je staat niet alleen Mantelzorgers Wetenschap Eiwitremmer: pil pest kankercel weg

Een magazine over kanker

Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

Wetenschap Eiwitremmer: pil ‘pest’ kankercel weg Interview Hoofdredacteur Het Parool, Barbara van Beukering: ‘Ik hoop dat ik zo stijlvol kan doodgaan als mijn moeder’ mijlpaal De enorme vooruitgang in 65 jaar borstkankerzorg

je staat niet alleen Dochter Berfin (23) zorgt voor haar moeder Gülay (44)

November 2014, 7e jaargang, uitgave 27

Mantelzorgers

2

Interview - tekst sarah wong fotografie sarah wong

In de wacht Locatie: Diakonessenhuis, Utrecht Tijd: 13:00 uur Afdeling: Dagbehandelcentrum Oncologie/ Hematologie

Jette (34): “Eens in de drie weken kom ik hier in het Diakonessenhuis voor immunotherapie. Sinds juni 2013 weet ik dat ik borstkanker heb. Het is uitgezaaid en niet meer te genezen. Als ik hier zit, komt er vaak wel iemand langs om koffie te drinken met me. Deze ruimte is gelukkig niet echt typisch ‘ziekenhuis’. Vrij snel na de diagnose besloten mijn man en ik met ons zoontje een reis naar Bali te maken, zo lang het nog kon. De drie maanden op het eiland was quality time met elkaar, maar ook een soort soulsearch. Hoe ga je om met de wetenschap dat het misschien niet meer zo lang duurt? Op Bali gingen de behandelingen gewoon door. Het ziekenhuis in Denpasar was van een heel ander niveau dan de ziekenhuizen hier. De wachtkamer was een betegelde hal met plastic stoeltjes, de airco stond keihard aan. Ik had het mobiele nummer van de oncoloog gekregen, we smsten elkaar over de volgende afspraak. Op Bali volgde ik een meditatiecursus. Van de leraar leerde ik dat er constant verandering is en dat je daar geen invloed op hebt. Je kunt op twee manieren omgaan met wat je meemaakt: positief of negatief. Alleen het eerste brengt je goeds, kracht en gezondheid. Dit heeft me zo enorm geholpen om te kunnen dealen met mijn ziekte. Toen we terug in Nederland kwamen, kreeg ik meteen een slechte uitslag: uitzaaiingen in mijn lever. Maar doordat ik zoveel rust had gevonden in mijn meditaties kon ik er heel goed mee omgaan en helder en overwogen mijn vervolgstappen bepalen. Omdat ik er zo kalm onder bleef, vroeg mijn oncoloog zich af of het allemaal wel tot me doordrong. Sommige dingen, zoals ziek worden, overkomen je maar hoe je ermee omgaat bepaal je zelf.” 1 i Jette wil anderen inspireren met haar blog: zondervonkgeenvuur.nl

3

“Op Bali gingen de behandelingen gewoon door”

kracht 27

4

Welkom

Inhoud 2 De Wachtkamer 5 6 8 10

A

Tussen droom en daad

11 12 15

ls we een knobbeltje van één centimeter ontdekken, zeggen we dat we er vroeg bij zijn. Maar dat knobbeltje bevat al één miljard kankercellen’, schetst medisch oncoloog prof. Emile Voest de complexiteit van het fenomeen kanker. Dé oplossing voor kanker bestaat dan ook niet. We hebben het over minimaal tweehonderd verschillende tumoren, met vaak binnen één tumorsoort ook nog eens verschillende DNA-structuren. In de bestrijding van deze tumoren is de afgelopen decennia veel vooruitgang geboekt. In 1949, bij de oprichting van KWF Kankerbestrijding, was de vijfjaarsoverleving 25 procent. Nu is dat 61 procent. Dat is een gemiddelde, per tumorsoort variëren deze percentages sterk. Voor borstkanker is de vijfjaarsoverleving op dit moment 86 procent. Voor de mensen met een hersentumor is de overleving echter veel slechter (minder dan 20 procent), evenals voor longkanker (14 procent).

16 18 20 26 28 29 30

Dit roept bij veel mensen de logische reactie op: KWF, investeer in deze ‘killers’ ! Zet een groot deel van het onderzoeksgeld in om vooruitgang te forceren waar het het hardst nodig is: bij longkanker, alvleesklierkanker, hersentumoren. Helaas, zo eenvoudig is dat niet. Zo wordt onderzoek naar kankersoorten met ongunstige overlevingskansen onder andere belemmerd omdat de patiënten vaak te ziek zijn om aan onderzoek mee te doen. Op pagina’s 16 en 17 van dit nummer geven we u inzicht in de afwegingen die een onderzoeksfinancier als KWF Kankerbestrijding maakt om het aan haar toevertrouwde geld zo goed mogelijk te besteden. Onze droom is dat niemand meer sterft aan kanker. Daar zetten we ons iedere dag weer voor in. Daarbij boeken we resultaten, stapje voor stapje. Stan Termeer, redactie

Uitgelicht: Mijlpalen In dit nummer leest u over de ontwikkelingen in 65 jaar borstkankerzorg. Andere mijlpalen vindt u op kwf.nl/65jaar

Beweging Onderzoeker Jacco van Rheenen filmde het uitzaaien van kankercellen. Bekijk de beelden op hubrecht.eu/research/ vanrheenen/research.html

Tv-show Sabrina Starke bracht tijdens ‘Sta op tegen kanker’ haar nieuwe single ten gehore. Kijk de tv-show terug op staoptegenkanker.nl

32 33 34 35

Jette krijgt immunotherapie in het Diakonessenhuis in Utrecht Gedreven Bert zwemt twee kilometer en haalt 10.000 euro op Het verhaal van je leven Schrijven kan helpen bij het verwerken van kanker 65 jaar borstkankeronderzoek De vooruitgang in onderzoek en behandelingen Kracht Doen Lotgenoten, in actie, agenda Lichaam & Geest Peter slaapt na veertig jaar niet meer lepeltje-lepeltje Interview Barbara van Beukering over het verlies van haar vader en moeder aan darmkanker Kracht Weten Cijfers, feiten en onderzoek KWF Beleidsvisie Vraag & antwoord over het onderzoeksbeleid van KWF Interview Biofysicus Jacco van Rheenen onderzoekt uitzaaiende kankercellen met behulp van film Beeldend Vijf kankerpatiënten en hun mantelzorger De Behandeling Een pil die kankercellen wegpest Kracht Voeding Vragen over voeding? Deskundigen Ellen Kampman en Sandra Beijer beantwoorden ze Over de grens Een bijzondere actie uit het buitenland. Deze keer: het online platform P.INK. Over Elkaar Thérèse volgt theaterlessen bij Bernadette Uit de praktijk Column van verpleegkundige Hugo van der Wedden Kracht ervaren Boeken, muziek, apps en films Dichtbij Jan verloor zijn vrouw Mieke aan borstkanker De stelling, service & colofon Stelling: “Dagelijks alcohol drinken is ongezond”

Kracht gratis ontvangen? Kracht gratis ontvangen via email en/of via post? Vul de kaart in (pag 18) of meld u aan op kwf.nl/kracht Reageren? [email protected] o.v.v. Kracht Afmelden of adres wijzigen? [email protected]

Volg Kracht! kwfkankerbestrijding @kwf_nl of via #KrachtMag_KWF

5

Interview - tekst merel remkes fotografie amke

Gedreven KWF krijgt jaarlijks steun van zo’n 100.000 vrijwilligers. In Gedreven het verhaal achter de vrijwilliger.

Actie: Swim to Fight Cancer Waar: Den Bosch Opgehaald: 500.000 euro Informatie: swimtofightcancer.nl Bert (45): “Het water van de Singelgracht in Den Bosch was in het begin wel een beetje koud. Twee kilometer moesten we in totaal. We namen de tijd, de vriend die naast me zwom en ik. Met een simpele schoolslag ging ik rustig het water door, zodat ik mijn familie en vrienden kon zien die aan de kade meeliepen en ons aanmoedigden. Ze hadden allemaal een T-shirt aan met een foto van mijn vrouw Ilse erop. Op 20 juli overleed ze. In december 2009 begon het, met een klein plekje op de zijkant van Ilse’s been. Het bleek een melanoom. De bult in haar lies die ze een halfjaar later voelde, baarde ons eerst geen zorgen. Maar in 2011 was die uitgegroeid tot een golfbal, de kanker bleek enorm uitgezaaid. Je hebt dan twee mogelijkheden: of je kakt in, of je komt in actie. Ik ben veel gaan sporten en gaan mediteren. Ook ging ik op zoek naar een mooie actie om aan deel te nemen. Swim to Fight Cancer sprak me meteen aan. Ilse vond het geweldig dat ik het ging doen, al wisten we dat ze de actie zelf waarschijnlijk niet zou meemaken. Om zoveel mogelijk geld in te zamelen organiseerde ik eerder in het jaar een voetbalwedstrijd, daarna een damtoernooi. En als kers op de taart op 14 september twee kilometer zwemmen in Den Bosch. Het was mijn doel om 10.000 euro op te halen en het is gelukt. Dat geeft een enorme kick. Voor mijn vrouw maakte het niet meer uit, maar voor toekomstige kankerpatiënten hopelijk wél. Voor mijn drie kinderen en mij werd Swim to Fight Cancer onderdeel van ons afscheidsproces. Met die dag is voor ons gevoel de afgelopen periode afgesloten. Ilse is zo lang ziek geweest. We hebben het samen beleefd, met zijn vijven. Nu 14 september is geweest, is het even herschikken. Nu moeten we door.”1 i Kijk op fightcancer.nl voor meer acties en inspiratie Organiseer je eigen actie op staoptegenkanker.nl kracht 27

6

Achtergrond - tekst corinne hinlopen beeld shutterstock

Het verhaal van je leven Veel kankerpatiënten gaan schrijven: e-mails aan vrienden en familie, een weblog, een boek. Om anderen op de hoogte te houden van hun ziekte, om hen te inspireren of om zelf meer grip te krijgen op hun emoties. Bij de schrijfcursus die het VU medisch centrum (VUmc) ontwikkelde gaan ze nog een stap verder. “Schrijven kan helpen het verhaal van je leven opnieuw uit te vinden”, zegt Lenneke Post, onderzoekster bij VUmc.

7

D

e confrontatie met een ziekte zoals kanker roept bij veel mensen allerlei levensvragen op: over henzelf, de betekenis van hun leven, de toekomst. Sommige mensen vinden als vanzelf hun weg op papier, anderen kunnen een duwtje in de rug krijgen door een schrijfcursus te volgen. Jannet Delver van de dienst Pastoraat en Geestelijke Verzorging van het VU medisch centrum ontwikkelde en gaf een cursus waarin mensen worden begeleid bij het schrijven van hun autobiografie. Onderzoekster Lenneke Post: “Kankerpatiënten krijgen te maken met gebeurtenissen die hun levensverhaal onderbreken. Ze zijn kwijt wat het doel van hun leven is, wat hun belangrijkste waarden zijn. In onze cursus helpen we hen dat te herontdekken.”

Rode draad De cursus bestaat uit acht bijeenkomsten waarin de cursisten nadenken over vragen als: wat was je eerste geluksmoment? Wie zijn de belangrijkste mensen in je bestaan? Wat is de rode draad in je leven? René van Merkesteyn (65) volgde de cursus in het voorjaar van 2014 bij inloopcentrum Viore in Hilversum. In 2008 werd prostaatkanker bij hem ontdekt. René: “In eerste instantie zag ik mezelf helemaal niet als schrijver. Maar al bij de eerste huiswerkopdracht merkte ik dat mijn geest met me op de loop ging. De woorden bleven maar komen. Over de eerste keer echt van huis weg, op mijn 18e, toen ik als werkstudent op een passagiersschip ging werken en naar New York voer. Over mijn eerste vrouw die ervoor heeft gezorgd dat ik geen rechten ging studeren, maar psychologie.” Hij ging op zoek naar oude documenten. “In een la vond ik oude agenda’s en paspoorten, ik heb alle brieven van mijn moeder herlezen. Mijn ouders woonden in Japan en in mijn herinnering was mijn moeder altijd afstandelijk, nuchter, praktisch. Maar uit al die brieven bleek dat ze eigenlijk heel veel met mij bezig was. Dat zie je niet als je 18 bent, daar moet je kennelijk 65 voor worden. Het gaf me een heel goed gevoel.”

