Kunst als therapie - verder kijken dan we met woorden kunnen zeggen -
Addie Wisse
Contrast met vroeger Ongeveer honderd jaar geleden constateerde Katharine Coman in november 1911 een knobbel in haar borst. Een paar jaar na deze ontdekking stierf ze (1915), zonder dat haar omgeving wist welke ziekte ze had, alleen haar levenspartner Katherine Bates was op de hoogte. Katharine Coman was een hoog opgeleide vrouw, doceerde evenals haar partner Bates aan het Wellesley College en beiden genoten bekendheid en aanzien onder de welgestelde kringen van hun tijd. Toch beleefde Katharine haar ziekte vrij eenzaam en deelde die alleen met haar partner en dokter. Haar partner wist zelfs niets van haar eerste bezoek aan de arts. We moeten hierbij beseffen dat men in die tijd het woord kanker niet tegenkwam in kranten of media. Er werd niet over gesproken in familie- of vriendenkring en patiënten onderling hadden geen contact. Kanker werd gezien als een obscure ziekte en vooral borstkanker werd toegeschreven aan onbehoorlijk gedrag als teveel drinken of dansen. Uit schaamte trokken veel vrouwen met borstkanker zich terug in een achterkamertje waar ze hun laatste dagen in eenzaamheid doorbrachten. Katherine is dat laatste bespaart gebleven dankzij haar liefdevolle partner Bates, maar van openheid over haar ziekte was geen sprake. Bates schreef in enkele dagen na de dood van Katherine een boek (getiteld: For Katharine Coman’s Family and Innermost Circle of Friends) waarin ze hun beider lijden beschrijft. Ze deed dit ter verwerking van haar verdriet om haar geliefde en om hun kennissenkring op de hoogte te brengen van de afgelopen jaren. Het is zodoende één van de eerste boeken die verhalen over ziekte en sterfte van een partner. We zeggen expliciet ‘ziekte’ en niet ‘kanker’, want zowel het boek als de dagboeken die Bates heeft bijgehouden tijdens de ziekte van haar partner, vermelden opvallend genoeg nergens het woord kanker, laat staan borstkanker, maar ze schrijft alleen over haar partners ziekte. Evenmin worden er in het boek details verteld over de twee operaties, het resultaat of wat de bijwerkingen waren. De aard van de eerste operatie is onbekend, maar ongetwijfeld heeft Katherine bij de tweede operatie de zogenaamde ‘Halsted’ radicale mastectomie ondergaan, de standaard behandeling voor borstkanker in haar tijd. Dit hield in dat de gehele borst, de okselklieren en de onderliggende spieren zijn weggehaald. De eerste twee weken na een dergelijke operatie waren zeer gevaarlijk gezien het grote infectiegevaar. Infectieziekten waren doodsoorzaak nummer één in die tijd. Bates beschrijft dat er verpleegsters werden ingehuurd om Katherine te verzorgen en om de verbanden te verwisselen. Wat ze niet beschrijft is hoe de wond eruit zag en of ze geschokt was door de aanblik van de littekens en de amputatie. Evenmin schrijft ze over de bijwerkingen die Katherine vrijwel zeker moet hebben gehad, zoals problemen met haar arm, gezwollen door de opeenhoping van lymfevocht. Daarentegen worden wel weer de emoties
van beide vrouwen beschreven, de onmacht van Bates, het verdriet en hoe ze het onvermijdelijke trachten te verwerken. De lichamelijke strijd was immers niet meer te winnen. Door de ziekte zelf als het ware buiten beschouwing te laten, richtten de vrouwen zich op het ‘winnen van de mentale strijd’, hun geestelijke en spirituele voorbereiding op dood en verlies. Ze praatten met elkaar in dialogen, niet die van henzelf, maar die uit literaire werken of uit Victoriaanse gedichten, bijvoorbeeld die van Christina Rosetti. Deze vorm van communicatie in beeldspraak, poëtisch en haast in een soort code, verschafte hen troost en een methode om elkaar vaarwel te zeggen. Na haar dood publiceerde Bates in 1922 de gedichtenbundel ‘Yellow Clover’, geheel gewijd aan herinneringen aan Katherine Coman, haar ziekte en haar dood. Fragment uit Yellow Clover: My sorrow asks no healing; it is love; Let love then make me brave To bear the keen hurts of This careless summer tide, Ay, of our own poor flower, Changed with our fatal hour, For all its sunshine vanished when you died. Only white cover blossoms on your grave. Terugkerend naar onze huidige maatschappij anno 2009, kunnen we constateren dat er gelukkig veel veranderd is op het gebied van informatievoorziening. Het woord kanker komen we dagelijks tegen in de media. We kunnen stellen dat borstkanker in de Westerse wereld alom bespreekbaar is, realistisch, statistisch en wetenschappelijk. Wat we echter niet vaak terugzien is de emotionele of poëtische dialoog. Het gebruik van beeldspraak, wat in tegenstelling tot de medische dialoog, ruimte laat voor communicatie over en weer, controversie en troost.
