Zicht op LOK: Vóórkomen en behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten. Een verkennend onderzoek

Zicht op LOK: Vóórkomen en behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten

Een verkennend onderzoek

Mw. Dr. Maaike de Vries, Impact (Kennis- en adviescentrum psychosociale zorg na rampen) Mw. Dr. Yanda van Rood, LUMC (afdeling Psychiatrie) Mw. Dr. Judith Wolleswinkel-van den Bosch, Pallas health research and consultancy Mw. Drs. Dini Smilde-van den Doel, Pallas health research and consultancy Januari 2008

Inhoud

Samenvatting 1 1.1 1.2 2 2.1

4.2 4.3 4.4 4.5 5 5.1 5.2 5.3 5.4 6 7

Inleiding Doelstelling inventarisatie Indeling van het rapport Werkwijze Wetenschappelijke kennis over het voorkomen en de behandeling van LOK 2.1.1 Literatuurdatabases 2.1.2 Internet Behandeling van LOK in Nederland Vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten Lichamelijk onverklaarde klachten Algemene bevolking 3.2.1 Lichamelijk onverklaarde klachten in algemene bevolking Getroffenen van rampen 3.3.1 Lichamelijke onverklaarde klachten na rampen 3.3.2 Lichamelijk onverklaarde klachten na rampen in Nederland 3.3.3 Attributie van lichamelijke klachten aan ramp Militairen 3.4.1 Lichamelijk onverklaarde klachten na oorlogs- en vredesmissies 3.4.2 Lichamelijk onverklaarde klachten bij Nederlandse militairen na vredesmissies 3.4.3 Attributie van klachten aan militaire missies Risicofactoren voor lichamelijk onverklaarde klachten Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten Effectiviteit van psychotherapie en ondersteunende methoden 4.1.1 Cognitieve gedragstherapie 4.1.2 Aerobics, graded exercise en relaxatietraining Effectiviteit van farmacotherapie Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij getroffenen van rampen Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij militairen Kosteneffectiviteit van behandelingen bij lichamelijk onverklaarde klachten Protocollen voor behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen Protocol voor chronisch vermoeidheidssyndroom Richtlijnontwikkeling Behandelcentra Conclusies Aanbevelingen

3 5 5 6 7 7 7 7 8 9 9 9 9 10 10 10 11 11 11 12 12 12 14 14 14 15 15 15 16 17 19 19 20 21 21 23 25

Bijlagen 1 2 3 4

Overzicht psycho- en farmacotherapeutische behandelingen Commentaar bij vergelijking van Randomised Controlled Trials Gebruikte afkortingen Referenties

26 27 29 30 31

2.2 3 3.1 3.2 3.3

3.4

3.5 4 4.1

Zicht op LOK

2

Samenvatting Lichamelijk onverklaarde klachten: een belangrijk probleem Klachten als hoofd- en buikpijn, vermoeidheid, spierpijn en concentratieproblemen waarvoor geen medisch verklaring gevonden kan worden staan bekend als lichamelijk onverklaarde klachten (LOK). Naast algemene lichamelijk onverklaarde klachten is een aantal specifieke LOK beschreven, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom en prikkelbaar darmsyndroom. Bij de meeste mensen verdwijnen de lichamelijk onverklaarde klachten na verloop van tijd vanzelf, maar bij sommigen houden de klachten lang aan. Dit kan grote impact hebben op het dagelijks leven, zowel op het persoonlijk, beroepsmatig als sociaal functioneren. Lichamelijk of medisch onverklaarde klachten worden dan ook als een belangrijk probleem beschouwd in de eerstelijns gezondheidszorg. Ook militairen die uitgezonden zijn geweest op oorlogs- of vredesmissies en getroffenen van rampen kunnen te kampen hebben met lichamelijk onverklaarde klachten. Vaak wordt dan uitgebreid gespeculeerd over de vermeende oorzaken van klachten (bijvoorbeeld contact met schadelijke stoffen, toegediende vaccinaties), maar een verklaring voor de klachten wordt meestal niet gevonden. De militairen en getroffenen hebben echter wel veel last van de klachten en ervaren er in hun werk en privéleven veel hinder van. Verkennend onderzoek voor inventarisatie kennis in Nederland Tot op heden was niet in kaart gebracht welke kennis en expertise over lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland aanwezig is. Ook was niet goed bekend bij welke instellingen getroffenen van een ramp en/of militairen die uitgezonden zijn geweest het beste behandeld kunnen worden voor LOK, welke behandelingsmethoden beschikbaar zijn en welke het meest effectief en/of doelmatig zijn. Impact voerde daarom het project Zicht op LOK uit, een verkennend onderzoek naar de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland. Via individuele interviews met enkele deskundigen op het gebied van de behandeling van LOK is de expertise die in Nederland beschikbaar is geïnventariseerd. Daarnaast is voor meer achtergrondinformatie via literatuuronderzoek de belangrijkste wetenschappelijke kennis over het vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten en van de (kosten)effectiviteit van behandelingen van LOK in kaart gebracht. LOK komen veel voor onder militairen, getroffenen en algemene bevolking Lichamelijk onverklaarde klachten komen veel voor, onder uitgezonden militairen en getroffen van rampen nog meer dan in de algemene bevolking. Onder militairen die uitgezonden zijn geweest komen LOK vaker voor dan onder hun niet-uitgezonden collega´s. Ook getroffenen van rampen hebben vaker lichamelijk onverklaarde klachten dan niet-getroffenen. De aard van de klachten verschilt echter niet tussen de verschillende groepen. Militairen en getroffenen ervaren dezelfde klachten als in de algemene bevolking voorkomen. Toegankelijkheid van effectieve behandeling voor LOK beperkt Het behandelaanbod voor LOK in Nederland is sterk gefragmenteerd, slechts beperkt in zorgprogramma’s ondergebracht en voor cliënten moeilijk te vinden. In Nederland zijn momenteel slechts een aantal (nietwijdverspreide) protocollen aanwezig voor LOK en voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het behandelingsaanbod is gebundeld in een beperkt aantal expertisecentra: het Leids Universitair Medisch Centrum a

(somatoforme stoornissen ), het Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheidssyndroom van het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen en de Bonifatius Hoofdpijnkliniek in Dokkum (hoofdpijn). Binnen GGZinstelling Rivierduinen (regio Noord Zuid-Holland) zijn op alle locaties medewerkers aanwezig die geschoold zijn a

Volgens het psychiatrische classificatiesysteem DSM-IV kenmerken somatoforme stoornissen zich door lichamelijke klachten die niet voldoende worden verklaard door een bekende lichamelijke ziekte. In die zin zijn LOK onder somatoforme stoornissen te rangschikken.

Zicht op LOK

3

in de diagnostiek en behandeling van patiënten met somatoforme en aanverwante stoornissen. In Amsterdam wordt momenteel op twee plaatsen (VU medisch centrum en Slotervaartziekenhuis) een LOK-polikliniek opgericht. Verder zijn er een aantal vrijgevestigde therapeuten gespecialiseerd in LOK. Expertise over de behandeling van LOK zou dan ook wijder verspreid moeten worden. Initiatieven om effectief bewezen protocollen op grotere schaal te introduceren moeten worden gestimuleerd. Aangezien patiënten hun klachten veelal toeschrijven aan een lichamelijk probleem zoeken zij vaak in eerste instantie hulp via de huisarts en/of bedrijfsarts. Het is daarom gewenst dat ook huis- en bedrijfsartsen bekend zijn met de behandelingsmogelijkheden van LOK en weten waar deze behandelingen gegeven worden. Alleen cognitieve gedragstherapie bewezen effectieve behandeling Naar de effectiviteit van behandelingen voor LOK is weinig onderzoek uitgevoerd. Voor enkele specifiek omschreven LOK blijkt cognitieve gedragstherapie een effectieve behandeling te zijn, zoals voor chronisch vermoeidheidssyndroom, niet-cardiale pijn op de borst, prikkelbare darmsyndroom en voor patiënten met lichamelijk (deels) onverklaarde klachten. Eén gerandomiseerde studie naar cognitieve gedragstherapie bij Golfoorlogveteranen met LOK heeft een effect van de behandeling aangetoond op fysiek functioneren, cognitief functioneren en mentale gezondheid. Er zijn geen gerandomiseerde studies bekend over de effectiviteit van behandelingen van LOK bij getroffenen van rampen. Weinig kosteneffectiviteitstudies van behandelingen voor LOK Ook het aantal kosteneffectiviteitstudies naar behandelingen van LOK is zeer gering. Alleen van cognitieve gedragstherapie is gebleken dat het kosteneffectief kán zijn. Of dit het geval is en de mate waarin hangt voor een groot deel af van de therapie of groep waartegen de effecten van deze behandeling zijn afgezet, van de kosten die in de studie zijn meegenomen en van de duur van de follow-up van de studie. Aandacht voor behandelingcapaciteit voor LOK na rampen Onder hulpverleners bestaat onvoldoende scholing op het gebied van het behandelen van LOK. Ook is de hulpverlening niet ingericht op patiënten met dit soort klachten. Het is dan ook van belang na rampen zorg te dragen voor scholing op het terrein van LOK voor hulpverleners. De grootste instroom van cliënten is pas na ongeveer een jaar te verwachten. Dit jaar kan gebruikt worden om de behandelingscapaciteit in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) op te schalen en behandelvoorzieningen in te richten voor patiënten met LOK. Het bijscholen van GGZ-medewerkers kan plaatsvinden vanuit de centra die expertise hebben op het gebied van de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten. In geval van rampen kunnen lokale hulpverleningsinstanties ook zelf met de betreffende centra of met Impact contact opnemen om informatie in te winnen over lokale of regionale behandelaars met de gevraagde expertise. De setting waarbinnen de behandeling wordt aangeboden verdient eveneens aandacht. Gezien de aard van de aandoening en de causale somatische attributies die hierbij een rol spelen ligt een gecombineerde medische en psychologische setting voor de hand. Prioriteit voor effectiviteitstudies Het vóórkomen van LOK bij militairen, na rampen en in de algemene bevolking is inmiddels redelijk in kaart gebracht. Het bewijs voor effectieve behandelingen voor LOK is echter summier. Alleen cognitieve gedragstherapie is effectief gebleken, in algemene patiëntenpopulaties en in één studie bij Golfoorlogveteranen. Bovendien zijn nog zeer weinig kosteneffectiviteitstudies uitgevoerd. Onderzoek op het terrein van (kosten)effectiviteit zou dan ook prioriteit moeten krijgen. Dit is conform het Gezondheidsraadadvies Gevolgen van rampen voor de gezondheid op middellange en lange termijn (2006) dat ook aangeeft dat wetenschappelijk onderzoek gericht op behandeling en diagnostiek van LOK prioriteit zou moeten hebben.

