juli 2007 Met o.a.: Wat merkt U van de WMO? Starterspakket PGB Zorgstelsel wordt steeds ontoegankelijke Nationaal programma ouderenzorg

juli 2007 Met o.a.: • Wat merkt U van de WMO ? • ‘Starterspakket’ PGB • Zorgstelsel wordt steeds ontoegankelijke • Nationaal programma ouderenzorg

PGZ Postbus 7137 2701 AC Zoetermeer Adreswijziging: even opgeven a.u.b.

PGZ Infoblad

nummer 64 - juli 2007

PGZ INFOBLAD

NUMMER 64

JULI 2007

Het Infoblad wordt 4 maal per jaar uitgegeven door: Het Platform voor het Gehandicaptenbeleid Zoetermeer. Bestuur PGZ: Vacature Vacature Dhr. K. Leerlooijer Mw. L. Voshol

voorzitter secretaris vice-voorzitter bestuurslid

Dhr.G. v.d. Vliet penningmeester Dhr. J.A.Q.M. Cloïn bestuurslid Mw. C. Vonk-Pauli bestuurslid

Lidmaatschap: U kunt lid worden door overmaking van minimaal € 3,00 per jaar op giro 618.10.51 t.n.v. het PGZ te Zoetermeer. Het platform kunt u ook steunen als donateur. Maak dan minimaal € 12,50 over op bovenstaand gironummer. Adres en telefoonnummer: Platform voor het Gehandicaptenbeleid Zoetermeer (PGZ) Gershwinrode 75, 2717 CJ Zoetermeer. Postbus 7137, 2701 AC Zoetermeer. Telefoonnummer (079) 351 34 28 - E-mail: [email protected] Website: www.pgz.nl U kunt ons bereiken op maandagen en woensdagen van 10.00 – 13.00 uur. Op andere tijdstippen kunt u inspreken in het antwoordapparaat.

Inhoud • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Pagina Wat merkt U van de WMO ? .................................................................................................................................................3 ‘Starterspakket’ PGB ..................................................................................................................................................................4 Stand van zaken RegioTaxi ...................................................................................................................................................4 Zorgstelsel wordt steeds ontoegankelijker .....................................................................................................................5 Opbouwwerk en maatschappelijke ondersteuning ...................................................................................................6 Belangenbehartigers, verlaat uw eiland .....................................................................................................................7, 8 Nationaal programma ouderenzorg ..........................................................................................................................9, 10 Prijs voor Rotterdams woon/zorg initiatief .................................................................................................................11 PGB-hulp vrijgesteld van btw ............................................................................................................................................11 Thuiszorg slankt noodgedwongen af .............................................................................................................................12 Hulpmiddelen thuis besparen amper ............................................................................................................................13 WMO wordt meer toegespitst op gehandicapten ..................................................................................................14 Ross komt met Innovatiefonds ..........................................................................................................................................14 Zweden: Patiënt tussen wal en schip .............................................................................................................................15 Chip in je hoofd .................................................................................................................................................................16, 17 Belangrijke ontwikkelingen in VN-mensenrechten ...............................................................................................18 MEE surfen ...................................................................................................................................................................................19 Verstandig diëten tegen diabetes ..............................................................................................................................20, 21 Dokters- of verpleegsterstoel? ............................................................................................................................................22 Boekrecenties ..............................................................................................................................................................24, 25, 26

PGZ Infoblad


Wat merkt U van de WMO ? De WMO met het 1-loket indicaties voor Hulp bij het Huishouden is nu enkele maanden in bedrijf. Leden van het PGZ hebben – in de tijdelijke Participatieraad – veel werk gehad aan het mee formuleren van de spelregels. Wat we nu van U willen weten; wat merkt U van de WMO? Positieve ervaringen, mogelijke verbeteringen? Bel ons, schrijf ons, mail ons, zodat wij deze informatie kunnen gebruiken in gesprekken met wethouder, ambtenaren en politiek. Alvast bedankt! Bestuur PGZ.

(advertentie)

-3-

PGZ Infoblad


‘STARTERSPAKKET’ PGB Het persoonsgebonden budget (PGB) is nog niet bekend bij iedereen die er voor in aanmerking zou kunnen komen, meent Per Saldo. Daarom heeft de vereniging starters-pakket gemaakt.

Het Starterspakket PGB is een informatiepakket speciaal voor mensen die nog niet zoveel afweten van het persoonsgebonden budget, maar er mogelijk wel voor in aanmerking komen in het kader van de Wmo of de AWBZ. Het pakket is een initiatief van Per Saldo, de belangen-vereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. De vereniging wil er aan bijdragen dat iedereen zelf een weloverwogen keuze kan maken: óf zelf zorg, hulp, begeleiding en voorzieningen inkopen met een persoonsgebonden budget, óf die zorg in natura ontvangen via een zorginstelling of organisatie. `We propageren een keuze op

basis van goede informatie.’ Het Starterspakket PGB bevat alle basisinformatie die iemand nodig heeft om te beslissen of hij een persoonsgebonden budget wilt aanvragen. Het informatiepakket bestaat uit de brochure `Zelf aan Zet’ en vier informatievellen. De brochure bevat algemene informatie over het persoonsgebonden budget. De informatievellen bevatten praktische tips voor het aanvragen van een persoongebonden budget, het voorbereiden op de indicatiestelling voor zorg, hulp en begeleiding en de keuze tussen het persoonsgebonden budget en zorg in natura. Zie voor meer informatie: www.pgb.nl.

Stand van zaken RegioTaxi Tijdens het Regionaal Overleg Gehandicaptenplatforms (ROG) zijn de resultaten van het onderzoek naar het functioneren van RegioTaxi tijdens het eerste kwartaal 2007 en de daaraan verbonden klantenenquête besproken. Hieruit blijkt dat tijdens deze periode de tevredenheid van de gebruikers niet opvallend verschilt van die in 2006. Geen grotere ontevredenheid , maar zeker ook geen verbetering. Een aantal verbeterpunten wordt aangegeven, zoals bijv. ● ● ● ● ● ●

Deze punten krijgen in de komende periode grote aandacht van de vervoerder en moeten in korte tijd aanmerkelijk verbeteren. Voor wat betreft het op tijd zijn op het aankomstadres bij medische, sociale en maatschappelijke afspraken is het verstandig de aankomsttijd te gebruiken en de vertrektijd te laten berekenen door de centrale. Houdt er te allen tijde rekening mee dat het vertrek met een speling van een kwartier voor en een kwartier na de afgesproken tijd mag plaatsvinden. Bij het contract is bepaald dat de omrij tijd (tijd nodig voor het ophalen van medepassagiers) nooit langer mag zijn dan 30 minuten.

Wachttijden telefooncentrale voor het bespreken van een rit Deskundigheid van de telefonisten Terugbelservice Omrij tijd Stiptheid ophaal op vertrekadres en Klachtafhandeling

Zoals bekend beschikt het Platform over klachtformulieren, die u van ons kunt ontvangen na aanvraag. Ook liggen ze op de wijkposten en bij de wooncentra voor ouderen.

-4-

PGZ Infoblad


Zorgstelsel wordt steeds ontoegankelijker `Er is iets mis met de toegankelijkheid van ons zorgstelsel. Dat komt door onze neiging tot conformisme en overdrijving bij de invoering van nieuw beleid.' Dat betoogde socioloog Herman Vuijsje onlangs in NRC Handelsblad. De Wmo is volgens hem het nieuwste voorbeeld.

De invoering van de Wmo verlegt de aanbesteding van de huishoudelijke thuiszorg naar gemeenten. Zorgaanbieders gaan met het oog daarop fusies aan, zodat ze sterker staan in de concurrentie met schoonmaakbedrijven en andere nieuwe concurrenten. Ook sluiten schoonmaakbedrijven samenwerkingsverbanden met zorginstellingen. Volgens Herman Vuijsje wordt de prijs betaald `door degenen voor wie de verzorgingsstaat in eerste instantie bedoeld was: de niet-slimmen, de niet-assertieven, de oude Turken, degenen die niet hun manneje staan en wel op hun mondje zijn gevallen. Het zijn ouderen, alleenstaanden met kinderen, chronisch zieken, uitkeringsgerechtigden, mensen zonder betaald werk,

asielzoekers, mensen met psychische problemen. Voor hen betekent dit dat de jungle nog weer dichter wordt. Weer nieuwe organisaties waarmee ze te maken krijgen - organisaties bovendien waarvan onduidelijk is waar eigenlijk hun taak en betrokkenheid ligt. Straks staat er iemand van de zorginstelling voor je neus die eigenlijk een schoonmaker is. De door het marktdenken aangewakkerde fusiebeweging brengt voor de mensen thuis juist verdere versnippering teweeg. De arbeidsdeling neemt toe doordat er goedkoper personeel wordt ingezet voor de eenvoudige taken. En morgen kunnen het weer anderen zijn, van weer een andere club, omdat de contracten steeds voor een paar jaar worden gegund’.