Kanker is kleiner Tijdens de bijeenkomsten lezen de deelnemers elkaar voor uit eigen werk. René: “Je vertelt elkaar over je leven, hoogtepunten, dieptepunten, alles komt voorbij. En je stelt elkaar vragen: waarom was die persoon zo belangrijk? Waarom ben je daar nog zo boos over? Soms ga je daardoor ineens anders aankijken tegen gebeurtenissen. Een medecursist vroeg mij bijvoorbeeld hoe mijn leven eruit zou hebben gezien als mijn eerste vrouw was blijven leven. Hoe verdrietig haar dood ook

was, ik zie nu dat de zorg voor haar, met haar depressies en problemen, heel zwaar zou zijn geweest.” Natuurlijk is de kankerperiode een belangrijk onderdeel van de levenswandeling. René: “Omdat we allen kankerpatiënten waren, konden we elkaar goede vragen stellen. Iedereen herinnert zich nog het moment van de diagnose. Ik ook: voor de uitslag ging ik in mijn eentje naar de uroloog, ik was ervan overtuigd dat er niets ernstigs aan de hand was. Het bleek prostaatkanker te zijn, een agressieve soort die zo snel mogelijk behandeld moest worden. Na die mededeling kon ik weer vertrekken. Met kankerpatiënten onder elkaar kun je praten over hoe eenzaam je je gevoeld hebt, hoe onzeker, en over de reacties uit de omgeving.” Nu René zijn levensverhaal op papier heeft, is de rol die kanker daarin speelt kleiner geworden, merkt hij, minder belangrijk. “Tijdens de behandeling is die allesoverheersend aanwezig, je staat ermee op en je gaat ermee naar bed. Nu is die episode een van de vele hobbels in het leven geworden. Schrijven relativeert.” 1

“Cursisten zijn in staat hun leven weer als één geheel te zien, het is niet meer ‘vóór de kanker’ en ‘ná de kanker’”

Onderzoek VU medisch centrum

VUmc doet onderzoek bij kankerpatiënten naar de effecten van begeleid autobiografisch schrijven. Onderzoekster Lenneke Post over de eerste bevindingen: “We zien dat mensen episoden uit hun leven na de schrijfcursus met andere ogen bekijken en nieuwe patronen gaan zien. Ze zijn in staat hun leven weer als één geheel te zien, het is niet meer ‘vóór de kanker’ en ‘ná de kanker’. Sommigen ondernemen ook werkelijk actie, ze gaan bijvoorbeeld trouwen omdat ze zich realiseren dat dit belangrijk voor hen is. Of ze zoeken contact met familieleden of oude vrienden om bepaalde zaken uit het verleden samen te onderzoeken.”

Cursussen in Nederland

Veel inloophuizen organiseren schrijfcursussen, zoals dagboekschrijven, autobiografisch schrijven, creatief schrijven, intuïtief schrijven. Het actuele aanbod is te vinden op hun websites. Kijk op ipso.nl voor een overzicht van de inloophuizen in Nederland. VUmc organiseert vanaf januari nieuwe cursussen ‘Begeleid autobiografisch schrijven’. Voor meer informatie, mail naar: [email protected]

Schrijftips voor thuis

Niet in de gelegenheid om een cursus te volgen? Lenneke Post geeft de volgende tips voor schrijven thuis. 1. Begin gewoon: Schrijf wat er in je opkomt, houd je niet in: geen zelfcensuur! 2. Schrijf over je ervaringen: Kijk niet alleen naar de feitelijke gebeurtenissen, maar vooral naar hoe je die ervaren hebt en hoe je ermee omgegaan bent. Dat laat zien wat je verwacht en verlangt van het leven. kracht 27

8

Achtergrond - tekst esther smid beeld shutterstock



Mijlpalen

uit 65 jaar borstkankerzorg Sinds de oprichting van KWF Kankerbestrijding in 1949 is er enorme vooruitgang geboekt binnen kankeronderzoek en –behandeling. Aan de hand van de ontwikkelingen in de borstkankerzorg blikken we terug op 65 jaar KWF. De vijfjaarsoverleving van borstkankerpatiënten is in die periode verdubbelt naar 86%. Hoe zorgen we voor een nóg beter toekomstperspectief voor de jongste generatie?

T

ot de jaren zeventig van de vorige eeuw was de radicale borstamputatie de standaardbehandeling bij borstkanker. Bij deze verminkende ingreep werden de borst, borstspieren en alle lymfklieren in de oksel verwijderd. In het begin van de jaren negentig bleek dat een borstsparende operatie met aanvullende bestraling dezelfde resultaten kan opleveren. In de jaren negentig werd bovendien de schildwachtklierprocedure geïntroduceerd, waardoor vaak geen volledige okseloperatie meer nodig is. De tendens is om steeds kleinere operaties uit te voeren met minder (neven)schade. In de toekomst is opereren misschien helemaal niet meer nodig; er wordt momenteel onderzoek gedaan naar wegbranden van borsttumoren. Ook de bestralingstechnieken zijn de afgelopen jaren enorm verbeterd; artsen kunnen steeds preciezer bestralen, waardoor gezond weefsel gespaard blijft. Ook kunnen ze per keer meer bestraling geven, waardoor patiënten minder vaak naar het ziekenhuis moeten.

Drie generaties In de familie van Marianna (50) komt borstkanker al minstens drie generaties lang voor. “Mijn oma kreeg in de jaren zestig borstkanker en mijn moeder in 1993. Allebei op latere leeftijd. Ik was zelf pas 38 toen ik in 2002 de diagnose borstkanker kreeg. Mijn oma onderging een radicale borstamputatie en haar okselklieren werden verwijderd. Ik herinner me dat ze haar arm en hand nauwelijks kon bewegen. Ook mijn moeder onderging een borstamputatie met okselkliertoilet, maar de operatietechnieken waren toen al veel beter. Zelf heb ik beide borsten laten amputeren en reconstrueren. De plastische chirurgie is in de loop der jaren enorm verfijnd.”

Screening De bewezen waarde van vroege opsporing leidde in 1988 tot het nationale bevolkingsonderzoek borstkanker. Vrouwen tussen 50 en 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging om een mammografie te laten maken. De komst van borstkankerscreening zorgde voor een daling van het aantal vrouwen met een vergevorderd stadium

9

gevonden, maar er is zeker sprake van een erfelijke component”, vertelt Marianna Dukker. “Helaas is daar verder nog niets over bekend. Ik vind het lastig dat we in dat grijze gebied zitten en maak me ongerust over de toekomst van mijn dochter. Ze is nu 12 en weet dat ze zich later moet laten onderzoeken. Hopelijk worden er nog andere genmutaties ontdekt voordat ze 30 wordt, zodat duidelijk is wat ze precies voor risico loopt.”

van borstkanker en voor een vermindering van sterfte door borstkanker met 15 tot 20 procent. De zoektocht naar nieuwe methoden van screening wordt onverminderd doorgezet. Een voorbeeld is het onderzoek waarbij tepelvocht van hoog-risico vrouwen, zoals gendraagsters, wordt geanalyseerd op genetische afwijkingen. Het doel is te voorspellen óf en wanneer iemand borstkanker krijgt, zodat het onnodig of te vroeg verwijderen van de borst(en) voorkomen kan worden.

Medicijnen De laatste decennia zijn verschillende geneesmiddelen ontdekt die hebben bijgedragen aan een flinke overlevingswinst, zoals hormoontherapie. Aan het eind van de jaren tachtig werd bekend dat bij ongeveer 20 procent van de vrouwen met borstkanker een grote hoeveelheid van het eiwit HER2 aanwezig is op de kankercellen. Voor dit type agressieve borstkanker zijn inmiddels ook medicijnen beschikbaar, waardoor de levensverwachting sterk is toegenomen. Marianna Dukker werd in 2002 positief getest op HER2. “Het medicijn Herceptin was in Amerika in trialfase verkrijgbaar. Het lukte echter niet om het naar Nederland te laten komen en dat vergoed te krijgen. Gelukkig is het middel nu wel voor iedereen beschikbaar!” Een van de nieuwste ontwikkelingen is de opkomst van personalized medicine: op basis van genetischekenmerken van de tumor wordt voorspeld hoe agressief de tumor is, wat het risico op uitzaaiingen is en welke behandeling voor die specifieke genetische afwijkingen het beste is.

Marianna, in wier familie borstkanker al minstens drie generaties voorkomt:

“Ik hoop van harte dat ik het nog meemaak dat borstkanker een chronische ziekte wordt”

Erfelijkheid Sinds de ontdekking van de borstkankergenen BRCA1 en BRCA2 midden jaren negentig kunnen erfelijk belaste vrouwen zich vanaf jonge leeftijd laten screenen en eventueel preventief laten opereren. “In mijn familie is geen BRCA1 of BRCA2

Taboe Naast alle medische ontwikkelingen is er ook nogal wat veranderd op het gebied van de psychosociale zorg. “Mijn moeder had een mammacareverpleegkundige”, herinnert Marianna Dukker zich. “Maar in de tijd van mijn oma was er nauwelijks begeleiding. Er werd niet over borstkanker gesproken; het was een groot taboe binnen onze familie. Gelukkig is er nu veel meer openheid over borstkanker en kun je op internet informatie vinden, vragen stellen en in contact komen met lotgenoten. Ik heb gebruikgemaakt van allerlei mogelijkheden op psychosociaal gebied; van creatieve therapie in een inloophuis tot het revalidatieprogramma ‘Herstel en Balans’.”

Onderzoek blijft nodig KWF heeft bijgedragen aan vrijwel alle mijlpalen en ontwikkelingen in de borstkankerzorg. Deze hebben geleid tot steeds specifiekere behandelingen met betere resultaten en een betere kwaliteit van leven. Steeds meer patiënten overleven de ziekte. Maar zolang er mensen sterven aan kanker en er mensen bijwerkingen hebben van behandelingen moet er nog veel onderzoek gedaan worden. Marianna Dukker: “Mijn familie heeft helaas veel offers moeten brengen. Ik hoop van harte dat ik het nog meemaak dat borstkanker een chronische ziekte wordt.”1 i kwf.nl/65jaar

Mijlpalen borstkankerzorg door de jaren heen

Tot jaren 70

1988

Begin jaren 90

Midden jaren 90

Standaardbehandeling: radicale borstamputatie

Start nationaal bevolkingsonderzoek borstkanker voor vrouwen tussen 50 en 75 jaar

Borstbesparende operatie en bestralingen, introductie schildwachtklierprocedure en mammacare

Ontdekking BRCA 1 en 2 waardoor erfelijk belaste vrouwen zich vroegtijdig kunnen laten screenen

Heden en toekomst

Gepersonaliseerde medicijnen op basis van DNA-kenmerken, etc.

kracht 27

10

Nieuws - productie esther smid

Lotgenoten In actie Samen doen

Kracht Doen TO DO DECEMBER, JANUARI en FEBRUARI Evenementen, activiteiten en reizen

W

HET VERHAAL VAN... ROB (61)

12 t/m 13 december

4 februari 2015

Hele winter

Kerstfair tegen kanker, Rijssen

Wereld Kankerdag

Sieraden maken, Castricum

Vanwege het geweldige succes van vorig jaar is er ook dit jaar weer een gezellige kerstfair bij camping de Biesterij in Rijssen. De kerstfair zal geheel in het teken staan van KWF. Bij de marktkraampjes met kerstspullen en lekkernijen wordt geld ingezameld en worden producten verkocht; een deel van de opbrengst is voor KWF. Op zaterdag 13 december wordt om 14.00 uur in de kantine van de camping een veiling voor KWF gehouden.

