Leven. Op topsnelheid in menopauze. Leven. Goed leven en hard werken na darmkanker. over aanvullende behandelingen

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Johan Torfs

Goed leven en hard werken na darmkanker Martine De Henau

over aanvullende behandelingen

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 41 januari 2009

10

Leven jaar

Linda Verhulst over hormonale therapie

Op topsnelheid in menopauze - nr. 41 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensenjanuari uit2009 hun omgeving

10

ven Le jaar: de columniste

Frieda Joris

Karl Bruninx

Een challenge kies je zelf. Zoals vastgekabeld van een brug springen of desgewenst met een valscherm uit een ‘vliegmachien’. Kicks dus met zelfgekozen doodsverachting, zeker niet mijn ding. Ik heb al hoogtevrees als ik in mijn soepbord kijk. Wie het vonnis ‘kanker’ ongevraagd op zijn boterham krijgt, veracht de dood net niet. Even is er immers, wankelend boven de afgrond, een te reële glimp te zien van de man met de zeis. Kanker krijgen is een zeer ongewenste sprong in het diepe, zonder valscherm.

Een wereld van verschil Ik had een vlieg willen zijn, tien jaar geleden. Ik zou ze dan hebben zien samen zitten in een van de lokalen van de Vlaamse Liga tegen Kanker in de Brusselse Koningsstraat. De hoofdredacteur, eindredactie, redactie en verantwoordelijke uitgever dubbend over dezelfde vraag. Hoe noemen we ons magazine met en voor lotgenoten? Er bestond al een publicatie onder de titel Challenge. Nou moe, wat moeten we daarmee? Zo’n hoofding hoort thuis op het racecircuit, boven foto’s van loodzware jongens en pluimlichte meisjes of, nog beter, op de cover van het fanblad van paarswit. Want kanker als een uitdaging zien, gaat me net iets te ver.

2 Leven

januari 2009 - nr. 41

‘Kanker? Ik wil léven’ dacht ik onmiddellijk, uitgerekend op het moment dat mijn doodgewoon bestaan veel minder zelfsprekend was. ‘Ik zál leven’ al was het een tijdlang eerder een kwestie van overleven. Doorbijten tot er betere tijden komen. Want voor wie het wat meezit, is er een leven na kanker. En er is een leven mét de ziekte. Daar dacht de verlichte geest waarschijnlijk aan die voorstelde het nieuwe

de renner ook het intieme relaas van het sterven van Fryda. Twee maanden, vele uren wachten en twee chemo’s later lag er een nieuw exemplaar met een heel bijzonder verhaal. Monique was blij dat haar borstkanker haar zo veranderd had. Ze genoot veel meer dan vroeger, zei ze. We wisten in volle crisis niet goed wat we daar over moesten denken, onwetend als we toen waren. Ik kreeg de kans om het te ondervinden. Mijn moeder helaas niet. We zijn nu tien jaar verder en de titel en het blad blijven overeind. Het geeft herkenning, troost, informatie en doorbreekt taboes. Tussen het eerste nummer en Leven 41 ligt er een wereld van verschil waar Vermaelens Projects nog een punt aan kunnen zuigen. De wetenschap staat niet stil, de cellenwoekering wordt doeltreffender en gerichter behandeld en het aantal patiënten dat het kan navertellen stijgt zienderogen.

Heel simpel en soms toch zo moeilijk: Leven. magazine Leven te noemen. Niet Goed Leven. Niet Beter Leven. Niet Landelijk Leven. Of Herderlijk Leven. Neen, heel simpel en soms toch zo moeilijk: Leven. Ik herinner me - levendig - het eerste exemplaar dat ik in de hand kreeg. Nummer 3 met Lance Armstrong op de cover lag in de wachtzaal van het ziekenhuis waar mijn moeder behandeld werd voor borstkanker. We hebben het allebei verslonden want het gaf ons hoop, ook al was er naast het triomfantelijke verhaal van

Wat dat navertellen betreft: over kanker wordt vandaag gepraat. Precies op dat vlak heeft Leven baanbrekend werk verricht door uit te pakken met onverbloemde getuigenissen van lotgenoten. De moraal van dit verhaal? Als zij dat kunnen, kan jij dat ook. En je helpt er een ander mee.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

10

15

Inhoud10 LEVEN 41 • januari 2009

10

4 Leven Rita Vrancken zag haar kinjaar derwens in vervulling gaan ‘Zonder de Kankertelefoon was Klaas er niet’ 7 Linda Verhulst over hormonale therapie Op topsnelheid in menopauze 10 Johan Torfs: goed leven en hard werken na darmkanker 13 Leukemie, prostaatkanker, longkanker Optimistisch leven na drie keer kanker 15 Martine De Henau: aanvullende behandelingen bij kanker 18 Nieuwe rubriek: Een dag uit het leven van… Beeldhouwster Monique Donckers bij haar laatste bestraling 21 Vragenlijn Omniostatuut 22 Echo Citaten uit de pers 23 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda januari - april 2009 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

De onlangs overleden Wannes Van de Velde in Leven 16 (oktober 2002):

‘Een vechter ben ik nooit geweest. Ik stapte de boot op, en ik zag wel waar de vaart heen leidde - naar het einde? Of naar een nieuw begin?’

18

24

10

Leven jaar

ven 10 jaar Leven Le jaar: r de hoofdredacteu

We maken een blad voor de kankerpatiënt, en voor zijn familie en vrienden. Dat was het uitgangspunt toen we met de redactie 10 jaar geleden brainstormden over dit magazine. We maken een blad over leven met kanker, over hoe je ermee omgaat, hoe je het slechte nieuws verwerkt, de angst, de pijn, het verlies. Maar ook en vooral een blad met verhalen over hoop, over de kleine attenties en de hartverwarmende steun van vrienden en collega’s.

Dat het aansloeg, bleek al snel uit de vele reacties van lezers. Eindelijk eens een magazine waarin patiënten zélf hun verhaal doen, waarin ze open en eerlijk vertellen over wat kanker met hen doet, zo was de teneur. Blijkbaar doorbrak Leven een taboe dat nog altijd op kanker rustte en waardoor heel wat patiënten met onverwerkte emoties bleven zitten. Het nieuwe blad kwam ook tegemoet aan een grote nood aan informatie, vooral in de ziekenhuizen. Dat is niet zo verwonderlijk. Mensen die te horen krijgen dat ze kanker hebben en in behandeling moeten, worden overdonderd met nieuwe begrippen en medische termen. Op zo’n moment kan een blad als Leven met toegankelijke en betrouwbare informatie een houvast bieden. Voor vele lezers was Leven een bron van herkenning en steun. En dat is vandaag ook nog zo. Ze trekken zich op aan de veerkracht en de levenslust van de getuigen. Of ze herkennen hun problemen en voelen zich daardoor wat minder alleen met hun ellende. Taboes doorbreken met levensechte getuigenissen, correcte en begrijpelijke informatie bieden en patiënten ondersteunen met herkenbare verhalen: het waren de drie belangrijkste doelstellingen die we ons stelden 10 jaar geleden. 40 Levens verder staan die pijlers nog stevig overeind. En toch hebben we Leven het voorbije decennium ook geregeld vernieuwd, met een lezersrubriek, een vaste columniste, een agenda van patiëntenactiviteiten. En uitgerekend op deze 10de verjaardag starten we met een nieuwe rubriek ‘Een dag uit het leven van…’. Maar al deze vernieuwingen hebben maar één doel: Leven nog meer tot een blad van en voor de kankerpatiënt maken. En dat lukt ook. Sinds de start is de oplage voortdurend gegroeid. Leven verschijnt vandaag op meer dan 50.000 exemplaren en wordt gretig gelezen. Meer erkenning kan een redactie zich niet wensen.

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frieda Joris, Frederika Hostens, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Karl Bruninx. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken, Angelique Verzelen en Renilt Vranken. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. januari 2009 - nr. 41

Leven 3

10

Leven

Rita Vrancken zag haar kinderwens in

‘Zonder de Kan was Klaas er niet’ jaar

In het allereerste nummer van Leven van januari 1999 (afbeelding hiernaast) getuigde Rita Vrancken (44) over de steun die ze kreeg van de Kankertelefoon na haar behandeling voor huidkanker. We gingen haar naar aanleiding van de 10de verjaardag van Leven weer opzoeken, en zagen dat het haar goed gaat. Rita: ‘De Kankertelefoon heeft veel betekend voor mij. Ik heb er de informatie gekregen die ik zocht, op mijn tempo. Maar vooral, de steun van de Kankertelefoon heeft Koen en mij over de streep getrokken om via in-vitrofertilisatie toch een eigen kind te krijgen.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: Karl Bruninx

Rita was een jonge vrouw goed op weg om carrière te maken in de commerciële sector. Een agressieve huidkanker brak haar loopbaan af. Ze overleefde de ziekte maar hield er een ernstig letsel aan over, lymfoedeem aan haar rechterbeen (zie kader). De behandeling neemt dagelijks twee tot drie uur in beslag. ‘Een jaar nadat in mijn hals en aan mijn been kwaadaardige melanomen waren verwijderd, herviel ik. Bij de nieuwe operatie werden de lymfklieren en lymfbanen van mijn rechterbeen weggenomen. Gedurende de dag stapelt zich daardoor vocht op in het been. Ik heb een apparaat dat het vocht vanaf mijn voet omhoogduwt waarna het via onderhuidse secundaire lymfbaantjes wordt afgevoerd. Dat duurt dagelijks twee tot drie

4 Leven


uur, afhankelijk van wat ik die dag doe. Onlangs hebben we het huis behangen en geverfd. Na twee uur werken, moest ik een half uur aan het apparaat. Het lymfvocht laten staan is geen optie, want dan word ik volkomen immobiel. Het gebeurt dat ik eens over de schreef ga en mijn been zelf niet meer goed krijg. Dan moet ik naar de kinesist.’ Een bijkomend probleem is dat Rita het apparaat onmogelijk overal mee naar toe kan nemen, het is te groot en de elektronica is te gevoelig. Dat beperkt sterk haar doen en laten. ‘Ik heb ermee leren leven. Hoewel, soms heb ik het er nog zeer lastig mee. Enkele weken geleden waren we aan zee, het was prachtig weer. Onze zoon Klaas ging het strand op. Ik kon niet meer

mee, hoe graag ik het ook wilde. En om 19 uur moesten we naar huis om mijn been te behandelen. Dat was zo frustrerend, ik was echt kwaad op mezelf. Lang duurt die boosheid nooit want ik besef dat dit maar een kleine prijs is voor mijn leven en voor het grote geluk dat Klaas me brengt.’