(advertentie)

-5-

PGZ Infoblad


Opbouwwerk en maatschappelijke ondersteuning Prof. dr. Douwe van Houten is hoogleraar Sociaal Beleid en Organisatie in Utrecht

ºAls één van de kerndocenten ben ik betrokken bij de master Sociale Interventie die in 2005 van start is gegaan. Aan deze master wordt met name deelgenomen door professionals die werkzaam zijn op het brede veld van zorg en welzijn. Onder de deelnemers is grote belangstelling voor de Wmo; in veel gevallen hebben ze daar immers direct mee te malven in hun werk. De master wordt afgesloten met een thesis. Daarover heb ik met één van de deelnemers gesproken.

ongemak. Als we het hebben over concrete maatschappelijke ondersteuning binnen een gemeente of een wijk, dan zal het over die vraag toch moeten gaan. Burgers zouden daarover met elkaar moeten praten. Dat zou mooi kunnen in het kader van de invoering van de Wmo. Veel gemeenten hanteren een interactieve vorm van beleidsontwikkeling. Die biedt mogelijkheden om burgers uit te nodigen van gedachten te wisselen.Welke maat-

Het gaat om iemand die zelf afhankelijk is van maatschappelijke ondersteuning. De vraag die ze aan de orde wil stellen is wat je nu eigenlijk van je buren kunt verwachten. En wat zegt de sociologie daar eigenlijk over? Om met dat laatste te beginnen: eigenlijk niet zo bijster veel. Er wordt wel geschreven over vrijwilligerswerk en over de civil society, ook wel over de gemeenschap in algemene zin, maar niet zo concreet. Navraag in mijn sociale omgeving maakte me duidelijk dat de meeste mensen niet zo expliciet hebben nagedacht over wat je van je buren kunt verwachten. `Plantjes water geven en voor de post zorgen als je buren met vakantie zijn.’ Soms wordt ook het verzorgen van een huisdier genoemd. Niet direct zaken waar ik als eerste aan denk bij maatschappelijke ondersteuning.

schappelijke ondersteuning verwacht je eigenlijk als het erop aankomt? En welke maatschappelijke ondersteuning kunnen medeburgers van jou verwachten? Dergelijke gesprekken zullen zeker niet eenvoudig zijn, want veelal zullen ze nooit eerder zijn gevoerd. Voor zover ik weet is er nog niet zoveel nagedacht over opbouwwerk en maatschappelijke ondersteuning. Eigenlijk een nogal voor de hand liggend thema, bij uitstek voor nieuwbouwwijken, maar niet alleen daar. Van harte aanbevolen!

Dat één en ander niet zo duidelijk is, bleek ook uit het tweede deel van Het Sociaal Debat over `Wie is mijn naaste?’ (2000). Die vraag leidt tot

-6-

PGZ Infoblad


Belangenbehartigers, verlaat uw eiland ‘De beweging is matig effectief' Belangenbehartigers uit koepelorganisaties, cliëntenraden (lichamelijke en verstandelijke gehandicaptenzorg, ouderenzorg, geestelijke gezondheidszorg), patiëntenorganisaties, regionale platforms, MEE-organisaties, de ANWB en FNV stelden een aan tal knelpunten vast. Het ineffectief en inefficiënt aanpakken van problemen vermindert de daadkracht van de cliëntenbeweging. Dat stellen drs. Jeanny Engels, projectleider iRv (Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap) en dr. Luc de Witte, programmaleider iRv. Hierdoor worden problemen van mensen met een beperking onvoldoende zichtbaar en niet vanuit een collectief verband benaderd. Binnen de Wmo zal het anders moeten.

Belangrijkste conclusie: de cliëntenbeweging moet zich zakelijker en professioneler opstellen en meer als één front zichtbaar worden. Er kan meer bereikt worden als belangenbehartigers en koepelorganisaties beter samenwerken. Versnippering De belangrijkste oorzaak voor de beperkte effectiviteit van de belangenbehartiging is versnippering: te veel belangenbehartigers bewegen zich op te veel terreinen. Daarbij neemt het aantal professionele en niet-professionele belangenbehartigers steeds meer toe. Iedere belangenbehartiger werkt op zijn of haar manier hard aan het oplossen van problemen van mensen met een beperking. Men zoekt elkaar hierin nauwelijks op. Dit komt mede voort uit het feit dat men vaak van elkaars bestaan of werkwijze niet op de hoogte is. Belangenbehartigers willen het probleem van `hun' cliënt(en) liever (snel) zelf oplossen en betrekken geen andere belangenbehartigers met mogelijk effectievere paden om diezelfde problemen op te lossen. Hierdoor worden problemen van mensen met een beperking onvoldoende zichtbaar en niet vanuit een groter collectief verband benaderd. De Wmo biedt hiervoor juist een belangrijk kader. Het ineffectief

en inefficiënt aanpakken van problemen kost veel energie en vermindert de daadkracht van de cliëntenbeweging. Daarnaast is er onvoldoende inzicht in elkaars methoden. Belangenbehartigers weten nog nauwelijks van elkaar op welke wijze en met welke instrumenten zij hun werk doen. Er is geen plek waar goede en minder goede voorbeelden - over doelgroepen en sectoren heen aan elkaar bekend gemaakt worden. Nauwelijks contact Op landelijk niveau zijn koepelorganisaties actief met het maken van voorstellen en afspraken over hoe cliëntenparticipatie in de regio of binnen de organisatie vorm te geven. Voldoen deze voorstellen aan wat regionale belangenbehartigers voor ogen hebben of denken te kunnen realiseren? Streven ze naar eenzelfde vorm en mate van invloed? Platforms verkennen binnen de Wmo hun mogelijkheden van effectieve beleidsbeïnvloeding. >>> -7-

PGZ Infoblad


Gemeenten verschillen in de wijze waarop zij platforms betrekken bij de Wmo. Helpen voorstellen van landelijke belangenbehartigers om regionale en organisatiegebonden belangenbehartiging te versterken?

zeggenschap: dat zou het adagium moeten zijn. Bundel je krachten en pleitvoor meer macht. Binnen de Wmo kan meer bereikt worden als platforms, MEE- organisaties en cliëntenraden meer samenwerken. Cliëntenparticipatie heeft meer kans van slagen met een heldere visie en positiebepaling waar alle belangenbehartigers achter staan. Dit vraagt een zakelijker opstelling, waarbij belangenbehartigers met meer onderbouwde gegevens komen uit onderzoek van onafhankelijke organisaties en waarbij ze niet op basis van enkele ervaringen iets roepen. Een goede positionering van de cliëntenbeweging op alle niveaus vraagt om een juist beeld over mensen met een beperking. Zij zijn geen zielige groep die mag aanschuiven aan de beleidstafel, maar een serieuze partner. Een partner die daadwerkelijk iets vindt van het beleid en daar inspraak in wil hebben. Maak een nieuwe aanpak met meer creativiteit, ludieke ideeën en wijk af van gangbare paden. Leer onderhandelen. Goede voorbeelden van belangenbehartiging met bewezen effectiviteit moeten ter beschikking komen van álle belangenbehartigers over alle sectoren en doelgroepen heen. Maak resultaten meer inzichtelijk. Deel successen met elkaar. Werk meer samen, zodat belangen effectiever worden behartigd. De invloed van cliënten op het beleid van instellingen en overheidsorganen staat hoog op de agenda. De cliëntenbeweging is aan zet en krijgt alle kans om een serieuze en effectieve partner te worden. Dus: verlaat je eiland en bundel de krachten!

Op regionaal en lokaal niveau blijkt dat platforms nauwelijks contact hebben met cliëntenraden of MEE-consulenten: zij lossen hun problemen zelf op en niet met elkaar. Daarbij komt dat zij verschillend worden ondersteund: platforms door Zorgbelang Nederland en voor wat betreft de Wmo - door het Programma Versterking CliëntenPositie, cliëntenraden door de Landelijke Organisatie Cliëntenraden, Belangenorganisatie GGZ (LPR) of Landelijk Steunpunt cliëntenraden. Ook in de vorm van ondersteuning zou men meer van elkaar kunnen leren. Kortom: op veel terreinen zijn er veel belangenbehartigers die elkaar nauwelijks kennen en opzoeken. Belangenbehartigers weten van elkaar niet weet welke methodieken en instrumenten ingezet worden. Ook is onduidelijk in welke mate de gehanteerde werkmethoden en instrumenten effectief zijn. Hier is nog nauwelijks onderzoek naar verricht. Eén vuist De diverse belangenbehartigers formuleerden aanbevelingen voor de toekomst. Met meer dan een miljoen mensen met een beperking in Nederland kan één grote landelijke vuist gemaakt worden. `Van medezeggenschap naar

(advertentie)

-8-

PGZ Infoblad


Nationaal programma ouderenzorg Vijftig jaar na de invoering van de AOW, die definitief een einde maakte aan de relatie tussen ouderdom en armoede, bepleit ZonMw een programma waardoor “ouderdom met gebreken” niet meer automatisch gepaard hoeft te gaan. Of, iets minder ambitieus gesteld: een programma dat aandacht besteedt aan de gezondheid en de kwaliteit van leven van ouderen en de voor hen noodzakelijke zorg. Een voorstel voor een Nationaal Programma Ouderenzorg werd op 24 mei aangeboden aan het ministerie van VWS.

