Jongeren met lichamelijk onverklaarde klachten Zelfonderzoek als instrument voor verandering
Drs. K.P.J. van Gestel, klinisch psycholoog, Catharina-ziekenhuis Eindhoven Dr. G.C.M. van Hout, klinisch psycholoog, Catharina-ziekenhuis Eindhoven Prof. dr. G. Sinnema, klinisch psycholoog, Universitair Medisch Centrum/ Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
Contactadres: Praktijk voor kinder- en jeugdpsychologie Kim van Gestel, Breukelsestraat 3, 5281 HA Boxtel, 0623573135
Met dank aan: Prof. dr. H. Hermans, Radboud Universiteit Nijmegen Drs. C. Jansen, psycholoog, Catharina-ziekenhuis Eindhoven Dr. C.E.M. Fuchs, Psycholoog i.o. tot Gz-psycholoog, Wilhelmina-Kinderziekenhuis Utrecht
1
Jongeren met lichamelijk onverklaarde klachten Zelfonderzoek als instrument voor verandering Samenvatting Veel jongeren ervaren lichamelijk onverklaarde klachten (LOK). Hun klachten worden vaak verklaard vanuit de optiek van de hulpverlener. Maar is het niet effectiever om aan te sluiten bij de belevingswereld van de cliënt, om zo een gezamenlijk concept te krijgen over de betekenis van de klachten? Middels een zelfonderzoek uit de Zelfkonfrontatiemethode zoekt de cliënt naar deze betekenis. Door gerandomiseerd interventieonderzoek werd de waarde van het zelfonderzoek vergeleken met regulier psychologisch onderzoek. Er zijn 25 jongeren met LOK, in de leeftijd van 14 tot 17 jaar gevolgd tijdens de diagnostische fase. Dit resulteerde bij een aantal jongeren in directe afname van de LOK tijdens de diagnostische fase. Altijd resulteerde het in een (cliënt)gerichte vraag voor verdere behandeling. Door het zelfonderzoek worden de jongeren in een autonome positie geplaatst. Vanuit deze positie gaan zij actiever dan bij regulier psychologisch onderzoek op zoek naar de betekenis van de klachten. Trefwoorden: lichamelijk onverklaarde klachten, jongeren, diagnostiek
Medically unexplained symptoms in adolescents Self-investigation as instrument for change
Many adolescents experience Medically Unexplained Symptoms (MUS). Their complaints are often explained from the viewpoint of the therapist. However, is it not more effective to build upon the view of the client in looking for the meaning of his/her symptoms? By means of a self-assessment based on the Selfconfrontation Method, the client is searching for this meaning. In this study, the value of self-assessment has been compared to regular psychological investigation by randomized intervention research. 25 adolescents with MUS in the age between 14 till 17 years old, were followed during the diagnostic phase. For some adolescents MUS reduced during the diagnostic phase. In every case it resulted in a client centered question for further treatment. Self-assessment stimulates adolescents to take decisions autonomously. Thus resulting in a more active search for the meaning of their MUS than with regular psychological investigation.
Keywords: medically unexplained symptoms, adolescents, self-investigation Aantal woorden: 4845
2
Inleiding In de dagelijkse praktijk van huisartsen en ziekenhuizen melden zich veel jongeren met lichamelijk onverklaarde klachten (LOK). Bij de huisarts blijft 30-50 % van de lichamelijke klachten medisch onverklaard, zowel bij jongeren als volwassenen (Khan e.a., 2003). Ook na bezoek aan een medisch specialist blijven deze percentages hoog: tussen de 40-60 % blijft onverklaard (Trimbos instituut, 2009). We spreken van LOK bij lichamelijke klachten die langer dan enkele weken duren en waarbij na adequaat medisch onderzoek geen somatische aandoening wordt gevonden die de klacht voldoende verklaart (Trimbos instituut, 2009; Dieren & Vingerhoets, 2007). De klachten vormen een bedreiging voor een leeftijdsadequate ontwikkeling. De jongeren met LOK verzuimen veelvuldig school, waardoor een leerachterstand ontstaat, en ook nemen ze minder deel aan sociale en lichamelijke activiteiten (Eminson, 2007; Khan e.a., 2003). Bij deze cliënten is de lijdensdruk groot, ze voelen zich ongezond en vaak ongerust. Bovendien bezoeken deze cliënten veel (verschillende) artsen en ondergaan ze veel medische onderzoeken en behandelingen, zonder dat dit hun gezondheid ten goede komt (Barsky e.a., 2005). Hoewel deze klachten veel voorkomen en de impact op de betrokkenen groot is, is er vaak geen passende aanpak. De bestaande methodes zijn ofwel zeer intensief, stuiten op weerstand bij de cliënt, of blijken te weinig effectief (Eminson e.a., 2007; Konijnberg, 2005). Artsen en psychologen weten vaak niet hoe deze klachten juist te behandelen. Artsen vinden dat 5% van de cliënten met door ziekte verklaarde klachten ‘zeer tot extreem moeilijk te behandelen’ is. Dit percentage stijgt naar 20% als de klachten deels door ziekte verklaard konden worden en is 50% bij mensen met LOK (Carson e.a. 2004). Hoewel artsen en psychologen vaak gebruik maken van een meersporenbeleid (vanuit het biopsychosociale model) vallen veel mensen met LOK tussen wal en schip in de gezondheidszorg. Dit wordt vaak veroorzaakt doordat het perspectief van de dokter (gericht op de ziekte op zich) niet aansluit bij het perspectief van de cliënt (beleving van de ziekte) (Janse e.a., 2004; Trimbos instituut, 2009). Doordat de klachtbeleving van de cliënt en hulpverlener regelmatig niet aansluiten, komen beiden vaak niet tot een gemeenschappelijke formulering en aanpak van het probleem (Dowrick e.a., 2004). Bij objectieve metingen blijkt nauwelijks verschil te bestaan tussen het aantal gerapporteerde klachten van gezonde personen en de gerapporteerde klachten van cliënten met LOK (Wolbeek, 2007). 