AKC Ronde Tafel Werkdiner
Werk en chronische ziekte: we kunnen nog zo veel meer Auteur: René Ravestein Veertig procent van de chronisch zieken in Nederland is werkzoekend. Van de mensen met een chronische ziekte heeft maar één op de drie werk, bij de rest van de beroepsbevolking is dat twee op de drie. Tegelijkertijd wil de overheid dat iedereen die kan werken ook daadwerkelijk participeert. Medio maart vond in Utrecht een Ronde Tafel Werkdiner plaats rond het thema ‘Arbeidsparticipatie en Chronische Ziekte’. Op uitnodiging van het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum gingen wetenschappers en professionals samen met vertegenwoordigers van werkgevers, sociale zekerheid, openbaar bestuur en patiëntenorganisaties op zoek naar nieuwe inzichten en ideeën. Sleutelvraag: hoe bevorderen we dat mensen met een chronische ziekte meer en langer participeren? Een verslag in zes soundbites. 1. We moeten meer generiek en minder ziektespecifiek te werk gaan Elke chronische ziekte is anders en heeft specifieke kenmerken. De ziekte kan levensbedreigend zijn (zoals kanker), periodiek (zoals diabetes), progressief (zoals MS) en psychisch (zoals bipolaire stoornis). Ook de ernst van de ziekte en het ziekteproces kunnen per persoon sterk verschillen; beide hebben direct effect op iemands mogelijkheden om aan de slag te blijven. Hoe belangrijk deze ziektespecifieke factoren ook zijn, in de praktijk zijn er tal van andere ‘generieke determinanten’ die bepalen of iemand met een chronische ziekte naar vermogen kan blijven werken. Persoonlijke factoren zoals zelfvertrouwen, ziektebeleving, acceptatie en veerkracht zijn vaak net zo belangrijk. Hetzelfde geldt voor werkgerelateerde factoren zoals aanpassings- en regelmogelijkheden en sociale factoren zoals de steun van collega’s op het werk, de thuisomgeving en de houding van de eigen partner. Demedicaliseren Allard van der Beek, hoogleraar Epidemiologie van Arbeid en Gezondheid VUmc, gooit hierop doordenkend als eerste een steen in de debatvijver. ‘Moeten we in ons onderzoek naar wat werkt überhaupt nog wel ziektespecifiek te werk gaan? Waarom focussen we niet veel meer op onderzoek naar generieke factoren zodat we meer kennis opdoen over interventies en andere vormen van begeleiding die bij alle chronische ziekten van belang zijn? In het Verenigd Koninkrijk wordt gewerkt met Self Management. Hierbij kunnen mensen die chronisch ziek zijn zelf aan de slag met oplossingen die niet direct samenhangen met hun specifieke ziekte. De nadruk ligt volledig op wat mensen wél kunnen. Moeten wij dit voorbeeld niet volgen en ook ons onderzoek en onze aanpak zoveel mogelijk demedicaliseren?’ Bestraling liever in de ochtend Haitze de Vries (UMCG), die samen met Rogier van Rijn (Erasmus MC) in opdracht van het AKC de Bibliotheek Arbeidsparticipatie & Chronische ziekte ontwikkelde, zegt dat demedicalisering maar tot op zekere hoogte mogelijk is. ‘Er zullen altijd ziektespecifieke factoren blijven die om een bepaalde aanpak en om bepaalde interventies vragen. Je kunt de aard, de ernst en het verloop van de ziekte nooit wegvlakken, deze zijn hoe dan ook mede bepalend voor de mogelijkheden die iemand heeft.’ Laurence Maes, manager belangenbehartiging en empowerment bij Leven met Kanker, onderschrijft
dit. ‘Er zijn onmiskenbaar ziektespecifieke verschillen. Er zijn alleen al allerlei soorten kanker, met andere belemmeringen en andere mogelijkheden. En kanker over het algemeen is weer heel anders dan hart- en vaatziekten. Zo is er bij kanker altijd sprake van een lange periode van herstel. Ook worden mensen gaandeweg, tijdens de behandeling, steeds zieker.’ Volgens Maes is het de uitdaging om steeds weer de balans te vinden tussen een ziektespecifieke en een generieke aanpak. Ook hier is de bekende ‘80-20 regel’ van toepassing. ‘Tachtig procent van de aanpak zal in het algemeen generiek van aard kunnen zijn, circa twintig procent zal altijd ziektespecifiek blijven. We moeten daarom ook ziektespecifieke factoren goed in kaart blijven brengen, zodat we daar gericht naar kunnen handelen. Voorbeeld? Stel dat je weet dat iemand langdurig bestraald moet worden, dan is het verstandig om dat in overleg met de specialist als het even kan vroeg in de ochtend in te plannen. Zo zorg je dat behandelingen beter inpasbaar zijn in het normale arbeidsritme en een deel van de dag eventueel toch nog gewerkt kan worden.’ Inspelen op ziektespecifieke situaties Joke Hoogendonk, directeur Sociaal Medische Zaken UWV, vindt dat dit soort praktische oplossingen nog te weinig plaatsvinden. ‘Er zijn in de praktijk vaak wel degelijk goede manieren om in te spelen op ziektespecifieke situaties. Als je bijvoorbeeld weet dat iemand moe is vanwege bestraling kun je wellicht regelen dat er een bed klaar staat op de werkplek om af en toe even uit te rusten.’ Eén gezamenlijke Bibliotheek Arbeidsparticipatie & Chronische ziekte? De Bibliotheek Arbeidsparticipatie & Chronische ziekte is primair in het leven geroepen als kennisbron voor arbeidsdeskundigen. Tjeerd Hulsman, programmadirecteur AKC, denkt dat de tijd rijp is voor een volgende stap, ook omdat de bibliotheek van meet af aan heeft gekozen voor een combinatie van een ziektespecifieke en een meer generieke benadering. ‘Waarom maken we niet één databank met kennis over arbeidsparticipatie en chronische ziekte voor alle betrokken stakeholders, een bibliotheek die geschikt is voor de chronisch zieken zelf, de zorgprofessionals, de HRM-professionals bij bedrijven en alle professionals op het gebied van arbeid, gezondheid en reintegratie? In zo’n bibliotheek zou de patiënten en de zorgprofessionals gerichte kennis over specifieke chronische ziekten aangeboden kunnen worden. HRM-professionals bij bedrijven en professionals op het gebied van arbeid, gezondheid en re-integratie zouden er naast dergelijke specifieke kennis ook generieke kennis kunnen vinden over factoren die bij meerdere chronische ziekten bijdragen aan arbeidsparticipatie.’ 2. De schotten tussen zorg en werk belemmeren arbeidsparticipatie Er is de afgelopen jaren gericht onderzoek gedaan naar succes- en faalfactoren voor arbeidsparticipatie bij chronisch zieken. De Bibliotheek Arbeidsparticipatie & Chronische Ziekte heeft deze ‘determinanten’ in kaart gebracht en geeft per factor aan wat effectieve vervolginterventies zouden kunnen zijn. Ook heeft het AKC een Leidraad werkvoorzieningen laten ontwikkelen die professionals zoals arbeidsdeskundigen adviseert over aanpassingen die mensen met een chronische ziekte helpen om naar vermogen blijven werken. Er zijn daarmee fraaie, wetenschappelijk onderbouwde handreikingen voorhanden. Maar daarmee is de financiering nog niet geregeld. Wie betaalt de interventie of de behandeling op maat? De schotten tussen de domeinen ‘Zorg’ en ‘Werk’ vormen hier een groot obstakel, zo is de breed gedeelde opinie tijdens het debat. ‘We weten steeds beter wat werkt, maar de financiering is niet goed geregeld.’
Perverse prikkels Volgens Lex Burdorf, hoogleraar Determinanten van volksgezondheid bij Erasmus MC, zit het huidige stelsel de arbeidsparticipatie van chronisch zieken in de weg. Hij spreekt zelfs van perverse prikkels. ‘De werelden van zorg en werk zijn compleet gescheiden in Nederland. Als je bij een specialist zit, wordt er nog veel te weinig over werk gepraat. De financiering is ook niet op die manier georganiseerd. Als je als behandelaar het arbeidsgeneeskundig perspectief überhaupt al zou willen laten meewegen, kan dat niet eens omdat dit in geen enkel DBC is vervat.’ Ook Allard van der Beek is van mening dat de prikkels in ons bestel niet goed zijn afgesteld. ‘Uit meerdere studies blijkt dat investeren in de klachten van een werkende met een chronische ziekte loont. De revenuen zijn in alle onderzoeken groter dan de kosten. In de meest positieve variant van onze studies liep de opbrengst van één geïnvesteerde euro op tot wel 26 euro’s. Maar zorgverzekeraars investeren niet omdat de revenuen niet naar hen zelf terugvloeien, maar naar de werkgever. Daar ligt ook een rol voor de overheid. Deze zou werkgevers of werknemers kunnen stimuleren om mee te betalen aan ingrepen die de arbeidsparticipatie bevorderen.’ Curatieve sector laat kansen liggen Angela de Boer, universitair docent en onderzoeker bij AMC, zou het toejuichen als de werelden van zorg en werk elkaar zouden naderen. ‘We laten nu te veel kansen liggen bij mensen met een chronische ziekte. Hoe vaak gebeurt het niet dat een arts zegt: doe maar rustig aan, probeer eerst maar beter te worden. Dat is lang niet altijd het beste advies. We weten dat het advies van een specialist of huisarts een groot effect heeft op de kansen naar terugkeer naar werk. Het oordeel van de arts is vaak leidend voor wat iemand daarna doet.’ Werk te weinig ingezet als onderdeel van arbeidsrevalidatie Henk Oranje, opleider bij UWV Amsterdam, vindt dat de eerstelijnszorg veel vaker de aanzet zou moeten geven om aan de slag te blijven. ‘Werk is een bewezen herstelfactor. Aan het werk gaan of aan het werk blijven is an sich al een krachtige interventie. Zoals het nu gaat is werk voor velen eerder een obstakel dan een belangrijk onderdeel van hun herstel.’ 3. Het ontbreekt aan overzicht, kennis en vaardigheden Bij het bevorderen van de arbeidsparticipatie van chronisch zieken kunnen diverse partijen een bijdrage leveren. Uiteraard de werkende met een chronische ziekte zelf, maar ook de werkgever, de leidinggevende, de collega’s, de bedrijfsarts, de huisarts en de behandelend specialist. Probleem is dat vrijwel iedereen slechts een deel van het probleem of de beperking ziet. Bovendien kun of mag je vaak helemaal niet over andere aspecten praten. Ook ontbreekt het soms aan specifieke kennis en specifieke vaardigheden. Er is wederzijds ongemak en gêne. Er zijn misverstanden. Werkgevers en leidinggevenden weten niet goed of en hoe ze het gesprek moeten aangaan. Werknemers die ziek zijn geworden, aarzelen op hun beurt vaak om de kwestie aan te kaarten. Soms uit ongemak en uit ontkenning. Soms ook omdat ze bang zijn dat het hun positie in gevaar brengt. Ongemak en onvermogen Ragna van Hummel, ooit zelf voor een langere periode ziek, heeft het ongemak en het onvermogen aan den lijve ondervonden. Omdat niemand wist wat er moest gebeuren, belandde ze uiteindelijk in de WIA en werd ze ontslagen. Van Hummel is tegenwoordig directeur van Re-turn dat mensen na kanker ondersteunt bij werkhervatting. Ze weet als geen ander hoe belangrijk het is dat er ook kort
na de diagnose al concrete afspraken worden gemaakt over het werk. ‘Gebeurt dit niet, dan is het risico groot dat de zieke werknemer pas veel later weer in beeld komt, soms zelfs pas in het tweede ziektejaar. Op dat moment ligt de focus mede door ‘Poortwachterplichten’ vaak al op andere, op exit gerichte oplossingen.’ Open dialoog in veilige werkomgeving Ook bij werkgevers is er veel onbekendheid over chronische ziekte & werk, weet Erik Groot, directeur Adviesorganisatie AWVN. ‘Ze weten vaak niet wat ze moeten en kunnen doen. Het gebeurt nog regelmatig dat een goedwillende werkgever tegen een zieke werknemer zegt: neem je tijd en kom maar terug na alle behandelingen. Daarvoor geldt hetzelfde als voor de curatieve zorg: dat is natuurlijk niet altijd het beste advies.’ Groot pleit voor meer dialoog en meer communicatie, met een open houding van beide kanten. ‘De werkgever moet openstaan voor gesprek en een veilige werkomgeving creëren. Maar vanuit de werknemer, die plots ook patiënt is geworden, moet er ook een drive zijn om als het mogelijk is aan het werk te blijven. Dat is de basis. Zonder wederzijdse betrokkenheid hebben alle mooie methoden en slim bedachte interventies geen enkele zin.’ Nieuwe wegen, nieuwe kansen Mark Roscam Abbing, directeur directie Inkomensverzekeringen en -voorzieningen SZW, is hoopvol over de inzet van werkgevers om chronisch zieken kansen te blijven bieden. ‘De Participatiewet en het bijbehorende quotum voor arbeidsgehandicapten daagt werkgevers uit om nieuwe wegen te bewandelen: denken in mogelijkheden, in plaats van in beperkingen. Die veranderende mindset kan chronisch zieken ook ten goede komen.’ 4. We vergeten de cliënt Wilna Wind is tegenwoordig directeur-bestuurder bij de Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF). Met haar vakbondsverleden, ze was tweede vrouw bij de FNV, verbaast ze zich met de dag meer over het feit dat werkgevers- en werknemersorganisaties afspraken met elkaar maken over participatie zonder de mensen om wie het gaat te raadplegen. Er is nog veel onbekendheid over wat de doelgroep zelf - in dit geval chronisch zieken die vaak zowel patiënt als werkende zijn - wil en kan. Grote achterstand in digitale zorg Volgens Wind lopen we in Nederland mede door die houding flink achterop met het aanbieden van digitale zorg. Er is veel meer mogelijk dan werkgevers en werknemers denken. ‘Zelfzorg, zorg op afstand met de I-pad - het kan allemaal, maar het gebeurt nog niet of nauwelijks. Terwijl de voordelen ook voor mensen met een chronische ziekte evident zijn. Digitale zorg kan er mede voor zorgen dat chronisch zieken niet of minder vaak afwezig hoeven te zijn op het werk. Zelfzorg en zelfregie horen bij elkaar. Mensen vinden het niet fijn als er iemand aan hun lichaam zit. Alles wat je zelfstandig kunt doen, is prettiger dan mensen die aan je lijf zitten.’ 