Simply the best Klaas was acht maanden oud toen Rita Vrancken getuigde in het eerste nummer van Leven. Intussen zit hij in het vijfde leerjaar. In de woonkamer staan overal foto’s van hem. ‘Al toen ik een klein meisje was, wou ik mama worden’, zegt Rita. ‘Door de kanker waren we verplicht onze kinderwens uit te stellen. En nadat ik hervallen was, had ik maar een lage overle-

vervulling gaan

kertelefoon

Lymfoedeem: tijdig ingrijpen Lymfoedeem is de wetenschappelijke naam voor een vochtophoping die ontstaat doordat de afvoer van lymfvocht belemmerd is. Rita Vrancken heeft lymfoedeem aan haar been, maar de meest voorkomende vorm is de gezwollen arm na een borstkankeroperatie. Tijdens die ingreep worden meestal ook de lymfklieren in de oksel weggenomen, omdat dit de eerste plaats is waar uitzaaiingen voorkomen. En dat belemmert de afvoer van lymfvocht uit de arm. Lymfoedeem is in de meeste gevallen goed te behandelen, op voorwaarde dat al bij de minste zwelling wordt ingegrepen. Het eerste stadium van lymfoedeem is een waterige vochtophoping die vrij makkelijk gedraineerd kan worden met de juiste kinesitherapie. In het tweede stadium zuigt het armweefsel het vocht op, zoals een spons. Het oedeem voelt wat harder aan, de kinesitherapie is al complexer. In het laatste stadium is het oedeem weefsel geworden en voelt het heel hard aan. Een operatie is dan de enige oplossing. Rita Vrancken gebruikt een pressotherapietoestel voor het draineren van het lymfvocht uit haar been. Af en toe gaat ze nog bij de kinesitherapeut langs voor een manuele lymfdrainage. Zelfbehandeling is zeker niet voor iedereen met lymfoedeem de beste oplossing, soms is het zelfs af te raden. Overleg met uw behandelende geneesheer is absoluut noodzakelijk. Met dank aan prof. Pierre Lievens, UZ Brussel


Leven 5

Het beste dat me ooit is overkomen vingskans. In die omstandigheden was het niet verantwoord aan een kind te denken. Dat vond ik eigenlijk nog veel erger dan de ziekte zelf.’ Naarmate de kans kleiner werd dat Rita nog eens zou hervallen, begon ze meer aan een kind te denken. Maar omdat ze niet langs natuurlijke weg zwanger kon worden, was invitrofertilisatie of bevruchting in een proefbuis de enige mogelijkheid. Daarvoor moest ze een hormonenbehandeling ondergaan en de specialisten waren het niet eens over de mogelijke gevolgen daarvan. ‘De professor die me had geopereerd, wou er zich niet over uitspreken. Andere specialisten vreesden dat de hormonenbehandeling de kans op hervallen zou vergroten. Koen en ik hebben er twee jaar over nagedacht maar we geraakten er niet uit. Toen heb ik de Kankertelefoon gebeld. Ik werd doorgeschakeld met een jonge arts die mijn vraag heel ernstig heeft genomen. Toevallig was er kort daarna een congres over huidkanker en die arts heeft het probleem daar aangekaart. Na afloop belde hij me terug met goed nieuws: strikt medisch gezien kon in-vitrofertilisatie. Ik heb onmiddellijk contact opgenomen met het ziekenhuis om de hormonenbehandeling zo snel mogelijk op te starten. En, on-

gelofelijk maar waar, het is van de eerste keer gelukt. Klaas is het beste dat me ooit overkomen is.’

Het recht om niet te weten Het was niet de eerste keer dat Rita contact opnam met de Kankertelefoon. Ook nadat de huidkanker uitgezaaid bleek te zijn, was de lijn een belangrijke bron van informatie. ‘Toen ik herviel, heb ik een cursus oncologie voor huisartsen op de kop getikt. Natuurlijk begreep ik niet alles wat daarin stond. Had ik een vraag, dan belde ik naar de Kankertelefoon. Zo kon ik op eigen tempo, wanneer ik het wilde, ontdekken wat er met me aan de hand was en hoe groot mijn overlevingskansen waren. De professor die me opereerde, heeft me nooit willen zeggen welke prognose ik had. Ik ben hem daar zeer dankbaar voor. Had hij me alles in één keer in het gezicht gegooid, dan had ik het niet overleefd. Daar was ik emotioneel aan kapot gegaan. Naar de Kankertelefoon belde ik wanneer ik er behoefte aan had, ik stelde zelf de vragen, ik haakte in wanneer ik het wilde. Zo kreeg ik niet meer informatie dan ik emotioneel aankon. Ik had vragen waarvan ik dacht: die wil ik nog eens stellen maar nu nog niet want het antwoord

‘Als kankerpatiënt zet je op vele vlakken een stap terug. Ik wilde in mijn persoonlijke relaties niet ook nog eens achteruitstappen.’

zou me totaal uit evenwicht brengen. Ik ben het niet eens met mensen die zeggen dat de patiënt alles móet weten. Onlangs overleed de vader van een vriendin, die man wilde niet weten wat er met hem aan de hand was. Wel, laat dat dan zo! Net zoals er niet één manier is om te leven, is er niet één manier om te sterven. Die man is vredig en in alle rust gestorven.’

Meer dan een patiënt Voor haar emotionele problemen vond Rita steun bij de Kankertelefoon en bij haar psychiater. Met haar man en de mensen in haar naaste omgeving praatte ze daar liever niet over. ‘Ik besef dat dit vreemd kan klinken maar ik wilde de mensen rondom mij geen deelgenoot maken van al mijn zorgen. Als kankerpatiënt zet je op vele vlakken een stap terug. Fysiek heb je het moeilijk, je werk kan je niet meer doen, je bent onverzekerbaar waardoor je de plannen voor je droomhuis moet laten varen. Daarom wilde ik in mijn persoonlijke relaties niet ook nog eens achteruitstappen. Ik wilde niet herleid worden tot een patiënt. Ik wilde de vrouw zijn van Koen, de dochter van mijn ouders, de vrolijke zus van mijn oudere zus, zoals vroeger. Ik ging met mijn zorgen naar de psychiater om mijn bestaande relaties te beschermen. Ik ben nog altijd heel blij dat ik het zo heb aangepakt.’

Kankertelefoon Voor advies, een babbel, informatie: bel 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur.

‘Ik wilde de vrouw zijn van Koen, de dochter van mijn ouders, de vrolijke zus van mijn oudere zus, zoals vroeger. Ik ging met mijn zorgen naar de psychiater om mijn relaties te beschermen.’

6 Leven


Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

‘Een natuurlijke menopauze is een boemeltrein, die stopt al eens tussendoor. Maar ik ben op een TGV gezet.’

Hormonale behandeling na borstkanker

Op topsnelheid in menopauze Linda Verhulst (46) kreeg niet één keer maar twee keer borstkanker. De eerste keer kwam ze er met de schrik vanaf. Nu bepaalt hormoontherapie de kwaliteit van haar leven. Maar Linda zit niet stil. Tekst: Els Put, foto’s: Karl Bruninx

‘Ik nam snel de draad weer op, zeven jaar geleden. Het gezwel in mijn linkerborst was zeer agressief maar zat goed ingekapseld en werd volledig weggenomen. Ik hoefde geen nabehandeling. Ik kreeg ook een onmiddellijke reconstructie. Twee maanden na de operatie stond ik als verpleegkundige terug op de dienst, om voor mijn patiënten te zorgen. Maar januari 2009 - nr. 41

Leven 7

Hormonen op topsnelheid het werk werd zwaarder: we moesten in reeksen van dagen nachtdiensten van 12 uur werken. Vooral na de nachten was ik gewoon op. Ook omdat ik anderhalf uur onderweg was, zocht ik werk dichter bij huis en startte ik als zelfstandige thuisverpleegkundige in mijn buurt. Tot twee jaar geleden, toen een mammografie van mijn andere borst weer een gezwel liet zien. Ik kreeg een biopsie: het verslag was verontrustend. Het gezwel was invasief en moest weg. De arts stelde een borstsparende operatie voor maar mijn angst was te groot. Ik wou alles weg. Ook de klieren uit mijn oksel zijn verwijderd. Dat maakt mijn rechterarm nu kwetsbaar: hij staat wat dikker en ik heb snel een huidontsteking op die arm. Ik heb er ook minder kracht in (zie kaderstuk lymfoedeem p.5, nvdr). Niet zo handig, hoor.’ ‘Vorig jaar kreeg ik een borstreconstructie

met een spierflap van mijn rug: het resultaat is prachtig maar niet zo comfortabel: mijn nieuwe borst blijft hinderen en trekt.’

Hormoontherapie

therapie (ook ‘hormoontherapie’ genoemd), een aanvullende behandeling met geneesmiddelen die de werking of de aanmaak van vrouwelijke hormonen belemmert.

Hormonale therapie is het onbekendere broertje van heelkunde, chemotherapie en radiotherapie in de behandeling van borstkanker. Wanneer kiest een arts hiervoor? En aan welke bijwerkingen kun je je verwachten? Tekst: Els Put, foto: eric de mildt

De belangrijkste stap in de behandeling van borstkanker is het operatief verwijderen van de tumor. In de keuze van de verdere aanpak spelen verschillende factoren mee: is het gezwel hormoongevoelig of niet, welke leeftijd heeft de patiënt, wat is het risico op herval? Een tumor is hormoongevoelig als hij kan gaan groeien onder invloed van de hormonen die een vrouwenlichaam produceert. Om dat effect van de hormonen tegen te gaan is er antihormonale

Al die medicatie heeft hinderlijke nevenwerkingen doordat ze een ‘bruuske’ menopauze veroorzaken. 8 Leven


Zweten en fitness ‘Ik loop vooruit. Na die tweede borstamputatie ging ik naar huis zonder te weten hoe het verder moest. Die onzekerheid, dat was vreselijk! Pas twee weken later ging ik op gesprek over de resultaten en de behandeling. De tumor bleek kwaadaardig en sterk hormoongevoelig. De oncoloog stelde hormoontherapie voor. Mijn eerste reactie was er een van opluchting. Ik hoefde geen chemo! De arts verwittigde me wel: “Opgelet, hormoontherapie is ook niet mis”, maar dat hoorde ik nauwelijks. Thuis trokken we een fles champagne open.’ ‘De therapie startte: mijn man – ook een verpleegkundige – geeft me elke maand een injectie met Zoladex. Da’s een injectie

