KWALITEIT VAN LEVEN
DE PICTOPLANNER EN ZELFREGIE NA NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL
44
45
DE PICTOPLANNER EN ZELFREGIE NA NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL Resultaten explorerend onderzoek 2014
Auteur Wil IJzereef Correspondentieadres
[email protected] Lectoraat Revalidatie Lector Arend de Kloet
Samenvatting In Nederland valt er een jaarlijkse toename te constateren van mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Door vergrijzing en ontgroening moet er bezuinigd worden in zorg en welzijn door de Nederlandse overheid. Burgers worden geacht meer maatschappelijk te participeren in de toekomst, een ontwikkeling die haaks staat op de hulpvragen en behoeften van veel mensen met NAH. Het gebruik van hulpmiddelen zou mogelijk een bijdrage kunnen leveren aan een toename van zelfregie, zelfredzaamheid en een vergroting van participatie voor mensen met NAH. De app Pictoplanner is een hulpmiddel en daarom op bruikbaarheid in een landelijke pilot uitgetest in Nederland. De centrale onderzoeksvraag is: bevordert de Pictoplanner zelfregie bij mensen met NAH? Uit dit explorerend onderzoek is gebleken dat is de Pictoplanner bruikbaar is voor mensen met een beperkte zelfredzaamheid en zelfregie door de gevolgen van NAH. Er valt een gedeeltelijke toename in zelfredzaamheid en zelfregie te constateren. Het gebruik van de Pictoplanner levert een bijdrage in het verbeteren van de balans tussen belasting en belastbaarheid. De Pictoplanner ondersteunt bij alledaagse doelen de zelfregie en dat bevordert het gevoel van welbevinden, met name in het gemotiveerd zijn meer te ondernemen. Hiermee worden participatie en kwaliteit van leven bevordert. Deelnemers aan het onderzoek zijn niet zelfredzamer geworden en meer zelfvertrouwen heeft men ook niet gekregen. Hulp heeft men nog steeds nodig en mantelzorger of professional worden anders belast.
46
■
In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer
120.000 mensen
een ziekenhuisdiagnose NAH gesteld, naar schatting 500.000 mensen leven met de gevolgen van een NAH (Meerhof, 1997;
Ribbers, 2009). Dit aantal groeit door de vergrijzing en betere medische zorg. Niet aangeboren hersenletsel is schade aan de hersenen tijdens het leven door interne of externe oorzaken. Een externe oorzaak is traumatisch zoals een ongeval. Een interne oorzaak is niet traumatisch zoals een ziekte. NAH veroorzaakt permanente gevolgen voor het leven van de persoon zoals vermeld in de inleiding (Hoenderdaal, 2007). Mogelijke gevolgen van NAH zijn beperkingen in bewegen, communicatie, cognitie (bijv. geheugen, tempo, waarneming), sociaal-emotioneel functioneren (zoals onzekerheid, eenzaamheid) en gedrag (zoals prikkelbaarheid, ontremming, depressie) (Ritzen et al. 2008). Vaak is er sprake van een combinatie van gevolgen met een negatieve impact op zelfredzaamheid, zelfregie, participatie en de ervaren kwaliteit van leven.
Door vergrijzing en ontgroening bezuinigt de Nederlandse overheid in zorg en welzijn (De Beer, 2008), een ontwikkeling die haaks staat op de hulpvragen en behoeften van veel mensen met NAH. Met de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) zijn verantwoordelijkheden vanaf januari 2015 gedecentraliseerd naar gemeenten (Ministerie VWS, 2014). Doel is het vergroten van zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie van kwetsbare burgers met meer inzet van mantelzorg (Ministerie VWS, 2013). Hulpmiddelen kunnen bijdragen aan die participatie met (gedeeltelijk) behoud van zelfregie. Daarom is er binnen vijf revalidatiecentra in Nederland een pilot uitgevoerd. Onderzocht is of de app Pictoplanner zelfregie voor mensen met NAH bevordert. In dit artikel wordt de pilot beschreven.
47
Begripsafbakening Zelfredzaamheid, zelfregie, participatie en ervaren kwaliteit van leven Zelfredzaamheid betekent hier met minimale hulp van de overheid een zo zelfstandig als mogelijk leven leiden (Boer & Lans, 2011). Zelfregie impliceert dat een cliënt zelf beslissingen kan nemen over het eigen leven (Baumeister, 1991). Elementen van zelfregie en empowerment zijn eigenaarschap, eigen kracht, motivatie en sociale contacten (Movisie, 2012, 2013). Meer zelfredzaamheid en zelfregie zijn belangrijke voorwaarden voor individuele verantwoordelijkheid en participatie in de samenleving. Participatie wordt gedefinieerd als “iemands betrokkenheid en deelname aan het sociale en maatschappelijke leven” (ICF, 2001). Volgens Van Campen (2006) wordt de (ervaren) kwaliteit van leven door mensen met een beperking sterk bepaald door de eigen subjectieve beleving en externe waardering van die participatie. Kwaliteit van leven is de resultante van zelfregie, gezondheid, vitaliteit en participatie.
Belasting, belastbaarheid Het model belasting-belastbaarheid is door Van Dijk et al (1990) uitgewerkt in een uitgebreide variant, waarbij druk bij meer situaties dan arbeid van toepassing is. In dit artikel worden met belastende factoren interne factoren bedoeld, zoals fysieke en psychosociale factoren als gevolg van NAH die belemmerd zijn in het dagelijks functioneren. Externe factoren zijn alledaagse doelen van een individu, zoals het verrichten van algemeen dagelijkse levensbehoeften, het huishouden of het onderhouden van sociale contacten. Belastbaarheid impliceert het verwerkingsvermogen van het individu om regelmogelijkheden op druk zo in te zetten dat er een groter verwerkingsvermogen bij de cliënt kan plaatsvinden (Boucher et al, 2005) en de persoon minder belasting ervaart.
Zorgbehoefte Zorgbehoefte kent twee vormen: de ervaren en objectieve zorgbehoefte, respectievelijk vanuit de cliënt en vanuit de professional (Bakker et al, 2005). Of de zorgbehoefte leidt tot een zorgvraag is mede afhankelijk van de ernst of oplosbaarheid van de zorgvraag of erkenning door de professional en toegang tot de zorg.
