LATER...Na kinderkanker De wensen van survivors INLEIDING De behandeling voor kinderkanker is zeer ingrijpend, ook na de behandeling. Driekwart van de overlevenden van kinderkanker heeft één of meer gezondheidsproblemen en een kwart heeft zelfs vijf of meer problemen tegelijk. De gevolgen van de ziekte en de behandelingen (late effecten) kunnen variëren van specifiek lichamelijke tot psychosociale klachten. Deze late effecten worden soms pas (vele) jaren na de behandeling duidelijk en zijn meestal onomkeerbaar (bron: Richtlijnen follow-up na kinderkanker, meer dan 5 jaar na diagnose, 2010 SKION Later, www.skion.nl). In 2011 hield de VOKK een enquête om de verwachtingen, die overlevers van de patiëntenorganisatie hebben, te onderzoeken. In de enquête werd bijvoorbeeld gevraagd naar de interesse van survivors in lotgenotencontact, activiteiten, bijeenkomsten en congressen. De enquête is anoniem op internet ingevuld. De vragen zijn door maximaal 115 en minimaal 81 respondenten beantwoord (sommige respondenten verlieten de enquête vroegtijdig). Bij de resultaten wordt in absolute getallen vermeld hoeveel respondenten de betreffende vraag hebben beantwoord. RESULTATEN Algemene gegevens Van de respondenten is 70% vrouw en 30% man. 59% is 14-25 jaar en 27% is 28 jaar of ouder. De oudste respondent is 56 jaar oud. De respondenten zijn behandeld voor de volgende vormen van kinderkanker: ALL (31%), bottumoren (18%), hersentumoren (17%) en overige vormen van kinderkanker (34%). De respondent die het langst geleden is gediagnosticeerd met een vorm van kinderkanker is in 1967 behandeld. De respondenten hebben de volgende behandeling ondergaan: chemotherapie (84%), operatie (55%), bestraling (41%) en stamceltransplantatie (7%). Bij 15% van de respondenten is een recidief vastgesteld. [De algemene gegevens werden door 115 respondenten ingevuld.] Benaming onderzoeksgroep Mensen die behandeld zijn voor kinderkanker hebben verschillende benamingen: Survivor, Overlevende, Overlever of Ex-patiënt van kinderkanker. In figuur 1 is weergegeven waarin de respondenten van deze enquête zich het meest herkennen, namelijk in de naam ‘Survivor’ (64%). Dit is ook de naam die de minste respondenten afkeuren (7%). Als tweede (56%) is de naam ‘Ex-patiënt’ gekozen, hier zijn echter meer respondenten tegen (23%). Vanwege deze resultaten noemen we de respondenten in dit verslag ook wel ‘survivors’. [113 respondenten] Enkele reacties op deze vraag: - ‘Gewoon, niets. Ik heb kanker gehad, verder niets wat lijkt op een status’ - ‘Je blijft gewoon een patiënt is mijn ervaring, door alle late gevolgen’.