Zicht op LOK

4

1

Inleiding

Lichamelijk onverklaarde klachten (LOK) zoals hoofd- en buikpijn, vermoeidheid, spierpijn en concentratieproblemen zijn klachten waarvan onduidelijk is waardoor ze veroorzaakt worden. Er kan geen somatisch substraat voor deze klachten worden aangetoond. Bij medisch onderzoek constateert de arts geen afwijkingen hoewel de patiënt veel last van de klachten heeft. LOK komen in de algemene Nederlandse bevolking veel voor. Ongeveer 70% van de klachten die aan een huisarts worden gepresenteerd kunnen niet tot een syndroom worden herleid. Er is dan sprake van ‘illness’ in de afwezigheid van ‘disease’. Bij de meeste mensen verdwijnen de klachten na verloop van tijd vanzelf. Sommigen blijven de klachten echter lange tijd houden. Dit kan grote impact hebben op het dagelijks leven van de patiënt, zowel op het persoonlijk, beroepsmatig als sociaal functioneren. Het meemaken van traumatische gebeurtenissen is een risicofactor voor LOK. Onder getroffenen van rampen en bij militairen die uitgezonden zijn geweest komen lichamelijk onverklaarde klachten meer voor dan in de algemene Nederlandse bevolking. Hoewel er dikwijls uitgebreid gespeculeerd wordt over vermeende oorzaken van de klachten (bijvoorbeeld contact met schadelijke stoffen, toegediende vaccinaties) is het toch vaak niet mogelijk om etiologische factoren te onderkennen. De klachten zijn weliswaar onverklaard, duidelijk is wel dat de getroffenen en uitgezonden militairen veel last van de klachten hebben en er in hun werk en privéleven hinder van ondervinden. Tot op heden is nog niet duidelijk in kaart gebracht welke kennis en expertise over lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland aanwezig is. Ook is niet goed bekend bij welke instellingen in Nederland getroffenen van een ramp en/of militairen die uitgezonden zijn geweest het beste behandeld kunnen worden voor LOK, welke behandelingsmethoden beschikbaar zijn en welke het meest effectief en/of doelmatig zijn. Impact verrichtte daarom met het project Zicht op LOK een verkennend onderzoek naar de kennis, expertise en behandelmogelijkheden voor lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland.

1.1

Doelstelling inventarisatie

Het verkennende onderzoeksproject Zicht op LOK is in de eerste plaats gericht op het verzamelen van kennis over de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten. Om ook over achtergrondinformatie te beschikken over hoe vaak lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland (en daarbuiten) voorkomen is ook dit in kaart gebracht. De focus van de inventarisatie was in de eerste plaats het leveren van informatie aan het Ministerie van Defensie. Aangezien vaak dezelfde problematiek voorkomt bij militairen die uitgezonden zijn geweest op militaireof vredesmissies als bij personen die door een ramp zijn getroffen, wordt in deze rapportage aan beide groepen aandacht besteed. Om inzicht te verkrijgen over het voorkomen en de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten (LOK) worden in dit rapport hiervoor de volgende vraagstellingen beantwoord: a.

Wat zijn de belangrijkste resultaten van onderzoek naar het voorkomen van LOK in Nederland en

b.

In hoeverre verschilt de prevalentie van LOK bij getroffenen van rampen en bij uitgezonden militairen

c.

Wat zijn de belangrijkste resultaten van onderzoek naar de behandeling van LOK?

d.

Welke behandelingen zijn in Nederland beschikbaar en wat is de effectiviteit en/of doelmatigheid

daarbuiten onder getroffenen van rampen en uitgezonden militairen? van die van de algemene bevolking?

daarvan?

Zicht op LOK

5

1.2

e.

Waar in Nederland bestaat expertise op het gebied van de behandeling van LOK?

f.

In hoeverre zijn er lacunes in de kennis, expertise en behandeling van LOK te identificeren?

g.

In hoeverre is een prioritering voor wetenschappelijk onderzoek over LOK aan te geven?

Indeling van het rapport

Dit rapport bestaat uit zeven hoofdstukken. Na een beschrijving van de gevolgde werkwijze (hoofdstuk 2) wordt in hoofdstuk 3 een beknopt overzicht gegeven van de literatuur op het gebied van het vóórkomen van LOK in de algemene populatie, bij getroffenen van rampen en bij militairen (vraagstellingen a. en b.). De hoofdstukken 4 tot en met 6 handelen over de behandeling van LOK. In hoofdstuk 4 wordt informatie gegeven over de (kosten)effectiviteit van behandelingsvormen van LOK (vraagstelling c.). Hoofdstuk 5 geeft inzicht in de in Nederland beschikbare protocollen op het gebied van LOK, de stand van zaken rondom richtlijnontwikkeling en de in Nederland aanwezige behandelcentra (vraagstellingen d. en e.). In de afsluitende hoofdstukken 6 en 7 worden kort enkele conclusies en aanbevelingen geformuleerd (met ook kort aandacht voor vraagstellingen f. en g.).

Zicht op LOK

6

2

Werkwijze

In dit hoofdstuk is kort de opzet van het verkennende onderzoek beschreven. In de eerste plaats voor de inventarisatie van de belangrijkste wetenschappelijke kennis over het vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten en van de behandelingsmogelijkheden van LOK (paragraaf 2.1). Vervolgens is voor het inventariseren van de in Nederland aanwezige expertise en behandelingen een aantal deskundigen op het gebied van de behandeling van LOK geïnterviewd (paragraaf 2.2).

2.1 2.1.1

Wetenschappelijke kennis over het voorkomen en de behandeling van LOK Literatuurdatabases

Voor informatie over het vóórkomen van LOK onder getroffenen van rampen, militairen en de algemene bevolking is in eerste instantie literatuuronderzoek uitgevoerd via de online database Pubmed. Relevante studies zijn geselecteerd op basis van titel en samenvatting. Publicaties uit de periode 1996 – 2006 zijn geïncludeerd in dit onderzoek. Voor dit literatuuronderzoek is een algemene zoekstrategie uitgevoerd, namelijk op (“medically unexplained symptoms” OR “functional somatic symptoms” OR “somatoform disorder” OR “somatization”). Verder zijn artikelen van een opinieleider op het terrein van LOK, S. Wessely, in Pubmed gescreend. Wat betreft het vóórkomen van LOK bij getroffenen van rampen is gebruikgemaakt van het recente overzichtsartikel van Van den 1

Berg et al. Voor studies onder militairen is gezocht op ("gulf war related illness" OR "gulf war syndrome") waarbij de focus lag bij overzichtsartikelen. Deze selectie is alleen waar nodig aangevuld met andere literatuur. Het merendeel van de gevonden literatuur over LOK bij militairen richt zich op militairen die gedurende de eerste Golfoorlog al dan niet uitgezonden waren naar de Perzische Golf. De rapportage over de effectiviteit van behandelingen van LOK (hoofdstuk 4) is gebaseerd op een uitgebreide systematische literatuurreview uitgevoerd door mw.dr. Y. van Rood (LUMC). In aanvulling hierop is wat betreft de behandeling van LOK bij militairen (paragraaf 4.4) en de kosteneffectiviteit van behandeling (paragraaf 4.5) gezocht op ("gulf war related illness" OR "gulf war syndrome") AND (“treatment” OR “management”) AND ("medically unexplained symptoms" OR "functional somatic symptoms") AND (“management” OR “treatment”).

2.1.2

Internet

Aanvullend op de literatuursearch is ook via zoekmachine ‘Google’ gezocht naar informatie over het vóórkomen en de behandeling van LOK. De trefwoorden ‘military medically unexplained physical symptoms’ en ‘lichamelijk onverklaarde klachten’ leverde de volgende relevante websites op: www.kcl.ac.uk/kcmhr/information/publications.html www.pdhealth.mil/clinicians/mus.asp http://www.pdhealth.mil/downloads/DHCC_efile.ind.pdf https://qmo.amedd.army.mil/mus/toolkit_brief.ppt#1 https://qmo.amedd.army.mil/mus/mus.htm http://www.veteraneninstituut.nl http://www.darenet.nl Ook de relevante links op deze websites zijn nagezocht. Verder zijn links die verwezen naar informatie over lichamelijk onverklaarde klachten op websites van diverse onderzoek- en/of behandelinstituten geraadpleegd (o.a. van het RIVM, Nivel, RIAGG’s en universiteiten).

Zicht op LOK

7

2.2

Behandeling van LOK in Nederland

Om informatie te verzamelen over de behandeling en behandelmogelijkheden van LOK in Nederland zijn via open interviews een aantal deskundigen geraadpleegd op het gebied van de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten is, in het bijzonder die na rampen. De volgende personen zijn hiervoor geïnterviewd: -

Prof.dr. G. Bleijenberg

Hoofd Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheidssyndroom

-

Dr. Y. van Rood

Zorgcoördinator LOK en somatoforme stoornissen, Leids

-

Dr. S. Visser

Clustermanager Zorg, GGZ Buitenamstel

-

Dr. A. Oud

Programmaleider zorgprogramma Angststoornissen AMC/De Meren

Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Zicht op LOK

8

3

Vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten

In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven van de inventarisatie van de belangrijkste wetenschappelijke kennis op het gebied van het voorkomen van lichamelijk onverklaarde klachten. Achtereenvolgens wordt aangeven wat in dit rapport onder lichamelijk onverklaarde klachten wordt verstaan (paragraaf 3.1) en wordt de omvang van de problematiek beschreven in de algemene bevolking, bij getroffenen van rampen en bij militairen die uitgezonden zijn geweest op een militaire- of vredesmissie (paragraaf 3.2-3.4). Afgesloten wordt met een paragraaf (3.5) over de mogelijke risicofactoren van het optreden of aanhouden van lichamelijk onverklaarde klachten.

3.1

Lichamelijk onverklaarde klachten

Lichamelijk onverklaarde klachten (LOK) zijn klachten als hoofdpijn, vermoeidheid en maagpijn waarvoor geen somatisch substraat kan worden aangetoond. Een lichamelijke verklaring van de klachten ontbreekt. Lichamelijk of medisch onverklaarde klachten (LOK) worden als een belangrijk probleem beschouwd in de eerstelijns 2

gezondheidszorg.

Naast algemene lichamelijk onverklaarde klachten is ook een aantal specifieke LOK beschreven, zoals chronisch b

vermoeidheidssyndroom (CVS), prikkelbaar darmsyndroom, meervoudige chemische overgevoeligheid en fibromyalgie. Deze aandoeningen zijn moeilijk te definiëren omdat kennis over het ontstaan (etiologie) en de oorzakelijke ziektemechanismen (pathofysiologie) ontbreekt, klachten variabel en weinig specifiek zijn en 3

diagnostische tests niet voorhanden zijn . Ook bestaat er tussen de verschillende lichamelijk onverklaarde aandoeningen grote overlap. De aandoeningen worden beschreven aan de hand van een bepaald klachtenpatroon. Eén van de in samenhang voorkomende klachten kan soms als hoofdklacht worden 3

omschreven, zoals vermoeidheid bij CVS . Hoewel het ziekteproces onduidelijk is ervaren de patiënten veel hinder van de klachten en heeft de aandoening grote impact op hun dagelijks leven. Er wordt in dit rapport van LOK gesproken als de niet medisch te verklaren klachten zes maanden of langer bestaan en het dagelijks functioneren aanzienlijk beperken.

3.2 3.2.1

Algemene bevolking Lichamelijk onverklaarde klachten in algemene bevolking

Studies naar het vóórkomen van LOK zijn vrij schaars. Bovendien zijn er verschillende definities en meetinstrumenten gebruikt waardoor er grote verschillen zijn in prevalentiecijfers. Algemene populatiestudies geven aan dat lichamelijk onverklaarde klachten in de algemene bevolking veel voorkomen. Van 30 tot 75% van 1

klachten als hoofdpijn, buikpijn, vermoeidheid, concentratiestoornissen en jeuk is de etiologie onbekend. In de huisartspraktijk blijft 20 tot 50% van dit soort rapporteerde klachten in eerste instantie lichamelijk onverklaard. Een deel van deze klachten blijft onverklaard maar gaat vanzelf over. Een ander deel van de klachten blijft bestaan. Bij sommige van deze patiënten wordt bij vervolgonderzoek alsnog een lichamelijke verklaring gevonden, bij 4 5

anderen niet.

