Leven. Terug in het leven na longkanker. VRT-journalist Leo Stoops. Als je als tiener je moeder verliest. Leukemie en stamceltransplantatie

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 48 oktober 2010

Als je als tiener je moeder verliest Over doodgaan en doodgraag leven

Leukemie en stamceltransplantatie

VRT-journalist Leo Stoops

Terug in het leven na longkanker oktober 2010 - nr. 48 Leven 1 NU OOK ONLINE! Lees dit blad, ook vorige nummers, op www.tegenkanker.be/leven

Eric De Mildt

Frieda Joris

Ik ben de peulschil Ik ben een lappendeken, dat denk ik. De spiegel van de badkamer en het ongenadige licht van de gerichte spots zetten mijn lijfelijke beschadigingen dik in de verf. Alle plaatsen waar de scalpel in mijn vlees kerfde en littekens achterliet. ‘t Is misschien maar een peulschil vergeleken bij andere lotgenoten, en het monster van Frankenstein ben ik nog lang niet maar toch... Ik ben de peulschil, de peulschil staat hier.

Een lange, witte streep met links en rechts dwarse gedachtenstreepjes waar de draadjes werden samengebonden tot knoopjes. Ook de drains laten voor eeuwig en altijd witte punten achter die de meest zomerse vakantie nooit meer zal bijkleuren.

manen verborgen. De ziekte van Graves had daar vet opgehoopt dat tegen mijn oogbal drukte. Vier keer ben ik daarvoor onder het mes geweest bij twee uiterst fijngevoelige chirurgen en het leed is geleden. Meer nog: op het eerste oog zie je er niets van.

Die knie is het restant van een operatie lang geleden. Toen de dieren nog spraken, mijn kinderen peuters waren en ik uitgleed op de harde tegels van een zwembad. Knieschijf gebroken, spieren om zeep, gewricht beschadigd. Een stom accident zoals dertien in een dozijn, niets om trots op te zijn. Maar wel een dat ik niet kan vergeten want telkens is er wel iemand die het litteken opmerkt en me discreet verwittigt: ‘Frieda, je hebt een ladder in je kous’.

En dan is er die rechterborst. Eerst afgesneden en een jaar na wegname weer opgelapt. Het betere patchwork, met zorgzame steekjes en fijne draad aaneengenaaid tot een nieuw geheel. Vintage, zeg maar. Na herstelling geschikt voor verder gebruik, al zit de mot er wel in. Om die borst te maken heeft de wonderdokter vet van mijn buik gebruikt. En zie, daar is het laatste litteken en het meest uitgekiende achterblijfsel. Van mijn linker-

En dan is er die rechterborst. Na herstelling geschikt voor verder gebruik.

Benadrukt door het halogeen springen ze me één na één tegemoet. Ongenadig, temeer omdat het zonnebruin van mijn ongeschonden delen voor een bijkomend contrast zorgt.

Over de witte streep in mijn hals zijn er weinig klachten. Gevolg van het wegsnijden van mijn schildklier en iets discreter dan de knie. Hoe meer het aftakelingsproces me in de greep heeft, hoe minder zichtbaar het wordt. Ideaal zou een schildpaddenhals zijn, geen haan die er nog over zou kraaien. Ondertussen kan ik, als de aanblik me stoort, nog altijd sjaaltjes en halssnoeren dragen.

De oudste en de meest zichtbare krijtlijn loopt van boven tot onder mijn knie.

Boven mijn ogen, discreet verborgen in de vouwen van mijn blik, zitten halve

naar mijn rechterkant loopt een minuscule naad, net onder de bikinilijn. Hoewel de hand van de meester halverwege even aarzelde en een putje achterliet klaag ik niet. Zelfs in lingerie valt dit niet op, alleen in mijn spiegel. Hoog tijd dat ik schemerlampjes in de badkamer installeer.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze

2 Leven

oktober 2010 - nr. 48

schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

10

Inhoud LEVEN 48 • oktober 2010 4

7 Fatiha Saadouni over borstkanker ‘Ik leer aanvaarden wat God mij toebedeelt’

13 Als je als tiener je moeder verliest Kathleen Dols over doodgaan en doodgraag leven 16 Leukemie en stamceltransplantatie Jos Van Rompay: ‘Niet klagen, maar dragen’ 18 Een dag uit het leven van ... Gerard Rymenans, op bezoek in het palliatief dagcentrum 21 Vragenlijn Bestralingsgevaar bij onderzoeken Minder vakantiedagen door ziekteverlof? 22 Echo Citaten uit de pers 22 Brievenbus Brieven van lezers

IN HET MIDDEN Agenda oktober 2010 - januari 2011 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Ze stierf in mijn armen. Dat klinkt misschien eng, maar dat was het niet. Het was ontzettend mooi.’ Kathleen Dols, pagina 13

18

16

Vervaldatum Verbazend toch hoe sommige kankerpatiënten erin slagen om er altijd weer het beste van te maken. Neem nu het verhaal van Rob Adriaensen in dit blad. Rob krijgt al ruim 2,5 jaar chemotherapie voor slokdarmkanker en dat zal zo blijven voor de rest van zijn leven. De ‘ongemakken’ neemt hij erbij: misselijkheid, keelpijn, ontstekingen in zijn mond, tanden die loskomen. Desondanks blijft hij zeer positief: ‘Zolang ik kan, wil ik zinvol bezig blijven’, zegt hij.

VRT-journalist Leo Stoops Terug in het leven na longkanker

10 Uitgezaaide slokdarmkanker Rob Adriaensen: ‘Ik lééf op chemotherapie! Een andere optie is er niet’

13

Leeft Rob op valse hoop? Nee, absoluut niet. Toegegeven: de overlevingskansen voor uitgezaaide slokdarmkanker zijn verre van goed. Maar dat zijn de statistieken, dat zijn gemiddelden. Elke patiënt is een geval apart. ‘Ik weiger cijfers te plakken op de prognose’, stelt kankerspecialist Marc Peeters hierover. ‘Er zijn altijd mensen die het beter of minder goed doen dan verwacht.’ Rob is zelf trouwens nuchter genoeg om te beseffen dat hij niet meer beter zal worden. ‘Ik maak mezelf niets wijs. Ooit komt de dag dat de chemo niet meer werkt, en dan kan het snel gaan. Maar ik focus vooral op vandaag. Ik ken mensen die al vele jaren leven met kanker.’ Daar trekt hij zich aan op. Terecht. Er is immers een groeiende groep van patiënten voor wie kanker een chronische ziekte wordt. Mensen die niet genezen van kanker maar er wel steeds langer redelijk goed mee kunnen leven. Voor hij ziek werd, werkte Rob bij de Noord-Zuidbeweging 11.11.11. Keihard werken lukt nu niet meer, maar hij blijft lokaal actief met de dingen die hem na aan het hart liggen. En hij maakt meer tijd om zich bezig te houden met de grote vragen van het leven. ‘Waarom zijn we hier? Welke zin geef je aan het leven?’ Zijn levensfilosofie is even eenvoudig als krachtig: ‘Je wordt op de wereld gezet zonder dat je er om vraagt. Maak er iets van. Zo simpel is het.’ In zijn job heeft hij zich altijd geëngageerd voor een rechtvaardiger wereld. En dat doet hij nog steeds. ‘Je moet blijven aan de weg timmeren’, stelt hij ferm. ‘Zolang mijn vervaldatum niet overschreden is, blijf ik ervoor gaan.’ Die veerkracht en levensfilosofie: daar kan geen enkele statistiek tegenop. Hedwig Verhaegen Hoofdredacteur

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: IBAN: BE03 4886 6666 6684, BIC: KREDBEBB Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Frederika Hostens en Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Kristel Bruynseels, Frederika Hostens, Frieda Joris, Naziha Maher, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels en An Van de Velde. Foto voorpagina: An Nelissen. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK. oktober 2010 - nr. 48

Leven 3

Longkanker

VRT-televisiejournalist Leo Stoops

Terug in het leven na long Gerechtsverslaggever Leo Stoops van VRT Nieuws kreeg op een toevallige manier een keiharde diagnose te horen: longkanker. ‘Van de ene seconde op de andere beland je in een andere wereld. Een wereld waarin de logica die van de dood is.’ Maar na een maandenlange strijd tegen de ziekte, schittert Leo met zijn gewaardeerde juridische analyses weer op het scherm: ‘Ik heb een blind vertrouwen in de dokters. Terecht.’ Tekst: Marc Peirs, foto’s: An Nelissen

4 Leven


‘Longkanker. Ik, die nooit heb gerookt. Ik ben sportief, ik ga joggen. Kanker zit niet in mijn familie. Totaal onverwacht kwam de ziekte.’ ‘De kanker is toevallig ontdekt. Ik had last van een aanhoudende hoest. Op 18 augustus 2009 – een datum die ik nooit meer vergeet – liep ik even bij de arts langs voor een longfoto vooraleer ik naar de redactie zou gaan. Op de foto was een schaduw onder in mijn rechterlong te zien. De dokter dacht meteen aan kanker. Enkele uren later bevestigde de scan de diagnose. Een kwaadaardig gezwel. Vijf centimeter

Longkanker Er zijn grosso modo twee grote soorten longkanker, afhankelijk van hoe de cellen er onder de microscoop uitzien: kleincellige en niet-kleincellige. Ongeveer 76% van alle longkankers zijn niet-kleincellig (ook bij Leo Stoops). Als de kanker niet is uitgezaaid, wordt bij een niet-kleincellige longtumor meestal voor een operatie gekozen, al dan niet in combinatie met chemotherapie en/of radiotherapie. De kleincellige longtumoren groeien meestal sneller en verspreiden zich ook vlugger naar andere organen. De ziekte wordt vaak in een laat stadium ontdekt. Een kleincellige longkanker wordt zelden geopereerd: chemotherapie (en/of radiotherapie) is hier de meest toegepaste behandeling om de ziekte te remmen. Meer info op www.tegenkanker.be/longkanker. Over hoe verder leven met longkanker, ook voor de partner, kinderen en familie: www.longkankerpatient.be.

kanker groot. Het kon er al járen zitten; dat weet je nooit.’ ‘Van het ene moment op het andere kwam ik in een andere wereld terecht. Alles waar je in gelooft, alles wat bestáát, wordt van een andere orde. Je wereld is niet langer die van het leven maar een wereld met een doodslogica. Alle voorwerpen verliezen hun zingeving. Ik zag alleen nog aftakeling en verval.’

