Leven. Meer openheid en communicatie nodig. Ik blijf stappen. Elke stap is er één. Geheugen- en concentratieproblemen na kanker

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 58 april 2013

Clara van den Broek rouwt om haar gestorven geliefde

‘Ik blijf stappen. Elke stap is er één’

Geheugen- en concentratieproblemen na kanker

Klassieke en aanvullende behandelingen

Radiostem Karolien Debecker:

‘Meer openheid en communicatie nodig’ 2013 - nr. 58 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uitaprilhun omgeving

Column

Oeps. Vergeten Pen en papier zijn altijd mijn toevlucht geweest, geen iPad of laptop die dat kan vervangen. Noem het veertig jaar beroepsmisvorming, en de angst om iets te vergeten. Want mijn eigen ingebouwde harde schijf sputtert geregeld, een normaal verouderingsproces dacht ik spontaan. En het gevolg van chemo en pillen, hoor ik van anderen. Ik schrijf het hierbij meteen op. Voor in geval ik het straks niet meer weet. Zover ik mij herinner, heb ik altijd lijstjes gemaakt. Ik had en heb die nodig om effe alles netjes en overzichtelijk op een rijtje te zetten. Want mijn grijze hersenmassa is snel afgeleid door voorbijflitsende indrukken of niet ter zake doende invallen die de hoofdzaak verdringen. Ik laat me meeslepen door wat ik onderweg zie, begin daarover te fantaseren en dat proces neemt tijdelijk mijn hele hersenpan in beslag. Zo ben ik vertrokken voor een nieuw avontuur dat oneindig veel boeiender is dan korrels voor de kattenbak kopen. Dat laatste delete ik op slag, zij het onbewust. Boodschappen doen zonder mijn notities, en ik ben hulpeloos overgeleverd aan de verlokkingen van het warenhuis. Ik kom thuis met de smakelijkste koeken en een verhaal over een boodschappenkarretje met een hoek af maar ik ben, oeps, de koffie en de boter vergeten. Ook op het werk heb ik een houvast nodig. Wie te bellen, wie te mailen, wat te doen: ik schrijf het op. Voor het geval dat... Verstrooid zijn is de jongste jaren alleen maar verergerd en ik moet mezelf geregeld tot de orde roepen of het loopt fout. Vroeger kon ik ook met gemak van het ene onderwerp naar het andere overschakelen en een

heleboel informatie tegelijkertijd verwerken. Vandaag lukt multitasken zoals dit nu heet, me steeds minder. Akkoord, ik adem, eet en lees tegelijkertijd de krant. Maar als het gaat om mijn volle concentratie, moet ik me tegenwoordig beperken tot één ding tegelijk. Eén artikel afwerken, en dan pas het volgende beginnen te schrijven. En gelieve me niet te storen, want ik sta niet in voor de gevolgen. Nog een chance dus, dat ik geen hersenchirurg ben. Ik stortte mijn hart uit bij twee lotgenoten. De ene is tien, de ander vijftien jaar jonger. ‘Ik ben blij dat ik oud mag worden’, zei ik. ‘Maar dat vergeten is er te veel aan.’ Ze keken me verbijsterd aan. ‘Wist je dat dan niet? Dat heeft te maken met de chemo en de pillen die we moeten slikken. Wij maken hetzelfde mee. Boodschappenlijstjes, halverwege een brainstorm moeten afhaken, een schriftje naast de telefoon.’ Meteen begreep ik weer, hoe belangrijk wapenzusters met dezelfde strijd zijn. Gedeelde smart wordt een halve en groeit uit tot een hele troost, al is ons probleem daarmee niet opgelost. Dus: lijstjes maken, tot in den treure.

Vroeger kon ik met gemak van het ene onderwerp naar het andere overschakelen. Vandaag lukt multitasken me steeds minder.

Eén lijstje hoop ik nog lang niet te moeten maken. De beroemde bucket list, uit de gelijknamige film over een todolijstje van twee terminale patiënten. In Amerika heeft het tot een ware rage geleid en op het internet floreren de ‘things to do before you die’. En wat zijn die dingen? Vooral reizen en, cynisch genoeg, vermageren. Alsof dat op het einde niet vanzelf in orde komt. Maar wat wou ik in feite weer zeggen?

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

april 2013 - nr. 58

Inhoud 4

9

Recht op ‘alternatieve’ behandelingen Heel wat mensen met kanker gaan op zoek naar mogelijkheden om de bijwerkingen van hun behandeling te verzachten, sneller te recupereren of zich beter in hun vel te voelen. Maar lang niet alle kankerspecialisten staan open voor deze aanvullende behandelingen. Bovendien is het aanbod bijzonder groot en ondoorzichtig. ‘Het is een kluwen waarin je verloren loopt’, zegt ervaringsdeskundige Karolien Debecker in dit blad.

17

22

LEVEN 58 - april 2013 4 7

Klassieke geneeskunde en aanvullende behandelingen Radiostem Karolien Debecker: ‘Meer openheid en communicatie nodig’

Geheugen- en concentratieproblemen na kanker Oncopsycholoog Wim Schrauwen licht toe

9

Clara van den Broek rouwt om haar gestorven geliefde ‘Ik blijf stappen. Elke stap is er één’

14 Mark Damen na vier keer kanker ‘Kracht moet je vooral in jezelf vinden’

17 Een dag uit het leven van... Ernest Debrun: hoe tackel je kanker in je lijf?

22 Saïda Annouri over de kracht van lotgenotencontact ‘Zo blij dat ik met andere vrouwen kan praten over hoe ik me voel’ en verder: 13 Vragenlijn Is een stamceldonatie pijnlijk voor de donor? Wat is de Vlaamse ondersteuningspremie voor werkgevers? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda april-juli 2013 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Roels bureau en zijn kleerkast zijn nog onaangeroerd. Als ik daar een lade van opentrek, komt de hele Roel Verniers eruit, als een geest uit een fles.’ Clara van den Broek, p. 9

Het begint al met de terminologie. Men spreekt vaak niet over ‘aanvullende’ maar ‘alternatieve’ behandelingen. De term ‘alternatief’ is verwarrend. Hij suggereert dat je de keuze hebt tussen de behandeling die de kankerspecialist adviseert en een andere therapie. Dat is natuurlijk niet zo, want er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat deze therapieën kanker kunnen genezen. Moeten we het kind dan met het badwater weggooien? Meditatie, yoga, mindfulness, relaxatie, psychotherapie… zijn aanvullende therapieën waar heel wat patiënten zich beter bij voelen. Het helpt de last van de diagnose en de behandeling te dragen en het verhoogt hun levenskwaliteit. Of klassieke artsen het nu graag willen of niet: de wachtzalen van ‘alternatieve therapeuten’ zitten vol. Alleen… wie begeleidt deze patiënten om de juiste keuzes te maken? Want er zijn ook kwakzalvers op de markt. Therapeuten die beweren dat ze kanker kunnen genezen of die adviseren om de klassieke behandeling te staken. En zakkenvullers die misbruik maken van de wanhoop van patiënten om hen een peperdure therapie aan te praten. Sommige kankerspecialisten willen niet van aanvullende behandelingen weten. Ook daarin schuilt een gevaar. ‘Baat het niet, het schaadt niet’ denken veel patiënten en ze volgen een aanvullende behandeling zonder er met hun arts over te spreken. Maar soms schaadt het wél. Sommige kuren met voedingssupplementen of vitamines bv. kunnen de klassieke behandeling wel degelijk ondermijnen, stelt dokter An Vandebroek verderop in Leven. Mensen met kanker hebben er dus belang bij hun oncoloog te vertellen welke aanvullende behandelingen ze volgen. En kankerspecialisten zouden meer open moeten staan voor dit soort therapieën en hun patiënten bijstaan in hun zoektocht naar aanvullende behandelingen die hun levenskwaliteit kunnen verhogen. Patiënten hebben hier recht op. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

april 2013 - nr. 58

Leven 3

Kanker en aanvullende behandelingen

MNM-radiostem Karolien Debecker over klassieke geneeskunde en aanvullende behandelingen

‘Meer openheid en communicatie nodig’

4 Leven

april 2013 - nr. 58

‘Ik heb mijn leven te danken aan de klassieke geneeskunde. Zonder operatie was ik er niet meer. Maar ik heb ook heel veel gehad aan aanvullende behandelingen.’ MNM-radiovrouw Karolien Debecker telt af naar de zomer, dan is ze tien jaar kankervrij. En dat nadat ze drie keer herviel van een botkanker. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s karolien debecker: Ivo Hendrikx, an vandebroek: filip claessens

Als ik na het interview met Karolien Debecker in de wagen stap, zingt Robert Palmer The best of both worlds op de radio. Het zijn woorden die het pas afgelopen gesprek perfect samenvatten. Radiovrouw Karolien Debecker had nu bijna tien jaar geleden een tumor in de schouder. Ze koos ervoor om naast de klassieke behandeling ook aanvullende therapieën te volgen. En die hebben haar goed gedaan. Ze pleit dan ook voor veel meer openheid en communicatie tussen de ‘twee werelden’.

Aanvullende behandelingen: waar begin je? Een goede start om je te laten begeleiden, is bij de lotgenotengroep Wistik (www. wistik.be, lotgenotentelefoon: 03/314.10.11). Zij kunnen op verzoek therapeuten (en ook artsen) aanraden die kankerpatiënten kunnen begeleiden in hun zoektocht naar aanvullende behandelingen en hen kunnen helpen om weer in balans te geraken. Voor info kunt u ook terecht bij de Kankertelefoon (078/150.151 of [email protected]) of op www.cancer.org/treatment/treatmentsandsideeffects/complementaryandalternativemedicine. Aanvullende behandelingen komen ook in allerlei herbronnings- of vakantie-initiatieven voor mensen met kanker aan bod. Bekijk de agenda van uw regio voor het huidige aanbod: www.tegenkanker.be/agenda.