Antihormonale therapie bestaat uit twee groepen van geneesmiddelen: de eerste groep zijn geneesmiddelen die de hormoonreceptor tegenwerken zoals tamoxifen (verkocht onder de naam Nolvadex®) of vernietigen zoals fulvestrant (Faslodex®). Een hormoonreceptor is een plek in de cel waaraan een specifiek hormoon kan binden. Cellen of organen reageren alleen op een hormoon als zij speciaal voor dat hormoon een hormoonreceptor hebben. Een tweede groep zijn geneesmiddelen die de aanmaak van oestrogeen in het lichaam verhinderen. Voorbeeld hiervan zijn de aromataseremmers zoals anastrozol (Arimidex®), medicijnen die de omzetting van mannelijk naar vrouwelijk hormoon in het vetweefsel tegengaan. Aromataseremmers werken enkel bij vrouwen na de menopauze. Bij de tweede groep horen ook geneesmiddelen die (tijdelijk) de werking van de eierstokken stilleggen zoals gosereline (Zoladex®). Al die medicatie heeft hinderlijke nevenwerkingen doordat ze een ‘bruuske’ menopauze

net onder de huid, en die is niet mis. Maar Patrick doet dat prachtig. Ik neem ook elke dag een pilletje Nolvadex. En ja, onder de nevenwerkingen kom ik niet onderuit. Ik krijg felle zweetbuien, het zweet staat dan op mijn gezicht en loopt over mijn lichaam. Gênant als ik onder de mensen ben! Ik voel ze aankomen: mijn hoofd wordt rood als vuur, mijn hartslag versnelt en mijn bloed jaagt door mijn aders. Soms heb ik het gevoel dat ik ga flauwvallen. Maar stilaan betert het. Ik ben vorig jaar in het oncologisch revalidatieprogramma van het ziekenhuis gestapt: ik doe tweemaal per week fitness onder kinebegeleiding en de zweetbuien zijn nu minder intens. Ik heb ook medicatie geprobeerd en heb de indruk dat Efexor helpt. Het is een antidepressivum maar vermindert bij mij dat felle zweten. Ik heb tweemaal geprobeerd om het af te bouwen maar sta dan telkens

veroorzaken. De belangrijkste bijwerkingen zijn warmteopwellingen, gewichtstoename, vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten, stemmingswisselingen, misselijkheid, libidoverlies, vaginale afscheiding of droogte en botontkalking. Ze hebben niet allemaal dezelfde bijwerkingen in dezelfde intensiteit - zo heeft de hormoontherapie bij Linda Verhulst geen invloed op haar seksualiteit. Vermoeidheid, maar ook spier- en gewrichtsklachten kunnen verbeteren door meer te bewegen, bijvoorbeeld door het volgen van een revalidatieprogramma met aangepaste oefeningen onder begeleiding van een kinesitherapeut. Met dank aan dr. Christel Fontaine, oncologe, UZ Brussel

Meer info Meer vragen en antwoorden over hormoontherapie vindt u o.a. op http://www.borstkanker.net (kies ‘Vraag en antwoord’ onder ‘borstkanker’)

Revalidatie voor mensen met kanker

Info

In heel wat ziekenhuizen kunt u deelnemen aan een revalidatieprogramma. De bedoeling is door te bewegen de fysieke conditie én de levenskwaliteit van mensen met of ná kanker te verbeteren.

ASZ Aalst: 053/76.48.45 AZ Damiaan Oostende: 059/55.32.66 AZ Maria Middelares Gent: 09/260.71.26 AZ Monica Apra Antwerpen: 03/240.20.80 AZ Nikolaas Sint-Niklaas: 03/760.22.44 AZ Sint-Lucas Brugge: 050/36.92.69 AZ Sint-Lucas & Volkskliniek Gent: 09/224.72.77 AZ Sint-Maarten Mechelen en Duffel: 015/30.43.76 GZA-ziekenhuizen Sint-Augustinus & Sint-Vincentius Antwerpen: 03/443.46.39 H. Hartziekenhuis Roeselare: 051/23.77.16 OLV-ziekenhuis Aalst: 053/72.44.79 Sint-Elisabethziekenhuis Turnhout: 014/40.60.18 UZ Brussel: 02/476.36.23 UZ Gent: 09/332.26.92 UZ Leuven: 016/34.68.32 Virga Jesseziekenhuis Hasselt: 011/30.96.50 Ziekenhuisnetwerk Antwerpen Middelheim: 03/280.30.13

weer helemaal kletsnat. Nu neem ik het maar voort, want het werkt.’ ‘Nog een effect van de hormoontherapie is dat al mijn gewrichten pijn doen. Toen die gewrichtspijnen opkwamen, kreeg ik schrik. Ik dacht aan botmetastasen en vroeg een scan aan mijn arts. Maar hij kende het symptoom en stelde me gerust. Het voelt alsof de gewrichten van mijn knieën, ellebogen, schouders, wervels, heupen en voeten ontstoken zijn. Vooral ’s morgens of als ik lang stilgezeten heb, ben ik stijf. De pijn is het ergst veertien dagen na de injectie met Zoladex. Ik heb Dafalgan geprobeerd, maar dat hielp niet. Ook andere ontstekingsremmers zoals Mobic en Brufen, maar dat geeft zo’n maaglast. Nu neem ik, ook op aanraden van het oncologisch centrum, Curcu-flam, een natuurproduct. Het helpt, de pijn is beter te harden.’ ‘De hormoontherapie haalt mijn lichaam onderuit. Soms heb ik het gevoel dat mijn benen mij niet meer volgen, of mij niet meer willen dragen. Ik ben ook meteen buiten adem en duizelig. En vroeger beklom ik bergen! Een hoogteverschil van 2000 meter en stappen van berghut naar berghut, daar draaide ik mijn hand niet voor om.’ ‘En dan zijn er nog de kleine kwaaltjes: mijn geheugen laat me al eens in de

steek. Erg vervelend op het werk. En ik ben flink wat bijgekomen: 12 kilo op twee jaar. Morgen ga ik naar een diëtiste want dit kan niet meer. En ja, af en toe ben ik verschrikkelijk prikkelbaar. Is dat een effect van de hormoontherapie? Of omdat ik voortdurend pijn heb? Of zo moe ben? Ik weet het niet. Gelukkig zijn er ook nevenwerkingen die vaak voorkomen bij hormoontherapie die ik niet heb! Geen droge slijmvliezen, geen verminderd verlangen naar seks. Onze relatie zit goed, de rest dus ook.’

Een TGV die nooit stopt ‘Twee jaar van de therapie heb ik achter de rug, nog drie te gaan. Die lange duurtijd maakt het zwaar. En ook: de intensiteit van de nevenwerkingen, het kwaliteitsverlies in mijn leven. Sofie, de coördinator van het oncologisch revalidatiecentrum legde het zo uit: “Een natuurlijke menopauze is een boemeltrein, die stopt al eens tussendoor. Maar jij bent op een TGV gezet!” Zo voelt het ook. Mijn lichaam moet de medicatie gehoorzamen. Ik kan niet anders.’ ‘Zonder de steun van Sofie en van alle mensen in het revalidatiecentrum zou ik het heel moeilijk hebben. Een jaar geleden zat ik er door. Ik wou stoppen met de therapie. “Neem maar mijn eierstokken weg”,

zei ik (daardoor vermindert de hormoonproductie. Kan soms een alternatief zijn voor Zoladex, nvdr). Maar de gesprekken, de informatie die ik kreeg, hielpen me er door. En de steun van familie en vrienden. Alleen hou je dit niet vol.’ ‘Nu kijk ik vooruit. Sporten versterkt mijn immuunsysteem en mijn conditie. Door de training en de medicatie voel ik me comfortabeler. En geniet ik terug: van feestjes in de familie en met vrienden, van lange fietstochten met lange rustpauzes, van etentjes en nog zoveel meer.’ ‘Ik ben ook weer aan het werk. Mijn zelfstandige job heb ik moeten stoppen door de operatie. Nadien ben ik weer gaan solliciteren, in ziekenhuizen in de buurt. Maar met mijn verhaal kreeg ik niet veel kansen. Daarom ben ik terug naar mijn oude werkplek gestapt, daar lukte het wel. Ik werk nu op een geriatrisch daghospitaal en dat gaat prima. Ik werk halftijds, vroe-

‘De arts verwittigde me wel: “Opgelet, hormoontherapie is ook niet mis”, maar dat hoorde ik nauwelijks.’ ger 80 %. Die extra vrije tijd heb ik nodig om te revalideren. En de lange ritten, nu met de trein, neem ik er wel bij. Al blijf ik het vervelend vinden dat iedereen het ziet wanneer ik zit te zweten!’

Examenkoorts en feest vieren ‘Ik heb een goede prognose als ik de therapie volhoud. Al ben ik best ook wel eens bang. We praten erover, mijn man en ik. En ook met de kinderen, Joeri en Manon. Maar toch stop ik mijn angst ook wat weg. Ieder jaar in augustus moet ik op controle. Drie weken op voorhand slaat de examenkoorts toe. Ik leef van jaar tot jaar, van controle naar controle. Maar ik zet door: ik wil nog zoveel doen: mijn lichaam weer in conditie krijgen, bergen beklimmen, biotuinieren, genieten van hechte banden en van feest vieren. Binnen drie jaar zijn we 25 jaar getrouwd. Ik wil een groot feest!’ januari 2009 - nr. 41

Leven 9

Leven met een stoma

‘Een onbelangrijke handicap’ Goed leven en hard werken na darmkanker Drie keer sloeg kanker toe bij Johan Torfs (60). Maar vandaag zit Torfs opnieuw enthousiast te vertellen over zijn topfunctie bij NV De Scheepvaart, over zijn eivolle leven van reizen, cultuurbeleving, tuinieren én over zijn grote liefde: ‘Liefde en realiteitszin hebben me op de been gehouden’. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Ivo Hendrikx

‘Zo snel mogelijk zo dicht mogelijk bij de vertrouwde routine en het vertrouwde leven, dat is altijd mijn aanpak tegen de kanker geweest.’

10 Leven


‘Een realist, een scepticus, zo ben ik. Het heeft geen zin om van het leven iets te verwachten wat de realiteit niet bieden kan; beter is het om het maximum te halen uit wat wél kan. Ik heb er dan ook helemaal geen moeite mee om recht voor de raap over mijn kanker te vertellen.’ ‘Je kan zo realistisch zijn als je wil, wanneer je de diagnose ‘kanker’ hoort, is er aanvankelijk angst, paniek. De eerste keer, dat was begin 2002. Na een klein hartinfarct vond men een niertumor bij het onderzoek van mijn bloedvaten. De operatie was succesvol en ik heb dat hoofdstuk zonder grote gevolgen afgesloten: meer dan 90 procent van mijn niermechanisme is intact gebleven.’

‘Een kleine twee jaar later was er een gek moment tijdens het tuinieren: ik wou iets zwaars tillen, voelde een pijnscheut en verloor meteen via de darm veel bloed. Bij onderzoek vond de dokter een tumor op mijn darmen. Opnieuw onder het mes dus. Daarna kreeg ik een darmperforatie (een gaatje of scheurtje in de darmen, nvdr), werd in coma gehouden terwijl de artsen me verschillende keren opereerden en mijn buik een volledige spoeling gaven (om stoelgang die door de perforatie in de buik terechtkwam weg te spoelen nvdr). Na twee weken lieten de dokters me ontwaken. Als een schim van mezelf: verzwakt, met een doorligwonde; een periode als een nachtmerrie. Soit. Ik kwam weer overeind.’

