Onze BKF doet het goed! We willen zeker geen blijk geven van misplaatst triomfalisme, maar zien geen enkele reden om niet openlijk te verklaren dat The Belgian Kids’ Fund (dit is vanaf nu de officiële naam) in zeer goede gezondheid verkeert. Uiteraard is dit geen reden om vanaf nu op onze lauweren te rusten en ons tevreden te stellen met de huidige stand van zaken. Maar daarover later meer...
Kids' News 11
Eerst iets over onze nieuwe naam. De nieuwe wettelijke bepalingen hebben ons hiertoe gebracht. Want, indien we ons vzw statuut willen behouden, moeten we onze organisatie "fonds noemen en niet "stichting". Zoniet verliezen we de mogelijkheid om een fiscaal attest uit te reiken. En dat is nu net de speerpunt van onze fondsenwervingstrategie die steunt op onze duidelijke missie. Daarom spreken we vanaf nu over "fonds" en niet langer over "stichting". Maar onze basisdoelstelling blijft uiteraard wat ze altijd is geweest: een doorgedreven en enthousiast engagement voor de verbetering van de gezondheid van onze kinderen, nu en in de toekomst. Misschien moesten we dit toch even verduidelijken. Maar het belangrijkste is natuurlijk steeds het meest tastbare: vooruit dus! Sinds 1997 hebben we 39 onderzoeksbeurzen toegekend aan 24 jonge, uitermate gespecialiseerde kinderartsen. Er zijn meer beurzen dan onderzoekers om de goede reden dat bepaalde onderzoekers, dankzij de verlenging van hun beurs, gedurende verschillende jaren hebben kunnen doorwerken. Sommigen zelfs vier jaar lang. Dat heeft geleid tot zeer uitgebreid en diepgaand onderzoek met opvallende resultaten. Wat kunnen we hierover vertellen? Heel wat natuurlijk, maar een leek kan zich hierover moeilijk een concreet idee vormen.
"De toekomst begint bij de gezondheid van onze Voor de meeste onder ons zijn het vooral - en dat is begrijpelijk - de kinderen" tastbare resultaten van bepaalde therapeutische technieken, medicijnen of instrumenten. Zo'n concrete vooruitgang op het terrein, in de dagdagelijkse bezigheden van een ziekenhuis als het UKZKF, zijn de zichtbare kant van de geneeskunde. We mogen wel niet het belang ontkennen van minder zichtbare aspecten die op termijn minstens even belangrijk zijn, zoniet nog belangrijker. We denken hier vooral aan de opvallende vooruitgang op een meer fundamenteel niveau. Het vergroten van de kennis van de bouwstenen en van de mechanismen van bijvoorbeeld de moleculaire biologie, de verschillende technieken van beeldvorming en van talloze disciplines van fundamenteel onderzoek. Dit alles draagt bij tot een steeds krachtiger geneeskunde. Een belangrijk onderdeel zijn ook de publicaties van artikels in internationale tijdschriften van zeer hoog niveau. Dat zijn belangrijke signalen die het belang aantonen van wat er bij ons gebeurt. En een absolute voorwaarde voor erkenning door de wetenschappelijke wereld. In al deze domeinen blinken deze wetenschappers, gesteund door onze beurzen, uit. Spijtig dat we niet alles kunnen opsommen, maar hierbij toch een aantal voorbeelden: de verbetering van de diagnose, de behandeling en de prognose van misvormingen ter hoogte van de nieren en de urinewegen, alsook van gehoorstoornissen bij het zeer jonge kind. de verfijning van de diagnose bij mensen die een zware hartoperatie ondergingen. een beter begrip van de mechanismen bij de opbouw van de immuniteit van pasgeborenen, bepaalde gevallen van spijsverteringsproblemen, groeistoornissen ten gevolge van artritis op jeugdige leeftijd, neonatale allergie, auto-immuunziekten en nog vele andere. meer inzicht in het gebruik van antibiotica tegen resistente bacteriën. En dat is nog slechts een kort overzicht van de activiteiten van de wetenschappers die we sponsoren. Nog een onderzoeksthema dat u misschien zal verrassen, maar waarvan niemand op voorhand de resultaten kan voorzien: meisjes en jongens reageren misschien helemaal anders t.o.v. het fenomeen "ontsteking": de mechanismen en de verschijningsvormen verschillen naargelang het geslacht! En nog iets. U weet al dat we niet de enigen zijn die begaan zijn met zieke kinderen. Onze zusterorganisatie, "De