Weer een dag voorbij ‘Een week moest ik wachten voor ik een PET-scan kon ondergaan om na te gaan

of er uitzaaiingen waren. Dat bleek niet het geval. Van alle hypotheses had ik dus de meest gunstige. Die week van onwetendheid was de zwaarste uit mijn hele ziekteperiode. In vergelijking daarmee ging ik bij wijze van spreken fluitend naar de operatiezaal (lacht). Dat was nog een week later. En na de operatie volgden acht chemosessies: afwisselend vier zware, die me twee dagen aan het infuus hielden, en vier lichte, die maar enkele minuten duurden.’ ‘Zeker na een zware sessie was ik dagen aan een stuk misselijk. Braken, vooral ‘s ochtends. Het gevoel alsof ik metaal had moeten drinken. Je telt de seconden af. Ik had het geluk dat de chemobehandeling tijdens de winter viel, dus ik kon al om half vier de gordijnen dichtdoen en zeggen “Oef, weer een dag voorbij.”’ ‘Je raakt in een behandelingsritme; je mikt op een horizon die niet verder reikt dan de volgende chemosessie. Tijd heb je te over maar je kan er niet veel mee aanvangen. Ik had me voorgenomen een boek te schrijven waar ik al lang mee zit, maar het is me niet gelukt. Schaken heeft me wel verstrooiing bezorgd. Via de computer kan je schaken tegen mensen uit de hele wereld. Daar kon ik me voluit op concentreren. Maar zodra de partij over is, komt het idee terug van “Potverdikke, zie me hier nu zitten” (glimlacht). Je organiseert je dag

zoals een gepensioneerde: heb je twee activiteiten gepland,dan doe je er één in de voormiddag en één in de namiddag. En als je tussendoor ook nog de krant leest, is je dag vol...’

De smaak van bier en wijn ‘Tussen de behandelingen door ben ik zo vaak mogelijk naar zee getrokken. De frisse lucht deed me goed, maar de zee staat ook symbool voor het oerelement waar we als mens uit voortspruiten. Ik was ook verslingerd aan alle mogelijke documentaires over dinosaurussen. Mijn vrouw lachte me soms uit: “Ben je weer naar je beestjes aan het kijken?”, maar voor mij was het een remedie om de kanker te relativeren. Wanneer je dieren ziet die hier honderden

‘Je wereld is niet langer die van het leven maar een wereld met een doodslogica. Ik zag alleen nog aftakeling en verval.’ oktober 2010 - nr. 48

Leven 5

Zenuwpijn Sommige soorten chemotherapie kunnen neuropathie of zenuwpijn veroorzaken. Dat ontstaat door een beschadiging van de gevoelszenuwen, o.a. door chemotherapie. De symptomen zijn tintelingen in de handen en voeten, een doof gevoel, negatief reageren op koudeprikkels enz. Lees meer hierover in Leven 47 op www.tegenkanker.be/zenuwpijn_door_ chemotherapie (of bel 02/227.69.69 voor een exemplaar van Leven nr. 47).

Leo Stoops: ‘Van het ene moment op het andere kwam ik in een andere wereld terecht. Alles waar je in gelooft, alles wat bestáát, wordt van een andere orde.’

miljoenen jaren geleden rondliepen, ga je je eigen ziekte een kleinere plaats geven.’ ‘Nog na het einde van de chemo heb ik twee maanden lang niets kunnen proeven. Het eerste dat terugkeerde, was de smaak van bier (lacht). Twee weken later kon ik ook weer van wijn genieten. Dat valt mee; er zijn mensen bij wie het járen duurt voor hun smaak terugkomt. Wel heb ik nog last van gevoelloze voeten (een vorm van zenuwpijn, zie kader, nvdr). Alsof ze permanent slapen; net of ik op een kussen loop. Maar goed, ik kan daar mee leven en het hindert me niet in mijn werk.’

‘Ik besef dat ik zakelijk, bijna journalistiek, over mijn kanker praat. De aard van het beestje, zeker (lacht). Het valt me niet erg makkelijk om over gevoelens te praten. Ik ging ook telkens alleen naar het ziekenhuis voor de chemosessies. Met een plasticzak op de passagierszetel.’ ‘Maar ik heb ontzettend veel steun gekregen. Van mijn vrouw, die elke avond vers eten klaarmaakte, erg belangrijk tijdens de chemobehandeling. Van collega’s op de redactie ook. Mensen die ook zelf kanker hebben meegemaakt. Dat is een grote steun: zij weten perfect waar ze over praten. Tegelijkertijd besef ik dat elke kanker ánders is. Je mag je niet laten meeslepen in horrorverhalen want jouw ziekteproces is héél individueel.’

Blind vertrouwen

‘Het belangrijkste is dat je voor het volle pond de informatie van je arts kan vertrouwen.’ 6 Leven


‘Net daarom is het essentieel dat je blind kan vertrouwen op de dokters en verpleegkundigen. Zij spreken de waarheid. Altijd. Als de arts me zegt dat ik goeie kansen heb op genezing, dan geloof ik dat, precies omdat de arts áltijd de waarheid spreekt. Ik heb ook mensen huilend de wachtkamer zien verlaten: zij hadden een onaangename waarheid gehoord. Ook die moet worden gezegd. Van de weeromstuit had ik niet de minste behoefte om zelf allerlei informatie te gaan opzoeken. Je weet

evengoed als ik dat je via het internet stapels informatie over kanker kan opsnorren. De kwaliteit ervan, da’s vaak een ander paar mouwen. Maar het belangrijkste is dat je voor het volle pond de informatie van je arts kan vertrouwen.’ ‘Nieuwjaar en mijn verjaardag vielen tijdens een chemosessie in het ziekenhuis. Nieuwjaar heb ik nog tegoed (lacht), maar mijn verjaardag ben ik met mijn vrouw en zoon in uitgesteld relais gaan vieren in De Karmeliet in Brugge (een sterrenrestaurant, nvdr). Een bijzonder moment: mijn 60ste verjaardag én het einde van de chemo. Nu ga ik nog om de vier maanden op controle. Dat is met een klein hartje, maar ik denk er pas enkele dagen voor de controle aan. Ik denk dat ik mag zeggen: ik heb kanker gehad.’ ‘Veranderd? Neen. Ik heb altijd al oog gehad voor het belang van kleine dingen. Er zijn ook geen wilde plannen die ik nu met alle geweld wil realiseren. Ik heb lang gedroomd om de Grand Canyon te zien. Wel, al enkele jaren geleden ben ik hem inderdaad gaan bekijken (lacht).’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

Borstkanker Vijf jaar geleden werd Fatiha Saadouni (53) geconfronteerd met borstkanker. Na een borstoperatie en radiotherapie kreeg ze het emotioneel zwaar te verduren. Met vallen en opstaan vond ze stilaan haar vertrouwen en kracht terug. Vandaag doet ze haar verhaal in Leven. Tekst: Naziha Maher, foto’s: An Nelissen

‘Ik leer aanvaarden wat God mij toebedeelt’ ‘Ik ga dood, dacht ik in paniek toen de arts in mei 2005 vaststelde dat ik borstkanker had. Mijn borsten voelden al een tijdje branderig aan toen ik ongerust een borstspecialiste opzocht. Ik hoopte dat de twee vlekken die op de mammografie te zien waren, onschuldig waren. Maar nee,

het was kanker. Ik hoorde niets meer, hoe erg de arts haar best deed om het uit te leggen. Zelfs het weinige Nederlands dat ik begreep, verstond ik niet meer. Onthutst staarde ik haar aan. Wat had ik spijt dat ik niemand had meegenomen die in het Nederlands de juiste vragen kon stellen.’

Afscheid nemen ‘Zonder veel uitleg werd ik doorverwezen voor verder onderzoek. Het was de radiologe die me vertelde dat een punctie nodig was om na te gaan of mijn borst gespaard kon worden of geamputeerd moest worden. Verder onderzoek was ook nodig om te zien


Leven 7

Nieuwe kracht na kanker Zwart gat

Gids allochtonen en kanker Het boek Allochtonen en kanker. Gids voor hulpverleners leert hulpverleners situaties die zich bij hen voordoen, beter te begrijpen. Ze krijgen ook tips en suggesties voor mogelijke oplossingen. Er is net een herdruk van het boek uit met een geactualiseerd overzicht van interessante adressen. Hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, sociaal werkers, intercultureel bemiddelaars, psychologen...) kunnen een gedrukt exemplaar gratis bestellen via www.tegenkanker.be/publicaties. Andere geïnteresseerden kunnen het boek daar lezen of afdrukken (pdf).

of er uitzaaiingen waren in mijn lever, longen en bot. Dit trof mij als een mokerslag. Had de arts iets voor mij verzwegen? Angstig onderging ik de onderzoeken. Weer tastte ik in het duister omdat ik de taal niet begreep.’ ‘Het werden twee lange weken van bang afwachten. De hele familie verzamelde bij mij thuis om te wachten op het resultaat. Ik had al afscheid genomen, we hadden elkaar vergeving gevraagd en regelingen getroffen voor na mijn dood. De familie weerlegde dit doemdenken. Met Gods wil zou ik genezen en nog lang leven. Mijn moeder en schoonbroer geloofden zelfs dat ik hen

zou overleven – en ze kregen gelijk want ze zijn me alletwee al voorgegaan. Toen kwam het nieuws: amputatie van de linkerborst en okseluitruiming. Ook aan mijn jongste kinderen, toen 7 en 6 jaar, vertelde ik het. Voor mij geen geheimdoenerij. Ik wou ook duidelijkheid over mijn relatie. Wou mijn man wel samenleven met een verminkte vrouw? Zijn antwoord was hartverwarmend: “Ik zou gek zijn als ik zo een knappe, fantastische vrouw door mijn handen liet glippen. Laten we nu ophouden over die borst en God smeken dat hij je mag genezen.” Dit was een hele geruststelling. Nu kon ik me concentreren op mijn genezing, als God het wou.’