Deze dag is door de Union for International Cancer Control (UICC) uitgeroepen tot internationale bewustwordingsdag, een dag waarop mensen in de hele wereld stilstaan bij kanker. De dag is verder bedoeld om preventie, ontdekking en behandelingen van kanker aan te moedigen. Op en rondom Wereldkankerdag worden door vrijwel alle bij IPSO aangesloten inloophuizen en psycho-oncologische centra open dagen en bijzondere activiteiten georganiseerd.

Nadat bij Lia Kooijman borstkanker werd geconstateerd besloot ze haar verdriet en boosheid om te zetten in iets positiefs. Ze startte een sieradenlijn met een nieuw borstkankersymbool: een omgekeerd hart. Zo zijn het net twee borsten. Met de opbrengst steunt Lia onderzoek naar betere opsporingmethoden van borstkanker. Sinds kort geeft ze ook workshops sieraden maken. Ze komt bij cursisten thuis langs of op een door hen gekozen locatie. Voor tien tot twintig personen.

i biesterijtegenkanker.nu

i wereldkankerdag.nl en ipso.nl

i hartvoorborstkanker.org

Naam: Jan Willem Koch Functie: Managing Director Hallmark Cards

1

KWF werkt samen met... Hallmark Cards

Wat voor samenwerking is het?

“Van oktober tot en met december leveren klanten bij aankoop van Hallmark kerstkaarten een bijdrage aan de strijd tegen kanker. Hallmark doneert namelijk een deel van de verkoopopbrengsten van haar kerstkaarten aan KWF Kankerbestrijding. Daarnaast draagt deze actie ook bij aan een grotere bewustwording; op alle Hallmark kerstkaarten en kerstdozen staat het logo van KWF.”

2

Waarom juist voor KWF in actie?

“Kanker is een ziekte met ingrijpende gevolgen op alle vlakken: lichamelijk, psychisch, sociaal, levensbeschouwelijk en praktisch. Veel mensen met kanker en hun naasten hebben tijdens en na de behandeling behoefte aan psychosociale zorg. Positieve aandacht, bijvoorbeeld in de vorm van een (kerst)kaart, is voor iedereen een cadeautje en dit geldt zeker voor mensen die strijden tegen een ernstige ziekte. Dit vormt de brug tussen Hallmark Cards en KWF Kankerbestrijding.” i Meedoen? kwf.nl/helpjijons/help-mee-als-bedrijf

“Wat is er voor mij als ‘de partner van’ de afgelopen maanden veranderd? Ik had nog nooit een annuleringsverzekering afgesloten en nu heb ik een doorlopende. Van een toekomst zonder echte zorgen heb ik afscheid genomen. Iedere goede dag is er weer een, dagen worden weken, weken worden maanden en maanden worden hopelijk jaren.” i Zo schrijf Rob op zijn blog kanker.nl/rob_w_e/blog. Hij startte een discussiegroep voor naasten op kanker.nl/ discussiegroepen/54-naasten Maak zelf ook een gratis profiel aan op kanker.nl/blogs

Wist u dat... …meer dan 50.000 rokers de Stoptober app hebben gedownload? Om zo in de maand oktober de eerste stap te zetten naar een rookvrij leven. Want roken kan echt niet meer! i stoptober.nl

11

Interview - tekst esther smid fotografie ilja keizer locatie studio13 amsterdam

Lichaam & geest Welke invloed heeft kanker op het leven? (Ex)patiënten vertellen.

Peter (63): “Wat me het meest verbaast, is dat naast de lichamelijke verandering ook in mijn hoofd een knop om lijkt te zijn gegaan. Vroeger werd ik opgewonden wanneer ik mijn vrouw naakt in de badkamer zag, maar die seksuele prikkels zijn helemaal weg. Ik heb er gewoon geen gevoel meer bij. We slapen na veertig jaar zelfs niet meer lepeltje-lepeltje.

“Het dringt niet tot je door dat je erectieproblemen kunt krijgen”

In 2008 werd bij mij prostaatkanker geconstateerd. Ik onderging een operatie waarbij mijn prostaat werd verwijderd. De chirurg probeerde uiteraard zenuwsparend te opereren, zodat het gevoel in mijn penis behouden zou blijven, maar dat is niet gelukt. Ik realiseerde me toen niet wat voor impact dat zou hebben. Vlak na de diagnose is het belangrijkste dat die kanker uit je lijf verdwijnt. Het dringt niet tot je door dat je erectieproblemen kunt krijgen en impotent kunt raken. Nu ik geen seks meer kan hebben met mijn vrouw, voel ik me minderwaardig en gefrustreerd. De penis is een belangrijk lichaamsdeel voor een man, daar ben je trots op. Dat het bij mij niet meer werkt, zit me dan ook ongelofelijk dwars. Ik voel me geen echte man meer. In het begin was ik boos dat er nauwelijks meer lichamelijk contact is tussen ons. Niks meer met seksualiteit en intimiteit doen, is voor mij niet bevredigend. Inmiddels ben ik er niet meer dagelijks mee bezig. Mijn vrouw zegt dat ik vlucht in mijn werk. Ik denk dat ze daar wel gelijk in heeft, dat geeft afleiding. Ik zou wel met een seksuoloog willen praten of in het ziekenhuis kijken wat er met hulpmiddeltjes nog aan te doen is, maar voor mijn vrouw hoeft dat niet. Zij heeft zich erbij neergelegd en is blij dat ik nog leef. Wat daarbij enorm meespeelt is dat drieënhalf jaar geleden vrij plotseling onze zoon van 36 is overleden aan maagkanker. Het verlies van ons kind heeft grote invloed op mijn vrouw en mij. Mijn impotentieprobleem is daardoor naar de achtergrond geschoven; we zijn nog lang niet klaar met het ontzettende verdriet over zijn dood.”1 i kanker.nl/bibliotheek/prostaatkanker kracht 27

12

Interview - tekst brigit kooijman fotografie anne timmer

Barbara van Beukering:

“Ik hoop dat ik rustig en stijlvol kan doodgaan” Vorig jaar overleed de moeder van Paroolhoofdredacteur Barbara van Beukering op 71-jarige leeftijd aan darmkanker. Achttien jaar eerder trof haar toen 60-jarige vader hetzelfde lot. Maar hóe ze stierven, was totaal verschillend.

13

B

arbara van Beukering zei in december 2012 in een interview: “Mijn moeder is in twintig jaar niet bij de dokter geweest. Ze is er trots op dat ze niet eens een huisarts heeft.” Vier maanden later zou Van Beukering haar eigen huisarts vragen eens bij haar moeder langs te gaan, omdat die veel pijn in haar buik had. Het bleek darmkanker. Nog eens vier maanden later overleed ze, op haar 71ste. Van Beukering mist haar moeder nog elke dag, maar dankzij haar stervenskunst waren die laatste maanden noch haar dood een verdrietig gebeuren. Het contrast met het overlijden van haar vader, die achttien jaar eerder ook darmkanker kreeg, kon niet groter zijn. In een café om de hoek van haar huis in Amsterdam Oud-West vertelt ze er ontspannen en opgewekt over, vrolijk bijna. Later zal ze zeggen dat haar moeder haar een ‘groot cadeau’ heeft gegeven door zo nuchter en zonder enige angst haar dood tegemoet te gaan. Ook de huisarts, een jonge, ruimdenkende vrouw die niet moeilijk deed over euthanasie, is ze dankbaar. “Ik dank God op mijn blote knieën dat mijn moeder haar ziekte niet tot het bittere eind heeft hoeven uitzitten. De lijdensweg die ze bij mijn vader had gezien, was voor haar reden genoeg om te besluiten dat ze er op tijd uit wilde stappen, dat wil zeggen: voor ze veel pijn zou krijgen en voordat de tumor haar dikke darm zou afsluiten.” Zo is het gegaan. Toen Cootje van Beukering aan de maximale dosis Tramadol zat en steeds moeilijker ging eten, niet langer zelf kon douchen en niet meer buiten kwam, vond ze het mooi geweest. “De maanden ervoor had ze elke middag tijdens het borreluur vrienden en familie op bezoek gehad, met wijn en lekkere hapjes. Ze praatte vrijuit over haar ziekte en haar voornemen om euthanasie te plegen. Zo heeft ze op een vrolijke manier afscheid genomen van de mensen die haar lief waren en hen voorbereid op haar dood.”

“De dood is no big deal, zei mijn moeder altijd”

Grote meid Kort na de diagnose had Cootje van Beukering besloten dat ze geen behandeling wilde, ook al was die volgens de internist ‘kansrijk’. Van Beukering: “Of ze er even over na mocht denken, had ze aan de internist gevraagd toen die had uitgelegd wat ze konden doen: opereren en chemotherapie. ‘Wat nou, nadenken?’ zei ik. ‘Je kunt toch op zijn minst die tumor laten weghalen?’ Maar het zou een loodzwaar traject worden, mijn moeder wilde er gewoon niet aan, ook omdat er geen garantie op genezing was. Na vier dagen riep ze mij en mijn twee broers bij zich en vertelde dat ze niet meer terug zou gaan naar het ziekenhuis. Of ik even de internist wilde bellen dat we het hierbij zouden laten. Die zei, tot mijn verbazing: ‘Dat had ik al verwacht. Het is prima.’” Het was geen angst voor pijn, vertelt Van Beukering, en al helemaal geen angst voor de dood. “‘De dood is no big deal’, zei mijn moeder altijd. ‘Iedereen gaat dood, het hoort erbij en je weet het vanaf het begin.’ Ze vond dat ik niet verdrietig moest zijn, want al was ze dan nog niet zo oud, haar leven was voltooid. Net als ik had ze relatief jong kinderen gekregen, en daardoor heeft ze een maand voor haar dood nog meegemaakt dat Ruby, mijn oudste dochter, afstudeerde. ‘Prachtig toch, dat ik mijn kleinkind nog een bul heb zien krijgen?’ zei ze. Als ik het moeilijk had die laatste maanden en jammerde dat ik haar niet kon missen, antwoordde ze opgeruimd: ‘Natúúrlijk wel! Je bent een grote meid.’ We waren heel close. Vaak fietste ik na mijn werk nog even bij haar langs om een wijntje te drinken. Dan kletsten we bij en namen we de kranten door. Vriendinnen zeiden: ‘Dat wordt nog wat als Barbara straks haar moeder verliest.’ Maar door haar moed en haar zachte, zelf geregisseerde dood heb ik er geen pijn van gehad.”

Biografie Barbara van Beukering

Barbara van Beukering werd in 1966 geboren in Drachten. Haar vader was directeur van een ziekenhuis en haar moeder was in Friesland onder meer gemeenteraadslid, lid van Provinciale Staten en burgemeester van Terschelling. Na de School voor Journalistiek ging Van Beukering bij de televisie werken. Na tien jaar stapte ze over naar de tijdschriftenwereld, in 2002 werd ze chef van Volkskrant Magazine. Sinds 2007 is ze hoofdredacteur van Het Parool. Van Beukering is getrouwd en heeft drie dochters en een stiefzoon.

kracht 27

14

Interview

“Mijn vader vond de gedachte onverdraaglijk ‘dat hij niet meer mee mocht doen’”

85 naar 50 kilo. Op het laatst had hij zoveel pijn dat hij geen kleren meer aan kon hebben en hij in zijn blootje op de bank zat. Een vriend van hem kwam hem opzoeken en die raakte compleet in shock toen hij mijn vader zo zag. Dus toen er een paar dagen later een andere vriend kwam, nam ik die eerst even mee naar boven om hem voor te bereiden. Toen we beneden kwamen, was mijn vader overleden. Uit zijn houding en gezichtsuitdrukking viel duidelijk zijn lijdensweg af te lezen.”

