KWALITATIEVE EVALUATIE: DIABETESEDUCATIES TOT INZICHT EN TOT ZELFZORG
Wit-Gele Kruis van Vlaanderen De Vliegher K., Verstraete S., Wouters R., Paquay L., Geys L. Onderzoeksrapport: 361.06.1 Brussel, juni 2007
1
DANKWOORD
In eerste instantie gaat onze oprechte dank uit naar de diabetesverpleegkundigen en de patiënten die de tijd hebben genomen om aan dit onderzoek deel te nemen. Zonder jullie medewerking hadden wij dit onderzoek niet kunnen uitvoeren. Ook dank aan de 5 Vlaamse Wit-Gele Kruisprovincies voor het verlenen van hun medewerking aan dit onderzoek en voor de vlotte samenwerking. Hartelijk dank ook aan de experten om de tijd te nemen de bijeenkomsten grondig voor te bereiden en om hun expertise en ervaringen ten dienste te stellen van dit onderzoek: - Els Broeckx - Kizzy Clinckx - Roseline Debaillie - Vanessa Gauwe - Ilse Gorissen - Ann Verberckmoes - Sabine Verstraete - Renild Wouters Tenslotte gaat onze oprechte dank uit naar Hilde De Groef, Viviane Janssens en Kristien Scheepmans voor het mee helpen uittypen van de diepte-interviews.
2
SAMENVATTING Probleemstelling Sinds 1 juli 2003 wordt de diabeteseducatie thuis vergoed via de verpleegkundige nomenclatuur. Dit onderzoek stelt zich tot doel de kwaliteit van deze educaties en de bijdrage ervan tot de gezondheid en het welzijn van de patiënt met diabetes te exploreren.
Methodologie Een kwalitatief onderzoek werd uitgevoerd binnen het Wit-Gele Kruis van Vlaanderen. In totaal werden er 2 focusgroepen samengesteld: één met referentieverpleegkundigen diabetes (10) en één met diabeteseducatoren (9). Verder werden er 14 diepte-interviews uitgevoerd met diabetespatiënten, waarvan 5 patiënten geëduceerd waren tot inzicht en 9 patiënten tot zelfzorg. De focusgroepen en de diepte-interviews werden opgenomen op geluidsband en letterlijk uitgetypt. Er werd ook beroep gedaan op een groep van experten, die het analyseproces kritisch hebben opgevolgd en geëvalueerd.
Resultaten Algemeen kan worden gesteld dat het verhaal van de verpleegkundigen in de focusgroepen wordt bevestigd door de patiënten in de diepte-interviews: de doelstellingen die door de verpleegkundigen werden gekoppeld aan de educatie werden door de patiënten aangegeven als bereikt, de inhoud van de educatie zoals vooropgesteld door de verpleegkundigen werd door de patiënten aangegeven als besproken, en de educatie werd door de patiënten gepercipieerd als aangepast aan de individuele noden en behoeften. Uit het verhaal van de patiënten kan worden afgeleid dat de educatie een belangrijk effect heeft op de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Zo geven de patiënten in deze studie aan dat de educatie hen heeft geholpen de ziekte te aanvaarden, te verwerken en een plaats te geven in hun leven en dat de educatie hen inzicht heeft bijgebracht in de ziekte, die tot voor de educatie nagenoeg niet tot niet aanwezig was. Het merendeel van de patiënten geeft duidelijk aan dat zij door de educatie aanpassingen hebben aangebracht in hun voeding, in hun bewegingspatroon en het belang zijn gaan inzien van deze aanpassingen, alsook de ernst van de ziekte. Uit deze studie komen ook enkele belangrijke werkpunten naar voor. Zo zijn er enkele werkpunten met betrekking tot het zich eigen maken van de educatie door de patiënt, waaronder het vertalen van de informatie naar het dagelijks functioneren. Er 3
blijken ook werkpunten te zijn op organisatorisch vlak, waaronder op het vlak van bijscholing, de tijdsdruk om de educaties en de opvolgingsbezoeken te plannen en uit te voeren, en de samenwerking met andere hulpverleners. Tenslotte kwam er ook een belangrijk discussiepunt uit de studie naar voor, namelijk het merendeel van de verpleegkundigen was van mening dat de educatie moest worden gestart op het moment dat de diagnose wordt gesteld in plaats van wanneer er wordt overgeschakeld op insuline.
Conclusies De resultaten van deze studie hebben aangetoond dat de diabeteseducaties tot inzicht en tot zelfzorg goed (ver)lopen en dat deze educaties niet alleen voldoen aan de verwachtingen of doelstellingen, maar dat ze ook een belangrijke meerwaarde hebben. Een belangrijke meerwaarde schuilt, onder meer, in het feit dat de educaties tot inzicht en tot zelfzorg een belangrijk effect hebben op de gezondheid en het welzijn van de patiënt: therapietrouw wordt bewerkstelligd en verhoogd.
4
INHOUDSTAFEL Dankwoord
2
Samenvatting
3
Inhoudstafel
5
Inleiding
8
Probleemstelling
9
Doelstelling
14
Methodologie
15
Focusgroepen
15
De techniek
15
Samenstelling
16
Gegevensverzameling
17
Diepte-interviews
18
Steekproeftrekking
18
Gegevensverzameling
19
Analyse van de gegevens Resultaten
19 22
Beschrijving van de steekproef Beschrijving van de steekproef focusgroepen
22 22
Algemeen
22
Focusgroep met referentieverpleegkundigen
23
Focusgroep met diabeteseducatoren
23
Beschrijving steekproef diepte-interviews
23
Algemeen
23
Diepte-interviews met patiënten geëduceerd tot inzicht
23
Diepte-interviews met patiënten geëduceerd tot zelfzorg
24
Resultaten
25
Belangrijke achtergrondinformatie
25
Van diagnose tot educatie
25
Periode van vermoeden
25
Diagnose en eerste behandeling
26
Overschakelingsproces en huidige behandeling
26
Educatieprocedure
27
Betekenis van de ziekte
29
Algemeen
29
5
De behandeling en glycemiecontroles
30
Voor de partner
32
Doelstelling versus realiteit
32
Doelstelling aangegeven door diabetesverpleegkundigen 32 Verwachtingen van de patiënt naar de educatie toe
33
Inhoud van de educatie
34
Factoren met betrekking tot het welslagen van de educatie
35
Factoren eigen aan de educator
35
Factoren eigen aan de patiënt
36
Betrokkenheid van een significante andere
36
Hulpmiddelen
37
Samenwerkingsverbanden
38
Factoren te beschouwen als struikelblok
38
Factoren eigen aan de educator
38
Factoren eigen aan de patiënt
39
Organisatorisch
40
Samenwerkingsverbanden en communicatie
40
Samenwerking met andere disciplines
41
Vanuit het perspectief van de diabetesverpleegkundige
41
Vanuit het perspectief van de patiënt
42
Effect van de educatie
44
Effect op het inzicht in de ziekte
45
Effect op de gezondheid, welzijn, ingesteldheid patiënt
45
Effect op samenwerking met andere disciplines
47
Meerwaarde van de educatie
47
Werkpunten
49
Vanuit het perspectief van de diabetesverpleegkundigen
49
Vanuit het perspectief van de patiënten
50
Discussie
52
Meerwaarde van de diabeteseducatie
52
Werkpunten en discussiepunten
54
Werkpunten m.b.t. eigen maken van de educatie door patiënt Achtergrondinformatie – anamnese
54 54
Toepassen van de informatie/kennis in het dagelijks leven 55 Inhoudelijke werkpunten
55
Werkpunten op organisatorisch vlak
55
Kennis
55
6
Tijd
56
Opvolgingsbezoeken
57
Samenwerking en diabeteskennis andere hulpverleners
58
Discussiepunten
59
Educator
59
Aanvang educatie en belang meetinstrumenten
59
Methodologische bemerkingen
60
Conclusies & aanbevelingen
62
Bijlagen
66
Bijlage 1: Interview guide focusgroepen
67
Bijlage 2: Interview guide diepte-interviews
69
Referentielijst
70
7
INLEIDING De diabeteszorg, die via de verpleegkundige nomenclatuur sinds 1 juli 2003 wordt vergoed, werd tot nu toe nog niet ten gronde geëvalueerd. Er is nauwelijks iets bekend over de verschillende patiëntengroepen die deze verpleegkundige zorg tot nu toe ontvingen, noch over het proces en het resultaat van deze educaties. We gaan er van uit dat de verpleegkundigen kwaliteitsvolle diabeteszorg geven, die bijdraagt aan een betere gezondheid en een verhoogd welzijn van de patiënten, maar tot nu toe ontbreken ons de gegevens om deze stelling hard te maken. Daarnaast loopt de revalidatieovereenkomst diabetes mellitus af in 2007, wat een ideale gelegenheid is om de plaats van de thuisverpleging binnen de diabeteszorg in de eerste lijn te documenteren en te beargumenteren. Dit onderzoek stelt zich dan ook tot doel de diabeteszorg, en meer bepaald de diabeteseducaties tot inzicht en tot zelfzorg, die worden gegeven door de verpleegkundigen van het Wit-Gele Kruis, te evalueren naar inhoud, proces en resultaat.
Dit rapport is opgebouwd uit zes hoofdstukken. In eerste instantie wordt de probleemstelling met betrekking tot dit onderzoek toegelicht, omschreven en bondig gekaderd binnen de bestaande wetenschappelijke literatuur.
In tweede instantie wordt de doelstelling nader omschreven. Hierbij wordt verduidelijkt dat het onderzoek uit een kwantitatieve en een kwalitatieve fase bestaat, waarbij dit rapport de resultaten beschrijft van de kwalitatieve fase.
In een derde hoofdstuk wordt de gebruikte methodologie toegelicht. Het gaat om een kwalitatief, exploratief, onderzoek met het gebruik van de technieken van focusgroepen en diepte-interviews.
In een vierde hoofdstuk worden de bekomen resultaten bestudeerd en beschreven om ze vervolgens in een vijfde hoofdstuk te bespreken in de discussie.
Tenslotte worden de belangrijkste conclusies getrokken in een zesde hoofdstuk en worden er aanbevelingen geformuleerd.
8
PROBLEEMSTELLING De gezondheidszorg van vandaag wordt geconfronteerd met de overschakeling van een acuut op een chronisch gezondheidszorgmodel, waardoor de zorgfocus wordt verplaatst van het ziekenhuis naar de thuissetting. Deze verschuiving is het resultaat van onder meer de vergrijzing van de bevolking, het toenemend aantal patiënten dat zo lang mogelijk thuis wenst te blijven, de verkorte verblijfsduur in het ziekenhuis en het toenemend aantal chronische aandoeningen. De financiële implicaties van een toenemend aantal chronische zieken in de eerste lijn verhogen de nood naar een meer kosteneffectieve organisatie van zorg.
Diabetes is een voorbeeld van een chronische aandoening, die belangrijke implicaties heeft op de eerstelijnsgezondheidszorg in het algemeen en op de gezondheid van het individu in het bijzonder. Het gaat immers om een aandoening die frequent voorkomt en die stijgt in prevalentie. McGill & Felton (2007) geven aan dat wereldwijd 194 miljoen mensen diabetes hebben en dat 90 tot 95% van alle diabetici type 2 diabetes hebben. In 2002 werd in België het totale aantal diabetespatiënten, gediagnosticeerd en niet gediagnosticeerd, geraamd op ruim 500.000 (RIZIV, 2002). Verder is diabetes een aandoening die progressief evolueert en die, ongecontroleerd, aanleiding geeft tot ernstige complicaties op lange termijn. Wens et al. (2005) maken een onderscheid tussen acute complicaties, zoals hypoen hyperglycemie en keto-acidose, en chronische complicaties, zoals oogproblemen, nefropathie, neuropathie, verhoogd risico op cardiovasculair lijden en voetproblemen. Wens et al. (2005) zijn van mening dat er voldoende wetenschappelijke evidentie bestaat, die aantoont dat een strikte opvolging en behandeling van diabetes type 2 de complicaties significant kunnen doen verminderen. Tenslotte is diabetes een complexe aandoening die een belangrijke impact heeft op het leven van de persoon met diabetes. Omwille van het belang van voedings- en bewegingsadvies, van het bereiken van vooropgestelde glucosewaarden en van het voorkomen, opsporen en behandelen van acute en chronische complicaties, dient de begeleiding van diabetespatiënten multidisciplinair te gebeuren, waarbij elke discipline zijn/haar specifieke inbreng heeft (Wens et al., 2005, McGill & Felton, 2007). Meer bepaald, in de begeleiding en opvolging van type 2 diabetespatiënten speelt de eerste lijn een belangrijke rol: het garanderen van continuïteit en van totaalzorg op maat.
9
Ingegeven door de veranderingen op het gebied van de behandeling van diabetes type 1 werd in België in 1987 de diabetesconventie (revalidatieovereenkomst met de ziekenhuizen) ingevoerd met als doel type 1 diabetespatiënten een programma aan te
bieden
tot
zelfmanagement,
waarvoor
het
RIZIV
een
voorwaardelijke
tegemoetkoming voorziet (Wens, 2005, Mathieu & Nobels, 2005). In 1998 werd deze overeenkomst uitgebreid naar type 2 diabetespatiënten, daar deze patiënten uiteindelijk ook overschakelen op de toediening van insuline om de glycemie voor de rest van hun leven onder controle te houden (Mathieu & Nobels, 2005). Wettelijk bepaald dient het revalidatieprogramma individueel te worden bepaald, dient het aandacht te besteden aan insulinetherapie, educatie, voeding en lichaamsbeweging, dient het obligaat jaarlijks medisch preventieve maatregelen te integreren (oogfundusonderzoek door oftalmoloog, controle van de nierfunctie, klinisch nazicht op perifere neuropathie en klinisch voetonderzoek) en dient het te passen in een globaal cardiovasculair preventiebeleid dat door de behandelende artsen, onder wie de huisarts, wordt gevoerd met minstens aandacht voor gewicht, bloeddruk, lipiden en rookgewoonten (Wens, 2005).
Goede diabeteszorg is zonder twijfel een inter-, multi- en transdisciplinaire zorg, maar in dit onderzoek wordt enkel aandacht besteed aan het educatieluik dat wordt verzorgd door de diabetesverpleegkundigen. Het bekomen en het behoud van zo normaal mogelijke glycemiewaarden wordt vandaag de dag zoveel mogelijk overgelaten aan de patiënt zelf. Dit is uiteraard enkel mogelijk waneer de patiënt voldoende is geïnformeerd en wanneer hij/zij continu kan worden begeleid. De diabeteszorg, gaande van de zorg in het algemeen tot de behandeling en de apparatuur in het bijzonder, evolueert zo snel dat het haast onmogelijk is voor elke verpleegkundige om deze evoluties op de voet te volgen. Met het oog op de continuïteit van aanleren en op het adequaat begeleiden van de diabetespatiënt in zijn/haar zelfmanagementproces, werd de functie van diabetesverpleegkundige gecreëerd. Vrijhoef et al. (2002) deden onderzoek naar het effect van een sharedcare model op patiëntenoutcomes, waarbij in het model de diabetesverpleegkundige diegene was die in hoofdzaak zorg verleende aan de patiënt met type 2 diabetes in de eerste lijn. Dit shared-care model resulteerde in een verbeterde glycemiecontrole en een verbeterde diastolische bloeddruk, terwijl de kwaliteit van leven en de tevredenheid van de patiënt gelijk bleef in verhouding met de situatie voor de introductie van het shared-care model. Verder bleek dit model ook te resulteren in een verbetering van kennis, van zelfmanagement en van lichaamsobservatie- en
10
beweging en in het consulteren van de diabetesverpleegkundige, additioneel aan de huisarts.
In de wetenschappelijke literatuur wordt heel wat aandacht besteed aan het bevorderen van de kennis en van het zelfmanagement van diabetespatiënten. Corbett (1999) kwam tot de vaststelling dat een diabetesgerelateerde educatie door thuisverpleegkundigen de diabeteskennis van patiënten verhoogde en dat de educatie was afgestemd op de noden en behoeften van de individuele diabetespatiënt, maar dat de diabetespatiënten in de studie na de educatie een beperkte kennis bezaten met betrekking tot de relatie tussen bloedglucose en de multiple factoren die de bloedglucose beïnvloeden en met betrekking tot de pathofysiologische processen en eruit voortvloeiende potentiële complicaties. Corbett (1999) concludeerde dat er meer aandacht diende te worden besteed aan het garanderen van een adequate vaststelling van de kennis van diabetespatiënten met betrekking tot de basisconcepten van diabetes mellitus en dat de daarop afgestemde educatie moet worden geëvalueerd met het oog op het meten van outcomes. Nagelkerk et al. (2006) onderzochten de hinderpalen en effectieve strategieën met betrekking tot diabetes zelfmanagement vanuit het perspectief van patiënten met type 2 diabetes. De beperkte kennis met betrekking tot een specifiek dieetplan, het onvoldoende begrijpen van het zorgplan en de gevoelens van machteloosheid en frustratie als gevolg van een gebrekkige glycemiecontrole en van een continuerende ziekteprogressie, ondanks therapietrouw, werden gepercipieerd als de belangrijkste hinderpalen, terwijl het ontwikkelen van een goede samenwerkingsrelatie met de zorgverlener, het behoud van een positieve ingesteldheid dat pro-actief leren bevordert en het hebben van een vertrouwenspersoon die ondersteuning geeft en die verantwoord gedrag promoot, werden geïdentificeerd als effectieve strategieën. Frandsen & Kristensen (2002) kwamen in hun onderzoek tot de conclusie dat diabetespatiënten het moeilijk vonden verandering aan te brengen in hun voeding en leefstijl, maar dat ze zeer gemotiveerd waren hun gedrag te veranderen en dat ze oprechte pogingen ondernamen de professionele adviezen om te zetten in praktijk. Een gebrek aan informatie over type 2 diabetes zelf en over de redenen en het belang van het voorgeschreven dieet, van de leefstijl en het medicatieregime leidde tot misverstanden en ongepaste gedragsveranderingen. Vermeire et al. (2007) hebben een literatuurstudie uitgevoerd naar onder meer het bestaan van effectieve behandelingen om de prognose te verbeteren voor personen die worden geïdentificeerd als hoog risico patiënten om diabetes type 2 te ontwikkelen. Vermeire et al. (2007) kwamen tot de conclusie dat onderzoek naar preventie van diabetes
11
type 2 meestal wordt uitgevoerd in ziekenhuis- en onderzoekssettings bij patiënten die een hoog risico hebben op de ontwikkeling van type 2 diabetes. Verder stelden ze vast dat interventiestudies, die in de onderzoekssetting gebruik maakten van begeleiding omtrent leefgewoonten, hoopvolle resultaten illustreerden met een daling van de incidentie van type 2 diabetes, wat wil zeggen dat type 2 diabetes ofwel kan worden uitgesteld, ofwel kan worden voorkomen. Vermeire et al. (2007) kwamen in hun onderzoek tot de vaststelling dat hinderpalen met betrekking tot therapietrouw bij type
2
diabetespatiënten
niet
zozeer
waren
gerelateerd
aan
het
gezondheidszorgsysteem, maar eerder aan de kennis over diabetes, overtuigingen en attitudes en de relatie met gezondheidszorgverleners. In naam van het ‘Global Partnership for Effective Diabetes Management’ lichtten McGill & Felton (2007) vier aanbevelingen toe, die gericht zijn naar het diabetesmanagement team met als doel individuen te helpen de glycemiedoeleinden te bereiken: het behalen van een optimale glycemiecontrole, het aanpakken van de onderliggende pathofysiologie van de ziekte, vroeger en intensiever behandelen met combinatietherapie en het toepassen van een holistische benadering.
Gezien de prevalentie van type 2 diabetes wereldwijd toeneemt, is het belangrijk aandacht te besteden aan effectieve (be)handelingen die de prognose voor risicopatiënten gunstig beïnvloeden en die tegelijk kosteneffectief zijn. In dit kader voorziet de thuisverpleegkundige nomenclatuur in België sinds 1 juli 2003 erin om aan diabetespatiënten, waar de thuisverpleegkundige een chronische behandeling met dagelijkse insuline-inspuiting opstart, een educatieprogramma aan te bieden: hetzij een educatie tot inzicht, hetzij een educatie tot zelfzorg. De individuele educaties tot inzicht, waarbij de patiënt inzicht wordt verschaft in de pathologie, worden
verstrekt
door
de
vaste
verpleegkundige
of
door
de
diabetesverpleegkundige. Voor deze educaties is twee uur voorzien in sessies van minimum dertig minuten. De individuele educaties tot zelfzorg, waarbij de patiënt die informatie krijgt die nodig is om zijn ziekte en behandeling zelf te managen, worden gegeven door een diabetesverpleegkundige. Voor deze educaties wordt vijf uur voorzien in sessies van minimum dertig minuten. In het kader van een goede en holistische diabeteszorg is het dan ook belangrijk na te gaan welke de bijdrage is van deze educaties aan de kwaliteit van de diabeteszorg en aan de gezondheid en het welzijn van de patiënt met diabetes. Daarnaast loopt eind 2007 de revalidatieovereenkomst diabetes mellitus af, waardoor het belangrijk is te kunnen documenteren en te kunnen beargumenteren dat de thuisverpleging haar eigen plaats heeft binnen de diabeteszorg in de eerste lijn. Een evaluatie van de
12
huidige educaties tot inzicht en tot zelfzorg vanuit het perspectief van zowel de diabetesverpleegkundigen als de patiënten met type 2 diabetes dringt zich dan ook op.
