Leven. In duel met sarcoom. Radioman Paul De Wyngaert. Dikkedarmkanker Erfelijke belasting en genetisch onderzoek

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 43 juli 2009

Dikkedarmkanker

Erfelijke belasting en genetisch onderzoek Medisch begeleid sterven

Palliatieve zorg: tijdig nadenken over de dood



Radioman Paul De Wyngaert

In duel met sarcoom juli 2009 - nr. 43 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Karl Bruninx

Frieda Joris

Twee maten, twee gewichten Ik heb twee levens. Eén in maat 42. En een bestaan dat tot mijn grote spijt naar maat 44 overgaat. De grote schuldigen van die metamorfose zijn de pillen die ik elke morgen slik. Want je kan er gif op innemen: wat goed is voor mijn gezondheid, is slecht voor mijn lijn. Hoe verzinnen ze het? De eerste uitbreidingswerken dateren van kort na mijn eerste doos Nolvadex, een geneesmiddel dat de groei afremt van kankercellen die gevoelig zijn voor oestrogeen. Braaf van dat onschuldig ogend tabletje, om mijn lieve lijf van verder onheil te proberen te sparen. Maar ik had het kunnen denken: er zijn altijd twee kanten aan een medaille. Voor ik er echt erg in had, was mijn toenmalig maatje 40 voltooid verleden tijd.

2 Leven

juli 2009 - nr. 43

Het begon met een jeans die, vond ik, toch wel heel erg gekrompen uit de wasmachine kwam. Die rok leek ook een stuk kleiner dan ik me herinnerde en waarom knelde die mouw rond mijn in normale omstandigheden totaal niet geprononceerde biceps? Tja, het was een bittere pil om door te slikken. Niet de kleren verneukten de vrouw maar het was de vrouw die de kleren verbouwde. De weegschaal gaf het doorslaggevende bewijs. Vier kilo erbij, da’s een maatje meer heb ik toen ervaren. Een gulden regel waarmee ik later nog eens geconfronteerd werd. Maar toen, naïef als ik was, zou ik dat varkentje even wassen. Een beetje letten op mijn eten en geen zoete tussendoortjes meer: zo zou ik mezelf en mijn kleding weer onder controle krijgen. Ik had de situatie wat onderschat en er is een dieetboekje aan te pas gekomen, maar ik haalde de limiet. Terug een maatje 40, zij het met een broek die nauwer was dan het hemdje.

gewichtstoename’ tot gevolg. En jawel, ik kreeg het weer op mijn heupen. Ditmaal in de wetenschap dat ik nooit meer zo slank zou worden als vroeger. Want één pil kan je verschalken, twee niet meer. Mijn moeder zag mijn vormen met genoegen ronder worden. Ze is nooit vergeten dat ik als kind uren voor mijn bord zat en met lange tanden amper iets binnenspeelde. In die mate zelfs dat ik ooit twee weken in een kolonie heb doorgebracht om ‘aan te sterken’. Mijn echtgenoot maalde ook al niet om mijn maatje meer. ‘’t Is wat volumineuzer, maar beslist niet slechter’ orakelde hij. Waarop ik de drastische beslissing nam om al wat herinnerde aan mijn maatje 40 naar de Kringloopwinkel te brengen. Ik heb dus, met enige moeite, dan ook maar maatje 42 omarmd. Edoch, weer twee nieuwe pillen en vier kilo later ben ik

De eerste uitbreidingswerken dateren van kort na mijn eerste doos Nolvadex. Voor ik er erg in had, was mijn maatje 40 voltooid verleden tijd. Wat ik niet had ingecalculeerd, was dat het effect tijdelijk was. ‘Elk pondje gaat door het mondje’ had ik altijd vertaald als ‘wie teveel snoept, wordt dik’. Nooit heb ik er bij stilgestaan dat geneesmiddelen ook door het mondje gaan met soms hetzelfde resultaat. Pas toen ik er een tweede pil bij kreeg, viel mijn euro. Het medicijn om mijn te hoge bloeddruk in lagere banen te leiden had ‘mogelijk een

verplicht ook een 44 gewoon te worden. Dat gaat minder van harte, en ik grijp terug naar het dieetboek. Want twee maten en twee gewichten, da’s niks voor mij.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

7

Inhoud LEVEN 43 • juli 2009 4 Radioman Paul De Wyngaert in duel met sarcoom 7 Over dikkedarmkanker, erfelijke belasting en genetisch onderzoek 12 Omgaan met stress en spanning Hoe relaxatietherapie kan helpen 15 Een dag uit het leven van… Evy Meisman, bij haar laatste chemotherapie

12

15

18

Relax

Twee jaar geleden kreeg Godelieve Webers een behandeling voor borstkanker. Met succes, maar ze bleef worstelen met spanning en angst. Ze voelde zich opgejaagd en vond geen rust meer. Vooral haar dikke rechterarm, een gevolg van de behandeling, speelde haar parten en zorgde voor heel wat frustratie. ‘Ik ben altijd gezond geweest, zelfstandig. Plots ben je beperkt in alles. Ze hebben van mij een oude vrouw gemaakt. Dáár heb ik het moeilijk mee. Vroeger ging ik twee keer per week tennissen, zelfs dat kan niet meer.’ Kanker leidt tot spanning, dat is normaal. Het geruste gevoel dat je lichaam oké is ben je voorgoed kwijt: je voelt je onzeker. Als je bovendien niet meer in staat bent het leven te leiden dat je gewend was, vergt dat een hele aanpassing. Je zou voor minder angstig en onrustig worden.

18 Medisch begeleid sterven Armand Roegiers over zijn moeder: ‘Ze is gestorven zoals ze het wilde’

Die spanning kan zich op verschillende manieren uiten. Je ligt voortdurend te piekeren in bed en je kan de slaap niet vatten, je bent erg prikkelbaar, je hebt hoofdpijn en geen eetlust, je hyperventileert enz. Het zijn allemaal symptomen van spanning en stress. En die moet je er maar bovenop nemen, denken veel patiënten.

21 Vragenlijn Palliatieve zorg thuis: wat is er mogelijk?

Maar dat klopt niet. Je kan wel degelijk iets doen aan die onrust. Een goed gevulde dag kan helpen om de muizenissen te verdrijven. ‘Zolang ik bezig ben, gaat het goed’, zegt Godelieve. ‘Ik heb iets nodig om mijn zinnen te verzetten.’ Of erover praten, met de familie en vrienden, of met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Dat ervoer ze in het Leuvense inloophuis voor kankerpatiënten: ‘Je kan er lotgenoten ontmoeten en je kan er je verhaal eens kwijt. Ik voelde mij daar goed.’

22 Echo Citaten uit de pers 23 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda juli - oktober 2009 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Maar Godelieve heeft vooral veel gehad aan de groepssessies relaxatie die ze bij de VLK volgde. Ze leerde er technieken om zich te ontspannen, die ze vandaag nog altijd toepast. ‘Soms betrap ik mezelf erop dat ik weer aan het “jagen” ben. Als iets niet meteen lukt of ik zit op het puntje van mijn stoel te stressen komen de oefeningen goed van pas.’ Natuurlijk is relaxatietherapie maar een van de middelen om beter met spanning om te gaan. Relaxatie is geen wondermiddel. Maar het kan wel helpen om de angst te verlichten, de spanning te beheersen en zo je leven weer in balans te krijgen. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

‘Ik ben drager van het darmkankergen. Maar dat belet mij niet om van elke dag te genieten, hoor!‘’ Clemens, pagina 10

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frieda Joris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Eric de Mildt. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, MarieElise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK. juli 2009 - nr. 43

Leven 3

Radioman Paul De Wyngaert in duel met s

Een duivel getemd

Paul De Wyngaert is sinds jaar en dag een rots in de branding bij de VRT: van de stem achter het legendarische ‘Tot uw dienst’ op BRT 1-radio tot zijn carrière nu als chef van de magazines op de openbare omroep. Ook wanneer hij het heeft over die ‘stoute duivel’ sarcoom, blijft Paul de charmante praatvaar die de kanker flegmatiek tegemoet treedt: ‘Ik ben blind voor het allerergste’. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Eric de Mildt

‘Ooit heb ik mijn linkerenkel gebroken. Op de plek van de breuk bleef een knobbeltje voelbaar. Ik vroeg soms aan de dokter : “Moet dat niet weg?”. Maar neen, dat hoefde niet. Tot het voorjaar van 2006. In

4 Leven

juli 2009 - nr. 43

een mum van tijd groeide het knobbeltje tot een kwartelei.’ ‘Bij een controle in de nazorg van die enkelbreuk vroeg ik een radiografie. De artsen verzekerden me dat het bolletje

mooi was ingekapseld, dat ze het konden weghalen maar dat daar helemaal geen haast bij was. Dus ik op vakantie. En dan, half augustus, ging ik naar de daghospitalisatie om het knobbeltje te laten verwij-

arcoom

‘Een week later, bij de oncoloog, kreeg het ding een naam: sarcoom. “We moeten dat verder opereren”, zei de arts, “maar omdat het sarcoom pal op uw enkel zit, is er een probleem: normaliter snijden we een veiligheidszone van twee centimeter rondom het sarcoom weg. Op uw voet hebben we niet zoveel plaats”. De onderliggende boodschap was: misschien moest mijn voet worden geamputeerd. Maar ik had dat niet door. Gelukkig (lacht) ben ik blind voor het allerergste.’ ‘Ik probeerde de kanker niet te bekijken als een berg die op me afkwam en me wou verpletteren, neen, liever als een reeks brokjes waarvan ik brokje na brokje aanpak. Een berg is overweldigend, een brokje kan je aan (lacht). Maar toch was de tijd tussen diagnose en opname in het ziekenhuis behoorlijk hels. Dat geef ik grif toe. Het overkwam me meer dan eens dat ik tijdens een vergadering mentaal afdwaalde en plots ontdekte dat ik bezig was mijn hele begrafenis uit te tekenen.’

deren. Een paar dagen later: telefoon, op het werk: “Mijnheer de Wyngaert, neem uw agenda en noteer. Volgende week vrijdag: botscan, radiografie van de longen, afspraak op oncologie.” Ik vroeg: “Moet ik me zorgen maken?”, en de dame aan de telefoon: “Maak die afspraak nu maar gewoon”. Ik moet zeggen dat ik dat redelijk schokkend vond.’ ‘Nog diezelfde avond ging ik, op aanraden van mijn vrouw, langs bij mijn huisdokter. Die heeft indertijd stage gelopen op een afdeling oncologie. Hij wist me te vertellen dat de situatie inderdaad ernstig was. Maar ondanks die angstwekkende boodschap deed het gesprek me goed. “En de rest”, zei mijn dokter, “is werk voor de specialisten”.’