85 miljoen euro in de komende acht tot 10 jaar, dat is volgens ZonMw nodig voor een onderzoek, in ontwikkelprogramma ouderenzorg. ZonMw signaleert dat het onderzoek op dit terrein is achtergebleven bij de (verwachte) groei van het aantal ouderen in Nederland. Zij zullen over dertig jaar een kwart van de bevolking uitmaken. Nu zijn er ruim 6oo duizend 8o-plussers, de komende 35 jaar zal dat aantal verdubbelen. Het gros van de groep 65-tot 75-jarigen zal vitaal en actief zijn en in redelijke gezondheid leven. Maar met het voortschrijden der jaren zullen hun gezondheid en zelfredzaamheid verminderen en neemt de kans op kwetsbaarheid toe. Dat betekent dat er meer en andere zorg nodig is. Want kwetsbare ouderen hebben - door een opeenstapeling van problemen - dikwijls behoefte aan complexe hulp die in hoge mate een individuele benadering vereist.

sociaal isolement, vergeetachtigheid, somberheid, angst, eenzaamheid, rouw om overleden dierbaren. Elk van deze problemen op zich kan menigeen nog opvangen, maar zodra zij elkaar gaan versterken, ontstaat een complexe problematiek waarbij de huidige gezondheidszorg vaak machteloos staat als gevolg van versnippering onder te veel disciplines en specialismen. Het resultaat, 'een verminderde reservecapaciteit voor het omgaan met stress', is met een ouderwets woord ook als 'lijden' te omschrijven.

Kwetsbaarheid Het begrip kwetsbaarheid ('frailty') krijgt in de internationale medische literatuur steeds meer aandacht. Over de precieze definitie van het begrip wordt nog gediscussieerd, maar een definitie die volgens het programmavoorstel bruikbaar is voor Nederland is de volgende: 'Een verlies van hulpbronnen in verschillende domeinen van het functioneren, dat leidt tot een verminderde reservecapaciteit voor het omgaan met stress.’ Die 'domeinen van functioneren' betreffen bijvoorbeeld de zintuigen, de mobiliteit, de lichamelijke gezondheid, het psychisch functioneren en de sociale omgeving. In wat meer herkenbare termen: slechtziendheid, doofheid, slecht ter been zijn, meerdere ziekten tegelijkertijd hebben,

Volgens het programmavoorstel ontbreekt het op een aantal cruciale punten aan kennis - en dat komt weer vooral omdat er eigenlijk geen infrastructuur bestaat voor het ouderenonderzoek. Het gezondheidsonderzoek is immers vooral georganiseerd rond verschillende disciplines, terwijl de problematiek van (kwetsbare) ouderen zich juist op verschillende terreinen tegelijkertijd afspeelt. Dit vraagt om samenhangend multidisciplinair ouderenonderzoek. De Leidse huisarts prof. dr. Pim Assendelft zei over die aspecten van preventie- en cure onderzoek laatst in Mediator: 'Wie ouder wordt, loopt een grote kans om >>> -9-

PGZ Infoblad


meerdere chronische ziekten tegelijkertijd te krijgen. We weten nog te weinig wat goed is voor deze ouderen met co-morbiditeit.Waar houdt de zorg volgens onze richtlijnen en NHG-standaarden op en wordt iemand een frail patiënt, een kwetsbare patiënt die speciale patiëntgerichte zorg nodig heeft? Hoe kunnen we in de loop van een ziektetraject voorspellen dat iemand in die gevarenzone terechtkomt? Kunnen we die neerwaartse spiraal misschien stoppen, voordat iemand in een verpleeghuis terechtkomt of zelfs overlijdt? Hoe kun je de zelfstandigheid van de patiënt zo lang mogelijk instandhouden? Daar is gericht onderzoek voor nodig, vanuit een perspectief dat niet gebonden is aan een bepaalde ziekte of orgaanspecialisme.'

de middelen tegelijkertijd worden toegediend. De bestaande standaarden en richtlijnen zullen kritisch bekeken moeten worden op hun waarde voor ouderen met meervoudige problematiek. Zo kan volgens het programmavoorstel op korte termijn een meer doeltreffende en doelmatige klinische zorg worden gerealiseerd. 'Daar profiteren de kwetsbare ouderen van nu van, maar ook de toekomstige generatie', aldus het voorstel. Om de complexe vraag van de oudere zelf centraal te kunnen stellen zijn tenslotte vernieuwende organisatievormen en zorgarrangementen nodig. De huidige zorg is vaak versnipperd, wat onder meer leidt tot tegenstrijdige (leefstijl)adviezen en zelfs tot nodeloze ziekenhuisopnames en (soms zelfs dodelijke) medicatiefouten.

Kennisvragen Volgens het programmavoorstel is er vooral behoefte aan kennis op drie terreinen: Kennis die bijdraagt aan preventie van het kwetsbaar worden, kennis over de medische behandeling en zorg van kwetsbare ouderen en kennis over nieuwe organisatievormen van de ouderenzorg. Preventie van kwetsbaarheid is alleen mogelijk wanneer meer bekend is over het verouderingsproces en de determinanten die een rol spelen bij het (extra of versneld) kwetsbaar worden van ouderen. Tegelijkertijd is het interessant om te begrijpen hoe sommige ouderen tot op hoge leeftijd goed gezond en vitaal blijven. Door goede primaire en secundaire preventie kan volgens het voorstel veel (extra) kwetsbaarheid worden voorkomen. En dat is niet alleen in het belang van de groeiende groep ouderen zelf, maar ook van de gezondheidszorg als geheel, die immers met de groeiende zorgvraag van kwetsbare ouderen te maken krijgt.

Een aanzienlijk deel van het beoogde budget is nodig voor het versterken van de infrastructuur, met name voor 'academische werkplaatsen', waarin verschillende disciplines samenwerken. Het voorstel legt verder een zwaar accent op de overdracht van kennis uit het programma naar de praktijk via opleiding en nascholing. Specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en paramedici zijn onvoldoende geschoold in de specifieke aspecten van de zorg en behandeling van ouderen. Het opleidingsniveau van mensen werkzaam in de verpleeg- en verzorgingshuizen is laag en overdracht van kennis uit het programma is ook hier extra belangrijk. Het voorstel voor het Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMw komt bepaald niet uit de lucht vallen. Het sluit aan bij een groot aantal recente rapporten en adviezen van onder meer de Gezondheidsraad, het Sociaal Cultureel Planbureau, de Raad voor Gezondheidsonderzoek en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Media en politiek wijzen ook al jaren op de tekortkomingen in de huidige zorg voor ouderen. Nieuwe kennis en de implementatie van bestaande inzichten moeten ervoor zorgen dat miljoenen ouderen minder gebreken en een betere kwaliteit van leven kunnen ervaren.

Op het gebied van medische behandeling en zorg van kwetsbare ouderen is vooral kennis nodig over nieuwe klinische behandelingen, met aandacht voor de onderlinge interactie van ziektes en geneesmiddelen. Van veel geneesmiddelen is nog niet goed bekend wat zij precies doen bij (zeer) oude patiënten. Net zoals geneesmiddelen soms bij kinderen anders werken, geldt dit ook bij ouderen, zeker wanneer ook nog eens verschillen-

Voor meer informatie: www.zonmw.nl/nieuws Pieter van Megchelen – Mediator, juni 2007.

-10-

PGZ Infoblad


Prijs voor Rotterdams woon/ zorginitiatief De nationale VPR-Stimuleringsprijs “Het beste woon/zorginitiatief van ouderen”ter waarde van 15.000 euro is op 31 januari toegekend aan Ontmoetingscentrum Prinsenhof in de wijk Het Lage Land in Rotterdam. Vertegenwoordigers van het winnende project ontvingen de prijs uit handen van staatssecretaris mevrouw C. Ross-van Dorp (VWS) en mevrouw A. Bertram, directeur-generaal Wonen van het ministerie van VROM tijdens het WMOcongres 'Delen in verandering' te Rotterdam. Er kwamen in totaal tien inzendingen van woon/zorginitiatieven binnen. Er werden drie projecten genomineerd en de jury heeft vervolgens een eerste prijs en twee aanmoedigingsprijzen toegekend.

den ook een woning. Tevens wordt een nieuwe ontmoetingsruimte gerealiseerd met een servicepunt van de woningcorporatie, een klussendienst en diverse andere voorzieningen. Voor de bewoners met een verstandelijke beperking wordt in het ontmoetingscentrum werk aangeboden. Volgens de jury is het 'een moedig initiatief' van bewoners. Het terugbrengen van een dergelijk grootschalig project tot de menselijke maat is volgens de jury 'een knappe prestatie'. Creatieve initiatieven De organisatie van de Stimuleringsprijs is in handen van ouderenbond PCOB. De ouderenbonden ANBO, PCOB en Unie KBO, LOC en Zorgbelang Nederland zijn op zoek gegaan naar creatieve woon/zorginitiatieven van ouderen waaruit de drie genomineerden zijn geselecteerd. De Stimuleringsprijs is mede een initiatief van de ministeries van VWS èn VROM.