13
DOELSTELLING
De
globale
doelstelling
van
deze
studie
is
het
evalueren
van
de
diabeteseducatieprogramma’s in de thuisverpleging. Om dit doel te bereiken werden twee onderzoeksdesigns opgezet, namelijk een kwantitatief onderzoek en een kwalitatief onderzoek. In dit onderzoeksrapport wordt gerapporteerd over de resultaten van de kwalitatieve studie, waarin de diabeteseducatieprogramma’s worden geëvalueerd door elementen te bevragen die de educaties tot inzicht en tot zelfzorg karakteriseren: ervaringen van diabetesverpleegkundigen en patiënten, de inhoud, het proces en het resultaat van de educaties binnen de verpleegkundige nomenclatuur. .
14
METHODOLOGIE In dit kwalitatief, exploratief onderzoek wordt gebruik gemaakt van de techniek van focusgroepen en de techniek van diepte-interviews. De kwalitatieve onderzoeksopzet laat toe de beleving en de ervaringen van de participanten grondig en diepgaand te bestuderen.
Om de gebruikte methodologie te verduidelijken wordt eerst de techniek van focusgroepen toegelicht, alsook de samenstelling van de focusgroepen en de gegevensverzameling. Vervolgens wordt het opzet en de gegevensverzameling met betrekking tot de diepte-interviews toegelicht. En tenslotte wordt er aandacht besteed aan de analyse van de gegevens.
1. FOCUSGROEPEN 1.1 De techniek Focusgroepen zijn een speciaal type van groepsgesprekken in termen van doel, grootte, samenstelling en procedures. Het doel van een focusgroep is het verzamelen van kwalitatieve data aan de hand van een gesprek dat wordt gevoerd rond een vooraf vastgesteld onderwerp. In tegenstelling tot andere groepsinteracties is het bij focusgroepen niet de bedoeling een consensus te bereiken, tot een aanvaardbaar plan te komen of een actiegerichte beslissing te nemen. Het doel van een focusgroepgesprek is het vaststellen van de percepties, gevoelens en de manier van denken van de deelnemers. In dit onderzoek werd deze techniek toegepast, omdat focusgroepen een natuurlijke omgeving creëren, waarin de gedragingen en percepties van mensen, die gerelateerd zijn aan bepaalde concepten, gedeeltelijk tot ontwikkeling komen in de interactie met andere mensen. (Krueger & Casey, 2000). Focusgroepen zijn meestal samengesteld uit minimum vier tot maximum twaalf personen. De grootte van de focusgroep is afhankelijk van twee factoren: de groep moet enerzijds klein genoeg zijn, zodat iedereen de mogelijkheid krijgt zijn mening en ervaringen met de anderen te delen en anderzijds groot genoeg zijn om een diversiteit aan percepties te bekomen. (Krueger & Casey, 2000). Focusgroepen zijn samengesteld uit mensen die bepaalde karakteristieken gemeenschappelijk hebben. De aard van deze gemeenschappelijke karakteristieken wordt bepaald door het doel van de studie. (Krueger & Casey, 2000). Focusgroepen produceren kwalitatieve gegevens die van belang zijn voor de onderzoeker. De vraagstelling in focusgroepen
15
moet vooraf worden bepaald. De vragen moeten goed geformuleerd worden en op elkaar aansluiten, zodat ze duidelijk en logisch zijn voor de deelnemers. Focusgroepen bieden de mogelijkheid meer zicht te krijgen op het dynamisch karakter van de groepsinteractie. Een focusgroep maakt het ook mogelijk zaken, waarop de deelnemers niet hebben geanticipeerd, verder te onderzoeken. Tenslotte stelt een dergelijke techniek de onderzoeker in staat de steekproefgrootte van kwalitatieve onderzoeken te vergroten (Krueger & Casey, 2000). Een nadeel aan het werken met focusgroepen is echter dat focusgroepen onderling sterk kunnen variëren. Elke groep heeft als het ware unieke karakteristieken. De ene groep kan, bijvoorbeeld, zeer saai en passief zijn, terwijl de andere groep, die op dezelfde wijze werd samengesteld, zeer actief en energetisch kan zijn. (Krueger & Casey, 2000). Daarnaast wordt er verwacht van de deelnemers dat ze tijd maken om naar een afgesproken plaats te komen op een vastgesteld tijdstip om hun percepties te delen met anderen. Dit maakt dat het samenstellen van een focusgroep niet altijd evident is.
1.2 Samenstelling Aanvankelijk was het de bedoeling om binnen het Wit-Gele Kruis van Vlaanderen drie focusgroepen samen te stellen over de vijf Vlaamse provincies heen: één met basisverpleegkundigen, één met referentieverpleegkundigen diabetes en één met diabeteseducatoren. Bij de opstart van de educaties hebben vier van de vijf Wit-Gele Kruisprovincies ervoor geopteerd
geen educaties
te
laten uitvoeren door
basisverpleegkundigen, waardoor besloten werd geen focusgroep samen te stellen met basisverpleegkundigen. In de eerste focusgroep werd elke Vlaamse Wit-Gele Kruisprovincie vertegenwoordigd door twee referentieverpleegkundigen diabetes en in de tweede focusgroep werden drie provincies vertegenwoordigd door telkens drie diabeteseducatoren,
daar
er
in
de
overige
twee
provincies
(nog)
geen
diabeteseducatoren aanwezig waren. Alvorens over te gaan tot de eigenlijke selectie van de deelnemers werden eerst enkele criteria vastgelegd met betrekking tot de samenstelling van de focusgroepen: -
elke deelnemer moet verpleegkundige van opleiding zijn en werkzaam zijn bij het Wit-Gele Kruis;
-
elke groep bestaat uit minimum 8 en maximum 10 deelnemers;
-
de focusgroepen vinden provincieoverschrijdend plaats;
16
-
binnen de focusgroepen wordt heterogeniteit nagestreefd naar opleiding A1 of A2, leeftijd en anciënniteit;
-
de focusgroepen worden telkens begeleid door twee onderzoekers, één onderzoeker om het gesprek te leiden en één onderzoeker om de rode draad te noteren;
-
de
aanwezigheid
van
verpleegkundigen
met
een
staffunctie,
van
hoofdverpleegkundigen en van verantwoordelijken wordt vermeden om enerzijds niveauverschillen te vermijden tussen de deelnemers en anderzijds om een sfeer te creëren waarin de deelnemers zich niet geremd voelen hun mening te uiten en te beargumenteren.
De steekproef zelf is het resultaat van een ad random selectie, gecombineerd met een purposive sampling (doelgerichte steekproef), waarbij de deelnemers werden geselecteerd op basis van hun motivatie en interesse om over dit onderwerp iets te komen vertellen en op basis van een vrijwillige deelname aan een focusgroep, wat belangrijk is voor de kwaliteit en omvang van de te verzamelen informatie. Voor de focusgroep met referentieverpleegkundigen diabetes werden er per provincie vijf referentieverpleegkundigen ad random geselecteerd met SAS versie 8.0. Vervolgens werd de provincies gevraagd om uit de vijf voorgestelde verpleegkundigen twee referentieverpleegkundigen diabetes aan te spreken die, op basis van de inclusiecriteria, het meest in aanmerking kwamen voor deelname aan de studie. Voor de focusgroep met diabeteseducatoren werden er, voor twee van de drie provincies die deelnamen, drie educatoren ad random geselecteerd via SAS versie 8.0. In de andere provincie waren er maar drie educatoren werkzaam, waardoor deze drie werden aangesproken en bereid werden gevonden voor deelname aan de focusgroep.
1.3 Gegevensverzameling De gegevensverzameling vond plaats tijdens de periode van oktober 2006 tot november 2007 op een centrale locatie, zodat alle participanten ongeveer een gelijke afstand dienden af te leggen. Eén week voor aanvang van de focusgroepen werden de deelnemers telefonisch gecontacteerd. In dit telefonisch gesprek werden in eerste instantie het doel van de studie en opzet van de focusgroepen toegelicht. Vervolgens werden de deelnemers op de hoogte gebracht van het toegestuurd krijgen van enkele kernvragen ter voorbereiding, van de opname van het gesprek op
17
geluidsband en van de garantie van anonimiteit (de gesprekken worden enkel beluisterd door de onderzoekers, de uitgetypte versies bevatten geen namen en de bandopnames worden bij het afronden van het onderzoek vernietigd). Tenslotte werd het telefonisch gesprek afgerond met een bevestiging van datum, tijdstip van aanvang en de locatie. Na het telefonisch contact werden de kernvragen per fax of per e-mail naar de deelnemers toegestuurd, samen met een formulier om enkele persoonlijke gegevens te noteren, zoals geslacht, leeftijd, verpleegkundig(e) diploma(’s), anciënniteit als diabetesverpleegkundige, tewerkstellingsgraad, aantal jaren werkzaam binnen het Wit-Gele Kruis en de werkervaring in jaren sinds het afstuderen. Tijdens het telefonisch contact werd hen gevraagd dit formulier ingevuld mee te brengen naar het focusgroepgesprek.
Er werd geopteerd voor het uitvoeren van semi-gestructureerde focusgroepen. In bijlage 1 worden de interviewvragen weergegeven, die werden gebruikt als leidraad voor
de
onderzoeker.
Deze
vragen
zijn
ontstaan
op
basis
van
de
literatuurbevindingen en de beoordeling van een panel van experten waaraan de vragen voor aanvang van de focusgroepen werden ze voorgelegd.
2. DIEPTE-INTERVIEWS 2.1 Steekproeftrekking Naast de focusgroepen met diabetesverpleegkundigen werd ervoor geopteerd diepte-interviews uit te voeren bij patiënten met type 2 diabetes. Deze diepteinterviews bieden de onderzoekers de mogelijkheid zich te verplaatsen in het perspectief van de patiënt met diabetes om van daaruit inzicht te verwerven in de beleving en ervaringen van personen die een diabeteseducatie hebben gekregen. De selectie van de participanten vond plaats in twee fasen. In een eerste fase werden, op basis van de overeenkomstige RIZIV-codes voor educaties tot inzicht en tot zelfzorg, per Vlaamse Wit-Gele Kruisprovincie vijf patiënten geëduceerd tot inzicht en vijf patiënten geëduceerd tot zelfzorg ad random geselecteerd via SAS versie 8.0. Vervolgens werden deze patiënten in de respectievelijke provincies gecontacteerd door de (hoofd)verpleegkundige tot er voor elk educatietype één patiënt bereid werd gevonden deel te nemen aan de studie. Op die manier werden er tien diepteinterviews uitgevoerd: in elke provincie één patiënt die was geëduceerd tot zelfzorg en één patiënt die was geëduceerd tot inzicht. Nadat deze tien diepte-interviews waren afgerond, bleek het punt van saturatie nog niet te zijn bereikt. Hierdoor werd in
18
een tweede fase overgegaan op het uitvoeren van vier bijkomende diepte-interviews. Deze vier participanten werden niet ad random geselecteerd, maar hun selectie is het resultaat van purposive sampling, uitgevoerd door twee provincies die elk twee participanten, geëduceerd tot zelfzorg, hebben aangeleverd. Aangezien er na het uitvoeren van de bijkomende diepte-interviews geen nieuwe relevante gegevens konden worden verzameld uit het onderzoeksmateriaal, werd de steekproeftrekking afgerond. Bijgevolg werden in totaal veertien diepte-interviews uitgevoerd bij vijf patiënten geëduceerd tot inzicht en bij negen patiënten geëduceerd tot zelfzorg.
2.2 Gegevensverzameling De gegevensverzameling vond plaats van november 2006 tot februari 2007 in de thuissituatie van de patiënt. Eén week voor aanvang van de interviews werden de deelnemers telefonisch gecontacteerd. In dit telefonisch gesprek werden in eerste instantie het doel van de studie en opzet van de diepte-interviews toegelicht. Vervolgens werden de deelnemers op de hoogte gebracht van het toegestuurd krijgen van een begeleidende brief en een toestemmingsformulier, van de opname van het gesprek op geluidsband en van de garantie van anonimiteit (cf. 1.3). Tenslotte werd het telefonisch gesprek afgerond met een bevestiging van datum en tijdstip van aanvang. Bij aanvang van het interview werden enkele persoonlijke gegevens overlopen, zoals geslacht, leeftijd, burgerlijke status, de aanwezigheid van een persoon die de patiënt helpt bij het onder controle houden van de ziekte en tot welke leeftijd men school heeft gelopen. Er werd geopteerd voor het uitvoeren van semi-gestructureerde diepte-interviews, waarbij de onderzoeker het verloop van het gesprek volgt en inspeelt op wat de patiënt vertelt, maar zodanig dat op het einde van het interview wordt geverifieerd of de vooropgestelde vragen werden beantwoord. In bijlage 2 worden de interviewvragen weergegeven, die werden gebruikt als leidraad voor de onderzoeker. Deze vragen zijn ontstaan op basis van de literatuurbevindingen en de beoordeling van een panel van experten waaraan de vragen voor aanvang van de focusgroepen werden ze voorgelegd
3. ANALYSE VAN DE GEGEVENS De focusgroepgesprekken en de diepte-interviews werden opgenomen met een Minidisk recorder en vervolgens letterlijk en anoniem uitgetypt.
19
Voor de analyse van de beschikbare gegevens werd gebruik gemaakt van het computerprogramma ‘Kwalitan 5.0’. De gegevensanalyse en interpretatie op zich gebeurde in vijf grote stappen. In een eerste stap werd niet-relevante informatie geschrapt, waarbij de onderzoeksvraag het uitgangspunt vormde. In een tweede stap werden betekenisvolle fragmenten aangeduid, waarop deze fragmenten in een derde stap
werden
voorzien
van
een
label.
Het
labellen
heeft
tot
doel
het
onderzoeksmateriaal zinvol te reduceren en dit gebeurde zoveel mogelijk in de woorden van de deelnemers. In een vierde stap werden de labels met dezelfde kenmerken bij elkaar geordend om op basis van dit overzicht categorieën/dimensies te ontdekken. In een vijfde stap werden de labels en overeenkomstige categorieën nog eens gecontroleerd op hun geldigheid. Deze stappen werden herhaald voor elk focusgroepgesprek en voor elk diepte-interview.
In het kader van de validiteit en de betrouwbaarheid van de focusgroepen en de diepte-interviews werden er vier bijeenkomsten georganiseerd in de vorm van een expertenpanel.
Dit
expertenpanel
was
samengesteld
uit
experten
in
de
(thuis)verpleegkunde en in diabetes. In een eerste bijeenkomst van het expertenpanel werden de beide interview guides (bijlage 1 en 2) besproken. Naar aanleiding van een tweede bijeenkomst kreeg elke deelnemer de volledig uitgetypte versie van de eerste focusgroep, waarbij hen werd gevraagd de gesprekken door te nemen vanuit enerzijds het oogpunt van het onderzoeksopzet en anderzijds vanuit hun ervaring en expertise. Tijdens de tweede bijeenkomst werd door de onderzoeker een presentatie gegeven van de eerste, ruwe resultaten op basis van het eerste focusgroepgesprek. Vervolgens werd de experten gevraagd hun bemerkingen op deze presentatie te geven: hadden zij hetzelfde uit het gesprek gehaald of nog andere aspecten, moest er op bepaalde zaken nog dieper worden ingegaan, enzovoort. Naar aanleiding van een derde bijeenkomst kreeg elke expert twee uitgetypte interviews doorgestuurd ter voorbereiding. Op die manier had niet iedereen dezelfde interviews. Er werd de experten gevraagd in de hen toegewezen interviews betekenisvolle tekstfragmenten aan te duiden en deze tekstfragmenten te labellen in functie van de onderzoeksvraag. Tijdens de bijeenkomst zelf kreeg iedereen de gelegenheid zijn/haar bevindingen weer te geven en te beargumenteren aan de hand van tekstfragmenten en labels. Er werd geopteerd voor deze benadering om een gevarieerde discussie en interactie op gang te brengen. Deze procedure werd herhaald voor de laatste bijeenkomst. Tenslotte werd de eigenlijke rapportage van de resultaten, zoals opgenomen in het hoofdstuk ‘Resultaten’, per
20
mail doorgestuurd naar de leden van het expertenpanel ter aanvulling en goedkeuring.
21
RESULTATEN In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de steekproef en worden de resultaten van de focusgroepen en de diepte-interviews weergegeven. De rapportering van de resultaten is gebaseerd op de analyses die werden uitgevoerd met behulp van Kwalitan 5.0, waarvan melding werd gemaakt in het hoofdstuk ‘Methodologie’, en wordt ondersteund door relevante en verhelderende citaten.
Dit onderzoek werd uitgevoerd bij diabetesverpleegkundigen en diabetespatiënten. Met betrekking tot de interpretatie van de resultaten is het belangrijk enkele begrippen
te
verduidelijken.
Namelijk,
wanneer
er
wordt
verwezen
naar
‘referentieverpleegkundigen diabetes’, worden de verpleegkundigen bedoeld die een na- of bijscholing hebben gevolgd rond diabetes. Wanneer er wordt verwezen naar ‘diabeteseducatoren’, worden de verpleegkundigen bedoeld, die een postgraduaat diabetes
hebben
gevolgd.
Wanneer
er
wordt
verwezen
naar
‘diabetesverpleegkundigen’, dan worden zowel de referentieverpleegkundigen diabetes als de diabeteseducatoren bedoeld.
1. BESCHRIJVING VAN DE STEEKPROEF In totaal hebben 19 thuisverpleegkundigen deelgenomen aan de focusgroepen en werden er bij 14 patiënten met diabetes diepte-interviews afgenomen. In wat volgt wordt eerst een beschrijving gegeven van de diabetesverpleegkundigen die hebben deelgenomen aan de focusgroepen, gevolgd door een beschrijving van de patiënten bij wie een diepte-interview werd afgenomen.
1.1 Beschrijving steekproef focusgroepen 1.1.1 Algemeen De gemiddelde leeftijd van alle deelnemers is 39,5 jaar. Op één deelnemer na, waren alle deelnemers van het vrouwelijk geslacht. Tien verpleegkundigen hadden het diploma van gegradueerd verpleegkundige en negen verpleegkundigen hadden het diploma van gediplomeerd verpleegkundige. Het merendeel van de deelnemers werkt deeltijds (63,16%) en de gemiddelde deelnemer aan dit onderzoek heeft sinds het afstuderen een werkervaring van 18,2 jaar, werkt 15,7 jaar binnen de organisatie en is 5 jaar werkzaam als diabetesverpleegkundige.
22
1.1.2 Focusgroep met referentieverpleegkundigen In totaal hebben tien referentieverpleegkundigen diabetes deelgenomen aan de focusgroep. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 35,8 jaar. Op één deelnemer na, waren alle deelnemers van het vrouwelijk geslacht. Het merendeel is gediplomeerd verpleegkundige (60%) en werkt deeltijds (70%). De gemiddelde referentieverpleegkundige diabetes heeft sinds het afstuderen een werkervaring van 17 jaar, werkt 13,3 jaar binnen de organisatie en is 5,7 jaar werkzaam als referentieverpleegkundige.
1.1.3 Focusgroep met diabeteseducatoren In totaal hebben negen diabeteseducatoren deelgenomen aan de focusgroep. Alle deelnemers waren van het vrouwelijk geslacht en ze hadden een gemiddelde leeftijd van 43,7 jaar. Het merendeel is gegradueerd verpleegkundige (66,7%) en werkt deeltijds (55,6%). De gemiddelde diabeteseducator heeft sinds het afstuderen een werkervaring van 22,7 jaar, werkt 18,3 jaar binnen de organisatie en is 4,5 jaar werkzaam als diabeteseducator.
1.2 Beschrijving steekproef diepte-interviews 1.2.1 Algemeen De gemiddelde leeftijd van alle deelnemers bedroeg 72,9 jaar. Het merendeel van de deelnemers was van mannelijk geslacht (57,14%) en gehuwd (57,14%). Alle deelnemers waren gepensioneerd en de gemiddelde respondent is tot zijn/haar 15,1 jaar naar school geweest, kreeg 7,7 jaar geleden de diagnose van diabetes te horen en werd 11,2 maand geleden geëduceerd.
1.2.2 Diepte-interviews met patiënten geëduceerd tot inzicht In totaal werden vijf diepte-interviews uitgevoerd met patiënten die werden geëduceerd tot inzicht. Deze patiënten krijgen hun insuline toegediend door een verpleegkundige van het Wit-Gele Kruis, waarbij één patiënt gaandeweg weer werd overgeschakeld op orale antidiabetica, waardoor verpleegkundige hulp niet meer nodig was. De gemiddelde leeftijd van deze patiënten bedroeg 76,8 jaar. Het merendeel was van het vrouwelijk geslacht (80%) en gehuwd (60%). De gemiddelde
23
respondent is tot zijn/haar 14,4 jaar naar school geweest, kreeg 6,7 jaar geleden de diagnose van diabetes te horen en werd 5,6 maand geleden geëduceerd tot inzicht.