Methode Dit artikel maakt onderdeel uit van de werkzaamheden van de auteur voor het lectoraat Revalidatie van De Haagse Hogeschool. Een van de doelstellingen van dit lectoraat is innovatieve projecten te onderzoeken en te starten die gericht zijn op het bevorderen van sociale en maatschappelijke participatie van mensen met een lichamelijke beperking of chronische aandoening (De Kloet, 2014). Het digitaal planbord, de app Pictoplanner is zo’n innovatie,
48
welke recent is ontwikkeld en geïnstalleerd kan worden op een iPad. Doel van de app is het ondersteunen van het dagritme en het vergroten van het zelfvertrouwen en zelfredzaamheid van cliënten (Soeteman, 2014). De Pictoplanner is ontwikkeld als een digitaal hulpmiddel voor mensen met een mentale beperking, als ondersteuning van geheugen en planning. De vraagstelling in dit verkennend onderzoek is: 1) Is de Pictoplanner bruikbaar voor mensen met een beperkte zelfredzaamheid en eigen regie door de gevolgen van NAH? 2) Levert gebruik van de Pictoplanner een bijdrage in het vergroten van zelfredzaamheid en zelfregie? 3) Levert gebruik van de Pictoplanner een bijdrage in het verbeteren van de balans tussen belasting en belastbaarheid? 4) Levert gebruik van de Pictoplanner een bijdrage in het verbeteren van participatie en ervaren kwaliteit van leven van mensen met NAH? 5) Leidt gebruik van de Pictoplanner tot minder belasting van de mantelzorger of professional? 6) Levert het gebruik van de Pictoplanner meer zelfvertrouwen op en daarmee een vergroting van zelfredzaamheid bij dagelijkse doelen van mensen met NAH? 7) Bevordert het gebruik van de Pictoplanner zelfsturing bij alledaagse doelen van mensen met NAH? 8) Bevordert het gebruik van de Pictoplanner de zelfregie bij alledaagse doelen bij mensen met NAH? 9) Bevordert meer zelfregie het gevoel van welbevinden bij mensen met NAH? Doel van dit explorerende onderzoek is te bekijken of de Pictoplanner daadwerkelijk een verbetering in het dagritme, meer inzicht in belasting, belastbaarheid en zelfregie in gezondheid en het dagelijks leven van mensen met NAH oplevert.
Dataverzameling Om de centrale onderzoeksvraag te beantwoorden is er gebruik gemaakt van literatuurstudie en kwantitatieve dataverzameling middels papieren en online enquêtes en drie bijeenkomsten met de respondenten. Literatuur is onderzocht om te komen tot een theoretisch kader omtrent leven met NAH en zelfregie in de huidige tijd. Vanuit dit theoretisch kader zijn bovenstaande centrale onderzoeksvraag en de volgende hypothesen opgesteld. Hypothese 1. De Pictoplanner is een toegankelijk hulpmiddel ongeacht de gevolgen van het hersenletsel, motivatie en ervaring met een iPad of PC. Hypothese 2. De Pictoplanner ondersteunt de cliënt bij het dagritme met dagelijkse doelen ten aanzien van geheugenondersteuning, structuur, overzicht en planning, initiatief en activatie, trainingsfunctie, ondersteuning van communicatie en anders gestelde doelen. Hypothese 3. De Pictoplanner vergroot het inzicht in belasting-belastbaarheid bij dagelijkse doelen van mensen met NAH. Hypothese 4. De ondersteuning in het dagritme bevordert de zelfredzaamheid van mensen met NAH. Hypothese 5. De zelfredzaamheid door de Pictoplanner als hulpmiddel te gebruiken bij dagelijkse doelen vergroot het zelfvertrouwen van mensen met NAH. Hypothese 6. Het gebruik van de Pictoplanner bevordert eigen regie bij de alledaagse doelen en activiteiten van mensen met NAH. Hypothese 7. Meer invloed op zelfregie bevordert het gevoel van welzijn/welbevinden/kwaliteit van leven bij mensen met NAH. Vanuit de hypothesen zijn de deelvragen geformuleerd welke beantwoord zullen worden bij de resultaten in dit artikel.
49
In september en oktober 2013 zijn twintig respondenten en hun begeleiders geselecteerd. Deze respondenten zijn verbonden aan de revalidatiecentra of de begeleid wooncentra: Rijndam, Laurens, Middin, Sophia en Interaktcontour. Alle respondenten hebben een iPad met een geïnstalleerde Pictoplanner en WIFI-verbinding ontvangen. Ze zijn bijgeschoold en geïnstrueerd voor het gebruik van de Pictoplanner en deelname aan het onderzoek. De testperiode van de Pictoplanner heeft plaatsgevonden van november 2013 t/m februari 2014. In september 2013 hebben cliënten een informatie en toestemmingsformulier ontvangen. In november 2013 heeft er een 0-meting plaatsgevonden en in februari 2014 de 1-meting. Cliënten kregen bij alle metingen een a en b vragenlijst met een begeleidend schrijven en instructies. De begeleiders zijn verzocht de a-vragenlijst in te vullen. Cliënten testen en geven feedback op de functionaliteit van de app. Begeleiders van cliënten worden ook over hun cliënt bevraagd op aspecten als geheugenondersteuning, structuur overzicht en planning, initiatief en activatie, trainingsfunctie, ondersteuning van communicatie. Er zijn drie bijeenkomsten georganiseerd voor de deelnemers aan het begin, in het midden en het eind van de onderzoeksperiode. Tijdens deze bijeenkomsten werden inhoudelijke en technische vragen beantwoord of opgelost zodat het onderzoek het gebruik van de Pictoplanner optimaal kon verlopen. Het betreft een explorerend onderzoek met een eerste kleine groep testers. Later volgt er mogelijk een uitgebreider onderzoek.