Nergens over praten Zelf was Van Beukering jarenlang verschrikkelijk bang om dood te gaan. Dat is gekomen na haar vaders ziekbed en overlijden, negentien jaar geleden. Haar jongste dochter Milou was net geboren toen haar vader, tot dan toe kerngezond, flauwviel in een restaurant. Hij bleek darmkanker in een zeer vergevorderd stadium te hebben, hij was net zestig. Van Beukering: “Mijn vader was pas gestopt met werken in het ziekenhuis waar hij directeur was, hij had veel plannen voor de rest van zijn leven. Dat hij in plaats daarvan binnenkort dood zou gaan, kon hij niet bevatten. Er was in zijn geval ook nauwelijks tijd voor reflectie, zo snel ging het allemaal. Hij wilde nergens over praten, ook euthanasie was onbespreekbaar, al lag er een verklaring klaar. Zelfs morfine weigerde hij, want, zo redeneerde hij, morfine krijg je als je stervende bent. Daardoor heeft hij ontzaglijk veel pijn geleden. Mijn broers en ik hebben hem tot het einde verzorgd, hij wilde geen verplegend personeel over de vloer, maar dat was eigenlijk niet te doen. We zagen hem elke dag zieker en zieker worden, zijn buik zag eruit als een zak aardappelen, met allemaal bobbels en uitsteeksels. Hij viel in vier weken af van

Een paar jaar lang had Van Beukering last van paniekaanvallen. Een keer is ze met gierende sirenes naar het ziekenhuis gebracht, vertelt ze. “Ik werkte toen bij de televisie. Op een dag ben ik op de grond neergevallen, het zag er heel ernstig uit, maar het bleek gewoon een aanval van hyperventilatie. Ik was voortdurend vreselijk bang dat ik zelf kanker had en dood zou gaan. Hoe moest dat nou, met drie kleine kinderen? Ik ben naar een psycholoog gegaan en die zei dat het door de dood van mijn vader kwam. Daar had ik zelf helemaal niet bij stilgestaan. Het luchtte me enorm op, en het was toen ook meteen over.” Eén minuut heeft ze met haar vader over de dood gesproken, vertelt Van Beukering. “Hij zei: ‘De gedachte dat ik niet meer mee mag doen, vind ik onverdraaglijk.’ Dat snap ik helemaal, ik zou dat ook hebben, denk ik. Maar ik heb me heilig voorgenomen om als het zo ver is, een voorbeeld te nemen aan mijn moeder. Ik hoop zó dat ik dat kan, rustig en stijlvol doodgaan.”1 i kanker.nl/bibliotheek/darmkanker

Darmkanker en erfelijkheid

Met twee ouders die darmkanker hadden, heeft Barbara van Beukering een verhoogde kans om zelf ook darmkanker te krijgen. Op aanraden van de huisarts liet ze zich na de dood van haar moeder onderzoeken. “Er werd een grote poliep verwijderd, dus het is duidelijk dat ik er aanleg voor heb. Gelukkig hoeven die poliepen zich niet tot kwaadaardige tumoren te ontwikkelen als je er op tijd bij bent. Ik laat nu elke twee jaar een darmonderzoek doen.”

15

Nieuws - productie esther smid beeld shutterstock

Kracht Weten

Cijfers Nieuws Onderzoek ONTKRACHT In Ontkracht behandelen we fabels en feiten over kanker

Nieuw mechanisme ontdekt Onderzoekers van KU Leuven en Harvard University ontdekten een mechanisme dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van kanker. Ze ontrafelden hoe bepaalde slapende genen geactiveerd worden, wat leidt tot de ontwikkeling van kwaadaardige tumoren. Het gaat om pijnlijke tumoren op de zenuwen, agressieve hersentumoren bij volwassenen en kwaadaardige tumoren van de pigmentcellen van de huid. De onderzoekers ontdekten bij proeven op muizen ook hoe ze het mechanisme ongedaan kunnen maken; ze brachten de foutief geactiveerde genen weer in slapende toestand, waardoor de gezwellen stopten met groeien en kleiner werden.

Waar of niet waar?

“Als patiënt heb je recht op het onderzoek en de behandeling van je voorkeur” Kracht belde met Rolinka Wijne, jurist op het gebied van medische aansprakelijkheid, medewerker wetenschappelijk bureau van Holla advocaten en docent gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam.

i nieuws.kuleuven.be/node/13783

Stomaselfies groot succes

StomaJONGcom, de jongerencommissie van de Nederlandse Stomavereniging, is er speciaal voor jonge stomadragers. StomaJONG startte een StomaSELFIE-actie op Facebook om te laten zien dat we allemaal mooi, bijzonder en sterk zijn op onze eigen manier. Ook jonge mensen met een stoma. Ondanks de littekens en de stomazakjes laten zij trots hun buik zien. De actie heeft door alle media-aandacht Nederland wakker geschud: mensen met een stoma zijn niet anders, vies of raar. i stomavereniging.nl Ook meedoen? Stuur een foto naar [email protected]

Innovatief diagnostisch apparaat

De Aeonose is een eenvoudig apparaat dat snel en betrouwbaar hoofd-halskanker vaststelt door ademanalyse. Deze nieuwe screeningmethode is goedkoop en nauwelijks belastend voor de patiënt. Deze blaast enkele minuten in het apparaat waarna hij binnen een kwartier de uitslag krijgt. De eerste studies, die samen met het Maastricht Universitair Medisch Centrum zijn uitgevoerd, zijn positief. In de toekomst kan de huidige diagnostiek, waarbij op grote schaal weefsel wordt afgenomen in het hoofdhalsgebied, mogelijk vervangen worden door de Aeonose. i zorgfunders.nl/enose-campagne.html

WIST U DAT...

... het nummer van de KWFcommercial de nieuwe single is van Sabrina Starke? We kregen zoveel positieve reacties op ‘In the morning’ dat Sabrina besloot het nummer uit te brengen. De opbrengst gaat naar KWF. Download ‘In the morning’ op: kwf.nl/staoptegenkanker

Wie bepaalt welke onderzoeken en behandelingen een patiënt krijgt? “De patiënt heeft niet zonder meer recht op het onderzoek en de behandeling van zijn keuze; er moet wel een medische noodzaak zijn. Patiënt en arts moeten uiteindelijk samen beslissen welke onderzoeken en behandelingen zinvol zijn. Soms ziet een arts de toegevoegde waarde van een onderzoek of behandeling niet, terwijl het wel een extra belasting of risico voor de patiënt inhoudt.”

Waar hebben patiënten recht op? “Patiënten hebben recht op goede gezondheidszorg en informatievoorziening. Open communicatie tussen arts en patiënt is heel belangrijk. De arts moet de patiënt te allen tijde duidelijk maken wat de verschillende behandelmogelijkheden zijn, waarvoor ze dienen, wat het belang ervan is en welke risico’s de patiënt loopt. Met al die informatie kan een patiënt dan goede afwegingen maken over zijn behandelplan.”

Kunnen patiënten bijvoorbeeld wel een scan eisen? “De patiënt kan dat niet eisen, maar als een scan echt noodzakelijk is om een gezondheidsprobleem vast te stellen of uit te sluiten, zal de arts een scan laten maken. Wanneer er absoluut geen medische gronden zijn voor een scan en de angst dus ongegrond is, kan het zinvoller zijn de patiënt te leren omgaan met zijn angsten.”1 kracht 27

16

Achtergrond - tekst remko mewe llustratie shutterstock

Hoe

1

besteedt kwf uw geld? KWF financiert al 65 jaar kankeronderzoek en heeft daarmee een substantiële bijdrage geleverd aan betere vooruitzichten voor kankerpatiënten. Geld uitgeven lijkt misschien eenvoudig, maar in werkelijkheid is het een kwestie van lastige afwegingen maken. Met het oog op de nieuwe beleidsperiode (2015-2018) vijf veelgestelde vragen over het huidige en toekomstige onderzoeksbeleid van KWF.

Waarom gaat het meeste geld niet naar onderzoek naar tumoren met de slechtste vooruitzichten (zoals long- en alvleesklierkanker)? KWF wil de aanwezige kennis en kunde in Nederland optimaal benutten. Daarom worden onderzoeksvoorstellen in de eerste plaats op kwaliteit beoordeeld. Dit is terug te zien in de subsidietoekenningen; gebieden waar Nederlandse onderzoekers in excelleren zijn naar verhouding beter vertegenwoordigd. Nederland heeft bijvoorbeeld zeer gerenommeerde onderzoeksgroepen op het gebied van borst- en darmkanker. Daar zijn mede dankzij KWF veel mooie doorbraken uit voortgekomen. Dit neemt niet weg dat KWF ook op andere gebieden heel goed onderzoek financiert. Sterker nog, KWF geeft zelfs

2

prioriteit aan ‘moeilijke’ tumoren zoals longkanker, slokdarmkanker, alvleesklierkanker en hersentumoren. Bij gelijke onderzoekskwaliteit krijgen tumoren waar minder onderzoek naar wordt gedaan voorrang. Wat verder meespeelt zijn de onderzoeksmogelijkheden. Bij zeldzame tumoren vormt het geringe aantal patiënten een belangrijk knelpunt. Daardoor is er weinig tumorweefsel om te onderzoeken en neemt nieuwe kennis maar langzaam toe. Deze uitdaging zal vooral internationaal moeten worden aangegaan. Een ander dilemma is dat slecht behandelbare tumoren vaak ook moeilijk te onderzoeken zijn. Hersentumoren zijn bijvoorbeeld lastig bereikbaar voor chirurgie en medicatie. Daardoor zijn nieuwe behandelingen moeilijk te ontwikkelen. Onderzoek naar agressieve

kankersoorten met ongunstige overlevingskansen wordt bovendien belemmerd doordat patiënten vaak te ziek zijn om aan onderzoek mee te doen of overlijden voordat het effect van een nieuwe behandeling kan worden gemeten. Een bijkomend probleem is dat veel van deze tumorsoorten ook nog eens vaak (te) laat worden ontdekt. Dat verkleint de kans op therapeutische doorbraken nog eens extra. Tot slot moet niet worden vergeten dat KWF ook veel studies financiert die niet op een specifieke tumorsoort betrekking hebben. De komende jaren zal KWF nóg meer gaan inzetten op zulke overkoepelende ontwikkelingen die over de hele breedte hun vruchten afwerpen. Te denken valt aan ‘beeldvormende technieken’, ‘biomarkers’, ‘immunotherapie’ en ‘leefstijl’.

Hoe wordt bepaald welk onderzoek geld krijgt? Om tot een zorgvuldige beoordeling en selectie te komen, legt KWF subsidieaanvragen voor aan de Wetenschappelijke Raad (WR). De WR is een onafhankelijke adviesraad die bestaat uit gerenommeerde artsen en onderzoekers uit het Nederlandse oncologische veld. De raad beoordeelt de aanvragen op kwaliteit, haalbaarheid, relevantie en potentie van het onderzoeksvoorstel. Op basis van het advies van de WR beslist KWF welke aanvragen worden voorgelegd aan externe referenten. Dit zijn deskundigen uit binnen- en buitenland met specifieke kennis op het desbetreffende onderzoeksgebied. Aan de hand van hun beoordelingsrapporten geeft de WR een eindadvies. Het bestuur van KWF beslist uiteindelijk welke aanvragen voor financiering in aanmerking komen. In de vorm van een PatiëntenAdviesCommissie (PACO) betrekt KWF in toenemende mate ook kankerpatiënten bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Vanuit hun rol als ervaringsdeskundige doen zij onder andere uitspraak over de relevantie van de voorgestelde projecten. Het oordeel van de WR en de PACO bepalen uiteindelijk samen het toekenningsadvies.