1
Figuur 1
Late effecten Late effecten zijn gezondheidsproblemen die te maken hebben met de doorgemaakte ziekte en/of de behandeling van die ziekte. De late effecten worden soms pas vele jaren na de behandeling duidelijk. In de vragenlijst hebben de survivors aangegeven of en welke late effecten zij op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied ondervinden. Lichamelijk 81% van de survivors geeft aan dat hij of zij lichamelijke late effecten heeft (of heeft gehad), bijvoorbeeld: problemen met hart, bloeddruk, nieren, longen, darmen, milt, schildklier, rug, spieren, gewrichten, zenuwen, gebit, motoriek, reuk, huid en haar, zicht, horen, en spraak. Overige lichamelijke problemen zijn: invaliditeit, vermoeidheid, onvruchtbaarheid, problemen bij zwangerschap, vervroegde overgang, problemen bij de hormoonhuishouding, hersenbeschadiging, cognitieve klachten zoals concentratie- en geheugenproblemen, geheugenverlies, laag IQ, neurologische problemen, duizeligheid, epilepsie, hypoplasie, bestralingsschade, groeiachterstand, scheefgroei en scoliose, trombose, botbreuken, botontkalking, huidkanker, overgewicht, evenwicht- en balansproblemen, tremor, aangezichtsverlamming, kaalheid, kortademigheid, tintelingen in armen en benen, tweede (en meer) tumoren, amputatie, fantoompijn en prothese, pijn op de borst, lymfeoedeem, verminderd afweersysteem, verlittekende aderen en hoog cholesterol. [100 respondenten] Psychisch 54% van de survivors heeft (of had) psychische late effecten. Velen hebben hiervoor korte of langdurige psychische begeleiding gehad. Voorbeelden van genoemde psychische late effecten zijn: depressie, hyperventilatie, angststoornissen, dwangneuroses, woede-uitbarstingen, stemmingswisselingen, moeilijk kunnen omgaan met emoties en het uiten van gevoelens, acceptatieproblemen (bv van blijvende beperkingen en lichamelijke veranderingen), verwerkingsproblemen, onverwerkte trauma’s, schaamte- en schuldgevoelens, borderline, eenzaamheid, onzekerheid,
2
minderwaardigheidsgevoelens, problemen met vertrouwen, problemen met de rol binnen het gezin, eetproblemen, frustraties, en gevoel van controleverlies. [100 respondenten] Enkele reacties over psychische effecten: - ‘Angst dat het (nog) een keer terugkomt, dus elk pijntje en bultje brengt paniek’ - ‘Mijn ziekte en de gevolgen daarvan hebben een behoorlijke impact op mijn leven. Vooral nu omdat, gezien mijn leeftijd, om mij heen gezinnen worden gevormd bij vrienden/familie. Dan word ik toch wel geconfronteerd met de ziekte van vroeger en vooral ook de gevolgen daarvan’ - ‘Het was moeilijk om het ziektegebeuren een plekje te geven’ - ‘Ik heb moeite om mij aan te passen en met veranderingen, met name wanneer deze onverwacht zijn’ - ‘Het is niet makkelijk om te accepteren dat ik een heel ander leven heb gekregen’ - ‘Ik ben vaak gefrustreerd, dat ik graag iets wil doen, maar dan terug word geroepen door mijn lichaam’ - ‘Ik ben onzekerder geworden door de ziekte’ - ‘Ben in het standje 'overleven' blijven staan ipv te leven’ - ‘Alles kost altijd meer energie’ - ‘Het kost moeite om mijn beperking te aanvaarden.’ Sociaal 53% van de survivors ondervindt (of ondervond) sociale late effecten. Voorbeelden van genoemde sociale late gevolgen zijn: moeilijk vrienden kunnen maken, moeite met contact maken, moeilijk relaties aangaan (bijvoorbeeld door verminkingen), niet weten wanneer/wie/wat te vertellen over de ziektegeschiedenis, moeite met confrontaties, problemen met aanpassen aan anderen of aansluiting vinden bij leeftijdsgenoten (bv als kind snel volwassen zijn), omgangsproblemen met omgeving (‘kanker was in mijn tijd taboe’, ‘mensen durven mij niet meer aan te spreken’), gepest worden, een buitenbeentje zijn, eenzaamheid (bv geen partner, gezin, of werk), problemen met communiceren, onbegrip in de omgeving voor blijvende gevolgen, problemen met leren en opleiding, bevooroordeelde werkgevers en geen baan kunnen vinden (bv door gaten in CV of beperkingen). [100 respondenten] Enkele citaten over sociale late effecten: - ‘Mensen willen me niet meer zien omdat ik kanker heb gehad’ - ‘Mensen vroegen mij: Is het niet besmettelijk?’ - ‘Ik verstop me thuis’ - ‘Het blijft altijd lastig wanneer en aan wie je het moet vertellen. Ook al ben je beter, mensen blijven je er toch op aankijken en ze gaan opeens anders met je om’ - ‘Sociale contacten zijn tot een minimum gedaald, zelfs tot onder het minimum’ - ‘Ik ben heel erg gepest en heb zodoende weinig zelfvertrouwen’ - ‘Het niet hebben van een partner en gezin, kinderen. Omdat ik al op vroege leeftijd (ca. 14 jaar denk ik) te horen kreeg dat ik geen kinderen kon krijgen. Op die leeftijd ben je daar niet bezig maar het blijkt nu toch wel dat het een hele grote impact heeft gehad en nog steeds heeft’ - ‘Het is soms lastig om het mensen uit te leggen als ik sommige dingen niet kan, op het werk bijvoorbeeld door vermoeidheid’ - ‘Ik sta anders in het leven als andere mensen. Dit geeft soms kleine problemen’ - ‘Je voelt je altijd anders en ouder dan je leeftijdsgenoten’ - ‘Als je minder snel bent, dan is het lastig om mee te komen in deze snelle maatschappij. Het is lastig om werk te houden i.v.m. werktempo, sociale dingen bij te houden en eigen huishouden op orde te houden.’