Meetinstrumenten Werkwijze Tijdens de voormeting zijn cliënten en hun begeleider over de cliënt bevraagd op sociodemografische gegevens, ervaringen met de PC en iPad en motivatie om met de Pictoplanner te werken1. Tijdens de 0-meting is er gewerkt met individuele papieren vragenlijsten met betrekking tot verwachtingen Pictoplanner bij NAH, begeleiders en cliënten en meerdere gestandaardiseerde digitale vragenlijsten met betrekking tot overige deelvragen. Tijdens de 1-meting is er gewerkt met individuele papieren vragenlijsten met betrekking tot (wel/niet) uitgekomen verwachtingen Pictoplanner bij NAH, begeleiders en cliënten en een gestandaardiseerde digitale (ingekorte) vragenlijst, met betrekking tot overige deelvragen. Om de voortgang van het onderzoek en het gebruik van de Pictoplanner waar nodig te optimaliseren, zijn er drie bijeenkomsten voor respondenten en hun begeleiders georganiseerd. Tijdens de start, tussentijds en aan het eind van de onderzoeksperiode zijn er begeleidingsbijeenkomsten gepland met een informatief en evaluatief karakter. Tijdens de laatste bijeenkomst zijn de onderzoeksresultaten gepresenteerd en besproken met de deelnemende begeleiders en cliënten.
functie, ondersteuning in communicatie en door deelnemer zelf in te vullen doelen2. Verder zijn er online3 vragenlijsten samengesteld met items uit de gevalideerde Canadian Occupational Performance Measure (Law et al, 1991), Modified Ranking Scale (Wilson et al, 2005), Cognitive Failure Questionaire (Broadbent et al, 1982), QOLIBRI (Steinbuechel et al, 2005)4. Bij alle vragenlijsten is er ook ruimte voor opmerkingen van de respondenten. Nadat respondenten drie maanden de Pictoplanner hebben gebruikt heeft de 1-meting plaatsgevonden. Bij de 1-meting is er gekozen voor een aanpassing van de vragenlijsten, omdat uit de feedback op voor- en 0-meting (opmerkingen en bijeenkomst, contact) is gebleken dat het aantal vragenlijsten voor de respondenten met NAH te belastend is geweest om in te vullen. Daarom zijn tijdens de 1-meting cliënten en begeleiders over de cliënt bevraagd middels twee vragenlijsten. In vragenlijst A zijn cliënten en respondenten bevraagd op het uitkomen van eerder ingevulde verwachtingen (0-meting) ten aanzien van de effecten van de Pictoplanner. De ingevulde antwoorden op vragenlijst A van de 0-meting zijn voor de respondenten zichtbaar. Gestandaardiseerde vragenlijst B bevraagt de respondenten op socio demografische gegevens, type NAH en symptomen, motivatie en gebruik iPad, PC en Pictoplanner, effecten, aangevuld met de vragenlijst tevredenheid interventie Pictoplanner. Ook bij deze vragenlijsten kan men opmerkingen plaatsen. Laatstgenoemde lijst is ontwikkeld door de onderzoeker in samenwerking met de opdrachtgever5. De vragenlijsten zijn naar cliënten (N=18) en hun begeleiders (N=8) gestuurd. Na twee emails en telefonisch contact is er bij de 0-meting door ongeveer de helft van de cliënten (N=8) en hun begeleiders (N=7) gereageerd op alle vragenlijsten. Er is een afmelding. Bij de 1-meting zijn 17 cliënten en hun begeleiders benaderd. Negen respondenten hebben gereageerd na meerdere verzoeken. Verlate reacties hebben als oorzaak de gezondheidstoestand van de respondenten, het geen contact meer hebben met de begeleider in verband met het niet meer in therapie zijn, het niet functioneren van WIFI of iPad. Nadat problemen zijn opgelost is er alsnog gereageerd. Er zijn drie afmeldingen, omdat cliënten niet meer deel willen nemen in verband met de ervaren belasting van het onderzoek of hun onbereikbaarheid na het beëindigen van de therapie. De respons van cliënten was 53 % en van begeleiders 80%. Analyse van de kwantitatieve gestandaardiseerde vragenlijsten (B) bij de 0- en 1-meting heeft plaatsgevonden met behulp van het programma Questback.
Tijdens de 0-meting zijn cliënt en begeleider over de cliënt bevraagd op de verwachtingen ten aanzien van de effecten van de Pictoplanner bij verschillende gebruiksdoelen waarvoor de cliënt de Pictoplanner kan gebruiken (vragenlijst A). Gebruiksdoelen van de Pictoplanner zijn geheugenondersteuning, structuur, overzicht en planning, initiatief en activatie, trainings-
50
51
Vragenlijst A: Verwachtingen gebruiksdoelen Pictoplanner en NAH, voor-, 0-meting en 1-meting Deze vragenlijst is ingevuld op __________ (datum). Let op, alle gegevens worden anoniem verwerkt. Het is niet nodig om achternamen te noemen, een voornaam of initialen volstaat (wel graag steeds hetzelfde gebruiken). A Vragen aan de cliënt 1 Naam of initialen: 2 Geboortejaar: 3 Belangrijkste doelen uit het huidige ondersteuningsplan: 4 Is de cliënt gemotiveerd voor het werken met de Pictoplanner? 0 Nee 0 Enigszins 0 Ja 5 Heeft de cliënt eerder met een iPad gewerkt? 0 Nooit 0 Een enkele keer 0 Regelmatig B Vragen aan de begeleider 1 Naam of initialen: 2 Geboortejaar: 3 Functie: 4 Opleiding: 5 Heb je eerder met een iPad gewerkt? 0 Nooit 0 Een enkele keer 0 Regelmatig 6 Hoe handig voel je je met apparaten en computers? 0 Onhandig 0 Redelijk handig 0 Zeer handig 7 Heb je er zelf voor gekozen aan het project mee te doen? 0 Ja 0 Nee
52
Vragenlijst A: verwachtingen Pictoplanner begeleider In hoeverre verwacht je als begeleider dat de Pictoplanner de cliënt gaat helpen bij verschillende doelen waarvoor je de Pictoplanner kunt gebruiken? Geef elk doel een waardering door een kruisje te zetten bij één van de antwoordmogelijkheden. 1 niet A
Geheugenondersteuning (minder vergeten)
B
Structuur, overzicht en planning (meer overzicht hebben)