‘Een dikke week later bood ik me in het ziekenhuis aan voor de operatie. Enkele dagen voor de gemeenteraadsverkiezingen was dat. De verpleegster vroeg of ik een volmacht wou uitschrijven voor de stemming. Ik lachte onbedaarlijk: “Maar mevrouw, het is nu dinsdag, en de verkiezingen zijn pas zondag! Ik zal zelf wel gaan stemmen”, waarop de verpleegster me aankeek met een blik van “oei, weer een negationist” (lacht). Ik heb er inderdaad langer gelegen: twee en een halve week.’ ‘Begrijpelijk, als je beseft hoe groot de ingreep is: de artsen maken een veiligheidsgat rondom het sarcoom, zo groot dat ik er mijn vuist bijna in kon stoppen. En dan, het zenuwslopende wachten op de uitslag: uitzaaiingen of niet? Ik voelde me alsof ik op drijfzand probeerde te lopen. Ik vergeet nooit hoe op een avond een jonge vrouwelijke dokter mijn onrust opmerkte en een lang gesprek met me voerde. Dat deed deugd. Ik ben niet van het type opdringerige patiënt dat elke vijf minuten het

Info

Sarcoom? Een sarcoom is een vrij zeldzame kwaadaardige tumor die ontstaat in de zogenaamde ‘weke delen’ van het lichaam, de spier-, vet- of bindweefsels. Dat soort weefsels is overal aanwezig, zodat deze kanker zich overal kan voordoen. De kanker komt vaker voor op de dijen, achter het buikvlies of tussen de longen. De behandeling is zeer complex; het belangrijkste is de chirurgische wegname van het gezwel. Dat kan tot een amputatie leiden, al bedraagt die kans tegenwoordig minder dan tien procent.

ziekenhuispersoneel aan de mouw trekt, maar met dat gesprek was ik érg blij.’ ‘De resultaten van het onderzoek waren geruststellend. Er volgde een operatie om het gat in mijn voet te dichten met huid die van elders is gehaald. De wonde genas niet goed. Dus er was nog een operatie nodig. Maar chemo of bestraling heb ik nooit hoeven krijgen. Volgens mijn arts was het hiermee opgelost. Dan dacht ik: potverdorie, wij hebben in dit land toch maar geluk! Hoe professioneel dat allemaal draait, hoe kwalitatief de zorg die aan de patiënt wordt besteed. Er zit een heel équipe van experten samen om jou de best mogelijke behandeling te geven. Chapeau hoor, voor die dokters en verplegers!’

‘Het overkwam me meer dan eens dat ik tijdens een vergadering mentaal afdwaalde en plots ontdekte dat ik bezig was mijn hele begrafenis uit te tekenen.’ juli 2009 - nr. 43

Leven 5

Sarcoom ‘Weet je, toen ik de diagnose hoorde, helemaal in het begin, hoorde ik het in Keulen donderen. Sarcoom? Wat is dat? Natuurlijk wist ik wel dat het kanker was zodra het woord ‘oncologie’ viel. De duivel kreeg een naam. En plots hoor je van een heleboel andere mensen dat ook zij sarcoom hebben gehad. Mijn nichtje bijvoorbeeld. We spraken over onze ervaringen en gaven elkaar raad. We namen dat van mekaar aan want we waren lotgenoten. ‘Zelf heb ik veel gehad aan de steun van mijn vrouw en mijn dochter. Achteraf besefte ik: voor hén moet het nog erger zijn geweest dan voor mij. Zij kunnen en willen de moeilijke vragen niet uitspreken: ‘Wat als man of vader er niet meer is?’ Zij houden hun verdriet en vragen in. Want zij zijn de verzorgende afdeling hé (lacht). Ik kan me niet voorstellen hoe ik zou reageren mocht mijn vrouw of dochter kanker zou hebben. Verschrikkelijk.’ ‘Op het werk heb ik enkel mijn directe medewerkers ingelicht dat ik even weg zou zijn voor een ingreep. Op de VRT hebben ze nooit geweten hoe erg het geweest is, of hoe erg het had kunnen zijn. Ik wou de kanker altijd als een behapbaar probleem aanpakken. Tja, dan zou het niet helpen om naar de buitenwereld te kraaien: “Kijk eens wat iets vréselijks ik hier heb!”. Dat zou mijn eigen strategie ondermijnen.’ ‘Het blijft wel pijn doen, die voet. Soms is het alsof ze met gloeiende ijzers in die wonde poken. Andere keren alsof ze de

‘Voor mijn vrouw en mijn dochter moet het nog erger zijn geweest dan voor mij. Zij houden hun verdriet en vragen in. Want zij zijn de verzorgende afdeling hé.’ 6 Leven

juli 2009 - nr. 43

‘De tijd tussen diagnose en opname in het ziekenhuis was behoorlijk hels.’

voet in een tang klemmen. Lang wandelen of staan lukt me niet. Soms moet ik een steunverband om. Of ik drapeer mijn been over de stoelleuning. Zoals nu (lacht). En natuurlijk ga ik om het half jaar op controle. Maar ik vind dat de gevolgen al bij al meevallen. Het blijft een kwade duivel,maar als de dokters zélf zeggen dat ze hem getemd hebben, dan geloof ik hen graag.’ ‘Karakterieel ben ik niet veranderd door de ziekte. Denk ik (lacht). En toch, één moment was zo intens dat het voorgoed in mijn hart en geest is gekerfd. Na mijn laat-

ste operatie zijn we op vakantie geweest, mijn vrouw, dochter en ik. Naar Brazilië. Daar zag ik hen herademen en besefte ik pas ten volle hoe zwaar de hele periode op hen had gewogen. En dan, Brazilië: “Oef! Zie ons hier zitten! Alle drie samen!”. Dat moment van opluchting en geluk vergeet ik nooit. De Braziliaanse zon was niet zomaar de zon. De zon was een symbool.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Erfelijke darmkanker Dikkedarmkanker is de op twee na meest voorkomende kanker bij mannen (na prostaat- en longkanker), en de tweede kanker bij vrouwen (na borstkanker). Bij één op de vijf mensen die dikkedarmkanker krijgen, speelt erfelijkheid een rol. We praatten met enkele mensen over erfelijke belasting, dikkedarmkanker en genetisch onderzoek.

‘Blij dat ik weet welk risico ik draag’ Mieke (48) vertelt haar verhaal anoniem: erfelijke darmkanker is immers niet alleen je eigen verhaal, maar ook dat van je hele familie. Mieke zag het als haar verantwoordelijkheid om haar dichte en verre familie te informeren. Ze doorbrak een taboe.

‘Opgelucht was ik, dat dat ‘ding’ weg was. Zeven jaar geleden. Ik liep al maanden moe maar de dokter vond geen oorzaak. Dus mijn vermoeidheid was psychisch. Zat ik niet met onbewuste, onderhuidse problemen? Had ik geen depressie? Ik dacht van niet, neen, maar ging toch in behandeling. Je volgt de raad die je krijgt. Tot ik op een dag op spoed belandde met hevige buikpijn. Ineens ging alles snel: foto’s, een scan en dan de operatietafel op. Neen, het was geen appendicitis, de artsen zagen een gezwel in mijn darm. Na de operatie voelde ik me heel erg opgelucht: de oorzaak van mijn eindeloze vermoeidheid was weg. Alles kwam goed. Ik was weer in orde. Ik twijfelde geen moment

dat ook verdere onderzoeken goed zouden zijn. Mijn vriendinnen waren ongeruster dan ik. Maar ik kreeg gelijk, ik had geen andere tumoren, geen meta’s. Ik kreeg nog wel zes beurten chemo: telkens één week chemo en drie weken herstel. De eerste twee beurten vielen mee, nadien werd het moeilijker. Maar na een jaar kon ik mijn nieuwe start maken.’

Mieke: ‘Beter weten en voorkomen dan onze kop in het zand.’

‘Alleen de vermoeidheid bleef, nog jaren. En de chemo heeft wat gaatjes in mijn geheugen gebrand. Mijn job als onderwijzeres in de derde klas werd juli 2009 - nr. 43

Leven 7

Erfelijke darmkanker

Info

Coloscopie Een coloscopie is een medisch onderzoek waarbij een specialist met een lange flexibele buis via de anus de binnenkant van de dikke darm bekijkt. Vooraf is er een wat vervelende voorbereiding om de darm leeg te maken. Doordat krachtige spierontspanners gegeven worden, bent u nadien wat suf en heeft u een begeleider nodig. Veel ziekenhuizen hebben een folder over dit onderzoek, vraag ernaar als u binnenkort zo’n onderzoek moet ondergaan.

te zwaar. Ik solliciteerde elders en kon halftijds aan de slag als bibliotheekassistente. Een juiste beslissing. Stilaan werd ik die vermoeidheid de baas en vorig jaar vond ik een voltijdse baan in een bibliotheek dichter bij huis.’

Positieve tests Veertien dagen na mijn operatie had ik een eerste gesprek met de arts over de erfelijkheid van darmkanker. Ik liet mij testen en bleek inderdaad drager van het darmkankergen. Darmkanker is een deel van onze familiegeschiedenis. Mijn vader heeft

Mieke: ‘Een vraag als “Hoe was je controle?” is gewoon geworden wanneer de familie elkaar ontmoet. Geen taboe meer.’

8 Leven

juli 2009 - nr. 43

darmkanker gehad, en ook twee tantes en drie nonkels, zes ‘kinderen’ uit een gezin van acht. Ik ben op de jongste leeftijd ziek geworden, op 41. In onze familie was er duidelijk sprake van een erfelijke factor. De dokter stelde voor dat iedereen in onze familie zich elke twee jaar zou laten screenen op darmkanker met een coloscopie (zie kader) zolang nog niet kon worden vastgesteld wie drager van de mutatie is.’ ‘Twee jaar geleden kwamen er betere predictieve tests beschikbaar. Mijn vader en één broer zijn drager van het darmkankergen. Of mijn broer het doorgegeven heeft aan zijn kinderen weten we nog niet, die zijn te jong om zich te laten testen.’ ‘We zijn een vrij nuchtere familie, komen uit een groot boerengezin. Of we ons zouden laten testen, daar werd niet aan getwijfeld. Beter weten en voorkomen dan onze kop in het zand.’

Een grote stamboom ‘Ik ben de oudste thuis. Mijn ouders hebben me al vroeg verantwoordelijkheid geleerd: jij moet zorgen voor je zus en broers. Voor je familie. Dat heb ik ook gedaan. Zodra ik na mijn operatie wist dat mijn kanker erfelijk was, heb ik het mijn familie verteld en hen aangespoord om zich te laten onderzoeken. Toen het twee jaar geleden mogelijk werd om ook dragerschap vast te stellen, ben ik mijn verdere familie gaan opsporen en informeren. Eerst mijn ooms en tantes zodat die ook hun eigen kinderen op de hoogte konden brengen. En weer verder: mijn overgrootvader had vijftien kinderen, één van de dochters had een feilloos geheugen en kon me precies vertellen in welke ‘stammen’ er mensen darmkanker hadden. Ze hielp me met adressen en telefoonnummers. Kinderloze oudooms en -tantes kon ik overslaan maar alle andere verre familieleden heb ik getelefoneerd of brieven geschreven. Bij een aantal

stammen ben ik op familiebijeenkomsten uitleg gaan geven wanneer ze daarom vroegen. En voor de oudere generatie heb ik een ‘prikdag’ georganiseerd zodat de mindermobielen toch een test konden laten afnemen.’ ‘Niet iedereen ging op mijn voorstellen voor meer informatie in. Sommige mensen wilden het echt niet weten, maar velen wel. En ieder maakte zelf uit of hij zich wou laten testen. Ik ben blij dat ik die ronde gemaakt heb. En nu merk ik dat een vraag als “Hoe was je controle?” gewoon geworden is wanneer de familie elkaar ontmoet. Geen taboe meer, maar een deel van ons leven.’

Preventie operatie ‘Nu ik een nieuwe job heb, kan ik een andere belangrijke beslissing nemen. Mijn risico op baarmoederslijmvlieskanker en eierstokkanker ligt tienmaal hoger dan bij een andere vrouw doordat ik drager ben van het darmkankergen. Daarom stelde de arts me na mijn positieve gentest een preventieve operatie voor – het wegnemen van baarmoeder en eierstokken – om mijn risico te verkleinen. Deze kankers worden immers vaak erg laat ontdekt. Op dat voorstel wilde ik wel ingaan, maar niet meteen want ik moest eerst zeker zijn van mijn contract in mijn nieuwe job voor ik weer onder het mes ging. Ik ben alleen, zonder kinderen. Dat vast inkomen is belangrijk voor me, zeker omdat ik al flink ziek geweest ben. Maar nu staat die operatie in mijn agenda voor de volgende maanden.’ ‘Ik krijg heel verschillende reacties op mijn beslissing: “Die operatie een jaar uitstellen? Dat is Russische roulette, wie weet of je ondertussen niet ziek wordt!” Tot: “Zou je dat wel doen? Is zo’n drastische ingreep echt wel nodig? Ze kunnen je toch goed controleren?” Maar neen, ik twijfel niet: die ingreep gaat door. Liever voorkomen dan weer moeten genezen.’