Zelfstandig wonen Het winnende project is een initiatief van bewonersvereniging De Prinsenhof. De vereniging nam het initiatief om te bevorderen dat bewoners van de 66o Prinsessenflats zelfstandig konden blijven wonen. Zij vonden wooncorporatie De Nieuwe Unie bereid 330 flats levensloopbestendig te maken, waarbij de huur laag bleef. Ouderen blijven er zelfstandig wonen en 24 bewoners met een verstandelijke beperking von-

WMO Magazine 2-2007

PGB-hulp vrijgesteld van btw Met ingang van 1 januari zijn alle zorgfuncties van het persoonsgebonden budget vrijgesteld van omzetbelasting (btw). Dat is zo geregeld in het Belastingplan 2007. Als iemand zorg, hulp of begeleiding inkoopt bij bedrijven, instellingen, zelfstandig ondernemers of freelancers, dan mogen deze niet langer btw in rekening brengen. De vrijstelling geldt zowel voor het persoonsgebonden budget AWBZ als voor het persoonsgebonden budget voor hulp bij het huishouden in de Wmo. De vrijstelling geldt voor alle zorgfuncties waarvoor iemand een persoonsgebonden

budget kan krijgen op grond van de AWBZ: persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding en tijdelijk verblijf. De vrijstelling geldt ook voor huishoudelijke zorg die iemand inkoopt met een persoonsgebonden budget dat hij van de gemeente krijgt op grond van de Wmo. De vrijstelling geldt niet voor bemiddelingskosten en administratieve ondersteuning.

-11-

PGZ Infoblad


Thuiszorg slankt noodgedwongen af Thuiszorginstellingen moeten fors bezuinigen op hun overhead vanwege de lagere tarieven voor huishoudelijke zorg in de Wmo. Ze verliezen 160 miljoen euro aan inkomsten.

Vakbond FNV AbvaKabo vreest dat sluipenderwijs duizenden banen verdwijnen. De tarieven van gemeenten voor de huishoudelijke zorg liggen gemiddeld vier euro lager dan de 24 euro in de AWBZ.Thuiszorgorganisaties leveren jaarlijks veertig miljoen uur huishoudelijke zorg. Bij gelijkblijvend zorgvolume verliezen ze r6o miljoen euro aan inkomsten. Thuiszorgorganisaties snijden daarom massaal in de kosten voor overhead, constateert FNVregiobestuurder William Moorlag. Het zijn vooral de banen van managers en functies in de ondersteuning die op de tocht staan. Thuiszorgorganisaties proberen ook het aantal mensen in loondienst te verlagen en werken meer met (goedkopere) alfahulpen. Er zijn

momenteel ongeveer 55.000 alfahulpen. Banen verdwijnen Eric Maas, bestuurder thuiszorg, verwacht dat er door de reorganisaties en de geleidelijke toename van het aantal alfahulpen `sluipenderwijs' duizenden reguliere banen gaan verdwijnen in de zorg. Ook zal de ondersteuning van de afdeling P&O verschralen en zal de kwaliteit van de thuiszorg afnemen. `Je kunt niet ongestraft het mes in de ondersteuning zetten.' Het CDA-Kamerlid Cisca Joldersma heeft bij de begrotingsbehandeling voor VWS voorgesteld om twintig miljoen te reserveren voor het omscholen van werkloze thuiszorghulpen.

(advertentie)

-12-

PGZ Infoblad


Hulpmiddelen thuis besparen amper De inzet van handige hulpmiddelen bij 75-plussers thuis, zoals een toiletverhoging, douchezitje, wandstang of looprek, leidt nauwelijks tot besparingen in thuiszorg.

Eind jaren tachtig besloot de overheid om senioren te stimuleren zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen. Hierbij kreeg bevordering van 'thuiszorgtechnologie' voorrang. Idee hierachter was dat allerlei handige hulpmiddelen de zelfredzaamheid vergroten. Hierdoor zou het beroep op de thuiszorg verminderen, zo nam de overheid aan. Mirjam de Klerk ontdekte dat dit een illusie is. Hulpmiddelen worden niet in plaats van, maar aanvullend op thuiszorg gebruikt. De thuiszorg helpt vooral bij activiteiten waarvoor nauwelijks hulpmiddelen beschikbaar zijn, zoals iemand uit bed halen en aankleden Hulpmiddelen bieden steun bij bezigheden waarvoor geen thuiszorg beschikbaar is, zoals lopen. Alleen voor wassen bestaan hulpmiddelen en aanpassingen die de druk op de zorg verlichten. Het is immers gemakkelijker om iemand te helpen met wassen in een volledig aangepaste badkamer. Toch maakt zo'n aangepaste badkamer de verpleging nog steeds niet overbodig. Daarbij komt dat werkers in de thuiszorg belangrijke functies vervullen die hulpmiddelen nooit kunnen overnemen: aandacht, afleiding, gezelligheid, steun, advies. Veel hulpbehoevende senioren maken niet optimaal gebruik van de hulpmiddelen. Dat is te wijten aan de gebrekkige bekendheid ervan. Ook kennen ouderen en hun verwijzers de mogelijkheden tot financiële vergoeding onvoldoende. Dit hangt samen met allerlei sterk verbrokkelde wetten en regels. Het is allemaal onoverzichtelijk en ingewikkeld. Uit de studie bleek ook dat senioren zich vaak schamen om een hulpmiddel te gebruiken omdat anderen dan kunnen zien dat zij 'oud en hulpbehoevend' zijn. De Klerk heeft voor haar onderzoek ruim zeshonderd alleenstaande 75-plussers mondeling geënquêteerd. Daarnaast is een schriftelijke enquête bij negentig hulpverleners in de thuiszorg afgenomen. 'Het gebruik van ADL-hulpmiddelen door ouderen; Mirjam de Klerk, februari 2005.

-13-

PGZ Infoblad


Wmo wordt meer toegespitst op gehandicapten `Samen werken, samen leven'. Dat is het motto van het kabinet van CDA, PvdA en ChristenUnie. De doelstellingen en afspraken zijn vastgelegd in een 54-pagina tellend regeerakkoord, dat op 7 februari 2007 werd afgerond.

Driemaal wordt de Wmo expliciet genoemd in het nieuwe regeerakkoord. Onder Volksgezondheid en Zorg wordt geconstateerd: 'De afgelopen jaren heeft de zorgwereld een aantal grote veranderingen meegemaakt met name door de introductie van de nieuwe basisverzekering en het begin van de Wmo.' Onder 'Aandacht voor preventie' wordt de Wmo genoemd in vele voornemens. 'De tegemoetkoming van de TBU (Tegemoetkoming Buitengewone Uitgaven) wordt overgeheveld naar de Wmo. De Wmo zal meer worden toegespitst op voorzieningen voor chronisch zieken en gehandicapten.' En punt 30 luidt: 'Vooralsnog zullen geen verdere stappen worden gezet in het traject van WMO en AWBZ. De Wmo moet gemeenten de mogelijkheid bieden om met een

maatwerkbenadering maatschappelijke participatie van burgers te stimuleren in combinatie met het bieden van specifieke hulp.' Sociale samenhang In een reactie op het akkoord stelt het ministerie van VWS dat sociale samenhang ook de komende vier jaar hoog op de agenda van politiek Den Haag blijft. CDA, PvdA en de ChristenUnie trekken voor de periode 20082011 2,5 miljard euro uit voor de sociale samenhang. Het geld gaat bijvoorbeeld naar jeugd- en gezinsbeleid, probleemwijken en kinderopvang. 'Achterstandswijken moeten "prachtwijken" worden' en 'Samen leven begint met samen spelen'. WMO Magazine 2-2007

Ross komt met Innovatiefonds Er komt een innovatiefonds Wmo met als doel de Innovatie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) een extra stimulans te geven. Voor dat fonds wordt in 2007 1,5 miljoen cum uitgetrokken

Dat kondigde (voormalig) staatssecretaris Ross - van Dorp aan tijdens het congres 'Delen in verandering', op 31 januari in Rotterdam. Ruim i6oo ambtenaren, mensen van zorgen hulporganisaties, gehandicapten en andere cliënten waren daar om op uitnodiging van het ministerie van VWS bijgepraat te worden over de Wmo. De staatssecretaris zei 'een stevige impuls' te willen geven aan vernieuwing en creatieve ideeën die de invoering van de wet tot een succes kunnen maken. Het innovatiefonds gaat

nieuwe ideeën over leefbaarheid en nieuwe vormen van burger- en cliëntparticipatie ondersteunen. Het gaat dus vooral om projecten die u poe bijdragen dat steeds meer mensen op steeds meer manieren mee kunnen doen in de samenleving. De staatssecretaris sprak tevens de wens uit .dat het bedrag van 1,5 miljoen euro in de loop van de jaren zal stijgen. Ook komt er bij het ministerie van VWS een 'sterk en actief netwerk', dat de verdere ontwikkeling van de Wmo moet ondersteunen.

-14-

PGZ Infoblad


Zweden: Patiënt tussen wal en schip Psycholoog Peter Siebesma deed uitvoerig onderzoek naar de gehandicaptenzorg in Zweden. Die lijkt op de Nederlandse Wmo. In NRC Handelsblad waarschuwt hij dat de patiënt tussen wal en schip kan vallen.

In Zweden viel in de jaren tachtig veel te leren over gehandicaptenzorg. Nergens anders was de destijds ook in Nederland ontluikende gedachte, dat gehandicapten zo veel mogelijk als `normale' mensen moesten kunnen leven, zo systematisch tot uitgangspunt van beleid gemaakt. Dit leidde tot het sluiten van grote instellingen en de opkomst van kleinschalige woonvormen.

