Effecten van consultaties Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) Voor het opstellen van de maatschappelijke Business Case (mBC) zijn de kosten en opbrengsten in beeld gebracht die voortvloeien uit de consultaties door het CCE. Daarmee is tegelijk de afbakening gegeven: om de complexiteit van de mBC hanteerbaar te houden zijn CCE-activiteiten als signaleren & feedback geven, toetsen en expertise-overdracht hier buiten beschouwing gelaten. In deze rapportage starten we met een beschrijving van de methodiek die hier is gevolgd. Vervolgens beschrijven we de gevonden effecten. Van ieder van deze effecten geven we een kort1 praktijkvoorbeeld.
Methodiek en werkwijze Het onderzoek naar de effecten van consultaties is uitgevoerd volgens de ‘narratieve methode’. Aan de hand van een aantal goed beschreven consultatietrajecten is in een eerste ‘werkplaats’ een groslijst gemaakt van mogelijke effecten. Deelnemers aan die werkplaats waren consulenten en medewerkers van het CCE. De groslijst van effecten is in een tweede werkplaats voorgelegd aan cliëntvertegenwoordigers, professionals die met het CCE te maken hebben gehad en managers en bestuurders van organisaties. Aanvullend zijn gesprekken gevoerd met verwanten en met vertegenwoordigers van organisaties die recent met een CCE-consultatie te maken hadden gehad. In de werkplaats en de aanvullende gesprekken vond een aanscherping en nuancering plaats van de effecten die waren genoemd in de eerste werkplaats. Op het niveau van de systeempartners is een derde werkplaats georganiseerd. Aan deze werkplaats namen vertegenwoordigers deel vanuit zorgkantoren, branches en belangenorganisaties, de IGZ, NZa, CIZ, CVZ en kennispartners. Zij hebben gereflecteerd op de verzamelde effecten en – vanuit hun eigen perspectief – andere effecten benoemd. Niet alle gevonden effecten treden op bij alle consultaties. Het CCE streeft er wél naar effect te hebben op hetgeen de aanleiding vormde voor de consultatie. Hier gaat het om (de afname van) handelingsverlegenheid en probleemgedrag in combinatie met een toenemende kwaliteit van leven voor de cliënt. Ten slotte is nagedacht over een logische rangschikking van de effecten; enerzijds voor een heldere rapportage, anderzijds voor toewijzing van effecten aan diverse categorieën belanghebbenden en ten slotte ter voorkoming van het ‘dubbeltellen’. Als belanghebbende gelden in de eerste plaats de aanvragers van een consultatie: de cliënt, diens familie of zijn zorgverleners. Daarvan afgeleid kan het gaan om anderen in de directe omgeving van de cliënt zoals medebewoners, het team, de wijk of de instelling. 1
‘Kort’ betekent dat is volstaan met een typering, omwille van leesbaarheid zijn de complexiteit en hardnekkigheid van de onderhavige problematiek hier niet volledig weergegeven.
1
De effecten Per categorie belanghebbenden hebben we de effecten opgesomd die logisch en met een kloppende redenering kunnen worden toegeschreven aan de consultaties van het CCE. We beschrijven kort het effect en de redenering die daaraan ten grondslag ligt. Vervolgens illustreren we dit effect aan de hand van een praktijkvoorbeeld. De cliënt De cliënt, bij wie sprake is van gedragsproblemen en met wie de omgeving dreigt vast te lopen, ervaart drie belangrijke effecten die vaak optreden na een consultatie. De kwaliteit van leven van de cliënt neemt toe, er worden minder vrijheidsbeperkende maatregelen genomen en hij/zij heeft alternatieven voor het probleemgedrag. Deze drie effecten zijn wel te onderscheiden, maar hangen onderling samen. Afname van probleemgedag betekent bijvoorbeeld dat de cliënt minder agressief is, zich zelf niet meer verwondt, rustiger en voorspelbaarder wordt naar anderen. Hierdoor zijn minder vrijheidsbeperkende maatregelen nodig en kan gedragsregulerende medicatie worden afgebouwd. Hierdoor ontstaat een meer menswaardig bestaan. Een cliënt kan weer zinvolle dagelijkse activiteiten ontplooien, vaker naar buiten, en mogelijk een hobby uitoefenen. Ook nemen somatische klachten soms af. De stemming van de cliënt verbetert en de cliënt kent minder angst, wordt rustiger, vrolijker, stabieler en voorspelbaarder. Regelmatig optredend effect in de praktijk is dat de cliënt zich competenter voelt, een positiever zelfbeeld krijgt en dat er weer schot komt in de gestagneerde ontwikkeling. De cliënt ervaart aldus samengevat een toename in de kwaliteit van leven.