C
Initiatief en activatie (makkelijker zelf iets ondernemen)
D
Trainingsfunctie (handelingen zelfstandig leren uitvoeren)
E
Ondersteuning van communicatie (bijvoorbeeld bij afasie)
F
…. (vul zelf in)
2 beetje
3 redelijk
4 veel
Vragenlijst A: verwachtingen Pictoplanner cliënt In hoeverre verwacht je als cliënt dat de Pictoplanner je gaat helpen bij verschillende doelen waarvoor je de Pictoplanner kunt gebruiken? Geef elk doel een waardering door een kruisje te zetten bij één van de antwoordmogelijkheden. 1 niet A
Geheugenondersteuning (minder vergeten)
B
Structuur, overzicht en planning (meer overzicht hebben)
C
Initiatief en activatie (makkelijker zelf iets ondernemen)
D
Trainingsfunctie (handelingen zelfstandig leren uitvoeren)
E
Ondersteuning van communicatie (bijvoorbeeld bij afasie)
F
…. (vul zelf in)
2 beetje
3 redelijk
4 veel
53
Gestandaardiseerde digitale vragenlijst B Pictoplanner en NAH Samengesteld uit vragenlijsten van de voormeting en 0-meting met aanvullingen 33 vragen per individu Codes zijn bijv. * l4= uit vragenlijst 4, **v1 = hypothese en onderzoeksvraag 1, ***V : aanvullende vraag over specifiek thema 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Wat is uw naam/initialen ? (deelnemer) Op welke datum hebt u deze vragenlijst ingevuld? Wat is uw e-mail adres? (Van deelnemer of indien geen e-mail dan van de begeleider) Wat is uw leeftijd? (v1) Wie ondersteunt u bij uw alledaagse doelen? (***V mantelzorg) Wat is uw opleidingsniveau? (v1) Welk type niet aangeboren hersenletsel heeft u? (overleg eventueel met uw begeleider) (v1) 8. Welke symptomen van hersenletsel heeft u? Welke symptomen hebt u (overleg eventueel met uw begeleider) (v1) 9. Was u voor het onderzoek gemotiveerd voor het gebruik van de Pictoplanner?(v1) 10. Had u voor het gebruik van de Pictoplanner ervaring in het gebruik met de I-pad of Personal Computer? (v1) 11. Bent u voldoende geïnformeerd over hoe het digitaal planbord te gebruiken? 12. Hebt u de Pictoplanner dagelijks gebruikt? 13. Vond u in het algemeen de Pictoplanner makkelijk in gebruik als hulpmiddel? (v1) 14. In welke mate heeft u hulp nodig bij dagelijks het invullen van uw digitaal planbord? 15. Liet het gebruik van de Pictoplanner een verbetering zien in het door u gestelde (eerste) doel voor dit onderzoek? (v2) 16. Liet het gebruik van de Pictoplanner een verbetering zien in het door u gestelde (tweede) doel? (v2) 17. Hebt u meer inzicht gekregen of de door u gestelde doelen belastend voor u zijn? (v3) 18. Hebt u meer inzicht gekregen welke dagelijkse bezigheden belastend voor u zijn? (v3) 19. Welk persoonlijke effect in uw belasting had het digitaal planbord (meerdere antwoorden mogelijk)? (v4) 20. Gaat u sinds het gebruik van de Pictoplanner bewuster om met uw bezigheden en doelen op een dag? Bijv. kiezen om minder zware bezigheden/doelen op een dag te plannen. (v4, v7) 21. Hebt u minder hulp van anderen nodig (zelfredzaamheid) door dagelijkse ondersteuning van de Pictoplanner? Met hulp van anderen kunt u denken aan hulpverleners, familie, vrienden, buren, professionals enz. (v5) 22. Kunt u door het gebruik van de Pictoplanner uw zelfredzaamheid over meerdere dagen vasthouden? (zelfredzaamheid vasthouden v5) 23. Hebt u uw dagelijkse doelen aangepast, omdat door het gebruik van de Pictoplanner u zich meer bewust bent wanneer u zich te veel of te zware doelen op een dag stelt? (zelfsturing v7) 24. Deze vraag gaat over zelfregie in uw dagelijks leven. (zelfregie v8, zelfvertrouwen v6) Welk effect in zelfregie had het gebruik van de Pictoplanner (meerdere antwoorden mogelijk)? 25. Ervaart u meer zingeving op een dag sinds het gebruik van de Pictoplanner? (v9)
54
26. Voelt u zich meer gemotiveerd iets te ondernemen doordat u ondersteund wordt door de Pictoplanner? 27. Hebt u meer invloed op het leggen van contacten sinds u de Pictoplanner gebruikt? (v9) Onderkant formulier Vragen over de app Pictoplanner 28. Bent u tevreden over het bestaan van Pictoplanner ? 29. Het digitaal planbord op de iPad vind ik 30. Vind u het programma van de Pictoplanner gebruikersvriendelijk? 31. Voldeed het gebruik van de Pictoplanner aan uw verwachtingen? 32. Hebt u opmerkingen ter verbetering of vragen over de Pictoplanner? Vul desgewenst ook uw e-mail adres in. 33. Hebt u opmerkingen of vragen over dit onderzoek? Vul desgewenst ook uw e-mail adres in.
Resultaten De resultaten zijn anoniem geanalyseerd aan de hand van de volgende deelvragen: 1. Is de Pictoplanner een toegankelijk hulpmiddel ongeacht type hersenletsel, motivatie en ervaring met een iPad of PC? 2. Ondersteunt de Pictoplanner bij het dagritme met doelen ten aanzien van geheugenondersteuning, structuur, overzicht en planning, initiatief en activatie, trainingsfunctie, ondersteuning van communicatie, andere doelen? 3. Vergroot de Pictoplanner inzicht in belasting bij dagelijkse bezigheden van mensen met NAH? 4. Beïnvloedt meer inzicht in belasting bij dagelijkse doelen van mensen met NAH, hun belastbaarheid? 5. Bevordert ondersteuning in het dagritme de zelfredzaamheid van mensen met NAH? 6. Vergroot meer zelfredzaamheid door gebruik van de Pictoplanner bij dagelijkse doelen het zelfvertrouwen van mensen met NAH 7. Bevordert het gebruik van de Pictoplanner zelfsturing bij de alledaagse doelen van mensen met NAH? 8. Bevordert het gebruik van de Pictoplanner bij de alledaagse doelen de zelfregie bij mensen met NAH? 9. Bevordert meer zelfregie het gevoel van welzijn bij mensen met NAH?
