Jaarverslag Stichting Prader Willi Fonds

Jaarverslag 2009

Stichting Prader – Willi Fonds

Jaarverslag 2009 Pagina 1 van 16

Inhoudsopgave

Bestuursverslag

3

Jaarrekening: Waarderingsgrondslagen en grondslagen voor resultaatbepaling.

11

Balans per 31 december 2009 (na resultaatbestemming).

12

Staat van baten en lasten over 2009

12

Toelichting op de balans

13

Toelichting op de staat van baten en lasten

14

Begroting, werkelijkheid en toelichting

15

Beoordelingsverklaring

16

Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen.


Bestuursverslag Doelstelling De Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) te Delft is opgericht op 21 november 2003. De stichting staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 27263367. Het PWF heeft tot doel het verwerven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom, in de meest uitgebreide zin. Zij tracht dit doel te bereiken door: 1.

Onderzoek naar de oorzaak;

2.

Onderzoek ten behoeve van de diagnostisering;

3.

Onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van mensen met het syndroom.

Het PWF is door de belastingdienst gekwalificeerd als een ANBI. Een ANBI is een kerkelijke, levensbeschouwelijke, charitatieve, culturele, wetenschappelijke of algemeen nut beogende instelling. Een ANBI hoeft geen successierecht of schenkingsrecht te betalen over erfenissen en schenkingen die de ANBI ontvangt in het kader van het algemeen belang. Uitkeringen die een ANBI doet in het algemene belang zijn vrijgesteld voor het recht van schenking. Als een instelling door de Belastingdienst is aangewezen als een ANBI, kan een donateur giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken binnen de daarvoor geldende regels. Het PWF heeft in 2009 het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen ontvangen. Het registratienummer is 302930-09. Het certificaat is geldig van 1 december 2009 tot 1 december 2012, voorop gezet dat de Certificaathouder blijft voldoen aan de door het CBF vastgestelde criteria en overige voorwaarden. Als het CBF-Certificaat staat afgebeeld in een publicatie van een fondsenwervende organisatie (goed doel), kan erop vertrouwd worden, dat deze de beoordeling door het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) heeft doorstaan. Een belangrijk criterium bijvoorbeeld, is dat van de baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% aan kosten voor de eigen fondsenwerving besteed mag worden. Voor een helder inzicht in de financiële gegevens dient elke organisatie volgens dezelfde regels het jaarverslag op te stellen. Het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen wordt voor een periode van drie jaar afgegeven. Tussentijds worden er controles uitgevoerd.



Bestuur In 2009 zijn de statuten aangepast vanwege de eisen van het CBF keurmerk. In 2009 heeft het bestuur van de stichting bestaan uit: Naam

Jaar van

Functie

aftreden 1

Ingeborg

Maatschappelijke

Relevante

functie

nevenfunctie(s)

2013

voorzitter

architect / adviseur

n.v.t.

2012

secretaris

fotograaf / grafisch

n.v.t

Hoenders 2

Stef Breukel

vormgever 3

André Meulman

2010

penningmeester

registeraccountant

n.v.t.

4

Laurens Vlasveld

2013

lid

kinderarts

n.v.t.

5

Frank Bazelmans

2014

lid

concept manager

n.v.t.

Bestuurders worden benoemd voor een periode van vijf jaar en treden af overeenkomstig een door het bestuur opgemaakt rooster. Een volgens het rooster aftredende bestuurder is terstond hernoembaar. Conform de statuten hebben de bestuursleden geen recht op bezoldiging. Het bestuur werd bij haar activiteiten ondersteund door twee vrijwilligers/adviseurs: Gertjan van den Beuken en Patty Breukel-Spaan. Ten aanzien van de besteding van de middelen van de stichting wordt het bestuur geadviseerd door een College van Deskundigen. Dit college bestaat uit: •

prof. dr. Leopold M.G. Curfs, psycholoog

•

dr. Barto J. Otten, endocrinoloog

•

prof. dr. Jean-Pierre Fryns, klinisch geneticus

•

prof. drs. Willem M.A. Verhoeven, zenuwarts.

Het PWF beschikt sinds 2005 over een Comité van Aanbeveling. De huidige samenstelling hiervan is: •

de heer G. (Gregor) Bak, musicus en o.a. tv-presentator

•

mevrouw prof. dr. H.M. (Heleen) Dupuis, voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), vice-voorzitter en lid van de Eerste Kamer (VVD - o.a. Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en o.a. voormalig hoogleraar medische ethiek in Leiden

•

de heer R. (Rik) Felderhof, tv-presentator/programmamaker

•

de heer J. (Jan) Franssen, Commissaris van de Koningin in de provincie Zuid-Holland

•

de heer L. (Laurens) van Lieren, Grand Prix dressuurruiter.