‘De dag van de operatie viel mij erg zwaar. Niet om die borst – die zieke borst wou ik niet meer. Ik wou genezen. Maar kon dat wel? Geestelijk had ik al afscheid genomen van mijn dierbaren en het leven. Een onbeschrijfelijke opluchting kwam over mij toen ik na de operatie de stemmen van mijn kinderen en man hoorde. God zij dank, ik leefde! Ik voelde me herboren. In het ziekenhuis was ik geen minuut alleen. Ik bleef zelfs twee dagen langer in het ziekenhuis omdat ik te veel bezoek kreeg. Ik wou mijn bezoekers zo veel mogelijk in het ziekenhuis zien omdat ik hen thuis niet met de nodige gastvrijheid kon ontvangen.’ ‘Ik stortte compleet in toen ik voor het eerst mijn littekens in de spiegel zag. Mijn man troostte me. “In vergelijking met je leven betekent deze borst niets voor mij”, bleef hij maar herhalen. Mijn trots had echter een deuk gekregen. Ongelukkigerwijs viel mijn radiotherapie samen met de zomervakantie. Met pijn in het hart zag ik mijn familie en vrienden vertrekken naar Marokko. Voor hen was ik genezen. Wisten zij veel! Ik ging alleen naar de bestraling omdat mijn man moest werken. ‘s Mor-

Fatiha Saadouni: ‘Bij deze vrouwen die het allemaal zelf meegemaakt hebben, kon ik in alle vertrouwen mezelf zijn. Hier kwam ik tot rust. Ik kon alles zonder schroom, schuldgevoelens of terughoudendheid in de groep gooien.’

8 Leven


Activiteiten voor allochtone patiënten De koffienamiddagen voor allochtonen zijn gezellige informele bijeenkomsten waar mensen de kans krijgen spontane contacten op te bouwen met lotgenoten. Daarnaast organiseert de VLK in samenwerking met allochtone organisaties infosessies over kanker. Alle data in de agenda in het midden van dit tijdschrift. Meer info: mail [email protected], tel. 02/227.69.59.

gens sleepte ik me ernaartoe. De rest van de dag bracht ik op de zetel door. De vermoeidheid sloeg gemeen toe. De minste huishoudelijke taken kon ik niet meer aan. Ik was niets meer waard. Ik liet me gaan, verwaarloosde mezelf en had nergens meer zin in. Ik had geen oog meer voor mijn man en kinderen, die toch bijzonder lief en behulpzaam waren. Stilaan gleed ik weg in een zwart gat.’

Van isolement naar vertrouwen ‘Via mijn huisarts kwam ik terecht bij een Marokkaanse psychologe. Ik kon gedeeltelijk mijn verhaal bij haar kwijt maar het vertrouwen zat niet goed. Ik zat emotioneel ook te diep. Ik moest naar een psychiater voor medicatie. Met handen en voeten verstonden wij elkaar. Door de pijnmedicatie en de antidepressiva sloot ik me op en raakte geïsoleerd.’ ‘Toen Mina, de coördinator van de Vereniging Ontmoeting en Emancipatie Moslims, me voorstelde om eens een koffiemoment voor Marokkaanse vrouwen met kanker van de Vlaamse Liga tegen Kanker bij te wonen, ging ik schoorvoetend mee. Maar ik heb

‘Een onbeschrijfelijke opluchting kwam over mij toen ik na de operatie de stemmen van mijn kinderen en man hoorde. God zij dank, ik leefde!’

het me geen moment beklaagd. Bij deze vrouwen die het allemaal zelf meegemaakt hebben, kon ik in alle vertrouwen mezelf zijn. Hier kwam ik tot rust. Ik kon alles zonder schroom, schuldgevoelens of terughoudendheid in de groep gooien. In het Arabisch. Zaken die ik nooit besprak met mijn man, zussen of moeder kon ik hier met gerust gemoed vertellen. Laatst lieten we elkaar zelfs onze littekens zien. Alleen mijn jongste zus heeft ooit mijn littekens gezien. Stilaan bouwde ik mijn antidepressiva af. Ik ging ook fitnessen. Het ging weer goed met me en ik sloot me ook niet meer op.’

Vleugellam ‘In april 2009 sloeg het noodlot weer toe. De gynaecoloog had twee cysten ontdekt op mijn eierstokken. Was dit weer kanker? Die cysten moesten eruit van mij. Ik werd geopereerd terwijl mijn moeder in het ziekenhuis op haar sterfbed lag. Een paar dagen later overleed ze. We begroeven haar in Marokko. Ik was een wrak. Ik herstelde van mijn operatie, had nog geen resultaat en kon niet bij mijn familie terecht om mijn hart te luchten. De familie was in de rouw. Niemand had oog voor de zorgen van de anderen.’ ‘Terug in België kreeg ik het resultaat: gelukkig geen kanker. Er was wel een cyste bijgekomen. Ondertussen hield ik me sterk. Gastvrij en beleefd ontving ik de mensen die me kwamen condoleren terwijl ik daar absoluut niet aan toe was. Natuurlijk ging ik akkoord toen de gynaecoloog voorstelde om mijn eierstokken weg te nemen. Waarom had ze dat niet eerder gedaan? Van deze operatie heb ik erg afgezien, maar stilaan vergat ik de

pijn. Mijn leven weer oppakken, nam meer tijd in beslag. De dood van mijn moeder liet me vleugellam achter. Onze band was heel intens. We zagen of belden elkaar dagelijks. Haar stem alleen bezorgde me de rust die ik nodig had. Bij haar vond ik troost, onvoorwaardelijke liefde en medeleven. Ze bad altijd voor mijn genezing. De kracht van een gebed uitgesproken door een moeder is verbazend sterk. Die kracht was me ontvallen. Ik vluchtte weg in Arabische soaps. Al zappend kwam ik de dag door. Weer brachten de koffiemomenten van de VLK soelaas.’

Op zoek naar kracht ‘Vijf jaar na de diagnose lijk ik genezen. Voor je staat een nieuwe Fatiha die haar grenzen kent en aanvaardt. Dankzij God heb ik diep in mij een nieuwe kracht ontdekt. Weliswaar een fragiele kracht vol blutsen en scheuren maar wel één die mij er telkens bovenop helpt. De zoektocht naar die kracht was er één vol hindernissen die ik met de hulp van fijne mensen bijna allemaal heb overwonnen. Mijn ontbrekende borst, de littekens en onderliggend de kanker zijn een deel van mezelf geworden. De schrik voor herval zit wel diep, vooral als de controleperiode nadert. Al hol ik niet meer voor de minste pijn naar de arts. Stilaan leer ik aanvaarden en beleven wat God voor mij in petto heeft. Ik doorvoel intens dat God van me houdt, dat hij ons in het oog houdt en waakt over de manier waarop we ons lot aanvaarden. Ik berust en aanvaard wat God me toebedeelt en durf zelfs te zeggen “Ik loof en dank Hem”. Het enige wat ik vraag aan God is dat Hij me nog voldoende tijd gunt om mijn jongste kinderen te zien opgroeien, Inshallah.


Hulp in het ziekenhuis Mensen van een andere cultuur hebben het vaak moeilijker in een ziekenhuis. Ze spreken een andere taal, kennen de gebruiken en gewoonten niet goed en onze gezondheidszorg lijkt wel een doolhof. Om de communicatie zo vlot mogelijk te laten verlopen, kunt u in veel ziekenhuizen een beroep doen op een intercultureel bemiddelaar en/of op een tolk. Informeer bij wie u terechtkunt!


Leven 9

Slokdarmkanker met uitzaaiingen

Rob Adriaensen:

‘Ik lééf op chemotherapie!

Rob Adriaensen is al tweeënhalf jaar in behandeling voor slokdarmkanker. ‘Van de ene op de andere dag kom je terecht in andere wereld’, aldus Rob. ‘Maar zolang ik geen “vervaldatum” krijg, leef ik voort.’ Tekst: An Van de Velde, foto’s Rob Adriaensen: Pol Leemans, foto Marc Peeters: An Nelissen

‘Ik voelde me al een tijdje moe’, steekt Rob (62) van wal. ‘Niks abnormaals, dacht ik, met mijn drukke agenda. Later kreeg ik last van keelpijn. Antibiotica leken niet te helpen. Mijn huisarts heeft me dan doorverwezen naar het ziekenhuis voor een gastroscopie. Een zware maagontsteking of erger, volgens de dokter daar. Verder onderzoek bracht een tumor aan het licht op de overgang van de slokdarm naar de maag, en uitzaaiingen in de lever. De oncoloog was meteen duidelijk. Opereren kon niet. Mijn enige optie was chemothe-

10 Leven


rapie. Slecht nieuws, ja. Natuurlijk komt dat aan. Ik zie mezelf nog buitenstappen uit het ziekenhuis. Je kijkt naar de mensen rondom: de anderen. Voor hen gaat het leven door. Oei, dacht ik, ik zit aan de verkeerde kant. Kanker, daar stopt het. Hoe ga ik dát in godsnaam aan mijn vrouw en kinderen vertellen? Zo zag ik het. Op dat moment kan je niet inschatten wat volgt.’

Voor altijd Een week na de diagnose, tussen Kerstmis en Nieuwjaar, ging Rob van start met

chemotherapie. De behandeling sloeg aan. Na anderhalf jaar waren geen uitzaaiingen in zijn lever meer te zien op scans. Rob: ‘In mijn geval moeten ze blijven behandelen, voor de rest van mijn leven. Al bij al voel ik mij goed. Natuurlijk heb ik mindere dagen. Vooral de week na de chemo ben ik misselijk, krijg ik last van keelpijn en griepklachten. Een vieze smaak ook, alsof ik constant zeewater in mijn mond heb. Dus eet ik meer zoet om het zout te neutraliseren. Zeker mijn haar verliezen vond ik erg. Confronterend. Mensen kenden mij met mijn weelderige haardos. Om mijn hoofd te beschermen draag ik een muts of een hoed, en in de zomer moet ik uit de zon blijven.’

Bezig blijven Voor zijn ziekte was Rob een geëngageerde en harde werker bij 11.11.11, de koepelorganisatie van de Vlaamse Noord-

Zuidbeweging, waar hij mee het beleid uitstippelde. Dat wilde hij ook blijven doen. Op doktersadvies nam hij toch gas terug. Rob: ‘Het eerste jaar ging ik nog geregeld naar 11.11.11 en bleef ik thuis als vrijwilliger aan de slag: wat meewerken aan een startdag voor de campagne, meedenken over een komend congres. Na een tijdje merkte ik dat het moeilijker werd om op nationaal vlak te blijven meewerken en ben ik ermee gestopt. Maar ik blijf bezig op lokaal vlak: ontwikkelingssamenwerking, vluchtelingen,... Dingen die me aan het hart liggen. Alles in mijn tempo. Ik kan absoluut niet meer werken zoals vroeger. Stress en deadlines zijn er te veel aan. Maar ik wil wél zinvol bezig blijven. Dat houdt mij ook fysiek gezond.’