Lotgenoten met een stoma Uitleg over stomamateriaal, hulpmiddelen, terugbetaling, horen hoe anderen ermee leven, een bezoekje van een lotgenoot thuis of in het ziekenhuis…: de zelfhulpgroepen voor stomapatiënten zijn er voor u. Adressen vindt u op: www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon: 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

‘Twee jaar later: bij een routinecontrole wordt een nieuwe tumor ontdekt. Pal op de naad waar mijn darm na de eerste operatie aaneen was genaaid. Achteraf bekeken had men bij die eerste operatie beter wat meer weggesneden, maar tja, ‘achteraf bekeken’…’t is makkelijk zeggen. Bij de nieuwe operatie begin 2006 is mijn sluitspier volledig weggenomen. Zes weken lang heb ik chemotherapie en bestraling ondergaan. Ik verdroeg de behandeling goed, behalve de laatste sessie. Toen ben ik een maand lang hondsziek geweest. Maar ook dat ging voorbij (glimlacht).’ ‘Telkens als ik dacht dat de ellende voorbij was, kwam er dus een nieuwe tegenslag. Na de eerste operatie kwam de kanker terug, na vijf sessies chemo die goed verliepen, kwam die akelige zesde die me van de sokken slaat… Mijn ziektebeeld was de Processie van Echternach, maar (lacht luid) uiteindelijk zijn we behouden in de kerk teruggekeerd.’ ‘Van bij het begin wou ik de ziekte rationeel benaderen en me niet in een hoekje laten duwen. Ik ben telkens zélf naar de chemo en de bestraling gereden. Ik wou mijn genezing zoveel als mogelijk in eigen handen nemen. Na de eerste sessies chemo ben ik trouwens ook weer halftijds beginnen te werken. Zo snel mogelijk zo dicht mogelijk bij de vertrouwde routine

en het vertrouwde leven, dat is altijd mijn aanpak tegen de kanker geweest.’ ‘Noem het gerust liefde die me op de been hield. Mijn echtgenote heeft me enorm gesteund. En ik van mijn kant voelde me absoluut niet klaar om haar achter te laten. We hebben een heel actief huwelijk, we reizen vaak. Alleen al dit jaar waren we in Portugal, de Elzas, Kroatië en Italië. Dan ben ik nog actief bij de vereniging Skepp (de Studiekring voor Kritische Evaluatie van Pseudo-wetenschap en het Paranormale, nvdr) en in de cultuurwerking van VAB-VTB. We gaan vaak uit wandelen, we

lijkertijd is het een geruststelling: àls er nu nog iets zou opduiken, kan de arts meteen ingrijpen. Trouwens, ben jij vrij van risico op kanker? Nee toch? Ach, weet je: telkens als we in een auto stappen, nemen we een risico. Het leven is nu eenmaal risico.’ ‘Ik heb een permanente colostoma (zie kader p.12, nvdr). Maar ik kan zowel privé als professioneel zo goed als alles doen wat ik wil. Eten en drinken? Geen probleem. Van onze reizen brengen we steevast enkele kratten lekkere wijntjes mee (lacht). Alleen met mijn lievelingskostje moet ik uitkijken: champignons. Die hebben de

‘Mijn werkgever heeft van meet af aan heel chic gereageerd. Het was altijd evident dat ik in samenspraak zo snel mogelijk mijn job kon hervatten.’ onderhouden een siertuin van veertien are en we zijn grote operaliefhebbers. En deze herfst is mijn eerste kleinzoon geboren.’ ‘Die hobby’s gaven me vroeger ook al veel plezier, maar na mijn kanker geniet ik er bewuster van. Ik besef nu dat het allemaal niet zo vanzelfsprekend is. Nog altijd ga ik drie keer per jaar op controle voor bloedonderzoek en echografie, en eens per jaar voor een colonoscopie en een longonderzoek. Telkens een spannend moment, ja. Tege-

onhebbelijkheid dat ze weliswaar verteren, maar intact blijven. Ik heb één keertje een volledige champignon doorgeslikt. Dan voel je die als een stop op je darmen, tot hij eruit floept, en dan vind je in je stomazakje een complete, intacte champignon. Dus snij ik mijn champignons in dunne carpaccioschijfjes of ik kauw ze zorgvuldig fijn (glimlacht).’ ‘Mijn werkgever heeft van meet af aan heel chic gereageerd. Het was altijd januari 2009 - nr. 41

Leven 11

Het maximum uit het leven halen ‘Soms moet ik “sorry” zeggen als mijn stoma een beetje pruttelt. Je kan je vast inbeelden dat zoiets vrij vervelend is tijdens een stille operavoorstelling. Maar moet ik me daarom terugtrekken op een onbewoond eiland?’

‘In ons liefdesleven probeer ik mijn echtgenote zo min als mogelijk met de stoma te confronteren. Wanneer we bijvoorbeeld samen douchen, zal ik me zo in profiel draaien dat het stomazakje aan haar oog onttrokken blijft. En na de bestraling op mijn bekken, na de tweede operatie, is vrijen niet meer evident. Maar liefde is méér dan seks. Laten we zeggen dat ons liefdesleven niet danig verschilt van dat van andere koppels op onze leeftijd.’ ‘Het enige wat ik lang heb gemist, is zwemmen. Met een stoma is dat niet makkelijk. Desalniettemin ben ik er tijdens de

12 Leven


twee jongste reizen toch in geslaagd om te gaan zwemmen. Weliswaar met een Tshirt, in zee, of op rustige momenten in het zwembad, en nadat ik heel goed navraag had gedaan bij de specialist hoe mijn stomazakje op het water zou reageren. Want zaak is natuurlijk dat de stoma niet loskomt, dat je het zwembad niet bevuilt. Dat viel best mee. En nu heb ik de ervaring. Ik weet nu hoe het moet.’ ‘Soms moet ik “sorry” zeggen als mijn stoma een beetje pruttelt. Je kan je vast inbeelden dat zoiets vrij vervelend is tijdens een stille operavoorstelling. Maar moet ik me daarom terugtrekken op een onbewoond eiland? Ik dacht het niet! Tot nu toe heb ik trouwens nog nooit een nare

Colostoma

Info

evident dat ik in samenspraak zo snel mogelijk en zo veel mogelijk mijn job kon hervatten. Mijn loopbaan of inkomen heeft in geen enkel opzicht onder mijn ziekte geleden. Ik ben bij NV De Scheepvaart verantwoordelijk voor de uitbouw op Europees niveau van de automatisering van administratie en scheepsberichten voor de binnenscheepvaart. Een begeesterend project, dat me makkelijk 55 uur per week in beslag neemt en waarvoor ik vaak op buitenlandse zakentrip ga: per jaar minstens 20 vluchten. Dan gebeurt het wel eens dat een douanier op een luchthaven wantrouwig wordt als hij mijn stomazakje onder mijn hemd ziet opbollen. Maar tja, ik neem aan dat mensen met, bijvoorbeeld, een kunstbeen ook wel eens een controle op een luchthaven moeten ondergaan?’

of lacherige opmerking gekregen. Als dat zou gebeuren, zou ik van repliek dienen met de slogan die je vaak ziet aan parkeerplaatsen voor gehandicapten: neem mijn plaats, en neem mijn handicap erbij.’ ‘Ik vind mijn handicap in elk geval relatief onbeduidend. Ik weiger mijn leven en dat van mijn echtgenote te laten dicteren door de gevolgen van mijn kanker of door mijn stoma. Dat is een bewuste beslissing. Een keuze. Waarvan ik nog geen moment spijt heb gehad.’


Een stoma is een opening in de buik waaraan een zakje bevestigd kan worden om uitwerpselen of andere stoffen op te vangen. Als het een stoma van de dikke darm is, heet het een ‘colostoma’, een ‘ileostoma’ is een stoma van de dunne darm, een ‘urostoma’ vangt urine op. Wie een colostoma heeft, hoeft niet altijd met een zakje op zijn buik te lopen. De mogelijkheid bestaat voor de meeste mensen om de stoma te ‘spoelen’: via een slang wordt lauw water door de stoma in de darmen gepompt. Het water en de ontlasting komen via een plastic zak op de buik met het spoelwater mee in de wc. Daarna kan de stoma met een klein stopje worden afgesloten, waarover een pleister komt. De patiënt kan dan één of twee dagen zonder zakje, en dat kan handig zijn om te zwemmen, te vrijen of te sporten. Een stomaverpleegkundige op de afdeling waar u behandeld bent, kan hierover uitleg geven. Info ook op www.stoma-ilco.be.

Leukemie, prostaatkanker, longkanker

Optimistisch leven na drie keer kanker

‘Gezondheid is met geen geld te betalen’ Een man, laten we hem Karel noemen, onderging eind vorige eeuw een beenmergtransplantatie die leidde tot een happy end. Zo leek het toch, maar in de jaren die volgden kreeg Karel ook nog af te rekenen met prostaat- en longkanker. Toch is hij tien jaar later nog steeds een optimist: ‘Ik geloof in de wetenschap, die bijna altijd een oplossing vindt, en heb vooral geleerd heel goed naar mijn lichaam te luisteren.’ Tekst: Carla Rosseels

‘Sinds mijn leukemie ga ik bij het minste wat ik voel – overdreven vermoeidheid bijvoorbeeld of een onrustig gevoel – onmiddellijk naar de huisarts’, vertelt Karel. ‘Zo is mijn prostaatkanker ontdekt. Ik had al een hele tijd veel stress op het werk en voelde me zeer vermoeid. Daarom liet ik mijn bloed analyseren bij de huisarts. Die vroeg me terloops hoe oud ik was. Vijf-

‘Ik onthoud het positieve van wat de dokters zeggen en de risico’s, daar denk ik niet aan.’

enveertig, zesenveertig, dat was nog niet echt oud genoeg om je prostaat te laten checken, maar kom, zei de dokter, ik kruis het gewoon mee aan. Enkele dagen later bleken precies de bloedwaarden van mijn prostaat erg afwijkend te zijn en werd kanker vastgesteld. Ik koos voor een operatie, volgde oefeningen tegen incontinentie en laat me nu jaarlijks controleren. Dat was in 2005.’ ‘In december 2007 kampte ik met een ernstige zona op mijn been. Daarvoor moest ik zware medicatie nemen. Toen werd ik plots hees en verloor ik mijn stem. Omdat ik elk signaal van mijn lichaam ernstig neem trok ik opnieuw naar de huisarts. Ik vroeg me af of die heesheid een nevenwerking van de medicatie was. De arts liet mijn stembanden onderzoeken, maar daar

was niets mis mee. Hij liet mijn slokdarm onderzoeken, maar die was ook in orde. Tenslotte ging ik langs bij de pneumoloog. Die onderzocht het zenuwstelsel in mijn borststreek maar vond evenmin een oorzaak. Goh, zei die dokter, nu je hier toch bent, zal ik ook even naar je longen kijken. Daar ontdekte hij links onderaan een vlekje dat er niet hoorde te zijn. Het kon een oud letsel zijn ten gevolge van een longontsteking, maar het kon ook kanker zijn. Uiteindelijk werd de linkerkwab van de aangetaste long verwijderd vanwege een ingekapseld kankergezwel van 12 millimeter. Mijn heesheid had daar helemaal niets mee te maken en is ook vanzelf weer verdwenen. Ik volg nu nog kinesitherapie om de longcapaciteit die me nog rest te verhogen.’ januari 2009 - nr. 41

Leven 13

‘Met instemming van de Britse autoriteiten is aan de donor gevraagd of hij het goed vond dat ik met hem contact zou nemen. Ondertussen zijn we al een paar keer samen op reis geweest.’

al een paar keer samen op reis geweest. En bij zijn eerste bezoek aan België zijn we samen naar het centrum gegaan waar ik mijn transplantatie kreeg. De dokters waren trouwens ook heel blij om hem te leren kennen. Het klikt wonderwel tussen ons. Hij noemt me trouwens zijn blood brother.’