85-90% van de algemene bevolking rapporteert veelvuldig lichamelijke klachten (Trimbos Instituut, 2009). Of mensen met hun lichamelijke klacht naar de dokter gaan blijkt sterker samen te hangen met de betekenis die de klacht voor hen heeft, dan met de ernst van de klacht (Trimbos instituut, 2009). In het verleden zijn veel studies gewijd (Eminson, 2007; Sinnema, 2006 ) aan het inschatten van de ernst en de betekenis van de LOK. Men let hierbij op objectieve en meetbare factoren, die de klachten kunnen verklaren. Uit de literatuur kan worden samengevat dat Lichamelijk onverklaarde klachten multifactorieel bepaald zijn (Eminson e.a., 2007; Trimbos Instituut, 2009). Dit gegeven, geconcludeerd vanuit de optiek van onderzoekers/behandelaren, leidt nog niet tot een juiste aanpak of oplossing voor de jongere. Zoals eerder genoemd sluiten het perspectief van de behandelaar en de cliënt regelmatig niet op elkaar aan. Wat zou er gebeuren als we nu volledig bij de belevingswereld van de jongere aansluiten in plaats van stilstaan bij de objectief meetbare factoren? Het vraagt van onderzoekers en behandelaren een andere manier van kijken (paradigmashift). Om inzicht te krijgen in deze subjectieve belevingswereld van jongeren met LOK is de Zelfkonfrontatiemethode (ZKM) van Hermans & Hermans-Jansen (1985; 1995) een geschikte methode (Fuchs, 2009; Van Geelen, 2010). Aan de ZKM ligt de Waarderingstheorie ten grondslag (Hermans, 1995). Deze theorie gaat uit van twee grondmotieven: 1) het streven naar zelfbevestiging en 2) het verlangen naar verbondenheid met iets of iemand anders. Deze grondmotieven liggen ten grondslag aan ons denken, voelen en doen, en stimuleren ons om bepaalde doelen in ons leven te bereiken (Hermans, 1996). Werken met de ZKM gebeurt in de vorm van een Zelfonderzoek. In het Zelfonderzoek vertelt de cliënt zijn persoonlijke verhaal over heden, verleden en toekomst. Zijn verhaal wordt vastgelegd in enkele tientallen
3
kernzinnen, waardegebieden genoemd. Aan deze waardegebieden geeft de cliënt een gevoelswaardering. Het geheel aan waarderingen wordt ingevoerd in het ZKM-computerprogramma. Dit analyseert en geeft weer hoe gevoelens van de jongere met elkaar samenhangen. De ZKM-consulent verwerkt de gegevens en onderzoekt samen met de jongere zijn (gedrags)patronen en motieven. In de loop der jaren is de ZKM een bruikbaar instrument gebleken in onder andere de tweedelijns personeelszorg, bij re-integratie, bij ziekteverzuim preventie, en bij loopbaanbegeleiding; maar ook in de geestelijke gezondheidszorg (Stichting Waarderingstheorie en Zelfkonfrontatiemethode, 1992) In de traditionele hulpverlening aan jongeren spelen volwassenen (ouders en/ of professionals) vaak een grote rol. Dit roept bij jongeren afhankelijkheidsgevoelens op en niet zelden vormen van direct of indirect verzet (Louwe & Nauta, 2007). De jongeren zelf, streven echter naar meer eigen verantwoordelijkheid en autonomie. Onbedoeld en vaak onbewust bevestigt de hulpverlening juist gevoelens van minderwaardigheid en afhankelijkheid. De jongere is namelijk onderwerp van onderzoek, en object van de veranderingsmethodieken. Tegelijkertijd krijgt de jongere nauwelijks een eigen stem, terwijl is aangetoond dat veranderingsprocessen effectiever verlopen, wanneer de cliënt betrokken wordt bij de probleemanalyse en mogelijke oplossingen (Murphy, 1999). Gerichte interventies zijn pas op hun plaats wanneer de cliënt cognitieve dissonantie ervaart en zelf ook zoekt naar mogelijkheden om onbevredigende situaties op te lossen (Proschaska, 1999). De ZKM geeft de jongere een actieve en gelijkwaardige (soms leidende) rol in het oplossen van of het leren omgaan met de ontwikkelingsvragen/problemen. Het is een middel om op relatief korte termijn veranderingen in de praktijk te bewerkstelligen (Van Geelen en Fuchs, 2010). Daarnaast bevordert het zelfsturing en gelijkwaardigheid, en sluiten deze aspecten nauw aan bij de ontwikkelingstaken van de adolescent (Louwe & van Doorn, 2007). Om deze redenen lijkt de ZKM een geschikte methode om de jongere de betekenis van de LOK te laten onderzoeken, en zou het een instrument voor verandering van de LOK kunnen zijn.