Vrienden van HUDE", ligt ons nauw aan het hart, maar is een afzonderlijke organisatie. De "Vrienden" trekken zich vooral het lot aan van kinderen die opgenomen zijn in het ziekenhuis. Wij richten onze energie meer op de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. We hebben dus een verschillende missie. Een duidelijk onderscheid tussen beide organisaties is dus noodzakelijk. In de praktijk weten we uiteraard dat we voor dezelfde zaak strijden. We hebben een zeer effectieve modus vivendi op punt gesteld. Wij ontmoeten elkaar regelmatig, werken regelmatig samen projecten uit en houden elkaar permanent op de hoogte van onze initiatieven. Onze verstandhouding is excellent. U vindt dit misschien evident. Wel, wij ook! En wij zijn blij dat het zo mag zijn. In het begin vertelde ik dat onze BKF het zeer goed doet. Een kleine correctie dient zich aan. Zonder uw sympathie, uwe volgehouden interesse, uw voortdurende en zich bij elke gelegenheid steeds hernieuwende bekommernis, zonder uw diepgaand engagement, zou de BKF niet zijn wat ze nu is. Ik had dus beter UW BKF geschreven. Waarvan akte! Paul DANBLON Voorzitter
Beursniews Dit jaar hebben drie vorsers, gesteund door onze beurzen, zich verdiept in het onderzoek van aandoeningen die een belangrijk probleem vormen voor de volksgezondheid. zowel op menselijk ais op financieel vlak. Via deze onderzoeken proberen wetenschappers bepaalde afwijkingen of erfelijke ziekten reeds van voor de geboorte te begrijpen. te voorkomen en te behandelen. Het werk van Dokter François Mahieu spitst zich vooral toe op de invloed van de neonatale immuniteitsrespons bij de ontwikkeling van allergieën.
Dokter François Mahieu
Wat is een allergie? Met de term "allergie" bedoelen we een onaangepaste of overdreven reactie (hypergevoeligheid) van het immuniteitssysteem op een dierlijke of plantaardig stof (antigenen) in de omgeving (1). Dit resulteert in de productie van specifieke antilichamen.
Volgens de Wereld Gezondheidsorganisatie behoren allergische ziekten tot de top vier van alle chronische ziekten! De kans op allergische ziekten bij het kind (allergische reacties van neus of ogen, astma, huidreacties) is de laatste 20 à 30 jaar sterk toegenomen in de industriële landen. Het betreft naar schatting 25-30% van alle kinderen. Vandaag is één op vier kinderen allergisch. Wat kunnen de oorzaken zijn van de toename van allergische ziekten bij kinderen? Algemeen kan men stellen dat de Westerse manier van leven een belangrijke risicofactor is voor het ontwikkelen van een allergische ziekte. Vanuit deze vaststelling is de hypothese gegroeid dat de buitengewone hygiënische evolutie van de geïndustrialiseerde landen (quasi steriele voeding en water, bijna geen parasitaire infecties, antibiotica, vaccinaties...) verantwoordelijk zou zijn voor een gebrek aan vroegtijdige stimulatie van het immuunsysteem van de pasgeborenen door microben in de omgeving. Net deze zouden verantwoordelijk zijn voor een toegenomen gevoeligheid voor dierlijke en plantaardige allergenen. Eigenlijk gaat het om een onevenwicht tussen de twee verschillende niveaus van de immuniteitsbalans in het voordeel van de allergie. Wat zijn de mogelijkheden om deze spectaculaire toename van allergieën bij zeer kleine kinderen een halt toe te roepen? De gegevens waarover we nu beschikken tonen aan dat het immuunsysteem van een pasgeborene nog niet volledig ontwikkeld is. Dat heeft een invloed op de activiteit van een specifieke groep witte bloedcellen, de T en CD4+ lymfocyten. Zij spelen een zeer belangrijke rol bij immuniteitsreacties. Het immuniteitssysteem van ons lichaam staat 24u/24u paraat. De wachters, de dendrische cellen (2) hebben als taak de indringers te ontdekken (microbe, virus of allergeen...) en de cellen die verantwoordelijk zijn voor de verdediging van het lichaam te waarschuwen. Dat zijn de T lymfocyten. Wanneer zij een potentieel gevaarlijke indringer opmerken, vangen ze hem en brengen hem vervolgens naar de lymfeklieren en leveren hem uit aan de T lymfocyten. Deze gaan onmiddellijk het gevecht aan met de vernietiging van de indringer tot gevolg. Spijtig genoeg zijn de dendrische cellen en de T en CD4+ lymfocyten bij de pasgeborene nog niet voldoende ontwikkeld om hun taak ten volle op zich te nemen.
