Leven. Bedrijfsleider Wouter Torfs na nierkanker Meer dan vroeger besef ik hoe kostbaar het leven is

Driemaandelijks magazine van Kom op tegen Kanker oktober 2015 - nr 68

Het leven op zijn kop Hoe kanker de twintigers Inge en Lander overviel

Kanker: aanvullende behandelingen

Bedrijfsleider Wouter Torfs na nierkanker

‘Meer dan vroeger besef ik hoe kostbaar het leven is’ EXTRA: Agenda met activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

1

LEVEN

Leven Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

2 column

‘Ik meen de kwalijke geur van chemo nog tussen de lussen van mijn breiwerk door te ruiken.’ Frieda Joris

Een werk van barmhartigheid

O

Onderaan, diep verborgen in de donkere hoek van een lade, vind ik een half afgewerkte wintersjaal. Breinaalden er nog aan, de bol wol achteloos samengepropt op de scherpe punten zodat er geen steek kan vallen en een ladder ontstaat. In januari 2001 ben ik eraan begonnen met de bedoeling er, op hoop van zegen, de vrieskou van 2002 mee te trotseren. Ik ben geen goed geoliede machine en zeker waar het handwerk betreft een amateur eerste klasse. Ik heb mijn tijd nodig, maar dat had u al begrepen. Ook wat het opruimen van laden betreft, maar dat doet hier nu even niet ter zake. In die voorbije veertien jaar heeft de wol geen krimp gegeven. Roestbruin, olijfgroen en beige gespikkelde tweed: het garen ziet eruit als nieuw na zijn jarenlange eenzame opsluiting. De kleuren zijn nog altijd even prachtig, de steken regelmatig: werk waar ik in normale omstandigheden trots op zou zijn. Maar… ik krijg er de kriebels van. Want die half gebreide sjaal herinnert me aan mijn behandeling tegen kanker. Mijn fantasie speelt me waarschijnlijk parten maar ik meen de kwalijke geur van chemo nog tussen de lussen door te ruiken. Wol, bezwaard met de erfzonde. Met de bittere nasmaak van verloren onschuld. 

U moet weten: in tegenstelling tot mijn moeder brei ik nooit, of zo goed als. Twee truitjes heb ik op mijn actief. Eentje voor mijn oudste zoon met ingebreide wolken en een kip. Eentje voor mijn jongste met een bonte koe op de borst. Het was een creatief hoogtepunt dat samenging met in verwachting zijn en zijn weerga nooit meer zou kennen. Met maat ‘zes maanden’, een bescheiden succes. Dat was al hooi genoeg op mijn vork en meer schapen wilde ik er niet voor laten scheren. Na dragen heb ik de truitjes zelfs ingekaderd, zo fier was ik erop. Maar daar is het bij gebleven. Tenminste, wat voltooid handwerk betreft. Sedertdien brei ik alleen in tijden van crisis. Om de verveling te verdrijven als ik, buiten mijn wil om, veroordeeld ben tot verplichte rust. Als ik de boeken en televisiefeuilletons kotsbeu ben, en

toch werkloos moet blijven tot mijn wonden geheeld zijn. Eén rechts, één averechts was een afleiding tijdens mijn kankerbehandeling. De repetitieve gebaren hielpen soms om mijn gedachten te ordenen maar dienden evengoed om alle hersenspinsels op te ruimen. Zo geconcentreerd was ik dat ik alleen die ene lus na de andere tot leven zag komen, ondertussen een wonderlijk samenhangend geheel vormend. Het was een werk van barmhartigheid, opgezet uit mededogen met mezelf. Een bezigheid die niet voor herhaling vatbaar is, want het doet me nu alleen aan donkere tijden denken. Waarbij tussen twee slagen door wel eens een onprettige bijgedachte de kop op stak. Zal ik die sjaal ooit dragen? Haal ik die volgende winter wel? Met mezelf is alles uiteindelijk goed gekomen, dank u. Alleen die sjaal, dat wordt nooit wat. Hij zal, hoop ik, nooit af geraken.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

oktober 2015 - nr 68

04 het leven op zijn kop Hoe kanker de twintigers Inge en Lander overviel

07 04

Dr. An Vandebroek over aanvullende behandelingen ‘Open communicatie tussen arts en patiënt van groot belang’

10 Leven met melanoom

10

Mieke Met den Ancxt: ‘Sinds de kanker ook in mijn hoofd zit, is hij de baas’

14 Een uitzonderlijk verhaal over pancreaskanker Mieke Vondenbusch: ‘Ik sta er soms nog versteld van hoe moedig ik was’

14

17 Een dag uit het leven van Carine Meul Tijdens haar verblijf in Zorghuis Gent: ‘Ik voel me hier een prinses’

22 22

Bedrijfsleider Wouter Torfs kreeg nierkanker ‘Meer dan vroeger besef ik hoe kostbaar het leven is’

en verder 13 Kankerlijn Waar vind ik een beha waar een borstprothese in past? - 13 kankermeldpunt Pijnstiller diamorfine kost thuis zo veel, maar is gratis in het ziekenhuis? - 20 brievenbus - 21 echo Citaten uit de pers - 24 plus

3

Kwaliteit van de kankerzorg

O

nze gezondheidszorg staat wereldwijd bekend om de kwaliteit van onze zorgverleners en de grote toegankelijkheid: wie nood heeft aan zorg, kan die ook krijgen. Toch is ook hier de kwaliteit van de zorg niet altijd gegarandeerd. Patiënten met kanker van de alvleesklier (pancreas) bijvoorbeeld hebben niet de garantie dat hun ziekenhuis over de nodige ervaring en expertise beschikt. Bovendien is goede informatie over de zorgkwaliteit in onze ziekenhuizen vandaag nog te beperkt, zodat patiënten vaak niet weten waar ze terechtkunnen voor de beste zorg. Al is er zeker een positieve evolutie. Sinds begin juni kan je op www.zorgkwaliteit.be de kwaliteit van verschillende ziekenhuizen vergelijken. Deze overheidssite kwam er na een petitie van Test-Aankoop en Kom op tegen Kanker, die meer dan 36.000 mensen ondertekenden. Je kunt op de site al gegevens vinden over de behandeling van borstkanker, zoals het percentage patiënten dat na vijf jaar nog leeft. Met de publicatie van deze gegevens is een eerste belangrijke stap gezet om patiënten beter te informeren over de zorgkwaliteit. Maar we zijn er nog lang niet. De overheid moet er nu ook voor zorgen dat patiënten de kwaliteit van andere kankerbehandelingen kunnen vergelijken. Bij complexe ingrepen, zoals bij pancreaskanker, is deze informatie van levensbelang. Neem nu de Whipple-operatie, de standaardbehandeling en dus de meest uitgevoerde operatie voor pancreaskanker. Dat is een zeer risicovolle ingreep, die niet alleen van de chirurg maar ook van heel het zorgteam veel expertise vraagt. De kans om na die ingreep te overlijden ligt dubbel zo hoog in ziekenhuizen die minder dan tien van dergelijke operaties per jaar uitvoeren dan in centra die er meer doen. En dan te weten dat negen op de tien ziekenhuizen die norm niet halen, maar samen wel de helft van alle ingrepen uitvoeren. Minister Maggie De Block belooft in haar hervormingsplan voor de ziekenhuiszorg dat je voor zeldzame en complexe behandelingen op minder plaatsen terecht zal kunnen. Dat is prima. Maar waar wacht de minister op? We weten al dertig jaar dat er voor deze kankerbehandelingen voldoende ervaring nodig is. Beperk dus de Whipple-operaties tot expertisecentra, zodat pancreaspatiënten er zeker van kunnen zijn dat ze de best mogelijke behandeling krijgen.

Cijfers over het aantal Whipple-operaties per ziekenhuis, zie www.allesoverkanker.be/chirurgie-als-curatieve-behandeling-bij-pancreaskanker.

hedwig verhaegen, hoofdredacteur

Leven is het driemaandelijkse magazine van Kom op tegen Kanker - www.allesoverkanker.be/leven - Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Anne Adé, Liesbet De Vuyst, Frederika Hostens, Frieda Joris, Maggie Pouillon, Els Put, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Filip Claessens. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Conceptadvies: The Fat Lady. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Els Raets, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van Kom op tegen Kanker.

LEVEN

Inhoud

van de redactie

4

Samen een borst verliezen

Het leven op zijn kop

Hoe kanker de twintigers Inge en Lander overviel Op blote voeten stappen ze in de tuin van het huis dat ze vorig jaar kochten in de Vlaamse Ardennen. Ze lachen, veel. ‘Het leven is goed zoals het is,’ zeggen Inge Desmit (31) en Lander Deweer (29). En toch heeft de borstkanker van Inge hun jonge leven de voorbije twee jaar flink dooreen geschud. Lander schreef er een boek over: Onze borst. Die ‘onze’ zegt alles. Ze hebben samen een borst verloren, ze hebben zich samen door de chemotherapie en bestraling geworsteld, en nu hopen ze samen dat het ergste achter de rug is. Dit interview doen ze niet samen, maar om de beurt. Tekst Bart Van Moerkerke foto’s Lieven Van Assche

T

Twee jaar geleden, aan het begin van de zomer, voelde Inge een knobbeltje in haar linkerborst. Dat zette een machinerie in gang van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, diagnose, chemotherapie en uiteindelijk een volledige borstamputatie in februari 2014, gevolgd door bestralingen. ‘Het was een onzekere periode waarin je voortdurend je grenzen verlegt,’ zegt Inge. ‘Je hoopt op een goedaardig gezwel en enkele weken later begin je aan zeven maanden chemotherapie. Daarna hoop je op een borstsparende operatie, maar het wordt een volledige amputatie. Dat gaat stap voor stap, op het tempo dat de artsen bepalen, en dat maakt het haalbaar.’

Inge Was u kwaad omdat kanker u als jonge vrouw op de nek viel? ‘Op wie of wat had ik kwaad moeten zijn? Ik had gewoon pech. Ik heb me volledig aan de artsen overgegeven.’ Hebt u gedacht dat u het niet zou halen? ‘Neen, Lander en ik hebben veel vertrouwen in de medische wetenschap. We trokken ons op aan het positieve: ik had een veel voorkomende kanker die de artsen goed kenden en waar medicatie voor bestond. Dat neemt niet weg dat we bij momenten zeer angstig waren, maar we hielpen er elkaar altijd snel overheen. Lander hield me in beweging. Als ik futloos was, nam hij me mee voor een wandeling of voor een bezoek aan familie of vrienden.’ Lander was er ook altijd bij in het ziekenhuis. ‘We hebben alles samen gedaan. We waren samen bang voor de uitslagen van onderzoeken, we voelden samen de spanning voor een volgende chemobeurt. Het was zwaar voor mij, maar ook voor hem.’ Hoe belangrijk was jullie familie? ‘We hebben veel steun gehad aan onze ouders. Het klinkt misschien vreemd, maar ik vond dat ik hen moest ondersteunen. Ik wist dat het zeer moeilijk was voor mijn mama en papa, maar dat ze dat niet vertelden om mij te ontzien. We hebben hen betrokken bij het hele proces. Ze waren er vaak bij op doktersbezoek, zodat ze ook hun vragen konden stellen.’