Niet te betalen

Geen superman ‘Dat is behoorlijk wat pech op een rij,’ zegt Karel, ‘want de ene kanker heeft niets met de andere of met de transplantatie te maken. Tegelijkertijd ben ik opgelucht dat geen van die twee laatste kankers was uitgezaaid en dat ik geen chemotherapie of bestraling heb moeten ondergaan. Uiteindelijk ben ik nog steeds een optimist. Uiteraard beland ik na elke onheilstijding wel even in een dip. Ik ben superman niet (lacht). Maar ik zet me daar vrij snel overheen. Ik geloof in de wetenschap. Die vindt tegenwoordig voor bijna alles een oplossing. Ik onthoud het positieve van wat de dokters zeggen en de risico’s, daar denk ik niet aan. Als je goed naar je lichaam luistert en als je de adviezen van de dokters nauwgezet opvolgt, is de kans op slagen erg groot. Dus, dat doe ik.’ Verder valt er in Karels leven nog behoorlijk wat te vieren. ‘Behalve mijn verjaardag viel ik elk jaar op 24 oktober mijn eigen D-day’, lacht Karel. ‘De dag van mijn wedergeboorte, toen ik mijn transplantatie kreeg met beenmerg uit Engeland.’ In 1996 was Karels leukemie onbehandelbaar gebleken, alleen een bergmergtransplantatie kon redding brengen. Niemand uit Karels familie kwam in aanmerking als donor, dus werd er internationaal een intensieve zoektocht op het getouw gezet. In Engeland vonden dokters de perfecte match: een man met beenmergweefsel dat bijna identiek was aan dat van Karel. ‘Omdat ik die man enorm graag persoonlijk wou bedanken, heb ik het bloed-

14 Leven


transfusiecentrum en de dokter om zijn identiteit gevraagd’, vertelt Karel. ‘Normaal blijven die gegevens altijd geheim, maar omdat ik zelf zo aandrong en omdat de match uitzonderlijk was, zijn ze uiteindelijk akkoord gegaan. Met instemming van de Britse autoriteiten is aan de donor gevraagd of hij het goed vond dat ik met hem contact zou nemen. Hij had geen bezwaar. Nadat we elkaar een brief schreven en foto’s en telefoonnummers hadden uitgewisseld, besloot ik hem te bellen. Mijn hart bonkte in mijn keel, toen ik het nummer had gedraaid. Maar ik kreeg zijn vrouw aan de lijn, die me vertelde dat hij

‘De afgelopen tien jaar heb ik dus behoorlijk wat meegemaakt’, lacht Karel. ‘Heeft mij dat veranderd? Ja, toch wel. Ik ben volwassener geworden, rustiger en gezapiger. Ik kan mensen die zich druk maken om pietluttigheden niet meer begrijpen. Of neem nu de wereldwijde financiële crisis. Ik ben daar zelf ook niet helemaal gerust in, maar toch kan ik mij daar niet echt druk in maken. Alles speelt zich ver boven onze hoofden af en het maakt niet uit of ik me opjaag of niet. Trouwens, gezondheid heeft geen prijs, dat weet ik uit eigen ervaring. Gezondheid is met geen geld te betalen.’ Karel is niet zijn echte naam, onze getuige wilde op vraag van zijn omgeving liever anoniem blijven.

‘Heeft dat alles mij veranderd? Ja, toch wel. Neem nu de financiële crisis. Ik ben daar zelf ook niet helemaal gerust in, maar toch kan ik mij daar niet echt druk in maken.’ even uit huis was (lacht). Een paar uur later belde hij mij terug. Ongelofelijk was dat. Het bleef een hele tijd stil aan de lijn. We vonden gewoon geen woorden. Dan zijn we toch beginnen praten en uiteindelijk na vele maanden bellen en faxen, zijn mijn vrouw en ik naar Engeland gevlogen. Op de luchthaven was het opnieuw even spannend. Ik had zenuwen en buikkrampen, maar ik zag hem meteen in de menigte staan. En hij had mij ook onmiddellijk gezien. Sindsdien zijn we

Meer lezen De folders ‘Meer weten over acute leukemie’, ‘chronische leukemie’, ‘prostaatkanker’ of ‘longkanker’ (en andere) kunt u lezen en afdrukken op www.tegenkanker.be/publicaties. Ze zijn ook gratis verkrijgbaar bij de VLK, tel. 02/227.69.69 of per e-mail: vl.liga@ tegenkanker.be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden + de titel van de brochure).


‘Heeft het geholpen? Ik denk het wel. Ik voelde mij goed tijdens mijn therapie. Ik bleef actief.’

Aanvullende behandelingen bij kanker Martine De Henau (56) kreeg 13 jaar geleden endeldarmkanker. Om het genezingsproces een handje te helpen, maakte ze onder meer gebruik van macrobiotiek. Als aanvulling op de klassieke behandelingen. Tekst: An Van de Velde, foto’s: Ivo Hendrikx

‘Ik had al een tijdje last van aambeien en bloed in de stoelgang’, begint Martine haar verhaal. ‘Niks ernstig, volgens de dokters. Tot verder onderzoek het tegendeel bewees: endeldarmkanker. Slecht nieuws, ja, maar ik heb het niet zo bewust beleefd. Ik leefde in een waas. Alsof je automatisch jezelf beschermt. Ik kende het ook niet.

Mijn vader had multiple sclerose, maar ik had in mijn omgeving nooit kanker gezien. Het overkomt je en je gaat daar in mee. De overlevingsdrang kwam pas later.’ ‘Hoe is het mogelijk, vroeg iedereen. Jij die altijd gezond eet? Ik was kwaad, ja. Als meisje wilde ik geneeskunde studeren, dat

mocht niet. Ik wilde naar de derde wereld en dat ben ik blijven koesteren. In 1995 kreeg ik de kans om naar Brazilië te gaan. Weldra zou ik daar aan de slag kunnen, met landloze boeren. En dan krijg je die diagnose. Alsof een slagboom naar beneden dondert: tot hier en niet verder. Mijn droom was voorbij.’

Alles op alles Na de diagnose volgde een operatie, waarbij een stuk darm werd weggenomen. Martine kreeg vijf weken radiotherapie, de eerste en de laatste in combinatie met chemotherapie. Tijdens haar behandeling at ze volgens de principes van de macrobiotiek, een voedingsleer die vertrekt van januari 2009 - nr. 41

Leven 15

‘De ziekte heeft mijn leven grondig veranderd, en ze blijft present in mijn lichaam. Ze is als een soort signaal en gelijktijdig een leidraad. Bewust omgaan met voeding. Stress afbouwen. Bewust zijn van het leven en al zijn facetten.’

Goed om te weten

Volgens een recent onderzoek van het Britse vaktijdschrift Annals of Oncology maakt 35,9 procent van de patiënten gebruik van complementaire therapieën bij kanker. Goed nieuws is dat de meeste mensen dat enkel als aanvulling doen op hun medische behandeling. Minder goed nieuws is dat ze het vaak niet aan hun oncoloog of radiotherapeut vertellen.

volle granen. Verder op het menu veel groenten, peulen en zeewieren bijvoorbeeld, weinig of geen vlees, zuivel en exotisch fruit. Martine: ‘Ik héb een sterke wil. Ik wilde zélf iets doen, mee helpen aan mijn herstel. Macrobiotiek had in Amerika geweldig furore gemaakt als hét dieet voor kankerpatiënten. En toevallig kwam dat op mijn weg, via vrienden. In het ziekenhuis brachten ze mij misosoep (miso is een dikke, zoute pasta uit de Japanse keuken, nvdr). Wat ik niet lekker vond, maar als het kon helpen om sneller te genezen … Ik kende een therapeute en zij twijfelde aan het nut van een operatie. “Zou je dat wel doen?”, vroeg ze. Uiteraard wel, vond ik. Je kunt niemand voor de keuze zetten tussen A en B. Als ze mij zeggen: “Dát is alleen zaligmakend”, dan zeg ik “neen, bedankt”! Je wilt op alle paarden wedden. Onze geneeskunde heeft zijn merites. Waarom niet

alle kansen benutten? Ik heb de dokters in het ziekenhuis verteld waar ik mee bezig was. Mijn vrienden mochten die soep brengen. Dat was goed. Geen probleem.’

Al kunnen aanvullende behandelingen de ziekte niet genezen, vaak werpen ze toch vruchten af. Professor Simon Van Belle, medisch oncoloog UZ Gent: ‘Voor of tegen? Dat laat ik in het midden. Belangrijk is dat we het wéten. Dat mensen ons vertellen welke behandeling ze nog volgen en welke voedingssupplementen ze nemen. Wetenschappelijk zijn er geen bewijzen dat aanvullende behandelingen een invloed hebben op het verloop van de ziekte. Maar patiënten krijgen zo wel het gevoel dat ze zelf iets kunnen doen. Ze nemen het heft mee in handen. Is wát ze doen dan belangrijk of veeleer het feit dát ze het doen? Alleszins helpen ze hun behandeling mee te dragen. Dat is positief.’

seremmers, die de bloedtoevoer naar de tumor blokkeren. Sommige stoffen kunnen de klassieke behandeling wel degelijk tegenwerken. Een bekend voorbeeld is Sint-Janskruid, maar ook grote hoeveelheden pompelmoessap en tal van andere stoffen. Ze maken chemotherapie minder werkzaam of lokken meer bijwerkingen uit.’

Complementaire therapie – de naam zegt het al - vult vaak de klassieke, medische behandeling aan. Jammer genoeg is dat niet altijd zonder gevaar. Simon Van Belle: ‘Enerzijds zijn extreme voedingsdiëten soms schadelijk, zeker voor patiënten die verzwakt zijn door chemotherapie, zij moeten zeker voldoende voedingsstoffen en calorieën opnemen. Anderzijds is er het risico op interferentie met de klassieke behandeling: met de chemotherapie en ook met nieuwe vormen van behandeling, zoals de angiogene-

16 Leven


Weerbots ‘Heeft het geholpen? Ik denk het wel. Ik voelde mij goed tijdens mijn therapie. Ik bleef actief in onze zaak. Ik wilde mij tónen. Ik leefde nog! Pas nadien ben ik echt ziek geworden. Veertien dagen heb ik in de zetel gelegen, ik kón niet meer. De weerslag van de chemotherapie? Toen kwam het besef: ik kan wel sterven. Voordien was dat nooit bij mij opgekomen. Uiteindelijk ben ik gestopt met macrobiotiek. Ik woog nog 42 kilo. Dan heb ik besloten: ik ga mijn eigen dieet uitzoeken. Zeewieren gebruik ik bijvoorbeeld nog altijd, voor een betere vertering. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen bij de voedselcombinaties van Jan Dries. Veel rauwkost bijvoor-

Patiënten hebben er dus alle belang bij hun oncoloog te vertellen welke aanvullende behandeling ze volgen of welke voedingssupplementen ze nemen. Simon Van Belle: ‘Het is altijd opletten geblazen. Zelfs met stoffen die op het eerste gezicht onschuldig lijken. Hoge dosissen vitamine C bijvoorbeeld kunnen de werking van chemotherapie met 30 procent verminderen. Zo blijkt uit een recente studie. Dat betekent dat je bijvoorbeeld wel de bijwerkingen van de chemo hebt, maar niet de werking. Dus zo ongevaarlijk is het allemaal niet. Daarom weten we het graag.’ Er zijn ook kwakzalvers die enkel uit zijn op geldgewin. Hoe scheid je het kaf van het koren? Simon Van Belle: ‘Met gezond scepticisme. Het prijskaartje kan al een indicatie zijn. Als iets heel duur is of controversieel, trek dan maar

beeld. En geen koolhydraten mengen met eiwitten: groenten met aardappelen, maar zonder vlees. En dat werkt voor mij, maar ik doe het op mijn manier. Jan Dries blijft bijvoorbeeld strikt vegetariër. Ik eet af en toe vlees of vis. En in het weekend drink ik soms een cappuccino of een glas wijn. Dan maak ik het gezellig. Maar ik moet voortdurend uitkijken. Wat verteer ik best? Dat blijft zoeken.’

