningse Onnen. Ida van der Woude is geen
een nieuw treinstation en een transferium
onbekende voor MS Research (zie p. 17).
voor de bussen in een voormalige overslag-
Haar inbreng voor de kunstveiling bij de
loods, samen het OV-knooppunt Veendam.
14
Tekst: Maarten Schikker
nieuwing van het centrum. Veendam huldigt Geen eenvoudige opgave, maar bij uitstek
(v.l.n.r.) Jan Meilof (UMCG), Wim Steins (beeldhouwer), Dirk Hoekstra (UMCG), Dorinda Roos (Stichting MS Research), Wia Baron (UMCG), Paul Schipper (Nedmag Industries), Pieter Klapwijk (bestuurslid Stichting MS Research)
15
L’ Incontro
L’ Incontro
Kunstadviseur Ida van der Woude over haar ‘match’ met MS Research “Tijdens het proces van planvorming kwam
op een snelle en goede samenwerking van
Ida van der Woude met het voorstel een
neurologen, revalidatieartsen, MS-verpleeg-
bijzonder beeld bij het nieuwe knooppunt
kundigen en andere zorgverleners in hun
aan te schaffen”, zegt Meijerman. “Een
eigen regio. Groningen heeft gekozen voor
prachtige kans, dat wel, maar wel op de
het model van twee ziekenhuizen, namelijk
grens van wat wij ons konden permitteren.
het Universitair Medisch Centrum Groningen
We hebben nog even geaarzeld over het
(UMCG) en het Martini Ziekenhuis. De
object van brons, omdat we huiverig waren
samenwerking komt concreet tot uitdrukking
voor koperdiefstal. Maar daarvoor wilden
bij één persoon, de neuroloog Jan Meilof die
we toch niet wijken. Uiteindelijk hebben we
in beide medische instellingen werkt.
besloten het beeld te kopen en hebben wij
Wat de onderzoekskant betreft staat in
kennis gemaakt met directeur Dorinda Roos.
Groningen remyelinisatie (heraanmaak van
Het geld zou worden besteed worden aan
myeline) centraal. Kenmerkend voor MS is
het nieuwe MS Centrum Noord-Nederland
de afbraak van myeline, de vetachtige, witte
in Groningen. Een goed doel dicht bij huis
stof die als isolatiemateriaal dient rondom de
dus. We vonden ook dat we de plaatsing
zenuwvezels. De celbioloog dr. Wia Baron
van L’ Incontro moesten aangrijpen om MS Research in beeld te krijgen.”
buigt zich over de vraag waarom myeline Ab Meijerman, Burgemeester Veendam
in een MS-laesie (beschadigd weefsel) niet meer wordt gerepareerd en hoe heraanmaak
Tijdens het brainstormen over het genereren
euro in plaats van de gebruikelijke twintig.
van myeline is te bewerkstelligen.
van publiciteit werd contact gelegd met
Maar ze gingen als zoete broodjes over de
Erik Boddeke, hoogleraar medische fysiologie
directeur Simon Scholtens van theater
toonbank. Binnen de kortste keren was de
en hoofd van de afdeling neurowetenschap-
vanBeresteyn. Een benefietvoorstelling leek
voorstelling uitverkocht.” De netto-opbrengst
pen, benadert het vraagstuk meer van de
alle partijen wel wat, maar het ontbrak in
van achtduizend euro werd nog eens
‘buitenkant’: is met behulp van stamcel
eerste instantie aan concrete ideeën.
verdubbeld door de lokale producent van
therapie de aanmaak van myeline op peil te
Directeur Simon Scholtens kwam met het
magnesiumzout, Nedmag Industries.
voorstel om dit theaterseizoen heel speciaal te
D
e jarenlange samenwerking tussen
Van der Woude is kunstadviseur. “Een
Een halfjaar geleden is Galerie Appèlbergen
Ida van der Woude en de Stichting
kunstadviseur is iemand die heel hard moet
bij onze woning in Onnen geopend.”
