Leven. Miet Smet over Wilfried Martens Zijn geluk was het mijne. Hoopvolle evoluties in de kankerzorg

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 63 juli 2014

Hoopvolle evoluties in de kankerzorg Atlete Lindsey De Grande

‘Ik maak er het beste van, al moet ik daar stevige schoenen voor aantrekken’

Miet Smet over Wilfried Martens

‘Zijn geluk was het mijne’ 2014 - nr. 63 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit julihun omgeving

Column

Bloed in mijn champagne Soms besef ik spontaan wat een zondagskind ik ben. Soms heb ik een schop tegen mijn kont nodig om dat in te zien. En die verse schop, die was raak. Omdat het me de pijn van anderen deed voelen, die mij bespaard was gebleven. Aanleiding is de eis tot volledige terugbetaling van borstreconstructies van de Vlaamse Liga tegen Kanker, en de getuigenissen die binnenstromen. Vrouwen die na een amputatie 2000, 3000, ja, 4000 euro uit eigen zak moeten betalen voor een nieuwe borst met eigen weefsel. Ziekelijk, toch?

U had me moeten zien, toen ik eindelijk naar het ziekenhuis kon voor die restauratie van mijn vroegere ik. Voor een operatie die ik wou, die ik me al een jaar lang had voorgenomen en waarbij de lichamelijke pijn bijna bijkomstig leek. Mijn koffertje stond al dagen op voorhand klaar, alsof ik op vakantie ging. De verwachting was even hoog gespannen maar de inhoud van mijn Delsey verschilde wel een beetje. Geen bikini en zonnecrème maar slaapkleding met vooraan knoopjes. Jaren geleden gekocht voor de borstvoeding, nu handig bij de verzorging van een borst die nooit zal voeden.

Mijn reconstructie, ondertussen dertien jaar oud, was een zogenaamde tram-flap die volgens mijn arts een mooier en beter resultaat gaf dan een prothese. Huid, vet en een spier van mijn buik dienden om een nieuwe borst te vormen, dezelfde of bijna dezelfde complexe ingreep die vandaag wordt toegepast. De ziekteverzekering betaalde die in mijn geval volledig terug, met dank ook aan mijn ondertussen gepensioneerde esthetische chirurg die tegen het door de overheid voorziene tarief werkte. Maar vandaag volstaat datzelfde bedrag niet meer om de kosten te dekken en dat is, zacht uitgedrukt, niet eerlijk. Een reconstructie moet een recht zijn, geen gunst voor wie het kan betalen.

‘s Middags voor de opname ging ik eten met drie vriendinnen. Krachten opdoen, heette dat en de spirit werd niet alleen aangevuurd met een steak en frietjes, maar ook met drie flessen champagne om de lange lunch door te spoelen. Lachen, gieren, brullen. Mijn echtgenoot bracht me vervolgens naar het ziekenhuis waar ik met enigszins troebele geest maar met een smile tot achter mijn oren de formulieren invulde. Eens in de kamer plofte ik als een zoutzak in de zetel en de gedesinfecteerde wereld om me heen leek roze. Ik zonk weg in een zalige roes, tot er op de deur werd geklopt. Een vierde vriendin, mét een volgende fles champagne. Ik moet bekennen, ook daar heb ik nog van gedronken. Ik had toch niets anders te doen, nietwaar.

Van het vele geld dat de ingreep kostte, moest ik toen dus al niet wakker liggen. Ik had me ook van begin af aan voorgenomen: ‘Ik wil een nieuwe borst, ik zal een nieuwe borst. Ooit. Als die nachtmerrie voorbij is’. Het was een stuk troost, die me de wonde deed relativeren. Want die reconstructie, een jaar na de amputatie, was meer dan het herstel van mijn lichamelijk evenwicht. Die operatie was ook het sluitstuk van de donkere tijd. Verminking, bestralingen, chemo: ik kon, met een nieuwe borst, die bladzijde eindelijk omdraaien. De draad weer opnemen zonder de dagelijkse confrontatie met het gemis van dat ene heuveltje.

Een reconstructie moet een recht zijn, geen gunst voor wie het kan betalen.

Toen ze weg was, kwam de verpleegster langs. Voor een bloedafname. Giechelend als een idioot heb ik mijn arm uitgestrekt, terwijl ik mijn betreurenswaardige situatie verduidelijkte. ‘Ik hoop dat u bloed in mijn champagne vindt’, zei ik en de verpleegster moest ermee lachen. Daarna ben ik in bed gekropen en geloof het of niet, ik werd pas ‘s anderendaags na de operatie wakker. Zonder kater, helemaal ingezwachteld en met twee borsten. Een mens zou er bijna geld voor geven om zo geopereerd te worden. Geen 3000 euro natuurlijk. Die champagne moet ook betaald worden.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

juli 2014 - nr. 63

Inhoud 4

10

7

14

Hoop doet leven Moet je mensen met kanker hun hoop ontnemen als het waarschijnlijk ijdele hoop is? Nee, want mensen kunnen niet zonder hoop. Het houdt hen op de been, zo blijkt uit getuigenissen in dit nummer van Leven. Wilfried Martens dacht tot enkele weken voor zijn dood dat hij het zou halen. ‘Die hoop, dat perspectief, was ontzettend belangrijk voor hem’, vertelt Miet Smet. Het liet hem toe tot het einde te blijven doorwerken. ‘Liever dat dan samen maandenlang te wachten op de onvermijdelijke dood.’ Atlete Lindsey De Grande krijgt al drie jaar een zware behandeling voor chronische leukemie. Niemand kan haar zeggen of ze ooit zal genezen, toch blijft ze hopen dat ze haar sportcarrière weer op de rails krijgt. Frank Van Nieuwerburgh-Marchand heeft een uitgezaaide longkanker. Zijn conditie gaat zienderogen bergaf, toch koestert hij nog hoop. Om de drie weken krijgt hij een ‘onderhoudschemo’. ‘Ik zit intussen al aan 26 beurten. Eén iemand hield het 53 chemobeurten vol. Ik trek me op aan dat cijfer. Wie weet houd ik het wel langer vol.’

LEVEN 63 - juli 2014 4

‘Zijn geluk was het mijne’

7

Miet Smet over het verlies van haar man en zielsgenoot Wilfried Martens

‘Ik vertrouw Anke voor 100 procent’ Een jongere met kanker en zijn buddy

10 ‘Ik blijf mijn grenzen zoeken en verleggen’ Frank Van Nieuwerburgh-Marchand over leven met een slechte prognose

14 Atlete Lindsey De Grande: ‘Ik maak er het beste van, al moet ik daar stevige schoenen voor aantrekken’

17 Een dag uit het leven van... Carmelo Cali: ‘Mijn trompet bleek een goede bondgenoot.’

22 Hoopvolle evoluties in de kankerzorg ‘Kanker is almaar minder een kwestie van leven of dood’ en verder: 12 Kankerlijn: te oud voor kankerbehandeling? Kankermeldpunt: waar vind ik een geconventioneerd arts? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda juli-oktober 2014 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Soms word ik overvallen door een schuldgevoel: wat doe ik mijn vrouw aan? We hadden ons deze fase van ons leven anders voorgesteld.’ Frank Van Nieuwerburgh-Marchand, pagina 10

Is Franks hoop valse hoop? Nee, absoluut niet. Ook al is zijn kans statistisch niet zo groot, er zijn altijd patiënten die het beter doen dan gemiddeld. Dit heeft niets met ontkenning te maken. Frank weet dat hij zal sterven. Hij heeft alle administratieve zaken in detail uitgeschreven zodat zijn vrouw ze van hem kan overnemen. Vroeger verzwegen veel artsen slecht nieuws om patiënten hun hoop niet te ontnemen. Nu is er veeleer een trend om hen zo volledig mogelijk in te lichten. Patiënten hebben inderdaad het recht om te weten hoe ze er aan toe zijn. En dokters mogen hun situatie dus niet mooier voorstellen dan ze is, want dat leidt tot zinloze behandelingen. Maar waarom geen informatie geven op een manier die ruimte laat voor hoop? Meegaan met de hoop van de patiënt zonder de feiten te ontkennen dus. Het is een moeilijke evenwichtsoefening maar ze maakt het leven van mensen met kanker wel leefbaar. Het helpt hen om de vaak zware behandelingen vol te houden (Lindsey De Grande). Het helpt hen om te gaan met de lichamelijke achteruitgang (Frank Van NieuwerburghMarchand). Het helpt hen ook om te wennen aan het idee dat genezen niet meer kan, en om uiteindelijk de eigen dood te aanvaarden (Wilfried Martens). Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

juli 2014 - nr. 63

Leven 3

Pancreaskanker

‘Zijn geluk ‘Wilfried

was fel vermagerd. De dokters besloten een scan te maken en zo is de ziekte ontdekt. De diagnose viel rond Kerstmis 2012: pancreaskanker. Maar je realiseert je de volle impact niet. Wilfried, en ik met hem, heeft heel lang gedacht dat hij zou overleven. Hij kreeg wat lichte chemo en in januari 2013 onderging hij een operatie die goed was geslaagd. Hij moest twee weken in het ziekenhuis blijven. Ik kon bij hem overnachten.’ ‘In de maanden daarna leek Wilfried er bovenop te komen. Hij werkte volop, als voorzitter van de EVP (de Europese christendemocratie verenigd in de Europese Volkspartij, red.), ging vaak naar het buitenland, stuurde me sms’jes: “Het gaat goed, ik voel me uitstekend!”’ ‘In juli is het slecht beginnen te gaan. Hij verzwakte, vermagerde nog meer, hij kreeg last van hypoglycemie, wat ik telkens een ronduit verschrikkelijk zicht vond. Hypoglycemie heb je als je een te laag bloedglucosegehalte hebt. Want net als zoveel

4 Leven

juli 2014 - nr. 63

Op de deurbel hangen de beide namen onveranderlijk naast elkaar: Miet Smet - Wilfried Martens. Op 9 oktober 2013 werd het drukbezette politicikoppel in snelheid gepakt door pancreaskanker die Wilfried van Miets zijde wegrukte. Met een hart vol liefde en een hoofd vol herinneringen vertelt ze over het verlies: ‘Privé waren de zes jaren met Wilfried de gelukkigste tijd van mijn leven’. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Lieven Van Assche

was het mijne’ Miet Smet over het verlies van haar man en zielsgenoot Wilfried Martens

andere patiënten met pancreaskanker was Wilfried diabeticus geworden (zie ook kader, red.). Bij zulk een hypo lag hij soms helemaal verkrampt op de grond. Echt verschrikkelijk. Ik heb geleerd om glucagonspuiten toe te dienen, maar toch is Wilfried een zestal keren met zulk een ernstige hypo naar een ziekenhuis gemoeten.’ ‘Eind juli, onderweg naar ons vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk, kregen we telefoon van de dokter dat Wilfried bloed moest bijkrijgen om de zwakte te lijf te gaan. Hij is daarvoor twee dagen opgenomen in een Zuid-Franse kliniek.’ ‘Dat vakantiehuis was Wilfrieds lievelingsplek. Hij kon er zo van genieten om op het terras te zitten en de tuin te bekijken. Of hij zat voor de televisie naar de Ronde van Frankrijk te kijken (lacht). Hij miste niet één tourrit op televisie. Hij zei altijd: “Mocht ik niet in de politiek actief zijn, dan was ik wielrenner geworden.” De kinderen zijn nog op bezoek geweest: zijn zoontje Simon van 13, de tweelingzussen Sarah en Sophie van 17.’