Een recente Nederlandse studie vermeldt een prevalentie van LOK van 16% in de

6

huisartspraktijk .

b

Een dosisonafhankelijke overgevoeligheid voor lage doses van veelgebruikte en algemeen niet toxische chemische stoffen wordt multiple chemische sensitiviteit (MCS) genoemd, maar een duidelijk gedefinieerd klinisch syndroom met objectieve fysieke bevindingen is tot nu toe nog niet omschreven.15

Zicht op LOK

9

Studies die een specifieke LOK hebben bestudeerd laten wisselende percentages zien wat betreft het voorkomen ervan. Er is vaak slechts een beperkt aantal studies uitgevoerd en soms is bovendien prevalentie moeilijk vast te stellen. Nederlandse prevalentiecijfers zijn niet over alle klachten voorhanden. Onderstaande gegevens geven dan een globale indicatie van het voorkomen van een aantal specifieke LOK in de algemene bevolking. 7

Chronische vermoeidheid komt onder ongeveer 5 tot 10% van de algemene volwassen bevolking voor . Het eigenlijke chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) komt minder voor. De prevalentie van CVS is echter niet eenvoudig vast te stellen. Gemeten prevalenties variëren sterk door het gebruik van verschillende definities en 38

methodieken. Op basis van twee Amerikaanse studies wordt geschat dat de prevalentie van CVS 0.2-0.4% is . In Nederland is een schatting gemaakt van 100 tot 112 personen met CVS per 100.000 inwoners (ca. 0.1% van 9 10

de bevolking), waaronder driemaal meer vrouwen dan mannen.

In een recente Nederlandse studie werd

echter onder een populatie werkenden een hogere prevalentie van CVS gevonden (3.6%). Mogelijk is CVS 11

ondergedetecteerd in de werkende bevolking of ook in andere populaties . Twee Nederlandse studie naar het 12

voorkomen van prikkelbaar darmsyndroom laten prevalenties zien van 5,8% (algemene populatie)

en 9,0%

13

(werkenden) , waarbij de aandoening ongeveer twee maal meer onder vrouwen voorkomt dan onder mannen. Hoofdpijn is een veelvoorkomende aandoening. In een grote populatiestudie bleek alleen al de prevalentie van 14

migraine in Nederland 25% onder vrouwen te zijn en 7.5% bij mannen . In Nederland is een schatting gemaakt 9

van de prevalentie van fibromyalgie zoals door huisartsen herkent van minimaal 157 per 100.000 personen. Voor multiple chemische sensitiviteit (MCS) zijn geen Nederlandse cijfers bekend. De prevalentie in de algemene 15

bevolking loopt uiteen van 0,5% in Duitsland

16 17

tot 2.5% - 6,3%

in de Verenigde Staten voor door een arts

gediagnosticeerde MCS. Op basis van alleen zelfrapportage is de prevalentie hoger, namelijk tussen 9% in Duitsland

3.3 3.3.1

15

tot 11.2 - 15.9%

16 17 18

in de Verenigde Staten.

Getroffenen van rampen Lichamelijke onverklaarde klachten na rampen

Onder getroffenen van rampen zijn de meest frequent gerapporteerde problemen mentale gezondheidsproblemen zoals posttraumatische stressstoornis (PTSS), depressies en angst (Norris et al., 2002). 1

Uit een uitgebreide reviewstudie van Van den Berg et al. blijkt dat onder getroffenen van rampen ook lichamelijk onverklaarde klachten relatief veel voorkomen, meer dan in de algemene bevolking. De prevalentie van LOK onder getroffenen van rampen varieert in verschillende internationale studies van een paar procent tot bijna 80 procent. Niet alleen de spreiding van de gevonden prevalentiecijfers is groot, ook het type klacht is zeer divers. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn de verschillende meetmomenten die gehanteerd zijn (weken tot jaren), selectiebias en het gebruik van veel verschillende meetinstrumenten. Het blijft hierdoor lastig definitieve uitspraken te doen over het vóórkomen van LOK onder getroffenen van rampen. 3.3.2

Lichamelijk onverklaarde klachten na rampen in Nederland 19 20

In Nederland zijn na twee grote nationale rampen, de vuurwerkramp in Enschede 21

Bijlmermeer studies verricht naar LOK.

en de vliegramp

Ook na de cafébrand in Volendam is het voorkomen van LOK

22

onderzocht . LOK na de vuurwerkramp in Enschede In Enschede is 18 maanden en vier jaar na de vuurwerkramp via een vragenlijst het voorkomen van lichamelijke 19

klachten in kaart gebracht, zowel onder getroffenen als bij een controlegroep uit de bevolking van Tilburg. Door getroffenen van de vuurwerkramp werden dezelfde LOK gerapporteerd als door de controlegroep. De meestvoorkomende klachten waren zowel voor getroffenen als controles vermoeidheid, schouder- en nekpijn en spier- en gewrichtspijnen. Wel kwamen deze LOK vaker voor bij getroffenen dan bij controles (vermoeidheid 70%

Zicht op LOK

10

vs. 50%, schouder- en nekpijn 57% vs. 48%, spier- en gewrichtspijnen 53% vs. 42%). Vier jaar na de ramp kwamen bijna alle gerapporteerde LOK minder voor dan 18 maanden na de ramp, zowel bij de getroffen populatie als in de controlegroep. De getroffenen hadden nog steeds wel meer klachten dan de controles. Na vier jaar hadden getroffenen een gemiddeld aantal van 6.1 klachten en controles 4.9 klachten. LOK na de vliegramp Bijlmermeer In een studie na de vliegramp Bijlmermeer zijn aan een call-centrum gerapporteerde klachten vergeleken met huisartsgegevens. Getroffenen meldden aan het call-centrum dat zij na de ramp klachten hadden als hoofdpijn, vermoeidheid, huidaandoeningen, angst, nerveusiteit, kortademigheid en rugpijn. De meeste getroffenen (74%) waren met deze klachten ook naar hun huisarts gegaan. Uit de huisartsgegevens bleek dat de huisartsen slechts aan een klein deel van deze klachten (ca. 20%) een diagnose hadden kunnen verbinden. Het merendeel van de 21

aan de huisarts gerapporteerde klachten bleef daarmee onverklaard . LOK bij jongeren na de cafébrand in Volendam In huisartspraktijken in Volendam was in het eerste kwartaal na de cafébrand onder jongeren (met en zonder brandwonden) die aanwezig waren geweest bij de brand de prevalentie van LOK sterk verhoogd. Dit effect ebde daarna weer weg. Vierenhalf jaar na de brand kwamen echter onder jongeren met brandwonden meer lichamelijk onverklaarde klachten voor dan in de periode vóór de brand. Dit gold niet voor jongeren die aanwezig geweest waren bij de brand maar geen brandwonden hadden opgelopen. Naast een reëel verschil in het voorkomen van LOK tussen jongeren met en zonder brandwonden kan het zijn dat jongeren met brandwonden vaker de huisarts 22

bezoeken en daardoor ook meer in de gelegenheid zijn ook andere klachten bij hun huisarts te uiten . 3.3.3

Attributie van lichamelijke klachten aan ramp

Getroffenen van rampen schrijven hun lichamelijke klachten vaak toe aan een bij de meegemaakte ramp (veronderstelde) blootstelling aan schadelijke stoffen. Volgens de huisarts zijn de klachten echter vaak niet te relateren aan het meegemaakt hebben van de ramp. Na de vliegramp Bijlmermeer rapporteerden veel getroffenen bijvoorbeeld gezondheidsklachten die ze toeschreven aan een mogelijke blootstelling aan schadelijke 23

stoffen . De huisartsen schreven deze klachten echter zelden toe aan de meegemaakte vliegramp (0-23%). Meestal schreef de huisarts de klacht niet toe aan de ramp door het tijdstip waarop de klacht voor het eerst gerapporteerd werd. De klacht was volgens de huisarts hoogst onwaarschijnlijk gerelateerd aan de ramp als de klacht zich ook al voor de ramp voordeed of pas een lange periode na de ramp geuit werd. Afgezien van het tijdstip van klachtenmelding was er volgens de huisarts geen relatie tussen de klacht en de ramp omdat er onder meer andere psychosociale oorzaken aan ten grondslag lagen (46%), het een bestaande somatische aandoening 21

betrof (13%) of er geen echte verklaring mogelijk was (30%)

3.4 3.4.1

Militairen Lichamelijk onverklaarde klachten na oorlogs- en vredesmissies

Ook onder militairen komen lichamelijk onverklaarde klachten veel voor, onder militairen die deel hebben genomen aan een oorlogs- of vredesmissie meer dan onder hun niet-uitgezonden collegae. Het vóórkomen van de klachten varieert tussen verschillende onderzoeken en tussen cohorten veteranen uit verschillende landen. Verklaringen hiervoor zijn verschillen in onderzoeksdesign, de grootte van de steekproef, wijze van steekproeftrekking, gehanteerde meetinstrumenten en de uiteindelijke respons. 24

Een belangrijke overzichtsstudie op dit gebied is die van Barret et al.

Hierin zijn 15 studies onderzocht die het

vóórkomen van LOK bij Golfoorlogveteranen bestudeerden. Golfoorlogveteranen ervaren hun eigen gezondheid sinds de Golfoorlog slechter dan hun niet-uitgezonden collegae. De meestfrequent gerapporteerde klachten zijn

Zicht op LOK

11

vermoeidheid, problemen van cognitieve aard, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijnen, stemmingswisselingen en slaapproblemen. Van de Golfoorlogveteranen geeft 15 tot 50% aan deze klachten te hebben, ongeveer twee- tot driemaal meer dan de controlegroepen. 25 26

Britse Golfoorlogveteranen

24

Ook andere recente, gecontroleerde studies onder Amerikaanse en

laten een soortgelijk beeld zien. In de studie van Doebeling et al. rapporteerde

13-38% van de tijdens de Golfoorlog uitgezonden militairen lichamelijk klachten tegen 3-19% van de niet25

uitgezonden militairen . Van de naar de Golfoorlog uitgezonden militairen in een onderzoek van Ismaël rapporteerden 22-56% lichamelijk klachten, naar Bosnië uitgezonden militairen 15-33% en niet-uitgezonden 26

militairen 13-32% . 3.4.2

Lichamelijk onverklaarde klachten bij Nederlandse militairen na vredesmissies

In Nederland is onderzoek verricht naar post-Cambodjaklachten onder Nederlandse militairen die op vredesmissie naar Cambodja zijn geweest en vier controlegroepen. Uit dit onderzoek bleek dat 17% van de Cambodjaveteranen, vijf jaar na uitzending, ernstige vermoeidheidsklachten rapporteerden. Onder militairen die op vredesmissie naar Rwanda waren geweest was dit percentage 29%. Vergelijkbare klachten zijn ook beschreven voor militairen die in Bosnië waren gestationeerd. 3.4.3

27

Attributie van klachten aan militaire missies

Gezondheidsproblemen worden zowel door uitgezonden militairen als door niet-uitgezonden militairen aan een missie toegeschreven. Wel geven meer uitgezonden militairen aan hun klachten te relateren aan de missie dan niet-uitgezonden collegae. In een studie van Doebbeling et al.

25

schreef de helft van de uitgezonden militairen

hun klachten toe aan de Golfoorlog, maar ook 14% van de niet-uitgezonden militairen. Van de militairen die uitgezonden waren naar de Golfoorlog klaagden bij terugkomst velen over chronische, onverklaarbare vermoeidheid, pijn en cognitieve- en andere stoornissen. Al deze symptomen zijn uiteindelijk gebundeld onder één verzamelnaam: het Golfoorlogsyndroom. Als uitgezonden militairen menen dat ze kampen met het Golfoorlogsyndroom rapporteren ze meer klachten dan niet-uitgezonden militairen en meer dan militairen die net als hen uitgezonden waren geweest naar de Golfoorlog die niet meenden het Golfoorlogsyndroom te 28

hebben.