17

34

Waar zal de komende jaren de nadruk op komen te liggen? KWF zal nóg meer gaan toetsen op relevantie en praktische toepasbaarheid. De nadruk zal liggen op doorvertaling en continuering, zodat nieuwe bevindingen zo snel mogelijk hun weg

5

naar de patiënt vinden. Onderzoekers zullen nog meer getriggerd worden om hun nieuwe ideeën toepasbaar te maken. KWF zal daarop actief controleren en ingrijpen wanneer onderzoek dreigt stil te vallen of bevindingen op de plank blijven liggen. Ook zal

Werkt KWF samen met (farmaceutische) bedrijven? Kankeronderzoek is allang geen academische aangelegenheid meer, maar een samenspel tussen wetenschap, bedrijfsleven, overheid, maatschappelijke organisaties en andere stakeholders. Bedrijven zijn essentieel voor (technologische) innovatie en de ontwikkeling van nieuwe toepassingen. Onder andere vanwege de enorme bedragen die ermee gemoeid zijn. Zo kost de ontwikkeling van één nieuw geneesmiddel in totaal ongeveer een miljard euro. KWF kan dit soort investeringen onmogelijk in haar eentje dragen. KWF onderschrijft de positie van bedrijven als belangrijke

KWF mensen uit diverse disciplines mee laten kijken met lopend onderzoek. Wetenschappers, maar ook mensen die belang hebben bij de uiteindelijke toepassing. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook behandelaars, apothekers of ziektekostenverzekeraars.

partij en is dan ook partner in enkele publiek-private samenwerkingen. Door in een vroeg stadium met bedrijven om tafel te gaan, kan KWF niet alleen de efficiëntie vergroten, maar ook voorwaarden stellen en invloed uitoefenen op het beschikbaar maken van nieuwe behandelingen. Om de samenwerking met bedrijven in goede banen te leiden, gaat KWF haar subsidievoorwaarden aanscherpen. Het is bijvoorbeeld redelijk een return on investment (winstuitkering) te ontvangen als bedrijven veelbelovende KWF-projecten succesvol doorontwikkelen. Dit geld kan KWF weer in nieuw onderzoek investeren.

Waarom besteedt KWF zoveel geld aan fundamenteel onderzoek, terwijl niet zeker is of de patiënt daar wat aan zal hebben? Kanker bestrijden is kanker begrijpen. Fundamenteel onderzoek staat aan de basis van wetenschappelijke vernieuwing en vooruitgang. Zonder begrip van het afweersysteem was immunotherapie bijvoorbeeld nog steeds geweest. Het primaire doel van fundamenteel kankeronderzoek is het vergaren van nieuwe kennis over de onderliggende mechanismen van kanker. Hoe ontstaat een kankercel? Hoe groeit een kankercel? Welke eiwitten spelen een cruciale rol? Zolang er nog hiaten in deze kennis zijn, blijft fundamenteel onderzoek noodzakelijk en zal KWF er onverminderd in blijven investeren. 1 kracht 27

18

Interview - tekst elke van riel fotografie linelle deunk

Biofysicus Jacco van Rheenen

“Het is fascinerend om als eerste ter wereld te zien hoe tumorcellen zich bewegen”

19

Uitzaaiingen met filmbeelden doorgronden Biofysicus Jacco van Rheenen onderzoekt aan het Hubrecht Instituut in Utrecht uitzaaiende kankercellen met behulp van film. Zijn onderzoeksgroep slaagde er voor het eerst in om de aankomst en groei van een uitzaaiing in de lever van een levende muis te filmen. “Het kankeronderzoek komt hiermee echt in een stroomversnelling.”

W

at is er bijzonder aan uw onderzoek?

‘Dat is vooral de techniek die we hebben ontwikkeld en die we gebruiken. Door te filmen zie je veel nieuwe dingen. Als je een foto maakt van een winkelstraat, zie je alleen een momentopname. Pas als je filmt, zie je bijvoorbeeld dat er een dief uit een winkel rent. We zien nu voor het eerst echt hoe tumoren groeien en hoe cellen loslaten van de tumor en door het lichaam reizen. Dit betekent dat we het hele proces van uitzaaien zichtbaar maken. Daarvoor laten we de tumorcellen met fluorescerende eiwitten oplichten.”

Wat hebben jullie al ontdekt? “We hebben als eersten gezien hoe een darmkankercel uitzaaide naar de lever en daar uitgroeide tot een nieuwe tumor. We gebruiken muizen, want het kankerproces bij hen is vergelijkbaar met dat bij mensen. We dachten voorheen dat zo’n uitzaaiende cel ging vastzitten en dan stopte met bewegen en ging delen. Maar die cellen blijken te blijven bewegen en dit is belangrijk voor hun groei. Misschien kunnen we stofjes vinden die deze beweging – en daardoor de uitgroei van de uitzaaiing – remmen.”

Wat hebben kankerpatiënten aan dit onderzoek? “Ons onderzoek is fundamenteel en experimenteel, maar op termijn draagt het hopelijk bij aan medicatie die uitzaaiing kan voorkomen. Het probleem is: als de tumorcellen eenmaal door het lichaam reizen, kun je dat eigenlijk niet meer stopzetten. We hopen daarom dat we iets kunnen vinden om ervoor te zorgen dat die cellen niet op reis gaan. Dat is echter wel een langdurig proces, want kanker is niet één ziekte. Er bestaan allerlei subtypes met verschillende signalen en mechanismen die cellen aanzetten om te gaan bewegen. Maar we vinden wel steeds meer stukjes van de grote puzzel.”

Wat fascineert u aan dit onderzoek? “Het is fascinerend als eerste ter wereld te zien hoe tumorcellen zich daadwerkelijk gedragen. Het zijn niet alleen prachtige beelden, maar ze zijn ook ontzettend spannend, omdat de films telkens weer leiden tot spectaculaire conclusies en onverwachte inzichten. We zitten op een vruchtbaar spoor en het kankeronderzoek komt hiermee echt in een stroomversnelling. Maar we moeten nog wel afwachten in hoeverre onze observaties in darmkanker ook voor alle andere tumoren geldt.”

Wat willen jullie in de toekomst nog meer onderzoeken? “We zijn ook heel benieuwd wat er nou precies zo bijzonder is aan tumorcellen die een uitzaaiing kunnen maken. De meeste tumorcellen blijven gewoon op hun plaats zitten. Slechts een enkele cel kan zich verplaatsen naar een andere locatie in het lichaam en daar een uitzaaiing vormen. Om meer inzicht te krijgen in wat deze uitzaaiende cel zo speciaal maakt, hebben we een specifiek muismodel gemaakt waarbij de kankercellen van kleur veranderen op het moment dat ze gaan bewegen. Door die kleurverandering kunnen we die cellen dan snel uit die tumoren halen om ze verder te onderzoeken. We willen ze ook in patiëntenweefsel gaan onderzoeken, maar dat wordt een traject van jaren. We vermoeden dat deze uitzaaiende cellen resistent zijn tegen chemotherapie.”

Hoe belangrijk zijn de bijdragen van KWF geweest voor uw onderzoek?

Jacco van Rheenen werd afgelopen juli benoemd tot hoogleraar microscopie van levend weefsel aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). In december 2013 won hij de Stem Cells Young Investigator Award (10.000 dollar).

Uitzaaïngen filmen 2008: “We filmden voor het eerst de uitzaaiing van een borsttumor.” 2012: “De eerste filmbeelden van een uitgezaaide tumorcel die aankwam in de lever en daar uitgroeide.” 2014: “Meer inzicht in de zelfregulering van stamcellen. We denken dat kanker zich vanuit stamcellen ontwikkelt.”

2015: “We begrijpen de communicatie tussen cellen beter.”

2025: “We begrijpen de mo-

leculaire processen die maken dat slechts enkele tumorcellen echt gevaarlijk zijn. Ook is er zicht op medicijnen die hierop ingrijpen.”

“Heel belangrijk. Door een KWF Fellowship kon ik na mijn promotieonderzoek in 2006 in de VS gaan werken. Met een vervolgbeurs van KWF in 2010 kon ik gaan onderzoeken waarom sommige tumorcellen beweeglijk zijn en andere niet. Dat heeft de kiem gelegd voor mijn huidige onderzoek.” 1

i Zie hoe beweeglijk kankercellen zijn op: hubrecht.eu/research/vanrheenen/research.html kracht 27

20

Beeldend - tekst brigit kooijman en brecht van der meulen fotografie robin de puy

Waar kankerpatiënten zijn, zijn mantelzorgers. Gezinsleden, familie, vrienden, buren, kennissen, collega’s. Jong en oud. In heel Nederland zorgen naasten voor hun zieke dierbaren. Hun steun is van enorme waarde.

Baroche en Betty Baroche (72) uit Amsterdam en Betty (67) uit Deventer Soms moet ze een paar dagen naar het ziekenhuis. Dan komt haar zus Betty om voor de poes te zorgen. Dat soort dingen. Maar al heeft ze minder energie dan voor ze kanker aan haar stembanden kreeg, over het algemeen redt Baroche zich nog helemaal zelfstandig. Toch heeft ze haar familie – haar zus en haar kinderen – hard nodig. Baroche hield van praten, zingen, lachen, ze had een stem als een klok, maar sinds ze haar

stembanden kwijt is en een keelstoma heeft, praat ze moeilijk. Vroeger was ze een reiziger, ze kwam overal, maar die nare hoestbuien houden haar nu tegen. Betty is een van de mensen die haar meeneemt, naar het Stedelijk Museum of het Rijks, naar een restaurant, kortom: de deur uit! Binnenkort komt Betty weer een paar dagen logeren, en dan gaan ze samen met de trein ergens naar toe, om Baroche ook over die drempel te krijgen.

21

Baroche (links) en Betty (rechts) kracht 27

22

Beeldend

Delphine en Elles Delphine (41) en Elles (47) uit Nijmegen “Ze zijn in de eerste plaats vriendinnen – en bijna buurvrouwen. Delphine waakt ervoor dat Elles een ‘mantel-iemand’ wordt, al zou die eigenlijk veel méér willen helpen. Afgelopen mei bleek Delphine borstkanker te hebben en raakte ze haar linkerborst kwijt. Maar ze wil geen patiënt zijn, ze voelt zich ook niet ziek, alleen na de chemo heeft ze steevast een paar slechte dagen. Elles weet precies welke dagen dat zijn. Dan sms’t ze ’s ochtends: “Hoe heb je geslapen?” En ze past als het nodig is op de jongens, of ze kookt. Ze is er gewoon. Bijvoorbeeld toen er een pruik uitgezocht moest worden, nadat Delphines dikke, grijsblonde haar in grote plukken uitviel. Elles, met haar oog voor mode en stijl, wist precies wat stond en wat niet. Van haar kookkunsten is ze minder overtuigd; voor een van oorsprong Frans gezin koken vond ze in het begin best eng. Zouden ze haar eten wel lusten? Nou en of! Vooral haar zelfgemaakte satésaus was een grote verrassing. Elles (links) en Delphine (rechts)

23

Dennis en Bernadet

Bernadet en Dennis Bernadet (39) en Dennis (40) uit Zwolle Ze zijn al sinds hun 17e samen, dus ze kennen elkaar door en door. Na het slecht-nieuwsgesprek in het ziekenhuis afgelopen april was Bernadet flabbergasted en in tranen, ze had steeds gedacht dat er niets aan de hand was. Nu bleek ze toch borstkanker te hebben. Ze wilde naar huis en wel onmiddellijk, maar Dennis trok haar mee een hoek in en kalmeerde haar. Een zware operatie en een paar heftige chemo’s later kunnen Bernadet en Dennis rekenen op

de steun van een netwerk van vrienden en familie. Toch neemt Dennis vooral tijdens de chemoweken heel wat gezinstaken over van Bernadet. Hij kookt, brengt de kinderen naar bed. Of hij gaat bijvoorbeeld met ze naar de opticien. Dat gebeurt vanzelf, zoals ooit Bernadet die dingen als vanzelf is gaan doen. Ze houden elkaar goed in de gaten. Soms stuurt Bernadet Dennis weg, zodat hij even bij kan komen. ‘Ga maar even naar je broer,’ zegt ze dan. En hij fluit haar terug als ze zich te druk maakt: ‘En nu even rustig op de bank, jij.’ kracht 27

24

Beeldend

Gerrit en Albert Gerrit (67) en Albert (59) uit Assen Gerrit is een man van weinig woorden. Als collega’s maakten Albert en hij met hun ploeg 1400 maaltijden per dag in een grote GGZ-instelling. Albert was eerste kok en teamleider, en moest weleens weg voor overleg. Aan een opgestoken vinger had Gerrit genoeg om te weten wat hem te doen stond in de keuken. Toen Albert vier jaar geleden de ziekte van Kahler kreeg, een vorm van beenmergkanker, zei Gerrit eerst heel lang niks, en daarna alleen: “Klote”.

