Jehovah s Getuigen en de Bloedkwestie Welke regelgeving is van toepassing bij de Jehovah s Getuigen die niet toestaan dat zijzelf of hun minderjarig

Jehovah’s Getuigen en de Bloedkwestie Welke regelgeving is van toepassing bij de Jehovah‟s Getuigen die niet toestaan dat zijzelf of hun minderjarig kind bloed ontvangt in een spoedeisende situatie?

Naam: Studentnummer: Datum:

Urshaf Alfredo Samuël Dulder 532826 14 juni 2011

Voorwoord Dit onderzoeksrapport heb ik tijdens mijn studie geschreven in het kader van mijn afstudeeropdracht als HBO-Rechten student aan de Hogeschool van Amsterdam. Dit onderzoeksrapport is bestemd voor juristen die te maken kunnen krijgen met personen die geen bloedtransfusie willen accepteren voor zichzelf of hun kinderen ingeval van een medische behandeling. Hiernaast zal dit rapport ook informatief zijn voor iedereen die een bepaalde medische behandeling weigert. Ten slotte zou dit rapport ook als oriënterend voorlichtingsmateriaal voor medisch personeel kunnen dienen. Ten slotte wil ik mijn familie bedanken voor de steun die ik heb ontvangen tijdens het maken van dit rapport. In het bijzonder wil ik mijn sponsor de heer E.A. Cornet bedanken voor het netwerken en bieden van essentiële informatie en mijn docentbegeleider S.A.P. Moerman voor de feedback die ik via de consultatie gesprekken heb ontvangen. Schiedam, juni 2011

2

Inhoudsopgave Voorwoord

2

Verklarende woordenlijst

5

Lijst met afkortingen

6

Samenvatting

7

1 Inleiding

8

2 Beschrijving onderzoek

10

3 Jehovah‟s Getuigen & Bloedtransfusie 3.1 Wie zijn Jehovah‟s Getuigen? 3.2 Waarom accepteren Jehovah‟s Getuigen geen bloed? 3.3 Deelconclusie

12 12 13 14

4 Relevante regelgeving 4.1 Het EVRM 4.2 Het IVRK 4.3 De Grondwet 4.4 Het Zelfbeschikkingsrecht 4.5 De WGBO 4.6 Meerderjarige Jehovah‟s Getuigen 4.7 De bewusteloze Getuigen, de Getuigen met een geestelijke stoornis en de twijfelende Getuigen. 4.8 Minderjarige Jehovah‟s Getuigen 4.9 Deelconclusie

15 15 15 16 16 17 17

5 Jurisprudentie en het recht om een behandeling en/of hulp te weigeren 5.1 Jurisprudentie Nederland 5.2 Jurisprudentie De Verenigde Staten van Amerika 5.3 Deelconclusie

22 22 27 32

6 Schorsing ouderlijk gezag 6.1 Gezag minderjarige kinderen en de ontheffing en ontzetting van het ouderlijk gezag 6.2 Schorsing uitoefening gezag 6.3 Voorlopige ondertoezichtstelling en een Voorlopige Voogdijmaatregel 6.4 Deelconclusie

33

7 Bezwaren 7.1 Standpunt KNMG 7.2 Standpunt Sanquin 7.3 Standpunt Raad voor de Kinderbescherming 7.4 Standpunt ZCC 7.5 Deelconclusie

36 36 37 38 39 40

18 19 21

33 34 35 35

3

Conclusie

41

Literatuurlijst

43

Bijlage 1 Wat zijn de stellingen van de partijen die bezwaar hebben?

47

Bijlage 2 Wat zijn de alternatieven voor een bloedtransfusie ?

51

Bijlage 3 Ziekten door bloedtransfusie

55

Bijlage 4 Protocol voor medische behandeling van minderjarige Jehovah´s Getuigen

57

4

Verklarende woordenlijst Codicil Een schriftelijke wilsverklaring in verband met de geneeskundige behandeling waarin de Jehovah's Getuigen toestemming geeft om als patiënt behandeld te worden naar de regels die voor een goede hulpverlener gelden, echter met de beperking dat geen bloedtransfusie toegediend mag worden. Erytropoëtine Een hormoon dat de aanmaak van de rode bloedlichaampjes stimuleert. De rode bloedcellen zijn de zuurstoftransporteurs in het bloed. Nisan De naam die na de (joodse) ballingschap aan de eerste joodse maanmaand van de godsdienstige kalender werd gegeven. Nisan komt overeen met maart/april. Deze maand werd eerst „Abib” genoemd, de Hebreeuwse benaming voor de maand Nisan (Chaldeeuws). Ouderling Oudere mannen die grondig vertrouwd zijn met de Bijbel en de positie hebben gekregen om in de plaatselijke gemeente in een positie van verantwoordelijkheid te dienen. Prediken In de bijbel is er een verschil tussen de Griekse woorden kerusso en euaggeli′zomai waarmee prediken meestal vertaald wordt. Het eerste woord legt de nadruk op de manier waarop de bekendmaking wordt gedaan, dat wil zeggen dat het om een openbare, officiële verkondiging gaat. Het tweede woord legt de nadruk op de inhoud ervan, waarbij het om het bekendmaken van/of het brengen van het goede nieuws of het evangelie gaat. Verkondigers Een terminologie die Jehovah‟s Getuigen gebruiken voor al hun leden die actief betrokken zijn bij en een zinvol aandeel hebben aan het evangelisatiewerk wereldwijd. Ziekenhuiscontactcomités Organisatie van speciaal daarvoor opgeleide Jehovah's Getuigen die voorlichting geven aan artsen over medische alternatieven en bloedtransfusie. Ze begeleiden Jehovah's Getuigen bij een medische behandeling van zichzelf of van hun kinderen.

5

Lijst met afkortingen EPO Erytropoëtine EVRM Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden KNMG Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst WGBO Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst ZCC Ziekenhuiscontactcomités

6

Samenvatting Het onthouden van bloed is een gebod wat terugkeert in het Jodendom, Christendom en de Islam. De Jehovah's Getuigen weigeren ook een medische behandeling met bloed. Dit grote medische verschil fascineerde mij altijd en daarom besloot ik dit onderwerp als mijn onderzoeksgebied te kiezen. De Jehovah's Getuigen zijn een wereldomvattende christelijke gemeenschap van mensen die actief getuigenis afleggen omtrent Jehovah God en zijn voornemens met betrekking tot de mensheid. Hun geloofsovertuigingen zijn uitsluitend op de Bijbel gebaseerd. Op grond van het Bijbelse gebod wat opgetekend is in Handelingen 5:29 waarin staat: 'U te blijven onthouden van...bloed...' eisen Jehovah's Getuigen een bloedvrije medische behandeling. Artikel 7:450 lid 1 BW laat zien dat voor een van een behandelingsovereenkomst de toestemming van de patiënt nodig is. Dit betekent dat de duidelijke beslissing van een meerderjarige Jehovah's Getuige, hier vallen ook de 16 of 17 jarigen onder, om geen bloed te ontvangen gerespecteerd moet worden door de arts. Minderjarigen tot 12 jaar zijn voor alle handelingen vertegenwoordigd door de ouders. De groep minderjarigen van 12 tot 16 jaar kennen een dubbele toestemming. De minderjarige wilsonbekwame wordt volledig vertegenwoordigd door de ouder. Mocht een schriftelijke weigeringsverklaring ontbreken, dan kan in een zeer acute situatie besloten worden om alsnog een bloedtransfusie te geven. Als een Jehovah's Getuige weigert toestemming te geven voor een bloedtransfusie voor hun minderjarig kind en een arts dit medisch noodzakelijk acht, dan kan de Raad of de officier van justitie de schorsing van de uitoefening van het gezag verzoeken op grond van artikel 1:272 lid 1 BW. Het bezwaar van de Raad is meestal dat de gezondheid van het kind in gevaar kan komen als de bloedtransfusie geweigerd wordt. De rechtbank heeft de bevoegdheid om de ouder in de complete uitoefening van het gezag te schorsen, maar het kan de ouder ook verplichten om slechts bepaalde ouderlijke bevoegdheden aan een voogd op te dragen. De ouder is namelijk verplicht om de dreigingen voor zijn kind af te wenden op grond van artikel 1:254 BW lid 1. Het Ziekenhuiscontactcomité van de Jehovah's Getuigen is opgericht om zieke Getuigen bij te staan tijdens hun verblijf in een ziekenhuis. Hiernaast proberen zij continu aan te tonen dat veel mythen die over de Getuigen in omloop zijn bij het grote publiek en bij artsen, ziekenhuisdirecties en ander medisch personeel niet kloppen. De doelstelling van dit onderzoeksrapport is om te weten te komen welke regelgeving van toepassing is bij de Jehovah‟s Getuigen die niet toestaan dat zijzelf of hun minderjarig kind bloed ontvangt in een spoedeisende situatie. De centrale vraagstelling is: Welke regelgeving is van toepassing bij de Jehovah‟s Getuigen die niet toestaan dat zijzelf of hun minderjarig kind bloed ontvangt in een spoedeisende situatie?

7

1 Inleiding Religie speelt heel mijn hele leven al een essentiële rol in mijn ontwikkeling als mens. Mijn vader is een Moslim en mijn moeder is een Jehovah‟s Getuige. Dit zorgde ervoor dat ik altijd naar overeenkomsten in beide religies zocht om gelovigen van het islamitische en christelijke geloof dichter bij elkaar te brengen. Het onthouden van bloed is een gebod dat terugkeert in het Jodendom, Christendom en de Islam. De Jehovah's Getuigen weigeren ook een medische behandeling met bloed. Dit grote medische verschil fascineerde mij altijd en daarom besloot ik dit onderwerp als mijn onderzoeksgebied te kiezen. De doelstelling van dit onderzoeksrapport is om te weten te komen welke regelgeving van toepassing is bij de Jehovah‟s Getuigen die niet toestaan dat zijzelf of hun minderjarig kind bloed ontvangt in een spoedeisende situatie. De centrale vraagstelling is: Welke regelgeving is van toepassing bij de Jehovah‟s Getuigen die niet toestaan dat zijzelf of hun minderjarig kind bloed ontvangt in een spoedeisende situatie? De deelvragen per hoofdstuk zijn: 3. Wie zijn Jehovah‟s Getuigen? Waarom accepteren Jehovah‟s Getuigen geen bloed? 4. Welke rechten heeft een Jehovah's Getuige die weigert een bloedtransfusie te accepteren? Hoe zit het met de rechten van een minderjarig kind van een Jehovah's Getuige? Vanaf welke leeftijd mag een minderjarige Jehovah‟s Getuige een bloedtransfusie weigeren? Hoe wordt omgegaan met een bewusteloze Jehovah's Getuige, de Getuigen met een geestelijke stoornis en de twijfelende Getuigen. 5. Wat zeggen de rechters over het recht van meerderjarige personen om een (noodzakelijke) medische behandeling of hulp te weigeren? Wat oordeelt de rechter als er een kind bij betrokken is? 6. Wanneer kan om de schorsing van de uitoefening van het ouderlijk gezag van Jehovah's Getuigen, die weigeren toestemming te geven voor een bloedtransfusie voor hun minderjarig kind, verzocht worden? 7. Wie heeft er bezwaar tegen de beslissing van Jehovah's Getuigen om geen bloedtransfusie toe te staan voor zichzelf of hun kinderen? Wat is de visie van de Jehovah's Getuigen als organisatie? Het onderzoek beperkt zich tot de gedoopte Jehovah's Getuigen, als individu of als ouder, die vanuit zijn geloofsovertuiging weigert dat hijzelf of zijn kind wordt behandeld met rode bloedcellen, bloedplaatjes of het vloeibare bestanddeel van bloed tijdens een medische behandeling. Dit kan gaan om Jehovah's Getuigen van alle nationaliteiten die zich op het Nederlands grondgebied bevinden. Dit onderzoek zal bestaan uit literatuuronderzoek, bronnenonderzoek en het afnemen van interviews. De hoofdlijn die ik probeer aan te houden is het juridisch onderzoek. Naast dit theoretische onderzoek heb ik ook empirisch onderzoek gedaan, doordat ik de relevante partijen heb benadert omtrent de praktijkervaring. In het literatuuronderzoek concentreer ik mij op juridische handboeken en tijdschriftartikelen. Ter aanvullende informatie heb ik de relevante religieuze en medische handboeken en tijdschriftartikelen bestudeerd en gebruikt. Bij het bronnenonderzoek heb ik mij gericht op wet- en regelgeving, op supranationaal en nationaal niveau. Dit heb ik gedaan door middel van onderzoek in een Europees verdrag en wetgeving uit het Burgerlijk Wetboek, de Grondwet en het Strafrecht. Hiernaast heb ik voor mijn onderzoek de Nederlandse jurisprudentie met de Amerikaanse jurisprudentie vergeleken. Ook heb ik een protocol, richtlijn en verschillende beleidsplannen onderzocht. Ten slotte heb ik korte interviews gehouden en vragen gesteld per email aan de betrokken partijen. 8

In hoofdstuk drie probeer ik uit te leggen wie de Jehovah's Getuigen zijn en wat hun beweegt om geen bloed te accepteren. Hoofdstuk vier zal ingaan op de relevante regelgeving en welke mogelijk van toepassing is. In hoofdstuk vijf ga ik op zoek naar de conclusie van rechters in Nederland en de Verenigde Staten van Amerika omtrent het recht om een behandeling en/of hulp te weigeren. De maatregelen die van toepassing zijn op Jehovah's Getuigen die weigeren toestemming te geven om hun kind met bloed te behandelen in een spoedeisende situatie worden besproken in hoofdstuk zes. Ten slotte zullen de bezwaren van alle betrokken partijen in hoofdstuk zeven langskomen waarna ik tot een eindoordeel van mijn centrale vraag zal komen in de conclusie.

9

2 Beschrijving onderzoek Hoofdstuk 3: Jehovah‟s Getuigen & Bloedtransfusie Voor het derde hoofdstuk heb ik gebruikt gemaakt van literatuur, cd-roms, internetsites en Dvd's van de Jehovah's Getuigen. Mijn sponsor en familie leden die Jehovah's Getuigen zijn hebben mij geholpen om bepaalde stukken beter te formuleren. De Bijbelteksten kunnen in iedere Bijbel naar voorkeur worden opgezocht. Om toch zeker van mijn zaak te zijn heb ik een paar teksten vergeleken in de NBG Bijbel (Het Nederlandsch Bijbelgenootschap) die vroeger de kerk-Bijbel was. In Handelingen 15:29 van deze Bijbel staat: 'onthouding van hetgeen den afgoden geofferd is, van bloed, van het verstikte en van hoererij; indien gij u hiervoor wacht, zult gij wèl doen. Vaart wel!' (Bijbel Nieuwe vertaling, Leeuwarden: Jongbloed, 1953.). In de Willibrordvertaling van de Rooms Katholieke Bijbel staat: 'u te onthouden van spijzen, die aan afgoden geofferd zijn, van bloed, van wat verstikt is en van ontucht. Als gij uzelf daarvoor in acht neemt zal het u goed gaan. Vaarwel!' (De Bijbel. Uit de grondtekst vertaal, Boxtel: Katholieke Bijbelstichting, 1981.). Ik vond het zeer interessant om te zien hoe alle teksten met betrekking tot het onthouden van bloed overeenkwamen. Ten slotte besloot ik dezelfde tekst op te zoeken in mijn moeders- en vaderstaal. De Surinaamse vertaling van de NBG Bijbel zegt: 'Dati oen no njan sani dis dem ben meki leki ofrandi gi dem popki, efoe broedoe, efoe sani disi dem blo ben tapoe kaba; en dati oen no sa hoeroe efoe oen hori oensrefi aparti foe dem sani disi, oen sa doe boen. Wan switi adjosi.'. De Arabische vertaling zegt ' '. De Getuigen gebruiken de Bijbel die uit is gegeven door het Wachttorengenootschap en daarom heb ik deze in de literatuurlijst opgenomen. Hoofdstuk 4: Relevante regelgeving In hoofdstuk vier ging ik op zoek naar het 'zelfbeschikkingsrecht'. De informatie die ik vond gaf mij het vertrouwen dat ik dit hoofdstuk helemaal op mijn manier zou uitwerken. Niets was minder waar. Na vijf maanden onderzoek ben ik erachter gekomen dat het zelfbeschikkingsrecht nergens letterlijk is opgetekend. Hiernaast gaf de gevonden jurisprudentie ook geen relevante uitleg met betrekking tot het zelfbeschikkingsrecht. Tijdens het zoeken van jurisprudentie in Amerika kwam ik vaak het beroep op grondrechten tegen. Mijn volgende aanpak was dus om artikel 11 van de Grondwet 'recht op onaantastbaarheid van het lichaam' te gebruiken in mijn zoektocht naar relevante jurisprudentie. Weer kon ik geen relevante horizontale (en zelfs verticale) werking van de Grondwet terugvinden in de jurisprudentie. De WGBO was de eerste vondst die ik had in mijn speurwerk naar wetgeving. Mijn laatste speurtocht was dus gebaseerd op het spitten in deze wet totdat ik alle essentiële artikelen had gevonden, zodat ik deze in hoofdstuk vier kon gebruiken. In dit hoofdstuk heb ik gebruik gemaakt van juridische handboeken, medische handboeken en tijdschriften. Na contact op te hebben genomen met de eindredactie van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd mij duidelijk gemaakt dat de WGBO in het ziekenhuis van toepassing is bij een patiënt (inclusief Jehovah‟s Getuigen), of deze nu een geestelijke geestelijke stoornis heeft of niet. De WGBO laat ruimte voor vrijheidsbeperkingen, niet voor vrijheidsbeneming. De Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) maakt duidelijk onder welke omstandigheden iemand tegen zijn wil opgenomen of behandeld mag worden in een psychiatrisch ziekenhuis. De BOPZ is nooit van toepassing bij consultatie. De opname in een psychiatrisch ziekenhuis is niet van toepassing in mijn onderzoek, dus laat ik de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen verder buiten beschouwing. Het is dus een gewoonte dat de arts een psychiater raadpleegt bij een Jehovah‟s Getuige met een geestelijke stoornis.

10

Hoofdstuk 5: Jurisprudentie en het recht om een behandeling en/of hulp te weigeren Tijdens het zoeken naar Nederlandse jurisprudentie ben ik maar één zaak tegen gekomen waarbij Jehovah's Getuigen uit het gezag werden gezet wegens het weigeren van een bloedtransfusie voor hun pasgeboren kind. De jurisprudentie waarnaar werd verwezen in 'Hoe kan bloed uw leven redden – uitgegeven door Jehovah's Getuigen' heb ik opgezocht, bestudeerd en samengevat. Deze jurisprudentie was afkomstig uit Amerika. Het viel me hierbij op dat de rechtszaken niet alleen over Jehovah's Getuigen gingen. Na de feedback van mijn docentbegeleider heb ik verder gezocht naar Nederlandse jurisprudentie. De vier meest relevante rechtszaken uit Nederland heb ik hierna kunnen toevoegen. Het overeenkomstige kenmerk in al deze zaken was een persoon/patiënt die weigerde dat er medische hulp of een behandeling werd gegeven aan zichzelf of het eigen kind. Hoofdstuk 6: Schorsing ouderlijk gezag Voor dit hoofdstuk heb ik alle artikelen van titel 14 van het Burgerlijk Wetboek bestudeerd. Ik begon zelf te zoeken welke artikelen relevant konden zijn. Ik las de belangrijkste artikelen meerdere malen en zocht ook naar de artikelen waarnaar werd verwezen. Het beeld hoe ik dit wou uitwerken schreef ik op kladpapier samen met alle relevante wetgeving. Hierna begon ik te zoeken in juridisch relevante literatuur. Ondanks de hulp van verschillende handboeken, verwarde ik artikel 1:271 en 1:272 BW steeds. Naar mijn gevoel paste artikel 1:271 BW beter en daardoor begon ik ook dit artikel te gebruiken als een grond. Na de feedback van mijn docentbegeleider besloot ik deze beide teksten beter te lezen. Na bijna vijf maanden begreep ik eindelijk waarom artikel 1:272 BW van toepassing was en niet 1:271 BW. Verder nam ik contact op met de Raad van de Kinderbescherming en vroeg ik ze welke maatregelen zij bij de Jehovah's Getuigen in de casus kunnen verzoeken. Na de bevestiging dat dit de Voorlopige ondertoezichtstelling of de Voorlopige Voogdijmaatregel is, besloot ik deze verder uit te werken. Hoofdstuk 7: Bezwaren De zoektocht naar de betrokken partijen eindigde bij het vinden van 'het protocol voor medische behandeling van minderjarige Jehovah's Getuigen'. Ik besloot vragen per email te stellen aan de Raad van de Kinderbescherming, zodat ik ook gelijk een digitaal (schriftelijk) bewijs had van het antwoord. De officier van justitie heb ik buiten beschouwing gelaten, omdat deze geen standpunt naar buiten brengt, maar dit per individueel geval bekijkt. De taak om schorsing van de uitoefening van het gezag te verzoeken, wordt meestal uitgevoerd door de Raad. Vervolgens benaderde ik ziekenhuizen met de vraag of zij het standpunt van de Jehovah's Getuigen inzake bloed respecteren. Het antwoord was in beginsel ja, maar dit hangt er natuurlijk van de arts af. Ik vond het opmerkelijk dat de ziekenhuizen uit de Bible belt niet hadden gereageerd op mijn vragen. Het Erasmus MC in Rotterdam was het behulpzaamst. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar het KNMG die mij hetzelfde antwoord gaf. Het was dus duidelijk dat dit het beleid is in de praktijk dat een arts het weigeren van een bloedtransfusie van een volwassene moet respecteren. De Raad van de Kinderbescherming stelde ik twee vragen om hun motivatie achter het verzoek tot schorsing beter te begrijpen. Mijn bevindingen en antwoorden van dit onderzoek heb ik als bijlage toegevoegd. Ook had ik een verklaring van Sanquin opgenomen, omdat zij op grond van de wet als enige organisatie in Nederland in de behoefte aan bloed mogen voorzien. Tenslotte eindigde ik met de mening van het Ziekenhuiscontactcomité van de Jehovah's Getuigen. Het ethische hoofdstuk heb ik weggelaten, omdat er naar mijn mening teveel diversiteit is. Tijdens dit onderzoek heb ik geprobeerd om een zo consequent mogelijk verhaal voort te brengen. Mijn eigen mening zal ik dus kort toelichten in de conclusie.