Ook in een andere studie gaven Golfoorlogveteranen die geloofden dat zij Golfoorlogsyndroom hadden

een slechtere gezondheid dan diegenen die niet denken dit te hebben. Ze meldden meer lichamelijke klachten en 29

voelden zich vaker gestresst en vermoeid.

3.5

Risicofactoren voor lichamelijk onverklaarde klachten

Tot nu toe is weinig onderzoek uitgevoerd naar risicofactoren voor het ontstaan of aanhouden van lichamelijk onverklaarde klachten. In de literatuur kan dan ook slechts een beperkt aantal factoren die mogelijk geassocieerd zijn met het optreden of aanhouden van LOK worden geïdentificeerd. De factoren die een rol spelen bij het ontstaan en beloop van klachten na rampen worden vaak in drie categorieën onderverdeeld: pre-traumatische of predisponerende factoren (factoren die verschillen in kwetsbaarheid tussen mensen bepalen), peri-traumatische of uitlokkende factoren (omstandigheden van de ramp die de klachten op gang brengen) en post-traumatische of in stand houdende factoren (factoren die klachten doen voortduren en het herstel in de weg staan). De risicofactoren voor lichamelijk onverklaarde klachten worden aan de hand van deze driedeling kort besproken. Predisponerende factor Als predisponerende factor is vrouwelijk geslacht aan te wijzen. Zowel onder de algemene bevolking als in studies onder Golfoorlogveteranen komen lichamelijk onverklaarde klachten vaker voor bij vrouwen dan bij 1

mannen. Ook onder getroffenen van rampen zijn er meer vrouwen dan mannen met LOK .

Zicht op LOK

12

Peri-traumatische factoren De peri-traumatische of uitlokkende risicofactoren verschillen waarschijnlijk per traumatische gebeurtenis. Bij getroffenen van rampen is de ernst van de opgelopen fysieke schade (waaronder gewond zijn geraakt, huis 1

verwoest, etc.) een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van LOK. Uit de monitoring van huisartspraktijken in Enschede bleek bijvoorbeeld dat mensen die hun huis hadden verloren meer LOK presenteerden dan mensen die buiten het meestaangedane gebied woonden en een controlegroep. De klachten verergerden in periodes met veel media-aandacht wat hiermee ook een uitlokkende factor zou kunnen zijn.

20

Post-traumatische factor Voor het in stand houden van LOK zouden posttraumatische stresssymptomen een rol kunnen spelen. Deze symptomen zijn geassocieerd met LOK in de algemene bevolking, bij getroffenen van rampen en bij uitgezonden 1

militairen (Golfoorlogveteranen) .

Zicht op LOK

13

4

Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten

In dit hoofdstuk komen de belangrijkste wetenschappelijke resultaten over de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten aan de orde. De behandelingsmogelijkheden voor lichamelijk onverklaarde klachten zijn grofweg te verdelen in psychotherapie, waaronder cognitieve gedragstherapie, graded exercise training, relaxatieoefeningen en combinaties hiervan, en farmacotherapie. Eerst wordt de beschikbare kennis over de effectiviteit van deze therapieën kort besproken (paragraaf 4.1 en 4.2). Vervolgens wordt aandacht besteed aan de behandeling van getroffenen van rampen en militairen (paragraaf 4.3 en 4.4). Afgesloten wordt met een hoofdstuk over de kosteneffectiviteit van behandelingen van lichamelijk onverklaarde klachten (paragraaf 4.5). Belangrijke elementen voor de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten zijn diagnose, specifieke behandelingsstrategieën (bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie) en communicatie tussen arts en patiënt. Met dit laatste wordt bedoeld dat de verklaringen die dokters geven over de klachten moeten aansluiten bij de 30

gedachten van de patiënt over mogelijke oorzaken van zijn klachten. Tot op heden lijkt het behandelaanbod, gericht op het opheffen van vooronderstelde psychische oorzaken van de lichamelijke klacht of het leren leven met de klachten, vaak niet aan te sluiten bij de hulpvraag, het verminderen van de klacht en/of de gevolgen van 31

de klacht.

4.1 4.1.1

Effectiviteit van psychotherapie en ondersteunende methoden Cognitieve gedragstherapie

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een methode voor de behandeling van LOK. Deze methode reduceert het aantal klachten door systematische beïnvloeding van klachtgerelateerde cognities (gedachten) en gedragingen. Cognitieve gedragstherapie is een behandelingsvorm die in toenemende mate bestudeerd wordt, omdat men hoopt op die manier het therapeutische vacuüm rondom somatisatiestoornissen en multisymptomale syndromen in te vullen.

31 32

Hoewel ongecontroleerde of quasi-experimentele studies rondom CGT al veel eerder werden

uitgevoerd, dateren de gecontroleerde klinische trials pas van de laatste tien jaar. Voor dit rapport is een systematische review van meta-analyses en randomized controlled trials (RCT’s) voor c

verschillende, gespecificeerde ongedifferentieerde somatoforme stoornissen uitgevoerd (zie paragraaf 2.1.1) te weten fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, prikkelbare darmsyndroom, post-whiplashsyndroom, nietcardiale pijn op de borst en overige lichamelijk (deels) onverklaarde klachten (zie ook Tabel 1.1 in bijlage 1, pagina 27). Voor een beschouwing over het vergelijken van RCT’s wordt verwezen naar bijlage 2. CGT blijkt effectief bij patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten in het algemeen en bij patiënten met nietcardiale pijn op de borst, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en prikkelbare darmsyndroom. In het geval 33

van het prikkelbare darmsyndroom is er eveneens een additief effect van CGT op farmacotherapie.

Een overzichtsartikel uit 2000 over CGT beoordeelde 31 gecontroleerde klinische trials (29 gerandomiseerd, 2 niet-gerandomiseerd) die de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bestudeerden bij somatisatie en 32

multisymptomale syndromen. Vijfentwintig studies richtten zich op een specifiek syndroom zoals chronische vermoeidheid of prikkelbaar darmsyndroom, zes studies op algemene somatisatie of hypochondrie. CGT had het meeste effect op fysieke klachten: in 71% van de studies hadden met CGT behandelde patiënten na behandeling c

Volgens het psychiatrische classificatiesysteem DSM-IV kenmerken somatoforme stoornissen zich door lichamelijke klachten die niet voldoende worden verklaard door een bekende lichamelijke ziekte. In die zin zijn LOK onder somatoforme stoornissen 3 te rangschikken.

Zicht op LOK

14

minder fysieke klachten dan controlegroepen. Een effect van CGT op het verminderen van psychologische stress (vooral angst en depressie) werd aangetoond in 38% van de studies en een effect op het verbeteren van functionele status in 47% van de studies. CGT kan dus bij verschillende LOK effectief zijn, maar heeft vooral een effect op somatische klachten. De vorm en duur van de CGT kan verschillen. Zowel groepstherapie als individuele therapie kunnen effectief zijn. Het aantal sessie van een therapie kan verschillen, maar interventies van slechts vijf sessies zijn al effectief gebleken. Effecten van CGT kunnen in ieder geval aanhouden tot één jaar 32

na behandeling, maar langere perioden van follow-up zijn nauwelijks bestudeerd.

4.1.2

Aerobics, graded exercise en relaxatietraining

Bij patiënten met fibromyalgie is een matig sterke ondersteuning gevonden voor de effectiviteit van aerobic oefeningen maar niet voor andere methoden (zoals relaxatietraining, cognitieve gedragstherapie, psychoeducatie). Graded exercise training, een geleidelijke en systematische opbouw van de lichamelijke conditie, is effectief gebleken in de behandeling van CVS. Het effect wordt vooral verklaard door een afname in selectieve aandacht voor de klachten en niet zozeer door een verbetering van de fysieke conditie. Een duidelijke rationale en drie tot negen ondersteunde telefonische contacten in combinatie met graded exercise training is voldoende om bij 70% van de patiënten tot een klinisch relevante verbetering te komen. Ontspanningsoefeningen (toegepaste relaxatie) blijken effectief bij de behandeling van het prikkelbare darmsyndroom. Zie voor een uitgebreide beschrijving van de resultaten Tabel 1.1 in bijlage 1.

4.2

Effectiviteit van farmacotherapie

Farmacotherapie (antidepressiva en spierverslappers) blijkt effectief in de behandeling van patiënten met fibromyalgie. Selectieve serotonine heropname remmers (SSRI’s) hebben geen effect op de pijnklachten; antiepileptica wel. Wat betreft CVS hebben SSRI’s geen effect op de vermoeidheidsklachten. Er is wel enig effect op depressieve klachten. Antidepressiva hebben effect op vermindering van pijn, diarree (tricyclische antidepressiva) of obstipatie (SSRI) bij het prikkelbare darmsyndroom. Het effect van andere farmaca zoals spierverslappers is bij het prikkelbare darmsyndroom beperkt. Er zijn geen studies gedaan naar de effectiviteit van medicamenteuze behandeling bij de behandeling van patiënten met een post-whiplashsyndroom. Er zijn aanwijzingen dat SSRI's effectief zijn bij de behandeling van patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten wanneer deze klachten gepaard gaan met pijn zoals bij fibromyalgie, het prikkelbare darmsyndroom en (spannings)hoofdpijn. Tabel 1.1 in bijlage 1 geeft een uitgebreidere beschrijving van de resultaten.

4.3

Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij getroffenen van rampen

Er zijn geen specifieke studies verricht naar de effectiviteit van behandelingsmogelijkheden van LOK bij getroffenen van rampen. Het behandelen van LOK bij getroffenen gebeurt doorgaans aan de hand van bestaande protocollen die in de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg gebruikt worden. Hoewel er geen onderzoek is uitgevoerd naar de effectiviteit van de behandeling van LOK na rampen zijn er wel een aantal evaluatiestudies van de hulpverlening na rampen in Nederland verricht. Deze studies bevatten waardevolle informatie over een aantal factoren, zoals scholing van hulpverleners en toeleiding naar de zorg, die een effectieve en doelmatige hulpverlening ten aanzien van LOK na rampen in de toekomst mogelijk moeten maken. Het team Mediant Nazorg Vuurwerkramp verrichtte onderzoek naar de hulpverlening na de vuurwerkramp in Enschede. Uit dit onderzoek blijkt dat de scholing van medewerkers in de nazorg na een ramp zich vooral richt

Zicht op LOK

15

op PTSS en dat er bij de scholing meer aandacht besteed zou moeten worden aan diagnostiek en behandeling van onder meer LOK. Daarnaast bleek dat men kan verwachten dat, na een korte piek in de eerste maanden, de 34

grootste instroom van cliënten met LOK pas na ongeveer een jaar op gang komt.

Er is dus ongeveer een jaar

beschikbaar om een team op te bouwen met de juiste scholing en om de zorgvoorziening in te richten voor de te verwachten groep cliënten, waaronder een groot deel met LOK. Uit het individueel onderzoek verricht binnen het Medisch Onderzoek Vliegramp Bijlmermeer (MOVB) blijkt dat na de vliegramp Bijlmermeer ongeveer een kwart van de onderzochte personen in aanmerking kwam voor behandeling door de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Zij konden voor een verwijzing hiernaar bij hun huisarts terecht. Voor de behandeling van getroffenen van de vliegramp Bijlmermeer is een gespecialiseerde behandelsetting opgericht, namelijk het ABC-behandelcentrum binnen het AMC/De Meren. Uiteindelijk hebben minder dan tien getroffenen met LOK zich bij deze behandelsetting aangemeld en zijn er slechts enkele behandeld. Behalve de moeizame nasleep van de vliegramp Bijlmermeer heeft de geringe toestroom van getroffenen met LOK mogelijk ook te maken met de GGZ-setting waarbinnen de behandeling werd aangeboden. Patiënten met LOK/somatoforme stoornis hebben vaak sterke somatische attributies. Zij schrijven hun klachten toe aan een medische aandoening die alleen nog niet is aangetoond. Hulp wordt dan ook gezocht in het reguliere en alternatieve medische circuit en niet binnen de GGZ.

