Klankbordgroep 2008-april 2015

Klankbordgroep 2008-april 2015   

Behandelde onderwerpen vanaf 2008 Overzicht onderwerpen waarbij klankbordgroepleden betrokken zijn 2008 – 2014 Samenstelling Leden

Behandelde onderwerpen in klankbordgroep vanaf 2008 Behandelde onderwerpen 2008 Wensen t.a.v. nieuwe poli: programma van eisen presentatie Samenwerkingsovereenkomst Presentatie: wat is CC Overzicht patientenorganisaties in umc u Opening en bezichtiging proefopstelling nieuwe poli Website structuur Zorgpad slokdarmkanker Document: UmcU CC hoe werken wij? Verbeteren doorlooptijden mammazorg Psychosociale zorg: wat is belangrijk uit oogpunt van patiënten en inventarisatie Behandelde onderwerpen 2009 Project regiefunctie Rapport IGZ Slogan UMC U CC Onderzoek altuition (hoe beleven patiënten de zorg) Document optimale zorg Optimale zorg vanuit patiëntenperspectief vervolg op document van Nicole P maart 2009 Casemanager kerstpresentje Onderwerpen 2010 Tussenrapportage UMC U Cc Evaluatie klankbordgroep EPD Uitkomsten onderzoek Altuition en patientenprofiel Patiëntenprofiel Afscheid Geranne Spreekkamer van de toekomst Programma van eisen nieuwe polikliniek (multidisciplinaire poli) Regie Film complexe zorg PatiëntenVolgSysteem (PVS) Casemanager (later naam: vaste contactpersoon) Speerpunten programma kanker Palliatieve zorg Els Borst project: patiënt als docent Website Webfilm wetenschappelijk onderzoek Uitbreiding klankbordgroep Onderwerpen 2011 Programma Kanker Vaste Contact Persoon (VPC)

Data klankbordgroep 10 april 2008 (nog niet officieel) 27 juni 2008/2 oktober 2008 27 juni 2008 2 oktober 2008 2 oktober 2008 2 oktober 2008 18 december 08 18 december 08 18 december 08 18 december

26 maart 25 juni 09 8 oktober 09 8 oktober 09 8 oktober 09 10 december 09

18 maart 2010 18 maart 2010 25 maart 2010 Extra vergadering 25 maart 2010 Extra vergadering 25 maart 2010 25 maart 2010 3 juni 2010 Extra vergadering 3 juni 2010 Extra vergadering 10 juni 2010 10 juni 2010 10 juni 2010 10 juni 2010 30 september 2010 30 september 2010 2 december 2010 2 december 2010 2 december 2010 2 december 2010 10 maart 2011 10 maart 2011

1

Slecht nieuws bij borstkanker: overgang curatieve naar palliatieve fase Project Sneldiagnostiek in Cancer Center (Alpe d’HuZes) Vaste Contact Persoon (VPC) Vaste Contact Persoon (VPC) Brainstorm Bejegening Bejegening Compassion for Care Poli 8 Vervolg bejegening Vaste Contactpersoon Poli 8 Artikel klankbordgroep medisch contact Onderwerpen 2012 Sneldiagnostiek CBOI Plannen onderwerpen Vaste Contactpersoon Patiëntenprofiel (oz) Patiëntenportaal Stand van zaken AVL U Evaluatie Poli 8 Neuro-oncologie: kwaliteitscriteria vanuit patiënten perspectief Samenwerking AVL U: stand van zaken Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Patiënten betrekken bij wt oz CPCT Symposium Patiëntenparticipatie Wens van Patiënt (manifest) criteria patiënten mbt goede zorg Palliatieve Zorg Samenwerking AVL U: stand van zaken bezoek aan Radiotherapie afdeling olv Vulpen (verplaatst) Opleidingen (verplaatst naar 14 feb ’13) Stand van zaken AVL Follow up sneldiagnostiek (Vintura) Symposium Patiëntenparticipatie Korte Evaluatie klankbordgroep concept Onderwerpen 2013 Opleidingen Inne Borel Stand van zaken AVL U Symposium patientenparticipatie (Nic) Samenwerkingsovereenkomst klankbord herijken Palliatieve Zorg Els Witteveen (brief In kleine groepjes Wensenlijst maken als input voor zorgconcept in relatie tot Soncos document Poli 8 hoe verder? John H Brainstorm goede zorg/ voorloper zorgconcept (Hele vergadering aan besteed) Zorgconcept

