Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference

Voorwoord

De North Sea Dementia Group is een informeel netwerk van professionele hulpverleners die actief zijn in de zorg en begeleiding van personen met dementie of aan research doen. Jaarlijks houdt men een bijeenkomst waarin uitwisseling centraal staat en waar men projecten uit de diverse participerende landen of regio’s aan elkaar voorstelt. In 2007 was het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw de gastheer van deze bijeenkomst (Brussel). In 2013 ontvingen medewerkers van het Luxemburgse Diekirch Sacré Coeur de groep in Gonderange van 24 tot 26 april. Het centrale thema was vooral het delen van informatie over geplande of gerealiseerde interventies in onderzoek en praktijk vanwege het eigen centrum of uitgevoerd door andere actoren. Graag deelt het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw de besproken items met andere geïnteresseerden. Vandaar dit kleine rapport dat een beknopte weergave is van de diverse presentaties. We hadden niet het objectief om er een goed onderbouwd wetenschappelijk werk van te maken, maar wel om de opgedane kennis te delen met de sector, overigens één van de doelstellingen van het expertisecentrum. Je vindt vanaf de volgende pagina’s een opsomming en/of korte inhoud van de gebrachte presentaties. Hier en daar voegden we foto’s toe omwille van extra verduidelijking. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw gaf een overzicht over de voorbije werking, gaf toelichting bij de campagne rond beeldvorming en de Music for Life campagne en pikte in op diverse discussieitems tijdens de conferentie. Tenslotte werd ook de documentaire vertoond die gemaakt werd door Kaat Beels (Follow Me) over de Betties en hun weg naar het optreden in het Sportpaleis. Voor verdere vragen of verdieping van thema’s kan u steeds bij ons terecht.

We wensen u veel inspiratie.

Jurn Verschraegen, directeur

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw, erkend door de Vlaamse overheid.

1

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference Korte samenvattingen van de bijdragen van de diverse sprekers Info vanuit diverse expertisecentra dementie Introductie van de deelnemers Beate Radzey (D), Dementia Organisation – Selfcare : interventie porgramma in 8 nursinghomes. Kleine projecten om het leven van personen met dementie te verbeteren. Einde van 2012: evaluatie van het project: positief. Stijging van zelfzekerheid tav medewerkers. burnout gedaald. Brochure: Für alle Fälle: tips wanneer je te maken hebt met schaamte, sexualiteit, … Voor management: wat kan je doen: checklist. Kortfilm: 8 videotakes met voorbeelden (vb. Activiteiten voor mannen, danscafé, fresh air (wandelen in Zwarte Woud, …) Nieuw project wordt voorgesteld: (Aktion Demenz + Robert Bosch Stiftung): sport, beweging en dementie: Zorgen voor een betere integratie van mensen met dementie in sportclubs. Bedoeling is stigma weg te halen. www.sportbewegung-demenz.de

I.S.R.A.A. (I) - Dr. Silvia Vettor, Dr. Oscar Zanutto Dementia Service Manager, Quality Manager Italië licht toe hoe men georganiseerd is qua ouderenzorg. 20 regio’s: 60,6 miljoen inwoners. 20,29% is ouder dan 64 jaar. De organisatie werkt in de region Veneto waar 19.4% ouder is dan 64 jaar. 25 536 bedden voorzien in 271 woonzorgcentra. Slechts 2.75 % woont in een WZC. Kost per dag 110 tot 120 euro. 50% door familie betaald, 50% door de overhead. Niet evident thema met de crisis. ISRAA in Treviso: 850 ouderen, 8 dementie units. Budget: 30 Mio euro/jaar. Gemeenschaps-zorgconcept. Werken rond mindfulness: concentreren op wat je doet. Stressbeheersing. In 2005 maakte slechts 5% van de ouderen gebruik van thuiszorg. Culturele aspecten liggen hiervan aan de basis. Svenskt Demenscentrum - Gunilla Nordberg (S) all knowledge in one place. Link tussen research en praktijk. - Gestart in 2008 (15/2) - 1/1/2013: eigen stichting (verzelfstandigd) - Verzamelen van kennis - Bundelen van evaluaties en resultaten van onderzoek - Ontwikkelen van goede praktijken Motor, mediator en ontmoetingsplek: tussen gezondheidszorg, NGO’s en beleidsmakers aan de ene kant en aan de andere kant research en onderwijs Dit uit zich o.a. in een website (www.demenscentrum.se): deze is betrouwbaar, toegankelijk en aantrekkelijk. 1 132 965 bezoekers sedert men online gegaan is. Wat op de site staat is objectief en ‘het beste’. Informatie in diverse landstalen (minoriteiten in S – Arabisch, Spaans, …) -