11

Hoofdstuk 3 : Jehovah’s Getuigen & Bloedtransfusie Waarom word ik op de meest onmogelijke tijdstippen lastiggevallen aan mijn eigen voordeur? Waar halen ze het lef vandaan?! Wie zijn Jehovah's Getuigen? Begrijpen ze niet dat als de deur negen van de tien keer dicht wordt geslagen in je gezicht, het misschien eens tijd wordt om te stoppen? Waar geloven zij in? Waar zijn hun overtuigingen op gebaseerd? Wat onderscheidt hen van andere religieuze/christelijke groeperingen en waarom weigeren zij bloed te accepteren tijdens een medische behandeling? In dit hoofdstuk zal ik proberen deze vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. 3.1 Wie zijn Jehovah’s Getuigen? In 2010 telde Nederland 30.350 Jehovah‟s Getuigen. Deze organisatie die wereldwijd actief is in 236 landen telde in datzelfde jaar 7.508.050 verkondigers (evangeliepredikers). De naam die zij dragen is ontleend aan de tekst uit Jesaja 43:10 waar het volgende wordt gezegd (volgens de Katholieke Willibrordvertaling): “Gij zijt mijn getuigen, - zo luidt de godsspraak van Jahwe -, en mijn dienstknecht, die ik heb uitverkoren, …”. In apostolische tijden benadrukte dat toenmalige eerste eeuwse Besturende Lichaam de naam als volgt (volgens de Statenvertaling): “Simeon heeft verhaald hoe God eerst de heidenen heeft bezocht, om uit hen een volk aan te nemen door Zijn Naam.” (Handelingen 15:14). Deze tekst beschrijft dat God voortaan niet alleen de Joden zou accepteren als zijn volk, maar alle rassen op de gehele aarde. De meeste christelijke groeperingen gebruiken titels zoals „God‟ (of „een machtige‟) en „Heer‟ (of Heerser), maar deze kunnen net zoals „president‟ of „koning‟ op verschillende personen betrekking hebben. Het is interessant op te merken dat de Van der Palm Bijbel (katholieke Bijbelvertaling) de Goddelijke Naam eerlijkheidshalve erkent door deze op de navolgende wijze weer te geven: “Zoo worden zij ‟t gewaar, dat Gij, wiens naam JEHOVA is, dat Gij alleen zijt Opperheer der ganse aarde!” Psalm 83:19. Deze tekst laat dus zien dat Jehovah de persoonlijke naam van de Almachtige God en Schepper is. In de oorspronkelijke Hebreeuwse Geschriften komt deze naam zelfs bijna 7000 keer voor. Jehovah‟s Getuigen zijn er stellig van overtuigd dat elk belijdende christen hun geloofsovertuiging(en) strikt op de bijbel gebaseerd moeten zijn. Dit in tegenstelling tot de meeste groeperingen uit de christenheid. Deze overtuiging is gebaseerd op Romeinen 3:4 waarin staat dat: „…God worde waarachtig bevonden, ook al wordt ieder mens een leugenaar bevonden‟. Zo geloven de Getuigen als enige christelijke groepering niet in de drie-eenheid, omdat dit woord niet in de Bijbel voorkomt. Jezus bad vaak in de Bijbel en leerde de mensen tot God te bidden ( Mattheüs 6:6, 9, 10). In Johannes 20:17 zei Jezus bijvoorbeeld: 'Ik stijg op naar mijn Vader en uw Vader en naar mijn God en uw God'. De Jehovah‟s Getuigen geloven daarom dat Jehovah God en Jezus nooit dezelfde persoon kunnen zijn. Jehovah‟s Getuigen zijn te herkennen aan hun leer, 'nette' kleding en meestal een tas waarin zij de Bijbel, hun tijdschriften De Wachttoren en Ontwaakt! of andere gedrukte Bijbelse lectuur dragen. De Bijbel is hun voornaamste leerboek. Verder kennen Jehovah‟s Getuigen, in tegenstelling tot de andere christelijke kerken, geen kinderdoop, omdat de waterdoop een vereiste is voor een 'volwassene‟. Het vereist voor de persoon in kwestie ‟het horen van het woord‟, ‟het van harte aanvaarden van het woord‟ en het tonen van „berouw”, stappen die hieraan voorafgaan (Handelingen 2:14, 22, 38, 41). De doop is dus een serieuze, persoonlijke beslissing van de betrokken persoon. Vooral tijdens de tweede wereldoorlog lieten de Jehovah's Getuigen zien dat zij anders waren dan andere christelijke groeperingen door geen geweld tegen hun medemens te gebruiken en de dienstplicht te weigeren. Op grond van hun politieke neutraliteit en afkeuring voor mensenverering, 12

weigerden zij een Hitlergroet te geven. Dit met als gevolg dat zij met velen werden afgevoerd naar diverse concentratiekampen. Ook zijn er tot op de dag van vandaag wereldwijd Jehovah's Getuigen in gevangenissen, omdat zij weigeren in het leger te dienen of in de oorlogsindustrie werkzaam te zijn op grond van hun christelijke neutraliteit wereldwijd, en oprechte liefde voor hun medemens. Daarnaast staan Jehovah‟s Getuigen er ook om bekend dat zij geen verjaardagen, kerst, het paasfeest, oud en nieuw en andere feesten vieren. Dit op basis van twee Bijbelse precedenten waarin het relaas wordt verhaald van twee tegenstanders en vervolgers van aanbidders van God die vanuit hun heidense achtergrond deze gewoonten jaarlijks op na hielden. De Bijbel draagt de christenen op om de datum van het Pascha, 14 Nisan, een gedachtenisviering te houden om Jezus offer niet te vergeten. Deze gedachtenisviering, ook wel avondmaal genoemd, is het enige feest wat de Getuigen jaarlijks vieren op grond van 1 Korinthiërs 11:24 waarin Jezus zelf zegt: „Blijft dit tot mijn gedachtenis doen.‟. Het avondmaal werd wereldwijd door de Getuigen op 30 maart 2010 gevierd en had een aanwezige aantal van 18.706.859 personen. De Getuigen onderscheiden zich van andere christelijke groeperingen door de mensen hiervoor persoonlijk uit te nodigen, maar ook het hele jaar door te prediken op straat, langs deuren te gaan en bij mensen thuis de Bijbel te bestuderen. Het spreken over het geloof is, naast jezelf „rein‟ te houden, het belangrijkste gebod voor hen. Geen enkel ander religieuze groepering steekt meer tijd in het benaderen van personen op deze wijze. Samen zorgden zij voor een totaal aan 1.604.764.248 uren evangelisatiewerk in 2010. Het jaarlijks groeiende aantal aanwezigen, nieuwe gedoopte Getuigen en stijgend aantal velddiensturen is voor de Getuigen een bevestiging dat hun de taak is opgelegd om de profetie uit Mattheüs 14:24 in vervulling te laten gaan, waarin staat: „En dit goede nieuws van het koninkrijk zal op de gehele bewoonde aarde worden gepredikt tot een getuigenis voor alle natiën, en dan zal het einde komen.‟ 3.2 Waarom accepteren Jehovah’s Getuigen geen bloed? In Genesis 9:4 en 5 staat 'alleen vlees met zijn ziel – zijn bloed – moogt gij niet eten. En bovendien zal ik uw bloed van uw zielen terugeisen...van de hand van een ieder die zijn broeder is, zal ik de ziel van de mens terugeisen'. Hierna werd moord veroordeelt door God. Ditzelfde gebod wordt vele malen herhaald zoals uit Leviticus 7: 26, 27 blijkt, „En waar Gij ook woont, Gij moogt in het geheel geen bloed eten, noch van gevogelte noch van viervoetige dieren. Elke ziel die enig bloed eet, die ziel moet van zijn volk worden afgesneden.‟ Leviticus 17:10 zegt vervolgens: '...tegen de ziel die het bloed eet, zal ik stellig mijn aangezicht keren, en ik zal hem inderdaad uit het midden van zijn volk afsnijden‟. Deze zienswijze maakt duidelijk dat bloed het leven vertegenwoordigd en door de Schepper als een moreel beginsel wordt beschouwd. Wetenschappers hebben ontdekt dat het Joodse wetstelsel een goede gezondheid beschermde. Zo staat er bijvoorbeeld in Deuteronomium 23:13 voorgeschreven dat uitwerpselen buiten het kamp in de grond gegraven en volgens bedekt moesten worden. Ook geeft Leviticus 11: 4-8 de instructies om geen vleessoorten te eten waarbij een groter risico op ziektes bestond. Het gebod inzake bloed heeft echter een grotere symbolische betekenis. Het bloed vertegenwoordigt het leven dat God had gegeven aan de mens. De speciale behandeling van het bloed door de mens liet onze Schepper zien dat de mensen afhankelijk van hem waren. De Bijbelse geschiedenis meldt in het verslag van 1 Samuël 14:31-35 hoe de Israëlitische soldaten dieren tijdens een noodsituatie hadden geslacht en met het bloed hadden opgegeten. Brak nood wet om hun leven in stand te houden? Nee, hun bevelhebber keurde de daad af en bestempelde het als een ernstig kwaad. 13

Na de dood van Jezus rees een dispuut of ware christenen het gebod betreffende de besnijdenis nog altijd in acht moesten nemen. Het toenmalige Besturende Lichaam boog zich over deze kwestie en gaf de navolgende beslissing die luidde: 'U te blijven onthouden van dingen die aan afgoden ten slachtoffer zijn gebracht en van bloed en van al wat verstikt is en van hoererij. Indien gij U nauwlettend voor deze dingen wacht, zal het U goed gaan. Wij wensen U een goede gezondheid toe!' (Handelingen 15:29). De Getuigen geloven dat zij de bescherming van God ontvangen, doordat zij zijn goedkeuring nastreven uit liefde. Hoewel zij het tegenwoordige leven koesteren, is hun hoop gericht op een eeuwig leven in een aards paradijs (Psalm 46:8, 9, Jesaja 35:5, 6, Jesaja 65:21, 22, Daniël 2:44, Johannes 5:28, 29, Openbaring 21:3, 4). De Jehovah's Getuigen respecteren dit gebod op een individuele manier tot op de dag van vandaag, ook als bloed als geneesmiddel of transfusie wordt gebruikt. 3.3 Deelconclusie Onder Jehovah's Getuigen wordt verstaan de wereldomvattende christelijke gemeenschap van mensen die actief getuigenis afleggen omtrent Jehovah God en zijn voornemens met betrekking tot de mensheid. Hun geloofsovertuigingen zijn uitsluitend op de Bijbel gebaseerd. Op grond van het Bijbelse gebod wat opgetekend is in Handelingen 5:29 waarin staat: 'U te blijven onthouden van...bloed...' eisen Jehovah's Getuigen een bloedvrije medische behandeling. In 2010 telde Nederland 30.350 Jehovah‟s Getuigen. Het onderzoek is voor Nederland van belang, omdat deze personen ook patiënten zijn in de Nederlandse ziekenhuizen.

14

Hoofdstuk 4: Relevante regelgeving Welke rechten heeft een Jehovah's Getuige die weigert een bloedtransfusie te accepteren? Een conflictsituatie kan ontstaan bij het weigeren van toestemming voor een transfusie van bloedproducten bij een minderjarige patiënt tussen de Getuigen en het medisch personeel en/of de Raad van de Kinderbescherming. Hoe zit het met de rechten van een minderjarig kind van een Jehovah's Getuige? Vanaf welke leeftijd mag een minderjarige Jehovah‟s Getuige een bloedtransfusie weigeren? Hoe wordt omgegaan met een bewusteloze Jehovah's Getuige, de Getuigen met een geestelijke stoornis en de twijfelende Getuigen? 4.1 Het EVRM Het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM) is een Europees verdrag waarin de mensen- en burgerrechten van alle inwoners van de aangesloten landen zijn vastgelegd. Het EVRM geeft burgers van de aangesloten landen de mogelijkheid om de eerbiediging, of gebrek daaraan, van hun rechten en fundamentele vrijheden te laten toetsen door een rechterlijke macht. Dit beroep kan in Nederland gedaan worden aangezien de nationale rechtbanken het EVRM moeten aannemen en toepassen.1 In de zaak Hof s' – Gravenhage, 12 februari 1999, FJR 1999, 52 gingen de ouders van een pasgeboren baby in hoger beroep op grond van artikel 8 lid 1 EVRM. Tegen hun toestemming in besloot de arts in te grijpen en een bloedtransfusie aan hun pasgeboren kind toe te dienen, omdat hij vond dat er sprake was van onmiddellijk en ernstig gevaar. De ouders (beiden Jehovah's Getuigen) vonden dat zij niet genoeg bij het besluitvormingsproces werden betrokken. Het Hof was van mening dat als de beschikking van 19 juni 1998 als een inmenging in het gezinsleven moest worden gezien, een beroep op dit artikel voor hen geen zin had. Er was hier namelijk sprake van een gerechtvaardigde inmenging zoals bedoeld in het tweede lid van artikel 8 EVRM. Het Hof was verder van mening dat het belang van hun pasgeboren baby bij de medische behandeling zwaarder was dan het belang van de ouders om gehoord te worden. Hiernaast wordt ook opgemerkt dat artikel 9 lid 2 EVRM de beperkingen van de vrijheid van godsdienst erkent, als ze als doel hebben om de gezondheid van een persoon te beschermen. 4.2 Het IVRK Het Internationaal verdrag inzake de rechten van het kind werd op 20 november 1989 aanvaard door de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties. Dit verdrag is gebaseerd op de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Op 26 januari tekende 60 landen, waaronder Nederland, het verdrag tegelijkertijd. Nadat 20 landen het hadden geratificeerd, trad het verdrag op 2 september 1990 in werking. Op dit moment is het verdrag door 193 landen geratificeerd.2 In de zaak Hof 's – Gravenhage 26 januari 2010 besloot het Hof dat de ongegronde motivatie van de moeder om geen vaccinaties meer toe te staan voor haar kind, een bewijs is dat zij geen goede belangenafweging kan maken voor haar kind. Het Hof verwijst hierbij naar artikel 3 lid 1 van het Internationaal verdrag inzake de rechten van het kind. In dit lid staat: 'Bij alle maatregelen betreffende kinderen, ongeacht of deze worden genomen door openbare of particuliere instellingen voor maatschappelijk welzijn of door rechterlijke instanties, bestuurlijke autoriteiten of wetgevende lichamen, vormen de belangen van het kind de eerste overweging.'

1

2

'Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM)',. S. Meuwese e.a., Handboek Internationaal Jeugdrecht, Nijmegen: Ars Aequi Libri 2005, p. 3.

15

Voor de Nederlandse situatie betekent de ratificatie dat elk kind in Nederland het recht heeft op de vervulling van zijn rechten uit het Internationaal verdrag inzake de rechten van het kind. De Nederlandse overheid heeft dus de internationale juridische plicht gekregen om het Verdrag uit te voeren.3 4.3 De Grondwet De Grondwet is het fundament voor alle wetten. Omdat iedereen, zowel burgers als de overheid, zich eraan moet houden, is Nederland een rechtsstaat. Artikel 6 van de Grondwet regelt de vrijheid van godsdienst en levensovertuiging. In lid 1 staat: 'Ieder heeft het recht zijn godsdienst of levensovertuiging, individueel of in gemeenschap met anderen, vrij te belijden, behoudens ieders verantwoordelijkheid volgens de wet.' Op grond van dit artikel heeft iedere persoon in Nederland het recht om te kiezen in welke hogere macht of levensovertuiging hij of zij gelooft. Lid 2 biedt de uitzondering en daarin staat: 'De wet kan ter zake van de uitoefening van dit recht buiten gebouwen en besloten plaatsen regels stellen ter bescherming van de gezondheid, in het belang van het verkeer en ter bestrijding of voorkoming van wanordelijkheden.' Op grond van de wet mag dit recht beperkt worden als de relevante godsdienst een gevaar vormt voor de gezondheid van een persoon. De onaantastbaarheid van het lichaam wordt geregeld in artikel 11 van de Grondwet waarin staat 'Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op onaantastbaarheid van zijn lichaam.' De letterlijke tekst refereert niet aan het zelfbeschikkingsrecht. Een mogelijke interpretatie zou kunnen zijn dat een grondrechtdrager in beginsel zelf mag bepalen wat er met zijn lichaam gebeurt.4 4.4 Het Zelfbeschikkingsrecht Het zelfbeschikkingsrecht staat niet in de wet, maar toch wordt deze term vaak door juristen gebruikt. Een drager van het zelfbeschikkingsrecht mag over zichzelf beschikken, wat taalkundig betekent dat hij of zij zelf mag beslissen wat er met hem (en zijn lichaam) gebeurt. De grondrechtdrager van bijvoorbeeld artikel 11 van de Grondwet bepaalt zelf wat hij met zijn lichaam doet en laat doen.5 Het zelfbeschikkingsrecht kan natuurlijk niet alle keuzes ten aanzien van het eigen lichaam beschermen. Wat wordt bijvoorbeeld verstaan onder zelfverminking? Is het prikken van gaatjes in de oren voor oorbellen toegestaan? Er zijn natuurlijk extremere voorbeelden te bedenken. In de praktijk is het dan ook noodzakelijk dat de jurisprudentie aan moet geven waar de grens ligt tussen uitoefening van het zelfbeschikkingsrecht en ontoelaatbare verminking. Helaas bestaat er nog steeds geen consensus ten gunste van het bestaan van zo een zelfbeschikkingsrecht. 6 Sommige juristen stellen dat een beperking van de reikwijdte van het zelfbeschikkingsrecht gelegen is in het zelfbeschikkingsrecht van een ander persoon. Het kan dan gaan om schade aan een ander persoon, maar ook de collectiviteit. Een besmettelijke ziekte kan een gerechtvaardigde grond zijn om het zelfbeschikkingsrecht te beperken. Naast de eisen voor noodzakelijkheid en subsidiariteit moet de rechtvaardiging op het zelfbeschikkingsrecht sterker zijn naarmate de inbreuken meer de lichamelijke en geestelijke integriteit raken. Het proportionaliteitsvereiste maakt duidelijk dat de veiligheid en risico's van een eventueel op te leggen maatregel in aanmerking moet worden genomen.7 3

S. Meuwese e.a., Handboek Internationaal Jeugdrecht, Nijmegen: Ars Aequi Libri 2005, p. 3. P. Mendelts, Interpretatie van grondrechten. Grondrechtenclaims en verschuivingen in de reikwijdte van grondrechten , Deventer: Kluwer 2002, p. 182. 5 P. Mendelts, Interpretatie van grondrechten. Grondrechtenclaims en verschuivingen in de reikwijdte van grondrechten , Deventer: Kluwer 2002, p. 182. 6 P. Mendelts, Interpretatie van grondrechten. Grondrechtenclaims en verschuivingen in de reikwijdte van grondrechten , Deventer: Kluwer 2002, p. 245. 7 J.J. Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht. Deel II: Gezondheidszorg En Recht, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2006, p. 40. 4

16

4.5 De WGBO De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst regelt de relatie tussen patiënt en hulpverlener. Wanneer een patiënt de hulp van een zorgverlener inroept, ontstaat een geneeskundige behandelingsovereenkomst tussen hen. De patiënt is opdrachtgever tot een medische behandeling, hetgeen in artikel 7:446 lid 2 BW gedefinieerd wordt als onderzoek, het geven van raad en handelingen op het gebied van de geneeskunst, die het doel hebben iemand van een ziekte te genezen, ziekte te voorkomen of de gezondheidstoestand te beoordelen, of het verlenen van verloskundige bijstand. De WGBO is dwingend recht, dat wil zeggen dat zorgverleners (of zorgverlenende instanties) en patiënten onderling geen afspraken kunnen maken die in strijd zijn met de WGBO (Artikel 7:468 juncto 3:40 BW). De wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst geeft ouders van minderjarigen tot zestien jaar een belangrijke positie in het verlenen van toestemming voor medische behandelingen. In 2001 is er een protocol door de Raad voor de Kinderbescherming voor medische behandeling van minderjarige Jehovah‟s Getuigen uitgebracht.8 Het recht op zelfbeschikking is het grondrecht waarop alle patiëntenrechten zijn gebaseerd. Dit houdt in dat er pas een behandelingsovereenkomst is, wanneer de patiënt toestemming geeft. Op grond van artikel 7:450 lid 1 BW is voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst de toestemming van de patiënt vereist. Dit betekent dat de weigering van een medische behandeling door een volwassene voor zichzelf rechtsgeldig is. Lid 2 van dit artikel verklaart de toestemming rechtsgeldig bij een minderjarige van twaalf jaar, maar nog geen zestien jaar, samen met die van de ouder(s). 4.6 Meerderjarige Jehovah’s Getuigen De behandelingsovereenkomst wordt ook wel de overeenkomst inzake geneeskundige behandeling genoemd. Artikel 7:446 lid 1 geeft als verdere definitie dat dit de overeenkomst is 'waarbij een natuurlijke persoon of een rechtspersoon, de hulpverlener, zich in de uitoefening van een geneeskundig beroep of bedrijf tegenover een ander, de opdrachtgever, verbindt tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst'. Deze handeling kan direct betrekking hebben op de persoon van de opdrachtgever of van een derde persoon. Degene op wiens persoon de handelingen direct betrekking hebben wordt in de WGBO op grond van artikel 7:446 lid 1 BW patiënt genoemd. Artikel 7:448 lid 1 verplicht de arts om de patiënt op een duidelijke wijze te informeren over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de vooruitgang van het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt. Lid 2 verplicht de arts om de patiënt duidelijk te maken wat hij moet weten omtrent:  de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen.  de te verwachten gevolgen en risico's daarvan voor de gezondheid van de patiënt.  andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen.  de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling. In 1995 trad de WGBO in werking. Het doel van deze wet was de positie van de zorgvrager duidelijker en sterker te maken.9 Voordat de WGBO in werking trad toetste het Tuchtcollege al of een zorgverlener zorgvuldig te werk gaat en kwalitatief goede zorg levert. Een passage uit een uitspraak van het Medisch Tuchtcollege te Amsterdam van 27 oktober 1986 bepaalde dat: „Het college is voorts van oordeel dat alleen indien een arts de grootst mogelijke 8 9

Zie: Bijlage 4 Protocol voor medische behandeling van minderjarige Jehovah´s Getuigen. J.H.J. de Jong, Handboek verpleegkunde, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2003, p. 431.

