KORT ARTIKEL: Ouders als Onderzoekers –oudergroep “STOP” “STOP. Ouders aan het woord over hulpverlening!” Professoren, psychologen, pedagogen en therapeuten hebben het over ouderschap en opvoeden, vaak zonder dat ouders zelf aan het woord komen. In een oudergroep van “Ouders als Onderzoekers” onderzoeken ouders, met de steun van procesbegeleiders en wetenschappers, een zelfgekozen thema in verband met opvoeding en ouderschap. Met de resultaten van dit onderzoekswerk willen ouders in dialoog gaan met professionelen en beleidsverantwoordelijken om iets in hun opvoedingscontext te veranderen. VCOK (Vormingscentrum Opvoeding en Kinderopvang, Gent) werkt dit innoverend project uit met ondersteuning van IVA Jongerenwelzijn en in een Europees Grundtvigleerpartnerschap (2008-2010, 2010-2012), met STOP4-7, Frankrijk en Duitsland. VCOK vond inspiratie voor deze nieuwe praktijk bij de “Universités Populaires des Parents” (UPP) in Frankrijk, die ontstaan zijn in 2005. Eind 2008 - begin 2009 startten vier Vlaamse groepen "Ouders als Onderzoekers": drie groepen in Gent en één groep in Ronse. Begin 2010 startte nog een groep in Oostende. Wij zijn de Ouders als Onderzoekers –groep met als naam “STOP”. Onze groep bestaat uit ouders die deelnamen aan een STOP4-7 programma, een behandelingsprogramma voor kinderen met gedragsproblemen (van 4 tot 7 jaar) en hun ouders. We zijn allen afkomstig uit Gent en omstreken, maar verder zijn we zeer verschillend. In het najaar van 2008 kwamen we voor het eerst samen als ouders-als-onderzoekers. In totaal werkten 13 ouders mee in de loop van het proces. Vier moeders vormen de kern van ouders die het hele proces meemaakten. We werden van het begin tot het einde ondersteund door twee “procesbegeleiders”, één van VCOK en één van Vormingplus Gent-Eeklo. Vanaf maart 2009 kregen we ook specifieke ondersteuning van “wetenschapper” Wim De Mey van Universiteit Gent (vakgroep Ontwikkelings-, Persoonlijkheids- en Sociale Psychologie). Het onderzoek werd uitgevoerd in het najaar 2009 en voorjaar 2010. In mei en juni 2010 werden de bevindingen besproken in onze oudergroep. Na een zomerpauze ronden we actueel ons project af door sociale actie op verschillende niveaus te voeren. We proberen (I) het perspectief van ouders in wetenschappelijke tijdschriften binnen te brengen, (II) de maatschappij te sensibiliseren via populaire media en (III) professionelen en beleidsmakers in contact te brengen met onze stem en zo te adviseren bij het optimaliseren van hulpverlening. Door uitgebreid te praten over wat ons moeilijk viel en wat ons hielp bij het opvoeden van onze kinderen, kwamen we tot het onderzoeksthema: “Gepaste hulp voor elk kind en elke ouder”. We wilden vooral onderzoeken wat beter kan, wat we graag willen veranderen. Uiteindelijk formuleerden we de onderzoeksvraag als volgt: Wat zijn de ervaringen van ouders met hulpverlening en wat zien wij - ouders - als knelpunten? Als onderzoeksmethode kozen we voor kwalitatief onderzoek. We verzamelden verhalen over de ervaringen met hulpverlening van zes ouders van onze groep. Op basis van deze verhalen zochten we naar gemeenschappelijke punten in de zoektocht naar hulp. Sleutelbegrippen daarbij bleken: diagnose, wachtlijsten, school, … Ter aanvulling werden er ook zeven interviews afgenomen bij andere ouders uit het STOP4-7 programma. Daarna werd van al het onderzoeksmateriaal een inhoudelijke analyse gemaakt op basis van “de 5 B‟s”. Dit zijn vijf criteria die de toegankelijkheid van dienstverlening bepalen: bereikbaarheid, beschikbaarheid, betaalbaarheid, bruikbaarheid en begrijpbaarheid. Uit de door ons verzamelde verhalen en afgenomen interviews komt sterk de frustratie van ouders naar voor over hoe moeilijk het zoekproces is naar gepaste hulp. De „juiste‟ hulp blijkt uit de meeste ervaringen niet te bestaan of toch nog niet gevonden te zijn.