1.2.3 Diepte-interviews met patiënten geëduceerd tot zelfzorg In totaal werden negen diepte-interviews uitgevoerd met patiënten die werden geëduceerd tot zelfzorg. De gemiddelde leeftijd van deze patiënten bedroeg 70,8 jaar. Het merendeel was van het mannelijk geslacht (77,8%), gehuwd (55,5%) en gepensioneerd (88,9%). De gemiddelde respondent is tot zijn/haar 15,4 jaar naar school geweest, kreeg 8,2 jaar geleden de diagnose van diabetes te horen en werd 14,3 maand geleden geëduceerd tot zelfzorg.
24
2. RESULTATEN
In wat volgt, worden de resultaten weergegeven als één geheel. Dit wil zeggen dat er geen expliciete onderverdeling wordt gemaakt tussen de gegevens die werden bekomen uit de focusgroepen met diabetesverpleegkundigen en de gegevens die werden bekomen uit de diepte-interviews met patiënten. In de bespreking van de resultaten wordt wel aangegeven of de informatie werd aangebracht door de diabetesverpleegkundigen dan wel door de patiënten.
Uit deze studie blijkt dat de diabeteseducatie niet op zich staat, maar dat deze steeds wordt gegeven binnen een context van factoren. Om deze reden wordt in eerste instantie aandacht besteed aan de achtergrondinformatie, als kader waarbinnen de educatie wordt gegeven. Ten tweede wordt de doelstelling van de educatie besproken. Ten derde wordt de inhoud van de educatie besproken, gevolgd door de factoren die bijdragen tot het welslagen van de educatie, de factoren die te beschouwen zijn als struikelblok, de samenwerkingsverbanden met andere hulpverleners en de opvolging na de educatie. Tenslotte wordt het effect van de educatie toegelicht, de meerwaarde en de aspecten van de educatie die verder dienen te worden aangepakt.
2.1 Belangrijke achtergrondinformatie Zoals reeds eerder werd aangegeven staat de diabeteseducatie niet op zich: er is een boodschapper, een ontvanger en een omgeving waarin de boodschap wordt gegeven, respectievelijk ontvangen. Elk van deze factoren heeft zijn karakteristieken en geschiedenis die de educatie beïnvloeden en mede bepalen. In wat volgt, wordt er dieper ingegaan op de weg die werd bewandeld van diagnose tot educatie en wat ‘diabeet zijn’ betekent voor de patiënt en/of de partner.
2.1.1 Van diagnose tot educatie 2.1.1.1 Periode van vermoeden Nagenoeg alle bevraagde patiënten hadden in de periode voorafgaand aan de diagnose geen idee dat ze diabeet waren. Voor sommigen is er absoluut geen sprake geweest van een periode van vermoeden, daar er geen symptomen waren
25
die erop wezen dat er iets niet klopte. Anderen geven wel aan dat ze veel dorst hadden, snel moe waren of meer moesten plassen, maar zij hadden op dat moment niet de link gelegd met één of andere ziekte, laat staan met diabetes. Zelfs de patiënten, bij wie diabetes in de familie voorkomt, hadden die link niet gelegd. Met betrekking tot de patiënten, die geen periode van vermoeden hebben gekend, geeft het merendeel aan dat zij pas na de educatie tot het besef kwamen dat er wel degelijk symptomen waren geweest, die op diabetes wezen, maar dat ze deze totaal niet hadden (h)erkend. ‘Maar eigenlijk, nu bij dokter X, daar hangt zoiets waar alle gegevens op staan van wat je voelt en wat je gewaar wordt en al wat dat daar op staat, dat had ik: dorst, drinken. Dat was echt drinken. Ik kon veel plassen en het één gaat met het ander: veel drinken, is veel plassen. Ja, dat had ik wel gevoeld, maar ik had niet op dat het zo erg was, ik wist dat niet, hé.’
2.1.1.2 Diagnose en eerste behandeling De diagnose werd maximaal 20 jaar en minimaal 1 jaar geleden vastgesteld. Bij het merendeel van de patiënten werd de diagnose vastgesteld tijdens een controle onderzoek bij de huisarts. Hierbij geeft één patiënt aan dat hij doelbewust naar de huisarts was gegaan om bloed te laten trekken, daar hij het niet normaal vond dat hij altijd zo’n dorst had. Enkele patiënten geven aan dat de diagnose werd vastgesteld tijdens een opname in het ziekenhuis, waarbij deze opname niet rechtstreeks te relateren was aan diabetes. Het merendeel van de patiënten werd onmiddellijk na de diagnose behandeld met orale antidiabetica.
2.1.1.3 Overschakelingsproces en huidige behandeling Op één patiënt na, hebben alle patiënten in dit onderzoek minstens één overschakelingsproces (van orale antidiabetica naar insuline-injecties, of van insuline-injecties naar orale antidiabetica, of van orale antidiabetica naar insulineinjecties en dan weer naar orale antidiabetica) meegemaakt, dat maximaal 3 jaar en minimaal enkele maanden geleden is. Bij twee patiënten werd de diagnose gesteld in het ziekenhuis en zij werden onmiddellijk behandeld met insuline. Eén van beiden is ondertussen overgeschakeld op orale antidiabetica, zonder daarbij te kunnen aangeven wat de reden van de omschakeling was.
26
Eén patiënt is tijdens een ziekenhuisopname van orale antidiabetica overgeschakeld op insuline, maar éénmaal terug thuis werd er opnieuw overgeschakeld op orale antidiabetica, eveneens zonder daarbij te kunnen aangeven wat de reden was van deze tweede omschakeling. De andere patiënten zijn overgeschakeld van orale antidiabetica op insuline, zonder voorafgaande ziekenhuisopname. Bij sommigen werd er onmiddellijk overgeschakeld van orale medicatie op insuline, bij anderen werd er eerst overgegaan op een combinatie van orale medicatie en insuline alvorens definitief over te schakelen op insuline en enkele patiënten staan nu nog op een combinatie van orale medicatie met insuline. De patiënten zijn van mening dat de overschakeling naar insuline, al dan niet gecombineerd met orale antidiabetica, te wijten is aan het feit dat de symptomen weer terug kwamen, dat er geen zwaardere orale medicatie meer kon worden gegeven of dat het suikergehalte onvoldoende stabiel kon worden gehouden. ‘Tot op een zekere tijd, ja, dat bleef maar stijgen. Ik kon de suiker niet normaal houden. Dan op een keer kreeg ik een ontsteking op de prostaat en toen was mijn suiker 250 tot zelfs nog 300. En de huisarts heeft mij toen antibiotica gegeven en gezegd van te wachten tot de ziekte over is en dan te zien hoe de suiker evolueert. Dat is dan nadien iets verminderd, maar ondertussen stond die HbA1c 9,2. De dokter zei, ja, dat is veel te veel, ik ga u doorwijzen naar een diabetoloog en ja, die zei, je moet overschakelen op insuline.’ ‘Drie jaar geleden, nam ik dezelfde pillekes en dat bleef goed, maar toen begonnen terug die symptomen te komen dat ik moe werd en dan heeft hij gezegd, ik kan geen zwaardere pillen voorschrijven, die helpen niet meer, je zult moeten beginnen spuiten. Zo is dat begonnen.’
2.1.1.4 Educatieprocedure Algemeen genomen hebben de patiënten in deze studie, vanaf het moment dat er is overgeschakeld op insuline, voornamelijk uitleg gekregen van een verpleegkundige van het Wit-Gele Kruis. Daarnaast treden de verpleegkundige/diëtist in het ziekenhuis en de huisarts op als bronnen van informatie. De educatie door de thuisverpleegkundige vond maximaal 3 jaar en minimaal enkele maanden geleden plaats. De educatieprocedure verloopt doorgaand stapsgewijs. Stap 1: Hoe komt de educatie-vraag bij het Wit-Gele Kruis terecht? In deze studie werden de patiënten in eerste instantie doorverwezen naar het Wit-Gele Kruis via de huisarts, gevolgd door een doorverwijzing via het ziekenhuis. In laatste instantie bleek het initiatief van de patiënt zelf te komen op basis van vroegere, positieve ervaringen met de organisatie. 27
Stap 2: Bepalen of het een educatie wordt tot inzicht of tot zelfzorg De diabetesverpleegkundigen in de focusgroepen geven duidelijk aan dat de beslissing met betrekking tot het educeren tot zelfzorg of tot inzicht het resultaat is van overleg tussen de patiënt, de huisarts en de diabetesverpleegkundige. In deze studie geven enkele patiënten aan dat zijzelf erop stonden dat ze werden geëduceerd tot zelfzorg. Uit het verhaal van de patiënten kunnen verschillende redenen worden afgeleid voor
een
educatie
tot
zelfzorg,
respectievelijk
inzicht.
Zo
zijn
de
bewegingsvrijheid, de impact van de komst van de verpleegkundige op het sociaal leven, het behoud van de onafhankelijkheid, het feit dat de verpleegkundige het aanraadt, het gevoel de verpleegkundigen tot last te zijn, en het moeten aanpassen van de dagelijkse gewoonten rond opstaan en eten aan de komst van de verpleegkundige, belangrijke redenen om te opteren voor een educatie tot zelfzorg. De angst voor naalden en voor prikken op zich, het slecht zicht en het feit dat het werd opgelegd door het ziekenhuis, waren in deze studie de voornaamste redenen waarom er werd overgegaan tot een educatie tot inzicht. ‘Ik zou dat absurd vinden, moesten ze dat alle dagen komen doen, omdat je dan ook sommige avonden niet thuis bent en dan moet je zeggen, morgen moet je niet komen en dit en dat. En ook voor de eigen bewegingsvrijheid. Partner: ‘Hij is ook graag zelfstandig en hij is nog graag zelf de baas daarover, denk ik.’ ‘Ik kan het niet. Vanaf dat ik die naald zie, ik kan niet. Als ze nog maar komt prikken in mijn vinger, dat is maar een prikje, dan zit ik al zo zie (keert gezicht weg van vinger). Ze zeggen dan, ik ga prikken, maar ze zouden het beter niet zeggen, hé. Ik ben zo schuw voor het prikken.’
Stap 3: De educatie In alle Wit-Gele Kruisprovincies gebeuren de educaties tot zelfzorg door diabeteseducatoren en/of referentieverpleegkundigen diabetes. De educaties tot inzicht gebeuren, op één provincie na, waar de educaties worden gegeven door de vaste verpleegkundige, door referentieverpleegkundigen diabetes en/of diabeteseducatoren.
De
educator
neemt
contact
op
met
de
vaste
verpleegkundige van de patiënt, zodat de educator de nodige informatie krijgt over de patiënt. Vervolgens neemt de educator contact op met de patiënt voor het vastleggen van de datum waarop de eerst keer wordt langsgekomen. Stap 4: Verkrijgen van materiaal Uit deze studie blijkt dat de bronnen, waar de patiënten hun materiaal halen, redelijk verscheiden zijn: via de apotheek, via de verpleegkundige, via de
28
dichtstbijzijnde thuiszorgwinkel of via het ziekenhuis in het kader van een diabetesconventie. Stap 5: Afronding van de educaties Eénmaal de educaties zijn gegeven, volgt de verslaggeving. De educator maakt in totaal drie verslagen op: één voor in het verpleegdossier op de afdeling, één voor in het dossier bij de patiënt thuis en één voor de huisarts. De verslaggeving naar de huisarts toe kan mondeling plaatsvinden, schriftelijk via de post of schriftelijk via mail, al naargelang de voorkeur van de huisarts in kwestie. Stap 6: Opvolging na educaties tot zelfzorg Vermits de patiënten, die worden geëduceerd tot zelfzorg, na hun educatie volledig
zelfstandig
hun
diabetes
regelen
en
opvolgen
en
er
geen
verpleegkundige meer langskomt op regelmatige basis, neemt de educator zes maanden na het beëindigen van de educatie tot zelfzorg opnieuw contact op met de patiënt voor het vastleggen van een opvolgingsbezoek. De huisarts wordt hiervan ook op de hoogte gebracht. Per jaar worden er twee opvolgingsbezoeken gepland, waarbij elke keer wordt benadrukt dat de patiënt bij twijfels en vragen tussendoor steeds contact mogen opnemen met de organisatie.
2.1.2 Betekenis van de ziekte 2.1.2.1 Algemeen Dat de betekenis van diabetes als ziekte verschilt van individu tot individu blijkt uit het feit dat met betrekking tot de gegeven betekenis aan de ziekte, de patiënten in deze studie kunnen worden opgedeeld in drie groepen. Een eerste groep van patiënten wordt gevormd door diegenen die aangaven dat de diagnose ‘diabetes’ zeer hard aankwam. Onder hen waren er patiënten bij wie de diagnose totaal onverwacht kwam, maar er waren er ook bij wie de diagnose geen grote verrassing was, daar de ziekte aanwezig was in de directe familie (ouders/zussen/broers). Doch, onverwacht of minder onverwacht, aanvaarden dat men diabetes heeft, bleek een zeer moeilijke opgave te zijn. Sommige patiënten geven duidelijk aan dat zij een periode in de put hebben gezeten, dat ze het aan niemand durfden te vertellen of dat ze zich afvroegen wat ze nog in en voor de maatschappij konden betekenen. Anderen hebben de diagnose vlak voor of na hun op pensioenstelling gekregen en zij geven duidelijk aan dat zij hun periode van genieten in het water zagen vallen.
29
‘Ja, dan was ik ontgoocheld, hé. Daar gaat een zekere periode over heen. Want ja, diabetes is een ziekte voor het leven. Je weet dat het niet geneesbaar is, je moet het zelf in handen houden om uw suiker te regelen. Het is gelijk als een rouwproces van iemand die sterft, dus, daar gaat ook een zekere tijd over. Maar ja, door het nemen van de medicamenten, op de duur voel je u dan wel beter en dat is dan gemakkelijker om aan te nemen dat je die ziekte hebt.’ ‘Partner: Och! Dat was toch wat als hij thuiskwam. Maar vent toch. Gelijk dat hij een klop van de hamer had gehad. Diabeet: Dat is zoiets dat je niet verwacht, hé.’ ‘Wat zevert die nu allemaal? Maar dan moet je dat op het laatste toch toegeven, hé.’
Bij een tweede groep van patiënten drong de diagnose niet door. Bij velen had dit te maken met het feit dat zij onmiddellijk na de diagnose en zonder al te veel uitleg op orale antidiabetica waren gezet. Bij deze patiënten drong de impact van de ziekte pas door toen ze overschakelden op insuline en uitgelegd kregen wat diabetes precies was en inhield. ‘Neen, dat drong niet door. Ja, hoe moet ik dat zeggen, dat was zo precies, allé, nen goeiedag, dus, ik had daar geen erg in. Had die nu gezegd, je hebt kanker of zoiets dan zou ik zitten bibberen of zoiets, maar, neen. Dat deed mij niets, omdat ik daar niets van ondervonden had van die ziekte. Maar als ge nu koppijn had of ziek was in uw buik of zoiets, dan zou je zeggen, ik mankeer iets, maar ik had ik niks.’
Bij een derde groep van patiënten werd de ziekte geassocieerd met ouder worden. Voornamelijk wanneer men onmiddellijk na de diagnosestelling was gestart met orale antidiabetica, werd het pilletje als het ware gewoon bij de rest van de medicatie gelegd en ingenomen. Deze patiënten hebben de diagnose niet gepercipieerd als een drama. Eénmaal er diende te worden overgeschakeld op insuline gingen bij sommige patiënten de ogen open en was hun reactie analoog aan de reacties van de patiënten uit de eerste groep, maar andere patiënten ondergingen de overschakeling met een zekere gelatenheid. Zij geven aan dat de ziekte geen grote impact had op hun dagelijks leven en dat het aanvaarden van de ziekte hen geen moeite heeft gekost. ‘Ze neemt veel medicamenten hé. Diabetes dat is bij haar, dat is tussendoor gegaan. Dat heeft haar niet echt, daar is ze niet van opgeschrokken.’ ‘Toen de dokter zei dat ik diabetes had, dat deed mij feitelijk niks. Ik zeg, ja, heb ik suiker, dan heb ik suiker, hé. Als ge dat hebt, dan hebt ge dat, niks aan te doen.’
2.1.2.2 De behandeling en glycemiecontroles Het merendeel van de patiënten is onmiddellijk na de diagnose gestart met orale antidiabetica. Zoals reeds eerder werd aangegeven, ging dit voor veel patiënten gepaard met weinig informatie en werden er nagenoeg geen aanpassingen doorgevoerd op het vlak van gewoontes en gedragingen. Eénmaal er werd
30
overgeschakeld van medicatie op insuline, hebben alle patiënten in deze studie aanpassingen aangebracht in hun dagelijks leven: strenger het dieet volgen, meer bewegen, de glycemiewaarden controleren, inspuitingen inpassen in het dagelijks functioneren. Voor sommige patiënten is de overschakeling van medicatie naar insuline, alsook de vereiste aanpassingen in het dagelijks functioneren zeer vlot verlopen. Zij beschouwen de overschakeling als iets dat nu éénmaal hoort bij de ziekte. ‘Ik vond dat normaal. Ze hebben gezegd, je zult moeten overschakelen op inspuitingen en ik heb ginder die pen gekregen en hier zijn ze dat mij komen aanleren. Maar natuurlijk als je ginder een jaar chemotherapie hebt meegemaakt […] het was lymfeklierkanker, natuurlijk, dan krijg je een klop op uw hoofd, hé. Maar van insuline, neen. Dat was de normale gang.’ ‘Op spuiten moet je niet fier zijn. Maar ik heb daar geen last mee. Maar dat ik nu echt zou zeggen, dat is een ramp voor mij, neen, dat zou ik ook niet doen.’
Voor de andere patiënten was de overschakeling van medicatie naar insuline minder evident. Voor velen was het feit dat ze moesten insuline inspuiten zwaar om te verwerken. In tegenstelling tot de orale fase, associeerden zij de inspuitingen met ‘echt diabetes hebben’, met het komen in een ander en erger stadium van de ziekte. Het kostte de patiënten meer moeite om de inspuitingen in te passen in hun dagelijks functioneren dan het nemen van medicatie. Ook op sociaal vlak brachten de inspuitingen heel wat ongemakken met zich mee, vooral op feestjes en met betrekking tot het moeten weigeren van eten en drinken. Verder hebben de patiënten het ook over de pijnlijke prikplaatsen als gevolg van de glycemiecontroles en de pijnlijke inspuitplaatsen door de insuline-injecties zelf en over het feit dat ze door de overschakeling op inspuitingen het gevoel hebben dat ze nu constant bezig zijn met hun ziekte, voornamelijk als men vier keer per dag moet inspuiten. Eénmaal de overschakeling van medicatie op insuline was verwerkt, geven sommige patiënten aan dat ze nu liever op insuline staan. Door het regelmatig controleren van de glycemiewaarden, voelen ze zich zekerder en meer gerustgesteld, voornamelijk naar het voorkomen van een hypo toe, waar de meeste patiënten in deze studie zeer bang voor zijn. Verder vinden ze de inspuitingen gemakkelijker, in de zin dat ze gemakkelijker hun dosis kunnen aanpassen. ‘Als ze zeggen, je moet overschakelen op insuline, dat was ja, dat is natuurlijk een zware ontgoocheling.’‘Vier keer inspuiten, ik vind dat toch veel. Je moet er voortdurend mee bezig zijn.’‘Ja, in zekere zin van dat spuiten ben ik niet zo bang, maar het is natuurlijk het geheel, dat je zegt, het is toch weeral erger geworden hé. Je moet inspuiten, daar ben je toch wel een klein beetje van onder de indruk.’
31
2.1.2.3 Voor de partner Door het feit dat sommige interviews plaatsvonden in aanwezigheid van de partner, kan uit deze studie worden afgeleid dat diabetes ook een impact heeft op het leven van de partner. Zij voelen zich ongeruster naar hun echtgeno(o)t(e) toe. Enkele partners geven duidelijk aan dat het om een ernstige ziekte gaat. Verder geven ze ook aan dat de ziekte een invloed heeft op hun winkelgedrag. Zij hebben hun boodschappenlijstje moeten aanpassen aan de ziekte van hun partner, met als gevolg dat zij ook vaak voor zichzelf bepaalde ‘verboden’ producten niet meer kopen. ‘Suikerziekte wordt als een ernstige ziekte bekeken. Ik vind dat ernstig, hoor! Ik had liever gehad dat hij het niet had.’ ‘Maar ik ben ook benauwd als hij een bad gaat nemen. Ik ben daar gelijk graag in de omtrek. Ja, dat gevoel ... En ’s nachts, als ik wakker ben, ga ik allicht eens babbelen tegen hem, zo wat, en als hij terug spreekt dan is het goed. Ja, dat zijn allemaal dingen, die je er moet bijnemen, hé.’