De eerste wereld De klassieke behandeling van kanker komt op de eerste plaats, daar laat Karolien geen twijfel over bestaan. ‘Als ik geen operatie had ondergaan om die tumor weg te nemen, dan zat ik hier nu niet meer. De klassieke behandeling van kanker moet altijd de basis zijn. Operatie, chemotherapie, radiotherapie, daarvan is bewezen dat ze werken. Ik ben in mijn ontdekkingstocht langs de aanvullende behandelingen mensen tegengekomen die me zegden dat een operatie niet nodig was. Dat heb ik nooit in overweging genomen.’ Karolien kreeg de tumor in haar schouder op haar 24ste. Het was de derde keer dat ze herviel van botkanker. Ze was achttien toen een eerste keer een tumor werd ontdekt, in haar knie. Ze onderging een zware

operatie, met voor- en nabehandeling met chemotherapie. Toen Karolien twintig was, had ze een uitzaaiing in de longen. Die werd operatief verwijderd, chemo was niet nodig. Drie jaar later was de tumor terug, in het linkerschouderblad. Ze kreeg chemotherapie, gevolgd door een operatie. Nog geen jaar later: weer kanker, in dezelfde schouder. ‘De tumor was behoorlijk groot en hij zat op een zeer lastige plaats, vlak tegen of op een zenuw. De kans dat ik bij een operatie mijn arm zou verliezen, was zeer reëel. Ik heb toen beslist om geen chemo te volgen. De professor die me behandelde, drong er ook niet echt op aan. Hij zei wel dat een operatie absoluut nodig was, met de kans dat ik een arm kwijt zou zijn wanneer ik wakker werd. Ik voelde me

Karolien zocht een homeopaat op, ze ging in psychotherapie, ze las heel veel over voeding, ze nam voedingssupplementen, ze volgde energietherapie. ‘Ik stelde me op dat moment voor alles open.’

daar absoluut niet klaar voor. Ik had tijd nodig om alles eens op een rijtje te zetten, om mijn lichaam en geest op één lijn te krijgen. Ik heb toen beslist om de operatie twee maanden uit te stellen. De professor begreep me: “Als jij er niet klaar voor bent, dan doen we het niet.” Toen ik na dat gesprek naar buiten stapte, spookten twee woorden door mijn hoofd: en nu?’

De tweede wereld Karolien wilde in die twee maanden zoveel mogelijk uitzoeken en uitproberen. Via een collega van haar vader kwam ze terecht bij een vrouw die heel erg bezig was met training van de geest en de invloed van de geest op het lichaam. Ze zocht een homeopaat op, ze ging in psychotherapie, ze las heel veel over voeding, ze nam voedingssupplementen, ze volgde energietherapie. ‘Ik stelde me op dat moment voor alles open. Van sommige zaken, zoals de energietherapie of de homeopathie, weet ik nog altijd niet wat ik ervan moet denken. Ik heb heel veel gehad aan meditatie. Die heeft me geholpen om inzicht te krijgen in mezelf

april 2013 - nr. 58

Leven 5

The best of both worlds en om mijn lichaam heel goed te leren kennen. Ik voelde heel sterk aan dat ik psychologisch in orde moest zijn om mijn lichaam te helpen genezen. Ik sleepte al jaren veel ballast mee: ik ben maar laat uit de kast gekomen als lesbienne, ik kreeg kanker op mijn 18de. En toch bleef ik door het leven denderen. Als ik die last niet kon afschudden, zou ik ook geen kans maken om definitief te genezen, zo voelde ik het aan. En de aanvullende therapieën hebben me daarbij geholpen, ik heb heel veel geleerd in die twee maanden. Ik hield mijn behandelende arts wel altijd op de hoogte van de aanvullende medicatie en de voedingssupplementen die ik nam.’

Bruggen slaan De wereld van de aanvullende therapieën is een kluwen, heeft Karolien vastgesteld. ‘Je loopt erin verloren, er zijn heel veel tegenstrijdige behandelingen. Wie zijn de mensen die ernstig bezig zijn, wie zijn de kwakzalvers, wie zijn de afzetters? Je moet er met een dosis gezond verstand in stappen, wat niet gemakkelijk is als je in een periode van overweldigende angst zit. Ziekenhuizen zouden patiënten op dit vlak veel meer moeten begeleiden. Het is gewoon een feit dat heel wat mensen met kanker op zoek gaan naar aanvullende behandelingen, dan moet je hen daar ook in bijstaan. Ik vind het bijvoorbeeld absoluut niet kunnen dat veel ziekenhui-

Dokter An Vandebroek over aanvullende therapieën

‘Praat erover met je arts’

Dokter An Vandebroek, medisch oncologe aan het ZNA Middelheim, erkent als klassiek geschoold arts dat aanvullende behandelingen een waarde kunnen hebben. Ze schuift drie grote principes naar voren. Het belangrijkste is een open communicatie tussen patiënt en behandelend arts. ‘Veel mensen volgen aanvullende behandelingen zonder er met hun arts over te spreken. Er zijn van de andere kant ook artsen die deze therapieën zonder meer van tafel vegen. Dat is van beide kanten een foute opstelling. Het is zeer belangrijk dat een arts weet welke aanvullende behandelingen de patiënt volgt en wat hij inneemt. Sommige van deze behandelingen kunnen immers inwerken op de klassieke behandeling of voor nevenwerkingen zorgen die de arts dan niet kan interpreteren.’ Het principe ‘Baat het niet, dan schaadt het niet’ gaat niet op voor aanvullende behandelingen van kanker. ‘Voedingssupplementen bijvoorbeeld kunnen de klassieke behandeling beïnvloeden. Patiënten denken vaak dat er niets fout kan gaan omdat een middel plantaardig is. Dat klopt niet. De klassiekers zijn pompelmoes en sint-janskruid: sintjanskruid zorgt voor een snellere afbraak en een verminderde opname van geneesmiddelen waardoor ze minder effectief maar ook minder toxisch worden. Pompelmoes doet net het tegenovergestelde: het zorgt ervoor dat een geneesmiddel langer in het lichaam blijft, waardoor het efficiënter wordt, maar ook toxischer. Het gebruik van antioxidanten, die mensen vaak slikken als voedingssupplement, kan mogelijk een negatieve invloed hebben op de radiotherapie. Van een antioxidant als selenium bijvoorbeeld is bekend dat het niet onschuldig is als je er te veel van neemt.’ Dokter Vandebroek is een voorstander van aanvullende behandelingen die een patiënt helpen om weer een emotioneel evenwicht te vinden. ‘Meditatie, yoga, mindfulness, relaxatietherapie moeten we heel sterk ondersteunen. Ze zorgen ervoor dat de patiënt de last van de diagnose en de behandeling beter kan dragen. Een mens moet blijven functioneren en dat hangt niet enkel af van het lichamelijk in orde zijn. We moeten het ruimer bekijken dan de klassieke geneeskunde. Het is niet het één of het ander. Sommige aanvullende therapieën kunnen de patiënt veel goed doen, maar je kunt niet om de klassieke geneeskunde heen. Het is utopisch te denken dat je een ziekte als kanker onder controle krijgt met alleen maar complementaire behandelingen. Conclusie: volg de klassieke behandeling en vul die aan, in samenspraak met je behandelende arts.’

‘Een mens moet blijven functioneren en dat hangt niet enkel af van het lichamelijk in orde zijn. We moeten het ruimer bekijken dan de klassieke geneeskunde.’

Karolien Debecker: ‘Heel wat mensen met kanker zoéken naar aanvullende behandelingen, ziekenhuizen zouden hen daarin veel meer moeten begeleiden.’

6 Leven

april 2013 - nr. 58

zen niet eens voedingsadvies geven aan kankerpatiënten. Ook preventie krijgt veel te weinig aandacht. Ik heb mijn leven te danken aan de klassieke geneeskunde maar tegelijkertijd vind ik haar kortzichtig. Ze kijkt alleen maar naar de organen, het vlees, het bloed, te weinig naar het belang van een gezonde geest, te weinig naar de mens als geheel.’ Na twee maanden was Karolien klaar

voor de operatie. De tumor bleek gegroeid maar hij lag niet meer zo dicht bij de zenuw als bij de eerste scan. De operatie lukte, haar arm kon gered worden. Deze zomer zal Karolien tien jaar kankervrij zijn.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Omgaan met kanker

Geheugen- en concentratieproblemen na kanker Een leerkracht die les geeft in drie scholen vergist zich maanden na haar borstkankerbehandeling nog vaak: ze is onderweg naar de ene school terwijl ze in een andere moet zijn. Een andere vrouw verliest sinds de behandeling voortdurend de draad als ze een boek leest. Problemen om een film te volgen, afspraken vergeten, ... Wim Schrauwen, oncopsycholoog in het UZ Gent, hoort het voortdurend. Schrauwen doet onderzoek naar geheugen- en concentratiestoornissen. We vroegen hem uitleg bij dit fenomeen waar veel patiënten last van hebben. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto Wim Schrauwen: An Nelissen, foto Laurette Meulemans: Ivo Hendrikx

Zijn deze problemen een gevolg van de behandeling met chemotherapie? Mogen we dus spreken van een ‘chemobrein’? Wim Schrauwen: ‘Eén ding is zeker: ook al hebben experts nog veel vragen over hoe deze geheugen- en concentratiestoornissen ontstaan, ze zijn écht, geen inbeelding. Chemotherapie heeft een grote invloed op het lichaam, en dus ook op de werking van de hersenen. Vandaar dat soms de term chemo brain gebruikt wordt. Maar die term is wat te eng, want er spelen zeker ook andere factoren mee. Want waarom hebben niet alle vrouwen die chemotherapie kregen, problemen met het geheugen of de concentratie? En waarom signaleren sommige vrouwen die alleen bestraling en hormonale therapie kregen, dezelfde problemen?’ Waar kunnen die geheugenproblemen dan nog vandaan komen? ‘Wij onderzoeken of ook bepaalde stressfactoren een oorzaak kunnen zijn of het probleem versterken. Kanker en de

behandeling ervan schudden je leven dooreen. Het is logisch dat je angstig bent voor wat de toekomst brengt, dat je twijfelt en piekert. Dat heeft een invloed op het geheugen en de concentratie. Mensen die bedrukt zijn of gestresseerd, hebben meer aandacht voor het eigen falen. Als ik een afspraak vergeet of mijn sleutels niet vind, dan is dat ook een ‘cognitief falen’. Maar het is pas als ik er echt op let en er me zorgen over maak, dat het wordt uitvergroot en in mijn ogen een probleem wordt. En dat is wat mensen onder negatieve stress doen, ze benadrukken hun eigen falen. Het valt hen veel meer dan vroeger op dat ze dingen vergeten of soms moeite hebben om zich te concentreren. Daar komt een tweede factor bij: wie onder negatieve stress staat of bedrukt is, maakt meer fouten. Sommige mensen komen dus in een vicieuze cirkel terecht. Ze zijn angstig en bedrukt door de ziekte en de behandeling. Daardoor hebben ze meer aandacht voor wat niet zo goed lukt en minder voor wat wel nog goed lukt. Dat zorgt voor nog meer druk en stress. En dan werken onze hersens minder goed. Ten slotte vragen we ons af of ook een heel normale verwerking niet heel wat aandacht opslorpt en op die manier ook een negatieve invloed heeft op ons denken.’