-

Richtlijnen vanuit de National Board of Health and Welfare: eerste richtlijnen zowel voor gezondheidszorg als sociale zorg in 2010 (combinatie van de twee domeinen!) Dementie ABC: cursus gebouwd op de richtlijnen / gratis / 10 hoofdstukken / 20-30 minuten per hoofdstuk / kennistest / diploma. Competitie (wie het volgden) in relatie tot het aantal mensen met dementie. 49 000 personen hebben de cursus gevolgd. Prijs voor beste dementie thuiszorgteam.


2

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference www.Ungahorig.se -> website voor familie personen met jongdementie -> overgedragen naar het expertisecentrum. Meet me at MoMa: educatie van dementiegidsen in Zweden: gestart met de Alzheimer Liga – Möten med Minnen -> 70 musea zijn hierbij betrokken. Dementievriendelijke gidsen.

Oyvind Kirkevold (N), Norwegian Centre of Dementia Research - Aging and Health: research ontwikkeling en verspreiding - 50 personen werken er (ong. 40 FTE’s). - Publicaties: jonge filmmakers: hoe voelen mensen met jongdementie zich (vanuit het perspectief van tieners) – ‘Pyramiden’ - Samen met Zweedse en Deense centrum: conferentie in Kopenhagen in oktober – uitdagingen in dementiezorg (management en leiderschap). Nieuwe conferentie op leiderschap gefocust. - Noorwegen: soort Music for Life gepland met de doel geld op te halen. Is één dag met collecte op straat. Het Noorse centrum is hierbij betrokken. Centen zijn voor psycho-sociaal onderzoek. - Project: nakijken wie er hulp vraagt van de gemeente: doel na te kijken vanuit welke motieven mensen hulpverlening zoeken. - Boek voor kleuters: “Uff da” Voetnoten voor wie voorleest. - ABC: psychosociale interventies en persoonsgerichte zorg. Louise Mc Cabe, Fiona Kelly (UK) Universiteit Stirling -

MSc in Dementia Studies: online programma, deelnemers van overal ter wereld, multidisciplinair Netwerkvorming hierdoor. Nieuwe professor (dr Emma Reynish), geriater leidt het nieuwe onderzoeksteam. Was betrokken bij EuroCoDe Topics: o Mensenrechten o Woonzorgcentra o Landelijke omgeving o Lichaamswerk (vb. kapsters in woonzorgcentra en interacties) o Alcohol o Design en technologie (architectuur, richtlijnen / cfr ook mensen met visusproblemen en dementie) o Gemeenschappen en buurten (dementievriendelijke gemeente: politie, lokale winkels, …) o Dienstontwikkeling

Ana Diaz-Ponce (Ierland), - Dementieplan gaat binnen enkele jaren van start - Beeld is niet zo positief in dementiezorg: diagnose niet tijdig, gefragmenteerde zorg, onvoldoende gespecialiseerd - Rememering Together: trainen van hulpverleners in reminiscentieprogramma’s: personen met dementie en hun families samen - Samenwerken met 4 woonzorgcentra: QoL – issues: artikel / religieus woonzorgcentrum: vergelijking tussen traditioneel wzc / keuzes / hoe noden gedetecteerd / publicatie in de komende maanden. Systematic review: architecten in Trinity University – attitudes van personeel dat werkt met personen met dementie in de geheugenkliniek. Dr. Mariela Gaete –Reyes (Bournemouth University) -


3

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference -

-

Gestart in 2012, o.l.v. Anthea Innes, team met 16 medewerkers Personen met dementie hebben weinig toegang tot de dienstverlening Research, consulten (hulp voor interieurdesign, karakteristieken dat stress, isolatie en verwarring beperkt), training (hoe evolueren naar persoonsgerichte zorg), evaluatie van dienstverlening (DCM, focus groepen met families, …) Verzamelen van kennis Bundelen van evaluaties en resultaten van onderzoek Ontwikkelen van goede praktijken Wat zijn de kenmerken van gebouwen die personen met dementie hinderen of ondersteunen in het vinden van hun weg. Doel: onafhankelijkheid stimuleren! I-Pads ondersteunen dit proces.