2.2 Doelstelling versus realiteit In dit onderzoek wordt de doelstelling van de educatie beschreven vanuit het perspectief van de verpleegkundigen, daar in de focusgroepen expliciet werd bevraagd met welke doelstelling de educatie wordt gegeven. Of deze doelstellingen uiteindelijk werden bereikt, kan worden afgeleid uit het effect van de educatie op de gezondheid en het welzijn van de patiënt (cf. 2.8). Aan de patiënten in de diepteinterviews kon deze vraag niet worden voorgelegd, maar er werd de patiënten gevraagd terug te gaan naar het moment waarop de uitleg voor de eerste keer werd gegeven en te omschrijven wat hun verwachtingen op dat moment waren naar de educatie/diabetesverpleegkundige toe en of deze verwachtingen, achteraf bekeken, waren ingelost.
2.2.1 Doelstelling aangegeven door de diabetesverpleegkundigen Vanuit het perspectief van de diabetesverpleegkundigen wordt de doelstelling van de diabeteseducatie in de eerste plaats bepaald door de aard van de educatie: gaat het om een educatie tot zelfzorg of een educatie tot inzicht. De ultieme doelstelling van een educatie tot zelfzorg is logischerwijs een patiënt leren zichzelf inspuiten, waarbij de
nadruk
wordt
gelegd
op
een
‘betere
zelfzorg’.
Hiermee
geven
de
verpleegkundigen aan dat een educatie tot zelfzorg meer is dan louter de patiënt zichzelf leren inspuiten. De doelstellingen van zowel de educatie tot zelfzorg als de educatie tot inzicht zijn de patiënt inzicht bijbrengen in zijn ziekte, het wijzen op het
32
belang van een goede en haalbare diabetesregeling, de patiënt motiveren zijn gewoontes en gedragingen aan te passen, de patiënt motiveren en stimuleren tot therapietrouw, de angst en de misverstanden die er bestaan bij de patiënt wegnemen, de patiënt motiveren en stimuleren tot preventief gedrag, de afhankelijkheid
van
de
patiënt
reduceren,
de
samenwerking
met
andere
hulpverleners rond de patiënt stimuleren en verbeteren en de patiënt stimuleren om bij vragen contact op te nemen met de verpleegkundige of andere hulpverleners.
2.2.2 Verwachtingen van de patiënt naar de educatie toe Kijkend naar de doelstellingen van de educatie, zoals die werden aangegeven door de diabetesverpleegkundigen, kan men denken dat de verwachtingen van de patiënten in een soortgelijke richting gaan. Opmerkelijk is echter, dat dit niet het geval blijkt te zijn. De patiënten in deze studie bleken in eerste instantie geen verwachtingen te hebben naar de educatie toe. De patiënten ‘ondergingen’ de educatie en namen een eerder afwachtende houding aan. Ze beschouwden die educatie als iets dat nu éénmaal bij de ziekte en bij de overschakeling op insuline hoort. In tweede instantie bleek de verwachting van enkele patiënten uit te gaan naar het aangeleerd krijgen van de techniek van inspuiten (educatie tot zelfzorg) en het krijgen van informatie over voeding met een specifieke nadruk op de zaken die ze vanaf dan niet meer zouden mogen eten. ‘Dat kan ik niet zeggen. Zien wat die ging zeggen en afwachten wat die ging zeggen om goed in te spuiten, hé.’ ‘We weten dat we ouder zijn. Dat er dus alle dagen, hoe moet je dat zeggen, moeilijkheden bijkomen. Dus, nee, we aanvaarden dat, we nemen dat aan. We maken daar geen drama van. Ze heeft ons dat gewoon uitgelegd.’
Alle patiënten in deze studie, ook diegenen die initieel geen verwachtingen hadden naar de educatie toe, zijn van mening dat de eigenlijke educatie hun verwachtingen heeft ingelost. Ze vinden wel dat de ziekte complexer is dan ze hadden verwacht: het belang van meer bewegen, het belang van zich te houden aan het dieet, de eventuele complicaties die kunnen optreden wanneer de theorie niet wordt omgezet in de praktijk. Het merendeel van de patiënten geeft aan dat het volgen van het dieet het moeilijkste is. Langs de andere kant hadden de patiënten verwacht dat de voedingsrichtlijnen veel strikter/strenger zouden zijn. Algemeen geven de patiënten aan dat diabetes een ziekte is die veel discipline en karakter vergt om de gegeven educatie toe te passen in het dagelijks functioneren. Verder geven de patiënten ook aan dat de educatie goed begrijpbaar was, dat ze
33
een antwoord hebben gekregen op al hun vragen, dat de educatie was aangepast aan de individuele noden en behoeften, maar dat het wel veel informatie was die op je afkwam.
2.3 Inhoud van de educatie De verpleegkundigen geven aan dat er gesproken wordt over wat diabetes is (theorie), over de medicatie en de controle van de glycemiewaarden, over de mogelijke complicaties van diabetes, over voeding, over bewegen, over de voetcontrole, over de diabetespas als communicatiemiddel en dat er een educatiemap wordt gebruikt ter ondersteuning van de educatie. Dit verhaal wordt, mits enkele inhoudelijke accentverschillen, bevestigd door de patiënten. Sommige patiënten konden nog uitvoerig alle thema’s aanhalen die aan bod waren gekomen tijdens de educatie, terwijl anderen de educatiemap nodig hadden om zich de thema’s te herinneren. Het enige verschil tussen de patiënten die waren geëduceerd tot inzicht en de patiënten die waren geëduceerd tot zelfzorg, was dat de patiënten, geëduceerd tot zelfzorg, de techniek van het inspuiten hadden aangeleerd gekregen. Buiten dit item was er tussen beide categorieën van patiënten geen verschil in de aangebrachte thema’s noch in de items binnen de thema’s. Doch, niet gerelateerd aan de educatie tot zelfzorg of tot inzicht, zijn er in het algemeen enkele accentverschillen op te merken in de educaties. Een eerste accentverschil heeft te maken met de hoeveelheid en de aard van de verleende informatie. Sommige patiënten kregen zeer uitgebreide informatie tot het kunnen berekenen van de koolhydraatwaarde van de voeding toe, terwijl de informatie bij anderen was beperkt tot het strikt noodzakelijke en op een zo eenvoudig mogelijke manier. Hieruit kan worden afgeleid dat de educaties worden aangepast aan de interesses van de patiënt, en aan de patiënt zijn/haar individuele behoeften en mogelijkheden. ‘De koolhydratenwaarde, ze heeft dat bij mij eens berekend. Ze vroeg wat eet je zo 's morgens, 's middags en 's avonds en ik kwam zo op een 10 tot 15 koolhydratenwaarde per dag. En ze heeft mij ook uitgelegd hoe dat je dat moet berekenen. Ze zegt, kijk, als je 12,5 gram koolhydraten neemt dat is één koolhydratenwaarde. En zo, kwam ik 's morgens dan op 3 of 4. Dat heeft ze me wel allemaal gezegd. Ik vond dat wel belangrijk.’
Sommige patiënten kregen uitgebreid uitleg over het gebruik van de glucagonspuit en over het belang van het in huis halen van deze spuit, terwijl andere patiënten ofwel oppervlakkig waren geïnformeerd over het gebruik en het belang ervan ofwel geen weet hadden van het bestaan van een dergelijke spuit. Ook hieruit blijkt dat de
34
verpleegkundigen de educaties aanpassen aan de individuele patiënt. Namelijk, sommige patiënten hebben omwille van de aard van hun behandeling een eerder laag risico op hypo’s, waardoor de aanwezigheid van een glucagonspuit niet altijd noodzakelijk is. ‘Ik heb dan ook glucagon gekocht, dat heb ik in de koelkast liggen. Als ik op reis ga, doe ik dat mee. Als je eventueel het bewustzijn verliest, dan kan iemand, ik heb dan mijn vrouw, die kan dat waarschijnlijk. Ze heeft dat geleerd aan mijn vrouw, want dat kan ik zelf niet geven, hé. Volgens de map schijnt het dat dat dus suiker uit de lever haalt, dat terug in de bloedbaan komt en dat je er zo dus bovenop komt. Dat je dan nadien dus iets van vast eten terug moet nemen. Dat zijn allemaal dingen die ik vroeger niet wist, dat ik dankzij die map wel weet.’ ‘Ah, ja, die glucagonspuit, dat was zo maar, precies of ze zijn er niet op uit dat ik dat dikwijls zou gebruiken. Gelukkig is het niet nodig, want dan heb je veel te hoog zeker hé, nee dat heb ik nog niet moeten doen.’
Een ander accentverschil heeft betrekking op de voetcontrole. Sommige patiënten hebben de educatie aangegrepen als het moment om een pedicure in te schakelen, daar zij overtuigd zijn van het belang van een adequate voetverzorging, terwijl dit bij andere patiënten veel minder het geval is. Bij sommige patiënten werd er gesproken over het belang van goed en aangepast schoeisel, terwijl het item rond het schoeisel bij andere patiënten niet aan bod is gekomen. Tenslotte bleek er nog een accentverschil te zijn met betrekking tot de diabetespas. Sommige patiënten hebben uitgebreid uitleg gekregen over het nut van de diabetespas, en de rechten die daarmee gepaard gaan. Anderen hebben er wel uitleg over gekregen, maar zien het nut er niet van in en nog anderen hebben er nog nooit over gehoord. ‘Neen, ik weet niet. De diabetespas, dat is zo'n boekje van de ziekenkas, hé. Neen, de arts, die schrijft dat daar niet in, zenne.’
2.4 Factoren met betrekking tot het welslagen van de educatie Algemeen kan uit deze studie worden afgeleid dat het welslagen van een educatie in sterke mate afhangt van het feit dat de patiënt het gevoel heeft dat de educatie, de theorie/informatie, die hij heeft gekregen, bevestigt wat hij/zij voelt en ervaart, daar dit een positief effect heeft op de therapietrouw van de patiënt.
2.4.1 Factoren eigen aan de educator De verpleegkundigen zijn van mening dat zij als educator een belangrijke rol kunnen spelen in het welslagen van een educatie. Enerzijds hebben zij het over persoonsgebonden en organisatorische factoren zoals geduldig zijn, het vermogen
35
en de uitstraling hebben om patiënten te motiveren en te stimuleren om hun gedrag te veranderen, het vermogen hebben om vriendelijk te blijven ten opzichte van de patiënt ook als de educatie niet direct aanslaat of niet onmiddellijk het verhoopte succes heeft en organisatorisch de kans krijgen om bij te scholen en voldoende tijd te krijgen om de educaties in te passen in het werkschema. Anderzijds hebben zij het over het belang van het aanpassen van de educatie aan het individu dat men voor zich heeft, zoals het al dan niet opsplitsen van de educatie in meerdere keren, theorie zo eenvoudig of moeilijk maken als nodig blijkt, de educatie aanpassen aan de gemoedstoestand van de patiënt, en de educatie zo praktisch mogelijk maken en hierbij voortbouwen op de eventuele voorkennis van de patiënt.
2.4.2 Factoren eigen aan de patiënt De
verpleegkundigen
geven
aan
dat
het
intelligentievermogen
en
bevattingsvermogen van de patiënt belangrijke factoren zijn met betrekking tot het welslagen van een educatie. Zowel de diabetesverpleegkundigen als de patiënten zelf geven aan dat de ingesteldheid van de patiënt ten aanzien van de ziekte en de educatie een belangrijke bijdrage levert aan het succes van een educatie, bijvoorbeeld, het vermogen om zaken te relativeren, de discipline hebben om je te houden aan de instructies en de voorschriften, de interesse om kennis op te doen en de motivatie om aanpassingen in het dagelijks functioneren door te voeren. ‘Mijn vrouw is gestorven aan kanker, als je kanker hebt, dat is erger. Het is nu eenmaal zo. Het is niet plezant maar je moet ermee leven. Je kan dat toch niet veranderen en als je daarmee gezond blijft.’ ‘Je moet wel. Anders moet je niet naar de dokter. Het is het één of het ander. Je gaat naar de dokter, maar je doet niet wat hij zegt, dan moet je niet gaan, hé.’
2.4.3 Betrokkenheid van een significante andere De diabetesverpleegkundigen geven aan dat het belangrijk is dat er een significante andere aanwezig is bij de educatie en dat ze het belang ervan aankaarten en zelfs aanraden aan de patiënt, indien de patiënt niet spontaan de aanwezigheid van deze significante persoon voorstelt. Het merendeel van de patiënten met partner vindt het niet meer dan evident dat hun partner bij de educatie aanwezig was. Het werkt geruststellend voor de patiënt dat de significante andere dezelfde informatie heeft gehoord, zodat men met twee is om de veelheid aan informatie te onthouden en toe te passen. Het feit dat de partner mee
36
helpt en de patiënt motiveert om de gewoontes en gedragingen aan te passen, is voor de patiënt een hele steun. ‘En als mijn zoon mee gaat winkelen, dan zegt hij, hier zie, dat mag jij eten. Hij weet goed wat ik mag eten, want in de week, zei hij, hij eet graag die koekjes met suiker op, maar mijn doos was juist leeg en in de winkel pak ik daar een zak van en hij zei, dat mag je niet, leg dat eens terug, ik zal voor jou iets anders halen en nu heb ik nicnacjes en daar zit niks op, hé. Hij zegt dan, kijk, daar staat Damhert op, dan mag je dat eten. Awel, dat is goed, zei ik.’ ‘Mijn man, die staat er wel neig achter. Ik ben content ook hoor, want alleen draag je dat ook allemaal niet die klodden. Hij is een grote steun voor mij.’
2.4.4 Hulpmiddelen Zowel de verpleegkundigen als de patiënten zijn van mening dat de educatiemap en de opvolgingsbezoeken belangrijke factoren zijn in het succes van de educatie. Uit dit onderzoek kan worden afgeleid dat de educatiemap van grote betekenis is of was voor de patiënt. De patiënten bestempelen de educatiemap als een handig en noodzakelijk instrument. Het was voor de patiënten belangrijk om na elke educatiesessie alles eens rustig te kunnen doornemen en te kunnen plaatsen. Eénmaal de educatie was afgerond, verdween de map meestal in een kast. De educatiemap is een handig en belangrijk instrument om op terug te vallen bij twijfel of bij vragen. ‘Als je het eens nodig hebt, kun je het eens bezien. Dat is hetzelfde als je, bijvoorbeeld, een cursus volgt en als je er geen weg mee kunt, dan pak je die cursus om er eens in te kijken. Dus, als je dat, je vergeet veel, en op dat moment heb je iets om naartoe te grijpen, waar je in kunt kijken en waar je dat in kan terugvinden en dat vind ik wel goed. Maar niet voor te zeggen, ik ga daar elke dag in zitten kijken.’ ‘Ah, de educatiemap, dat is voor mij een bijbel, hé. Als ik iets wil weten of zo. Ik lees daar soms eens in.’
De verpleegkundigen geloven sterk in het nut van de opvolgingsbezoeken, maar ze geven aan dat er momenteel vaak onvoldoende tijd is om dit aspect van de diabeteseducatie uit te voeren. Dit verhaal wordt echter niet bevestigd in de diepteinterviews, daar alle patiënten op de hoogte waren van de opvolgingsbezoeken en dat ze allen reeds een bezoek achter de rug hadden of dat er één gepland was in de nabije toekomst. De patiënten zijn van mening dat de opvolgingsbezoeken wenselijk zijn, maar dat tweemaal per jaar meer dan voldoende is. Enkele patiënten geven wel aan dat zij enkele weken na de educatie de komst van de verpleegkundige wel hadden geapprecieerd, gewoon om te weten hoe het ging, of er vragen waren. Dat zou hen iets meer hebben gerustgesteld. Tijdens de opvolgingsbezoeken geven de verpleegkundigen enkele tips en stellen de patiënten vragen, zoals met betrekking tot
37
de injectieplaats, over de voetcontrole, de voeding. Deze bezoeken zijn voor de patiënten een teken dat de verpleegkundigen geïnteresseerd zijn en het geeft hen het gevoel dat ze altijd bij iemand terechtkunnen met hun vragen, twijfels of problemen.
2.4.5 Samenwerkingsverbanden De verpleegkundigen hechten veel belang aan goede samenwerkingsverbanden, in het bijzonder met de huisarts en de collega’s. Verder vinden ze het heel belangrijk dat alle hulpverleners de patiënten dezelfde informatie geven, zodat de patiënten niet worden geconfronteerd met tegenstrijdigheden. De patiënten in deze studie, die informatie hebben gekregen van verschillende hulpverleners, geven aan dat deze informatie telkens gelijkaardig was en dat ze geen tegenstrijdige informatie hebben gekregen.
2.5 Factoren te beschouwen als struikelblok 2.5.1 Factoren eigen aan de educator De verpleegkundigen geven aan dat het belangrijk is om regelmatig bij te scholen, zodat men op de hoogte blijft van de nieuwe technieken en de evoluties op het vlak van diabetes. Dit blijkt echter niet zo evident te zijn. De verpleegkundigen in deze studie geven duidelijk aan dat er nood is aan meer bijscholing, aan reflectieintervisiemomenten en aan een jaarlijkse cursus die specifiek is gericht op hun vakgebied, daar een gebrek aan kennis een struikelblok is in het succes van de educatie. Andere factoren die door de verpleegkundigen worden aangehaald als struikelblokken zijn gerelateerd aan een gebrek aan motivatie bij de educator, aan een gebrek aan medewerking van de collega’s die optreden als vaste verpleegkundige bij de patiënt en aan het niet kunnen opbouwen van een vertrouwensrelatie met de patiënt, daar het gewoon niet klikt. ‘Die nieuwe soort insulines die op de markt komen, daar zou je toch goed moeten mee mee zijn, want je gaat er toch mee geconfronteerd worden. Als je nu bv een optipen een jaar of 1,5 jaar niet meer gebruikt hebt, ja, hoe komt dat soms, dan moet je toch al eens goed kijken. Ik vind dat dan jammer, als je bij de patiënt komt, dat je daar dan naar moet kijken. […] We moeten ook onze collega's kunnen coachen, hé, het is niet alleen de patiënt. […] Ik krijg soms telefoon van zeg ik sta hier bij diene patiënt met mijn optipen en ze werkt niet, wat moet ik doen. […] Ik heb als diabeteseducator in het ziekenhuis gewerkt en ook in de thuiszorg. Ik heb veel meer voldoening in de thuiszorg, maar het is een feit dat je enorm achterop loopt.’
38
‘Je kunt zo soms ergens komen en dat je voelt dat het niet klikt. Maar wat is dat, dat is zonder woorden. Dat je zo denkt, dat loopt hier niet vlot en je vindt geen manier om dat vlot te krijgen. Zo van eigenlijk ben je hier niet welkom in dat gezin, op een bepaalde manier en dan denk ik, alstublieft, zè. Ik heb daar zo geen woorden voor.’ ‘Soms ook dat de verpleegkundige ze niet durft loslaten. Dat de verpleegkundige zo iets heeft van, zou je die nu wel, en als er iets gebeurt en als het niet goed gaat en ... De verpleegkundigen zijn toch soms bang om de patiënt na drie weken nog los te laten, zo van, gaat die dat wel kunnen.’
2.5.2 Factoren eigen aan de patiënt Zowel uit de focusgroepen als uit de diepte-interviews kwamen struikelblokken naar voor die gerelateerd zijn aan de patiënt. Hierbij gaat het zowel om fysische en psychische/intellectuele factoren als externe factoren en factoren die gerelateerd zijn aan de houding en het karakter van de patiënt. Fysisch kan een educatie tot zelfzorg worden bemoeilijkt tot onmogelijk worden gemaakt door, bijvoorbeeld, het feit dat de patiënt slecht ziet, waardoor de patiënt de inspuitingen niet meer zelf kan zetten en door het achteruitgaan van de algemene toestand van de patiënt, wat ook de educatie tot inzicht kan bemoeilijken. Psychisch/intellectueel kan zowel de educatie tot zelfzorg als de educatie tot inzicht in het gedrang komen door een aantal factoren, zoals de angst om zelf te spuiten of de angst om ingespoten te worden, de angst voor hypo’s, de overrompeling aan informatie waardoor de patiënt door het bos de bomen niet meer ziet en ook geen mogelijkheid ziet om vragen te stellen of te bedenken, het moeilijk kunnen aanvaarden dat men diabetes heeft, er moeilijk in slagen om de inspuitingen een plaats te geven in het sociaal leven, het snel afgeleid geraken, een beperkt begripsvermogen en een beperkte geheugencapaciteit. Bepaalde struikelblokken blijken volgens de verpleegkundigen gerelateerd te zijn aan de houding en het karakter van de patiënt: gebrek aan discipline met betrekking tot het regelmatig inspuiten en controleren van de glycemiewaarden, oudere patiënten nog gemotiveerd krijgen om zich aan de instructies te houden, zich onvoldoende kunnen houden aan het voorgeschreven dieet, het nut niet inzien van de educatie en de gevolgen van de ziekte beschouwen als een ver-van-mijn-bed-show. Verder werden er door de verpleegkundigen en de patiënten ook externe factoren aangehaald die de educatie kunnen bemoeilijken. Voorbeelden hiervan zijn de cultuur van de patiënt, de Nederlandse taal niet machtig zijn, de educatie die wordt gegeven op een slecht moment, bijvoorbeeld wanneer de patiënt juist een chemokuur is begonnen, de feestdagen die het moeilijk maken om zich aan het dieet te houden en het feit dat het financieel een kostelijke ziekte is.