Meer lezen over dikkedarmkanker: http://www.tegenkanker.be/dikkedarmkanker.

Wat moet je weten als dikkedarmkanker in je familie vaak voorkomt? Testen en controles helpen om erfelijke darmkanker te voorkomen. Bij één op de vijf mensen die darmkanker krijgen, speelt erfelijkheid een rol. Dat betekent dat in die families meer familieleden darmkanker krijgen dan je gemiddeld in de bevolking mag verwachten. En in die groep komt bij een kwart van die patiënten darmkanker echt veel voor. Professor Eric Legius van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van het UZ Leuven legt uit: ‘We weten dat specifieke mutaties in bepaalde genen hier verantwoordelijk voor zijn. In een aantal families is er op een bepaalde plaats in de genetische code iets fout zodat genen onbruikbaar worden, geïnactiveerd zijn, en dat geeft een sterk verhoogd risico op darmkanker. We kennen ondertussen een vijftal genen die hiervoor verantwoordelijk zijn. Bij de andere patiënten, bij wie darmkanker een beetje frequenter voorkomt dan gemiddeld, spelen variaties in meerdere genen een rol. Elke genetische variant heeft maar een klein effect op het risico op darmkanker maar in combinatie met elkaar en in combinatie met omgevingsfactoren vergroot dat. Die varianten zijn momenteel nog niet goed bekend en kunnen we voorlopig ook niet onderzoeken.’ Wetenschappelijke kennis evolueert, technieken voor genetisch onderzoek verbeteren voortdurend: artsen kunnen nu meer mutaties in meer genen opsporen dan enkele jaren geleden. Eric Legius: ‘We kunnen nu meer patiënten op een betaalbare manier beter screenen. We screenen onder meer wanneer meerdere familieleden darmkanker kregen waarvan minstens

één op jonge leeftijd, jonger dan 50 jaar, en wanneer het tumorweefsel specifieke afwijkingen heeft die ons suggereren dat een erfelijke factor meespeelt.’ ‘Een diagnostische test, een test om bij een darmkankerpatiënt een erfelijke factor vast te stellen, duurt vele maanden. Het onderzoek start met een screeningstest van het tumorweefsel waarna een screening op drie of vier verschillende genen volgt. Wanneer het juiste gendefect bekend is, kan er veel sneller getest worden of familieleden deze specifieke afwijking ook vertonen. De resultaten van die tests, de predictieve genetische tests, zijn na een zestal weken bekend.’

Darmkanker voorkomen Darmkanker is een beheersbare aandoening wanneer je weet dat je drager van een genetische mutatie bent: wanneer je je voldoende laat screenen kan je het ontstaan van darmkanker voorkomen. Eric Legius: ‘Wanneer je drager bent van een sterke genetische aanleg voor darmkanker, raden we je aan om elke één tot twee jaar een coloscopie te laten uitvoeren. Bij een gewoon persoon zal het vijf tot tien jaar duren voor een darmpoliep eventueel ontaardt in darmkanker. Bij een persoon met een sterke erfelijke aanleg verloopt dit sneller door het genetische defect: vandaar die controle elke één tot twee jaar om poliepen tijdig te ontdekken. Wanneer mensen te horen krijgen dat ze geen drager zijn, moeten ze geen coloscopieën laten doen maar blijven ze best alert voor de symptomen van darmkanker zoals

‘We screenen wanneer meerdere familieleden darmkanker kregen, waarvan minstens één jonger dan 50 jaar.’ bloedverlies bij de stoelgang. Wanneer mensen met een sterke erfelijke aanleg meerdere poliepen tegelijkertijd ontwikkelen over de hele dikkedarm, kunnen artsen de darm wegnemen om het ontstaan van darmkanker voor te blijven.’

Voor welke ziekten kan je je genetisch laten testen? Enkele voorbeelden: • Hereditair niet-polyposis colorectaal carcinoma syndroom (HNPCC) • Familiale adenomateuze polyposis (FAP) • Erfelijke darmkanker als gevolg van mutaties in het MutYH-gen. • Erfelijke borst- en eierstokkanker • Ziekte van Huntington • Erfelijke vorm van de ziekte van Alzheimer • ……….

juli 2009 - nr. 43

Leven 9

Erfelijke darmkanker

‘Geen seconde geaarzeld!’ Ook de naam Clemens is een pseudoniem maar zijn verhaal niet minder boeiend: net op tijd kreeg hij een eerste coloscopie. Clemens (77) vertelt zijn verhaal met dank aan zijn huisarts. Tekst: Els Put, foto’s: Karl Bruninx

‘Een goede huisarts, dat is belangrijk. Bij een gewone jaarlijkse controle zo’n vijftien jaar geleden, stuurde hij me door voor een coloscopie (zie kader op p. 8). Bij dat onderzoek nam de arts een poliep weg, een mogelijke voorloper van kanker. Die controle kwam dus net op tijd en ik hoefde geen verdere behandeling, kreeg geen darmkanker. Wel moest ik nadien elk jaar opnieuw een coloscopie. Da’s best een ongemakkelijk en wat vervelend onderzoek, al vind ik dat niet echt een probleem. Omdat ik verder geen poliepen meer ontwikkelde, moet ik nu maar om de twee jaar terug op controle. Toch ben ik me ervan bewust dat ik een risicopatiënt ben.’ ‘Darmkanker is erfelijk in onze familie. Ik kom uit een gezin van negen. We zijn met zes op de negen die darmproblemen hebben gehad, en vier daarvan darmkanker. Ongeveer twee jaar geleden kwamen er tests om de erfelijkheid van darmkanker te bevestigen: we hebben ons allemaal laten testen. Enkel mijn oudste broer van 80 heeft zich niet meer laten testen. Wat de resultaten voor mijn zussen en broers zijn, weet ik niet. Maar ik ben drager van

het darmkankergen. Ook onze twee zonen hebben zich ondertussen laten testen: zij hebben het gen niet. Ik heb het dus – gelukkig – niet doorgegeven. Al is het ook niet zo’n stigma: als je weet dat je een risico draagt, moet je je gewoon tijdig laten controleren en behandelen. En wie heeft er nu niets? Die positieve test belet me niet om van elke dag te genieten, hoor!’ ‘Me laten testen, was niet zo’n punt, niet voor mij en niet voor mijn zonen. Ik heb geen seconde geaarzeld. Extra begeleiding of gesprekken had ik niet nodig. Niet hiervoor. Ik kan me voorstellen dat, als je je laat testen voor een ziekte zoals de ziekte van Huntington of ALS waarvoor echt geen behandeling bestaat, je met meer vragen zit en steun nodig hebt. Maar niet voor een ziekte die je tijdig kunt opsporen en voorkomen. Ik ben een levend bewijs dat controle belangrijk is.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Clemens: ‘Wat de resultaten voor mijn zussen en broers zijn, weet ik niet. Maar ik ben drager van het darmkankergen.‘ 10 Leven

juli 2009 - nr. 43

Genetisch testen:

Wat wil je weten wanneer er een kans is dat je een erfelijke vorm van darmkanker hebt? Hoe verwerk je dat? Professor Gerry Evers-Kiebooms en psychologe Lieve Denayer geven in het CME van de Universitaire Ziekenhuizen van Leuven psychologische begeleiding aan personen die een genetische test voor een erfelijke aandoening willen laten doen. Gerry Evers-Kiebooms (foto linksboven): ‘Mensen nemen contact op met onze dienst op eigen initiatief of na doorverwijzing door hun huisarts of behandelende arts.’ Lieve Denayer (foto p. 11): ‘Soms biedt iemand zich alleen en schoorvoetend aan voor een predictieve test, soms komen meerdere broers en zussen samen op consultatie. Voor het predictief testen van erfelijke darmkanker is de drempel tamelijk laag. Door de ervaringen in hun familie weten dragers van een specifieke mutatie vaak dat je darmkanker kan voorkomen wanneer je je regelmatig medisch laat volgen. Hoe iemand omgaat met het feit dat hij drager is - zonder dat hij symptomen heeft -, hangt af van zijn persoonlijkheid en van wat hij zelf in zijn familie concreet meemaakte. Een meerderheid van de familieleden laat zich predictief testen, slechts een minderheid wil het niet weten. Bij hen is de weerstand te groot: ze zijn bang dat ze niet om kunnen met een mogelijk slecht resultaat.’ Wanneer je drager bent van een specifieke mutatie die verantwoordelijk is voor darmkanker, heb je een sterk verhoogd risico

waar vind je uitleg, wie staat klaar voor een gesprek? De Vlaamse centra voor menselijke erfelijkheid (CME) of medische genetica informeren, testen, en bieden begeleiding bij erfelijke aandoeningen zoals erfelijke darmkanker.

Ook als artsen in een eerste consultatie volledige en correcte informatie geven, horen en begrijpen mensen lang niet alle informatie. Maar geen nood. Lieve Denayer: ‘Alle personen die een predictieve test overwegen of lieten uitvoeren, kunnen altijd contact met ons opnemen voor een gesprek of ons telefoneren als ze vragen hebben. Dat helpt hen om het resultaat te verwerken en om juiste beslissingen te nemen.’

Weten en niet weten Wie vertel je wél en wie niet dat je een sterk verhoogd risico op erfelijke darmkanker hebt? Allicht breng je je partner op de hoogte en je kinderen wanneer ze daar oud genoeg voor zijn - waarbij als algemeen principe gehanteerd wordt: als de aandoening niet voorkomt op kinderleeftijd, dan wordt er liefst niet getest bij kinderen. Broers en zussen vertel je het ook, zodat ze zelf een predictieve test kunnen laten

uitvoeren als ze dit wensen. Je kan het ook aan vrienden vertellen zodat je bij hen steun kan krijgen wanneer je dat nodig hebt. Ouders krijgen een slecht resultaat vaak niet te horen omdat hun kinderen hen geen schuldgevoel willen geven. Gerry Evers-Kiebooms is lid van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Ze legt verder uit: ‘Je vertelt het resultaat van een predictieve genetische test beter niet aan je collega’s en zeker niet aan je werkgever. In principe ben je beschermd door de Belgische wetgeving: een werkgever mag het resultaat van predictieve genetische tests niet opvragen zodat je op basis van een slecht testresultaat niet ontslagen kan worden. Een bedrijfsgeneesheer mag alleen je huidige geschiktheid voor een bepaalde functie nagaan en niet je toekomstige gezondheidstoestand. Verzekeringsmaatschappijen mogen ook geen genetische informatie opvragen. Je moet hen het resultaat van een predictieve test dus niet meedelen. Je mag uiteraard geen aanwezige ziekten of symptomen verzwijgen op het medische inlichtingenblad van een verzekeringsmaatschappij.’ Je kan voor jezelf beslissen dat je niet wilt weten of je drager bent van een genmutatie. Gerry Evers-Kiebooms: ‘Maar wanneer

je het wel weet, is het bewust verzwijgen voor verwanten iets anders. Zij hebben immers een verhoogd risico. Wat erfelijk is, behoort tot het bezit van je familie: je erfelijk materiaal is niet alleen je persoonlijke bezit. Wanneer je weet dat je drager bent van een genmutatie verantwoordelijk voor erfelijke darmkanker, is het moreel niet verantwoord dat je je familieleden niet inlicht. Vooral omdat preventie werkt! Daarom verwachten we dat een darmkankerpatiënt, bij wie de diagnostische test een oorzakelijke mutatie aan het licht brengt, zijn familie inlicht.’ Wat als hij dat niet wilt doen? Wat kan een CME dan doen? Gerry Evers-Kiebooms: ‘Hierover zijn de meningen verdeeld. Ongevraagd contact opnemen met iemand over genetische informatie of met een aanbod om een predictieve test te laten uitvoeren - ook al is dat met de beste bedoelingen komt immers in conflict met de privacy van de persoon en met het beroepsgeheim. Daarom is het belangrijk dat geteste personen zelf die taak opnemen en dat we hen daarbij zo goed mogelijk helpen.’