3
- ‘Ik heb een goede prothese waardoor het niet meteen zichtbaar is. Maar mensen hebben geen begrip voor onzichtbare handicaps.’ Overig 31% van de survivors noemt overige late effecten, bijvoorbeeld problemen bij het regelen van financieringen (zoals hypotheken), verzekeringen en een woning (bv niet op zichzelf kunnen wonen of geen eigen woning kunnen vinden). [100 respondenten] ‘Wel last, maar leefbaar’ In figuur 2 is weergegeven hoeveel last de survivors nu nog van de (eventuele) late effecten ervaren in hun dagelijkse leven: 5%: ‘zeer veel last’, 15%: ‘veel last’, en 42%: ‘wel last, maar leefbaar’. Daarnaast gaf 15, 12 en 11 % van de respondenten aan weinig, zeer weinig, of geen last te ervaren van late gevolgen. [100 respondenten] Enkele citaten: - ‘Misschien wíl ik ze ook niet ervaren’ - ‘Ik weet niet zeker of de klachten gerelateerd zijn aan de kanker en behandelingen’ - ‘Je leert leven met je tekortkomingen, daarnaast verzamel je veel levenservaring wat weer goed te gebruiken is het dagelijkse leven’ - ‘Leefbaar met veel extra aandacht voor beweging (sporten) en rust nemen als dat nodig is. Moet veel luisteren naar mijn lichaam’ - ‘Door de amputatie ben ik in een aantal dingen beperkt, maar met enkele aanpassingen is heel veel mogelijk’
Figuur 2
Meer informatie De meeste survivors van kinderkanker worden geïnformeerd over de late effecten van kinderkanker door hun arts op de Polikliniek Later (KLEP/PLEK). In de enquête is gevraagd of de respondenten behoefte hebben aan meer informatie. 44% zegt voldoende informatie te ontvangen van de arts. Toch is 31% op zoek naar meer informatie over lichamelijke gevolgen, 30% naar de gevolgen voor relaties en kinderwens, 26% naar psychosociale gevolgen, 18% naar gevolgen voor opleiding/werk, 18% naar gevolgen voor verzekeringen en hypotheken en 10% over wonen. Verder ontvangt 8% liever geen informatie over late gevolgen.
4
[98 respondenten] Uit de aanvullende opmerkingen blijkt dat enkele survivors het gevoel hebben dat hun klachten niet serieus worden genomen en dat zij niet voldoende worden geïnformeerd door hun arts. In figuur 3 is weergegeven over welke onderwerpen de survivors meer informatie wensen.