Speerpunten van het bestuur in 2009 Het bestuur kende in het jaar 2009 een aantal speerpunten, te weten: •

het aanvragen van een verklaring van geen bezwaar bij het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) o

•

deze verklaring is op 18 november 2009 verstrekt

het aanpassen van de statuten van het PWF aan de eisen van het CBF o

de nieuwe statuten zijn op 23 maart 2009 gepasseerd en zijn terug te lezen op de website van het Fonds

•

het werven van een vijfde bestuurder o

•

het ontwikkelen van een nieuwe website o

•

Frank Bazelmans is op 6 april 2009 als bestuurslid benoemd de nieuwe website is in november 2009 online gegaan

het professionaliseren van het secretariaat van het fonds o

het fonds is hierbij gratis geassisteerd door uitzendbureau StarJob.

Het bestuur vergaderde in 2009 zeven keer plenair. Daarnaast vond een groot aantal bijeenkomsten plaats in (sub-)werkgroep verband in het kader van de hierboven beschreven speerpunten.

Beleid Beleidsplan Het beleidsplan voor de periode 2008-2011 is op 9 oktober 2007 door het bestuur vastgesteld. Hieronder volgende de belangrijkste beleidsuitgangspunten met betrekking tot sponsorwerving. Het Prader-Willi Fonds moet opereren in een sterk concurrerende markt. Het PWS is een weinig voorkomend en daarmee bij het grote publiek onbekend syndroom. Mensen geven graag aan goede doelen die tot de verbeelding spreken. Bijna iedereen heeft in zijn omgeving wel iemand met kanker of een hartkwaal. Grote internationale rampen raken mensen in het hart. Het PWF kan en wil hier niet tegen op. Het grote publiek is voor ons geen markt. Wij moeten het hebben van de kleine groep particulieren die met het syndroom bekend zijn en van het bedrijfsleven in de regio waar het bestuur over een netwerk beschikt. We hebben de afgelopen jaren gemerkt, dat met name het persoonlijke netwerk bedrijven er toe brengt een tafel te kopen op een benefietbijeenkomst. Het feit dat men jou kent en het initiatief waardeert en het feit dat het event een prima gelegenheid is om te netwerken geven de doorslag. En niet de vraag of men zich betrokken voelt bij het syndroom. Jaarlijks vindt een evaluatie van het beleidsplan plaats. De eerstvolgende evaluatie staat gepland voor het voorjaar van 2010.



Het vrijwilligersbeleid Vrijwilligers zetten zich in om de doelstellingen van het fonds te realiseren. Zij doen dit door het organiseren van fondsenwervende activiteiten en andere evenementen. Ook is de inzet van vrijwilligers voor administratieve werkzaamheden, communicatie en PR onmisbaar. Vrijwilligerswerk is werk dat onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van het Fonds. Beleid met betrekking tot de communicatie met belanghebbenden In het begin van het nieuwe jaar worden alle donateurs van het Fonds bedankt voor de gulle giften van het afgelopen jaar en op de hoogte gebracht welke initiatieven het Fonds heeft ontplooid. Gaande het jaar wordt elke nieuwe donateur persoonlijk bedankt d.m.v. een brief en bij grote bedragen wordt de schenker gebeld. Op de website van het Fonds worden de nieuwsfeiten maandelijks bijgehouden en vanaf het voorjaar van 2010 worden er digitale nieuwsbrieven verzonden. In het blad van de Prader-Willi/Angelman Vereniging (de oudervereniging) wordt elk kwartaal een artikel gepubliceerd van het PWF. Op de jaarlijkse contactdag van de vereniging geven de onderzoekers die mede gefinancierd worden door het Fonds een toelichting op de stand van zaken van het onderzoek. Alle belangrijke documenten (statuten, jaarverslag, beleidsplan enzovoort) van het Fonds zijn te vinden op de website www.prader-willi-fonds.nl. Beleggingsbeleid Het beleid ten aanzien van het vastzetten van spaargelden van het PWF in deposito’s: Het Fonds zal middelen waarvan de aanwending niet direct noodzakelijk is beleggen. Zij zal risicoloos beleggen waarbij zij de renteopbrengst tracht te optimaliseren. De deposito’s zullen een looptijd hebben rekening houdend met de verplichtingen die zijn aangegaan, maar zijn echter direct opeisbaar. Vanwege de financieel-economische positie waarin de banken zich momenteel bevinden, worden bij individuele banken alleen tegoeden aangehouden binnen de garantielimieten van De Nederlandse Bank.