Een voorbeeld
Een voorbeeld John is 28 jaar en woont sinds zijn twaalfde op het terrein van een instelling. John is een vrolijke man met een ernstige verstandelijke beperking. Hij kan goed praten, lopen en is motorisch heel handig. Problemen in de prikkelverwerking zorgen er voor dat John informatie niet begrijpt of dat het op een verstoorde manier binnenkomt. Geluiden kunnen hem bijvoorbeeld echt pijn doen en als je hem zacht aanraakt, kan hij dit als een klap ervaren. Ook heeft John epilepsie en een stoornis in het autisme spectrum. Vanaf een bepaalde periode gaat het steeds slechter met John. Hij gaat zichzelf steeds meer slaan en bijten en wordt agressiever naar de begeleiders. Ook lacht hij niet meer. Voor het team wordt het steeds lastiger; zij weten eigenlijk niet meer hoe ze zijn gedrag kunnen veranderen. Bij het wassen en aankleden zijn er wel drie tot vier begeleiders nodig in de badkamer. Dit is voor John altijd het meest stressvolle moment van de dag; de polsbanden die hij overdag draagt, gaan dan af en hij moet zich volledig overgeven aan zijn begeleiders. Het is duidelijk dat er iets moest veranderen. John wordt bij het CCE aangemeld en er wordt een consultatietraject gestart. Na consultatie door het CCE gaat het veel beter met John. Hij is nu 90% van de tijd goedgemutst, maar laat soms nog agressief gedrag zien. Dat betekent dat er nog steeds moeilijke momenten zijn voor zowel het team als voor John zelf. Voor het team is het heel belangrijk alert te blijven en hier goed mee om te gaan. Het team merkt ook dat John verandert: “Hij lacht nu en maakt grapjes zoals hij dat vroeger deed. Daardoor gaan we allemaal weer de leuke jongen zien die hij is. De kwaliteit van z’n leven is echt toegenomen. Ook kriebelt hij nu heel vaak aan z’n neus of wrijft in z’n ogen. Voorheen kon hij dit nooit omdat z’n handen gefixeerd waren in de polsbanden. Als ik bedenk dat hij die behoefte om te kriebelen misschien altijd wel had, dan ben ik zo blij dat we het fixatiemateriaal aan het afbouwen zijn. En wie weet kunnen we in de toekomst een keer met John en twee begeleiders bij zijn ouders thuis op bezoek. Dat zou een droom zijn die uitkomt”. Ook de medebewoners, tevens cliënten, ervaren na de consultatie meer rust en minder spanning op de afdeling. Ze krijgen meer tijd en aandacht van de zorgmedewerkers.
2
De verwanten Een tweede groep die profiteert van de consultatie zijn de verwanten (ouders, broers/zussen, kinderen) van de cliënt. Het is bekend dat mantelzorgers / verwanten vaak (zwaar) belast zijn. Deze belasting gaat gepaard met een toename van lichamelijke klachten, een groter beroep op de gezondheidszorg, het slikken van meer medicatie, het vaker verzuimen op het werk, et cetera. Hoewel het CCE in eerste instantie professionals adviseert, blijkt de consultatie ook vaak effect te hebben voor de verwanten. De mate waarin zij zich belast voelen blijkt af te nemen. Er ontstaat meer ruimte voor ‘een eigen (werkzaam) leven’, naast de zorg voor de naaste. Of verwanten verwerven betere strategieën om met de situatie om te gaan. De verwanten voelen zich, meer dan voor de consultatie, gesteund door de zorgorganisatie en het team. De dagelijkse zorg wordt dragelijker, het kost minder inspanning en energie. De verwanten weten dat er iets aan de situatie wordt gedaan en dat stelt gerust. Zodoende blijft er meer tijd over voor eigen leven. In het werk zijn er daardoor minder verstoringen.