Respondenten De respondenten zijn cliënten met niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij zorgaanbieders in heel Nederland. Op de 0-meting hebben zowel mensen met traumatisch (25%) als niettraumatisch hersenletsel (75%) gereageerd. Op de 1-meting hebben alleen mensen met niet-traumatisch hersenletsel gereageerd, N=9. Respondenten hebben matige motorische en/ of cognitieve en/of communicatieve beperkingen (66,7%), lichte motorische en/of cognitieve en/of communicatieve beperkingen (22,2%), matig zware motorische en/of cognitieve en/of communicatieve beperkingen (11,1%); geen significante beperkingen (11,1%). De leeftijden
55
van cliënten lagen tussen de 20-30 jaar (22,2%), 40-50 jaar (33.3 %), 50-60 jaar (33.3 %), 60-70 jaar (11,1%). De meeste respondenten hebben een middelbare school diploma, een derde heeft ook een beroepsopleiding; (V)MBO/MAVO (44%), HAVO (11%), VWO (22%), MBO, HBO (allen 11,1%). Ondersteuning bij de dagelijkse doelen vindt grotendeels plaats door professionals (62,5%), de partner (25%), mensen buiten het gezin (25%) of helemaal niet (12,5%). Respondenten zijn gemotiveerd voor het gebruik van de Pictoplanner. De meeste respondenten hebben ervaring met een PC of iPad (77,8%). Iedereen is goed geïnformeerd over hoe de Pictoplanner te gebruiken. De meeste respondenten hebben de Pictoplanner dagelijks gebruikt (77,8%). Allen vinden deze gemakkelijk in gebruik. Hulp bij het invullen van het digitaal planbord is niet nodig geweest (55,6%), af en toe (33,3%), of altijd (11,1%).
Inzicht in belasting bij dagelijkse bezigheden en doelen bij het gebruik van de Pictoplanner (deelvraag 3) 100% 80% 60% 40%
33.3%
33.3% 22.2%
20% 11.1% 0%
Resultaten deelvragen Verwachtingen ten aanzien van de Pictoplanner zijn onderzocht middels de deelvragen 1 en 2 Begeleiders en cliënten zijn bevraagd op de bruikbaarheid van de Pictoplanner ten aanzien van geheugenondersteuning (minder vergeten), structuur, overzicht en planning (meer overzicht hebben), initiatief en activatie (makkelijker zelf iets ondernemen), trainingsfunctie (handelingen zelfstandig leren uitvoeren) en ondersteuning van communicatie (bijvoorbeeld bij afasie). Verwachtingen Pictoplanner begeleiders De begeleiders (n=7) zijn gevraagd naar hun uitgekomen verwachtingen of de Pictoplanner de cliënt heeft geholpen bij verschillende doelen waarvoor deze de Pictoplanner kan gebruiken. De begeleiders vonden dat de Pictoplanner vooral bijdroeg aan geheugenondersteuning, structuur, overzicht en planning. Verwachtingen Pictoplanner cliënten Cliënten (n=8) zijn gevraagd naar hun uitgekomen verwachtingen of de Pictoplanner hen heeft geholpen bij verschillende doelen waarvoor zij de Pictoplanner kunnen gebruiken. De cliënten geven aan dat de Pictoplanner redelijk veel bijdroeg aan geheugenondersteuning en aan structuur, overzicht en planning.
1
3
4
Naam ja soms nee niet van toepassing; ik heb geen doelen vòòr het gebruik van de Pictoplanner gesteld
1 2 3 4
Figuur 1. Inzicht in belasting bij dagelijkse bezigheden en doelen bij het gebruik van de Pictoplanner Respondenten geven aan dat de Pictoplanner bijdraagt aan inzicht in de belasting bij dagelijkse doelen (ja 33,3%, soms 33,3%, nee 11,1%, niet van toepassing 22,2 %). Inzicht in belasting van doelen en bewustwording in belastbaarheid (deelvraag 4). 100% 87.5% 80%
75%
60% 40%
Vergelijking verwachtingen Pictoplanner begeleiders en cliënten Bij vergelijking laten de uitkomsten zien dat de verwachtingen ten aanzien van de Pictoplanner bij begeleiders en cliënten grotendeels overeen komen ten aan zien van geheugenondersteuning, structuur, overzicht en planning , initiatief en activatie, trainingsfunctie en ondersteuning van communicatie.
2
37.5% 25%
20% 0% 1
1 2 3 4
2
3
4
Naam meer inzicht in wat me veel energie kost op een dag betere verdeling van belastende activiteiten op een dag minder belasting door gebruik van het digitaal planbord als geheugensteun anders
Figuur 2. Inzicht in de persoonlijke effecten van de Pictoplanner.
56
57
De persoonlijke effecten van de Pictoplanner liggen achtereenvolgens in minder belasting door gebruik van het digitaal planbord als geheugensteun (87,5%), een betere verdeling van belastende activiteiten op een dag (75%), meer inzicht in wat veel energie kost op een dag (37,5%) of anders (25%). Twee derde van de deelnemers kiezen daardoor bewuster hun dagelijkse bezigheden en doelen zodat men minder zware zaken op een dag plant (66,7%) en een derde doet dit niet (33,3%). De helft van de respondenten geeft aan dat zij daardoor bewuster zijn geworden ten aanzien van dagelijkse doelen en daarmee hun belastbaarheid kunnen beïnvloeden (ja 55,6%, soms 22,2%, nee 22,2 %).