Een borst verliezen is voor vele vrouwen zeer ingrijpend. Ook voor u? ‘Dat gevoel heb ik nooit gehad. Ik hecht daar niet zoveel betekenis aan. Als we dat echt willen, dan kan ik via een borstreconstructie makkelijk een nieuwe borst krijgen. Misschien komt het er nog van, maar eerst willen we ons huis in orde brengen. Een nieuw dak vind ik belangrijker dan een nieuwe borst.’ Hebt u nog schrik om te hervallen? ‘Uiteraard, maar die schrik vlakt af. Er zijn dagen waarop ik er niet meer aan denk.’ U krijgt nog vijf, misschien wel tien jaar medicatie, de dokters hebben u afgeraden zwanger te worden. Hoe gaat u daarmee om? ‘Dat vind ik het ergste, zeker nu veel vriendinnen kinderen krijgen. Dat het niet mag of kan (zie kader p.6, red.), verandert het leven dat ik me had voorgesteld. Dat is hard, maar ik ben niet van plan ongelukkig te zijn met een leven zonder kinderen. En misschien zijn adoptie of pleegzorg opties, dat is voor later.’ Hoe heeft kanker uw leven nog veranderd? ‘Het relativeringsvermogen waar ik altijd zo naar verlangde, is er plots. Ik trek sneller grenzen, ook in mijn werk. Ik wind me niet meer op in het verkeer. Ik ben rustiger geworden. Ik durf meer. Dit huis kopen had ik vroeger niet gedurfd. “Het is maar een huis. Wordt het niets, dan verkopen we het weer,” zo bekijk ik het nu.’

‘Een vergeten neveneffect van kanker is verveling, de leegheid van de dagen. Ik ga werken, ben verstrooid. Zij blijft alleen achter.’ Uit ‘Onze borst’, Lander Deweer, p. 137

5

Is uw relatie met Lander veranderd? ‘We hebben bewuster voor elkaar gekozen. Na de diagnose was ik bang dat Lander me zou verlaten. Ik zou er begrip voor gehad hebben. Waarom zou een gezonde jongeman doorgaan met een vrouw die geen kinderen mag krijgen en die maar één borst heeft? Maar hij is er nog en dat is zeer moedig van hem. Het vertrouwen in elkaar is gegroeid. We nemen meer tijd voor elkaar. Ik werk vier dagen op vijf, Lander is freelance journalist geworden en werkt thuis. We zijn vaak samen. Het is goed zo.’

Lander Inge zei dat ze niet kwaad was na de diagnose. En u? ‘Kwaadheid zit niet in mijn karakter. We hebben wel gevloekt natuurlijk, maar we zijn er nooit in blijven hangen. We zijn zeker in het begin wel heel angstig geweest. Bij kanker dacht ik meteen aan sterven. Surfen op het internet gaf me ook al niet veel moed. Maar de dokters en het ziekenhuispersoneel hebben dat negatieve gevoel snel omgebogen. De angst bleef regelmatig de kop opsteken, maar we zijn er onszelf nooit in kwijtgeraakt. Als ik heel bang was, troostte Inge me, en omgekeerd. We pakten elkaar eens goed vast, we gingen samen dingen doen. Ook de familie en vrienden waren een grote steun. We vonden er rust, we konden eens over iets anders praten. We hebben ons nooit verstopt, we zijn mensen blijven zien. Er was niets om beschaamd over te zijn.’ Hoe hebt u het jaar van de behandeling ervaren? ‘Als je alles op een rijtje zet, was het zeer zwaar. Maar op het moment zelf heb je dat gevoel niet omdat alles stapje voor stapje gaat. Tijdens de chemotherapie stond ons leven letterlijk op pauze, gedurende zeven maanden moesten we ons aan het tempo van de chemo aanpassen. Maar we waren perfect op de hoogte van de verschillende stappen in het proces. Dat gaf ons rust. Toen de arts ons bij de start van de behandeling het hele traject hadden geschetst, kwamen we lachend buiten. We hadden een perspectief.’ Hebt u ooit gedacht bij Inge weg te gaan, zoals ze vreesde? ‘Neen, ik ben veel te gelukkig met haar.

LEVEN

samen een borst verliezen

6

Samen een borst verliezen

Kinderen krijgen na borstkanker Zwanger worden na een borstkankerbehandeling is mogelijk. Sommige behandelingen voor borstkanker beïnvloeden weliswaar de vruchtbaarheid, maar toch kunnen veel vrouwen kort of wat langer na de behandeling op natuurlijke wijze zwanger worden. Na bepaalde behandelingen adviseren artsen wel om enkele jaren te wachten. Stel al uw vragen hierover aan uw behandelend oncoloog, uw specifieke situatie bepaalt namelijk de precieze antwoorden. Meer lezen: www.borstkanker.nl/behandeling_en_kinderwens_zwangerschap_na_de_behandeling_voor_borstkanker

Onze relatie is zelfs nog verbeterd, we weten nog meer wat we aan elkaar hebben. We hebben nog duidelijker voor elkaar gekozen, ook door samen een huis te kopen. Het is meer “voor echt” geworden.’ Hoe erg is het dat jullie geen kinderen mogen krijgen? ‘Op dit ogenblik vind ik het niet erg. Misschien dringt het besef nog niet helemaal tot me door. Nu hebben Inge en ik het goed samen, we zijn tevreden dat we nog samen kunnen zijn. En als vrienden en vriendinnen met jonge kinderen langskomen, zien we er ook de nadelen van. Inge heeft het er wel moeilijker mee dan ik. Ze gaat er goed mee om, maar het doet haar veel verdriet. Ik denk dat ik later vooral het bezoek van mijn kinderen en kleinkinderen zal missen.’

Inge: ‘Een nieuw dak vind ik belangrijker dan een nieuwe borst.’

Lander – over kinderen krijgen: ‘Inge heeft het er wel moeilijker mee dan ik. Ze gaat er goed mee om, maar het doet haar veel verdriet.’

Inge vindt het verlies van een borst eigenlijk maar bijzaak, hoe ziet u dat? ‘Ik vind het ook niet echt belangrijk. Soms schrik ik nog wel even als ik Inge naakt zie, maar ik vind haar nog altijd een mooie vrouw. Misschien nog mooier dan vroeger door de manier waarop ze met de ziekte en het verliezen van een borst omgaat. Er is niet minder lust of passie in onze relatie. Inge is aantrekkelijk zoals ze nu is.’

ik wil doen en wat niet. De kanker heeft de beslissing versneld om mijn baan bij De Morgen te laten staan en freelancejournalist te worden. We hebben vroeger dan gepland de stad geruild voor de frisse lucht en de rust van het platteland. Dat was een goede beslissing: we zijn content hier.’

Heeft deze periode uw leven veranderd? ‘Absoluut. Ik ben nu positiever ingesteld, ik ben rustiger geworden. Ik weet beter wat

Lander Deweer, Onze Borst. Dagboek van kanker, Uitgeverij Manteau/WPG Uitgevers België, 2015, ISBN 978 90 223 3112 5

Inge: ‘Een nieuw dak vind ik belangrijker dan een nieuwe borst.’

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op pagina 20.

! gratis boek

We mogen van uitgeverij Manteau/ WPG drie exemplaren wegschenken van Onze borst. Stuur ten laatste tegen 25 november 2015 een briefje of e-mail met uw voornaam, naam en postadres naar [email protected] of redactie Leven, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Wie weet vindt u begin december een gratis exemplaar in uw brievenbus!

Dr. An Vandebroek

‘Open communicatie tussen arts en patiënt is van groot belang’ Veel mensen met kanker nemen voedingssupplementen om hun weerstand te versterken, gaan naar een acupuncturist, beoefenen yoga of mindfulness … Het zijn voorbeelden van behandelingen die de klassieke medische behandeling kunnen aanvullen. Hoe verhouden medische en aanvullende behandelingen zich tot elkaar? In welke mate beïnvloeden ze elkaar? Waarmee houdt u het best rekening? Dr. An Vandebroek, medisch oncologe in ZNA Middelheim, geeft duiding. Tekst Frederika Hostens foto’s Lieven Van Assche

Aanvullende behandelingen: definitie In dit artikel gebruiken we de term aanvullende behandelingen als synoniem voor complementaire en alternatieve behandelingen. Het zijn geen genezende behandelingen, maar aanvullingen die patiënten kunnen helpen om de symptomen en nevenwerkingen beter te verdragen en hun levenskwaliteit te verhogen. Opgelet: aanvullende behandeling wordt door oncologen vaak ook als synoniem van adjuvante behandeling gebruikt, dat is een reguliere behandeling die volgt op een andere reguliere behandeling (bijvoorbeeld chemotherapie na chirurgie). Meer uitleg over de terminologie vindt u op www.allesoverkanker.be/complementaire-en-alternatievebehandelingen.

‘Veel patiënten beginnen er zelf niet over, wellicht omdat ze denken dat het niet relevant is of toch geen kwaad kan.’

E

Er circuleren verschillende termen voor behandelingen die symptomen van kanker of nevenwerkingen van de behandeling helpen verlichten zonder dat dit wetenschappelijk aangetoond kan worden. ‘Alternatief’ is er een van. ‘Ik vind dat geen goed woord omdat het laat uitschijnen dat het een of-of-verhaal is’, merkt dr. An Vandebroek op. ‘Ofwel kies je voor een reguliere medische behandeling waarvan de effectiviteit wetenschappelijk bewezen is ofwel kies je voor een alternatieve behandeling waarvoor geen of weinig wetenschappelijk bewijs is. Ik zie dat anders, voor mij is het een en-en-verhaal: het alternatieve mag het reguliere niet uitsluiten en omgekeerd moet de reguliere geneeskunde meer openstaan voor de alternatieve. Daarom geef ik de voorkeur aan de term “aanvullend”.’

LEVEN

7

Aanvullende behandelingen

8 Denk eraan … • Geen enkele aanvullende behandeling kan kanker genezen. • Een aanvullende behandeling kan de medische behan deling nooit vervangen. • Een medische behandeling uitstellen, kan de kans op genezing verminderen. • Sommige aanvullende behandelingen hebben invloed op de medische behandeling. • Voor u iets neemt of doet, meld het altijd aan uw oncoloog. • Ik-verhalen op het internet hebben geen enkele wetenschappelijke waarde. • Let op met aanvullende behandelingen die volgens de aanbieder ‘wetenschappelijk onderbouwd zijn’. Vraag waar en wanneer die informatie gepubliceerd is en bespreek dit met uw oncoloog. Als het van een arts afkomstig is, is het wellicht veiliger. • Probeer te vermijden dat er misbruik gemaakt wordt van uw kwetsbaarheid. Blijf alert (zeker als het over erg dure dingen gaat) en laat u helpen: vraag bij de minste twijfel over een behandeling raad aan uw oncoloog of eventueel uw huisarts als hij daarvoor openstaat.