MS Research mag gerust succesvol
werken”, verklaart ze lachend. “Ik organiseer
worden genoemd. Veel kunstwerken voor de
en initieer projecten voor gemeenten,
“Ik ben nog niet klaar met mijn werk voor
brengen? Het klinische onderzoek sluit zich
kunstveiling in het Kurhaus en het kunstgala
waterschappen, zorginstellingen, bedrijven,
MS Research”, zegt ze op enthousiaste
aan bij de laboratoriumonderzoeken van
in de Haagse Nieuwe Kerk werden via haar
scholen en woningcorporaties. Het kan gaan
toon. “Zo zit ik in het bestuur van de Noor-
openen met Groninger artiesten bij uitstek,
Vijfde MS-centrum
Baron, Boddeke en hun teams. Met behulp
bemiddeling aangeboden en hebben de
om aankopen voor kunst voor een gebouw,
delijk Proeverij, een netwerkevenement voor
namelijk de Bende en Pazzipanten. Op
De totale opbrengst van het beeld, de
van zogenaamde PET-scanning kan het
Stichting veel geld opgeleverd. “Via Cox
lichtprojecten, schilderijen aan de wand,
het noorden van ons land. Het eerste vaatje
15 september, de dag ook van de opening
voorstelling en de gift - 66.000 euro - zal
verlies en herstel van myeline goed worden
Habbema, die in het Comité van Aanbeveling
objecten aan de buitenkant van een gebouw,
van de haringparty die we organiseren gaat
van het openbaarvervoercentrum en de
ten goede komen aan het MS Centrum
gevolgd. Het geld van ‘Veendam’ staat nog
zit, ben ik destijds in contact gekomen met
kunstwerken op rotondes en industrie
naar de Stichting. Ik heb écht een ‘match’
onthulling van L’ Incontro, traden zij voor
Noord-Nederland, dat volgend jaar uit de
geparkeerd, maar Boddeke laat weten dat,
Dorinda Roos”, zegt Ida van der Woude. “Ik
terreinen, markeringen van havengebieden,
met MS Research, een kleine organisatie
een vriendenprijs op voor 350 mensen in
startblokken komt. Daarmee beschikt ons
zodra het MS Centrum van start is gegaan,
wilde graag iets doen voor een goed doel en
reconstructies van dorpen, of om toegepaste
met een enorme drive, met hardwerkende,
Veendam. “Het was een groot succes”,
land na Amsterdam, Rotterdam, Limburg en
het vooral ten goede zal komen aan patiënt-
dat is uitgegroeid tot een innige samenwerking
kunst zoals verfraaiing van bushaltes. Ook
no-nonsense mensen die ervoor gaan. Dat
aldus Scholtens. “We hadden nog nooit
Nijmegen over het vijfde gespecialiseerde
verzorgingstrajecten. En dan is het estafette
met MS Research.”
het UMCG is een opdrachtgever van mij.
spreekt me erg aan.”
een benefietvoorstelling georganiseerd en
centrum. Dat betekent dat mensen in de
stokje, via een lang en indrukwekkend
we vroegen dit keer voor een kaartje dertig
noordelijke provincies nu kunnen rekenen
traject, bij de eindstreep gekomen.
16
17
Column Jacqueline Solleveld
ECTRIMS 2011
Speech van Reni voor de onderzoekers op de ECTRIMS
Sinds november 2009 ben ik projectleider van het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg (MSNL KvZ). Mede door signalen uit het veld dat de kwaliteit van MS-zorg nog een fikse slag kan maken, hebben de Stichting MS Research, de MSVN, MSweb en het Prinses Beatrix Fonds eind 2009 de krachten gebundeld in het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Samen met mensen met MS en zorgprofessionals werken we aan een multidisciplinair MS zorgmodel. In dit model zal de (medische) multidisciplinaire richtlijn MS inclusief de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief centraal staan.
onder voor u als artsen en samenleving. Dit zal van de u got zijn. Het behandelen What we want, baby yo zoekers niet anders onderow, you got it van wetenschappelijk What we need, you kn patiënten en het doen t Da n ct. pe res pa denk dat de tiënte … nee, …… geen All I’m asking for is… uw hoofddoel. Maar ik is ek zo r. hie ilig ve meer sociaal n hier. En ik voel me nnen profiteren als u ku an erv f krijg ik al van u. Ik be zel u en hard werkt lie klanten. En de kennis. Ik weet dat u en zou zijn. Wij zijn jul Omringd door al uw kk tro be h? toc ct, rre om de d MS op te lossen. Co Zou het niet leuk zijn om het mysterie ron klant is koning toch? nke zie t he aring is In r. erv reld is grote aren? Mijn Maar er is meer. De we van uw woorden te erv ct pa im inrk pe de dokter zegt en probeert u mijn be r allemaal geloven. Als kte do huis zorgt u voor me de we t da . Maar ik MS te minimaliseren ar. U kunt ons helpen waar is, dan is het wa gen als gevolg van de t he t da . ing lev teren nemen aan de samen samenleving te verbe moet ook deel kunnen onze participatie in de is ing lev en sultaten sam sre onderzoek makkelijk. De En dat is niet altijd ge bruik te maken van de ge or do en ns me ik de n goed aangepast op de spreekkamer. Gebru namelijk niet altijd eve en uw ervaringen in en rd wo b, he uw ik t handicaps die idelijk te maken wa met MS. Veel van de media om iedereen du in mijn en ing leven rk pe be or do gerd om hun kwaliteit van veroorzaakt of verer klanten nodig hebben lev u een samen ing te we in teren. Hierdoor helpt omgeving. Zo hebben rbe ve te Ik . en pp en met t of niet, heel veel tra gankelijk is voor mens