Burenhulp In Zweden vallen cliënten soms tussen wal en schip wanneer ze voorzieningen toegekend krijgen maar niet geleverd, omdat de gemeente andere prioriteiten heeft. 'Ik zie niet dat er bij ons zo veel aan gedaan is dat dit niet kan gebeuren. Het voordeel is dat we hier met een beperkter pakket aan voorzieningen beginnen.' Zo is de huishoudelijke hulp uit de AWBZ overgegaan naar de gemeenten, maar de verpleegzorg niet. `De Wmo zet de deur open naar een heel nieuwe manier van zorg aanbieden. We zien hier het begin van het centraler stellen van burenhulp. Dat gaat op den duur ook de verpleeghuizen en de psychiatrie aan. Pas over enkele jaren zien we wat deze wet betekent, als er meer functies bijkomen.'

Boek Peter Siebesma, toen als psycholoog werkzaam in de gehandicaptenzorg, toog in 1987 voor het eerst naar Zweden om onderzoek te doen naar de resultaten van deze opvattingen. Dit resulteerde in een rapport voor de Raad van Europa. Vlak voor de decentralisatie van de niet-medische zorg naar de gemeenten deed Siebesma, inmiddels directeur van De Zijlen (een instelling in Noord-Nederland met circa duizend cliënten met verstandelijke beperkingen) wederom onderzoek in Zweden. In 2005 - ruim tien jaar na de decentralisatie ging hij voor de derde keer. Op basis van zijn ervaringen schreef hij het boek “De droom van Grunewald”.

(advertentie)

Tijdens zijn bezoek in 2005 las Siebesma voor het eerst in officiële stukken dat de sector kampte met gebrek aan deskundigheid bij het personeel. Op dit punt zijn gehandicapten in Nederland veel beter af, vindt hij: `Hier is gekozen voor de inhoud. Wij hebben betere waarborgen voor deskundigheid. Ben ik er gerust op dat dit zo blijft? Ik ben bang dat de Wmo op dezelfde aannames berust als de Zweedse wet. Wij hebben in Nederland goede dingen ontwikkeld in de zorg, zoals niet betuttelen, maar ondersteunen. Daar heb je echter ook deskundigheid voor nodig.'

-15-

PGZ Infoblad


Techniek van tegenwoordig: met chip in je hoofd lopen `MET DE TECHNIEK VAN TEGENWOORDIG KUNNEN ZE ZOVEEL', HOOR JE WEL EENS ZEGGEN, MAAR KLOPT DAT? EN OF! KNAPPE KOPPEN ZORGDEN DAT DE VERLAMDE MATTHEW NAGLE MET ZIJN GEDACHTE EEN E-MAIL KON VERSTUREN.

De kunsthand van de verlamde Matthew Nagle ligt op z'n bureau met de palm naar boven. Geconcentreerd staart hij er naar. Sluit, sluit, denkt hij. Om hem heen staat een kringetje wetenschappers. Tot hun grote blijdschap bewegen zijn vingers, hij balt langzaam zijn hand tot een vuist. Op dat moment schrijft Nagle geschiedenis. Verlamd van nek tot teen, is hij de eerste persoon die controle heeft over een kunsthand via een chip in zijn hersenen: de BrainGate. GAMEN VIA DE BRAINGATE Deze grote gebeurtenis vond plaats in januari 2005. Inmiddels kan Matthew Nagle e-mails sturen, de televisie aan zetten en computerspelletjes spelen via de BrainGate.

aan te brengen moest er een gat in zijn schedel worden geboord. Met alle gevaren van infecties en hersenbeschadiging van dien. Toen dat eenmaal achter de rug was, bleek het relatief eenvoudig om de elektrische signalen van de hersenen te herkennen, en aan de hand daarvan een robotarm te besturen. Neurologen zijn flink onder de indruk van het werk van de onderzoekers. "Het is heel bijzonder dat hij kan praten terwijl hij tegelijkertijd het systeem bedient", benadrukte een Britse neurologe bij de presentatie van het onderzoek.

Hoe werkt dit bijzondere apparaatje precies? Bij een dwarslaesie kunnen de spieren en hersenen niet meer samen communiceren. De hersens kunnen nog wel opdrachten geven, maar deze komen niet aan. De BrainGate, een piepklein plaatje met daarop 96 kleine naaldjes zorgt voor nieuw contact via de neuronen (hersencellen) in het motorisch centrum en leest hierin een signaal, een bepaalde beweging bijvoorbeeld. Via een dun draadje dat vastzit aan het plaatje gaat het signaal door naar een soort stekker in de schedel boven op het hoofd. Deze stekker is weer aangesloten op een computer met speciale software of op een kunstarm. Nagle nam met zijn deelname aan het onderzoek wel een groot risico: Om de 96 elektroden

96 PINNETJES IN JE HOOFD Uitvinder van de BrainGate is Cyberkinetics, een bedrijf dat zich specialiseert in neurotechnologische producten. Jon Mukand van Cyberkinetics zegt in het wetenschappelijke blad Nature dat de techniek van de BrainGate de beste methode is om de hersenen uit te lezen. "Bij andere

-16-

PGZ Infoblad


manieren, zoals bijvoorbeeld het meten van hersengolven, worden alleen maar gezamenlijke signalen van een verzameling neuronen opgevangen. Hierdoor wordt geen specifieke activiteit gemeten. De BrainGate met z'n 96 pinnetjes doet dat wel. Je kunt er 96 losse neuronen mee aflezen. Meer is beter, want hoe meer verschil-lende signalen iemand kan sturen, hoe ingewikkelder de opdrachten die hij de computer kan geven." Volgens Mukand zouden in theorie miljoenen neuronen aangesloten kunnen worden. "Voorlopig houden we het nog klein. Eerst even zien hoe het met de BrainGate loopt. " Nagle is blij met deze wonderlijke uitvinding: "Ik heb er geen woorden voor. Ik gebruikte mijn hersenen. Ik dacht gewoon: Cursor ga naar de rechterbovenkant van het scherm. En dat deed ie ook! Nu heb ik controle over het hele scherm. Het geeft me een stukje onafhankelijkheid", vertelt hij op de website van Cyberkinetics.

North Carolina, Verenigde Staten, deelnemer van het project, heeft er wel vertrouwen in. "Vijf jaar geleden hebben we de chip in de hersenen van apen geplant.Tot nu toe zijn er geen complicaties. Als mensen met een verlamming meer controle willen krijgen, dan moet je wel bij de hersenen zijn, daar ontkom je niet aan." Het uiteindelijke doel is ervoor te zorgen dat mensen met een handicap weer kunnen lopen door middel van hersenimplantaten. Cyberkinetics heeft nog veel meer futuristische ontwikkelingen in petto. Momenteel onderzoekt het bedrijf of het mogelijk is om mensen met een motorische handicap hun eigen verlamde arm, hand of been weer te laten bewegen via de hersenen. En project drie: een rolstoel die met gedachten bestuurd kan worden. En ook op de planning: producten waarbij een patiënt controle kan krijgen over zijn ademhaling, blaas of darmen.

RISICOVOLLE OPERATIE Mocht je op het punt staan om meteen een BrainGate te bestellen: er zitten helaas ook nadelen aan. Hij kan alleen geïmplanteerd worden via een risicovolle operatie en ook is niet zeker of de chip het hersenweefsel aantast. Miguel Nicolelis van de Duke University uit

Wanneer de BrainGate op de markt komt, is nog niet duidelijk. Het project staat nog in de kinderschoenen. Voor dit sciencefictionverhaal werkelijkheid wordt, is eerst meer onderzoek nodig. 22 SUPPORT Magazine - FEBRUARI

(advertentie)

TE HUUR Op de Franse ★★★★ kasteelcamping Chateau le Verdoyer in noord Dordogne: Prachtig gelegen aangepaste vakantiebungalow met panoramisch uitzicht. Een zeer luxe 4 sterren camping en een veel privacy biedend huis. Het huis, de campingfaciliteiten en de omgeving zijn met een rolstoel goed toegankelijk. Uitgebreide informatie en foto’s verkrijgbaar op telnr. 079-3613127 of [email protected] . Zie ook onze website www.inpetto.eu Arend Pet

-17-

PGZ Infoblad


Belangrijke ontwikkeling in VN- mensenrechten Verdrag voor mensen met (functie) beperking Na het Vrouwenverdrag en het Verdrag voor de rechten van het kind is in de 2lste eeuw een akkoord bereikt over de tekst van het verdrag voor mensen met (functie) beperkingen. De achtste vergadering van het Ad Hoc Committee van de Verenigde Naties is op 25 augustus 2006 onder luid applaus succesvol afgerond. Wat zijn de belangrijke thema's in het verdrag?

Voor wie is het Verdrag bedoeld? Er is gekozen voor een globale aanduiding in preambule (c) bis. De tekst luidt: "Recognizing that disability is an evolving concept and that disability results from the interaction between persons with impairments and attitudinal and environmental borders that hinders their full and effective participation in society on an equal basis with others." Deze aanduiding is een compromis tussen het 'oude' medische model en het latere sociale model. Niet de individuele beperking staat centraal, maar de wisselwerking tussen die beperking en de drempels - in de meest ruime zin die de maatschappij opwerpt. Het is die interactie die mensen met (functie) beperkingen belemmert in hun, op gelijke voet met anderen, deelname aan de samenleving.