Welke concrete klachten hebben vrouwen? Kunt u enkele voorbeelden geven? ‘Ik zag onlangs een vrouw die na haar behandeling vrij snel weer aan het werk ging. Ze vertelde dat ze meer dan vroeger de draad kwijtraakt als ze van de ene plek op het werk naar de andere loopt. Het duurt eventjes voor ze weet wat ze daar komt doen. Toen ik even op die klacht doorging, kwam ze tot de conclusie dat ze veel vaker dan vroeger in gedachten met allerlei andere zaken bezig is. Dat is normaal na een ingrijpende gebeurtenis als kanker, maar aan iets anders denken heeft gevolgen voor je concentratie.’ ‘Een andere vrouw vertelde dat een vriendin haar iets vertrouwelijks had gezegd, maar dat ze zich bij een volgende ontmoeting enkele weken later niets meer van dat gesprek herinnerde, terwijl het

‘Mensen onder negatieve stress benadrukken hun eigen falen. En wie onder negatieve stress staat of bedrukt is, maakt meer fouten.’ april 2013 - nr. 58

Leven 7

Mist in je hoofd Laurette: ‘Ik verloor alle zelfvertrouwen’ Laurette Meulemans (63) werd midden 2010 geopereerd voor borstkanker, daarna volgden chemo- en radiotherapie tot begin 2011. Al tijdens die behandeling had ze geheugen- en concentratieproblemen. ‘Ik heb altijd veel gelezen, maar een boek lezen lukte me niet meer. Na enkele bladzijden dwaalden mijn gedachten af en wist ik niet meer wat ik gelezen had. Naar een film kijken, lukte evenmin. Ik was meteen de draad kwijt. Alleen een eenvoudige soap kon ik nog volgen. Zelfs koken voor de kinderen en kleinkinderen, wat ik iedere zondag deed, kreeg ik niet meer georganiseerd. Al die gewone activiteiten veroorzaakten stress, terwijl ik veertig jaar kleuterjuf ben geweest zonder me ooit op te winden.’ Ook haar olifantengeheugen liet Laurette in de steek, ze vergat

nochtans ook voor haar belangrijk was. Ik vond dat vreemd, want als iets belangrijk is dan denk je daar normaal gezien geregeld aan terug en zo nestelt het zich stevig in je geheugen. Nu zei die vrouw even later in het gesprek dat ze zichzelf na de behandeling had getraind om niet stil te staan bij zaken die gebeurd waren, als een manier om te voorkomen dat ze zou blijven piekeren. Maar precies dat kon ook wel verklaren waarom ze het gesprek met de vriendin vergeten was. ‘Een andere typische klacht gaat over het niet meer kunnen volgen in vergaderingen. Je moet luisteren naar de meningen van de anderen, je moet zelf een eigen mening vormen, je moet die vasthouden en op het goede moment naar voren brengen. Je aandacht moet dus voortdurend switchen en dat veroorzaakt een zekere druk of stress. Gecombineerd met wat ik al zei over stress en de behandeling van kanker kan dat er inderdaad toe leiden dat iemand het gevoel heeft de controle te verliezen.’ U doet op dit moment zelf onderzoek naar het fenomeen. Verbetert het na de behandeling? ‘Het doel van ons onderzoek is proberen te voorspellen welke mensen kwetsbaar zijn voor deze cognitieve problemen zodat we tijdens de behandeling al maatregelen kunnen nemen om de klachten achteraf te voorkomen. We zijn nog volop bezig met het onderzoek, maar we zien al wel dat de

8 Leven

april 2013 - nr. 58

soms zelfs te eten. En ze raakte ook niet goed meer uit haar woorden. ‘Dat vond ik heel erg, ik voelde me geweldig dom. Het maakte dat ik niet meer naar de vergadering van de KAV ging. Ik durfde ook niet meer naar de winkel. Mijn zelfvertrouwen was volledig weg.’ In het najaar van 2011 volgde Laurette een oncologisch revalidatieprogramma, met acht anderen. ‘Ik heb daar bijzonder veel aan gehad. Het bleek dat nog drie, vier anderen in de groep met dezelfde problemen kampten. Het hielp om daar open over te kunnen praten, we waren een grote steun voor elkaar. Ik heb veel geleerd van de relaxatie- en meditatieoefeningen. Als de stress de kop dreigt op te steken, ga ik even rustig zitten om me in mezelf te keren en me te concentreren.’ Intussen gaat het langzaam beter. Laurette kan weer een boek lezen of naar een film kijken. Haar geheugen laat haar nog wel eens in de steek maar ze heeft hulpmiddelen. ‘Ik maak lijstjes, ik schrijf alles op, ik bouw dagelijkse routines op zodat ik niet over alles hoef na te denken. Ik kom sinds kort ook weer wat meer buiten, maar het blijft moeilijk.’

geheugenklachten van vrouwen een half jaar na de behandeling niet zijn verminderd, integendeel. Dat is niet zo verwonderlijk want een half jaar na de behandeling verwachten de vrouwen van zichzelf dat ze er weer staan. De omgeving en de samenleving verwachten dat ook. De druk om normaal te functioneren is dus groot en het begrip voor de klachten neemt af. Het wordt moeilijker om erover te praten terwijl dat precies verhelderend kan zijn en ervoor kan zorgen dat iemand uit de vicieuze cirkel geraakt. Het is niet goed om lang met je vragen en klachten te blijven zitten.’ Praten kan helpen. Heeft u nog tips? ‘Het is belangrijk er de mensen van bewust te maken dat ze piekeren en op die manier vast kunnen komen te zitten. Je moet ook altijd het geheel bekijken: voldoende slaap en een geordend leven helpen. Medicatie kan een negatieve impact hebben. Het is ook geen goed idee om

op een doorgedreven en rigide manier je geheugen of je concentratievermogen te trainen, want op die manier ga je eigenlijk op zoek naar wat niet gaat. Je bevestigt het falen en dat veroorzaakt alleen maar meer druk. Het lijkt veel beter afstand te nemen, je hoofd leeg te maken, mentale rust te vinden. Mindfulness bijvoorbeeld (een aandachtstraining die je helpt om te gaan met je gedachten en gevoelens van het moment, zie ook kader hieronder, red.) kan daarbij helpen. Het normale leven oppikken, weer aan het werk gaan, is ook heel belangrijk. Op voorwaarde dat je van je werkgever de ruimte krijgt om op eigen tempo je routine terug te vinden. Het is normaal dat dit tijd vraagt, kanker en de behandeling zijn zeer ingrijpende gebeurtenissen.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Oncorevalidatie, mindfulness? Veel ziekenhuizen organiseren een oncologisch revalidatieprogramma van enkele maanden. Op het programma staan lichaamstraining en psychosociale begeleiding die mensen helpen met herstellen en reïntegreren. Vraag ernaar in uw ziekenhuis, of kijk voor andere activiteiten in de VLK-agenda www.tegenkanker.be/agenda. Ook mutualiteiten, centra voor geestelijke gezondheidszorg enz. organiseren geregeld sessies mindfulness en andere relaxerende activiteiten (soms deels terugbetaald).

Kanker en verlies

Clara van den Broek rouwt om haar gestorven geliefde

‘Ik blijf stappen. Elke stap is er één’ ‘Allemaal mensen tussen 30 en 50 jaar die hun partner verloren. Daar heb ik gemerkt dat de chaos van emoties waar je in terechtkomt – verdriet, kwaadheid, angst, verwarring, wanhoop, ongeloof – niet abnormaal is. Dat was een geruststelling: oef, ik ben niet knettergek. Die voortdurende poel van emoties is heel vermoeiend. Een van de oefeningen in de rouwgroep kon ik niet aan. Ik begon te hyperventileren en hysterisch te huilen. De begeleidster heeft me toen geleerd met die paniek om te gaan. Nu weet ik wat ik moet doen als ik thuis zo’n aanval krijg.’

Altijd feest Clara’s rouw is heftig en diep. Roel was haar grote liefde, een jeugdliefde: toen ze elkaar leerden kennen, was zij 17 en hij 18. ‘We zaten samen op school en zijn samen in het leven gegroeid. We zijn getrouwd en kregen Anaïs (9) en Wolf (7). We waren een goed koppel, heel complementair en Roel was een fantastische vader: speels en vrolijk, met een andere kijk op de dingen.

Actrice Clara van den Broek (38) verloor haar grote liefde Roel Verniers aan slokdarmkanker. Van onwaarschijnlijk geluk ging het naar onwaarschijnlijk ongeluk. De rouw is heftig en diep, maar elk stapje is er een vooruit. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Filip Claessens

‘Soms kan ik het nog altijd niet geloven’, zegt Clara van den Broek. ‘Onlangs was ik twee dagen in Engeland en toen ik de sleutel van de huisdeur omdraaide, wilde ik roepen: ‘Lief, ik ben thuis’. Oh nee, dacht ik toen, zit ik daar nog maar, in de fase van

het ongeloof. Ook al weet ik dat alle emoties bij rouwen door elkaar lopen – soms zit je er middenin en dan weer niet.’ ‘Ik heb me na Roels overlijden in september 2011 aangesloten bij een rouwgroep van Rouwzorg Vlaanderen’, vertelt Clara.

‘Op woensdagnamiddag heeft hij nog met de kinderen geschilderd en samen hebben we zijn baard afgeschoren. De dag erna is hij gestorven.’ april 2013 - nr. 58

Leven 9

Clara van den Broek: ‘We leefden zo’n beetje onze eigen Hollywooddroom: een blij gezin met twee ouders die elkaar graag zagen en kinderen die gelukkig opgroeiden. Ik vind het zo jammer dat ze hun vader niet langer hebben gekend.’

10 Leven

april 2013 - nr. 58

‘Naar oude foto’s van mij en Roel kan ik nog steeds niet kijken. Dat doet teveel pijn.’