Meer informatie Meer informatie (boeken, brochures enz.) over erfelijkheid en predictieve tests vindt u op www. kuleuven.be/psychogen/publieksvoorlichting.htm.

Genetische centra

Info

op darmkanker. Bovendien hebben dragers bij iedere zwangerschap één kans op de twee om de mutatie door te geven aan hun kinderen. Lieve Denayer: ‘Een slecht resultaat beroert mensen, het is best een schok. Maar meestal weerhoudt het verhoogde risico mensen er niet van om voor kinderen te kiezen omdat regelmatige controles darmkanker kunnen voorkomen.’ Door de controleerbaarheid blijkt erfelijke darmkanker voor een familie een minder groot taboe om over te praten en zich te laten testen dan bij onbehandelbare ziekten zoals de ziekte van Huntington.

Voor al uw vragen: • UZ Antwerpen, Centrum Medische Genetica, Tel: 03/820.25.70 Website: webhost.ua.ac.be/cmg • UZ Gent, Centrum Medische Genetica, Tel: 09/240.36.03 Website: medgen.ugent.be/CMGG

• UZ Brussel, Centrum Medische Genetica, Tel: 02/477.60.71 Website: www.uzbrussel.be/u/view/ nl/127801-Medische+Genetica.html • UZ Leuven, Centrum Menselijke Erfelijkheid, Tel: 016/34.59.03 Website: www.uzleuven.be/CME

juli 2009 - nr. 43

Leven 11

Omgaan met stress en spanning

Godelieve Webers:

‘Relaxatietherapie helpt echt’

Twee jaar geleden kreeg Godelieve Webers (62) borstkanker. Ze werd met succes behandeld, maar bleef worstelen met spanning en angst. Om haar emoties de baas te blijven, volgde ze een cursus relaxatietherapie. ‘Een aanrader’, volgens Godelieve. Tekst: An Van de Velde, foto’s: Eric de Mildt

Godelieve: ‘Je windt je op in alles. Kleine dingen, maar samen best een hoop.’

12 Leven

juli 2009 - nr. 43

‘Mijn kanker kwam toevallig aan het licht na een controleonderzoek,’ steekt Godelieve van wal. ‘Ik had geen pijn, geen klachten. Met de oproepbrief van de gemeente ging ik binnen voor een mammografie. Daaruit bleek er “een letsel” in mijn rechterborst te zien. Dan gaat alles snel. Dokters zeggen zus en zo en je gaat daarin mee. “Je bent er vlug bij”, hoor je… Dan moet er maar een klein stukje weg, dacht ik. Niet dus. Mijn hele borst, mét lymfeklieren. Dat nieuws komt aan. Van wat volgt, hoor je niets meer.’

Geen vragen Echt moeilijk kreeg Godelieve het pas na de ingreep. Toen bleek dat ze door ernstig lymfeoedeem in haar rechterarm fors beperkt was in haar doen en laten: ‘Uit mijn oksel hebben ze twintig lymfeklieren weggenomen. Twintig! Niet eentje was aangetast, bleek achteraf. Goed nieuws, ja. Daarom hoefde ik geen chemotherapie te krijgen, enkel een hormoonbehandeling. Daarvan krijg ik opvliegers en slaap ik slecht, maar dat is tijdelijk. Toch zit ik nog met gemengde gevoelens. Had ik maar meer vragen gesteld, denk ik vaak, dan was ik er misschien met een borstsparende ingreep vanaf gekomen. Ik ben altijd gezond geweest, zelfstandig. Plots ben je beperkt in alles. Ze hebben van mij een oude vrouw gemaakt. Dáár heb ik het moeilijk mee. Voordien ging ik twee keer per week tennissen, zelfs dat kan niet meer. Soms is mijn arm zo dik en zo stijf onder mijn oksel dat ik hem amper kan bewegen. Om de veertien dagen mas-

Kwaad Vooral de frustratie van ‘niet meer kunnen’ speelde Godelieve parten. Haar man is ze achttien jaar geleden verloren, thuis stond ze er alleen voor: ‘Ik heb een tijdje een poetsvrouw gehad en natuurlijk deed ze het niet zoals ik het zelf zou doen. Daar kon ik mij kwaad om maken. Ik voelde me opgejaagd, vond nergens rust. Ik liep te vloeken in huis en dat deed ik anders nooit. Dan komt de woede. De frustratie. Waarom moet mij dit overkomen? Ik had het moeilijk, ja. Je moet een borst afgeven, maar daar stopt het niet. Je kunt niet langer alles dragen, geen decolletés meer. Ik ben in de zomer geopereerd en al mijn zomerbloesjes bleken te diep uitgesneden. Ik had niets om aan te trekken! En die prothese bleef niet zitten, dat ding kwam altijd omhoog. Moest ik zó rondlopen? Je windt je op in alles. Kleine dingen, maar samen best een hoop.’

Even weg Om even op adem te komen ging Godelieve geregeld langs in het Leuvense inloophuis, op wandelafstand van haar appartement: ‘Je kan er lotgenoten ontmoeten, je krijgt er een warm onthaal en je kan er je verhaal eens kwijt. Ik voelde

Info

seert mijn kinesist alles weer soepel, dan gaat het een paar dagen beter. Maar het komt nooit meer goed.’

Relaxatietherapie praktisch In september start de VLK op elf plaatsen met nieuwe relaxatiesessies (Aalst, Antwerpen, Brugge, Gent, Hasselt, Leuven, Mechelen, Roeselare, Tielt, Turnhout, Veurne). Zie agenda in het midden van dit tijdschrift, p. 3. Reeks van één introductie en acht sessies, duurt ongeveer 2,5 uur per bijeenkomst. Kost 20 euro voor de hele reeks. Voor alle mensen met kanker. Inschrijven in het inloophuis of steunpunt van uw regio (zie achterkant van de agenda).

mij daar goed. Je krijgt er tips van andere vrouwen, over protheses bijvoorbeeld en hoe je die het best draagt. Zo hoorde ik ook over relaxatietherapie. Echt iets voor mij, leek me. En inderdaad, ik vond het erg rustgevend. Marilou, die de sessies begeleidt, heeft een zachte stem. Als je dan op de grond ligt met je ogen dicht, ben je zo vertrokken: een prachtig wit strand, wuivende palmbomen, de zon op je huid… Je leert ook letten op je ademhaling. Onder stress adem je kort en oppervlakkig en put je jezelf uit. Dat deed ik ook. Nu adem ik dieper, vanuit de buik.’ Godelieve heeft erg veel gehad aan de relaxatiesessies, en ook aan het lotgenotencontact achteraf. De verhalen van andere vrouwen hielpen haar vooruit: ‘Na elke sessie praten we nog wat na bij een kop koffie. En dan komen de verhalen. Iedereen zit een beetje in hetzelfde schuitje. Als je dan iemand hoort die het nog moeilijker heeft... Ik mag niet klagen, denk ik dan,

maar het blijft moeilijk. Mijn spiegel is nog altijd dichtgeplakt, ik wil het niet zien.’

Bezig blijven De relaxatielessen liggen intussen al even achter de rug, maar Godelieve maakt nog geregeld gebruik van de technieken die ze er leerde: ‘Soms betrap ik er mezelf erop dat ik weer aan het ‘jagen’ ben. Als iets niet meteen lukt of ik zit op het puntje van mijn stoel te stressen komen de oefeningen goed van pas. Ik concentreer me op mijn ademhaling en zo kom ik tot rust. Zolang ik bezig ben, gaat het goed. Maar ik heb iets nodig om mijn zinnen te verzetten. Gelukkig heb ik mijn twee dochters en mijn kleinkinderen. Mijn poetsvrouw heb ik een tijd geleden opgezegd. Dus doe ik het weer zelf, op mijn tempo. Vroeger kon ik heel mijn appartement op één dag poetsen. Nu doe ik daar een week over. Zo blijf ik bezig, denk ik dan. En wat vandaag niet lukt, is voor morgen.’

juli 2009 - nr. 43

Leven 13

Ontspanning is overgave Relaxatietherapeute Marilou Marcus is een van de begeleiders op de relaxatiesessies die de Vlaamse Liga tegen Kanker organiseert. Bedoeling van die sessies is om mensen met kanker technieken aan te leren om te ontspannen door concentratie en meditatie. De basis is een diepe, rustige ademhaling vanuit de buik. ‘De meeste mensen ademen hoog, vanuit de borstkas,’ weet Marilou. ‘Zo geraken ook nek en schouders gespannen en krijg je sneller hoofdpijn. Een buikademhaling is in principe het beste, om het hele lichaam van zuurstof te voorzien. Doordat je buik omhoog en omlaag gaat, worden je darmen en alle inwendige organen gemasseerd. Zo krijg je bijvoorbeeld minder snel last van constipatie en rugklachten. Veel mensen weten niet eens dat ze verkeerd ademhalen. Pas als je je dat realiseert, kun je er ook iets aan doen. Meestal ademen we onbewust, maar je kunt je ademhaling ook bewust beleven. Dat gaan we oefenen. Door in gedachten je ademhaling te volgen, kom je sneller

tot rust. Ook geeuwen, puffen en zuchten kan helpen. En hoe dieper je ademt, hoe rustiger je wordt.’

Wegdromen in de natuur Naast ademhalingsoefeningen komen ook andere technieken aan bod om te ontspannen. Stuk voor stuk eenvoudige oefeningen, uit de yoga voornamelijk. Niets ingewikkelds. Marilou: ‘Sluit je ogen en zoek contact met je lichaam. Begin met je tenen, je voeten, dan verder naar boven… Probeer je gezicht te ontspannen, bijvoorbeeld door grimassen trekken. Ook je fantasie kan helpen. Beeld je in dat je op het strand ligt, de zon op je huid,

op de achtergrond hoor je het ruisen van de zee. Of maak een boswandeling. Denk aan fluitende vogels, wuivende bladeren, krakende takjes onder je voeten… Probeer een fijne plek in gedachten te nemen en ga daar naartoe, even weg van alle stress. Soms lukt het bijvoorbeeld niet met beelden, wel met warmte of met kleur. Dan laat ik mensen in gedachten een dekentje breien dat ze over zich heen leggen, om de warmte te voelen.’