Beide zijn immers essentieel voor het garanderen van een materiële gelijkheid. Van het ongelijk behandelen van gevallen naar de mate van ongelijkheid. Mede hierom is het VN-verdrag te zien als een stok achter de deur om daadwerkelijk 'inclusief beleid' te voeren. Nabije toekomst Naar verwachting wordt het verdrag dit najaar in de 61ste Algemene Vergadering van de VN aanvaard. Daarna staat het verdrag open voor ondertekening en begint het ratificatieproces. Voor inwerkingtreding, wellicht al in 2007, zijn twintig ratificaties voldoende. Staatssecretaris Ross van VWS heeft tijdens een Algemeen Overleg op 14 september 2006 verklaard dat Nederland "natuurlijk" gaat ratificeren. De deelnemende landen zijn na twee jaar verplicht te rapporteren wat ze hebben gedaan. Een speciaal comité gaat toezien op de naleving, zoals ook gebeurt bij de andere mensenrechtenverdragen. Individuen met klachten kunnen bij dit comité terecht mits hun land deze optie ("facultatief protocol") heeft ondertekend.

Gelijke behandeling Artikel van het Verdrag gaat over gelijke behandeling. "1. States Parties recognize that all persons are equal before and under the law and are entitled without any discrimination to the equal protection and equal benefit of the Law." Dit artikel sluit verder aan bij het al bekende concept van de doeltreffende aanpassing'. Zie bijvoorbeeld de oordelen van de Commissie Gelijke Behandeling over 2005.

Zie o.a. voor de volledige tekst van het verdrag www.un.org/esa/socdev/enable/ Op www.cg-raad.nl (dossier VN-verdrag) wordt verslag gedaan van de Nederlandse inbreng.

Toegankelijkheid In het verlengde van het concept van de 'doeltreffende aanpassing' ligt de aandacht die het verdrag geeft aan toegankelijkheid (artikel 9).

Marianne Kroes, beleidsmedewerker non discriminatie CG-Raad.

-18-

PGZ Infoblad


MEE surfen www.zorg6.nl is een internetwinkel voor de meest uiteenlopende zorgproducten. Het is opgericht door zes patiëntenorganisaties en door de krachtenbundeling kan Zorg6 lagere prijzen bedingen. www.handicap-chronischziek.nl brengt u bij de Aquabrowser, een soort zoekmachine. Elke zoekterm levert een waaier van artikelen en sites op die met het onderwerp te maken hebben. Het is een gezamenlijk initiatief van de FvO, CG-Raad en MEE Nederland. www.weetal.nl is een site over seksualiteit en relaties, speciaal voor dove jongeren. Alle informatie wordt aangeboden in de Nederlandse gebarentaal, gesproken Nederlands, geschreven Nederlands en met illustraties. Hartpatiënten kunnen via www.beweegzoeker.nl bekijken welke sporten beweegmogelijkheden met deskundige begeleiding er bij hen in de buurt zijn. De website www.kiesbeter.nl is een website van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De informatie op deze website is vooral bedoeld om u te helpen bij het maken van een keuze voor een zorgaanbieder. De website geeft uitgebreide informatie over verzorgings- en verpleeghuizen, thuiszorg, ziekenhuiszorg en zorgverzekeringen. Binnenkort wordt daar informatie over gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg aan toegevoegd. www.meebijdehand.nl : U kunt op onze website nu ook zoeken op postcode. U kunt zoeken naar landelijke en regionale adressen van organisaties op het gebied van zorg voor mensen met een handicap. Hierdoor kunt u zelf op zoek gaan naar organisaties die u van dienst kunnen zijn. Bij de adressen vindt u ook informatie over het onderwerp waarnaar u op zoek bent (bijvoorbeeld het PGB). De website van MEE Zuid-Holland Noord biedt uitgebreide informatie op diverse levensgebieden (in de rubriek MEE informeert). Het nieuws en de agenda geven u alle mogelijke actuele informatie over ontwikkelingen in de gezondheidszorg en over landelijke en regionale activiteiten en bijeenkomsten voor mensen met een beperking. NB Mee chatservice beschikbaar op www.meebijdehand.nl MEE chatservice is een systeem waarbij u door middel van chat contact met een van onze medewerkers krijgt. U kunt het vergelijken met het veel gebruikte MSN- programma. Op deze wijze kunt u informatie vragen die u wellicht nog niet op de site vindt. Aan het einde van het chatgesprek bestaat de mogelijkheid om direct uw oordeel te geven over de kwaliteit en inhoud van dit gesprek. Tevens kunt u een uitdraai van het gesprek via e-mail ontvangen. Hierbij blijft uw anonimiteit gewaarborgd.

-19-

PGZ Infoblad


Verstandig diëten tegen diabetes Vaker dan normaal moeten plassen en veel dorst, dat zijn meestal de eerste symptomen van diabetes mellitus, in de volksmond aangeduid met `suikerziekte'. In Nederland hebben circa 600.000 mensen diabetes. Door de vergrijzing en onze manier van leven zal dat aantal nog verder stijgen.

Mensen met diabetes type II hebben geen tekort aan insuline, maar hun lichaam reageert er niet voldoende op. Vroeger werd deze vorm van diabetes ouderdomsdiabetes genoemd, maar die term is niet langer juist, omdat ook steeds meer jonge mensen deze vorm van diabetes krijgen. Door langdurig ongezond leefgedrag, met overmatig eten en weinig bewegen, ontstaat overgewicht en dat is een groot risico voor het krijgen van diabetes. Overgewicht zet als het ware het systeem onder druk. Overigens is overgewicht niet de enige factor die de kans op diabetes vergroot. Ook een ontsteking kan het proces versnellen. Daarnaast spelen erfelijke factoren een rol.

kan leiden tot neuropathie, een aandoening van de zenuwen waarbij tintelingen of pijn in handen en voeten optreden. De hoge glucosespiegel heeft ook nadelige effecten op de bloedvaten. Diabeten hebben daardoor een verhoogde kans op een hartinfarct, nierfalen en arteriosclerose (vernauwing van de bloedvaten door afzetting van vetachtige stoffen). Door suikerziekte kan ook retinopathie (ziekte aan de bloedvaten in het netvlies van het oog) ontstaan, wat kan leiden tot blindheid. Daarnaast kampen de patiënten regelmatig met slecht genezende wonden en blaasontstekingen." Wondgenezing Drs. Moues, plastisch chirurg in opleiding, kan dat bevestigen. "Eén van de eerste vragen die wij aan onze patiënten stellen is of zij diabetes mellitus hebben. We weten dat wonden bij patiënten met suikerziekte vaak moeizaam genezen. Bij de wat jongere diabeten zijn het voornamelijk wondinfecties die ons parten spelen, bij oudere diabeten zijn vaak de bloedvaten niet gezond." De plastisch chirurg probeert wonden, ontstaan bij bijvoorbeeld de verwijdering van een tumor uit het hoofd, de hals, of de borst te sluiten met een weefselflap uit de buik van de patiënt. "Door de infectie en de slechte vaten wordt het wondgebied en de weefselflap niet voldoende van bloed voorzien. De weefselflap groeit niet goed aan, kan afsterven of voor een infectie zorgen, zodanig dat de operatie opnieuw moet worden uitgevoerd."

Glucosespiegel Het bekendste kenmerk van diabetes is een verhoogde concentratie van glucose in het bloed. Insuline speelt een belangrijke rol in de regulatie van deze glucosespiegel. Insuline zorgt ervoor dat glucose de lichaamscellen binnenkomt en daar wordt omgezet in energie die de cellen nodig hebben om te delen, te groeien, schade te repareren of eiwitten te maken. Wanneer insuline niet goed werkt, zal de glucosespiegel in het bloed te hoog worden. Het lichaam zal een teveel aan glucose proberen af te voeren via de urine. Dit gaat gepaard met extra vochtafscheiding, waardoor de patiënt vaker moet plassen en klaagt over dorst. Het vochtverlies kan uitdroging van de huid en jeuk veroorzaken. Hartinfarct Diabetes blijft niet beperkt tot een verhoogde concentratie van glucose in het bloed. "Langdurige verhoging van de glucosespiegel

De patiënten worden voor de operatie gescreend op suikerziekte. Dan kunnen we,

-20-

PGZ Infoblad


zeker bij grotere operaties, een eerlijker beeld geven over de mogelijke kans op een complicatie gerelateerd aan diabetes mellitus." Inmiddels is er al veel bekend hoe je diabetes moet behandelen en begeleiden. Daardoor kunnen veel complicaties tegenwoordig worden voorkomen of uitgesteld. Door regelmatige controle en tijdige behandeling door een oogarts komt blindheid bijvoorbeeld veel minder voor dan vroeger."

patroon. Dat verander je niet zomaar. Ondersteuning van de omge-ving om vast te blijven houden aan het dieet en te blijven sporten of bewegen is daarom enorm belangrijk." Glucosespiegel Een dieet en meer bewegen is meestal niet voldoende om de klachten te laten verdwijnen. Vaak schrijft de arts ook medicijnen voor. Vroeger was de behandeling vrijwel volledig gericht op het corrigeren van de glucosespiegel in het bloed. Dat is inmiddels wel veranderd. "De behandeling is veel breder geworden. Zo worden de nadelige effecten van diabetes op de bloedvaten verkleind door andere risicofactoren, zoals een te hoge bloeddruk, roken, of te veel ongezonde vetzuren in het bloed, ook aan te pakken. Patiënten krijgen bloeddrukverlagende medicijnen en het advies om gezond te eten en te stoppen met roken."