10 maart 2011 7 april 2011 7 april 2011 21 april 2011 (Extra vergadering) 21 april 2011 6 oktober 2011 6 oktober 2011 6 oktober 2011 1 december 2011 1 december 2011 1 december 2011 1 december 2011 9 Februari 2012 9 Februari 2012 9 Februari 2012 12 April 2012 (extra vergadering) 12 April 2012 12 April 2012 12 April 2012 28 Juni 2012 28 Juni 2012 28 Juni 2012 25 Oktober 2012 25 Oktober 2012 25 Oktober 2012 25 Oktober 2012 25 Oktober 2012 13 December 2012 13 December 2012 13 December 2012 13 December 2012 13 December 2012 13 December 2012

14 februari 2013 14 februari 2013 14 februari 2013 14 februari 2013 4 april 2013 4 april 2013 (na klankbordgroep) 20 juni 2013 20 juni 2013 29 augustus 2013

2

Intentie verklaring roparun in relatie tot poli 8 Oncologische revalidatie Stand van zaken AVL U Zorgconcept nav 5 september conferentie Zorgpad CRC, Leon Moons Los van klankbordgroep: afvaardiging ontmoet PAR AVL: (Simon H, Bea van B, Marco vV, N. P) Gastenverblijf (Hanneke Jongkind) Follow up 3.0 Hanneke Jongkind Oudere kankerpatient (Sophia van Raaij)

29 augustus 2013 29 augustus 2013 10 oktober 2013 10 oktober 2013 10 oktober 2013 Oktober 2013 19 december 2013 19 december 2013 19 december 2013

Onderwerpen 2014 Vergaderen met gasten van AVL op weg naar samenwerking

Voortgang AVL U Zorgconcept Hanneke Jongkind Vaste Contact Persoon (Marieke Schreuder) B-force BVN (Bea van B) SEP 21 februari Patienten Inzet (Liesbeth van Daal) Zorgconcept Hanneke Jongkind Poli 8 (Ginette Hesselman) Enquête taxi (verzoek afdeling radiotherapie) Zorgconcept Nieuw te vormen Craz Next gen erferlijken (Margreet Ausems en NFK) CQ index en infotainment input klankbordgroep (kwaliteitsinstrumenten) (forum oncologische zorg/ herontwerp klinische zorg) Trial informatie (Dietske vd Brugge) Taxi enquête Marketing en Communicatie (Anouk de V) Brief VCP ‘hoe zit het ermee’ Trial informatie Dietske vd Brugge (Mini) Tracers Bert F Tracers (Nic) CQ index en Infotainment reacties klankbordgroep Zorgconcept stand van zaken (Marco van V) Taxi enquête : plan van aanpak Zorgpaden Leon Moons Ontvlechting Joint Venture (Elsken vd Wall) Stand van zaken RVE Elsken vd Wall Verhoudingen klankbordgroep Elsken vd Wall Zorgconcept (Ingrid Buijs, Han Manders) Huisvesting RVE oncologie (Miranda vd Oetelaar) Zorgpaden (tumorwerkgroepen) (Arjan van Hoorn) Plannen vergaderingen 2015 en klein kerstpresentje en dank Onderwerpen 2015 In AVL eerste bijeenkomst ‘dialooggroep’ (met Leon Moons, Bea van B, Nicole P) Huisvesting Miranda(PVE) kliniek/ B5 Tracers Bas de Vries Zorgconcept

Elke vergadering afvaardiging AVL 13 februari 2014 13 februari 2014 13 februari 2014 13 februari 2014 13 februari 2014 10 april 2014 10 april 2014 10 april 2014 10 april 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 19 juni 2014 29 augustus 2014 29 augustus 2014 29 augustus 2014 29 augustus 2014 29 augustus 2014 29 augustus 2014 2 oktober 2 oktober 4 december 2014 4 december 2014 4 december 2014 4 december 2014 4 december 2014 4 december 2014

13 januari 2015 22 januari 2015 22 januari 22 januari

3

Samen naar college bijeenkomst over AVL U Afgezegd door afwezigheid Marco, Leon, Bert, Inne Taxi enquête Zorgconcept Poli 8 Gastenverblijf Regionale Samenwerking Elsken vd Wall Werkgroep Patiëntbetrokkenheid UMC Utrecht Zorgconcept (Bert F) Symposium 26 nov

22 januari 5 februari 2 april 2 april 2 april 2 april 8 oktober 8 oktober 8 oktober 8 oktober 3 december