Vraagstelling In deze studie wordt het effect van het zelfonderzoek bij jongeren met LOK afgezet tegen het gebruik van het reguliere psychologisch onderzoek. Beide onderzoeksprocedures hebben als doel de betekenis van de LOK van de jongeren in kaart te brengen. Het is echter de vraag welk instrument zich daar het best voor leent. En of er tijdens deze diagnostische fase verandering van de klachten optreedt. Vragen die gesteld worden binnen dit onderzoek zijn: -Veranderen de klachten van jongeren met LOK in de diagnostische fase? -Is de verandering van de klachten verschillend voor de beide onderzoeksgroepen? -Hoe beoordelen jongeren met LOK hun gezondheid tijdens de diagnostische fase? -Is de beoordeling van de gezondheid verschillend voor de beide onderzoeksgroepen? -Hoe beoordelen jongeren de verschillende onderzoeksmethoden?
Methode Deelnemers 25 jongeren zijn door de kinderarts of neuroloog verwezen naar de afdeling Medische Psychologie van het Catharina-ziekenhuis. Het betreft 5 jongens en 20 meisjes. De verdeling tussen jongens en meisjes is een juiste afspiegeling van de sekseverschillen in de praktijk (Eminson, 2007). De leeftijd varieert tussen de 14 en 17 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 15,5 jaar. Het opleidingsniveau varieert van VMBO-T tot VWO. Op het moment van aanmelden bij de kinderarts hebben de jongeren minimaal 3 maanden last van LOK. De klachten die de jongeren ervaren zijn: vermoeidheid, hoofdpijn, en buikpijn. Er namen 15 jongeren deel aan het zelfonderzoek, en 10 jongeren namen deel aan het psychologisch onderzoek. Deze groepsgrootte is ongelijk, aangezien er verschillende deelnemers niet verschenen voor de intake, of afbelden vanwege andere vorm van hulp. Helaas betrof dit enkel de groep voor het regulier psychologisch onderzoek. Tijdens de onderzoeken zijn er geen deelnemers afgehaakt.
