Jaarverslag Stichting Prader Willi Fonds

Jaarverslag 2008

Stichting Prader – Willi Fonds

Jaarverslag 2008 Pagina 1 van 12

Inhoudsopgave

Bestuursverslag

3

Jaarrekening: Waarderingsgrondslagen en grondslagen van resultaatbepaling

8

Balans per 31 december 2008 (voor resultaatbestemming). 9

Staat van baten en lasten over 2008

9

Toelichting op de balans

10

Toelichting op de staat van baten en lasten

11

Bijlage: begroting en realisatie

12

Accountantsverklaring

13

Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.


Bestuursverslag Doelstelling De Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) te Delft is opgericht op 21 november 2003. Het PWF heeft tot doel het verwerven van (financiële) middelen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom, in de meest uitgebreide zin. Het PWF tracht dit doel te bereiken door onderzoek naar de oorzaak, de diagnostisering en de bevordering van de kwaliteit van het leven van mensen met het syndroom. Het PWF is door de belastingdienst gekwalificeerd als een ANBI. Een ANBI is een kerkelijke, levensbeschouwelijke, charitatieve, culturele, wetenschappelijke of algemeen nut beogende instelling. Een ANBI hoeft geen successierecht of schenkingsrecht te betalen over erfenissen en schenkingen die de ANBI ontvangt in het kader van het algemeen belang. Uitkeringen die een ANBI doet in het algemene belang zijn vrijgesteld voor het recht van schenking. Als een instelling door de Belastingdienst is aangewezen als een ANBI, kan een donateur giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken binnen de daarvoor geldende regels. Bestuur In 2008 heeft het bestuur van de stichting bestaan uit: 1

Ingeborg Hoenders, voorzitter

2

Stef Breukel, secretaris

3

André Meulman, penningmeester

4

Laurens Vlasveld

5

Vacature.

Het bestuur werd bij haar activiteiten ondersteund door twee vrijwilligers/adviseurs: Gertjan van den Beuken en Marjolein Schoonewagen. Ten aanzien van de besteding van de middelen van de stichting wordt het bestuur geadviseerd door een College van Deskundigen. Dit college bestaat uit: 1.

prof. dr. Leopold M.G. Curfs, psycholoog.

2.

dr. Barto J. Otten, endocrinoloog.

3.

prof. dr. Jean-Pierre Fryns, klinisch geneticus

4.

prof. drs. Willem M.A. Verhoeven, zenuwarts.



Het PWF beschikt sinds 2005 over een Comité van Aanbeveling. De huidige samenstelling hiervan is: 1.

de heer G. (Gregor) Bak, musicus en o.a. tv-presentator

2.

mevrouw prof. dr. H.M. (Heleen) Dupuis, lid van de eerste kamer (VVD – Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Onderwijs en Wetenschapsbeleid en Hoger Onderwijs) en o.a. voormalig hoogleraar medische ethiek in Leiden

3.

de heer R. (Rik) Felderhof, tv-presentator/programmamaker

4.

de heer J. (Jan) Franssen, Commissaris van de Koningin in de provincie Zuid-Holland

5.

de heer L. (Laurens) van Lieren, Grand Prix dressuurruiter.

Speerpunten van het bestuur in 2008 Het bestuur heeft in het jaar 2008 een aantal speerpunten gehad, te weten: -

het aanvragen van een verklaring van geen bezwaar bij het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF)

-

het aanpassen van de statuten van het PWF aan de eisen van het CBF

-

het formuleren van het gewenste profiel voor een vijfde bestuurslid, gevolgd door een speurtocht naar een nieuwe bestuurder

-

organiseren van een benefietevenement, het tweede Walking Talking Dinner

-

professionaliseren van het financieel beheer (cashmanagement).

Her bestuur vergaderde in 2008 zeven keer plenair. Daarnaast vond een groot aantal bijeenkomsten plaats in (sub-)werkgroep verband in het kader van de hierboven beschreven speerpunten

Activiteiten, fondsenwerving, communicatie en sponsoring Er zijn in 2008 diverse activiteiten ondernomen en georganiseerd met als doel geldwerving en het (verder) onder de aandacht brengen van het PWF. Op 3 oktober 2008 vond voor de tweede maal een Walking Talking Dinner plaats als fundraising event. Hieronder volgt (een deel van) de tekst van het persbericht dat ter gelegenheid hiervan door het PWF is uitgebracht. Kunstveiling en diner brengen 100.000 euro op Benefietavond onderstreept belang onderzoek naar Prader-Willi-syndroom Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.


