Jaarverslag 2005
Stichting Prader – Willi Fonds
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
Inhoudsopgave
Bestuursverslag
3
Jaarrekening: Waarderingsgrondslagen
5
Balans per 31 december 2005 (na resultaatbestemming).
6
Staat van baten en lasten over 2005
6
Toelichting op de balans
7
Accountantsverklaring
8
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
Bestuursverslag Doelstelling De Stichting Prader-Willi Fonds is opgericht op 21 november 2003. De Stichting heeft tot doel het verwerven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom, in de meest uitgebreide zin. De Stichting tracht dit doel te bereiken door onderzoek naar de oorzaak, de diagnosticering en de bevordering van de kwaliteit van het leven van mensen met het syndroom. De Stichting is gekwalificeerd als een goed doel stichting op grond waarvan het schenkings- en successietarief 0% bedraagt. Activiteiten, werving, communicatie en sponsoring Er zijn in 2005 diverse activiteiten ondernomen en georganiseerd met als doel geldwerving en het (verder) onder de aandacht brengen van het PWF. -
In oktober organiseerden ING en Deloitte een symposium voor woningcorporaties. Het entreebedrag voor deze bijeenkomst kwam volledig ten goede aan het PWF. Opbrengst
-
8.750.
In 2005 zijn de gesprekken omtrent het promotie onderzoek met de Universiteit van Maastricht afgerond. Het PWF heeft de UvM bereid gevonden om de helft van de kosten van die promotie te betalen. Het fonds betaalt de andere helft (totaal 85.000, verspreid over vier jaar). Volgens planning zal het onderzoek onder leiding van prof. dr. Leopold M.G. Curfs in september 2006 van start gaan.
-
Samen met het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek en de Prader Willi/Angelman Vereniging is er in november een studiemiddag georganiseerd.
-
Er zijn lezingen gegeven bij enkele Rotary Clubs in Den Haag en Rotterdam met als resultaat nieuwe sponsors.
-
Het PWF heeft informatie ingewonnen om in aanmerking te komen voor een “Verklaring van geen bezwaar” van het CBF-keur voor goede doelen. Tot voorkort waren hieraan dusdanig hoge kosten verbonden dat het PWF dit financieel niet vernatwoord vond. Onder druk van kleine fondswervers is deze mogelijkheid er nu wel.
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
-
Eind 2005 verscheen de Opvoedingskalender 2006 die op 17 mei aandacht besteed aan het PWF. De scheurkalender biedt 365 tips en thema’s voor de (professionele) opvoeder. Een van de samenstellers staat in contact met een bestuurslid van het PWF.
-
Er is contact gelegd met vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, waarvan bekend is dat zij welwillend staan tegen sponsoring van onderzoek zoals door het PWF wordt nagestreefd.
-
Via de website is het PWF regelmatig benaderd door studenten die (meestal) ten behoeve van scripties om meer informatie vroegen. Met hen is contact opgenomen, er is materiaal opgestuurd (ook ter verdere verspreiding), doorverwezen naar o.a. de Prader-Willi/Angelman Vereniging en gevraagd om toezending van de werkstukken.
-
Via een van de bestuursleden en een van de adviseurs van het bestuur van het PWF, die beiden zitting hebben in het bestuur van de Prader-Willi/Angelman Vereniging zijn de contacten met deze oudervereniging onderhouden.
Tenslotte hebben diverse organisaties en bedrijven het PWF gesponsord via kosteloze medewerking: Deloitte en ING d.m.v. voornoemd symposium, Klats publiciteit door verzorging van tekst en vormgeving, Pricewaterhouse Coopers door controle van de jaarrekening 2004 en Westvest Notarissen door het afwikkelen van de periodieke schenkingen. Per 31 december 2005 bestaat het bestuur van de Stichting uit: 1
Ingeborg Hoenders, voorzitter
2
Patty Breukel, secretaris
3
André Meulman, penningmeester
4
Wilbert van Rongen (tevens bestuurslid van de Prader-Willi/Angelman oudervereniging).
5
Laurens Vlasveld, sociaal pediater.
Ten aanzien van de besteding van de middelen van de stichting wordt het bestuur geadviseerd door een College van Deskundigen. Dit college bestaat uit: 1. prof. dr. Leopold M.G. Curfs, psycholoog. 2. dr. Barto J. Otten, endocrinoloog. 3. prof. dr. Jean-Pierre Fryns, klinisch geneticus 4. prof. drs. Willem M.A. Verhoeven, zenuwarts.