Terug thuis Naast haar ziekte kreeg Martine af te rekenen met relatieproblemen. Haar man kon het allemaal niet aan, uiteindelijk zijn ze uit elkaar gegaan. Om alles een plaats te geven, trok Martine naar Spanje. Om te werken, te bezinnen en tot rust te komen. Martine: ‘In contact met de natuur kom je uiteindelijk jezelf tegen. Vooral mijn sterke wil heeft mij er door gehaald. Terug in België had ik meteen werk. Ik ging

‘Is wát patiënten doen belangrijk of veeleer het feit dát ze het doen? Alleszins helpen ze hun behandeling mee te dragen. Dat is positief.’

aan de alarmbel. Waar ik problemen mee heb, is dat men soms misbruik maakt van de wanhoop van patiënten of familieleden om een therapie te ‘verkopen’. Of therapeuten die zichzelf overschatten, die beweren dat ze kanker kunnen genezen en bijvoorbeeld afraden om chemotherapie te volgen. Dan wordt het gevaarlijk. De eerste én gouden regel in de geneeskunde is dat de baten de schade overtreffen – dat is zo bij chemotherapie bijvoorbeeld. Dat gaat voor complementaire behandelingen niet altijd op.’ Tekst: An Van de Velde, foto: eric de mildt

Info

Hoe worden aanvullende behandelingen gebruikt bij kanker? Veel mensen geloven dat de klassieke geneeskunde niet de enige mogelijkheid is als het gaat over symptomen en neveneffecten van kanker behandelen, pijn verzachten en hun leven verbeteren. En zeker in hoge nood, als chemo of radiotherapie niet meer helpen, zoeken mensen zelf naar wat wel nog kan helpen. Daar kunnen we niet anders dan begrip voor opbrengen. Maar kanker genezen doen deze therapieën niet. Daarom spreken we beter van ‘aanvullende’ behandelingen dan van ‘alternatieve’ – ze vervangen de klassieke behandeling niet. Homeopathie, acupunctuur, holistische geneeskunde, Moermandieet, kruidenthees,… Het aanbod van niet-medische behandelingen is immens en ondoorzichtig. Een goeie start voor informatie is de website www.cancer.org/ docroot/ETO/ETO_5.asp?sitearea=ETO van de American Cancer Society (ACS, in het Engels). Minder uitgebreid, en soms ook interessant is www.kanker-aktueel.nl. De ACS maakt een indeling in het kluwen complementaire therapieën, en zegt van elke therapie iets over het gebruik, de werking en mogelijke problemen of complicaties in de kankerzorg. • Lichaam en geest – over kunsttherapie, holistische geneeskunde, yoga, ayurveda, etc. • Manuele therapieën – over acupunctuur, warmtetherapie, osteopathie enz. • Kruiden, vitaminen, mineralen – over aloë vera, sintjanskruid, ginseng enz. • Voeding en dieet – over macrobiotiek, omega-3-vetzuren, lycopeen enz. • Farmacologische en biologische behandelingen – over homeopathie, zuurstoftherapie, haaienleverolie enz. En zoals hierboven gezegd: vertel uw arts waar u mee bezig bent.

cursussen volgen, bewustzijnsverruiming bijvoorbeeld. Dat heeft mij op een andere manier naar alles leren kijken. Dán pas begon ik aan het verwerkingsproces. Geleidelijk aan. Mijn echtscheiding, het feit dat ik nooit naar Brazilië zou gaan. Het aanvaarden ook.’

Tweede roeping Vandaag is Martine er weer bovenop. Wel heeft ze geregeld last van darmverklevingen en daardoor darmobstructie, een gevolg van de operatie. Martine: ‘Vooral in stressperiodes krijg ik problemen. Alsof er een klem op zit. Dan kan er boven niets meer in, onder niets uit. Erg pijnlijk. Een nieuwe operatie kan helpen. Maar de dokters kunnen niet garanderen dat zo alle problemen van de baan zijn. Dus wacht ik voorlopig af. Met kinesitherapie en craniosacraaltherapie – een zachte vorm van osteopathie - probeer ik de pijn onder controle te houden. Dat werkt.’ Martine voelt zich goed met haar behandelingen, ze verdiept zich in gezonde voeding en aanvullende therapieën. Momenteel studeert ze voor gezondheidsconsulent én ze heeft een eigen praktijk in

Lier. Haar eindwerk maakt ze over complementaire therapieën als ondersteuning bij kanker. Martine: ‘Alsof ik dat móet doen. De ziekte heeft mijn leven grondig veranderd, en ze blijft present in mijn lichaam. Ze is als een soort signaal en gelijktijdig een leidraad. Bewust omgaan met voeding. Stress afbouwen. Bewust zijn van het leven en al zijn facetten. Mijn studies en vooral nu de voorbereiding voor mijn scriptie maken mij diep enthousiast. Er is veel meer dat je kan helpen! Dat wil ik delen met zieken en ex-patiënten. Een nieuwe weg ligt voor mij. De complementaire geneeskunde. Een tweede roeping en een beetje de vervulling van mijn jeugddroom.’

Meer info • Bij Wistik, zelfhulpgroep voor aanvullende hulp bij kanker: 03/314.10.11, www.wistik.be • Bij de Vlaamse Kankertelefoon, 078/150.151

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22. januari 2009 - nr. 41

Leven 17

Een dag uit het leven van

Beeldhouwster Monique Donckers:

‘Net of ik na acht maan vrijheid terugwin’ Op 1 oktober 2008 werd Monique Donckers voor de laatste

NIEUW

Dit is een momentopname uit het leven van Monique Donckers. De reportage kadert in een nieuwe rubriek ‘Een dag uit het leven van…’, waarin een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener volgen.

De ochtend van haar laatste radiotherapie bel ik Monique op en vraag hoe we ons zullen verplaatsen van haar huis naar het ziekenhuis. Met de fiets de herfstwind en -regen trotseren, lijkt haar geen goed idee. ‘Ik zou onderweg wel eens mijn pruik kunnen verliezen’, schatert ze aan de andere kant van de lijn. De toon is gezet. Er mag gelachen worden, en dat zullen we vandaag nog wel vaker doen.

keer bestraald. Het eindpunt van een acht maanden durende kankerbehandeling, maar nog veel meer een beginpunt. ‘Eindelijk zal ik weer zelf mijn agenda kunnen bepalen’, zegt de 54-jarige beeldhouwster opgelucht. Tekst: Frederika Hostens, foto’s: An Nelissen

Nippend aan een kop koffie doet ze een uur later haar verhaal. ‘In februari werd een gezwel ontdekt in mijn rechterborst. Het was al groot en er waren meerdere kankerhaarden in de borst. De borst werd volledig weggehaald. Na de operatie volgden acht beurten chemotherapie, daarna 24 beurten radiotherapie. Vandaag wacht me de 25ste en laatste beurt.’

Of ze de laatste radiotherapiebeurt zal vieren? ‘Reken maar! Vanavond ga ik met mijn man Guido op restaurant.’

18 Leven


Zware vleugels Op weg naar het ziekenhuis houden we halt bij een van Moniques beelden: een levensgrote figuur met neerhangende vleugels. De titel luidt Rage, rage, against the dying of the light (vrij vertaald: woede, woede omdat het licht wegsterft), een versregel uit een gedicht van Dylan Thomas over de dood van zijn vader. ‘Ik heb dit beeld gemaakt voor ik ziek werd’, vertelt

nden mijn Monique. ‘Als ik er nu naar kijk, lijkt het iets te zeggen over hoe ik mijn ziekte heb beleefd. De vleugels zien er zwaar en loom uit. Alsof de figuur gebukt gaat onder een enorm gewicht. Zo voelde ik me na elke chemobeurt. Ik was telkens minstens vier dagen helemaal van de kaart. Daarna kon ik me meestal vrij goed herpakken. Ik probeerde zo gewoon mogelijk verder te leven. Aan werken kwam ik wel niet toe. Toen er vanaf de vijfde beurt werd overgeschakeld op een andere medicijnencocktail, kreeg ik meer last van bijwerkingen. Het gevoel niet meer mee te kunnen, viel me ook heel zwaar. Gelukkig is dat neerslachtig gevoel na een tijd weer weggeëbd.’

Saturnus en Jupiter In de wachtzaal van de radiotherapieafdeling schuift Monique een magnetische kaart in een kaartlezer. ‘Zo weten de

verpleegkundigen wie is aangekomen en naar welk toestel die persoon moet. Er zijn twee toestellen: Saturnus en Jupiter. Voor mij is het bij Saturnus te doen. De radiotherapie is een vrij technisch gebeuren. In tegenstelling tot de chemotherapie heb je bijna geen contact met de zorgverstrekkers en met de andere patiënten. Je komt binnen, wacht je beurt af, kleedt je uit, gaat op de tafel liggen, wacht enkele tellen, kleedt je weer aan en vertrekt.’ Saturnus laat het even afweten, waardoor alle patiënten iets langer geduld moeten oefenen dan gewoonlijk en beurtelings bij Jupiter worden binnengeroepen. Het technisch defect is snel opgelost, dus is het toch Saturnus die Monique haar laatste dosis stralen toedient. ‘Het is voorbij’, haalt Monique amper enkele minuten later opgelucht adem. ‘Eindelijk zal ik weer tijd voor mezelf hebben. Eindelijk zullen de vele

afspraken in het ziekenhuis niet langer mijn agenda en leven bepalen. Zolang de behandeling duurt, word je telkens opnieuw met je ziekte geconfronteerd: in de wachtzaal, in de radiotherapie, bij de dokter… Vanaf morgen is dat achter de rug.’

Geen glazen bol Omdat het Moniques laatste ‘beurt’ is, heeft ze aansluitend nog een afspraak bij de radiotherapeut. Ze komt zichtbaar ontroerd terug naar buiten. ‘De dokter heeft gezegd dat het er goed uitziet. Maar hij heeft ook benadrukt dat hij geen glazen bol heeft. Niemand kan me verzekeren dat de kanker nooit meer terugkomt. Met die onzekerheid moet ik leren leven. Omdat “mijn” kanker hormoongevoelig is, moet ik nog vijf jaar lang hormoonremmers nemen (zie ook pagina 8, nvdr). Misschien zullen die nieuwe lichamelijke ongemakken veroor-


Leven 19

zaken, maar daar lig ik niet van wakker. Ik ga ervan uit dat de lichamelijke lasten van de behandeling vanaf nu alleen nog maar zullen afnemen.’ Of ze de laatste radiotherapiebeurt zal vieren? ‘Reken maar’, lacht Monique. ‘Vanavond ga ik samen met mijn man Guido op restaurant. Hij heeft me de voorbije maanden enorm gesteund. Niet alleen emotioneel, maar ook praktisch. Ik had in 2007 veel afspraken vastgelegd voor tentoonstellingen in 2008. Ik heb geen enkele afspraak moeten afzeggen. Als ik me niet goed genoeg voelde om de beelden te brengen of naar de vernissage te gaan, deed hij dat in mijn plaats.’