In het kader van een uitgebreid onderzoeksproject over de immuniteit van pasgeborenen en de preventie van allergie heeft Dokter François Mahieu zich verdiept in de studie van het immuniteitssysteem van muizenjongen. De gerichte stimulatie van de cellen van deze jonge muizen via verschillende producten, heeft als doel de maturiteit ervan te versnellen. Het herstel van het evenwicht van de immuniteitsbalans kan de ontwikkeling van allergieën afremmen. Indien de resultaten van dit onderzoek kunnen overgezet worden op de mens, zou dit kunnen leiden tot de ontwikkeling van een vaccin dat vanaf de geboorte kan worden toegediend. Op die manier kan de indrukwekkende stijging van allergische ziekten worden tegen gegaan.
(1)De meest voorkomende ademhalingsallergenen: huisstofmijt, pollen, katten en hondenhaar, schimmels... De meest voorkomende voedselallergenen: koemelkeiwitten, kippeneieren, pinda's...
(2)De dendrische cellen (dentrieten : boomvormige uitstulpingen van de cel) onstaan in het beendermerg. Vervolgens verspreiden ze zich in de intercellulaire vloeistofvan alle lichaamsweefsels.
Dokter Emily Markessis
Sinds drie jaar legt Emily Markessis zich met veel interesse toe op diagnostische methodes van gehoorstoornissen bij zuigelingen. Bij de pasgeborene kan een gehoorstoornis ontdekt worden wanneer een kind niet reageert op een luid geluid door met de ogen te knipperen. Bij zeer jonge kinderen kunnen we gehoorstoornissen vermoeden wanneer zij niet reageren op een stem en niet leren praten.
Een gehoorstoornis bij de geboorte kan een genetische oorzaak hebben of het gevolg zijn van bv. een prenatale infectie (toxoplasmose en vooral cytomegalie), een vroeggeboorte, een klein geboortegewicht, zuurstofgebrek bij de geboorte. Erfelijke doofheid (ten gevolge van genetische mutaties) komt voor bij één geboorte op 2.000. Dit kan een alleenstaande afwijking zijn of deel uitmaken van meervoudige misvormingen. CBij grotere kinderen zoeken we de oorzaken bijvoorbeeld bij hersenvliesontsteking of bij gehoortrauma's. In de Franse Gemeenschap hebben 9.000 kinderen te kampen met erfelijke of verworvergehoorproblemen. Gedeeltelijke of volledige doofheid kan verband houden met de vernietiging van het zenuwstelsel dat het gehoor reguleert. Het kan ook het gevolg zijn van een mechanische verandering in het oor zelf. Doofheid is de meest vastgestelde zintuiglijke handicap bij het kind. De vroegtijdige opsporing ervan is van het grootste belang voor een harmonieuze ontwikkeling van de gesproken taal. Na 28 dagen kan een menselijke foetus reeds horen. Het binnenoor is reeds anatomisch en functioneel volgroeid bij de geboorte. Dit kunnen we zeer precies testen. Het centrale gehoorsysteem blijft zich gedurende de eerste 2 à 3 jaar verder ontwikkelen. Talrijke studies hebben aangetoond dat de afwezigheid van horen tijdens de prenatale periode ernstige negatieve gevolgen heeft op de ontwikkeling van het centrale gehoorsysteem. Het is dus van het grootste belang om onmiddellijk na de geboorte een systematische screening te doen. Dit moet in ieder geval voor de leeftijd van 6 maand gebeuren, zodat aangepaste therapeutische hulp kan worden ingeroepen. Er bestaan verschillende objectieve screening tests voor zuigelingen. Deze zijn gebaseerd op gesofistikeerde (1) elektronische technieken. Deze tests laten ons enkel toe vast te stellen of er sprake is van een normaal gehoor of niet. Een gehoordrempel boven of onder de 30 decibel, maar zonder precieze uitleg over de bereikte frequenties. Een objectieve test die een vroegtijdige (vanaf de geboorte) diagnose van verschillende zintuiglijke stoornissen zou mogelijk maken, is van zeer groot belang: de mate waarin en de capaciteit van babys om verschillende geluidsfrequenties te scheiden, kan momenteel nog niet gediagnostiseerd worden. Nochtans is dit een noodzakelijke voorwaarde om woorden te kunnen onderscheiden, om betekenis te kunnen toekennen aan geluid en om tonen en muziek te kunnen waarnemen. Mochten we over deze informatie beschikken, zouden we niet alleen een beter aangepast educatief taalprogramma kunnen ontwikkelen, maar ook, indien nodig, het meest geschikte apparaat (klassiek hoorapparaat of implantaat; dit is een elektronische prothese die geluid omzet in elektrische impulsen en ze direct doorzendt naar de zenuwuiteinden wanneer de gevoelscellen van het binnenoor zijn aangetast).