‘Tot september, enkele weken voor zijn dood leefde Wilfried met de gedachte: ik zal het halen. Die hoop, dat perspectief, was ontzettend belangrijk voor hem. Voor mij trouwens ook. Net daarom bleef hij tot bijna het einde aan de slag. Hij was stevig betrokken bij de uitbouw van het Eastern Partnership, de brug tussen de Europese Unie en de Oost-Europese landen. Vol enthousiasme werkte hij aan de voorbereiding van de Europese verkiezingen van 25 mei. Wilfried reisde, vergaderde, werkte. Alsof er niets aan de hand was; dat werk was zijn plezier. Ik kon en wou hem dat niet afnemen. Want wat is er mooier dan je partner gelukkig en vervuld te zien? Zijn geluk was het mijne.’

‘In september moest hij een zware chemokuur ondergaan. Maar die kuur bleek tevergeefs. Dan, pas dan, wist en besefte hij dat hij ging sterven. We zijn toen nog een tocht gaan maken in het Meetjesland, zijn geboortestreek. De kinderen zijn afscheid komen nemen. Zijn broers ook. De bisschop is hier aan huis de laatste sacramenten komen toedienen.’ ‘Afscheid nemen, wat is dat? Zeggen dat je elkaar graag ziet? Wij zeiden dat elke dag. Dat Wilfried zo lang is blijven doorwerken, vind ik dus helemaal geen nadeel. Liever dat dan samen maandenlang uit te kijken naar de onvermijdelijke dood. Liever elk sprankeltje hoop koesteren dan

‘Ik had gehoopt vijftien jaar met Wilfried samen te kunnen zijn. Was het nu tien jaar geweest, dan had ik daar à la limite vrede mee kunnen nemen. Maar vijf jaar, bijna zes: dat is kort, te kort.’ juli 2014 - nr. 63

Leven 5

Mooi afscheid moeten beseffen dat je nog amper enkele weken of maanden te leven hebt. Ik weet het, andere mensen geven de voorkeur aan klare taal en een uitgesproken levensverwachting, maar Wilfried en ik vonden het zoveel aangenamer te blijven hopen tot het niet meer realistisch was hoop te koesteren.’ ‘Toen de artsen me het finale verdict vertelden dat Wilfried zou sterven, voelde ik me totaal alleen staan. Zulk een gesprek duurt hooguit vijf, tien minuten en dan sta je daar, als partner. Ik heb op dat moment psychologische ondersteuning gemist. Artsen hebben daar overigens ook niet altijd tijd voor. Ze moeten én opleiding geven én patiënten begeleiden én wetenschappelijk op de hoogte blijven, waar-

medisch

Pancreaskanker Pancreaskanker ontstaat in de klieren van de pancreas of alvleesklier. Meestal wordt de ziekte pas ontdekt als er al uitzaaiingen zijn of als de tumor al ver doorgegroeid is in het omliggende weefsel. Dat verklaart waarom voor de meeste patiënten met pancreaskanker de overlevingskansen beperkt zijn. De Stichting Kankerregister registreerde in 2011 in België 1.524 nieuwe gevallen van pancreaskanker (ter vergelijking: er waren in 2011 in totaal 64.301 nieuwe kankerdiagnoses), waarvan 766 bij mannen en 758 bij vrouwen. Pancreaskanker komt vooral voor bij mensen boven de 60 jaar. Als (een deel van) de pancreas weggenomen kan worden, kan er een insulinetekort en dus suikerziekte ontstaan, met risico op mogelijk ernstige hypoglycemie, zoals Miet Smet beschrijft. www.tegenkanker.be/pancreaskanker

ziekte, zulk een zware kanker behandelen is anders onbetaalbaar. Zelfs met een hospitalisatieverzekering zoals wij hadden, moet je allerlei extra kosten maken. Echt, ik wil iedereen op het hart drukken een hospitalisatieverzekering af te sluiten.’

door het denkbaar is dat je behandelende arts in de laatste fase van je ziekte een tijdje afwezig is omdat hij op een congres in het buitenland zit. Die drie taken combineren, is voor een specialist aartsmoeilijk.’

‘Ik was als verdoofd. Ik stortte me op allerlei praktische zaken van afscheid en begrafenis. Wilfried verdiende een mooi afscheid en ik heb, al zeg ik het zelf, het maximum voor hem gedaan. Ik ben ook actief betrokken bij de vele huldigingen die Wilfried te beurt vallen. Er wordt een gebouw van de Europese instellingen in Brussel naar hem genoemd. Een straat in zijn geboortedorp Evergem bij Gent zal zijn naam dragen. De EVP noemt het studiecentrum naar hem en bekroonde hem met de Merit Award voor zijn bijdrage aan de partij en de politiek. Die prijs is in Dublin uitgereikt en aan mij overhandigd. Ik heb er dan ook een toespraak gehouden. Dat waren moeilijke momenten, maar ik vind die huldigingen belangrijk. Dat is mijn milieu, de politiek, Wilfried en ik deelden die passie.’

‘Wat ik nog terdege heb geleerd is: neem een hospitalisatieverzekering. Zulk een

‘Wat troost mij? Wilfried putte waarschijnlijk kracht uit zijn geloof. Hij geloofde in

Miet Smet: ‘Wilfried geloofde in het overleven van de ziel. Ik hoop dat het waar is. Maar ik haal iets minder troost uit religie.’

‘Tot enkele weken voor zijn dood leefde Wilfried met de gedachte: ik ga het halen. Die hoop, dat perspectief, was ontzettend belangrijk voor hem. Voor mij ook.’ 6 Leven

juli 2014 - nr. 63

het overleven van de ziel. Ik hoop dat het waar is … Ik hoop het voor hem, en voor mij. Maar ik haal iets minder troost uit religie. Ik ben daar, laten we zeggen, realistischer in (glimlacht). Ook cultuur schenkt mij, voorlopig toch, geen troost. Naar muziek kan ik nog altijd niet luisteren.’ ‘Gelukkig heb ik zodanig veel familie en vrienden dat ik er geen dag alleen voor sta. Sinds Wilfrieds sterven heb ik nog geen dag hoeven te koken. Er komt altijd wel iemand langs met eten. Ik ben niet alleen. Ik krijg veel steun. Mijn werk ook, dat is belangrijk. Met de organisatie AWEPA bieden we opleiding aan Afrikaanse parlementsleden: hoe een begroting te lezen, hoe een regering op een democratische manier te controleren.’ ‘Ik had gehoopt vijftien jaar met Wilfried samen te kunnen zijn. Was het nu tien jaar geweest, dan had ik daar à la limite vrede mee kunnen nemen. Maar vijf jaar, bijna zes: dat is kort, te kort. Niet dat ik revolteer, dat heeft geen zin. Ik ken zoveel mensen die met een zware ziekte worden geconfronteerd en hun plannen of dromen niet meer kunnen waarmaken. Wanneer ik terugkijk, heb ik in de politiek prachtige tijden beleefd. Maar privé waren die zes jaren met Wilfried de gelukkigste tijd van mijn leven.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Een jongere met kanker en zijn buddy

‘Ik vertrouw Anke voor 100 procent’

Doodnerveus was Joery De Weijer (34) toen hij zijn buddy Anke van der Heyde (30) een jaar geleden voor het eerst zou ontmoeten. Zou het wel klikken? En hoe moest hij zich gedragen? Maar zodra ze samen aan een tafeltje zaten, verdwenen zijn zenuwen als sneeuw voor de zon. ‘De klik was er meteen, en is er ook gebleven’, lacht hij. Samen kijken ze tevreden terug op een moeilijk, maar ook louterend jaar. Tekst: Lies Vandenberghe, foto’s: Lieven Van Assche

juli 2014 - nr. 63

Leven 7

Ondersteuning jongeren

In

2008 kreeg Joery te horen dat hij teelbalkanker had. Een operatie en chemo volgden. Met positief resultaat, want de ziekte lijkt overwonnen: hij moet nog af en toe op controle, maar de resultaten zijn altijd goed. ‘Ach, die controles zijn waarschijnlijk voor de rest van mijn leven. Dat hoort er gewoon bij’, oppert hij laconiek. Waarom had hij in 2013 dan toch nood aan een buddy? ‘Door mijn ziekte was ik betrokken bij de jongerenwerking van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). De dood van Liliane Vervoort, coördinator

‘Het was een moeilijk jaar, maar ik ben er met meer veerkracht uit gekomen. En daar heeft Anke mee voor gezorgd.’

van de VLK-jongerenwerking, en vervolgens van een goede vriendin, grepen me zo aan dat ik het allemaal even niet meer zag zitten. Het aanbod van een buddy was een van de dingen die ik heb aangegrepen om uit de put te klimmen.’

Intensieve screening Voor Anke was het buddyschap een heel bewuste keuze. ‘Ik had als studente verpleegkunde vrijwilligerswerk gedaan bij kinderen en jongeren met een mentale beperking en was op zoek naar een nieuwe zinvolle uitdaging voor mijn vrije tijd. Zo botste ik op de vraag van de VLK naar buddy’s. Dat leek me op het lijf geschreven. Als studente stond ik ooit een tijd op de afdeling oncologie, en de intensiteit van de gesprekken met die patiënten zal me altijd bijblijven.’ Er volgde een intensieve screening en begeleiding. ‘In een verkennend gesprek werd nagegaan wat mijn verwachtingen waren en waarom ik in dit project wou

stappen. Je moet er stevig voor in je schoenen staan, bijvoorbeeld. Na een kennismakingsweekend kreeg ik te horen dat ik mocht starten, waarna er nog een hele reeks intervisies volgden.’

Intens begin De algemene afspraak aan het begin van een project is dat een buddy zijn jongere een jaar lang zo om de twee weken ziet, maar een heilige wet is dat zeker niet. Gelukkig, zo zeggen ze allebei. Anke: ‘Wij zijn ons jaar op een heel intense manier begonnen. Ik zal het nooit vergeten: twee dagen na onze ontmoeting kreeg ik het bericht dat Joery’s moeder onverwacht was overleden aan een hersenbloeding. En dat terwijl Joery het al zo moeilijk had. We zijn er dus echt meteen ingevlogen met zijn tweeën.’ Ze zagen elkaar in dat jaar dus heel wat vaker. En er gingen geregeld sms’jes heen en weer. Het was een grote steun voor Joery. ‘Je weet dat je bij je buddy altijd terechtkunt met je problemen en dat je daarvoor ook echt een beroep op haar mag doen. Dat is bij vrienden anders: zij zijn er ook wel voor jou, maar als je je weer eens slecht voelt, durf je hen daar niet altijd mee te belasten.’ Anke bevestigt: ‘Een buddy blijft een meer neutrale persoon, en dat biedt een vorm van veiligheid. Ik heb het gevoel dat ik iets tussen een vriendin en een hulpverlener in ben – ik sta voor Joery klaar als hij me nodig heeft, maar ben zeker niet zijn therapeut. Ik probeer hem gewoon met raad en daad bij te staan.’