Dr. An Vandebroek: ‘Mannen die een antihormonale behandeling hebben gekregen voor prostaatkanker en vrouwen voor borstkanker, hebben meer kans op osteoporose. Door te bewegen vermindert dat risico.’

Hoeveel mensen maken gebruik van aanvullende behandelingen? Dr. An Vandebroek: ‘De cijfers in studies variëren tussen 40 en 80%. Ik vind het volkomen begrijpelijk dat zoveel mensen dat doen en daar nood aan hebben. Door de diagnose kanker en de behandeling worden je dagelijkse leven en je routine helemaal overhoop gehaald, je hebt niets meer om je aan vast te klampen. Wie voedingssupplementen neemt, beweegt, mediteert of een andere aanvullende behandeling volgt, heeft zelf weer iets in handen. Mensen met kanker hebben zulke dingen nodig om het trauma in hun leven

te kunnen torsen en te kunnen blijven functioneren. Het is wel belangrijk dat de behandelend arts daarvan op de hoogte is.’ Waarom is die openheid nodig? ‘Bepaalde aanvullende behandelingen beïnvloeden de effectiviteit van de medische kankerbehandeling. De plant Sint-janskruid bijvoorbeeld, verkrijgbaar in pilvorm en gebruikt bij bepaalde vormen van depressie, zorgt voor een snellere afbraak en een verminderde opname van andere (kanker)geneesmiddelen waardoor die minder toxisch worden. De patiënt voelt zich beduidend ‘beter’ maar de be-

‘Voor mij is het een én-énverhaal: het alternatieve mag het reguliere niet uitsluiten en omgekeerd moet de reguliere geneeskunde meer openstaan voor de alternatieve.’

handeling wordt ook minder tot niet meer efficiënt. Pompelmoes doet net het tegenovergestelde: het zorgt ervoor dat een geneesmiddel langer in het lichaam blijft, waardoor het beduidend toxischer wordt, zonder dat het efficiënter is. Hooggedoseerde vitaminepreparaten kunnen een negatieve invloed hebben op de werking van chemo- en radiotherapie. Supplementen met bepaalde antioxidanten kunnen negatief inwerken op radiotherapie. Door de interactie tussen de medicijnen en de aanvullende behandeling(en) kunnen er ook bijkomende klachten ontstaan. Als de arts weet op welke aanvullende behandelingen de patiënt een beroep doet, kan hij of zij daarop anticiperen door bepaalde combinaties af te raden en andere aan te raden. De arts is dan ook beter gewapend om klachten die ontstaan door de interactie zo correct mogelijk te interpreteren en er een oplossing voor te zoeken.’ Lukt die openheid in de praktijk? ‘Veel patiënten beginnen er zelf niet over,

wellicht omdat ze denken dat het niet relevant is of toch geen kwaad kan. Nochtans gaat “baat het niet, schaadt het niet”, niet altijd op bij aanvullende behandelingen. Ik denk dat de vrees dat de arts het zal afkeuren de grootste drempel is om erover te praten. Sommige patiënten denken misschien dat het een negatieve invloed zou kunnen hebben op de relatie die ze met hun arts hebben. Dat is geen gezonde situatie omdat de behandelend arts die informatie nodig heeft om alles goed te kunnen beoordelen.’ Ook bij veel artsen is er terughoudendheid … ‘Artsen doen graag uitspraken op basis van wetenschappelijke evidentie, maar die is er bij aanvullende behandelingen vaak niet. Zowel patiënten als artsen zouden er baat bij hebben als er meer betrouwbare informatie bestond. Het moeilijke is dat een arts niet altijd een pasklaar antwoord kan geven op vragen over aanvullende behandelingen. Je moet heel dikwijls zeggen “het zou kunnen dat” of “logischerwijze kan het zijn dat” omdat bepaalde hypotheses plausibel zijn maar niet bewezen. Als arts en patiënt openlijk communiceren

over aanvullende behandelingen, kunnen ze samen antwoorden zoeken. Met andere woorden: als een team samen op zoek gaan naar wat het beste werkt voor die patiënt.’ Hoe gaat u zelf met dit thema om in uw consultaties? ‘De meeste van mijn patiënten weten dat ik daar open voor sta, waardoor de drempel om erover te praten vrij laag is. En als de patiënt er niet over begint, vraag ik er zelf naar. Ik overloop met de patiënt wat hij of zij neemt en doet en probeer raad te geven met de weinige wetenschappelijke bewijzen die ik heb. Als ik denk dat de patiënt er baat bij zal hebben, raad ik zelf bepaalde aanvullende behandelingen aan. Mensen denken bij aanvullende behandelingen meteen aan voedingssupplementen, maar heel belangrijk bij elke behandeling is voldoende bewegen. In elke consultatie vraag ik hoe het met sport en beweging zit. Het is een manier om de patiënt te motiveren om daar zeker voldoende aandacht aan te besteden. Verder probeer ik vooral rekening te houden met de patiënt die voor me zit en het thema zo individueel mogelijk te benaderen.’

9

‘Probeer te vermijden dat er misbruik gemaakt wordt van uw kwetsbaarheid.’ Welke waarde hecht u aan aanvullende behandelingen? ‘De waarde van veel van die behandelingen ligt in de traditie van het gebruik. Dat salie ontsmettend werkt en kamille rustgevend is, is al eeuwenlang bekend. Dat is niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek maar op een traditie die al generaties lang in voege is. Dat heeft ook zijn waarde en pleit ervoor om reguliere en aanvullende behandelingen naast elkaar te gebruiken.’

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op pagina 20.

Aanvullende behandelingen: soorten We kunnen de aanvullende kankerbehandelingen grofweg indelen in drie groepen: de biochemische behandelingen maken gebruik van synthetische of natuurlijke producten, de fysieke zijn lichaamsgebonden en de psychische hebben te maken met de geestelijke gezondheid. Dokter Vandebroek: ‘Voor bepaalde behandelingen is intussen wetenschappelijk aangetoond dat ze een gunstig effect kunnen hebben op de behandeling of de levenskwaliteit.’ Ze geeft enkele voorbeelden: Biochemisch ‘Curcuma heeft een ontstekingsremmend effect, glucosamine kan artrosepijn milderen, vitamine C bevordert de wondheling na een operatie en magnesium kan een positieve invloed hebben op spierklachten. Patiënten met uitzaaiingen kunnen baat hebben bij zink- en magnesiumsupplementen omdat een actieve tumor die stoffen sneller verbruikt dan bij gezonde mensen waardoor er sneller een tekort dreigt te ontstaan.’ Fysiek ‘Acupunctuur helpt tegen misselijkheid en braken bij chemotherapie. Tai Chi, Pilates, wandelen, aquagym … zijn goede

manieren om in beweging te blijven omdat ze laagdrempelig zijn en de kans op blessures heel klein is. Dagelijks voldoende (minstens 30 minuten ononderbroken) bewegen vermindert het risico op het ontstaan van kanker en op herval na een kankerbehandeling. Zowel het preventieve effect als het verbeteren van de prognose is wetenschappelijk bewezen voor o.a. dikkedarmkanker, borstkanker, longkanker en prostaatkanker. Daarnaast helpt beweging nadelen van een kankerbehandeling voorkomen. Een voorbeeld: mannen die een antihormonale behandeling hebben gekregen voor prostaatkanker en vrouwen voor borstkanker, hebben meer kans op osteoporose. Door te bewegen vermindert dat risico.’ Psychisch ‘Van mindfulness en meditatie is aangetoond dat het de bloeddruk verlaagt en stress vermindert. Yoga is angstwerend en stressreducerend. Het zijn zaken die ervoor kunnen zorgen dat je op een comfortabele manier kunt blijven functioneren zonder te veel belast te worden door negatieve ervaringen.’ In de volgende edities van Leven leest u meer over deze drie soorten aanvullende behandelingen.

LEVEN

aanvullende behandelingen

10

Leven met melanoom

Mieke met den ancxt

‘Sinds de kanker ook in mijn hoofd zit, is hij de baas’ Mieke Met den Ancxt (50) is een dappere madam met een sterke drive: ‘Ik doe gewoon door’, vertelt ze. Dat ‘gewone’ is best wel ongewoon want ze leeft al achttien jaar met een uitgezaaid maligne melanoom, een vorm van huidkanker. Nu beperkt kanker haar leven, maar haar zorg voor haar dochter gaat door. Tekst Els Put foto’s Leo De Bock

Mieke: ‘”Mieke dynamiet” noemde mijn familie me vroeger. Ik was graag actief bezig, jogde vier keer per week en trok in de vakanties de bergen in. Maar dat kan nu niet meer, en dat doet pijn. Veel van wat ik graag doe, heb ik moeten loslaten. Stilaan groeit het besef: het leven gaat ook door zonder mij. Er komen steeds meer dingen waarvan ik geen deel meer kan uitmaken. Wat ik nog wil? Een zo normaal mogelijk leven leiden. Als ik andere verwachtingen zou koesteren, zou ik alleen maar teleurgesteld worden.’

M

Een gewoon leven met zoveel mogelijk goede dagen. Die zijn voorlopig nog in de meerderheid. Mieke: ‘Nu ben ik blij met een goede dag; een dag zonder koorts, diarree of misselijkheid. Een dag waarop ik geniet van familie en vrienden. Een dag waarop ik iets kan doen: wandelen, een tochtje maken met mijn elektrische fiets, breien of koken. De slechte dagen kan ik missen: op die dagen kruip ik met een Dafalgan in de zetel en probeer ik te rusten, te slapen. Eten koken is er op zo’n dag niet bij. Mijn man neemt dan over. Hij is een schat. Al die jaren leven met een

zieke is voor hem ook niet makkelijk. Mijn dochter Eva – geboren met een mentale beperking en een onbehandelbare epilepsie – is mijn drive om voort te doen. Zij heeft me nodig. Een doordeweekse slechte dag vind ik niet zo erg. Die ziek ik wel uit. Een slechte dag in het weekend als Eva thuis is, vind ik veel moeilijker want dan doe ik haar tekort.’

Geen onschuldig vlekje Achttien jaar geleden ontdekte Mieke een donkerder plekje op haar rechterbeen. Toen dat ook regelmatig bloedde, stapte ze naar een dermatoloog die het verwijderde. De uitslag verraste: het was geen onschuldig vlekje, het was een maligne melanoom. Een chirurg sneed de omgeving van de vlek breed uit. Onderzoek van het weefsel toonde aan dat de snijvlakken kankervrij waren en Mieke gaf er verder geen aandacht meer aan. Ze had een gevuld leven: ze gaf les in een middelbare school en had twee kleine kinderen: Roel was negen en Eva zeven jaar oud. De zorg voor Eva vroeg en vraagt al haar aandacht.