4.4

Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij militairen

Doordat cognitieve gedragstherapie en aerobictraining midden jaren negentig effectief bleken in het reduceren van symptomen en het verbeteren van de functionele status van individuen met multi-symptomale 35 36 37

aandoeningen

, werd de hypothese geopperd dat deze therapieën ook effectief zouden kunnen zijn bij

veteranen met het Golfoorlogsyndroom. Donta et al. verrichtten RCT een studie met als doelstelling de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie, (aerobic) training en een combinatie van beide te vergelijken wat betreft het verbeteren van het fysiek functioneren en het verminderen van symptomen bij veteranen met het 38

Golfoorlogsyndroom.

Deze studie is de enige RCT bij deze specifieke groep LOK-patiënten. De veteranen

werden at random toegewezen aan één van de vier verschillende behandelgroepen: standaardbehandeling (i.e. de controlegroep), cognitieve gedragstherapie in combinatie met standaardbehandeling, aerobictraining in combinatie met standaardbehandeling en cognitieve gedragstherapie plus aerobictraining plus standaardbehandeling. De standaardbehandeling omvatte een variëteit aan niet-systematische interventies die gericht zijn op symptoomverlichting. Cognitieve gedragstherapie werd gedurende 12 weken aangeboden in groepen van 3 tot 8 deelnemers in wekelijkse sessies van 60 tot 90 minuten. Via aerobictraining beoogde men het activiteitsniveau van de veteranen omhoog te brengen. Hiertoe werden specifieke oefeningen geselecteerd waarbij de intensiteit afhing van de symptomen waarmee men kampte. Twaalf weken lang diende men éénmaal per week gedurende een uur te oefenen in aanwezigheid van een oefentherapeut. Bij de combinatie van CGT en aerobictraining onderging men 12 wekelijkse CGT-sessies en 12 wekelijkse aerobicsessies, beide telkens van een uur. Uit deze RCT bleek dat CGT en/of aerobictrainingen kunnen zorgen voor een bescheiden verbetering van bepaalde symptomen van het Golfoorlogsyndroom. Het 12-wekenprogramma van CGT leidde tot een redelijke verbetering in het fysiek functioneren gemeten na één jaar. De groep die naast de standaardbehandeling alleen aerobictraining kreeg liet vrijwel geen verbetering in fysiek functioneren zien. Training wel of niet gecombineerd met CGT gaf verbeteringen in vermoeidheidsklachten, cognitieve symptomen en mentale gezondheid, terwijl

Zicht op LOK

16

alleen CGT vooral effect had op cognitieve symptomen en mentale gezondheid. Geen enkele behandelingsvorm bleek een grote impact te hebben op het reduceren van pijn.

4.5

Kosteneffectiviteit van behandelingen bij lichamelijk onverklaarde klachten

Methodologisch goed onderbouwde studies die zich richten op de kosteneffectiviteitanalyse van geschikte behandelingen voor LOK zijn schaars. Een onderlinge vergelijking tussen deze studies is erg moeilijk omdat ófwel verschillende behandelingstherapieën worden onderworpen aan een kosteneffectiviteitanalyse, ófwel omdat dezelfde behandelingen onderzocht worden onder verschillende uitvoeringsmodaliteiten (zoals verschillen in sessieduur, het aantal sessies, patiënten met verschillende anamneses etc.) en met een verschillende duur in follow-up. Uit een Engelse RCT die een economische vergelijking maakte tussen counseling en cognitieve gedragstherapie als interventies bij chronische vermoeidheid bleken zowel CGT als counseling na follow-up van zes maanden niet kosteneffectief. Counseling en CGT leidden beide wel tot verbetering van vermoeidheid en gerelateerde symptomen en ook informele zorg (van familie en vrienden) en werkverzuim namen iets af. Er werd echter geen overall kosteneffectiviteitvoordeel gevonden, voor geen van beide interventies. Counseling is wel een goedkopere 39

en meer geaccepteerde interventie.

Een Duitse studie evalueerde de effecten van CGT (wanneer nodig gegeven in combinatie met lichaamsbeweging, assertiviteit- of relaxatietraining, psycho-educatie) op de mentale gezondheidstoestand en het 40

zorggebruik bij patiënten met een somatoforme stoornis in een gespecialiseerd derdelijnscentrum.

Na

behandeling was de gezondheid van de patiënten significant verbeterd wat betreft fysieke symptomen, gezondheidsangst, depressie en psychosociaal functioneren. Zorgkosten werden twee jaar vóór en twee jaar na de behandeling berekend. Voor poliklinisch behandelde patiënten met een somatoforme stoornis daalden de zorgkosten in deze periode met 25%, voor opgenomen patiënten met 37%. Indirecte socio-economische kosten door werkverzuim daalden onder patiënten met een somatoforme stoornis met 35%. De overall kostenbesparing was onder deze patiënten hoger dan hun behandelingskosten (kosten/besparingsratio 1:1,12). Voor de patiënten die twee jaar voor behandeling (zeer) hoge zorg- en verzuimkosten hadden was het effect meer uitgesproken. Bij deze groep was sprake van een kostenreductie van 64% (kosten/besparingsratio 1:4,5). De kostenbesparingen waren gerelateerd aan de verbeteringen in gezondheidstoestand. Met andere woorden, de behandeling van CGT (in combinatie met andere relevante therapieën) was in deze groep patiënten kosteneffectief. Dat CGT kosteneffectief kan zijn kwam naar voren uit een RCT uitgevoerd in Nederland (Nijmegen) onder patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom. Kosten en gezondheidswinst werden vergeleken tussen een groep patiënten die CGT kreeg en een groep die in groepsverband ondersteuning kreeg van een sociaal werker (supportgroep). Achttien maanden na het begin van de therapie (duur acht maanden) was de gezondheidswinst groter en de kosten lager voor de CTG-groep dan voor de supportgroep. Ten opzicht van ondersteuning via een 41

supportgroep is CGT kostereffectiever.

Een prospectieve studie ten slotte vergeleek verschillende patiëntencohorten met mentale stoornissen inclusief LOK bij acht huisartsen. De huisartsen kregen een training gericht op re-attributie van de klachten. Kosten en 42

gezondheidstoestand van patiënten werden vóór en na de training van de huisartsen bestudeerd.

Na de training

van de huisartsen waren er minder psychiatrische gevallen, maar er was geen verandering het aantal en de aard van fysieke symptomen. De totale directe kosten van de participerende patiënten daalden met 15% na de training. Per succesvol behandelde patiënt daalden de overall kosten aanzienlijk, namelijk met 56%. Training van

Zicht op LOK

17

huisartsen gericht op re-attributie van klachten kan dus kosteneffectief zijn. Deze studie werd echter niet uitgevoerd als een RCT waardoor verbeteringen ook het gevolg kunnen zijn geweest van andere interventies. Verder was de patiëntenpopulatie in deze studie zeer heterogeen.

Zicht op LOK

18

5

Protocollen voor behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten

Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten / somatoforme stoornissen is in Nederland nog niet nationaal vastgelegd in richtlijnen, wijdverspreide protocollen of zorgprogramma’s. In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de protocollen die op dit moment beschikbaar zijn en hoe deze er globaal uitzien (paragraaf 5.1 en 5.2). Vervolgens komt de stand van zaken ten aanzien van richtlijnontwikkeling aan de orde (paragraaf 5.3) en wordt een overzicht geboden van de gespecialiseerde behandelcentra in Nederland (paragraaf 5.4).

5.1

Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen d 31

In 2002 werd het Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen gepubliceerd .

Het zorgprogramma

beschrijft de geestelijke gezondheidszorg aan patiënten die hulp zoeken in verband met lichamelijke klachten. Een deel van de patiëntenpopulatie waarop dit programma zich richt bestaat uit patiënten met een somatoforme stoornis. In het zorgprogramma worden drie behandelactiviteiten onderscheiden, namelijk psychotherapie (cognitieve gedragstherapie), farmacotherapie en casemanagement. Fysiotherapie (haptotherapie) en ergotherapie kunnen fungeren als aanvullende behandelingen. Patiënten worden toegewezen aan het zorgprogramma als de belangrijkste klacht een lichamelijke klacht is. Wanneer er voor die specifieke klacht, syndroom of somatoforme stoornis een protocol beschikbaar is, dan wordt de patiënt volgens dat protocol behandeld, bijvoorbeeld via het protocol voor hypochondrie of voor CVS. Wanneer er sprake is van een klacht of syndroom waar geen protocol voor is, dan wordt aan de hand van het gevolgenmodel een individueel behandelplan opgesteld. Bij de keuze van de interventies wordt waar mogelijk gebruikgemaakt van interventies waarvan de effectiviteit in wetenschappelijk onderzoek is vastgesteld. In sommige gevallen volstaat een kortdurende enkelvoudige cognitieve gedragstherapeutische behandeling. Dit is een eenvoudige, niet complexe behandeling bestaande uit een goede rationale en een daarbij aansluitende 43

interventie, zoals relaxatietraining voor lichamelijk (on)verklaarde klachten . De duur van de behandeling is vier tot zes zittingen.

31

De meeste protocollaire behandelingen voor patiënten met somatoforme stoornissen bestaan uit 4 tot 16 zittingen in een periode van 1 tot 12 maanden. Bij aanvang van de behandeling vinden de zittingen wekelijks plaats. Na enkele weken wordt de frequentie verlaagd naar een keer per twee weken. Aan het eind van de behandeling wordt de frequentie van de zittingen geleidelijk aan teruggebracht tot één keer per maand. Ten slotte volgt na drie en na zes maanden nog een follow-upzitting. Als er geen specifiek protocol voorhanden is en er gebruikgemaakt wordt van het algemene protocol voor LOK kan een inschatting worden gemaakt van de duur van de behandeling door na te gaan uit welke interventies de behandeling zal gaan bestaan en hoeveel tijd (op grond van ervaring en bestaande protocollen) dat deze interventies naar verwachting in beslag zullen nemen (zie Tabel 5.1). Als een bepaalde interventie de enige interventie is, zoals ontspanningsoefeningen bij een patiënt met hoofdpijn, dan is 31

het aantal zittingen gelijk aan het geschatte aantal (vier) plus één zitting voor de follow-up.

d

Het zorgprogramma wordt momenteel (2007) geactualiseerd.

Zicht op LOK

19

Tabel 5.1 Geschatte duur van de interventies bij gebruik van het Zorgprogramma somatoforme en aanverwante 31 stoornissen. LOK-model

Aangrijpingspunt

Interventies

Zittingen

Betekenis van de klacht

Referentiële betekenis

EMDR

3-12

Imaginaire Exposure

6-12

Contraconditionering

6-12

Acceptance Commitment Therapy

6-12

Mindfulness Based Cognitive Therapy

6-12

Sequentiële betekenis

Exposure & Response preventie

6-12

Cognities

Traditionele Cognitieve technieken

6-12

Emotionele gevolgen

Emoties

Farmacotherapie

6-12

Gedragsmatige gevolgen

Gedrag

Basisniveau realiseren

6-12

Opbouwen activiteiten / conditie

6-12

Zelfcontrole procedures

6-12

(referentieel)

Betekenis van de klacht (sequentieel) Disfunctionele automatische cognities &

Sociale vaardigheidstraining Lichamelijke gevolgen

Sociale gevolgen

Systeem/Context

Ontspanningsoefeningen

2-4

Ademhalingsoefeningen

1-2

Relatie/systeemgesprekken

2-4

Werkhervatting

6-8

In bepaalde omstandigheden kan 25 zittingen te weinig blijken. Dat kan het geval zijn als de persoonlijkheid van de patiënt of de situatie waarin deze verkeerd het doorlopen van het protocol bemoeilijkt. Verder kan verwacht worden dat de standaard protocollaire behandeling te kort zal zijn als de patiënt in de eerste lijn al een standaard protocollaire behandeling heeft gehad en hier onvoldoende baat bij heeft gehad. Ten slotte zal de behandeling over het algemeen langer duren als de behandelaar nog in opleiding is.