Vaste klant Intussen krijgt Rob al ruim 2,5 jaar nonstop chemotherapie. Aanvankelijk om de vee rtien dagen, sinds vorig jaar elke drie

Rob Adriaensen: ‘Ooit komt de dag dat de chemo misschien niet meer werkt, en dan kan het snel gaan. Natuurlijk weet ik dat. Maar ik focus vooral op vandaag.’

Een andere optie is er niet’ weken. Voorlopig zonder veel complicaties, vindt hij zelf. Een enkele keer moest hij midden in de nacht naar spoedgevallen met darmklachten, of is de chemo uitgesteld wegens te weinig witte bloedcellen. Rob: ‘Om de drie weken krijg ik mijn dosis. Ik zie het niet als een opgave, neen. Niet dat ik met plezier naar het ziekenhuis ga – al word ik daar als een prins verzorgd – maar die ochtend sta ik fluks op, neem mijn krant en nog wat boeken mee... Ik lééf op chemotherapie! Een andere optie heb ik niet. Het is niet niks. Dat begin ik meer en meer te voelen. Maar dat neem je erbij, samen met de andere ongemakken. Ik krijg ontstekingen in mijn mond, mijn tanden beginnen los te staan. Mijn vingers zijn minder gevoelig, dus ik stoot al eens iets om. Ik heb tintelingen in mijn voeten, alsof ik op kussentjes loop. Soms heb ik ’s morgens geen energie om op te staan en blijf ik tot ’s middags in bed. Je moet je

grenzen aanvaarden en luisteren naar je lichaam. Vooral de week na de chemo blijft lastig. Daar regel ik mijn leven ook naar. Als mensen mij zien, ben ik meestal goed.’

Zonder datum ‘Kanker is sowieso een lelijk woord’, gaat Rob verder. ‘Mijn eerste vrouw is zestien jaar geleden gestorven aan een zeldzame vorm van darmkanker. Dokters konden voor haar niks meer doen. Ze kreeg nog maximum een jaar. Van de ene dag op de andere is ze gestopt met werken. Ze heeft haar tijd gebruikt om afscheid te nemen, dingen af te ronden. Voor mij ligt dat anders. Ik heb geen “vervaldatum” gekregen, in feite ben ik chronisch ziek. Niemand heeft het over een prognose. Mijn kanker is niet te genezen, volgens de dokters. Ze houden de ziekte onder controle. Nieuwe uitzaaiingen in mijn buik zijn gelukkig weer kleiner geworden. Dus voorlopig

gaat het goed. Maar ik maak mezelf niets wijs. Op een gegeven moment kan mijn lichaam het misschien niet meer aan. De dokter heeft mij al verwittigd: ooit komt de dag dat de chemo misschien niet meer werkt, en dan kan het snel gaan. Natuurlijk weet ik dat. Maar ik focus vooral op vandaag. Ik ken mensen die al vele jaren leven met kanker. Daar trek ik mij aan op. Uiteindelijk is het leven voor iedereen een

‘Ik zie mezelf nog buitenstappen uit het ziekenhuis. Je kijkt naar de mensen rondom: de anderen. Voor hen gaat het leven door.’ oktober 2010 - nr. 48

Leven 11

Professor Marc Peeters:

‘Lang overleven met uitgezaaide slokdarmkanker kán’ ‘Bij uitgezaaide slokdarmkanker is de kans op een langdurige overleving met enkel chemotherpie relatief klein.’ Zo verduidelijkt professor Marc Peeters, digestief oncoloog aan het Antwerpse UZ. ‘Uiteraard komt het voor, dat bewijst het verhaal van Rob. Maar het blijft wel uitzonderlijk. Cijfers wil ik daar niet op plakken. Elke patiënt is een individu op zichzelf, geen statistisch gegeven. Natuurlijk moet je patiënten inlichten over hun situatie en de strategie van behandeling. En zodra er nieuwe gegevens opduiken, herevalueren en opnieuw een inschatting maken over de impact op de prognose, zonder daar een cijfer op te plakken. Ik waag me niet aan voorspellingen. Er zijn altijd mensen die het beter of minder goed doen dan verwacht.’ ‘Bij slokdarmkanker met uitzaaiingen is chemotherapie de eerste behandeling’, bevestigt professor Marc Peeters. ‘Opereren is hier niet aan de orde. Zeker als je weet dat de prognose meestal wordt bepaald door

risico, elke dag opnieuw. Kanker maakt het natuurlijk wel nog wat riskanter.’

Zinvol leven Ondanks alles blijft Rob uitermate positief. Hij wil vooral zinnig blijven omgaan met zijn leven ook al weet hij niet hoe de ziekte verder zal evolueren. Vorige zomer is hij – na 11 jaar samenleven – getrouwd met Rita. Een teken dat ze er samen in blijven geloven.

‘Is het leven mooier? Neen, want je hebt beperkingen. Dat is het moeilijkste. Niet meer kunnen zoals vroeger.’ 12 Leven


de uitzaaiingen en niet door de primaire tumor. Een slokdarmoperatie is geen kleine ingreep. Ja, dan is het logisch dat je de patiënt die zware operatie wil besparen. Dus proberen we op een andere manier de ziekte onder controle te brengen. In eerste instantie met chemotherapie. Als de primaire tumor zelf klachten veroorzaakt, kan het zijn dat we bijvoorbeeld met radiotherapie die klachten proberen te verlichten.’ ‘Hoe verder het ziekteproces vordert, hoe groter de impact op de algemene toestand. Op termijn kan het lichaam uitgeput geraken. Uiteraard speelt de chemotherapie daar ook een rol. Maar niet de behandeling op zich maakt dat een patiënt het na verloop van tijd misschien niet meer aan kan. Weerstand van de tumorcellen is meestal het grootste probleem. Natuurlijk kunnen we daar wel wat mee spelen: dosissen aanpassen, andere medicatie proberen, nieuwe combinaties... Maar er zijn niet oneindig veel combinaties mogelijk. Dan is het aftoetsen met de patiënt. Wat kan er nog gebeuren? Hoe verder je gaat, hoe experimenteler de behandeling kan worden. Op een gegeven moment zijn we uitgeput, en is er helaas geen therapie meer mogelijk.’

Rob: ‘Volgens mijn vrouw ben ik meer bezig met de dood. Misschien wel ja, vooral dan met de grote levensvragen, de zin van het bestaan. Dat heeft me altijd geboeid, maar vroeger nam ik daar minder tijd voor omdat ik werd opgeslorpt door mijn werk. Waarom zijn we hier? Welke zin geef je aan het leven? Fascinerend toch! Je wordt op de wereld gezet zonder dat je daar om vraagt. Maak er iets van. Zo simpel is het, denk ik. Maakt de dood mij bang? Ja, ik denk dat iedereen wel een beetje bang is voor de dood. Zeker mensen die graag leven. Je kan ook gewoon ’nieuwsgierig’ zijn. Want is het dan echt gedaan? Maar ik heb geduld. Laat mij nog maar een aantal jaren in het ongewisse.’

ik wel bewuster. Onlangs zijn Rita en ik voor de vierde keer grootouders geworden. Van die momenten genieten we intens. Onze twee zonen wonen met hun gezin in de buurt en op zaterdag eten we samen. Onze band is er door mijn ziekte nog sterker op geworden. Is het leven mooier? Neen, want je hebt beperkingen. Dat is het moeilijkste. Niet meer kunnen zoals vroeger. Ik heb door mijn werk in ontwikkelingssamenwerking altijd mogen meewerken aan een wat rechtvaardiger wereld. Een werk van lange adem. Je moet blijven timmeren aan de weg, én er blijven in geloven. Zolang mijn vervaldatum niet overschreden is, blijf ik ervoor gaan.’

Niet te snel

Schrijf ons!

‘Mensen roetsjen en scheuren maar door,’ weet Rob, ‘ik vroeger ook. In die zin leef

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

Als je als tiener je moeder verliest Kathleen Dols (29) verloor haar moeder aan kanker toen ze 18 was. Nu schreef ze er een theaterstuk over. Een gesprek over doodgaan en doodgraag leven. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Eric de Mildt

‘Ik ging slapen en ik besefte: ik zal mijn moeder verliezen aan kanker, nog niet meteen, maar die dag zal komen.’

In het appartement van Kathleen Dols (29) zijn de muren en de kasten bezaaid met foto’s, in zwart-wit en in vergeelde tinten. Twee ervan wijst ze me aan: een waarop een jonge moeder haar dochtertje hartstochtelijk in de armen sluit en een waarop een tienerdochter en haar moeder zich lachend naar elkaar toebuigen. ‘Ik had een ongelofelijk sterke band met mijn moeder’, vertelt Kathleen. ‘Toen ik een maand oud was, is mijn vader bij ons weggegaan. Ik heb hem nooit gekend. Hij stierf toen ik twaalf was. Mijn mama en ik, wij waren altijd met z’n tweeën.’ Toen Kathleen vijftien was, liep er iets mis. Mama kreeg last van een pijnlijke, opgezwollen buik en liet zich onderzoeken. ‘De huisdokters, het was een koppel, belden ons op een avond op en vroegen of ze mochten langskomen. We dachten meteen: dit zit fout. Ik zie mijn mama nog op de zetel zitten. Ze had eierstokkanker die was uitgezaaid. Ze kon het zelf niet geloven. Ik hoorde wat ze zegden, maar het drong nauwelijks tot mij door. Die avond ging ik naar mijn kamer en ik ben een lied beginnen te zingen. The Rose van Ann Christy. Dat is een bijzonder lied in onze

Kathleen Dols:

‘Alles mag rondom mij instorten, ik wil leven’ oktober 2010 - nr. 48

Leven 13

‘Binnen in mij riep er een luide stem “Nee, nee, niet gaan”. Maar er was geen weg terug. Dus zei ik het haar, dat ze mocht gaan, en haar ademhaling werd rustiger.’ familie, we draaien het vaak op huwelijken of op begrafenissen. Ik douchte me en ging slapen en ik besefte: ik zal mijn moeder verliezen aan kanker, nog niet meteen, maar die dag zal komen.’ Drie jaar later werd Kathleens moeder een laatste keer in het ziekenhuis opgenomen. ‘Het was zomervakantie’, vertelt ze. ‘Dus had ik alle tijd om bij haar te zijn. Stilaan begon ze weg te glijden. Tijdens de laatste dagen mocht ik in het ziekenhuis blijven slapen. Een verpleegkundige zei dat ze de ochtend niet meer zou halen. ‘Als je kan,’ vroeg ze me, ‘zeg haar dan dat ze mag gaan. Misschien helpt dat haar’. Zo zat ik bij haar, ik zag haar vechten en hoorde haar naar adem happen. Binnen in mij riep er een luide stem “Nee, nee, niet gaan”. Maar er was geen weg terug, het gevecht was verloren. Dus zei ik het haar, dat ze mocht gaan, en haar ademhaling werd

rustiger. Ik legde een koud washandje op haar hoofd, depte haar lippen. Ik merkte hoe haar ademhaling stokte, haar lichaam kouder werd, haar kleur wegtrok. Zo stierf ze, in mijn armen. Dat klinkt misschien eng, maar dat was het niet. Het was ontzettend mooi. We waren altijd samen, we hadden haar ziekte samen gedragen, het was juist dat we dit ook samen deden.’