Leuke uitjes ‘Afspreken of praten met Anke vond ik altijd fijn. Ik keek altijd uit naar onze afspraakjes. We zagen mekaar meestal op nieuwe eetadresjes, zodat ik veel nieuwe dingen heb leren kennen. En elke keer probeerde ik dan de desserts uit’, lacht Joery. En dan weer ernstig: ‘Ik maak me nogal snel ongerust of zorgen om mensen

Joery: ‘Bij je buddy kan je altijd terecht met je problemen. Dat is bij vrienden anders: zij zijn er ook wel voor jou, maar als je je weer eens slecht voelt, durf je hen daar niet altijd mee te belasten.’ 8 Leven

juli 2014 - nr. 63

Jongeren met kanker Een tijdelijke buddy kan voor jongeren met kanker een ondersteuning zijn om de draad van het gewone leven weer op te nemen. De buddy is een speciaal getrainde vrijwilliger die na gesprekken en overleg één jongere toegewezen krijgt. Wilt u graag in contact komen met een buddy of zelf buddy worden? Bel de VLK-jongerencoördinator Mieke Vander Heyden op 02/227.69.55 of 0486/18.16.49 of stuur een mail naar [email protected]. Van 20 tot 24 oktober organiseert de VLK een vakantieweek aan zee voor jongeren tussen 17 en 30 jaar die kanker hebben (gehad). Er zijn ook geregeld ontmoetingsdagen, waar u in een ongedwongen sfeer ervaringen kunt uitwisselen. Meer info op www.jongerenmetkanker.be.

en situaties. Anke zorgde ervoor dat ik meer ontspannen was, dat ik alles wat relativeerde. Ze bracht mij rust, en dat was ontzettend belangrijk voor mij.’ Anke voegt toe: ‘Joery heeft soms echt tijd nodig voor zichzelf, en dat gun ik hem ook. Als hij me nodig had, nam hij contact met me op. Maar ik liet ook geregeld zelf iets van me horen – want als buddy probeer je wel de hele tijd de vinger aan de pols te houden.’ Op moeilijke momenten was dat voor Joery ontzettend belangrijk: ‘Mijn moeder is op 29 maart gestorven, dus de 29ste van elke maand blijft voorlopig een moeilijke dag. Anke weet dat, stuurt een sms’je of belt eens. Het zijn die dingen die ongelooflijk deugd doen en die er mee voor hebben gezorgd dat ik me beter in mijn vel voel, sterker ook.’ In september trok Joery met het project ‘Monte Perdido, van Kanker naar Kracht’ (www.monteperdido.be) tien dagen naar de Pyreneeën. ‘Ik heb er mijn grenzen verlegd, of beter gezegd: mijn grenzen wat dichterbij gelegd. Ik was twee weken van de wereld weg, heel bewust. Ik wou volledig opgaan in de natuur en het avontuur dat we daar beleefden. We hadden ook zelden gsm-bereik. Toen we heel even een sms’je konden versturen, heb ik er

‘Ik sta voor Joery klaar als hij me nodig heeft, maar ben zeker niet zijn therapeut. Ik probeer hem gewoon met raad en daad bij te staan.’

wel eentje naar Anke gestuurd.’ ‘Ja’, lacht ze, ‘het was toch wat bang afwachten of alles goed verliep. En het was super om te horen dat het zo’n meevaller is geweest.’

En nu? Anke en Joery kijken elkaar even aan. ‘Wij ronden dit buddyproject nu af, maar we zullen elkaar zeker nog zien’, lacht Anke. ‘Ik ben zwanger, Joery mag de buddy worden van mijn baby (glimlacht breed). Ik vond dit een enorm verrijkende ervaring. Vooral omdat Joery altijd zo dankbaar is geweest en blij was met mijn steun.’ Joery is het volledig met haar eens: ‘Anke is voor mij een luisterend oor dat ik volledig kan vertrouwen, waardoor ik ook echt kan vertellen wat me op het hart ligt. Dit gesprek is de kers op de taart. Het was een moeilijk jaar, maar ik ben er met meer veerkracht uitgekomen. En daar heeft Anke mee voor gezorgd.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Anke: ‘Een buddy blijft een neutrale persoon, en dat biedt een vorm van veiligheid. Ik heb het gevoel dat ik iets tussen een vriendin en een hulpverlener in ben.’ juli 2014 - nr. 63

Leven 9

Longkanker

De tijd tikt ongenadig weg voor Frank Van Nieuwerburgh-Marchand (69). Hij heeft een uitgezaaide longkanker die niet meer te genezen is. ‘Volgens de statistieken rest er me in het beste geval nog anderhalf jaar. Wie weet houd ik het misschien wel langer vol. Mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen zijn het sterkste argument om het op zijn minst te proberen.’ Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Ivo Hendrikx

Frank Van Nieuwerburgh-Marchand over leven met een slechte prognose

‘Ik blijf mijn

De

natuur is gul als we plaatsnemen aan de terrastafel van Frank en Lieve. De lentezon is zo krachtig dat ze meer weg heeft van een zomerzon. Een zachte bries beroert de statige bomen in de tuin. Chap, de hond van Frank en Lieve, vleit zich neer op het gazon. Zijn naam blijkt afgeleid van ‘Old Chap’, wat ‘dichte vriend’ betekent. ‘Een heel toepasselijke naam’, vertelt Frank, ‘want Chap is inderdaad een echte vriend.’

grenzen zoeken

aan het afronden, begin september begon mijn pensioen. Frank was al enkele jaren gepensioneerd. In 2007 was hij behandeld voor darmkanker. De controles hadden ons altijd goed nieuws gebracht, dus verwachtten we van de controle in die bewuste junimaand hetzelfde.’

long zichtbaar met uitzaaiingen op de heup. Hij vertelde er meteen bij dat de kanker niet meer te genezen was. Ik viel stil. Goed dat mijn dochter bij me was.’

Frank: ‘Lieve moest die dag op school zijn, onze oudste dochter ging met me mee naar het ziekenhuis. De dokter had inderdaad goed nieuws: de darmkanker was genezen. Maar hij had ook slecht nieuws: ik had een nieuwe kanker. Op een van de scans was een gezwel op mijn

Lieve: ‘Enkele dagen later ging ik mee naar het tweede gesprek. Frank vroeg aan de dokter hoeveel tijd hij nog te leven had. “Als je niets doet een jaar”, was het antwoord. Het was een harde maar eerlijke boodschap. Die eerlijkheid is belangrijk voor ons, niet alleen in de communicatie tussen de dokters en ons, maar ook tussen ons beiden en tussen ons en onze drie kinderen.’

Lieve: ‘Het is mooi om te zien, te horen en te voelen dat mensen heel betrokken zijn en willen helpen. Op hun manier, want niemand kan Frank helpen, ook ik niet.’

Frank: ‘Ik reageerde eerst heel opstandig. Ik had voor Lieves pensioen een verrassingsreis naar Sint-Petersburg geboekt en we zouden met de kleinkinderen een week naar zee gaan. Ik wou geen van beide vakanties laten schieten. Op aandringen

Eerlijke communicatie Lieve: ‘Het verdict viel eind juni 2012. Ik was mijn laatste schooljaar als directrice

10 Leven

juli 2014 - nr. 63

samen met de buurman soms nog hout voor onze houtkachel en open haard.’

Steun als kracht Frank: ‘Een harde dobber is het gevoel dat mijn lichaam mij in de steek laat. Vroeger kon ik erop vertrouwen, nu niet meer. Toch probeer ik mijn conditie nog te onderhouden. Ik wil tot aan de grens gaan en als het enigszins kan mijn grenzen nog verleggen. Het is constant zoeken naar evenwicht: hoe mijn lichaam in conditie houden zonder het te veel te belasten?’

Frank: ‘Een harde dobber is het gevoel dat mijn lichaam mij in de steek laat. Vroeger kon ik erop vertrouwen, nu niet meer.’

en verleggen’ van de dokter heb ik de reis naar SintPetersburg dan toch geannuleerd. Naar zee gingen we wel nog. Eind juli startte een behandeling met chemotherapie om de ziekte onder controle te houden.’

Dagelijkse confrontatie Lieve: ‘Frank werd vier keer opgenomen in het ziekenhuis voor een intensieve chemobeurt. Sinds oktober 2012 krijgt hij om de drie weken een “onderhoudschemo” in de dagkliniek. Hij kan die krijgen zolang zijn lichaam het kan verdragen.’ Frank: ‘Mensen met een vergelijkbare diagnose krijgen die chemo gemiddeld acht keer. Ik zit intussen al aan 26 beurten. Eén iemand heeft het 53 beurten volgehouden. Ik trek me op aan dat cijfer. Het is voor mij een doel geworden, ook al veroorzaakt de chemo veel neveneffecten. Mijn conditie gaat bergaf, de vermoeid-

heid slaat toe. Ik ben vaak misselijk en draaierig en wonden genezen niet goed doordat mijn huid is aangetast. Vocht stapelt zich op in mijn armen en benen, mijn ogen tranen en een hardnekkige hoest sleept al drie maanden aan. Mijn weerstand is kapot. Het is ontzettend moeilijk om niet aan mijn ziekte te denken, de neveneffecten drukken me ongenadig met de neus op de feiten: ik heb kanker en mijn lichaam takelt af.’ Lieve: ‘Frank heeft af en toe infecties en koorts. Als ik twijfel wat er moet gebeuren, bel ik soms tegen zijn zin de huisarts die altijd bereikbaar is voor ons. Ook het ziekenhuispersoneel en de dokters reageren heel begripvol als ik bel voor raad of informatie. Ondanks de nevenwerkingen en de infecties zit Frank niet stil. Hij blijft een halve dag per week vrijwilligerswerk doen, gaat wandelen met Chap en hakt

Lieve: ‘Soms maak ik me zorgen of Frank daarin niet te ver gaat. Als de kleinkinderen het vragen, speelt hij mee tikkertje hoog. Ik zie dat hij daarna uitgeput is. Maar of het daarom voor hem beter zou zijn om dat tikkertje hoog over te slaan? Ik weet het niet.’ Frank: ‘Ik zou die momenten niet willen missen. Net zoals ik de wekelijkse mountainbiketocht met mijn fietsvrienden niet wil missen. Ik kan niet meer volgen, dat is heel confronterend en frustrerend, want vroeger reed ik dikwijls voorop en kon ik de moeilijkste stukken aan. Toch kan ik nog altijd meegaan. Dat heb ik te danken aan mijn vrienden: ofwel wachten ze, ofwel werken ze met lussen en vervoeg ik ze later… Het is fantastisch dat ze dit voor me doen, dat geeft me heel veel steun.’ Lieve: ‘De steun van de mensen rond ons is ook voor mij een grote kracht. Het is mooi om te zien, te horen en te voelen dat mensen heel betrokken zijn en willen helpen. Op hun manier, want niemand kan Frank helpen, ook ik niet.’ Frank: ‘Dat doe je wel, Lieve. Je bent bezorgd om mij. Je zorgt voor mij. Soms word ik overvallen door een schuldgevoel: wat doe ik mijn vrouw aan? We hadden ons deze fase van ons leven anders voorgesteld, maar de kanker is er, en ik heb hem.’