1
Ik zoek naar hulp, maar voorlopig ben ik er nog niet. Ik denk soms wel ‘wanneer gaat dat gedaan zijn?’ Het kost veel energie en moeite. Zowel de zoektocht als omgaan met de problemen met Z. Soms zit ik heel diep. Je zou het misschien niet zeggen en ik kom er altijd ook weer uit. Mijn omgeving lacht met mijn zoektocht. Ze zeggen mij wat ik moet doen, bijvoorbeeld Rilatine geven. Maar ik wil mijn kind niet plat leggen. Ik probeer nu Bachbloesems. Hij zegt ook zelf dat hij zich ‘opgedraaid’ voelt vanbinnen. De relaxatieoefeningen van STOP helpen. Dan ademen we samen diep in en uit. Dat helpt. Met thuisbegeleidster X heb ik veel uitgezocht, maar het blijft moeilijk om te weten wat de juiste oplossing is: wat is de juiste hulp voor mijn kind? Zo verandert de hulpverlening rond Y voortdurend. Hulp is vooral tijdelijk helpend. Vaak lijken hulpverleners ouders ook niet echt te kunnen helpen in hun zoektocht naar de meest gepaste hulp. Wij vinden dat Kind en Gezin en het CLB een centrale rol als eerstelijns tussenschakel zouden moeten opnemen om de weg naar de nodige hulp beter te vinden. Medewerkers moeten dus goed geïnformeerd zijn en een instrument hebben om ouders correct te kunnen gidsen. Wij denken aan een vademecum of folder of rubriek in de sociale kaart, specifiek voor kinderen en jongeren met gedragsproblemen. Diagnoses spelen een heel belangrijke rol in de zoektocht naar hulp. Het al dan niet krijgen van een diagnose of een gepaste diagnose geeft aanleiding tot heel wat emoties (kwaadheid, verdriet, frustratie).
Veel ouders vinden GON-begeleiding heel interessant voor kinderen met gedragsmoeilijkheden. Ze zoeken wegen om dit te verkrijgen. Het feit dat GON-begeleiding niet rechtstreeks mogelijk is voor kinderen met gedragsmoeilijkheden maakt ouders kwaad. De hulpverlening blijkt zo georganiseerd te zijn dat een diagnose toegang verleent tot bepaalde vormen van hulp. Diagnoses zijn echter zelden het antwoord op de vraag van ouders. Een diagnose geeft niet steeds of zelfs eerder zelden rechtstreeks aan wat nu het best gebeurt met dit kind.
Ze heeft geen autisme maar wel de diagnose van hechtingsstoornis gekregen. Dit biedt geen extra hulp. Daarom stellen wij voor om met een systeem te werken dat, in plaats van diagnoses, de zorgvraag/ondersteuningsvraag als sleutel tot bepaalde hulpverlening gebruikt. Die is nl. belangrijker om te bepalen wat de gepaste hulp is. Een alternatief systeem kan zijn zoals actueel bij het kindergeld wordt toegepast: een puntensysteem waarin naast een diagnose ook andere factoren worden meegeteld. De meeste ouders zien de bereikbaarheid (afstand) van de hulp niet als een probleem. Het niet bekend zijn met bepaalde vormen van hulp wordt wel gezien als een hinderpaal.