17

zekerheid heeft dat een patiënt zelf vrijwillig de beslissing genomen heeft geen bloed toegediend te krijgen, het verantwoord is dat een arts in een levensbedreigende situatie van het toedienen van bloed afziet‟. Uit de uitspraak bleek echter ook dat de arts in deze casus het volste recht gehad zou hebben om van bloedtransfusie af te zien, als de vrouw van de bewusteloze patiënt het door haar man ondertekende codicil zou hebben kunnen tonen. De op zichzelf staande en verder niet onderbouwde mededeling van de vrouw dat de patiënt Jehovah's Getuige was en geen bloedtransfusie wilde, werd in de gegeven omstandigheden niet beschouwd als een toereikende basis voor een dusdanige beleidsbeslissing. „De grootst mogelijke zekerheid‟ kan dus ook op een andere manier bereikt worden dan alleen in een persoonlijk gesprek tussen arts en patiënt. Een actuele wilsverklaring, op voorwaarde dat de eigenaar deze vrijwillig en bij het volle verstand heeft opgesteld, heeft rechtskracht, en zeker als de verklaring wordt bevestigd door familie, vrienden en andere bekenden, zal de arts zich moeten houden aan wat de patiënt kennelijk „ten diepste wil‟. Mocht een arts in strijd met de gemaakte afspraken bloed of bloedproducten toedienen, kan hij in aanraking komen met het medisch tuchtrecht.10 Een arts kan van mening zijn dat het risico bij een behandeling zonder bloedtransfusie te groot is en op grond van gewichtige reden de overeenkomst opzeggen op grond van artikel 7:460 BW. Als er een arts is die de behandeling zonder bloedtoediening wel zou willen uitvoeren, dan kan hij ter bescherming van zichzelf een schriftelijke weigeringsverklaring verlangen op grond van art. 7:451 BW. Hierbij is de patiënt op grond van artikel 7:452 BW wel verplicht om de arts naar beste weten te informeren en medewerking te bieden die redelijkerwijs voor het uitvoeren van de overeenkomst nodig is. Vervolgens wordt de verklaring op grond van artikel 7:454 lid 2 BW aan het dossier van de patiënt toegevoegd. Artikel 7:455 lid 1 BW geeft de patiënt het recht om een verzoek te doen aan de hulpverlener om de bewaarde bescheiden te vernietigen binnen een periode van drie maanden. Als er geen aanmerkelijk belang is voor een ander dan de patiënt (artikel 7:455 lid 2 BW) dan dient de hulpverlener de bescheiden binnen drie maanden na het verzoek van de patiënt te vernietigen. Het recht op inzage en afschrift van deze bescheiden wordt geregeld in artikel 7:456 BW. Als er geen noodzakelijk belang van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van een ander is, dan is de hulpverlener verplicht om deze bescheiden zo spoedig mogelijk na verzoek van de patiënt ter inzage te leggen of hem van een afschrift voorzien. Deze gegevens mogen alleen aan de patiënt verstrekt worden op grond van de geheimhouding die geregeld is in artikel 7:457 lid 1 BW. 4.7 De bewusteloze Getuigen, de Getuigen met een geestelijke stoornis en de twijfelende Getuigen. Een patiënt die bloedtransfusies weigert en wordt opgenomen mag op grond van artikel 255 van het Wetboek van Strafrecht niet in hulpeloze toestand gelaten worden door de arts. Wat moet de arts doen bij een bewusteloze patiënt die het lidmaatschapsbewijs van de Jehovah‟s Getuigen draagt? Als er een codicil wordt gevonden waaruit duidelijk wordt dat de patiënt een bloedtransfusie principieel weigert, dan moet de arts zich aan het codicil houden, behalve als hij er op basis van andere informatie van overtuigt is dat het codicil niet meer overeenstemt met de diepgevoelde wens van de patiënt. Het codicil die door Jehovah's Getuigen wordt gebruikt is meestal door de patiënt als door twee Getuigen ondertekent en hoort van een actuele datum te zijn.11 Een wilsbeschikking kent in het recht geen geldigheidslimiet, maar toch is het in de praktijk gebruikelijk de wilsverklaring na vijf jaren te actualiseren, waarbij de verklaring wordt aangepast aan de huidige situatie. 10

B.Th.P. Fontein, 'Jehovah's Getuigen en bloedtransfusie', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1991-14, p. 622.

11

B.Th.P. Fontein, 'Jehovah's Getuigen en bloedtransfusie', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1991-14, p. 620.

18

Het standpunt van de regering bij de parlementaire behandeling was dat de verklaring geldig blijft totdat ze wordt herroepen.12 Omdat omstandigheden en/of de denkwijze van de Getuige kan veranderen heeft het hoofdbestuur van de Jehovah's Getuigen aanbevolen om de wilsverklaring elk jaar te actualiseren als veiligheidsmarge. Hoe zit het als er alleen een lidmaatschapsbewijs wordt gevonden zonder codicil? Dit lidmaatschapsbewijs is juridisch gezien geen gericht weigeren van het accepteren van bloedproducten dus zou in het geval van een acute situatie een bloedtransfusie gegeven mogen worden. In de praktijk kan echter een terughoudend beleid worden gevoerd, zodat er meer tijd vrijkomt voor het verkrijgen van informatie. Als de arts op basis van deze nieuwe informatie ervan overtuigd is geraakt dat de patiënt bij volledig bewustzijn een transfusie geweigerd zou hebben, dan kan in overleg met het medisch behandelend team een afgestemd beleid gevoerd worden. Het kan ook voorkomen dat een Jehovah's Getuige met een geestelijke aandoening, zoals een ernstige depressie of een andere psychiatrische stoornis, te maken heeft. In dit geval wordt de arts geadviseerd om eerst overleg te plegen met een psychiater, zodat zij samen een diagnose kunnen stellen. Het behandelend medisch team zal samen met de psychiater een verder beleid voeren.13 Ten slotte kan het ook voorkomen dat een Jehovah's Getuige twijfelt. De patiënt wil geen bloedtransfusie, maar is bang voor de risico's van het bloedverlies. Als de patiënt er lang over heeft nagedacht en uiteindelijk toch besluit deze transfusie te weigeren, dan dient de arts deze beslissing te respecteren. Als de arts emotioneel te sterk bij de besluitvorming betrokken is geraakt, dan zou het verstandig zijn om in overleg met de patiënt een collega te verzoeken om de ingreep te begeleiden en/of te verrichten. Artikel 7:540 lid 3 BW eist voor deze situaties daarom een duidelijke opgemaakte verklaring van de Getuigen van Jehovah, die de leeftijd van 16 jaar al heeft bereikt, dat hij geen bloedtoediening wenst te ontvangen. Deze weigering mag niet komen van een huwelijkspartner, levensgezel of andere familieleden. Zij hebben namelijk niet het recht om over het leven van hun naaste te beschikken. Op grond van artikel 7:465 lid 4 BW zal de arts zelf een oordeel kunnen maken op grond van goed hulpverlenerschap.14 4.8 Minderjarige Jehovah’s Getuigen Ouders kunnen niet altijd een bloedtransfusie bij hun minderjarige kinderen weigeren. Indien de arts het niet wil accepteren dat een transfusie van een bloedproduct wordt geweigerd, dan is er de mogelijkheid tot het inzetten van een kinderbeschermingsmaatregel. De hulpverlener is niet verplicht de wens van de ouders te respecteren, als dat niet verenigbaar is met de zorg van het geweten van een goede hulpverlener. Op grond van artikel 7:450 lid 2 kan de toestemming van alleen de minderjarige van 12 tot 16 jaar voldoende zijn om kennelijk ernstig nadeel te voorkomen (bijvoorbeeld als de patiënt zonder ingrijpen ernstig gehandicapt zou raken). Hiernaast bestaat er in acute spoedgevallen geen noodzaak om een kinderbeschermingsmaatregel uit te lokken om de patiënt te kunnen behandelen.15

12

Kamerstukken II 1990/01, 21 561, nr. 6, p 36. B.Th.P. Fontein, 'Jehovah's Getuigen en bloedtransfusie', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1991-14,

13

p. 621. 14

J.J. Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht. Deel II: Gezondheidszorg En Recht, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2006, p. 144.

15

M.A. de Jong & C.C.C. Beeldman, Zakboek kinderverpleegkunde, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2005,

p. 271.

19

Op grond van artikel 7:466 BW kan een arts zonder toestemming van de ouders een minderjarige patiënt behandelen: - als er niet genoeg tijd is voor het vragen van de toestemming van de ouders; - en de onmiddellijke uitvoering van de behandeling kennelijk nodig is om een ernstig nadeel voor de minderjarige te voorkomen. De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst verdeelt minderjarigen in vier verschillende groepen: minderjarigen tot 12 jaar minderjarigen van 12 tot 16 jaar minderjarigen van 16 en 17 jaar minderjarige wilsonbekwame Minderjarigen tot 12 jaar Deze groep wordt op grond van 7:465 BW voor alle handelingen vertegenwoordigd door de ouders of voogden. De goedkeuring van de ouders is dan ook nodig voor het sluiten van een behandelingsovereenkomst en handelingen ter uitvoering van deze overeenkomst. Hierbij is het noodzakelijk dat de ouders genoeg informatie verschaft wordt zodat er toestemming gegeven kan worden. Hiernaast moet het minderjarig kind op grond van artikel 7:448 lid 1 BW door de hulpverlener worden geïnformeerd over de behandeling op een manier die past bij het denkvermogen van het kind. Als de arts vindt dat de wens van de ouders niet in het belang van het kind is, dan kan hij zijn medewerking weigeren op grond van goed hulpverlenerschap. Deze zelfde grond biedt de arts ook de mogelijkheid om te weigeren informatie aan de ouders te geven. Minderjarigen van 12 tot 16 jaar Voor een handeling ter uitvoering van de behandelingsovereenkomst geldt het grondbeginsel van de 'dubbele toestemming'. Dit houdt in dat de minderjarige samen met de ouders op grond van artikel 7:450 lid 2 BW toestemming voor de behandeling moet geven. Hiernaast geldt dat zowel de minderjarige als de ouders goed ingelicht moeten worden. De arts is verplicht de ouders informatie te geven die relevant is voor het geven van de toestemming, behalve als de minderjarige zich daartegen verzet. De behandeling kan ook zonder toestemming van de ouders worden uitgevoerd als:  De verrichting kennelijk nodig is om ernstig nadeel voor de minderjarige te voorkomen (De ouders moeten achteraf wel geïnformeerd worden hierover).  De minderjarige na de weigering van de toestemming van de ouders, de verrichting weloverwogen blijft wensen. Consultatie bij een collega/vakgenoot is hierbij wenselijk.16 (De arts heeft jegens het kind een beroepsgeheim en moet op verzoek van het kind, de ouders van het kind niet van informatie over de behandeling voorzien.) De patiëntenrechten, bijvoorbeeld het vernietigingsrecht en het recht op aanvulling worden zelf door de minderjarige uitgeoefend. De arts moet bij de uitvoering van deze rechten rekening houden met de betrokkenheid van de ouders, behalve als hiervoor ernstige bezwaren zijn.

16

J. Legemaate e.a., Beroepenwetgeving gezondheidszorg 2010/2011, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2010, p. 184.

20

Op grond van goed hulpverlenerschap kan de arts een verzoek van de minderjarige tot vernietiging van het dossier verwerpen. De minderjarige is ten slotte degene waar toestemming aan gevraagd moet worden bij het verstrekken van gegevens aan derden. Er bestaat ook een optie om geen toestemming voor de behandeling van de ouders te vragen als de arts denkt dat ze de toestemming niet zullen geven. In het belang van de minderjarige zal dan alleen de toestemming van de minderjarige nodig zijn om de behandeling uit te voeren. Minderjarigen van 16 of 17 jaar Deze groep kan op grond van artikel 7:447 lid 1 BW een behandelingsovereenkomst sluiten zonder tussenkomst van de ouders. De minderjarige die de leeftijd van 16 of 17 jaar heeft bereikt dient op dezelfde manier behandeld te worden als een meerderjarige. Derden of ouders kunnen geen informatie krijgen over de 16 of 17 jarige zonder zijn toestemming. Hetzelfde geldt ook voor de patiëntenrechten die volledig zelfstandig uitgeoefend worden door de 16 of 17 jarige patiënt. Minderjarige wilsonbekwame ( 12 tot 18 jaar) De minderjarige die niet in staat zijn tot een redelijke afweging van zijn belangen worden vertegenwoordigd door de ouders. Zij oefenen het recht op inlichtingen, inzage, afschrift en vernietiging uit. In zijn begrip moet de minderjarige wilsonbekwame op begrijpelijke wijze geïnformeerd worden over de geplande behandeling. Ook voor deze groep kan de arts in het kader van goed hulpverlenerschap op grond van artikel 7:453 BW het belang van de minderjarige wilsonbekwame weigeren de ouders informatie, inzage of afschrift van het dossier te geven.17 4.9 Deelconclusie Artikel 7:450 lid 1 BW laat zien dat voor een van een behandelingsovereenkomst de toestemming van de patiënt nodig is. De weigering van een medische behandeling door een volwassene is dus rechtsgeldig. Als een arts besluit om in strijd met de gemaakte afspraken bloed of bloedproducten toe te dienen, dan kan hij in aanraking komen met het medisch tuchtrecht. De arts heeft altijd de vrije wil om te vinden dat het risico bij een behandeling zonder bloedtransfusie te groot is en op grond van gewichtige redenen de overeenkomst opzeggen op grond van artikel 7:460 BW. De bewusteloze Jehovah's Getuige die in het bezit is van een rechtsgeldig codicil moet door de arts behandeld worden naar de diepgevoelde wens van de patiënt. Mocht het codicil ontbreken dan kan in een zeer acute situatie besloten worden om alsnog een bloedtransfusie te geven. De arts die te maken krijgt met een Getuige die een geestelijke stoornis heeft, wordt geadviseerd eerst een psychiater te raadplegen om vervolgens samen met de psychiater een diagnose te stellen en op basis hiervan een aangepast beleid te voeren. De twijfelende Getuige moet altijd gerespecteerd worden in zijn of haar uiteindelijke standpunt. Minderjarigen tot 12 jaar zijn voor alle handelingen vertegenwoordigd door de ouders. De groep minderjarigen van 12 tot 16 jaar kennen een dubbele toestemming. Zowel de ouder als het kind moeten toestemming geven. De minderjarigen van 16 of 17 jaar dienen behandeld te worden als meerderjarige en mogen vanaf deze leeftijd toestemming geven zonder de ouder. Ten slotte wordt de minderjarige wilsonbekwame volledig vertegenwoordigd door de ouder.

17

J. Legemaate e.a., Beroepenwetgeving gezondheidszorg 2010/2011, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2010, p. 185.

21

Hoofdstuk 5: Jurisprudentie en het recht om een behandeling en/of hulp te weigeren 5.1 Jurisprudentie Nederland Wat zeggen de rechters over het recht van meerderjarige personen om een (noodzakelijke) medische behandeling of ingreep te weigeren? Wat oordeelt de rechter als er een kind bij betrokken is? Deze paragraaf zal ingaan op nationale jurisprudentie en jurisprudentie uit de Verenigde Staten om duidelijkheid te verschaffen inzake deze onderwerpen. Rechtbank Zwolle 13 december 1989 Een vrouw werd bewusteloos in haar huis gevonden. Naast haar lagen lege strips van een middel die het doel had om haar leven te beëindigen, een euthanasieverklaring, een non – reanimatieverklaring en een brief aan de huisarts met het verzoek zich te houden aan de verklaringen. De huisarts kende de vrouw niet goed en besloot niet in te grijpen. De zoon van de vrouw nam contact op met de politie die haar vervolgens naar het ziekenhuis bracht. In het ziekenhuis pleegde de dienstdoende arts overleg met de directeur en met de huisarts en besloot over te gaan tot cruciale beademing voor de reanimatie. Deze arts was van mening dat de non – reanimatieverklaring onvolledig was ingevuld en daarom onvoldoende zekerheid verschafte over de identiteit van de opsteller. Nadat de vrouw weer was hersteld klaagde zij vervolgens het ziekenhuis en de arts aan vanwege het niet opvolgen van de verklaring. De arts verweerde zich door te stellen dat hij de echtheid van de verklaring niet zo snel kon vaststellen. De rechtbank vond dat het risico op informatieverschaffing bij de vrouw lag. De non – reanimatieverklaring was niet duidelijk genoeg, doordat de naam van de vrouw ontbrak en de naam en het adres van een executeur (de persoon die de laatste wil van de erflater uitvoert) ontbrak. Hierdoor was het voor de gedaagden niet mogelijk om in een korte tijd vast te stellen of de non – reanimatieverklaring wel van de vrouw was. Verder was er naast het zelfmoordbesluit geen ander bewijs dat mevrouw bij haar volledige verstand was ten tijde van het optekenen van de brief aan de huisarts, waarin zij het verzoek aan hem deed om zich te houden aan de non – reanimatieverklaring. De rechtbank oordeelt dat de patiënte onvoldoende zorg heeft gedragen dat de artsen zelfs maar op de hoogte waren van haar verklaring. De gedaagden konden in de korte tijd niet meer informatie krijgen betreffende de geestestoestand van de vrouw ten tijde van het zelfmoordbesluit. De rechtbank besluit om de aanklacht af te wijzen en de gedaagden geen onbehoorlijke zaakwaarneming te verwijten doordat zij hadden beslist tot reanimatie en uitvoering daarvan.18 Wat is de consequentie van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? Deze zaak die voor de inwerktreding van de WGBO is uitgesproken, laat zien dat een wilsverklaring duidelijk en volledig moet zijn. Hiernaast moet er extra bewijs zijn die de inhoud van zo een verklaring kan bevestigen. Voor de Jehovah's Getuigen die meerderjarig zijn en de 16 en 17 jarigen die zo behandeld moeten worden op grond van artikel 7:474 lid 1 BW, betekent dit dat het codicil duidelijk en volledig ingevuld moet zijn. Ten slotte moet het door twee getuigen worden ondertekend en van een actuele datum zijn. Het hoofdbestuur van de Jehovah's Getuigen heeft de Getuigen aanbevolen om de wilsverklaring elk jaar te actualiseren als veiligheidsmarge.

18

Rb. Zwolle 13 december 1989, NJ 1990, 650.