Als Roel binnenstapte, was het altijd feest. We leefden zo’n beetje onze eigen Hollywooddroom: een blij gezin met twee ouders die elkaar graag zagen en kinderen die gelukkig opgroeiden. Ik vind het zo jammer dat ze hun vader niet langer hebben gekend. Van onwaarschijnlijk geluk ging het naar onwaarschijnlijk ongeluk.’ Vlak na de zomer van 2010 werd er bij Roel slokdarmkanker vastgesteld: een agressieve tumor van 4 centimeter. Toch was er nog hoop. ‘Hij was jong en had 40% kans op genezing. Tegelijk was het een mokerslag. We konden ons niet voorstellen dat het slecht zou aflopen.’ Omdat ze graag veel tijd bij Roel wou doorbrengen, overwoog Clara om haar baan bij het theatergezelschap SKaGeN op te zeggen, maar Roel wilde dat liever niet. ‘Hij wilde niet te veel bemoederd worden’, zegt Clara. Dus braken drukke tijden aan: het ziekenhuis, acteren, het huishouden, de kinderen. ‘Ik herinner me de premierè van een voorstelling in Oostende. Ik logeerde daar een hele week. Het was winter en het sneeuwde. Tussen twee scènes door telefoneerde ik met de oncoloog. Roel had een slechte uitslag gekregen na de chemotherapie en kampte bovendien met een dubbele longontsteking. Ik vroeg me af of dat levensbedreigend was, maar ik kon de oncoloog slecht verstaan door de muziek op de scène. Heel frustrerend. Als ik nu voorbij het casino van Oostende rijd, kan ik de wanhoop van dat moment opnieuw voelen.’ Omdat de chemotherapie niet goed aansloeg, werd Roel in december bestraald. Het doel was dat de tumor zou krimpen zodat hij opereerbaar werd. Dat lukte en Roel werd opgenomen in het ziekenhuis. ‘Daar heeft hij zich behoorlijk eenzaam gevoeld. Ik repeteerde in die periode overdag in Neerpelt en ‘s avonds ging ik naar het ziekenhuis. Achteraf gezien had ik toen vaker bij hem willen zijn. Maar voor de première van de voorstelling heeft hij zichzelf uit het ziekenhuis ontslagen om te komen kijken.’ De behandeling was goed

gelukt en er volgde een langzaam herstel. Roel had er goeie moed in. Hij wandelde met een stok en fietste af en toe. Toen Clara een voorstelling had in Brussel, liep het mis. ‘Roel was die avond alleen thuis met de kinderen en kreeg een epilepsieaanval. Hij is er nog in geslaagd om Anaïs wakker te maken en zij heeft de buren gealarmeerd.’ Roel bleek uitzaaiingen te hebben in zijn hoofd. ‘Hij is dan opnieuw zwaar bestraald’, vertelt Clara. ‘Maar een tijdje later zaten de uitzaaiingen overal. De dokters gaven hem toen al geen jaren meer maar slechts maanden. Uiteindelijk werden het zes weken.’ ‘Op zijn ziekenhuisbed hebben we aan de kinderen verteld dat genezen niet meer zou lukken. Roel was altijd heel open met de kinderen, hij maakte tekeningen om uit te leggen wat er met hem aan de hand was. Hij is naar huis gekomen om te sterven. Op woensdagnamiddag heeft hij nog met de kinderen geschilderd en samen hebben we zijn baard afgeschoren. Dat was een mooi ritueel. De dag erna is hij gestorven. Hij is nog een nacht hier thuis gebleven. Een vriend had een kist voor hem gemaakt en die hebben we samen met de kinderen in de woonkamer beschilderd.’

Ik speel, dus ik besta ‘Het was onwaarschijnlijk dat hij stierf. Die eerste nacht toen hij nog hier in huis bij ons was, was magisch. Maar de volgende ochtend voelde ik alleen maar leegte. Het leven werd een nachtmerrie, elke morgen

opnieuw. Eerst was het puur overleven. Ik voelde totale wanhoop, wilde soms zelf ook niet meer leven. Maar uiteraard blijf je leven omwille van de kinderen. Ik stond met hen op en ging met hen slapen. Gaandeweg merkte ik dat de overlevingsdrang toch sterker is dan de wanhoop. Ik leef nu voor de kinderen. Ik probeer hen toch nog een mooie kindertijd te bieden zodat ze ‘onbelast’ kunnen opgroeien.’ ‘Vroeger was theater ook een grote passie. Nu kan weinig mij nog echt boeien. Ik heb er zelfs aan gedacht met acteren te stoppen. Maar ik ben ondertussen opnieuw aan het werk, zij het niet met dezelfde begeestering. Toch doet acteren mij goed. Eerst had ik het gevoel dat ik samen met Roel was vernietigd, maar toen ik de eerste keer opnieuw op het toneel stond, merkte ik dat ik nog steeds besta: ik speel, dus ik besta. Ik moet mijn identiteit heruitvinden. Ik was altijd samen met Roel, nu vraag ik me noodgedwongen af: wie ben ik zonder Roel?’ Over Roels overlijden en de krater die dat in hun leven heeft geslagen, maakten Clara en de kinderen de toneelvoorstelling Sommige dingen (vallen in het water), over drie mieren die na de zondvloed samen ronddobberen op zee. ‘Een echte helletocht is dat geweest’, zegt Clara. ‘Eerst was er het schrijven van de tekst, dat was janken achter de computer. En repeteren is sowieso al wroeten in je emoties, in dit geval was het wroeten in een open wonde. Op een bepaald moment zaten Anaïs en ik compleet vast. We konden niet meer spelen en wilden er mee stoppen. Maar we hebben wat frisse lucht gehapt, alles nog eens op een rij gezet en zijn er dan toch mee doorgegaan.’ ‘Het resultaat mag er zijn, denk ik. Al was de première voor mij een vreselijke erva-

Begeleiding bij rouw Op www.rouwzorgvlaanderen.be/rouwbegeleiding vindt u veel informatie en initiatieven gebundeld (info-avonden, huisbezoeken, ontmoetingsgroepen enz.). Jongerenpastoraal (IJD) is er voor rouwende jongeren (12-30 jaar): www.ijd.be. Voor kinderen: www.palliatieve-zorg-en-kinderen.be (met tips ter ondersteuning van kinderen); www.achterderegenboog.org/kinderen (voor de kinderen zelf); www.missingyou.be (vooral voor jongeren, jaarlijks een ontmoetingsdag ook voor kinderen).

april 2013 - nr. 58

Leven 11

Alleen met je verdriet Clara van den Broek: ‘Lotgenoten weten dat oplossingen aanreiken niet helpt, alleen luisteren en bevestigen dat het gewoon ondoenbaar is.’

ring. Ik had er ontzettend naar toe geleefd alsof er iets heel bijzonders zou gebeuren. Toen besefte ik pas waar de mythe van Orpheus en Eurydice over gaat. Net als Orpheus wou ik mijn geliefde terugwinnen op de dood. Om Hades te plezieren zong Orpheus een lied en ik maakte een voorstelling. Net als Orpheus kon ik Roels adem dichterbij voelen komen naarmate de voorstelling groeide. Orpheus verloor Eurydice een tweede keer toen hij op de terugtocht uit de onderwereld uit bezorgdheid even omkeek. Ik verloor Roel opnieuw tijdens die première. Wat was ik ontgoocheld dat hij er niet was! Ik ben hem toen voor altijd verloren. Dat was een serieuze klap. Uiteindelijk hebben we de voorstelling drie maanden gespeeld en achteraf gezien was het goed zo.’ ‘Naar oude foto’s van mij en Roel kan ik nog steeds niet kijken. Dat doet teveel pijn. Roels bureau en zijn kleerkast zijn

‘Roels as is in zee verstrooid. Dus de zee en de regen, dat is Roel nu.’ 12 Leven

april 2013 - nr. 58

nog onaangeroerd. Als ik daar een lade van opentrek, komt de hele Roel Verniers eruit, als een geest uit een fles. Maar soms zoeken we hem ook op. Op zijn verjaardag op 7 december zijn we met z’n drieën naar zee geweest. Roels as is in zee verstrooid. Dus de zee en de regen, dat is Roel nu.’

Bondgenoten ‘Roel heeft zijn ziekte en zijn dood zelf in de openbaarheid gebracht. Eerst op Facebook, later groeide dat uit tot een column in De Morgen en artikels in de krant. Eerst voelde dat een beetje raar,’ zegt Clara, ‘maar later bleek het wel handig. We hoefden niet telkens alles van a tot z uit te leggen. En uiteindelijk biedt zo’n virtuele gemeenschap ook wel steun. Het maakt pijn ook beter zichtbaar. Er is overal wel verdriet, maar we leven vaak alsof dat niet zo is. Alleen lotgenoten doorbreken die façade snel, omdat zij voelen wat jij ook voelt. Soms spreek ik af met vrouwen uit de rouwgroep. Zij weten dat oplossingen aanreiken niet helpt, alleen luisteren en bevestigen dat het gewoon ondoenbaar is. De kinderen gaan dan ook mee en onder elkaar vormen zij dan hun eigen lotgenootjes. Dat is belangrijk, want ook kinderen

staan vaak alleen met hun verdriet.’ ‘Een andere bondgenoot is Patty, het hondje dat we kort na Roels overlijden hebben gekocht. Ik deed het om de kinderen te verstrooien, maar achteraf gezien is het ook voor mij een goeie beslissing gebleken. Want of je nu wilt of niet, moe of verdrietig bent, zo’n hond maakt dat je jas aantrekt en naar buiten gaat. Ik maak elke dag een wandeling in een natuurgebied om de hoek. Vroeger was ik niet zo’n natuurmens, maar nu merk ik dat er elke dag wel iets verandert. Botten die uitlopen of het ontstaan van frisse groene blaadjes. Prachtige herfstkleuren of het strenge winterlandschap met zijn transparante structuur. Als ik achter Patty aanloop en hem zie snuffelen en genieten, dan geniet ik met hem mee. Zo’n hond is een zenmeester: hij maakt dat je stapt en elke stap is er één.’ Lees ook het boek: Sommige dingen (vallen in het water) van Clara Van den Broek en Roel Verniers, ISBN 9789460011702.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Vragenlijn

Stamceldonatie pijnlijk? Mijn man heeft de ziekte van Kahler. In 2010 kreeg hij een stamceltransplantatie met zijn eigen stamcellen maar nu moet hij er opnieuw een krijgen, met donorcellen. Gelukkig is zijn zus 100% geschikt als donor. Zij wil dat natuurlijk absoluut doen, maar ik zit daar toch mee in: gaat zij daar zelf niet te veel van afzien?

Nee, echt pijnlijk is de afname van stamcellen niet. Er zijn twee manieren om stamcellen af te nemen bij een donor: uit het bloed en uit het beenmerg. Een afname uit het beenmerg gebeurt onder algemene verdoving, wat op zich vrij ingrijpend is om als gezond persoon te ondergaan. Maar in België worden stamcellen meestal uit het bloed gehaald. Dat is een eenvoudigere procedure die lijkt op gewoon bloed geven. De donor krijgt twee prikken en via een infuus stroomt het bloed van de donor naar een machine. Die machine haalt de stamcellen eruit en het bloed gaat terug naar de donor. Dat duurt een paar uur, en dan mag de donor weer naar huis.

Voorafgaand aan de afname van stamcellen krijgt de donor enkele dagen lang spuitjes met een groeifactor toegediend (onderhuidse inspuitingen, dat kan door de donor zelf gebeuren of door een thuisverpleegkundige). Die groeifactor zorgt ervoor dat er meer witte bloedcellen worden aangemaakt. De mensen voelen zich daardoor soms wat grieperig, maar deze bijwerkingen van de groeifactor zijn verder onschadelijk en zijn meestal een dag na de afname van stamcellen verdwenen. Wel kan de donor zich nog enkele dagen moe voelen. Praat er eens over met uw schoonzus. Onze ervaring is dat de meeste donoren de procedure en de korte ongemakken er maar wat graag bij nemen als ze daarmee iemands leven kunnen redden. Elke gezonde persoon kan stamceldonor worden en daarmee een mensenleven redden. Hoe meer geregistreerde donoren er zijn, hoe groter de kans dat men voor elke patiënt een geschikte donor vindt. Registreer u op www.stamceldonor.be.

