Bronnenlijst
Mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB)
Klankbordgroep EMB van het CCE Utrecht en Noord-Holland en het CCE Overijssel, Gelderland en Flevoland
Oktober 2005
Inhoud 1. Artikelen in Indruk, KLIK en Markant ………………………. 1 2. Boeken, rapporten en overige artikelen ………………………. 2 3. Overige relevante publicaties …………………………………. 8 4. Materialen …………………………………………………….. 10
A.
ARTIKELEN IN INDRUK, KLIK EN MARKANT OVER MENSEN MET EMB
Indruk, uitgave van het WOI (Werkverband van Ouder- en familieverenigingen in Instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap) - Juni 2002, pag. 14-15: Video onbeTAALbaar: communiceren zonder woorden (Aart Deddens). - Juni 2004, pag. 8-12: Aandacht voor het individu? (Pouwel van de Siepkamp). - Oktober 2004, pag. 14-17: Als ze maar gelukkig worden (Pouwel van de Siepkamp). - Oktober 2994, pag. 22-23: Het belang van individueel leefwensenonderzoek (Dick Jager). - December 2004, pag. 26-27: Staat de cliënt werkelijk centraal? (Ingrid Kluckow). - April 2005, pag. 10-11: Het Persoonlijk Activeringsprogramma (Pact): passende dagbesteding voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (Saskia Hiemstra en Linda Wiersma). - Jnui 2005, pag. 17-19: De methode Vlaskamp: een centrale rol voor ouders (Maaike Meijnen). KLIK, maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg - November 2001, pag. 12-13: Betere zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen (Marja Kroef). - Januari 2002, pag. 20-22: Alles liever dan nee verkopen. - Januari 2002, pag. 12-14: Thuis is de beste plek om op te groeien (Ronny Vink). - Maart 2002, pag. 6-9: Janneke maakt al vaak duidelijk wat ze wil (Marja Kroef). - December 2002, pag. 16-19: Het dagelijks leven als avontuur (Ronny Vink). - Juni 2003, pag. 10-12: Marian schreeuwt om begeleiding die ze begrijpt (Judith Zadoks). - November 2003, pag. 14-17: De kans krijgen om veel mee te maken (Ronny Vink). - November 2003, pag. 10-13: Méér dan een leuke dag die eindeloos duurt (Ronny Vink). - December 2003, pag. 14-17: We zijn er steeds bij, anders verkommeren onze cliënten (Ronny Vink). - Maart 2004, pag. 22-25: Wij moeten nieuwsgierig zijn naar wat onze cliënten bedoelen (Ronny Vink). - Juli/augustus 2004, pag. 6-7: Wet BOPZ moet op de schop (Jan Delfgaauw). - September 2004, pag. 10-13: Inburgeren in een nieuwe wijk (Marja Kroef). - Oktober 2004, pag. 10-13: Net zo stoer als alle jongeren (Ronny Vink). - Januari 2005, pag. 24-26: Ontluikende seksualiteit (Ronny Vink). - Februari 2005, pag. 20-22: Iedereen leeft op als de cliniclowns komen (Mirjam Elias) Markant, maandblad voor de gehandicaptensector: - Juni 2001, pag. 20-22: Les van een echte juf (Nely van Dam). - December 2003, pag. 8-9: Kennisontwikkeling is ketenvorming (Martin Schuurman). - Maart 2004, pag. 26: Betere vragen dan antwoorden (Rita Zijlstra). - Juni 2004, pag. 21-22: Ze zíjn ook anders (Karin Broer). - Juni 2004, pag. 9: Lege uren (Karin Broer). - Juli 2004, pag. 19: We staan voor heel moeilijke keuzes (Ingeborg Möller). - Oktober 2004, pag. 9: Aangepaste Bopz voor gehandicapten (Anuschka Mooy). - November 2004, pag. 26-29: Nieuwe regeling moet meer cliëntgericht zijn (Rogier Wiercx). - December 2004, pag. 43: Samenwerken noodzakelijk bij moeilijk etend kind (Saskia Ermers). - December 2004, pag. 32-34: Schrijven vanuit het cliënten-perspectief (Rieke Veurink). - December 2004, pag. 28-30: Huiselijke avonturen van een held op wielen (Christa Carbo). - Februari 2005, pag. 5: Genieten in een rolstoel (Max Paumen). - Juni 2005, pag. 10-12: ‘Ze vinden mij soms niet aardig’. Interview met Han Nakken (Rieke Veurink). - September 2005, pag. 26-28: Enthousiast aan ’t werk. Over de methode PAct (Rieke Veurink)
1
B.