Mama altijd bij me Drie jaar na de dood van haar moeder, toen Kathleen 21 was, getuigde ze op de website van Missing You (een organisatie voor jongeren die een dierbare verloren, zie kader p.15, nvdr) over wat haar als tiener overkwam. Ze schreef: Ik heb eigenlijk nooit het gevoel dat ik echt eenzaam ben. Mama is altijd bij mij. Mijn mama heeft me in de 18 jaar dat we samen waren, alles gegeven wat ze me kon geven. Het is door dat gevoel dat ik nu

Kathleen Dols: ‘Wat ik met mijn mama heb meegemaakt, maakt mij tot wat ik vandaag ben. Vooral: hoeveel ik van het leven hou en hoe graag ik het wil leven.’

14 Leven


verder kan leven. Dat ik het leven op mijn eentje, het verdriet en het gemis aan kan. Natuurlijk zijn er nog steeds momenten dat ik het moeilijk heb: mijn verjaardag, de sterfdag van mama, de periode waarin de dokters vertelden dat ze haar niet meer konden helpen. Tijdens die dagen voel ik me vaak alleen en laat ik mezelf toe om verdriet te hebben. Na een paar dagen gaat het dan weer beter. Misschien gaan die moeilijke periodes in mijn leven wel altijd blijven, net zoals de herinneringen aan mama er altijd zullen blijven. Vandaag is Kathleen 29 en staat ze weer een etappe verder in het leven. ‘In het eerste jaar na mama’s dood ging ik elke week naar het kerkhof. Daar vertelde ik luidop wat ik allemaal had gedaan. Dat had ik nodig. In de jaren daarna werd ik nog geregeld door herinneringen en emoties overspoeld. Dat moment waarop we te horen kregen dat ze kanker had en de laatste uren van haar leven zitten als een film in mijn geheugen gegrift, tot op de seconde. Vroeger begon die film vaak vanzelf te lopen. Vandaag kan ik hem oproepen, maar ik word er niet meer door overspoeld. Mijn moeder heeft nog steeds een heel speciale plek in mijn leven, maar het gemis is minder overheersend.’ Kathleen is ondertussen theatermaakster en -docente en op vraag van Missing You schreef en regisseert ze het theaterstuk Doodgraag over drie jonge meisjes die met ziek-zijn en doodgaan geconfronteerd worden. ‘Ik heb altijd al iets willen doen met mijn verhaal. En het moment zat goed, daarvóór zou het te overweldigend geweest zijn. Ik koos voor drie jonge actrices, die zowat even oud zijn als ik toen mama ziek werd en stierf. Tijdens de audities kreeg ik wel even een opdonder. Wat ze speelden, was zo juist en zo echt, dat de tranen mij in de ogen schoten. Deze keer was het niet ik die “de film” in gang zette, het waren zij die dat deden. Ook bij het schrijven ben ik diep gegaan. De hele ervaring kwam terug, in brokken en fragmenten, en het maakte opnieuw heel wat emoties los. Ik stond er zelf van versteld dat het mij na tien jaar nog zo hard raakte. Maar dat is goed. Die emoties mogen er zijn en ze komen het verhaal ten goede.

Missing You viert tienjarig bestaan met theaterstuk ‘Doodgraag’ Missing You vzw is een initiatief voor jongeren en jongvolwassenen die een broer, zus, ouder, vriend,… verloren en hierover willen praten met lotgenoten. Op zaterdag 13 november vindt in Berchem de 10de ontmoetingsdag plaats. Speciaal voor de 10de verjaardag van Missing You schreef Kathleen Dols het theaterstuk Doodgraag. Voorstellingen: 1, 2 en 3/10 in Het Klokhuis in Antwerpen; 8, 9 en 10/10 in De Seine in Lier; 15, 16 en 17/10 in Ons Huis in Leuven. Meer informatie: www.missingyou.be of [email protected]. Meer initiatieven voor wie iemand verloren heeft (ontmoetingsavonden, rouwconsulenten enz.) vindt u op www.rouwzorgvlaanderen.be.

Het maakt dat het een krachtig verhaal is, een verhaal dat het waard is om verteld te worden, vooral aan jongeren. Ziek zijn en doodgaan staat zo ver van hun leefwereld, dat ze vaak absoluut niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.’

Andere wereld Dat ondervond Kathleen zelf ook, zo blijkt uit de getuigenis die ze destijds voor Missing You schreef: Toen mama dood was, lieten mijn vriendinnen van de jeugdbeweging het al snel afweten. Precies een jaar na mama’s dood waren we samen op kamp. Ik had verwacht veel steun te krijgen tijdens deze moeilijke dagen, mama was immers jaren kookmoeder geweest op onze kampen. Ik heb tijdens dat kamp veel verdriet gehad, niemand heeft met één woord over mama gesproken, niemand heeft gevraagd hoe ik me voelde,… Ik ben vroeger naar huis gegaan, ik kon dat stilzijgen niet meer verdragen. ‘Nu ik volwassen ben kan ik hun reactie beter begrijpen’, zegt Kathleen. ‘Ze wisten niet wat ze moesten doen of zeggen, dus hielden ze zich erbuiten. Ik had dat eerder al ervaren. Als mama ziek was van de chemo, dan stopte ik haar in bad of ik maakte alles schoon als ze had gebraakt. Dat kon ik op school niet vertellen. Niemand zou dat begrepen hebben. Mijn vriendinnen maakten zich zorgen of ze ‘s zaterdags naar de chirofuif mochten en waar ze in de zomer naartoe zouden reizen. Ze wilden leren autorijden, op kot gaan, verliefd zijn. We leefden in twee werelden. Gelukkig was er wel één vriendin, die me letterlijk vroeg: “Zeg me wat ik moet doen, want ik

weet het niet. Moet ik je met rust laten of wil je dat ik er ben en je troost? Zeg het mij gewoon.” Dat vond ik heel moedig en heel juist, want soms kon ik niemand in de buurt verdragen en soms wilde ik heel graag bij iemand zijn. Haar vraag bood mij kansen. Daarom heb ik dit gegeven ook letterlijk in het toneelstuk verwerkt. Ik vind het zo belangrijk om dit aan jongeren mee te geven. Je hoeft geen psycholoog te zijn om anderen te helpen. Soms is het makkelijker dan je denkt.’ ‘Wat ik met mijn mama heb meegemaakt, maakt mij tot wat ik vandaag ben’, besluit Kathleen. ‘Hoe ik naar de dingen kijk, hoe

ik met relaties omga, wat mijn waarden zijn. En vooral: hoeveel ik van het leven hou en hoe graag ik het wil leven. Alles mag rondom mij in duigen vallen, ik wil vechten, doorgaan, leven. Mijn mama was jarig op 14 juli. Elk jaar denk ik dan ‘s morgens even aan haar, maar dan staat mijn agenda vol: met andere mensen, met nieuwe ervaringen, met zoveel dingen die ik nog wil doen. En zo is het goed, want ik weet dat ze trots op mij zou zijn.’


Kathleen Dols: ‘Gelukkig was er één vriendin, die me vroeg: “Zeg me wat ik moet doen, want ik weet het niet. Moet ik je met rust laten of wil je dat ik er ben en je troost?”’


Leven 15

Leukemie en stamceltransplantatie Jos en Ria leiden een sportief en rijk gevuld leven wanneer Jos getroffen wordt door leukemie. Weg bergtochten en zorgeloos genieten van de tijd die een pensioen je geeft. Maar Jos geeft niet op. Een stamceltransplantatie, de steun van vrienden en familie, een intens revalidatieprogramma én een flinke dosis optimisme halen Jos er doorheen. Tekst: Kristel Bruynseels, foto: Ivo Hendrikx

komen: een groot tekort aan witte bloedcellen. Er volgt een beenmergpunctie en dan weten ze het zeker: Jos is getroffen door AML, acute myeloïde leukemie (zie kader , nvdr). Hij wil van meet af aan alles weten: “Wat heb ik, wat gaat er gebeuren, hoe slecht sta ik ervoor?”. De artsen komen hem daarin heel eerlijk tegemoet: ‘We starten onmiddellijk met een chemokuur, schrap al je activiteiten de komende drie maanden.’ Een klap, die ongerustheid

Jos Van Rompay:

‘Niet klagen, maar dragen’ Ik zit vier hoog, in het stijlvolle en zonovergoten appartement van Jos Van Rompay (70) en zijn vrouw Ria. Oorspronkelijk zouden ze in hun huis een paar kilometer verderop blijven en pas binnen een tiental jaren naar een appartement trekken. Leukemie besliste er anders over. Dochter Griet en haar gezin wonen nu in het ouderlijke huis, waar Jos met plezier – en als het kan – in de tuin gaat werken. Vandaag rust hij uit. ‘Dragen’ is een term die als een rode draad doorheen het relaas van het stel loopt. Ria krijgt de tranen in haar ogen wanneer ze vertelt hoe zij als stel altijd veel voor anderen hebben gedaan, maar in de moeilijke tijden op hun beurt gedragen werden door vrienden en familie. Telefoontjes, berichten, even langskomen... Ze is er nog altijd door ontroerd. Jos rommelt in zijn notities: ‘Ik heb van in het begin vertrouwen gehad in de artsen en verpleging. Ik ben zelf wetenschapper van opleiding, chemicus, en ik wist: als zij me niet kunnen helpen, kan nie-

mand het. Je geeft je over in de handen van de wetenschap. Mezelf vragen stellen als “Waarom ik?”, “Waarom dit?”, heb ik nooit gedaan. Wel wilde ik alles over de ziekte en de behandeling weten, ik kom tenslotte uit de sector (Jos werkte als chemicus bij Janssens Pharmaceutica, nvdr). De ziekte was er en we moesten erdoor. Ik zeg “we”, omdat mijn vrouw en ik samen door dat proces gegaan zijn. En rondom ons waren er de artsen, de familie, de vrienden... Wij zijn altijd heel goed omringd geweest en daarvoor zijn we nog elke dag dankbaar.’