Een jaar na het verwijderen van het melanoom ontdekte de arts tijdens een driemaandelijkse controle gezwollen klieren in haar rechterlies. De chirurg verwijderde alle klieren in die lies. Mieke heeft sindsdien een gezwollen been door lymfoedeem (een zwelling die ontstaat als het lymfevatenstelsel beschadigd of geblokkeerd is, meer info: p.12). Ze draagt een steunkous en gaat tweemaal per week naar de kinesitherapeut. Thuis gebruikt ze een Lympha-Mat, een toestel dat met druk helpt om het vocht uit haar been te verwijderen. En ze draagt altijd lange broeken. ‘Vroeger kon ik anoniem ziek zijn, mijn collega’s zagen het niet aan mij. Maar twee jaar geleden heb ik mijn haar verloren door de bestraling op mijn hoofd, en nu ziet iedereen dat ik kanker heb (radiotherapie op het hoofd betekent definitief haarverlies, haarverlies door chemotherapie is tijdelijk, red.). Dat was even wennen.’

Mieke Met den Ancxt:

‘Ik was nog geen 50 en al met pensioen. Ik wou werken, niet ziek zijn. Ik miste de school, het sociaal isolement was groot.’

Van de verwijderde lymfeklieren uit haar lies bleken er vier kwaadaardige cellen te bevatten. In de jaren daarop ontdekte Mieke nog onderhuidse gezwelletjes in haar been, haar schouder, in haar lichaam. In het begin elke twee jaar. De chirurg verwijderde ze telkens meteen. Acht jaar na de diagnose begonnen de gezwelletjes sneller en talrijker op te duiken en de chirurg verwees Mieke door naar een oncoloog. Mieke: ‘Vanaf dat moment kon ik vragen stellen en naar mijn prognose vragen. Voordien was daar minder ruimte voor. Het hield mij toen ook minder bezig. Ik was gefocust op de zorg voor Eva en Roel. In al die jaren was mijn ziekte iets op de achtergrond in ons leven. Ik had niet echt een keuze maar het leerde me wel om voort te doen, door te zetten. Veel begeleiding had ik niet, bij de diagnose en eerste behandelingen, maar er was wel een goede

klik met mijn kinesiste. Ze gaf me veel steun en ging mee op weg met mij. Dat is nog altijd zo. En we hebben een grote vriendenkring waar ik altijd een beroep op kan doen en die me onvoorwaardelijk steunt.’

De ziekte versnelt Drie jaar geleden begon het lesgeven te zwaar te worden. Mieke: ‘Eén maand ziekteverlof werd meerdere maanden en weer naar school zat er niet in. Iets wat ik heel moeilijk vond: ik was nog geen 50 en al met pensioen. Ik wou werken, niet ziek zijn. Ik miste de school, het sociaal isolement was groot. Er zijn dagen dat ik me erg eenzaam voel.’ Twee jaar geleden liep het echt mis. Mieke: ‘Ik had vlagen van barstende hoofdpijn. Een scan toonde vier meta’s in mijn hoofd.

Dat is het moment waarop ik me echt kankerpatiënt voelde: kanker zat in me; het was er niet meer uit weg te snijden. Ik kreeg eerst radiotherapie maar dat haalde niet veel uit. Nadien startte de oncoloog met pillen om de tumoren te bestrijden en die werken wel. De gezwelletjes zijn ondertussen verkleind. Een jaar geleden kreeg ik een hersenbloeding en twee keer een lichte beroerte. Ik heb er geen letsels aan overgehouden en ik hoop dat het me niet nog eens overkomt. Het was wel het signaal voor mij om na te denken over mijn afscheid. Ik plan nu eenmaal graag vooruit. Ik nam via het ziekenhuis contact op met palliatieve zorg: samen vulden we het formulier in waarop ik kon aangeven welke zorg ik nog wou. Ik koos voor ‘niet meer reanimeren’ en voor het niet meer uitbreiden van de therapie: de DNR code 2 (zie kader p.12, red.). We hebben ook over

LEVEN

11

12

leven met melanoom

DNR-codes voor therapiebeperking

Mieke: ‘Acht jaar na de diagnose begonnen de gezwelletjes sneller op te duiken en de chirurg verwees mij door naar een oncoloog. Vanaf dat moment kon ik vragen stellen en naar mijn prognose vragen. Voordien was daar minder ruimte voor.’

pijnstilling en over euthanasie gepraat. Euthanasie wil ik zeker niet. Ook met mijn man had ik een goed gesprek. Wij zijn een goed koppel, 29 jaar getrouwd. Hij is er altijd voor mij geweest en een pracht van een vader, attent en vol zorg. Ik heb hem gezegd dat ik hem alle geluk toewens met een andere vrouw als ik er niet meer zal zijn. Maar ze moet wel goed voor Eva zijn. Een derde gesprek had ik met mijn zoon. Ik heb hem gevraagd om een oogje op Eva te houden, niet elke dag voor haar zorgen maar op een afstand, dat ze het goed heeft. Die gesprekken waren erg emotioneel maar hebben rust gebracht. Wat ik wou zeggen, heb ik kunnen zeggen. Nu heb ik het allemaal weer ver weg gestopt. Ik voel me nog veel te goed. In het begin besefte ik niet dat ik een dodelijke ziekte had, dat ik misschien vroeg

Artsen gebruiken wereldwijd de DNR-codes (do not resuscitate, niet reanimeren) om het stoppen of niet meer starten van medisch zinloze behandelingen te regelen. Deze codes worden gebruikt in levensbedreigende situaties in het ziekenhuis, en na duidelijke afspraken genoteerd in het medisch dossier van een patiënt. Ze betekenen het volgende: • code 0: geen beperking van behandeling, patiënt wordt maximaal behandeld • code 1: niet reanimeren (andere levensverlengende behandelingen worden nog wel toegepast) • code 2: niet reanimeren, behandeling niet uitbreiden, met vermelding van welke behandelingen men niet meer wil starten (beademing, vochten voedseltoediening enz.) • code 3: niet reanimeren, geen enkele levensverlengende behandeling meer starten en bestaande behandeling(en) (bijv. antiobiotica) afbouwen of stoppen Daarnaast kan iedereen een zogenaamde ‘voorafgaande negatieve wilsverklaring’ opstellen: een document waarin u noteert welke behandelingen (bijv. reanimatie, sondevoeding…) u niet meer wil op het moment dat u het zelf niet meer kunt uitdrukken. Lees meer over de praktische en ethische vragen bij het levenseinde op www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-palliatieveomkadering#levenseinde-en-euthanasie.

zou sterven. Sinds kanker ook in mijn hoofd zit, is dat een ander verhaal geworden. Vroeger had ik het gevoel dat ik boven kanker stond, dat ik het kon hanteren in mijn leven. Nu niet meer, nu is kanker de baas. Maar ondanks alles voel ik mij een gelukkige vrouw!’

‘Mijn zoon heb ik gevraagd om een oogje op Eva te houden. Die gesprekken waren erg emotioneel maar hebben rust gebracht.’

? meer info

Lymfoedeem: www.allesoverkanker. be/lymfoedeem-na-borstkanker (maar van toepassing op alle kankers)

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op pagina 20.

de kankerlijn Stel uw vraag

Aangepaste beha Waar vind ik een aangepaste beha waar mijn prothese na mijn borstoperatie in past? Er zijn enkele firma’s die zich hebben toegelegd op beha’s voor vrouwen na borstkanker, onder andere Amoena (www.amoena.be) en Anita (www.anita.com/nl_global/productwerelden/breast-care/prothesebeha.html). Hun modellen zijn zeer comfortabel: ze hebben brede bandjes die niet snijden onder het gewicht van een uitwendige prothese, ze zijn niet zo breed uitgesneden zodat een prothese niet zichtbaar is als je vooroverbuigt enz. Deze lingerie wordt verkocht bij thuiszorg-

winkels, bandagisten, en de betere lingeriezaken (bijvoorbeeld in Altijd Mooi dat verschillende winkels heeft: www.altijdmooi.be). Ze verkopen ook speciale badpakken, bikini’s en nachtkledij met ingewerkte beha. U kunt ook online kopen, maar dan kunt u niet passen en dat is zeker in het begin een nadeel. Daarnaast weten we van lotgenotengroepen dat sommige dames zweren bij hun vroegere merklingerie. De lingeriewinkel past hun beha aan door aan de achterkant een lapje stof, een hoesje, voor de prothese erin te naaien. Aarzel niet er in een lingeriewinkel naar te vragen! Meer weten? De borstverpleegkundigen (of hoofdverpleegkundigen) in de ziekenhuizen en de lotgenotengroepen voor vrouwen

na een borstoperatie zijn experts in goede lokale adressen voor lingerie. U vindt zeker een lotgenotengroep in uw regio: www. allesoverkanker.be/lotgenotengroepen#voormensen-met-borstkanker. Meer lezen over protheses: www.allesoverkanker.be/uitwendige-prothese-en-borstreconstructie

Bel ons elke werkdag van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mail ons op [email protected] Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be

Borstverpleegkundigen en lotgenotengroepen zijn experts in goede lokale adressen voor aangepaste lingerie

het kankermeldpunt

Signaleer uw probleem en help iedereen Pijnstiller duur thuis, terugbetaald in het ziekenhuis Uw melding: ‘Mijn man krijgt voor de behandeling van pijn in de palliatieve fase diamorfine. Dat is alleen verkrijgbaar via de ziekenhuisapotheek, maar wordt voor gebruik thuis niet terugbetaald. Het kost ons 1000 euro per maand, en we gebruiken het ondertussen toch al vier maanden. Als hij in het ziekenhuis zou verblijven, is er wel een terugbetaling. Dat lijkt ons onrechtvaardig, kunt u dat eens bekijken?’ Reactie Kankermeldpunt: Dat is inderdaad een onverantwoord hoge kost voor pijnstilling. Diamorfine wordt niet vaak voorgeschreven. Heel af en toe zijn er echter palliatieve patiënten bij wie morfine en andere pijnstillende middelen niet meer baten, maar die wel geholpen kunnen worden met diamorfine en die daardoor ook thuis een efficiënte pijnbehandeling kunnen krijgen. Het Kankermeldpunt zocht een en ander uit. Diamorfine is medicinale heroïne die in

uitzonderlijke gevallen wordt gebruikt om extreme pijn te behandelen. Het wordt enkel terugbetaald voor patiënten die in een ziekenhuis of een palliatieve eenheid verbonden aan een ziekenhuis verblijven. Het middel kan niet besteld worden via een gewone apotheek, maar moet via de apotheek van het ziekenhuis geleverd worden. Het kost 135 euro per spuit, en één spuit is ongeveer goed voor vier dagen pijnstilling. Wie dat thuis voorgeschreven krijgt, zit dus inderdaad snel met een erg hoge kost. Het Kankermeldpunt stelde een dossier samen om te zien of terugbetaling voor gebruik thuis door de ziekteverzekering mogelijk is. Het dossier loopt, en er is goede hoop dat diamorfine terugbetaald kan worden als het de enige mogelijkheid is om een goede pijnstilling te garanderen voor mensen die thuis willen blijven. Heeft u voor een kankerbehandeling ook erg veel kosten gemaakt die niet werden terugbetaald? Laat het weten aan het Kankermeldpunt: www.kankermeldpunt.be of bel 0800 35 444 (elke werkdag tussen 9 en 12u).