Onder controle We leven in een maatschappij vol spanning. En die spanning veroorzaakt stress, omdat we proberen alles onder controle te houden. Wat helaas niet altijd lukt. Marilou: ‘Kanker veroorzaakt sowieso spanning en die stress kan op veel verschillende manieren tot uiting komen: van slecht slapen, gebrek aan eetlust, lusteloosheid, hoofdpijn, spierpijn tot je slecht in je vel voelen… Re laxatietherapie kan helpen om met de spanning om te gaan. Het komt erop aan de technieken ook toe te passen in stressvolle situaties. Op controle onder de scan, bij de tandarts, in de file of waar ook. Overloop je lichaam. Zijn je handen, je vingers, je voeten ontspannen? Maak gebruik van de zwaartekracht en laat je schouders hangen. Adem rustig in en uit door je neus. Focus op je ademhaling. Even nergens aan denken. Niet piekeren. Gewoon zíjn.’ Ontspanning is overgave. En dat is soms moeilijk, zeker in het begin. Uiteindelijk steken de meeste deelnemers van de trainingssessies heel wat op.’ ‘Mensen veranderen. Dat merk ik naarmate we vorderen. Het heeft meer effect dan ‘gewoon’ een paar oefeningen. Relaxatie verandert de geest van mensen. Je leert hen nadenken over zichzelf, over hún spanning. Op het eind van de cursus hebben ze zichzelf teruggevonden. Ze voelen zich anders. Beter. Ze slapen weer. Relaxatie maakt mensen zelfstandiger. Ze kunnen weer voort.’

Marilou: ‘Naast ademhalingsoefeningen komen ook andere technieken aan bod om te ontspannen. Stuk voor stuk eenvoudige oefeningen, uit de yoga voornamelijk. Niets ingewikkelds.’

14 Leven

juli 2009 - nr. 43

Een dag uit het leven van

Evy Meisman, op de dag van haar laatste chemo:

‘Het zwaarste is achter de rug. Nu is het uitkijken naar de zomer’ Thuis staat de champagne koud. Voor vanavond, wanneer Evy en Dieter terugkeren uit het ziekenhuis. ‘Vandaag de laatste sessie chemotherapie’, zucht Evy. ‘Ik ga ervan uit dat ik dit niet nog eens hoef mee te maken.’ Dieter knikt haar bemoedigend toe. Eerst nog samen ontspannen bij een lekkere lunch. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: An Nelissen

Maandag 9 maart. Ik tref Evy, Dieter en dochter Nina (4) ’s middags in de rustige Country Club bij het kasteel van Zwijnaarde. Mama Evy en dochter Nina zien er beeldig uit: allebei in zwart en fuchsia. De menukaart wordt bestudeerd. Nina raakt er niet goed uit of ze eerst soep of spaghetti zal eten. Papa kiest voor de dagschotel. Zoontje Leon (1,5) verblijft vandaag bij oma. ‘Nina gaat voor de tweede keer mee naar de chemo’, vertelt Evy. ‘Zo wordt het allemaal wat concreter voor haar. We hebben haar in kindertaal proberen uit te leggen wat borstkanker is. Anders maakt zo’n kind zich toch maar ongerust. We hebben daarbij gebruikgemaakt van publicaties van de Vlaamse Liga tegen Kanker zoals het boekje Mama heeft kanker en het verhaal over Chemo-Kasper die “kankercelletjes opeet”. Daar is ze helemaal weg mee.’

Evy was pas 28 toen ze op 20 oktober 2008 te horen kreeg dat ze aan borstkanker leed. ’Dat was een schok’, zegt ze. ‘Eerst kon ik het bijna niet geloven. Het zit niet in mijn familie. Op een dag voelde ik een hard stuk rond mijn tepel en zo ging de bal aan het rollen. Ik was al een tijdje moe, maar ik werkte vier vijfde en volg een intensieve vierjarige opleiding. Dat combineerde ik met twee kleine kinderen. Maar ik had nooit kunnen denken dat ik ondertussen rondliep met een tumor van vier centimeter en zes aangetaste lymfeklieren.’

Weg van de wereld Evy’s behandeling startte met een borstamputatie en zes sessies chemotherapie. ‘Bij de eerste FEC-sessie (zie kader p. 6) wist ik niet wat me te wachten stond’,

Een dag uit het leven van

Dit is een momentopname uit het leven van Evy Meisman. De reportage kadert in de rubriek ‘Een dag uit het leven van….’, waarin een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener volgen.

juli 2009 - nr. 43

Leven 15

De jacht op de kankercellen ‘We hebben Nina in kindertaal proberen uit te leggen wat borstkanker is. Anders maakt zo’n kind zich toch maar ongerust.’

vertelt Evy. ‘Ik was een beetje weg van de wereld, helemaal in mezelf gekeerd. Dieter zei dat ik wat vriendelijker moest zijn tegen de verpleegkundigen (lacht). De tweede sessie was de zwaarste. Nadien moest ik continu overgeven. Een echte ramp. Ook na de derde sessie was ik erg misselijk. In die tijd haatte ik de dokters, de verpleegkundigen en het ziekenhuis. Ik ging er naartoe om doodziek naar huis te gaan. Zo voelde het. Ik kon het niet zien als de weg naar genezing. Ondertussen krijg ik Taxotere, een ander soort chemo. Die bezorgt me geen misselijkheid maar wel spierpijnen, vermoeidheid en



Info

FEC? FEC is een combinatie van drie chemomedicijnen die gebruikt wordt bij de behandeling van borstkanker. FEC staat voor 5-Fluorouracil, Epirubicine en Cyclofosfamide. Er worden drie sessies FEC gegeven om de drie weken, gevolgd door drie sessies docetaxel (®Taxotere) om de drie weken. De toediening gebeurt intraveneus (in een ader).

16 Leven

juli 2009 - nr. 43

een slechte smaak. Nu, alles is beter dan misselijk zijn. Vandaag ben ik zelfs vrij ontspannen naar het ziekenhuis vertrokken.’ Nina heeft ondertussen een stukje brood verorberd. ‘Eet je korstjes ook maar op’, zegt mama. ‘Van korstjes krijg je…?’, vraagt papa. ‘Borstjes’, antwoordt Nina trots. ‘Mama zal nog veel korstjes moeten eten’, zegt Evy. ‘Waarom?’, vraagt Nina. ‘Om weer borstjes te krijgen’, antwoordt mama. ‘Nee’, zegt ze dan. ‘De dokter zal wel voor die borstjes zorgen.’ Wanneer de chemo en de bestralingen achter de rug zijn, is het uitkijken naar de borstreconstructie. Al zal dat ten vroegste volgend jaar zijn als het borstweefsel helemaal hersteld is van de bestralingen.

Sprookjes in de wachtzaal We sluiten de maaltijd af met een koffie en rijden naar het UZ Gent. Daar is het druk op de afdeling Oncologie. In de wachtzaal leest Evy Nina voor uit een sprookjesboek. Vrij snel worden we naar het ‘priklabo’ geroepen. Daar worden de bloedwaarden van Evy gecontroleerd. Het gezin wordt hartelijk begroet door de verpleegkundige. Nina krijgt meteen wat plastic spuitjes waarmee ze het hele gezelschap ‘prikjes’ mag geven. ‘Blij zeker?’, vraagt de ver-

pleegkundige aan Evy. ‘Ja, de laatste keer’, zucht zij. ‘Goed hè’, zegt de verpleegkundige. ‘Dan ben je er in de zomer vanaf’. Nina kruipt op Evy’s schoot. De verpleegkundige toont haar hoe ze bloed afhaalt via de poortkatheter of ‘het poortje’. Bij het volgende spuitje mag Nina zelfs meehelpen: het spuitje vasthechten en dan voorzichtig bloed afhalen. ‘Het poortje blijft zitten voor Chemo-Kasper’, zegt Evy. Vervolgens trekken we naar de kamer waar Evy zal wachten op haar laatste sessie chemotherapie. De behandelende arts komt langs. Zij bespreekt met Evy en Dieter hoe de behandeling nu verder zal verlopen. Er wachten Evy nog 25 bestralingsessies in het ziekenhuis van Kortrijk, dat is dichter bij huis. De dokter bespreekt de verdere planning, de hormonenhuishouding van Evy en de anticonceptie van het echtpaar. Tenslotte leggen ze de eerste afspraak met de radiotherapeute vast. Dieter houdt de agenda mee in het oog. De sessies worden aangepast aan de vakantieplannen van het gezin én aan Evy’s opleidingsdagen. ‘Ik volg een vierjarige therapeutenopleiding,’ vertelt Evy, ‘en zit nu in het laatste jaar. Ik ben in ziekteverlof, maar gelukkig mocht ik mijn opleiding verder zetten. Ik heb maar één dag gemist.

Naar de opleiding gaan, doet mij deugd. Het geeft mij het gevoel dat ik meer ben dan een kankerpatiënte. Bovendien krijg ik veel steun van de docenten en van mijn medestudenten. Ook de data van mijn chemosessies heb ik altijd aan mijn opleidingsdagen aangepast.’ Evy en Dieter zijn twee handen op één buik. Dieter steunt haar niet alleen door dik en dun, hij vergezelt haar altijd en is graag van alles op de hoogte. ‘Ik lees mee, ik leer mee en ik kan over alles meepraten’, zegt hij. Ook de blog die Evy schrijft, maken ze eigenlijk met zijn tweetjes. ‘Het was een idee van Dieter’, zegt Evy. ‘Het is handig om je vrienden en kennissen op de hoogte te houden en tegelijk wat taboes te doorbreken. Er komen ondertussen ook heel wat lotgenoten meelezen. Dieter en ik bedenken samen een thema en wat ik neerschrijf, is meestal het resultaat van onze gesprekken. Hij leest de teksten nog eens na en past ze aan.’

Samen stoeien Ondertussen duurt het wachten lang. Evy leest het eindwerk voor haar opleiding nog eens na. Wanneer er een psychologe langskomt om met Evy en Dieter te praten over de psychische effecten van kanker,

maak ik een wandeling met Nina op de gang. Wanneer we terugkomen, praat Evy over haar toekomstplannen: ‘Parttime gaan werken, een eigen huis bouwen met een zelfstandige therapiepraktijk in bijberoep. Die plannen komen nu in een stroomversnelling. Dan kan ik het wat rustiger aan doen,’ zegt ze, ‘en hou ik meer tijd over voor mijn gezin, familie en vrienden. Dat vind ik belangrijk. Stel je voor dat de kanker ooit terugkomt. Onbewust hou ik er rekening mee dat ik misschien geen zeventig word. Maar als de dokter begint over mijn statistische genezingskans, dan wil ik dat cijfer niet horen. Ik ga er liever van uit dat die kans 100% bedraagt.’ Ondertussen stoeien Dieter en Nina wat op het bed om de tijd te doden. Ze maken gekkigheid met z’n drieën. Tot de verpleger arriveert. Eerst nog een spoeling. Nina mag de verpleger bellen als het zakje leeg is. Dan komt de chemococktail eraan. Ondertussen is het vier uur in de namiddag. Rond vijf uur zal de laatste sessie rond zijn. ‘Dan Leon ophalen, nog even bij de andere grootouders langs en dan... champagne’, lacht Evy. ‘Het zwaarste is achter de rug. In de zomer zal mijn haar weer gegroeid zijn en kan ik naar buiten zonder sjaal. Daar kijk ik naar uit.’

Op Evy’s blog http://evy-meisman.blogspot.com (stukje van 13 maart 2009) lees je hoe deze dag echt is geëindigd: ‘Tijdens het laatste half uurtje dat ik chemo krijg, sluit ik me zoals de vorige keren af: ogen dicht, MP3-speler aan en weg van deze plek. Dieter en ik zeggen geen woord meer. Onderweg naar huis merk ik dat mijn stemming gekeerd is. Ik krijg wat hoofdpijn, waarschijnlijk ook door het plotse besef dat ‘het’ niet gedaan is, maar dat ik voor een paar lastige dagen met nevenwerkingen sta. De champagne laten we in de koelkast tot over drie weken. Want dan pas hebben we iets te vieren: dan moet ik eens niet terug naar de chemo.’