Zes weken chemo Jos en zijn vrouw zijn altijd sportief geweest en hielden in het bijzonder van bergwandelingen in Zwitserland. In de zomer van 2007 merkt Jos dat het niet meer zo vlot gaat op die bergen. “Precies een diesel die traag op gang komt”, grapt hij tegen zijn vrouw. Terug thuis laat hij, naar halfjaarlijkse gewoonte, bloed afnemen. De huisarts vraagt hem onmiddellijk langs te

Leukemie Leukemie is een vorm van bloedkanker waarbij door een ongecontroleerde deling van witte bloedcellen het beenmerg wordt aangetast. Er bestaan vier types: acute lymfatische leukemie (ALL), acute myeloïde leukemie (AML), chronische lymfatische leukemie (CLL) en chronische myeloïde leukemie (CML). Meer informatie: www.tegenkanker.be/acute_leukemie en www.tegenkanker.be/ chronische_leukemie.

16 Leven


en verdriet teweegbrengt bij Jos en Ria. Ze bellen iedereen op en vertellen meteen wat er aan de hand is. Jos’ kleindochter zal een paar weken later reageren met “Opa, waarom heet dat leuke-mie? Er is toch niks leuks aan?”. Jos: ‘Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg meteen een chemokuur van zes weken. Dan een weekje rust thuis, en opnieuw zes weken chemo. Weer even rusten en dan een hele zware chemokuur om zeker te zijn dat alle slechte cellen vernietigd zouden zijn. Ondertussen hadden de artsen mijn jongste zus kunnen selecteren als mogelijke donor voor een stamceltransplantatie. En dat was mijn enige hoop. Ik zag geen mensen in die periode. Mijn vrouw mocht langskomen, maar toen ik in afzondering was (wie een stamceltransplantatie krijgt, moet wegens infectiegevaar vaak in een aparte kamer waar strenge isolatiemaatregelen gelden, nvdr), mochten zelfs mijn dochter, schoonzoon en de kleinkinderen niet binnen. Ik sprak met hen door een telefoontje in het glas.’ ‘Voor Ria was het ook zwaar: ze was dagelijks bijna twee uur onderweg om me te zien, daarna die lange weg terug naar huis en dan nog het verwerkingsproces. Toch is ze elke dag gekomen. Die weken in afzondering waren niet makkelijk. Ik hou niet zo van tv-kijken en voelde me vaak te slecht om te lezen. Gelukkig had ik mijn laptop meegenomen en zo had ik toch veel

Red een kankerpatiënt Geef bloed en word stamceldonor voor mensen met een bloedziekte als leukemie. U kunt er een leven mee redden. Bel 078/05.01.11 (Rode Kruis Vlaanderen) of kijk op www.stamceldonor.be.

contact met vrienden en familie. Ik stuurde hen een verslagje door en dan reageerden zij via mail. En als ik kon, probeerde ik te lezen. Teksten met betekenis, ik hou bijvoorbeeld van Marinus Van den Berg of Manu Keirse. Poëzie en mooie teksten gaven me troost en moed.’

Erop of eronder Op 10 januari is het D-day: Jos krijgt via een transplantatie stamcellen van zijn jongste zus. De dagen daarna zijn cruciaal: zou zijn lichaam dit aanvaarden of niet? Hij vertoont enkele kleine afstotingsverschijnselen zoals huidverkleuringen en oedeem, maar de artsen krijgen dat met aangepaste medicatie vrij goed onder controle. Een half jaar later treden er bij een spoeling van zijn katheter (een poortje naar een ader, waarop een infuus kan worden aangesloten, nvdr) echter complicaties op. Jos krijgt een septische shock, waardoor zijn vitale organen blokkeren. Jos: ‘Toen was het erop of eronder. Ik voelde zelf dat het heel slecht was. Na drie dagen zei de dokter: “Jos, ik heb het kruis van je bed genomen. Je vitale organen hebben we opnieuw kunnen activeren. Maar nu volgt een lange herstelperiode.”’ Ria: ‘Jos heeft toen in een serieuze dip gezeten. Hij kwam thuis maar kon niets meer: van de zetel naar zijn bed en terug. Eten ging niet. Geregeld kwam onze oude huisdokter langs om samen met Jos naar een rit van de Ronde van Frankrijk op tv te kijken. Een bemoedigend woordje en een tip voor meer eetlust was er telkens bij.’ Jos: ‘De artsen raadden me een revalidatieprogramma aan. Maar toen ik daar aankwam in mijn rolstoel, stuurden ze me terug: eerst thuis kinesitherapie volgen. Dat heb ik dan een aantal weken gedaan en daarna ben ik in KANActief in Leuven

gestapt, revalidatie voor onder andere mensen met een stamceltransplantatie. Dat heeft me er werkelijk bovenop geholpen. We kregen niet alleen aangepaste oefeningen, maar ook theoretische uiteenzettingen over voeding, vermoeidheid, angst, enzovoort. Ik had er al snel een paar kompanen die samen met mij trainden en na een tijdje ging het heel wat beter. Het is fantastisch dat zulke organisaties bestaan. Hetzelfde geldt voor het VLKinloophuis en Wistik (zie hiernaast, nvdr), twee organisaties die mensen met kanker, én hun partners, begeleiden bij vragen, problemen, enzovoort.’

Trager, maar intenser Ondertussen heeft Jos de draad weer opgepikt. Hij werkt weer in de tuin, doet aan nordic walking, eet beter. Jos: ‘Ik kan niet meer alles doen wat ik vroeger deed, maar

door kanker te krijgen, ben ik sowieso selectiever geworden. Mijn groot geluk is mijn goede fysieke conditie geweest. Als ik die niet had gehad, waren ze niet eens aan de behandeling begonnen. En nu wil ik opnieuw actief zijn, samen met Ria. We genieten van elke dag waarop we ’s morgens tegen elkaar kunnen zeggen: “We zijn er nog, en we zijn samen”. Iedere dag opnieuw, trager, maar intenser.’

Meer info Oncorevalidatie: er lopen in verschillende ziekenhuizen revalidatieprojecten voor mensen met kanker. Informeer ernaar in uw ziekenhuis. VLK-inloophuizen: elke werkdag open van 9.30u tot 16.30u. voor iedereen, zonder afspraak. Inloophuizen zijn er in Antwerpen, Brugge, Gent, Leuven en Turnhout. Zie www.tegenkanker.be/inloophuizen of de agenda in het midden van dit tijdschrift. www.wistik.be: voor aanvullende hulp bij kanker.

‘Mezelf vragen stellen als “waarom ik?”, “waarom dit?”, heb ik nooit gedaan.’ oktober 2010 - nr. 48

Leven 17

Een dag uit het leven van

Gerard Rymenans, op bezoek Gerard Rymenans (67) vecht sinds vijf jaar tegen kanker.

Een dag uit het leven van

Dit is een momentopname uit het leven van Gerard Rymenans. In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

Zijn vrouw overleed drie maanden geleden door kanker. Ze verbleef drie weken in de palliatieve eenheid van het ziekenhuis. Zo leerde Gerard er ook het palliatieve dagcentrum kennen. ‘Ik kom hier graag’, vertelt hij. En: ‘Je komt nooit te vroeg.’ Tekst: Els Put, foto’s: Filip Claessens

Het is een heerlijke zomerochtend wanneer het busje halt houdt voor het palliatieve dagcentrum Sint-Camillus in Wilrijk. Lisette en Francine stappen uit, geholpen door Daniëlle, een vrijwilligster van het centrum. Gerard staat hen al op te wachten. Zijn dochter heeft hem naar het dagcentrum gebracht. Hij woont net iets te ver om met het busje te komen. Binnen wachten koffie en kranten. Maar vooral een ‘Hoe is het vandaag’? Linda is verpleegkundige en gastvrouw van het centrum. Terwijl ze koffie ronddeelt, polst ze haar patiënten: willen ze

18 Leven


graag in bad, een massage, een dokter zien….? Het gesprek kabbelt voort. De Tour de France die gisteren hun stad aandeed, is het eerste onderwerp. ‘Wat een volk op straat!’ en ‘Antwerpen was mooi, hé, zo vanuit de lucht.’ Dan volgen de kleine en grote zorgen en verhalen. Gerard vertelt zijn verhaal terwijl de kopjes een tweede keer gevuld worden en water en fruitsap rondgaat. ‘Ik kreeg darmproblemen, vijf jaar geleden, en er werd een stent geplaatst. Gelukkig hoefde ik geen stoma. Nadien volgde chemo. Geen makkelijke tijd. Ik kreeg ook uitzaaiingen in mijn lever

en buikvlies en opnieuw chemo om die tegen te houden. Soms hoopt er zich vocht op in mijn buik. Hier in het centrum doen ze dan een punctie, elke veertien dagen.’ Gerard valt even stil. ‘Ik was de voorbije maanden niet goed. Mijn vrouw is in april overleden. Baarmoederkanker. Ze is maar kort ziek geweest.’ Zijn stem hapert. ‘Het ging zo snel. Ze was veel rustiger dan ik, ze heeft bewust afscheid genomen, haar begrafenis geregeld, muziek uitgekozen.’ Gerards stem wint weer aan kracht: ‘Mijn vrouw is drie weken in de palliatieve eenheid van het ziekenhuis geweest. Eigenlijk

in het palliatief dagcentrum hadden we nog wat eerder moeten komen. Heel wat praktische zorg viel weg en we konden onze tijd nemen om samen te zijn. Zo leerde ik ook het dagcentrum kennen. Sindsdien kom ik een dag per week. Als volgende week mijn chemoschema verandert, kan ik twee dagen per week komen. Stoppen met chemo wil ik nog niet, dan doe je de boeken dicht.’ Beeldspraak van een boekhouder, Gerard is accountant en werkte nog toen hij ziek werd. ‘Ik ben nog niet klaar om afscheid te nemen. Na het overlijden van mijn vrouw zat ik erg in de put, maar nu wil ik weer vechten. Terug in het leven geloven, mijn lichaam is nog sterk.’