5.2

31

Protocol voor chronisch vermoeidheidssyndroom 44

Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid

toetste een protocol voor individuele cognitief

gedragstherapeutische behandelingen van CVS. De behandeling is effectief gebleken. Bij de individuele behandeling wordt in een kennismakingsgesprek het globale doel en de werkwijze van de behandeling uitgelegd en wordt besproken hoe de individuele situatie eruit ziet en hoe CGT hierin past. Om het klachtenbeeld en de beperkingen gedetailleerd vast te stellen wordt de vermoeidheid gemeten aan de hand van een aantal vragenlijsten. Daarnaast wordt gedurende 12 dagen het activiteitenpatroon in kaart gebracht (via een ‘actometer’). In het gesprek volgend op de metingen worden de resultaten ervan besproken. Het behandelprotocol is gericht op het ombuigen van niet-functionele opvattingen en gedrag en op activiteitsregulatie. Aan het einde van de behandeling worden de metingen herhaald. Twee maanden na het laatste gesprek vindt een vervolggesprek plaats. Doel hiervan is de voortgang van de behandeling te evalueren en waar nodig bij te sturen. Weer vier maanden later vindt nogmaals een vervolggesprek plaats. Vlak voor dit tweede vervolggesprek vinden opnieuw metingen plaats. De resultaten worden in een afsluitend gesprek besproken. 45

De afgelopen jaren is in Nijmegen ook een groepsbehandeling ontwikkeld . Groepsbehandeling heeft als voordeel dat er meer patiënten tegelijkertijd behandeld kunnen worden. Daarnaast kunnen zij ook steun vinden bij elkaar. De groepsbehandeling bestaat uit 12 sessies van twee uur, verspreid over zes maanden, gevolgd door

Zicht op LOK

20

twee follow-upbijeenkomsten. De behandeling omvat drie onderdelen, namelijk verschaffen van informatie, groepsgesprek en thuiswerkopdrachten. De therapeuten (meestal twee per groep) verstrekken interactief informatie over de diverse elementen van de behandeling. In het groepsgesprek toetsen de deelnemers (maximaal acht) deze informatie aan de eigen ervaringen. De groepsbehandeling volgt dezelfde behandelprincipes als de individuele therapie. Cruciaal verschil is dat niet alleen de therapeut degene is die helpt bij verandering van cognities en gedrag, maar dat ook de groep hiervoor wordt ingezet. Na de eerste 14 bijeenkomsten komen er met tussenpozen van ca. drie maanden nog twee follow-up bijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten wordt gekeken hoe het de ex-patiënten vergaan is zonder de regelmatige ondersteuning van de groepsleden en de therapeuten. Er kan indien nodig ondersteuning en bemoediging worden gegeven. Een wachtlijst-controleonderzoek toonde echter nauwelijks een effect van deze groepsbehandeling op vermoeidheid aan. Mogelijk was dit het gevolg van de nadruk op rust en relaxatie bij de behandeling, de niet geselecteerde groep patiënten of de onervarenheid van therapeuten met groepbehandeling voor CVS. Meer onderzoek naar de effectiviteit van groepsbehandeling bij CVS is nodig. Ook in GGZ-instelling Rivierduinen is een groepsbehandeling ontwikkeld waarbij patiënten een individueel behandelplan volgen en op verschillende momenten instromen. Diegene die al langer bezig zijn stimuleren en helpen de nieuwkomers. Deze behandeling lijkt veelbelovend, maar is nog niet op effectiviteit getoetst.

5.3

Richtlijnontwikkeling

Er is in Nederland een aantal initiatieven om tot richtlijnontwikkeling te komen op het terrein van LOK / somatoforme stoornissen. Het Zorgprogramma Somatoforme en aanverwante stoornissen van Van Rood et al. is opgezet voor GGZ-instelling Rivierduinen en via internet vrij beschikbaar 31

(www.lumc.nl/3010/algemeen/ZSSdefinitief%2019%20juli.1.pdf). . Het Trimbos Instituut is voorbereidingen aan het treffen voor het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor somatoforme stoornissen. In een recent advies van de Gezondheidsraad over CVS wordt aangedrongen op het ontwikkelen van richtlijnen voor huisartsen en verzekeringsartsen.

3

Op internationaal vlak ontwikkelde het Britse NICE (National Institute of Clinical Evidence) in het kader van LOK een richtlijn ter behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze richtlijn Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management is in augustus 2007 verschenen (bron: http://guidance.nice.org.uk/CG53). Het NICE ontwikkelt ook een richtlijn voor het prikkelbare 46

darmsyndroom.

Bij het schrijven van dit rapport was deze richtlijn echter nog niet beschikbaar. De richtlijn over

het prikkelbaar darmsyndroom wordt verwacht gereed te zijn in februari 2008 (voor meer informatie zie http://www.nice.org.uk).

5.4

Behandelcentra

Op een aantal plaatsen in Nederland is deskundigheid ten aanzien van LOK / somatoforme stoornissen gebundeld, in Leiden rondom somatoforme stoornissen, in Nijmegen rondom het chronisch vermoeidheidssyndroom en in Dokkum rondom hoofdpijn. Er zijn verschillende initiatieven om deze expertise wijder te verbreiden. Binnen GGZ-instelling Rivierduinen (regio Noord Zuid-Holland) zijn op alle locaties medewerkers aanwezig die geschoold zijn in de diagnostiek en behandeling van patiënten met somatoforme en aanverwante stoornissen. Een patiënt die verwezen wordt naar het zorgprogramma somatoforme stoornissen wordt behandeld door een in deze problematiek geschoolde behandelaar. Daarnaast zijn ongeveer tien

Zicht op LOK

21

vrijgevestigde gedragstherapeuten in deze problematiek getraind. Zij werken op zelfstandige basis. Hun namen zijn te verkrijgen via Van Rood (LUMC). In Amsterdam wordt momenteel op twee plaatsen (VU medisch centrum en Slotervaartziekenhuis) een LOK-polikliniek opgericht. De Gezondheidsraad dringt in haar advies aan op de actieve vorming van meer behandelcentra die CGT voor chronische vermoeidheid aanbieden naar analogie van het Nijmeegse programma. Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid is bereid de expertise met 3

nieuwe behandelcentra te delen. De Bonifatius Hoofdpijnkliniek in Dokkum vermeldt op haar website dat ze hun behandelconcept in de vorm van een franchiseformule uitbouwen naar andere regio’s (www.hoofdpijnkliniek.nl).

Zicht op LOK

22

6

Conclusies

In dit hoofdstuk worden kort de belangrijkste conclusies gegeven over het vóórkomen van LOK / somatoforme stoornissen, de effectiviteit van CGT, de effectiviteit van behandeling van LOK na rampen en bij militairen, de kosteneffectiviteit en de beschikbaarheid van protocollen, richtlijnen en behandelcentra. Vóórkomen van LOK / somatoforme stoornissen Lichamelijk onverklaarde klachten komen vaak voor onder getroffenen van rampen. De aard van de klachten verschilt niet van LOK in de algemene populatie, maar de klachten komen wel vaker voor dan in de algemene populatie. Slechts een klein percentage van de klachten wordt ook door de huisarts aan de ramp gerelateerd. Ook onder Golfoorlogveteranen komen LOK vaker voor dan onder veteranen die in dezelfde periode niet uitgezonden waren. Klachten nemen toe met een sterkere attributie aan de Golfoorlog. Effectiviteit van cognitieve gedragstherapie: randomized controlled trials Cognitieve gedragstherapie (CGT) blijkt effectief voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), voor nietcardiale pijn op de borst, het prikkelbare darmsyndroom en voor patiënten met lichamelijk (deels) onverklaarde klachten. Er is één RCT uitgevoerd naar het effect van CGT bij Golfoorlogveteranen met LOK. CGT toonde ook in die specifieke patiëntengroep verbeteringen aan wat betreft fysiek functioneren, cognitieve symptomen en de mentale gezondheid. Er zijn geen RCT’s uitgevoerd naar de effectiviteit van behandelingen van LOK bij getroffenen van rampen. Scholing van de hulpverlening ten aanzien van LOK na rampen Evaluatieonderzoek na de vuurwerkramp in Enschede toont aan dat er onder hulpverleners een gebrek aan scholing op het gebied van het behandelen van LOK bestond. De hulpverlening was niet ingericht op dit type patiënten. De grootste toestroom van patiënten met LOK doet zich ongeveer een jaar na een ramp voor. Dat jaar kan dus besteed worden aan opschaling van de zorg en aantrekken van de juiste deskundigheid. Toeleiding van patiënten tot de zorg Na de vliegramp Bijlmermeer was het aantal getroffenen met LOK dat zich bij het behandelcentrum in het AMC/De Meren meldde zeer gering. Deze geringe toestroom van getroffenen met LOK heeft mogelijk te maken met de GGZ-setting waarbinnen de behandeling werd aangeboden. Aangezien patiënten hun klachten veelal toeschrijven aan een lichamelijk probleem zoeken zij waarschijnlijk eerder hulp in het reguliere medische circuit (zoals via de huisarts). Een andere mogelijke verklaring is dat verwijzers schromen om patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten te verwijzen naar de GGZ omdat zij verwachten dat een dergelijk voorstel op verzet zal stuiten. Patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten blijken echter wel degelijk bereid tot een psychotherapeutische behandeling als het hulpaanbod gericht is op het verminderen van de gevolgen van de 47

klacht . Kosteneffectiviteit Het aantal kosteneffectiviteitstudies dat voorhanden is, is gering. CGT kan kosteneffectief zijn, maar óf dit het geval is én de mate waarin hangt voor een groot deel af van de therapie of groep waartegen de effecten van CGT worden afgezet, van de kosten die in de evaluatie worden meegenomen, alsook van de duur van de follow-up van de studie.