BOEKEN, RAPPORTEN EN OVERIGE ARTIKELEN
Berg, A. van den, Vlutters, J., Vos, H. & Wymenga, S. (2000). Kijk naar wat we zeggen. Zorgvraagverduidelijking bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Soesterberg: De Open Ankh. Berg, A. van den, Burgler, T., Keus, S., Pekelharing, H., Smits, M., Stronk, M. & Wymenga, S. (2001). Zorgvraagverduidelijking bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Eindrapport vervolgtraject. “Zorg voor anderen zoals je voor jezelf zou wensen”. Soesterberg: De Open Ankh. Boer, F. de, Kroon, H. & Koedoot, P. (2003). Thuis zorgen voor kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Verslag van een onderzoek bij zes thuiszorgprojecten. Utrecht: Trimbosinstituut. BOSK (1998). Kwaliteit van leven van mensen met een meervoudige handicap. Verslag van de landelijke dag over dit thema. (Onder andere lezingen van Reinders, Van Gennep en beschouwingen van ouders.) Broek, E.G.C. van den, Janssen, C.G.C., Ramshorst, T. van & Deen, L. (2004). Mensen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking en slechtziendheid. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, december 2004, pag. 254-266. Breure, H., et al. (2002). Notitie Kind en gezin. Over ondersteuning aan kinderen met ernstig meervoudige beperkingen en hun gezin. Doetinchem: Festog. Burgsteden, Rita van. (1989). Communicatie met meervoudig gehandicapten. Doctoraalscriptie Ontwikkelingspsychologie. Utrecht: Rijksuniversiteit Utrecht. Burgsteden, R. van, Braams, J. & Kersten, M. (2002). Eigen invloed ervaren; het bevorderen van zeggenschap voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: LKNG. CCE Zuid-Holland & Zeeland (2003). Een inventarisatie van zorgvragen aan mensen met ernstig meervoudige beperkingen en de antwoorden van de praktijk. Gouda: CCE Zuid-Holland en Zeeland. Dam, L. van & Roemer, M. (1999). Ter overname aangeboden: ervaringskennis. Reader bij de cursus ‘Communicatie met zeer ernstige verstandelijk gehandicapte mensen. Dam, L. van & Roemer, M. (2004). Verstaanbaar maken.Communicatie met mensen met een zeer ernstige verstandelijke (meervoudige) handicap. Een inventarisatie en overdracht van ervaringskennis. Proefschrift. Maastricht: Universitaire Pers. Dam, L. van (2004). Communication with people with profound intellectual (multiple) disabilities (PID). Presentation IASSID Congress, Montpellier, France, June 14-19, 2004. Heerhugowaard: Esdégé-Reigersdaal. Diesveldt, (2001). Als je kind het zelf niet kan. Praktische handleiding voor dagelijkse activiteiten voor kinderen met een meervoudige handicap. EDF, European Disability Forum (z.j.). People with complex dependency needs; excluded among the excluded. Reference document. European Disability Forum. Fröhlich, A. (1995). Basale Stimulatie. Leuven: Garant.
2
FvO, Federatie van Ouderverenigingen (2002). Werken aan een beter bestaan. Meer ruimte voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Brochure. Utrecht: FvO. FvO, Federatie van Ouderverenigingen (2005). We kunnen wat anders, we zijn hetzelfde. Meer kwaliteit voor mensen met een ernstig meervoudige handicap. Brochure. Utrecht: FvO/BOSK/EMGPlatform. Gemert, G.H. (1991). Zorg voor ernstig geestelijk gehandicapten. Inaugurele rede. Groningen: RuG/Stichting Philadelphia Voorzieningen. Gezondheidsraad (1999). Dagbesteding voor mensen met een ernstige meervoudige handicap. Den Haag: Gezondheidsraad. Granlund, M & Olsson, C. (1997). Eerst observeren dan communiceren. Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom. Habekothé, R. & Gennep, A. van (2003). Verschil moet er zijn. Utrecht: NIZW. Heim, M. (2001). Nauwelijks sprekend, veel te zeggen. Een studie naar de effecten van het COCPprogramma. Utrecht, LOT (proefschrift). Hiemstra, S., Wiersma, L. & Vlaskamp, C. (2005). Persoonlijk Activeringsprogramma. Handleiding bij het bieden van activiteiten aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: LKNG. Hilgersom, F. (2001). Basale stimulatie. Een nieuw perspectief voor mensen met een ernstig meervoudige handicap. Utrecht: NGBZ. Hofman, H. (1998). Leven is beleven. Over de kwaliteit van bestaan van ernstig meervoudig gehandicapte mensen die in een grootschalige instelling wonen. Lezing BOSK. Horn, G.H.M.M. ten, Klapwijk, E.Th, Meulen, B.F. van der & Vlaskamp, C. (2001). Zorgplannen voor mensen met een ernstige meervoudige handicap de maat genomen. Beoordeling van de kwaliteit van het plan met de ZIP. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, juni 2001, pag. 75-85. Huijsmans, L. & Smit, I. (2001). Snoezelen: activerend? Een onderzoek naar het activerende effect van snoezelen bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen, afdeling orthopedagogiek. IGZ, Inspectie voor de Gezondheidszorg (2000). Ernstig meervoudig gehandicapt en dán? Een onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met meervoudig complexe handicaps. Den Haag: IGZ. Ipse, Stichting (1999). Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Conferentiemap. Stichting IPSE. Janssen, C.G.C., Resnick, S. & Vreeke, G.J. (1997). Zinvolle zorgverlening en de kwaliteit van het bestaan van mensen met een ernstige verstandelijke handicap: de resultaten. In: Boer, Th.A., Seldenrijk, R. en Stolk, J. (red). Zinvolle zorgverlening. Wat maakt zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap zinvol? Amersfoort: Vereniging ’s Heeren Loo. Joosse, P. (2004). CCE-interventies bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Heemstede: De Hartekamp Groep.
3
Kersten, M. (2003). Nascholingsactiviteiten voor ondersteuners van mensen met ernstig meervoudige beperkingen; aanwijzingen voor vervolgactiviteiten. Utrecht: LKNG. Koedoot, P. (1999). Dagbesteding in de peiling. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, december 1999, pag. 215-227. Koedoot , P. (2000). Dagbesteding in de peiling: de tweede meting. Rapport. Utrecht: Trimbosinstituut. Koedoot, P. & Peeters, J. (2002). Evaluatie van de leergang ‘Dagbesteding voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking’. Utrecht: Trimbos-instituut. Maes, B., Petry, K. & Demuynck, J. (2004). Expression of satisfaction and preferences by persons with profound multiple disabilities. Presentation IASSID Congress, Montpellier, France, June 14-19, 2004. Leuven: Universiteit van Leuven. Martens. (1997). Kwaliteit van bestaan van meervoudig gehandicapten vanuit het perspectief van directe zorgverleners. Doctoraalscriptie Verplegingswetenschap Utrecht/Groningen. Moor, J. de, Maas, A., Didden, R., Gerven, M. van & Tolboom, J. (z.j.). De behandeling van eetproblemen bij jonge kinderen met een lichamelijke of meervoudige handicap. Utrecht: BOSK. Nakken, H., Reynders, K., Vlaskamp, C. & Procee, A. (1998). Behandelingsvormen voor ernstig meervoudig gehandicapten. Een wegwijzer. Rotterdam: Lemniscaat. Nakken, H. (Red.) (1993). Meervoudig gehandicapten. Een zorg apart. Rotterdam: Lemniscaat. Nakken, H., Vlaskamp, C. & Ploeg, J.D. van der (2002). Voorzieningen voor kinderen met visuele, auditieve, motorische en meervoudige beperkingen. In: Ploeg, J.D. van der (red.), Orthopedagogische werkvelden in Nederland. Leuven / Apeldoorn: Garant. Nakken, H. (2004). Individuals with Profound Multiple Disabilities: description, treatment, and support, a discussion. Presentation IASSID Congress, Montpellier, France, June 14-19, 2004. Groningen: RUG. Nakken, H. (2005). Targets halen in het onderzoek naar problemen bij het opvoeden van kinderen die in hun ontwikkeling worden belemmerd. Afscheidsrede. Utrecht: Agiel. Omega, Stichting (1993). Recht op opvoeding. Naar aanleiding van tweede lustrum. Omega. Omega, Stichting (1998). Wegen en wikken. Mogelijkheden en beperkingen in de zorg van kinderen met ernstige verstandelijke en motorische beperkingen. Naar aanleiding van derde lustrum. Omega. Petry, K. & Maes, B. (2005). De ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met diep verstandelijke en meervoudige beperkingen aan de hand van het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, juni 2005, pag. 87-107. Poppes, P. & Vlaskamp, C. (2001). Gedeeld en opgeteld. Ouders over kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Rotterdam: Lemniscaat. Putten, A. van der (2005). Moving towards independence? Evaluation of the ‘Mobility Opportunities Via Education’ curriculum with children with profound intellectual and multiple disabilities. Proefschrift Universiteit Utrecht. Groningen: Stichting Kinderstudies.