Bijzonder moment ‘Daarom doet het goed om onder de mensen te zijn. Hier maken we hetzelfde mee. Mijn wereld is heel wat kleiner geworden door ziek te zijn. Ik rijd ook niet meer met de auto, en dat beperkt. Hier praten we en doen we elke namiddag iets anders. We knutselen, koken, luisteren naar een spreker. En er is hulp als ik iets nodig heb.

De kapper komt of de sociaal assistente helpt met paperassen. Ook van andere dagen probeer ik het beste te maken. Ik geniet van wat de dag brengt, van rust in huis, van de tuin, van een terrasje, van muziek. Vroeger speelde ik zelf, bugel en trompet. Nu luister ik nog graag. Ik wil zolang mogelijk dingen blijven doen. En wat echt belangrijk voor me is: ik wil dat mijn kinderen goed met elkaar blijven overeenkomen, dat ze gelukkig zijn. Dat was ook de wens van mijn vrouw.’ Op dat moment komt de pastoraal werker van het ziekenhuis dag zeggen. Hij vraagt of Gerard de communie wil ontvangen. ‘Ja, graag,’ zegt Gerard. Ze gaan even apart zitten en er volgt een moment van stilte en gebed.

Garnalen en asperges Het gerammel van borden en bestek trekt de aandacht. Lieve en Marianne helpen de patiënten met het klaarmaken van de koude schotels voor het middagmaal. Ondertussen komt Lut terug in de living. Ze is in bad geweest en voelt zich heerlijk

‘Mijn vrouw is drie weken in de palliatieve eenheid van het ziekenhuis geweest. Eigenlijk hadden we nog wat eerder moeten komen.’

opgefrist. Dan is het tijd voor feest: Linda verwent haar ‘gasten’ met een receptie in de dagzaal van het palliatieve centrum. Elk moment is een goed moment om te genieten. Ze deelt glazen met cava en porto uit, fruitsap en water. De groep brengt een toast uit op een fijne dag. Gerard is nieuwsgierig en vraagt wat er op elk toastje ligt. Hij kiest er eentje uit met garnalen. Ook de blokjes kaas en salami vallen in de smaak bij de groep. De mosterd die erbij hoort, wordt grondig geproefd: ‘Vind jij


Leven 19

Een verwenplek voor zwaar zieken

‘Mijn wereld is heel wat kleiner geworden door ziek te zijn. Hier praten we en doen we elke namiddag iets anders.’ hem straf?’ ‘Neen, valt wel mee. ’t Is goeie.’ In het dagcentrum staat ondertussen de tafel gedekt. Voor de liefhebbers is er eerst bloemkoolsoep maar Gerard bedankt: ‘Ik krijg zoveel niet op. En ik heb zin in die koude schotel.’ Iedereen, patiënten, vrijwilligers en de verpleegkundige, zit samen rond de tafel. Na het middagmaal is het tijd om even te rusten. Francine, Lisette en Noëlle nestelen zich in een makkelijke zetel. Gerard kruipt in bed. Wanneer we hem een uurtje later wekken, moet hij kijken waar hij is, zo diep heeft hij geslapen. Maar veel tijd heeft hij niet nodig om weer klaar wakker te zijn. De creatief therapeute staat al klaar met canvas en verf voor een creatieve activiteit. Ze geeft een woordje uitleg: ‘Eerst maak je een grondlaag met één of meerdere kleuren verf. Je laat drogen en dan verf je je hand. Die druk je in de tekening.’ Gerard gaat meteen aan de slag en kiest voor rood en groen. ‘Groen is mijn favoriete kleur.’ Zijn hand verven ziet hij niet zo zitten en daar is hij niet alleen in. Maar hij schildert het teken van de Chiro in het midden van zijn schilderij. ‘Ik ben tot mijn 23e lid geweest, de laatste jaren in de leiding. Toen zei mijn vrouw: “De Chiro of ik, hoor.” En ik heb voor haar gekozen, hé.’ Ondertussen merkt Daniëlle dat

20 Leven


Gerards enkels gezwollen zijn. Ze neemt een handdoek en massageolie en masseert zijn voeten en onderbenen. Zijn huid krijgt meteen een betere kleur. ‘Leg thuis je voeten maar op een bankje, dan heb je er minder last van,’ adviseert ze. Nog is de dag niet gedaan. Linda trakteert haar gasten op dessertjes: kleine glaasjes met heerlijke chocolademousse, bavarois of fruit. Ieder snoept zoveel hij zin heeft. Dan is het tijd voor nog een laatste kop koffie voor iedereen zich klaar maakt om te vertrekken. Ondertussen zijn de buschauffeur en Gaston, de begeleider, aangekomen. Gerard loopt mee naar buiten om zijn collega’s uit te wuiven. Zelf wacht hij op zijn dochter om weer naar huis te gaan. Maar volgende week komt hij zeker terug. Net voor dit tijdschrift eind augustus in druk ging, is Gerard Rymenans in alle rust overleden.

Wat is een dagcentrum? Vlaanderen telt zeven palliatieve dagcentra. Een aantal zijn verbonden aan een palliatieve eenheid van een ziekenhuis waardoor ze kunnen terugvallen op alle voorzieningen van die eenheid, van de aanwezigheid van een arts, verpleegkundigen, een psycholoog, een kinesitherapeut of een kapper tot een hooglaagbad. Een palliatief dagcentrum wil patiënten een aangename dag laten doorbrengen, en ze verwennen met zorg en aandacht. Mensen zijn er onder lotgenoten; alleenstaanden genieten er van een dagje onder de mensen – een maaltijd smaakt immers zoveel beter in gezelschap. En een dag naar het dagcentrum geeft de familie even de handen vrij. In een palliatief dagcentrum kunnen mensen terecht voor wie geen genezende behandeling meer mogelijk is – maar ze zijn daarom nog niet terminaal. Ze krijgen er medische, psychosociale, verpleegkundige en praktische begeleiding en verzorging. Professionele diensten waarvoor men anders vaak naar een ziekenhuis moet. Bijvoorbeeld medische hulp als infusen, bloedtransfusies, puncties, maar ook pijncontrole, voetmassage... Een of meerdere dagen per week naar een dagcentrum kan een opname in een ziekenhuis of rusthuis vermijden of uitstellen. Zo komt het centrum tegemoet aan de wens van veel palliatieve patiënten om thuis te blijven wonen. De dagcentra draaien op de inzet van veel vrijwilligers. Er wordt enkel een kleine bijdrage gevraagd voor het middagmaal of voor het vervoer. Een aantal ziekenfondsverbonden komt via hun aanvullende verzekering tussen in de kostprijs. Een lijst met de palliatieve dagcentra in Vlaanderen vindt u op www.tegenkanker.be/dagcentra. Lees meer over andere diensten en voorzieningen voor palliatieve patiënten op www.tegenkanker.be/palliatievezorg.

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon.

Vragenlijn Bestralingsgevaar bij opvolgingsonderzoeken Ik ben 43 jaar en heb een uitgezaaide borstkanker. Ik word behandeld met chemo- en radiotherapie en moet regelmatig op onderzoek. Is het wel verstandig om allerlei scans te ondergaan aangezien mijn lichaam bij die onderzoeken wordt blootgesteld aan radioactieve stralen? Het klopt dat er bij een Rx-, PET-, CT- of isotopenscan gebruik wordt gemaakt van röntgenstralen (x-stralen). Die kunnen misschien schadelijk zijn. Belangrijk om weten is dat door recente evoluties de hoeveelheid radioactiviteit de laatste jaren sterk is verminderd. Door tal van technische verbeteringen kunnen de artsen met een fractie van de stralingsdosis

Minder vakantiedagen door ziekteverlof? Ik heb darmkanker gehad en werd geopereerd. Nadien volgden radioen chemotherapie. Na de behandeling was voltijds werken door de vermoeidheid niet meteen mogelijk. Ik werkte enkele maanden alleen ’s voormiddags en was ’s namiddags met ziekteverlof. Het daaropvolgende jaar vernam ik dat ik minder vakantiedagen had dan toen ik voltijds werkte. Hoe valt dat te verklaren? Bij gedeeltelijke of volledige arbeidsongeschiktheid worden voor de berekening van de vakantiedagen en het vakantiegeld de ziektedagen gelijkgesteld met effectief gewerkte dagen. Door een hiaat in de wetgeving geldt

van vroeger veel betere foto’s maken. Bovendien is het mogelijke effect van de bestraling door beeldvorming pas over 10 à 30 jaar zichtbaar, en verhoogt de kans op (een andere) kanker erdoor met hoogstens 1 à 2 procent. De voordelen (het goed kunnen opvolgen en behandelen van uw ziekte) wegen in uw situatie daarom zeker zwaarder door dan de nadelen (blootstelling aan radioactieve stralen). Praat hierover met uw arts. U hebt het recht te weten waarom de scan nodig is en wat de arts eruit kan afleiden. Vraag uw arts ook welke risico’s de scan inhoudt en of er eventueel een valabel alternatief voorhanden is dat minder belastend is. Bij een echografie bijvoorbeeld worden er geluidsgolven gebruikt en komen er geen radioactieve stralen vrij.

3

16 september: Dag tegen Kanker Kijk op www.dagtegenkanker.be

die gelijkstelling voor bedienden echter alleen voor volledige d agen, niet voor daggedeelten. Daardoor had u het jaar na uw gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid minder vakantiedagen dan toen u voltijds werkte. Voor arbeiders lost de Rijksdienst voor Jaarlijkse Vakantie (RJV) dit op door de halve dagen waarop de werknemer niet werkt, om te zetten in volledige dagen en dan gelijk te stellen. Voor bedienden geldt deze regeling strikt juridisch niet. Overweegt u om in het systeem van gedeeltelijke werkhervatting te stappen?

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: frederika hostens

Door tal van technische verbeteringen kunnen de artsen met een fractie van de stralingsdosis van vroeger veel betere foto’s maken. Tot slot nog dit: wellicht kent u andere mensen met kanker die meer of minder scans moeten ondergaan. Koppel daar niet te snel conclusies aan vast: elke situatie is verschillend en vereist een verschillende opvolging met verschillende onderzoeken.

Informeer dan op voorhand bij uw werkgever en bij uw ziekenfonds op hoeveel dagen verlof u recht hebt het jaar erna. Vraag aan uw werkgever ook hoeveel uw loon zal bedragen en aan uw ziekenfonds hoeveel uw uitkering zal bedragen. Het is niet omdat u halftijds met ziekteverlof bent, dat u recht hebt op de helft van de ziekte-uitkering.