Figuur 3
Enkele opmerkingen: - ‘Het hoeft gewoon niet voor mij, ik wil graag kinderen helpen die kanker hebben, maar voor de rest wil ik mijn eigen ziekte achter mij laten. Het is gebeurd, je moet verder met je leven’ - ‘Ik vind de informatie die gegeven wordt zeer summier’ - ‘Welke arts? Ik heb al 25 jaar geen controle gehad’ - ‘Ik zou meer informatie willen, maar moet er steeds zelf om vragen. - ‘Ik voel niet altijd de ruimte om zeer uitgebreid op bovenstaande onderwerpen in te gaan’ - ‘De informatie van de arts is erg minimaal terwijl er voldoende signalen zijn. Hij bagatelliseert veel.’ - ‘Indien nieuwe inzichten bekend worden, zou ik informatie daarover waarderen (bijvoorbeeld 1 keer per drie-vijf jaar)’ - ‘Als ik dingen wil weten vraag ik het haar of ga ik online op zoek naar informatie’ - ‘Ik krijg eigenlijk bijna nergens informatie over’ - ‘Ik krijg helemaal geen voorlichting’ Congressen, bijeenkomsten en activiteiten 75% van de respondenten is lid van de VOKK. Alle survivors vinden het belangrijk dat de belangen van survivors worden behartigt. In figuur 4 is te zien dat 35% informatieve congressen en symposia belangrijk vindt en 14,5% heel belangrijk (28 % is neutraal). 26% vindt activiteiten zoals bowlen, zeilen en wandelen belangrijk en 20,5% heel belangrijk (27% is neutraal). 25% vindt bijeenkomsten (zoals gespreksgroepen) belangrijk en 20,5% vindt dit heel belangrijk (44% is neutraal). 21,5 % vindt informele ontmoetingen belangrijk en 25% belangrijk (39% is neutraal). [96 respondenten] Enkele survivors melden dat zij interesse
5
hebben om bijeenkomsten of activiteiten bij te wonen, maar te hulpbehoevend zijn of dat de afstand te groot voor ze is.
Figuur 4
Lotgenotencontact Voor 19% van de survivors is lotgenotencontact heel belangrijk, voor 34% belangrijk. 32% is neutraal over het contact met lotgenoten, 9,5% vindt het niet belangrijk en 6% onbelangrijk. . [94 respondenten] Enkele reacties over lotgenotencontact: - ‘Lotgenotencontact is bijna niet te vinden’ - ‘Helaas leven veel van "mijn lotgenoten" niet meer. Eind jaren ‘70, begin jaren ‘80 overleed ruim 80% nog. De groep survivors van 40+ is dan ook niet zo heel erg groot. Ik heb geen behoefte om met jonge(re) survivors contact te hebben, omdat de tijden (gelukkig positief) zijn veranderd en zij geen idee hebben wat wij als "oud survivors" hebben moeten doorstaan’ - ‘Het kan wel eens goed zijn om een goed gesprek te hebben, of herkenning te vinden, maar ik ben uiteindelijk verder gekomen met professionele hulp’ - ‘Iedereen kan een luisterend oor bieden, maar ze kunnen zich niet inleven. Bij lotgenoten kun je aan twee woorden genoeg hebben, terwijl je bij anderen zoveel woorden moet gebruiken om dingen uit te leggen, dat komt toch niet altijd duidelijk over.’ - ‘Het is voor mij interessant om te vernemen hoe het met lotgenoten vergaat, maar ik ben niet betrokken bij dergelijke netwerken’ - ‘Ik denk dat het belangrijk is om een plek te hebben waar je soms met anderen kunt praten die hetzelfde hebben gehad. Kijken waar zij tegenaan lopen en hoe ze daar dan mee omgaan. Of gewoon tips krijgen hoe je het beste met bepaalde situaties om kunt gaan’ - ‘Ik heb neutraal ingevuld omdat ik mij daar eigenlijk nooit zo mee bezig heb gehouden. - Ik zou best wel eens een keer met (leeftijdsgenoten, lotgenoten (direct of indirect) in contact willen komen’ - ‘Via facebook, email en twitter blijf ik op de hoogte’
6