******** Van litteken naar kunst Borstkanker heeft op vrouwen diverse effecten die hun fysieke, emotionele en sociale functioneren beïnvloeden. Het verwerkingsproces richt zich aan de ene kant op de acceptatie van de fysieke gevolgen, namelijk het verlies van een borst en aan de andere kant richt het zich op de emotionele en sociale factoren. De fysieke gevolgen van een amputatie zijn bijzonder groot, immers het zichtbare vrouwelijke aspect van het lichaam wordt aangetast. Vrijwel elke therapie probeert een antwoord te geven op deze lichaamsverandering, zowel bij de patiënt zelf als bij haar omgeving. Op 15 augustus 1993 verscheen Matuschka’s zelfportret op de voorkant van de New York Times. Tot op de dag van vandaag is deze foto ‘Beauty Out of Damage’ het meest confronterende beeld van een door kanker aangetast vrouwelijk lichaam. Matuschka, fotograaf van beroep, portretteerde haar lichaam zowel voor als na de operatie. De fotoserie had voor haar een therapeutisch effect, het hielp Matuschka haar nieuwe lichaam te accepteren.
De achterliggende gedachte om deze foto vervolgens aan het publiek te presenteren was die van het mogelijk pedagogische effect ervan op de samenleving. Haar pose, een slank vrouwenlichaam met sluier, speelt in op het ideaal beeld van de vrouw zoals gebruikelijk in de hedendaagse media. De realiteit van het litteken waar het oog direct naartoe getrokken wordt, is des te confronterender, wat ook bleek uit de overweldigende reacties die de New York Times direct na publicatie te verwerken kreeg. De reacties waren enerzijds vol lof en anderzijds vol afschuw, waarbij vrouwen overwegend positief reageerden en mannen overwegend negatief. Matuschka, die een borstreconstructie weigerde, tracht met haar foto’s een gewaarwording van vrouwelijk heroïsme en fatsoen teweeg te brengen. Dit imperfecte lichaam kan nog steeds sexy zijn, het litteken is mijn ‘beauty spot', aldus Matuschka. De ontbrekende borst staat niet langer symbool voor vrouwelijke seksualiteit of voor moederschap, maar blijft niettemin een sensueel centrum van het lichaam. Littekens van borstamputaties kunnen aldus verworden tot symbolen van kracht, van strijd en pijn, van lijden en overleven. Het hieruit herwonnen zelfbeeld, de zelfbewustheid zonder nostalgie voor het verleden of het verlies van schoonheid, resulteert in een nieuwe integere vrouwelijke identiteit. Zoals Matuschka verklaarde: “I’m getting more beautiful every day”. Dit is slechts één voorbeeld waarbij fotografie een therapeutisch effect heeft gehad, maar zo zijn er talloze te vinden. Door de confrontatie met je lichaam aan te gaan of dit nu kijkend in de spiegel is, naar een foto of een geschilderd zelfportret, het toont je een beeld van je nieuwe identiteit. Door het lichaam met littekens niet als een verminking te beschouwen maar te accepteren als een symbool van kracht en overleven, is de eerste stap gezet in het verwerkingsproces. ********
Intimiteit tentoongesteld Tot ver in de twintigste eeuw gaan vrouwen met borstkanker gebukt onder schaamte en verhullen ze het verlies van een borst. Het feminisme brengt hier vanaf de zeventiger jaren verandering in. Het eerste wat deze vrouwenbeweging aanpakt is de radicale amputatie van de borst, wat toen al 100 jaar de standaard behandeling was bij borstkanker. Door deze behandeling ter discussie te stellen en de vrouw de controle over haar lichaam te geven ontstaat als het ware een revolutie, ook wel genoemd de ‘Breast Cancer Wars’. Het belangrijkste thema van deze revolutie was, de patiënt zelf mee te laten beslissen in de vorm en duur van de behandeling. Dat mag dan vanuit medisch standpunt gezien niet de juiste beslissing geweest zijn, maar het is wel de juiste beslissing voor de patiënt zelf geweest.