Freek Gillissen (NL), Alzheimercentrum Amsterdam - www.digitaalalzheimercentrum.nl - Information and education - Plaats waar patiënten kunnen inloggen (Blackboard) - Enkel patiënten van de geheugenkliniek kunnen inloggen en vragen stellen - Community (Alzheimer chat)

Ben Janssen (NL), De Wever Tilburg -

Leermogelijkheden voor personen met dementie (boek van R. Dirkse) Gebruik van humor in contact met personen met dementie. Moeilijk vaak voor hulpverleners. Weinig hierover gekend hoe de evolutie is bij dementie. Ook in Duitsland werkt men rond dit thema Into D’mentia: container met simulatie wat dementie betekent, gelanceerd in oktober 2012, te gebruiken. Doelstelling: betere zorg voor mensen met dementie, bedoeld voor mantelzorgers, professionelen, productinnovatie.

Christine Riesner (D), Duits centrum voor neurodegeneratieve aandoeningen -

Interesse in Europese research In Duitsland enigszins terughoudend voor een nationaal dementieplan (schrik dat dementie op de politieke agenda komt en dat dit voor extra middelen-aanvraag zorgt) Duitsland kijkt wel over de muur en zoekt op basis van dementieplannen in de buurlanden een eigen weg

Marie-Jo Guisset (F), Fondation Médéric Alzheimer -

Private stichting, gesticht 12 jaar geleden Geen focus op medische research of fundamenteel wetenschappelijk onderzoek 12 jaar geleden geen enkel cijfer bekend over het aantal personen met dementie Empowering personen met dementie Nieuwe technologie (vb. skype, tablets, I-pads) ifv contact met anderen! Nieuwe boodschap rond dementie in de samenleving. Award samen met 4 stichtingen (o.m. Koning Boudewijnstichting) – EFID ‘Living well in the community’ Hoe families begeleiden zodanig dat ze de stem van de persoon met dementie blijven horen Hoe kunnen thuis mensen door vrijwilligers geholpen worden?


4

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference -

Levenseinde Jonge personen met dementie Maghrebmensen: hoe toegang tot dienstverlening realiseren? Evaluatie van het plan Sarkozy en de impact (gevraagd voor juni 2013). Doel is wellicht geen nieuw plan, maar verbreding.

Elisabeth Rutgaard (DK), Deense - Onderzoek met Malmö (S) hoe diagnose voor migranten kan worden gefinetuned - E-learning klaar 1 mei 2013 - Ethiek-project Pierre-Henri Daure (F) -

FEDOSAD: kleinschalig wonen voor personen met dementie Kortverblijf -> met telefoon met casemanagement MAIA: Maison pour l’Autonomie et l’Intégration Alzheimer Dementie en fysieke handicap -> casemanagers werden hiervoor aangesteld

Dr. Mariela Gaete –Reyes (Bournemouth University) Voorstelling van een studie die zal worden gevoerd naar het vinden van de weg -> dementievriendelijke architectuur. Men gaat dit doen met een virtuele zorgomgeving. Lisbet Dyrendal Hogset (DK) 1700 personen werden bevraagd naar gebruik van thuiszorg (nog niet gepubliceerde gegevens). Recrutering van 19 steden en gemeenten. Methode: gestandaardiseerde interviews (persoon met dementie en dichtste mantelzorger). Follow up -> 18 maanden en na 36 maanden. Assessment schalen: MMSE, CDT, etc. 68% waren vrouwen, gemiddeld 83,4 j. oud 60.4% weduwe, 67.7% alleenwonend. 20% had slechts een diagnose! Nood aan meer info over BPSD nodig in de zorg. Conclusie (voorzichtig): noden thuis -> dagverzorgingscentra zijn nuttig, buddy’s ook. Men zorgt voor mensen met dementie, maar vanuit andere redenen dan dementie! Beate Radzey (Demenz Support Stuttgart) Ondersteund door ministerie van sociale zaken in Baden-Württemberg. AAL-testing. Technologie = groot potentieel, veel geld voor ingenieurs, maar waarom zo zelden gebruikt bij dementie? Wat zijn de voorwaarden voor een succesvolle applicatie? - Focus op de gebruiker: welke problemen zijn er voor wie thuis woont? - Test in real life situaties - SWOT Ontwikkeling van een productcatalogus. Consultancy proces + testing. Zeer gevarieerde bevindingen. Vanuit de gebruikers en families: zeer nieuw, geen kennis over assistieve technologie. Hoe dit verhogen? Wanneer introduceren gezien vroegtijdige toegang tot personen met dementie. Samenwerken met huisartsen om hen te informeren over de producten. Consulten op de (thuis)site is meest aangewezen. Sommige voorwerpen worden als stigmatiserend ervaren. Hoe kunnen ervaringen van gebruikers naar de makers toe gecommuniceerd worden - universal design! Criteria voor productcatalogus: simpel, beschikbaar, effectief