4
Procedure Het betreft een gerandomiseerd experimenteel onderzoek. Dit is een open randomisatie, gezien het feit dat zowel behandelaar als cliënt zich bewust zijn van de gebruikte methode. De twee onderzoekscondities (zelfonderzoek en psychologisch onderzoek) worden parallel uitgevoerd. Gezien de aard van de problematiek van de jongeren, en de bedreiging van de gezonde ontwikkeling, is ervoor gekozen om geen wachtlijstconditie als derde onderzoeksgroep mee te nemen. Aan het daadwerkelijke onderzoek (fase 3), gaan voorbereidende fasen (fase 1 en 2) vooraf: Fase 1: De diagnose LOK wordt door de kinderarts of neuroloog gesteld. Vooraf zijn de richtlijnen voor het stellen van de diagnose met de betrokken artsen besproken (zie Campo, Di-Lorenzo, Chaippetta, Bridge, Colborn, Gartner, Gaffney, Kocoshis & Brent, 2001). Fase 2: De arts verwijst de jongere en zijn ouders naar de afdeling Medische Psychologie. De jongere wordt ad random toebedeeld aan een van beide onderzoekscondities. Tijdens het intakegesprek wordt nader ingegaan op de klachten en het algeheel functioneren. De jongere met LOK en de ouders/verzorgers zijn aanwezig. Zij krijgen allen uitleg over het onderzoek. Zowel de jongere als de ouders tekenen voor deelname aan een van de onderzoekscondities. De psycholoog schat in of de jongere deel kan nemen aan het onderzoek, daarbij wordt gebruik gemaakt van de criteria van Fuchs & van Geelen (2007): de jongere moet niet afkerig zijn van, oftewel ‘openstaan’ voor een niet-medische behandeling van de klachten. De jongere kan en wil de gedachte verdragen dat (mentale) stress/ spanning van invloed zou kunnen zijn op fysiek welbevinden. De gezinssituatie van de jongere is voldoende dynamisch, en biedt genoeg veiligheid om gedrags- en gevoelsveranderingen bij de jongere toe te staan. De jongere gelooft in de voorbijgaande aard van de klachten. Fase 3: De onderzoeksfase. Na het intakegesprek vindt bij beide onderzoeksgroepen een voormeting plaats, waarbij de Checklist Individuele Spankracht (CIS) en Child Health Questionnaire (CHQ) worden afgenomen. De zelfonderzoeksgroep start met het formuleringsgesprek (2 uur durend), gevolgd door de modaliteitsanalyse (2 uur durend). De psychologisch onderzoeksgroep start met een intelligentieonderzoek (2 uur durend), gevolgd door het persoonlijkheids- en belevingsonderzoek (2 uur durend). Beide condities hebben 1 uur uitloop tijd. Na afloop van iedere sessie beoordeelt de jongere de sessie middels een tevredenheidsvragenlijst. Vervolgens worden in beide onderzoeksgroepen de uitkomsten van het onderzoek besproken met de jongeren, waarna de nameting volgt. Tijdens de nameting worden wederom de CIS en de CHQ afgenomen. Nadien volgt een gesprek met de jongere en ouders om het behandelplan op te stellen. Meetinstrumenten a. Zelfkonfrontatiemethode (ZKM) De Waarderingstheorie en de ZKM (Hermans, 1995) zijn gebaseerd op de narratieve psychologie waarin het verhaal centraal staat dat de persoon vertelt over zichzelf en de wereld. De ZKM stelt dat mensen denken, voelen en handelen op grond van het verhaal dat ze vertellen over belangrijke gebeurtenissen en omstandigheden in hun verleden, heden en toekomst. In dit verhaal manifesteren zich affectief getinte waarderingen van gebeurtenissen en relaties daartussen die samen een 'waarderingssysteem' vormen. Tijdens het formuleringsgesprek maakt de jongere, in dialoog met de consulent, een aantal kernzinnen (waardegebieden) over zijn leven op dit moment. Met behulp van een aantal standaard ontlokkers (open vragen) vertelt de jongere over zijn leven en de betekenis van zijn klachten op dit moment. Een voorbeeld van een ontlokker is: “Is er in je huidige leven iets dat je van groot belang of van grote invloed acht op je leven?” of “wat is het meest belangrijke waarvan je in sterke mate kunt genieten? “. Aan de hand van een lijst met 24 gevoelens (zoals blij, sympathie, in de steek gelaten, boos) geeft de jongere thuis aan de waardegebieden een
5
gevoelswaardering. De jongere voert de score in een digitale tabel. Het geheel aan waarderingen wordt door de ZKM-consulent ingevoerd in het ZKM-computerprogramma. Dat geeft weer hoe gevoelens ten opzichte van de waardegebieden met elkaar samenhangen. De ZKM-consulent onderzoekt samen met de jongere de (gedrags)patronen en motieven. Dit laatste gebeurt in de modaliteitsanalyse. De jongere gaat op zoek naar de rode draad in zijn verhaal, en komt zo op een positief en negatief kernthema. b. Regulier psychologisch onderzoek. Deze manier van onderzoek bestaat uit intelligentieonderzoek (WISC-III), aanvullend wordt persoonlijkheidsonderzoek verricht. Hierbij gebruik wordt gemaakt van vragenlijsten (SCL-90, CBSA, BDI) en projectief materiaal (TAT). In 2 sessies van 2 uur wordt de jongere door de onderzoeker gevraagd om de diverse taken te maken. Vooraf is bepaald welke vragenlijsten worden afgenomen, in een vaststaande volgorde. In een uitslaggesprek bespreekt de psycholoog de gevonden resultaten met de jongere. c. Vragenlijsten In de voor- en nameting wordt gebruik gemaakt van een tweetal vragenlijsten. Om zo de klachten, en het verloop van de klachten te kunnen meten. We