Reïntegratie op het werk Ik werk op dit moment weer halftijds, en krijg ook nog een ziekenfondsuitkering. De adviserend geneesheer van het ziekenfonds raadde mij aan de Vlaamse ondersteuningspremie aan te vragen voor mijn werkgever. Wat is dat?

De Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) is een (weinig bekende) maatregel om de tewerkstelling te stimuleren van mensen met een (chronische) ziekte. Het is een premie die de VDAB betaalt aan een werkgever voor tijdelijk verminderde prestaties van een werknemer die lang ziek is geweest. U als werknemer moet de premie aanvragen bij de VDAB. Wordt uw aanvraag goedgekeurd, dan krijgt uw werkgever (uw oude werkgever of een nieuwe) vijf jaar lang om de drie maanden een premie (verlengbaar met nog eens vijf jaar). De hoogte van de premie is afhankelijk van je loon. Ze bedraagt het eerste jaar 40% van je loon, maar als je werkgever dit niet voldoende vindt, kan hij na een jaar een verhoging aanvragen. Gaat de VDAB hiermee akkoord, dan wordt de premie verhoogd tot 60% van je loon. De premie kan ook door zelfstandigen in hoofdberoep worden aangevraagd.

Door zo’n premie wordt u aantrekkelijker voor uw werkgever. En voor uzelf kan het een erkenning betekenen van bijvoorbeeld een arbeidshandicap door uw ziekte, aanslepende vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen etc. die u weliswaar toelaten te werken, maar (nog) niet helemaal zoals vóór uw ziekte. U heeft recht op de premie als u een schriftelijke verklaring hebt van uw arts waarin hij vermeldt welke aandoening u heeft en wat de prognose is. Daarna bekijkt een dienst Arbeidshandicap van de VDAB uw aanvraag en zal ze u ook uitnodigen voor een gesprek). De juiste formulieren en het stappenplan om de aanvraag te doen, vindt u hier: www.vdab.be/arbeidshandicap/ wzvop.shtml. Deel uw ervaring met deze premie op http://forum.tegenkanker.be (VLK-forum > Andere forums > Werk, verzekeringen, financiën en voorzieningen > Vlaamse ondersteuningspremie (VOP)) Lees ook de VLK-studie over werken na kanker: www.tegenkanker.be/kwaliteit_van_de_kankerzorg

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon. Hebt u een vraag over kanker? U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle

april 2013 - nr. 58

Leven 13

Non-Hodgkinlymfomen

Mark Damen na vier keer kanker:

‘Kracht moet je vooral in jezelf vinden’ Negen jaar al vecht Mark Damen (54) tegen lymfeklierkanker. Vier keer kwam de ziekte terug en dat blijft hem tot vandaag parten spelen. ‘Maar ik ben niet iemand om hele dagen in de zetel te zitten. Ik doe liever gewoon voort.’ Tekst: Carla Rosseels, foto’s: An Nelissen

Mark Damen ontvangt me in zijn stijlvolle biotoop met kunst aan de muur, een vleugelpiano in de kamer en een fantastisch uitzicht op een tuin met vijver. Aan het begin van de nieuwe eeuw bouwde hij deze woning samen met zijn echtgenoot Alain, met wie hij vijftien jaar samen is en zeven jaar getrouwd. Vanuit deze thuishaven leverde hij de afgelopen negen jaar ook een fikse strijd met de kanker die hem tot vier keer toe overkwam. ‘Het begon met een simpele zwelling in mijn hals’, vertelt Mark. Toen de zwellingen bleven en steeds groter werden, wees meer onderzoek uit dat het om zeven gezwellen ging die allesbehalve onschuldig waren: T-cell non-Hodgkinlymfoom, een soort lymfeklierkanker. ‘Toch was ik nog steeds niet verontrust’, zegt Mark. ‘Ik dacht dat ik er na een operatieve ingreep en chemotherapie voorgoed vanaf zou zijn.’ Dat liep even anders. Eerst bleek de chemotherapie veel meer impact te hebben dan Mark had gedacht – ‘ik voelde me depri en zat in de put’ – en tijdens de chemokuur voelde Mark alweer een nieuw gezwel in zijn hals. ‘Dat was tijdens een Beethovenconcert in Mechelen, ik weet het nog precies. Ik wou er mijn gezelschap die avond niet mee lastig val-

14 Leven

april 2013 - nr. 58

len en heb erover gezwegen.’ Een nieuwe ingreep en bestraling volgden, maar de kanker keerde een derde keer terug, dit keer achter het sleutelbeen. De dokters stelden hem een autologe stamceltransplantatie voor. ‘Daartoe maken ze gebruik van je eigen stamcellen’, legt Mark uit. ‘De aanmaak daarvan wordt gestimuleerd met inspuitingen en dat is een pijnlijk proces dat veel druk op je beenderen zet en een zware kloppende pijn veroorzaakt. Ik moest ook opnieuw chemotherapie ondergaan, een ander soort weliswaar, en daar zag ik enorm tegen op. Ik nam me voor om deze keer niet down te worden, maar je kunt dat toch niet tegenhouden. Het is een fysieke reactie van je lichaam op de medicijnen.’ ‘Daarna was ik meer dan een jaar kankervrij. Toen de kanker weer opdook, op verschillende plaatsen in mijn lichaam,

had ik geen andere keuze meer dan een allogene stamceltransplantatie (zie ook p. 13, red.) te laten uitvoeren, dat is met andermans stamcellen. Gelukkig bleken die van mijn zus honderd procent compatibel, zodat we niet verder hoefden te zoeken. Mijn zus heeft toen ook dat hele proces ondergaan: van inspuitingen, druk op je beenderen, twee sessies aan de aftapmachine. Ze was even bang dat ik misschien borsten zou krijgen of hetero zou worden (lacht). Maar de dokter heeft ons lachend verzekerd dat dat niet het geval was. Ook voor haar was het ingrijpend, maar ze is blij dat ze zo mijn leven heeft kunnen redden.’ ‘Zelf heb ik aan die transplantatie na een jaar wel de graft-versus-host-disease overgehouden. Normaal stoot je eigen lichaam vreemde cellen af maar in dit geval is het omgekeerd. De vreemde cellen vallen je lichaam aan. Daar moet ik dan weer extra medicijnen voor nemen, want ik heb veel last van bijwerkingen. Droge ogen, een droge mond, krampen en pijn in mijn spieren. Maar beter dat dan een vijfde keer kanker krijgen.’

Relatie in diep dal Mark heeft een vaste baan als producer bij Defensie en runt samen met zijn echtgenoot ook een eigen regisseursbedrijf. Hard werken is in al die jaren een houvast gebleken. ‘Tijdens de eerste chemokuur

Lotgenoten met een hematologische aandoening www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen_voor_hematologische_aandoeningen, of bel de Kankertelefoon voor contactgegevens: 078/150.151, elke werkdag van 9-12u. en van 13-17u.

belegde ik nog vergaderingen rond mijn ziekenhuisbed maar later kreeg ik een nieuwe baas en die vond dat geen goed idee. Dus werkte ik niet tijdens de week dat ik chemo kreeg, maar in de drie weken daarna ging ik gewoon weer aan de slag, met of zonder koorts, moe of niet. Werken geeft mijn leven zin en het hield me al die jaren op de been. Het zorgde er ook voor dat ik een ruime financiële reserve had en al mijn facturen kon blijven betalen.’ ‘Ik ben niet iemand om hele dagen in de zetel te zitten’, zegt Mark. ‘En ik word ook niet graag betutteld. Altijd maar moeten vertellen hoe het met je gaat en hoe je je voelt, dat is niets voor mij. Ik doe liever gewoon voort. Als het bezoek weg is, moet je het toch weer zelf doen. Kracht moet je vinden in jezelf en ik vind die door bezig te blijven: jezelf blijven verzorgen, hard werken, iets voor anderen doen...’ ‘Alain heeft me in al die jaren enorm gesteund’, voegt hij daar aan toe. ‘Ik heb heel hard moeten vechten en soms zat ik erg diep. Hij heeft toen wel eens gezegd: “Als je echt niet meer kan, dan mag je opgeven en stoppen.” Dat vond ik mooi, maar dat wou ik niet. Ik vocht niet alleen voor mezelf maar ook voor onze relatie en voor hem. Mocht hij er alleen voor komen te staan, dan zou hij het niet gemakkelijk hebben.’

Mark Damen: ‘Werken geeft mijn leven zin. Het hield me al die jaren op de been.’

‘Onze relatie is ook wel door een diep dal gegaan. Voor je partner is dat hele ziekteproces ook geen pretje. Alain is jonger dan ik en hij heeft zich wel eens afgevraagd of dit nu zijn leven was. Vroeger was ik mooi en sportief, maar door al die therapieën en vooral door de ontzwelling nadat ik met cortisone stopte, ben ik in een mum van tijd enorm verouderd. Mijn huid is verslapt en mijn spieren zijn weggekwijnd. ‘Je bent lelijk geworden’, zegt Alain. Dat klinkt hard, maar het is wel eerlijk. Ik zie het zelf ook.’

Aha-erlebnis ‘Toen ik eens met spieratrofie (spieren die dunner en slapper worden, red.) in het ziekenhuis werd opgenomen en 15 kilo vermagerd was, dacht ik dat het met mij gedaan was. Uiteindelijk bleek het gewoon om een serieuze opflakkering van de graft-versus-host-disease te gaan. Toen ik weer thuis kwam en rond keek, had ik een echte aha-erlebnis’, vertelt Mark. ‘Ons hele huis zag eruit als een verlengstuk van het ziekenhuis: overal lagen medicijnen of andere spullen die met mijn ziekte te maken hadden. Ik

april 2013 - nr. 58

Leven 15

Nieuwe start heb toen beslist dat het anders moest en ben het hele huis beginnen te reorganiseren: alle pillen in dozen en opgeborgen in de kast, het hele interieur vernieuwd, tot en met de potten en pannen toe. Ik wou een nieuwe start maken.’ ‘Het sluitstuk van dat hele proces is het feestweekend dat we in 2010 hebben georganiseerd, twee dagen feest op een boot. Met zo’n soort feest zijn we zeven jaar geleden ook getrouwd. Op zaterdag hebben we neven en nichten uitgenodigd voor een hapje en een drankje op een boot op het Kempisch Kanaal en op

zondag volgde het orgelpunt met een bootfeest op de Schelde met een honderdtal vrienden en familieleden. Er was een warm en koud buffet en een orkestje en vooral veel speeches. In mijn familie zijn er heel wat zangers en acteurs. Hubert Damen bijvoorbeeld, nonkel Bert, die heeft heel zachtjes een lied van Wannes Van de Velde gezongen. Heel mooi en bijzonder. Een vriend en oud-collega van mij die ook kanker kreeg, heeft een woordje gezegd. Dat was zalig, omdat zo iemand precies weet wat je doormaakt en wat je nodig hebt. Ook mijn vader heeft gespeecht.