Een voorbeeld De heer Jansen was altijd al een bijzondere man. Sommige dingen kan hij heel goed (zoals de boekhouding doen voor zijn klanten), maar andere, ogenschijnlijk eenvoudige dingen krijgt hij niet voor elkaar. Hij wordt door zijn omgeving als een ‘moeilijke man’ ervaren en komt makkelijk met anderen in conflict. Als hij 58 is overlijdt zijn echtgenote en blijkt dat hij het alleen eigenlijk niet redt. Zijn dochter Linda woont te ver weg om dagelijks bij te kunnen springen en maakt zich grote zorgen. Als de heer Jansen in het ziekenhuis terecht komt door lichamelijke problemen, valt ook daar zijn bijzondere gedrag op. Men stelt de diagnose (vroege) dementie en – omdat er meer zorg nodig is dan zijn dochter kan bieden – wordt de heer Jansen in een verpleeghuis geplaatst. De verzorgenden in het verpleeghuis vinden het moeilijk om met hem om te gaan. Hij wordt snel boos en steeds vaker en heftiger fysiek agressief. Linda vertelt dat ze niet gelooft dat haar vader dementeert. Ze denkt dat er iets anders is: hij was immers altijd al bijzonder? Ze vindt dat haar vader niet de juiste zorg krijgt. Er dreigt een conflict te ontstaan tussen het verpleeghuis en Linda. De heer Jansen wordt aangemeld bij het CCE. Na afronding van de consultaties door het CCE heeft Linda voor het eerst sinds jaren geen zorgen meer om haar vader. Hij krijgt nu de ondersteuning die hij nodig heeft, doet weer dingen die hij leuk vindt en is niet meer agressief. Er is een last van Linda’s schouders gevallen. De diagnose autisme helpt Linda ook om haar vader beter te begrijpen. Zijn gedrag, waar ze als kind veel last van heeft gehad, komt nu in een ander daglicht te staan. Ze ziet dat er geen sprake was van onwil (bijvoorbeeld om zijn liefde voor haar te tonen), maar van onvermogen. Dat verbetert de relatie met haar vader.
3
Het team De teams die bij de consultatietrajecten betrokken zijn, profiteren op verschillende manieren. In bijna alle gevallen is de handelingsbekwaamheid van het team toegenomen. Zo blijkt dat de professionaliteit binnen de teams is toegenomen door een betere beeldvorming, er een betere multidisciplinaire samenwerking is ontstaan, een groter leervermogen en meer uniformiteit is bereikt. Medewerkers weten weer hoe zij effectieve zorg kunnen verlenen en er ontstaat nieuw perspectief. Beroepstrots en zelfvertrouwen zijn toegenomen. De belasting van hulpverleners neemt af, ze voelen minder werkdruk en er is minder agressie. Dit alles heeft een gunstige invloed op ziekteverzuim en verloop.
Eenvoorbeeld voorbeeld Een Mevrouw Kuiper is net 95 jaar geworden als Lidia, de psycholoog van het verpleeghuis, haar aanmeldt voor een consultatietraject. Het team is ten einde raad. Ze hebben van alles geprobeerd maar het is hen niet gelukt om voor mevrouw Kuiper een aanpak te vinden die haar tot rust brengt. Een van de teamleden is vorige week door haar gebeten en zit nu met een lelijke wond thuis. De teamleidster heeft gevraagd of zij op een andere afdeling mag gaan werken. Ze kan het niet meer aan. Binnen het team is een stevig conflict ontstaan. Een deel van het team vindt dat mevrouw Kuiper niet op deze afdeling thuis hoort. Ze is af en toe zo agressief dat alle andere bewoners hun kamer in vluchten. Ook familie van andere bewoners begint te klagen over dit gedrag. Een ander deel van de medewerkers wil juist een extra inspanning leveren om te ontdekken hoe ze met dit gedrag moeten omgaan en hoe ze het kunnen voorkomen. Er moet toch een oorzaak te vinden zijn. Het is hun eer te na dat ze die niet kunnen vinden. Tijdens de teamvergaderingen is de sfeer slecht en ook de psychologe weet niet meer wat ze moet doen. Ze heeft twee collega’s geraadpleegd, maar die konden haar niet verder helpen. Zo langzamerhand voelt ze zich behoorlijk machteloos. Daarom heeft ze een consultatie aangevraagd. De CCE-consulent spreekt met alle betrokkenen en loopt een dagdeel mee op de afdeling. Hij maakt videoopnames van bepaalde situaties, omdat hij terugkerende patronen ziet. Hij bekijkt deze samen met de medewerkers en helpt hen zelf te ontdekken wanneer en waarom het mis gaat. Men overvraagt mevrouw Kuiper; ze kan het tempo waarin men met haar communiceert niet aan en ze heeft moeite met alle