Diepmenselijke dingen Lieve: ‘Ik heb heel veel respect voor hoe Frank met de kanker omgaat. We hebben van in het begin open met elkaar gepraat. Er is veel bespreekbaar tussen ons, ook verdriet.’

juli 2014 - nr. 63

Leven 11

Open communicatie

Lieve en Frank: ‘Er is veel bespreekbaar tussen ons, ook verdriet.’

Frank: ‘Die open communicatie was er vroeger ook al, met dat verschil dat ik emotioneler ben geworden. Het zijn diepmenselijke dingen die me treffen. Een van de kleinkinderen van 2,5 jaar die me in de zetel ziet liggen en op haar manier komt vragen of het wel gaat. Al de liefde en zorg die Lieve me geeft. De fietsvrienden die op me wachten. De studievrienden die aan Lieve vragen welke datum er voor mij het best past voor een reünie. De familie en vrienden die bellen.’ Frank: ‘Ik ben ook meer dan vroeger bezig met zingeving. De enige manier om ermee te kunnen leven, is een zin proberen te geven aan mijn kanker. Ik verplicht mezelf om van alles ook de goede kant te zien. Zelfs weten dat ik zal sterven, heeft een goede kant: we weten het op voorhand, dus we kunnen er ons op voorbereiden. Ik heb bijvoorbeeld alle administratieve zaken in detail uitgeschreven zodat Lieve ze van me kan overnemen. Voor mijn begrafenis heb ik teksten verzameld over bomen. Voor een boom heb ik mateloos veel respect. Hij is sterk, trotseert de tijd, weer en wind… Het is natuurlijk heel dubbel als ik met dat soort dingen bezig ben, maar ik kan tenminste aangeven wat ik wil en wat niet.’

12 Leven

juli 2014 - nr. 63

Leren zorg aanvaarden Als we de laatste vraag stellen, zijn er al veel breekbare stiltes gevallen. Het geruis van de bomen omhult Franks aarzelende woorden. ‘Ik zou het liefst zo lang mogelijk thuis verzorgd worden maar besef dat ik nog moet leren om zorg te aanvaarden. Ik ben enorm op mijn zelfstandigheid en autonomie gesteld. Ik denk dat daar de grens zal liggen voor mij: te afhankelijk worden van anderen. Tot waar ik daarin wil gaan? Ik kan die vraag nu niet beantwoorden want niemand kan me zeggen wat er nog komt. Nochtans zou ik het zo

graag weten. Ik denk dat ik me er dan beter op zou kunnen voorbereiden en bij neerleggen dat ik hulp moet aanvaarden. Maar als ik aan die grens denk, denk ik tegelijk: Lieve wil niet dat ik er niet meer ben, de kinderen niet, de kleinkinderen niet. Zij zijn het sterkste argument om het zo lang mogelijk vol te houden. Het is allemaal zo dubbel...’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Palliatieve thuiszorg Palliatieve zorg is de totaalzorg aan patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende ziekte, indien genezen niet meer kan. Vraag naar de mogelijkheden bij uw huisarts, of bel zelf eens met het palliatief netwerk van uw regio. Een verpleegkundige van de thuiszorgequipe kan dan komen kijken welke hulp er geboden kan worden, qua pijnbestrijding, bij het invullen van papieren, het inschakelen van vrijwilligers voor als de partner eens even weg moet enz. Die thuiszorgequipe is de klok rond bereikbaar, en dat kan soms een pak stress wegnemen. Wacht niet te lang, u hoeft niet terminaal ziek te zijn voor medische, psychische en praktische palliatieve hulp. www.tegenkanker.be/palliatievezorg

De Kankerlijn

Te oud voor kankerbehandeling? Mijn moeder van 84 jaar heeft onlangs een volledige borstamputatie ondergaan. Ze raden haar nog 15 bestralingen aan en ze moet een hormoonpil nemen. Zijn deze behandelingen zinvol voor iemand van 84? Voor de behandeling van kanker is niet zozeer de kalenderleeftijd maar wel de biologische leeftijd van belang. Iemand van 75 jaar kan nog in een betere conditie verkeren dan een persoon van 60 met bijvoorbeeld zware diabetes of een zwak hart. Oudere kankerpatiënten in een goede algemene conditie krijgen in principe dezelfde behandeling als jongere mensen met dezelfde kanker. Als die behandeling bijvoorbeeld een operatie is gevolgd door radio- en chemotherapie, dan zal de arts eerst kijken of ze nog in aanmerking komt voor een operatie en dat hangt in de eerste plaats af van haar algemene toestand af. Bij uw moeder was haar algemene conditie blijkbaar geen reden om niet te opereren. Ook de criteria om een nabe-

handeling met bijv. radio- of chemotherapie te starten zijn dezelfde bij jonge en oude patiënten. Interessant om weten is dat een vrouw van 84 jaar statistisch gezien vandaag een levensverwachting van goed zes jaar heeft. Een behandeling die de kans op genezing sterk verhoogt én de levenskwaliteit verbetert, is dus zeker de moeite waard. Vooral die levenskwaliteit, daar draait het om bij de behandeling van oudere patiënten. De arts van uw moeder heeft dat ongetwijfeld met haar besproken, wat ze wil, wat ze verwacht van de behandeling, hoe de behandeling bijv. haar zelfstandigheid zo lang mogelijk kan bewaren enz.

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan op [email protected] Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be

Het Kankermeldpunt Waar vind ik een geconventioneerd arts? Uw melding: ‘Ik werd door mijn oncoloog doorverwezen voor een radiologisch onderzoek. Ik schrok van de factuur achteraf: 266,74 euro en 304,41 euro, zelf te betalen, geen tussenkomst van het ziekenfonds omdat de radioloog niet geconventioneerd is (er zijn in mijn ziekenhuis geen geconventioneerde radiologen). Als ik bij elke zesmaandelijkse controle zo’n grote uitgave heb voor radiologisch onderzoek, wordt dat financieel problematisch. Waar kan ik zelf een geconventioneerd radioloog vinden? Het ziekenfonds kon me niet verder helpen, want zij hebben daar geen lijst van.’

Reactie van het Kankermeldpunt: Zo’n onaangename financiële verrassing is inderdaad erg vervelend, goed dat u het meldt. De prijs voor een raadpleging bij een arts kan inderdaad verschillen, afhankelijk van zijn statuut: is hij geconventioneerd of niet? Ziekenfondsen maken afspraken met zorgverleners (artsen, tandartsen, kinesitherapeuten, logopedisten enz.) over hun tarieven. Zorgverleners die dat akkoord aanvaarden, respecteren de vastgelegde tarieven: zij zijn ‘geconventioneerd’. Wie het akkoord met de ziekenfondsen niet aanvaardt, bepaalt vrij zijn tarieven: zij zijn nietgeconventioneerd. Andere zorgverleners zijn gedeeltelijk geconventioneerd: ze rekenen enkel op bepaalde plaatsen of tijdstippen het officiële tarief aan en bepalen op andere momenten hun honorarium zelf. U betaalt meer bij niet- of gedeeltelijk

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u, of via de website: www.kankermeldpunt.be Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen; de VLK wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten. Samenstelling: griet van de walle

geconventioneerde zorgverleners. De supplementen die zij kunnen aanrekenen, worden nooit terugbetaald door de ziekteverzekering. De zorg die u krijgt, is echter altijd van dezelfde kwaliteit. Zorgverleners zijn niet verplicht de akkoorden te aanvaarden. Ze moeten wél hun patiënten informeren of en wanneer ze geconventioneerd zijn. Maar dat gebeurt wellicht niet altijd voldoende duidelijk. Laat u niet verrassen en zoek het zelf op, op de RIZIV-website (www.riziv.fgov.be/ citizen/nl/search-professional-health/index. htm) of op de website van uw ziekenfonds, bijv. bij de CM (www.cm.be/ziekte-enbehandeling/zorgverleners/opzoeken. jsp), bij het OZ (www.oz.be/gezondheid/ online-tools/berekenmodules/geconventioneerde-artsen) of bij de SM (www.socmut. be). U kunt ook bellen naar het RIZIV (02/739.78.96) of het aan de arts zelf of de opnamedienst van het ziekenhuis vragen. Hebt u een vergelijkbaar probleem (gehad)? Laat het weten aan het Kankermeldpunt: www.kankermeldpunt.be of bel 0800/35.444 (elke werkdag tussen 9 en 12u). Wij inventariseren alle meldingen en bekijken of er iets moet gebeuren om de situatie van (ex-)kankerpatiënten structureel te verbeteren: is het nodig om patiënten beter te informeren over deze toeslagen? Is het wenselijk dat niet-geconventioneerde artsen altijd zelf aan hun patiënt zeggen of ze een toeslag aanrekenen?

juli 2014 - nr. 63

Leven 13

Chronische leukemie

Atlete Lindsey De Grande:

‘Ik maak er het beste van, al moet ik daar stevige schoenen voor aantrekken’

14 Leven

juli 2014 - nr. 63

Atlete Lindsey De Grande (24) oogt mooi, fit en stralend, met haar blonde haar, strakke figuur en gouden truitje. Ze praat opgewekt en vertelt het verhaal over haar chronische leukemie zelfs met wat monkellachjes hier en daar. Toch is niet alles wat het lijkt. ‘Ik ben geen dag zonder pijn en kan me maar een uur intensief met iets bezighouden, maar ik ben het gewend om grenzen te verleggen. Toch hoop ik dat

‘Mensen zien me trainen en horen me lachen en besluiten dat het allemaal wel meevalt. Maar zo is het niet. Dat frustreert me wel eens.’

er een uitgang en een eindpunt is.’ Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Lieven Van Assche

Als

topsporter beleefde atlete Lindsey in 2011 haar Europese doorbraak. ‘2011 begon schitterend met twee Belgische records op de 1500 meter indoor en een zesde plaats op het Europese Indoor Kampioenschap’, vertelt Lindsey. ‘We begonnen grotere plannen te maken, onder andere voor het Wereldkampioenschap en de Olympische Spelen in London, mijn grote droom.’ Maar na het Europese Kampioenschap liep het op training almaar minder vlot, en de wedstrijdresultaten en verwachte medaillewinst bleven uit. Herhaalde testen wezen uit dat Lindseys witte bloedcellen telkens stegen en om iets ergs uit te sluiten, stuurde de sportdokter Lindsey naar de afdeling Hematologie in het UZ Leuven. ‘Ik weet nog dat ik daar met mijn mama in de wachtkamer zat, tussen allemaal oude mensen’, herinnert Lindsey zich. ‘Wat zit ik hier in godsnaam te doen, vroeg ik me af, waarschijnlijk heb ik een banale infectie. Tot er plots een jong meisje langsliep. Ik besefte dat zij mij had kunnen zijn of ik haar, je kon niets aan haar zien, behalve dat er van onder haar rokje een drainagebuisje naar beneden liep. Toen besefte ik plots dat er misschien wél iets ergs aan de hand kon zijn.’ Na analyse van de testen en een fysiek onderzoek nam de arts de woorden ‘chronische leukemie’ in de mond. ‘Ik begon meteen te huilen’, zegt Lindsey. ‘Dat is echt een klap in je gezicht. Ik dacht meteen aan mijn sportieve plannen en de Olympische Spelen. Dat was mijn eerste bekommernis. Mijn mama vroeg naar levensverwachting en levenskwaliteit en ik weet nog dat ik haar bekeek alsof

ze van een andere planeet kwam. Maar langzaam dringt het dan toch door dat het echt om iets kwaadaardigs gaat, al duurt het weken en maanden vooraleer je daar de volle omvang van kent.’