Activiteiten, fondsenwerving Er zijn in 2009 diverse activiteiten ondernomen en georganiseerd met als doel geldwerving en het (verder) onder de aandacht brengen van het PWF. Daarbij worden de richtlijnen van het CBF in acht genomen. Een groot benefietevenement, zoals georganiseerd in voorgaande jaren, kwam er in 2009 niet. Uit contacten met een aantal sponsors van eerder evenementen van het fonds was namelijk gebleken, dat in verband met de economische crisis er dit jaar nauwelijks budgetten beschikbaar waren om dit soort activiteiten te steunen. In 2009 ontving het PWF weer diverse spontane donaties. In totaal ging het om ongeveer € 11.400,-. Gevers waren zowel particulieren als ondernemers uit het hele land. Twee mooie voorbeelden willen wij u niet onthouden. Het eerste voorbeeld gaat over iemand, die met zijn verjaardag geen cadeautjes wilde krijgen, maar liever giften voor het Fonds.

kaartenverkoopactie van twee vriendinnetjes

Het tweede voorbeeld betreft twee vriendinnetjes die een kaartenverkoopactie hebben gehouden en de opbrengst van die actie hebben geschonken aan het Fonds. Daarnaast werden bijdragen ontvangen van een aantal vaste donateurs. Tenslotte hebben diverse organisaties en bedrijven het PWF gesponsord via kosteloze medewerking: Bloemendaal-Ruigrok, accountants en adviseurs, door accountantscontrole van de jaarrekening 2008, Westvest Notarissen door het afwikkelen van de periodieke schenkingen en de statutenwijziging en Starjob door ondersteuning bij secretariaatswerkzaamheden.



Activiteiten, bestedingen ten behoeve van het doel Medical Alerts: Aandachtspunten voor mensen met het Prader-Willi-syndroom In april 2009 was de landelijke ouderdag voor kinderen met PWS. Tijdens deze bijeenkomst, georganiseerd door de Prader-Willi/Angelman Vereniging (dit is de “oudervereniging”) werd het boekje “Medical Alerts: Aandachtspunten voor mensen met het Prader-Willi-syndroom” gepresenteerd.

presentatie boekje “Medical Alerts” april 2009

Dit boekje is met financiële steun van het Prader-Willi Fonds, ZonMw en de PraderWilli/Angelman Vereniging tot stand gekomen. Het boekje is bedoeld voor Prader-Willi's om altijd bij zich te dragen, want mensen met het Prader-Willi-syndroom hebben specifieke zorgbehoeften. Het is van het grootste belang dat ook in medische noodsituaties rekening gehouden wordt met bepaalde kenmerken die samengaan met het PWS. Dit boekje kan hierbij helpen. Het is bedoeld voor ouders/verzorgers en kan in spoedeisende situaties op de eerste hulp, aan ambulancepersoneel of behandelend artsen worden gegeven. Onderzoek Maastricht Het eerste grote project van het PWF is de cofinanciering van een promotieplaats aan de Universiteit van Maastricht. Dit project met de naam “Gezond ouder worden met het PraderWilli-Syndroom” is gestart in maart 2007 en loopt tot en met 2010. Het onderzoek, dat wordt uitgevoerd door mevrouw drs. M. Sinnema, is gericht op de vraag welke gezondheidsproblemen voorkomen bij jongeren en volwassenen met PWS en de vraag of deze problemen vermijdbaar zijn. Uiteindelijk doel is om te komen tot goede advisering naar ouders en hulpverleners. Het PWF heeft de Universiteit Maastricht bereid gevonden om de helft van die promotieplaats te betalen. Het PWF betaalt de andere helft, totaal € 85.000, verspreid over vier jaar.



Onderzoek Nijmegen Een tweede project waarvoor financiële middelen beschikbaar zijn gesteld in het kader van cofinanciering betreft het onderzoek: Motorische Training bij Prader Willi Syndroom (MoTraP).