4

Samenstelling per december 2014

Patientenorganisaties Bea van Barlingen (BVN) Carin Hoogstraten (Leven met Kanker) Anja van Heuvelen (lid cliëntenraad UMC Utrecht) Ingrid Buijs (Nederlandse Stomavereniging) Han Manders (Contactpersoon Hersentumoren, Hersenletsel.nl) Leo Kruik (SPKS) Helma Haggenburg (SCT: StamCelTransplantatie-contactgroep) UMC Utrecht Cancer Center: Marco van Vulpen, voorzitter, Medisch afdelingshoofd Radiotherapie Leon Moons, stafarts MDL, Bert Fledderus, Manager Zorg Inne Borel Rinkes, chirurg, (Vaste vervanging: Carmen van der Pol) Esther Scholten (oncologieverpleegkundige kliniek) of Evelien Donselaar (onco/seniorverpleegkundige dagbehandeling) Ginette Hesselmann, verpleegkundig specialist medische oncologie Nicole Plum, stafmedewerker notulen Leni Redeker

5

Overzicht waarbij klankbordgroepleden betrokken zijn per oktober 2014 Klankbordgroep: Het UMC Utrecht Cancer Center (CC)heeft in 2008 een klankbordgroep opgericht. In de klankbordgroep gaan patiëntenvertegenwoordigers en medewerkers in gesprek (dialoog) over een breed scala aan onderwerpen rond de zorg voor kankerpatiënten in het UMC Utrecht Cancer Center. Klankbordgroeplid participeert in/heeft meegewerkt aan/volgende zaken geïnitieerd:     

Sneldiagnostiek projectgroep/stuurgroep (structureel) werkgroep psychosociale screening, invoering lastmeter Ochtend meegelopen op mammapoli Arjen Witkamp; (stonden samen in UMCU krant) Deelnemen aan mammacare overleg Klankbordgroep wil weten hoe palliatieve zorg is geregeld in UMCU, belang van onderwerp, schrijft brief aan bestuur CC  Klankbordgroep in geheel mee nadenken over pilot vaste contactpersoon (VCP) (inhoud, evaluatie…),  Brief aan bestuur over VCP  Project patiëntenportals (incidenteel)  Projectvoorstellen lezen en geven visie  Meedenken over brochures, website teksten etc, Klankbordgroep als geheel betrokken bij programma van eisen nieuwe polikliniek en een afgevaardigde meer betrokken, meelezen  Lid betrokken bij beleid poli 8  Betrokken bij zorgpad slokdarmkanker en evaluatie  Werkgroep screening psychosociale zorg pp  Patiënt betrekken in csie bouw nieuwe poli (2009)  Lastmeter werkgroep  Follow up 3.0, stuurgroep  Brainstorm bejegening  Symposium ‘ervaring vereist’ in organisatie en inhoud  Spreekkamer van de toekomst  Bij ontwikkeling zorgpad: borstkanker, hematologie  Gynaecologie, niercel  e.a. Sinds vorming UMC Utrecht Cancer Center          

Zorgconcept Herontwerp klinische zorg en –werkprocessen (fysieke ontvlechting) Gastenverblijf Inrichting RVE Els Borst gesprekken Bij onderzoeksvragen Input in lesprogramma’s Zorgpad CRC 3.0 Vraag van Leon Moons Opzetten van AYA (Adolescents & Young Adults) polikliniek Huisvesting: participeren in alle projectgroepen, nemen deel in een toetsingsorgaan,

6

zitting in de Stuurgroep Huisvesting UMC Utrecht Cancer Center.  Patientenorganisaties    

Achterbanraadpleging bij NFK (heet nu LevenMetKanker) voor follow-up Achterbanraadpleging bij Borstkankervereniging Nederland (BVN) over hormoon trouw Namens BVN 2x keer deelgenomen tumorwerkgroep e.a.

PR            

Klankbord op website UMCU, Uniek Betrokken Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) rondleiding Werkconferentie, opening sneldiagnostiek, Uniek, marktdag zorgverzekeraars Patiëntenorganisaties hadden spreekuur poli 8, Samen met patiëntenorganisaties organiseren: darmkankerweek, slokdarmweek , samen opstellen ‘dag’: patiënten betrekken: waar is behoefte aan Film over klankbordgroep umc u website Betrekken bij deelsites website: meelezen teksten en testen van website: Panellid symposia en symposia nacontrole Input oncologiedagen ‘Hoe gaat het’ huis aan huisblad Oncologica e.a.

7

8