Leven met nevenwerkingen Een behandeling met zware medicatie ging van start. ‘Mijn behandelende arts vertelde mij dat er al een tijd medicijnen bestaan om chronische leukemie terug te dringen en te stabiliseren. “Als je daar goed op reageert”, zei hij, “dan valt het best mee met je levenskwaliteit en levensverwachting.” Omdat ik optimistisch ingesteld ben, nam ik dat van hem aan en las ik zelfs de bijsluiter niet, want dan begin je toch plots van alles te voelen. Maar toen ik die eerste pil had ingeslikt, voelde ik de reactie heel snel. Ik kreeg een zweetaanval en voelde een enorme druk op mijn borst. Ik kon nauwelijks ademen en kreeg barstende hoofdpijn. Dat was het begin van de nevenwerkingen waar ik vandaag nog altijd mee worstel. Iedereen reageert anders op die medicijnen en bij mij is de reactie vrij heftig (bij de meerderheid van de patiënten met chronische myeloïde leukemie doen deze zeer hevige reacties zich niet voor en is de levenskwa-

liteit goed te noemen. Bij topsporters kan dat anders liggen, red.). Ik begreep toen meteen dat ik alle trainingen, stages en wedstrijden moest schrappen.’ ‘Ik nam elke dag een pil tot dat na een jaar niet meer het verhoopte resultaat opleverde. Het aantal kankercellen bleef niet laag genoeg en er was geen sprake van volledige remissie. Daarom moest ik overschakelen op andere medicatie. Daar reageerde ik nog heftiger op. Vier, vijf dagen had ik enorme pijn en ik kon alleen maar in foetushouding liggen. Pijnstillers hadden geen enkel effect. Ik mocht ermee stoppen want mijn hele lichaam was vergiftigd aan het raken. Het duurde nog weken voor de pijn helemaal weg was, maar uiteindelijk moest ik toch weer met die medicijnen beginnen omdat ik niet onbehandeld mocht blijven. We hebben de medicatie dan heel traag opnieuw opgebouwd. Ik reageerde er nog altijd op maar niet meer zo heftig. Het resultaat was wel dat het aantal kankercellen opnieuw daalde, de behandeling had dus wel degelijk nut. In augustus 2013 was mijn situatie gestabiliseerd en was ik voorlopig uit de gevarenzone, maar die pillen moest ik wel blijven nemen.’

Lotgenoten? • Bel de Kankerlijn (0800/35.445) of mail een lotgenotengroep: www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen_voor_hematologische_aandoeningen • Of zoek op het forum voor hematologische aandoeningen: http://forum.tegenkanker.be/index.php?board=20.0

juli 2014 - nr. 63

Leven 15

Doelen en perspectieven Lopen als houvast Al die tijd bleef Lindsey lopen. ‘Lopen is mijn passie, het geeft me houvast’, zegt ze. ‘De voorbije tweeënhalf jaar was ik geen dag zonder pijn en ongemakken en uiteraard zou het beter zijn als ik veel op de sofa zou rusten. Maar zo ben ik niet en zonder doelen wordt alles zo uitzichtloos. Niemand kan me zeggen wanneer ik ooit genezen zal zijn. Is dat binnen tien jaar, op mijn zestigste of misschien zelfs nooit? Dat zijn allemaal vragen en niemand heeft er een antwoord op. Je kunt dan toch niet gewoon gaan zitten en afwachten.’ ‘Tijdens het eerste jaar deed ik korte duurloopjes en tijdens het tweede jaar ben ik weer wat intensiever beginnen te trainen. Het is hard en het doet pijn, maar ik maak wel vooruitgang en dat maakt me blij. Ik heb ook wedstrijden gelopen en die waren lang niet slecht, al behaal ik natuurlijk niet hetzelfde resultaat meer als vroeger. Maar ik wil toch alles uit mijn carrière gehaald hebben. Ik blijf hopen dat ik door die medicatie uiteindelijk “genezen” verklaard word, dat er een uitgang en een eindpunt is. En wie weet kan ik mijn sportcarrière dan weer op de rails zetten. Maar als binnen een jaar blijkt dat het nog altijd niet die kant op gaat, dan moet ik de balans opmaken, want lopen is vaak erg slopend in mijn toestand.’ Doelen en perspectieven waren heel belangrijk voor Lindsey als topsporter en dat is vandaag nog altijd zo. ‘Ik heb mijn master in de Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie afgerond. Gelukkig was ik al bachelor en had ik al een paar mastervakken afgelegd voor ik ziek werd, want anders was me dat waarschijnlijk nooit gelukt. Maar het ligt in mijn karakter om door te bijten en grenzen te verleggen, al was het loodzwaar. Door de hoofdpijn kon ik me minder goed concentreren. Wat ik vroeger in drie uur studeerde, daar deed ik nu een hele week over. Soms moest ik een zin wel twintig keer lezen voor ik hem begreep. Mijn stageperiode heb ik puur

Lindsey De Grande: ‘Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik aan mijn sportieve plannen. Mijn mama vroeg naar levensverwachting en levenskwaliteit. Ik bekeek haar alsof ze van een andere planeet kwam.’

op karakter doorlopen. Ik voel continu spier- en zenuwpijn en dan is het moeilijk om fysiek actief te zijn. Soms – als het echt niet meer ging – liet mijn stagebegeleider mij gewoon even toekijken. Mijn lichaam zei voortdurend stop, maar ik ging toch door, want ik wou dat diploma halen. Ik ben ontzettend blij dat me dat gelukt is. Tegelijk besef ik ook dat er zich meteen weer nieuwe vragen aandienen. Wanneer zal ik aan de slag kunnen als kinesitherapeute? Want met mijn pijnen en mijn gebrek aan energie, kan ik mijn beroep niet uitoefenen.’

Frustratie en geluk ‘In de begindagen heb ik veel geweend, maar later heb ik een soort van harnas aangetrokken’, vertelt Lindsey. ‘Ik kan makkelijk en zonder veel emotie over mijn ziekte praten en ik ben positief ingesteld. Dat verwart mensen wel eens: ze zien me trainen en horen me lachen en besluiten dat het allemaal wel meevalt. Maar zo is het niet. Dat frustreert me wel eens. Ik geniet nu het meest van kleine dingen: als ik ga lopen en ik zie de zon opgaan, dan voel ik me echt gelukkig. Of als ik met mijn ouders, mijn zus en mijn vriend Jens uit eten ga of een wandeling maak: dat zijn kostbare momenten. Zij weten er het beste mee om te gaan: dan zien ze een bankje en stellen ze zelf voor om daar even naar het uitzicht te blijven kijken,

zonder dat ik er dan over hoef te beginnen dat ik moe word.’ ‘Maar zelfs voor hen is het niet altijd gemakkelijk om me te begrijpen. Als ik op controle moet en mijn bloedwaarden zijn verbeterd, dan zijn zij heel blij. Ik voel me dan soms nog altijd rot omdat ik me er niet beter door voel en de nevenwerkingen er niet mee weg zijn. Daarom zijn lotgenoten ook heel belangrijk voor mij geworden. Door mijn blog – waar ik eerst over mijn sport schreef en nu ook over mijn ziekte – heb ik veel lotgenoten leren kennen. Nora (www.metvolleborstvooruit.be) was een van hen, een jonge vrouw met borstkanker. We volgden elkaars blog en werden vrienden op Facebook. Nora deed altijd gekke dingen. Toen haar haar uitviel, postte ze een foto met een pluk haar als snor onder haar neus. Of ze spoot een toef slagroom op haar kale hoofd. Toch ging ze de moeilijke dingen niet uit de weg. Ze schreef waar het op stond, ook toen haar kanker uitgezaaid was tot in haar hersenen. Ik heb haar nooit in levenden lijve ontmoet maar ik denk nog elke dag aan haar. Ze was heel wijs, van haar leerde ik om in het nu te leven, ook als je opdoffers en tegenslagen voorgeschoteld krijgt. Ik probeer van elke dag het beste te maken en verder te gaan, ook al moet ik daar in mijn geval stevige schoenen voor aantrekken.’ www.lindseydegrande.be

‘Lopen is mijn passie, het geeft me houvast. Het is hard maar ik maak vooruitgang en dat maakt me blij.’ 16 Leven

juli 2014 - nr. 63

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Een dag uit het leven van

Carmelo Cali, op raadpleging bij de radiotherapeut

‘Mijn trompet bleek

bondgenoot’

een goede

Als we Carmelo Cali (66) bij hem thuis in Zepperen, Sint-Truiden, ontmoeten, heeft hij net zeven weken radiotherapie achter de rug. ‘Ik heb die behandeling met evenveel vertrouwen ondergaan als mijn prostaatoperatie zes jaar geleden. Net als toen heb ik nooit paniek gevoeld.’ Ook vandaag is Carmelo Cali opvallend rustig, ook al wordt hij straks bij de radiotherapeut verwacht om het effect van de radiotherapie te bespreken. Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Filip Claessens

Carmelo

Cali windt er geen doekjes om: ‘Oei, oei, oei’, en ‘Ai, ai, ai’ zijn niet aan hem besteed. ‘Ik heb als elektricien in de Limburgse steenkoolmijnen gewerkt en ben een handige knutselaar en klusjesman. Schotel me een of ander technisch probleem voor, en de kans is groot dat ik een oplossing vind. Maar als ik op een probleem bots dat ik zelf niet kan oplossen, heb ik er geen moeite mee om iemand anders mijn vertrouwen te geven om de oplossing te zoeken. Zo is het ook gegaan met mijn prostaatkanker: ik zag in dat ik zelf niet veel kon doen en dat er gelukkig dokters zijn die wel weten hoe ze dit probleem moeten aanpakken.’