4
Reigersdaal, Stichting (z.j.). 't Leeft! Zorgverlening aan ernstig meervoudig gehandicapten. Stichting Reigersdaal. Sijnke, J. (red.). (2005). Hoe je kijkt, bepaalt wat je ziet. Artikelen over dagbesteding voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke handicaps. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Schuurman, M.I.M. (2001). Door weerstand naar verbinding. Voordracht ter gelegenheid van de presentatie van het videoprogramma ‘onbeTAALbaar’ over mensen met ernstig meervoudige handicaps, op 20 november 2001. Nieuwegein: Kalliope Consult. Schuurman, M.I.M. (2003). Stand van zaken van kennis en onderzoek met betrekking tot mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Resultaat van een actiepunt naar aanleiding van de nota ‘Ruimte voor mensen; naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen’. Utrecht: FvO/VGN. SEV/BOSK (2000). Meervoudig complexe projecten. Ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’ voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Rotterdam: SEV/BOSK. Sohl, C., Ter Meulen, R. & Widdershoven, G. (2000). VIBON. Een instrument ter ondersteuning van de omgang met de autonomie van mensen met een ernstige verstandelijke handicap. Maastricht: Instituut voor Gezondheidsethiek/Severinus. Stauder, J.E.A., Zaad, C.P.M. & Curfs, L.M.G. (2003). Gedragsonafhankelijke diagnostiek: nieuwe toepassing van taakgerelateerde hersenactiviteit bij emg-kinderen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, juni 2003, pag. 94-101. Swennen, M. (2002). Speciale ondersteuning ter realisering van zelfbepaling. Presentatie jubileumsymposium ‘Van toen via nu naar straks’, Groot-Schuylenburg. 10 oktober 2002. Apeldoorn: Groot-Schuylenburg. Terstegen, C.M. (2004). Assessing pain in children with profound cognitive impairment: the development of the Checklist Pain Behavior. Proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam. Rotterdam: Eigen uitgave. Vanmaekelbergh, P. (z.j.). Basale stimulatie als inspiratiebron in de ontmoeting met de diep meervoudig gehandicapte persoon. Velthausz, F.J.M. (1988). Sociaal gedrag, sociale interactie en communicatie bij diepzwakzinnigen. Een observatie-onderzoek. VGN/FvO, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland/ Federatie van Ouderverenigingen (2002). Ruimte voor mensen. Naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: VGN/FvO. Vlaskamp, C. (1993). Een kwestie van perspectief. Methodiekontwikkeling in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten. Proefschrift. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Vlaskamp, C. (1999). Een eigen perspectief. Een programma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum. Vlaskamp, C. (2000). Knelpunten in de zorg voor personen met ernstige meervoudige beperkingen. Notitie ten behoeve van Tweede kamer. Groningen: Afdeling Orthopedagogiek RuG. Vlaskamp, C. (2001). Bijzondere zorgvragers: mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Groningen: Rijksuniversiteit van Groningen, in samenwerking met NGBZ.