Boekjes voor kinderen Mama heeft kanker: voorleesboek voor kinderen tot ca. 9 jaar. Gratis te krijgen in het infopakket ‘Ouders met kanker’ bij de VLK: 02/227.69.69 of via de website www.tegenkanker.be/publications#link845. Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen, prentenboek van Helle Motzfeld (ook in het Turks en Arabisch). Verkrijgbaar via www.vokk.nl of als animatiefilmpje op: www.vokk.nl/website/images/flash/ chemokasperverhaal.swf juli 2009 - nr. 43

Leven 17

Medisch begeleid sterven

Armand Roegiers over de dood van zijn m

‘Ze is gestorven zoals ‘Mijn moeder was geen makkelijke vrouw, ze was behoorlijk autoritair. Dat gaf wel eens spanningen. Maar in haar laatste levensmaanden heeft ze alles goedgemaakt. Ze is heel rustig en waardig gestorven, helemaal zoals ze het had gewild. En zoals mijn vrouw en ik het zelf ook zouden willen. Ze laat een prachtige herinnering na.’ Een half jaar na de dood van Evelien kijken haar enige zoon Armand (69) en haar schoondochter Gisela achterom. In verwondering en bewondering. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: An Nelissen (Armand en Gisela) en Karl Bruninx (Manu Keirse)

Evelien kijkt dokter Marc Cosyns aan en zegt: ‘Ik hoop dat u uw woord zult houden, dat ik u volledig mag vertrouwen en dat u me niet vergeet.’ Het is een van de vele pakkende momenten uit de docufilm ‘Niets is zo natuurlijk als de dood’ van Marc Cosyns en Julien Vandevelde, over de laatste levensmaanden van Evelien Roegiers. Een sterke vrouw met uitgesproken ideeën, ook over haar dood. ‘In het rusthuis waar ze woonde, had ze gezien hoe mensen in haar omgeving dement werden. Ze wilde in geen geval dat haar hetzelfde overkwam. Als ze niet meer bij volle bewustzijn was, wilde ze niet meer verder leven. Dat had ze Gisela en mij duidelijk gezegd, lang voor ze ziek werd,’ zegt Armand. Armand kijkt in de camera. ‘Toen dokter Cobbaert mijn moeder en mij op 10 juli 2008 meedeelde dat ze een ongeneselijke blaaskanker had, was ik totaal verrast. Ook

Armand: ‘Mijn moeder eiste het recht op om waardig te sterven. Dat moet je respecteren.’ 18 Leven

juli 2009 - nr. 43

door haar reactie, alsof ze het vermoedde. Ze zei, heel nuchter: “Dokter, hoe lang heb ik nog”? En na enkele ogenblikken voegde ze eraan toe: “Dan wil ik vanaf nu alleen nog maar vriendschap én ik wil er goed blijven uitzien”. Met dat laatste maakte Evelien duidelijk dat ze geen chemotherapie wilde. Haar haar verliezen, was uitgesloten. In het ziekenhuis werd meteen begonnen met pijnbestrijding. Als gevolg van de medicatie was ze de eerste dagen wat in de war. Toen ze door een aanpassing van de dosis weer de oude was, bezwoer ze Armand en Gisela dat dit geen tweede keer meer mocht gebeuren. Ze wilde absoluut helder blijven denken. Armand: ‘We hebben toen duidelijke afspraken op papier gezet: zolang ze de pijn kon verdragen en ze nog bij volle bewustzijn was, wilde ze een rustige, natuurlijke dood sterven. Anders wilde ze euthanasie.’ Omdat ze veel bloed verloor en dagelijks een transfusie nodig had, stemde Evelien toch in met enkele bestralingen om de tumor te verkleinen en de druk op de blaas te verlichten. Na twee sessies hield ze het voor bekeken. Gisela: “Dit doet me geen goed”, zei ze, “ik wil het niet meer.” We respecteerden haar beslissing, zoals we hadden beloofd. Gelukkig bleken de twee bestralingen te volstaan om het bloeden te stoppen.’

Evelien: ‘Ik hoop dat ik hier in het UZ rustig mag inslapen zonder pijn. Langzaam, zoals een stuk ijs dat smelt.’ Intussen had Evelien een heel team rondom zich. Behalve in Armand en Gisela stelde ze heel veel vertrouwen in haar huisarts Anke Thoen en in dokter Marc Cosyns. De vrijwilligster Mayke Hundhausen kwam dagelijks langs om een praatje te maken. ‘En met al die dokters en verplegers in de buurt was het UZ een vijfsterrenhotel,’ zegt Armand. ‘Ze was na haar behandeling graag naar de palliatieve afdeling van het UZ gegaan maar dat kon niet. Ze moest terug naar het woon- en zorgcentrum Zonnebloem in Zwijnaarde. Ze vreesde dat ze daar niet dezelfde zorg zou krijgen als in het UZ. Die vrees bleek achteraf ongegrond. De directeur en alle personeelsleden hebben meer dan een tandje bij gestoken. Ik ben ze er ongelofelijk dankbaar voor. Bovendien was ze in Zwijnaarde terug in haar vertrouwde omgeving waar ze iedereen kende.’’ Gedurende drie weken bleef de toestand van Evelien stabiel. Hoewel ze niet veel meer at, zat ze mee aan tafel, ze nam deel aan de activiteiten. Ze ging elke week naar de kapper. Ze zat in haar rolwagen aan de deur van haar kamer zodat ze voortdurend beweging zag en met iedereen een babbeltje kon doen. Maar plots ging het heel

oeder

ze het wilde’ Info

Beslissingen over het levenseinde • Lees het Leifblad: antwoorden op courante vragen over het levenseinde, voorbeelden van wilsverklaringen enz.. Gratis bij apotheker, bib en gemeentehuis. Of bel de Leiflijn 078/151.155, website: www.leif.be. • Info over en ook voorbeelden van wilsverklaring: neem contact met het palliatief netwerk van uw regio (zie p. 21 rechts onderaan).

stierf ze een rustige natuurlijke dood, op de manier zoals ze het zelf had gewild, als een blokje ijs dat langzaam is gesmolten.

snel bergaf. Het begon op een dinsdagavond, ze stierf op vrijdag. Armand staat aan het voeteneinde van het bed. Dokter Anke Thoen praat met Evelien: ‘Gisteren had je veel pijn en zei je me dat je niet meer verder wilde, weet je nog? Evelien: ‘Ja.’ ‘Is de vraag nu minder acuut?’ Evelien: ‘Ja.’

Armand: ‘Ik herinnerde haar toen ook aan onze afspraak van in het UZ. Ik stelde haar gerust dat wij, als ze de pijn niet meer kon verdragen, de dokter erbij zouden halen om haar wens voor euthanasie in te willigen. Maar dat bleek uiteindelijk niet nodig. Evelien kreeg een morfinepomp om de pijn beter te onderdrukken. De dag erop

Armand en Gisela kijken met een mengeling van verdriet, voldoening en trots terug op de laatste levensmaanden van Evelien. Gisela: ‘Ze was voor mij altijd een echte schoonmoeder. Haar zoon was de enige die telde en ik had hem bij haar weggehaald. Maar die laatste maanden heeft ze me ongelofelijk veel vriendschap gevraagd én gegeven.’ Armand: ‘Die periode en de film die erover is gemaakt, hebben me veel bijgebracht. Over de onschatbare waarde van de palliatieve begeleiding en van de vrijwilligers, de inzet van iedereen in het woonen zorgcentrum, de begeleiding door de huisarts. Ik heb ook geleerd dat je de beslissing van de patiënt moet eerbiedigen. Mijn moeder eiste het recht op om waardig te sterven. Dat moet je respecteren.’ Epiloog. Armand: ‘Moeder heeft op een mooie manier afscheid genomen. Ze heeft ervoor gezorgd dat ze bij iedereen als een mooie herinnering achterblijft. Chapeau!’ juli 2009 - nr. 43

Leven 19

Medisch begeleid sterven Manu Keirse: ‘Leren nadenken over de dood’ ‘Hun vakantie, hun carrière, hun nalatenschap, mensen plannen alles. Alles, behalve hun dood. De regie van hun levenseinde geven ze uit handen omdat het emotioneel te confronterend is.’ Voor professor Manu Keirse van de KU Leuven moeten we leren nadenken en praten over de dood. Professor Manu Keirse is klinisch psycholoog en ondervoorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. In het verhaal over de laatste levensmaanden van Evelien Roegiers viel één zinnetje hem op: ‘Dokter, hoe lang heb ik nog?’ ‘Deze

Palliatieve zorg organiseren Palliatieve zorg is er voor iedereen, thuis, in het ziekenhuis of in het rusthuis. Iedereen kan aan een thuisbegeleidingsteam vragen om begeleiding van een palliatieve patiënt in zijn eigen vertrouwde omgeving. Om overdag eens in een andere omgeving te verblijven, zijn er palliatieve dagcentra. Ziekenhuizen schakelen palliatieve supportteams (PST’s) in – vraag ernaar. In bepaalde instellingen zijn er aparte palliatieve eenheden, kleinere, residentiële afdelingen. Sinds kort worden ook in RVT’s ‘palliatieve referenten’ gefinancierd (verpleegkundige, sociaal werker, enz.) die met een palliatief team mensen begeleiden. In rustoorden zonder RVT-erkenning is dit (nog) niet het geval. Zoekt u ondersteuning voor uzelf, voor een familielid of iemand uit uw omgeving die niet meer kan genezen? Neem contact met het palliatief netwerk van uw regio (zie pagina 21 onderaan).

20 Leven

juli 2009 - nr. 43

vrouw houdt er duidelijk rekening mee dat haar levenseinde nadert,’ zegt Manu Keirse. ‘Ze heeft op voorhand nagedacht over haar dood, ze kan er op een rustige manier over praten, ze is de regisseur van haar levenseinde. Daardoor kan de dokter uitleggen waarom de bestraling van haar tumor nuttig kan zijn: niet om haar leven te rekken maar voor haar comfort. Zoiets bespreken met iemand die nooit nadacht over de dood, is zeer moeilijk.’ ‘De dood is voor veel mensen emotioneel te confronterend. Ze kunnen er niet over praten op het ogenblik dat het levenseinde nadert. Dat komt omdat ze nooit geleerd hebben hoe ermee om te gaan. Jonge kinderen zijn nieuwsgierig, ze vragen wat er met hen zal gebeuren als mama of papa sterft. Het antwoord is meestal dat ze daar niet aan moeten denken. Zo groeien ze op tot volwassenen met angst voor de dood. Ik hoop dat een verhaal als dat van Evelien Roegiers jonge mensen ertoe aanzet te leren nadenken over de dood en over wat ze hun kinderen erover vertellen. Je moet kinderen leren dat sterven bij het leven hoort.’

Begrippen in verband met het levenseinde Palliatieve zorg Manu Keirse: ‘Palliatieve zorg is voor mij het toevoegen van leven aan de dagen die nog komen, alles doen wat je kan om te zorgen dat iemand zo zinvol mogelijk kan leven tot de laatste dag: de pijn stillen, comfort geven, goed informeren. Palliatieve zorg begint in het ideale geval op het moment dat de diagnose van ongeneselijke en levensbe-

dreigende ziekte wordt gesteld. Ze is meer dan een alternatief wanneer curatieve (genezende) zorg niet meer helpt, ze vult curatieve zorg aan of versterkt ze. Palliatieve zorg kan zich dus uitstrekken over een lange periode. Een optimale palliatieve zorg zorgt ervoor dat de patiënt de regie van zijn levenseinde zoveel mogelijk in eigen handen neemt.’ Terminale zorg ‘Dat is de zorg die in de laatste dagen van het leven wordt verstrekt.’ Medisch begeleid sterven ‘Als wordt vastgesteld dat alle behandelingen tekortschieten, moet alles gedaan worden om de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten leven en hem op een rustige manier te laten sterven. Medisch begeleid sterven kan verschillende vormen aannemen: het adequaat stillen van de pijn en het bewaken van lichamelijk comfort is er één van, euthanasie een andere.’ Stoppen met behandelen ‘Als ze niet meer zinvol is, zou een behandeling altijd stopgezet moeten worden. Voor veel artsen is dat moeilijk omdat stoppen voor hen gelijk staat aan niets meer kunnen doen. Maar ze kunnen eigenlijk nog heel veel doen: alles wat het comfort van de patiënt bevordert, zorg op maat zoals de patiënt dit verkiest.’

