Leontien Kremer LATER voor LATER We kunnen heel veel in de kinderoncologie... Meer dan 75% van de kinderen geneest van kinderkanker.
In 1990 begon ik als net afgestuurde arts op de afdeling kinderoncologie. Hard werken, veel indrukken, veel verantwoordelijkheden en veel emoties. Zo herinner ik mij jongen van 16 jaar.
Hij had botkanker waarvoor hij een intensieve behandeling kreeg. Aan het einde van zijn kuur kwam hij naar de afdeling met flessen wijn voor iedereen die hij goed kende; hij was weer volledig op
school, ging uit met zijn vrienden en had allerlei leuke plannen. 1 week later werd ik gebeld dat hij op de intensive care lag omdat zijn hart het bloed niet meer rond kon pompen. Het was een bijwerking van de therapie. Oneerlijk; onmenselijk; hoe kan dit; waarom gebeurt dit, spookte door me heen. We wisten zoveel niet. Deze toen 16 jarige jongen heeft het geluk gehad dat hij na een langdurige behandeling redelijk hersteld is. Maar hij is tot nu altijd een hart patiënt gebleven. Misschien zit hij wel in de zaal hier als bijna 40 jarige. ... 5 jaar later na een opleiding in de kindergeneeskunde heb ik mijn hart gevolgd en ben ik begonnen als kinderarts onderzoeker bij Tom Voute op de afdeling. Het onderzoek richtte zich op hartschade na de behandeling van kinderkanker.
We vonden in het onderzoek dat 5% van de kinderen die behandeld waren met een bepaald soort chemotherapie (anthracycline) 20 jaar na de start van behandeling hartfalen ontwikkelt; het hart pompt dan niet goed meer; zij hebben medicatie nodig om mee te kunnen doen in het dagelijks leven. Het motiveerde mij om door te gaan. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat kinderen overleven met zo weinig mogelijke bijwerkingen van de therapie? We hebben daar in Nederland hard aangewerkt. Ik wil u meenemen in de ontwikkeling van SKION LATER een groot landelijk samenwerkingsverband gericht op zorg en onderzoek voor overlevenden van kinderkanker. ZORG Heel lang was het gewoon dat kinderen uit de poliklinische controle ontslagen werden 5-‐10 jaar na diagnose en zeker als zij 18 jaar oud waren. De kinderoncoloog nam afscheid.. De kanker is weg dus zorg is niet meer nodig. Helaas is dit niet helemaal waar. Wie ben ik om daar over te praten voor deze zaal. Gelukkig weten we dat een aantal van u weinig problemen ondervindt en weinig zorg nodig heeft. Voor sommige van u is dit anders; u hebt klachten bent soms onzeker of dit wel of niet komt door de eerdere behandeling ..
Dus de eerste zorg van SKION LATER was het opzetten van goede zorg voor overlevenden van kinderkanker zowel op de kinderleeftijd als de volwassen leeftijd. Iedere kinderoncologische kliniek heeft nu een LATER polikliniek. Bijna ieder centrum biedt ook zorg voor als de kinderen volwassen zijn geworden. Al het testen die daar gedaan worden zijn belangrijk voor uw eigen gezondheid. Dit is dus geen wetenschappelijk onderzoek. Sinds 2010 hebben we een landelijk richtlijn die deze zorg helder beschrijft. Deze richtlijn is gemaakt door dokters, survivors, verpleegkundigen psychologen.
In die richtlijn staat beschreven wie welke onderzoeken u moet krijgen om late effecten vroeg op te sporen en verergering te voorkomen. Daarin staat nu bijvoorbeeld dat iedereen die behandeld is met doxorubicine, dat middel dat de hartschade veroorzaakt, een hartecho moet krijgen om de paar jaar.
We weten nog lang niet alles. Bijvoorbeeld in de richtlijn staat dat we bij iedereen een echo moeten maken die behandeld is met doxorubicine. Maar we weten nog niet of dit ook moet bij mensen die andere chemotherapie hebben gehad; daarvoor moet dan een wetenschappelijk onderzoek worden gedaan. Daarbij hebben we u nodig. Of u nu wel of geen last heeft van late effecten op dit moment.
Vaak zult u zelf geen directe baat hebben bij het wetenschappelijk onderzoek maar mensen die na u komen wel zowel survivors en nieuwe patiënten. Want we begrijpen nog onvoldoende waarom de ene survivor wel een laat effect ontwikkelt en ander niet. Voor dat wetenschappelijk onderzoek moet u toestemming geven. Als een dokter wetenschappelijk onderzoek doet zijn er allerlei regels waaraan dat onderzoek moet voldoen. Landelijk commissies beoordelen of het onderzoek niet te belastend is en of de regels erom heen goed worden opgevolgd. U wordt uitgebreid geïnformeerd als u gevraagd wordt om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Kennis is hard nodig. We weten heel veel nog niet. Daarvoor hebben we het SKION LATER studie opgezet. In Nederland zijn de onderzoekers gericht op late effecten van kinderkanker gaan samenwerken. Heel veel mensen werken samen, overlevenden van kinderkanker, dokters, onderzoekers, verpleegkundigen.
Ook in Europa en wereldwijd werken we samen. Er gebeurde al veel onderzoek in de centra. Maar veel vragen zijn alleen te beantwoorden als veel mensen mee doen. We hebben het grote SKION LATER onderzoek opgezet bij 6000 overlevenden van kinderkanker.
De vragen zijn: wie krijgt late effecten, welke testen moeten gedaan worden bij survivors en wat is goede therapie. En hoe kunnen we het voorkomen? Niet iedereen van u zal om deelname gevraagd worden. We hebben een selectie gemaakt van alle 7 ziekenhuizen en diagnose jaren.
De deelnemers zullen worden uitgenodigd om een grote LATER vragenlijst in te vullen en voor een polikliniek bezoek bijvoorbeeld voor een extra hartecho, bloed onderzoek of om een extra vragenlijst in te vullen.
Ik wil graag eindigen met een verhaal van een survivor Op elfjarige leeftijd ben ik behandeld voor een kwaadaardige bottumor. In de achterliggende jaren is de behandeling verbeterd, maar er is nog steeds veel winst te behalen.De reden dat ik meedoe aan de SKION LATER-‐studie is dat ik graag zie dat de kinderen die in de toekomst met kinderkanker te maken krjigen, een behandeling kunnen krijgen waarbij de kans op langetermijneffecten kleiner is. Door mee te doen met dit onderzoek kan ik bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven na kinderkanker! Langetermijneffecten helemaal uitsluiten is misschien niet mogelijk, maar artsen en onderzoekers streven hier wel naar. Om dit doel te bereiken zijn veel gegevens van survivors nodig, en daarom roep ik dan ook elke survivor mee te doen aan dit onderzoek. Samen kunnen we ons inzetten voor een betere zorg en nazorg! Dank Jaap voor je bijdrage aan de SKION LATER studie