Emily Markessis werkt momenteel aan dit onderzoek door tests te doen met puppies. Honden kennen verschillende types erfelijke doofheid, vergelijkbaar met die bij de mens. (2) De positieve resultaten van de laatste jaren en de lopende onderzoeken laten ons toe te besluiten dat het aantal kinderen dat zich nu uitsluitend kan beroepen op tekentaal in de toekomst zal verminderen. In het merendeel van de gevallen zullen zelfs zeer dove kinderen die geen andere handicaps hebben, harmonieus kunnen functioneren in deze horende wereld. Ze zullen zelfs gewoon onderwijs kunnen genieten. (1)Eén van deze tests wordt gedeeltelijk terugbetaald door de Sociale Zekerheid in de Franstalige Gemeenschap (2)De resultaten van dit onderzoek zullen binnenkort gepubliceerd worden in het medisch tijdschrift "Ear & Hearing", 2007.
Dokter Julie Désir
Dokter Julie Désir probeert nieuwe genen te identificeren die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de menselijke hersenen. Op die manier kunnen nieuwe methodes ontwikkeld worden om erfelijke ziekten te behandelen. «Genetische benadering van de ontwikkeling van de menselijke hersenen door de studie van de genen die betrokken zijn bij primaire, erfelijke microcefalie.»
De uitzonderlijke grootte en de complexiteit van het menselijke brein behoren tot de meest typische karakteristieken van onze soort. De mens is het wezen met de grootste hersenen in verhouding tot zijn gestalte. Bovendien hebben de menselijke hersenen associatieve zones ontwikkeld (in de frontale en temporale kwabben) die verband houden met de meest typische menselijke kenmerken: spreken, schrijven, nadenken en abstract denken. De evolutie van de grootte van de hersenen doorheen alle soorten berust zowel op omgevingsfactoren als op erfelijke factoren.
Dankzij de studie van erfelijke ziekten die te maken hebben met een belangrijke vermindering van het hersenvolume, vooral primaire erfelijke microcefalie, hebben onderzoekers onlangs twee genen kunnen identificeren die betrokken zijn bij de controle van de grootte van de hersenen. Dankzij de analyse van het DNA van deze genen bij de mens en bij andere diersoorten, kwamen ze tot de conclusie dat deze genen onderhevig zijn aan een zeer sterke natuurlijke selectie. Ze zijn bij de mens namelijk veel sneller geëvolueerd dan bij de andere diersoorten. Sinds de mens zich 5 miljoen jaar geleden heeft afgescheiden van de chimpansee, zouden deze twee genen elke 300.000 à 400.000 jaar belangrijke mutaties ondergaan hebben. Deze opeenvolgende veranderingen zouden de evolutie kunnen verklaren van de cerebrale cortex van de mens. Deze groeide van 420 gram bij de eerste mensachtige tot zo maar even 1.400 gram bij de moderne mens. Dokter Julie Désir is momenteel op zoek naar de identificatie van de genen MCPH2 en MCPH4. Dat zijn twee extra genen bij verschillende nauw verwante families waarbij één of meerdere kinderen lijdt onder primaire, erfelijke en geïsoleerde microcefalie.