Mark Damen: ‘Op ons feestweekend heeft mijn vader voor het eerst in zijn leven zijn bewondering voor mij uitgesproken, voor mijn vechtlust om er telkens weer tegen aan te gaan. Dat was heel ontroerend.’

‘Onze relatie is door een diep dal gegaan. Voor je partner is dat hele ziekteproces ook geen pretje.’

Voor het eerst in zijn leven heeft hij toen zijn bewondering voor mij uitgesproken, voor mijn vechtlust om er telkens weer tegen aan te gaan. Dat was heel ontroerend, niet alleen voor mij, maar ook voor Alain. Er zijn toen heel wat traantjes gevloeid. Alain en ik hebben elkaar in die periode echt teruggevonden, het was een echt kantelmoment in onze relatie.’

Dromen ‘We zijn allebei workaholics, maar tegenwoordig nemen we de tijd om te genieten: als we samen naar de opera gaan, stoppen we op tijd met werken om eerst nog rustig wat te drinken en dan volledig ontspannen naar de voorstelling te kijken. En we hebben natuurlijk nog dromen: naar Frankrijk trekken en een B&B runnen of naar het Australische Sydney emigreren. Maar voorlopig moet ik nog maandelijks op controle, dus is het afwachten of alles goed blijft gaan. Ik overweeg ook wel eens om te stoppen met werken en een langspeelfilm of een opera te regisseren. Daar droomde ik altijd al van. Anderzijds wil ik mijn financiële reserve weer opbouwen, voor het geval er opnieuw iets mis zou gaan. Ik ben er dus nog niet uit en misschien blijft het bij dromen, maar als mens kan je niet leven zonder dromen.’

Meer info Lees meer over non-Hodgkinlymfomen: www.tegenkanker.be/non-hodgkinlymfomen

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

16 Leven

april 2013 - nr. 58

Een dag uit het leven van

Ernest Debrun:

Hoe tackel je kanker in je lijf? De laatste chemo en bestraling vóór zijn operatie: alweer een horde die Ernest Debrun (79) bijna genomen heeft. Hij is een sportman die zijn ziekte tackelt zoals een tegenstander in de jujutsu. Weten waar hij vóór staat, helpt hem door een moeilijke periode. Tekst: Els Put, foto’s: Filip Claessens

Pikdonker is het nog, wanneer Ernest op een winterochtend de deur achter zich dichttrekt. De straten zijn nat, druk en vol. Iedereen is op weg naar werk en school. Ernest rijdt naar het Heilig-Hartziekenhuis in het centrum van Leuven voor een bloedafname en chemotherapie, straks moet hij nog naar de bestralingsafdeling in het UZ Gasthuisberg. Ernest Debrun sportte zijn leven lang en heeft nog steeds een puike conditie. Maar twee maanden geleden kwam daar een barst in: bloedverlies bracht endeldarmkanker, dicht tegen de sluitspier, aan het licht. Ernest heeft al vijf weken chemo en dagelijkse bestralingen achter de rug.

‘Bij een gevecht is het belangrijk dat je niet bang bent voor je tegenstander. Dat doe je door in te schatten wat hij van plan is. Zo probeer ik ook met mijn ziekte om te gaan.’

Vandaag wordt de laatste weekdosis continue chemotherapie gestart, hij moet nog vijf keer een bestraling, daarna volgt een operatie.

Een heerlijke douche Met een ‘dat deed deugd’ en een blije blik stapt Ernest terug de ziekenhuiskamer in. Hij heeft net een douche genomen. Dat kan maar een keer per week wanneer de verpleegkundige van dienst de continue chemo loskoppelt om nadien weer een volle cassette te bevestigen aan de poortkatheter. ‘Ik zou deze weken een cursus zelfverdediging geven aan senioren. Maar die is nu uitgesteld tot na de zomer. Dat moet lukken’, vertelt Ernest bij een kop koffie terwijl hij wacht op de uitslag van de bloedafname. ‘De diagnose was echt een klap, toen ik hoorde dat ik kanker had. Ik heb altijd zo gezond geleefd, en tot op vandaag veel gesport. Ik ben nooit ziek geweest. En een stoma (een buikopening en uitgang voor stoelgang, red.) moeten, dat wou ik niet, dat kon niet voor mij. Daarom besloot de arts om eerst met chemo en bestraling de tumor te verkleinen voor hij opereerde, zodat ik maar tijdelijk een stoma moet en hij nog een hersteloperatie kan uitvoeren. Ik hoop dat ik daarna snel mijn leven weer kan oppakken. Ik heb ook weinig last van de chemo,

Een dag uit het leven van In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

april 2013 - nr. 58

Leven 17

Niet bang voor zijn tegenstander

ben niet misselijk, misschien wat meer moe. En ik heb geen uitzaaiingen, ik kan de ziekte overwinnen. Ik vind dit ziek zijn vooral erg voor Maria, mijn vrouw. Ze is niet zo sterk en niet goed ter been. Ik help haar met poetsen, koken en afwassen. Ik haal ook elke dag Jonas, onze kleinzoon, van school, al gaat dat nu niet altijd door de afspraken voor de bestralingen. Dat vind ik spijtig. Ik had er gewoon nooit op gerekend dat ik diegene zou zijn die ziek zou worden.’ De arts komt de ziekenkamer binnen: ‘Je bloedwaarden zijn goed. We starten vandaag de laatste chemo,’ legt hij uit. ‘Volgende week moet je dus enkel komen om de cassette te laten weghalen. Dat duurt maar vijf minuten. Drie weken later kom je ’s morgens nuchter voor een CT-scan en ’s namiddags voor een afspraak. Dan

medisch

Neoadjuvante behandeling? Bij endeldarmkanker wordt radiotherapie in combinatie met chemotherapie (zoals bij Ernest Debrun) vaak gebruikt vóór een operatie. Het kan de tumor verkleinen en kan een operatie vergemakkelijken. De kans dat de tumor terugkeert, wordt hierdoor kleiner. Zo’n behandeling vóór een operatie met de bedoeling een tumor te verkleinen zodat hij makkelijker weg te nemen is, heet een neoadjuvante behandeling.

bespreken we de verdere behandeling.’ Meteen wil Ernest weten: ‘Dat was toch een operatie, niet?’ De arts reageert: ‘Ja, een operatie staat zeker op de planning, maar misschien moeten we nadien nog een nabehandeling met chemo starten. Radiotherapie moet je zeker niet meer.’

‘Ik vind dit ziek zijn vooral erg voor Maria, mijn vrouw. Ik had er gewoon nooit op gerekend dat ik diegene zou zijn die ziek werd.’ 18 Leven

april 2013 - nr. 58

Ernest laat de arts de uitleg nog eens herhalen, hij wil zeker weten waar hij voor staat. Die mogelijke extra nabehandeling zit hem niet lekker.

Jonas ‘Hier ga je weer’, komt de verpleegster binnen. Ze ontsmet de huid boven de poortkatheter en brengt het naaldje in. Ze kleeft het vast met een grote witte kleefpleister en spuit een geneesmiddel tegen de misselijkheid in. Daarna bevestigt ze de leiding naar de chemocassette. ‘Je laatste keer?, polst ze. ‘Zeker,’ weet Ernest terwijl hij de cassette in de

draagzak opbergt. Hij kleedt zich weer aan en drinkt nog een kop koffie terwijl hij wacht tot het tijd is om Jonas van school te halen. ‘Hij gaat niet graag met de bus naar huis, dat duurt hem te lang. Op zijn vrije woensdagmiddag doet hij liever andere dingen.’ Klokslag twaalf uur vertrekt Ernest naar Woudlucht, de school van Jonas. Jonas staat op de stoeprand te wachten, blij dat hij zijn opa ziet. Hij geeft hem meteen een kus en Ernest knuffelt hem eens flink. Thuis heeft Maria soep met balletjes klaar staan, Jonas’ favoriet. ‘Ze smaakt anders,’ merkt die op. ‘Ja ventje, je weet dat opa nu geen ajuin mag. Nog een heleboel groenten niet. En eet jij maar bruine boterhammen, laat de witte maar voor opa’, reageert zijn oma. Ernest volgt een darmsparend dieet tijdens de radiotherapie om zijn darmen niet nog extra te belasten. Jonas eet twee volle borden soep en verdwijnt naar boven, waar de computer staat. Ernest helpt zijn vrouw met het wegzetten van de afwas. Daarna toont hij trots zijn sportalbums: ‘Tijdens mijn legerdienst leerde ik vechtsporten ken-

nen: judo, karate en jujutsu. Na enkele jaren judo vond ik in de zachte kracht van jujutsu ‘mijn’ sport en heb er het hoogst mogelijke in bereikt. Ik werd een soke, een sensei of meester die zijn eigen stijl ontwikkeld heeft, en kreeg internationaal erkenning. Mijn sport heeft me over heel de wereld gebracht, van Amerika tot Japan!’

Het gevecht aangaan Het is allemaal klein begonnen, mijn ervaring, mijn lesgeven en mijn club: in 1983 begon ik als eerste leraar ooit met een cursus zelfverdediging voor senioren en dat doe ik nog steeds. Een 60-plusser kan je natuurlijk niet leren vechten als een jonge judoka maar met één enkele vuistregel kan je elke frontale aanval afweren. Bij een gevecht is het belangrijk dat je niet bang bent voor je tegenstander. Dat doe je door in te schatten wat hij van plan is. Zo probeer ik ook met mijn ziekte om te gaan: niet bang te zijn voor wat op me afkomt maar weten waar ik voor sta, me informeren over wat ik kan verwachten. Dat helpt me angst te overwinnen en maakt me weerbaarder.’