- ‘Ik heb er geen behoefte aan, omdat ik naar de toekomst wil kijken. Als ik steeds andere survivors tegenkom ben ik bang dat ik zo in het verleden en dus in mijn ziekte blijf hangen’ - ‘Ik vind contacten erg leuk en waardevol. Je kunt van elkaar leren’ - ‘Weet ik niet. Ik heb nog nooit een lotgenoot ontmoet.’ - ‘Ik praat liefst zo weinig mogelijk over het verleden.’ - ‘Dit is heel nieuw voor mij, ik heb nog nooit iemand gesproken die het ook heeft gehad. Door de survivors is ook aangegeven hoe het lotgenotencontact volgens hen het beste kan plaatsvinden. Activiteiten (bijna 66%), digitale media (62%), informele ontmoetingen (48%) en informatieve congressen (38%) scoren hoog. Ook heeft 24% interesse in gespreksgroepen en 16% in telefonisch contact.[79 respondenten] Enkele opmerkingen van survivors: - ‘Maakt niet uit wat voor contact, als het maar contact is!’ - ‘Netwerken! De VOKK kan helpen bij het leggen van vrijblijvende contacten met lotgenoten via Hyves, Facebook etc.’ - ‘Ik vind het jammer dat er te weinig wordt georganiseerd voor jongeren van mijn leeftijd (bijna 23). Bij bijeenkomsten zijn er vaak alleen maar kinderen of ouders’ - ‘Liever vrijblijvende en leuke dingen waar lotgenoten vrijblijvend met elkaar kunnen praten dan zware congressen, symposia, wandelingen, gespreksgroepen, etc.’ - ‘De Stichting Jongeren en Kanker doet hier al veel voor, misschien is het handig als de VOKK de handen ineenslaat met de SJK’ - ‘Bied de mogelijkheid om elkaar via websites te ontmoeten’
7
Werkgroep survivors De VOKK is van plan een werkgroep ‘survivors’ op te zetten voor en door survivors. 40 personen hebben aangegeven betrokken te willen worden bij deze werkgroep en hierbij konden ze nadruk leggen op:het mentorprogramma (tot 25 jaar), de LEF of Attent, belangenbehartiging of het organiseren van activiteiten, bijeenkomsten of congressen, lotgenotencontact en informatievoorziening. Sommige survivors willen zich wel inzetten, maar zijn verhinderd door lichamelijke beperkingen of een te grote reisafstand. Daarnaast geeft een van de respondenten aan: ‘De ziekte ligt al zo ver achter me dat ik eigenlijk niet zo veel behoefte heb om alles weer op te rakelen. Is er nieuws of gaat een tv programma over kinderkanker dan ben ik wel geïnteresseerd en volg het programma’. Op de hoogte blijven Een groot aantal van de survivors (bijna 80%) wil in de toekomst door de VOKK via e-mail op de hoogte worden gehouden over activiteiten en informatie voor survivors (bijvoorbeeld congressen, bijeenkomsten en informatie). Wat kan de VOKK nog meer voor u betekenen? Bij de open vraag ‘Wat kan de VOKK nog meer voor u betekenen’ antwoorden de survivors onder andere: - ‘Een centrale plek waar je met al je vragen terecht kan, zodat je eventueel doorverwezen kan worden. Een verzamelpunt voor (h)erkenning van late gevolgen waar ook buitenstaanders informatie kunnen zoeken’ - ‘Ervaringen delen en informatie verspreiden’ - ‘De VOKK heeft al veel dingen goed geregeld, ze geven je het gevoel dat je speciaal bent’ - ‘Vooral blijven doorgaan met de leuke kampen en uitstapjes!’ - ‘Informatie bieden en verzamelen. Vaak zie je dat de info door artsen gebagatelliseerd wordt terwijl er veel meer gegevens bekend zijn van andere patiënten’ - ‘Sprekers uitnodigen om te praten over de manier waarop ze nu in het leven staan en hun ervaringen’ - ‘Ik zou het persoonlijk erg interessant vinden als er onderzoeken lopen naar effecten van chemotherapie op het latere leven. Ik zou van dit soort onderzoeken via de e-mail wel op de hoogte gehouden willen worden. Ook zou ik het wel leuk vinden als er een site is, speciaal voor survivors waar je informatie kunt lezen over gezondheid, sociale bezigheden/invloeden van de ziekte’ - ‘Een website, dat is wat laagdrempeliger dan een bijeenkomst!’ - ‘Misschien nog beter tot zorgverzekeraars doordringen dat survivors medicatie en psychologische hulp nodig kunnen hebben’ - ‘(ex)-patiënten wijzen op andere, lotgenotengroepen evenementen enz.’ - ‘Zorgen voor landelijke bekendheid. Er is nog veel onbegrip over late gevolgen en men begrijpt niet dat je zoveel jaar na kanker nog hinder kan hebben’ - ‘Meer samenwerken met de SJK, zeker voor de oudere doelgroep. Ga niet langs elkaar heen werken en toch 18 + kampen organiseren, maar sla de handen ineen en kom samen met leuke weekenden weg voor surviors en hun naasten’ - ‘Ik denk dat het wenselijk is ex-patiënten extra te begeleiden in de leeftijd van bijvoorbeeld 16 tot 21 jaar. Dit hoeft niet intensief te zijn, maar bijvoorbeeld een goed gesprek per jaar met een gespecialiseerde psycholoog’ - ‘Een wegwijzer naar informatie over bijvoorbeeld bariatrische ingrepen (chirurgie in verband met overgewicht bijvoorbeeld als gevolg van behandeling tegen hersentumoren) - ‘Bij kinderen met kanker een goede nazorg/begeleiding voor de mogelijke gevolgen voor later’
8
- ‘Kinderen die ziek zijn in contact brengen met overlevers’ - ‘De LEF en ATTENT kunnen misschien vaker komen. Ik kijk er altijd heel erg naar uit!’ - ‘Psychische hulp bieden, vooral na de ziekte. Het teruggaan in de maatschappij op school en werk, er is zoveel te verwerken, vaak onbewust dat dit zijn tol gaat eisen als je weer geplaatst wordt in het dagelijkse leven. Ook omstanders weten heel vaak niet hoe ze met je om moeten gaan’’ - ‘Ik vind het al heel goed van de VOKK dat er een symposium is georganiseerd over de late effecten. Dit zou misschien vaker kunnen?’ Overige opmerkingen Aan het einde van de enquête werd de respondenten gevraagd of zij overige opmerkingen hebben naar aanleiding van deze enquête. Hierop zijn veel enthousiaste reacties gekomen over de VOKK, en dat de VOKK vooral door moet gaan met haar activiteiten die veel herkenning en erkenning geven. Daarnaast zijn de survivors blij met het initiatief van deze enquête. Andere opmerkingen: - ‘Er zijn genoeg overlevers die nog geen lid zijn van de VOKK. Hier kan waarschijnlijk nog veel 'behaald' worden. Naar mijn idee is het leuk voor survivors om nieuwe mensen te leren kennen, niet alleen als ze lid zouden worden van de VOKK. Misschien een activiteit organiseren voor survivors, die niet per se lid zijn van de VOKK, maar landelijk voor iedereen’ - ‘Belangrijk is dat er een organisatie is die opkomt voor de belagen voor exkankerpatiënten, die bv niet begrepen worden door uitkeringsinstaties’ - ‘Het onbegrip op de middelbare school is soms groot bij bepaalde docenten/afdelingsleiders. Een diagnose dyslexie, adhd, autisme ... van een kind dat geen kanker heeft gehad wordt meer/beter/sneller aanvaard dan een lijvig dossier van een kind dat kanker heeft gehad, waarschijnlijk omdat deze late gevolgen nog niet (voldoende) bekend zij bij deze groep mensen. Er is immers uiterlijk niets te zien’ - ‘Wat ik interessant vind is de ervaring van leeftijdsgenoten die ook een ziekteverleden hebben, die ook tegen soortgelijke problemen e.d. zijn gelopen. Met name op relationeel gebied’ - ‘Ik ben bekend met het 30 jaar onderzoek naar kinderkanker en late effecten. Het was schrikken tot huilen en schokkend om te horen dat je en van de 10% bent van de 2500 kinderen die in de periode 1975-1980 bent die het hebben overleeft’ - ‘Ik denk dat de nazorg nu een stuk beter geregeld is dan zo'n 30/35 jaar geleden’
9