5
Vlaskamp, C. (2002). De wegen naar zelfbepaling voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Presentatie jubileumsymposium ‘Van toen via nu naar straks’, Groot-Schuylenburg. 10 oktober 2002. Groningen, RUG. Vlaskamp, C. (2002). Het motief van de reiziger. Verkenningen in de zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Inaugurele rede Rijksuniversiteit Groningen. Groningen: Stichting Kinderstudies. Vlaskamp, C., Blokhuis, A. & Ploemen, M. (1996). Gewoon bijzonder. Opvoeden van kinderen met een ernstig meervoudige handicap. Assen: Van Gorcum. Vlaskamp, C., Geeter, K.I. de, Huijsmans, L.M. & Smit, I. H. (2002). Het activerende effect van snoezelen. Een onderzoek bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, juni 2002, p. 75-90. Vlaskamp, C. & Oxener, G. (2002). Communicatie bij mensen met EMB: een overzicht van assessment en interventiemethoden. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, december 2002, p. 226-237. Vlaskamp, C., Zijlstra, R. & Boonstra, A. (????). Vrije tijd en lege uren. Verslag van een onderzoek naar de vrijetijdsbesteding van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Amersfoort: 's Heerenloo Zorggroep. Wettum, G.D. van, Barnard, M. & Schoep, H.F. (1992). Dagbesteding. Een kwalitatief onderzoek naar de dagbesteding van bewoners van intramurale instellingen voor verstandelijk gehandicapten. Utrecht: Nationaal Ziekenhuisinstituut. Wibaut, A. (1997). Een toekomst voor personal futures planning voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Verslag van het project Personal Futures Planning met vijf mensen met een ernstige handicap op de Amerpoort. Baarn, Amerpoort (interne uitgave). Wielink, R. (1998). In dialoog. Een zorgprogramma voor intensieve zorgverlening aan mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap en ernstig probleemgedrag. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Wielink, R. (2000). Zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag: het ontwikkelen van een zorgprogramma. Groningen: Stichting Kinderstudies. Wiersma, L.A. Beumer, H.M., Koedoot, P. & Vlaskamp, C. (2002). Dagactiviteiten voor mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen: resultaten van het Trimbos-onderzoek nader bekeken. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, september 2002, p. 156-169. Wijck, R. van (1997). Programma evaluatie en kwaliteit van zorg: Onderzoek naar verbetering van de zorg voor mensen met meervoudige beperkingen. Ongepubliceerd proefschrift Rijksuniversiteit Groningen. Willems, J. & Verpoorten, R. (1996). De CPZ - communicatie profiel zwakzinnigen. Lisse: Swets. Zijlstra, H.P. (2003). Dansen met olifanten. Een onderzoek naar de implementatie van het opvoedingsprogramma in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Proefschrift Rijksuniversiteit.Groningen: Stichting Kinderstudies.
6
Zijlstra, H.P., Vlaskamp, C, & Fonteine, H. (2004). De invloed van gezondheidsproblemen op het dagprogramma van kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, december 2004, pag. 234-253. Zijlstra, H.P., Vlaskamp, C., Nakken, H. & Snijders, T.A.B. (2003). Implementeren van vernieuwingen: het belang van teamsamenstelling. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, december 2003, pag. 224-237. Zijlstra, H.P. & Penning, C. (2004). Mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. In: Kersten, M.C.O. & Flikweert, D.A. (red.). Onderzoek over grenzen. Thematische rapportages en beschouwingen naar aanleiding van het 12-de IASSID congres, Montpellier 2004. Pag. 49-63.
7
C.
OVERIGE RELEVANTE LITERATUUR
Adriaans, P.W. (2004). Casus in beeld gebracht. Een methode voor het analyseren van complexe gedragsproblemen. Utrecht: Agiel. Ballas, C. (2001). Gewoon zijn. Schoonhoven: Perfect Service. Belle-Kusse, P. van, Raams, Y. & Van der Schans, B. (2004). Over leven. Verslag van het visitatieproject ‘kwaliteit van bestaan’. Gouda: CCE Zuid-Holland en Zeeland. Blokhuis, A. & Kooten, N. van. (2003). Je luistert wel, maar je hoort me niet. Over communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: Agiel. Boer, Th. A., Seldenrijk, R. & Stolk, J. (Red.) 1997). Zinvolle zorgverlening. Wat maakt zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap zinvol? Ermelo: Vereniging ’s Heerenloo. Brouwer, I., Flikweert, D. & Zaad, C. (1999). Protocol ‘Omgaan met communicatie vragen’. Toepassing van de methodische cyclus op communicatievraagstukken. Utrecht: NGBZ/ISAAC Werkgroep. Buntinx, W.H.E. (2001). Personeelswisselingen en organisatiekenmerken in woongroepen voor mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, juni 2001, pag. 86-104. Buntinx, W.H.E. (2003). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, maart 2003. Burgler, T. & Hulshof, L. (2000). De Professionele relatie. Doctoraalonderzoek verplegingswetenschap.Groningen: RUG. Duyn, S. van (2001). Kwetsbaar bestaan. Hoofddorp/Baarn:VNU Tijdschriften/Trion Uitgever BV. Evenhuis, H.M. (2001). Mensen met ernstige verstandelijke handicap: normale burgers, bijzondere patiënten. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, maart 2001, pag. 416. Evenhuis, H. & Wikkerman, C. (1999). Voedings- en longproblemen bij kinderen met ernstige hersenbeschadiging. Delft: Ipse. Evenhuis, H.M.& Nagtzaam, L.M.D. (Red.) (1999). Onderzoeksprogramma Chronisch Zieken. Wetenschap en geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap: een nieuw ontgonnen gebied in de Nederlandse gezondheidszorg. Den Haag: NWO/VWS/OC&W. Finsveen, E.M. & Redeker, I.M. (2004). Woonwensenonderzoek De Hartekamp. Eindrapport. Houten: Ipso Facto. Heijkoop, J. (1997). Vastgelopen. Nieuwe mogelijkheden in de begeleiding van verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Baarn: Nelissen. IGZ, Inspectie voor de Gezondheidszorg (2005). Complexe gedragsproblematiek bij mensen met een ernstig verstandelijke handicap vereist bundeling van specialistische expertise. Den Haag: IGZ. Isarin, J. (2000). Kunnen jullie het aan? Lezing BOSK.