22

De Getuigen tussen de 12 en 16 jaar zijn samen met de wettelijke vertegenwoordiger beslissingsbekwaam op grond van artikel 7:450 lid 2 BW. De beslissing van de minderjarige en de wettelijke vertegenwoordiger volstaat dus door een duidelijk en volledig ingevuld codicil. De wettelijke vertegenwoordiger heeft de beslissingsbevoegdheid bij de minderjarige die de leeftijd van 12 jaar niet heeft bereikt en de minderjarige wilsonbekwame (tussen de 12 en 18). Ook hier geldt dus weer dat de wilsverklaring van de wettelijke vertegenwoordiger voor het minderjarig kind duidelijk en volledig moet zijn. Hof 's – Gravenhage 12 februari 1999 Vlak na de geboorte van baby Y wordt hij opgenomen op de afdeling intensive care. De oorzaak is een aangeboren holte in het middenrif waarvoor zo spoedig mogelijk een operatieve correctie voor nodig was. De ouders van de baby hebben toegestemd in deze operatie met het verzoek dat de artsen hun religieuze/morele bezwaren tegen de toediening van bloed respecteren en elke alternatieve medische behandeling zonder bloed toepassen. Op de dag van opname vond er een gesprek plaats tussen de behandelde kinderarts, de vader van het kind en een lid van het Ziekenhuiscontactcomité van Jehovah's Getuigen. De kinderarts legde uit dat bloed deel uitmaakt van de behandeling. Hierop verzocht de vader de toediening EPO te gebruiken. In het hierop volgende gesprek zei de arts dat het medisch team het gebruik van EPO heeft afgewezen, omdat er de mogelijkheid bestond van negatieve bijwerkingen. Vier dagen na dit gesprek, 19 juni 1998, verzocht het medisch team van het ziekenhuis de Raad voor de Kinderbescherming om een tijdelijke maatregel toe te passen om baby Y aan het ouderlijk gezag te onttrekken in het geval er een bloedtransfusie zou plaatsvinden. De Raad deed dit verzoek dezelfde dag nog en verzocht de kinderrechter een spoedeisende maatregel toe te passen op grond van artikel 1:272 lid 1 BW. De operatie van de baby vond op 21 juni plaats en een week later kreeg de baby een bloedtransfusie, omdat hij wegens het samentrekken van de bloedvaten in de longen zuurstoftekort had gekregen. Baby Y is op 18 juli 1998 weer thuis bij zijn ouders. De vraag is nu of er op 19 juni 1998 een levensbedreigende situatie voor baby Y was? Het Hof was van oordeel dat de ouders 'die bewust handelde op grond van hun religieus/moreelethische overtuiging, waarbij het Hof overigens geen twijfel heeft aan hun integriteit, weigerden hun toestemming te geven voor de door de behandelend artsen noodzakelijk geachte bloedtransfusie, zich onder de gegeven omstandigheden in strikte zin weliswaar niet schuldig maakten aan grove verwaarlozing van Y, maar medisch gezien voor Y wel een levensbedreigende situatie in het leven riepen die het onverwijld treffen van een kinderbeschermingsmaatregel als bedoeld in artikel 1:272 BW noodzakelijk maakte.' Het Hof was verder van mening dat in dit kader de raadpleging van de ouders niet afgewacht kon worden zonder onmiddellijk en ernstig gevaar voor baby Y. Op grond van artikel 8 lid 1 EVRM gingen de ouders in beroep en stelden dat zij niet in voldoende mate bij het besluitvormingsproces werden betrokken, met als gevolg een inbreuk op hun recht op gezinsleven. Het Hof was van mening dat als de beschikking van 19 juni 1998 als een inmenging in het gezinsleven moest worden gezien, een beroep op dit artikel voor hen geen zin had. Er was hier namelijk sprake van een gerechtvaardigde inmenging zoals bedoeld in het tweede lid van artikel 8 EVRM. Het Hof was verder van oordeel dat het belang van baby Y bij de medische behandeling, zwaarder was dan het belang van de ouders om gehoord te worden. Hiernaast wordt ook opgemerkt dat artikel 9 lid 2 EVRM de beperkingen van de vrijheid van godsdienst erkent, als ze als doel hebben om de gezondheid van een persoon te beschermen. 23

In deze zaak heeft het Hof bepaalt dat de kinderbeschermingsmaatregel onverwijld en dringend noodzakelijk was. Nu de noodzaak vanaf 18 juli 1998 is vervallen (baby Y was namelijk vanaf die dag weer thuis) zal het Hof de beschikking van 19 juni 1998 bekrachtigen voor zover deze zich uitstrekt over de periode van 19 juni 1998 tot 18 juli 1998.19 Wat is het antwoord van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? Voor de meerderjarige Jehovah's Getuigen heeft het Hof bepaalt dat het weigeren van een bloedtransfusie aan een minderjarig kind niet gelijk staat aan grove verwaarlozing. Dit is belangrijk voor de Getuigen, want grove verwaarlozing zou betekenen dat ontzetting uit het ouderlijk gezag over alle kinderen mogelijk is op grond van artikel 1:269 lid 1 sub a BW. Deze maatregel is veel zwaarder en kan langduriger zijn dan de schorsing van de uitoefeningen van het gezag. Verder heeft het Hof bepaalt dat de ouders in deze zaak een levensbedreigende situatie in het leven hadden geroepen voor het pasgeboren kind door een bloedtransfusie te weigeren, waardoor het Hof een kinderbeschermingsmaatregel als bedoeld in artikel 1:272 BW onverwijld en dringend noodzakelijk vond. De Getuigen die een bloedtransfusie weigeren aan hun minderjarig kind (die de leeftijd van 12 jaar nog niet heeft bereikt) in een spoedeisende situatie kunnen dus verwachten dat zij door de kinderrechter worden geschorst in de uitoefening van hun gezag. Hiernaast kunnen de Getuigen verwachten dat in een spoedeisende situatie, de raadpleging van hen als ouders niet afgewacht kan worden als er onmiddellijk en ernstig gevaar dreigt voor het minderjarig kind. In de praktijk kan dit bijvoorbeeld betekenen dat een tweede afspraak waarin de alternatieven van bloed worden besproken niet doorgaat en dat het kind alsnog een bloedtransfusie toegediend krijgt vanwege het tussentijdse ingrijpen door de arts. Verder werd een beroep op lid 1 van artikel 8 EVRM en een mogelijk beroep op lid 1 van artikel 9 EVRM verworpen op grond van lid 2 van beide artikelen, waarin de 'gerechtvaardigde inmenging' wordt geregeld. Het recht op eerbiediging van privéleven, familie- en gezinsleven en het recht op vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst kan beperkt worden ter bescherming van de gezondheid van anderen. Jehovah's Getuigen kunnen zich dus niet op deze twee artikelen beroepen als de rechter vindt dat het weigeren van bloed in een spoedeisende situatie aan een minderjarig kind een gevaar vormt voor zijn gezondheid. Voor de overige groepen geldt dat de wilsverklaring van de 16 en 17 jarige Getuigen net zo gerespecteerd moet worden als de meerderjarige Getuigen. De Getuigen tussen de 12 en 16 jaar zijn samen met de wettelijke vertegenwoordiger beslissingsbekwaam. De wilsverklaring van de ouder en de minderjarige wilsonbekwame moet gerespecteerd worden. Als het kind wel bloed accepteert en de ouder niet, dan moet de wil van het kind worden gerespecteerd. Rechtbank Zutphen 10 december 2009 In deze zaak verzocht Bureau Jeugdzorg de kinderrechter de onder toezicht gestelde en in pleeggezin geplaatste minderjarige vervangende toestemming te verlenen op grond van artikel 1:264 van het Burgerlijk Wetboek. Zij stellen dat de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep (Nieuwe Influenza A (H1N1) een noodzakelijke medische behandeling is om het vierjarig kind te beschermen. De moeder van dit kind heeft verweer gevoerd tegen het verzoek van stichting Bureau Jeugdzorg. Zij gaf aan dat zij zich zorgen maakt over de consequenties die de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep mogelijk op de gezondheid van haar dochter kan hebben. De moeder is van mening dat het desbetreffende vaccin nog onvoldoende getest is. Verder heeft zij informatie gekregen waaruit blijkt dat er 2400 meldingen zijn gedaan van bijwerkingen die optraden na de inenting. Negen personen, waaronder twee kleine kinderen, zijn overleden nadat zij werden gevaccineerd met dit vaccin. 19

Hof 's – Gravenhage, 12 februari 1999, FJR 1999, 52.

24

Verder zou de vaccinatie een verlaging van de weerstand tot gevolg kunnen hebben en mogelijk kankerverwekkend zijn. Omdat er nog te weinig bekend is over de bijwerkingen van het vaccin op de langere termijn wil de moeder eerst de resultaten van verder onderzoek, die in december 2009 of januari 2010 beschikbaar komen, afwachten om zodoende een weloverwogen keuze te kunnen maken aangaande de vaccinatie van haar dochter. Stichting Bureau Jeugdzorg bleef bij haar standpunt door aan te voeren dat het als beleid heeft om het advies van de Gezondheidsraad op te volgen. Het verzoek bleef in stand, omdat een van de gezaghebbende ouders niet instemde met de vaccinatie van hun kind tegen de Mexicaanse griep. De kinderrechter overweegt bij haar beslissing dat de doelstelling van het kabinet bij de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep de bescherming is van personen die een verhoogd gezondheidsrisico hebben. Op basis van het leeftijd van het kind behoort zij tot de risicogroep die in aanmerking komt voor een vaccinatie. Het kabinet heeft de vaccinatie voor personen behorende tot de risicogroepen echter niet verplicht gesteld, maar slechts geadviseerd. Alleen het lopen van een extra risico op een mogelijk ernstig verloop van de Mexicaanse griep is naar het oordeel van de kinderrechter onvoldoende om te kunnen spreken van een ernstig gevaar voor de gezondheid. De kinderrechter vindt dat de moeder legitieme redenen heeft aangevoerd waarom zij geen toestemming kan geven voor de vaccinatie van de minderjarige. Zij wees op de mogelijk schadelijke invloed van het vaccin op de korte en lange termijn in deze onduidelijke periode. Bureau Jeugdzorg kon geen medisch bewijs leveren waardoor het kind medisch gezien extra gevaar loopt ingeval zij niet gevaccineerd wordt en mogelijk besmet raakt met het virus. De kinderrechter wijst het verzoek tot vervangende toestemming af.20 Wat is de invloed van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? Ten eerste is er een duidelijk verschil tussen een kind dat gevaccineerd moet worden en een kind dat in een spoedeisende situatie een bloedtransfusie nodig heeft volgens de arts. Toch zijn er ook overeenkomende punten in beide zaken. De vaccinatie werd niet verplicht gesteld door het kabinet, maar het was slechts een advies. Zo is het beleid inzake bloedtransfusie dat de patiënt de keuze vrijheid heeft, maar op advies van de arts hier van afgeweken kan worden bij minderjarige kinderen die de leeftijd van 12 jaar niet hebben bereikt. Verder bepaalde de kinderrechter dat het lopen van een extra risico op een mogelijk ernstig verloop van de Mexicaanse griep onvoldoende is om te kunnen spreken van een ernstig gevaar voor de gezondheid van het minderjarig kind. De meerderjarige Jehovah's Getuige kan in de praktijk samen met het ZCC en de arts de alternatieven voor hun minderjarig kind bespreken. Mocht de arts hier niet mee instemmen dan kan de Getuige op basis van deze uitspraak beredeneren dat het lopen van een extra risico op een mogelijk ernstig verloop van een alternatief voor een bloedtransfusie onvoldoende kan zijn om te kunnen spreken van een ernstig gevaar voor de gezondheid. Hierbij is de medische deskundigheid van de betrokken partijen natuurlijk noodzakelijk. Verder vond de kinderrechter in deze zaak dat de moeder legitieme redenen aangevoerd had waarom zij geen toestemming kon geven voor de vaccinatie van de minderjarige. De moeder wees namelijk op de mogelijk schadelijke invloed van het vaccin op de korte en lange termijn. De Getuige beschikt niet alleen over religieuze, maar ook medische redenen om geen toestemming te verlenen voor een bloedtransfusie aan zijn minderjarig kind. De risico's van een bloedtransfusie blijven bestaan vanwege virale (muterende) infectieziekten of het optreden van een immunologische reactie. Zo wijzen Getuigen vaak naar de mogelijk schadelijke invloed van bloed op de korte en lange termijn. Elke zaak is een apart geval, omdat de medische situaties van twee patiënten niet identiek zijn. Het is uiteindelijk dan ook aan de rechter om elke zaak kritisch te bekijken en dan te beslissen of de 20

Rb. Zutphen, 10 december 2009, LJN BK7069.

25

redenen om bloed te weigeren legitiem zijn of niet. Voor de overige groepen geldt dat de wilsverklaring van de 16 en 17 jarige Getuigen net zo gerespecteerd moet worden als de meerderjarige Getuigen. De Getuigen tussen de 12 en 16 jaar zijn samen met de wettelijke vertegenwoordiger beslissingsbekwaam. De wilsverklaring van de ouder en de minderjarige wilsonbekwame moet gerespecteerd worden. Als het kind wel bloed accepteert en de ouder niet, dan moet de wil van het kind worden gerespecteerd. Hof 's – Gravenhage 26 januari 2010 Een moeder weigerde in deze zaak vanwege haar geloofsovertuiging dat haar zoon werd gevaccineerd tegen pneumokokken. Zij verklaart dat zij lid is van een gesloten gemeenschap onder leiding van een dominee. De dominee waarvan de moeder de naam niet wist, heeft gezegd dat de inenting tegen pneumokokken niet van de hand van God is. De doorslaggevende reden is dat in 2006 op het journaal is geweest dat er tracers (al of niet radioactieve stof, waarmee een onderzoek naar organische afwijkingen kan worden uitgevoerd en de loop van stoffen in allerlei processen kan worden gevolgd) in het vaccin werden gedaan. Verder kon de moeder niet uitleggen waarom de vaccinatie tegen pneumokokken volgens de geloofsovertuiging van de moeder niet werd toegestaan. De andere vaccinaties van het rijksvaccinatieprogramma heeft zij wel van haar toestemming voorzien. De feiten dat de moeder niet wist wie de dominee was, de basisbeginselen van haar gesloten gemeenschap niet kon openbaren en de overige vaccinaties wel had toegestaan vond het Hof een bewijs dat zij geen goede belangenafweging op grond van artikel 3 lid 1 van het Internationaal verdrag inzake de rechten van het kind kon maken. In lid 1 van dit artikel staat: 'Bij alle maatregelen betreffende kinderen, ongeacht of deze worden genomen door openbare of particuliere instellingen voor maatschappelijk welzijn of door rechterlijke instanties, bestuurlijke autoriteiten of wetgevende lichamen, vormen de belangen van het kind de eerste overweging.' De belangen van het kind horen dus de eerste overweging te vormen. Hiernaast zorgen de ernstige gevolgen die een pneumokokkeninfectie kan hebben het noodzakelijk dat de zoon van de vrouw wordt beschermd tegen deze ziekte door middel van een vaccinatie. Ook vind het Hof dat het in moeders belang is dat haar zoon veilig en gezond kan opgroeien. Het feit dat de jongen pleegouders heeft die verantwoordelijk zijn voor zijn verzorging en gezondheid geeft het Hof des te meer redenen dat de pleegouders ook inhoud aan deze verantwoordelijkheid kunnen geven. De beschikking van de rechtbank Middelburg werd bekrachtigd door het Hof waarin vervangende toestemming werd gegeven voor alle vaccinaties van het rijksvaccinatieprogramma tegen pneumokokken.21 Wat is het gevolg van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? Deze zaak besloot dat een ongegronde motivatie om een medische behandeling te weigeren bewijst dat een ouder geen goede belangenafweging kan maken voor zijn kind. In de praktijk betekent het voor de meerderjarige Jehovah's Getuige die weigert dat zijn kind een bloedtransfusie krijgt een gegronde motivatie noodzakelijk is. De Jehovah's Getuigen onthouden zich van bloed op grond van de Bijbelse grond die opgetekend staat in Handelingen 15:29. Zij respecteren dit gebod op een individuele manier, ook als bloed als geneesmiddel of transfusie wordt gebruikt. Het basisbeginsel is dus geopenbaard en toegankelijk voor een persoon met een Bijbel of het internet. De motivatie is dus gegrond. Op basis van deze redenatie kan de Getuige beargumenteren dat er geen ongegronde motivatie is die zou kunnen bewijzen dat hij geen goede belangenafweging kan maken voor zijn minderjarig kind. 21

Hof 's – Gravenhage, 26 januari 2010 LJN BL0931.

26

5.2 Jurisprudentie De Verenigde Staten van Amerika De zaak Hof 's – Gravenhage, 12 februari 1999, FJR 1999, 52 is de meest relevante zaak waarin de casus bestaat dat twee Jehovah's Getuigen uit het gezag worden gezet, zodat een bloedtransfusie aan hun pasgeboren kind kan worden toegediend. Aangezien het Hof besloot dat een beroep op artikel 8 of 9 EVRM geen zin had, besloot ik op zoek te gaan naar de zienswijze buiten Europa en aan de andere kant van de Atlantische oceaan, de Verenigde Staten van Amerika. De Verenigde Staten van Amerika is in de loop van de eeuwen opgebouwd door mensen van verschillende nationaliteiten. Vandaag de dag is Amerika een invloedrijke natie geworden. Het is voor de bevolking dan ook noodzakelijk om respect te tonen voor de verschillende culturen, achtergronden en levensovertuigingen van elkaar. De overheid heeft de taak gekregen om de grondrechten van haar burgers te beschermen. Jehovah's Getuigen strijden wereldwijd voor het recht om een bloedvrije medische behandeling te ontvangen. De weigering van bloedtransfusies door Jehovah's Getuigen creëert dilemma's. Wat laat de jurisprudentie uit dit land zien? Bouvia v. Superior Court Elizabeth Bouvia was een mentaal competent, jonge, verlamde vrouw die leed aan hersenverlamming, waardoor ze volledig bedlegerig werd. Hierdoor werd ze afhankelijk van anderen om al haar activiteiten van het dagelijks leven zelf uit te voeren. Ondanks het feit dat zij een diploma had gehaald op een Universiteit, was zij financieel niet in staat om zichzelf te onderhouden en een stabiele woonsituatie te creëren. Zij was afhankelijk van publieke steun voor alle aspecten van haar zorg. Op de leeftijd van 26 uitte zij de wens om een eind aan haar leven te maken. Zij besloot dit te bereiken door zichzelf uit te hongeren. De Superior Court weigerde mevrouw Bouvia het recht om van honger om te komen en sprak een bevelschrift uit waardoor, het openbare ziekenhuis haar onder dwang voeding zou toedienen via een neussonde. Mevrouw Bouvia klaagde vervolgens het ziekenhuis en haar medewerkers aan en verzocht een gerechtelijk bevel van de Superior Court of Los Angeles County om de neussonde te verwijderen en alle medische maatregelen te stoppen waarvoor zijn geen toestemming had gegeven. De appellate court oordeelde dat Mevrouw Bouvia in een openbaar ziekenhuis het recht had om de neussonde af te nemen die tegen haar wil werd ingebracht door artsen om haar door middel van dwangvoeding in leven te houden. Bij haar beslissing heeft de rechtbank erkend dat een patiënt die wilsbekwaam is en de risico's begrijpt, het recht heeft om een behandeling te weigeren, en dat het belang van de staat om het leven te behouden niet opweegt tegen dit recht. De appellate court bekrachtigde met deze uitspraak dat de keuze van de patiënt het zwaarst telt.22 Wat is het gevolg van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? De appellate court oordeelde dat een patiënt die wilsbekwaam is en de risico's begrijpt, het recht heeft om de behandeling te weigeren. In de praktijk zou deze uitspraak in Nederland de meerderjarige Jehovah's Getuige die wilsbekwaam is en de risico's begrijpt die mogelijk zijn bij het weigeren van een bloedtransfusie, het recht hebben om de behandeling te weigeren op grond van het oordeel van de appellate court. Voor de overige groepen geldt dat de Getuigen van 16 en 17 jaar net zo behandeld moeten worden als de meerderjarige Getuigen en dus zelf mogen beslissen. De Getuigen tussen de 12 en 16 jaar zijn samen met de wettelijke vertegenwoordiger beslissingsbekwaam. De wettelijke vertegenwoordiger heeft de beslissingsbevoegdheid bij de minderjarige die de leeftijd van 12 jaar niet heeft bereikt en de minderjarige wilsonbekwame (tussen de 12 en 18 jaar). De rechtbank zou in elk individueel geval moeten beslissen hoe wilsbekwaam de 22

Court of Appeals of California, 16 april 1986. 179 Cal.App.3d 1127.

27

betrokken persoon is en in welke mate hij de risico's begrijpt, zodat het recht om een behandeling te weigeren wel of niet gerespecteerd kan worden. Ten slotte besloot de appellate court uitdrukkelijk dat het belang van de staat om het leven te behouden niet opweegt tegen het recht om een behandeling te weigeren. Op grond van deze uitspraak zou het recht om een behandeling te weigeren voor de meerderjarige Getuigen en de 16 en 17 jarige Getuige in elke situatie gerespecteerd moeten worden, zelfs als er de mogelijkheid bestaat dat dit kan leiden tot een sterfgeval. Rivers v. Katz Een groep psychiatrische patiënten stelde een rechtszaak in tegen de staat New York met het verzoek om een declaratoir vonnis en gerechtelijk bevel om de gedwongen toediening van antipsychotische medicijnen te verbieden. Zij voerden aan dat bij het ontbreken van een noodsituatie of een gerechtelijke onbekwaamverklaring, onvrijwillige toediening van medicatie, hun recht om een eigen behandeling te kiezen schond. Hiernaast waren zij ook van mening dat hun Grondwettelijk beschermde vrijheidsbelangen en hun recht op een eerlijk proces waren geschonden. Zowel de lower en appellate courts in New York oordeelde dat gedwongen psychiatrische patiënten incompetent zijn om een behandelingskeuze te maken en dat er geen schending van een eerlijk proces was, omdat de patiënten toegang hebben gehad tot een administratief beroep. De Court of Appeals of New York draaide de werking van the Supreme Court terug met haar beslissing en heeft geoordeeld dat de behoorlijke rechtspleging – clausule van de Harlem Valley Psychiatrisch Centrum, onvrijwillig opgenomen psychiatrische patiënten het recht gaf om antipsychotische medicatie te weigeren. De vrijheidsbelangen van een volwassene omvat het recht om een medische behandeling te weigeren, en noch een psychische aandoening, noch dwangopname betekent per se dat de patiënt niet in staat is om de gevolgen van een dergelijke beslissing te begrijpen. Het recht om antipsychotica te weigeren moet echter wijken, wanneer er gevaar dreigt voor de patiënt of anderen in de directe omgeving. De Court of Appeals of New York stelde met deze uitspraak als norm dat de ethische integriteit van de medische professie niet zwaarder kan wegen dan de fundamentele rechten van het individu. De behoeften en wensen van het individu wegen zwaarder zolang deze geen gevaar vormt voor zichzelf of zijn omgeving. Verder gaf de Court of Appeals of New York de psychiatrische centra voortaan de eis dat het desbetreffende centrum eerst naar een rechtbank moet gaan met duidelijk en overtuigend bewijs dat de voorgestelde behandeling op een zodanige wijze is aangepast waardoor het, rekening houdt met de vrijheidsbelangen van de patiënt en alle relevante omstandigheden, inclusief de persoonlijke belangen van de patiënt, de voordelen die behaald worden door de behandeling, de bijwerkingen van de behandeling en een minder ingrijpende alternatieve behandeling.23 Wat is de consequentie van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? De Court of Appeals of New York besloot dat de vrijheidsbelangen van een volwassene betekent dat een patiënt het recht heeft om een medische behandeling te weigeren en noch een psychische aandoening, noch dwangopname, houdt per se in dat de patiënt niet in staat is om de gevolgen van deze beslissing te begrijpen. De meerderjarige Getuige met een geestelijke stoornis zou op grond van dit oordeel verzekerd zijn van het recht om een medische behandeling te weigeren ondanks zijn psychische stoornis. Hiernaast zou niet beargumenteerd mogen worden dat zijn stoornis of dwangopname zou betekenen dat hij niet in staat zou zijn om de gevolgen van het weigeren van een bloedtransfusie te begrijpen.

23

New York State Court of Appeals, 10 juni 1986, 495 N.E.2d 337.