In het algemeen is het terugdringen van het overgewicht door minder en verstandiger te eten en door meer te bewegen een stap in de goede richting. "Vroeger moesten diabetes patiënten een streng dieet volgen en werd bij wijze van spreken ieder aardappeltje gewogen. Inmiddels weten we dat dat echt niet nodig is. Het gaat er meer om dat de patiënt verstandig eet. Dat wil zeggen: niet te veel en vooral gezond. En voldoende bewegen. Ik besef heel goed dat dit voor veel mensen makkelijker gezegd is dan gedaan. Zeker oudere mensen leven al tientallen jaren volgens een bepaald

Monitor EMC, febr. 2007

Diabetesverpleegkundige Hanneke Hortensius ziet het liefst dat mensen met diabetes zo zelfstandig mogelijk met hun ziekte omgaan. "Maar soms is dat niet goed mogelijk. Vooral voor oudere mensen kan een bepaalde behandeling te ingewikkeld zijn om zelf uit te voeren. Misschien is het dan verstandig om terug te gaan naar een wat eenvoudigere behandeling:' Vaak wordt de thuiszorg ingeschakeld, die de patiënt een bezoek aan huis brengt Zo'n bezoek geeft veel informatie: hoe is de thuissituatie? Is de patiënt in staat om de behandeling zelf uit te voeren? Is er een partner die steun kan bieden? "Zeker bij oudere diabetespatiënten is de vraag 'welke behandeling ga je voorschrijven en hoe ga je controleren of het goed gaat?' heel belangrijk We zijn bezig om met de thuiszorg een netwerk op te bouwen zodat oudere, kwetsbare diabetespatiënten ook goed worden begeleid als ze uit het ziekenhuis komen.Verder werken we nauw samen met huisartsen, de thuiszorg, de GGD en personeel van verzorgings- en verpleegtehuizen om de zorg voor diabetespatiënten zo goed mogelijk op elkaar aan te sluiten:'

-21-

PGZ Infoblad


Dokters- of verpleegkundigestoel? 'Het is mogelijk en het is veilig, om verpleegkundigen taken over te laten nemen van artsen,' aldus prof. dr. Mieke Grypdonck, hoogleraar Verplegingswetenschappen in Utrecht. Ze nam in september 2005 semi-afscheid, maar is nog steeds bezig aangezien er nog geen opvolger is. Haar fascinatie voor alles binnen de verpleegkundige zorg is onverminderd groot. 'In de verpleging sta je oog in oog met de diepte van het leven,' verklaarde ze in haar afscheidsrede.

'Het idee van substitutie is een arme benadering. Het gaat namelijk niet zozeer over 'taakjes' overnemen van artsen. De meest succesvolle projecten zijn juist die projecten die focussen op de uitbreiding van verpleegkundige taken. Herorganiseer het aanbod en geef verpleegkundigen een grotere rol, zodat de zorg beter verloopt.Want het is niet zo bijzonder of speciaal om medische taken uit te laten voeren door een verpleegkundige. Het interessante is de integratie van het geheel. Dat is ook het thema van mijn onderzoek: dat zorg en leven veel beter geïntegreerd worden. Dat we beter nadenken over de consequenties die een ziekte heeft op het dagelijks leven. Zowel de dagelijkse activiteiten als alle aspecten die het leven de moeite waard maken.'

je daarvoor nodig hebt. Ik vrees dat men zich dat in Nederland nog onvoldoende bewust is.' Misvormd Volgens Grypdonck is een goed opgeleide verpleegkundige iemand die technisch bekwaam is en heel goed de eigen grenzen kent.'Bovenal beschikt ze over een heel groot en flexibel vermogen aan registers waarmee ze in staat is heel fijn af te stemmen op patiënten: de ene keer belerend, de andere keer meegaand.' Dat kan ook juist de grote inbreng van verpleegkundigen zijn, vindt Grypdonck, wanneer ze een aantal taken van artsen overnemen.'Ze kijken vanuit het perspectief van de patiënt: waar heeft hij mee te maken, hoe leeft hij zijn leven en hoe kan ik hem daarbij ondersteunen? Zo kunnen ze de optiek vanuit de patiënt sterker vertegenwoordigen. Dat wil niet zeggen dat artsen dat niet kunnen, maar het ligt veel minder besloten in hun werkwijze.' Grypdonck spreekt over 'misvormde' verpleegkundigen wanneer deze alleen in diagnoses denken, uitgaan van een klacht en gaan bedenken hoe die klacht te verklaren of te verhelpen.

Verbetering De verpleegkundig specialist op de stoel van de dokter. Grypdonk spreekt over dit onderwerp op de Medisch Wetenschappelijke Dag van de FMWV. Volgens Grypdonck is het eerder een verbetering dan een bezuiniging.'Dat de werkdruk bij de arts en de wachttijd voor de patiënt vermindert, kan wel nuttig zijn, maar de kostenbesparingen zijn relatief. De extended role functie van de verpleegkundige, die door het hele traject bezig is met begeleiding, informatie, toegankelijkheid, is veel wezenlijker. Daar is in Engeland veel onderzoek naar gedaan met positieve resultaten. Het kan alleen als mensen goed opgeleid zijn. In Amerika hebben deze verpleegkundigen een master opleiding op universitair niveau. Dat is volgens mij ook het minimum dat

Uitverkoren Er zijn in de literatuur geen nadelen gevonden als het gaat over taken die verpleegkundigen van artsen overnemen, mits zij goed zijn opgeleid en er een duidelijke taakverdeling is met protocollen, aldus Grypdonck.'Zeker in het begin van hun carrière zijn verpleegkundigen in zo'n functie zorgvuldiger dan de doorsnee arts. Dat komt waarschijnlijk omdat ze zich 'uitverkoren' voe-

-22-

PGZ Infoblad


len.' De voordelen zijn moeilijk experimenteel aan te tonen omdat dat soort onderzoeken lastig is om uit te voeren. In onze eigen studie bijvoorbeeld over de follow-up van kankerpatiënten in een verpleegkundig spreekuur is de tevredenheid onder patiënten bijvoorbeeld niet altijd groter dan bij de patiënten die het traditionele medische spreekuur volgen. De tevredenheid scoort bij beide 8,5'. 'Dat kan best liggen aan het feit dat er alleen onderzoek gedaan is onder groepen patiënten die bij de verpleegkundige kwamen en de controlegroep die bij de arts kwam. Er zijn geen cross over studies gedaan waardoor je het echt goed zou kunnen vergelijken. Patiënten zijn meestal tevreden met de zorg, tenzij de artsen het te bar maken. Ze hebben er ook baat bij te geloven dat de arts het goed doet. En meestal mist men niet echt wat men niet krijgt. Overigens groeide de tevredenheid in de tijd bij de mensen die op het verpleegkundig spreekuur kwamen. In buitenlandse onderzoeken waar men vooraf naar de opvattingen van patiënten heeft gevraagd, blijkt dat de meesten geen bezwaren hadden als de dokters maar goed superviseerden. Ook in onze studie groeide de tevredenheid (nog): bij de derde tijdsmeting waren de patiënten eraan gewend en verliep het goed.'

alleen doorloopt, maar ook dat de zorg steeds weer aansluit op het leven van de patiënt. In alle buitenlandse projecten van extended roles waarin verpleegkundigen een uitgebreidere functie krijgen is dat een van de belangrijke punten.We zijn nu bezig met een indrukwekkende studie van kinderen met kanker en hun ouders in de palliatieve fase. Als ze in deze fase terechtkomen, ontstaat een nieuwe situatie, waarbij de zorg opnieuw' herdacht' moet worden om bij die situatie aan te sluiten. Als je het mij vraagt, is het het interessantste als de verpleegkundige hierin de spilfiguur is en blijft, ook al gaat de patiënt naar huis of een afdeling van een verpleeghuis. Die patiënt heeft een relatie opgebouwd in de meest kritieke fase van zijn leven. Het zou goed zijn als de oncologieverpleegkundige dan een rol blijft vervullen, op voorwaarde dat ze tijdig naar de palliatieve modus kunnen overschakelen - maar meestal, zo blijkt uit veel onderzoek, hebben de verpleegkundigen het daar iets minder moeilijk mee dan de artsen.' Mediator juni 2007 (advertentie)

Overschakelen Wie is er verantwoordelijk als er iets mis gaat? 'Als het goed is geregeld, hoeft er geen probleem te zijn. De verpleegkundige werkt op last van de arts, maar heeft natuurlijk ook haar eigen verantwoordelijkheid. Als een protocol verkeerd is gemaakt door de arts, is hij aansprakelijk. In het geval de verpleegkundige een protocol volgt, maar in de gaten moet hebben dat het niet klopt voor die situatie, dan zal zij verantwoordelijk zijn. Een protocol betekent niet dat je maar blind moet doen wat er staat.' Ook over continuïteit is Grypdonck stellig: 'Verpleegkundigen houden in hun rol altijd de continuïteit voor ogen en die ligt in twee zaken besloten. Er is een eerste aanspreekpunt waar men altijd terecht kan en er wordt voor gezorgd dat de zorg niet

-23-

PGZ Infoblad


Boekrecenties Boekrecenties

Ben zo terug: Ontroerend jeugdboek over meisje met verstandelijk gehandicapte moeder. In 'Ben zo terug' kan de verstandelijk gehandicapte moeder geen antwoorden geven. Dochter Heidi gaat op zoek naar de waarheid over haar verleden.