Wat na zeven jaar, waar kunnen de kinderen en ouders met hun problemen terecht? [STOP4-7 is voor kinderen tot 7 jaar, nvdr.] Beschikbaarheid betekent dat mensen die hulp zoeken ook zo snel mogelijk die hulp kunnen krijgen. Dit omvat ook de vraag of de gepaste hulp er wel is voor kinderen met gedragsproblemen. Ouders signaleren toch een aantal hiaten:
2
Het is enorm moeilijk om kampen te vinden voor kinderen met gedragsmoeilijkheden. Het is duur. En ze worden overal scheef bekeken. Die babysits zien dat gewoon niet zitten. Er is nood aan een oppasdienst voor kinderen met gedragsmoeilijkheden. In de hulpverlening is er nood aan continuïteit. Voor ouders en kinderen zou er iemand of een dienst moeten zijn die de constante vormt in de hele hulpverlening. Voortdurende verandering brengt de kinderen met gedragsproblemen ook erg in de war en het schaadt het vertrouwen. Ze moeten telkens opnieuw beginnen, zich aanpassen, weer een andere manier van aanpak gewoon worden. De tijdelijkheid van hulpverlening is een probleem. Hulp zou beter mogelijk zijn zolang als nodig, zoals bij CGG‟s! Waarom kan dit ook niet voor thuisbegeleiding of GONbegeleiding? Als de ene dienst dan toch moet stoppen, zou die je moeten doorverwijzen (met urgentie) naar een andere dienst die je meteen kan helpen, om zo aaneensluitend ondersteuning te krijgen (ipv op een wachtlijst te moeten staan vooraleer je opnieuw geholpen wordt). Terwijl je op de wachtlijst staat, kan contact met lotgenoten al heel ondersteunend zijn voor ouders (doch de hulpverlening zelf niet vervangen!). Die wachtlijsten zijn erg frustrerend. Als je als ouder hulp nodig hebt, heb je geen boodschap aan een wachtlijst van een half jaar tot soms zelfs twee jaar.
Via het revalidatiecentrum kwam ik bij de thuisbegeleiding. Ons kindje is getest op 2 jaar 8 maanden. Dan kwamen we op de wachtlijst. Vanaf 4 jaar is er thuisbegeleiding gekomen. Maar dat heeft maar 2 of 3 maanden geduurd. […] Dat is normaal bij autisme dat je 2 tot 3 jaar op de wachtlijst staat! Nu staat hij weer op een wachtlijst. Ja, met autisme kan je ver lopen hoor. Een ander aspect, de beschikbaarheid van de hulpverleners voor allerlei vragen en zorgen, wordt door de meeste ouders positief ervaren. Vooral je hart kunnen luchten wordt als belangrijk ervaren. Ouders kunnen vaak bij de hulpverlener terecht ook buiten de aangemelde problemen en soms zelfs langer dan de eigenlijke hulpverlening loopt.
Die mensen staan echt klaar voor u. Ze zijn daar mee bezig. Ze zijn daar achteraf nog mee bezig, met opzoekingen te doen. Van: kijk we hebben dat gevonden. Je kan dat misschien een keer proberen. Maar soms moet je het als ouder zelf maar uitzoeken, als het ook voor de hulpverlening te moeilijk wordt:
Hij was de tweede dag terug op school toen X telefoon kreeg: wij kunnen niet meer. Maar wat moet ik dan doen? Ik weet het ook niet. Heel wat hulpverlening is financieel betaalbaar voor een breed publiek (bijvoorbeeld CKG‟s, thuisbegeleiding, STOP4-7). Psychiaters, privé werkende psychologen of logopedisten zijn dan weer enkel voor kapitaalkrachtige ouders een haalbare kaart. Diensten Geestelijke Gezondheidszorg situeren zich hier tussenin.
STOP is gratis. En tien namiddagen zijn goed te doen. Bij X is dit vastgesteld door een psychiater: gedurende twee maand had hij vijf sessies die telkens 185 euro kostten. Ik moest dit eerst zelf betalen en kreeg pas later een vergoeding van het ziekenfonds. 3
Alle organisatorische maatregelen die ouders moeten nemen om te kunnen deelnemen aan hulpverlening vormen vaak wel een zware belasting: vrij nemen van werk, zorgen voor kinderopvang, vervoer organiseren, …
Ik moet van A komen. Normaal blijf ik dan de hele voormiddag in G. Het kost wel veel tijd op die manier. Mijn kleinste moet ik dan bij mijn ma of mijn zus brengen. En als ’t echt niet mogelijk is dat ze ergens naar toe gaat, breng ik ze gewoon mee. […] Ik moet niet gaan werken. Als je werkt is het veel moeilijker. Zoals dat ander meisje dat niet meedoet, anders moet ze al haar verlof opnemen. Dat is niet evident dan. Sommige ouders vinden ook de tijd die het kind niet op school kan doorbrengen omwille van de aangeboden hulp een grote kost.