28

Het recht om een behandeling te weigeren zou kunnen vervallen op het moment dat er gevaar dreigt voor de patiënt of andere in de omgeving. De arts zou op grond van deze uitspraak kunnen beargumenteren dat er gevaar dreigt als de patiënt de bloedtransfusie niet accepteert. Hiernaast zou de arts dit argument ook kunnen gebruiken bij de minderjarige kinderen van Jehovah's Getuigen. Als dit werkelijk het geval is dan vervalt het recht van de patiënt of vertegenwoordiger om een behandeling te weigeren. Ten slotte gaf de Court of Appaels of New York de nieuwe maatstaf waarin stond dat psychiatrische centra voortaan rekening moeten houden met de vrijheidsbelangen van de patiënt en alle relevante omstandigheden, inclusief de persoonlijke belangen van de patiënt, de voordelen die behaald worden door de behandeling, de bijwerkingen van de behandeling en een minder ingrijpende alternatieve behandeling. In Nederland zou deze maatstaf van toepassing kunnen zijn op ziekenhuizen die te maken krijgen met een Jehovah's Getuige als patiënt. Het persoonlijk belang van de Jehovah's Getuige is namelijk God te gehoorzamen in elk mogelijk denkbare situatie. Hiernaast zou de arts ook serieus stil moeten staan bij de risico's van het wel en niet accepteren van bloed in elke situatie. Ook zouden ziekenhuizen op grond van deze uitspraak meer open moeten staan voor minder ingrijpende alternatieve behandelingen voor de Jehovah's Getuigen. Wons v. Public Health Trust of Dade County Norma Wons is een moeder van twee minderjarige kinderen en een praktiserende Jehovah‟s Getuige. Ze werd vervoerd naar een ziekenhuis die wordt beheerd door de Public Health Trust van Dade County met abnormaal vaginaal bloedverlies buiten de menstruatie periode. Zonder een bloedtransfusie, zou Wons sterven, maar haar religieuze overtuiging verbood haar deze behandeling te accepteren. Wons was bij haar bewustzijn, bekwaam en in staat om een geïnformeerd besluit te nemen en weigerde toestemming te geven voor de transfusie. De Public Health Trust van Dade County vroeg de rechter toestemming om de transfusie uit te voeren ondanks de weigering van Wons. Vervolgens besloot de rechter toestemming te verlenen en de behandeling werd uitgevoerd terwijl mevrouw Wons bewusteloos was. De rechter redeneerde dat minderjarige kinderen het recht hebben om te worden opgevoed door twee liefhebbende ouders. Dit belang verdrong het recht van Wons op een vrije uitoefening van haar godsdienst. Mevrouw Wons kwam weer bij bewustzijn en ging in beroep tegen deze beslissing. The Supreme Court of Florida oordeelde dat de Grondwettelijke rechten van religie en de persoonlijke levenssfeer niet verdrongen mochten worden door het dwingend belang van de staat. Deze vier belangen waren het behoud van het leven, bescherming van onschuldige derden, preventie van zelfmoord en het onderhoud van de ethische integriteit van de medische professie. De keuze van de patiënt moest gerespecteerd worden.24 Wat is het gevolg van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? De Supreme Court of Florida besloot dat de Grondwettelijke rechten van religie en de persoonlijke levenssfeer niet verdrongen mochten worden door het dwingend belang van de staat om het leven te behouden. Deze vier belangen waren het behoud van het leven, bescherming van onschuldige derden, preventie van zelfmoord en het onderhoud van de ethische integriteit van de medische professie. In de praktijk zou dit betekenen dat de weigering van een bloedtransfusie door een Jehovah's Getuige gerespecteerd moet worden in elke situatie. De individuele religieuze overtuiging en de persoonlijke levenssfeer moet gerespecteerd worden, zelfs als er de mogelijkheid bestaat dat dit kan leiden tot een sterfgeval. Het argument van de rechtbank dat minderjarige kinderen het recht hebben om opgevoed te worden door twee liefhebbende ouders is ongegrond. Hiernaast zouden 24

The Florida Supreme Court, 16 mei 1989, 500 So.2d 679, 680 (Fla. 3d DCA. 1987).

29

artsen hun ethische integriteit opzij moeten schuiven voor de levensovertuiging en de persoonlijke levenssfeer van de patiënt. Randolph v. City of New York Mevrouw Randolp was een Jehovah's Getuige en weigerde een bloedtransfusie op grond van haar religieuze overtuiging. De bloedtransfusie werd uitgesteld. Later kreeg zij toch een bloedtransfusie tegen haar eigen wens in. Mevrouw Randolph is alsnog gestorven en haar man ging in beroep tegen de beslissing om haar ten tijde van haar ziekte een bloedtransfusie toe te dienen tegen haar wil in. Hiernaast was meneer Randolph van mening dat zijn vrouw gestorven was doordat de (geweigerde) transfusie niet goed uitgevoerd zou zijn door de arts. De New York Supreme Court, Appellate Division, draaide de uitspraak van de Supreme Court New York County terug, en vond dat het recht om een bloedtransfusie op basis van religieuze overtuigingen te weigeren, viel onder het recht van een patiënt om haar medische behandeling te bepalen. Hierbij maakt het niet uit dat het weigeren van een bloedtransfusie ongunstig kan zijn voor de gezondheid van de patiënt. Verder stelde de rechtbank de norm dat een arts niet aansprakelijk kan worden gesteld om in eerste instantie een bloedtransfusie uit te voeren die hij uitstelt, later wel doet, of voor het nalatig uitvoeren van een transfusie na toestemming van de ziekenhuisbeheerders. Ten slotte kon Meneer Randolph niet aantonen dat de dood van zijn vrouw rechtstreeks het gevolg was van de vertraging bij de transfusie en de manier van het uitvoeren hiervan.25 Wat is de consequentie van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? De New York Supreme Court stelt het recht van een patiënt om een medische behandeling te bepalen gelijk met het recht om een bloedtransfusie te weigeren op basis van de religieuze overtuiging van Jehovah's Getuigen, ondanks ongunstige gevolgen. De weigering van de bloedtransfusie moet dus gerespecteerd worden. Hiernaast besloot de New York Supreme Court dat de arts niet aansprakelijk was voor het toch uitvoeren van de bloedtransfusie. Dit zou in Nederland betekenen dat een Jehovah's Getuige een arts niet aansprakelijk kan stellen voor het uitvoeren van een bloedtransfusie tegen de wil van de patiënt in. De arts zou op grond van deze uitspraak zelfs niet aansprakelijk gesteld kunnen worden voor het nalatig uitvoeren van een transfusie bij een Jehovah's Getuige. Ook zou een arts niet aansprakelijk gesteld kunnen worden voor het niet uitvoeren van een bloedtransfusie.

25

The New York Supreme Court, 6 mei 1986, 501:837-46.

30

Taft v. Taft De heer Taft heeft geprobeerd om via een gerechtelijke bevel zijn vrouw te dwingen om een chirurgische procedure te ondergaan voor het hechten van de baarmoederhals. Deze behandeling zou de kansen vergroten om haar zwangerschap te behouden. Het echtpaar had drie kinderen door middel van deze behandeling kunnen krijgen. Een andere zwangerschap zonder deze behandeling eindigde in de zevende maand waarbij het kind dood werd geboren. Mevrouw Taft kreeg bezwaar tegen deze behandeling op grond van religieuze gronden en ging tegen het gerechtelijk bevel in beroep. De vrouw die al vier maanden zwanger is, zich een herboren Christen voelt en gelooft dat Jezus haar zal helpen, is ervan overtuigd dat er geen kwaad over haar en haar kind zal komen. Zij weigert zelfs de kleinste operatie. De Massachusetts Supreme Judicial Court verwerpt het bevel van de Probate and Family Court, Worcester County, en oordeelde dat de staat geen dwingende redenen mag hebben om een competente, volwassen vrouw te verplichten om een operatie uit te voeren die bedoeld was om haar zwangerschap te behouden. Verder oordeelde de Massachusetts Supreme Judicial Court dat de omstandigheden niet de inperking van de Grondwettelijke rechten van de vrouw van privacy en de vrije uitoefening van godsdienst konden rechtvaardigen. Ook in het geval van een persoon die geen operaties meer accepteert is het Hof genoodzaakt om de Grondwettelijke rechten van haar burgers te waarborgen.26 Wat is de werking van deze zaak voor de Jehovah's Getuige die een bloedtransfusie weigert? De Massachusetts Supreme Judicial Court bepaalt dat de staat geen dwingende redenen mag hebben om een competente, volwassen vrouw te verplichten om een operatie uit te voeren die bedoeld was om haar zwangerschap te behouden. De wens van de competente, volwassen zwangere Jehovah's Getuige om geen bloed toegediend te krijgen zou in de praktijk dus gerespecteerd moeten worden. Het leven van een ongeboren en minderjarig kind is afhankelijk van de religieuze beslissing van de Getuige. Zelfs als er de mogelijkheid bestaat dat dit kan leiden tot een sterfgeval zou dit niet de inperking van de Grondwettelijke rechten van de Getuige van privacy en de vrije uitoefening van godsdienst rechtvaardigen. Ten slotte kan er worden afgevraagd of het leven van een ongeboren kind gelijk staat aan het leven van een pasgeboren kind. Door de huidige technologie is het mogelijk dat een foetus een bevalling al vanaf de eenentwintigste week kan overleven. Mevrouw Taft was tussen de dertien en zestien weken zwanger (vier maanden). In theorie is het kind van mevrouw Taft al levensvatbaar buiten de baarmoeder.

26

The Massachusetts Supreme Judicial Court, 4 maart 1983, 4;446:395-7.

31

5.3 Deelconclusie In mijn zoektocht naar jurisprudentie die het recht van personen om een (noodzakelijke) medische behandeling of ingreep te weigeren behandelde, kreeg ik twee uiteenlopende resultaten. In de Amerikaanse zaken gingen het voornamelijk om volwassenen en in Nederland voornamelijk om kinderen. Een conclusie die ik gelijk trok bij het bestuderen van de jurisprudentie was dat de Jehovah's Getuigen zich afzonderen van de fanatieke godsdienstigen door actief opzoek te gaan naar de beste medische behandeling die er te krijgen is. Zij doen dit niet in eigen belang, maar juist in het belang van hun kind. Wat zeggen de rechters over het recht van meerderjarige personen om een 'noodzakelijke' medische behandeling of hulp te weigeren? De zaak van de non – reanimatieverklaring laat zien dat een wilsverklaring, volgens de rechtbank in Zwolle, duidelijk en volledig moet zijn. Hiernaast moet er extra bewijs zijn die de inhoud van zo een verklaring kan bevestigen. De vrouw die in beroep ging tegen de dwangvoeding om haar in leven te houden kreeg de steun van de Superior Court of Los Angeles County, die verklaarde dat als een patiënt wilsbekwaam is en de risico's begrijpt, het recht heeft om een behandeling te weigeren, en dat het belang van de staat om het leven te behouden niet opweegt tegen dit recht. De conclusie die ik op basis van deze twee zaken kan trekken is dat het recht om een (noodzakelijke) medische behandeling of ingreep te weigeren door een volwassene in beide landen wordt gerespecteerd zolang dit duidelijk overgebracht wordt door de patiënt. Wat oordelen de rechters als er een kind bij betrokken is? Het Hof in Den Haag is het ermee eens dat een gezin uit het gezag wordt gezet door de rechtbank, omdat de arts vindt dat zij een levensbedreigende situatie voor hun pasgeboren baby creëren door te zoeken naar een bloedvrije medische behandeling tijdens de verslechterde situatie van hun kind. De vrouw die een medische behandeling weigert in de V.S. met mogelijk fatale gevolgen voor haar minderjarig ongeboren kind, krijgt de steun van de Supreme Court op grond van haar Grondwettelijke rechten. Ondanks dat het ene kind pasgeboren is en de andere nog in de buik is, wordt er door beide aanklagers gesteld dat het leven van een kind in gevaar is. De conclusie die ik op basis van deze twee zaken kan trekken is dat de Nederlandse rechter, in tegenstelling tot de Amerikaanse rechter, vindt dat het belang van het kind voor die van de moeder (ouder) gaat.

32

Hoofdstuk 6: Schorsing ouderlijk gezag Schorsing van de uitoefening van het gezag is een voorlopige kinderbeschermingsmaatregel die van zeer beperkte duur kan zijn. Wanneer kan om de schorsing van de uitoefening van het ouderlijk gezag van Jehovah's Getuigen, die weigeren toestemming te geven voor een bloedtransfusie voor hun minderjarig kind, verzocht worden? In dit hoofdstuk zal worden ingegaan op het gezag over minderjarige kinderen en de ontheffing en ontzetting van het ouderlijk gezag. Verder zal uitgelegd worden wanneer de schorsing uitoefening gezag relevant is. Het hoofdstuk eindigt met een toelichting van de Voorlopige ondertoezichtstelling en de Voorlopige Voogdijmaatregel. 6.1 Gezag minderjarige kinderen en de ontheffing en ontzetting van het ouderlijk gezag Titel 14 van Burgerlijk Wetboek 1 regelt het gezag over minderjarige kinderen. Artikel 1:245 lid 1 BW laat zien dat minderjarigen onder gezag staan. Lid 2 zegt dat onder gezag wordt verstaan ouderlijk gezag of voogdij. Artikelen 1:245 lid 4 juncto 1:247 BW regelen de rechten en plichten van het gezag. Personen die gezag uitoefenen over een minderjarig kind zijn daardoor:  verantwoordelijk voor de verzorging en opvoeding van het kind. Dit betekent het leveren van onderdak, voedsel en kleding, maar bijvoorbeeld ook goed onderwijs en medische zorg. In de verzorging en opvoeding van het kind passen de ouders geen geestelijk of lichamelijk geweld of andere vernederende behandelingen toe.  de wettelijke vertegenwoordiger van het kind. Dit betekent dat zij het gezag uitoefenen voor of namens het kind. Hierbij kan gedacht worden aan het zetten van een handtekening of het voeren van een gerechtelijke procedure. Hiernaast is de wettelijke vertegenwoordiger vaak ook wettelijk aansprakelijk voor het doen en laten van het kind.  verantwoordelijk om het vermogen van het kind te beheren;  onderhoudsplichtig. Ouders van een kind, met of zonder gezag, blijven onderhoudsplichtig tot het kind 21 jaar wordt. Voor een niet-ouder met gezag duurt de onderhoudsplicht zolang als het gezamenlijk gezag geduurd heeft. Personen die minderjarig zijn, onder curatele staan of aan een (langdurige) geestelijke stoornis lijden waardoor zij onmogelijk het gezag kunnen uitoefenen, zijn op grond van artikel 1:246 BW onbevoegd tot het gezag. Afdeling 5 van het Burgerlijk Wetboek regelt de ontheffing en ontzetting van het ouderlijk gezag. Ouders die niet in staat zijn om hun kind op te voeden en te verzorgen of ouders die zich misdragen tegenover hun kind kunnen uit het ouderlijk gezag worden ontheven of ontzet worden. Artikel 1:266 BW laat zien dat de rechtbank een ouder van het gezag kan ontheffen over een of meer van zijn kinderen, op grond dat hij ongeschikt of onmachtig is om zijn plicht tot verzorging en opvoeding te vervullen. Bijvoorbeeld een ouder met een drugs- of drankprobleem die zijn kinderen verwaarloosd. In artikel 1:269 BW staat dat een rechtbank een ouder van het ouderlijk gezag kan ontzetten wegens verwijtbaar misbruik van het gezag, grove verwaarlozing van de verzorging of opvoeding van een kind, slecht levensgedrag, een onherroepelijke veroordeling van (medeplichtigheid aan en poging tot) een zwaar misdrijf, het negeren van de aanwijzingen van Bureau Jeugdzorg of het willen terugnemen of eisen van het kind met ongewijzigde omstandigheden.

33

6.2 Schorsing uitoefening gezag Artikel 1:272 lid 1 BW is relevant voor de situaties waarin geen ontheffings- of ontzettingsprocedure is gestart, maar spoedeisende maatregelen wel noodzakelijk zijn in het belang van het kind. Hierbij kan worden gedacht aan verwaarlozing en/of geestelijke, lichamelijke en seksuele mishandeling. Op grond van feiten die tot ontzetting of tot de in artikel 1:268 lid 2 BW bedoelde ontheffing van een ouder kan leiden, en als dit dringend en onverwijld noodzakelijk is, kan de kinderrechter de ouder geheel of gedeeltelijk in de uitoefening van het gezag over een kind schorsen. Vervolgens belast hij een stichting, als bedoeld in artikel 1 onder f, van de Wet op de jeugdzorg, met de voorlopige voogdij over het kind. De ouder is namelijk verplicht om de dreigingen uit artikel 1:254 BW voor zijn kind af te wenden. Lid 1 geeft de voorwaarde dat als een minderjarige op een manier opgroeit, dat zijn zedelijke of geestelijke belangen of zijn gezondheid ernstig worden bedreigd, en andere middelen ter afwending van deze bedreiging hebben gefaald of, naar is te voorzien, zullen falen, kan de kinderrechter hem onder toezicht stellen van Bureau Jeugdzorg. Lid 2 van 1:272 artikel BW legt uit dat de rechter deze beslissing alleen kan maken op verzoek van de Raad voor de Kinderbescherming of de officier van justitie. De rechter stelt vast welke bevoegdheden ten aanzien van persoon en vermogen van dit kind worden toegekend en bepaalt de duur van de maatregel. Lid 3 laat vervolgens zien dat de maatregel na zes weken van rechtswege vervalt als er geen ontheffings- of ontzettingsprocedure aanhangig is gemaakt. De kinderrechter kan deze termijn op ten hoogste twaalf weken bepalen op de grond dat het in de eerste volzin bedoelde verzoek aan de vereisten van artikel 278 van het Wetboek van Burgerlijke Rechtsvordering zal kunnen voldoen. Op grond van lid 4 kan de maatregel uit lid 1 worden ingetrokken of gewijzigd worden door de kinderrechter tot een procedure tot ontheffing of ontzetting aanhangig is gemaakt. Vervolgens zal de rechtbank moeten beslissen over een definitieve maatregel. Op grond van artikel 1:272 lid 1 BW heeft de rechtbank dus de bevoegdheid om de ouder in de complete uitoefening van het gezag te schorsen, maar het kan de ouder ook verplichten om slechts bepaalde ouderlijke bevoegdheden aan een voogd op te dragen. Deze mogelijkheid wordt bijvoorbeeld gebruikt als een arts het medisch noodzakelijk vind om een bloedtransfusie toe te dienen, terwijl de ouders (als Jehovah's Getuigen) geen toestemming geven voor deze behandeling. In de praktijk zou een kinderrechter de bevoegdheid om toestemming te geven voor deze medische behandeling op kunnen dragen aan Bureau Jeugdzorg.27 De voorlopige maatregel zorgt er in deze situatie voor dat een definitieve maatregel achterwege kan blijven. Deze maatregel wordt dan op een preventieve manier gebruikt. De termijn van zes weken is op grond van artikel 1:272 lid 3 BW voldoende en er hoeft geen verzoek of vordering voor een geforceerde ontheffing of ontzetting te volgen. Deze is per slot van rekening niet meer nodig, omdat de medische ingreep tijdens de termijn van de schorsing en voorlopige toevertrouwing plaats kan vinden. Als tijdens het onderzoek wordt vastgesteld dat een ondertoezichtstelling voldoende is, dan kan de rechtbank deze op grond van artikel 1:271 sub a juncto 272 sub a BW opleggen.28

27

28

E.C.C. Punselie, Voor een pleegkind met recht een toekomst, Een studie naar de (rechts)positie van (pleeg)ouders en (pleeg)kinderen in geval van langdurige uithuisplaatsing (diss. Leiden), Deventer: Kluwer 2006 p.74-75. P. Vlaardingerbroek e.a. , Het hedendaagse personen- en familierecht, Deventer: Kluwer 2004, p. 342.

34

6.3 Voorlopige ondertoezichtstelling en een Voorlopige Voogdijmaatregel Een Voorlopige ondertoezichtstelling kan tijdens het onderzoek door de kinderrechter op grond van artikel 1:255 BW worden gesteld als dit dringend en onverwijld noodzakelijk is. De kinderrechter bepaalt hoelang het voorlopige toezicht duurt met een maximum van drie maanden waarin hij de mogelijkheid heeft om zijn beslissing op elk moment te herroepen. Het voorlopige voogdij is in artikel 1:241 lid 2 BW geregeld. Dit artikel geeft de kinderrechter, in een situatie waarin er ernstig gevaar dreigt voor de zedelijke of geestelijke belangen of voor de gezondheid van een minderjarig kind en dit dringend en onverwijld noodzakelijk is, de bevoegdheid om het gezag van de Jehovah's Getuige direct over te dragen aan Bureau Jeugdzorg. Lid 4 laat zien dat dit gebeurt op verzoek van de Raad voor de Kinderbescherming of op vordering van de officier van justitie. Ook wordt door de kinderrechter vastgesteld hoelang deze maatregel duurt en wat de bevoegdheden zijn van Bureau Jeugdzorg betreffende de persoon en het vermogen van het kind. Indien er binnen zes weken geen verzoek tot voorziening in het gezag is ingediend, dan vervalt de maatregel op grond van artikel 1:241 lid 5 BW. Deze termijn kan door de kinderrechter nogmaals met zes weken verlengd worden op verzoek van de Raad van de Kinderbescherming zoals artikel 1:241 lid 5 juncto 1:278 BW laat zien. Op grond van artikel 1:214 lid 6 BW kan de maatregel ingetrokken of gewijzigd worden door de kinderrechter die deze uitgesproken heeft. Dit is echter niet mogelijk als er een verlenging van de voorlopige voogdij is verzocht door de Raad van de Kinderbescherming. Als dit het geval is dan beslist de rechter bij wie dit verzoek aanhangig is. 6.4 Deelconclusie Definitieve ontneming van het gezag gebeurt door ontheffing of ontzetting. De wet geeft de rechter twee mogelijkheden tot schorsing van het gezag, namelijk algehele of gedeeltelijke schorsing op grond van artikel 1:272 BW. Afhankelijk van de situatie kan de Raad bij weigering van een medisch noodzakelijke bloedtransfusie een Voorlopige ondertoezichtstelling of een Voorlopige Voogdijmaatregel verzoeken. Op grond van artikel 1:254 BW lid 1 is de ouder verplicht om de dreigingen voor zijn kind af te wenden. Als een minderjarige op een manier opgroeit dat zijn gezondheid ernstig wordt bedreigd en andere middelen ter afwending van deze bedreiging hebben gefaald of, naar is te voorzien, zullen falen, dan kan de kinderrechter dit kind onder toezicht stellen van Bureau Jeugdzorg. Dit betekent in de praktijk dus, dat als een Jehovah's Getuige weigert toestemming te geven voor een bloedtransfusie voor hun minderjarig kind en een arts dit medisch noodzakelijk acht, de Raad of de officier van justitie de schorsing uitoefening gezag kan verzoeken op grond van artikel 1:272 lid 1 BW. Dit artikel is relevant voor de situaties waarin geen ontheffings- of ontzettingsprocedure is gestart, maar spoedeisende maatregelen wel noodzakelijk zijn in het belang van het kind. De rechtbank heeft de bevoegdheid om de ouder in de complete uitoefening van het gezag te schorsen, maar het kan de ouder ook verplichten om slechts bepaalde ouderlijke bevoegdheden aan een voogd op te dragen.