Veel deelnemers hebben dagelijkse doelen aangepast, omdat zij door het gebruik van de Pictoplanner zich meer bewust zijn van te veel of te zware doelen op een dag (66,7%) Pictoplanner en zelfregie (deelvraag 8) 100% 80% 60%
Ondersteuning in het dagritme en zelfredzaamheid van mensen met NAH (deelvraag 5) Het merendeel van de respondenten zijn met het gebruik van de Pictoplanner niet zelfredzamer geworden, slechts 11,1 % voelt zich veel minder afhankelijk en 22 % minder afhankelijk. Men heeft grotendeels hulp van anderen nodig zoals hulpverleners, familie, vrienden, buren, professionals (enigszins afhankelijk 33,3%, niet afhankelijk 0%, weet niet 33,3 %). Daarentegen hebben zij wel de indruk dat ze hun zelfredzaamheid over meerdere dagen vasthouden door het gebruik van de Pictoplanner (ja 77,8%, nee 22,2%). Vergroting zelfvertrouwen door meer zelfredzaamheid (deelvraag 6) Geen van de deelnemers geeft aan meer zelfvertrouwen te hebben gekregen door het gebruik van de Pictoplanner. Veel deelnemers hebben dagelijkse doelen aangepast, omdat zij door het gebruik van de Pictoplanner zich meer bewust zijn van te veel of te zware doelen op een dag (ja 66,7%, nee 33,3%). Pictoplanner en zelfsturing bij de alledaagse doelen door het gebruik van de Pictoplanner (deelvraag 7)
44.4%
40%
22.2%
20% 11.1% 0%
1 2 3 4 5 6 7
0% 1
2
3
11.1% 4
11.1% 0% 5
6
7
Naam zelf mijn dag invulling organiseren hulp en geheugensteun door het planbord bij de dagelijkse bezigheden meer zelfredzaam en minder hulp van anderen nodig vaker zelf beslissingen en keuzes maken in mijn leven meer zelfvertrouwen meer kunnen onthouden meer grip op mijn eigen leven
Figuur 4. Effecten in zelfregie bij gebruik van de Pictoplanner op dagelijkse bezigheden. 100% 80% 66.7% 60% 40% 33.3% 20% 0% 1
1 2 3
0% 2
3
Naam ja soms nee
Figuur 3. Aanpassing dagelijkse bezigheden en doelen op een dag sinds het gebruik van de Pictoplanner.
58
De invloed van het gebruik van de Pictoplanner bij dagelijkse bezigheden ligt achtereenvolgens in de volgende aspecten van zelfregie: hulp en geheugensteun door de Pictoplanner bij de dagelijkse bezigheden (44,4%), meer kunnen onthouden (22,2%), meer zelfredzaam (11,1%), vaker zelf beslissingen en keuzes maken (11,1%) en meer grip op het eigen leven door het planbord bij de dagelijkse bezigheden (11,1%). Geen invloed is er op het zelf invulling geven aan de dag (0%) en het organiseren van meer grip op het eigen leven (0%). Bevordering van het gevoel van welzijn door meer zelfregie (deelvraag 9) Deelnemers ervaren niet (55,6%) of wel (44,4%) meer zingeving op een dag, sinds het gebruik van de Pictoplanner. Veel deelnemers voelen zich meer gemotiveerd iets te ondernemen doordat ze ondersteund worden door de Pictoplanner (ja 66,7%, nee 33,3%). Ervaren invloed op het leggen van contacten door gebruik van de Pictoplanner heeft men niet (56,6%) of wel (44,4%). De app Pictoplanner Deelnemers zijn over het algemeen tevreden over de app als hulpmiddel (zeer tevreden 44,4%, tevreden 33,3%, of ontevreden 22,2%). Over de vormgeving van de iPad lopen de meningen uiteen van een goed (55,6%) of een te groot formaat (33,3%), het niet kunnen lezen of vasthouden van de iPad (11,1%), angst voor
59
diefstal (33,3%), of anders (33,3%). Iedereen geeft aan de iPad goed te kunnen bedienen. Het merendeel vindt de Pictoplanner gebruikersvriendelijk (ja 62,5%, soms 25,0%, nee 12,5 %) en de app voldoet aan de verwachtingen (ja 77,8%, soms 11,1% en niet 11,1%).
Conclusies Met dit explorerend onderzoek is onderzocht op welke wijze de Pictoplanner zelfregie bevordert bij cliënten met NAH. De hypothesen zijn onderzocht en de volgende conclusies zijn naar voren gekomen. 1. De Pictoplanner blijkt een toegankelijk hulpmiddel ongeacht type hersenletsel, motivatie en ervaring met een iPad of PC. 2. De Pictoplanner ondersteunt vooral bij het dagritme met doelen ten aanzien van geheugenondersteuning, structuur, overzicht en planningen en minder bij de trainingsfunctie en de ondersteuning van communicatie. 3. De Pictoplanner draagt bij aan meer inzicht in de belasting van dagelijkse doelen en vaker welke bezigheden belastend zijn. 4. Persoonlijke effecten van de Pictoplanner liggen achtereenvolgens in minder belasting door gebruik van het digitaal planbord als geheugensteun, een betere verdeling van belastende activiteiten op een dag, meer inzicht in wat veel energie kost op een dag of anders. Een groot deel van de deelnemers kiest daardoor bewuster dagelijkse bezigheden en doelen zodat men minder zware zaken op een dag plant. De helft van de deelnemers geeft aan dat zij daardoor meer inzicht hebben gekregen welke dagelijkse bezigheden belastend zijn. 5. Het merendeel van de deelnemers is met het gebruik van de Pictoplanner niet zelfredzamer geworden. Men heeft grotendeels hulp van anderen nodig zoals hulpverleners, familie, vrienden, buren, professionals. Daarentegen hebben zij wel de indruk dat ze hun zelfredzaamheid over meerdere dagen vasthouden door het gebruik van de Pictoplanner. 6. Geen van de deelnemers geeft aan meer zelfvertrouwen en daarmee een vergroting van zelfredzaamheid te hebben gekregen door het gebruik van de Pictoplanner bij de dagelijkse doelen. 7. De Pictoplanner bevordert zelfsturing bij de alledaagse doelen. Veel deelnemers hebben dagelijkse doelen aangepast, omdat zij door het gebruik van de Pictoplanner zich meer bewust zijn van te veel of te zware doelen op een dag. 8. Het gebruik van de Pictoplanner bevordert bij de alledaagse doelen de zelfregie bij mensen met NAH op achtereenvolgens aspecten als hulp en geheugensteun, meer kunnen onthouden, meer zelfredzaam, vaker zelf beslissen, kiezen, meer grip op het eigen leven door het planbord bij de dagelijkse bezigheden. 9. Meer zelfregie kan het gevoel van welbevinden bij mensen met NAH bevorderen, met name in het meer gemotiveerd zijn iets te ondernemen. Conclusies ten aanzien van de app Pictoplanner, de iPad en het dagelijks gebruik zijn: 1. Deelnemers zijn over het algemeen tevreden over de app als hulpmiddel . 2. Over de iPad lopen de meningen uiteen van een goed tot te groot formaat, het niet kunnen lezen of vasthouden of angst voor diefstal. 3. Het merendeel vindt de Pictoplanner gebruikersvriendelijk en de app. voldeed aan hun verwachtingen.