Lees dit blad gratis Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).


Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Frederika hostens Foto: GOLAZO

‘Mijn gynaecologe wilde per se dat ik een mammografie liet doen (…). Omdat ze bleef aandringen, heb ik het toch maar laten doen. Ik ben naar dat onderzoek getrokken alsof ik naar de tandarts ging, want geen haar op mijn hoofd dat eraan dacht dat ik weleens borstkanker zou hebben.’ n Damienne Tant, vrouw van Bert Anciaux, heeft borstkanker, in Dag Allemaal, 8 juni 2010

‘Vroeger dacht ik dat mij niets kon overkomen. Ik apprecieerde het leven wel, maar stond er niet bij stil. Van gewoon in de zon wandelen, kan ik nu enorm genieten. Voor een jonge gast als ik zegt dat echt al veel. Mijn leeftijdsgenoten zouden me gek verklaren als ik hen plots zou zeggen: “Toch tof, hé, dat wij hier zo in het zonnetje kunnen lopen.’

n Rein Bogaert (21) over zijn kijk op het leven na lymfeklierkanker, in Het Laatste Nieuws, 30 juni 2010 ‘Hartverwarmend dat zoveel mensen zich enorme inspanningen getroost hebben om geld in te zamelen voor de wetenschap, om toekomstig leed van medemensen te voorkomen.’

n Unizo-topman Karel Van Eetvelt (41) over het wielerevent de 1000 km van Kom op tegen Kanker, op zijn blog, 16 mei 2010

‘Kanker is ontzettend zwaar. Maar in een hoekje wegkruipen helpt niet. In het begin had ik die behoefte ook. Ik ging dood, het hoefde niet meer. Maar vanaf de chemo doe je iets, vecht je ertegen. Je mag jezelf niet laten gaan. (…) Mijn man vergeleek de ziekte met een steile berg. Ik moest bergop, maar ik wist niet hoelang het zou duren of hoe steil het zou zijn.’ n Marleen Knapen (50) over borstkanker in De Morgen, 3 juni 2010

‘Een patiënt verliezen en dan vooral een kind met nog een heel leven voor zich, is zwaar en blijft onrechtvaardig. Ik word daar soms opstandig van. Maar uiteindelijk moet je berusten in het noodlot, je herpakken en de zorgen aanbieden die cruciaal zijn.’

n Professor Geneviève Laureys van de dienst Kinderoncologie, Hematologie en Stamceltransplantatie van het UZ Gent in Het Nieuwsblad op Zondag, 23 mei 2010

‘Met mijn deelname aan de Roparun wil ik niet alleen iets doen voor Kom op tegen Kanker, maar tegelijk een statement maken. Het leven stopt niet per se na een diagnose of een operatie.’ n Julia Van Nuffel (61) werd in 2006 geopereerd en nam sindsdien al drie keer deel aan de Roparun, een jaarlijkse estafetteloop van Parijs naar Rotterdam. Het Nieuwsblad, 21 mei 2010

22 Leven


Borstkanker Leven 47 zat vanmorgen in de bus. Iets gewijzigde lay-out, maar fris, modern en overzichtelijk. De vertrouwelijke getuigenissen van enkele lotgenoten zijn weer zeer aangrijpend, maar de prettige column van Frieda Joris maakt veel goed. Kortom, een nummer dat opnieuw de moeite waard is. Toch één schoonheidsfoutje in het kaderstukje over erfelijke borstkanker op pagina 9: ‘Vrouwen die drager zijn van zo’n gen...’. Mag ik erop wijzen dat er ook mannen zijn met BrCa1 en BrCa2? En dat vooral BrCa2 voor mannen zeer gevaarlijk is? Bij mannen met BrCa2 komt niet alleen agressieve borstkanker voor (meestal op jongere leeftijd), maar ook prostaatkanker en het zeer gevaarlijke pancreaskanker. Mannen kunnen – net als vrouwen – het borstkankergen erven van een van hun ouders, en kunnen BrCa1 of BrCa2 doorgeven aan hun dochters en zonen. Borstkanker is geen zogenaamde ‘vrouwenziekte’, wel een ziekte die in ons land ongeveer honderdmaal meer bij vrouwen voorkomt dan bij mannen. Henk Van daele, via e-mail Vrijwilliger zelfhulpgroep Leven zoals Voorheen

VLK-vrijwilligers Graag wil ik reageren op het interview met VLK-vrijwilligster Julienne Van Hoorenbeeck in Leven 47. Wat Julienne doet en met haar nog zoveel vrijwilligers kan ik alleen maar toejuichen. Hun inzet voor alle kanker- en ex-kankerpatiënten is groot. Een luisterend oor, een klein gebaar, je hart eens mogen luchten bij iemand die ervoor openstaat, dat doet deugd en geeft ons

Brievenbus moed om verder te gaan. Mijn eerste kennismaking met de vrijwilligers van het inloophuis, daar kan ik alleen maar met lof over praten en aan terugdenken. Ik had angst om ernaartoe te gaan, wist niet wat me te wachten stond. Maar toen ik eenmaal binnen was, voelde ik onmiddellijk de warme sfeer, de vriendelijkheid waarmee ik werd onthaald. In één woord: fantastisch. Julienne en alle vrijwilligers en medewerkers van de Vlaamse Liga tegen Kanker: bedankt voor jullie inzet en doe zo voort! Josée Oinats, Vilvoorde

Geen millimeter veranderd? Aangezien mijn man in 2005 zelf te maken had met darmkanker, lees ik telkens met veel belangstelling het tijdschrift Leven. De getuigenis van Herman De Croo in Leven 46 stoot me echter tegen de borst. ‘Ik ben geen millimeter veranderd.’ ‘Het idee om anders te gaan leven glijdt van mijn psyche af.’ ‘Ik bezit nu een veel grotere levenszekerheid dan een stervensangst.’ ‘De kanker heeft geen enkel effect op me gehad.’ Geen loutering! Wij werden de laatste jaren heel sterk geconfronteerd met kanker in de familie: schoonbroer gestorven op 52-jarige leeftijd, broer gestorven op 60 jaar, nichtje van 1 jaar met nierkanker, schoonbroer tot tweemaal toe hervallen en bang afwachtend... Het kan niet zijn dat dit je koude kleren niet raakt! En zeg niet: je moet ervoor vechten, want je hebt niets in eigen handen... Christine Hooghe, via e-mail

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Frederika Hostens

Zenuwpijn door chemotherapie Dank voor het artikel over zenuwpijn in Leven 47. Inderdaad moeilijk te behandelen, daarom is de openheid naar ‘alternatieve behandelingen’ zinvol. In het artikel spreekt men over acupunctuur. Acupunctuur is voor verschillende indicaties zinvol en werkzaam. Ik heb zelf echter geen werkzaamheid gevonden van acupunctuur voor zenuwpijn door chemo. Een proefbehandeling met het voedingssupplement Alfaliponzuur is wel zinvol en heeft aantoonbare werkzaamheid. In het wetenschappelijk onderzoek werd 600 tot 1.800 milligram via de mond ingenomen verdeeld over twee- tot driemaal per dag, gedurende drie weken tot twee jaar. Egbert van Wijk, huisartsopleider, via e-mail

Incontinentiemateriaal In Leven 47 stelde iemand een vraag over de beschikbaarheid en terugbetaling van incontinentiemateriaal na een operatie en bestraling voor prostaatkanker. Via deze weg wil ik even de problematiek van incontinentie op zich onder de aandacht brengen. Na een operatie of bestraling voor prostaatkanker kunnen er verschillende redenen zijn voor het ongewild urineverlies. Het is belangrijk om uit te maken of het ongewild urineverlies veroorzaakt wordt door problemen met de sluitspier, door overactiviteit van de blaasspier of door een combinatie van beide.

uit Leven 47

Noot van de redactie Er zijn wel meer middelen waarvan een nuttig effect is aangetoond in wetenschappelijk onderzoek. Maar de ervaring leert dat geen enkel van deze middelen een voldoende overtuigend effect heeft om courant in de oncologie te worden gebruikt.

Een goede diagnose is belangrijk voor de verdere behandeling. Deze behandeling kan o.a. bestaan uit medicatie. Kinesitherapie heeft zeker ook een plaats, soms kan een kleine operatie helpen. Voor het opvangen van het urineverlies bestaat er meer dan incontinentieverbanden. Zo zijn er ook condoomkatheters, die volledig terugbetaald zijn, en bij groter urineverlies een comfortabele oplossing kunnen zijn. Het loont de moeite om voor deze problematiek aan te kloppen bij de uroloog of radiotherapeut, en zeker ook bij een gespecialiseerd verpleegkundige. Ronny Pieters, voorzitter vzw Urobel (Belgische vereniging voor urologische verpleegkundigen)


Leven 23

Word

professioneel vrijwilliger Omdat niemand kanker verdient. Met dat uitgangspunt voor ogen bindt de Vlaamse Liga tegen Kanker de strijd aan tegen kanker. U kent de VLK vast als de organisatie achter Kom op tegen Kanker. Maar ze is ook de drijvende kracht achter het “Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)kankerpatiënt”. De VLK is de luis in de pels van al wie gaat over beleid dat van belang is voor mensen met kanker. De politiek natuurlijk, maar even zo goed de verzekeringssector. De VLK ijvert voor een rookvrije leefomgeving, ook voor kinderen. Ze ligt op vinkenslag om het leven van mensen met kanker te verbeteren. Ze legt de vinger op de zere plek en port instanties aan om nog beter te doen.

Bel meteen 070/22.55.25 of ga naar www.tegenkanker.be/vrijwilliger voor meer informatie. 24 Leven oktober 2010 - nr. 48

Wie ziek wordt, kan op de VLK rekenen. Het kankerfonds helpt financieel, de regionale werking biedt emotionele steun, hulp van mens tot mens. De VLK is goed in wat ze doet. Hard werken, gedreven en professioneel. Dat is wat ze verwacht van haar mensen, de beroepskrachten en de vele vrijwilligers. De strijd tegen kanker komt altijd handen tekort. Heeft u vrije tijd over? Staat u open voor opleiding? Heeft u een warm hart en de gedrevenheid een beroepskracht waardig? Kom dan snel de VLK vervoegen en word professioneel vrijwilliger bij haar regionale werking.

Omdat niemand kanker verdient

Leven. Terug in het leven na longkanker. VRT-journalist Leo Stoops. Als je als tiener je moeder verliest. Leukemie en stamceltransplantatie

Recommend Documents