‘Kom, we gaan’, dringt hij aan. Tijd voor een volgende afspraak, die laatste beurten kunnen maar beter zo snel mogelijk voorbij zijn. Op de bestralingsafdeling van het UZ Gasthuisberg spreekt Ernest meteen enkele patiënten aan. Ze kennen elkaar van vorige dagen. Snel is hij aan de beurt. De bestraling is vlug voorbij, Ernest merkt er weinig van. ‘Mijn huid ziet wat rood en is gevoelig. Maar ik moet nog maar enkele dagen, dat komt wel goed,’ weet hij. Opgelucht vertrekt hij weer naar huis. De laatste week behandeling is ingezet, het aftellen begint. Thuis trekt hij op zijn schema een dikke zwarte streep door de dag van vandaag. Meer info over jujutsu en de sportclub die Ernest oprichtte: www.asahidojo.be. Met dank aan het Heilig-Hartziekenhuis Leuven en UZ Gasthuisberg Leuven die ons toelieten deze reportage te maken.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

april 2013 - nr. 58

Leven 19

Brievenbus

Leven 56

‘Alles kan besproken worden maar als het om kanker en seks gaat, wordt er vlug een ander onderwerp aangekaart.’ Petra Passchijn, AZ Sint-Jan, Oostende

Seks na prostaatkanker Graag reageer ik op het interview met Marc Van Eeghem (Leven 56, oktober 2012).  Het klopt dat het onderwerp seksualiteit vaak afgewimpeld wordt in de gezondheidszorg. Alles kan besproken worden maar als het om seks gaat wordt er vlug een ander onderwerp aangekaart. Alsof ziekte en kanker niet samengaan met seks. Terwijl het toch een basisbehoefte is die onze quality of life extra punch kan geven (al hoeft dit niet bij iedereen ook zo te zijn). Bij prostaatkanker is het des te meer een issue: elke behandeling voor prostaatkanker heeft invloed op de seksualiteit. Na een operatie treden vaak (al dan niet tijdelijke)  erectiestoornissen op, bij hormoontherapie vermindert het libido. Dit heeft uiteraard een impact op de seksualiteitsbeleving van de man én op die van zijn partner. Ik geef verpleegkundige begeleiding aan mannen met prostaatkanker en hun partners. Ik kaart in een intakegesprek dit onderwerp al aan. We kunnen als zorgverlener lang niet altijd een oplossing bieden. Maar ik voel wel vaak opluchting bij mijn patiënten als ze erover kunnen spreken, als ze advies krijgen over mogelijke hulpmiddelen of tips. Iedere mens beleeft zijn of haar seksualiteit op een andere manier. Als de zorgverlener er in alle openheid mee omgaat, kan dit verder leiden tot een open

gesprek tussen de partners zelf. Want vaak wordt er gezwegen uit angst de ander te kwetsen en geven ze daardoor verkeerde signalen aan elkaar. Zoals mijnheer Van Eeghem aanhaalt dat hij meer ‘knullige’ woorden heeft ontdekt, kan dit een andere dimensie geven aan de relatie. Ik wil hem en zijn partner dan ook zeggen: geniet van de hormoonvrije momenten en ook van de meer ‘knullige’ perioden. Aan zorgverleners wil ik zeggen: sta open voor de gesprekken met uw patiënten rond intimiteit en seksualiteit, laat het geen taboeonderwerp zijn. Petra Passchijn, prostaat-/continentieverpleegkundige AZ Sint-Jan, campus Henri Serruys Oostende

mijn schouders, ribben, heupen, dijbeen, nekwervels en rug. Dit kwam als een klap van de hamer voor mij en mijn man. Het is niet geneesbaar meer. Ik kan ook niet meer werken. In het begin had ik het er heel moeilijk mee, maar nu leef ik van dag tot dag en doe ik wat ik kan doen en we zien morgen wel voor de rest. Ik denk wel meer aan de dood, aan mijn begrafenis... Ik heb zelfs aan mijn man voorgesteld om te scheiden zodat hij zijn leven opnieuw op kan nemen en misschien nog kinderen kan hebben, hij is tenslotte maar 43. Ik wens veel sterkte toe aan iedereen die met kanker moet leven! Pascale Brison, per mail

Ongeneeslijk In 1997 werd bij mij borstkanker vastgesteld, ik was toen 31. Operatie, radiotherapie, chemo en vijf jaar hormoontherapie. Na tien jaar probeerden mijn man en ik een kindje te verwekken, zonder succes, zelfs met inseminaties. We hebben dus geen kinderen, wat heel moeilijk om te aanvaarden is. Vooral omdat ik in een ziekenhuis werkte waar constant jonge zwangere meisjes voorbijkomen én collega’s die elk om beurt zwanger waren. Ondanks alles ben ik zo sterk als mogelijk verder gegaan. Twee jaar geleden werden echter botuitzaaiingen vastgesteld in

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frieda Joris, Frederika Hostens, Maggie Pouillon, Els Put, Carla Rosseels, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Ivo Hendrikx. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven

april 2013 - nr. 58

Echo

Maggies mail Biotime Laten we wel wezen: zonder het drastische ingrijpen van zeer geleerde dokters en chirurgen was ik er nu niet meer geweest. Maar ik wil ook graag zélf een steentje bijdragen aan mijn gezondheid. Dus stap ik op een dag overtuigd een natuurvoedingszaak binnen. De geur die me overvalt, voorspelt niet veel goeds. Het ruikt naar onbekende specerijen. Of is het een soort biologisch verantwoorde onkruidverdelger? Het dak uit duurzaam staal en de kille TL-lampen geven het gebouw het uitzicht van een hangar. Niet meteen de gezelligste plek om te winkelen. Opvallend is de tijdloze kledingstijl van de andere klanten in de zaak. Dat is wel handig: ik hoef me niet op te tutten om hier te komen winkelen! Vlug een slobbertrui en makkelijk zittende schoenen aan, en ik ben de deur uit. Puur natuur. Maar ik ben hier voor puur natuur wat mijn voeding betreft. Ik ben van plan om vlees volledig uit mijn voeding te schrappen. Daar wordt alleen de hormonenmaffia beter van. Ik probeer in de sombere rekken iets te ontdekken dat er niet te onsmakelijk uitziet. De tofu- en andere organische burgers kijken me mistroostig aan. Geen vlees dus. Meestal dan toch. Of misschien enkel vlees van de bioboer? Af en toe een heerlijk fonduetje zal wel niet zo’n kwaad kunnen zeker?

In de afdeling natuurcosmetica valt mijn oog op een biodeodorant. Ik snuif aan de tester, ruik weer de vreemde specerijenmix en loop door. Op de afdeling groenten en fruit stuit ik op gewassen waarvan ik het bestaan niet eens vermoedde. Ik kies uiteindelijk voor een bos ongewassen kronkelige worteltjes. Hoe krijgen ze het in de gewone supermarkt toch voor elkaar om alle wortelen even recht te laten groeien? Kan toch allemaal niet gezond zijn, besluit ik, en proef van een bio-appeltje. Mmm ... heerlijk! Hoe meer ik erover nadenk, hoe overtuigder ik word om enkel en alleen nog voeding te kopen die op organische wijze geteeld wordt. Prins Charles staat daar toch ook voor 100% achter? En de Queen Mother – hoe oud is ze al wel niet? – ze ziet er toch maar flink gezond uit! Om van de blozende wangetjes van prins Harry maar te zwijgen. Baat het niet, het schaadt ook zeker niet. ’t Is alleen ongezond voor mijn portemonnee: ik heb amper iets in mijn karretje liggen en moet er meer dan 50 euro voor neertellen. Waarom moet ik eigenlijk meer betalen voor op natuurlijke wijze verbouwde, eerlijke producten? Het zou andersom moeten zijn: hoe schadelijker, hoe duurder. Ik word nog een overtuigd bioshopper. Maar dan wel eentje zonder geitenwollen sokken. Maggie Pouillon Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om over haar kanker te schrijven. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag volgend jaar van haar hier nog meer mails verwachten.

‘Ik voel me uitgeprocedeerd, als een asielzoeker die heel erg gehecht is geraakt aan het land waar hij zich de laatste jaren zo goed thuis voelde, maar binnen een paar maanden op het vliegtuig wordt gezet. Mijn land heet niet België of Nederland of Zweden, het heet Leven, en boy o boy, wat heb ik me hier thuis gevoeld, de laatste 59 jaar.’

n Schrijver Jan Simoen, 13 december 2012. Hij overleed op 5 januari 2013.

‘Niemand zegt u dat hé, niemand zegt waarop je moet letten. Dat je organen hebben afgezien, of je iets moet doen of laten. Hoe je moet omgaan met stomme familie en lastige situaties. Dat het niet lineair verloopt. Dat het normaal is om je zo te voelen. Taboes worden hier precies omarmd. Nazorg, nabegeleiding, na-iets is eerder na-noppes.’ n Nele op haar blog, http://themostandleastimportantthings.wordpress.com

‘Misschien is het puur onvermogen, maar ik vind het echt pijnlijk als mensen gewoon níét reageren op zo’n slecht nieuws. Ik snap dat het ongemakkelijk is om iemand op te bellen wanneer je hoort dat hij kanker heeft. Maar is dat zo belangrijk, dat ongemak? Is het niet belangrijker om te tonen dat je ermee inzit?’ n Leen Van Severen, De Standaard Magazine, 14 december 2012

‘Je bent een stukje zorgeloosheid kwijt, maar alles wint aan intensiteit, fragiliteit en diepgang. Het inzicht dat je maar één keer leeft, is geen abstracte theorie meer, maar een tastbare realiteit. Het leven na kanker blijft altijd een beetje leven met kanker. Pas toen ik dat aanvaardde, kon ik ook tot het volgende inzicht komen: dat het zeker geen slechter leven is. You win some, you lose some. Wat ik heb gewonnen, wil ik niet meer kwijt.’ n Jan Goossens, De Standaard, 5 januari 2013

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle

april 2013 - nr. 58

Leven 21

Lotgenotencontact

Saïda Annouri over de kracht van lotgenotencontact

‘Zo blij dat ik met andere vrouwen kan praten over hoe ik me voel’ Haar laatste bestralingen voor borstkanker dateren van meer dan anderhalf jaar geleden. Toch voelt Saïda Annouri zich allesbehalve genezen. ‘Veel mensen vinden dat ik er goed uitzie en denken daarom dat alles achter de rug is. Maar zo ervaar ik het niet. De aanvullende hormoontherapie stelt mijn lichaam op de proef en roept vragen op. Gelukkig kan ik mijn hart luchten bij andere vrouwen met kanker.’ Tekst: frederika hostens, foto’s: Wendy marijnissen

Saïda Annouri (52) komt graag onder de mensen en zorgt graag voor mensen. ‘Het is mijn natuur’, glimlacht ze breed als we in haar woonkamer plaatsnemen. ‘Sinds mijn tiende woon ik in België. Na de middelbare school was ik lange tijd thuiswerkende moeder. Ik heb vijf kinderen. Zodra ze wat groter werden,

Saïda Annouri: ‘Door de grote bezorgdheid van mijn familie is het soms moeilijk om hen te vertellen hoe ik me van binnen echt voel. Bij lotgenoten valt die geremdheid weg.’

vond ik de weg naar het vrijwilligerswerk en twaalf jaar geleden begon ik halftijds te werken als kokkin bij een dagcentrum dat kinderen en jongeren begeleidt die het thuis moeilijk hebben. Ik kook graag en zet me graag in voor een sociaal doel, niet verwonderlijk dus dat ik dat werk ontzettend graag doe.’