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon.

Manu Keirse: ‘Je moet kinderen leren dat sterven bij het leven hoort.’ Palliatieve sedatie ‘Palliatieve sedatie is de verdoving opdrijven zodat iemand niet meer lijdt. De intentie is niet de persoon sneller te laten sterven. Soms gebeurt dat wel, maar het is even goed mogelijk dat de patiënt langer leeft omdat hij zich comfortabeler voelt.’ Euthanasie ‘Dat is het actief beëindigen van het leven op de uitdrukkelijke vraag van de patiënt. Een patiënt vraagt het aan zijn arts en bevestigt dat via een ‘schriftelijk verzoek’ (of mondeling als de betrokkene niet meer kan schrijven, dan moet het opgeschreven worden door een onafhankelijk iemand). De arts neemt contact met een tweede (soms een derde) arts, die kijkt of aan alle voorwaarden is voldaan. Daarnaast is er ook de ‘wilsverklaring euthanasie’, een document waarin iemand euthanasie vraagt voor als hij zich in de toekomst in een toestand van blijvende coma zou bevinden. In tegenstelling tot de negatieve wilsverklaring (hieronder) is euthanasie geen afdwingbaar recht. Euthanasie gebeurt altijd door een team van artsen, het zijn de artsen die beslissen of een patiënt ongeneselijk ziek is en of aan alle voorwaarden is voldaan.

Vragenlijn Palliatieve zorg thuis: wat is er mogelijk? Mijn man heeft een ongeneeslijke pancreaskanker en hij gaat zienderogen achteruit. Ik wil hem graag zelf thuis blijven verzorgen, maar ik krijg het moeilijk, ook financieel. Kunnen jullie mij helpen?

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Samenstelling: griet van de walle

verpleegkundige zorg thuis kan een verpleegkundige een palliatief forfait rekenen. Dit is een all-inbedrag dat alle verpleegkundige zorg en begeleiding dekt. De patiënt betaalt hierop geen remgeld. De huisarts kan voor zijn huisbezoeken gebruikmaken van speciale Riziv-nummers, waardoor uw ziekenfonds de raadpleging achteraf volledig terugbetaalt. Eenzelfde vrijstel-

In eerste instantie raden we u absoluut aan

ling voor remgeld geldt voor kinesitherapie.

om eens te bellen met het palliatief netwerk (zie onderaan) van uw regio. Een verpleeg-

Tenslotte bestaat de mogelijkheid voor fami-

kundige van de palliatieve thuiszorgequipe

lieleden om binnen het kader van de loop-

kan dan bij uw man komen kijken welke hulp

baanonderbreking, voltijds of halftijds palliatief

er geboden kan worden, qua pijnbestrijding,

zorgverlof te nemen. Als u nog werkt, kan dit

bij het invullen van papieren, het inschakelen

misschien een manier zijn om meer tijd vrij te

van vrijwilligers voor als u eens even weg

maken voor uw man. U krijgt dan een vergoe-

moet enz. Die thuiszorgequipe is de klok rond

ding van de overheid (RVA). Voor een voltijdse

bereikbaar, en dat kan een pak stress bij u

onderbreking is dat ongeveer 725 euro. Wie in

wegnemen. Wacht niet om het palliatief net-

Vlaanderen woont, krijgt daarbij onder bepaal-

werk te bellen, je hoeft niet terminaal ziek te

de voorwaarden een extra ‘aanmoedigingspre-

zijn voor palliatieve hulp!

mie zorgkrediet’.

Om de palliatieve thuiszorg te stimuleren, heeft de overheid de laatste jaren een aantal ondersteunende maatregelen genomen om de kosten voor patiënten die thuis willen sterven, te verminderen. Om recht te hebben op deze financiële maatregelen, moet voor de patiënt het ‘palliatief statuut’ aangevraagd worden (betekent o.a. dat het overlijden ver-

(Negatieve) Wilsverklaring ‘Dat is een document waarin je zegt welke behandeling je niet meer zou willen, bijvoorbeeld ik wil niet gereanimeerd worden of ik wil niet met een sonde gevoed worden. Als je om één of andere reden je wil niet meer kan uitdrukken, omdat je verward bent bijvoorbeeld, dan is zo’n wilsverklaring die je vroeger hebt opgesteld, bindend voor de arts.’

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected].

Je hoeft niet terminaal ziek te zijn voor palliatieve hulp

wacht wordt binnen de drie maanden). Uw huisarts moet daarvoor de nodige documenten invullen. De palliatieve thuiszorgpremie (het palliatief

Een palliatief netwerk vinden?

zorgforfait) is een aanvulling op wat terugbe-

Geef uw postcode in op http://www.palliatief.

taald wordt via de gewone ziekteverzekering

be/template.asp?f=netwerk_gemeenten.htm of

en is bedoeld als extra tegemoetkoming in de

bel de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen:

kosten voor geneesmiddelen, verzorgingsmid-

02/456.82.00

delen en hulpmiddelen. Deze tegemoetkoming bedraagt momenteel € 589,31 voor 1

Vragen over de financiële voorzieningen

maand en kan één keer vernieuwd worden.

voor palliatieve mensen?

Er zijn nog andere financiële duwtjes in de

Bel de Kankertelefoon, 078/150.151, elke

rug voor wie het palliatief statuut heeft. Voor

werkdag van 9 tot 17 u. juli 2009 - nr. 43

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle foto: vrt-lander loeckx

‘Als je als arts zo lang voor je patiënt hebt gezorgd, duurt het een tijdje voor je aanvaardt dat euthanasie ook echt de beste dienst is die je hem nog kunt bewijzen. We zijn opgevoed met het idee dat we niet mogen doden en we zijn opgeleid om mensen in leven te houden. Plots moet je denken: welk spuitje geef ik om die man te laten doodgaan? Dat vergt een omschakeling en het is niet simpel om die alleen te maken.’ n Een anonieme arts in De Standaard, 7 februari 2009

‘Ik zat al aan het stuur van de auto om hem voor een behandeling naar Leuven te rijden, toen mijn vrouw hem vroeg: Moet ik je nog iets meegeven? Hij antwoordde: Jouw hart. Een jongen van nog geen tien die zulke dingen zegt... Hij stond mentaal toen veel verder dan wij.’

n Dichter Willy Verhegghe over zijn zoon, die op 10 jarige-leeftijd stierf aan kanker in Het Nieuwsblad, 3 maart 2009 [Op de vraag waarop hij het meest trots is:] ‘Op mijn moeder, zonder twijfel. Op de kracht en de liefde die ze in haar laatste week heeft gegeven. Die inspireren nog elke dag. Ik weet niet of je op de hoogte bent van de gruwelen van kanker. Tegen dat onrecht heeft ze lang gevochten, ze heeft het met alle kracht vervloekt. Toen ze in de klauwen van de ziekte zat, is ze op bizarre wijze helemaal op haar hart teruggevallen. De pijn werd er niet minder om, maar ze gaf zich volledig aan ons. Ik ben nog altijd van slag. Vroeger koketteerde ik met mijn gevoel van onsterfelijkheid, nu ben ik me hyperbewust van het afscheid dat ik zal moeten nemen.” ’

n Acteur Koen De Graeve in De Morgen, 14 februari 2009 ‘Vier en een half jaar geleden werd ik geopereerd van een kwaadaardig gezwel. Dat heeft me door elkaar geschud. Daar denk ik nog dagelijks aan. Voordien voelde ik me onaantastbaar. Hoe meer stress, hoe beter. Die kanker was een pijnlijke confrontatie. Op zo’n moment mag je jezelf gelukkig prijzen dat je in België woont. In de regio barst het van topgeneeskundigen. Die zijn zowel voor de grootste sukkelaar als voor de hoogste piet beschikbaar. Dat is uniek in de wereld.’ n Burgemeester Patrick Moenaert, Het Laatste Nieuws, 27 maart 2009

‘Wat ik bewonderenswaardig vind, is hoe Kim en Elke voor hun papa gezorgd hebben. Tot op de laatste dag. Lei heeft niet in een ziekenhuis gelegen – hij wilde dat niet. Plus, ze waren maar alleen, hé. Hun mama was er niet. Anders had Lei al eens een andere schouder gehad om op te huilen. Nu kregen Kim en Elke alles over hen. Dat moet zwaar zijn geweest. Ik kan niet anders dan trots op hen zijn.’’

n Els Vandecaetsbeeck, mama van Kim en Elke Clijsters, in Het Laatste Nieuws, 11 april 2009

22 Leven

juli 2009 - nr. 43

Wat zal ik zeggen, hoe kan ik helpen? Ik ben zelf volop in behandeling en ik ondervind hoe onhandig familie, vrienden, collega’s, kennissen soms zijn, hoe ze toegeven niet goed te weten hoe ze nu met mij moeten omgaan. Daarom deze tips! • Het mooiste cadeau is uiteraard tijd, geef wat tijd aan die persoon, luister, bel, mail, schrijf iets... • Hou een bezoekje kort en boeiend! Vertel ook over gewone dagelijkse gebeurtenissen, of iets grappigs... • Laat de persoon duidelijk voelen hoe belangrijk hij is. Heb je een te drukke agenda voor bezoek, doe dan een telefoontje, minder tijdrovend en dus meer kwaliteit voor beide! • Vraag niet ‘Hoe gaat het’? ‘Hoe is het’? Vraag beter: ‘Lukt het om iets te eten? Slapen? Valt de verzorging mee? Krijg je voldoende informatie? Ben je ongerust? Hoe gaan je man en je kinderen ermee om?’ • Heb je een leuke verstrooiingstip, radio, tv, film... zeker zeggen! • ‘Foute’ cadeaus op patiëntenbezoek zijn weggesmeten geld, vraag vooraf waarmee je de persoon een plezier kan doen en suggereer zelf bijvoorbeeld lectuur, iets om te drinken, een verzorgingsproduct (handcrème, gezichtscrème, douchecrème, liefst van bij de apotheek)… • Ook altijd welkom in een behandelingsperiode: een zelfgemaakt potje confituur, een portie lekkere soep, een maaltijd,… Rita Goes, Lissewege Noot van de redactie: Nog meer leuke tips staan in de (Nederlandse) folder ‘Wat zal ik zeggen, hoe kan

Brievenbus Nevenwerkingen van borstkankerbehandeling

‘Een natuurlijke menopauze is een boemeltrein, die stopt al eens tussendoor. Maar ik ben op een TGV gezet.’

Hormonale behandeling na borstkanker

Op topsnelheid in menopauze Linda Verhulst (46) kreeg niet één keer maar twee keer borstkanker. De eerste keer kwam ze er met de schrik vanaf. Nu bepaalt hormoontherapie de kwaliteit van haar leven. Maar Linda zit niet stil. TeksT: eLs PuT, foTo’s: karL BruNiNx

‘Ik nam snel de draad weer op, zeven jaar geleden. Het gezwel in mijn linkerborst was zeer agressief maar zat goed ingekapseld en werd volledig weggenomen. Ik hoefde geen nabehandeling. Ik kreeg ook een onmiddellijke reconstructie. Twee maanden na de operatie stond ik als verpleegkundige terug op de dienst, om voor mijn patiënten te zorgen. Maar januari 2009 - nr. 41

uit Leven 41

Leven 7

Het verhaal van Linda Verhulst in Leven nr. 41 kwam mij zeer bekend voor. Begin 2004 werd bij mij borstkanker vastgesteld, ik was toen 39 jaar. Het ge-

ik helpen’. U kan die lezen op http://www. ikcnet.nl/bibliotheek/index.php?id=2499 (klikken op ‘download’).