Gerrit (links) en Albert (rechts)

En hij kwam in actie: hij ging in de tuin werken bij Albert. Die zat namelijk maar thuis en keek tegen die tuin aan, die langzaam verwilderde. Daar werd hij ook niet blij van. Koken deed Gerrit ook, voor Albert en zijn vrouw. En hij reed hem keer op keer naar het ziekenhuis in Groningen, vanuit hun woonplaats Assen. Nu heeft Gerrit de ziekte van Parkinson, dus in de tuin werken doet hij niet meer. Maar hij wipt elke week nog wel een paar keer binnen en dan drinken ze koffie, of een biertje.

25

Gülay en Berfin Gül ay (44) en Berfin (23) uit Amsterdam Toen Gülay vijf jaar geleden de diagnose melanoom kreeg, een agressieve vorm van huidkanker, praatte ze daar niet over met haar dochter Berfin. Ze wilde sterk zijn om Berfin haar onbezorgde studentenleven niet te hoeven afnemen. Je emoties verbergen hoorde daarbij, vond ze. Zo werd de ziekte van Gülay een taboe in huis. De kanker verdween, maar kwam weer terug, en Berfin wist van niets. Totdat ze nieuwe littekens ontdekte op haar moeders arm. Berfin, die in Engeland woonde en net een prachtbaan in Amerika aangeboden had gekregen, nam een kloek besluit. Ze sloeg de baan af en ging bij haar moeder in Amsterdam wonen, gewoon om bij haar in de buurt te zijn. Als twee vriendinnen lachen en roddelen ze heel wat af. Ze gaan samen uit. En Berfin heeft Gülay aan haar verstand gebracht dat ze niet altijd sterk hoeft te zijn. Eindelijk práát Gülay over die kanker. Berfin gaat nu ook mee naar controles, al zou Gülay haar eigenlijk nog steeds het liefst beschermen tegen slecht nieuws.1 i Bij inloophuizen kunnen kankerpatiënten en naasten elkaar ontmoeten. Kijk op ipso.nl voor een inloophuis in uw buurt. Of discussieer mee op kanker.nl/ discussiegroepen/54-naasten.

Berfin (links) en Gülay (rechts) kracht 27

26

Wetenschap - tekst annemiek verbeek illustratie eiko ojala

Wat: Eiwitremmer tegen

lymfklierkanker en bepaalde vormen van leukemie Hoe: ‘Verjaagt’ kwaadaardige cellen uit lymfklieren en beenmerg Doel: Kwaadaardige cellen komen in de bloedbaan en sterven Waar: Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam Resultaat: Maakt chemo overbodig of zorgt voor uitstel van chemo

Pil ‘pest’ kankercel weg Er is een nieuwe pil die kwaadaardige cellen ‘wegpest’ uit het lichaam. Het middel tegen lymfklierkanker en bepaalde vormen van leukemie werkt zo goed, dat het versneld op de markt komt.

N

iet kaal, niet zo beroerd dat ze haar bed niet uit kan komen, niet zo extreem moe dat elke stap er één te veel is: voor Liesbeth (58) lijkt de eiwitremmer die ze sinds een maand of twee slikt een wondermiddel. Drie jaar terug kreeg ze de diagnose chronische lymfatische leukemie (CLL). De agressieve variant, ook nog. “Binnen twee maanden kreeg ik mijn eerste van in totaal zes chemokuren, die in eerste instantie effectief leken. Twee jaar lang bleven mijn bloedwaarden stabiel, maar een halfjaar geleden werden er weer kwaadaardige cellen in mijn bloedbaan gevonden. De leukemie was terug.” Het vooruitzicht van weer zo’n zware chemobehandeling deed haar besluiten een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek aan te vragen. Daar bleek ze geschikt om deel te nemen aan een net gestart onderzoeksprogramma in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam naar een experimentele, nieuwe behandeling met ibrutinib, een eiwitremmer (‘kinaseremmer’) in de vorm van een pil. De resultaten van dat middel zijn zo verrassend goed, dat de FDA – de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit – het middel versneld goedkeurde. In juli 2014 heeft het Europese geneesmiddelenbeoordelingscomité een positief advies uitgebracht voor het verlenen van een handelsvergunning voor ibrutinib.

Uit de beschermde omgeving “We dachten lang dat kwaadaardige cellen in het bloed en de lymfklieren min of meer onverwoestbaar waren, tenzij we er hele zware chemokuren tegen inzetten”, zegt Marcel Spaargaren, die als medisch bioloog al vijftien jaar betrokken is bij onderzoek naar kwaadaardige B-cellen. Lymfklierkanker en bepaalde vormen van leukemie ontstaan als deze B-cellen – een witte bloedcel die normaal verantwoordelijk is voor het aanmaken van antistoffen – gaan woekeren in lymfklieren of in het beenmerg. “Maar uit recent

onderzoek blijkt dat deze cellen juist heel kwetsbaar zijn, als we ze maar uit hun beschermende omgeving halen.” Elke cel bestaat uit tal van eiwitten, met allemaal verschillende functies zoals het regelen van de celdeling, beweging en de communicatie tussen cellen. Spaargaren: “We ontdekten dat we de hechting, en daardoor uiteindelijk ook de deling, van kwaadaardige cellen konden voorkomen als we een bepaald eiwit in de cel remden. Door het remmen van dit betreffende eiwit, het BTK-eiwit, kunnen kwaadaardige B-cellen zich niet goed vasthechten in de lymfklieren en het beenmerg. Deze kankercellen voelen zich juist happy in lymfklieren en beenmerg. Door de BTK-remmer kunnen deze cellen zich niet meer goed in die beschermende omgeving handhaven en komen ze in de bloedbaan terecht, waar ze uiteindelijk sterven.”

Eerste onderzoeken In 2009 werden de eerste succesvolle dierproeven met deze behandelmethode getest. Door de veelbelovende resultaten begonnen in Amerika rond 2011 de eerste onderzoeken met patiënten; in Nederland is het AMC het enige ziekenhuis dat een onderzoeksprogramma heeft lopen. Daar werden in 2014 zo’n vijftig patiënten behandeld met ibrutinib en andere nieuwe, vergelijkbare eiwitremmers als idelalisib. In Amerika zijn al honderden patiënten behandeld met het middel. Alle deelnemers aan het onderzoek waren uitbehandelde patiënten, of mensen als Liesbeth Pickard, waarbij de kanker zich in korte tijd opnieuw manifesteerde. “Dat het middel bij deze lastige patiëntenpopulatie al zulke goede resultaten oplevert, is heel hoopgevend voor wat het mogelijk kan betekenen voor een bredere groep mensen”, zegt Spaargaren enthousiast.

“Minder ingrijpend dan chemo en vrijwel zonder bijwerkingen”

27

Veel minder ingrijpend Ook Arnon Kater, behandelend internist-hematoloog in het AMC, is te spreken over de resultaten die hij bij zijn patiënten ziet. “Het middel is veel minder ingrijpend dan chemo en heeft ook vrijwel geen bijwerkingen. Het middel geneest niet, maar bij sommige patiëntengroepen kunnen we chemotherapie lang uitstellen, en in andere gevallen lijkt chemo helemaal niet meer nodig om de ziekte onder controle te houden. De ontwikkelingen gaan erg snel, maar de kosten voor dit middel zijn vooralsnog hoog: ze lopen al snel op tot mogelijk 80.000 euro

per patiënt per jaar. Hoe dat wordt vergoed is nog niet bekend. Stop je met de remmer, dan weten de kankercellen opnieuw hun weg naar de lymfklieren te vinden. Mensen moeten dus in principe het middel langdurig slikken.” Liesbeth Pickard gaat ervan uit dat ze haar pillen blijft krijgen. “Door de ibrutinib ben ik conditioneel veel sterker dan ik geweest was met een chemokuur”, zegt ze stellig. “Dit middel maakt niet álles dood, zoals chemo, maar werkt heel gericht. Ik ben wel moe, maar kan toch mijn dingen blijven doen. De psychische klap na die eerste kuren is nu uitgebleven. Ik ben er fysiek, maar vooral ook als mens beter aan toe.”1 kracht 27

28

Voeding - beeld shutterstock

Kracht Voeding Prof.dr.ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker Wageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc onderzoekt voeding bij het ontstaan van kanker, en voeding tijdens en na behandeling voor kanker.

Voeding Vragen Advies Dr. Sandra Beijer, diëtist en epidemioloog Integraal Kankercentrum Nederland, initieert, coördineert en begeleidt onderzoeks- en voorlichtingsprojecten op het gebied van voeding en kanker zowel tijdens als na de behandeling.

In Kracht Eten behandelen we vraagstukken over voeding in relatie tot kanker.

vraag:

vraag:

vraag:

Helpt vitamine D tegen het ontstaan van dikkedarmkanker?

Is suiker kankerverwekkend?

Zijn melk(producten) en calcium kankerverwekkend?

Ja, een hoeveelheid vitamine D in het bloed die de behoefte dekt, zorgt voor een lager risico op het krijgen van darmkanker. Een onderzoek uit 2014 laat zien dat het risico op het ontstaan van dikkedarmkanker 30 tot 40 procent lager is bij mensen met de hoogste waarde aan vitamine D in het bloed in vergelijking met mensen met de laagste waarde. Vitamine D is mogelijk ook goed voor mensen die al dikkedarmkanker hebbben. Bij drie grote groepen patiënten werd gezien dat mensen met een normaal tot hoog niveau aan vitamine D in hun bloed een 30 tot 40 procent lagere kans hadden om te overlijden aan hun ziekte dan mensen met een te laag niveau. Studies bij patiënten met kanker moeten echter voorzichtig worden geïnterpreteerd omdat deze lage vitamine D-status ook door de ziekte zelf kan worden veroorzaakt. Doe op www.vitamine-info.nl/hoeveel-heb-ik-nodig/ vitamine-d-test de vitamine D-test om te ontdekken of u extra vitamine D nodig heeft. Overleg ook met uw huisarts. Vitamine D zorgt voor een lager risico op het krijgen van darmkanker.

Gemiddeld krijgen we 280 kcal per dag binnen door toegevoegde suiker.

Nee, suiker is niet kankerverwekkend. Wetenschappelijk onderzoek laat geen verband zien tussen suikergebruik en het krijgen van kanker. Wel kan een hoge suikerinname en het gebruik van suikerrijke producten leiden tot overgewicht. Overgewicht is een belangrijke risicofactor voor het krijgen van kanker. Gemiddeld krijgen we 280 kcal per dag binnen door toegevoegde suiker. Het verkrijgen of behouden van een gezond gewicht is een van de belangrijkste manieren om het risico op kanker te verlagen. Een gezond gewicht verkleint de kans op dikkedarmkanker, slokdarmkanker, alvleesklierkanker, nierkanker, baarmoederkanker en borstkanker bij vrouwen na de menopauze. Af en toe suiker mag best wel, naast een evenwichtig voedingspatroon en voldoende beweging.