5

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference Internetsearch + Amazon.com (1600 hits), Duitse versie: slechts 16 hits (enkel boeken). Marion Villez (F) (Fondation Médéric Alzheimer - FMA) Studie over tuinen en de functie ervan. Rapport ter beschikking op de website van de FMA. Sinds 2003: grotere interesse in outdoorruimtes. Wordt een centrale topic in dementiezorg. Referentie: http://www.fondation-medericalzheimer.org/content/download/15496/68745/file/RAPPORT%20JARDIN%20MARS%202013.pdf 9 categorieën van tuinen staan beschreven. Functionaliteiten zijn o.m. sensoriële ervaringen, een natuurlijke en zinvolle stimulatie, ontmoeting, herinnering. Belang van sporen van visie van het woonzorgcentrum (zorgattitude) en de inrichting van de buitenruimte. Opmerking uit de groep: een tuin kan ook kosten genereren (wat met onderhoud?). Tuinbouwshool kan hierbij behulpzaam zijn.

Malou Kapgen (L) (Ministerie van Gezin en Integratie Luxemburg) Presentatie dementieplan dat op 13 mei wordt gelanceerd. Preventie + ondersteuning . Tijdige diagnose + ondersteuning van families. Er wordt o.m. samengewerkt met Prof. Baeyens maar ook met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw voor de ontwikkeling van een webapplicatie. Vaststelling is dat cijfers niet makkelijk te vinden zijn rond de geschatte aantal personen met jongdementie. Ook aandacht voor dementievriendelijke gemeenten. Twee prioriteiten in 2013: webapplicatie + 44% nietLuxemburgers in het land! Bijkomend: training voor professionele hulpverleners. Training van 40 uur te implementeren voor het hele land. Tenslotte ook aandacht voor levenseindeproblematiek (cfr. palliatieve zorg). Christine Riesner (D), Symlog gebruik bij DCM De observatie van de interacties van het zorgteam binnen de implementatie van Dementia Care Mapping. Symlog methodiek om de teaminteractie tijdens de teamfeedback te bekijken. Symlog is een observatietool (Bales/Cohen): interactie in kleine groepen. Toepassing in onderzoek en counseling, meestal in de industrie (www.symlog.com).

Dr. Silvia Vettor, ISRAA Dementia Network, Veneto (I) http://www.israa.it/ 5 Alzheimer cafés / rondtrekkende cafés Supporting supporters: ondersteuners worden ondersteund via gespecialiseerde consulten. Assessment van de persoon thuis, gebaseerd op PCC (Kitwood). Psycho-educatie op basis van noden . In WZC maakt men gebruik van DCM. Specifieke aandacht voor pijnervaring.

Ana Diaz-Ponce , Trinity College, Dublin (IE) “Ik heb een goed leven en ik wil het goed houden.” Debat over efficiëntie van toedienen van medicatie. Kwalitatieve follow-up studie. Resultaten: personen ervaren hoop (geloof in wetenschap, hoop en het kunnen nemen van een beslissing). Onzekerheid en ernstige dementie: ‘kopen van extra tijd’. Normalisatie: ‘we kunnen leven met dit niveau van functioneren’. Louise Mc Cabe, Fiona Kelly (UK) Universiteit Stirling Cumbria, Lake District: consultatie in landelijke omgeving over wat hun ervaring is mbt dementie. Hoe leven zij, nakijken welke zorg ze krijgen. Via vragenlijsten en online vraagstelling. Interviews met mensen met dementie en mantelzorgers. 13% responsratio, meer vrouwen dan mannen. Meeste mensen ervaren geheugenproblemen meer dan 3 jaar. Tevredenheid over de wijze waarop de diagnose werd meegedeeld, maar toch nood aan extra informatie en voor professionals nood aan het spreken met personen met dementie, niet enkel met hun hulpverleners. Impact van geheugenproblemen op sociale contacten (12% zegt zijn vriendenkring verloren te zijn). De wijze waarop info wordt verstrekt is onvoldoende. 25% van de personen met dementie kreeg geen enkele informatie mbt het organiseren van de toekomst.