Het gaat hier over een zeldzame ziekte die vooral voorkomt in landen waar trouwen met bloedverwanten veel voorkomt. Het gaat hier immers over een erfelijke ziekte, 1/10.000 geboorten in Pakistan en slechts 1/100.000 in het Verenigd Koninkrijk. De ziekte wordt gekenmerkt door zeer kleine hersenen (meestal minder dan 500g, vergelijkbaar met die van een chimpansee) en bijgevolg ook een kleiner hoofd en een lichte tot matige mentale achterstand. De motorische ontwikkeling van deze kinderen is daarentegen wel normaal.
Nieuwe Neonatale Intensive Care Unit
Uniek in België! De opvang van premature babys van 25 à 26 weken is geen sinecure. Een normale zwangerschap telt 40 weken. Beeld u zich maar even de weg in die zo’n baby en ook zijn of haar ouders nog moeten afleggen! De laatste jaren heeft de perinatologie (1) een indrukwekkende vooruitgang geboekt. Deze afdeling ontvangt niet alleen te vroeg geboren baby’s, maar ook kinderen waarbij men reeds voor de geboorte ernstige ziekten heeft vastgesteld of aangeboren afwijkingen die zware ingrepen vereisen (hart, spijsvertering, urinewegen en intensieve zorgen) (2). Zo gebeurt het dat baby, mama en papa verschillende maanden op deze hypergespecialiseerde afdeling verblijven. Voor de ouders is dit een zeer stressvoile periode die een enorm aanpassingsvermogen vraagt. Het is moeilijk om zich dit in te beelden zonder het zelf te hebben meegemaakt... Daarom is het noodzakelijk om een ontvangstruimte te hebben waar aan alles is gedacht, waar de zieke baby wordt verzorgd en waar de ouders ondersteund en begeleid worden om te leren omgaan met hun angst. Ze leren omgaan met wat hen te wachten staat op fysiek en psychisch vlak en hoe ze hun kindje zelf kunnen verzorgen. Daarom heeft men in het hart van de 700m2 multidisciplinaire dienst neonatale zorgen van het UKZKF een nieuwe eenheid opgericht met de naam KOALA. Het gaat om een nieuw concept van hospitalisatie met als doel spitstechnologie te koppelen aan diepgaand humanisme. Deze aanpak kadert binnen een nieuwe filosofie waar verloskundigen, kinderartsen en ouders perfect complementair samenwerken. Van zodra de diagnose gesteld is en zelfs indien de operatie snel na de geboorte moet plaatsvinden, worden de ouders in het perinatologie centrum ontvangen en "getraind". Op de KOALA unit wordt hen uitgelegd wat er te gebeuren staat en hoe de zaken zullen verlopen. Men legt hen ook uit hoe ze eventuele problemen tijdens de eerste levensmaanden van het kind snel kunnen herkennen. De KOALA eenheid telt vijf kamers die volledig zijn uitgerust met alle noodzakelijke materiaal voor de gehospitaliseerde baby en met alle nodige comfort voor een langdurig verblijf van de moeder: opklapbed, zetel, tafel, koelkast, toilet ruimte en ook een ruimte waar de moeder in alle intimiteit haar melk kan afkolven. Verder ook een eet- en leefruimte waar meerdere families zich kunnen ontspannen, met elkaar praten en elkaar beter leren kennen in een rustige sfeer. De ouders worden ook betrokken bij de intensieve zorgen met de bedoeling de stress en de angst te verminderen, een hechte hand te smeden en problemen in de ouder-kind relatie te voorkomen. Dit vergemakkelijkt ook de terugkeer naar huis. Het heeft drie jaar gekost en de hulp van sponsors om een team van het UKZKF, onder leiding van twee zeer gemotiveerde dames, dokter Anne-Britt Johansson en Denise Blum, op de been te brengen. Ook de pers was zeer enthousiast over dit initiatief. De resultaten van deze nieuwe formule