Deze vraag is niet simpel met ja of nee te beantwoorden. Het antwoord verschilt per type kanker. Uitgebreid onderzoek heeft aangetoond dat melk (bij meer dan 100 ml per dag) een beschermend effect heeft tegen tumoren in de dikke darm. Dit kan komen doordat melk relatief veel calcium bevat. Calcium beschermt de cellen van de dikke darm tegen schade door galzuren. Ook remt calcium ongewenste celdeling, waardoor de kans op het krijgen van darmkanker kleiner wordt. Mannen die calcium binnenkrijgen door het gebruik van heel veel zuivel of supplementen, hebben waarschijnlijk een verhoogd risico op prostaatkanker. Deze bevindingen veranderen niets aan de officiële adviezen van het Voedingscentrum: melk en melkproducten zijn een belangrijke bron van eiwit en vitaminen en mineralen. Daarnaast is calcium nodig voor de botten. Hoeveel melk(producten) nodig zijn hangt af van geslacht en leeftijd. i Heeft u ook een vraag over voeding en kanker? Stel ‘m op voedingenkankerinfo.nl of bel de KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma-vrij 9.00-18.00 uur). Meer over het voorkomen van kanker door voeding: kwf.nl/preventie Melk heeft een beschermend effect tegen tumoren in de dikke darm

Nieuws - tekst merel remkes fotografie gigi stoll

29

i Bekijk het filmpje van Molly Ortwein op: http://youtu.be/kzO2U0fJ0jM en de video van P.INK Day in oktober 2013 op: http://youtu.be/z_t7V3olN4w Meer informatie over P.INK: p-ink.org

Over de grens Wat gebeurt er in het buitenland op het gebied van kanker? Kracht kiest elk nummer een ontroerend, grappig of indrukwekkend item.

Toen de Amerikaanse Molly Ortwein de diagnose borstkanker kreeg en haar beide borsten verloor, besloot ze op bijzondere wijze het gevoel van controle over haar eigen lichaam terug te krijgen. Ze liet bloemen tatoeëren op haar borsten. Het bracht het Amerikaanse reclamebureau CP+B op het idee om een online platform op te zetten: P.INK. Op de website p-ink.org staan ontwerpen voor ‘borsttatoeages’, links naar tatoeage artiesten en inspirerende berichten. Tijdens de eerste P.INK Day in oktober 2013 versierden de tien beste vrouwelijke tatoëerders van Amerika tien borstkankerpatiënten met een stukje kunst. “Altijd als ik in de spiegel keek, zag ik dat enorme litteken”, vertelt een van de deelneemsters. “Maar als ik mezelf nu bekijk, voel ik me zo krachtig.”1

kracht 27

30

Interview - tekst kaya bouma fotografie linelle deunk

Over Elkaar Theaterdocent Bernadette geeft sinds 2012 de workshop ‘Spelen voor je Leven’ in Amersfoort. Deze theatercursus, georganiseerd door stichting Kanker in Beeld, is bedoeld voor mensen die direct of indirect met kanker te maken hebben of hebben gehad. Thérèse doet al ruim een jaar vol overgave mee.

Bernadette (66)

“Theater is geen therapie. Niet bij mij althans. Het gebeurt wel eens dat we tijdens de workshop een thema raken dat een van de spelers emotioneert. Daar hebben we het dan over, ik stap er niet zomaar overheen. Maar ik kan mijn cursisten niet behandelen, ik ben geen therapeut. Het doel van mijn workshop is leren toneelspelen. Toch ervaren veel deelnemers het acteren als helend. Dat snap ik wel. Het geluk zit ’m er in dat je iets schept uit het niets. Ik heb in mijn leven tientallen verschillende theatergezelschappen geregisseerd, zowel amateurs als professionals. Ik heb veel gewerkt met speciale groepen als verstandelijk gehandicapten of allochtone vrouwen. Die mensen hebben een ander verhaal te vertellen, dat vind ik interessant. Toch heb ik lang getwijfeld of ik met kankerpatiënten wilde werken. Ik was bang dat het de hele tijd over die ziekte zou gaan,

“Veel cursisten ervaren het toneelspelen als helend”

maar dat blijkt helemaal niet zo te zijn. Er wordt juist heel wat gelachen tijdens de workshops. Ik merk dat de cursisten in het dagelijks leven door hun omgeving worden geïdentificeerd met hun ziekte. Door te acteren kunnen ze daar even uit stappen. Bijzonder is ook dat mensen die met kanker te maken hebben gehad snel de diepgang opzoeken. Ze hebben weinig reserves. Dat geldt ook voor Thérèse. Zij liet tijdens de eerste les al iets heel persoonlijks zien. We deden een oefening die haar aangreep, ze liet dat merken en praatte er over. Dat is voor mij als docent heel fijn. Ik kan aan Thérèse meteen zien of ze een oefening aankan of niet. Ze is heel gretig, maar acteert niet met haar ego, dat kan haar helemaal niets schelen. Deelnemers zeggen vaak tegen me: ik kan hier helemaal mezelf zijn. Dat klinkt paradoxaal, want als je toneelspeelt ben je juist niet jezelf. Toch snap ik wat ze bedoelen. Mensen die heel ziek zijn geweest, hebben zich vaak lange tijd gevangen gevoeld in hun eigen lichaam. Door toneel te spelen kunnen ze dat even loslaten, een ander persoon zijn. En het klinkt gek, maar het werkt wel zo: daarna kom je sterker terug in je zelf.”

31

Bernadette en Thérèse

Thérèse (48)

“Ik heb mijn gevoelens altijd in m’n tenen gestopt. Ik wilde zo min mogelijk aan mijn ziekte denken. Als mensen er over begonnen, wuifde ik het weg. In 2004 is bij mij lymfklierkanker gediagnosticeerd, een zeldzame maar milde vorm van kanker aan mijn speekselklieren. Ik ben daaraan geopereerd en kreeg chemo. De behandeling was succesvol. De dokter zei wel dat de kans groot was dat het terug zou komen, maar ik heb de zorgen daarover weggestopt. Ik dacht altijd: ik heb een milde vorm van kanker gehad. Het is genezen. En als het terugkomt, valt het weer te behandelen. Zoveel mensen hebben een veel zwaardere vorm van kanker. Wat zit ik nou te piepen? Die strategie heeft me jarenlang op de been gehouden, maar keerde zich uiteindelijk tegen me. Vorig jaar mei bleek de kanker terug te zijn. Dat was te verwachten, maar voor mij was het een vreselijke schok. Ik kon er niet mee omgaan. Ik sloot mezelf op in huis en wilde er niet over praten. Net zo lang tot ik het gevoel kreeg dat ik wel móést praten, omdat ik anders zou ontploffen. Toen heb ik hulp gezocht bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort, een inloophuis voor mensen met kanker. Daar voerde ik individuele gesprekken met een maatschappelijk werkster. Er kwam een waterval aan gevoelens los. Verdriet, angst en pijn. Dat luchtte enorm op. In het inloophuis hoorde ik ook voor het eerst over de theaterworkshop van Bernadette. Ik wist meteen dat het iets voor mij was; juist omdat ik

mijn gevoelens niet zo makkelijk kan uiten. Als ik toneelspeel stap ik in een ander personage en laat ik mijn emoties de vrije loop in een veilige omgeving. Zo speelde ik vorige week een vrouw die haar huis uit moet vanwege een gaslek. Ze is daar ontzettend geïrriteerd over. Dat is lekker om te spelen. Ik realiseerde me dat ik zelf ook zo geïrriteerd kan zijn, maar dat krop ik op. Het is fijn om het te laten gaan. Het toneelspelen doet me goed. Dat is ook dankzij Bernadette. Zij is een hele warme, positief ingestelde vrouw, die geen oordeel heeft over hoe je speelt. Alles is goed, je mag er zijn. Omdat zij niet oordeelt, hoef ik mezelf ook niet te beoordelen. Ik kan er gewoon van genieten. De theaterworkshop is geen therapie, maar toch werkt het voor mij regelmatig heel therapeutisch.”1

“Omdat zij niet oordeelt, hoef ik mezelf ook niet te beoordelen. Ik kan er gewoon van genieten”

i kankerinbeeld.nl/nav/voor-patienten/spelen-voor-je-leven/

kracht 27

32

Column - fotografie goffe struiksma

Vraag en aanbod

D

e hoogbejaarde meneer Van Dijk is opgenomen voor een colonscopie, een darmonderzoek waarbij de arts een lange buiscamera rectaal inbrengt om de dikke darm van dichtbij te bekijken. Veel mensen zien op tegen het onderzoek, vooral vanwege de voorbereiding. De darmen moeten schoon zijn. Daarom dient de patiënt van tevoren zo’n vier liter ontledigingsvloeistof te drinken. Vooral voor ouderen die niet goed ter been zijn is dat een ramp. Als ze niet al kotsmisselijk worden van de drank, lukt het ze vaak niet tijdig het toilet te halen, met alle mensonterende toestanden van dien. Meneer Van Dijk krimpt ineen als ik hem vertel over het programma. “Vier liter? Dat kan toch helemaal niet? Als ik twee glazen water drink word ik al misselijk.” Zijn vrouw knikt instemmend. “Je kunt zo’n oude man toch geen vier liter laten drinken?” Na lang nadenken stel ik voor een maagsonde in te brengen, zodat de vloeistof door een slangetje wordt toegediend. “Een slang in mijn neus?” De oude man slaat wanhopig zijn handen voor zijn gezicht en begint zachtjes te snikken. Ik zucht diep terwijl ik in de vochtige ogen van de oude man kijk. “Wat zijn eigenlijk uw klachten? Waarom de scopie?” “Het is echt verschrikkelijk broeder”, zegt de man zachtjes, “ik heb een enorme aambei waardoor ik niet meer naar het toilet kon.” “Laatst moest de mevrouw van de thuiszorg hem zelfs helpen”, vult zijn echtgenote fluisterend aan. “Ach jeetje, dus u bent ernstig geobstipeerd?” “Nu met die lactulose gaat het stukken beter broeder, maar dat ding doet vreselijk pijn.” Ik knik begrijpend terwijl in mijn hoofd een alarmbel afgaat. De zaalarts bevestigt mijn vermoeden.

Over Hugo

Een colonscopie doe je nooit vanwege een aambei. Hij zoekt het dossier op in de computer. “Ah, ik zie het al, gewichtsverlies en een veranderd ontlastingspatroon. Volgens protocol doe je dan een scopie om darmkanker uit te sluiten.” “En de aambei?” Die is waarschijnlijk door de obstipatie ontstaan, maar dat moet meneer Van Dijk verder met de huisarts oplossen.

“Een colonscopie doe je nooit vanwege een aambei”

De oude man is het niet met de zaalarts eens. De aambei was er eerst en vanwege de pijn ontstond obstipatie, niet andersom. Gewichtsverlies? Een paar maanden terug ja, toen hij in het ziekenhuis lag vanwege een longontsteking, maar nu is het gewicht weer prima op orde. “En stel nu dat ik kanker heb. Gaan ze me dan opereren? Ik ben negentig broeder, dat wil ik helemaal niet meer!” Zijn vrouw kijkt me bijna smekend aan: “Kunnen ze niet gewoon iets aan die aambei doen?” De dokter zucht geïrriteerd als ik het verhaal van de man terugkoppel. Hij besluit na zijn poli bij ze langs te gaan. dagen later ben ik weer in het ziekenhuis. De oude man is inmiddels met ontslag. In het dossier lees ik dat de arts hem toch zover heeft gekregen om de colonscopie te ondergaan. Er is geen darmkanker geconstateerd. Tijdens de voorbereiding heeft hij tot drie keer toe overgegeven. Over de aambei staat niets gerapporteerd. 1

Hugo van der Wedden werkt als verpleegkundige. In elk nummer van Kracht deelt hij zijn ervaringen. Hugo studeerde cum laude af in de medische sociologie. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte Alzheimer. Op hugovanderwedden.nl houdt hij een blog bij over medische zaken.