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
In 2005 is gestart met de vorming van het Comité van Aanbeveling. De huidige samenstelling hiervan is: 1. de heer G. (Gregor) Bak, musicus en o.a. tv-presentator. 2. mevrouw prof. dr. H.M. (Heleen) Dupuis, lid van de eerste kamer (VVD – Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Onderwijs en Wetenschapsbeleid en Hoger Onderwijs) en o.a. voormalig hoogleraar medische ethiek in Leiden. 3. de heer R. (Rik) Felderhof, tv-presentator/programmamaker. 4. de heer J. (Jan) Franssen, Commissaris van de Koningin in de provincie ZuidHolland. 5. de heer L. (Laurens) van Lieren, Grand Prix dressuurruiter. Delft, april 2006.
Ir. J.A.E.I. Hoenders, Voorzitter.
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
Waarderingsgrondslagen
Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn Fondswervende Instellingen van de Richtlijnen voor de Jaarverslaglegging (RJ 650). De activa en passiva zijn gewaardeerd op nominale waarde.
Baten uit eigen fondswerving Giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst; overige baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop deze betrekking hebben.
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
Balans per 31 december 2005 (2004) (na resultaatbestemming)
Activa
2005
2004
Vorderingen Debiteuren
Passiva
2005
2004
30.268
32.675
Eigen vermogen 5.500
5.950
Vrij besteedbaar vermogen Reserve onderzoek
Liquide middelen
21.250
Schulden
Banksaldi
46.389
27.084
Crediteuren
Totaal activa
51.889
33.034
Totaal passiva
371
359
51.889
33.034
Staat van baten en lasten over 2005 (2004: te weten 12/11 2003 – 31/12 2004) Omschrijving
2005
2004
Baten uit eigen fondswerving Giften
17.565
28.541
Overige baten
3.427 20.992
18.760 47.301
2.149
11.101
In % van baten uit eigen fondswerving
10,2%
23,5%
Totaal beschikbaar voor doelstelling
18.843
36.200
Wetenschappelijk onderzoek
Totaal Kosten eigen fondswerving
21.250
0
Preventie en voorlichting
0
3.525
Hulpverlening
0
0
Totaal besteed aan doelstelling
21.250
3.525
Saldo boekjaar
- 2.407
32.675
Onttrekking / Toevoeging aan overige reserves
- 2.407
32.675
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
Toelichting op de balans Vorderingen: Dit betreft de inschrijfgelden van een seminar. Deze inschrijfgelden zijn door de organisator als sponsorbijdrage afgestaan. De vorderingen zijn in 2006 geïncasseerd. Liquide middelen: Deze staan per 31 december 2004 ter vrije beschiking en zijn als volgt samensgesteld: 2005 Lopende rekening
5.160
2004 27.084
41.229
---
46.389
27.084
2005
2004
Stand op 1 januari
32.675
--
Bij: onttrekking / toevoeging resultaat
- 2.407
32.675
Stand op 31 december:
30.268
32.675
Spaarrekening
Eigen vermogen: Het verloop van het eigen vermogen is als volgt:
Toelichting op de staat van baten en lasten: Toevoeging reserve onderzoek: e
In 2005 is 1/4 deel van de kosten van het promotieonderzoek aan een daartoe gevormde bestemmingsreserve gedoteerd.
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
Accountantsverklaring Opdracht Wij hebben de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening 2005 van de Stichting Prader-Willi Fonds te Delft gecontroleerd. De jaarrekening is weergegeven op de pagina’s 5, 6 en 7 en is opgesteld onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting. Het is onze verantwoordelijkheid een accountantsverklaring over de jaarrekening te verstrekken. Werkzaamheden De controle is verricht overeenkomstig in Nederland algemeen aanvaarde richtlijnen met betrekking tot controleopdrachten. Volgens deze richtlijnen dient de controle zodanig te worden gepland en uitgevoerd, dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen onjuistheden van materieel belang bevat. Een controle omvat onder meer een onderzoek door middel van deelwaarnemingen van informatie ter onderbouwing van de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. Tevens omvat een controle een beoordeling van de grondslagen voor financiële verslaglegging die bij het opmaken van de jaarrekening zijn toegepast en van belangrijke schattingen die het bestuur van de Stichting daarbij heeft gemaakt, alsmede een evaluatie van het algemene beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat onze controle een deugdelijke grondslag vormt voor ons oordeel. Oordeel Wij zijn van mening dat de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de grootte en de samenstelling van het vermogen op 31 december 2005 en van het resultaat over 2005 in overeenstemming met in Nederland algemeen aanvaarde grondslagen voor financiële verslaglegging en voldoet aan de bepalingen inzake de jaarrekening zoals opgenomen in de Richtlijn Jaarverslaglegging Fondswervende Instellingen. Delft,
R. van Pelt RA
Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.
KvK Haaglanden: Stichting Prader-Willi Fonds, no 27263367