5. Van empathie naar zelfregie: de stap is gezet Er is nog veel te doen als het gaat om arbeidsparticipatie van chronisch zieken. Maar er is ook al veel gedaan. Lex Burdorf vindt dat we onze zegeningen moeten tellen. ‘We hebben met z’n allen in tien jaar tijd de stap gezet van empathie naar zelfregie. Chronisch zieken zeiden het ook zelf: we worden te voorzichtig behandeld. Thuis, bij de bedrijfsarts, de huisarts, bij de werkgever. Die bescherming,
hoe goed bedoeld ook, maakte het soms alleen maar extra moeilijk om aan de slag te gaan. De aandacht richt zich nu veel meer op empowerment. Dat is pure winst. Mensen met chronische ziekten gaan eerder en sneller weer aan het werk. Vroeger was er vaak pas na een half jaar actie van de kant van werknemer en werknemer, na het gesprek en de beoordeling door de verzekeringsarts. Dan ben je vaak al te laat.’ WerkScan als extra tool voor zelfregie Laurence Maes (Levenmetkanker) ziet de grotere zelfregie ook als een positieve ontwikkeling. Haar organisatie gaat de WerkScan inzetten als extra middel om mensen zelf de regie in handen te laten nemen. ’Ook nu is het vaak nog zo dat er al flink wat water onder de brug is gegaan voordat iemand echt iets onderneemt. We willen het liefst al kort na de diagnose ‘beweging’ stimuleren. Met de WerkScan kunnen mensen zelf hun werkvermogen inschatten en eventueel met ondersteuning van een professional concrete verbeteracties ondernemen. De tijd is rijp voor dergelijke tools.’ 6. Er is meer kennis en extra onderzoek nodig Tijdens het debat komen meerdere inzichten en ideeën voorbij die ook interessant zijn voor de kennisagenda van de initiatiefnemer, het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC). Lex Burdorf, behalve hoogleraar ook voorzitter van de AKC-programmaraad, trekt na afloop enkele eerste conclusies. ‘Volgens mij is het raadzaam dat het AKC zich in de toekomst ook richt op onderzoek naar praktische begeleidingsmogelijkheden aan het begin van het ziekteproces. Hoe voer je een goed gesprek op het moment dat je te maken hebt met een chronische ziekte? Maar ook: hoe kun je als leidinggevende het beste omgaan met een generiek probleem als vermoeidheidsklachten?’ Het belang van veerkracht Ander aandachtspunt volgens Burdorf, ook al aangestipt door Wilna Wind: er is relatief weinig onderzoek gedaan naar wat chronisch zieke mensen zelf belangrijk vinden in relatie tot werk. ‘Steeds weer blijkt dat in de persoon gelegen factoren zeer bepalend zijn voor het feit of iemand al dan niet blijft werken. Het zou alle betrokkenen denk ik zeer helpen als we meer te weten komen over een factor als bijvoorbeeld veerkracht.’ Deelnemers aan het debat Allard van der Beek, hoogleraar Epidemiologie van Arbeid en Gezondheid, VUmc Angela de Boer, onderzoeker, AMC Amsterdam Cécile Boot, onderzoeker, Landelijk netwerk chronische ziekte en werk Henny van den Born, bestuurslid A&O-fonds Provincies Ronald Broeders, directeur Innovatie en Professionalisering, UWV Lex Burdorf, hoogleraar determinanten van volksgezondheid, Erasmus MC Erik Groot, directeur Adviesorganisatie, AWVN Joke Hoogendonk, directeur Sociaal Medische Zaken, UWV Tjeerd Hulsman, programmadirecteur, AKC Ragna van Hummel, directeur, Re-turn/Werkkracht met kanker Monique Klompé, voorzitter bestuur AKC & bestuur NVvA Eric de Macker, bestuursadviseur, CNV Connectief Laurence Maes, manager belangenbehartiging en empowerment, Leven met Kanker Henk Oranje, lid Programmaraad AKC & opleider, UWV Amsterdam
Heleen Post, programmamanager Kwaliteit van zorg, NPCF Rogier van Rijn, onderzoeker, Erasmus MC Mark Roscam Abbing, directeur directie Inkomensverzekeringen en -voorzieningen, min. SZW Haitze de Vries, onderzoeker, UMCG Wilna Wind, directeur-bestuurder, NPCF