35

Hoofdstuk 7: Bezwaren In dit hoofdstuk zal besproken worden wie de betrokken partijen zijn die mogelijk bezwaren kunnen hebben tegen de beslissing van Jehovah's Getuigen om geen bloedtransfusie toe te staan voor zichzelf of hun kinderen. Ook zal worden stilgestaan bij de visie van de Jehovah's Getuigen als organisatie. 7.1 Standpunt KNMG De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst is een landelijke federatie die samen met de zeven federatiepartners (Koepel Artsen Maatschappij en Gezondheid , Landelijke vereniging van Artsen in Dienstverband, Landelijke Huisartsen Vereniging, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, Orde van Medisch Specialisten, Specialisten in ouderengeneeskunde) de belangen behartigt van meer dan 53.000 artsen en studenten geneeskunde. Het doel van de KNMG is de kwaliteit van de beroepsuitoefening en de volksgezondheid te verbeteren. Naar aanleiding van de weigering van de toediening van bloed en bloedproducten tijdens een medische behandeling in verband met de religieuze overtuiging van de minderjarige Jehovah‟s Getuige, heeft de KNMG samen met de door Jehovah's Getuigen opgerichte Ziekenhuiscontactcomités en de voogdijinstellingen een protocol opgesteld. Het 'Protocol voor medische behandeling van minderjarige Jehovah's Getuigen29 bevat belangrijke informatie en overwegingen betreffende: het op zoek naar alternatieven voor een bloedtransfusie; de wettelijke voorschriften voor het verlenen van toestemming voor medische behandeling van minderjarigen; de casus waarin inschakeling van de Raad voor de Kinderbescherming wenselijk is. De belangrijkste doelgroep van dit protocol zijn de medewerkers van de Raad voor de Kinderbescherming en voor medewerkers van voogdijinstellingen. De inhoud ervan is echter ook uiterst relevant voor artsen die bij de behandeling van minderjarige Jehovah's Getuigen betrokken zijn. Wat is het standpunt van de KNMG betreffende dit gevoelige onderwerp? Moet een arts de weigering respecteren van een Jehovah‟s Getuige om tijdens een behandeling bloed of bloedproducten te ontvangen? Antwoord: Ja, een arts dient zo‟n expliciete weigering te respecteren. In een toelichting werd mij medegedeeld dat een medische behandeling vaak toch plaats kan vinden omdat zonder risico‟s kan worden afgezien van de toediening van bloed en bloedproducten, of omdat gebruik gemaakt kan worden van alternatieven. Soms is dit echter niet mogelijk en kan de patiënt niet behandeld worden. Soms leidt dit tot ernstige schade voor de gezondheid van de patiënt en soms zelfs tot diens overlijden, terwijl dit verhoudingsgewijs op eenvoudige wijze te voorkomen zou zijn. Voor de betrokken hulpverleners kan de weigering van een Jehovah‟s Getuige onder dergelijke omstandigheden botsen met hetgeen zij beschouwen als goed hulpverlenerschap. Toch is dit laatste argument niet voldoende om de expliciete weigering van een wilsbekwame patiënt van (onderdelen van) een behandeling terzijde te mogen schuiven. Voor elke behandeling van een patiënt is diens toestemming vereist. Als het gaat om een wilsonbekwame patiënt, dan is toestemming van diens vertegenwoordiger nodig.

29

Zie: Bijlage 4 Protocol voor medische behandeling van minderjarige Jehovah´s Getuigen.

36

In noodsituaties, als raadpleging van de patiënt en/of diens vertegenwoordiger niet mogelijk is, mag de toestemming voor behandeling worden verondersteld voor zover die behandeling in het „belang van de patiënt‟ is. Ook voor dergelijke situaties geldt echter dat een voorafgaande schriftelijke behandelweigering door de patiënt moet worden gerespecteerd.30 Voor de behandeling van Jehovah‟s Getuigen impliceren deze algemene juridische vereisten het volgende: Jehovah‟s Getuigen zullen vaak voorafgaand aan een behandeling al aangeven dat zij geen toestemming verlenen voor het toedienen van bloed of bloedproducten tijdens die behandeling. Er is dan sprake van partiële toestemming voor de behandeling en het is niet gelegitimeerd om de onderdelen waarvoor geen toestemming is verkregen uit te voeren. De arts zal moeten beoordelen of het medisch verantwoord is om onder die omstandigheden de voorgestelde behandeling uit te voeren. Veelal zal dit met gebruik van alternatieven voor de toediening van bloed of bloedproducten mogelijk zijn. Als er echter met een grote mate van waarschijnlijkheid ernstige gezondheidsschade of zelfs het overlijden van de patiënt is te verwachten bij uitvoering van de ingreep zonder toediening van bloed of bloedproducten, dan mag de arts weigeren de behandeling uit te voeren. Onder die omstandigheden is het verrichten van zo‟n ingreep namelijk niet meer in overeenstemming te achten met de medisch professionele standaard. De arts zal dit met de patiënt moeten bespreken en de patiënt de mogelijkheid moeten bieden om alsnog voor de gehele behandeling toestemming te verlenen. Ook in noodsituaties geldt dat de uitdrukkelijke, schriftelijke weigering van de wilsbekwame Jehovah‟s Getuige van toediening van bloed en bloedproducten dient te worden gerespecteerd. Alleen bij het ontbreken van een expliciete weigering is er voor de arts ruimte om „naar bevind van zaken‟ te handelen. Wat zijn de mogelijkheden van een arts als dit gaat om een minderjarig kind?Als de arts zich niet wil neerleggen bij de beslissing van een Jehovah's Getuige waarbij een minderjarig kind betrokken is, kan hij een kinderbeschermingsmaatregel verzoeken bij de Raad. Vervolgens controleert de Raad voor de Kinderbescherming of de procedure juist is doorlopen (geen alternatieven aanwezig, zorgvuldig met ouders overlegd, geen bereidheid bij ouders om alsnog toestemming te verlenen, noodzaak van bloedtransfusie afdoende aangetoond). Op basis daarvan dient de Raad een verzoek in bij de rechtbank voor voorlopige voogdij met beperkte bevoegdheden. 7.2 Standpunt Sanquin Ziekenhuizen worden bezocht door patiënten met verschillende religieuze en/of levensbeschouwelijke achtergronden. Respect voor ieders levensovertuiging is de standaard. Dit geldt vanzelfsprekend ook voor Jehovah‟s Getuigen. Zij wensen vanuit hun geloofsovertuiging in het algemeen niet te worden behandeld met bloedproducten als erytrocyten- en trombocytenconcentraat of plasma (rode bloedcellen, bloedplaatjes of het vloeibare bestanddeel van bloed). Dit kan op gespannen voet staan met de opvattingen die de arts heeft over de behandeling van de patiënt. De informatie over de (juridische) mogelijkheden en onmogelijkheden die er zijn in dit soort situaties kan behulpzaam zijn om het juiste beleid te bepalen. De Jehovah's Getuigen hebben meestal een ingevulde en ondertekende wilsverklaring "Vooraf opgestelde medische richtlijn/ontheffing" bij zich, die een bepaling bevat omtrent de ontheffing van de aansprakelijkheid van de behandelaar voor de gevolgen van het niet toedienen van bloed(producten). 30

'Jehovah's getuigen en bloedtransfusie', .

37

De minderjarigen die de leeftijd van 16 jaar niet hebben bereikt hebben een "identiteitskaart" waarin ze zelf een weloverwogen wens kunnen ondertekenen. Als de patiënt tussen de 12 en 16 jaar is zijn zij samen met de wettelijke vertegenwoordiger beslissingsbekwaam op grond van de dubbele toestemming die geregeld is in artikel 7:450 lid 2 BW. De beslissing van de minderjarige volstaat door middel van een ingevuld codicil of een mondeling geuite “weloverwogen wens”. De wettelijke vertegenwoordiger heeft de beslissingsbevoegdheid bij minderjarigen die de leeftijd van 12 jaar niet hebben bereikt. Als een wilsonbekwame patiënten ook het bovengenoemd codicil heeft, dan geldt ook de wil van de patiënt. De informatie van de wettelijke vertegenwoordiger moet worden opgevolgd als dit codicil afwezig is. In principe wordt de wens om geen bloed(product) toegediend te krijgen gerespecteerd. Sanquin geeft ook te kennen dat bloedtransfusies niet geheel zonder risico's zijn.31 Voor de behandeling kan een onderscheiding worden gemaakt tussen electieve (een behandeling bij voorzorg) en spoedeisende zaken. In geval van behandeling moeten kopieën van het codicil in de status aanwezig zijn. Als een behandeling bij voorzorg of andersoortige handeling de opererend specialist verwacht dat bloed of bloedproducten noodzakelijk zullen zijn, zal dit aan de patiënt meegedeeld moeten worden. Bij verwachte transfusie-indicatie kan Erytropoëtine (een hormoon dat in het menselijk lichaam door de nieren wordt geproduceerd voor het maken van rode bloedcellen) worden overwogen en bij de operatie worden vaak voorafgaand zoveel mogelijk bloedstelpende middelen gebruikt. Indien de patiënt zelfs de kleinste kans op de noodzaak van bloedtoediening niet aanvaardt en de arts onder deze omstandigheden de ingreep niet wil verrichten, moet de behandeling worden overgedragen. Het Ziekenhuiscontactcomité (ZCC) voor Jehovah's Getuigen beschikt over namen van artsen die hiermee ervaring hebben. Bij een spoedeisende of andersoortige behandeling zal de specialist en het ziekenhuis de (schriftelijke) weigering van bloed of bloedproducten dienen te respecteren. Eventueel kan contact opgenomen worden met het Ziekenhuiscontactcomité voor overname van de behandeling. Mocht de arts bij acute omstandigheden bij wilsonbekwame kinderen < 16 jaar, waarbij geen schriftelijke verklaring van de minderjarige aanwezig is en waarbij de wettelijke vertegenwoordiger geen toestemming voor transfusie geeft, zo ernstig in gewetensnood komen, dan kan hij beslissen om via een gerechtelijk bevel (bijvoorbeeld het tijdelijk schorsen van de uitoefening van het ouderlijk gezag) een behandeling af te dwingen. Van belang is altijd dat de besluitvorming zorgvuldig plaatsvindt en goed wordt gedocumenteerd. De arts moet in een zo vroeg mogelijk stadium met ouders en kind overleggen. Partijen, ook de beide ouders, dienen afzonderlijk te worden gehoord.32 7.3 Standpunt Raad voor de Kinderbescherming De Raad voor de Kinderbescherming komt op voor de rechten van kinderen, van wie de ontwikkeling en opvoeding worden bedreigd. Dit doen zij door regels op te stellen om deze bedreiging te beëindigen of te voorkomen. Op grond van artikel 1:238 lid 1 is er één Raad voor de Kinderbescherming. Lid 2 van dit artikel laat zien dat de wet bepaalt wat de taken en bevoegdheden van de kinderbescherming zijn. Deze taken worden door de Raad uitgevoerd namens de Minister van Justitie. Lid 4 zegt dat de bemoeienis van de Raad godsdienstige of levensbeschouwelijke grondslagen van de instellingen van de kinderbescherming intact laat. Verder doet de Raad 31

Zie: Bijlage 3 Ziekten door bloedtransfusie

32

'II Transfusiebeleid. JEHOVAH‟S GETUIGEN EN BLOEDTRANSFUSIE.´.

38

onafhankelijk onderzoek, adviseert in juridische procedures en kan maatregelen of sancties voorstellen. Het 'Protocol voor medische behandeling van minderjarige Jehovah's Getuigen' is in oktober 2010 tekstueel aangepast door de Raad voor de Kinderbescherming. Dit protocol beschrijft Jehovah's Getuigen als personen die niet tegen medische behandeling in het algemeen zijn, maar dat zij op grond van hun religieuze overtuiging en om medische redenen specifiek afwijzend tegenover bloedtransfusie staan. Het idee dat dit tot vervelende situaties kan leiden heeft ervoor gezorgd dat de Jehovah's Getuigen Ziekenhuiscontactcomités hebben opgericht. Het doel van dit comité is om ouders te helpen bij een medische behandeling van zichzelf of dat van hun kinderen. Hiernaast zijn ze goed geïnformeerd over medische alternatieven en bloedtransfusie. Mijn vraag aan de kinderbescherming was 'Wat zijn de bezwaren van de Raad voor de Kinderbescherming bij het weigeren van bloed door Jehovah's Getuigen (en hun minderjarig kind) in een behandelingsovereenkomst?'. Antwoord: Het bezwaar van de Raad kan zijn dat de gezondheid van het kind in gevaar zou kunnen komen als de bloedtransfusie geweigerd kan worden. Verder vroeg ik ook: 'Heeft de Raad voor de Kinderbescherming bezwaren/kanttekeningen bij het accepteren van bloed tijdens een behandelingsovereenkomst tussen een minderjarige patiënt en een arts? (Dit hoeven dus niet per se Jehovah's Getuigen te zijn). Hierbij kunt u denken aan de mogelijke risico's bij een bloedtransfusie met bloed die een soa kan bevatten. Antwoord: De Raad heeft hier geen bezwaren tegen. De risico's zijn er niet aangezien het bloed dat bij transfusies wordt gebruikt van tevoren wordt getest. Dit opmerkelijke antwoord wordt door de medici, die patiënten zelf bloedtransfusies toedienen, en Sanquin tegengesproken. Op de website van Sanquin staat namelijk de volgende informatie: 'Hoewel bloedtransfusies worden toegediend als therapie of als ondersteuning van een therapie bij ernstige klinische situaties, kunnen door een bloedtransfusie ook ernstige nevenreactie optreden. De oorzaak hiervan ligt in de overdraagbaarheid van vooral virale infectieziekten, of in het optreden van een immunologische reactie'. Zie voor meer informatie de bijlage.33 7.4 Standpunt ZCC Om een beter begrip te bewerkstelligen en artsen te helpen deze patiënten te behandelen zonder bloed te gebruiken, hebben Jehovah‟s Getuigen een nuttige contactdienst opgebouwd. Momenteel zijn de Ziekenhuiscontactcomités in Nederland toegerust om artsen en onderzoekers medische lectuur te verschaffen uit een databank van meer dan 3000 artikelen over bloedvrije geneeskunde en chirurgie. Het Besturende Lichaam van Jehovah‟s Getuigen heeft een Ziekenhuisinformatiedienst opgezet in Brooklyn, New York, om daarvoor uitgekozen Getuigen die ouderling zijn op te leiden om deel uit te maken van Ziekenhuiscontactcomités. Er is medisch onderzoek verricht en de resultaten zijn gepresenteerd in seminars voor de ZCC‟s. Deze informatie wordt vervolgens gepresenteerd aan artsen en ziekenhuizen. Ook kunnen, in een poging confrontaties te vermijden, regelingen worden getroffen voor het consulteren van andere ervaren artsen. Op uitnodiging verzorgen Ziekenhuiscontactcomités ook presentaties voor medisch personeel van ziekenhuizen. Als er specifiek om hun assistentie wordt gevraagd, helpen zij bovendien patiënten om vroegtijdige, openhartige en aanhoudende communicatie met de behandelend arts te hebben. Het ZCC is niet alleen een instrument om te voorzien in de behoeften van zieke Getuigen tijdens hun verblijf in een ziekenhuis. Het comité zorgt voor een waardevolle gelegenheid om veel mythen te ontzenuwen die over de Getuigen in omloop zijn bij het grote publiek en bij artsen, ziekenhuisdirecties en ander medisch personeel. Getuigen maken geen gebruik van een ‟recht om te sterven‟ en ambiëren niet het martelaarschap. De bloedkwestie is ook geen kreet van een organisatie maar eerder een innige persoonlijke overtuiging. Een van de doeleinden van het ZCC is dus 33

Zie: Bijlage 1 Wat zijn de stellingen van de partijen die bezwaar hebben?

39

onderwijs te verschaffen. Hoe vreemd dit ook mag lijken, zelfs artsen kunnen nog leren en hebben nog veel te leren over bloedvrije medische alternatieven.34 De comités doen moeite om artsen te lokaliseren en te benaderen die de opvattingen van Getuigen respecteren en hun medische hulp in te roepen. Het ZCC streeft naar werkbare betrekkingen met ziekenhuizen, werkers in de gezondheidszorg, maatschappelijke instellingen, advocaten en rechters. Misschien is de treffendste boodschap die overgebracht moet worden dat Jehovah‟s Getuigen redelijke mensen zijn, geen fanatici, en dat zij alleen om aanvaardbare alternatieven voor bloed vragen. Er kleven grote gevaren aan het gebruik van bloed en het ZCC vervult beslist een belangrijke rol door de aandacht op deze gevaren te vestigen en de medische wereld uitdrukkelijk te wijzen op de mogelijke risico‟s van bloed en bloedproducten.35 Artsen hebben veel bloedvrije operatietechnieken op Jehovah‟s Getuigen toegepast en verbeterd. Vele van hen zijn overtuigd dat het in werkelijkheid grotendeels aan het onwrikbare standpunt van de Getuigen te danken is dat er steeds veiligere (bloedvrije) medische behandelingen voor iedereen beschikbaar kwamen.36 Jehovah‟s Getuigen die geopereerd moesten worden hebben de weg gewezen en druk uitgeoefend om verbeteringen aan te brengen in de gezondheidszorg. Doordat veel van deze alternatieven zelfs beter zijn, worden ze steeds meer toegepast door ziekenhuizen wereldwijd. 7.5 Deelconclusie Het bezwaar tegen de beslissing van Jehovah's Getuigen om geen bloedtransfusie toe te staan voor zichzelf of hun kinderen komt voornamelijk van de Raad voor de Kinderbescherming. Zij worden namelijk getipt door de arts, die het soms niet verantwoordelijk vindt om geen bloedtransfusie aan een minderjarig kind toe te dienen in een spoedeisende situatie. Het bezwaar van de Raad is dat de gezondheid van het kind in gevaar zou kunnen komen als de bloedtransfusie geweigerd wordt. De KNMG heeft als standpunt dat een arts zo een expliciete weigering bij een meerderjarige Jehovah's Getuige dient te respecteren. In noodsituaties als raadpleging van de patiënt en/of diens vertegenwoordiger niet mogelijk is, mag van de toestemming voor behandeling worden uitgegaan zolang de behandeling in het „belang van de patiënt‟ is. Maar ook voor deze situaties geldt dat een voorafgaande schriftelijke behandelweigering van de patiënt moet worden gerespecteerd. Als de arts zich niet wil neerleggen bij de beslissing van een Jehovah's Getuige waarbij een minderjarig kind betrokken is, kan hij een kinderbeschermingsmaatregel verzoeken bij de Raad. Sanquin geeft aan ieder levensovertuiging te respecteren zonder uitzonderingen. Zij respecteren als bloedbank de wens van Jehovah's Getuigen om geen bloed of bloedproducten toegediend te krijgen. Verder verwijzen zij naar het ZCC die een lijst met namen heeft van artsen die gespecialiseerd zijn in medische behandelingen zonder bloed. Verder wijzen zij ook op de mogelijkheid van een tijdelijke schorsing bij een minderjarig kind. Ten slotte geven zij aan dat overleg tussen de arts en patiënt in een zo vroeg mogelijk stadium noodzakelijk is. Het ZCC is niet alleen opgericht om zieke Getuigen bij te staan tijdens hun verblijf in een ziekenhuis, maar ook om aan te tonen dat veel mythen die over de Getuigen in omloop zijn bij het grote publiek en bij artsen, ziekenhuisdirecties en ander medisch personeel niet kloppen. Als boodschap proberen zij over te brengen dat Jehovah‟s Getuigen geen fanatici zijn en dat zij alleen om aanvaardbare alternatieven voor bloed vragen.

34

Zie: Bijlage 2 Wat zijn de alternatieven voor een bloedtransfusie ?

35

'Seminars ter verbetering van de betrekkingen tussen artsen en Jehovah‟s Getuigen', Ontwaakt, New York: Watch Tower Bible and Tract Society of New York, Inc. 1995-3.

36

'De groeiende vraag naar bloedvrije geneeskunde en chirurgie', Ontwaakt, New York: Watch Tower Bible and Tract Society of New York, Inc. 2008-8.