Vragen stellen ‘Ik ben een realist’, glimlacht Carmelo breed. ‘Ik wil weten wat waarom wanneer gebeurt, dus heb ik van meet af aan heel veel vragen gesteld over mijn behandeling. Mijn huisarts had me doorverwezen naar een uroloog in Leuven omdat in mijn bloed een verhoogde PSA-waarde (zie kader, red.) was gemeten. Na een biopsie (zie kader, red.) bleek dat die verhoging veroorzaakt werd door kankercellen in de prostaat. PSA? Biopsie? Ik had daar nog nooit van gehoord. Door in het ziekenhuis de ene vraag na de andere te stellen, leerde ik

snel wat al die woorden betekenden.’ In september 2008 werd Carmelo’s prostaat operatief verwijderd. ‘De uroloog benadrukte dat er na zo een operatie soms kankercellen achterblijven. Restcellen noemen ze dat. Net daarom was het zo belangrijk om na de operatie heel regelmatig op controle te gaan: eerst om de drie maanden, daarna om de vier maanden, dan om de zes maanden en ten slotte om het jaar. In oktober vorig jaar was mijn PSA-waarde opnieuw licht gestegen. De uroloog vroeg kort daarna een tweede bloedonderzoek. Het cijfer was opnieuw gestegen. Dat was geen goed nieuws.’

Dichter bij huis ‘Mijn vrouw was in paniek toen de uroloog zei dat het tijd was om te starten met radiotherapie. Ik was ontgoocheld, maar niet in paniek. De uroloog had ons voor de operatie uitgelegd dat er misschien ooit nog radiotherapie zou volgen. Ik zei aan mijn vrouw: “Ze hebben het de vorige keer opgelost, dus ze zullen het nu ook wel oplossen”. Gelukkig was mijn praktische geest tijdens die consultatie even actief als gewoonlijk en heb ik gevraagd of ik de bestralingen in een ziekenhuis dichter bij huis kon krijgen. Zeven weken lang elke weekdag naar Leuven rijden om me enkele minuten te laten bestralen? Dan

Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Carmelo Cali. In deze reportagereeks volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

juli 2014 - nr. 63

Leven 17

Stilte in de wachtkamer

kon ik beter op kot gaan (schatert)!’ Een kot heeft Carmelo niet moeten zoeken, want voor de radiotherapie werd hij doorverwezen naar het Jessa Ziekenhuis in Hasselt. ‘Zeven weken lang begon ik mijn dag met een rit naar het ziekenhuis. In de wachtzaal moest ik eerst drie bekers water drinken (bij bestraling van de prostaat is het belangrijk dat de blaas vol is om zo veel mogelijk gezond blaasweefsel te kunnen sparen, red.). Na ongeveer een half uur werd ik binnengeroepen. De bestraling zelf duurde hooguit anderhalve minuut. In het begin vond ik de stilte in de wachtkamer nogal beklemmend. De mensen zitten daar angstig aan van alles te denken, het kan toch niet goed zijn om dat allemaal voor zich te houden? Ik begon met de andere mensen te praten. Na verloop van tijd was het wat minder stil in die wachtzaal (lacht). Ik keek elke week uit naar de donderdagen, want dan waren er altijd twee

‘Ik zei aan mijn vrouw: “Ze hebben het de vorige keer opgelost, ze zullen het nu ook wel oplossen”.’ 18 Leven

juli 2014 - nr. 63

vrijwilligers op de afdeling (ziekenhuisvrijwilligers van de Vlaamse Liga tegen Kanker, red.) op post. Ik zocht meestal een plaatsje dicht bij hun koffiethermos, want bij een koffie hoort een praatje hé.’

te maken had. Om hoge tonen te kunnen blazen, moet je je kont dicht pitsen, ik had dus blijkbaar al vijftig jaar lang mijn bekkenbodemspieren geoefend!’

Bekkenbodemspieren

Nog een foto, nog een deuntje, nog een anekdote, maar nu moeten we echt wel naar Hasselt vertrekken. We hebben nog maar net plaatsgenomen in de wachtzaal van dokter Brosens of de deur zwaait al open. ‘Je hebt me de vorige keer verteld dat je geen last had van huidirritatie, plasproblemen of diarree. Is dat nog altijd zo?’, vraagt de radiotherapeut. Carmelo antwoordt dat die neveneffecten hem gelukkig bespaard zijn gebleven. Vervolgens gaat dokter Brosens na of het plaspatroon van na de radiotherapie vergelijkbaar is met dat van ervoor, en ook dat blijkt in orde. Als dokter Brosens de resultaten van het laatste bloedonderzoek bekijkt, gaat Carmelo op het puntje van zijn stoel zitten. ‘De PSA-waarde is al wat gezakt, dat is goed nieuws’, zegt dokter Brosens. ‘Omdat de radiotherapie blijft nawerken, zou het PSA-gehalte de komende maanden verder moeten zakken. Na drie maanden moet je daarom opnieuw je bloed laten onderzoeken.’

Voor we naar het Jessa Ziekenhuis vertrekken, worden we nog snel ondergedompeld in de wondere wereld van de bigbandmuziek. ‘Al meer dan vijftig jaar speel ik trompet’, vertelt Carmelo glunderend. ‘Ik speel bij The Sound of Music. Vlak na mijn operatie heb ik vier maanden geen trompet kunnen spelen. Het waren vier lange maanden, maar mijn trompet heeft geduldig op me gewacht. Het is trouwens een goede bondgenoot gebleken. Na mijn operatie had ik last van urineverlies. De kinesiste zei dat het veel beperkter was dan bij de meeste andere mannen die zo een operatie ondergaan. Met bekkenbodemspieroefeningen en een elektrodenbehandeling (waarbij met elektrische pulsen de bekkenbodem gestimuleerd wordt, red.) kreeg ik dat urineverlies op enkele maanden tijd onder controle. De kinesiste was stomverbaasd: zo snel?’ ‘Het was pas toen ik opnieuw op mijn trompet blies, dat ik doorhad dat die trompet misschien iets met dat snelle herstel

Uitslag bloedonderzoek

Verdere opvolging Carmelo popelt van ongeduld om het goede nieuws aan zijn vrouw te gaan vertellen, maar de consultatie is nog niet afgelopen. Tijdens een kort lichamelijk onderzoek controleert dokter Brosens of er geen zwellingen zijn. Daarna legt hij de verdere opvolging uit: binnen drie maanden een bloedonderzoek via de huisarts, binnen zes maanden een consultatie bij de uroloog in Leuven en binnen een jaar een consultatie bij hemzelf. ‘Je komt dus één keer per jaar bij mij en één keer per jaar bij de uroloog, zodat je om de zes maanden een van ons beiden ziet. Is er iets, dan bel je me.’, drukt hij Carmelo op het hart. Een telefoontje naar Leuven later ligt de afspraak bij de uroloog vast: 15 oktober. ‘Misschien zal ik die moeten verplaatsen’, reageert Carmelo, ‘we gaan in oktober naar Zuid-Afrika, ik weet niet wanneer we precies vertrekken.’ ‘Geen probleem’, zegt dokter Brosens. ‘Je mag bellen voor een andere afspraak als 15 oktober binnen je reis valt. En geen probleem dat je naar Zuid-Afrika gaat, een prachtige reisbestemming. Neem wel zeker medicijnen mee tegen diarree, tegen overgeven en tegen infecties. Door de radiotherapie kan het zijn dat je darmen sneller geprikkeld raken dan vroeger.’

medisch

PSA: een stof die opgespoord kan worden in het bloed. Een verhoogde PSAwaarde kan veroorzaakt worden door prostaatkanker, maar kan ook wijzen op andere prostaatkwalen zoals een goedaardige prostaatvergroting of een ontsteking. Daarom zijn bij een verhoogde PSA-waarde altijd bijkomende onderzoeken nodig. Als prostaatkanker is vastgesteld, is de PSA-waarde een hulp voor artsen om de kanker tijdens en na de behandeling op te volgen. Biopsie: de chirurgische verwijdering van een stukje weefsel om in het laboratorium op kankercellen te onderzoeken. Bij een vermoeden van prostaatkanker gebeurt dat via het rectum (het laatste gedeelte van de dikke darm).

Molte grazie Voor de twee mannen afscheid van elkaar nemen, hebben ze het nog even over de trompet en de bekkenbodemspieren. Dokter Brosens waarschuwt Carmelo voorzichtig dat hij nog een mentale weerbots kan krijgen. ‘Misschien vraag je je binnen enkele weken of maanden af wat je allemaal overkomen is’, oppert hij. Carmelo heeft zijn antwoord al klaar: ‘Dat zal ik dan wel van me afspelen en -praten in onze muziekband. Ik weet dat ik op mijn muziekvrienden kan rekenen.’ De consultatie wordt afgerond met een

stevige handdruk vergezeld van een warme molte grazie van Carmelo aan dokter Brosens. Met dank aan het Jessa Ziekenhuis in Hasselt dat ons toeliet deze reportage te maken. Muziektip: www.thesoundofmusic.be

Meer info en lotgenotencontact • www.tegenkanker.be/prostaatkanker • www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen_voor_prostaatkankerpatiënten

juli 2014 - nr. 63

Leven 19

Brievenbus

Seks na prostaatkanker Ik heb met aandacht het artikel over seksualiteit bij vrouwen met een gynaecologische kanker in Leven 61 gelezen. Maar hoe zit het nu bij mannen? Kunt u in Leven eens een opsomming geven van de problemen en eventuele oplossingen, als die er al zijn? Ik kreeg zelf op 63-jarige leeftijd prostaatkanker. Ik was met mijn echtgenote nog normaal seksueel actief, niet te veel, niet te weinig. Bij de uiteenzetting van de gevolgen van de operatie is me erop gewezen dat bij een radicale prostatectomie (volledige chirurgische verwijdering van de prostaat, red.) een erectie niet meer mogelijk zou zijn op een natuurlijke wijze, wel zou er nog een alternatief zijn met inspuitingen. Op dat moment sta je daar niet bij stil, die kanker moest uit mijn lijf – punt uit. De operatie verliep goed en het labonderzoek toonde dat ik niet bestraald moest worden. Dat was na de ellende toch al eens positief nieuws. Na enige tijd werd ons aangeleerd een Prostinespuit in de penis in te spuiten, met een lage dosis. Dat was een hele bedoening, het gaf wat pijn op de prikplaats, maar het werkte wonderbaarlijk en wij waren gelukkig. Maar na enkele maanden werkte dit niet meer. Ook een hogere dosis werkte niet, daarvan kreeg ik zelfs hevige pijn in het geslachtsorgaan. De arts zei alleen: ‘Stop er maar mee’, maar gaf geen reden waarom het niet meer werkt. Viagra en Cialis helpen ook niet.