Vanaf 1990 verschijnen er verschillende toneelstukken waarbij ‘zieke’ vrouwelijke lichamen het onderwerp zijn. Deze toneelstukken roepen niet alleen de medische wereld op tot debat over de verminkende behandelingen bij borstkanker, maar roepen ook de politieke wereld op, meer geld te steken in onderzoek naar de aspecten van milieuvervuiling, een mogelijke oorzaak van kanker. Er was in de jaren negentig intussen al veel geschreven over borstkanker, het meeste afkomstig van patiënten die hun persoonlijke ervaringen op papier hadden gezet. Deze boeken werden meestal door vrouwen gelezen in een privé omgeving. Het maakte dan ook een haast aanstootgevende indruk toen dit thema naar het theater werd gebracht, een openbare omgeving waar het publiek, mannen en vrouwen, in directe confrontatie kwamen te staan met zowel de fysieke als de emotionele gevolgen van de ziekte. De meeste toneelstukken beginnen allemaal dramatisch, niet met de eerste ontdekking van de ziekte, maar gelijk met de drastische gevolgen van de behandeling. Patiënten verschijnen uitgemergeld, kaal en verbonden aan een infuus op het toneel. De openingszin van Vivian Bearing in Wit: ‘Het is niet mijn bedoeling om gelijk de afloop te verklappen, maar het ziet er naar uit dat ik sterf aan het eind.’ Even later verklaart ze: ‘Na een behandeling van acht maanden tegen kanker moet ik beamen dat het hoogst leerzaam is; ik heb geleerd te lijden.’ Tot slot het fragment: ‘Ik heb nu stadium vier bereikt, er is geen stadium vijf. Ze vertellen me dat ik sterk moet zijn want het is nu een kwestie van leven of dood.’ De controle over het eigen lichaam loopt als een rode draad door de toneelstukken en niet zozeer de confrontatie met de dood. Duidelijk een gevolg van het feminisme van die tijd dat zich uitstrekte tot de door mannen gedomineerde gezondheidszorg. De toneelstukken vertolken emoties als woede over de ziekte, verbazing over de ongevoeligheid van artsen en verdriet bij het besef van verlies lichaamsdelen en functies.
(Wit is in 2002 verfilmd)
Net als bij Matuschka worden in de toneelstukken de littekens een teken van kracht en overwinning. Susan Miller in My Left Breast zegt: ‘Een litteken is een uitdaging om onszelf te zien als overlevenden. Het litteken is het bewijs van overleving. Mijn lichaam heeft zich hersteld en zelfs mijn hart geneest zichzelf. We zijn nog steeds mooi, sterker dan eerst, nog steeds sexy en we leven nog.’ De toneelstukken zijn ‘voorstellingen’ en het publiek weet dat het niet ‘echt’ is, niettemin wordt ook hier de stilte rondom borstkanker doorbroken, wordt het lijden van vrouwen met kanker zichtbaar en wordt de afwezigheid van een borst een realiteit. Dat is de kracht van het theater. Het publiek gaat meestal geroerd naar huis, denkend aan een familielid dat aan kanker gestorven is, of beseffend dat elke vrouw het risico loopt aan borstkanker te sterven.
********
Kunst als therapie Uit verschillende onderzoeken blijkt dat psychosociale factoren, met name stress, het genezingsproces na een borstkanker operatie, nadelig kunnen beïnvloeden. Dit onderschrijft de nadruk met elkaar te communiceren, onzekerheden met de omgeving en met specialisten te bespreken en isolatie te vermijden. Hiervoor zijn tegenwoordig meerdere aanvullende behandelingen beschikbaar, zoals intensieve psychische begeleiding, stressreductie trainingen en kunsttherapie. Uit de eerder genoemde passages weten we dat kunstzinnige uitingen als poëzie, fotografie en theater kunnen helpen bij het genezings- c.q. verwerkingsproces. Het effect van deze uitingen is steeds tweeledig: ten eerste de acceptatie van de eigen ziekte en de gevolgen daarvan, ten tweede het bevorderen van communicatie met anderen. Op het moment dat een borstkanker patiënt een stuk papier voorgelegd krijgt, of een stuk canvas of ander kunstzinnig medium, wordt ze in feite gedwongen afstand te nemen van zichzelf. Ze ziet zichzelf als toeschouwer en probeert als toeschouwer weer te geven wat ze ziet en ervaart. Deze ervaring, dit afstand nemen van jezelf, brengt inzicht in jezelf waardoor je je situatie beter gaat begrijpen. Met het beschrijven, tekenen of op een andere manier uitbeelden van je ziekte en je emoties krijg je er grip op. Je voelt je minder slachtoffer en het geeft een gevoel van herwonnen controle over je lichaam. Marja Smit vertelt dat, terwijl ze probeerde de littekens van haar mastectomie op papier te zetten, ‘ze geconfronteerd werd met haar pijn en het verlies van haar borst, en dat tegelijkertijd de tekening haar hielp accepteren dat haar lichaam veranderd was.’ Meerdere patiënten hebben aangegeven dat het visualiseren van hun verlies en emoties hun heeft geholpen bij hun herstelproces.