zijn tastbaar en worden zeer geapprecieerd. Op menselijk vlak: ouders en hun baby samenbrengen bevordert de gevoelsontwikkeling, de familiale samenhang en een betere neuro-zintuigelijke en cognitieve ontwikkeling van de baby. Op sociaal vlak: ouders uit soms achtergestelde milieus worden snel betrokken bij de verzorging. De vroegtijdige ontmoeting en de relatie met de verzorgingsinstelling zorgen voor een beter begrip van de ziekte van hun baby. Dit vergemakkelijkt de medische opvolging en vermijdt latere spoedopnames in het ziekenhuis. Bovendien kan dit ook het risico op mishandeling of verwaarlozing verminderen. Op economisch vlak: de actieve deelname aan de verzorging, een beter contact met de baby en een grotere zelfstandigheid, zorgen voor een vermindering van de duur van de hospitalisatie. En, last but not least... De sfeer binnen KOALA doet wonderen: voor velen begon de opname in het ziekenhuis als een moeilijke beproeving, maar evolueerde langzaam maar zeker tot een bad van menselijke warmte. Op één jaar heeft deze nieuwe intensive care unit meer dan 300 babys geholpen die geboren waren met een of meerdere zware problemen. Een 30-tal wogen bij hun geboorte minder dan anderhalve kilo. Het lijkt wel ongelofelijk: het is de meest rustige afdeling van het ziekenhuis. Het is misschien slechts schijn, maar de KOALA eenheid geeft in ieder geval de indruk een eiland van rust te zijn... J. SIMON (1)Perinatologie : multidisciplinaire medische wetenschap die de fysiologie en de pathologie van moeder en kind tijdens de
zwangerschap en de eerste levensdagen bestudeert.
(2)25 % hartproblemen.
Wat ons vooral bezighoudt... De wetenschappelijke communiqués die werden voorgesteld tijdens de internationale vergaderingen in Brussel ter gelegenheid van de 20ste verjaardag van het UKZKF en de 10de verjaardag van de Kids’ Foundation hebben heel wat vragen en bedenkingen naar voor gebracht. Langs de ene kant werd de enorme vooruitgang van de laatste jaren voorgesteld. Zoals de aanzienlijke verlenging van de levensduur van chronisch zieke kinderen. Nu kan men zelfs voor de geboorte bepaalde ziekten opsporen waaraan een baby zou kunnen leiden. Langs de andere kant moeten we vaststellen dat meer en meer kinderen typische ziekten van volwassenen ontwikkelen. We denken hierbij vooral aan zwaarlijvigheid dat de allures van een echte epidemie begint te krijgen. Dit is nu reeds het geval in de Verenigde Staten. Kanker vormt de 2de doodsoorzaak bij kinderen van minder dan één jaar. Dan zijn er ook nog stress, slapeloosheid en zenuwachtigheid. Eigenlijk zijn dit ernstige alarmsignalen die aangeven dat de noodzakelijke rust en het levensritme van kleine kinderen niet gerespecteerd worden. Ook andere gevaren doemen op aan de horizon: nieuwe, mysterieuze ziekten, zoals auto-immuunziekten of infecties door kiemen die resistent zijn tegen antibiotica... Kortom, we verwachten steeds meer en meer van pediatrisch onderzoek om deze nieuwe en bestaande ziekten te behandelen en zelfs te voorkomen. Tijdens een conferentie in de "Cercle de Lorraine" boeide Professor Emile Lévy. directeur van het Onderzoekscentrum van het Kinderziekenhuis Heilige Justine in Canada, zijn publiek met zijn toekomstvisie op de verzorging en behandeling in de kindergeneeskunde. Hij sprak ook over de explosieve toename van beschavingsziekten en over de grote uitdagingen van het pediatrisch onderzoek in de 21ste eeuw. Professor Georges Casimir vat hierbij de essentie van zijn visie samen.