Kom op tegen Kanker doet in het najaar van 2015 net onderzoek naar niet of niet voldoende terugbetaalde medische en niet-medische zorg. Met al uw ervaringen op zak, kan Kom op tegen Kanker concrete beleidsvoorstellen uitwerken om de zorgkosten te beperken. Samenstelling: griet van de walle

Bel ons elke werkdag van 9 tot 12u of contacteer ons via de website: www.kankermeldpunt.be Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen; Kom op tegen Kanker wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten.

LEVEN

13

14

Een uitzonderlijk verhaal over pancreaskanker

Mieke Vondenbusch

‘Ik sta er soms nog versteld van hoe moedig ik was’

Mieke Vondenbusch (52) was drie jaar geleden met vakantie in Indonesië toen ze ziek werd. Ze dacht dat het door de lange vliegreis kwam, en door de impact die het land op haar had. Maar weer thuis bleef ze zich ellendig voelen en had ze vaak buikpijn. ‘Kanker, daar dacht ik niet aan, wel aan een of andere exotische ziekte’. Tekst Liesbet De Vuyst foto’s An Nelissen

D

Dat het geen exotische aandoening was, werd eind mei 2013 duidelijk. ‘Ik had geholpen op een benefietavond, toen ik plotseling misselijk werd en flauwviel. Na een scan, een punctie en bloedonderzoeken kreeg ik te horen dat ik pancreaskanker had, met letsels in mijn lever. De artsen vermoedden dat het uitzaaiingen waren, maar konden het niet met 100 procent zekerheid zeggen. Ik kreeg het slechte nieuws dat uitgezaaide pancreaskanker niet geopereerd wordt en dat ik wellicht maar drie tot zes maanden meer te leven had.’

Afscheidscadeautjes ‘Enkele dagen daarna ben ik mijn afscheid beginnen voor te bereiden. Mijn man en ik trokken voor een weekend naar zee om er met elkaar te praten over mijn naderende einde. Ik liet hem ook foto’s nemen voor mijn doodsprentje en ik heb er verschillende filmpjes ingesproken voor familie, collega’s en vrienden. Voor mijn man waren dat heel emotionele dagen, maar ik kon mij sterk houden. Ik focuste mij op de inhoud en de vorm van mijn boodschappen en kreeg zo de nodige afleiding. Ik sta er nu soms nog versteld van hoe moedig ik toen was.’ ‘Ook later zou blijken dat ik persoonlijke projectjes nodig had om mijn zorgen even opzij te kunnen zetten. Ik heb drie dochters en ben met hen afzonderlijk gaan winkelen. Ze mochten een juweel uitkiezen, maar moesten me beloven om het na mijn dood altijd te dragen. Ik wou ze daarnaast ook graag nog iets heel erg persoonlijks geven. Daarom schreef ik voor elk van hen eigenhandig een kookboek met hun lievelingsrecepten uit hun kindertijd. Ik

voegde er ook oude en recente foto’s van mezelf en ons hele gezin aan toe. Voor mijn kleinkinderen kocht ik kistjes die ik vulde met foto’s, een stick met teksten, een voorleesboek. Ik gaf in die periode veel, maar ik kreeg nog meer terug. Heel veel mensen kwamen op bezoek, brachten soep of kwamen me eens halen om een wandeling in de rolstoel te maken. Mijn oudste dochter die verpleegkundige is, vroeg palliatief verlof aan om een deel van de verzorging voor haar rekening te nemen. Maar het allermooiste cadeau was toen mijn twee jongste dochters me kwamen vertellen dat ik nog twee keer oma zou worden. Ze waren zonder het van elkaar te weten wat vroeger dan ze eigenlijk gepland hadden zwanger geworden, omdat ze wilden dat ik die kinderen nog zou kunnen zien.’

De laatste keer ‘Het is voor artsen blijkbaar niet altijd evident om een diagnose te stellen: de radiologen bleven twijfelden of de leverletsels al dan niet kanker waren, en beslisten uiteindelijk om toch te opereren. In juni 2013 kreeg ik een pancreasoperatie waarbij ook mijn milt werd verwijderd. Voor mij was dat een euforisch moment. Ervoor was mijn doodsvonnis getekend, maar plots diende zich een sprankeltje hoop aan. De operatie was zwaar en de rugpijn achteraf niet te harden, maar ik

herstelde snel en half augustus startte ik zelfs met chemo. Maar die chemo had geen effect, de letsels in de lever waren toegenomen.’ ‘Nog meer dan ervoor ging ik bij alles denken dat het de laatste keer was dat ik iets deed. De laatste keer naar zee, de laatste keer barbecueën in de tuin, de laatste keer wandelen langs de Schelde. Maar ook de laatste verjaardag, de laatste Kerstmis en het laatste Nieuwjaar vieren. Het was allemaal heel erg vreemd en bijzonder emotioneel. Maar ik probeerde me op het moment zelf altijd te troosten met het idee dat de laatste keer ook de mooiste was. Ik liet in die periode ook geen gebeurtenis onbenut om een fotograaf te vragen om de hele familie nog eens op de foto te zetten. Ik wou vooral graag foto’s met de kleinkinderen, want ik was bang dat die zich mij later niet meer zouden herinneren.’

Leverfeestje ‘Toen bleek dat die standaardchemo voor pancreaskanker niet aansloeg, besliste de oncoloog om mij een experimentele chemococktail te geven. Gedurende vijf maanden kreeg ik om de twee weken chemo. Dat was loodzwaar, ik vermagerde zienderogen en kon nog amper op mijn benen staan. Maar in februari 2014 kreeg ik goed nieuws: de leverletsels waren verkleind en de kans dat er een leveroperatie

‘Ik had het gevoel dat ik een tweede kans kreeg en ik heb de maanden na de operatie geleefd voor tien.’

LEVEN

15

16

een uitzonderlijk verhaal over pancreaskanker

‘Ik sta elke ochtend op met de gedachte: ik leef, welke leuke dingen ga ik vandaag doen?’

Meer info • Pancreaskanker: www.allesoverkanker.be/pancreaskanker • Mutaties in het BRCA1- en BRCA2-gen verhogen het risico op borst- en eierstokkanker, en worden ook in verband gebracht met een verhoogd risico op andere soorten kanker (waaronder pancreaskanker). Genetisch onderzoek is een complexe zaak, en wordt daarom bij ons uitgevoerd in een van de vier erkende centra voor menselijke erfelijkheid verbonden aan een universiteit (Antwerpen, Brussel, Gent en Leuven). De contactgegevens vindt u op www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/Preventieve-gezondheidszorg/Centra-voor-menselijke-erfelijkheid/

zou volgen, werd groter. Dat was voor mij geweldig nieuws. Ik begon te hopen dat ik misschien nog wat extra jaartjes surplus zou krijgen. Toen we dat wisten, hebben we de hele familie opgetrommeld en alle vrienden uitgenodigd om te komen toosten op mijn komende leveroperatie. Mijn huis zat stampvol en het idee dat iemand een feest geeft omdat hij een leveroperatie mag ondergaan lijkt absurd, maar het was fantastisch. Iedereen leefde met me mee, zoals ze dat al de hele behandeling hadden gedaan.’ ‘Pas toen ik in april 2014 uiteindelijk aan de lever geopereerd werd, konden de letsels grondig onderzocht worden en bleken het geen uitzaaiingen te zijn, maar hemangiomen (goedaardige gezwellen van de bloedvaten, red.). Ik zal de boodschap van de oncoloog nooit vergeten: “Ga

Mieke Vondenbusch: ‘Ik ben draagster van het BRCA2-gen en heb dus een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Maar dat ik ook meer kans had om pancreaskanker te krijgen, wist ik niet.’

naar huis en begin opnieuw te leven”. Ik wist niet wat ik hoorde. Plots was de hele nachtmerrie voorbij. Ik heb de raad van de oncoloog opgevolgd. Ik had het gevoel dat ik een tweede kans kreeg en heb de maanden erna geleefd voor tien. Ik heb nog nooit zo’n mooie zomer beleefd als die van 2014. Een fietsvakantie in Limburg, kamperen in de Ardennen, op trektocht in Kreta, … ik liet niets liggen.’

Genieten ‘Ik wist al lang voor mijn pancreaskanker dat ik draagster ben van het BRCA2-gen en dus een verhoogd risico heb op borst- en eierstokkanker. Ik had op mijn 41ste mijn eierstokken laten verwijderen en ik laat ook halfjaarlijks mijn borsten controleren. Maar dat ik ook meer kans had om pancreaskanker te krijgen, dat wist ik niet.’

‘Ik ben mij ervan bewust dat ik met mijn medische achtergrond wellicht nooit erg oud zal worden, maar ik wil de jaren die me resten optimaal benutten om te genieten van mijn gezin en van de kleine dingen in het leven. Ik sta elke ochtend op en het eerste wat door mijn hoofd gaat is: ik leef! En erna stel ik mij de vraag: welke leuke dingen zal ik vandaag doen? Ik heb fysiek, maar ook geestelijk heel dicht bij de dood gestaan. Ik weet nu dat ik niet bang ben om te sterven, wel om afscheid te nemen.’

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op pagina 20.

Lotgenoten

Mannen en vrouwen bij wie een BRCA-afwijking is vastgesteld, hun partners, kinderen of familie die in contact willen komen met lotgenoten, kunnen dat via de lotgenotengroep BRCA.be: 0476 68 27 99, e-mail [email protected], www.brca.be

17

Carine Meul tijdens haar verblijf in Zorghuis Gent

‘Ik voel me hier een prinses’ ‘Een thuis zijn voor kankerpatiënten tijdens of vlak na hun behandeling’, stelt Zorghuis Gent zich tot doel. Geen betere manier om te weten te komen hoe mensen met kanker dit zelf ervaren dan het huis binnen te stappen en er de sfeer op te snuiven. Carine Meul uit Belsele (Sint-Niklaas) leidt ons rond in haar tijdelijke ‘thuis’. 10.00

10.00

10.30

in pyjama

coördinator gerd

in de badkamer

G

Tekst frederika hostens foto’s Filip Claessens

‘Geen bezwaar dat ik nog even mijn pyjama aanhoud?’, vraagt Carine Meul (55) als we het huis, dat eigenlijk een appartement is, binnengaan. De pyjama maakt meteen alle vragen over huiselijkheid en thuisgevoel overbodig. ‘Ik voel me hier zo op mijn gemak dat ik soms de hele dag in mijn pyjama rondloop’, vertelt Carine. Het appartement telt vier slaapkamers: drie voor gasten en een voor de vrijwilliger die ’s nachts blijft slapen. De ruime living met eet- en zithoek geeft uit op een terras met zicht op de groene oevers van de Leie. In de keuken ontmoeten we vrijwilligster Gwen, druk in de weer met de boodschappenlijst voor het middagmaal. ‘Ik help hier gemiddeld één voormiddag per week. De vrijwilligers hebben een beurtrolsysteem: we lossen elkaar af om 10 uur, 14 uur, 17 uur of 20 uur. Ik geef de voorkeur aan de voormiddagen omdat ik graag kook. Veel mensen die hier komen, hebben weinig eetlust. Ik probeer daarom maximaal rekening te houden met hun wensen en smaken.’