Heather Wilcoxen
Het visualiseren van ziekte en emotie reikt zowel de patiënt als de omgeving een handvat aan om erover te praten. Terwijl veel mensen huiverig zijn om met een patiënt over kanker te praten, blijkt het makkelijker te zijn om over een tekening, foto, schilderij of sculptuur te praten. Zodra kanker en emoties een zichtbare gestalte krijgen, kan het als het ware beetgepakt worden en kunnen we er over discussiëren. Kortom, het werkt drempelverlagend, het maakt het sociaal-maatschappelijk bespreekbaar. Kunsttherapie werkt dus op twee manieren: het helpt accepteren én communiceren en deze beide aspecten zorgen voor een lager stressniveau en dus een hogere kwaliteit van leven. Recent medisch onderzoek uit Zweden heeft eveneens het belang van individuele kunsttherapie aangetoond. Kunsttherapie wordt daarin gedefinieerd als een interventie waarbij de geest het lichaam zodanig beïnvloed dat het de gezondheid bevordert. Het resultaat was dat na zes maanden therapie de kwaliteit van leven en de algehele gezondheid van de vrouwen aanzienlijk verbeterd was. *********
Nawoord Zowel van de kant van de patiënten als van de medisch-wetenschappelijke kant, kunnen we nu dus overtuigd zijn van het positieve effect van expressieve uitingen en kunsttherapie. Het zou elke kankerpatiënt als aanvullende individuele therapie moeten worden aangeboden. Wellicht is het een overweging om ook studenten in de gezondheidszorg hiermee kennis te laten maken. Artistieke interventie zou namelijk al in het ziekenhuis kunnen aanvangen en verrijkt op die manier tevens de arts/patiënt relatie. Mw. drs. Addie Wisse Rotterdam, maart 2009. Dit artikel is een fragment uit het boek: Borstkanker: een lijdensweg door de eeuwen heen. Auteur Addie Wisse (46) is historicus en medisch schrijver.
Literatuur James S. Olson. Bathsheba’s Breast: Women, cancer & history. The Johns Hopkins University Press, 2002. Bates, Katharine Lee. “For Katharine Coman’s Family and Innermost Circle of Friends.” Katharine Coman Papers.Wellesley College Archives, 1915.
“My Soul is Among Lions”: Katharine Lee Bates’s Account of the Illness and Death of Katharine Coman. (Dit is een getypt manuscript van ongeveer zevenduizend woorden in de Katharine Coman Papers, Wellesley College Archief.) Tacey A. Rosolowski. Woman as Ruin. Oxford University Press 2001. Mary K. Deshazer. Fractured Borders: Women’s Cancer and Feminist Theatre. NWSA journal 2003, vol. 15 no. 2. Faye Kahn. If my breasts could talk. Cabaret-like ballet musical. First performed in 1992 under the direction of Paul Kerrigan and continued performing it in hospitals and theaters for four years. Ellen Leopold. A Darker Ribbon: Breast Cancer, Women, and Their Doctors in the Twentieth Century. Boston: Beacon Press, 1999. Lynda Billings. The Fine Arts in Healthcare. Texas Tech University, December 2007. Svensk A.-C., Öster I., Thyme K.E., Magnusson E., Sjödin M., Eisemann M., Åström S. & Lindh J. (2009) Art therapy improves experienced quality of life among women undergoing treatment for breast cancer: A randomized controlled study. European Journal of Cancer Care 2009, 18, 69–77.
Foto voorblad Titel: ‘Two Weeks After’ Gepubliceerd met toestemming van Matuschka (www.matuschka.net)