Heidi is twaalf jaar en zit vol vragen over haar verleden.Wie en waar is haar familie? Haar verstandelijk gehandicapte moeder stond op een dag met de één week oude Heidi bij buurvrouw Bernadette op de stoep, alsof ze uit de lucht was komen vallen. Vanaf dat moment heeft Bernadette altijd voor hen gezorgd. Heidi's moeder kent maar drieëntwintig woorden en Heidi begrijpt ze allemaal - op één na. Het mysterieuze woord 'zof' laat de 12-jarige Heidi niet los. Ze weet zeker dat juist dit woord iets heel belangrijks betekent, maar wat?

was één woord dat alleen mijn moeder zei: zof." Op een dag vindt Heidi een fotorolletje; de foto's die erop staan, geven haar eindelijk een aanknopingspunt. Heidi neemt op eigen houtje de bus en trekt drieënhalve dag door Amerika, op zoek naar het verleden van haar moeder. Haar zoektocht haalt meer overhoop dan ze ooit heeft kunnen voorzien. In een recensie op internet wordt gezegd: "Eenmaal begonnen aan dit boek, leg je het niet meer weg. Je wilt net als Heidi weten waarom zij de normale dochter is van een gehandicapte moeder. Het is een boek vol liefde. Als mensen aanvankelijk niets van elkaar moeten hebben, dan slaat het toch na een tijdje om. Maar niet alles is rozengeur en maneschijn gelukkig, het zou een erg zoetig boek geworden zijn."

"Je kon aan mama niet echt zien dat er iets mis was met haar hersenen, maar zodra ze iets zei, was het duidelijk. Ze had een heel hoge stem, als een klein meisje, en ze kende maar drieëntwintig woorden. Dat weet ik zo precies omdat we aan de binnenkant van de keukenkast een lijstje hadden gehangen waarop we de woorden schreven die mama gebruikte. De meeste waren gewone woorden, zoals goed, meer en warm, maar er

Sarah Weeks (2006). Ben zo terug. Rotterdam: Lemniscaat. ISBN: 9056378090 (€ 13,95)

-24-

PGZ Infoblad


Boekrecenties Boekrecenties Blauwvos: een onmogelijke liefde op IJsland Novelle van Sjón, de tekstschrijver van Björk, over liefde en acceptatie van twee mensen met verstandelijke beperkingen op het oude IJsland.

Een verstandelijk gehandicapte jonge vrouw wordt gevonden aan boord van een vrachtschip dat in 1868 voor de kust van Reykjavik strandt. Ze is zwanger. Niemand weet wie ze is of waar ze vandaan komt. De wat wereldvreemde plantkundige Fridrik B. Fridjonsson ontfermt zich over haar. Er ontstaat een tedere relatie tussen hem en het meisje, waardoor ze zich buiten de gemeenschap plaatsen.

lend aan, maar Halfdan is dominee Baldrs 'halvegare' en die ziet alleen maar zijn eigen gewin. "... Op IJsland werden ze bij de geboorte uit de weg geruimd. Anders dan bij andere vormen van zwakzinnigheid, waarbij niet onmiddellijk te zien is voor het te laat is dat ze niet helemaal hun volle verstand bezitten, kan iedereen meteen onderkennen dat een Down-kind gemaakt is volgens een ander recept dan wij, zelfs met andere, afwijkende ingrediënten. (...). Getuigen waren niet nodig; voordat het kind zijn eerste kreet kon slaken sloot de vroedvrouw neus en mond en stuurde zodoende zijn adem terug naar de grote ketel vol zieltjes waar de hele mensheid uit wordt opgelepeld..."

"Fridrik werd gevraagd Abba thuis te laten; het woord van God moest de oren van de congregatie 'onbelemmerd door het gewauwel van een imbeciel' bereiken, zoals dominee Baldr het uitdrukte na de eerste en enige dienst die Abba van hem bijwoonde."

In De Volkskrant vertelt Sjón dat hij uit onderzoek leerde hij dat 'mongolen' als de vrouwelijke hoofdpersoon Abba, "een van die Aziatische onnozelen, die niets bezat, behalve het trage zuchten van haar longen", gedurende een lange periode in de 19de eeuw op IJsland allemaal bij de geboorte werden gedood. "In kleine dorpjes ontsprongen sommigen de dans, maar die werden hun hele leven nog slechter behandeld dan dieren. In mijn boek wilde ik niet alleen aantonen hoe uniek en mooi mensen met een Down-syndroom zijn, maar ook stelling nemen tegen geluiden die bij ons steeds meer opgeld doen, namelijk dat embryo’s waar een Downsyndroom bij wordt geconstateerd, om financiële redenen beter kunnen worden geaborteerd."

De nieuwe, boosaardige plattelandspredikant Baldr Skuggason ontzegt haar de toegang tot de kerk. Verstandelijk gehandicapten als Abba en Halfdan Atlason zouden de dienst verstoren. Fridrik zint op wraak. Als de dominee, die een fervent jager is, op de sneeuwvlakten achter een slimme blauwvos aan zit, lijkt die wraak zich te voltrekken. "Fridrik de Botanist is de man die zijn Abba bezit, ja, Hafdis Jonsdottir, Halfdans geliefde. Fridrik en Abba wonen samen met z'n tweetjes in Brekka.Tot ze met Halfdan trouwt, dan gaat ze met hem weg. Maar waar zou ze vandaag dan wel zijn?" Op de achtergrond speelt in het boek de onmogelijke liefde tussen Abba en Halfdan. Fridrik, de man die Abba bezit, ziet het welwil-

Sjón (2006). Blauwvos. Breda: De Geus. ISBN: 9044506862 (€ 13,90, blz. 128)

-25-

PGZ Infoblad


Boekrecenties Boekrecenties Achterdocht: psychologische roman met opmerkelijke rol voor verstandelijk gehandicapte Michael Literaire roman over de moord op Gina met een opmerkelijke rol voor haar buren, de verstandelijk gehandicapte Michael en zijn moeder Louise.

Gina Engel is een gescheiden moeder die samen met haar twaalfjarige zoon Steven in Manhattan woont. Op een dag komt hij thuis en vindt zijn moeder op de keukenvloer, verkracht en vermoord. De moordenaar is via het raam gevlucht. De politie meent dat Gina's moordenaar een goede bekende moet zijn aangezien er geen sporen van braak zijn gevonden. Zolang de identiteit van de dader niet bekend is, verdenken buurtbewoners mensen in hun directe omgeving; een buurvrouw wantrouwt haar geliefde, een moeder koestert achterdocht jegens haar zoon. Mensen weten meer dan ze aan de politie vertellen, maar ondanks het stilzwijgen blijven vermoedens rondspoken in de hoofden van betrokkenen. De verdachtmakingen zorgen voor een hevig ontwrichtend effect op vele levens en relaties. Wat ertoe deed, was dat iets in zijn hoofd niet functioneerde. Het leek er niet op dat het gerepareerd kon worden. Ze moesten ermee leren leven.(...) Soms waren er moeilijkheden. Meestal echter niet. De laatste jaren had hun leven er vooral bestaan uit het voorbereiden van de volgende maaltijd, het lezen van de krant, en televisiekijken. Ze deden hun best elkaar niet in de weg te lopen.

Maar is het werkelijk de gearresteerde ex-man van Gina? Louise, de moeder van de verstandelijk gehandicapte Michael, wil voor ze sterft aan longkanker, haar twijfels met Michael bespreken. Hoe moet het verder na haar dood? En, hij kende zijn buurjongen Steven, maar was hij betrokken bij de moord? Hoe zou hij reageren als zijn moeder zegt waar ze bang voor is? 'Het spijt me dat ik zo'n sufferd ben,' zei hij en deed een stap terug van het bed. Ze had hem nog nooit zo verdrietig horen praten. Zijn gezicht toonde totale verslagenheid 'Ik moet gaan,' zei hij. Zijn stem klonk zoals hij soms klonk, als een beest dat door zijn kooi stapt. (...) Zijn hele leven had hij erop gewacht dat ze hem zou laten zien dat hij beschadigd was, dat hij niets dan schaamte in haar losmaakte. En nu had ze dat gedaan. Karen Shepard (2006). Achterdocht. Amsterdam: Cargo | De Bezige Bij. ISBN 9023419626 (€ 17,90, 222 blz.)

De toedracht van de moord kan pas duidelijk worden als Steven jaren later besluit naar de moordenaar van zijn moeder op zoek te gaan.

-26-

juli 2007 Met o.a.: Wat merkt U van de WMO? Starterspakket PGB Zorgstelsel wordt steeds ontoegankelijke Nationaal programma ouderenzorg

Recommend Documents