6

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference Mantelzorgers willen hun info in een gepast format. Problemen met continuïteit in zorg (bv. zes keer hetzelfde verhaal vertellen aan zes verschillende maatschappelijk werkers!) . Tekort aan integratie en coördinatie kan de toegang tot dienstverlening hypothekeren. Stigma zorgt voor minder contact met directe omgeving. Aanbevelingen: promoten van gemeenschapsgebaseerde dienstverlening waaronder ondersteuningsgroepen die makkelijk toegankelijk zijn. Awareness campagne en inclusie promoten. Verbeteren van busverbindingen voor wie in landelijke en afgelegen gebieden woont. Nood aan een persoon na diagnose (dementieconsulent?) + nood aan dringend advies, behouden van de huidige dienstverlening. Verbeteren van continuïteit en coördinatie.

AnneMarie Rokstad (N) Effecten en kosten van een zorgprogramma dagverzorging. In Noorwegen wonen 40 000 mensen met dementie thuis. In dementiestrategie: vraag naar effect van de werking van dagverzorgingscentra. Groep van 2 x 200 personen met dementie en hun mantelzorger. Mantelzorger dient de persoon minstens één keer per week te zien. Info over het centrum / interventiegroep: hoe wordt samengewerkt tussen DVC en familie en de persoon met dementie. Outcomes: meten hoe de opname in een WZC kan worden uitgesteld / QoL bij personen zelf / Mantelzorgers: stress. Irene Roen (N) Programma in het kader van het dementieplan om in een drie jaar durend project na te gaan wat zorgnoden zijn inzake planning. Beschrijving van woonzorgcentra in drie verschillende landen (o.m. in samenwerking met Radboud Instituut Nijmegen). Trajecten die patiënten volgen -> predictoren van de ziekte-evolutie. 1000 personen worden geïncludeerd. Meer op: http://www.med.uio.no/helsam/english/research/publications/workingpapers/heled/2012/2012-1.pdf

Pierre-Henri Daure (F) – presentatie van de MAIA MAIA Dijon Agglomération. Case management, gefinancierd door het regionaal agentschap voor gezondheid. 2012: 150 MAIA’s zijn gecreeërd. In 2012: in Dijon: organiseert geïntegreerde zorg. Per Maia: 250 000 personen. Antwoord op de fragmentatie van dienstverlening. Geen nieuwe structuur, maar nieuwe wijze van samenwerken. Integratie en transversale werking, vorm van netwerk. Doel: te bekijken: wat werkt en wat niet? Vorm van ketenzorg. Waar je ook gaat krijg je hetzelfde antwoord. Criteria om in casemanagement te gaan werden opgemaakt (cfr ook in Quebec, CND). Horizontale samenwerking. Casemanagers gaan aan huis in complexe situaties. Kennis van sociale kaart, woordvoerder van de persoon met dementie (advocacy), … Transmissie van lacunes naar het strategisch comité.

Toekomst van de groep Nieuwe meeting 2014 Dijon (F) van 14 tot 16 mei 2014. Website: www.northseadementiagroup.eu – .eu./ 120 EUR per jaar, organisatie die de meeting organiseert Chatroom / gedeelde documenten / open en gesloten systeem. Groepsleden – enkel de NSDG + op voordracht van de huidige leden, te beslissen in volgende meeting.


7

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference Plaatsbezoek Kort bezoek aan Maison de Sacré-Coeur in Diekirch (groep Elisabeth):

Gerestaureerd hoofdgebouw

Zintuigen-tuin


8

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference De conferentie sloot af met twee studiebezoeken aan het woonzorgcentrum van het Rode Kruis in Junglinster en aan het woonzorgcentrum van de Luxemburgse Alzheimervereniging in Enscherange (met nadruk op dementievriendelijke architectuur).

Junglinster

Junglinster (contact met de buitenruimte)


9


Junglinster dynamische gang


10


Toegang tot de PflegeOase in Enscherange


11


Leefruimte Enscherange


12


Voor verslag - Jurn Verschraegen


13

Korte verslaggeving van de 13de North Sea Dementia Conference

Recommend Documents