Hoe zal de kindergeneeskunde eruit zien in 2010 en in 2050? We beelden ons volgende situatie in. Aan de ingang van het ziekenhuis staat een detector van besmettelijke ziekten. Aan de inkombalie ontvangen we onmiddellijk een armbandje dat voortdurend onze vitale levensfuncties controleert. Een chip in onze ziekteverzekeringskaart bevat ons volledig medisch dossier evenals ons genetisch profiel... Zelfs het meubilair van het ziekenhuis zal veranderen: een speciaal bed zal ons volgen van de operatiekamer naar intensieve zorgen. De klinische observatie en het lichamelijk onderzoek zuilen elektronisch geregistreerd worden dankzij digitale camera's en een systeem van stemherkenning. De dokter zal via een zakcomputer over alle onderzoeksresultaten van het laboratorium, radiografie, enz... beschikken. Een aantal van deze dingen zijn nu al geen fictie meer! De grootste hoop schuilt in de vooruitgang van de elektronica. Zenuwstimulatoren die in staat zijn om verlamde mensen opnieuw te laten bewegen en zo hun autonomie terug te winnen. We zullen ook organen kunnen vervangen. Niet via transplantatie, maar via een minimachine. Een kunsthart of zelfs een kunstmatige alvleesklier die in staat s om vol doende insuline aan te maken en de suikerzieke te genezen. Dit zijn geen utopische dromen. We kennen reeds het elektronisch oor of implantaat die het vandaag voor mensen die doofstom geboren zijn, mogelijk maakt om als perfect normale mensen door het leven te gaan op het vlak van taal en gehoor. Zuigelingen die van bij hun geboorte een elektronische stimulator op hun gehoorzenuw kregen ingeplant, kunnen nu de meest gesofistikeerde dingen leren. Zij groeien op zonder geheugen-, slaap- of evenwichtsproblemen. Dit alles dankzij de vooruitgang van de moleculaire biologie en de ontdekking van nieuwe moleculen.
Beschavingsziekten. Laten we het nu hebben over wat ons echt bang maakt. Over een epidemie van beschavingsziekten zoals zwaarlijvigheid die vandaag over de hele wereld reeds 22 miljoen kinderen van jonger dan vijf jaar treft. En dat terwijl 200 miljoen jonge kinderen nog steeds honger lijden en geconfronteerd worden met ziekten die het rechtstreeks gevolg zijn van ondervoeding. Wat een paradox!
Volgens de Wereld Gezondheidsorganisatie zijn er op dit ogenblik zo’n 300 miljoen zwaarlijvige volwassen en één miljard weegt gewoon te veel. Het aantal zwaarlijvige kinderen groeit voortdurend. We verwachten in de toekomst een explosie van chronische ziekten die met obesitas samenhangen: suikerziekte, hart- en vaatziekten en bepaalde kankers! In België is 18% van de kinderen tussen 7 en 11 jaar oud zwaarlijvig. Dit extra gewicht hangt samen met een buitengewone toename van kinderdiabetes. Bij kinderen met een overgewicht zijn de eerste tekenen van voorlopers van hart en vaatziekten reeds zichtbaar (hoge bloeddruk, moeite bij inspanning), zonder het nog maar te hebben over problemen met het beendergestel, de maag, hormonen, ademhalingsstoornissen of psychische problemen... Kanker bij Europese kinderen en adolescenten is de laatste 30 jaar sterk toegenomen en de trend versnelt nog steeds. Over de oorzaken hiervan tast men nog in het duister.
De grote uitdagingen van het pediatrisch onderzoek in de 21ste eeuw. 26 juni 2000 was een historische dag. Het begin van de ontcijfering van het genetisch erfgoed van de mens: 30.000 genen die 3,1 miljard basiscijfers bevatten en 500.000 eiwitten coderen. Deze worden beschouwd als de sleutel van het menselijke lichaam. Zij zorgen immers voor zowel de opbouw ais het goed functioneren ervan. Deze eiwitten, waarvan de functies (zien, ademen, verteren, denken...) nog niet zeer goed gekend zijn, kunnen foute bevelen geven indien ze "slecht gebouwd" zijn door een gebrekkige genetische code. We zitten nog maar aan het begin, maar dit is het vertrekpunt voor buitengewone ontwikkelingen op het domein van de kennis, behandeling en misschien ook voorkomen van bestaande ziekten en ook van nieuwe ziekten (bv. ziekten veroorzaakt door kiemen die resistent zijn tegen antibiotica). Deze duizenden geïdentificeerde