Een benefietdiner met kunstveiling heeft afgelopen donderdag in Delft 100.000 euro opgebracht voor het Prader-Willi fonds (PWF). De opbrengst wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met de zeldzame aandoening Prader-Willisyndroom (PWS). Het was de tweede maal dat het PWF in het Delftse Museum Het Prinsenhof een culinair-culturele netwerkavond organiseerde. De ruim 160 deelnemende ondernemers beleefden een door Gregor Bak gepresenteerd avondvullend programma met een diner en een optreden van de jonge topvioliste Simone Lamsma, begeleid door pianist Hannes Minnaar. Dertien belangeloos afgestane kunstwerken werden door de burgemeester van Delft en gelegenheidsveilingmeester Bas Verkerk afgehamerd voor 16.000 euro. Grandprix dressuurruiter Laurens van Lieren maakte de totaalscore van 100.000 euro bekend, die de opbrengst van 2007 ruim overtrof. Net als Gregor Bak is hij als lid van het Comité van Aanbeveling betrokken bij het PWF.

Op zaterdag 14 april 2008 was de landelijke ouderdag voor kinderen met PWS. Tijdens deze bijeenkomst, georganiseerd door de Prader-Willi/Angelman Vereniging (dit is de “oudervereniging”) stond professor dr. L.M.G. Curfs, lid van het College van Deskundigen van het PWF, uitgebreid stil bij de stand van zaken met betrekking tot het wetenschappelijk onderzoek naar het PWS. Een van de adviseur van het PWF is tevens bestuurslid van de Prader-Willi/Angeleman Vereniging. Hierdoor is de onderlinge afstemming van activiteiten tussen PWF en Vereniging gewaarborgd.

In 2008 ontving het PWF weer diverse spontane donaties. Vier voorbeelden zijn speciaal het vermelden waard: •

In augustus ontving het PWF een gift van 2.000 euro van een aannemer. Dit naar aanleiding van een actie van deze aannemer op de Provada, een Nederlandse vastgoedbeurs die jaarlijks in de RAI wordt gehouden

•

Een ondernemer, die verwant is aan een kind met PWS, maakte 5.000 euro over

•

Een makelaar schonk ter gelegenheid van de opening van een nieuwe vestiging 2.500 euro

•

Een familie heeft tijdens een schuurfeest ter ere van een verjaardag bijna 1.500 euro aan giften opgehaald ten behoeve van het PWF.

Daarnaast werden bijdragen ontvangen van een aantal vaste donateurs.



Tenslotte hebben diverse organisaties en bedrijven het PWF gesponsord via kosteloze medewerking: PKW Wallast door accountantscontrole van de jaarrekening 2007, Westvest Notarissen door het afwikkelen van de periodieke schenkingen en de statutenwijziging en Schaap & Partners Advocaten Notarissen als juridisch adviseur voor o.a. contractvorming voor de onderzoeken in Maastricht en Nijmegen. Onderzoeksprojecten Maastricht Het eerste grote project van het PWF is de cofinanciering van een promotieplaats aan de Universiteit van Maastricht. Dit project met de naam “Gezond ouder worden met het PraderWilli-Syndroom” is gestart in maart 2007 en loopt tot en met 2011. Het onderzoek, dat wordt uitgevoerd door mevrouw drs. M. Sinnema, is gericht op de vraag welke gezondheidsproblemen voorkomen bij jongeren en volwassenen met PWS en de vraag of deze problemen vermijdbaar zijn. Uiteindelijk doel is om te komen tot goede advisering naar ouders en hulpverleners. Het PWF heeft de Universiteit Maastricht bereid gevonden om de helft van die promotieplaats te betalen. Het PWF betaalt de andere helft, totaal € 85.000, verspreid over vier jaar. Nijmegen Een tweede project waarvoor financiële middelen beschikbaar zijn gesteld in het kader van cofinanciering betreft het onderzoek: Motorische Training bij Prader Willi Syndroom (MoTraP). Het onderzoek wordt bekostigd door een cofinanciering van het PWF met Pfizer Partners in Practice. Het PWF betaalt in totaal € 106.000,- verspreid over vier jaren. Dit project onderzoekt de relatie tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon bij kinderen met PWS. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door mevrouw drs. L. Reus, verbonden aan de Universiteit van Nijmegen. Dit project is gestart in september 2007 en loopt ook tot 2011. Nieuwe projecten Met het succes van het tweede Walking Talking Dinner zijn de verplichtingen voor de projecten in Maastricht en Nijmegen volledig gedekt. Hierdoor is ruimte ontstaan voor nieuwe projecten. Eind 2008 hebben hierover binnen het bestuur de eerste gedachtewisselingen plaatsgevonden. In 2009 wordt dit verder opgepakt. Verschillenanalyse Het overzicht van begroting en realisatie is opgenomen als bijlage 1. Hierin is ook de toelichting op de verschillen opgenomen.