drukte om zich heen. Samen met het team bedenkt de consulent mogelijkheden om haar meer tijd te geven om alles wat op haar af komt te verwerken en er op te reageren. Het team kijkt tevreden terug op de bespreking van het behandelplan van mevrouw Kuiper. Ze hebben zelf ontdekt wat mevrouw Kuiper zo agressief maakte. Dat voelt als een enorme overwinning. Tijdens deze laatste bespreking is ook de zoon van mevrouw Kuiper aanwezig. Hij kan aan de hand van videobeelden zien dat de medewerkers in het team nu precies weten welke situaties ze dienen te vermijden. “Dat is knap” zegt hij, “dat jullie hier achter zijn gekomen”. Het team voelt zich weer sterk en er is voorgesteld om voor een van de andere bewoners ook eens zo’n videoanalyse te maken. De teamleidster heeft er achteraf geen spijt van dat haar manager haar had gezegd dat ze het toch nog maar even moest blijven proberen op deze afdeling.
4
De instelling Instellingen waar de consultaties plaatsvinden, profiteren op verschillende manieren. Voor complexe cliënten worden vaak ‘noodconstructies’ opgezet. Als er escalaties zijn, moet er snel worden bijgeschakeld, vaak op onvoorspelbare tijdstippen. De reguliere, ‘geplande’ zorg voor andere cliënten komt daarbij vaak in de knel. Na de consultatie wordt de beschikbare tijd doelmatiger gebruikt. Ook het gebruik van gedragsregulerende medicatie neemt soms af na de consultatie. Probleemgedrag leidt soms tot hoge extra materiële en personele kosten. Vernielingen moeten worden gerepareerd en speciale voorzieningen moeten voorkomen dat nieuwe schade optreedt. De kosten daarvan kunnen flink oplopen. Als het probleemgedrag afneemt, betekent dat in dat geval ook een afname van de kosten. Ook afname van ziekteverzuim en personeelsverloop leiden tot verlaging van de kosten. Een consultatie is een bijdrage aan de professionele ontwikkeling van de instelling. Door de consultaties ontstaat er in een aantal gevallen een grotere veranderkracht en meer leervermogen bij de instelling. Medewerkers worden gecoacht op de werkvloer en krijgen nieuwe kennis en inzichten aangereikt.
Een voorbeeld Bart is 22 jaar en woont in een kleine woonvorm, die deel uitmaakt van een grotere zorginstelling. Bart mag niet meer naar het activiteitencentrum van dezelfde instelling, omdat hij daar te veel probleemgedrag vertoont. Hij stalkt en bedreigt een van de activiteitenbegeleidsters en het lukt niet hem daarmee te laten stoppen. Bart is nu overdag als enige thuis. Dat betekent dat er eigenlijk een extra dienst voor hem moet worden ingezet, maar dat is (te) duur. Bart gaat steeds raardere dingen doen. Hij maakt dingen kapot in zijn eigen kamer en vernielt op onbewaakte momenten ook bezittingen van medebewoners. Als hij daar op aangesproken wordt, wordt hij boos en vernielt hij nog meer. Hij schopt deuren stuk en gooit op een gegeven moment een bloemenvaas door een ruit. Als het zo doorgaat kan hij niet op deze woonvorm blijven wonen en moet hij naar het grotere instellingsterrein. Men vraagt het CCE om advies. De CCE-consulent leest het dossier van Bart, spreekt met begeleiders en trekt een dagje met Bart op. Hij komt tot de conclusie dat Bart (onder meer) worstelt met zijn seksuele gevoelens en niet weet hoe hij daaraan vorm moet geven. Hij vindt de begeleidster op het activiteitencentrum erg leuk en begrijpt niet dat gevoelens niet wederkerig hoeven te zijn. Hij voelt zich afgewezen en is boos op alles en iedereen. De consulent adviseert psychomotorische therapie voor Bart, om hem te leren hoe hij met zijn gevoelens van verliefdheid, maar ook met die van boosheid en teleurstelling om kan gaan. Hij constateert ook dat Bart onvoldoende seksuele voorlichting heeft gehad. Na de consultatie door het CCE werkt Bart overdag op de zorgboerderij van dezelfde instelling en is fysiek de hele dag in touw. Het gaat hem goed. Bart maakt niets meer kapot, er hoeft geen extra dienst te worden ingezet en Bart hoeft niet te verhuizen naar het instellingsterrein. Medewerkers komen als gevolg van het consultatietraject tot de conclusie dat er eigenlijk veel te weinig aandacht is geweest voor de seksuele ontwikkeling en behoeften van alle (nog jonge) bewoners van de woonvorm en maken daar gezamenlijk beleid op.