39
Tenslotte zijn de verpleegkundigen van mening dat een niet gemotiveerde partner of mantelzorger of familie de educatie kan doen mislukken, maar in deze studie bleek dit geen struikelblok te zijn. ‘Taal kan dermate een struikelblok zijn dat het niet gaat, dat je niet kunt starten. Ik heb eens een chinees gehad. Die kende alleen maar Mandarijns en hij deed zo (hand omhoog) 'hoe' en ik ook (hand omhoog) en dat was het enige contact, want voor de rest kon je niets.’ ‘En je moet ze ook kunnen blijven motiveren. Als dat iemand van 80 jaar is, blijf dan maar motiveren om te zeggen, ja, maar ge moet op uw voeding letten, het is toch wel het best dat ge op die manier, allé, ja, bij iemand van 60 gaat dat veel gemakkelijker dan bij iemand van 80.’
2.5.3 Organisatorisch De verpleegkundigen geven aan dat er organisatorisch soms factoren zijn die het welslagen van de educatie hinderen. Zij vinden het belangrijk dat ze de educatie kunnen verdelen over meerdere sessies, daar de patiënt op die manier niet wordt overrompeld met informatie, maar soms is dit door de afstand niet mogelijk en wordt de educatie in één keer gegeven met de mogelijkheid dat de patiënt verdrinkt in de informatie en de informatie onvoldoende wordt opgenomen door de patiënt. De verpleegkundigen halen algemeen aan dat de educatie vrij snel volgt op het moment dat de patiënt is overgeschakeld op insuline, waardoor de patiënt bij aanvang van de educatie nog in de aanvaardingsfase zit en de educatie in het begin niet goed doordringt. Sommige verpleegkundigen geven aan dat vijf uur onvoldoende is om iemand te educeren tot zelfzorg. Verder zijn de verpleegkundigen van mening dat de continuïteit niet altijd kan worden verzekerd, daar de referentieverpleegkundigen en diabeteseducatoren de patiënt enkel zien op het moment van de educatie en voor de opvolgingsbezoeken, terwijl de vragen bij patiënten gaandeweg komen door ondervinding en deze vragen daardoor verloren gaan. Tenslotte bleek de tijd een groot struikelblok te zijn voor de verpleegkundigen. De verpleegkundigen geven aan dat zij momenteel onvoldoende tijd hebben om de opvolgingsbezoeken in te plannen, waardoor het soms gebeurt dat de opvolging op de lange baan wordt geschoven.
2.5.4 Samenwerkingsverbanden en communicatie De verpleegkundigen zijn van mening dat de samenwerkingsverbanden belangrijk zijn in het welslagen van de educatie, maar langs de andere kant geven ze aan dat deze samenwerking, alsook de algemene communicatie, niet altijd even optimaal verlopen. Alhoewel de patiënten dit niet zo ervaren, hebben de verpleegkundigen het hierbij enerzijds over de soms tegenstrijdige informatie die wordt gegeven, wanneer
40
de patiënt informatie krijgt van meerdere hulpverleners. Anderzijds hebben ze het over de soms troebele samenwerking en communicatie met andere hulpverleners en in het bijzonder met de huisarts, waarbij de diabeteskennis van sommige huisartsen in vraag wordt gesteld. De verpleegkundigen vinden het belangrijk om tijdens de educatie of bij afronding van de educatie feedback te krijgen van de collega’s, van artsen, en van andere hulpverleners, zodat zij beschikken over informatie die ze kunnen aanwenden tijdens de opvolgingsbezoeken. Deze feedbackmomenten zijn echter nog geen ingeburgerde realiteit. Vanuit het perspectief van de patiënt, vinden sommige patiënten het lastig dat ze in het kader van de glycemiecontroles voor hun strips steeds naar het ziekenhuis moeten gaan en sommige patiënten geven aan dat ze weinig informatie hebben gekregen van de huisarts of zelfs twijfelen aan de diabeteskennis van de huisarts. ‘De ene huisarts gaat dat perfect doen en gaat zeggen van, ja, maar, neen, maar de andere gaat zeggen, hij is 75 jaar, moet je dan nog beginnen met dat en dat en dat. […] Hetzelfde met de glycemiewaarden, je hebt dokters die zeggen 250 en 280, ...dat is heel goed.’ ‘Ik had laatst een patiënt, die had 15,6 HbA1C en ik zeg tegen haar dat ik toch graag zou weten hoe dat verder evolueert. Enkele maanden nadien gaat ze naar het ziekenhuis en ze vraagt, de verpleegkundige heeft gevraagd hoe dat mijn HbA1c staat, wel, antwoordde ze, zeg haar dat het goed is.’ ‘De huisarts was zelf niet goed op de hoogte van de producten, want hij schreef mij een medicament voor en ik ben dat dan gaan halen bij de apotheker, en die zei, dat bestaat al drie jaar niet meer en dan heeft de apotheker gezegd, schrijf hem dat voor, insulatard was dat.’ ‘Neen, naar de huisarts ga ik praktisch niet meer. Hij zegt, dat is mijn branche niet. Hij zegt het rechtuit. Partner: Je moet niet zeggen, hij zegt het rechtuit, maar hij weet nooit van iets.’
2.6 Samenwerking met andere hulpverleners 2.6.1 Vanuit het perspectief van de diabetesverpleegkundige De diabetesverpleegkundigen zijn duidelijk van mening dat de educatie het resultaat is van een wisselwerking tussen de patiënt, de huisarts en de vaste verpleegkundige van de patiënt. Met betrekking tot de samenwerking met andere hulpverleners, blijken er grote verschillen te bestaan. Zo verschilt de samenwerking van huisarts tot huisarts
en
van
ziekenhuis/specialist
tot
ziekenhuis/specialist.
Sommige
verpleegkundigen geven aan dat ze geen contact hebben met specialisten en andere verpleegkundigen geven aan dat ze telefonisch een goed contact hebben met de specialist. Uit deze studie blijkt dat de samenwerking met de conventiecentra vrij
41
onduidelijk verloopt en volgens de verpleegkundigen is de samenwerking met deze centra ook niet altijd even duidelijk voor de huisarts. In sommige provincies zijn er diëtisten aanwezig binnen de dienst en daarmee hebben de verpleegkundigen een goed contact. Deze diëtisten worden automatisch betrokken bij elke educatie. In de provincies waar geen diëtisten binnen de organisatie werken, verloopt de samenwerking met de diëtisten minder vlot. De verpleegkundigen proberen de patiënten zoveel mogelijk door te verwijzen naar een diëtist in de buurt, maar ze ondervinden dat de drempel hoog is voor een patiënt om naar een diëtist te gaan. De verpleegkundigen in deze studie benadrukken het belang van de aanwezigheid en raadpleging van een diëtist, daar de educatie gericht is op het geven van algemene informatie, terwijl de uitgebreide toelichting rond voeding de taak is van een diëtist en niet van een verpleegkundige. De diabetespas werd geïntroduceerd als communicatiemiddel tussen verschillende hulpverleners, maar sommige verpleegkundigen geven aan dat de diabetespas geen bruikbaar instrument is en anderen geven aan dat het haar nut kan hebben, maar dat de diabetespas momenteel ofwel niet wordt ingevuld door de verschillende hulpverleners, ofwel niet wordt gebruikt of meegenomen door de patiënt wanneer deze op consultatie gaat bij andere hulpverleners. De samenwerking met andere hulpverleners, zoals de podoloog, de pedicure en gezinszorg, blijkt ook sterk afhankelijk te zijn van provincie tot provincie en van individu tot individu. ‘Ik leg alleen maar gezonde voeding uit. Ik vind als de dokter zegt, vermageringsdieet, dan zeg ik wel kort iets over voeding, als ik de educatie ga geven, maar ik zeg dan wel, eigenlijk zou je wel naar een diëtist moeten gaan.’ ‘De diabetespas? Er zijn er die het gebruiken, maar hoeveel? Het zal misschien 15% zijn of 5%.’ ‘Ik had vanmorgen nog contact met een huisarts. Hij zei, goh, ik krijg daar nu wat meer geld voor, maar ja, om die diabetespas in te vullen, ik ga dat niet doen.’ ‘Ik heb voor familiaal helpsters al wel een bijscholing gegeven en als er familiale helpsters in huis komen, worden die toch bij de educatie betrokken, maar ze worden niet extra gevraagd. Ik heb toch wel het gevoel dat dat toch niet zo negatief is. […] Ik denk niet negatief, maar er is onvoldoende contact.’
2.6.2 Vanuit het perspectief van de patiënt De patiënten in deze studie geven aan dat ze voornamelijk informatie hebben gekregen van de verpleegkundige en slechts in beperkte mate van de huisarts en de specialist. Eén patiënt heeft zowel uitgebreide informatie gekregen van de
42
verpleegkundige thuis als van de verpleegkundige en diëtist in het ziekenhuis. De patiënten hebben het gevoel dat ze bij vragen steeds terechtkunnen bij de verpleegkundige en bij de huisarts en/of specialist in het ziekenhuis. Bij het merendeel van de patiënten in deze studie werd de diagnose gesteld door de huisarts, maar zij geven aan dat ze bij de diagnosestelling weinig tot geen informatie hebben gekregen van de huisarts. De meeste patiënten regelen alles met betrekking tot hun ziekte met de huisarts en zij spreken op regelmatige basis af met de huisarts (gemiddeld om de vier tot zes weken), waarbij onder meer het bloed wordt gecontroleerd, de bloeddruk en het gewicht. Sommige patiënten krijgen de resultaten van de bloedcontrole met in begrip van de toelichting rond de HbA1c-waarden en anderen niet. De patiënten, die niet worden opgevolgd door de huisarts, regelen alles met hun specialist in het ziekenhuis, waarbij een patiënt aangeeft dat hij liever wat regelmatiger naar de specialist gaat dan om de drie maanden. Sommige patiënten gaan enkel voor hun materiaal naar het ziekenhuis en anderen hebben tot nu toe nog geen contact gehad met de specialist. Sommige patiënten hebben geen informatie gekregen van een diëtist en anderen hebben wel een diëtist geconsulteerd, hetzij tijdens hun ziekenhuisopname en/of consultaties met de specialist, hetzij op aanraden van de thuisverpleegkundige. Sommige patiënten geven aan dat zij een dagschema hebben gekregen van de diëtist, wat zij een handig instrument vinden als leidraad. De patiënten, die uitleg gekregen hebben van een diëtist, zijn overtuigd van het belang en de noodzakelijkheid van dergelijke informatie. Ze zijn van mening dat ze door die informatie beter weten wat ze wel en niet mogen eten en dat ze op die manier ook meer gerustgesteld zijn dat ze af en toe mogen zondigen en dat ze beter weten hoe ermee om te gaan. De patiënten, die werden geëduceerd tot inzicht, krijgen hun insuline-injecties dagelijks toegediend door de verpleegkundige. Dit houdt eveneens in dat de voetcontrole
op
regelmatige,
vaak
wekelijkse,
basis
gebeurt
door
de
verpleegkundige. Met betrekking tot de patiënten, die werden geëduceerd tot zelfzorg, doen sommige patiënten, sinds de educatie, beroep op een pedicure (ongeveer om de twee maand). Bij één patiënt gebeurt de voetcontrole door de huisarts en deze komt om de zes weken aan huis. Andere, tot zelfzorg geëduceerde, patiënten zien daar het nut niet van in, omdat ze enerzijds nu niets abnormaal zien aan hun voeten, of anderzijds omdat hun partner de voetverzorging op zich neemt.
43
Tenslotte, met betrekking tot de diabetespas is er een groep van patiënten die dit instrument gebruikt en het een handig instrument vindt. Een andere groep van patiënten geeft aan dat er over de diabetespas werd gesproken, maar dat deze door niemand wordt ingevuld, laat staan gevraagd. Een groep van patiënten heeft van de diabetespas gehoord, maar kent het doel er niet van noch de rechten die daarmee gepaard gaan. Een laatste groep van patiënten heeft nog nooit van de diabetespas gehoord of herinnert het zich niet meer. ‘Informatie in ’t begin, heb ik eigenlijk niet gekregen. De dokter zei wel, ja, je moet geen gesuikerde waren nemen zoals taart en gebak enzo, een beetje beweging. Maar eigenlijk, veel informatie kreeg je niet. Je nam uw tabletjes en regelmatig ging je dan op controle en was die controle goed, ja, dan kwam je volgend jaar terug, want eigenlijk het bloed nemen deed ik ook niet, dat was zo met die stripjes, en ik stak dat in mijn water en ja, als dat gekleurd was, was dat teveel en als dat niet gekleurd was, ja, veronderstelde ik dat dat goed was, alhoewel dat dat ook misschien niet waar was.’ ‘Ik regel alles met de diabetoloog, maar ik moet nu maar om de drie maand gaan en persoonlijk vind ik dat een beetje lang. Vooral wanneer je begint schommelingen te hebben. Je kunt telefoneren en doen, maar ik vind dat dat toch niet hetzelfde is.’ ‘Die diabetespas betekent weinig voor mij. Er werd gezegd dat je die naaldjes veel goedkoper zou krijgen, maar dat kwam niet uit. Ik krijg bij de apotheker ook 10 % en bij die mensen die er dus zouden voor zorgen, ook. Ja, nu moet ik dat bestellen, ik moet er speciaal voor rijden, ja dan denk ik, dan blijf ik het gewoon bij den apotheker kopen, hé. Dus dat heeft eigenlijk niet veel opgeleverd. Die diabetespas voor wat kun je die weer gebruiken? Ik dacht in hoofdzaak voor die medicamenten en voor die naaldjes.’
2.7 Effect van de educatie De verpleegkundigen in de focusgroepen geven aan dat het effect van de educatie momenteel moeilijk te beoordelen is, daar zij niet beschikken over specifieke meetinstrumenten die dit effect helpen in kaart te brengen. Momenteel wordt er op bepaalde plaatsen gebruik gemaakt van een kennistoets, maar dit instrument wordt omschreven als onaangenaam, omdat men het gevoel heeft de patiënt te ondervragen. In wat volgt, wordt vanuit het perspectief van de patiënten in deze studie, eerst het effect van de diabeteseducatie bekeken met betrekking tot het inzicht in de ziekte, vervolgens wordt het effect van de educatie besproken op de gezondheid, het welzijn en de ingesteldheid van de patiënt en tenslotte wordt bekeken welk effect de educatie heeft op de samenwerking met andere hulpverleners.
44
2.7.1 Effect op het inzicht in de ziekte Uit de diepte-interviews blijkt dat de educatie het algemeen inzicht van de patiënten in de ziekte heeft bewerkstelligd. Enerzijds blijkt dit inzicht uit zaken die de patiënten in deze studie expliciet verwoorden en anderzijds blijkt dit inzicht uit zaken die patiënten eerder impliciet aangeven. Zo geven de patiënten expliciet aan dat zij door de educatie de begrippen ‘complicaties/gevolgen’, ‘hypo’ en ‘hyper’ hebben leren kennen en dat ze door de educatie de symptomen van hypo en van hyper (h)erkennen en daar adequaat op kunnen reageren. De patiënten geven ook aan dat zij sinds de educatie zicht hebben op het belang van bewegen en op wat ze mogen eten en wat niet en waarom het zo belangrijk is zich aan het dieet te houden. Sommige patiënten hebben het spontaan over de HbA1c waarde en over hoe belangrijk ze het vinden dat deze waarde om de twee à drie maanden wordt opgevolgd en onder de 7 blijft. ‘Dat heb ik natuurlijk ook geleerd in die educatiemap van die verwikkelingen die later, want ik heb nu juist nog maar gesproken van hypo en hyper, maar ook de latere verwikkelingen zijn van belang, hé, en daar moet ge nu aan werken, hé en niet binnen vijf of binnen tien jaar, want dan is het misschien te laat, hé, dan hebt ge misschien iets op de ogen of de nieren die niet meer werken of de zenuwen die aangetast zijn ofzo en dat observeer je dan ook wel als positief punt, hé, niet alleen het prikken enzo dat negatief is, maar naarmate dat je dus verder gaat en je denkt eens goed na, dan zeg je, ja, dat zijn toch positieve punten waar ik, dus, als diabeet, gewoonweg, ook gezond door het leven kan gaan en dus niet als een ziek mens of ziek persoon.’ ‘Ja, ja, dat hebben ze mij nu aangeraden, om de drie maanden bloed, ik heb het laten doen ook, hé. Het is nu weer gezakt tot 7 komma 1 of 2. Het is allemaal in orde.’
Verder blijkt uit onderstaande citaten dat de patiënten ook impliciet aangeven dat de educatie heeft bijgedragen aan het inzicht in hun ziekte. ‘Twee keer in de week controleer ik mijn bloed, hé. Vroeger deed ik dat alle dagen, maar nu niet meer, want als je vandaag op 138 komt en morgen weer op 132 of 137, en de dag erna weer 140, dan ben je in die zone circuit zo, hé. Als je daar blijft. Maar als je vandaag 110 hebt en morgen 180, dan klopt er iets niet.’ ‘Maar ik heb nu geen probleem meer om te spuiten, maar als ik eens neig hoog zit, geef ik wel twee eenheden bij.’
2.7.2 Effect op de gezondheid, het welzijn en de ingesteldheid van de patiënt In het algemeen geven de patiënten in deze studie aan dat ze door de educatie als het ware met hun neus op de feiten werden gedrukt: de ziekte een plaats geven in het dagelijks leven en de gewoontes en gedragingen aanpassen is noodzakelijk als men een lang leven ambieert. Voor sommige patiënten was de educatie een geruststelling dat ze toch nog lang kunnen leven met die ziekte en dat ze toch nog
45
iets betekenen in de maatschappij. De patiënten geven ook duidelijk aan dat men zeer gedisciplineerd moet zijn om de gegeven informatie toe te passen in het dagelijks leven en om de gewoontes in functie van deze informatie aan te passen: ze moeten ervoor zorgen dat ze zich op vaste tijdstippen inspuiten, dat ze op regelmatige tijdstippen eten en dat ze altijd voldoende materiaal in huis hebben om de inspuitingen te kunnen zetten en om de controles te kunnen uitvoeren. Ook de impact op het sociaal en familiaal leven is niet te verwaarlozen. Zo geven de patiënten aan dat het moeilijk is om op feestjes of tijdens de feestdagen drank en eten te weigeren of te vragen om de voeding aan te passen aan hun diabetes. Enerzijds omdat ze het gevoel hebben dat ze mensen kwetsen door dingen te weigeren en anderzijds omdat ze ook niet aan iedereen willen zeggen dat ze diabetes hebben. Het merendeel van de patiënten is sinds de educatie meer beginnen bewegen en heeft de educatie aangegrepen om de voeding aan te passen en om de voetcontrole uit te voeren en, voornamelijk, te laten uitvoeren door een pedicure. Opmerkelijk hierbij is dat de patiënten in deze studie deze aanpassingen vrij vlot hebben doorgevoerd in hun dagelijkse gewoontes. Ze geven hierbij wel aan dat het aanpassen van de voeding de moeilijkste opdracht was, maar dat het nu éénmaal moest gebeuren. Met betrekking tot het effect van deze aanpassingen op hun gezondheid geven sommige patiënten aan dat ze zich door de educatie op zich, door meer te bewegen en door het aanpassen van de voeding psychisch en fysiek beter voelen. Verder is de educatie voor sommige patiënten een aanzet geweest om het rijbewijs aan te passen, terwijl dit voor andere patiënten absoluut uit den boze was, om meer informatie te zoeken rond de ziekte en om zich lid te maken van VDV, zodat men regelmatig een informatieboekje ontvangt. Algemeen kan uit het verhaal van de patiënten worden opgemaakt dat de educatie de therapietrouw bewerkstelligt en verhoogt. Met betrekking tot het effect van de educatie op de fysieke gezondheid, geven de patiënten aan dat sinds ze op insuline zijn overgeschakeld hun bloeddrukwaarden beter zijn, ze zich minder moe voelen, minder last hebben van hypo’s en zich algemeen beter voelen. Ook hier kan de educatie een bijdrage aan hebben geleverd door het verhogen van de therapietrouw. ‘Dat je in feite, er mee kunt leren leven. Als het allemaal goed is, dat je kunt zeggen, het gaat misschien geen gevolgen geven. Dat je gewoon dus kunt leven gelijk iemand anders, maar met beperkingen. Maar ja, er zijn er zoveel die beperkingen hebben.’ ‘Ja, ik weet er nu meer van en ik pas het misschien ook wat beter toe, dat wel hé.’