Het vrijwilligersbeleid De basis van het Prader-Willi Fonds wordt gevormd door vrijwilligers. Vrijwilligers zetten zich in om de doelstellingen van het fonds te realiseren. Zij doen dit door het organiseren van fondsenwervende activiteiten en andere evenementen. Ook is de inzet van vrijwilligers voor administratieve werkzaamheden, communicatie en PR als besturen en coördineren onmisbaar. Vrijwilligerswerk is werk dat onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van het Fonds. Beleid met betrekking tot de communicatie met belanghebbenden In het begin van het nieuwe jaar worden alle donateurs van het Fonds bedankt voor de gulle giften van het afgelopen jaar en op de hoogte gebracht welke initiatieven het Fonds heeft ontplooid. Gaande het jaar wordt elke nieuwe donateur persoonlijk bedankt d.m.v. een brief en bij grote bedragen wordt de schenker gebeld. Op de website van het Fonds worden de nieuwsfeiten maandelijks bijgehouden en vanaf het najaar van 2009 worden er digitale nieuwsbrieven verzonden. Het blad van de oudervereniging Prader-Willi/Angelman schenkt elk kwartaal aandacht aan het fonds. Op de jaarlijkse contactdag van de vereniging geven de onderzoekers die mede gefinancierd worden door het Fonds een toelichting op de stand van zaken van het onderzoek. Toekomstparagraaf In het komende jaar wordt de website vernieuwd en zal onderzocht worden of het mogelijk is om online te kunnen doneren. Door het vernieuwen van de website is de mogelijkheid ontstaan om de papieren nieuwsbrief te vervangen door de digitale nieuwsbrief. Het bestuur heeft in het kader van de kredietcrisis besloten om in het jaar 2009 geen benefietavond te organiseren. Wel zal er in november een bijeenkomst met de sponsoren van het Fonds worden georganiseerd. Dit is de start voor de benefietavond in het voorjaar van 2010. Het is de ambitie van het Fonds om vanaf 2010 een derde onderzoek te gaan mede financieren. Overige mededelingen Het beleid ten aanzien van het vastzetten van spaargelden van het PWF in deposito’s: Het Fonds zal middelen waarvan de aanwending niet direct noodzakelijk is beleggen. Zij zal risicoloos beleggen waarbij zij de renteopbrengst tracht te optimaliseren. De deposito’s zullen een looptijd hebben rekening houdend met de verplichtingen die zijn aangegaan, maar zijn echter direct opeisbaar. Vanwege de financieel-economische positie waarin de banken zich momenteel bevinden, worden bij individuele banken alleen tegoeden aangehouden binnen de garantielimieten van De Nederlandse Bank. Delft, 25 juni 2009

Ir. J.A.E.I. Hoenders, Voorzitter



Waarderingsgrondslagen Algemeen De jaarrekening is zoveel mogelijk opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen van de Richtlijnen voor de Jaarverslaglegging (RJ 650). De activa en passiva zijn gewaardeerd op nominale waarde. Continuïteitsreserve Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico’s op korte termijn en om zeker te stellen dat de fondsenwervende instelling ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Bestemmingsreserve Een bestemmingsreserve wordt gevormd indien aan derden een deel van de middelen voor een specifieke besteding zijn gegeven en is gehouden dit vermogen slechts aan te wenden in overeenstemming met de doelstelling waartoe ze in het leven is geroepen.

Grondslagen voor de resultaatbepaling De toevoeging aan het vermogen wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden en aan het verslagjaar toe te rekenen lasten. De resultaten op transacties worden verantwoord in het jaar waarin zij zijn gerealiseerd. Verliezen worden verantwoord zodra zij voorzienbaar zijn. Giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst; andere baten worden in het boekjaar verantwoord zodra het waarschijnlijk is dat de desbetreffende baten zullen worden ontvangen. Lasten worden toegerekend aan het jaar waarop deze betrekking hebben.