Hij mist zijn vriendjes van de klas. Hij hoort dan ook wel achteraf dat ze dit of dat hebben gedaan in de klas en hij heeft dat niet mogen meemaken. […] En ik denk dat ook dat één van de oorzaken is waarom dat hij niet meer graag komt. Omdat hij te veel de klas mist, het sociale, denk ik. […] Hij begint er eigenlijk echt veel moeite mee te hebben. Ouders zijn gematigd positief over de bruikbaarheid van de aangeboden hulp: vaak is er aanvankelijk een positieve evolutie, maar deze verdwijnt weer na verloop van tijd.
X ging graag naar STOP en heeft er veel bijgeleerd. Maar een maand later was er nog weinig effect. Hij is daar eigenlijk al een beetje te oud voor [bijna 8 jaar, nvdr.]. Als ik zeg: neem het mee naar school, zegt hij: ja maar mama, dat zijn wel tekeningen voor kleintjes. Groten gaan zich daarvoor schamen om dat mee te nemen. ’t Is heel goed, maar het is meer voor kleintjes. Het feit dat er ook met het kind zelf gewerkt wordt, wordt door ouders gewaardeerd.
Het CKG, die komen maar een uurke per week. Mijn kleine kan zich wel een uurke stilhouden. Maar daar los je niets mee op. Maar hier [STOP4-7, nvdr.] zijn ze een ganse dag, ze lokken situaties uit en zien hoe het kind er op reageert en dat vind ik positief. Ook het samenkomen met andere ouders, met lotgenoten is belangrijk en helpend.
Er zijn dingen die wij meegemaakt hebben, die hen kunnen helpen. En dingen die zij meegemaakt hebben, die ons kunnen helpen. De vijfde “B”, begrijpbaarheid, heeft te maken met de vraag of geweten is wat er zal gebeuren in de hulpverlening? En is wat er gebeurt begrijpbaar voor de mensen die hulp vragen? Op voorhand informatie krijgen over wat zal gebeuren, is belangrijk. Maar je ervaart het natuurlijk pas als je er in zit.
Ze heeft wel op voorhand informatie gegeven. Ik kende dienst X enkel en alleen van kinderen die ze plaatsen. […] Toen ze mij daarover spraken dacht ik wel: ‘ja maar, mijn kinders gaan niet weg van mij.’ Dat was mijn eerste gedachte. Toen heb ik een heel informatiepakket gehad van wat ze allemaal doen en wat het allemaal inhoudt. En dan had ik zoiets van: ‘ja ’t is goed.’ 4
Maar mijn eerste reactie was: ‘ja maar, mijn kindjes niet afpakken hé.’ Maar met ne grote uitleg daarachter, weet je dat ze ook andere dingen doen. Hulpverleners nemen nog soms te weinig tijd om goed uit te leggen wat er zal gebeuren en waarom bepaalde keuzes worden gemaakt. Praten met ouders en puzzelen met het kind: het is niet steeds duidelijk hoe dit kan helpen.
‘Ge komt hier niet voor mij maar voor Z., ik ben groot genoeg.’ Ouders ondergaan nogal eens de hulpverlening. Soms wordt er tussengekomen zonder dat ouders begrijpen waarom (o.a. gedwongen hulp).
Daarom verontwaardigde het haar dat ze niet geconsulteerd werd over X en dat er zonder meer beslist zou worden om de pleegzorg voor X te stoppen en X in een internaat te plaatsen. Y [pleegmoeder, nvdr.] had op die manier het gevoel dat haar inzet niet erkend werd. Hulpverleners moeten proactief genoeg uitleg geven over hun diensten en ouders stimuleren om vragen te stellen. Ouders moeten ook steeds gehoord worden vooraleer de hulpverlening maatregelen neemt voor hun kind. Open de weg tot participatie. Ouders moeten nu mondig zijn, maar wat als ze dat niet zijn!?
Auteurs: de ouders van de “Ouders als Onderzoekers” –groep STOP: Ilse, Annelies, Leen, Sabine, … , Eva Van Hove (VCOK), Lief Cuyvers (Vormingplus) en Wim De Mey (UGent) Nota: Voor meer informatie over de onderzoeksresultaten van de STOP-oudergroep of over het project “Ouders als Onderzoekers” kunt u contact opnemen met Katelijne De Brabandere van VCOK op het nummer 09/232 47 36 of via mail
[email protected] Op de website www.vcok.be/ouders kunt u ook meer algemene informatie over het project vinden.
5