46
‘Nu, stel ik er mij in. Ik voel mij goed, zeker sinds ik moet spuiten voel ik mij redelijk goed. Ik kan gezond door het leven gaan, terwijl je je vroeger met die medicatie soms wel eens minder goed voelde. Ik ben content dat ik nu spuit.’ ‘Ik zeg het enige, ’s avonds voor de TV heb ik soms wel zin om te snoepen, maar over het algemeen, ik los dat dan op door naar boven te gaan naar mijn computer, dan denk ik er niet op. ‘ ‘Voor de boodschappen, ik koop nu wat dat er moet zijn, hé, terwijl ik vroeger iets kocht dat niet mocht. Ik kocht iets van de patisserie of 't één of 't ander. Dat doe ik nu niet meer, dat is gedaan.’ ‘De voeding is wel veel verbeterd. Ze hebben er dan op gedrukt en ze maken toch dat het echt nodig is. Maar soms zou je de muur op lopen, hé, dat je zegt, er ligt daar een praline, awel het is de mijne, mogen of niet. En dan uit schrik mijn suiker pakken, hé. Ja, als je een zoetebek bent. We zijn gaan eten over twee dagen, allemaal een zware aperitief, […] ik heb er geen gedronken en ik heb 1 glaasje rode wijn genomen en ik heb er een hele avond mee gedaan.En ik heb mij anders niets gepakt van drank of geen dessert ook, een tasje koffie wat ik ook niet mocht gedaan hebben, want ik kon dan niet slapen.’
2.7.3 Effect op de samenwerking met andere hulpverleners Het effect van de educatie op de samenwerking met andere hulpverleners is niet duidelijk af te leiden uit deze studie. Enerzijds zijn er patiënten die stellen dat de educatie voor hen een aanzet was om regelmatiger op controle te gaan bij de huisarts, om een diëtist en/of een pedicure te raadplegen, maar anderzijds zijn er patiënten bij wie de educatie geen invloed heeft gehad op hun contact met andere hulpverleners, hetzij omdat zij reeds regelmatig contact hadden met andere hulpverleners, hetzij omdat ze geen behoefte hebben aan het raadplegen van andere hulpverleners. ‘Nu heb ik de huisarts gezegd dat ik graag had dat ze maandelijks kwam, maar ze zegt, ik heb het nogal druk, maar weet je wat, ik kom om de 6 weken, zo zullen we het doen.’
2.8 Meerwaarde van de educatie De vraag naar wat de meerwaarde is van het geven van de educatie door referentieverpleegkundigen diabetes of diabeteseducatoren van het Wit-Gele Kruis, in plaats van door iemand die vanuit een expertisecentrum aan huis komt, bleek een moeilijk te beantwoorden vraag te zijn voor de verpleegkundigen in de focusgroepen. Alle verpleegkundigen in deze studie geven aan dat de meerwaarde schuilt in het feit dat zij de voorgeschiedenis van de patiënt kennen, dat zij de reële thuissituatie en thuisomgeving kennen waarin de patiënt vertoeft en wordt verzorgd, dat zij de ervaring hebben om in thuissituaties te werken, dat zij een vertrouwensrelatie hebben opgebouwd met de patiënten, die vaak al jaren terug gaat, dat de educatie
47
kosteloos is voor de patiënt, dat zij nauw samenwerken met de huisarts en de andere hulpverleners in de eerste lijn, en dat men in de eerste lijn specifiek 2 uur kan vrijmaken voor de educatie tot inzicht en 5 uur voor de educatie tot zelfzorg en dat men de educaties ook kan spreiden over meerdere sessies naargelang de behoeften van de patiënt. De verpleegkundigen geven wel aan dat de meerwaarde bij patiënten, die worden geëduceerd tot zelfzorg en die nog nooit in verzorging zijn geweest, moeilijk te omschrijven is. Sommige verpleegkundigen geven zelfs aan dat er in die situaties geen meerwaarde is of dat daar zeker een vraagteken bij moet worden geplaatst. Tenslotte vinden de thuisverpleegkundigen dat men zich als organisatie en als experten in diabetes meer moet profileren naar de buitenwereld toe. ‘Men belt soms van het ziekenhuis om te zeggen het is een educatie tot zelfzorg en je komt daar dan thuis en daar zit dan een ventje van 80 jaar en dan zeg je van, allé, waar hebben ze dat gedroomd dat dat mogelijk is. ‘ ‘Ik vind ook de geschiedenis van de patiënt. Zo van, wij zijn meegegroeid met die situatie. Niet overal, maar wij hebben die bv diabeet weten worden. Wij kwamen al 20 jaar geleden en ondertussen enzovoort. Als vpk is dat een grote meerwaarde.’ ‘Ik vind ook, er is een moment geweest dat alle diabetszorg, de patiënten in de conventie, werden opgenomen, dat alles naar die tweede lijn ging, en dat je toch, omdat er toch een groot deel patiënten in de eerste lijn zijn, dat je daar nog iets voor kunt doen.’
Uit het verhaal van de patiënten in deze studie kan worden afgeleid dat zij het belangrijk vinden uitleg te krijgen van een expert in diabetes. Zij kijken op naar deze expert en aanvaarden ook wat deze persoon aanraadt en vertelt, juist omwille van hun expertise. Verder geven de patiënten aan dat de educatie hen geholpen heeft inzicht te krijgen in hun ziekte, wat een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan het leren aanvaarden van de ziekte en aan het leren omgaan en leren leven met de ziekte. De patiënten vinden de educatie belangrijk als steun. Het geeft hen het gevoel niet alleen te staan in hun ziekte en steeds terecht te kunnen bij iemand met hun vragen, angsten en twijfels. Tenslotte, het meest positief voor de patiënten, die werden geëduceerd tot zelfzorg, was het feit dat de educatie een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan het behoud van hun zelfstandigheid en hun zelfredzaamheid. ‘Ik heb dat nooit als erg beseft. Je wordt er goed bij begeleid, ze helpen u, ze zeggen zo moet dat, wat moet ge nog meer hebben feitelijk. Je let op uw voeding, hebt wat beweging en je krijgt een uitleg en als je het niet goed kunt, geven ze u nog een map, lees het dan nog eens en als je aan iets twijfelt, kun je bellen.’ ‘Ja, dat helpt u, dat geeft u wat vertrouwen. Je weet niet wat spuiten is en dan komen zij, zij leggen het u tamelijk goed uit en dat geeft u vertrouwen dat het toch niet zo complex is. Zij maken het voor u simpeler en gemakkelijker, meer kan ik er niet van zeggen en praktischer.’
48
2.9 Werkpunten 2.9.1 Vanuit het perspectief van de diabetesverpleegkundigen Uit de focusgroepen kan worden afgeleid dat er nog enkele hiaten zijn in de kennis van de verpleegkundigen over de diabeteseducatie. Hierbij gaat het niet om inhoudelijke hiaten, maar om twijfels rond het al dan niet nodig zijn van een doktersvoorschrift om de opvolgingsbezoeken te doen en rond de wetgeving inzake de diabeteseducatie, voornamelijk met betrekking tot de groep 3a patiënten. Verder vinden de verpleegkundigen het heel belangrijk dat er binnen de organisatie meer aandacht wordt besteed aan bijscholing. Momenteel blijkt de bijscholing onvoldoende te zijn en onvoldoende gestimuleerd te worden vanuit de organisatie, waardoor de verpleegkundigen soms het gevoel hebben dat ze niet mee zijn met de nieuwe ontwikkelingen op het vlak van diabetes. Dit geeft hen een onbekwaam en ongemakkelijk gevoel. In dat opzicht vinden ze het ook belangrijk dat de organisatie zich meer commercieel gaat profileren naar de firma’s toe, zodanig dat er vertegenwoordigers worden aangetrokken om hen verder op de hoogte te houden van de evoluties en trends op het vlak van diabetes. Een ander belangrijk werkpunt is de tijd om de educaties op een degelijke manier uit te voeren. Momenteel ervaart het merendeel van de verpleegkundigen een gebrek aan tijd om de educaties te plannen, omdat zij binnen de organisatie vaak geen tijd vrijgesteld krijgen voor deze activiteit. Dit heeft tot gevolg dat het niet evident is de educaties te plannen binnen de werkuren, zeker niet als men voltijds werkt, en dat de opvolgingsbezoeken er vaak aan inschieten. Verder zijn de verpleegkundigen van mening dat er verder werk moet worden gemaakt van het uitbouwen van een nauwe samenwerking met de huisartsen. Om dit te bewerkstelligen moet men zich als organisatie meer gaan profileren, in de zin van het meer bekendmaken wat men in huis heeft aan expertise, want momenteel verliezen de verpleegkundigen heel wat tijd en energie aan het overtuigen van de huisartsen van hun expertise en hun meerwaarde. Tenslotte geven de verpleegkundigen twee belangrijke discussiepunten aan. Een eerste discussiepunt heeft betrekking op het al dan niet uitvoeren van educaties tot inzicht door de vaste verpleegkundige. Daar waar men de educaties laat uitvoeren door vaste verpleegkundigen is men van mening dat dit belangrijk is om de vaste verpleegkundige blijvend te betrekken bij de diabeteszorg en ook om hen blijvend op de hoogte te stellen van de ontwikkelingen op het vlak van diabetes. Daar waar men de educaties niet laat uitvoeren door de vaste verpleegkundige geeft men aan dat de educaties enkel gebeuren door verpleegkundigen die daar een specifieke opleiding voor hebben gevolgd met het oog op de meerwaarde voor de patiënt en met het oog
49
op de waardering voor de verpleegkundigen die deze expertise hebben vergaard. Een tweede discussiepunt heeft betrekking op het moment waarop de educaties worden gegeven. Alle verpleegkundigen in deze studie vinden dat er werk van moet worden gemaakt om de educaties te kunnen laten aanvangen vanaf het moment dat de patiënt weet dat hij diabetes heeft, in plaats van na de overschakeling op insuline. Dit is volgens de verpleegkundigen voornamelijk belangrijk omdat de fase vlak na de diagnose en de fase van orale antidiabetica gekenmerkt worden door gebrekkige informatie. ‘Wat ik ook ervaar, ik heb mijn cursus in '95 gevolgd en eigenlijk verandert er zeer veel. Dus bij ons, wij krijgen 2 dagen bijscholing, maar eigenlijk vind ik dat weinig. Ik ben geabonneerd op het boekje, je leest dat dan, en ik ga naar al wat ik kan, maar soms denk ik van ben ik nu voldoende mee.’ ‘Wij waren onlangs op een terugkomdag van educatoren en daar deden we een soort sessie, intervisie noemde dat, en zoiets zou ook wel boeiend zijn. Casussen voorleggen aan mekaar en wat dat er moeilijk was en dan op een bepaald moment stoppen en elk zijn idee laten formuleren en dan leren van mekaar en zeggen hoe dat jij het gedaan had en hoe dat je het volgende keer zou doen. Dat vraagt natuurlijk veel tijd, maar ja, het gaf wel een goed gevoel. […] Intervisie ook, allé, je kunt dat doen onder onze groep, maar je kunt dat ook doen met de educatoren uit het ziekenhuis en dat zou ook een meerwaarde zijn en dan gaan we weer iets bijleren.’ ‘Maar ik denk dat er nog veel meer inspanningen gaan moeten gedaan worden om de referentievpk en de educatoren te promoten en vrij te stellen of binnen een aantal jaar gaan er zelfstandige educatoren op de markt zijn. Echt waar, ik meen dat en dat is iets waar onze directies bewust van moeten worden gemaakt.’ ‘Er is zelfs een huisdokter die mij eens belde en die vroeg van, kunnen jullie eigenlijk niet starten met educatie, terwijl de patiënt nog op orale antidiabetica staat? Dat zou veel beter zijn. Die dokter zei, nu moeten we de patiënten soms doorsturen naar een ziekenhuis om ze te kunnen opstarten, om daar dan wat educatie te krijgen, maar als jullie nu eens kunnen langsgaan en al wat uitleggen over die spuit enzo, dat gaat dat misschien, en dan moet ik mijn patiënten misschien niet meer doorsturen naar het ziekenhuis en kunnen we ze zelf opstarten.’
2.9.2 Vanuit het perspectief van de patiënten Sommige patiënten hadden het moeilijk met het feit dat ze niet konden rekenen op de verpleegkundigen: de ene keer waren ze heel vroeg en de andere keer waren ze veel later. Het tijdstip waarop de educatie wordt gegeven is ook belangrijk met betrekking tot het doordringen van de informatie. Zo viel bij één patiënt de educatie samen met de start van zijn chemokuur, waardoor de informatie niet echt was doorgedrongen en hij eigenlijk ook te moe was om de educatie te volgen. Met betrekking tot de diabetespas geven sommige patiënten aan dat deze zou moeten worden ingevuld door de hulpverleners, maar dat dit niet gebeurt en dat zij het goed vinden dat deze diabetespas gekoppeld is aan bepaalde rechten, maar dat ze hun
50
recht op consultatie bij een podoloog niet kunnen omzetten in de praktijk, omdat er geen erkende podologen in de buurt wonen. Ook in de interviews met de patiënten komt het discussiepunt naar voor met betrekking tot het al dan niet educeren vanaf het moment van de diagnose. Sommige patiënten geven duidelijk aan dat zij graag de educatie hadden gekregen op het moment van de diagnose. Voornamelijk, omdat ze het gevoel hebben dat het dan misschien nooit zo ver was gekomen of dat ze de overschakeling op insuline wat langer hadden kunnen uitstellen. Andere patiënten zouden niets veranderen aan het moment van educeren, enerzijds omdat ze dan vroeger op hun eten hadden moeten letten en dat ze nu nog wat hebben kunnen profiteren, en anderzijds omdat ze die informatie op dat moment niet hadden aangekund. Toch blijkt uit het verhaal van de patiënten dat het belangrijk is om de educatie te starten vanaf het moment van de diagnose, daar deze fase gekenmerkt wordt door gebrekkige informatie in verband met voeding, bewegen en wat de ziekte inhoudt. ‘Normaal moesten ze mij komen inspuiten voor het slapengaan met die Insulatard. Maar ze hebben dan gezegd, rond de zessen en ik heb dan gezegd, ja. Maar het was te zien wie er kwam. In feite kon het zowel tegen vijf uur zijn. Het was eerder voor de zessen, dan na de zessen. Vooral, ik ga niet zeggen, het is natuurlijk ambetant dat je niet weet, wanneer ze juist gaan komen, maar op een half uur kunnen ze het ook niet zeggen, maar als je bijvoorbeeld, als ze zeggen dat je dat moet pakken voor je gaat slapen, maar tussen de zessen en voor dat je gaat gaan slapen, is er wel nog een paar uur tussen, hé.’ ‘Ja, voor het spuiten zijn ze direct gekomen. Dat is geen probleem geweest. Maar ik heb toch een paar keer gebeld, dat ik zeg, maar ja, is ze dat nu vergeten voor te komen voor de uitleg. Had ze van de eerste keer gezegd, het gaat een dag of vijftien duren, awel je weet het, maar als ze zeggen, ja, het is goed, er gaat iemand komen, en we horen niets meer en dat vond ik wel een beetje, ik ga niet zeggen ambetant, maar op dat moment, verwacht je iemand voor zo rap mogelijk uitleg te krijgen. En dat krijg je dan niet.’ ‘Had u die uitleg graag gehad op 't moment dat men eerst zei, u heeft diabetes? Ah ja, dan zou het zo ver niet gekomen zijn.’
51
DISCUSSIE Dit onderzoek stelde zich tot doel inzicht te verwerven in hoe de diabeteseducatie wordt gepercipieerd door enerzijds de verpleegkundigen die educaties uitvoeren en anderzijds door diabetespatiënten die een dergelijke educatie krijgen. Dit resulteerde in enkele belangrijke en opmerkelijke inzichten, die in de onderstaande discussie verder worden uitgediept. Enerzijds wordt er stilgestaan bij de meerwaarde van de educatie en anderzijds wordt er verder ingegaan op enkele knelpunten, die belangrijk zijn in het kader van het bijsturen en optimaliseren van de huidige diabeteseducaties. Tenslotte worden de beperkingen van dit onderzoek nader toegelicht.
1. Meerwaarde van de diabeteseducatie Algemeen kan worden gesteld dat het verhaal van de verpleegkundigen in de focusgroepen wordt bevestigd door de patiënten in de diepte-interviews: de procedure van educatie-aanvraag tot het effectief educeren werd door de patiënten gepercipieerd zoals deze door de verpleegkundigen werd beschreven, de doelstellingen die door de verpleegkundigen werden gekoppeld aan de educatie werden al dan niet impliciet door de patiënten aangegeven als bereikt, de inhoud van de educatie zoals vooropgesteld door de verpleegkundigen werd door de patiënten aangegeven als besproken, en de educatie werd, zoals in de studie van Corbett (1999), door de patiënten gepercipieerd als aangepast aan de individuele noden en behoeften. Verder kan op basis van de gegevens uit deze studie worden afgeleid dat zowel de verpleegkundigen in de focusgroepen, als de diabetici in de diepteinterviews vinden dat de diabeteseducatie niet alleen voldoet aan de verwachtingen of doelstellingen, maar dat de educatie ook een meerwaarde heeft.
De verpleegkundigen in deze studie geven aan dat de diabeteseducatie kadert binnen de totaalzorg die zij bieden aan hun patiënten. Het blijkt echter niet evident te zijn om aan te geven waarom het belangrijk is dat de educatie wordt gegeven door hen in plaats van door iemand die vanuit een diabetescentrum aan huis komt. Doch, uit hun verhaal kan worden opgemaakt dat deze meerwaarde schuilt in het feit dat zij educeren en zorg verlenen vanuit hun ervaring met eerstelijnszorg waardoor zij gemakkelijk en vaak intuïtief kunnen inspelen op de thuissituatie van een patiënt, dat zij de educatie kunnen aanpassen aan de individuele patiënt vanuit de kennis die ze hebben met betrekking tot de voorgeschiedenis van de patiënt, dat zij een nauwe samenwerking hebben en onderhouden met huisartsen en met andere hulpverleners
52
en dat zij laagdrempelzorg verlenen, waarbij zij vaak als ankerpunt fungeren voor de patiënt. Kortom, de thuisverpleegkundigen in deze studie geven aan dat zij vanuit hun ervaring en vanuit de vertrouwensrelatie met de patiënt belevingsgericht educeren, waarbij zij op een efficiënte wijze kunnen inspelen op eventuele vragen en problemen, diepgang kunnen geven aan de zorg die wordt verleend en de continuïteit van de zorg kunnen garanderen.
Uit het verhaal van de patiënten kan worden afgeleid dat de educatie een belangrijk effect heeft op de kennis, de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Dit effect is vergelijkbaar met de resultaten uit de studies van Corbett (1999) en Nagelkerk et al. (2006). Kort samengevat geven de patiënten in deze studie aan dat de educatie hen heeft geholpen de ziekte te aanvaarden, te verwerken en een plaats te geven in hun leven en dat de educatie hen inzicht heeft bijgebracht in de ziekte, die tot voor de educatie nagenoeg niet tot niet aanwezig was. Een belangrijk voorbeeld hierbij is het feit dat de educatie het merendeel van de patiënten heeft bijgebracht dat zij, mits het volgen van de richtlijnen, een lang leven kunnen leiden en dat zij eigenlijk alles mogen eten en dat dieetvoorschriften veelal terug te brengen zijn tot een gezonde, evenwichtige voeding, dan wel tot allerlei restricties. Het merendeel van de patiënten geeft duidelijk aan dat zij door de educatie aanpassingen hebben aangebracht in hun voeding, in hun bewegingspatroon en het belang zijn gaan inzien van deze aanpassingen, alsook de ernst van de ziekte. Ook het gebruik van de educatiemap en het feit dat deze wordt achtergelaten bij de patiënt heeft een belangrijke meerwaarde voor de patiënt: het werkt geruststellend en het is een vorm van zekerheid dat ze bij twijfels of vragen nog eens kunnen teruggrijpen naar de gegeven informatie. Net zoals in de studie van Frandsen & Kristensen (2002), kan uit deze studie worden afgeleid dat de voedingsadviezen het moeilijkst toe te passen waren, maar dat de patiënten de aanpassingen in hun gewoontes en hun dagelijks leven vrij vlot hebben toegepast. Vermoedelijk speelt de vertrouwensrelatie tussen de verpleegkundige en de patiënt hierin een heel belangrijke rol. De patiënten geven zelf aan dat zij de informatie meer en beter aanvaarden van iemand waarin ze vertrouwen hebben en waarvan ze weten dat die spreekt vanuit zijn/haar ervaring en expertise. Dit vertrouwen in de thuisverpleegkundige en het gevoel dat ze altijd kunnen terugvallen op deze vertrouwenspersoon, alsook het feit dat de educatie wordt vertaald naar de individuele patiënt zijn leefsituatie, dagelijkse activiteiten en datgene dat ze voelen en gewaarworden, bewerkstelligt en verhoogt de therapietrouw van de patiënten.
53
2. Werkpunten en discussiepunten Uit deze studie komen enkele belangrijke werkpunten naar voor die in wat volgt verder worden uitgewerkt. Eerst worden de werkpunten aangehaald met betrekking tot het zich eigen maken van de educatie door de patiënt, gevolgd door enkele inhoudelijke
werkpunten,
werkpunten
op
organisatorisch
vlak
en
enkele
discussiepunten.