Balans per 31 december 2008 (2007) (na resultaatbestemming)

Activa

2007

2008

€

€

Passiva

2007

2008

€

€

Reserves en fondsen Vlottende activa Debiteuren Rente

Continuïteitsreserve

27.796

27.796

0

4.450

Bestemmingsreserves

50.125

112.250

1.350

2.246

Overige reserves

50.000

0

Resultaat lopend jaar Liquide middelen Banksaldi

22.545

Kortlopende schulden 127.106

156.652

Belastingdienst

0

757

535

0

128.456

163.348

Crediteuren Totaal activa

128.456

163.348

Totaal passiva

Staat van baten en lasten over 2008 (2007) Omschrijving Baten uit eigen fondswerving

2007

2008

€

€

Bijzondere projecten: Opbrengst Walking Talking dinner

80.694

101.545

Kosten Walking Talking dinner

22.166

26.368

Per saldo opbrengst

58.528

75.177

Kosten in % van opbrengst

27,5%

26,0%

31.107

15.641

2.492

7.014

33.599

22.655

Jaarlijkse mutaties: Giften Overige baten Totaal Kosten

4.229

2.912

Per saldo opbrengst

29.370

19.743

Kosten in % van baten

12,6%

12,9%

Totaal beschikbaar voor doelstelling

87.898

94.920

Wetenschappelijk onderzoek

23.125

72.375

Onbestemd doelvermogen

50.000

0

5.000

0

78.125

72.375

9.773

22.545

Documentaireproject Totaal besteed aan doelstelling Toevoeging aan vermogen Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.


Toelichting op de balans Liquide middelen: Deze staan per 31 december 2008 ter vrije beschikking en zijn als volgt samengesteld:

Lopende rekeningen Korte termijn deposito’s Spaarrekening

2007

2008

1.493

1.561

110.000

148.050

15.613

7.041

127.106

156.652

Reserves en fondsen: Het verloop van de continuïteitsreserve is als volgt: 2007 Stand op 1 januari

2008

18.023

27.796

Bij: toevoeging resultaat

9.773

0

Stand op 31 december:

27.796

27.796

Het eigen vermogen dient ter continuïteit van de stichting. Door het Bestuur van de Stichting wordt de huidige hoogte van de continuïteitsreserve als toereikend geacht. Bestemmingsreserves: Deze reserves worden gevormd ten behoeve van toekomstige uitgaven voor gecontracteerde projecten in overeenstemming met het doel van de stichting. Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek:

2007

2008

Stand op 1 januari

42.500

50.125

Bij: toevoeging

28.125

122.375

Af: betalingen

20.500

60.250

Stand op 31 december:

50.125

112.250

Dit betreffen de volgende onderzoeken: 1: Maastricht € 41.000 De financiering van de kosten van een promotieonderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Dit promotie-onderzoek vindt plaats onder leiding van prof. dr. Leopold M.G. Curfs. Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt € 82.000. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2007 tot en met 2010. De reserve omvat het nog te betalen bedrag waartoe de Stichting zich heeft verplicht.



2: Nijmegen € 66.250 Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt € 106.000. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2008 tot en met 2011. De reserve omvat het nog te betalen bedrag waartoe de Stichting zich heeft verplicht 3: Documentaire project € 5.000 Dit project beoogt een voorlichtings- / informatieve documentaire te realiseren; de begrote kosten bedragen € 55.000; naar verwachting zal het project in 2009 en 2010 worden gerealiseerd. Er zijn nog geen verplichtingen aangegaan. Overige reserves Deze reserve is toegevoegd aan de bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek. Toelichting op de staat van baten en lasten: Toevoeging reserve onderzoek Maastricht € 18.250 De last omvat de toevoeging aan de bestemmingsreserve tot het bedrag waartoe de Stichting zich voor het gehele project heeft verplicht. Toevoeging reserve onderzoek Nijmegen € 54.125 De last omvat de toevoeging aan de bestemmingsreserve tot het bedrag waartoe de Stichting zich voor het gehele project heeft verplicht.



Begroting en werkelijkheid: Omschrijving

Reguliere deel: Doorlopende giften Overige inkomsten Saldo Bestuurskosten Saldo regulier deel: Projecten deel: Walking Talking dinner: Opbrengsten Kosten Netto opbrengsten Doelbestedingen: Project Maastricht Project Nijmegen Documentatieproject

Begroting 2008 €

Realisatie 2008 €

Verschil 2008 €

15.000 3.500 18.500 5.000 13.500

15.641 7.014 22.655 2.912 19.743

641 3.514 4.155 2.088 6.243

113.500 38.000 75.500

101.545 26.368 75.177

-/- 11.955 11.632 -/- 323

9.875 13.250 5.000

18.250 54.125 -

-/- 8.375 -/- 40.875 5.000



Jaarverslag Stichting Prader Willi Fonds

Recommend Documents