33

Nieuws - productie esther smid

Boeken Muziek Apps

Kracht Ervaren

Kwetsbaar en krachtig verhaal

Ontrafeling mysterie in de geneeskunde

Jongerenroman over hoop, moed en liefde

Net als ze denkt dat ze in de veilige zone is – geen mammografie meer, want ‘boven de 75 ga je dood aan andere kwalen’ – ontdekt Rita Verschuur een knobbeltje in haar borst. Autobiografisch relaas vol relativerende humor over de zoektocht naar genezing. Met wortel en tak, Rita Verschuur, € 17,95

Wanneer zijn vrouw baarmoederhalskanker blijkt te hebben, besluit wetenschapsjournalist George Johnson zich te verdiepen in de ziekte. Hij wisselt zijn persoonlijke verhaal af met een ontdekkingsreis naar de ontwikkelingen in onderzoek naar kanker. Het verhaal van kanker, George Johnson, € 22,50

Zac heeft leukemie. In het ziekenhuis raakt hij bevriend met Mia: een meisje dat snel op haar teentjes getrapt is en een twijfelachtige muzieksmaak heeft. Hij zou haar normaal voorbij lopen, maar in het ziekenhuis gelden andere regels. De vriendschap begint zelfs te lijken op liefde. Zac & Mia, A.J. Betts, € 14,95

€5,-

t naar per boek gaakeran tk rs bo onderzoek inn het Antoni va Leeuwenhoek

Dagboek van een rouwproces

Ontroerende blogs verzameld in boek

Confrontatie met de grenzen van fictie

Tijdens het laatste levensjaar van zijn geliefde en in de periode erna probeert Marc in het reine te komen met eindigheid. ‘Blijven bewegen’ wordt het motto van de filosoof en duursporter, die de confrontatie zoekt op de Mont Ventoux. Leven na de dood, Marc van den Bossche, €14,95

Aaltje heeft eierstokkanker en hoort in juni 2010 dat ze niet zal genezen. Om haar dierbaren te informeren, start ze een blog waarmee ze iedereen op een mooie manier deelgenoot maakt van het proces dat ze doormaakt. Alles gaat altijd weer voorbij, Aaltje van Eunen, € 19,50

Bijzondere speelfilm over de veerkracht van de mens. Muis (Leonoor Pauw) hoort dat ze ongeneeslijk ziek is. De film verbeeldt de pogingen van vier zussen om hiermee om te gaan. Snoeihard, boos, angstig en met humor en liefde. Brozer, Mijke de Jong, www. brozer.nl, nu in de bioscoop

Quote uit het boek Met wortel en tak:

“‘Kijk, daar streven wij naar’, zegt de dokter. ‘Een mooi decolleté aan het kerstdiner.’” Apps & websites op het gebied van kanker en gezondheid

App: Skin Vision Deze huidkanker-app is gemaakt om melanomen op tijd op te sporen. Melanomen komen vaak voort uit veranderende of jeukende moedervlekken. Door ze te fotograferen en op te slaan kan de app de verdachte moedervlekken analyseren en mensen met een verhoogde kans op een melanoom adviseren naar een dermatoloog of huisarts te gaan.

App: Appotheek De onafhankelijke informatie in de Appotheek is een handige aanvulling op de bijsluiter. De app bevat alle medicijnen overzichtelijk op alfabet met actuele informatie over klachten, aandoeningen en ziekten, geschreven door apothekers. Binnenkort kunt u via de app ook een apotheek bij u in de buurt zoeken.

Lezerspodium Lezers van Kracht over hun zelfgeschreven boek of lied. Deze keer Michel Grollé (53, fotograaf) over zijn integere foto’s van 66 vrouwen en 1 man met borstkanker. In september 2014 verscheen zijn boek Ik, het fotoboek dat niet over borstkanker gaat. “Ik wilde integere portretten met diepgang maken. Niet de borstkanker staat voorop, maar de mens; het gaat niet om de littekens, amputaties of reconstructies, maar om beauty, kracht en charisma. Het oudste model is 90, het jongste model 23. De foto’s ogen kwetsbaar maar stralen ook levenskracht uit. Ik wil met mijn boek degenen die de diagnose borstkanker krijgen een hart onder de riem steken. Ik wil hun laten zien dat er een toekomst is.” i Meer info of bestellen: ik-hetfotoboek.nl

Website: cancercollection.com Op deze website staan producten en diensten voor de ‘moderne’ kankerpatiënt en zijn naasten. De collectie is inspirerend, vitaal, respectvol, en met de nodige humor samengesteld. Boeken, films, kleding, kaarten, cosmetica; alle producten zijn een steuntje in de rug bij de verzorging van lichaam en geest. kracht 27

34

Interview - tekst merel remkes fotografie ilja keizer locatie studio13 amsterdam

Dichtbij

Kanker raakt niet alleen de patiënt. Hoe is het leven voor naasten en familie tijdens en na kanker?

Jan (64) over zijn vrouw die in 2013 overleed. “In april vorig jaar werd mijn vrouw Mieke geïnterviewd door Kracht, voor het artikel ‘Een tweede kans’ (Kracht 23, november 2013, red.). Twee maanden later overleed ze. Ik luister nog wel eens naar de geluidsopnamen die toen zijn gemaakt. Het gaat me niet eens zozeer om wat ze zegt, het is puur om haar stem te horen. Haar in de lach te horen schieten. Prachtig. Als ik mijn ogen dichtdoe, dan is ze er weer even. We kenden elkaar een jaar of twee toen in 1994 bij Mieke borstkanker werd gediagnosticeerd. Bijna twintig jaar hebben we met de ziekte geleefd. Het gegeven stelde een kader, maar we probeerden altijd onze ruimte daarbinnen te vinden. Als door nieuwe beperkingen iets niet meer mogelijk was, keken we wat er nog wél kon. We wandelden en we discussieerden over het leven. Mieke was een bijzonder mens, ze kon iets volkomen onbevooroordeeld benaderen. Ons echt op het einde voorbereiden deden we niet. Al ging het in sommige perioden heel slecht met haar, ze kroop toch altijd weer door het oog van de naald. Totdat ze ineens doodging. Nog steeds vraag ik me af: Waar is ze? Is ze weg? Kan dat, kan iemand zomaar weg zijn? Daar kan ik me de kop over breken. Hoe is het mogelijk, hoe is het mogelijk. Ik ben niet gelovig, maar soms zou ik willen dat ik een verhaal voor handen had. Een vriend van me zei: je moet jezelf weer een beetje uitvinden. Je plek zoeken, leren weer alleen te zijn na al die jaren. Af en toe wil ik Mieke om advies vragen: hoe zou jij dat doen? Vroeger besprak je als vanzelfsprekend van alles met elkaar en had je eigenlijk niet in de gaten hoe waardevol dat was. Maar na ruim twintig jaar samenzijn weet ik haar antwoord vaak wel. Bij belangrijke keuzen kan ik haar mening meenemen in de overwegingen. Zo leeft ze toch nog een beetje voort, in mij.”1 i

Praten met lotgenoten? Kijk op kanker.nl Vragen over kanker? Bel de Kanker Infolijn: 0800 022 66 22

“Als ik mijn ogen dichtdoe, dan is ze er weer even”

35

De stelling - tekst elke van riel

De Stelling

“Dagelijks alcohol drinken is ongezond” Patricia Schutte

Wim van Dalen directeur van STAP, Nederlands Instituut voor Alcoholbeleid

Eens “Lang is gedacht dat matig alcoholgebruik het risico op

hart- en vaatziekten verkleinde, maar uit steeds meer onderzoeken blijkt dat dit niet klopt. Bovendien moet je natuurlijk niet naar slechts één orgaan kijken. Elk glas alcohol verhoogt het risico op mond-, keel-, strottehoofd-, slokdarm-, dikkedarm-, lever- en borstkanker. Vooral het borstweefsel van jonge vrouwen is erg kwetsbaar. Verder is alcohol in combinatie met roken extra schadelijk. Het standpunt van KWF is nu: drink liever geen alcohol. Strikt genomen is er namelijk geen volledig veilige ondergrens. Wij gebruiken daarom niet meer de term ‘verantwoord alcoholgebruik’. Voor degenen die graag willen drinken, hanteren wij dezelfde richtlijn als het Voedingscentrum. Het is wel verstandig niet elke dag te drinken, om de kans op afhankelijkheid te verkleinen. Uit recent onderzoek van TNS NIPO blijkt dat slechts één op de drie Nederlanders bekend is met de relatie alcohol en kanker. Daarom is goede publieksinformatie van groot belang. Het zou bovendien veel normaler moeten worden om te zeggen dat je niet drinkt.”

woordvoerder bij het Voedingscentrum

Oneens “Matig alcoholgebruik kan het risico op hart- en

vaatziekten verminderen. Matig is maximaal één glas alcohol per dag voor vrouwen en twee glazen per dag voor mannen. Dit is echter niet bedoeld als aanbeveling om dagelijks alcohol te drinken. Waar het ons om gaat: als je alcohol drinkt, beperk het dan. Het verband tussen matig alcoholgebruik en hart- en vaatziekten geldt overigens alleen voor vijftigplussers. Verder hebben mensen die niet drinken en wel gezond eten geen hoger risico op hart- en vaatziekten dan matige drinkers. Op onze site staat dat meer dan één glas per dag bij vrouwen al gezondheidsrisico’s oplevert, zoals een verhoogd risico op borstkanker en dat bij mannen ziekterisico’s toenemen bij meer dan twee glazen per dag. We weten dat naarmate je meer drinkt, het risico op kanker toeneemt. We proberen echter een breed en haalbaar advies te geven. In 2015 verschijnt een nieuw advies van de Gezondheidsraad met nieuwe aanbevelingen. Misschien dat we naar aanleiding daarvan wat meer de nadelen van alcohol gaan benadrukken.”

i Kijk op kwf.nl/preventie, onder ‘Gewicht, voeding, bewegen en alcohol’

Colofon KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: Ma-vr 9.00-18.00 uur. Brochures bestellen kan ook op www.kanker.nl/bibliotheek

Hoofdredactie Resi Lankester, Merel Remkes

Drukwerkbegeleiding Graphic, Leusden

Redactie Bas Koster, Remko Mewe, Sabine Muller, Jessica Saras, Stan Termeer

Druk Senefelder Misset, Doetinchem

KWF publieksservice 0900 - 202 00 41 (€0,01/m) Voor alle overige vragen aan KWF Kankerbestrijding. Ma-vr 9.00-18.00 uur.

Medewerkers Amke, Kaya Bouma, Linelle Deunk, Corinne Hinlopen, Ilja Keizer, Brigit Kooijman, Brecht van der Meulen, Remco Mewe, Eiko Ojala, Robin de Puy, Esther Smid, Anne Timmer, Merel Remkes, Elke van Riel, Shutterstock, Gigi Stoll, Goffe Struiksma, Studio 13 Amsterdam, Annemiek Verbeek, Sarah Wong Art directie Dorien Franken / Designtree.nl Chef beeld Jeroen Scheelings

Abonneren? www.kwf.nl/kracht. U wordt gratis abonnee voor 2 jaar. Hierna krijgt u het verzoek of u het abonnement gratis wilt verlengen. Nummers nabestellen? Download voorgaande uitgaven op www.kwf.nl/kracht Of mail de redactie: [email protected] Adres wijzigen of afmelden? [email protected] Postadres Redactie Kracht Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

Nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwf.nl/nalaten U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00. Collecte voor KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwf.nl/collectant of bel (020) 570 0500, email: [email protected]

In actie voor KWF Kankerbestrijding Iedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.staoptegenkanker.nl Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun promotor. Samenloop voor Hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren of wilt u informatie over de samenlopen, neem dan contact op met coördinator Vivian Aafjes: (020) 570 0500, email: [email protected] Vacatures www.kwf.nl/vacatures

code W108

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4 x per jaar, voor iedereen die is geraakt door kanker. Het abonnement loopt twee jaar. Na twee jaar ontvangt u een herinnering of u het blad wilt blijven ontvangen. De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Van Kracht is ook een luisterversie beschikbaar, via Dedicon: 0486 486 486.

kracht 27