5
De wijk Als een woonvorm midden in de wijk staat kan het voorkomen dat een cliënt zorgt voor overlast in de wijk, zoals het lastig vallen van medebewoners. De overlast kan ook verder gaan en leiden tot schade in de wijk of buurt door destructief gedrag. De praktijk bewijst dat door sommige consultaties de rust terugkeert en er minder overlast in de wijk is.
Een voorbeeld Willy (32) woont in een beschermde woonvorm die midden in een dure villawijk staat. Willy is bij tijd en wijle psychotisch en heeft in zijn leven diverse (psychiatrische) diagnoses gehad. Willy is niet beïnvloedbaar, zeggen zijn begeleiders. Hij gaat volledig zijn eigen gang, neemt adviezen niet aan en is bijvoorbeeld niet te bewegen naar therapie of dagbesteding te gaan of (vrijwilligers)werk te zoeken. Hij draait zijn dag- en nachtritme vaak om en staat soms midden in de nacht te schreeuwen op straat. Als er een barbecue wordt gehouden in een tuin van een van de villa’s, loopt Willy de tuin in, schopt stennis en maakt mensen bang met zijn gedrag. Wanneer hij later een moeder die bij de naburige school op haar kind staat te wachten een klap verkoopt, is de maat vol. Men vraagt consultatie: waar moet Willy heen, want hier gaat het niet langer. De CCE-consulent concludeert op basis van gesprekken en observaties dat Willy al jaren wordt overschat en overvraagd. Men heeft Willy’s (lichte) verstandelijke beperking niet herkend en hem een mate van autonomie gegeven die hij niet aan kan. Eigenlijk is er sprake geweest van verwaarlozing. De consulent beschrijft de aanpak die Willy verder helpt. Willy gaat nu naar een activiteitencentrum en heeft weer een normaal dag- en nachtritme. Hij heeft een buddy die dingen met hem onderneemt en hij wordt door begeleiders actief geholpen om zijn vrije tijd in te vullen. Hij wordt voorbereid op zaken die moeilijk voor hem zijn. Als bijeffect nemen ook de psychoses af. Hij bezorgt in de wijk geen overlast meer.
Andere belanghebbenden Via de consultaties bouwt het CCE een schat van kennis en deskundigheid op. Deze ervaring wordt langs diverse wegen teruggegeven aan de zorgsectoren, zorgaanbieders, kennis- en opleidingsinstituten. Ervaringen in de ene sector kunnen worden gedeeld met andere sectoren en daardoor neemt de leercurve ook op andere plaatsen toe.
Door bundeling van de kennis en ervaring uit consultatie-activiteiten ontstaat er bij het CCE een goed beeld van en inzicht in hiaten in de zorg, hiaten in het stelsel en bureaucratische belemmeringen. Het CCE is mede daardoor een waardevolle partij die kan bijdragen aan het oplossen van vraagstukken rond de inrichting van de zorg. Iedere calamiteit in een zorginstelling brengt veel imagoschade aan. Het verlies van vertrouwen dat cliënten en hun vertegenwoordigers hebben, is niet zo maar hersteld. Alle kennis en ervaring die dit soort incidenten kan voorkomen betaalt zich dubbel en dwars terug. Als we de andere activiteiten van het CCE, zoals signalering & feedback, toetsen en expertiseoverdracht ook meenemen, neemt de lijst van effecten en belanghebbenden navenant toe. Maar dan ontstaat er een geheel nieuwe business case.. CCE, maart 2014 6