stampen met de voetjes

Het onderzoek wordt bekostigd door een cofinanciering van het PWF met Pfizer Partners in Practice. Het PWF betaalt in totaal € 106.000,- verspreid over vier jaren. Dit project onderzoekt de relatie tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon bij kinderen met PWS. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door mevrouw drs. L. Reus, verbonden aan de Universiteit van Nijmegen. Dit project is gestart in september 2007 en loopt ook tot 2011. Nieuwe projecten In 2009 is een aanvraag ontvangen voor financiële steun voor een derde onderzoek. Deze studie zal de psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met het Prader-Willi syndroom (PWS) onderzoeken. Het PWF beoogt in totaal € 100.000,- ter beschikking te stellen. Omdat nog niet voldoende middelen beschikbaar zijn om dit onderzoek mogelijk te maken is een steunaanvraag van € 128.800,- ingediend bij het Nuts-Ohra-Fonds. In de loop van 2010 wordt een beschikking op deze aanvraag verwacht. Door deze studie zal er beter inzicht worden verkregen in zowel het ontstaan als de ontwikkeling van psychiatrische stoornissen in personen met PWS. Tevens zullen ook eventueel voorspellende factoren ontdekt worden waardoor de ontwikkeling van een psychiatrische stoornis sneller en beter voorkomen en begeleid kan worden. Verder kunnen er met behulp van dit onderzoek betere behandelstrategieën worden ontwikkeld. Daarom zal de studie een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met PWS en andere leden in het gezin.



Verschillenanalyse Het overzicht van de begroting en realisatie is opgenomen in het hoofdstuk Begroting, werkelijkheid en toelichting. Toekomstparagraaf Ook al is de economische crisis nog niet voorbij en heeft het bedrijfsleven het nog moeilijk, toch staat voor het najaar van 2010 weer een groot benefietevenement op het programma. Uit contacten met sponsors uit het bedrijfsleven is namelijk gebleken, dat er weer draagvlak is voor een dergelijk evenement. Daarnaast zal in 2010 veel aandacht worden besteed aan het gebruikmaken van nieuwe digitale sociale media en aan online fondsenwerving. Voor het voorjaar van 2010 staat een evaluatie van het lopende beleidsplan op het programma.

Delft, 20 juli 2010

Ir. J.A.E.I. Hoenders, Voorzitter



Waarderingsgrondslagen en grondslagen resultaatbepaling

Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen van de Richtlijnen voor de Jaarverslaglegging (RJ 650). De activa en passiva zijn gewaardeerd op nominale waarde. Vergelijkende cijfers De vergelijkende cijfers zijn eventueel aangepast ter bevordering van de vergelijkbaarheid. Continuïteitsreserve Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico’s op korte termijn en om zeker te stellen dat het fonds ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Bestemmingsreserve Een bestemmingsreserve wordt gevormd indien het bestuur voornemens is aan derden een deel van de middelen voor een specifieke bestemming toe te zeggen in overeenstemming met de doelstelling waarvoor het fonds in het leven is geroepen. Grondslagen voor resultaatbepaling De mutatie van het vermogen wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden en aan het verslagjaar toe te rekenen lasten. De resultaten op transacties worden verantwoord in het jaar waarin zij zijn gerealiseerd. Verliezen worden verantwoord zodra zij voorzienbaar zijn. Giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst als overige baten, andere baten worden verantwoord zodra het waarschijnlijk is dat de desbetreffende baten zullen worden ontvangen.



Balans per 31 december 2009 (2008) (na resultaatbestemming) Activa

2009

2008

€

€

Vorderingen en

Passiva

2009

2008

€

€

Reserves en fondsen

overlopende activa Debiteuren Rente

450

4.450

Continuïteitsreserve

30.000

27.796

2

2.246

Bestemmingsreserves

34.754

5.000

Overige reserves

22.545

Kortlopende schulden Liquide middelen Banksaldi

Totaal activa

Projectschulden 128.124

128.576

156.652

163.348

60.250

107.250

Belastingen

757

757

Crediteuren

2.700

Overige schulden en

115

overlopende passiva Totaal passiva

128.576

Staat van baten en lasten over 2009 (2008) Omschrijving Baten uit eigen fondswerving

163.348

2009

2008

€

€

Bijzondere projecten: Baten Walking Talking dinner

0

101.545

Lasten Walking Talking dinner

0

26.368

Per saldo baten uit eigen fondswerving

0

75.177

0%

26,0%

3.770

7.014

Overige baten

11.400

15.641

Som der baten

15.170

97.832

Kosten beheer en administratie

5.757

2.912

Resultaat

9.413

94.920

2.204

0

Kosten in % van baten Baten uit beleggingen

Resultaat bestemming Toevoeging/onttrekking aan: - continuïteitsreserve - bestemmingsreserves - overige reserves Totaal


29.754

122.375

- 22.545

- 27.455

9.413

94.920


Toelichting op de balans Liquide middelen: Deze staan per 31 december 2009 ter vrije beschikking en zijn als volgt samengesteld:

Lopende rekeningen

2009

2008

1.423

1.561

Korte termijn deposito’s Spaarrekening

148.050 126.701

7.041

128.124

156.652

Reserves en fondsen: Het bestuur heeft besloten de continuïteitsreserve te bepalen op € 30.000. Het verloop van de continuïteitsreserve is als volgt: Stand op 1 januari Bij: toevoeging uit resultaatbestemming Stand op 31 december:

2009

2008

27.796

27.796

2.204

0

30.000

27.796

Bestemmingsreserves: Het verloop van de bestemmingsreserves is als volgt: Stand op 1 januari Af: betalingen Af: overboeking naar projectschulden

2009

2008

112.250

50.125

0

60.250

107.250

0

Bij: toevoeging uit resultaatbestemming

29.754

122.375

Stand op 31 december:

34.754

112.250

De bestemmingsreserve is opgebouwd uit: Rotterdam € 29.754 Dit project is nog in de aanvraagfase. Het onderzoek betreft een studie naar het ontstaan- en de ontwikkeling van psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met het PW syndroom. De omvang van het project is zodanig dat een steunaanvraag is ingediend bij het Nuts-Ohra Fonds. Dit fonds heeft inmiddels positief antwoord gegeven. Naar verwachting zal in 2010 definitieve besluitvorming omtrent deze aanvraag plaatsvinden.



Reserve documentaire project € 5.000 Dit project beoogt een voorlichtings/informatieve documentaire te realiseren; de contouren zijn nog niet bepaald; er zijn nog geen verplichtingen aangegaan. Het verloop van de overige reserve is als volgt: 2009 Stand op 1 januari Bij: toevoeging uit resultaatbestemming Stand op 31 december: Projectschulden: Stand op 1 januari

2008

22.545

50.000

- 22.545

- 27.455

0

22.545

2009

2008

107.250

45.125

Bij: toevoeging

--------

122.375

Af: betalingen

47.000

60.250

Stand op 31 december:

60.250

107.250

Projectschulden: dit betreffen de volgende onderzoeken: 1: Maastricht € 20.500 (2008: € 41.000) De financiering van de kosten van een promotieonderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Dit promotieonderzoek vindt plaats onder leiding van prof. dr. Leopold M.G. Curfs. Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt € 82.000. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2007 tot en met 2010. De reserve omvat het gehele nog te betalen bedrag waartoe de Stichting zich heeft verplicht. 2: Nijmegen € 39.750 (2008: € 65.750) Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt € 106.000. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2008 tot en met 2011. De reserve omvat het gehele nog te betalen bedrag waartoe de Stichting zich heeft verplicht Toelichting op de staat van baten en lasten: Toevoeging reserve onderzoek Rotterdam € 29.754 Voor dit onderzoek zijn nog geen verplichtingen aangegaan. Het project zal in cofinanciering geschieden. De verwachte verplichting voor het Fonds bedraagt € 100.000. Naar verwachting zal in 2010 duidelijk worden of het project doorgang vindt. Kosten beheer en administratie € 5.757 Deze post bestaat uit de kosten ad € 4.865 van het volledig vernieuwen van de website. De overige posten betreffen web onderhoudskosten ad € 327, bankkosten ad € 321 en overige bestuurskosten ad € 244.



Begroting, werkelijkheid en toelichting: Omschrijving

2009 Realisatie Verschil € €

Begroting € Baten Baten uit beleggingen

6.000

3.770

-2.230

Baten uit eigen doorlopende fondswerving Som der baten

17.500 23.500

11.400 15.170

-6.100

Besteed aan doelstellingen: Project Universiteit van Maastricht Project Universiteit van Nijmegen Project Rotterdam Som besteding aan doelstellingen

20.500 26.500 0 47.000

20.500 26.500 29.754 76.754

0 0 -29.754

5.415 2.000 4.000

4.865

550 2.000 3.108

11.415

5.757

Lasten Vernieuwen en uitbreiden van de website Lasten eigen fondswerving Lasten beheer, administratie en beoordelingsopdracht Som der lasten

892

Toelichting: Baten: Er heeft in 2009 geen fondsenwervend evenement plaatsgevonden. Dit heeft direct gevolgen voor de omvang van de overige baten. De baten uit beleggingen zijn gedaald door de daling van de rentestand in 2009. Besteding aan doelstelling: Het resultaat over 2008 (na toevoeging aan de continuïteitsreserve) en het resultaat over 2009 is besteed aan de reservering voor het project Rotterdam. Dit project was geheel niet begroot. Kosten eigen fondswerving: Hiervoor zijn geen kosten gemaakt. Kosten beheer en administratie: Omdat er in 2009 geen evenement is georganiseerd, zijn deze kosten lager uitgevallen dan begroot. Daarbij komt dat er in 2009 geen vrijwilligersvergoeding is geweest.



Beoordelingsverklaring



Jaarverslag Stichting Prader Willi Fonds

Recommend Documents