Samenvatting De behandeling voor kinderkanker is zeer ingrijpend, ook na de behandeling. Driekwart van de overlevenden van kinderkanker heeft één of meer gezondheidsproblemen en een kwart heeft zelfs vijf of meer problemen tegelijk. De gevolgen van de ziekte en de behandelingen (late effecten) kunnen variëren van specifiek lichamelijke tot psychosociale klachten. Deze late effecten worden soms pas (vele) jaren na de behandeling duidelijk en zijn meestal onomkeerbaar (bron: Richtlijnen follow-up na kinderkanker, meer dan 5 jaar na diagnose, 2010 SKION Later, www.skion.nl). In 2011 hield de VOKK een enquête om de verwachtingen, die overlevers van de patiëntenorganisatie hebben, te onderzoeken. In de enquête werd bijvoorbeeld gevraagd naar de interesse van survivors in lotgenotencontact, activiteiten, bijeenkomsten en congressen. 59% van de respondenten heeft de leeftijd 14-25 jaar en 27% is 28 jaar of ouder. De oudste respondent is 56 jaar oud en de eerste diagnose vond plaats in 1967. De meeste respondenten kunnen zich het beste vinden in de naam ‘survivors’ (van kinderkanker) om zichzelf te beschrijven. Van de survivors heeft (of had) 81% lichamelijke, 54% psychische, 53% sociale en 31% overige late effecten. Daarnaast heeft 42% wel last van late effecten, maar ervaart deze als leefbaar. 5% heeft zeer veel last van late effecten en 15 % veel last. Hoewel 44% voldoende geïnformeerd wordt door zijn/of haar arts over de late effecten, is er een grote behoefte aan meer informatie over gevolgen voor het lichaam (31%), voor relaties en kinderwens (30%), voor het psychosociale leven (26%), voor opleiding/werk (18%) en voor verzekeringen en hypotheken (18%). Daarnaast geven een paar respondenten aan dat zij slecht worden geïnformeerd door hun arts of dat de arts hun klachten bagatelliseert. De survivors, waarvan 75% lid is van de VOKK, vinden het erg belangrijk dat hun belangen worden behartigd. Een groot aantal (bijna 80%) wil per e-mail op de hoogte worden gehouden over nieuws en activiteiten voor survivors. 40 survivors hebben zich aangemeld voor de werkgroep voor survivors of om mee te werken aan een activiteit van de VOKK voor survivors. 35% informatieve congressen en symposia belangrijk vindt en 14,5% heel belangrijk (28 % is neutraal). 26% vindt activiteiten zoals bowlen, zeilen en wandelen belangrijk en 20,5% heel belangrijk (27% is neutraal). 25% vindt bijeenkomsten (zoals gespreksgroepen) belangrijk en 20,5% vindt dit heel belangrijk (44% is neutraal). 21,5 % vindt informele ontmoetingen belangrijk en 25% belangrijk (39% is neutraal). Voor 19% van de survivors is lotgenotencontact heel belangrijk, voor 34% belangrijk. Dit lotgenotencontact kan volgens hen het beste plaatsvinden via: activiteiten (bijna 66%), digitale media (62%), informele ontmoetingen (48%) en informatieve congressen (38%). De respondenten zien bij de VOKK de taak om ervaringen en informatie te delen over late gevolgen van kinderkanker. Ook wensen ze dat de VOKK helpt om een netwerk van survivors te vormen zodat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten. Een website met informatie, per e-mail op de hoogte gehouden worden, en digitale media inzetten voor lotgenotencontact staan hoog op de verlanglijst. Verder spreken de respondenten hun waardering uit over de activiteiten en kampen voor survivors en voor het initiatief om meer voor hen te gaan ondernemen. De samenwerking zoeken met de Stichting Jongeren en Kanker voor het organiseren van activiteiten wordt enkele keren genoemd. Tenslotte wordt geadviseerd om de bekendheid van de VOKK onder survivors, ook onder niet-leden, te vergroten.
10