2.1 Werkpunten m.b.t. het zich eigen maken van de educatie door de patiënt 2.1.1 Achtergrondinformatie - anamnese Met het oog op het welslagen van de educatie is het belangrijk om als educator te beschikken over voldoende en correcte achtergrondinformatie:
hoe
is de
thuissituatie, hoe kijkt de patiënt aan tegen zijn ziekte, hoe kijkt de patiënt aan tegen de educatie, wat zijn de wensen en verwachtingen van de patiënt met betrekking tot de educatie, wat is het meest ideale moment voor de patiënt om de educatie te krijgen, enzovoort. Uit dit onderzoek blijkt dat de verpleegkundigen de educatie geven en verder uitwerken op basis van de achtergrondinformatie van hun patiënten. Doch, het is belangrijk om verder aandacht te besteden aan het moment waarop de educatie het best uitkomt voor de patiënt. In deze studie geven enkele patiënten aan dat in het begin de educatie niet goed was doorgedrongen, daar deze educatie zeer snel was gevolgd op de overschakeling op insuline en ze daar nog van moesten bekomen. Eén patiënt geeft aan dat hij op het moment van de start van de educatie ook begonnen was met chemotherapie, waardoor hij te vermoeid was om de educatie te volgen. Dergelijke zaken zouden beter naar voor moeten komen uit de anamnese die wordt afgenomen voorafgaand aan de educatie. Doch, in de context van het tijdsgebrek, aangegeven door de verpleegkundigen in deze studie, is het niet evident een uitgebreide anamnese uit te voeren voor aanvang van de educatie. Het is dan ook belangrijk om de anamnese uit te voeren op basis van informatie die wordt verkregen van de patiënt, de vaste verpleegkundige en de huisarts en om efficiënt door te verwijzen en opvolging te bieden, zeker in de periode kort na de educatie. Verder is het opmerkelijk dat het merendeel van de patiënten de diagnose, het overschakelen op insuline, het aanpassen van de voeding en de gewoontes met een zekere gelatenheid ‘ondergaat’. Diabetes wordt door sommige patiënten aanzien als behorend bij het ouder worden, alsof het normaal is dat men op een bepaalde leeftijd diabetes krijgt. Dezelfde gelatenheid blijkt ook uit het feit dat de patiënten geen expliciete verwachtingen hebben naar de educatie toe: ze wachten af en zien wel wat het wordt. De anamnese, voorafgaand aan de educatie, is het ideale moment om bij de patiënt en/of familie na te gaan hoe zij de ziekte percipiëren, welke
54
de verwachtingen zijn naar de educatie toe, enzovoort. Op die manier kan de educatie nog meer aangepast worden aan de noden en behoeften van de patiënt en/of familie en wordt de patiënt vanaf aanvang van de educatie gestimuleerd om bij zijn ziekte en wat hij/zij wil leren uit die educatie stil te staan, wat bevorderend is voor het doordringen van de informatie vanaf het eerste moment.
2.1.2 Toepassen van de informatie/kennis in het dagelijks leven Het kunnen toepassen van de informatie binnen het dagelijks functioneren blijkt voor veel patiënten moeilijk te zijn. Vooral wat betreft voeding, dagindeling en bijzondere omstandigheden, zoals feestdagen, heersen er bij de patiënten veel misverstanden en zijn ze op bepaalde items onnodig streng voor zichzelf. Men kan er als hulpverlener niet van uitgaan dat patiënten de vertaling van de geboden informatie naar hun eigen functioneren, zonder de nodige begeleiding, goed kunnen maken. Het is dan ook belangrijk om hier tijdens de educatie dieper op in te gaan en ook in het kader van opvolging is dit een belangrijk item.
2.2 Inhoudelijke werkpunten Uit de resultaten van deze studie kan worden afgeleid dat de items, vooropgesteld door de wetgever, in de educaties aan bod zijn gekomen. Enkel met betrekking tot het rijbewijs, de diabetespas, de conventiecentra en het materiaal bleken sommige patiënten beperkte tot onvoldoende informatie te hebben gekregen. Uit deze studie kan worden afgeleid dat de patiënten het meest belang hechten aan informatie rond de voeding. Het is dan ook aangewezen om na te gaan hoe men als verpleegkundige hier het best mee kan omgaan: enkel informatie geven over ‘gezonde voeding’ of meer ‘uitgebreide informatie’ geven. Het is in ieder geval belangrijk de patiënt ten gepaste tijden te verwijzen naar een diëtist.
2.3 Werkpunten op organisatorisch vlak 2.3.1 Kennis Een belangrijk werkpunt heeft betrekking op de diabeteskennis. Hierbij gaat het zowel over de kennis van de verpleegkundigen, als de kennis van andere zorgverleners, met in het bijzonder de huisarts. Een eerste vereiste voor een succesvolle educatie is uiteraard dat de educator zelf perfect op de hoogte is van alles wat met diabetes en de educatie te maken heeft. Hierbij dient wel rekening te worden gehouden met zowel de wettelijke aspecten als de afspraken die gelden binnen de organisatie zelf in de vorm van standaardverpleegplannen en zorgpaden m.b.t. diabetes. Verder geven de referentieverpleegkundigen en diabeteseducatoren
55
in deze studie aan dat zij door de collega’s en andere hulpverleners worden aanzien als dé experten op het vlak van diabetes. Op dit moment hebben zij echter het gevoel dat zij onvoldoende op de hoogte zijn van de evoluties en ontwikkelingen op het vlak van diabetes en dat zij vanuit de organisatie onvoldoende worden gesteund en gestimuleerd om hun kennis up-to-date te houden: zij hebben nood aan permanente vorming en bijscholing, met inbegrip van reflectiemomenten met collega’s en andere hulpverleners en aan een betere samenwerking met firma’s. Vanuit de organisatie is het belangrijk aandacht te besteden aan deze vraag van de verpleegkundigen, daar dit elementen zijn die bijdragen aan het up-to-date houden en het welslagen van de educatie: een tevreden educator draagt in belangrijke mate bij aan een tevreden patiënt. Het gevoel dat men onvoldoende de gelegenheid krijgt bijscholingen en vormingen te volgen en dat men het gevoel heeft dat de kennis onvoldoende actueel is, wordt aangegeven door de verpleegkundigen in de studie en niet door de patiënten. Wat echter zowel door de verpleegkundigen als door de patiënten naar voor wordt gebracht in deze studie was het feit dat de huisarts vaak onvoldoende kennis heeft over diabetes. Hierbij dient te worden opgemerkt dat dit verschillend is van huisarts tot huisarts, maar het is toch opmerkelijk dat het merendeel van de patiënten in deze studie aangeeft dat zij na de diagnose werden behandeld door hun huisarts met orale antidiabetica en dat zij in deze periode amper uitleg hebben gekregen over de ziekte, laat staan over het belang van voeding, voetcontrole en bewegen. Verder geven de referentieverpleegkundigen en diabeteseducatoren in deze studie aan dat er binnen de kring van huisartsen verschillende maatstaven worden gehanteerd met betrekking tot onder meer een aanvaardbare glycemiewaarde, een aanvaardbare HbA1c-waarde. In dat opzicht is het belangrijk de samenwerking met huisartsen verder te optimaliseren en uit te bouwen, waarbij de diabeteseducatoren en referentieverpleegkundigen diabetes als experten een belangrijke rol kunnen spelen. Dit vraagt een open houding van de huisartsen naar de diabetesverpleegkundigen toe, alsook een verdere profilering van deze verpleegkundigen naar de buitenwereld toe als diabetesverpleegkundigen. Een dergelijke profilering en investering in de samenwerking met huisartsen, alsook het bijscholen en het volgen van vormingen, vraagt energie en tijd, die momenteel vaak ontbreekt.
2.3.2 Tijd De verpleegkundigen in deze studie geven aan dat zij onvoldoende tijd hebben om de educaties en de opvolgingsbezoeken te plannen en uit te voeren. Op dit moment ervaren de patiënten nog niet dat de verpleegkundigen moeilijkheden ondervinden
56
met
betrekking
tot
het
plannen
en
uitvoeren
van
de
educaties
en
opvolgingsbezoeken. Hier wordt een belangrijke boodschap gegeven. Namelijk, binnen de organisatie is het belangrijk dat de experten inzake diabetes de nodige tijd krijgen om de educaties en de opvolgingsbezoeken adequaat te plannen en op te volgen. Dit is belangrijk om enerzijds te voorkomen dat de patiënten op middellange termijn toch dit tijdsgebrek gaan ervaren, waardoor dit een negatieve impact zal hebben op hun tevredenheid over de educaties en de opvolgingsbezoeken en anderzijds is dit voor de verpleegkundigen een belangrijk signaal dat hun expertise wordt gewaardeerd, waardoor ze gemotiveerd blijven om zich in te zetten voor het behoud van hun expertise en voor het verder uitbouwen van de educaties en de opvolgingsbezoeken. Langs de andere kant is het ook belangrijk voor ogen te houden dat het organisatorisch niet altijd evident is om educatiebezoeken te plannen en op te volgen wanneer het gaat om patiënten die vóór de educatie tot zelfzorg amper in zorg zijn geweest.
2.3.3 Opvolgingsbezoeken De patiënten in deze studie geven aan dat in de opvolgingsbezoeken wordt besproken hoe het gaat, of er problemen zijn (geweest), verder worden de glycemiewaarden bekeken door de verpleegkundige, en worden er tips gegeven. Opmerkelijk is echter dat de vraag omtrent wat er wordt besproken tijdens deze bezoeken redelijk vaag wordt beantwoord door de patiënten. Het is dan ook aangewezen om eens stil te staan bij de invulling van deze opvolgingsbezoeken. In dit onderzoek geven de patiënten ook aan dat de echte vragen of problemen pas naar voor komen bij de eigenlijke toepassing van de educatie en door ondervinding. De verpleegkundigen in deze studie geven aan dat zij de patiënten duidelijk laten weten dat zij hen altijd kunnen contacteren met hun vragen, maar uit dit onderzoek blijkt dat sommige patiënten er tegenop zien de telefoon te nemen om hun vragen te stellen aan de verpleegkundigen. Dit heeft enerzijds te maken met de afwachtende houding van de patiënten en anderzijds heeft dit te maken met het feit dat ze hun vragen/problemen minimaliseren uit schrik de verpleegkundigen lastig te vallen voor een kleinigheid. Het is dan ook belangrijk een strategie uit te werken om de vragen/problemen van patiënten op te sporen en daarop in te spelen. Zo kan het aangewezen zijn om binnen de maand na de educatie contact op te nemen met de patiënt of eens langs te gaan, zodat eventuele vragen en problemen geen zes maanden moeten aanslepen.
57
2.3.4 Samenwerking met en diabeteskennis van andere hulpverleners Het werken aan en het verder uitbouwen van samenwerkingsverbanden is te beschouwen als een belangrijk werkpunt. De verpleegkundigen in deze studie hechten veel belang aan een goede samenwerking met andere hulpverleners, in het bijzonder met de huisarts en het ziekenhuis. De verpleegkundigen zijn van mening dat de samenwerking sterk afhankelijk is van huisarts tot huisarts en van ziekenhuis tot ziekenhuis. Algemeen kan worden gesteld dat de verpleegkundigen in deze studie vragende partij zijn met betrekking tot een nauwe(re) samenwerking met huisartsen en ziekenhuizen. Vanuit de organisatie is het belangrijk de motivatie van de verpleegkundigen in stand te houden en hen te ondersteunen in het tot stand brengen van deze samenwerkingsverbanden. Zo zou er meer werk kunnen worden gemaakt van overlegmomenten of bijeenkomsten met huisartsen en ziekenhuizen. Uiteraard hangt veel ook af van de goodwill van deze actoren. Zo werd de diabetespas geïntroduceerd als middel om de communicatie tussen deze verschillende hulpverleners te bewerkstelligen en te bevorderen, maar uit deze studie kan worden afgeleid dat de diabetespas zijn doel grotendeels heeft gemist. Het is dan ook aangewezen om het belang van de diabetespas meer te integreren in de educaties en om verder na te denken over het communiceren van het belang van de diabetespas naar andere hulpverleners toe. Verder maakt deze studie duidelijk dat patiënten, die gebruik willen maken van hun rechten, vaak stuiten op het feit dat er geen erkende (in functie van de terugbetaling) podoloog of diëtist in hun omgeving te vinden is, waardoor zij afzien van hun rechten. De verpleegkundigen in deze studie geven aan dat het moeilijk is een educatie uit te voeren op twee uur (inzicht), en op vijf uur (zelfzorg), waardoor zij van mening zijn dat zij verantwoordelijk zijn voor de basiseducatie, maar dat diepgaande educatie rond voeding en voetverzorging voor de diëtisten, respectievelijk de podologen en pedicure is. Dit is een belangrijk signaal voor de organisatie om meer te investeren in het adequaat en efficiënt doorverwijzen van de patiënt naar andere hulpverleners, wetende dat dit niet altijd evident te realiseren is. Uit het verhaal van de patiënten is immers af te leiden dat het consulteren van beide hulpverleners niet evident is voor de patiënt en dat zij daar meestal ook geen gebruik van maken. De diëtist blijkt wel meer geraadpleegd te worden wanneer deze verbonden is aan de organisatie. Dit heeft te maken met het feit dat de verpleegkundige de diëtist meebrengt tijdens de educatie, of dat de verpleegkundige tijdens de educatie echt hamert op het belang van het raadplegen van een diëtist en soms al direct een afspraak vastlegt. Voor de organisaties, die niet in directe verbinding staan met een diëtist, is het belangrijk tijdens de educatie meer nadrukkelijke aandacht te besteden aan het belang van het raadplegen van een
58
diëtist. Als het gaat over samenwerkingsverbanden hebben de verpleegkundigen het in deze studie niet alleen over de samenwerking met andere hulpverleners, maar ook over de samenwerking met de collega’s. Zo geven de verpleegkundigen aan dat zij meer nood hebben aan feedback van hun collega’s over de patiënt die ze hebben geëduceerd en dat ze nood hebben aan intervisie- en reflectiemomenten met collega diabetesverpleegkundigen. De thuisverpleegkundigen vragen dus een grotere investering en ondersteuning in het overleg met collega’s, zowel met betrekking tot de toestand van de patiënt, als met betrekking tot het uitwisselen van kennis en ervaring.
2.4 Discussiepunten 2.4.1 Educator Een belangrijk discussiepunt is wie de educatie tot inzicht geeft: de vaste verpleegkundige of een verpleegkundige met een diabetesspecialisatie. Het feit dat, voor patiënten die al lang in verzorging zijn, de vaste verpleegkundige reeds een vertrouwensrelatie heeft met de patiënt en de achtergrond reeds kent van de patiënt, wat een belangrijke bijdrage levert aan het welslagen van de educatie, en het feit dat de vaste verpleegkundige op die manier wordt gemotiveerd haar kennis rond diabetes up-to-date te houden, worden gezien als belangrijke voordelen van het educeren van patiënten door vaste verpleegkundigen. De organisaties, waar de educaties tot inzicht gebeuren door experten inzake diabetes, beschouwen dit als een opwaardering van hun kennis en expertise. Bovendien vinden ze dat er op die manier meer uniformiteit zit in de educaties, gezien niet elke vaste verpleegkundige de vereiste diabeteskennis heeft en even gemotiveerd is om dergelijke educaties te doen.
2.4.2 Aanvang educatie en het belang van meetinstrumenten De verpleegkundigen in deze studie zijn van mening dat de educatie moet aanvangen op het moment dat de diagnose wordt gesteld in plaats van wanneer er wordt overgeschakeld op insuline. De verpleegkundigen beargumenteren dit standpunt door te zeggen dat wanneer de patiënt bij de diagnosestelling en zelfs bij de eerste verhogingen in de glycemiewaarden informatie krijgt rond de ziekte, de voeding, het belang van bewegen en de voetverzorging, dat het overschakelen op insuline in vele gevallen langer kan worden uitgesteld. Het merendeel van de patiënten in deze studie geeft ook aan dat indien ze van in het begin goed waren geïnformeerd, wat nu niet het geval was, dat het misschien niet zo ver was gekomen. Enkele patiënten geven aan dat zij die informatie niet zouden hebben aangekund op
59
het moment van de diagnose. Aangezien de educaties individueel aangepast worden, kan dit worden opgelost door de educatie zodanig te geven dat de informatie binnen de grenzen ligt van wat de patiënt aankan. Uit deze studie kan worden afgeleid dat het belangrijk is bij de overheid verder te ijveren voor het starten van de educatie vanaf de diagnosestelling. Om deze stelling echter voldoende hard te maken, is het aangewezen werk te maken van een meetinstrument dat het effect van de educatie duidelijk in kaart brengt. Vrijhoef et al. (2002) kwamen in hun studie tot de
conclusie
dat
het
educeren
door
een
diabetesverpleegkundige
de
patiëntenoutcomes positief beïnvloedt. Meetinstrumenten om het effect van de educaties door diabetesverpleegkundigen te meten, alsook het effect van een goed georganiseerde
diabeteseducatie
en
een
goed
functionerende
diabetesverpleegkundige, worden vandaag de dag niet gebruikt binnen het Wit-Gele Kruis, maar kunnen voor de overheid belangrijke informatie verschaffen met betrekking tot het belang van de educatie en het moment waarop de educatie het meest effect heeft en het meest kostenbesparend is.
3. Methodologische bemerkingen In
dit
kwalitatief
onderzoek
worden
de
beleving
en
de
ervaringen
van
diabetespatiënten en diabetesverpleegkundigen bevraagd met betrekking tot de educatie die ze respectievelijk hebben gekregen en uitgevoerd. Dit onderzoek heeft enkele methodologische sterktes en beperkingen die verder dienen besproken te worden.
Een eerste methodologische sterkte heeft betrekking op de steekproeftrekking. Zowel de verpleegkundigen in de focusgroepen, als de initiële steekproef van tien patiënten, die deelnamen aan de diepte-interviews, werden ad random geselecteerd, wat maakt dat verschillen in de eigenschappen van de steekproef en de populatie louter gebaseerd zijn op toeval. Een tweede methodologische sterkte heeft betrekking op het feit dat er maatregelen werden genomen om de betrouwbaarheid en de generaliseerbaarheid van de resultaten te garanderen en om de authenticiteit van de gegevens te bewaren: de interviews werden letterlijk uitgetypt en er werd beroep gedaan op een groep van experten, die het analyseproces kritisch hebben opgevolgd en geëvalueerd en waarbij de regelmatige terugkoppeling van feedback van deze experten een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan het correct interpreteren van de resultaten. Een derde methodologische sterkte is het bereiken van het punt van saturatie. Na twee focusgroepen met verpleegkundigen werd het punt van saturatie bereikt, maar na tien diepte-interviews met patiënten bleek het
60
punt van saturatie nog niet bereikt te zijn. Om deze reden werden vier bijkomende diepte-interviews uitgevoerd, waarna het punt van saturatie werd bereikt.
Een eerste methodologische beperking heeft betrekking op het feit dat in kwalitatief onderzoek de methoden en technieken relatief minder uitgekristalliseerd, meer variabel, en meer open zijn voor persoonlijke invulling. Dit punt krijgt methodologisch belang, waar het de controleerbaarheid van een onderzoek betreft. Het is een algemene norm, te stellen dat een onderzoek controleerbaar moet zijn. Dat is in kwalitatief onderzoek, en dus ook in dit onderzoek, echter vaak een probleem. Een tweede methodologische beperking heeft betrekking op de steekproef. De initiële steekproef van patiënten was samengesteld uit vijf patiënten die waren geëduceerd tot zelfzorg en vijf patiënten die waren geëduceerd tot inzicht. Aangezien na tien diepte-interviews het punt van saturatie niet was bereikt, werd ervoor geopteerd bijkomende diepte-interviews uit te voeren. Dit resulteerde in vier bijkomende diepteinterviews, die werden uitgevoerd bij patiënten die werden geëduceerd tot zelfzorg, waardoor het aandeel zelfzorgpatiënten in de studie hoger ligt. Verder dient ook te worden vermeld dat de resultaten van de diepte-interviews afhankelijk zijn van de werking en de organisatie binnen een provincie, wat beperkingen kan hebben naar generaliseerbaarheid van de resultaten toe. Een derde methodologische beperking heeft betrekking op de tijd tussen moment van educatie en het moment waarop het interview plaatsvond. Uit de steekproefgegevens blijkt dat de patiënten geëduceerd tot inzicht en de patiënten geëduceerd tot zelfzorg gemiddeld respectievelijk 5,6 maand en 14,3 maand geleden hun educatie hebben gekregen. Dit houdt in dat, zeker voor de patiënten geëduceerd tot zelfzorg, het niet evident is voor de patiënten in deze studie om terug te gaan naar de ervaringen en de beleving die ze hadden op het moment dat de educatie plaatsvond. Een vierde methodologische beperking heeft betrekking op de nuancering die dient te worden in acht genomen bij de interpretatie van de resultaten. Deze studie is een momentopname, waarbij de deelnemers hun mening en ervaringen mededelen en hun gedrag beschrijven. Uit dit onderzoek kan, met andere woorden, niet worden afgeleid of datgene dat de deelnemers zeggen, overstemt met hoe ze zich werkelijk gedragen.