Annick In België hebben duizenden mensen kanker. Het aantal is duizelingwekkend, maar zegt niets zolang je niet iemand in je dichte buurt hebt met kanker. Dat is ons nu overkomen. Één van mijn hobby’s is twee keer per week joggen in groep, zo’n 35 kilometer per week – niet niks dus. Een van de vrouwen uit de groep kreeg enkele maanden terug het verschrikkelijke nieuws te horen dat ze kanker heeft, borstkanker. Pas 36 jaar. Ik wou hier gewoon wijzen op de bijzonder moedige manier waarop deze jonge vrouw met haar ziekte omgaat. De dag

zwel werd verwijderd en ik kreeg onmiddellijk een borstreconstructie. De tumor bleek erg hormoongevoelig en ik kreeg Nolvadex voorgeschreven. Niemand heeft mij toen op de mogelijke bijwerkingen en de soms zware gevolgen voor je dagelijkse leven gewezen: menopauze, gewichtstoename, gewrichtspijnen, botontkalking... Ook ik had na ongeveer drie jaar hevige gewrichtspijnen. Mijn huisdokter heeft mij toen Osteoplus voorgeschreven. Een wondermiddel! Na een paar dagen was mijn pijn volledig verdwenen. Ik ben op vijf jaar tijd acht kilogram bijgekomen. Hoe meer ik op mijn voeding let, hoe meer er bijkomt. Dus heb ik het

voor haar borstamputatie liep Annick, want zo heet ze, nog een afstand van 21 kilometer aan 12 kilometer per uur. Ze wou zo sterk mogelijk blijven in de hoop achteraf sneller te kunnen recupereren. Amper twee weken na haar amputatie begon ze weer te trainen. Momenteel zit ze in de voorlaatste chemokuur. En ze geeft niet op: na de chemo probeert ze steeds zo snel mogelijk om met de groep, waar zij zoveel kracht uit put, te trainen. Vandaag liep ze in Heuvelland weer maar eens haar 18 kilometer en gaf voortdurend het tempo van de hele groep aan. Na de chemo volgt dan nog radiotherapie. We hopen dat daarna het ergste voor onze Annick voorbij is. En dat we haar met haar sportief talent nog lang zullen ontmoeten in onze loopploeg. Annick is een voorbeeld van een vrouw die niet in een hoekje gaat zitten kniezen. Ze zet zo goed en zo kwaad als het kan

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

maar opgegeven. Er zijn uiteindelijk ergere dingen in het leven en ik ben elke dag gelukkig dat ik er nog ben. Deze maand is het vijf jaar geleden en ik hoop dat ik eindelijk mag stoppen met Nolvadex. Ik heb soms het gevoel dat ik gevangen zit in een vreemd lichaam. Ik wil mijn vroegere lichaam, met de kleine kwaaltjes, terug. Misschien is het zinvol om eens een folder uit te geven die vrouwen (en mannen) vooraf wijst op de mogelijke gevolgen van deze nabehandelingen, want die worden volgens mij toch een beetje onderschat. Hilde Boeykens, Aalst

haar gewone leven voort en zoekt veel steun in de sport en de sportvrienden. We leren van haar dat we niet mogen opgeven tegen kanker. Dat vechten zinvol is. Dat het de moeite waard is. Hoe het ook afloopt. Hans Vandenbroucke, Ieper

Erratum In de vorige Leven (nr. 42) schreven we dat een CT-scan 5 à 10 minuten duurt, en dat u de hele tijd zeer stil moet blijven liggen. Da’s niet correct, want een CT-scan duurt tegenwoordig nog ongeveer 15 seconden, dus dat valt wel mee, met dat stil blijven liggen. Onze excuses.

juli 2009 - nr. 43

Leven 23

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[http://www.tegenkanker.be/leven]

Plus+

Samenstelling: griet van de walle foto’s: an nelissen

Dag van de kankerpatiënt

Jong en kanker?

Op donderdag 17 september 2009 organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) haar jaarlijkse Dag tegen Kanker. Die dag zullen bezoekers en zorgverleners in de ziekenhuizen opnieuw het gele lintje opgespeld krijgen als symbool van verbondenheid, begrip en steun voor wie kanker heeft. Meer dan 100 ziekenhuizen in Vlaanderen werken mee aan de Dag tegen Kanker: patiënten kunnen er voordrachten volgen, workshops over gelaatsverzorging, relaxatietechnieken enz. Kijk op www.dagtegenkanker.be voor de activiteiten of bel het VLK-steunpunt in uw regio (alle nummers op p.8 van de agenda in het midden van dit tijdschrift).

Ben je tussen 17 en 27 jaar en heb je kanker (gehad)? Wil je graag ervaringen uitwisselen? Kennismaken met leeftijdsgenoten die direct snappen wat het betekent om kanker te hebben? Kom dan naar een ontmoetingsdag met andere jongeren. Of ga vijf dagen mee op vakantie aan zee. Volgende ontmoetingsdagen: 4 juli 2009, 26 september, 5 december, telkens van 11.30u. tot 17.30u. Vakantie aan zee: van 26 tot 30 oktober. Alle info bij [email protected] of op haar tel. 02/227.69.56.

Aalst: Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis, ASZ Aalst, Aarschot: RZ H. Hart campus St. Elisabeth, Antwerpen: ZNA Middelheim, ZNA Stuivenberg, ZNA Koningin Paola Kinderziekenhuis, GZA-groep Campus Sint Augustinus, GZA-groep Campus Sint Vincentius, Asse: Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis, Beveren: AZ Nikolaas campus Beveren, Bilzen: AZ Vesalius Campus M.C. Bilzen, Blankenberge: AZ Gezondheidszorg Oostkust Campus Koningin Fabiola, Bonheiden: Imelda Ziekenhuis, Bornem: Sint Jozefziekenhuis, Bree: Ziekenhuis Maas en Kempen Campus Bree, Brugge: AZ Sint-Lucas, AZ Sint-Jan, Brugge-Oostende Campus Sint-Jan, AZ Sint-Jan Brugge-Oostende Campus Sint-Jan Oncologisch centrum, AZ Sint-Jan Brugge-Oostende Campus Sint-Franciscus Xaverius, Brussel: AZ St.-Jan, Deinze: AZ Sint Vincentius, Dendermonde: AZ Sint-Blasius, Deurne: AZ Monica Campus Deurne, Diest: AZ Diest campus Michel Theysstraat, Duffel: AZ Sint Maarten Campus Rooienberg, Edegem: UZ Antwerpen, Eeklo: AZ Alma campus Eeklo, Geel: Sint Dimpna Ziekenhuis, Genk: Ziekenhuis Oost-Limburg Campus St. Jan, Gent: UZ Gent, Maria Middelares campus Gent, AZ Sint-Lucas, AZ Sint-Lucas campus Volkskliniek, AZ Jan Palfijn site Watersportbaan, AZ Jan Palfijn site Fabiolalaan, Gentbrugge: Maria Middelares campus Gentbrugge, Geraardsbergen: ASZ Geraardsbergen, Halle: RZ Sint-Maria, Hamme: AZ Nikolaas campus Hamme, Hasselt: Virga Jesseziekenhuis, Salvator Ziekenhuis, Herentals: Sint-Elisabeth Ziekenhuis, Herk-De-Stad: St.-Ursula Ziekenhuis, Heusden: Sint-Franciskusziekenhuis, Ieper: Jan Yperman Ziekenhuis, Izegem: Sint-Jozefskliniek, Jette: UZ Brussel, Knokke: AZ Gezondheidszorg Oostkust Campus Onze-Lieve-Vrouw Ter Linden, Kortrijk: AZ Groeninge Campus Maria’s Voorzienigheid, AZ Groeninge Campus Sint-Maarten, AZ Groeninge Campus Onze-Lieve-Vrouw, AZ Groeninge Campus Sint-Niklaas, Lanaken: Ziekenhuis Oost-Limburg Campus St. Barbara, Leuven: UZ Leuven campus Gasthuisberg, UZ Leuven campus Sint-Rafaël, UZ Leuven campus Sint-Pieter, RZ Heilig Hart, Lier: AZ Heilig Hart, Lokeren: AZ Lokeren, Maaseik: Ziekenhuis Maas en Kempen Campus Maaseik, Malle: Sint Jozef, Mechelen: AZ Sint Maarten Campus Leopoldstraat, AZ Sint Maarten Campus Zwartzustersvest, Menen: Heilig Hartziekenhuis Campus Rijselstraat, Merksem: ZNA Jan Palfijn, Mol: Heilig Hart Ziekenhuis, Ninove: Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis, Oostende: AZ Damiaan Campus Heilig Hart, Oostende: AZ Damiaan Campus Sint-Jozef, AZ Sint-Jan Brugge-Oostende Campus Henri Serruys, Oudenaarde: AZ Oudenaarde, Overpelt,Mariaziekenhuis Noord-Limburg, Pellenberg: UZ Leuven campus Pellenberg, Roeselare: Heilig Hartziekenhuis Campus Wilgenstraat, Heilig Hartziekenhuis Campus Wilgenstraat Bestraling, Heilig Hartziekenhuis Campus Westlaan, Stedelijk Ziekenhuis, Ronse: AZ Zusters van Barmhartigheid, Rumst: AZ Heilige Familie, Sijsele: AZ Alma Campus Sijsele, Sint-Gillis-Waas: AZ Nikolaas campus Sint-Gillis-Waas, Sint-Niklaas: AZ Nikolaas campus Moerland, AZ Nikolaas campus Lodewijk, Sint-Truiden: Regionaal Ziekenhuis St Trudo, Temse: AZ Nikolaas campus De Pelikaan, Tielt: Sint-Andriesziekenhuis, Tienen: RZ H. Hart campus Mariëndal, Tienen: RZ H. Hart Medisch Centrum, RZ H. Hart campus St. Jan, Tongeren: AZ Vesalius Campus St. Jacobus, Torhout: AZ Sint- Rembert, Turnhout: Sint-Elisabeth Ziekenhuis, Sint-Jozef Ziekenhuis, Veurne: AZ SintAugustinus, Vilvoorde: AZ Jan Portaels, Waregem: Onze-Lieve-Vrouw van Lourdes Ziekenhuis Waregem, Waterschei: Ziekenhuis Oost-Limburg Campus A. Dumont, Wetteren: ASZ Wetteren, Willebroek:GZA-groep Campus Sint Jozef, Zottegem: AZ Sint-Elisabeth (voorlopige lijst van 14 mei 2009)

24 Leven

juli 2009 - nr. 43

Alleen voor Brussen! Er ging dit jaar al veel aandacht naar kinderen met kanker – Kom op tegen Kanker zamelde niet minder dan 1.558.170 euro in voor een betere behandeling van kinderen met kanker tijdens de grote tv-show van 13 maart 2009. Maar hoe gaat het met de broers en zusjes van die kinderen? Omdat zelden iemand naar hen vraagt, organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker twee keer per jaar iets voor deze ‘Brussen’, de broertjes en zusjes van kankerpatiëntjes. In het voorjaar is het Brussendag. Eén dag geen verdriet, maar onbezonnen plezier maken samen met andere Brussen van 6 tot 12 jaar. De oudere Brussen van 12 tot 18 mogen op 24 en 25 oktober op Brussenweekend. Interesse? Bel of mail Viviane De Backer van de VLK, tel. 02/227.69.73, [email protected].

Lees dit blad gratis

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (vooren familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).