Zicht op LOK

23

Protocollen, richtlijnen en behandelcentra Het behandelaanbod voor LOK/somatoforme stoornissen in Nederland is tot op heden gefragmenteerd, slechts beperkt in zorgprogramma’s ondergebracht en dus voor cliënten moeilijk te vinden. In Nederland zijn momenteel (niet-wijdverspreide) protocollen aanwezig voor LOK en voor het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Zicht op LOK

24

7

Aanbevelingen

Behandelingcapaciteit voor LOK na rampen Het is van belang na rampen zorg te dragen voor scholing op het terrein van LOK voor hulpverleners. In het eerste jaar na een ramp is er een relatief geringe toestroom van getroffenen voor de behandeling van hun LOK / somatoforme stoornissen. Dit jaar kan gebruikt worden om de GGZ op te schalen, her- of bij te scholen en behandelvoorzieningen in te richten voor patiënten met LOK. De grootste instroom van cliënten is namelijk pas na ongeveer een jaar te verwachten. Er bestaat nog geen regulier zorgaanbod voor LOK, zoals dat bijvoorbeeld voor depressie wel het geval is. Het scholen van GGZ-medewerkers kan gebeuren vanuit de centra die veel expertise op het gebeid van de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten hebben, zoals het LUMC en het Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheidssyndroom. In geval van rampen kunnen lokale hulpverleningsinstanties ook met de betreffende centra of Stichting Impact contact opnemen om informatie in te winnen over lokale of regionale behandelaars met de gevraagde expertise. Behandelsetting van LOK na rampen De setting waarbinnen de behandeling wordt aangeboden verdient eveneens aandacht. Gezien de aard van de aandoening en de causale somatische attributies die hierbij een rol spelen ligt een gecombineerde medische en psychologische setting voor de hand. Toegankelijkheid van effectieve behandeling van LOK De toegankelijkheid van de beschikbare behandelingen voor LOK kan verbeterd worden. Het aanbod is gebundeld in een beperkt aantal expertisecentra, maar zou wijder verspreid moeten worden. Initiatieven om effectief bewezen protocollen op grotere schaal te introduceren moeten worden gestimuleerd. Ervanuitgaande dat patiënten zich in eerste instantie tot de reguliere medische zorg wenden is het gewenst dat huisartsen en bedrijfsartsen bekend zijn met de behandelmogelijkheden van LOK en weten waar deze behandelingen gegeven worden. Prioritering wetenschappelijk onderzoek Na rampen, bij militairen en in de algemene bevolking is inmiddels redelijk het vóórkomen van LOK in kaart gebracht. Als behandeling van LOK is CGT effectief gebleken, zowel in een homogene populatie als bij Golfoorlogmilitairen. Op dit terrein zijn echter nog weinig kosteneffectiviteitstudies uitgevoerd. Onderzoek op dit terrein zou dan ook prioriteit moeten krijgen. Het Gezondheidsraadadvies Gevolgen van rampen voor de gezondheid op middellange en lange termijn (2006) noemt ook wetenschappelijk onderzoek gericht op 48

behandeling en diagnostiek van LOK als prioriteit .

Zicht op LOK

25

Bijlagen

Zicht op LOK

26

1

Overzicht psycho- en farmacotherapeutische behandelingen

Tabel 1.1 Resultatenoverzicht van literatuuronderzoek naar psycho- en farmacotherapeutische behandelingen bij ongedifferentieerde somatoforme stoornissen. Psychotherapie Effectie f ja/nee

Metaanalyse / RCT

Referentie

Type

Effectief ja/nee

NNT

Metaanalyse / RCT

Referentie

Aerobicoefeningen

Ja

Metaanalyse

Sim & Adams, 2002xlix

Tricyclische antidepressiva

Ja

4

Metaanalyse

O’Malley, 1999l, 2000li

Tofferi, 2004lii

LOK Fibromyalgie

Farmacotherapie

Type

Psycho-educatie

Nee

Relaxatietraining

Nee

CGT

Nee

Acupunctuur

Nee

SSRI’s

Ja

S-

Ja

adenosylmethionine Spierverslapper (cyclobenzaprine)

Ja

4.8

Metaanalyse

Anti-epilepticum

Ja (pijn)

6.3

RCT

Hydrotherapie Chronisch VermoeidheidsSyndroom

Nee

Graded exercise

Ja

RCT

Telefonische contacten + graded exercise

Ja

RCT

CGT

Ja

RCT

CGT

Ja

RCT

Crofford, 2005liii

(pregabalin) SSRI (duloxetine)

Ja (fibromyalgieklachten) Nee (pijn)

RCT

Arnold, 20042

Fluoxetine

Nee (CVS klachten) Ja (depressieve klachten)

RCT

Vercoulen, 1996liv, O’Malley

Powell, 2001lv, 2004lvi

l

1999

Deale, 199735 Deale, lvii

2001 CGT

Ja

Prikkelbare

Psychologische

Ja

darmsyndroom

behandelingen (waaronder CGT) Toegepaste relaxatie

Ja

RCT

Prins, 200144

Meta-

Lackner,

analyse

2004lviii

RCT

Van der

Alosetron

Veek, 2007 Prikkelbare darmsyndroom

Ja

7

Meta-

Cremonini,

analyse

2003lix Evans, 2004lxi

Tegratod

Ja

14

Meta-

Spierverslappers

Ja

5.6. voor globale

Metaanalyse

lx

analyse

Zicht op LOK

Poynard, 2001lxii

27

Psychotherapie Type LOK

Effectie f ja/nee

Metaanalyse / RCT

Farmacotherapie Referentie

Type

Effectief ja/nee

(vervolg)

NNT

Metaanalyse / RCT

Referentie

RCT

?

RCT

Vahedi, 2005lxiii

verbetering 8.3 voor verbetering m.b.t. pijn Tricyclische antidepressiva

Ja (pijn en diarree, niet voor het obstipatietype)

Fluoxetine

Ja (voor obstipatietype)

1.83 voor buikklachten, 2.20 voor een opgeblazen gevoel, 1.47 voor afname van drie of meer klachten

Niet-cardiale

CGT

Ja

RCT

pijn op de borst

Overige lichamelijk (deels) onverklaarde klachten

Van PeskiOosterbaan, 1999lxiv

CGT

Ja

RCT

Speckens, 199547

SSRI’s

Ja (indien klachten gepaard gaan met pijn zoals het fibromyalgie,

? (O’Malley, 1999l)

prikkelbaar darmsyndroom en (spannings)hoofdpijn

28

2

Commentaar bij vergelijking van Randomised Controlled Trials

Het vergelijken van resultaten van randomized controlled trials (RCT) wordt bemoeilijkt door verschillen in dropoutpercentages, de populatiesamenstelling en de gehanteerde meetinstrumenten. Drop-outpercentages kunnen lxv lxvi lxvii

in de RCT’s variëren van een paar procent tot 34%.

Niet altijd worden drop-outpercentages in de studies

vermeld en drop-outs worden ook niet altijd in de analyses meegenomen. De effectiviteit van CGT wordt ondermeer bepaald door de mate waarin de gebruikte methode oftewel de rationale die meegegeven wordt aan de cliënt ook door deze persoon geaccepteerd wordt. Wanneer de rationale bij de aangeboden therapie niet aansluit bij het idee dat de cliënt heeft over de oorzaak van zijn klachten, dan kan dit dermate demotiverend werken dat de cliënt in kwestie de behandeling zou kunnen afbreken. Een hoog drop-outpercentage kan hiervan een indicatie zijn. In sommige studies kan het percentage drop-outs zo hoog zijn dat dit uiteindelijk ook de resultaten met betrekking tot de effectiviteit zou kunnen beïnvloeden. Eventuele verschillen in populatiesamenstelling tussen studies beperken eveneens de vergelijkbaarheid van studies en de generaliseerbaarheid van de uitkomsten naar andere settings. Te denken valt aan verschillen in medische voorgeschiedenis, aanwezige klachten (bijvoorbeeld de aanwezigheid van andere klachten zoals depressie naast LOK) en verschillen in de attributie van klachten door de cliënt. De RCT’s zijn voornamelijk uitgevoerd in vrij heterogene populaties wat betreft de situatie waaraan de patiënten hun klachten toeschrijven. Bij getroffenen van rampen of bij uitgezonden militairen zal de attributie van de klachten veel homogener zijn omdat ze dezelfde situatie hebben meegemaakt. De effecten van behandeling in een heterogene populatie hoeven niet direct generaliseerbaar te zijn naar een meer homogene populatie. Een tweede aspect dat van belang is betreffende de populatiesamenstelling van de RCT’s, is dat het overgrote deel van de RCT’s is uitgevoerd in de tweede lijn. Mogelijk verschilt een tweedelijnspopulatie wat betreft de ernst van de klachten van een populatie in de eerste lijn. Behandelingsstrategieën die effectief zijn in de tweede lijn, zijn dat niet noodzakelijk ook in de eerste lijn. In Nederland is enkele jaren geleden een gerandomiseerde trial verricht waarbij huisartsen werden getraind om bij de eigen patiënten met LOK een bepaalde vorm van gedragstherapie toe te passen. De onderzochte patiënten hadden na de therapie een beter ervaren gezondheid. Ook bezochten ze minder vaak hun lxviii

huisarts en verzuimden minder van hun werk.

Ook het gehanteerde meetinstrument kan van invloed zijn op de uiteindelijke behandelingseffecten en op de vergelijkbaarheid van de studies. Sommige studies hanteerden gestandaardiseerde en gevalideerde vragenlijsten, anderen gebruikten niet-gevalideerde rapportages van de betrokkenen. Generaliserend kan men stellen dat er twee typen vragenlijsten gebruikt worden. Vragenlijsten die zich vooral richten op het meten van kwaliteit van leven en vragenlijsten die vooral klachtenspecifiek gericht zijn. Het gebruikte meetinstrument geeft ook inzicht in het door de onderzoekers gehanteerde paradigma wat betreft de behandeling van LOK. Als een kwaliteit-van-leveninstrument gebruikt wordt richt men zich blijkbaar op het opheffen van de gevolgen die LOK hebben op het fysiek, sociaal en emotioneel functioneren van de patiënt. Wanneer er een klachtenspecifiek meetinstrument gebruikt wordt is men blijkbaar vooral gericht op het reduceren van de lichamelijke klacht waarmee de patiënt zich tot de arts heeft gericht.