gebruiken daarvoor de Checklist Individuele Spankracht (CIS) (Vercoulen e.a., 1999), deze meet subjectieve vermoeidheid en gedragsaspecten die hieraan gerelateerd zijn. De CIS vraagt de cliënt aan te geven in welke mate 20 uitspraken de afgelopen twee weken op hem of haar van toepassing waren. De uitspraken hebben betrekking op vier aspecten: ernst van de klachten, concentratie, motivatie en lichamelijke activiteit. Alle antwoorden worden gescoord op een 7-punt schaal. Vervolgens worden de vier subschalen berekend door per subschaal de bijbehorende scores op te tellen. De schaal heeft een goede interne consistentie (alfa= 0.90). Er werd evidentie gevonden voor zowel de discriminatieve, als de congruente validiteit (Vercoulen e.a., 1994) Daarnaast wordt de Child Health Questionnaire (CHQ) (Landgraf 1999) afgenomen. Dit is een zelfrapportagelijst die het fysieke en psychosociaal functioneren bij kinderen van 8 tot 18 jaar oud meet. De vragenlijst bestaat uit negen aandachtsgebieden: algemene gezondheid, lichamelijke activiteiten, dagelijkse activiteiten, pijn, gedrag, welzijn, zelfwaardering, gezondheid en gezin. Per aandachtsgebied zijn er meerkeuze antwoorden. In Nederland is deze lijst op betrouwbaarheid en validiteit getoetst door Raat et. Al (2002). De CHQ wordt gezien als valide en betrouwbaar instrument. Tenslotte wordt gevraagd na afloop van de twee bijeenkomsten om een tevredenheidsvragenlijst in te vullen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de Child Session Rating Scale (C-SRS) (Miller & Duncan, 2005). In de vragenlijst beoordeelt de jongere, na afloop van de bijeenkomst het behandelcontact. De vragen richten zich op: de relatie/contact met de therapeut, de doelen en onderwerpen tijdens het contact, de werkwijze over het geheel genomen. Op een visueel-analoge schaal, geeft de jongere aan hoe hij de sessie heeft ervaren.
6
Resultaten Allereerst werd onderzocht of de klachten bij jongeren met LOK veranderen tijdens de diagnostische fase. In figuur 1 is de klachtenpresentatie van de 25 jongeren met LOK te zien, na de diagnostische fase.
10 8 aantal jongeren
6 ZKM 4
PO
2 0 klacht verdwenen
klacht gelijk
Figuur 1: Klachten na diagnostische fase Figuur 1: klacht na diagnostische fase Na de diagnostische fase zijn bij de 9 jongeren die deelnemen aan het Zelfonderzoek de klachten verdwenen, dit in tegenstelling tot 1 jongere die deelnam aan het regulier psychologisch onderzoek. Dit verschil tussen de beide onderzoekscondities is significant (t=-2.77, p=.01). Na de diagnostische fase geven 15 van de 25 jongeren aan LOK te blijven ervaren. Vervolgens werd het verloop van de klachten gemeten middels de CIS. Met behulp van een mixed betweenwithin subjects ANOVA (Tabachnick & Fidell’s, 1996) werd nagegaan hoe de jongeren het beloop van de klachten, in de verschillende condities ervaren. Hieruit komt naar voren dat bij beide onderzoeksgroepen de klachten over de tijd significant afnemen, Wilks’Lambda= .73, [F(1, 19)= 7.15, p=.015], met een grote effect size (eta squared=.27). Er wordt geen interactie-effect gevonden tussen het afnemen van de klachten en de beide onderzoeksgroepen. Echter op de subschaal Vermoeidheid geven de jongeren binnen het zelfonderzoek aan minder klachten te ervaren, dan in de reguliere psychologisch onderzoeksgroep. Dit verschil is significant [F(1, 19)= 4.18, p=.055), eveneens met een grote effect size (eta squared=.2). Op de overige subschalen (concentratie, motivatie, activiteit) werden geen significante verschillen gevonden tussen de beide groepen. Daarnaast werd de jongeren gevraagd een beoordeling te geven van hun algemene gezondheid middels de CHQ. Deze voor- en nameting werd per conditie vergeleken. Dit werd eveneens gemeten middels de mixed between-within subjects ANOVA (Tabachnick & Fidell’s, 1996). De jongeren gaven in de beide onderzoeksgroepen aan dat hun gezondheid significant verbeterde gedurende de diagnostische fase, Wilks’Lambda= .74, [F(1, 18)= 6.34, p=.021], met een grote effect size (eta squared=.26). Er bleek op de CHQ geen verschil tussen de beide onderzoeksgroepen te bestaan. Kijkend naar de verschillende items (hoeveelheid pijn, frequentie van de pijn, tevredenheid over zichzelf en de gezondheid, zich zorgen maken), dan geven de jongeren in beide condities aan na verloop van tijd minder frequent pijn te ervaren [F(1, 18)= 15.71, p=.001, eta squared=.47]. Daarnaast ervaren ze een mindere mate van pijn [F(1, 18)= 7.89, p=.012, eta squared=.31] en zijn zij meer tevreden met hun gezondheid [F(1, 18)= 8.26, p=.010, eta squared=.32]. De jongeren binnen de groep van het zelfonderzoek geven aan zich gedurende het diagnostisch proces minder zorgen te gaan maken over hun gezondheid. Binnen de groep van het psychologisch onderzoek geven de jongeren echter aan zich meer zorgen te gaan maken gedurende de diagnostische fase [F(1, 18)= 4.53, p=.047, eta squared=.20] Tenslotte werd nagegaan hoe tevreden de jongeren waren over de manier van werken in de beide condities. Er werden echter geen significante verschillen gevonden tussen de beide onderzoeksgroepen op de verschillende subschalen (relatie, werkwijze, onderwerpen, geheel).