Nu bent u met ziekteverlof, hoe komt dat? Saïda Annouri: ‘Begin 2011 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Ik werd tweemaal geopereerd, ik kreeg chemoen radiotherapie en daarna begon de hormoontherapie. Sindsdien heb ik veel last van gewrichtspijnen. Als ik ’s morgens opsta, zijn mijn armen en benen stijf en stram en schuifel ik naar de badkamer. Door de pijn slaap ik slecht en overdag kan ik me niet goed concentreren. Ik vergeet ook heel veel. Komt dat allemaal door de hormoontherapie of zijn het aanslepende bijwerkingen van de chemotherapie of radiotherapie? Dat is niet zo duidelijk, maar het verhindert me voorlopig wel om weer buitenshuis te gaan werken.’ Lukt het om het huishouden te blijven doen? ‘Niet meer zoals vroeger. Mijn man en kinderen hebben altijd geholpen, maar sinds ik ziek ben, nemen ze veel meer van me over. Poetsen bijvoorbeeld. Dat is voorlopig te zwaar voor mij. Koken lukt ook niet goed omdat ik misselijk word van sommige geuren. Het is heel vreemd, maar als ik de geur van bepaalde soepen en sauzen opsnuif, komt de geur terug van de soep die ik kreeg toen ik voor mijn eerste chemo in het ziekenhuis was. Een soepgeur die een ziekenhuisgeur oproept, dat is voor niemand plezant en al helemaal niet voor een kokkin natuurlijk.’ U gaat elke maand naar een koffienamiddag voor Marokkaanse vrouwen die kanker hebben of gehad hebben. Hoe leerde u die groep kennen? ‘Bij een van mijn eerste raadplegingen op de oncologieafdeling zag ik een affiche van de VLK en las ik het tijdschrift Leven. Terug thuis surfte ik naar de website van de VLK en vroeg een abonnement aan op Leven. Ik registreerde me ook op het VLKlotgenotenforum. Mijn eerste contacten

22 Leven

april 2013 - nr. 58

met de VLK waren dus via de computer (lacht). Maar het duurde niet lang of ik kreeg tijdens een van mijn chemobeurten bezoek van een VLK-ziekenhuisvrijwilligster. Ik was verbaasd dat ze naar me toekwam. Ze had kunnen denken dat ik geen of niet goed Nederlands sprak omdat ik een hoofddoek draag. Gelukkig had ze snel door dat Nederlands praten geen probleem is voor mij en dat ik heel blij was met haar komst. Bij een volgende ontmoeting vroeg ze of ze mijn naam mocht doorgeven aan Naziha, die bij de VLK activiteiten organiseert voor mensen van een andere cultuur of godsdienst. Naziha belde me enkele weken later op en vertelde me over de koffienamiddagen.’ Wat betekenen die koffienamiddagen voor jou? ‘Heel veel. De steun die ik krijg van mijn man en kinderen, van mijn moeder, zussen en broers en van de andere leden van onze hechte familie is voor mij heel waardevol. Maar als ik met hen over mijn ziekte praat, voel ik hoe bezorgd ze zijn. Door die grote bezorgdheid is het voor mij soms moeilijk om hen te vertellen hoe ik me van binnen echt voel. Op de koffienamiddagen valt die geremdheid weg. We zijn er samen met vrouwen die allemaal in hetzelfde schuitje zitten, die weten wat het is om je haar te verliezen, gewrichtspijn te hebben, met een veranderde smaak om te gaan…’ Praten jullie ook over gevoelens? ‘Meer dan je zou denken. Worden wij thuis begrepen? Hoe ervaart ons gezin onze ziekte? Voelen we ons te weinig of misschien te veel beschermd? We kennen elkaar intussen zo goed dat niemand er een probleem mee heeft om over dat soort dingen te praten. En als er iemand nieuw bijkomt, is het ijs heel snel gebroken.’ Hoe belangrijk is het voor u dat de andere vrouwen ook van Marok-

Lotgenotencontact Veel mensen voelen zich net als Saïda enorm gesteund door lotgenoten. U vindt iemand die hetzelfde heeft meegemaakt via een lotgenotengroep: zie de lijst op www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen of bel de Vlaamse Kankertelefoon op 078/150.151. Op het forum van de VLK (http://forum.tegenkanker.be) wisselen lotgenoten ervaringen uit. Specifiek voor mensen met kanker van een andere culturele of religieuze achtergrond: • Koffienamiddagen voor Marokkaanse vrouwen in Antwerpen • Vrijwilligers voor een persoonlijk, vertrouwelijk contact (ook in andere talen) Meer informatie op www.tegenkanker.be/allochtonen of bij Naziha Maher: 02/227.69.59, [email protected] (zij spreekt Nederlands, Frans, Engels en Arabisch). Bent u ook van een andere afkomst en wilt u zelf vrijwilliger worden? Bel of mail Naziha (zie hierboven).

kaanse afkomst zijn? ‘Voor mij persoonlijk is dat van ondergeschikt belang. Ik denk dat ik me even goed zou voelen in een lotgenotengroep met vrouwen zonder Marokkaanse roots omdat ik me goed kan uitdrukken in het Nederlands. Ook als het over mijn gevoelens gaat. Maar er zijn ook vrouwen in onze groep die alleen maar Berbers of Arabisch spreken. Voor hen is het natuurlijk veel belangrijker dat ze in de groep Berbers of Arabisch kunnen spreken.’ U vertelde dat u zich registreerde op het lotgenotenforum, bezoekt u dat forum geregeld? ‘Ja, bijna elke dag. Het is een vast ritueel voor het slapengaan. Ik log in, ga naar de borstkankergroep en volg de verhalen van mijn lotgenoten. De bijwerkingen van de hormoontherapie roepen bij mij ontzettend veel vragen op. Ik merk op het forum dat andere vrouwen daar ook mee worstelen. Dat stelt me gerust. Soms stimuleert het me ook om iets aan mijn dokters te vragen. Ik las bijvoorbeeld dat een lotgenote minder klachten heeft sinds ze haar hormoonmedicatie ’s morgens inneemt in plaats van ’s avonds. Dat zal ik zeker eens bespreken met mijn huisarts of oncoloog.’

Wat is uw grootste droom voor de nabije toekomst? ‘Gewoon zoals vroeger doen. Alles weer zelf in de hand hebben: mijn werk, mijn huishouden, mijn vrijwilligerswerk. Maar we zullen zien wat het lot me geeft. Ik hoop natuurlijk dat ik nooit uitzaaiingen zal hebben, maar ik besef dat ik daar niet veel aan kan doen. Wat ik wel kan doen, is mijn lichaam rust geven als ik voel dat het dat nodig heeft. Twee van mijn vijf kinderen wonen nog thuis. De oudste van de twee werkt al, de jongste gaat nog naar school. Als ze niet thuis zijn, gun ik mezelf af en toe een pauze, lees een boek of ga een wandelingetje maken. Zo tank ik een beetje energie bij. Voor als een van de drie kleinkindjes komt bijvoorbeeld. Wat kan ik daarvan genieten: zoveel vrolijkheid en levendigheid in huis...’

Hormoontherapie? Lees er hier meer over: • www.tegenkanker.be/kan_ik_iets_doen_aan_de_ spier-_en_gewrichtspijn_door_arimidex • www.tegenkanker.be/nevenwerkingen_van_hormonale_therapie_na_borstkanker_hannelore_denys • … of zoek ernaar op http://forum.tegenkanker.be

Als de taal een probleem is In elk ziekenhuis zijn er interculturele bemiddelaars en sociaal tolken. Elke (huis)arts kan de Tolkentelefoon inschakelen voor onmiddellijke vertaling per telefoon. Vraag ernaar, in het ziekenhuis, bij uw (huis)arts!

‘Op het forum las ik dat een lotgenote minder klachten heeft sinds ze haar hormoonmedicatie ’s morgens inneemt in plaats van ’s avonds. Dat zal ik zeker eens Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersbespreken met mijn huisarts of oncoloog.’ rubriek op p.20. april 2013 - nr. 58

Leven 23

Plus+

Samenstelling: Griet Van de walle

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Opvang voor alleenstaanden met kanker Wie als alleenstaande kanker krijgt, kan alle steun gebruiken. Vanuit die invalshoek werden de zorghuizen opgericht. Alleenstaanden en mensen bij wie de omgeving de nodige zorg niet op zich kan nemen, kunnen er tijdelijk bekomen tijdens de moeilijkste dagen na een kankerbehandeling. Er zijn dag en nacht vrijwilligers aanwezig in het zorghuis. Een verblijf in het zorghuis aanvragen kan via een arts of via diensten/hulpverleners die met de arts samenwerken. Je betaalt er per dag; de ziekenfondsen komen (gedeeltelijk) tussen in de prijs. Er zijn momenteel zorghuizen in Oostende (zie foto’s) en in Gent. Meer info: www.zorghuis.be en www.zorghuisgent.be.

Leven zoals Voorheen

ngroep ‘Leven zoals Voorheen’ haar Eind december 2012 legde de lotgenote lster Luisa Marsé vrouwen met werking neer. Bijna 35 jaar lang stond bezie een taboe was, konden vrouwen borstkanker bij. In een tijd dat kanker nog hier hun hart luchten en informatie – en later ook mannen – met borstkanker rs overal in het land, drong ook krijgen. Dankzij de inzet van haar vrijwillige ng van ervaringsdeskundigheid bij artsen en andere hulpverleners het bela mee voor dat er een betere terugdoor. De lotgenotengroep zorgde er ook en voor mensen met kanker. betaling kwam van borstprotheses en pruik Bedankt, Luisa en andere vrijwilligers! met borstkanker: Andere lotgenotengroepen voor vrouwen en_voor_mensen_met_borstkanker. www.tegenkanker.be/lotgenotengroep

Website voor kinderen van ouders met kanker Heeft u kanker en zijn uw kinderen onder de 18 jaar? Misschien kunt u hen www.kankerspoken.nl eens tonen, een website speciaal voor kinderen van wie een ouder kanker heeft. Met heel veel antwoorden op hun vragen, en een plek om met andere kinderen te praten die hetzelfde meemaken. Binnenkort ook met materiaal voor de allerkleinsten onder de zes jaar.

24 Leven

april 2013 - nr. 58

Wat zijn uw rechten als patiënt? Al tien jaar, sinds 22 augustus 2002, zijn de rechten van patiënten omschreven in een wet: de wet op de patiëntenrechten. Maar weet u waar u recht op heeft? Dat uw zorgverlener u duidelijke informatie moet geven, niet alleen over de behandeling, maar bijvoorbeeld ook over mogelijke alternatieven, nazorg of de kost van de ingreep bijvoorbeeld? Dat u eenvoudig een kopietje kunt vragen van uw patiëntendossier, bijvoorbeeld als u naar een andere arts gaat? Om de wet beter bekend te maken, voert de overheid campagne, met flyers, affiches en banners. Lees meer over uw rechten als patiënt op www.patientenrechten.be.

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar vl.liga@ tegenkanker.be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).