8
Kaste, C. de (2000). Muziektherapie met klankschalen. Deventer: Ankh Hermes. Klerk, M.M.Y. de (red). (2002). Rapportage gehandicapten 2002. Maatschappelijke positie van mensen met lichamelijke beperkingen of verstandelijke handicaps. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Kröber, H.R.Th. & Dongen, H. van. (2000). Kind, Gezin en Handicap. Baarn: Nelissen. Lieshout, H. van & Calis, W. (1999). Jongeren met een verstandelijke handicap: hun wensen en verwachtingen. Utrecht: NIZW. Maeckelberhe, E.L.M. (2004). ‘Afhankelijkheidswerk’: pleidooi voor reflectieve zorgverleners in de verstandelijk gehandicapte zorg. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, maart 2004, pag. 44-57. Oskam, E., Scheres, W. Totale communicatie. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg.2000. NGBZ (1993). Het vakmanschap van de begeleider in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Interne notitie. Utrecht: NGBZ, werkgroep dagbesteding voor ernstig verstandelijk gehandicapten. Palm, I., Engel, E. van den & Sengers, Ph. (2000). ‘…Totdat het spaak loopt’. Rotterdam: Comité Zorg voor Iedereen. Peters, A. (2001). Zin beleven: De zin verstaan van mensen met een verstandelijke handicap. Baarn: Uitgeverij Nelissen. Raams, Y. (2004). Anders blijven kijken met de methode Heijkoop als leidraad. Gemiva-SGV-reeks 4. Gouda: Gemiva-SGV Groep. RGO, Raad voor Gezondheidsonderzoek. (2005). Advies Beperkingen en Mogelijkheden. Onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: RGO. Roelink, M. (2001). De zorgrelatie in dialoog in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Baarn: Uitgeverij Nelissen. Schuurman, M.I.M. (1998). Vraaggestuurde zorg aan mensen met een verstandelijke handicap, een conceptuele verkenning, Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, maart 1998, p. 30-39. Schuurman, M.I.M. & Hoekman, J. (2004). Cliëntenraadpleging in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Voorwaarden voor een effectieve uitvoering. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, jaargang 30, nr. 2 (juni 2004), pag. 91-109. VGN, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2000). Landelijke Registratie Zorginstellingen. Utrecht: VGN. WHO-FIC Collaborating Centre (2002). ICF. Internationale classificatie van het menselijk functioneren. Vertaling van de WHO-publicatie: International Classification of functioning, disability and health: ICF, Geneva 2002. Houten: Bohn Stafleu Van Lochum. Willems, J. (1996). Kijk op communicatie. Constructie van een meetinstrument voor communicatie van mensen met een verstandelijke handicap. Helmond: Wibro.
9
D.
MATERIALEN
Video ‘onbeTAALbaar. Een bijdrage aan het verstaan van mensen met een ernstige meervoudige handicap.’ KLOS-TV/NIZW/FvO, 2001. Duur: ca. 52 minuten. Video ‘Mijn zus heet Hanna. Een film over een kind met ernstige meervoudige beperkingen.’ Stichting Sneeuwval, in opdracht van afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen,1999. Duur: 17,5 minuten. Video ‘Een zaak van gedeelde zorg. Indicatiestelling bij lichamelijk en meervoudig gehandicapte kinderen en jeugdigen.’ Veldkamp producties, in opdracht van POG (Provinciaal Overlegorgaan Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap Noord-Brabant). Z.j. Duur: 18 minuten. Video ‘Werk!’. Productie: Rec. Online, in opdracht van Reinaerde. Speelduur: 24 minuten Video gemaakt naar aanleiding van het gelijknamige project van stichting Reinaerde in Utrecht. In dit project worden voor mensen met intensieve ondersteuningsvragen kansen gecreëerd om te werken buiten een dagcentrum. De video geeft hiervan een beeld.
10