Driemaal per dag aan tafel Het is dinsdag. Vorige donderdag kreeg Carine chemotherapie toegediend. Het

was de laatste van zes beurten. ‘Ik weet sinds november vorig jaar dat ik kanker in de top van de vagina heb, ter hoogte van het litteken waar mijn baarmoeder verwijderd werd. Die werd tien jaar geleden preventief weggenomen, aangezien ik een verhoogd risico bleek te hebben op baarmoederhalskanker. Ik wist al van bij de diagnose dat de kanker zich in een vergevorderd stadium bevond. Een scan van begin december toonde uitzaaiingen overal in mijn lichaam, waardoor ik de hoop op genezing moest opgeven. In december en januari werd ik bestraald, daarna werd chemotherapie opgestart. Die bleek na drie beurten goed aan te slaan. Ik hoop de komende maanden te recupereren van alle bijwerkingen van de voorbije behandelingen en durf te rekenen op minstens nog een jaar met meer levenskwaliteit.’ Elke chemobeurt vraagt een zware tol van Carines lichaam, dat was de laatste beurt niet anders dan bij de vorige. ‘Van vrijdag tot dinsdag heb ik bijna constant geslapen. Zelfs in mijn pyjama rondlopen was er niet bij. Mijn lijstje met klachten wordt elke dag langer: pijn, incontinentie, de ene keer constipatie en de andere keer diarree,

LEVEN

Een dag uit het leven van

18

carine: ‘Gerd heeft een lab gezocht dat hier bloed wou komen afnemen. Ik ben zo blij dat ik dat soort dingen niet zelf hoef te regelen.’ 11.00

11.30

bloedafname

pauzeren

ontstoken slijmvliezen, tintelingen in vingers en voeten… Mijn eetpatroon ligt ook helemaal overhoop. Ik heb een vieze smaak in mijn mond. Zin in eten heb ik bijna nooit meer. Dat is trouwens een van de redenen waarom ik naar hier kom. Driemaal per dag wordt de tafel voor ons gedekt. Dat nodigt uit om op zijn minst te proberen om iets te eten. De vrijwilligers en coördinatoren proberen uit te vissen wat ons wel smaakt. Hebben we zin in een bepaalde fruitsoort? Een bepaalde groente? We hoeven het maar te zeggen en ze halen het voor ons.’

12.30

gwen kookt

aan tafel!

Marc en Diego

Coördinator Gerd gaat in de keuken even overleggen met Gwen. Zouden ze voor waterzooi gaan? Carine vindt dat een prima idee. ‘De kans dat ik straks trek zal hebben, is natuurlijk bijzonder klein maar nu ik in Gent ben, wil ik de kans niet laten schieten om die Gentse specialiteit eens te proeven.’ Enkele ingrediënten ontbreken nog, daarom vertrekt Gerd op boodschap. ‘Iets meebrengen?’, vraagt ze. Carine heeft nu niets nodig. ‘Ik voel me te zwak en uitgeput om zelf naar buiten te gaan. Het is dus echt wel handig dat ik aan de vrijwilliger of coördinator kan vragen om iets te gaan kopen.’

Carine ruilt haar pyjama voor een zomerse outfit. ‘Geen sprake van dat ik vandaag in mijn pyjama blijf rondlopen. Na het middageten komt mijn man Marc me halen.’ Carine heeft iets meegebracht uit haar kamer: een fotoboekje. Een kleine jongen kijkt ons aan met guitige ogen. ‘Drie jaar geleden namen we de pleegzorg van Diego* op ons. Bij zijn aankomst was hij acht maanden, binnen enkele maanden wordt hij vier jaar. Diego is misschien wel de belangrijkste reden waarom ik hiernaartoe kom. Ik heb een heel lieve man die goed voor mij zorgt. Na de chemo zou ik in principe dus thuis op krachten kunnen komen. Maar Diego is er natuurlijk ook. Ik merk dat de combinatie van de zorg voor mij en die voor Diego zwaar is voor Marc. Ik heb het zelf ook moeilijk om de rust te nemen die ik op dat moment nodig heb. Als ik Diego iets hoor vragen, wil ik “even” naar beneden gaan, maar meestal blijf ik dan veel langer op dan ik me had voorgenomen. Dat moet ik dan achteraf bekopen.’

Het is Carines tweede verblijf in Zorghuis Gent, in mei verbleef ze enkele dagen in Zorghuis Oostende. ‘Ik hoorde voor het eerst van deze formule tijdens een gesprek met de sociale dienst van het ziekenhuis. Ik vertelde het verhaal van een alleenstaande collega van me die twintig jaar geleden behandeld werd voor borstkanker. Ze was er na elke chemobeurt altijd zo slecht aan toe dat ze zich telkens een week liet opnemen in het ziekenhuis. “Anno 2015 zijn dat soort opnames niet meer mogelijk”, merkte de maatschappelijk werkster op.

Het is een vraag die Carine niet meer loslaat: hoe voor Diego de pleegmoeder blijven die ze tot nu toe voor hem is geweest? ‘We hebben met de pleegdienst besproken wat in deze fase van mijn ziekte het beste zou zijn voor Diego: dat ik altijd thuis ben – maar er naar mijn aanvoelen niet voldoende voor hem ben – of dat ik even helemaal weg ben. We hebben uiteindelijk gekozen voor het “even helemaal weg zijn”. De rust hier doet me goed en ik ben er zeker van dat Marc goed voor Diego zorgt. Uiteraard spookt ook door mijn hoofd

Gentse waterzooi

11.30

“Maar er bestaat nu wel een alternatief”, voegde ze eraan toe. Veel uitleg over Zorghuis Gent had ik niet nodig, ik voelde meteen aan dat dit voor mij en ons gezin een grote hulp kon zijn.’

19

Ook in het Zorghuis verblijven?

12.30

lekkere waterzooi

Een zorghuis biedt tijdelijke opvang tijdens een kankerbehandeling. Oorspronkelijk waren de zorghuizen vooral bedoeld voor alleenstaande kankerpatiënten, maar ze staan ook open voor gasten die om een andere reden onvoldoende een beroep kunnen doen op familie of mensen uit hun omgeving. Een verblijf aanvragen in een zorghuis kan alleen via de oncoloog, de huisarts, de sociale dienst van het ziekenhuis of andere professionele doorverwijzers. Vraag er zeker naar in uw ziekenhuis als u denkt dat dit iets voor u is! Een dag in het zorghuis Gent kost max. 25 euro (40 euro met een tussenkomst van minimum 15 euro, afhankelijk van het ziekenfonds), een dag in Zorghuis Oostende max. 18 euro (33 euro, min de tussenkomst van het ziekenfonds). Zorghuis Gent, www.zorghuisgent.be, e-mail: [email protected], tel. 09 224 09 80 Zorghuis Oostende, www.zorghuis.be, e-mail: [email protected], tel. 059 446 206 Zorghuis Gent zoekt vrijwilligers Interesse? Bekijk de vacature op www.zorghuisgent.be of bel Gerd, Tsoe Tan of Els: 09 224 09 80.

13.00

rustmoment hoe ik voor Diego zal kunnen blijven zorgen als ik nog zieker en zwakker zal worden en of Marc in zijn eentje voor hem zal kunnen blijven zorgen als ik er niet meer ben. (lange stilte)’

Weerzien en afscheid 14.30

15.00

marc komt

afscheid

De bel gaat. ‘Dat zal voor de bloedafname zijn’, zegt Carine. ‘Vorige week waren mijn bloedwaarden niet in orde. Mijn oncoloog wil een bijkomend bloedonderzoek om de werking van mijn nieren te controleren.’ De bloedafname is in een flits voorbij. ‘Gerd heeft een lab gezocht dat hier bloed wou komen afnemen. Ik ben zo blij dat ik dat soort dingen niet zelf hoef te regelen.’ Noch de vrijwilligers noch de coördinatoren van Zorghuis Gent mogen medische handelingen stellen of gasten verzorgen. ‘Als er nieuwe gezondheidsproblemen opduiken, bellen ze het ziekenhuis of een dokter. Voor wie verpleegkundige zorg nodig heeft of zich niet zelfstandig kan wassen en aankleden, komt de thuisverpleging. Zorghuis Gent maakt alle afspraken. We kunnen bijvoorbeeld ook vragen om hier kinesitherapie te krijgen.’ ‘Aan tafel!’, roept Gwen. Haar waterzooi blijkt een ware delicatesse. Carine voelt

zich verwend. ‘Begrijp je nu waarom ik me hier een prinses voel? En ik ben niet de enige hoor! De twee andere gasten die hier ook tijdelijk wonen en vandaag voor hun behandeling naar het ziekenhuis zijn, zijn al even lyrisch over de zorg die we hier krijgen.’ Terwijl Gwen de keuken opruimt, duikt Gerd in de administratie. Carine trekt zich terug in haar kamer om te rusten. Een uur later krijgt ze een berichtje op haar gsm. Marc en Diego zijn in aantocht. Het weerzien is voor iedereen ontroerend. ‘Ik heb jullie gemist’ verstrengelt zich met een kus, een omhelzing en ‘Wij hebben jou gemist’. Carine haalt haar koffer en neemt afscheid van Gwen en Gerd. Opnieuw vult de ruimte zich met emoties die nog lang blijven nazinderen. *Uit respect voor de privacy van Carines

pleegkind gebruiken we een fictieve naam.

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op pagina 20.