Soms denk ik: het zal toch nog goed komen op de normale manier, maar neen, het blijft bij een illusie. Ik durf u verzekeren: het is een enorme leegte die achterblijft, ook al zegt mijn vrouw dat het voor haar niet hoeft. Joseph, per mail

Partner met prostaatkanker Enkele jaren geleden werd mijn man behandeld voor prostaatkanker. Ons leven viel beetje bij beetje weer in de plooi, maar pas nu besef ik hoe zwaar het was en soms nog is, zowel voor hem als voor mij. Hem telkens opnieuw uit de put sleuren als hij het niet meer zag zitten. Hem opbeuren en moed geven als hij het te zwart zag. Het was geen gemakkelijke opdracht, want hoe dikwijls kreeg ik niet te horen: ‘Jij hebt makkelijk praten, ik heb wel kanker hé, jij niet.’ Lichamelijk liep het ook niet even gemakkelijk. Als hij op onbewaakte momenten in bed plaste, moest ik niet enkel de lakens verversen midden in de nacht, maar hem ook weer moed inspreken, dat het wel zou beteren, dat hij geduld moest hebben. Ook intimiteit was een heikel punt. Op een bijeenkomst van prostaatkankerpatiënten werd er gepraat over erectiestoornissen, waar ik de spreker hoorde zeggen dat er ook sprake moest zijn van voldoende stimulans. Dus zo gezegd, zo gedaan. Maar toen het toch niet liep

Leven 61

‘Enkele jaren geleden werd mijn man behandeld voor prostaatkanker. Pas nu besef ik hoe zwaar het was en soms nog is, zowel voor hem als voor mij.’ zoals gehoopt, zei mijn man: ‘Ja, wrijf het er maar eens goed in dat het niet meer lukt.’ Ik liet het dan maar zo, wachtte tot hij zelf over de brug kwam en aangaf dat hij er wel klaar voor was. Maar ook dan zei hij: ‘Zal het dan nooit meer lukken?’. Ik begrijp het wel, dat is heel moeilijk om te verwerken en een plaats te geven, maar ook voor de partner is het niet gemakkelijk, toch? Zo werd ik op een dag uitgenodigd op een upperware party waar speeltjes en sexy lingerie te koop waren. Ik kreeg het hoegenaamd niet uitgelegd aan mijn zussen waarom ik niet meekon, dat ik dit niet kon maken tegenover mijn man. Opletten wat ik zeg om hem niet onbewust te kwetsen in zijn eigenwaarde, het blijft dansen op een slappe koord. Met dit verhaal wil ik alle partners van kankerpatiënten een hart onder de riem steken, want ook ons leven is overhoop gehaald. Zelden of nooit wordt echter aan de partner gevraagd hoe het met hem of haar gaat. Daarom mijn welgemeende vraag aan alle partners: hoe gaat het met jou? Lukt het een beetje? Naam bekend op de redactie Noot van de redactie: niet elke man die behandeld wordt voor prostaatkanker wordt tijdelijk of blijvend geconfronteerd met plasklachten (incontinentie) en/of erectiestoornissen (impotentie). Praat met uw arts over de mogelijke bijwerkingen van uw behandeling en vraag hoe u die het best opvangt.

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven

juli 2014 - nr. 63

Echo

Maggies mail Rust roest Ik ben geen fervent wandelaar. Nooit geweest. In mijn vroegere hectische bestaan was er nooit tijd om mij op een slakkentempo voort te bewegen. En als er dan toch van de natuur genoten moest worden, dan liever per fiets. Zo geraakte ik sneller waar ik zijn moest en kreeg ik onderweg meer te zien. Steeds sneller, steeds meer – de kwalen van deze tijd. Tot er kanker in mijn leven kwam... Door de operatie was ik van de ene dag op de andere aan mijn bed gekluisterd, de eerste dagen zelfs nauwelijks in staat iets te bewegen. Uit dat diepe dal klimmen ging fysiek en mentaal zwaar worden: onderweg moest ik ook nog de confrontatie met de chemo aangaan. ‘Een week ziek, een week half en half, en een week redelijk goed’, zo had de oncoloog me de chemobehandeling voorgesteld. En dit zes keer na elkaar. In de ‘redelijk goed’-week kon ik even op adempauze komen en probeerde ik zo veel mogelijk aan te sterken. Maar samen met de tumorrestjes was ook de energie en de spierkracht uit mijn lichaam verdwenen. Massa’s verse spinazieblaadjes heb ik toen geconsumeerd – de crisis in de landbouwsector is er wel bij gevaren. Het Popeye-effect bleef echter uit... ‘Mensen die het bed moeten houden, leveren 1% aan spierkracht in voor iedere dag

dat ze in bed doorbrengen’, wist Google. Ik heb mezelf toen verplicht wat aan lichaamsbeweging te doen.

Je kankerverleden stopt niet wanneer je haar

opnieuw gegroeid is. Een borstreconstructie maakt ons leven iets simpeler, helpt ons dat nieuwe lijf te aanvaarden en geeft ons tot slot de kans om er opnieuw van te houden. Ik roep medici en beleidsmakers op om dus snel werk te maken van een regeling, zodat vrouwen niet langer hoeven te shoppen in die wereld van plastische chirurgie. Ik roep medici en beleidsmakers op om dringend werk te maken van een transparante regeling, zodat vrouwen die hoogst normale ingreep kunnen ondergaan, zonder te moeten onderhandelen over de prijs die ze daarvoor kunnen betalen. n Elke Roex, De Morgen, 27 maart 2014

Verder dan vijf minuutjes langzaam fietsen op de hometrainer kwam ik eerst niet. Een frisse neus halen op het jaagpad langs het water kon ook nog net. Van het één kwam het ander. Ik ben blijven stappen – elke dag een beetje meer – zodra mijn lichaam het toeliet. Inmiddels ken ik de namen van bijna alle planten – onkruid meestal, and so what? – op mijn wandelroute. Ik kijk naar wat de natuur mij in elk seizoen te bieden heeft. Naar de patronen van het steeds wisselende wolkendek. Naar een eenzame eend die rimpels in het water veroorzaakt. En ik geniet van de stilte. In mijn vrienden- en kennissenkring zijn er intussen andere kankers opgedoken. Het lijkt wel een epidemie. Ik stel vast dat ik niet de enige ben die de wandelschoenen heeft aangetrokken. Om het met de woorden van een vriendin te zeggen: ‘Bij elke stap die ik zet, beeld ik me in dat de tumor verkleint’.

Je kan meer aan dan je denkt. Zorg goed voor jezelf, durf in jezelf te geloven, ga op zoek naar wat jouw ogen doet blinken, en durf tijdig hulp te zoeken als het je te veel wordt. Je bent echt niet de enige die tijdelijk wat ondersteuning nodig heeft. n Oncopsychologe Nathalie Cardinaels, Het Belang van Limburg, 12 april 2014

Ik ben getrouwd. Ik hou graag rekening met mijn man. Hij begrijpt niet dat ik mijn lichaam wil kapotmaken, als er voorlopig niets aan de hand is. Bovendien heb ik ook 15 procent kans om nooit borstkanker te krijgen. n Nancy Vancraeynest heeft tot 85 procent kans om borstkanker te krijgen en twijfelt over een preventieve amputatie, Het Nieuwsblad, 5 april 2014

Iedereen gaat dood, ik alleen iets vroeger. n Zanger Thé Lau

heeft keelkanker en niet meer lang te leven. Het Nieuwsblad, 4 april 2014

Mijn man Joris is er heel nuchter in. Of hoe lichaamsbeweging mentale kracht kan geven om een moeilijke periode te doorstaan.

Hij zit zelf in de verpleging en hij vond dat ik mijn borsten beter kon laten weghalen. Hij heeft liever een vrouw zonder borsten, dan een vrouw met borstkanker.

Maggie Pouillon, Mechelen

n Kim Moons, Gazet Van Antwerpen, 5 april 2014

Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag van haar hier nog meer mails verwachten.

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle

juli 2014 - nr. 63

Leven 21

Medisch

Hoopvolle evoluties in de kankerzorg

‘Kanker is almaar minder een kwestie van leven of dood’ ‘Ik ben altijd al gefascineerd geweest door cijfers’, vertelt dokter Liesbet Van Eycken, directeur bij de Stichting Kankerregister. Als radiotherapeut-oncoloog maakte ze in 2001 de overstap van de klinische praktijk naar de kankerregistratie. ‘Gegevens verzamelen, evoluties bestuderen, mogelijke hypotheses aandragen en zo het wetenschappelijk onderzoek bevorderen, dat vind ik ongemeen boeiend.’ Voor Leven zet ze de belangrijkste evoluties in de kankerzorg van de laatste 50 jaar op een rij. Tekst: Carla Rosseels, foto: Leo De Bock, illustratie: istockphoto

Wat zijn de belangrijkste evoluties als u 50 jaar terugkijkt? Liesbet Van Eycken: ‘Het eerste wat opvalt, is dat er 50 jaar geleden nog een zeer ruwe diagnose werd gesteld. In die tijd had men het dikwijls over kanker tout court. Als je vandaag een doktersverslag leest dan zie je meteen dat die diagnose ondertussen veel preciezer en verfijnder is. Het sleutelwoord bij die vooruitgang is wetenschappelijk onderzoek. De anatomopathologie – het bekijken en analyseren van weefsels of vocht onder de microscoop – heeft bijvoorbeeld een ongelofelijke bijdrage geleverd aan de evolutie van de laatste 50 jaar. Dat levert nieuwe inzichten op die het mogelijk maken een bepaald soort kanker verder onder te verdelen in verschillende types, wat bijdraagt tot een betere behandeling en overleving. Ook de evolutie van de beeldvormingstechnieken is betekenisvol. Dankzij nieuwe technieken kunnen kankers sneller, nauwkeuriger en makkelijker opgespoord worden. En een vroegtijdige diagnose levert betere kansen op genezing en herstel.’