40

Conclusie Welke regelgeving is van toepassing bij de Jehovah‟s Getuigen die niet toestaan dat zijzelf of hun minderjarig kind bloed ontvangt in een spoedeisende situatie? De Jehovah's Getuigen zijn een wereldomvattende christelijke gemeenschap van mensen die actief getuigenis afleggen omtrent Jehovah God en zijn voornemens met betrekking tot de mensheid. Hun geloofsovertuigingen zijn uitsluitend op de Bijbel gebaseerd. Op grond van het Bijbelse gebod wat opgetekend is in Handelingen 5:29 waarin staat: 'U te blijven onthouden van...bloed...' eisen Jehovah's Getuigen een bloedvrije medische behandeling. In 2010 telde Nederland 30.350 Jehovah‟s Getuigen. Het onderzoek is voor Nederland van belang, omdat deze personen ook patiënten zijn in de Nederlandse ziekenhuizen. Artikel 7:450 lid 1 BW laat zien dat voor een behandelingsovereenkomst de toestemming van de patiënt nodig is. Minderjarigen tot 12 jaar zijn voor alle handelingen vertegenwoordigd door de ouders. De groep minderjarigen van 12 tot 16 jaar kennen een dubbele toestemming. Zowel de ouder als het kind moeten toestemming geven. De minderjarigen van 16 of 17 jaar dienen behandeld te worden als meerderjarigen en mogen vanaf deze leeftijd toestemming geven zonder de ouder. Ten slotte wordt de minderjarige wilsonbekwame volledig vertegenwoordigd door de ouder. Als een Jehovah's Getuige weigert toestemming te geven voor een bloedtransfusie voor hun minderjarig kind en een arts dit medisch noodzakelijk acht, dan kan de Raad of de officier van justitie de schorsing uitoefening gezag verzoeken op grond van artikel 1:272 lid 1 BW. De bewusteloze Jehovah's Getuigen die in het bezit is van een rechtsgeldig codicil moet door de arts behandeld worden naar de diepgevoelde wens van de patiënt. Mocht het codicil ontbreken, dan kan in een zeer acute situatie besloten worden om alsnog een bloedtransfusie te geven. De arts die te maken krijgt met een Getuige die een geestelijke stoornis heeft, wordt geadviseerd eerst een psychiater te raadplegen om vervolgens samen met de psychiater een diagnose te stellen en op basis hiervan een aangepast beleid te voeren. De twijfelende Getuige moet altijd gerespecteerd worden in zijn of haar uiteindelijke standpunt. De zaak van de non – reanimatieverklaring laat zien dat een wilsverklaring, volgens de rechtbank in Zwolle, duidelijk en volledig moet zijn. Hiernaast moet er extra bewijs zijn die de inhoud van zo een verklaring kan bevestigen. In de V.S. ging een vrouw in beroep tegen de dwangvoeding die haar opgelegd was door de dienstdoende arts om haar in leven te houden en kreeg zij de steun van de Superior Court of Los Angeles County, die verklaarde dat als een patiënt wilsbekwaam is en de risico's begrijpt, het recht heeft om een behandeling te weigeren, en dat het belang van de staat om het leven te behouden niet opweegt tegen dit recht. De conclusie die ik op basis van deze twee zaken kan trekken is dat het recht om een (noodzakelijke) medische behandeling of ingreep te weigeren door een volwassene in beide landen wordt gerespecteerd zolang dit duidelijk overgebracht wordt door de patiënt. Het Hof in Den Haag is het ermee eens dat een gezin uit het gezag wordt gezet door de rechtbank, omdat de arts vindt dat zij een levensbedreigende situatie voor hun pasgeboren baby creëren door te zoeken naar een bloedvrije medische behandeling tijdens de verslechterde situatie van hun kind. De vrouw die een medische behandeling weigert in de V.S. met mogelijk fatale gevolgen voor haar minderjarige ongeboren kind, krijgt de steun van de Supreme Court op grond van haar Grondwettelijke rechten. Ondanks dat het ene kind pasgeboren is en de andere nog in de buik is, wordt er door beide aanklagers gesteld dat het leven van een kind in gevaar is. De conclusie die ik op basis van deze twee zaken kan trekken is dat de Nederlandse rechter, in tegenstelling tot de Amerikaanse rechter, vindt dat het belang van het kind voor die van de moeder (ouder) gaat. Een andere conclusie die ik trok bij het bestuderen van de jurisprudentie was dat de Jehovah's Getuigen zich afzonderen van de fanatieke godsdienstigen door actief op zoek te gaan naar de beste 41

medische behandeling die er te krijgen is. Zij doen dit niet in eigen belang, maar juist in het belang van hun kind. Op grond van artikel 1:254 BW lid 1 is de ouder verplicht om de dreigingen voor zijn kind af te wenden. Als een minderjarige op een manier opgroeit dat zijn gezondheid ernstig wordt bedreigd, en andere middelen ter afwending van deze bedreiging hebben gefaald of, naar is te voorzien, zullen falen, dan kan de kinderrechter dit kind onder toezicht stellen van Bureau Jeugdzorg. Dit betekent in de praktijk dus, dat als een Jehovah's Getuige weigert toestemming te geven voor een bloedtransfusie voor hun minderjarig kind en een arts dit medisch noodzakelijk acht, de Raad of de officier van justitie de schorsing van de uitoefening van het gezag kan verzoeken op grond van artikel 1:272 lid 1 BW. Dit artikel is relevant voor de situaties waarin geen ontheffings- of ontzettingsprocedure is gestart, maar spoedeisende maatregelen wel noodzakelijk zijn in het belang van het kind. De rechtbank heeft de bevoegdheid om de ouder in de complete uitoefening van het gezag te schorsen, maar het kan de ouder ook verplichten om slechts bepaalde ouderlijke bevoegdheden aan een voogd op te dragen. Het bezwaar tegen de beslissing van Jehovah's Getuigen om geen bloedtransfusie toe te staan voor zichzelf of hun kinderen komt voornamelijk van de Raad voor de Kinderbescherming. Zij worden namelijk getipt door de arts, die het niet verantwoordelijk vind om geen bloedtransfusie aan een minderjarig kind toe te dienen in een spoedeisende situatie. Het bezwaar van de Raad kan zijn dat de gezondheid van het kind in gevaar zou kunnen komen als de bloedtransfusie geweigerd wordt. De KNMG heeft als standpunt dat een arts zo een expliciete weigering bij een meerderjarige Jehovah's Getuige dient te respecteren. In noodsituaties, als raadpleging van de patiënt en/of diens vertegenwoordiger niet mogelijk is, mag van de toestemming voor behandeling worden uitgegaan zolang de behandeling in het „belang van de patiënt‟ is. Als de arts zich niet wil neerleggen bij de beslissing van een Jehovah's Getuige waarbij een minderjarig kind betrokken is, kan hij een kinderbeschermingsmaatregel verzoeken bij de Raad. Sanquin geeft aan ieder levensovertuiging te respecteren zonder uitzonderingen. Zij respecteren als bloedbank de wens van Jehovah's Getuigen om geen bloedproduct toegediend te krijgen. Het ZCC is opgericht om zieke Getuigen bij te staan tijdens hun verblijf in een ziekenhuis. Hiernaast proberen zij continu aan te tonen dat veel mythen die over de Getuigen in omloop zijn bij het grote publiek en bij artsen, ziekenhuisdirecties en ander medisch personeel niet kloppen. Als boodschap proberen zij over te brengen dat Jehovah‟s Getuigen geen fanatici zijn en dat zij alleen om aanvaardbare alternatieven voor bloed vragen. Artikel 7:450 lid 1 BW laat zien dat voor een behandelingsovereenkomst de toestemming van de patiënt nodig is. Dit betekent dat de duidelijke beslissing van een meerderjarige Jehovah's Getuige, hier vallen ook de 16 of 17 jarigen onder, om geen bloed te ontvangen gerespecteerd moet worden door de arts. Minderjarigen tot 12 jaar zijn voor alle handelingen vertegenwoordigd door de ouders. De groep minderjarigen van 12 tot 16 jaar kennen een dubbele toestemming. De minderjarige wilsonbekwame wordt volledig vertegenwoordigd door de ouder. Als een Jehovah's Getuige weigert toestemming te geven voor een bloedtransfusie voor hun minderjarig kind die in een van deze drie groepen valt en een arts dit medisch noodzakelijk acht, dan kan de Raad of de officier van justitie de schorsing uitoefening gezag verzoeken op grond van artikel 1:272 lid 1 BW.

42

Literatuurlijst Beeldmateriaal Transfusion Alternatives. Documentary Series. On DVD. New York: Watch Tower and Tract Society of Pennsylvania, 2006. Boeken Bijbel 2006 Nieuwe Wereldvertaling van de Heilige Schrift. New York: Watch Tower Bible and Tract Society of New York, Inc. 2006. Britt e.a. 2007 L.D. Britt e.a., Acute care surgery: principles and practice, Virginia: Springer Science Business Media, LLC 2007. De groeiende vraag naar bloedvrije geneeskunde en chirurgie 2008 'De groeiende vraag naar bloedvrije geneeskunde en chirurgie', Ontwaakt, New York Watch Tower Bible and Tract Society of New York, Inc. 2008-8. Fontein 1991 B.Th.P. Fontein, 'Jehovah's Getuigen en bloedtransfusie', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1991-14. Goede transfusiepraktijken in ziekenhuizen 2006 Goede transfusiepraktijken in ziekenhuizen. Advies nr. 8167. Brussel: Hoge Gezondheidsraad; 2006. Goossens e.a. 2005 R. Goossens e.a., Eenheid Biologie: Erfelijkheid, Antwerpen: De Boeck 2005. Haas 1995 V. de Haas e.a.,'Behandeling van anemie bij prematuren met behulp van recombinant-humaan erytropoëtine', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1995-15. Hébert 1999 P.C. Hébert, 'A MULTICENTER, RANDOMIZED, CONTROLLED CLINICAL TRIAL OF TRANSFUSION REQUIREMENTS IN CRITICAL CARE, The New England Journal of Medicine,1999-6. Hennis & Leusink 2005 P.J. Hennis , J.A. Leusink, Anesthesiologie, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 2007. Husain 2008 A.M. Husain, A practical approach to neurophysiologic intraoperative monitoring, New York: Demos Medical Publishing LLC 2008.

43

Jacobs 2011 J.F.M. Jacobs, 'Anaphylaxis from Passive Transfer of Peanut Allergen in a Blood Product', The New England Journal of Medicine, 2011. N Engl J Med 2011; 364: 1981-1982. May 19, 2011. Jong & Beeldman 2005 M.A. de Jong & C.C.C. Beeldman, Zakboek kinderverpleegkunde, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2005. Jong e.a. 2003 J.H.J. de Jong, Handboek verpleegkunde, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2003. Jüngen & Sesink 2010 IJ.D. Jüngen & E.M. Sesink, De verpleegkundige in de AGZ. Algemene verpleegkundige zorg, Houten: Bohn Stafleu van Logum 2010, Kitslaar e.a. 2007 P. Kitslaar e.a., Klinische zorg rondom de vaatpatiënt, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2007. Larbuisson & Lamy 1998 R. Larbuisson & M. Lamy, Belgian Biomed Study concerning transfusion for surgery, Acta Anaesthesiol Belg. 1998. Leenen e.a. 2006 J.J. Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht. Deel II: Gezondheidszorg En Recht, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2006. Legemaate e.a. 2010 J. Legemaate e.a., Beroepenwetgeving gezondheidszorg 2010/2011, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2010. Lenaerts & Nuffel 2003 K. Lenaerts & P. Van Nuffel, Europees recht in hoofdlijnen, Apeldoorn: Maklu, 2003. Mendelts 2002 P. Mendelts, Interpretatie van grondrechten. Grondrechtenclaims en verschuivingen in de reikwijdte van grondrechten, Deventer: Kluwer 2002. Meuwese 2005 S. Meuwese e.a., Handboek Internationaal Jeugdrecht, Nijmegen: Ars Aequi Libri 2005. Norton 2000 J.A., Norton, Surgery: basic science and clinical evidence, New York: Springer, 2000. Punselie 2006 E.C.C. Punselie, Voor een pleegkind met recht een toekomst, Een studie naar de (rechts)positie van (pleeg)ouders en (pleeg)kinderen in geval van langdurige uithuisplaatsing (diss. Leiden), Deventer: Kluwer 2006. Richtlijn bloedtransfusie 2004 Richtlijn bloedtransfusie, Alphen aan den Rijn: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO 2004 44

Seminars ter verbetering van de betrekkingen tussen artsen en Jehovah’s Getuigen 1995 'Seminars ter verbetering van de betrekkingen tussen artsen en Jehovah‟s Getuigen', Ontwaakt, New York: Watch Tower Bible and Tract Society of New York, Inc. 1995-3. Sirchia 1994 G. Sirchia e.a., SAFE AND GOOD USE OF BLOOD IN SURGERY (SANGUIS), European Commission 1994. Verhaar 1996 J.A.N. Verhaar e.a.,'Hypothermie tijdens operatie leidt tot meer bloedverlies', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1996-19. Vlaardingerbroek e.a. 2004 P. Vlaardingerbroek e.a. , Het hedendaagse personen- en familierecht, Deventer: Kluwer 2004. Internetbronnen 'II Transfusiebeleid, JEHOVAH‟S GETUIGEN EN BLOEDTRANSFUSIE', . 'BLOODLESS MEDICINE', . 'Hemodilutie', . 'Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM)',. 'Hemovigilantie van plasmaproducten: een specifieke vorm van farmacovigilantie', . 'Jehovah's getuigen en bloedtransfusie', . 'Simulation of Hydrostatic Pressure Artifact on Blood Pressure Measurement‟, < http://vam.anest.ufl.edu/simulations/bpposition.html>. 'Ziekten door bloedtransfusie',. Kamerstukken Kamerstukken II 1990/01, 21 561, nr. 6, p. 36.

45

Nationale Jurisprudentie Hof 's – Gravenhage, 12 februari 1999, FJR 1999, 52. Hof 's – Gravenhage, 26 januari 2010 LJN BL0931.

Rb. Zutphen 10 december 2009, LJN BK7069. Rb. Zwolle 13 december 1989, NJ 1990, 650. Internationale Jurisprudentie The Court of Appeals of California, 16 april 1986. 179 Cal.App.3d 1127. The Florida Supreme Court, 16 mei 1989, 500 So.2d 679, 680 (Fla. 3d DCA. 1987). The Massachusetts Supreme Judicial Court, 4 maart 1983, 4;446:395-7. The New York State Court of Appeals, 10 juni 1986, 495 N.E.2d 337. The New York Supreme Court, 6 mei 1986, 501:837-46.

46

Bijlagen Bijlage 1: Wat zijn de stellingen van de partijen die bezwaar hebben? Door: Urshaf Dulder Tijdens dit artikel zal ik twee uiteenlopende stellingen die betrekking hebben over de controversiële weigering van bloed door de Jehovah's Getuigen behandelen. Deze stellingen zal ik dan proberen te bekrachtigen of ontkrachten op basis van de door mij gevonden bronnen. Stelling 1 In mijn vraag aan de Raad voor de Kinderbescherming vroeg ik 'Wat zijn de bezwaren van de Raad voor de Kinderbescherming bij het weigeren van bloed door een Jehovah's Getuige (en hun minderjarige kind) in een behandelingsovereenkomst? ' en als antwoord kreeg ik 'Het bezwaar van de Raad kan zijn dat de gezondheid van het kind in gevaar zou kunnen komen als de bloedtransfusie geweigerd kan worden. Naar aanleiding van dit antwoord heb ik de volgende stelling gemaakt: – Jehovah's Getuigen sterven doordat zij geen bloed accepteren in een medisch noodzakelijke situatie. SANGUIS Sanguis is het Latijnse voor bloed maar staat in de medische wereld ook bekend als het rapport genaamd SAFE AND GOOD USE OF BLOOD IN SURGERY (SANGUIS)37 uitgegeven door de Europese Commissie. Gedurende een jaar werden 43 academische ziekenhuizen in 10 Europese landen onderzocht waarbij meer dan 7000 patiënten betrokken waren. Het doel van deze studie was het gebruik van transfusies te beoordelen in zes verschillende chirurgische ingrepen. De SANGUIS studie liet zien dat de wijze waarop transfusiegeneeskunde plaatsvindt in de deelnemende ziekenhuizen enorm verschilde in het gebruik van bloedproducten in vergelijkbare chirurgische procedures. 38 Naast de relevantie van deze resultaten voor de medische praktijken, heeft deze studie belangrijke economische en organisatorische gevolgen gehad. Het onderzoek naar het transfusiebeleid in de ziekenhuizen toonde aan dat het ontbreken van standaardisatie verantwoordelijk was voor een overmatig gebruik van sommige bloedbestanddelen met onder meer als gevolg dat patiënten onnodig werden blootgesteld aan transfusierisico's. Zo kon bijvoorbeeld het pre – operatieve verblijf 10 keer langer zijn in sommige ziekenhuizen dan andere en waren de transfusiemiddelen 30 keer vaker gebruikt voor dezelfde behandeling. Het routinematig toedienen van een bloed transfusie verschilde in de ziekenhuizen van 0 tot 96% bij een coronaire bypassoperatie of van 0 tot 100% bij een totale heupvervanging. Na de conclusie van dit onderzoek werden de procedures uitgewerkt met het oog op standaardisatie en beperking van transfusie van bloed en bloedderivaten. 39Het is nu een prioriteit voor alle gezondheidsstelsels om deze richtlijnen op een meer systematische manier uit te vaardigen en in het bijzonder om te beginnen met het verzamelen en analyseren van gegevens om bezorgdheid op te wekken bij de operator in het 37

G. Sirchia e.a., SAFE AND GOOD USE OF BLOOD IN SURGERY (SANGUIS), European Commission 1994.

38

'Hemovigilantie van plasmaproducten: een specifieke vorm van farmacovigilantie', .

39

Goede transfusiepraktijken in ziekenhuizen. Advies nr. 8167. Brussel: Hoge Gezondheidsraad; 2006.

47

transfusie gebied. Hiernaast worden kostenbesparende richtlijnen steeds urgenter in deze dure medische sector. De studie toont duidelijk aan dat de variabiliteit in deze resultaten niet gekoppeld is aan biologische factoren van de patiënt, maar eerder aan de houding van de medische professie richting de bloedtransfusie. Belgian Biomed Study concerning transfusion for surgery Een grootschalig observationele studie werd na de onderzoeksmethode van de SANGUIS studie gestart in België. De Belgian Biomed Study concerning transfusion for surgery40 had zesenzeventig reguliere en academische ziekenhuizen die hun werkwijze beschreven van meer dan 3000 patiënten. In sommige ziekenhuizen werd toegestaan dat de overeenkomende methoden vergeleken werden tussen de resultaten die vijf jaar uit elkaar door dezelfde teams werden verkregen.41 Dezelfde variabiliteit als in de SANGUIS studie werd geconstateerd tijdens deze vervolgstudie waardoor de conclusie kon worden getrokken dat veel van deze bloedbestanddelen overbodig worden toegediend. Twee academische ziekenhuizen die betrokken waren bij beide onderzoeken veranderden hun transfusiebeleid na het eerste onderzoek. Het bloedverbruik bij grote operaties zoals de (tijdelijke) verwijdering van de dikke darm bij kanker kon minstens met een factor vijf worden verminderd. Hiernaast was het ziekenhuisverblijf korter. De grootste conclusie die werd getrokken uit de BIOMED studie was dat er bij vermindering van het bloedverbruik geen aanwijzingen voor een hogere morbiditeit (ziektecijfer) of mortaliteit waren. A MULTICENTER, RANDOMIZED, CONTROLLED CLINICAL TRIAL OF TRANSFUSION REQUIREMENTS IN CRITICAL CARE Tijdens dit onderzoek, ook wel het Hébert rapport genoemd, werden 838 kritisch zieke patiënten opgenomen.42 De groep werd in tweeën gedeeld waarbij 418 patiënten een restrictieve strategie van transfusie kregen. Als het hemoglobine gehalte tot onder de 7.0 g per deciliter daalde werd een concentratie van 7.0 tot 9.0 g per deciliter aangehouden. De tweede groep kreeg bij een hemoglobine gehalte onder de 10.0 g per deciliter een transfusie die ervoor zorgde dat het hemoglobine gehalte tussen de 10.0 tot 12.0 g per deciliter zou zijn. In de komende 30 dagen was het mortaliteitsgehalte hetzelfde in de twee groepen. (18.7% vs. 23.3%). Het grootste verschil tussen de mortaliteitsgehalte was te merken tussen de personen die minder acuut ziek waren (8.7% in de restrictieve groep en 16.1% in de liberale groep). Ook patiënten onder de 55 jaar toonde een groter verschil in het mortaliteitsgehalte (5.7% vs. 13.0 %). Patiënten met een klinisch significante hartaandoening hadden wel een lager mortaliteitsgehalte bij de liberale groep. ( 20.5% vs. 22.9%). Als alle cijfers bij elkaar worden opgeteld was het moraliteitsgehalte in zijn algemeen tijdens de ziekenhuisopname veel lager in de restrictieve groep die minder hemoglobine door middel van een bloedtransfusie toegediend kreeg (22.3% vs. 28.1%).

40

R. Larbuisson & M. Lamy, Belgian Biomed Study concerning transfusion for surgery, Acta Anaesthesiol Belg. 1998.

41

C.Th. Smith Sibinga e.a., Alternative approaches to human blood resources in clinical practice, Dordrecht: Kluwer 1998, p.143.

42

P.C. Hébert, 'A MULTICENTER, RANDOMIZED, CONTROLLED CLINICAL TRIAL OF TRANSFUSION REQUIREMENTS IN CRITICAL CARE, The New England Journal of Medicine,1999-6.