genen zouden ons in staat moeten stellen om het ontstaan van ziekten te begrijpen. Niet alleen neurologische en psychiatrische stoornissen, maar ook misvormingen en oog ziekten. Deze vertegenwoordigen respectievelijk 28%, 13% en 11% van alle menselijke ziekten. En dan zijn er nog zovele andere, minder frequente aandoeningen, die soms "wezen" worden genoemd omdat de lage levensverwachting. We weten bijvoorbeeld dat de helft van alle erfelijke doofheid bij kinderen te wijten is aan een mutatie van het DFB1 gen. We weten ook dat 50% van de genetische ziekten (ziekte van Crohn, schildklierkanker, sarcoom van Kaposi) slechts verschijnen op volwassen leeftijd. In de toekomst zouden we dus beter in staat moeten zijn om de interactie tussen de verschillende genen en de omgeving beter te begrijpen. Dit zijn de vooruitzichten. We kunnen ervoor zorgen dat het buitengewone avontuur van de ontcijfering van ons genetisch erfgoed ons naar een prachtige toekomst leidt, door de aangetaste genen te onderzoeken op afwijkingen en ze te corrigeren. Het afwijkende gen behandelen of vervangen door een normaal gen, informatie verzamelen om kankercellen te vernietigen, virussen bestrijden door ons immuunsysteem te versterken... Dit zijn allemaal uitdagingen die een ware revolutie zullen veroorzaken in de kindergeneeskunde. Er is nog een andere uitdaging: de transplantatie van stamcellen. Deze algemene cellen (embryonaal of andere) kunnen zeer gespecialiseerde cellen in organen die slecht functioneren vervangen (hersenen, lever, hart, longen). Deze algemene cellen (embryonaal of andere) kunnen zeer gespecialiseerde cellen in organen die slecht functioneren vervangen (hersenen, lever, hart, longen). De transplantatie van stamcellen (die uit het beendermerg gehaaid worden onder locale verdoving) in de hartspier ter hoogte van de zone van het hartinfarct, is reeds uitgevoerd in België. De stamcellen zijn geleidelijk getransformeerd tot hartspiercellen. Hoeveel bio-ethische uitdagingen zullen we niet moeten overwinnen in de toekomst? "Voor we om het even welk onderzoek starten, voor we nieuwe dingen uitproberen, willen we dat de experts ons garanderen dat er geen risico’s aan verbonden zijn. Meer nog, we eisen het bewijs van afwezigheid van mogelijke risico's." (Dominique Lecourt) Het echte risico is dat we, indien we rekening houden met dergelijke eisen, we snel ter plaatse zullen blijven trappelen... De ethiek van de 21ste eeuw zal erin bestaan om ethiek en de verdieping van de wetenschappelijke kennis te verzoenen. Uiteraard met respect voor de mensenrechten en de principes van confidentialiteit, autonomie en verantwoordelijkheid. Wat een fantastisch gevoel om zich een toekomst in te beelden zonder zieke kinderen!
De Europese Commissaris voor gezondheid trekt aan de alarmbel: gezien de stijgende obesitascijfers zijn een juist voedingspatroon en lichamelijke activiteit twee gezondheidsthema’s die een absolute prioriteit krijgen. Uiterlijk tegen 2010 zal onderzocht worden of er op Europees vlak bindende wetten moeten komen. Een verwittigd mens is er twee waard!
Balans Ons wetenschappelijk Fonds bestond 10 jaar in 2006 en blijft groeien aan een gestaag tempo. Hieronder vindt u in grote lijnen de activiteiten waarop wij aanwezig waren: Auto en Bedrijfsvoertuigen Salon — januari 2006 en 2007 Antiekbeurs — januari 2006 Openluchtfeest in Wespelaar — juni 2006 Golf SAP toernooi in het Zoute — oktober 2006 Black & Light dinerfeest — december 2006 Kids’ Days in de Tuinen van Aywiers — mei en oktober 2007 Bovenop deze verschillende activiteiten komt ook nog een reeks meer persoonlijke giften en de steun van al onze "sponsors". Alles bij elkaar hebben we in 2006 209.767 euro binnengehaald. Op die manier heeft ons patrimonium de kaap van
2.000.000 euro genomen.
Wij bedanken al onze vrijgevige schenkers en al onze vrienden en vrijwilligers die ons, zonder de uren te tellen, hun steun en menselijke warmte geschonken hebben. We danken iedereen die ons op één of andere manier geholpen heeft. In naam van alle zieke kinderen danken wij u van harte!