Beelden in de spiegel Van het ziekenhuis gaat het richting kunstenaarsatelier. Het contrast kan niet groter zijn. De cleane, steriele omgeving wordt ingeruild voor een stoffige ruimte vol sporen van creatieve activiteit. ‘Ik ben pas na de chemotherapie opnieuw beginnen te beeldhouwen. Mijn eerste beeld werd een wassen buste van een vrouw met één borst. Ik heb altijd al mezelf in

20 Leven


mijn beelden gelegd. Het zou onnatuurlijk zijn om dat nu plots niet meer te doen. Maar dat wil niet zeggen dat ik vanaf nu alleen nog beelden zal maken over borstkanker. Ik wil mezelf niet reduceren tot dat ene aspect.’ Monique werkt ook aan een reeks geschilderde zelfportretten. ‘In de chemoperiode heb ik op zeven verschillende momenten een foto van mezelf genomen. Door de kanker is het beeld van mezelf in de spiegel vele keren veranderd. Zonder haar, met een doekje om, met een hoed op, met een witte pruik op, met een zwarte pruik op… Die foto’s zet ik nu om in schilderijen. Het moet snel gaan, want het moet snel van mijn lever. Je kunt maar kunst maken op het moment dat de begeestering er is, je kunt dat niet uitstellen.’

Goed gevuld notitieboekje En daarna? ‘Aan ideeën voor nieuwe beelden en projecten geen gebrek. Ik heb van februari tot augustus niet met mijn handen kunnen werken, maar heb wel veel gelezen, iets waar ik als ik druk bezig ben - en dat ben ik bijna altijd – nauwelijks tijd voor vrijmaak. In een klein notitieboekje schrijf ik ideeën op. Al lezend vind ik invalshoeken om dat of dat aspect te belichten in een beeld. Of ik lees een zin die de titel van een beeld kan worden. Mijn notitieboekje is nog

Monique Donckers (°1954) studeerde plastische kunsten in Antwerpen. Sinds 1993 stelt ze regelmatig tentoon in binnen- en buitenland. In Aalst, Antwerpen, Brecht, Tienen, Torhout en Zoersel staan permanent enkele van haar levensgrote beelden. Monique maakt die eerst in klei. Rond het kleibeeld maakt ze een moule in gips die ze gebruikt om het beeld af te gieten in beton en daarna te bewerken. www.moniquedonckers.be

Bio

'De radiotherapie is een vrij technisch gebeuren. Je komt binnen, wacht je beurt af, kleedt je uit, gaat op de tafel liggen, wacht enkele tellen, kleedt je weer aan en vertrekt.’

nooit zo goed gevuld geweest (lacht).’ ‘Welk tempo ik de volgende maanden zal aankunnen, is een vraagteken. Ik voel me nog heel moe, maar als ik eerlijk ben moet ik zeggen dat ik er voor ik ziek werd ook al dikwijls moe bijliep, omdat ik de neiging heb er stevig tegenaan te gaan in het leven. Ik vrees dat ik dat nog altijd niet heb afgeleerd (lacht). Ik weet ook nog niet hoe mijn gehavende lichaam zal reageren op de zware fysieke inspanningen die mijn werk vraagt. Tijdens de operatie in februari zijn in mijn rechteroksel verschillende aangetaste lymfeklieren weggehaald. Ik mag dus niet te hevig tekeergaan met mijn rechterarm, maar dat is nu net de arm waarmee ik beeldhouw…’

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon.

Vragenlijn Omniostatuut Ik hoorde onlangs op de radio iets over een ‘omniostatuut’ of zo, waardoor we minder zouden moeten betalen voor medische zorg. Dat zou voor mij wel welkom zijn: ik had als alleenstaande al geen geld op overschot en dan ben ik twee maanden geleden nog ziek geworden ook. Kom ik daarvoor in aanmerking, en waar moet ik dat aanvragen?

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle.

weduwen) en met een bescheiden inkomen. Het Omniostatuut zorgt ervoor dat ook gezinnen met een laag inkomen recht hebben op betere vergoeding van medische kosten. Concreet moet het bruto belastbare gezinsinkomen (2007) lager zijn dan 13.543,71 euro, te verhogen met 2.507,30 euro per gezinslid dat niet de aanvrager is. Met het Omniostatuut betaalt de ziektever-

‘Een bezoek aan de huisarts kost iemand met het Omniostatuut maar 1,34 euro remgeld, in plaats van 5,34 euro.’

zekering uw ziektekosten (doktersbezoeken,

bepaalde supplementen niet aanrekenen.

tandzorg, kinebehandelingen, geneesmiddelen,

De bedoeling is dat het Omniostatuut op

…) beter terug. Voor een bezoek aan de huis-

termijn automatisch wordt toegekend aan de

Recent kwam in het nieuws dat slechts 20%

arts bijvoorbeeld, dat 20,44 euro kost, betaalt

rechthebbenden, maar voorlopig is dat nog

van de mensen die recht hebben op het

een gewone verzekerde 5,34 euro remgeld,

niet het geval. U kunt het best aan uw mutuali-

Omniostatuut daar effectief ook gebruik van

iemand met het Omniostatuut maar 1,34 euro.

teit vragen om na te zien of uw gezinsinkomen

maken. Het Omniostatuut werd ingevoerd in

Daarnaast geniet u ook de specifieke bescher-

in aanmerking komt voor het Omniostatuut.

april 2007 en zorgt ervoor dat meer mensen

mingsmaatregelen die in de ziekteverzekering

Als u al de verhoogde tegemoetkoming hebt,

recht hebben op de verhoogde tegemoetko-

van toepassing zijn voor personen met een

hoeft u het Omniostatuut niet aan te vragen (u

ming en zo een hogere terugbetaling. Vroeger

verhoogde tegemoetkoming. Zo komt u onder

kunt dat nakijken op een klever van uw mutu-

was de verhoogde tegemoetkoming voorbe-

meer in aanmerking voor de sociale maximum-

aliteit: eindigt de code links onderaan uw gele

houden aan mensen met het WIGW-statuut

factuur (waarbij je per jaar maximum 450 euro

klever op 1 (bijv. 131/131), dan heeft u al de

(onder andere invaliden, gepensioneerden,

remgeld betaalt) en mag een ziekenhuis u

verhoogde tegemoetkoming).

VLK-nieuws

Dag tegen Kanker, dag van de kankerpatiënt Voor de negende editie van de Dag tegen Kanker in september sloegen de VLK en 87 ziekenhuizen voor het eerst de handen in elkaar. Het werd een echte dag van de kankerpatiënt. In de ziekenhuizen stonden er infostands over kanker en deelden VLK-vrijwilligers gele lintjes uit, symbool van medeleven met wie kanker heeft. En er was veel meer: patiënten konden in het ziekenhuis terecht voor een babbel met een vrijwilliger, anderen maakten van de gelegenheid gebruik om opendeur te houden op hun oncologische afdelingen en voordrachten over allerlei aspecten van de ziekte. Een succesformule die zeker herhaald wordt: de volgende Dag tegen Kanker vindt plaats op donderdag 17 september 2009. Meer foto’s: www.tegenkanker.be/dagtegenkanker

1

2

3

4

Lintjes opspelden in het AZ Sint-Lucas Gent (foto: an) 350 vrijwilligers deelden aan 150 stands 100.000 lintjes uit (foto: an) 3 Infosessie voedingsadvies in het ZOL, Genk (foto: ih) 4 Voordracht over pijn in het inloophuis in Turnhout (foto: ih) 1 2


Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle foto freddy de kerpel: Libelia de splenter

‘Het is mijn kleine vlucht uit de werkelijkheid. Mijn vakantieplekje, ver weg van de miserie. Olympisch presteren, dat is ontspanning, niet mijn echte gevecht. Maar uiteraard krijg ik de zorgen erg moeilijk uit mijn hoofd. Dit is kanker, geen verkoudheid.’ n De Amerikaanse Olympische zwemmer Eric Shanteau, bij wie teelbalkanker is vastgesteld, in Het Laatste Nieuws, 13/8/2008

‘Armstrong schreef in zijn boek dat hij de kankercellen heeft uitgekotst. Door sport te doen. Ik zie het anders. Ik ben in het ziekenhuis gaan liggen en heb me laten behandelen. Ik heb me niet zelf gered, dat deden de dokters. Ik heb niet gevochten tegen kanker, wel voor goud.’ n Olympisch zwemmer Maarten van der Weijden kreeg 7 jaar geleden leukemie. In De Standaard, 22/8/2008

‘Soms ging ik aan zijn ziekbed zitten en probeerde ik een gesprek met hem aan te knopen. Maar veel verder dan ‘Hoe is het?’ en ‘Het gaat wel’ kwamen we niet. Ik was zeventien toen ik mijn pa in december 1965 thuis zag sterven. Hij was amper eenenvijftig. Mijn vaders dood heeft mij dermate getekend dat ik er nu, meer dan veertig jaar later, nog nachtmerries over heb. Ik krijg steeds weer dezelfde droom: mijn vader zit aan tafel, maar hij zegt niets. Ik probeer een gesprek met hem aan te knopen, maar hij zegt nooit iets terug. Het is heel beklemmend. Wat die droom zou kunnen betekenen, weet ik niet. Misschien heb ik de dood van mijn vader nooit goed verwerkt. Ik heb in ieder geval het gevoel dat ik nooit echt afscheid van hem heb kunnen nemen.’ n Oud-bokser Freddy De Kerpel in Het Laatste Nieuws, 10/9/2008 ‘In het begin wilde ik ook elke keer frieten eten na mijn chemo. Op den duur kwamen die er wel terug uit. En op restaurant wilde ik altijd vidé. Ik had ook een fototoestel op zak en nam van elke bezoeker een foto. Ik kijk zeker niet terug op dat jaar alsof ik alleen maar ziek ben geweest of in het ziekenhuis heb gelegen. Ik heb hele leuke momenten gehad.’ n Elke Woestenborghs in Gazet van Antwerpen, 9/9/2008

‘Als je kanker hebt, staat verliezen gelijk met doodgaan. Winnen is overleven. Dat zit er bij mij ingeprent voor het leven: verliezen is geen optie.’ n Lance Armstrong in De Standaard, 11/9/2008

‘Sensibiliseren werkt, voor mijn part kunnen Libelle, Flair of Feeling niet vaak genoeg over borstkanker schrijven. Ik loop niet warm voor de Vlaamse BV-cultuur, maar in deze strijd zijn BV’s objectieve bondgenoten. Het helpt echt als mensen zoals Phara de Aguirre, Ilse De Meulemeester of Christel Van Dijck over hun ervaringen vertellen. Hier, in de borstkliniek van het AZ in Jette, merken we het effect.’ n Radiologe Cathérine Breucq in De Morgen, 27/9/2008