22 Leven

juli 2014 - nr. 63

Ook de manier van behandelen is intussen geëvolueerd. ‘Inderdaad. Radiotherapie maakt vandaag gebruik van hightechtoestellen die een tumor heel doelgericht kunnen bestralen en de omliggende weefsels in grote mate kunnen sparen. Ook chirurgie heeft een hele verandering ondergaan, technieken zijn verfijnd, apparatuur is uitgebreid en daar waar mogelijk, is men beginnen te kiezen voor een minder radicale aanpak. Er wordt nu gezocht naar de optimale manier van behandelen. Bij endeldarmkanker bijvoorbeeld kan men in sommige gevallen de sluitspier sparen wat voor de patiënt een enorm verschil maakt omdat hij dan geen stoma hoeft. Waar bij borstkanker vroeger bijna altijd de okselklieren werden verwijderd – met mogelijk lymfoedeem, een verminderde schouderbeweeglijkheid en een dikke arm tot gevolg – gebruikt men nu vaak de ‘schildwachtklierprocedure’. Men neemt daarbij de eerste klier weg die eventueel aangetast zou kunnen zijn en als deze niet aangetast blijkt, past men geen okselklieruitruiming meer toe. Dat zijn

geavanceerde procedures die een ongelofelijk verschil maken in de levenskwaliteit van de patiënt.’ Wat met chemotherapie? ‘Gaandeweg zijn er meer producten ontwikkeld en is men verschillende soorten chemotherapie beginnen combineren omdat men een betere kijk kreeg op de factoren die de groei van een tumor beïnvloeden of kunnen tegenhouden. De meest recente evolutie is de moleculaire therapie, die zeer doelgericht inwerkt op moleculen die de tumor beïnvloeden (groei of afremming van de groei) en dit leidt tot een meer individuele en op maat gemaakte behandeling.’ Hoe vertaalt deze verfijning op vlak van diagnose en behandeling zich in overlevingscijfers? ‘Wat België betreft kunnen we op dat vlak geen 50 jaar teruggaan in de tijd. We zijn in 2005 gestart als nationaal kankerregister en Vlaanderen heeft cijfers die teruggaan tot 1999, dat is maar vijftien jaar. Andere landen hebben soms wel kankerregisters die een eind verder teruggaan in de tijd. De Finnen bijvoorbeeld registreren al cijfers sinds 1964, vijftig jaar geleden dus. Wanneer we over overlevingscijfers spreken, gebruiken we het begrip “vijfjaarsoverleving”. Daarbij rekenen we de overlevingskansen uit vijf jaar na de ontdekking van de tumor. In de volgende voorbeelden vergelijk ik de Finse cijfers uit de periode 1964-1968 met de cijfers uit 2010. Die vergelijking leert ons dat er voor de meeste kankers een spectaculaire vooruitgang is geboekt. De vijfjaarsover-

leving bij prostaatkanker is in die periode in Finland gestegen van 42% naar 97%, bij teelbalkanker van 50% naar 95%, bij endeldarmkanker van 25% naar 70% (mannen) en van 31% naar 73% procent (vrouwen), bij borstkanker van 50% naar 92%. Dat zijn grote sprongen. Voor alle kankers samen zijn we wat vijfjaarsoverleving betreft geëvolueerd van 18% naar 68% bij mannen en van 30% naar 70% bij vrouwen. Voor kinderkanker beschikken we wel over Vlaamse cijfers die 50 jaar teruggaan in de tijd. Lymfatische leukemie bij kinderen bijvoorbeeld leverde 50 jaar geleden een vijfjaarsoverleving van minder dan 10% op, terwijl we nu aan 87% zitten. Aan de hand van de meer recente Vlaamse cijfers voor andere kankers kunnen we nagaan welke vooruitgang er de laatste jaren is geboekt. Ik vergelijk de periode 1999-2003 met de periode 20042010. Op het vlak van prostaatkanker zijn we geëvolueerd van 91% naar 95%, bij endeldarmkanker van 62% naar 66% (mannen) en van 61% naar 66% (vrouwen), bij borstkanker van 85% naar 88%. De grootste vooruitgang hebben we in deze jaren geboekt bij leukemie (+8%), melanomen (+6,5%) en dikkedarmkanker (+5%). Algemeen kan je dus stellen dat we blijven vooruitgaan maar dat de sprongen minder groot geworden zijn.’ Zijn er kankers waarbij minder spectaculair vooruitgang is geboekt? ‘Ja, die zijn er ook, al zijn ze gelukkig in de minderheid. De vijfjaarsoverleving van longkanker bijvoorbeeld evolueert in Finland tussen 1964 en 2010 van 6% naar 14%, in Vlaanderen is er de afgelopen jaren wat longkanker betreft slechts een halve procent vooruitgang geboekt. Ook bij de pancreas, de eierstokken, de nieren en de hersenen is de vooruitgang niet zo spectaculair. Soms heeft dat te maken met het feit dat de tumor zich agressief gedraagt omdat hij pas laattijdig wordt ontdekt. In zo’n geval wordt er ingezet op wetenschappelijk onderzoek om na te gaan of we vooruitgang zouden kunnen boeken met screening van groepen met een hoog risico. Je kan er bijvoorbeeld voor kiezen om bij mensen die een hoog risico lopen op longkanker geregeld een scan uit te voeren om de tumor in een vroegtijdig stadium te ontdekken.’

‘Voor de meeste kankers is er de laatste 50 jaar een spectaculaire vooruitgang geboekt.’ Wat leert u nog uit die cijfers? ‘De spectaculaire sprongen zijn ondertussen gemaakt, maar we kunnen nog vooruitgang blijven boeken dankzij een goede screening en vaccinatie. België was niet bij de allereerste landen die actief screenden maar ondertussen raken de opsporing van borst-, baarmoederhalsen dikkedarmkanker toch ingeburgerd. Recent is daar de hpv-vaccinatie (humaan papillomavirus) van jonge meisjes bijgekomen. Het indijken van de risico’s moet een belangrijk actiepunt blijven. Een aantal decennia geleden was kanker vaak een kwestie van leven of dood. Alle aandacht ging naar overleving. Vandaag is er dankzij de vroegere opsporing, de verfijnde diagnose en de gerichtere behandeling veel meer ruimte om ook aandacht te besteden aan de kwaliteit van de zorg en de levenskwaliteit van de patiënt. Vooral de laatste jaren is op dat vlak een enorme weg afgelegd. Kanker wordt steeds vaker een chronische ziekte, dus worden deze aspecten veel belangrijker: er is veel meer aandacht voor nevenwerkingen en voor negatieve effecten op lange termijn. Vandaag werkt men meer patiëntgericht en heeft de patiënt ook een stem. De patiënt beslist mee over zijn behandeling: bij prostaatkanker bijvoorbeeld heeft men tegenwoordig zo’n goed inzicht in de manier waarop een bepaald type tumor evolueert dat men kan overwegen om af te wachten en niets te doen wanneer

het om een niet-agressieve soort gaat, waardoor je mogelijke neveneffecten als incontinentie en impotentie vermijdt.’ Waar gaan we naartoe? ‘Uiteraard wordt er druk verder gewerkt aan nieuwe technologieën. Protontherapie is bijvoorbeeld zo’n zeer recente evolutie, die bestraling door middel van protonen nog gerichter maakt in de buurt van delicate lichaamsdelen zoals een oogzenuw, het ruggenmerg of bepaalde delen van de hersenen. De algemene tendens op het vlak van behandeling zal sowieso een meer individuele, doelgerichte behandeling op maat zijn. Verder is het duidelijk dat we sterk moeten blijven inzetten op wetenschappelijk onderzoek, evaluatie van de kwaliteit van de zorg en het transparant communiceren hierover met de patiënten. Een multidisciplinaire aanpak, niet alleen binnen het ziekenhuis maar ook tussen ziekenhuizen onderling, is een must om de bestaande expertise en kennis optimaal in te zetten voor de patiënten. Vroeger droeg een enkele arts alle verantwoordelijkheid. Vandaag is er een heel team dat mee kijkt, denkt, analyseert en bijstuurt. Dat levert betere resultaten op en draagt enorm bij tot de kwaliteit van de zorg. Een goede registratie van de gegevens en de bijdrage die dat kan leveren aan onderzoek, beleidswerk en medische zorg is daarin cruciaal, want meten is weten.’

Wat doet de Stichting Kankerregister? De Stichting Kankerregister verzamelt gegevens over alle nieuwe kankerdiagnoses in België en de follow-up ervan. Op basis van die informatie brengt zij de aard en de omvang van kanker in België in kaart. Die informatie wordt verwerkt in statistieken per kankertype, geslacht, leeftijdscategorie en regio. Daarnaast verzamelt de Stichting Kankerregister ook alle anatomopathologische testresultaten (onderzoek van weefsel of vocht) in het kader van de vroegtijdige opsporing van bepaalde kankers zoals baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker. De verzamelde gegevens worden gebundeld in publicaties of zijn te vinden op de website. Deze cijfergegevens zijn nuttig voor de overheid, artsen, onderzoekers en belangenorganisaties. www.kankerregister.org juli 2014 - nr. 63

Leven 23

Plus+

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Samenstelling: Frederika hostens

Kosten borstreconstructie swingen de pan uit Maar liefst 685 vrouwen reageerden op de oproep van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) eind maart om de kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel te melden. Uit de analyse van de reacties blijkt dat vrouwen een groot deel van de ingreep uit eigen zak moeten betalen: gemiddeld 2620 euro voor de reconstructie van één borst. De VLK vindt deze situatie onaanvaardbaar, en dringt aan op een oplossing. De partijvoorzitters van CD&V, Groen, Open Vld, sp.a en PVDA+ beloofden de VLK alvast dat ze deze eis mee willen ondersteunen in de volgende legislatuur. Omdat zo’n 20 % van de patiënten niet over een hospitalisatieverzekering beschikt, dringt de VLK aan op een oplossing binnen de verplichte ziekteverzekering. Lees het volledige rapport met de resultaten van de enquête op www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/VLK-rapport_kost_borstreconstructie.pdf.

Wat realiseerde de VLK in 2013? ‘De Vlaamse Liga tegen Kanker wil de voortrekker en het aanspreekpunt zijn in de strijd tegen kanker in de Vlaamse Gemeenschap’, staat te lezen in de missie van de VLK, en dat is exact wat de VLK in 2013 opnieuw gerealiseerd heeft. Welke beleidsvoorstellen de VLK formuleerde voor betaalbare en kwaliteitsvolle kankerzorg, hoeveel mensen er zich op de veertiende Dag tegen Kanker solidair toonden met wie door kanker getroffen is, welke initiatieven de VLK nam om lotgenotengroepen te ondersteunen… dat en nog veel meer leest u in het Jaarverslag 2013 op www.tegenkanker.be/ sites/vlk/files/Jaarverslag_2013_v10.pdf.

Wereldwijd lotgenotencontact Wie kanker heeft, kan op www.esperity.com in contact komen met lotgenoten van overal ter wereld. De website is beschikbaar in het Nederlands, Frans en Spaans en wil patiënten helpen om lotgenoten te vinden met een sterk gelijkend profiel op het vlak van behandeling, nevenwerkingen... Vooral patiënten met een eerder zeldzame kanker kunnen hier baat bij hebben. De site laat gebruikers ook toe om hun conditie en levenskwaliteit op te volgen via een dagboek. Daarnaast is er het VLK-forum dat de bedoeling heeft om in Vlaanderen een sociaal netwerk van en voor lotgenoten te creëren. Op http://forum.tegenkanker.be kunt u uw eigen verhaal kwijt, vragen stellen of lotgenoten een hart onder de riem steken. En dat al tien jaar lang!

Toiletpas voor stomadragers Soms krijgen stomadragers te maken met lekkageproblemen of dienen ze hun stoma dringend te verzorgen. Vaak is er echter geen openbaar toilet in de buurt. Daarom lanceert StomaVlaanderen, i.s.m. Unizo, Horeca Vlaanderen, Comeos en het Neutraal Syndicaat voor Zelfstandigen, de toiletpas. Met deze pas kunnen stomadragers snel en discreet gebruikmaken van toiletten in horecazaken en winkels. De toiletpas geeft stomadragers een gevoel van veiligheid, wat hen toelaat om actief deel te nemen aan de samenleving. Hij wordt uitgereikt op basis van een aanvraagformulier dat de huisarts invult. Het document staat op www.stomavlaanderen.be.of kan aangevraagd worden via [email protected] of een van de Vlaamse stomaverenigingen. U vindt hun contactgegevens op www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen_voor_stomapatiënten.

24 Leven

juli 2014 - nr. 63

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).