LEVEN

Een dag uit het leven van

20

BRIEVENBUS

brievenbus

‘Ik voel mij schuldig als ik Leven lees omdat mijn kankerbehandeling niet zo zwaar was als bij anderen. Het voelt alsof ik minder recht van spreken heb?’ Mia Peeters

Tweede kans om te genieten na leverkanker Ik wil graag reageren op het artikel over levertransplantatie (Leven 67). Ik herken mij in het verhaal van Dirk Hermans: ik ben ook getransplanteerd en nu in een uitstekende conditie. Ik doe er dan ook alles aan om dat zo te houden en om van mijn ‘tweede kans’ te genieten. Ook ik was en ben een levensgenieter. Ik dronk ook mijn pintje iedere dag, maar ik was er al jarenlang niet goed van, met braakneigingen enz. Op een nacht braakte ik bloed, raakte buiten bewustzijn en kwam pas weer bij in het ziekenhuis. Daar viel de diagnose levercirrose graad A. Ik paste onmiddellijk mijn levensstijl aan, dronk geen druppel alcohol meer en paste mijn voeding aan. Ik voelde mij na enkele maanden al in topvorm. Bij een controle in februari 2012 werd leverkanker vastgesteld, en in juli 2012 kreeg ik mijn transplantatie. Na de transplantatie, die vlot verlopen is, ben ik een echte sporter geworden, en ik let voortdurend op mijn eten. Beste mijnheer Hermans, geloof me: ik geniet elke dag, en elke dag denk ik even aan mijn donor, mijn echtgenote natuurlijk, de dokters en verpleegkundigen. Ik ben nu drie jaar getransplanteerd  en geniet geniet geniet… Ik hoop zo nog jaren te genieten met iedereen die me lief is!

schrift (Leven 67). Het huis is door de jaren heen uitgegroeid tot een heus netwerk met thuiszorg, een palliatieve eenheid en een dagcentrum. Het Heidehuis is voor mij als palliatief verpleegkundige zeer bekend terrein, en ook al ben ik met pensioen, ik kan het niet laten achter de schermen nog een en ander te doen. Het doet zo goed om te zien, te lezen en te ervaren dat onze opvolgers in het Heidehuis, zowel de beroepskrachten als de vrijwilligers het levenswerk van de mensen van het eerste uur met hart en ziel verder zetten. Daar kunnen wij alleen maar dankbaar om zijn.

Lange revalidatie na kanker

Dagopvang palliatieve zorg

Een jaar geleden werd bij mij een lymfoom vastgesteld. Ik had geluk: acht lichte chemokuren, en nu om de twee maanden een behandeling met antilichamen. Bij het praten met lotgenoten en bij het lezen van Leven voelde ik mij steeds schuldig: mijn behandeling was niet zo zwaar als bij die mensen. Het voelde alsof ik minder recht van spreken had. Een gevoel dat moeilijk was: ik had toch ook kanker? Het hielp natuurlijk wel als extra duwtje om positief te denken. In uw artikels lees ik alleen over mensen met een zware vorm van behandeling, wat mijn schuldgevoel nog verergert. Hoe daarmee omgaan? Zijn er nog mensen die het zo aanvoelen?

Net als Greet Dirven (Leven 66) word ik geconfronteerd met zware vermoeidheid en chronische pijn, ook nu nog, bijna drie jaar na het einde van de behandeling. In mei 2012 werd ik geopereerd aan kanker van de speekselklier, net zoals Karl Vannieuwkerke. Maar ík ben nog steeds niet weer aan het werk. Na de radiotherapie bleef ik kampen met chronische aangezichtspijn. Met hulp van de pijnkliniek is de pijn leefbaar, maar ondanks twee pogingen om het werk te hervatten, ben ik sedert januari 2014 voltijds thuis. In mijn weg naar hulp om uit de cirkel van de vermoeidheid te geraken, ben ik bij een gedragstherapeutisch centrum terechtgekomen dat ervaring heeft met chronische pijn en vermoeidheid. Ik heb dankzij hen mijn beperkte energie beter leren gebruiken door mijn activiteiten te doseren. Langzaam maar zeker komt er beterschap. Ik heb het geluk dat ik naast een fantastische partner en kinderen, ook de financiële middelen heb om een behandeling bij een gedragspsycholoog te betalen (zonder enige vorm van terugbetaling) en bovendien een geduldige en begripvolle werkgever heb. Ik wil hierbij een pleidooi houden voor meer aandacht voor de langdurige gevolgen van kankertherapieën, zowel om een flexibeler werkhervatting mogelijk te maken als om betaalbare revalidatieprogramma’s te voorzien voor álle kankerpatiënten, niet alleen voor de mensen met borst- of bloedkanker.

Het deed me zo goed het artikel Te gast in het Heidehuis terug te vinden in jullie tijd-

Mia Peeters, per e-mail

Kaat Neesen, Herent

Rene Peeters, Aarschot

Roos Van Opstaele, per e-mail

Schuldgevoel om mijn ‘lichte’ behandeling

schrijf ons! Brievenbus is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar Brievenbus Leven, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail uw naam,

adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

Samenstelling: griet van de walle

‘Je begrijpt elkaar gewoon. Als er bijvoorbeeld iemand in slaap valt tijdens een activiteit, dan laat je die rustig doen.’ Stijn (22), over de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker, in Maguza, tijdschrift van het UZ Antwerpen, juli 2015

‘Het heeft zowat een halfjaar geduurd voor het tot me doordrong wat er gebeurd was en waaraan ik ontsnapt was. Ik had kanker gehad! Eierstokkanker nog wel, ook wel de silent killer genoemd, omdat de overlevingskansen zo laag zijn. Bizar hoe je geest gaat filteren en functioneren in tijden van crisis. Alsof ik mezelf afschermde voor de ernst van de situatie en voor datgene wat ik las in de ogen van mijn geliefden: hun angst om mij te verliezen.’ Vera (44), kreeg eind 2008 eierstokkanker, in Libelle, 16 juli 2015

‘We noemen onszelf de zebra’s. Geen enkele NET-kankerpatiënt heeft immers helemaal hetzelfde, net zoals geen enkele zebra hetzelfde strepenpatroon heeft. Onze ervaringen delen met elkaar schept een band.’ José Laureys (70) in Dag Allemaal, 14 juli 2015. Info: www.net-men-kanker.be

‘Hoewel de dokter zegt dat mijn levensstijl er niets mee te maken heeft, speelt dat toch in mijn hoofd. Voortaan drink ik niet meer dan twee glazen alcohol per dag. Ik ga nooit meer de atleet zijn die ik geweest ben, maar ik wil weer gezond worden. Ik ben nu 45 en wil daar nog zeker 40 jaar bijdoen.’

BelgaImage

Ex-Belgisch kampioen wielrennen Serge Baguet in Het Belang van Limburg, 23 juni 2015

‘Mijn wereld stortte in toen ik die diagnose een paar dagen geleden vernam. Het woord kanker blijft een beladen medische term, met veel verontrustende bijklanken. Maar ik weet dat veel vrouwen mij hierbij zijn voorgegaan en met gunstig resultaat. Dat geeft kracht en vertrouwen in de behandeling die binnenkort zal aanvatten.’ Hilde Claes, burgemeester van Hasselt, in Gazet van Antwerpen, 28 juli 2015

Maggie

mailt

Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en toen ook voor Leven. U mag van haar hier nog meer mails verwachten.

never ever surrender Mijn behandelend oncoloog zoekt binnenkort andere kankeroorden op. Internationale eierstokken en baarmoeders worden weldra zijn nieuwe werkterrein. Wat zijn op zich al impressionante wetenschappelijke kennis en carrière ongetwijfeld ten goede komt. Ik wens hem veel succes. Andere artsen – eveneens zeer ervaren en hooggeleerd – staan paraat om zijn ‘klinische activiteiten’ over te nemen. Dit alles meldt het secretariaat gynaecologische oncologie mij met de meeste hoogachting, en dat het hoopt op mijn begrip. Eén van die ‘klinische activiteiten’ ben ik, en erg gerust ben ik er niet in. Die man heeft wel mijn leven gered! Stel dat het straks weer mis gaat met mij? Dan wil ik eigenlijk liever mijn lot weer in zijn bekwame en vertrouwde handen leggen. Hij weet precies hoe ik er vanbinnen uitzie, heeft mijn binnenkant gedurende vijf uur nauwkeurig bestudeerd. Op een zeer kritiek moment in mijn bestaan nam hij koelbloedig de juiste beslissingen. Meteen borrelt een ander doembericht op van onder mijn hersenpan. Wat als op het thuisfront mijn vertrouwde gynaecoloog op rust gaat? Hij heeft me ooit aan mijn allereerste voorbehoedsmiddel geholpen, zag twee kinderen in mijn buik groeien en heeft ze mee op de

wereld gezet. Mijn hele volwassen leven speurt hij al naar mogelijk woekerende cellen in mijn lichaam. En, toen hij er uiteindelijk toch één gevonden had, verwees hij mij sito presto door naar de operatiezaal. Mede dankzij zijn uitstekende detectivekwaliteiten is het zijden draadje waaraan mijn leven vier jaar geleden hing inmiddels al weer een flink touw geworden. Een stevige koord durf ik het nog altijd niet te noemen, maar daar kan ik best mee leven. Letterlijk dan. Nooit gedacht dat ik het, met zo’n kanjer van een gezwel, ooit nog zou kunnen navertellen. Hoe vaak ik ook googelde, de vooruitzichten werden er niet beter door. Of ik het al dan niet zou overleven, werd grotendeels bepaald door het stadium waarin mijn kanker zich bevond. ‘Een tumor van 8 centimeter is zeker geen eerste stadium, mevrouw’, hoor ik nog steeds één van de artsen-inopleiding aan mijn ziekenbed zeggen. Een dubbeltje op zijn kant, een randgeval. Het verhaal van mijn leven: ik heb nooit echt in een hokje gepast. Sindsdien hangt er op mijn werkplek een spotprent van een reiger die een vis tussen zijn snavel klemt. Met daaronder de tekst ‘Never ever surrender’. Ik ben de reiger, die de kankervis in een triomfantelijke houdgreep houdt. Voorlopig nog altijd. Maggie Pouillon, Mechelen

‘Nooit gedacht dat ik het, met zo’n kanjer van een gezwel, ooit nog zou kunnen navertellen’

LEVEN

ECH

In Echo plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in.