22 Leven


Geen leven ná, maar mét kanker (1) Ik wil graag reageren op de getuigenis van Marie-Jeanne Triau en van Elly Slegers (Leven 40). Hun moed en kracht om door te gaan bezorgden mij kippenvel. Hoeveel ze ook meegemaakt hebben, ze blijven positief, ze blijven met volle moed verder strijden en ze genieten elke dag van wat hun gegeven wordt. Ik kreeg twee jaar geleden ook borstkanker, en ook al lijkt bij mij alles onder controle, dat kleine kwelduiveltje op mijn linkerschouder brengt mij soms aan het twijfelen: ben ik wel genezen, wat als het kankerbeest mij weer te pakken krijgt? Voor de rest van ons leven dragen we een rugzakje mee waarin al onze zorgen en onrust blijven zitten. Maar we blijven positief, en te weten dat we niet alleen staan, geeft ons moed om verder te gaan. Josée Oinats, Vilvoorde

Geen leven ná, maar mét kanker (2) Het artikel van Elly Slegers vond ik fantastisch, de titel alleen al deed het voor mij. Zulke titels zouden meer de voorpagina’s moeten halen. Zelf ben ik voor de tweede keer geconfronteerd met kanker. De jaren na mijn eerste keer borstkanker waren erg moeilijk. De confrontatie met de maatschappij die ervan uitgaat dat je genezen bent en die je daarom onbewust kwetst: ‘je bent toch niet meer ziek’, ‘ben je nu al moe van zo’n kleinigheidje’, ‘als je wat optimistischer zou zijn…’ Steeds onder dokterscontrole blijven en weten dat er elke dag iets boven je hoofd kan hangen, zoals Elly schrijft, is niet te onderschatten. Daarmee omgaan en vechten, hoe kan dat als je niet

Brievenbus

uit Leven 39

Vrouwonvriendelijke kanker Hierbij wil ik graag reageren op het artikel ‘Vrouwonvriendelijke kanker. Christel Van Dyck over borstkanker’ in Leven 39. Elke kanker is erg, maar borstkanker ontmantelt je, demonteert je en haalt beetje bij beetje al je vrouwelijke onderdelen weg totdat er alleen nog maar een naakt mensje overblijft dat verbeten overeind probeert te blijven in de kankerstorm die door haar lichaam raast.

optimistisch bent? Bedankt Elly, dat je de moed had om dit door te geven. ‘t Doet goed te horen wat anderen meemaken, dat relativeert wat je zelf meemaakt. Eliane Tembuyser, per e-mail

Dumping Na enkele magazines van de VLK te hebben gelezen, moet ik toegeven: er staan mooie overlevingsverhalen in. Zelf heb ik maagkanker. Twee operaties, maag weg, chemokuren en bestralingen zijn achter de rug en nu maar verder leven met dumping (voedsel dat te snel in de darm terechtkomt en zo o.a. misselijkheid veroorzaakt, zie ook Leven 40, p. 21, nvdr).

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

In de zomer van 2002 kreeg ik borstkanker in mijn linkerborstje (met moeite een cupje A). Amputatie, bestraling, vijf jaar lang Arimidex nemen. Ik kreeg een flinke deuk, maar na vier maanden was ik alweer aan het werk en de volgende vijf jaar leefde ik best normaal. In 2007 kreeg ik een ander soort borstkanker in mijn rechterborst, brute pech! Weer operatie, bestraling, maar nu ook chemo er bovenop. En bij de controle in juli 2008 zag de radioloog twee vlekjes op mijn lever, oh ramp! Die rotkanker was dus niet uit mijn lichaam. Momenteel heerst de onzekerheid, de hoop en de wanhoop wisselen elkaar af. Zal de kuur aanslaan, hoe lang moet ik dit nu volhouden? Op het eerste gezicht zie je niks aan me: pruikje op, bh met protheses, wat makeup, leuke kleren en accessoires, nog steeds een vrouw, nog steeds Arlette. Maar als ik ’s avonds in de badkamer mijn neponderdelen naast me leg en in de spiegel kijk,

dan heb ik medelijden met dit lichaam dat mij altijd zo goed van dienst is geweest. Ik was altijd heel tevreden met wat moeder natuur mij gegeven had, maar nu zie ik er stilletjes aan als een slagveld uit: twee littekens in plaats van borstjes, de poortkatheter die je zo duidelijk ziet zitten omdat ik geen vetlaagje heb, die dikke rechterarm, dat kale hoofd… en in mijn ogen de angst en het verdriet in plaats van de glimlach waar mijn familie en vrienden mij om kennen. Bij dit alles blijft mijn man mij steunen, knuffelen, verzorgen, troosten; dan denk ik aan die vele mensen die in zulke zware momenten door hun partner verlaten worden. Ondanks het verdriet dus toch vreugde omdat er veel liefde in mijn leven is. En ondanks de ‘demontage’ van mijn vrouwenlichaam blijf ik nog steeds een mens die wil blijven leven!

Het ergste was het ogenblik van de waarheid, toen de chirurg mij moest vertellen dat het om een kwaadaardige agressieve tumor ging en dat die er dringend uit moest. Het verwerken van die diagnose is het zwaarste wat ik in de 72 jaar van mijn leven heb meegemaakt. Toch heeft dat maar een dag en een nacht geduurd. Ik heb die nacht enkele brieven geschreven voor mijn echtgenote en de kinderen, daarna was ik klaar voor een nieuwe operatie en om verder te gaan met mijn leven dat mij nog zou worden gegeven. En dat begon na drie weken ziekenhuis met een zeer goede verzorging - waarvoor een dikke merci aan het verplegend personeel. Nu zijn we bijna twee jaar verder en leef en geniet ik van elke dag, maar anders dan vroeger. Uitgebreid gaan eten

is er niet meer bij, drinken voor het eten is uit den boze en ook niet te vlug na het eten. Voor de rest moet ik het zelf maar uitzoeken, de diëtisten in het ziekenhuis hebben mij niet geholpen, integendeel. Volgens mij is het het beste alles zelf uit te proberen, en dan is het nog niet elke dag hetzelfde. Het leven is nog altijd mooi, met dank aan mijn echtgenote, die alles voor mij doet. Voor haar is dit nog een zwaardere opgave dan voor mezelf: aanvaarden, begrijpen en verwerken dat ik niet meer ben zo als vroeger. Dit wordt wel eens vergeten. Maar samen gaan we door, het leven gaat ook verder en dat doen we dan het liefst samen en met veel plezier!

Arlette Beullens, Oostende

Joannes Hermans, Ophoven-Kinrooi januari 2009 - nr. 41

Leven 23

Alle teksten uit Leven, van nummer 1 tot nu, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[http://www.tegenkanker.be/leven]

Plus+

10

Leven jaar

Samenstelling: griet van de walle

Het beste uit 10 jaar Leven Leven bestaat 10 jaar, u heeft het ondertussen door. Omdat we trots zijn op het blad en omdat dat ook de verdienste van de medewerkers is, vroegen we hen wat hen het meest is bijgebleven uit die 10 jaar. Wat vinden ze de mooiste cover, het pakkendste interview, de leukste anekdote?

Karl Bruninx, fotograaf Wat ik vooral zie is de kracht die veel van deze mensen uitstralen.

Angelique Verzelen, psychologe en lid Adviesraad Leven startte wat verloren in het folderbord in de wachtkamer van het ziekenhuis. Het werd argwanend gekeurd door zorgverleners en patiënten. Maar al snel sloop het blad ook mijn gespreksruimte binnen. Soms achteloos onder de arm gekneld van een patiënt. Soms werd het heel ostentatief onder mijn neus geduwd omdat er een verhaal in stond dat (h)erkenning, verdriet, boosheid of hoop teweegbracht. Zo mocht ik ervaren dat de verhalen in Leven mensen raken in hun eigen levensverhaal. En dat is wat Leven zo bijzonder maakt.

Er zijn natuurlijk mensen die me bijblijven en zaken die me doen nadenken. Moeilijke en mooie momenten. Zoals het kinderkankerme stilstaan bij het feit dat we ons allemaal soms te snel druk

Rob Gevaerts, een van de vrijwilligers die het tijdschrift in de ziekenhuizen verdeelt

maken om kleine dingen. Het doet me wat meer relativeren. Mijn

Soms vul ik een ziekenhuisdisplay aan en komen mensen als

favoriete cover? Hmm, moeilijk. Carla Torhoudt? Vincent Stuer?

ze mij zien al een exemplaar vragen. Ook verpleegkundigen

Dokter Saucez?

die ik in de gang van het ziekenhuis tegenkom, vragen soms

kamp, dat was moeilijk. Over het algemeen doen deze opdrachten

Griet Wittoek, vormgever

spontaan ‘heb je al het nieuwe nummer?’. Het blad stáát er dus

Ik herinner me het interview

ondertussen echt.

met journalist Dirk Vander-

En natuurlijk: dat nummer met Lance Armstrong, dat verscheen

sypen, in één van de eerste

net voor zijn eerste Tourzege, was indertijd toch super. Ik denk

nummers. Eén zinnetje uit

dat wij toen een tweede druk hebben moeten voorzien.

dat gesprek is de titel geworden: ‘Morgen is altijd interessant’. Dát kunnen zeggen,

Marc Peirs, journalist

Viviane Debièvre, trouwe lezer

ondanks het besef dat hij

10 jaar? Wow, 10 jaar. Een decennium levert vele tientallen

weinig kans maakte

gesprekken op. Ondanks alle zorgvuldig geuite nuances waarin

‘Wat ik zo goed vind aan

tegen een agres-

getuigen van elkaar verschillen, ontroert het bij elk gesprek

Leven - en dat was er niet de

sieve hersentumor!

weer hoe mensen die kanker hebben of hadden, een oog

eerste jaren - is die agenda in

Een sterke man!

ontwikkelen voor waar het écht om gaat. Liefde. Natuur. Humor.

’t midden van het tijdschrift.

Muziek, poëzie, beelden. Een bankcrisis of een aandelenbeurs?

Daar zie je direct wat er

Godbetert, vér van hun lijf en geest. Mooie mensen vanbinnen

overal te doen is, en waar je

en, sta me toe, ladies, Ilse, Sabine, Frieda, Leen, Gilda, Kaat,…

naartoe kan voor contact met

ook vanbuiten!

lotgenoten. Want er blijft toch een groot verschil tussen praten met een hulpverlener

Eric de Mildt, fotograaf

of met iemand die hetzelfde

Als fotograaf voor Leven krijg je al die verschillende mensen

heeft meegemaakt.’

voor je camera, je weet dat ze kanker hebben of hadden, dat het goed of minder goed gaat. Da’s de context. Maar verder

Gratis abonnement op Leven

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

verschillen ze eigenlijk niets van mensen die niet met kanker geconfronteerd werden. Zo’n ziekte staat veel dichter bij dan we soms beseffen. En Bobbejaan Schoepen, ik denk zeven jaar geleden, die was heel negatief: blij dat hij een mooi leven had gehad, hij was daar ook dankbaar voor, maar hij kon moeilijk accepteren dat het binnenkort moest eindigen. De man leeft nu nog, dacht ik toch?

24 Leven


Leven. Op topsnelheid in menopauze. Leven. Goed leven en hard werken na darmkanker. over aanvullende behandelingen

Recommend Documents