7
Binnen dit onderzoek lag de focus op de vragenlijsten als meetinstrument voor de effectiviteit van beide methodes. Echter de focus kan ook gelegd op het succes van de “vertaalslag” (de paradigmashift bij de cliënt: “ik ben meer dan de klacht”) en de specificiteit van de vervolg behandelindicatie. Dan blijkt dat het behandelplan na afloop van het reguliere psychologisch onderzoek bij 7 van de 10 jongeren gericht is op omgaan met de LOK. Bij 1 jongere is behandeling overbodig. De overige 2 jongeren willen geen verdere behandeling. Het behandelplan bij jongeren na afloop van het zelfonderzoek is bij 5 jongeren gericht op problematiek onderliggend aan de LOK. Bij 9 jongeren is behandeling overbodig, en bij 1 jongere is de behandeling gericht op de LOK. Discussie In dit onderzoek onderzochten we de waarde van het zelfonderzoek bij jongeren met LOK. Vanuit de analyses kwam naar voren dat met behulp van dit instrument een deel van de jongeren (9 van de 25), na afloop van het diagnostische proces geen LOK meer hadden. Bovendien gaven de jongeren aan gedurende het zelfonderzoek zich minder zorgen te gaan maken over hun gezondheid, terwijl jongeren in de reguliere onderzoeksgroep zich meer zorgen ging maken. Dit komt overeen met wat Van Geelen en Fuchs (2010) vonden in hun studie bij jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Zij concluderen dat er significante verbetering wordt ervaren op fysiek en psychosociaal gebied. Ook 10 maanden na de het zelfonderzoek bleef deze verbetering gehandhaafd. De methodiek van de ZKM lijkt zich goed te lenen voor de diagnostische fase. De jongeren met LOK krijgen een actieve en gelijkwaardige (soms leidende) rol in het onderzoeken van hun klachten. Dit in tegenstelling tot de passieve en meer ondergeschikte rol die zij krijgen bij het reguliere psychologisch onderzoek. De ZKM geeft jongeren en hulpverleners een middel om op relatief korte termijn veranderingen in de praktijk te bewerkstelligen doordat direct vorm wordt gegeven aan de gewenste bevordering van zelfsturing en gelijkwaardigheid (Louwe & van Doorn, 2007). Van Geelen en Fuchs (2010) geven aan dat het zelfonderzoek een instrument is, waarbinnen de jongeren (voor zichzelf) op zoek kunnen gaan naar factoren die hun klachten veroorzaken, dan wel in stand houden. Dit laatste gegeven is een belangrijk verschil tussen het zelfonderzoek en het reguliere psychologisch onderzoek. Het is nogmaals van belang op te merken dat dit onderzoek zich richtte op de diagnostische fase. Het zou namelijk de vraag kunnen oproepen of er in de diagnostische fase wel sprake is van een proces, waarbij men kan meten of er op klachtniveau verschil optreedt. Echter, het is een artefact om diagnostiek en behandeling uit elkaar te halen. Diagnostiek, zowel de klassieke vorm als het zelfonderzoek, kan een algemeen therapeutisch effect hebben. Bij lichamelijk “onverklaarde” klachten heeft dit vaak de vorm van “vertaling” van de lichamelijke klacht – begrijpelijk maken zonder één-op-één causaliteit – naar een psychologisch begrippenkader. Juist bij deze doelgroep is het van belang om in te zien dat elke interventie een betekenis kan hebben in het proces en op de klachten van de cliënt. Dit wordt ondersteund door het feit dat 10 van de 25 jongeren na afloop van de diagnostische fase klachtenvrij zijn. Daarnaast gaven alle jongeren middels vragenlijsten aan, minder vermoeidheidsklachten te ervaren, en een vermindering van het aantal en de hevigheid van pijnklachten te ervaren. Wat