60
Tijdens de presentatie van de onderzoeksresultaten met alle respondenten kwamen de volgende zaken naar voren. De Pictoplanner : • Draagt bij aan de kwaliteitsverbetering van zorg. • Blijft men na de interventie gebruiken. De cliënt kan zelfstandig meer doen, beter plannen, dit is wel afhankelijk van de mogelijkheden tot zelfstandigheid cliënt • Is ondersteunend maar nauwelijks kostenbesparend, omdat cliënten ondersteuning nodig blijven hebben door hun beperkingen • Werd door de respondenten vooral gebruikt als agenda en bijna niet als trainingsmiddel (sub-activiteiten). Hier is men tijdens de drie maanden onderzoeksperiode niet aan toe gekomen, maar een aantal deelnemers lijkt het wel handig te Pictoplanner als trainingsmiddel te gebruiken.
Discussie De volgende beperkingen zijn aan dit onderzoek op te merken om mee te nemen in vervolg onderzoek. Allereerst is dit explorerend onderzoek uitgevoerd met een kleine groep testers. Er is weinig literatuur over het onderwerp beschikbaar waarmee resultaten vergeleken kunnen worden. Aan te bevelen valt vervolgonderzoek met een grotere groep respondenten, wat bijdraagt aan kennisvergaring en gevonden resultaten zal bevestigen of verwerpen. Ten tweede is het onderzoek verricht in een tijdsbestek van drie maanden. Vervolgonderzoek over een langere periode zou meer gegevens over het gebruik en andere toepassingen op kunnen leveren. Nu werd dat beperkt door dat niet iedereen de volle drie maanden de app heeft kunnen testen omdat men bijvoorbeeld later WIFI ter beschikking had, of later instak als deelnemer (cliënt). Een derde punt is dat een vervolgonderzoek bij een grotere groep en over een langere periode aan de medisch ethische commissie voorgelegd dient te worden. Ten vierde dient kennis van de doelgroep meegenomen te worden in de aanpassing van en beperking in grootte van de vragenlijsten voor mensen met NAH. Het is voor hen niet mogelijk gebleken door bijv. vermoeidheid als gevolg van NAH veel vragenlijsten in te vullen, waardoor men dit in etappes deed. Werkbaarder is het beperken van het aantal vragen en vragenlijsten. Een vijfde punt is de app Pictoplanner als nieuwe innovatie. Tijdens het onderzoek waren er bijeenkomsten ter evaluatie en feedback over de app en het onderzoek. Daar bleek dat er zowel opmerkingen of onduidelijkheden waren over de app Pictoplanner, als de beschikbaarheid van iPads met de app, de ontvangst van WIFI en het ontbreken van een energieweger. De deelnemersbijeenkomsten verhelpen snel praktische problemen op te lossen ten aanzien van technische innovaties en onderzoek. Ten zesde. De invoering van een digitaal planbord vraagt een goede voorbereiding voor een organisatie (aanschaffen apparatuur en app), haar personeel en cliënten (bijscholing bediening apparatuur). Daarnaast is de aanschaf van apparatuur ook een investering waarvoor budget beschikbaar moet worden gesteld in tijden van bezuiniging. Hulpmiddelen blijken waardevol voor cliënten, maar zijn niet altijd betaalbaar. Dit wordt bevestigd door Sigafoos (2011). ■
61
Referenties Bakker, D. de, J J Polder, J.J., E M Sluijs, E.M. (2005). Op A(c)A(c)N Lijn: Toekomstverkenningen Eerstelijnszorg 2020. Houten. Bohn Stafleu van Loghum. Baumeister, R.F. (1991). Meanings of life. Londen New York: The guilford Press.Centraal Planbureau (2010). Vergrijzing verdeeld. Toekomst van de Nederlandse Overheidsfinanciën. Den Haag. Beer, P. de (2008). Krimpende arbeidsmarkt: nieuw perspectief, oude problemen Amsterdam: UvA; Faculty FdR, Amsterdams Instituut voor ArbeidsStudies (AIAS). Boer, N., de & Lans, J., van der (2011). Burgerkracht: De toekomst van het sociaal werk in Nederland. Den Haag: RMO. Boucher, M. C., van Huijstee, S., Pennewaard, M., Weel, L., Reewijk, A., & Vossen, H. (2005). Modellen voor belasting-belastbaarheid geanalyseerd. Verkregen van: http://www. researchgate.net/profile/Huub_Vossen/publication/262289308_Multidisciplinaire_ toepassingen_in_de_revalidatie._Modellen_voor_belasting-belastbaarheid_geanalyseerd._MoveMens_(research)_juni_2005._full_textversion/links/00463537373eac7932000000.pdf Broadbent, D. E., Cooper, P. F., FitzGerald, P., & Parkes, K. R. (1982). The cognitive failures questionnaire (CFQ) and its correlates. British Journal of Clinical Psychology, 21(1), 1-16. Campen, C. van (2006). Gezond en wel met een beperking: Ervaren kwaliteit van leven en functioneren van mensen met langdurige lichamelijke beperkingen Den Haag, Sociaal Cultureel Planbureau Dijk, F. J. H. Van, Dormolen, M. Van, Kompier, M. A. J., & Meijman, T. F. (1990). Herwaardering model belasting-belastbaarheid. Tijdschrift Sociale Gezondheidszorg, 68, 3-10. Hoenderdaal, P. L. (2007). Hersenletselgevolgen en arbeid. TBV–Tijdschrift voor Bedrijfs-en Verzekeringsgeneeskunde, 15(3), 122-126. Kloet, A. de (2009). Intreerede Arend de Kloet. Gewoon doen?! Participatie van jongeren met niet aangeboren hersenletsel (2009). Den Haag, De Haagse Hogeschool, Sophia Revalidatie. Kloet, A. de (2014). Jaardocument verslag 2013 – plan 2014. Lectoraat: Revalidatie – Meedoen met beperkingen. Cluster: Kwaliteit van Leven. Den Haag, De Haagse Hogeschool, Centrum voor Lectoraten en onderzoek. Law, M., Baptiste, S., Carswell-Opzoomer, A., McColl, M.A., Polatajko, H., & Pollock, N. (1991). Canadian Occupational Performance Measure. Toronto, ON: CAOT Publications ACE. Meerhof SRHEM, e.a. De incidentie van traumatisch schedel- of hersenletsel in het adherentiegebied van het Academisch Ziekenhuis Maastricht in 1997 in Intreerede Arend de Kloet. Gewoon doen?! Participatie van jongeren met niet aangeboren hersenletsel (2009). Den Haag, De Haagse Hogeschool, Sophia Revalidatie. Meerhof SRHEM, e.a. (1997). De incidentie van traumatisch schedel- of hersenletsel in het adherentiegebied van het Academisch Ziekenhuis Maastricht in 1997. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2000; 144:1915-8. Meulenkamp, T., Hoek, van der L. Cardol, M. (2013). Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking en ouderen. Rapportage participatiemonitor2013. Utrecht, Nivel.
62
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2010). Welzijn nieuwe stijl. Den Haag. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2013. Kamerbrief gezamenlijke agenda VWS “Van systemen naar mensen”. Den Haag: Kamerbrief 8-2-2013. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2014). Welzijn nieuwe stijl; invoering WMO. http://www.invoeringwmo.nl/content/welzijn-nieuwe-stijl, Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2015).Hervorming langdurige zorg. Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Verkregen van: http://www.rijksoverheid. nl/onderwerpen/hervorming-langdurige-zorg/wet-maatschappelijke-ondersteuningwmo-2015. Den Haag. Movisie (2012). Kennisdossier zelfregie. Zelfregie en eigen verantwoordelijkheid. Eigenaarschap, eigen kracht, motivatie en netwerk. Verkregen van: https://www.movisie.nl/ artikel/zelfregie-eigen-verantwoordelijkheid Movisie a (2013). Kennisdossier participatie en activering. Verkregen van: https://www.movisie.nl/kennisdossier/participatie-activering Movisie b (2013).Kennisdossier 5: Zelfregie, eigen kracht, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid. De begrippen ontward. Verkregen van: https://www.movisie.nl/ sites/default/files/alfresco_files/Kennisdossier%205%20Zelfregie%20eigen%20 kracht%20zelfredzaamheid%20en%20eigen%20verantwoordelijkheid%20 %5BMOV-1421737-0.1%5D.pdf Ribbers, G. M. (2007). Traumatic brain injury rehabilitation in the Netherlands: dilemmas and challenges. The Journal of head trauma rehabilitation, 22(4), 234-238. Ritzen, W. Winkens, I., Dijcks, B., Heugten, C. van, Rasquin, S. (2008). Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel. Signaleringslijst voor zorgverleners. Hoensbroek: Vilans. Sigafoos, J. (2011). Introduction to the Special Issue: Evaluating Assistive Technology in the Education of Persons with Severe Disabilities. Wellington, New Zealand: Springer Science+Business Media. Soeteman, S. (2014). Pictoplanner. Verkregen van: http://www.pictoplanner.net/ Steinbuechel, N. von, Petersen, C., Bullinger, M., & QOLIBRI group. (2005). Assessment of health-related quality of life in persons after traumatic brain injury—development of the Qolibri, a specific measure (pp. 43-49). Springer Vienna. Verkooijen, L. (2006). Proefschrift: Ondersteuning Eigen Regievoering & Vraaggestuurde Zorg. Jutrijp: Verkooijen en Beima. Wilson, J. L., Hareendran, A., Hendry, A., Potter, J., Bone, I., & Muir, K. W. (2005). Reliability of the modified Rankin scale across multiple raters benefits of a structured interview. Stroke, 36(4), 777-781.
63
Eindnoten 1
Vragenlijst: Pictoplanner en NAH, voormeting 2 Vragenlijst A: Verwachtingen gebruiksdoelen Pictoplanner en NAH, 0-meting en 1-meting 3 Questback 4 Vragenlijsten: COPM, MRS,CFQ,QOLIBRI, 0-meting 5 Vragenlijst B: tevredenheid interventie Pictoplanner en NAH (IJzereef, W.A.M. 2014), 1-meting
Abstract The Netherlands experiences an annual increase in the number of people with a brain injury. Considering the aging population and declining birth rate, the Dutch government must cut spending on care and welfare. Citizens are expected to play a more active role in social matters in the future, a development that runs counter to the needs and requests for help from many of those with a brain injury. The use of tools could potentially contribute to an increase in self-control, self-reliance and increasing participation for people with a brain injury. The Pictoplanner app is a tool that has been tested for usability in a national pilot being conducted in the Netherlands. This exploratory research has shown that the Pictoplanner is useful for those with limited self-reliance and selfdirection resulting from a brain injury. A partial increase in self-reliance and self-direction can be observed. Use of the Pictoplanner contributes to improving the balance between load and taxability. The Pictoplanner supports everyday goals of self-direction, which promotes a sense of well-being, especially in the motivation to take action. This encourages participation and quality of life. Participants in the study have not become more self-reliant or self-confident. Help will still be necessary and caregivers or professionals are otherwise needed to provide this assistance.
64
65