61
CONCLUSIES & AANBEVELINGEN De resultaten van deze studie hebben aangetoond dat de diabeteseducaties tot inzicht en tot zelfzorg goed (ver)lopen en dat deze educaties niet alleen voldoen aan de verwachtingen of doelstellingen, maar dat ze ook een belangrijke meerwaarde hebben. Deze meerwaarde schuilt onder meer in de belevingsgerichtheid van de educaties en het feit dat de educaties gebeuren op basis van de ervaring die de educatoren hebben met het werken in de eerstelijnszorg en op basis van de vertrouwensrelatie die de educatoren, en zeker de vaste verpleegkundigen die in nauw contact staan met de educatoren, hebben opgebouwd met de patiënt. In vergelijking met de conventiecentra en diabetescentra stelt dit de educatoren in de eerstelijnszorg in staat om op een efficiënte wijze in te spelen op eventuele vragen en problemen, om diepgang te geven aan de zorg die wordt verleend en om de continuïteit van de zorg te garanderen. Verder blijkt een belangrijke meerwaarde te schuilen in het feit dat de educaties tot inzicht en tot zelfzorg een belangrijk effect hebben op de gezondheid en het welzijn van de patiënt: therapietrouw wordt bewerkstelligd en verhoogd. Met andere woorden, de vier aanbevelingen die door McGill & Felton (2007) werden toegelicht, zijn integraal terug te vinden in de huidige diabeteseducaties.
Ondanks het feit dat in deze studie zowel de diabetesverpleegkundigen als de patiënten de meerwaarde van de educaties (h)erkenden en dat ze de educaties positief hebben geëvalueerd, werden er ook enkele knelpunten naar voor geschoven, waar zeker de nodige aandacht aan dient te worden besteed. Een eerste opvallend knelpunt heeft betrekking op het moment in het ziekteproces waarop de patiënt wettelijk mag worden geëduceerd tot inzicht of tot zelfzorg, namelijk wanneer de patiënt overschakelt op insuline. Gezien het feit dat het merendeel van de ondervraagde patiënten aangeeft dat zij bij de vaststelling van de diagnose nagenoeg geen informatie hebben gekregen over hun ziekte, dat ze pas echt diabetes hadden op het moment dat ze insuline moesten inspuiten en dat ze pas de ernst van de situatie zijn gaan inzien en hun dagelijks functioneren zijn gaan aanpassen nadat ze werden geëduceerd tot inzicht of tot zelfzorg, is het sterk te bepleiten bij de overheid om de educaties aan te vangen vanaf het moment dat de diagnose van diabetes wordt vastgesteld. Een tweede knelpunt heeft betrekking op het nakomen van gemaakte afspraken door de verpleegkundigen, die de dagdagelijkse inspuitingen komen doen. Het feit dat thuisverpleegkundigen nooit
62
exact kunnen zeggen wanneer ze bij de patiënt zullen aankomen, is uiteraard eigen aan het thuisverpleegkundig beroep. In deze studie gaven een aantal patiënten echter aan dat de grote schommelingen in het tijdstip, waarop de verpleegkundige kwam, één van de redenen was om te opteren voor een educatie tot zelfzorg. Uiteraard speelt de mondigheid van de huidige generatie patiënten hierin een belangrijke rol en de thuisverpleegkundigen kunnen hier ook niet altijd op ingaan. Maar uit deze studie blijkt dat de patiënten zeer strikt zijn voor zichzelf en ook schrik hebben voor schommelingen in hun glycemiewaarden, waardoor kan worden verklaard dat zij veel belang hechten aan het op een redelijk vast tijdstip toegediend krijgen van hun insuline. Het respecteren van een aanvaardbaar stiptheid waarop de verpleegkundige aan huis komt om de inspuitingen te plaatsen, is niet alleen belangrijk om tegemoet te komen aan de ingesteldheid van de patiënt, maar is vooral belangrijk in het kader van de ziekte zelf. Een derde knelpunt heeft betrekking op de anamnese die voorafgaat aan de educatie. Het beschikken over voldoende achtergrondinformatie over de patiënt, die dient te worden geëduceerd, is heel belangrijk met het oog op het welslagen van de educatie. Hierbij dient echter te worden opgemerkt dat het niet evident is om voorafgaand aan de educaties alle noodzakelijke achtergrondinformatie te verzamelen, zeker in geval van een educatie tot zelfzorg waarbij de patiënt amper of niet in zorg is geweest. Bepaalde moeilijkheden of bepaalde informatie komt vaak pas naar voor tijdens de educaties zelf en gezien de beperkte tijd lukt het de educatoren ook niet altijd om hier voldoende uitgebreid op in te gaan. Verder blijkt ook dat de patiënten in deze studie vaak onnodig streng zijn voor zichzelf en zichzelf vaak onnodige beperkingen opleggen. Om deze redenen is het belangrijk dat de educatoren kort na het beëindigen van de educatie opvolging kunnen bieden aan de patiënt en dat ze ten gepaste tijden kunnen doorverwijzen. Een vierde knelpunt heeft betrekking op de nood aan meer bijscholing. De educatoren in deze studie hebben zeer duidelijk de wens geuit naar méér bijscholing. Een educator die zich fysisch, psychisch én intellectueel goed in zijn/haar vel voelt, is cruciaal voor het welslagen van een educatie. Het is dan ook aangewezen dat de organisatie meer investeert in het aanbieden van bijscholingen en in het stimuleren van de diabetesverpleegkundigen om bijscholingen/vormingen te volgen, alsook in het in dialoog treden met de firma’s om bijscholing te komen geven aan de diabetesverpleegkundigen rond nieuwe evoluties en met de maatschappij in het algemeen om de diabetesexpertise, die zonder twijfel aanwezig is, te promoten. Een vijfde knelpunt heeft betrekking op het gebrek
aan tijd. Enerzijds is er gebrek aan tijd om
de educaties en
opvolgingsbezoeken te plannen en/of uit te voeren. Dit blijkt, meer dan de
63
voorgaande knelpunten, afhankelijk te zijn van provincie tot provincie. Anderzijds blijkt de tijd die de educatoren mogen besteden aan de educaties, zijnde 2 uur voor een educatie tot inzicht en 5 uur voor een educatie tot zelfzorg, niet toereikend te zijn om de patiënt in alle aspecten van zijn ziekte te begeleiden. De educatie wordt gegeven op het moment dat de patiënt nog niet heel lang geleden te horen heeft gekregen dat hij/zij de rest van zijn/haar leven moet leren omgaan met een ziekte, behandeling en een aangepast dagelijks functioneren. Dit heeft vaak tot gevolg dat de beschikbare tijd onvoldoende is voor de patiënt om de aangeboden informatie te laten doordringen, laat staan de vertaling te doen van deze informatie naar het dagelijks leven. Deze vertaling is pas mogelijk na een intense begeleiding en opvolging van de patiënt, wat nu niet mogelijk is door de beperkte tijd. Een zesde, en laatste, knelpunt heeft betrekking op de samenwerking tussen de verschillende disciplines. De diabetesverpleegkundigen hechten veel belang aan een goede samenwerking met andere disciplines. Verdere investeringen zijn dan ook nodig om enerzijds een goede samenwerking en duidelijke taakafspraken tot stand te brengen met en tussen de verschillende hulpverleners in de eerste lijn en anderzijds om de ontwikkeling van zorgpaden te bewerkstelligen die een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn. Ook de samenwerking met diëtisten in het bijzonder dient verder te worden gestimuleerd en uitgediept, daar de patiënten in deze studie zeer duidelijk het voedingsaspect centraal plaatsten in hun ziekte en in de educatie. Het intercollegiaal en multidisciplinair uitwisselen van informatie draagt in belangrijke mate bij aan het geven van educaties op maat van de patiënt, aan het efficiënt doorverwijzen en aan het op een zinvolle en efficiënte wijze invullen van het opvolgingsbezoek. Ook de overheid dient meer aandacht te besteden aan het bevorderen en het stimuleren van de communicatie via de diabetespas en aan het probleem met betrekking tot het aantal erkende (in functie van terugbetaling) diëtisten en podologen.
Uit deze knelpunten kunnen enkele belangrijke aanbevelingen worden gegenereerd voor zowel de thuiszorgorganisatie als voor de overheid. Aanbevelingen voor de organisatie: -
in de vorm van een bijscholing aandacht besteden aan het op een efficiënte wijze bekomen van de noodzakelijke achtergrondinformatie, aan het belang van doorverwijzen en aan het efficiënt doorverwijzen;
-
gemaakte afspraken in aanvaardbare mate nakomen;
-
na het beëindigen van de educaties een opvolgingsmoment voorzien;
64
-
verder onderzoek verrichten naar wat diabetesverpleegkundigen bedoelen wanneer ze aangeven dat er ‘onvoldoende bijscholing is’ en dat ze ‘’onvoldoende worden gestimuleerd om bijscholingen te volgen’;
-
samenwerking tot stand brengen met firma’s om de diabetesexpertise up-todate te houden;
-
profileren naar de buitenwereld toe wat men aan diabetesexpertise in huis heeft;
-
voldoende tijd ter beschikking stellen aan de diabetesverpleegkundigen om de educaties te plannen en uit te voeren;
-
de opvolgingsbezoeken nader bekijken: doel, opzet, inhoud en belang ervan;
-
verder investeren in een goede intercollegiale samenwerking;
-
verder
investeren
in
een
goede
samenwerking
met
en
duidelijke
taakafspraken tussen de eerstelijnsactoren; -
het ontwikkelen van diabeteszorgpaden;
-
samenwerking bevorderen met diëtisten;
-
verder onderzoek naar de noden/behoeften van diabetesverpleegkundigen inzake bijscholing, naar de inhoudelijke invulling van een opvolgingsbezoek, naar meetinstrumenten om het effect van de educatie op de gezondheid en het welzijn van de patiënt te meten.
Aanbevelingen voor de diabetesverpleegkundigen: -
bewaken van de professionele grenzen met betrekking tot voeding/dieet: doorverwijsfunctie;
-
investeren in het werken in team / de bestaande mogelijkheden om samen te werken met collega’s en andere hulpverleners optimaal benutten: duidelijke taakafspraken maken.
Aanbevelingen voor de overheid: -
de educaties starten vanaf het moment dat de diagnose van diabetes is gesteld en zeker bij patiënten die op orale antidiabetica staan;
-
meer tijd ter beschikking stellen voor het begeleiden en het opvolgen van de diabetespatiënt;
-
het verder stimuleren van de samenwerking in de eerste lijn en tussen de eerste en de tweede lijn;
-
probleem rond erkende diëtisten en podologen aanpakken;
-
Erkenning van de bestaande expertise in de eerste lijn en van de rol van de educatoren.
65
BIJLAGEN
66
Bijlage 1: Interview guide: Focusgroepen 1. Openingsvraag Vraag: Ik stel voor dat jullie de naamkaartjes gebruiken om jullie naam op te noteren en dat we dan even de cirkel rond gaan om jullie kort voor te stellen: wie jullie zijn, waar jullie werken, hoelang jullie al refvpk / diabeduc zijn. (5 min.) 2. Inleidende vraag Vraag: Wat heeft jullie ertoe gebracht om refvpk diabetes / diabeduc te worden? (10 min.) 3. Overgangsvraag Vraag: Stel, een nieuwe diabetespatiënt meldt zich aan (telefonisch of aan de balie), welke procedure wordt er gevolgd vanaf het moment van de vraag naar diabeteszorg? (N.B.: Procedure treedt in werking vanaf het moment dat de patiënt een aanvraag doet naar insuline-inspuiting) (20 min.) Bijvraag (indien nog niet door deelnemers zelf aangegeven): a.) Hoe wordt bepaald of het een educatie tot zelfzorg of een educatie tot inzicht wordt? b.) Wordt de educatie aangepast aan het individu? Hoe? c.) Wordt de familie/mantelzorger ook betrokken bij de educatie? d.) Hoe verloopt de afrondingsprocedure (de opvolging, verslaggeving, feedback, ev. bijsturing naar andere hulpverleners/vaste vpk) 4. Kernvragen / focusvragen Vragen: 1. Wat is de ultieme doelstelling van een diabeteseducatie? (2 min.) 2. a. Geef aan de hand van minstens drie elementen weer wat deze diabeteseducatie zo belangrijk maakt? (8 min.) b. Wat maakt het zo belangrijk dat deze educatie door jullie wordt gegeven (meerwaarde)? (8 min.) Bijvraag (indien nog niet door deelnemers zelf aangegeven): a.) Kan deze educatie door eender wie worden gegeven? Licht toe. b.) Wat is de meerwaarde van het geven van deze educatie door jullie, in plaats van door een diabeteseducator verbonden aan een gespecialiseerde setting (cf. expertise/conventiecentra)? c.) Indien iemand uit het expertisecentrum ook aan huis zou komen, wat is dan nog jullie meerwaarde? 3. a. Wat zijn belangrijke factoren/motivatoren met het oog op het succes/welslagen van een educatie? (7 min.) b. Wat zijn de voornaamste struikelblokken / barrières waarmee jullie worden geconfronteerd in de educatie? (8 min.) (Wat zijn struikelblokken bij jullie zelf, niet alleen bij anderen?) 4. Omschrijf het effect van de diabeteseducatie op de gezondheid en het welzijn van de patiënt? (10 min.) Bijvraag (indien nog niet door deelnemers zelf aangegeven): a.) Hoe gebeurt/verloopt de opvolging van de educatie? Hoe wordt deze opvolging opgestart? 5. Hoe wordt dit effect momenteel gemeten, in kaart gebracht? (Bestaan van meetinstrumenten?) (7 min.) Bijvraag (indien nog niet door deelnemers zelf aangegeven): a.) Rapportage in het verpleegdossier? b.) Kennistoets?
67
6. Omschrijf de aanwezigheid/samenwerking met andere disciplines m.b.t. de diabeteseducatie? (15 min.) Bijvraag (indien nog niet door deelnemers zelf aangegeven): a.) Hoe verloopt de samenwerking met de huisarts/specialist? Wat zijn struikelpunten in de samenwerking? Zijn ieders taken goed afgelijnd? b.) Wordt de diabetespas gebruikt? Wordt deze pas meegenomen door de patiënt? c.) Hoe verloopt de samenwerking en het contact met de conventiecentra? d.) Hoe verloopt de samenwerking met andere hulpverleners (diëtist, Gezinszorg, ...)? Zijn ieders taken goed afgelijnd? 5. Slotvragen Vragen (cirkel rond): 1. Terugkijkend op ons gesprek, en m.b.t. de diabeteseducatie, (10 min.) a.) hebben jullie het gevoel dat de huidige diabeteseducatie de verwachtingen/vooropgestelde doelstellingen inlost? b.) wat loopt er momenteel goed? Educatie, wat specifiek aan de educatie? c.) wat kan/moet nog beter? Wat zijn de werkpunten voor jullie zelf (niet alleen bij anderen)? 2. Sabine zal even een korte samenvatting geven van ons gesprek (per vraag bondige samenvatting) (2 min.) 3. Aanvullingen? Zijn er nog zaken die jullie kwijt willen m.b.t. het onderwerp van discussie? (2 min.)
68
Bijlage 2: Interview guide: Diepte-interviews 1. Openingsvraag Ik zou u graag eerst enkele algemene vragen stellen (persoonlijke gegevens). 2. Inleidende vraag a.) Wanneer is de ziekte bij u begonnen? Was er een periode waarin u een vermoeden had? Hoelang heeft deze periode geduurd? Wanneer werd diabetes bij u vastgesteld / Hoelang bent u reeds diabeet? b.) Bent u eerst gestart met orale antidiabetica (hoelang) en dan pas met insuline? Had u tijdens die orale fase ook behoefte aan die uitleg? Wat was de reden dat men is overgeschakeld op insuline? c.) Wat voelde u toen u werd medegedeeld dat u diabetes had? Welke gevolgen had deze diagnose op uw leven? En nu, X aantal jaar later, welke zijn nu de gevolgen op uw dagelijks leven? 3. Overgangsvraag a.) Heeft u, omtrent de ziekte, uitleg gekregen van een verpleegkundige of van iemand uit het ziekenhuis? Hoelang is dit geleden? b.) Spuit u zichzelf in of komt de verpleegkundige uw inspuitingen zetten? Hoe bent u ertoe gekomen te kiezen voor zelfinspuiting of geen zelfinspuiting? 4. Kernvragen / focusvragen 1. Wat waren uw verwachtingen de eerste keer dat de verpleegkundige langskwam om uitleg te geven? (uw persoonlijke doelstelling/ motivatie)? 2. Wat hebben jullie allemaal besproken tijdens de uitleg? Hoe heeft de verpleegkundige dit aangepakt/aangebracht? Werden er hulpmiddelen gebruikt (map, diabetespas, ...)? Gebruikt u de diabetespas en neemt u hem mee op consultatie bij de huisarts/specialist? 3. a.) Wat heeft u aan de uitleg ervaren als moeilijk? b.) Met welke moeilijkheden werd u geconfronteerd na de uitleg (bij de toepassing)? 4. Heeft u door de uitleg (gedrags)veranderingen moeten aanbrengen in uw leven? Hoe voelde u zich daarbij? (positieve en negatieve gevolgen van de educatie) 5. Heeft u ook uitleg gekregen van andere hulpverleners? Wie? (Bv. de huisarts, diëtist?). Heeft u het gevoel dat u door de uitleg heeft geleerd beroep te doen op andere hulpverleners? 6. Werd de familie/mantelzorger ook betrokken bij de educatie? (Hoe?) 5. Slotvragen Terugkijkend op ons gesprek, en m.b.t. de diabeteseducatie, d.) heeft u het gevoel dat de informatie, uitleg, die u heeft gekregen van uw verpleegkundige, (huidige diabeteseducatie) uw verwachtingen/ vooropgestelde doelstellingen heeft ingelost? e.) heeft u het gevoel dat de informatie, uitleg, die u heeft gekregen van uw verpleegkundige, werd aangepast aan uw noden/behoeften? f.) wat is volgens u het meest positief geweest m.b.t. de uitleg (voor u, voor uw dagelijks leven)? g.) wat is volgens u het meest negatief geweest m.b.t. de uitleg (voor u, voor uw dagelijks leven)? h.) wat kan/moet volgens u nog beter? i.) heeft u, sinds de uitleg, nog iemand gezien voor opvolging? Ja, was dit hulpvol. Neen, heeft u daar nood aan? (niet dreigend zeggen, eerder van ‘dit is normaal’, niet de indruk wekken dat vpk haar werk niet goed doet) j.) zijn er zaken die u nog graag had verteld?
69
REFERENTIELIJST Corbett, C.F. (1999). Research-based practice implications for patients with diabetes. Part I: Diabetes knowledge. Home Healthcare Nurse, 17(8), 511-518.
Debaillie, R. (2005). Herziening van de revalidatieovereenkomst voor de zelfregulatie van diabetes mellitus patiënten (interne nota). Brussel: Wit-Gele Kruis van Vlaanderen.
Frandsen, K.B., & Kristensen, J.S. (2002). Die tand lifestyle in type 2 diabetes: the patient’s perspective. Practical Diabetes Int, 19 (3), 77-80.
Mathieu, C., & Nobels, F. (2005). De diabetesconventie: Levenslijn voor patiënten behandeld met insuline. Huisarts Nu, 34 (9), 474-476.
McGill, M., & Felton, A.M. (2007). New global recommendations: A multidisciplinary approach to improving outcomes in diabetes. Primary Care Diabetes, 1, 49-55.
Nagelkerk, J., Reick, K. & Meengs, L. (2006). Perceived barriers and effective strategies to diabetes self-management. Journal of Advanced Nursing, 54 (2), 151158.
Vermeire, E., Hearnshaw, H., Rätsep, A., Levasseur, G., Petek, D., van Dam, H., van der Horst, F., Vinter-Repalust, N., Wens, J., Dale, J., & Van Royen, P. (2007). Obstacles to adherence in living with type-2 diabetes: An international qualitative study using meta-ethnography (EUROBSTACLE). Primary Care Diabetes, 1, 25-33.
Vrijhoef, H.J.M., Diederiks, J.P.M., Spreeuwenberg, C., Wolffenbuttel, B.H.R., & van Wilderen, L.J.G.P. (2002). The nurse specialist as main care-provider for patients with type 2 diabetes in a primary care setting: effects on patient outcomes. International Journal of Nursing Studies, 39, 441-451.
Wens, J. (2005). Randvoorwaarden voor een goede diabeteszorg: De huisarts en de revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van patiënten met diabetes mellitus. Huisarts Nu, 34 (9), 467-473.
70
Wens, J., Sunaert, P., Nobels, F., Feyen, L., Van Crombrugge, P., Bastiaens, H., & Van
Royen,
P.
(2005).
WVVH-VDV
Aanbeveling
voor
goede
medische
praktijkvoering: Diabetes Mellitus type 2. Berchem/Gent: WVVH-VDV.
71