aangeeft dat er overeenkomst is tussen de uitkomsten van beide onderzoeksmethoden. Wanneer het succes van de “vertaalslag” (de paradigmashift bij de cliënt: “ik ben meer dan de klacht”) en de specificiteit van de vervolg behandelindicatie, worden meegenomen als uitkomstmaat van dit onderzoek. Dan blijkt dat het behandelplan na afloop van het reguliere psychologisch onderzoek bij het merendeel gericht is op omgaan met de lichamelijke klachten, of jongeren willen geen verdere behandeling. En na het zelfonderzoek vragen jongeren een behandeling gericht op de onderliggende problematiek. Waarbij de vertaalslag naar “ik ben meer dan de klacht”, en “ik wil actief omgaan met onderliggende problemen” wordt gemaakt. Het is mogelijk dat door de beleving te verbreden, er minder wordt gefocust op de klacht, waardoor
8
de jongere meer ruimte krijgt voor andere ontwikkelings- en levenstaken, en de klachten afnemen. Waaruit geconcludeerd kan worden dat de ZKM een instrument is voor verandering van beleving en klacht. Een aantal beperkingen van dit onderzoek dienen ook te worden vermeld. Allereerst is de onderzoeksgroep klein. De onderzoeksgroep is ook heterogeen: er zijn verschillen tussen hoeveelheid en soort klachten, intelligentie, leeftijd en sociaal-economische factoren. Wanneer de groep groter is, kan gekeken worden naar verschillen tussen deze groepen. Daarnaast is binnen dit onderzoek geen follow-up meting meegenomen, dit is wel nodig. Want wat gebeurt er met de LOK op langere termijn. Hoe is het beloop van de klachten, en blijft de vertaalslag gemaakt? Of vragen de klachten na de vertaalslag nog een complexere behandeling dan een behandeling van de LOK? Uit het onderzoek van Van Geelen (2010) blijkt dat jongeren met CVS deze vertaalslag ook op lange termijn lijken te maken, en met een aanvullende behandeling de klachten verdwijnen of verminderen. Gezien het beperkt aantal hulpverleners dat binnen het Catharina-ziekenhuis werken met de ZKM, is binnen dit onderzoek de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid niet berekend. In een vervolgstudie moet daar met meerdere therapeuten voor gecontroleerd worden. Zodat de persoonlijke kenmerken van de therapeuten geen invloed hebben op het gebruik van het instrument. Beide onderzoeksmethoden (zelfonderzoek en psychologisch onderzoek) werden door de jongeren als positief beoordeeld. Wat niet meetbaar was, maar wel door verschillende jongeren bij het reguliere onderzoek werd genoemd, was dat ze geen idee hadden wat het psychologisch onderzoek bijdraagt aan inzicht in, of verbetering van hun klachten. Zonder direct conclusies te trekken, lijkt het in deze tijd van resultaatgericht en snel werken wel op z’n plaats om na te denken over de inzet van kostbare diagnostiek. Hoewel onze resultaten met voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd, wijst ons onderzoek op een grote rol van relationele aspecten binnen de behandeling/diagnostiek. Gelukkig worden deze non-specifieke factoren (zoals de werkrelatie, de kennis, ervaring en betrokkenheid van de trainer, de motivatie en verwachtingen van de cliënt) steeds specifieker gemaakt. Allereerst binnen het eigen vakgebied, maar ook in de samenwerking met andere disciplines (artsen, verpleegkundigen etc.). Want wat gebeurt er als mensen zich meer zorgen maken over hun gezondheid en daardoor sneller hulp gaan zoeken (Trimbos Instituut, 2009). Wat moet dan de juiste toonzetting naar patiënten zijn? En wie weet dan wat de patiënt nodig heeft?