Zicht op LOK

29

3

Gebruikte afkortingen

CGT

Cognitieve Gedragstherapie

CVS

Chronisch Vermoeidheidssyndroom

GGZ

Geestelijke Gezondheidszorg

LOK

Lichamelijk onverklaarde klachten

MCS

Multiple Chemische Sensitiviteit

MOVB Medisch Onderzoek Vliegramp Bijlmermeer NICE

National Institute of Clinical Evidence

RCT

Randomised Clinical Trial

PTSS

Posttraumatische stressstoornis

SSRI

Selectieve serotonine heropname remmers

Zicht op Lok

30

4

Referenties

1

Van den Berg B, Grievink L, Yzermans J, Lebret E. Medically Unexplained Physical Symptoms in the Aftermath of Disasters. Epidemiol Rev 2005;27:92-106. 2 Arnold IA, Speckens AEM, van Hemert AM. Medically unexplained physical symptoms. The feasibility of group cognitive-behavioural therapy in primary care. J Psychosom Res 2004;57:517-20. 3 Gezondheidsraad. Het chronisch-vermoeidheidssyndroom. Den Haad: Gezondheidsraad, 2005. Rapport nr. 2005/02. 4 STECR. Somatisatie: Multidisciplinaire aanpak bij somatoforme verschijnselen door arboprofessionals; 2004. 5 Van der Horst HE. Somatisatie, een veelzijdig fenomeen. In: Van der Feltz-Cornelis CM, van der Horst HE, editors. Handboek Somatisatie: De Tijdstroom; 2003. p. 15-27. 6 Arnold IA, De Waal MW, Eekhof JA, Van Hemert AM. Somatoform disorder in primary care: course and the need for cognitive-behavorial treatment. Psychosomatics 2006;47:498-503. 7 Wessely S, Hotopf M, Sharpe M. Chronic fatique and its syndrome. Oxford, United Kingdom: Oxford University Press; 1998. 8 Prins JB, Van der Meer JWM, Blijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006;367:346-55. 9 Bazelmans E, Vercoulen JH, Galama JM, et al. Prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom en primaire chronische fibromyalgie in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd 1997;141:1520-3. 10 Versluis RG, de Waal MW, Opmeer C, et.al. Prevalentie van het chronische-vermoeidheidsyndroom in 4 huisartspraktijken in de regio Leiden. Ned Tijdschr Geneeskd 1997;141:1523-6. 11 Huibers MJ, Kant IJ, Swaen GM, Kasl SV. Prevalence of chronic fatigue syndrome-like caseness in the working population: results from the Maastricht cohort study. Occup Environ Med 2004; 61: 464-6. 12 Boekema PJ, Van Dam van Isselt EF, Bots ML, Smout AJ. Functional bowel symptoms in a general Dutch population and associations with common stimulants. Neth J Med 2001;59:23-30. 13 Schlemper RJ, Van der Werf SD, VandenBroucke JP, Biemond I, Lamers CB. Peptic ulcer, non-ulcer dyspepsia and irritable bowel syndrome in The Netherlands and Japan. Scand J Gastroenterol Suppl 1993; 200:33-41. 14 Launer LJ, Terwindt GM, Ferrari MD. The prevalence and charateristics of migraine in a population-based cohort: the GEM study. Neurology 1999;53:537-42. 15 Hausteiner C, Bornschein S, Hansen J, Zilker T, Forstl H. Slef-reported chemical sensitivity in Germany: a population-based survey. Int J Hyg Environ Health 2005;208:271-8. 16 Caress SM, Steineman AC. Prevalence of multiple chemical sensitivies: a population-based study in the southeastern United States. Am J Public Health 2004;94:746-7. 17 Caress SM, Steineman AC. A national population study of the prevalence of multiple chemical sensitivy. Arch Environ Health 2004;59:300-5. 18 Kreutzer R, Neutra RR, Lashuay N. Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a populationbased survey. Am J Epidemiol 1999;150:1-12. 19 Van den Berg B, Grievink L, Stellato K, Yzermans J, Lebret E. Symptoms and Related Functioning in a Traumatized Community. Arch Intern Med 2005;165:2402-2407. 20 Yzermans CJ, Donker GA, Kerssens JJ, Dirkzwager AJE, Soeteman RJH, ten Veen PMH. Health problems of victims before and after disaster: a longitudinal study in general practice. Intern J Epid 2005;34:820-26. 21 Donker GA, Yzermans CJ, Spreeuwenberg P, et al. Symptom attribution after a plane crash: comparison between self-reported symptoms and GP records. Br J Gen Pract 2002;52:917-22. 22 Dorn T, Kerssens JJ, Ten Veen PMH, IJzermans CJ. Gezondheidsproblemen en zorggebruik in Volendam, voor en na de Nieuwjaarsbrand. Monitoring via de huisarts en apotheken: rapportage 2000 t/m halverwege 2005. Utrecht: Nivel, 2005. 23 Yzermans J, Gersons BPR. The chaotic aftermath of an airplane crash in Amsterdam. In: Havenaar JM, Cwikel JG, Bromet EJ (eds.) Toxic turmoil: psychological and societal consequences of ecological disasters. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers, 2002: 85-99. 24 Barrett DH, Gray CC, Bradley N, Doebbeling N, Clauw DJ, William C. Prevalence of symptoms and symptombased conditions among Gulf War Veterans: current status of research findings. Epidemiol Rev 2002;24:218-227. 25 Doebbeling N, Clarke WR, Watson D, Torner JC, Woolson RF, Voelker MD, Barrett DH, Schwartz DA. Is there a Persian Gulf War Syndrome? Evidence from a Large Population-based Survey of Veterans and Nondeployed Controls. Am J Med 2000;108:695-704. 26 Ismail K. A review of the evidence for a "Gulf War Syndrome". Occup Environ Med 2001;58: 754-762. 27 De Vries, M. Post-deployment syndrome in Cambodia veterans. Nijmegen: Katholieke Universiteit Nijmegen, 2002. 28 Simmons R, Maconochie N, Doyle P. Self-reported ill health in male UK Gulf War veterans: a retrospective cohort study. BMC Public Health 2004;4: 27. 29 Chalder T, Hotopf M, Unwin C, Hull L, Ismail K, David A, et al. Prevalence of Gulf war veterans who believe they have Gulf war syndrome: questionnaire study. BMJ 2001;323:473-6. 30 Rosendal M, Olesen F, Fink P. Management of medically unexplained symptoms. BMJ 2005;330:4-5.

Zicht op LOK

31

31

van Rood YR, van Hemert BJ, Merkelbach J, Colijn S, Kasius M, Oudshoorn M, et al. Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen: stepped-care richtlijnen voor evidence-based behandeling; 2002. 32 Kroenke KRS. Cognitive-Behavioral Therapy for Somatization and Symptom Syndromes: A Critical Review of Controlled Clinical Trials. Psychother Psychosom 2000;69:205-15. 33 Kennedy T, Jones R, Darnley S, Seed P, Wessely S, Chalder T. Cognitive behaviour therapy in addition to antispasmodic treatment for irritable bowel syndrome in primary care: randomised controlled trial. BMJ 2005;331:435-441. 34 Noorthoorn van der Kruijff EO, De Haan HA, Van Stiphout WAHJ, Havelaar JM. Berichten uit de zorg. Eindrapport onderzoek onder volwassenen in behandeling bij Mediant Nazorg Vuurwerkramp. Twente: Geestelijke Gezondheidszorg, 2006. 35 Deale A, Chalder T, Marks I, Wessely S. Cognitive behavior therapy for chronic fatique syndrome: A randomized controlled trial. American Journal of Preventive Medicine 1997;154:408-414. 36 Keefe FJ. Cognitive behavioural therapy for managing pain. Clin Psychol 1996;49:4-5. 37 Sharpe M, Hawton K, Simkin S, et.al. Cognitive behavioural therapy for the chronic fatique syndrome: a randomized controlles trial. BMJ 1996;312:22-26. 38 Donta S, Engel CC, et.al. Cognitive Behavioral Therapy and Aerobic Exercise for Gulf War Veterans' illnesses. JAMA 2003;289:1396-1404. 39 Chisholm D, Godfrey E, Ridsdale L, Chalder T, King M, Seed P, et al. Chronic fatique in general practice: economic evaluation of counseling versus cognitive behaviour therapy. British Journal of General Practice 2001;51:15-18. 40 Hiller W, Fichter MM, Rief W. A controlled treatment study of somatoform disorders including analysis of healthcare utilization and cost-effectiveness. J Psychosom Res 2003;54:369-380. 41 Severens JL, Prins JB, van der Wilt GJ, Van der Meer JWM, Bleijenberg G. Cost-effectiveness of cognitive behaviour therapy for patients with chronic fatique syndrome. Q J Med 2004;97:153-161. 42 Morris R, Gask L, Ronalds C, Downes-Grainger E, Thompson H, Leese B, et al. Cost-effectiveness of a new treatment for somatized mental disorder taught to GP's. Family Practice-an international journal 1998;15(2):11925. 43 Van Rood Y, Ouwehand A. Het gebruik van ontspanningsoefeningen bij patiënten die zijn opgenomen voor een somatische aandoening. Directieve Therapie 2001; 147-158. 44 Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving LD, de Boo TM, Severens JL, van der Wilt GJ, Spinhoven P, van der Meer JW. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. Lancet 2001;357:841-7. 45 Bazelmans E, Prins JB, Lulofs R, van der Meer JW, Bleijenberg G; The Netherlands Fatigue Research Group Nijmegen. Cognitive behaviour group therapy for chronic fatigue syndrome: a non-randomised waiting list controlled study. Psychother Psychosom 2005;74:218-24. 46 NICE. National Institute for Health and Clinical Excellence (UK) www.nice.org.uk. 47 Speckens AEM, Van Hemert AM, Bolk JH, Hawton KE & Rooijmans HGM. The Acceptability of Psychological Treatment in Patients with Medically Unexplained Physical Symptoms. Journal of Psychosomatic Research 1995;39:855-863. 48 Gezondheidsraad. Gevolgen van rampen voor de gezondheid op middellange en lange termijn. Den Haag: Gezondheidsraad, 2006. Referentie in bijlage 1 en 2, aanvullend op bovenstaande referenties xlix Sim J, Adams N. Systematic review of randomized controlled trials of nonpharmacological interventions for fibromyalgia. Clin J Pain 2002; 18: 324-36. l O'Malley PG, Jackson JL, Santoro J, Tomkins G, Balden E, Kroenke K. Antidepressant therapy for unexplained symptoms and symptom syndromes. J Fam Pract 1999;48:980-90. li O'Malley PG, Balden E, Tomkins G, Santoro J, Kroenke K, Jackson JL. Treatment of fibromyalgia with antidepressants: a meta-analysis. J Gen Intern Med 2000;15:659-66. lii Tofferi JK, Jackson JL, O'Malley PG. Treatment of fibromyalgia with cyclobenzaprine: A meta-analysis. Arthritis Rheum 2004;51:9-13. liii Crofford LJ, Rowbotham MC, Mease PJ, Russell IJ, Dworkin RH, Corbin AE, Young JP Jr, LaMoreaux LK, Martin SA, Sharma U; Pregabalin 1008-105 Study Group. Pregabalin for the treatment of fibromyalgia syndrome: results of a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Arthritis Rheum 2005;52:1264-73. liv Vercoulen JH, Swanink CM, Zitman FG, Vreden SG, Hoofs MP, Fennis JF, Galama JM, van der Meer JW, Bleijenberg G. Randomised, double-blind, placebo-controlled study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome. Lancet 1996;347:858-61. lv Powell P, Bentall RP, Nye FJ, Edwards RH. Randomised controlled trial of patient education to encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome. BMJ 2001;322:387-90. lvi Powell P, Bentall RP, Nye FJ, Edwards RH. Patient education to encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome. 2-year follow-up of randomised controlled trial. Br J Psychiatry 2004;184:142-6. lvii Deale A, Husain K, Chalder T, Wessely S. Long-term outcome of cognitive behavior therapy versus relaxation therapy for chronic fatigue syndrome: a 5-year follow-up study. Am J Psychiatry 2001;158:2038-42.

Zicht op Lok

32

lviii

Lackner JM, Mesmer C, Morley S, Dowzer C, Hamilton S. Psychological treatments for irritable bowel syndrome: a systematic review and meta-analysis. J Consult Clin Psychol 2004;72:1100-13. lix Cremonini F, Delgado-Aros S, Camilleri M. Efficacy of alosetron in irritable bowel syndrome: a meta-analysis of randomized controlled trials. Neurogastroenterol Motil 2003;15:79-86. lx Van der Veek PP, van Rood YR, Masclee AA. Clinical trial: short- and long-term benefit of relaxation training for irritable bowel syndrome. Aliment Pharmacol Ther 2007; 26: 943-52. lxi Evans BW, Clark WK, Moore DJ, Whorwell PJ. Tegaserod for the treatment of irritable bowel syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004;(1):CD003960. lxii Poynard T, Regimbeau C, Benhamou Y. Meta-analysis of smooth muscle relaxants in the treatment of irritable bowel syndrome. Aliment Pharmacol Ther 2001;15:355-61. lxiii Vahedi H, Merat S, Rashidioon A, Ghoddoosi A, Malekzadeh R. The effect of fluoxetine in patients with pain and constipation-predominant irritable bowel syndrome: a double-blind randomized-controlled study. Aliment Pharmacol Ther 2005;22:381-5. lxiv van Peski-Oosterbaan AS, Spinhoven P, van Rood Y, van der Does JW, Bruschke AV, Rooijmans HG. Cognitive-behavioral therapy for noncardiac chest pain: a randomized trial. Am J Med 1999;106:424-9. lxv Speckens AEM, Spinhoven P, van Rood YR. Protocollaire behandeling van patiënten met onverklaarde lichamelijke klachten: Cognitieve gedragstherapie. In: Keijsers GPJ, van Minnen A, Hoogduin CAL, editors. Protocollaire behandelingen in de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum; 1999. lxvi MacLeod AK, Haynes C, Sensky T. Attributions about common bodily sensations: Their associations with hypochondriasis and anxiety. Psychol Med 1998;28:225-228. lxvii Sumathipala A, S. H, R. H, Mann AH. Randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for repeated consultations for medically unexplained complaints: A feasibility study in Sri Lanka. Psychol Med 2000;30:747757. lxviii Blankenstein AH. Somatising patients in general practice. Reattrubution, a promising approach. Amsterdam: Vrije Universiteit Amsterdam, 2001.

Zicht op LOK

33