48

De conclusie van dit onderzoek stelde dus dat een restrictieve strategie van rode-cel transfusie minstens zo effectief is als en mogelijk zelfs superieur aan een liberale transfusie strategie bij kritisch zieke patiënten, met de mogelijke uitzondering van de patiënten met een acuut hartinfarct en instabiele angina pectoris (een vernauwing van de kransslagaders die de hartspieren van zuurstof voorzien). De volgende onafhankelijke medische specialisten ontkrachten de stelling dat Jehovah's Getuigen sterven doordat zij geen bloed accepteren in een medisch noodzakelijke situatie:  Het is zelden of nooit gebeurt dat een patiënt een bloedtransfusie weigerde en daardoor stierf. Dr. Peter Carmel, Chairman of Department of Neurological Surgery, University Hospital, Newark, New Jersey, U.S.A.  Als men zegt dat iemand gestorven is door weigering van bloed, dan is dat naar mijn mening, een heel ongenuanceerde misleidende verklaring. Mensen sterven aan een ziekte of de gevolgen van een trauma of een operatie waarbij zich complicaties voordoen. Dr. Aryeh Shander, Chief of Anesthesiology and Critical Care, Englewood Hospital, New Jersey, U.S.A.43 Stelling 2 In mijn tweede vraag aan de Raad voor de Kinderbescherming vroeg ik 'Heeft de Raad voor de Kinderbescherming bezwaren/kanttekeningen bij het accepteren van bloed tijdens een behandelingsovereenkomst tussen een minderjarige patiënt en een arts? ' en als antwoord kreeg ik 'De Raad heeft hier geen bezwaren tegen. De risico's zijn er niet aangezien het bloed dat bij transfusies wordt gebruikt, van tevoren wordt getest. Naar aanleiding van dit antwoord formuleerde ik de volgende stelling: – Bloedtransfusies zijn veilig en bevatten geen risico's. Op grond van de Wet inzake bloedvoorziening is Sanquin als enige organisatie in Nederland aangewezen om zorg te dragen voor de behoefte aan bloed en bloedproducten. Op de website van deze organisatie staat de volgende informatie: 'Hoewel bloedtransfusies worden toegediend als therapie of als ondersteuning van een therapie bij ernstige klinische situaties, kunnen door een bloedtransfusie ook ernstige nevenreactie optreden. De oorzaak hiervan ligt in de overdraagbaarheid van vooral virale infectieziekten, of in het optreden van een immunologische reactie.'44 Een voorbeeld hiervan is transfusie geassocieerde GVHD (Graft – versus – host disease). Het immuunsysteem herkent de transfusie als vreemd en als gevolg hiervan treden er beschadigingen aan de huid, lever, maag, darmen en beenmerg van de patiënt. De ziekteverschijnselen zijn koorts, roodheid van en bobbeltjes op de huid, sterke vermagering, braken, pijn in de leverstreek, buikloop en voortdurende hoest. De beenmergfunctie wordt onderdrukt, wat vervolgens leidt tot bloedarmoede en een tekort aan witte bloedcellen en trombocyten. De leverfunctie wordt gestoord, infecties en bloedingen zijn regel. Transfusie geassocieerde GVHD kan zich snel ontwikkelen en is een ernstige transfusiereactie, die veelal fataal verloopt.

43

Transfusion Alternatives. Documentary Series. On DVD. New York: Watch Tower and Tract Society of Pennsylvania, 2006.

44

'Ziekten door bloedtransfusie',.

49

De Raad van de Kinderbescherming heeft te kennen gegeven dat er geen risico's zijn bij bloedtransfusies, omdat zij van tevoren worden getest. Sanquin geeft op hun website aan dat ondanks de gebruikelijke screeningstest, een donor zonder duidelijke klinische tekenen van infectie toch een eenheid bloed kan afstaan waarin het besmettelijke micro-organisme onopgemerkt is gebleven. Hierbij kan worden gedacht aan besmettelijke ziekten zoals hepatitis, aids, syfilis, cytomegalovirus – ziekte, malaria en humane T-cel leukemie. Er kunnen zich ook menselijke vergissingen voordoen die bezien worden als ernstige ongewenste voorvallen zoals: Verkeerde toediening van een bloedbestanddeel. Een vergissing die als ze niet op tijd wordt vastgesteld, kan leiden tot ernstige problemen. Hierbij kan gedacht worden aan een vergissing met betrekking tot de bloedgroepbepaling, de detectie van onregelmatige antistoffen of de toediening van een verkeerd bloedbestanddeel.45 De volgende medische specialisten bevestigen de resultaten van het onderzoek wat ik gedaan heb en ontkrachten de stelling dat bloedtransfusies veilig zijn en geen risico's bevatten:  Bij elke bloeddonatie is er altijd een kans op een administratieve fout of incompatibiliteit en een fatale hemolytische transfusiereactie. Prof. Lawrence T. Goodnough, Director of Transfusion Services, Barnes Jewish Hospital, St. Louis, Missouri, U.S.A.  De bijwerkingen van bloedtransfusies omvatten niet alleen de overdracht van virusziekten zoals HIV, Hepatitis B of C, maar ook nieuwe virussen die bij de donorpopulatie voorkomen. Hiernaast worden parasitaire ziekten steeds vaker via bloedtransfusies overgedragen. Prof. Donat R. Spahn, Institute of Anesthesiology, University Hospital, Zurich, Switzerland  Naar verwachting sterven in Amerika 10.000 tot 50.000 patiënten per jaar als gevolg van transfusie-immuunmodulatie. Prof. Neil Blumberg, Director of Transfusion Medicine Unit and Blood Bank, University of Rochester, New York, U.S.A.  Zullen bestaande virussen muteren en ziekten veroorzaken? Er is geen reden om te denken van niet. Dr. Howard L. Zauder, Professor Emeritus of Anesthesiology and Pharmacology, State University of New York, U.S.A.46 Zelf het eten van één pinda door een bloeddonor kan ernstige gevolgen hebben voor de ontvanger met een pinda-allergie.47 Hieruit blijkt dat het onmogelijk is om de risico's van een bloedtransfusie te verwijderen. Dit vereist namelijk dat het bloed op alle mogelijke stoffen gecontroleerd moet worden waarvoor de ontvanger allergisch kan zijn. Als dit al mogelijk zou zijn, dan biedt de test alsnog geen honderd procent kans op risico vrij bloed vanwege onopgemerkte besmettelijke microorganisme. Het is dan niet de eerste keer dat iemand bijvoorbeeld Hepatitis B oploopt na het ontvangen van getest bloed. Na de conclusies van deze onderzoeken door medici die de geloofsovertuiging van de Jehovah's Getuigen niet belijden en het SANGUIS onderzoek door de Europese Commissie kan men zich terecht afvragen of een bloedtransfusie gelijk staat aan een levensreddende medisch behandeling? 45 46

47

Goede transfusiepraktijken in ziekenhuizen. Advies nr. 8167. Brussel: Hoge Gezondheidsraad; 2006. Transfusion Alternatives. Documentary Series. On DVD. New York: Watch Tower and Tract Society of Pennsylvania, 2006. J.F.M. Jacobs, 'Anaphylaxis from Passive Transfer of Peanut Allergen in a Blood Product', The New England Journal of Medicine, 2011. N Engl J Med 2011; 364:1981-1982. May 19, 2011.

50

Bijlage 2: Wat zijn de alternatieven voor een bloedtransfusie? Door: Urshaf Dulder De drie punten waar rekening mee gehouden moet worden bij het handelen bij een patiënt die geen bloed accepteert zijn: 1. Pre – operatieve planning; dit houdt in dat er gerealiseerd wordt dat een patiënt niet voldoende rode bloedcellen massa heeft. 2. Geschat bloedverlies 3. Transfusie drempel De drie pijlers van het protocol voor transfusiealternatieven zijn: 1. Tolerantie van anemie De hemoglobine waarde die vroeger op 10.2 werd gehouden kan naar 8. 2. Optimaliseren RBC – massa48 Dit kan door erytropoëtine, in de niet-medische kringen beter bekend als EPO en ijzer, toe te dienen. Bij prematuren49, kinderen of anemische patiënten is dit een zeer goed alternatief als dit al vanaf 6 weken voor de operatie gebeurt. Erytropoëtine is een hormoon dat de aanmaak van rode bloedcellen (erytrocyten) bevordert; het wordt in het lichaam door de nieren extra geproduceerd als zich zuurstofgebrek voordoet. Dit hormoon kan ook kunstmatig gecreëerd worden door gebruikmaking van de recombinant: DNA-techniek. Vervolgens ontstaat uit de dochterscellen van eicellen van hamsters een van menselijke te onderscheiden EPO. In dit geval wijkt de structuur er lichtelijk vanaf.50 Deze ijzerpreparaten dienen toegediend te worden in de spieren of in de bloedvaten. Dit heeft het effect dat het lichaam drie – tot viermaal sneller dan normaal rode bloedcellen aan zal maken.

48 49

50

rode bloedcellenmassa V. de Haas e.a.,'Behandeling van anemie bij prematuren met behulp van recombinant-humaan erytropoëtine', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1995-15, p. 773-776. R. Goossens e.a., Eenheid Biologie: Erfelijkheid, Antwerpen: De Boeck 2005, p. 59.

51

3. Minimaliseren bloedverlies (intra – operatief) Zorgvuldige positionering Een gunstige lichaamshouding kan ervoor zorgen dat intra – operatief bloedverlies kan worden verminderd. De lokale veneuze druk verandert afhankelijk van de positie van het operatiegebied ten opzichte van het hart. Een lagere bloeddruk beperkt het bloedverlies.51

Regionale anesthesie Bij regionale anesthesie wordt een deel van het lichaam verdoofd door een deel van het zenuwstelsel te blokkeren.52 Plaatselijke in plaats van algehele anesthesie zorgt er bij sommige ingrepen voor dat de veneuze druk verminderd wordt met als gevolg minder bloedverlies. Normothermie Het behouden van de normale lichaamstemperatuur levert een bijdrage aan het minimaliseren van het bloedverlies. Hypothermie zorgt ervoor dat de functie van zowel de stollingsfactoren als van de trombocyten lager wordt. Daardoor neemt de bloedingsneiging toe.53

51

„Simulation of Hydrostatic Pressure Artifact on Blood Pressure Measurement‟, < http://vam.anest.ufl.edu/simulations/bpposition.html>.

52

IJ.D. Jüngen & E.M. Sesink, De verpleegkundige in de AGZ. Algemene verpleegkundige zorg, Houten: Bohn Stafleu van Logum 2010, p.162.

53

Richtlijn bloedtransfusie, Alphen aan den Rijn: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO 2004, p. 217.

52

Hemodilutie Ook wel intentionele hemodilutie genoemd, wordt gedefinieerd als het kunstmatig laten dalen van het erytrocytenaantal in het bloed door verdunning met kristallijne of colloïdale vloeistoffen. Deze behandeling beoogt ook het bloedverlies te verminderen.54 In de praktijk betekent dit dat patiënten aan een hart-longmachine die op gang is gebracht met een vloeistof die geen bloed of bloedbestanddelen bevat, voordeel kunnen trekken van de daaruit voortvloeiende (bloedverdunning). Deze methode probeert de concentratie aan rode bloedcellen te laten dalen, waardoor de patiënt tijdens de operatie zoveel volume kwijtraakt, maar daarmee minder rode bloedcellen verliest. Deze behandeling kan bij alle operaties worden gebruikt, maar vindt alleen plaats bij operaties waarvan het bekend is dat er veel bloed verloren zal gaan. De lagere concentratie van rode bloedcellen gaat niet samen met een daling van het zuurstoftransport. Dit komt doordat het bloed ook minder stroperig wordt, waardoor het makkelijker door het lichaam kan worden getransporteerd. Het hart krijgt daardoor de mogelijkheid om het bloed sneller rond te pompen waardoor per saldo het zuurstoftransport op een gelijk niveau blijft. Dit geldt tot een verdunning van ongeveer 25%. Wanneer meer wordt verdund daalt de zuurstofcapaciteit van het bloed.55 Hypotensie. Gecontroleerde geleide hypotensie wordt gebruikt als techniek om het intra – operatieve bloedverlies te minimaliseren en daarmee het zicht op het operatieterrein te verbeteren. Deze techniek kan het bloedverlies tot 50% reduceren.56 Nauwgezette chirurgie Er bestaan veel verschillende operatietechnieken waar niet genoeg de nadruk opgelegd kan worden. Zo is cauterisatie een alledaagse techniek in de chirurgie waarbij menselijk weefsel wordt verbrand om een deel ervan te verwijderen of af te sluiten. Bloedende vaten worden tijdens een operatie dichtgeschroeid met gebruikmaking van elektrocauterisatie om bloedverlies tot een minimum te beperken.57 Hemostatica Dit zijn bloedstelpende middelen die de bloedstolling bevorderen.58 De meest recente hemostatische agenten zijn vooral gewaardeerd in de militaire geneeskunde waar vaker dan normaal sprake is van noodsituaties. De twee vormen waarin ze voorkomen zijn als een korrelig poeder of als een vulling dat op de wond(en) wordt gegoten.

54 55

56 57

58

Richtlijn bloedtransfusie, Alphen aan den Rijn: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO 2004, p. 219. 'Hemodilutie', . P.J. Hennis , J.A. Leusink, Anesthesiologie, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 2007, p. 360. L.D. Britt e.a., Acute care surgery: principles and practice, Virginia: Springer Science Business Media, LLC 2007, p. 143. P. Kitslaar e.a., Klinische zorg rondom de vaatpatiënt, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2007, p. 22.

53

Cell-saver De cell-saver is een apparaat dat wordt gebruikt om de rode bloedcellen van de patiënt te reinigen door middel van een wascycli en centrifugatie. Hieruit komt een geconcentreerde suspensie van rode bloedlichaampjes dat vervolgens weer bij de patiënt ingebracht kan worden.59 Deze vorm van een bloedtransfusie wordt een ABT (autologe bloedtransfusie genoemd). Dit betekent dat alleen het eigen bloed van de patiënt gebruikt wordt. Hiermee worden de complicaties die homoloog bloed kunnen veroorzaken voorkomen en wordt tot wel 50% van het bloed bespaard wat anders verloren zou zijn gegaan.

4. Minimaliseren bloedverlies ( niet intra – operatief) Micro – bemonstering Bij noodzakelijke tests is micro – bemonstering vooral belangrijk bij de pre- en postoperatieve zorg voor kleine kinderen en anemische volwassenen. Het leert de artsen het bloed af te nemen dat werkelijk nodig is voor het onderzoek en niet meer. Vroeger werd in geval van twijfel een milliliter meer genomen. De techniek heeft ervoor gezorgd dat artsen in deze tijd van microliters kunnen spreken. Snel handelen bij trauma en noodsituaties Patiënten in trauma en noodsituaties waarbij geanticipeerd veel bloedverlies is moeten zo snel mogelijk behandeld worden. De voorgenoemde alternatieven zoals bijvoorbeeld cell-saver kunnen gebruikt worden onder bepaalde omstandigheden om het bloed van de patiënt op te vangen. Een arts beschrijft dat damage controle een van de beste technieken is bij het minimaliseren van bloedverlies van patiënten in een trauma en noodsituatie.60 Snel opwarmen Door warmteverlies en door remming van de normale thermoregulatie kunnen patiënten makkelijk afkoelen door de anesthesie die wordt veroorzaakt. Uit onderzoek is gebleken dat hypothermie zowel de functie van trombocyten als van stollingsfactoren negatief beïnvloedt. De twee groepen waren een groep patiënten waarbij normothermie werd nagestreefd met een kerntemperatuur van 36,5 graden en een andere groep waarbij hypothermie werd nagestreefd met een kerntemperatuur van 35 graden. Het bloedverlies bleek veel groter te zijn in de hypothermiegroep. Dit effect bleef na de operatie aanhouden tot wel 24 uur. Het uiteindelijke bloedverlies was bijna 500 cc meer dan in de normothermiegroep.61 De kern van het probleem is dat de alternatieven62 in meerdere combinaties gebruikt moeten worden afhankelijk van de persoonlijke situatie van elke patiënt. 59

60

A.M. Husain, A practical approach to neurophysiologic intraoperative monitoring, New York: Demos Medical Publishing LLC 2008. J.A., Norton, Surgery: basic science and clinical evidence, New York, Springer, 2000, p.253.

61

J.A.N. Verhaar e.a.,'Hypothermie tijdens operatie leidt tot meer bloedverlies', Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1996-19. p. 1040.

62

'BLOODLESS MEDICINE', .

54

Bijlage 3: Ziekten door bloedtransfusie Hoewel bloedtransfusies worden toegediend als therapie of als ondersteuning van een therapie bij ernstige klinische situaties, kunnen door een bloedtransfusie ook ernstige nevenreactie optreden. De oorzaak hiervan ligt in de overdraagbaarheid van vooral virale infectieziekten, of in het optreden van een immunologische reactie. Ziekten door bloedtransfusie, zoals graft – versus – host disease en infectieziekten worden hierna toegelicht. Graft – versus – host disease Graft – versus – host disease (GVHD) is een vaak voorkomende complicatie van beenmergtransplantatie (BMT), maar kan zich ook voordoen na bloedtransfusies. Dan heet ze transfusie geassocieerde GVHD.(TA-GVHD) Het gaat hier om een tegen de gastheer gerichte reactie van het toegediende product, dat T – lymfocyten bevat. Deze cellen herkennen de ontvanger als vreemd, nemen in aantal toe en beschadigen de huid, lever, maag, darmen en beenmerg van de ontvanger. De ziekteverschijnselen zijn koorts, roodheid van en bobbeltjes op de huid, sterke vermagering, braken, pijn in de leverstreek, buikloop en voortdurende hoest. De beenmergfunctie wordt onderdrukt, hetgeen leidt tot bloedarmoede en een tekort aan witte bloedcellen en trombocyten. De leverfunctie wordt gestoord, infecties en bloedingen zijn regel. De diagnose kan worden bevestigd door een huidbiopsie te nemen waaronder donorlymfocyten worden aangetroffen samen met oedeem en een vermeerdering van de hoornlaag (hyperkeratose). TA-GVHD kan zich snel ontwikkelen en is een ernstige transfusiereactie, die veelal fataal verloopt. (Deze reactie kan bijvoorbeeld optreden in geval van erfelijke T-celafwijkingen, bij neonatale wisseltransfusie, intrauteriene transfusie, leukemieën en lymfomen, tumoren, en enkele andere specifieke omstandigheden). De prognostische waarde van cellulaire testen voor graft-versus-host-ziekte bij allogene beenmerg transplantatie Infectieziekten Allerlei besmettelijke infectieziekten kunnen in principe via een bloedtransfusie worden overgedragen. Bekende voorbeelden zijn enkele vormen van hepatitis, aids, syfilis, cytomegalovirus-ziekte, malaria en humane T-cel leukemie. Deze kunnen alleen door transfusie ontstaan als een donor zonder duidelijke klinische tekenen van infectie een eenheid bloed afstaat waarin het besmettelijke micro-organisme ondanks de gebruikelijke screeningstest onopgemerkt is gebleven. Hepatitis G virus (GB-virus-C) Elke bloedgift wordt getest op de aanwezigheid van HIV 1 en 2 aidsvirussen, evenals op een aantal andere ziekteverwekkers, zoals HTLV-1 (N), hepatitis B en C virus en Treponema pallidum. Posttranfusie-hepatitis (PTH) vormt de belangrijkste besmetting die door bloedtransfusie kan worden veroorzaakt. Overdracht van hepatitis A is heel uitzonderlijk. Hepatitis B, ooit de meest voorkomende oorzaak van PTH, is dank zij de effectieve, algemeen toegepaste screening van elke eenheid donorbloed afgenomen zeer uitzonderlijk geworden. Hepatitis C kan sinds 1990 ook worden opgespoord. Het risico van een besmetting met HIV 1 of 2 door bloedtransfusie, waardoor aids kan ontstaan, is tegenwoordig bijzonder klein. Dat is te danken aan publieksvoorlichting, aan zelfuitsluiting, aan het gebruik van een vertrouwelijk bloedbestemmingsformulier bij de donatie én aan de grote gevoeligheid van nieuwe screeningstests.

55

Virusdiagnostiek, AIDS Aidsonderzoek in Marseille in het laboratorium van Daniel Zagury. Omdat men er met levend aidsvirus aan een vaccin werkt, zijn de veiligheidsmaatregelen bijzonder streng. Syfilis is nauwelijks een probleem bij bloedtransfusie, want de verwekker ervan, Treponema pallidum, wordt slechts overgedragen via verse bloedproducten. Er vindt echter een grondige test plaats en bovendien overleeft de ziekteverwekker slecht in de koelkast. Ook op de aanwezigheid van het cytomegalovirus (CMV) wordt getest, met name op bloedcelproducten die worden toegediend aan patiënten die nooit met CMV in aanraking zijn geweest en bij wie de afweer kunstmatig wordt onderdrukt, zoals het geval is bij beenmergtransplantatiepatiënten. Infectie met Cytomegalovirus (CMV) De enorme toename van reizen naar streken waar malaria voorkomt, heeft de bloedtransfusiediensten genoodzaakt om nog meer dan vroeger alert te zijn om donors die in deze landen hebben geleefd of er met vakantie zijn geweest, al dan niet tijdelijk van donorschap uit te sluiten. Malaria is in opmars onder andere vanwege de grote mobiliteit die mensen tegenwoordig aan de dag leggen. Ook voor de bloedbanken in onze streken kan deze ziekte daarom een ernstig probleem vormen. Expo 14 Bloed en virussen Er bestaat een aantal mogelijkheden om bloedproducten een virusinactiverende behandeling te laten ondergaan, waardoor de aanwezigheid van virussen effectief wordt geneutraliseerd. Deze worden voortdurend uitgebreid en verbeterd. Voor plasmaproducten en vers plasma bestaan er efficiënte methoden voor de inactivatie van virussen. Voor bloedplaatjesconcentraten mag verwacht worden dat er binnen enkele jaren aangepaste methoden beschikbaar zullen zijn, terwijl voor erytrocytenconcentraten nog een hele weg te gaan is. Ook voorzorgsmaatregelen tegen andere transfusiereacties worden geleidelijk wetenschappelijk en technisch vervolmaakt. Het zijn veelal dure en bedrijfsintensieve methoden die de bloedtransfusie veiliger maken; men blijft daarom waakzaam en past de situatie zo efficiënt mogelijk aan bij nieuwe ontwikkelingen.

56

Bijlage 4

57

58

59

60

61

62

63

64

65

66

67

68

69