9
Literatuur Barsky, A.J., Orav, E.J., & Bates, D.W. (2005). Somatization increases medical utilization and costs independent of psychiatric and medical comorbidity. Archives of General Psychiatry, 62, 903-910. Carson, A.J., Stone, J., Warlow, C., e.a. (2004). Patients whom neurologists find difficult to help. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 75, 1776-1778. Dowrick, C.F., Ring, A., Humphris, G.M., e.a. (2004). Normalisation of unexplained symptoms by general practitioners: a functional typology. The British Journal of General Practice, 54, 165-170. Eminson, D.M. (2007). Medically unexplained symptoms in children and adolescents. Clinical Psychology Review, 27, 855–871. Fuchs, C. & Geelen, S.M. van (2006). Altijd maar moe. Het chronisch vermoeidheidssyndroom vanuit het perspectief van de adolescente patiënt. In J.J. Louwe, & J.J. Nauta, (Red.), Zelfonderzoek met kinderen en jongeren. Een relationele methodiek (pp. 229-242). Utrecht: Uitgeverij Agiel. Fuchs, C., Sinnema, G., Geelen, S.M. van, Hermans, H.J.M. & Kuis, W. (2008). Self-investigation to explore the impact of juvenile arthritis on adolescent life: A case-study. Patient Education and Counseling, Volume 72( 1), 163-167. Fuchs, C., Sinnema, G., Geelen, S.M. van, Hermans, H.J.M. & Kuis, W. (2008). Psychological impairment in th adolescents with JIA: should we continue the search for evidence? from 15 Paediatric Rheumatology European Society (PreS) Congress, London, UK. Hermans, H.J.M. & Hermans-Jansen, E. (1995). Self-Narratives. The Construction of meaning in psychotherapy. New-York: Guilford Press. Hermans, H.J.M. & Hermans-Jansen, E. (1996). Het verdeelde gemoed. Over de grondmotieven in ons dagelijks leven. Baarn: Nelissen. Hermans, H.J.M. & Hermans-Jansen, E. & Gilst, W. van (1985). De grondmotieven van het menselijk bestaan. Lisse: Swets & Zeitlinger. Janse, A.J., Gemke, R.J.B.J., Uiterwaal, C.S.P.M., Tweel, I. van der, Kimpen, J.L.L. & Sinnema, G. (2004). Quality of life: patients and doctors don't always agree: a meta-analysis. Journal of Clinical Epidemiology, 57, 653-661. Khan, A.A., Khan, A., Harezlak, J., Tu, W., Kroenke K. (2003) Somatic symptoms in primary care: etiology and outcome. Psychosomatics. 44, 471-478. Konijnenberg, A.Y., Uiterwaal, C.S.P.M., Kimpen, J.L.L., Hoeven, J. van der, Buitelaar, J.K., Graef- Meeder, E.R. de (2005) Children with unexplained chronic pain: substantial impairment in everyday life. Archives of Disease in Childhood. 90, 680-686. Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling (2009). Richtlijn Somatoforme klachten en stoornissen, conceptversie. Trimbos-instituut. Utrecht. Louwe, J.J. & Nauta, J.J. (2006). Zelfonderzoek met kinderen en jongeren. Een relationele methodiek. Utrecht: Uitgeverij Agiel.
10
Louwe, J.J. & Doorn, F. van (2006). Jong geleerd is zelf gedaan. De plaats van zelfonderzoek in de hedendaagse hulpverlening aan jeugdigen en hun ouders. In J.J. Louwe, & J.J. Nauta (Red.), Zelfonderzoek met kinderen en jongeren. Een relationele methodiek (pp.15-23). Utrecht: Uitgeverij Agiel. Miller, S.D., Duncan, B.L., Sorrell, R., & Brown, G.S. (2005). The Partners for Change Outcome Management System. Journal of Clinical Psychology, 61, 199-208. Murphy, J.J. (1999). Common factors of school-based change. In M.A. Huble, B.L. Duncan & S.C. Miller (eds.) The Heart & soul of change. What works in therapy (pp. 361-386). Washington: American Psychological Association. Sinnema, G. (2006). Lichamelijke klachten en aandoeningen bij kinderen en adolescenten. In: A.A. Kaptein et al. (red.) Psychologie en Geneeskunde (pp.95-107). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Stichting Waarderingstheorie en Zelfkonfrontatiemethode (1992). Nijmegen. Proschaska, J.O. (1999). How do people change, and how can we change to help many more people? In: M.A. Huble, B.L. Duncan & S.C. Miller (eds.) The Heart & soul of change. What works in therapy (pp. 227-255). Washington: American Psychological Association. Raat, H., Landgraf, J.M., Bonsel, G.J., Gemke, R.J. & Essink-Bot, M.L. (2002). Reliability and validity of the Child Health Questionnaire- Child Form in an Dutch adolescent population. Quality of Life Research, 11 (6), 575-581. rd
Tabachnick, B.G. & Fidell, L.S. (1996). Using multivariate statistics (3 edition). New York: HarperCollins. Ter Wolbeek, M., (2007) Severe fatigue in adolescents: Psychological, neuro-endocrine, and immunological characteristics. Proefschrift. Utrecht. Van Dieren, Q., & Vingerhoets, A.J.J.M. (2007). Medisch onverklaarde somatische symptomen zijn geen onverklaarbare, onbegrepen of vage lichamelijke klachten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 49, 823-834. Van Geelen, S.M., Fuchs C.E., Sinnema, G., Putte, E.M. van de, Geel, R. van, Hermans, H.J., Kuis, W. (2010). Selfinvestigation in adolescent chronic fatigue syndrome: Narrative changes and health improvement. Patient Education and Counseling, in press. Vercoulen, J.H.H.M., Swanink, C.M.A., Fennis, J.F.M., Galama, J.M.D., Meer, J.W.M. van der & Bleijenberg, G. (1994). Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 38, 383-392.
11