Nederland, geloof he creëren die beter toe n be ik ar ma n, de iev heeft uitgevon oor dat er posit e weet niet wie de trap gelijkertijd zorg u erv Te . MS die t ees daarhet niet iemand is gew en organisatie gaat, die er vrij zeker van dat aandacht naar uw eig arwa n ine ek. tre el pu ve k hebben we ijgt van het grote bli in een rolstoel zat. Oo meer waardering kr or do n de on gev ld is. Zeer zeker niet uit chijnlijk ook meer ge in geen toilet aanwezig Hierdoor zal er waars ik. als zo as, bla schappelijk onderoveractieve aar komen voor weten door iemand met een ikb sch be g aa nd va r bij de mensen die hie uatie, toch? Daarom hoor ik niet zoek. Een win-win sit nt dat ik pu t my He n. me ko ge n zij toe ag: A little help from ar met de trein na dat is alles wat ik vra s Du b he en ing t ik een aantal beperk probeer te maken is da friends obstakels veel handicaps door de lp from my friends als gevolg van MS en get by with a little he I , Yes ed go is erbij kan ik uw hulp rlijk ook graag willen in de samenleving. Hi Oh ja. En wat we natuu ing gev om e ilig ve g dat u uit de lledige genezing! gebruiken. Ik wil graa snelle, pijnloze en vo en ons mt ko ium tor ora lab t he van het ziekenhuis en ze rechten. on or vo helpt te vechten Dank u. en met het Maatschap lijk rge ve en nn ku t he U zou kort heel dernemen, dat sinds pelijk Verantwoord On Reni de Boer en. lev ijfs dr be t he in is r populai n hun hoofddoel is, wille Ondanks dat het niet zijn bij en iaal gebied betrokk bedrijven graag op soc bben m willen ze dat? Ze he de samenleving. Waaro chapats n-win situatie is. Ma ontdekt dat het een wi e dernemen levert beter pelijk Verantwoord On de or el het bedrijf als vo 18 resultaten op voor zow
Tijdens mijn bezoeken aan diverse ziekenhuispoli’s en MS-centra heb ik gezien dat er op verschillende manieren door neurologen en andere zorgprofessionals wordt samengewerkt in een multidisciplinair team. Opvallend vond ik dat degenen waar het om gaat, de persoon met MS en zijn/haar naaste, maar zelden deel uit maken van dit team. Tijdens de Living with MS Day in november j.l. liet dr. Brigit de Jong zien hoe het Radboud MS Centrum mensen met MS centraal stelt. Een mooi voorbeeld van zorg op maat. De afgelopen periode heb ik een kijkje genomen bij organisaties die zich ook bezighouden met chronische aandoeningen. Naar voorbeeld van COPD loopt nu een onderzoek om kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van mensen met MS te ontwikkelen. Wat ons betreft vormen deze criteria straks een essentieel onderdeel van de multidisciplinaire richtlijn MS, waar het CBO nog hard aan werkt.
‘Kwaliteit van zorg is voor een belangrijk deel wat de patiënt er van vindt...’ Daarnaast gaan we komend jaar samen met enkele MS-zorgprofessionals en de ontwikkelaars van het ParkinsonNet, prof. Bas Bloem en dr. Marten Munneke plannen uitwerken voor een MSzorgNet. En bereiden we ons gezamenlijk voor op verschillende regionale pilots om in de praktijk te testen wat het beste werkt. Ook hiervoor kijken we bij welke goede initiatieven we kunnen aanhaken. “Het zijn zorgaanbieders die de medisch inhoudelijke kwaliteit bepalen en de patiënten organisaties die vanuit het patiëntenperspectief hierop een belangrijke aanvulling geven met hun eigen kwaliteitscriteria”, aldus Hans Wiegel, voorzitter van Zorgverzekeraars Nederland. In deze stelling kan ik me helemaal vinden. Iemand met MS mag dan slechts voor een deel een beeld hebben van de medische kwaliteit van een behandeling, maar hij/zij kan als geen Jacqueline Solleveld Projectleider MS Nederland
ander bepalen of hij/zij met een bepaalde behandeling beter kan functioneren en wat dat betekent voor de kwaliteit van leven.
Kwaliteit van Zorg
[email protected] www.msnederland.nl
Heeft u vragen of opmerkingen over het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg? Mail mij dan naar hiernaast vermeld adres.
19
Bestel nu deze mooie ansichtkaarten en steun het onderzoek naar MS! Met deze serie prachtige ansichtkaarten kunt u het MS onderzoek steunen. Voor een donatie van €12,50 ontvangt u 10 luxe, dubbele ansichtkaarten, met bijpassende witte enveloppen. De kaarten zijn blanco. U kunt de kaarten op de volgende manieren bestellen:
Bank
E-mail
U kunt een bedrag overmaken op ING betaalrekening 49 41 716 t.n.v. Stichting MS Research te Voorschoten o.v.v. kerstkaarten. Geef hierbij aan naar welk adres de kerstkaarten gestuurd moeten worden en hoeveel setjes u wilt ontvangen. Zodra wij uw donatie hebben ontvangen, worden de kaarten naar u verzonden.
U kunt per e-mail via
[email protected] een eenmalige machtiging afgeven voor het aantal setjes dat u wilt ontvangen. Noteer uw naam, adres, woonplaats, uw rekeningnummer en het gewenste aantal setjes kerstkaarten.
Telefonisch iDEAL Via de “Doneer online iDEAL” button op onze website www.msresearch.nl. U vindt deze button links op de homepage.
U kunt ook telefonisch een bestelformulier aanvragen. Bel hiervoor met nummer 071 - 560 05 02.
Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research
stichting
research