21

22

Bedrijfsleider Wouter Torfs kreeg nierkanker

‘Meer dan vroeger besef ik hoe kostbaar het leven is’

G

Geen betere plek voor een zomers business event dan de Badboot in het Antwerpse Kattendokdijk. Terwijl zwemmers in het ruim baantjes trekken, verzamelen zich op het dek de genodigden op het bedrijfsfeest. Wouter Torfs, CEO (afgevaardigd bestuurder) van de gelijknamige schoenwinkelketen en meermaals bekroond als beste werkgever van België, voelt zich als een vis in het water en ziet er fit en energiek uit. Net terug uit vakantie puilt zijn agenda alweer uit. Vergaderingen, speeches, een boek.. Nochtans had hij zich vorig jaar na zijn operatie een goed voornemen gemaakt. De tumor in zijn

Wat doet het met een drukbezette CEO als hij totaal onverwacht geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte? We vroegen het aan Wouter Torfs, topman van het gelijknamige schoenenbedrijf. Eind vorig jaar kwam er bij een routinecontrole een tumor in zijn rechternier aan het licht. ‘Ik heb me vastgeklampt aan de boodschap dat het een geneeslijke vorm van kanker was’, zegt Torfs. Tekst anne adé foto’s Filip Claessens

rechternier was succesvol verwijderd, maar hij zou het voortaan anders aanpakken. Meer sporten, op zijn voeding letten, en minder professionele afspraken, zo zou hij voortaan door het leven stappen. ‘Meer sporten en gezond eten, daar heb ik wel werk van gemaakt. Maar mijn agenda is nog altijd even druk’, zegt hij met een verontschuldigende glimlach. Toch beseft Torfs heel goed dat hij door het oog van de naald is gekropen. Het was zijn jaarlijkse medische check-up die hem heeft gered. In december vorig jaar werd geconstateerd dat zijn bloeddruk te hoog

lag. Een van de dingen die de dokter wilde controleren, waren zijn nieren, en dus moest hij onder de scanner. Bij die routinecontrole kwam iets verdachts op zijn rechternier aan het licht. Het waren Torfs’ zus en schoonbroer, respectievelijk huisarts en chirurg, die hem thuis aan de hand van de scans volledig op de hoogte brachten: het ging wel degelijk om een tumor. Het goede nieuws was dat die ingekapseld was en de kans op uitzaaiing dus erg klein was. Maar hij moest dringend onder het mes, want als de tumor verder groeide, dan zakten zijn overlevingskansen drastisch. ‘Tja, dan word je ineens keihard geconfronteerd met

‘De stap naar zieke werknemers is veel kleiner geworden. Sinds mijn ziekte ben ik daar veel bewuster mee bezig. Ik nodig ze ook uit op personeelsevents, ik bel ze desnoods zelf op om te zeggen dat ze welkom zijn.’

je eindigheid, natuurlijk’, vertelt Torfs. ‘Ik ben meteen na het gesprek gaan wandelen in de bossen in de buurt, en ik weet nog dat ik toen, die decemberavond, helemaal doordrongen was van de hoop dat ik dat in de lente nog zou kunnen zien.’ Een week later wordt Torfs’ rechternier verwijderd. ‘Dat er zo weinig tijd lag tussen de diagnose en de ingreep heeft me zeker geholpen om de schok te verwerken. En verder heb ik me vastgeklampt aan de boodschap dat deze vorm van kanker geneeslijk was. Dat mijn schoonbroer me meteen vertelde dat ik 95% overlevingskans had, gaf me moed.’ De ingreep verliep goed, al was hij ingrijpender dan Torfs had verwacht. ‘Het was een soort kijkoperatie, dus ik dacht dat het zoiets zou zijn als het trekken van een rotte kies. Maar dat was een vergissing, mijn lichaam lag er helemaal van overhoop. Mijn systeem heeft toch een tijd nodig gehad om te wennen aan de nieuwe situatie.’ Revalideren doet Torfs in het ziekenhuis, van waaruit hij een tweet de wereld instuurt die wat stof doet opwaaien. Zijn dankbetuigingen aan het adres van artsen en verzorgend personeel worden geïnterpreteerd als terugkrabbelen na een eerdere uitspraak over onze gezondheidszorg die onbetaalbaar dreigt te worden. ‘Onzin’, zegt Torfs. ‘Ik wilde gewoon mijn waardering uiten voor het mooie werk dat die mensen doen. Na mijn tweet is de krant mij komen interviewen in het ziekenhuis, en dat artikel hangt nu nog in de personeelskamer van de verpleging. Iedereen die in onze ziekenhuizen terechtkomt, krijgt de best denkbare zorgen, of je nu vermogend bent of het niet breed hebt. Dat heb ik toen aan den lijve ondervonden. Ga dat maar eens zoeken in de Verenigde Staten, om maar één ontwikkeld land te noemen. Maar we moeten er natuurlijk

wel voor zorgen dat ons systeem betaalbaar blijft.’ Dankbaar is Torfs ook voor de tweede kans die hij heeft gekregen, want zo voelt zijn snelle herstel voor hem aan. ‘Die tweede kans, daar moet je iets voor terugdoen, is mijn gevoel. Meer dan vroeger besef ik hoe kostbaar het leven is. Ik geniet meer van kleine dingen. Zoals dit bedrijfsfeest bijvoorbeeld, maar ook mijn kinderen zien openbloeien, fijne momenten thuis. Ik probeer bewuster te leven, maar écht anders gaan leven is moeilijk vol te houden. Daarvoor ben ik te gedreven bezig met mijn zaak.’ Die gedrevenheid blijkt ook uit de manier waarop Torfs als bedrijfsleider besluit om te gaan met zijn ziekte. Zijn personeel krijgt het nieuws over zijn diagnose meteen te horen. ‘Dat past bij het soort leiderschap waar ik voor sta’, zegt hij. ‘Open communiceren, kwetsbaarheid tonen, geen maskers opzetten, authentiek blijven. Ik ben erg bezig met het optimaliseren van de werkplek. Ik vraag van mijn personeel dat ze open zijn over wat beter kan, en waar ze mee zitten, dus als mij zelf dan iets overkomt, dan is het maar normaal dat ik dat ook deel. Bovendien moet je een bedrijf zien als een gemeenschap. Van onze gemeenschap van 600 werknemers maken ook tien à vijftien kankerpatiënten deel uit. Ook voor die mensen is het belangrijk dat ik zelf open kaart speel over mijn gezondheidstoestand.’ Het was hartverwarmend hoeveel steunbetuigingen hij kreeg, zeker van binnen het bedrijf, zo getuigt Torfs. Tegelijk is het hem duidelijk geworden hoe belangrijk het is om contact te houden met zieke werknemers, ook als die langdurig thuis zijn. ‘De stap naar die mensen zetten is

Wouter Torfs: ‘Ik probeer bewuster te leven, maar écht anders gaan leven is moeilijk vol te houden. Daarvoor ben ik te gedreven bezig met mijn zaak.’

veel kleiner geworden. Sinds mijn ziekte ben ik daar veel bewuster mee bezig. Ik nodig ze ook uit op personeelsevents, ik bel ze desnoods zelf op om te zeggen dat ze welkom zijn. Tussen twee chemobeurten door voel je je soms toch goed genoeg om enkele uren het huis te verlaten. En dat is in elk geval beter dan geïsoleerd thuis te zitten. Mensen weten vaak niet hoe ze met kankerpatiënten moeten praten, wat ze moeten zeggen. Maar wát je zegt, is niet zo belangrijk. Als je ze maar niet laat vallen. In stilte en in je eentje ziek zijn, dat is pas erg.’ De vraag of hij nu ongerust is voor de toekomst, wuift hij weg. ‘Het is voor mij goed afgelopen, wat ik als een geschenk beschouw. En nu gaat het leven voort. Intenser en bewuster dan vroeger.’

? meer info

www.allesoverkanker.be/nierkanker

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op pagina 20.

LEVEN

23

24

... plus

Lees Leven ook op www.allesoverkanker.be/leven Samenstelling: Griet Van de Walle

15 oktober: Dag tegen Kanker Op donderdag 15 oktober organiseert Kom op tegen Kanker samen met tal van zorgorganisaties haar zestiende Dag tegen Kanker. Ziekenhuizen, het Zorgbedrijf Antwerpen en de huizenvandeMens (de vrijzinnighumanistische verenigingen) zetten die dag hartverwarmende activiteiten op voor kankerpatiënten. In ziekenhuizen spelden vrijwilligers bij alle bezoekers gele lintjes op als teken van verbondenheid met wie kanker heeft. Ook heel wat gemeenten en zorgorganisaties doen mee, hun personeel en veel zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, apothekers enz.) zullen die dag ook het gele lintje dragen. Meer info: www.dagtegenkanker.be.

Betaalde u veel uit eigen zak bij uw kankerbehandeling? Laat het ons weten Kom op tegen Kanker doet momenteel onderzoek naar niet of niet voldoende terugbetaalde medische en niet-medische zorg. Uit steekproefonderzoek blijkt immers dat de helft van de patiënten die voor steun aankloppen bij het Kankerfonds van Kom op tegen Kanker in het eerste jaar na de behandeling 1840 euro of meer zelf betalen (na tussenkomst van de zorgverzekering en de maximumfactuur), in één op de vier gevallen zelfs 2845 euro of meer. De onderzoekers willen nu van zoveel mogelijk mensen weten bij welke behandelingen en welke types zorg ze veel uit eigen zak moeten betalen, wat het precieze bedrag is enz. Het kan over verschillende soorten kosten gaan, medische en niet-medische kosten: niet-terugbetaalde medicatie of supplementen bij chirurgie, apothekerskosten, tandzorg na een hoofdhalstumor, incontinentiemateriaal, sondevoeding, gezinszorg, revalidatie, een verblijf in een centrum voor kortverblijf enz. Bent u in behandeling geweest en heeft u veel kosten gemaakt die niet werden terugbetaald? Laat het ons weten: vul de korte vragenlijst op www.kankermeldpunt.be in of bel naar 0800 35 444 (elke werkdag tussen 9 en 12u.). U helpt er ons erg mee: met alle informatie die u ons geeft, kan Kom op tegen Kanker concrete beleidsvoorstellen uitwerken om de zorgkosten te beperken.

Infodag chronische borstkankerpatiënten Op 3 oktober 2015 vindt in Leuven het symposium ‘Tussen hoop en vrees’ plaats, een infodag voor borstkankerpatiënten met uitzaaiingen. Het is de eerste keer dat er in Vlaanderen op die manier aandacht is voor chronische borstkankerpatiënten – terwijl toch ongeveer twintig procent van alle borstkankerpatiënten ooit met uitzaaiingen te maken krijgt. Lotgenoten komen er hun ervaringen vertellen, een oncoloog praat over klinische studies, en er zijn workshops over praten over je borstkanker, over niet-klassieke behandelingen enz. De infodag is een organisatie van alle lotgenotengroepen voor borstkanker in Vlaanderen en wordt mee mogelijk gemaakt door Kom op tegen Kanker. Deelnemen kost 15 euro (lunch inbegrepen). Meer informatie en inschrijven: http://borstkanker-vlaanderen.be/index.php/ hoop-vrees.

Nieuw in West-Vlaanderen: begeleiding bij werken na kanker Tussen 17 en 30 jaar? Kanker? Ga mee op vakantie Ontmoet leeftijdsgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt en kom naar de (gratis) vakantieweek aan zee van Kom op tegen Kanker: http://www.jongerenmetkanker.be/ vakantieweek2015. Van 26 tot 30 oktober op de zeedijk van Oostende. Ontspanning en leuke ontmoetingen gegarandeerd!

Rentree: gratis infomomenten over weer aan het werk gaan na kanker. Een organisatie van Jobcentrum West-Vlaanderen, toegankelijk voor iedereen. Info: http://jobcentrum.be/rentree/over, data en plaatsen ook in de agenda in het midden van dit tijdschrift.

Lees dit blad gratis thuis

Vraag een abonnement aan bij Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02 227 69 69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden)