Jaarverslag Sophia Stichtingen

Jaarverslag 2014

Sophia Stichtingen

Sophia Stichtingen, Rotterdam

INHOUD BLZ. ALGEMEEN 1. 2. 3.

Doelstellingen Samenstelling bestuur Adviseurs

3 4 4

FONDSENWERVING 1. Middelen, Impressies en Opbrengsten 2. Ontwikkelingen 2015

5 8

BESTEDINGEN 1. 2.

Steun aan wetenschappelijk onderzoek Steun aan patiëntenzorg

9 11

SUBSIDIES 1. 2.

Wetenschappelijk onderzoek Patiëntenzorg

12 17

VERMOGEN EN BELEGGINGEN

20

VERANTWOORDINGSVERKLARING

22

JAARREKENING SOPHIA STICHTINGEN 2014 Balans per 31 december 2014 Staat van baten en lasten 2014 Algemeen Toelichting Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Samengevoegde begroting 2015

Jaarverslag 2014 Jaarverslag 2014

26 29 30 34 45 46

2


ALGEMEEN 1. DOELSTELLINGEN Hoofddoelstelling van Stichting Vrienden van het Sophia (de Vrienden) is het actief werven van fondsen voor het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia (Sophia) bij zowel particulieren, bedrijfsleven, stichtingen als fondsen. De Vrienden streven naar een grotere naamsbekendheid van het Erasmus MC-Sophia en het werk van de Vrienden, primair in het verzorgingsgebied van het Sophia. Dit gebeurt door het verspreiden van mailings aan specifieke doelgroepen en door extra aandacht te vragen voor het Erasmus MC-Sophia door middel van lokale radio en TV en ‘free publicity’ in diverse programma’s en kranten. Jaarlijks organiseren de Vrienden een aantal acties om extra gelden te werven. Verder is er aandacht voor het werven en behouden van vrienden met speciale aandacht voor bedrijfsvrienden. Prioriteit heeft de steun aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast worden met steun van de Vrienden projecten op het gebied van patiëntenzorg gerealiseerd. De opbrengst van de Vrienden wordt via Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds (Sophia Fonds) in het Erasmus MC-Sophia besteed. De Vrienden van het Sophia werven specifiek (geoormerkt) en niet specifiek (ongeoormerkt) aan de hand van een jaarlijkse projectenlijst. De stichting streeft niet naar vermogensopbouw, maar keert alle gelden uit aan de begunstigde, te weten de bovengenoemde stichting. De stichting is ingeschreven bij het stichtingenregister van de Kamer van Koophandel en Fabrieken te Rotterdam onder nummer 41134459.

Jaarverslag 2014

3


2. SAMENSTELLING BESTUUR Stichting Vrienden van het Sophia en Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds kennen een bestuurlijke unie. De bestuursleden fungeren bij beide stichtingen en oefenen hun functie onbezoldigd uit. De samenstelling van het bestuur is als volgt: Mr. R. Pfeiffer, voorzitter Mw. M.J. Matthijssen-van den Bos, secretaris Drs. W. Briët, penningmeester Mw. drs. F.L.S. de Bruin, bestuurslid (m.i.v. 1 september 2014) Mw. drs. S.H. Dutilh-Mees, bestuurslid Prof. dr. J. van Gijn, bestuurslid Mr. J. van Marwijk Kooy, bestuurslid (m.i.v. 1 september 2014) Mw. mr. H.M.A. Opstelten-Dutilh, bestuurslid (t/m 30 juni 2014)

Relevante nevenfuncties bestuursleden: Mr. R. Pfeiffer

Lid Curatorium Stichting H.M.A. Schadee-Fonds, Rotterdam Voorzitter bestuur Rotterdamse Oogheelkundige Onderzoek Stichting, Rotterdam Voorzitter Stichting Handicart, Maarn

Mw. M.J. Matthijssen-van den Bos Drs. W. Briët Bestuurslid Stichting fonds Nederlands Sanatorium Davos Mw. drs. F.L.S. de Bruin Lid Hoofdbestuur Natuurmonumenten Mw. drs. S.H. Dutilh-Mees Prof. dr. J. van Gijn Mr. J. van Marwijk Kooy Mw. mr. H.M.A. Opstelten-Dutilh

Lid College van Gedelegeerden Koninklijke Maatschap de Wilhelminapolder Lid Raad van Toezicht TOS Rotterdam Kralingen-Crooswijk Voorzitter Dr. Jan Meerwaldt Stichting Voorzitter Rotterdamse Stichting Blindenbelangen, Rotterdam Lid Curatorium Stichting H.M.A. Schadee-Fonds, Rotterdam

-

3. ADVISEURS Prof. dr. E.H.H.M. Rings, hoofd afdeling kindergeneeskunde Erasmus MC-Sophia Prof. dr. F.C. Verhulst, hoofd afdeling kinderen jeugdpsychiatrie Erasmus MC-Sophia Prof. dr. R.M.H. Wijnen, hoofd afdeling kinderchirurgie Erasmus MC-Sophia

Jaarverslag 2014

4


FONDSENWERVING Het geld dat de Vrienden inzamelen is van groot belang voor het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Om geld bijeen te brengen klopt de stichting aan bij particulieren, het bedrijfsleven, stichtingen en fondsen. Een belangrijk onderdeel van de fondsenwervingsacties vormen de mailings. Aan bestaande en nieuwe relaties wordt gevraagd het Sophia met giften te ondersteunen. Naast een eenmalige gift kan ook gekozen worden om het Sophia structureel te ondersteunen door (bedrijfs)vriend te worden. Daarnaast is er nog de verkoop van de beeldjes van Sophietje. Naamsbekendheid is belangrijk voor de Vrienden van het Sophia. Waar het om gaat is zoveel mogelijk mensen te laten weten waar de stichting voor staat en wat haar doel is: extra gelden bijeenbrengen voor het Erasmus MC-Sophia. Mensen leren zo als het ware Sophietje kennen. Er wordt aandacht voor het Sophia gevraagd via de website, het ‘Vriendennieuws’ en de lokale radio- en televisiestations. Ook ‘free publicity’ in kranten en andere media helpen mee om de boodschap over te brengen.

1. MIDDELEN, IMPRESSIES, OPBRENGSTEN 2014 De Vrienden hebben door de tijd heen een aantal fondsenwervingsacties en evenementen ontwikkeld die ieder jaar weer terugkomen. Vast op het programma staan drie grote fondsenwervingsacties: de Lichtjes voor Sophia (kerstactie), Sophietjes Verjaardag en Sporten voor Sophia. Een belangrijk onderdeel van de inkomsten van de Vrienden vormen de vele gulle gaven van particulieren, bedrijven en fondsen variërend van giften naar aanleiding van openingen van bedrijven, jubilea, geboorten en verjaardagsfeestjes tot sportwedstrijden. Daarnaast participeren de Vrienden in diverse evenementen zoals de collecte op de Sophiadag bij Feyenoord. De agenda staat ieder jaar weer vol met allerlei evenementen die voor het Sophia worden georganiseerd. Samen met de Sophia ambassadeurs in het ziekenhuis, maar ook met vele andere vrijwilligers, zetten de Vrienden zich iedere keer weer in om alles goed te laten verlopen.

SOPHIETJES VERJAARDAG Op woensdag 18 juni 2014 gingen de vlaggen weer uit voor de verjaardag van Sophietje. In 2014 werd voor de 14e keer haar verjaardag gevierd in de centrale hal van het Sophia, samen met patiëntjes, broertjes en zusjes. Allerlei workshops konden worden gevolgd in samenwerking met de cast van de film ‘Het geheim van Sophia’. DJ Raph zorgde voor muziek en er was een spetterend optreden van Ralf Mackenbach. De Vrienden van het Sophia trakteerden alle medewerkers en patiëntjes op een lekker ijsje. Ook dit jaar stond er weer iets bijzonders op het wensenlijstje van Sophietje, namelijk ‘Sophia TV’. Wie wil niet een keer in zijn leven iets leuks aankondigen of een interview houden voor de televisie? Sophia TV biedt kinderen in het Sophia de mogelijkheid een programma te presenteren, te maken of gast te zijn in een uitzending. De 'Sophia -crew' bedenkt steeds iets nieuws en probeert de kinderen in het ziekenhuis even te laten vergeten waar zij zijn. Steeds wordt gezocht naar een mix van speels en educatief. Om de uitzendingen van Sophia TV mogelijk te blijven maken werd als cadeautje een bijdrage voor dit doel gevraagd. Voor Sophietjes Verjaardag werd aan alle bestaande relaties, ruim 13.500 particulieren en bedrijven, een mailing verstuurd met de vraag of ze Sophietje een cadeau wilden geven.

Jaarverslag 2014

5


Dit resulteerde in 2.567 giften met een gemiddeld bedrag van € 26,79. Hiermee bracht de actie ruim € 68.774 op.

KERSTACTIE ‘LICHTJES VOOR SOPHIA’ Ook in 2014 bracht de kerstactie letterlijk en figuurlijk licht in het Sophia Kinderziekenhuis. Er brandden weer heel veel lichtjes in de grote kerstboom voor het ziekenhuis, evenals de voorgaande jaren in een decor van bouwkranen en beton voor het nieuwe Erasmus MC. Op woensdag 10 december was een schitterende en hartverwarmende opening van de Kerstactie ‘Lichtjes voor Sophia’, waarbij het eerste lichtje werd aangestoken door burgemeester Aboutaleb samen met de artsen van het Expertisecentrum Zeldzame Ziekten, Emmaly Brown en de winnaars van ‘Sophia’s Got Talent’. Dit jaar in het decor van een kleine kerstmarkt waar voor de gasten warme chocolademelk, erwtensoep en glühwein geserveerd werden en echte ‘Sophietje kerstballen’ werden verkocht. De opbrengst van de Kerstactie ging in 2014 naar het digitale Expertisecentrum Zeldzame Ziekten. Om de actie te ondersteunen werd gedurende drie weken een commercial uitgezonden op Radio en TV Rijnmond. Ter promotie werden driehoeksborden met posters van de actie geplaatst in het centrum van Rotterdam en langs de uitvalswegen, was op diverse schermen en lichtkranten in Rotterdam de campagne te zien en werd goed gebruik gemaakt van de social media en de actiewebsite www.lichtjessophia.nl. Aan bijna 19.000 bedrijven in Rotterdam en omgeving werd in november een mailing gestuurd met de vraag of ze ‘lichtjes voor Sophia’ wilden kopen. In december werd dezelfde vraag gesteld aan bijna 19.000 particulieren uit de regio Rijnmond. In totaal konden 52.697 lichtjes aangestoken worden. Zij vertegenwoordigen het mooie bedrag van € 263.485. Dit bedrag werd bijeengebracht door ruim 6.689 gevers die gemiddeld ieder bijna 8 lichtjes kochten. Er werden 3.446 lichtjes meer verkocht dan in 2013.

SPORTEN VOOR SOPHIA De drieëntwintigste editie van het indoorcycling- en aquarobicsspektakel ‘Sporten voor Sophia’ was een emotioneel en hartverwarmend evenement dat in 2014 de mooie opbrengst opleverde van € 281.600. Bijna 2.250 sporters stapten eind januari en begin februari in Zeeland en Rotterdam op de fiets of doken in zwembad Charlois om naar hartenlust te ‘aquarobicen’ voor het Sophia. Voor de deelnemers was het evenement weer een feestje. Hoogtepunten waren het startsignaal door burgemeester Aboutaleb en liveoptredens van djembé spelers, het damestrio 4 Sure en verschillende dansgroepen. Gesport voor Sophia werd dit jaar voor wetenschappelijk onderzoek naar de lange termijn gevolgen van vroeggeboorte. Op een groot scherm verschenen tijdens het evenement indrukwekkende beelden van kwetsbare roze baby’tjes met slangetjes in de neus en mond. Het maakte emoties los, maar gaf tegelijkertijd ook nieuwe energie. 'Daar doen we het voor!', dacht iedereen vastberaden. Kinderartsen, deelnemers en vrijwilligers waren uiteindelijk erg blij met de eindcheque. Zeeland Sport voor Sophia opende 25 januari in Burgh-Haamstede met € 81.293, gevolgd door Aquarobics voor Sophia dat diezelfde avond in Zwembad Charlois € 10.876 in het laatje bracht. Zaterdag 1 en zondag 2 februari verhoogden zes groepen van ruim 270 fietsers in het Topsportcentrum de opbrengst naar tot het totaalbedrag van € 281.600.

Jaarverslag 2014

6


VRIENDEN VAN SOPHIETJE In de diverse mailings en bij evenementen wordt altijd de mogelijkheid geboden om het Sophia structureel te steunen door (bedrijfs)vriend van het Sophia te worden. Particulieren doneren per jaar minimaal € 16 of storten maandelijks een vast bedrag. Bedrijfsvrienden zijn vaste relaties van Sophietje die jaarlijks een bedrag van € 500 doneren. De (bedrijfs)vrienden ontvangen tweemaal per jaar de nieuwsbrief ‘Het Vriendennieuws’. Hiermee worden zij op de hoogte gehouden van de activiteiten en de bestedingen. Sophietje en de stichting hebben de deur altijd wagenwijd open staan voor nieuwe vrienden. De bedrijfsvrienden brachten in 2014 € 67.400 op, € 3.250 minder dan in 2013. Zeven bedrijfsvrienden zegden hun lidmaatschap op. Er kwamen geen nieuwe bedrijfsvrienden bij. Alle vrienden zorgden voor een totaalbedrag van € 86.975.

NALATENSCHAPPEN De Vrienden ontvangen regelmatig legaten en nalatenschappen. In 2014 konden de Vrienden hiervoor het mooie totaalbedrag van € 579.210 noteren.

FONDSEN Elk jaar zijn er na de toewijzingen naar aanleiding van de vergadering van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR, zie pagina 12) projecten met een hoge score die door gebrek aan fondsen niet gehonoreerd kunnen worden. Dit vroeg om nieuwe wegen om onderzoeksgeld bij elkaar te brengen. Sinds 2010 worden vermogensfondsen benaderd met de vraag of zij het wetenschappelijk onderzoek in het Sophia wilden ondersteunen. Er is een inventarisatie gemaakt van alle fondsen die het ondersteunen van de wetenschap in hun doelstelling hebben staan. De fondsen worden aangeschreven met het verzoek één van de geselecteerde, door de WAR goedgekeurde projecten, te ondersteunen. In 2014 hebben deze activiteiten niet geresulteerd in een gift.

AANDEEL ACTIES DERDEN Als aandeel uit acties van derden ontvingen de Vrienden in 2014 in totaal € 11.530. Dit bedrag werd ontvangen van de Vrienden Loterij en Stichting ‘Walk for Sophia’. Al deze fondsenwervinginspanningen leverden in 2014 een bedrag van bijna € 1,72 miljoen op dat volledig wordt toegewezen aan wetenschappelijke onderzoeks- en patiëntenzorgprojecten in het Erasmus MC-Sophia. Dit is mogelijk omdat de kosten voor de fondsenwerving betaald worden uit het Sophia Fonds. De totale opbrengst fondsenwerving is vrijwel gelijk aan die van 2013 en daarmee in lijn met de opbrengsten in de voorafgaande jaren.

Jaarverslag 2014

7


2. ONTWIKKELINGEN 2015 In 2015 zal wederom verder worden gebouwd aan het verbreden van de basis voor de fondsenwerving, waarbij de focus in 2015 gericht zal zijn op het uitbreiden van het aantal bedrijfsvrienden en de werving van zoveel mogelijk algemene gelden. Eerder onderzoek naar het ‘plafond’ qua mogelijkheden voor de inkomsten van de Vrienden heeft uitgewezen dat een eventuele substantiële vergroting van de opbrengsten van de Vrienden ook belangrijke uitbreiding van het bureau tot gevolg zou hebben. Hoewel in het verleden de keuze is gemaakt om de bestaande formatie bij de Vrienden niet structureel uit te breiden, zal in 2015 - in verband met de uitbreiding van de activiteiten - de formatie met 0,3 fte worden uitgebreid. Verdere uitbreiding ligt niet in de lijn der verwachtingen: de kracht van het bureau ligt in de persoonlijke benadering. De nadruk van de fondsenwerving zal blijven liggen op het werven van gelden via (mailing-)acties. Hierbij wordt gestreefd naar twee à drie vaste acties per jaar, om ‘Sophiamoeheid’ te voorkomen. Naast de twee bestaande acties, Kerstactie en Sophietjes verjaardag, wordt sinds 2008 tweejaarlijks een zogenaamde bedrijvenlunch georganiseerd voor de ‘Bedrijfsvrienden’. In 2015 zal worden bekeken of het aantal activiteiten gericht op de bedrijfsvrienden moet worden uitgebreid en, zo ja, in welke vorm. Naast het werven van eenmalige giften ligt de focus ook op het uitbreiden van bestaande relaties en het werven van vaste donateurs, bedrijven èn particulieren. Belangrijk hierbij is de verdere uitbreiding van de activiteiten naar de regio, waarbij het zinvol wordt geacht om lokale serviceclubs als de Lions en Rotary te betrekken. Deze activiteiten zullen in 2015-2016 verder uitgewerkt worden. De Sophia Stichtingen streven naar een optimale relatie met hun belanghebbenden. In 2015 zal nog meer aandacht worden besteed aan de communicatie richting de gevers. De website www.vriendensophia.nl zal worden vernieuwd, waardoor de toegankelijkheid wordt verbeterd en bijvoorbeeld meer informatie beschikbaar zal komen over de voortgang van projecten. Voor 2015 zijn de volgende doelstellingen geformuleerd: Fondsenwervingsdoelstellingen: behoud dan wel uitbreiding van het aantal donateurs; investeren in (nieuwe) bedrijfsrelaties c.q. -vrienden; uitbreiding van de activiteiten in de regio; mogelijkheden voor doelprojecten op het gebied van patiëntenzorg onder de aandacht brengen; – aantrekken van nieuwe Vrienden. – – – –

Financiële doelstelling: De financiële doelstelling voor 2015 is € 1.564.000. Communicatie doelstellingen: meer bekendheid geven aan de Vrienden en het Sophia in de regio; vernieuwen van de website om de toegankelijkheid te verbeteren; meer gebruik van social media; het Erasmus MC-Sophia op de kaart zetten als autoriteit op het gebied van kind en gezondheid, mede door de ondersteuning van initiatieven als het Kinderthoraxcentrum en andere expertisecentra binnen het Erasmus MC-Sophia.

– – – –

Jaarverslag 2014

8


BESTEDINGEN Om een zo goed mogelijk beeld te geven van de activiteiten van Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds waarvoor Stichting Vrienden van het Sophia fondsen werft, volgt hieronder een beschrijving van het Sophia Fonds en een beschrijving van de projecten die in 2014 gestart of gerealiseerd konden worden door giften van de Vrienden van het Sophia en subsidies uit het Sophia Fonds. Een gespecificeerd financieel overzicht van de bestedingen aan projecten in 2014 is bijgevoegd als bijlage 1 bij dit jaarverslag. Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds heeft ten doel: 1.

2.

3.

de bevordering van het medisch wetenschappelijk onderzoek ten dienste van de kindergeneeskunde in het algemeen en meer in het bijzonder in het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia te Rotterdam; de ondersteuning van de zorg voor en de behartiging van de belangen van het zieke kind in het algemeen en meer in het bijzonder de ondersteuning van de patiëntenzorg in het Erasmus MC-Sophia te Rotterdam en al hetgeen dat tot het voorgaande bevorderlijk kan zijn.

Zij tracht dit doel te bereiken door het voeren van het beheer over haar vermogen en door het uitkeren van de opbrengst van haar vermogen en andere gelden aan genoemde activiteiten. Voorts worden door het Sophia Fonds Endowed Chairs van derden beheerd voor fellowprojecten in het Sophia Kinderziekenhuis. De gelden die via de Vrienden worden geworven voor wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg vormen een substantieel onderdeel van de totale steun van het Sophia Fonds aan het Erasmus MC-Sophia. De gelden van de Vrienden komen direct ten goede aan projecten in het kinderziekenhuis. De kosten van fondsenwerving komen ten laste van het Sophia Fonds. De stichting is ingeschreven bij het stichtingenregister van de Kamer van Koophandel en Fabrieken te Rotterdam onder nummer 41126788.

1. STEUN AAN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Omdat kinderen zich snel ontwikkelen, andere ziekten krijgen, anders reageren op medicijnen en behandelingen dan volwassenen, is specifiek medisch onderzoek noodzakelijk. Aandacht en begeleiding moeten zijn afgestemd op de leeftijd van het kind. In het Erasmus MC-Sophia wordt voortdurend onderzoek gedaan naar de oorzaken van ziekten en nieuwe behandelmethoden. Omdat het Sophia een academisch ziekenhuis is, kan er altijd gebruik worden gemaakt van de meest recente wetenschappelijke inzichten. Het onderzoek is erop gericht om voor kinderen zo geavanceerd en goed mogelijke behandelmethoden te ontwikkelen. Vanwege het terughoudende financieringsbeleid van de overheid ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek is er weinig ruimte om eigen wetenschappelijk onderzoek uit te bouwen en te ontwikkelen, terwijl een krachtige ontwikkeling en vernieuwing juist noodzakelijk is. Onderzoek is dan ook in toenemende mate afhankelijk van de bijdragen van zowel bedrijfsleven als particulieren.

Jaarverslag 2014

9


ONDERZOEKSPROJECTEN Van oudsher is de financiële steun aan wetenschappelijke onderzoeksprojecten in het Erasmus MC-Sophia het speerpunt van de activiteiten van het Sophia Fonds. Projecten waarbij jonge onderzoekers een belangrijke uitvoerende rol krijgen hebben, bij voldoen aan de vereiste kwaliteit, de voorkeur. Hiermee wordt beoogd jong wetenschappelijk talent te behouden voor het Erasmus MCSophia en jonge mensen te interesseren voor het medisch wetenschappelijk onderzoek en hen de mogelijkheden te geven zich hierin te bekwamen. Medewerkers van de medische afdelingen in het Erasmus MC-Sophia kunnen wetenschappelijke projecten indienen bij het Sophia Fonds. Een internationale Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt deze projecten eenmaal per jaar op hun wetenschappelijke waarde. De aanvragers krijgen de gelegenheid hun onderzoeksvoorstel in de Engelse taal voor deze raad te presenteren tijdens een tweedaagse sessie in het Erasmus MC-Sophia. Het bestuur kent vervolgens jaarlijks gelden toe aan de projecten met de beste beoordeling. Aan de jonge onderzoeker die de beste presentatie en verdediging geeft van haar/zijn onderzoek, wordt de Jan Molenaarprijs uitgereikt, genoemd naar het oudafdelingshoofd van de afdeling kinderchirurgie in het Sophia. De WAR beoordeelt ieder jaar ook de kwaliteit van het onderzoek van de lopende projecten op basis van een voortgangsverslag. Verdere financiering van het project is afhankelijk van een positieve beoordeling.

FELLOWPROJECTEN DOOR DERDEN Voor bedrijven, fondsen en andere geïnteresseerden bestond de mogelijkheid een symbolische stoel (zogenoemde Endowed Chair door derden) in het leven te roepen, waarop jonge artsen als fellow mochten plaats nemen om onderzoek te doen. Aanvankelijk was het de bedoeling dat een Endowed Chair (EC) zoveel gelden zou hebben, dat uit de opbrengsten elke keer een nieuwe fellow kon starten. In latere instantie is er echter voor gekozen om de bestaande Endowed Chairs uit te putten. Het Sophia Fonds beheert de toevertrouwde middelen. Op dit moment zijn 4 Endowed Chairs (EC’s) ingesteld door derden operationeel, te weten de EC Roparun, de EC Chronisch Zieke Kinderen, de EC Kinder- en Jeugdpsychiatrie met speciale aandacht voor autisme en aanverwante ontwikkelingsstoornissen en de EC ‘New Horizon’. Met de gelden uit deze laatste Chair wordt van tijd tot tijd een bekend (emeritus) hoogleraar uit binnen- of buitenland uitgenodigd om enige tijd in het Sophia Kinderziekenhuis te komen werken. Hij of zij maakt de staf en medewerkers bekend met nieuwe behandelmethoden en –technieken, geeft lezingen, workshops enz. Deze Chair maakt tevens mogelijk dat uitwisselingen ten behoeve van kennisoverdracht kunnen plaatsvinden tussen het Erasmus MC-Sophia en kinderziekenhuizen in ontwikkelingslanden. De fellows leggen inhoudelijke verantwoording af aan de afdelingshoofden. Het bestuur van het Sophia Fonds ontvangt jaarlijks een activiteitenverslag en legt verantwoording af over de besteding aan de gever(s).

Jaarverslag 2014

10


2. STEUN AAN PATIËNTENZORG PATIËNTENZORG BINNEN HET ERASMUS MC-SOPHIA Wetenschappelijk onderzoek is onmisbaar. Net als goede medische zorg. Maar ook aandacht en zorg voor de omgeving waarin de kinderen en hun ouders verblijven tijdens een ziekenhuisopname of polikliniekbezoek is erg belangrijk. Opname in een ziekenhuis betekent dat je opeens weg bent uit je eigen vertrouwde omgeving. Een prettige omgeving helpt de patiëntjes om te ontspannen. Daarom doet het Sophia haar uiterste best om het ziekenhuis zo kindvriendelijk en comfortabel mogelijk in te richten. Daar helpen de Vrienden ook bij. Vanuit het Erasmus MC-Sophia kunnen projecten op het gebied van patiëntenzorg worden ingediend bij het Sophia Fonds. Door de afdelingshoofden wordt beoordeeld of de aanvragen voldoen aan de gestelde criteria. Alle aanvragen dienen te worden goedgekeurd door het hoofd van het cluster Sophia en het Dagelijks Bestuur van de Sophia Stichtingen. De Vrienden trachten voor de goedgekeurde projecten fondsen te werven. Incidenteel draagt het Sophia Fonds zelf bij aan projecten waar moeilijk fondsen voor beschikbaar komen en die van wezenlijk belang worden geacht. Op basis van de ontvangen bedragen van de Vrienden wijst het bestuur van het Sophia Fonds subsidies toe aan goedgekeurde projecten.

PATIENTËNZORG BUITEN HET ERASMUS MC-SOPHIA Van oudsher draagt het Sophia Fonds bij aan projecten buiten het Erasmus MC-Sophia, gericht op ondersteuning van de zorg voor en de behartiging van de belangen van het zieke kind. De Vrienden werven aanvullende gelden die bestemd zijn voor minder draagkrachtige ouders/verzorgers om hun zieke kind tijdens de behandelperiode in het Erasmus MC-Sophia zo goed mogelijk te begeleiden. Het gaat hier met name om reis- en verblijfkosten (Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam), waarmee een zo optimaal mogelijk contact tussen kind en familie kan worden bewerkstelligd. Medische kosten zijn uitgezonderd. De aanvragen lopen via het medisch maatschappelijk werk in het Erasmus MCSophia. Om privacyredenen wordt hiervan geen specificatie in dit verslag opgenomen.

Jaarverslag 2014

11


SUBSIDIES 2014 De subsidies voor wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg zijn goedgekeurd door het Bestuur van de Sophia Stichtingen na positief advies van de adviescommissies. De patiëntenzorgprojecten kunnen door het jaar heen aangevuld worden met nieuwe projecten.

1. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK WETENSCHAPPELIJKE ONDERZOEKSPROJECTEN In 2014 ontving het Sophia Fonds 35 aanvragen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. In relatie tot de mogelijkheid van subsidiëring heeft het bestuur in het verleden een maximum gesteld aan het aantal te presenteren nieuwe projecten. Een voorselectie was dit jaar dan ook wederom noodzakelijk. De projectleiders met de beste beoordeling van de ingestuurde samenvatting van het projectvoorstel kregen de gelegenheid hun onderzoek aan de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) voor te leggen. Uiteindelijk werden op 20 en 21 november 2014 21 nieuwe projecten gepresenteerd. De kwaliteit en de effectiviteit van 29 lopende projecten werd aan de hand van voortgangs- en eindverslagen eveneens door de Adviesraad onder de loep genomen en beoordeeld. Het niveau van het gepresenteerde onderzoek was wederom goed: 8 projecten kregen een beoordeling hoger dan 7,5 en werden daarmee subsidiabel geacht. De hoogste wetenschappelijke beoordeling (8,5) kreeg de studie ‘Eye movement recordings in Generation R: towards an integrated dyslexia study’ van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie. In 2014 werd aan zes subsidiabel geachte nieuwe wetenschappelijk onderzoeksprojecten een subsidie toegekend. Slechts één jonge onderzoeker kwam in aanmerking voor de Molenaarprijs; de prijs werd derhalve dit jaar niet uitgereikt. Negentien lopende onderzoeksprojecten, gestart in of vóór 2014, ontvingen het groene licht van de WAR om door te gaan; bij één project is binnen drie maanden een extra tussenrapportage overeengekomen. Het bestuur van het Sophia Fonds heeft de adviezen van de WAR overgenomen en vervolgsubsidies beschikbaar gesteld. De lopende projecten die in 2014 subsidie ontvingen van de Sophia Stichtingen zijn een afspiegeling van onderzoek van de verschillende vakgebieden in het Sophia Kinderziekenhuis. Negen eindverslagen werden besproken welke voor het merendeel tot tevredenheid stemden; in enkele gevallen zag de Adviesraad volgend jaar graag nog nadere resultaten wat betreft publicaties.

Jaarverslag 2014

12


NIEUWE WETENSCHAPPELIJKE ONDERZOEKSPROJECTEN IN 2014: METEN VAN OOGBEWEGINGEN IN GENERATION R: NAAR EEN GEÏNTEGREERDE DYSLEXIE STUDIE Dyslexie, ook wel woordblindheid genoemd, is een veelvoorkomende beperking in het aanleren en vlot en accuraat toepassen van lezen en spellen ondanks een (boven) gemiddelde intelligentie en opleiding. Ongeveer 10 procent van de Nederlandse bevolking heeft dyslexie, waarbij lees- en spellingsproblemen zowel samen kunnen voorkomen, als los van elkaar kunnen bestaan. Het blijkt dat dyslexie voor een groot deel genetisch bepaald is; ongeveer 40% van de gezinsleden van een persoon met dyslexie zal zelf ook dyslexie hebben. Op dit moment is de precieze oorzaak van dyslexie nog onbekend en zijn er verschillende theorieën naast elkaar in omloop. Een van de hoofdtheorieën stelt dat kinderen met dyslexie beperkt zijn in de verwerking van snel op elkaar volgende auditieve en/of visuele informatiereeksen zoals woorden in een zin. Deze problemen zijn onder andere terug te zien in afwijkende oogbewegingen die gemaakt worden tijdens het lezen. Kinderen met dyslexie rapporteren letters te zien verspringen en ‘dansen’. Het is echter nog onduidelijk of deze afwijkende oogbewegingen de belangrijkste oorzaak zijn van dyslexie of een bijkomend probleem. Door binnen Generation R met speciale apparatuur de oogbewegingen van een grote groep kinderen met en zonder dyslexie te volgen kunnen we meer te weten komen over de achterliggende problemen in de hersenen. Het doel is om uiteindelijk een beter begrip te krijgen van de werking van de hersenen en het ontstaan van dyslexie. Verder wordt onderzocht of het meten van oogbewegingen kan worden gebruikt om de dyslexiediagnose eerder te stellen. Hoe eerder een gerichte aanpak van lees- en spellingsproblemen gestart wordt, hoe groter de kans dat een kind later weinig problemen met lezen ondervindt.

GENEN EN IMMUNITEIT BIJ SCID Ernstige gecombineerde immuundeficiëntie (SCID) is de meest levensbedreigende erfelijke aandoening van het immuunsysteem. SCID patiënten presenteren zich gedurende de eerste levensmaanden met zeer ernstige infecties, chronische diarree en een groeiachterstand. Bovendien kunnen zij daarnaast ook nog last hebben van een verstoring van het immuunsysteem (autoimmuniteit) en symptomen van allergie. SCID wordt vaak te laat gediagnosticeerd en dus te laat behandeld, veelal met fatale gevolgen. Daarom wordt onderzocht of SCID ook in Nederland kan worden opgenomen in het hielprikscreeningsprogramma van het RIVM, zodat deze aandoening al bij de geboorte opgespoord kan worden. Een vroege diagnose en behandeling geeft namelijk een sterk verbeterde overleving. De oorzaak van SCID is een erfelijk defect, waardoor bepaalde witte bloedcellen (Ben T-lymfocyten) niet of slechts ten dele worden aangemaakt. Door dit defect treedt ook een verstoring op in de aanmaak van specifieke onderdelen van B- en T-lymfocyten, die cruciaal zijn voor de herkenning van ziekteverwekkers en het in gang zetten van de afweerreactie. In recent onderzoek hebben wij aangetoond dat bij bepaalde erfelijke defecten, er nog wel B- en T-lymfocyten worden aangemaakt, maar dat deze een beperkt aantal ziekteverwekkers kunnen herkennen. Bij deze zogenaamde hypomorfe defecten kan SCID zich soms later of atypisch presenteren. SCID wordt dan nog moeilijker herkend, maar heeft nog steeds een zeer slechte prognose. Daarnaast zijn er SCID patiënten waarbij nog geen erfelijk defect kan worden aangetoond. Beenmergtransplantatie is op dit moment de enige effectieve behandeling; gentherapie bevindt zich nog in een experimentele fase. Helaas heeft ongeveer de helft van de SCID patiënten na transplantatie geen herstel van B-lymfocyten, die verantwoordelijk zijn voor de productie van antistoffen. Hierdoor blijven zij levenslang afhankelijk van toediening van antistoffen. Het doel van dit onderzoek is: 1. Het opsporen van nieuwe erfelijke defecten in patiënten met kenmerken van ernstige gecombineerde immuundeficiëntie (SCID), 2. Het ontrafelen

Jaarverslag 2014

13


van de mate van verstoring van het immuunsysteem zoals auto-immuniteit, infectiegevoeligheid en allergie in SCID patiënten en 3. Retro- en prospectieve analyse van B-cel herstel na beenmergtransplantatie en ontwikkeling van potentiele behandelingsmogelijkheden om volledig B-cel herstel te bewerkstelligen. De kracht van dit project zit in de nieuwe strategie voor diagnostiek naar de erfelijke oorzaken van SCID, die zal leiden tot een beter inzicht in het ontstaan en beloop van deze ziekte. Met behulp van geavanceerde analyse van specifieke onderdelen van de B- en Tcellen die ziekteverwekkers herkennen, zullen nieuwe inzichten worden verkregen in de heterogeniteit van symptomen van SCID. Bovendien zal dit onderzoek tot nieuwe inzichten kunnen leiden in het ontstaan van auto-immuunziekten, allergie en infectieziekten in bredere zin. Ten slotte zal dit project in belangrijke mate kunnen bijdragen aan de vroege opsporing en verbetering van de behandeling van SCID.

NIEUWE METHODE BIJ ERNSTIGE INFECTIE: EEN DOORBRAAK IN KLINISCH MANAGEMENT VAN LONGONTSTEKING? Onnodig gebruik van antibiotica veroorzaakt wereldwijd een alarmerende toename van antibiotica-resistentie, waardoor infecties onbehandelbaar worden. Verdenking op longontsteking veroorzaakt door een bacterie is de meest voorkomende reden om antibiotica voor te schrijven aan kinderen. Dit is goed te begrijpen als men bedenkt dat elk jaar 1,1 miljoen kinderen overlijden aan een bacteriële longontsteking, meer dan aan aids, TBC en malaria bij elkaar. Echter, bij kinderen wordt 60% van de longontstekingen veroorzaakt door een virus en niet door een bacterie. Antibiotica helpen niet bij een virale infectie. Er bestaat geen methode om bij een longontsteking te onderscheiden of het om een virale dan wel een bacteriële infectie gaat. Door het ontbreken van goede diagnostiek wordt bij een longontsteking bij kinderen frequent onnodig antibiotica voorgeschreven. De huidige diagnostiek is gebaseerd op het aantonen van de aanwezigheid van een virus of bacterie in de luchtwegen. Het probleem van de huidige tests is dat deze ook positief zijn bij gezonde kinderen die deze zelfde bacteriën en virussen (micro-organismen) vaak bij zich dragen zonder klachten. Dit noemen we gezond dragerschap. Het is belangrijk dat er een snelle methode wordt ontwikkeld die de ziekteverwekker identificeert en die de rol van de ziekteverwekker als invasieve infectie veroorzakend micro-organisme aantoont. Gebaseerd op een nieuw immunologisch concept, beoogt deze studie een nieuwe diagnostische methode te ontwikkelen ter voorkoming van onnodig antibioticumgebruik bij longontsteking. In april 2014 waarschuwde de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) dat we het post-antibiotische tijdperk naderen waarin ‘gewone’ infecties, die de afgelopen tientallen jaren behandelbaar waren, opnieuw dodelijk zullen worden. De WHO adviseert gezondheidszorgwerkers het probleem van antibiotica resistentie op te lossen door o.a. alleen antibiotica voor te schrijven indien echt noodzakelijk. Indien de methode die in dit studievoorstel onderzocht wordt succesvol is, zal deze methode een grote bijdrage kunnen leveren aan het terugdringen van het antibiotica gebruik bij de belangrijkste voorschrijfindicatie bij kinderen op dit moment.

HEBBEN EPIGENETISCHE VERANDERINGEN EEN ROL IN DE ONTWIKKELING VAN DE ZIEKTE VAN HIRSCHSPRUNG? Expressie van genen wordt voor een groot deel gereguleerd door specifieke ‘modificaties’ van het DNA. Dit zijn modificatie zonder dat de volgorde van het DNA veranderd. De belangrijkste zijn DNA methylatie en histon-acetlylatie. DNA Methylatie kenmerkt zich door het hebben van een methyl-groep aan een DNA base en histon-acetylatie, door het hebben van acetyl groepen aan specifieke aminozuren van de histon-eiwitten. Dergelijke modificaties noemen we epigenetische modificaties. Genregulatie door epigenetische modificaties speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van een embryo, maar ook gedurende de rest van het leven. Verder weten we dat veranderingen van het normale methylatie- of

Jaarverslag 2014

14


acetylatie-patroon een belangrijke rol spelen in het krijgen van verschillende soorten van kanker maar ook bijvoorbeeld in het ontwikkelen van allerlei ziekten zoals de ziekte van Parkinson. Deze veranderingen kunnen worden veroorzaakt door omgevingsfactoren zoals leefstijl. Voor de ziekte van Hirschsprung, een aangeboren aandoening die zich kenmerkt door een afwezigheid van zenuwen in het laatste deel van de darm, is het onbekend of dergelijke epigenetische veranderingen een rol spelen in het krijgen van de ziekte. We weten dat er een sterke erfelijke component is en een groot aantal genen is al geïdentificeerd. We weten echter ook dat omgevingsfactoren erg belangrijks zijn. Het zou dus zeer goed kunnen dat ook epigenetische veranderingen, die ontstaan door veranderde omgevingsfactoren, een rol spelen. Doel van deze studie is om uit te zoeken of dit inderdaad het geval is. Mocht dit zo zijn dan zou dat mogelijk een nieuw aangrijpingspunt kunnen zijn de ontwikkeling voor therapie voor de ziekte van Hirschsprung.

DE OORSPRONG VAN PERIVASCULAIRE CELLEN EN HUN MOGELIJKE ROL IN PULMONALE VASCULAIRE AANDOENINGEN Het Sophia kinderziekenhuis is een verwijs centrum voor kinderen met ernstig aangeboren afwijkingen en onze onderzoeksgroep is met name gefocust om de oorsprong van ernstige long aandoeningen beter te begrijpen. Door de oorza(a)k(en) van deze afwijkingen te ontrafelen hopen wij bij te dragen tot een verbetering van de huidige behandelingen. Het pulmonale vaatbed is al aanwezig in het meest prille ontwikkelingsstadium van de long, en groeit met de long uit tot een complexe vasculaire structuur. De interactie tussen de vaten en het luchtwegepitheel is van groot belang voor de juiste ontwikkeling van de longen. Hierbij spelen diverse factoren een rol, en wanneer een verstoring optreed door een genetisch - of omgevingsfactor, kan dit leiden tot long afwijkingen. Het longvaatbed groeit door middel van angiogenese, het proces waarbij primitieve vaatjes ontspringen uit bestaande bloedvaten. Hierbij zijn perivasculaire cellen van essentieel belang om de primitieve vaatjes te stabiliseren, zodat zij kunnen uitgroeien tot volwaardige vaten. Een verstoring van deze cellen, hetzij intrinsiek, hetzij in de interactie met de vaatjes, kan leiden tot een ernstige belemmering van de vasculaire groei, en dus van de gehele long. Het is onbekend waar deze perivasculaire cellen vandaan komen, en hoe zij precies bijdragen bij het ontstaan van de long. Met dit project hopen wij deze vragen deels te beantwoorden door te kijken naar de oorsprong en het lot van deze cellen tijdens de normale en abnormale ontwikkeling.

HET FUNCTIONEREN VAN HET BREIN EN AANDACHTSPROCESSEN BIJ ADOLESCENTEN MET ANOREXIA NERVOSA: VOORSPELLERS VAN HET DIFFERENTIËLE BELOOP VAN BEHANDELING? INTRODUCTIE: Anorexia nervosa (AN) is een zeer ernstige psychiatrische aandoening, die zich vaak presenteert tijdens de adolescentie en een van de hoogste sterftecijfers van alle psychiatrische stoornissen kent. De belangrijkste kenmerken van AN zijn de beperking van de calorie-inname, een onvermogen om een gezond lichaamsgewicht ten hanteren (onder 85% van hun ideale gewicht), een intense angst om op gewicht te blijven, en een vertekend lichaamsbeeld. AN treft vooral meisjes. De oorzaak en het beloop van de ziekte verschillen tussen patiënten. Meerdere (neuro)biologische en psychosociale factoren spelen hierbij een rol. Deze heterogeniteit is verwarrend: sommige meisjes zijn voor een relatief korte periode ziek en herstellen vrij snel, terwijl anderen langdurig ziek zijn, meerdere ziekenhuisopnames hebben en langdurige beperkt zijn op lichamelijk, academisch en sociaal gebied. Gezien de grote impact van deze ernstige psychische ziekte op het welzijn en het dagelijks functioneren, is het van groot belang een beter begrip te krijgen van de oorzakelijke en in stand houdende factoren van AN.

Jaarverslag 2014

15


Twee potentiële factoren die de uiteenlopende behandelresultaten kunnen verklaren zijn afwijkende neurobiologische processen en een aandachtsbias. AN wordt sterk geassocieerd met afwijkende beloningsprocessen in de hersenen bij het verwerken van plaatjes van voedsel en lichaamsvormen in combinatie met een vergrootte cognitieve controle. Bovendien laten patiënten met AN een aandachtsbias voor calorie-arm voedsel en lichamelijke stimuli in het algemeen. Weinig studies zijn uitgevoerd naar het verband tussen behandeluitkomsten en neurobiologische en aandachtsprocessen bij AN. Bovendien zijn de resultaten tegenstrijdig. In deze studies zijn met name volwassen patiënten, die van AN zijn hersteld, onderzocht. Echter, de voorspellende waarde van de neurobiologische processen en aandachtsbias op klinische veranderingen tijdens de behandeling van adolescenten met AN is nauwelijks onderzocht. Dergelijke kennis is essentieel voor de ontwikkeling van nieuwe preventie- en behandeltrategieën voor deze invaliderende aandoening. Doel van het project is het identificeren van voorspellers van behandeluitkomst een jaar na de eerste klinische diagnose in een grote steekproef van adolescente meisjes met AN. De resultaten van deze studie bieden ons de mogelijkheid om te reflecteren op de verschillende behandelingsstrategieën in een poging zicht te krijgen op diepgewortelde biologische processen; en het onderzoeken van de associatie tussen veranderingen in de symptomatologie en veranderingen in neurobiologische en aandachtsprocessen tijdens een jaar van behandeling. Gegevens over de neurobiologische verwerking van en aandachtsprocessen bij het zien van plaatjes van voedsel en lichaamsvormen, zullen voorspellen welke meisjes met AN relatief snel zullen verbeteren en welke meisjes een langdurige behandeling vereisen. Dit stelt ons in staat om een geïntegreerd model voor de rol van neurobiologische en aandachtsprocessen te maken en bestaande behandelingen hierop aan te passen. Bovendien kunnen deze gegevens worden gebruikt om preventieprogramma's te ontwerpen, gericht op het voorkomen van AN bij adolescente meisjes.

FELLOWPROJECTEN DOOR DERDEN Uit de Endowed Chair (EC) Roparun werd in 2014 een subsidie verstrekt van € 343.003 voor de aanstelling van een kinderoncoloog. Uit de EC ‘New Horizon’ zijn in 2014 kosten van in totaal € 9.134 betaald die betrekking hebben op een gasthoogleraarschap van de afdeling Kindergeneeskunde. Voor de Social Spectrum Study van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/-psychologie werd in 2014 uit de EC SAR een bedrag van € 64.104 verstrekt. Uit de EC voor Chronisch Zieke Kinderen zijn in 2014 geen kosten betaald. Totaal hebben deze Endowed Chairs door derden in 2014 € 423.437 besteed ten behoeve van hun activiteiten.

Jaarverslag 2014

16


2. PATIËNTENZORG De vele gulle giften die de Vrienden in 2014 mochten ontvangen maakten het mogelijk dat projecten konden worden gestart, verder uitgevoerd en afgerond. Bij elkaar voor een bedrag van € 216.512. Van het Sophia Fonds kreeg Sophietje nog een extraatje van € 14.657 dat gebruikt werd voor Sophia TV, de longfunctie-App en het boekje ‘Ik ben de sterkste’. Een aantal projecten voor zieke kinderen in de regio kon in 2014 uitgevoerd worden door een bijdrage van € 24.450 uit het Sophia Fonds.

NIEUWE PATIENTENZORGPROJECTEN IN 2014: LONGFUNCTIE OEFENAPP De afdeling Kinderlongziekten vroeg in 2014 een bijdrage voor de ontwikkeling van een Longfunctie OefenApp voor het thuis uitvoeren van een spirometrie door kinderen met Cystic Fibrosis in de leefijd van 2 tot 12 jaar.

CONGRES ‘AU!!!!!!! KIND EN PIJN’ De afdeling Anesthesiologie/acute pijnteam heeft in 2014 een aanvraag ingediend voor een bijdrage aan het door hen te organiseren congres ‘AU!!!!!! Kind en pijn’ in het Erasmus MC Onderwijscentrum. De afdeling Anesthesiologie is hiervoor zelf actief op zoek gegaan naar sponsoren.

KINDERBOEK ‘IK BEN DE STERKSTE’ De afdeling Kindergeneeskunde deed in 2014 een aanvraag voor ondersteuning van de druk- en verzendkosten van het kinderboek ‘Ik ben de sterkste’. Het boek heeft als doel kinderen te leren dat zij op hun gevoel af mogen gaan en dat zij daarop mogen vertrouwen: als een geheimpje niet goed voelt, meldt het dan aan een vertrouwd persoon/lieve moederfiguur die je kent. Het verhaal richt zich op het herkennen van verwarrende gevoelens, en dat je die nooit voor jezelf hoeft te houden. 3000 boekjes werden gratis ter beschikking gesteld aan kinderen in groep 3 van 85 scholen in Rotterdam.

TV’S PATIËNTENKAMERS De afdeling Kinderoncologie van het Sophia vroeg in 2014 een bijdrage voor de aanschaf en plaatsing van TV’s voor de patiëntenkamers. De ouders van een patiëntje zijn hiervoor actief op zoek gegaan naar sponsoren, waardoor het project snel gerealiseerd kon worden.

FOAM SPEELMATTEN De afdeling Kinderoncologie vroeg in 2014 subsidie aan voor de aanschaf van vier foam speelmatten.

SINTERKLAAS 2014 In 2014 vroeg ‘Sophia Presenteert’ ondersteuning aan voor de viering van Sinterklaas in 2014. In de voorafgaande jaren vond financiering altijd plaats door de personeelsvereniging van het Erasmus MC, maar door bezuinigingen bleek dit niet meer mogelijk.

Jaarverslag 2014

17


SOPHIA IN THE PICTURE ‘Sophia Presenteert’ vroeg in 2014 eveneens een bijdrage voor ‘Sophia in the Picture’. In juni 2012 is het fotoproject ‘Sophia in the Picture ‘gestart, een fotoproject voor de patiënten. De patiënten kunnen eenmaal per week tijdens hun ziekenhuisverblijf een fotoshoot aanvragen, individueel of gezamenlijk met ouders, broertjes en zusjes of met de behandelend verpleegkundige of arts. De fotoshoots worden door fotografen van Sophia TV wekelijks belangeloos uitgevoerd en direct op CD-rom meegegeven als duurzaam aandenken.

LECTUUR WACHTRUIMTES De afdeling Ambulante Zorg/Poliklinieken vroeg voor de komende jaren een bijdrage voor lectuur voor de wachtruimtes van het Sophia.

TV’S VOOR DE SPOEDEISENDE HULP De afdeling Spoedeisende Hulp (SEH) vroeg in 2014 een bijdrage voor de aanschaf van zeven TV's met een netwerkaansluiting voor de kinderunit van de op 1 oktober geopende nieuwe afdeling Spoedeisende Hulp. Op de oude afdeling Acute Hulp Sophia hingen analoge toestellen welke niet geschikt waren voor de nieuwe SEH, omdat het TV-signaal in de nieuwbouw digitaal wordt aangeboden. Een huwelijksfeest leverde voldoende geld op om dit project te kunnen realiseren.

INSTRUCTIEFILM CHRONISCHE PIJN De afdeling OK/Anesthesiologie heeft in 2014 subsidie gevraagd voor een documentaire/instructiefilm over bestrijding van chronische pijn. In de film en educatief materiaal wordt ingegaan op de vraag in hoeverre goede behandeling van acute pijn chronische pijn kan voorkomen en in hoeverre psychische of sociale druk effect heeft op chronische pijn. Doel is een meer effectieve behandeling van pijn en kostenreductie.

BORSTVOEDINGSSTOEL De IC Neonatologie kreeg in 2014 een schitterende borstvoedingsstoel. Een stoel die speciaal is ontwikkeld voor pas bevallen moeders die hun kindje borstvoeding willen geven. Moeder en kind wordt hiermee extra comfort geboden. Het geld voor de aanschaf van de stoel werd bijeen gebracht door de ouders van een patiëntje.

EEN AANTAL JAARLIJKS TERUGKERENDE WENSEN: SOPHIA TV Wie wil niet een keer in zijn leven iets leuks aankondigen of een interview houden voor de televisie? Even een keer een bekend gezicht zijn? Sophia TV biedt kinderen in ons ziekenhuis de mogelijkheid een programma te presenteren, te maken of gast te zijn in een uitzending. Naast de coördinator zijn er ongeveer dertig vrijwilligers actief in de televisiewereld. Deze ‘Sophia crew’ bedenkt steeds iets nieuws en probeert de kinderen in het ziekenhuis even te laten vergeten waar zij zijn. Donderdagmiddag is er een live uitzending in de studio met iedere week een ander onderwerp. Elke woensdagmiddag komt de ‘crew’ op de afdeling voor het programma “Babbelen in Bed”.

SOPHIA PRESENTEERT Sophia Presenteert verzorgt de interne activiteiten voor de patiënten van het Sophia, waaronder culturele activiteiten, de Sinterklaasviering, Sophia in the Picture, etc.

Jaarverslag 2014

18


DUURZAAM SPEELGOED VOOR ALLE AFDELINGEN VAN HET SOPHIA Voor alle afdelingen in het Sophia (speelkamers, wachtkamers, etc.) wordt door de afdeling Pedagogische Zorg jaarlijks een aanvraag gedaan voor financiële ondersteuning voor de aanschaf van duurzaam speelgoed.

NIEUWE BOEKEN PATIËNTENBIBLIOTHEEK De afdeling Pedagogische Zorg kan door de financiële ondersteuning door de Vrienden zorgen dat het boekenbestand in de patiëntenbibliotheek up-to-date blijft.

(PRIK-)CADEAUTJES Door diverse afdelingen in het Sophia wordt regelmatig een bijdrage gevraagd voor de aanschaf van cadeautjes voor de patiëntjes. Zo wordt jaarlijks de aanschaf van kerstcadeautjes ondersteund en wordt bijgedragen aan de aanschaf van zogenaamde ‘prikcadeautjes’ die worden gegeven nadat kinderen geprikt zijn.

KINDVRIENDELIJK MAKEN BEHANDEL-, SPEEL- EN WACHTKAMERS Regelmatig komen aanvragen voor subsidie binnen voor het opknappen, opvrolijken of kindvriendelijker maken van behandel-, speel- en/of wachtkamers in het Sophia. Dit betreft o.a. de aanschaf van nieuw speelgoed, het opknappen van oud speelgoed, het aanbrengen van een wandschildering, decoratiemateriaal, boeken en tijdschriften, etc.

FINANCIËLE STEUN AAN OUDERS VAN PATIËNTEN Het in staat stellen van minder draagkrachtige ouders om hun zieke kind tijdens de behandelperiode in het Sophia zo goed mogelijk te begeleiden. Het gaat hierbij met name om reis- en verblijfkosten die gemaakt worden voor een zo optimaal mogelijk contact tussen kind en familie (medische kosten uitgezonderd).

FINANCIËLE STEUN AAN PROJECTEN IN DE REGIO Het beschikbaar stellen van subsidies aan verpleeginstellingen, instellingen voor revalidatie en behandeling van kinderen en instellingen werkzaam op het gebied van preventie, bij voorkeur in de regio Rotterdam. In aanmerking komen organisaties/projecten die gericht zijn op kinderen afkomstig uit Rotterdam en omstreken of op kinderen die in het Sophia Kinderziekenhuis verpleegd zijn of nog verpleegd worden.

NOG MEER PROJECTEN, IN UITVOERING OF AFGEROND: Voorlichting en kwaliteit CF (Cystic Fibrosis) WebPep Aankleding – bloemen Stiltecentrum Boeken rond verliesverwerking Pijnpaspoort Roparun Kanjerketting Opknappen wacht- en speelkamers Opknappen snoezelkamer Opknappen ouderkamer Inrichten speltherapiekamer Kook- en bakbenodigdheden Kinderboek ‘Varkentje’ Crocokids Troost- en ondersteuningsartikelen Feestdagenproject Een specificatie van de bestedingen in 2014 is als bijlage 1 opgenomen in de jaarrekening.

Jaarverslag 2014

19


VERMOGEN EN BELEGGINGEN Stichting Vrienden van het Sophia bouwt geen vermogen op: alle verkregen gelden worden jaarlijks toegekend aan goedgekeurde projecten. Het vrij beschikbaar vermogen van Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds bestaat uit in het verleden verkregen gelden door verkoop in 1967 van het oude Sophia Kinderziekenhuis aan het Rijk (i.v.m. de overgang van de particuliere instelling naar Rijksinstituut). De opbrengsten uit dit vermogen worden gebruikt om nu en in de toekomst het wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC-Sophia te kunnen blijven ondersteunen. Hiermee wordt zorg gedragen voor de continuïteit. Een klein deel van het vermogen van het Sophia Fonds bestaat uit vast vermogen, bestaande uit bestemmingsfondsen verkregen uit fondsenwerving (met aanvullingen vanuit het Sophia Fonds). Het betreft hier de Endowed Chairs door derden. De jaarlijkse rente over dit vermogen wordt toegevoegd aan dit vaste vermogen. Het beleggingsbeleid voor het vrij beschikbaar vermogen is primair gericht op beleggingen voor de langere termijn (langer dan 30 jaar). Het beleggingsdoel is behoud van vermogen, met inbegrip van inflatie, waarbij jaarlijks wordt gestreefd naar een direct beleggingsresultaat (rente, couponinkomsten, dividend) van circa € 1.000.000 Uit de opbrengsten van het vermogen wordt jaarlijks met name wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC-Sophia gesteund waarvoor geen gelden beschikbaar zijn vanuit het reguliere budget. Om de continuïteit van deze donaties te kunnen handhaven op het door het bestuur vastgestelde niveau, is spreiding van dit vrij beschikbaar vermogen in beleggingsfondsen, in aandelen en vastrentende waarden, noodzakelijk. In 2006 is vastgesteld dat de hoogte van het vrij beschikbare vermogen zou moeten liggen tussen 25 en 35 miljoen euro om aan het vastgestelde beleid (de lopende verplichtingen en toezeggingen voor nieuwe projecten) te kunnen voldoen. De obligaties worden met name aangehouden voor rente-inkomsten en worden derhalve doorgaans tot uitlotingmoment aangehouden. Voor beleggingen in beleggingsfondsen geldt een doelstelling gericht op frequente dividendinkomsten. Koersresultaten worden niet eerder dan na daadwerkelijke realisatie aan de doelstelling ter beschikking gesteld. De beleggingsfondsen worden gewaardeerd tegen de beurskoers ultimo boekjaar; obligaties worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Ontvangen stockdividenden worden gewaardeerd tegen de beurswaarde op het moment van beschikbaar stellen van het dividend. De stockdividenden worden verantwoord via de staat van baten en lasten. Gelden verkregen uit fondsenwerving door de Vrienden worden, zoals hierboven geformuleerd, in het jaar van ontvangst direct bestemd c.q. uitgegeven aan projecten in het Erasmus MC-Sophia. In de ‘Staat van Baten en Lasten’ wordt ongerealiseerde koerswinst/-verlies geboekt als opbrengst. Dit betreft echter opbrengsten die uitsluitend gerealiseerd kunnen worden indien de effectenportefeuille op dat moment daadwerkelijk in zijn geheel zou worden verkocht. Hiervan is geen sprake, zodat dit slechts fictieve winst of verlies is.

Jaarverslag 2014

20


Het fonds zit momenteel rond de € 35.000.000. Wanneer effecten worden verkocht of uitgeloot wordt de opbrengst hiervan altijd toegevoegd aan het resultaat beleggingen. In 2014 bedroegen de daadwerkelijk gerealiseerde baten (gecorrigeerd voor de ongerealiseerde koerswinst) € 3.032.543, terwijl de lasten in dat jaar € 3.041.375 bedroegen. Hiermee was er dus sprake een negatief resultaat van € 8.832. Bij een negatief resultaat, zoals dat in 2014 optreedt, wordt dit gefinancierd uit het vermogen van het Sophia Fonds. De opdracht van het bestuur is zoveel mogelijk geld uit te keren ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek, zonder daarbij de verantwoordelijkheid voor de continuïteit uit het oog te verliezen. Om het meerjarenbeleid adequaat te kunnen uitvoeren heeft het bestuur van de Sophia Stichtingen ten aanzien van het vrij beschikbare vermogen vastgelegd te streven naar structureel sluitende begrotingen door alle uitgaven te financieren uit gerealiseerde inkomsten. Onder ‘gerealiseerde inkomsten’ wordt in dit geval verstaan de opbrengsten uit het vermogen van het Sophia Fonds en de ongeoormerkte opbrengsten uit fondsenwerving van de Vrienden. De volgende prioriteitstelling wordt hierbij in acht genomen: 1. 2. 3. 4. 5.

kosten; te verdelen in kosten Vrienden, kosten WAR, algemene kosten Sophia Fonds en kosten beheer vermogen; wetenschappelijke onderzoeksprojecten via de Wetenschappelijke Adviesraad; patiëntenzorgprojecten buiten het Erasmus MC-Sophia; vergoeding fictieve rente EC derden; bijzondere projecten in het Sophia.

Na goedkeuring van de geconsolideerde jaarrekening 2014 van de Sophia Stichtingen zal het bestuur in 2015 het meerjarenbeleid toetsen en eventueel de invulling van de tot nu toe geldende prioriteitstelling bijstellen aan de hand van de financiële cijfers van de afgelopen jaren, dit in goed overleg met de afdelingshoofden in het Sophia kinderziekenhuis. Bij het doen van beleggingen wordt rekening gehouden met de regels van maatschappelijk verantwoord ondernemen. Aan de bank waar de beleggingen worden geadministreerd is opdracht gegeven er zorg voor te dragen dat geen beleggingen plaatsvinden in wapenen tabaksindustrie en in bedrijven die gebruik maken van kinderarbeid.

Jaarverslag 2014

21


VERANTWOORDINGSVERKLARING In de verantwoordingsverklaring legt het bestuur verantwoording af over drie algemeen geldende principes: I. het onderscheiden van de functies toezicht houden/besturen en uitvoeren; II. het optimaliseren van de effectiviteit en efficiency van bestedingen; III. het optimaliseren van de omgang met derden. Het bestuur heeft bovenstaande principes bevestigd in een door alle leden getekende verklaring. Een samenvatting van deze verklaring is opgenomen in het jaarverslag. I.

HET ONDERSCHEIDEN VAN DE FUNCTIES TOEZICHT HOUDEN EN UITVOEREN

Binnen de Sophia Stichtingen is de functie ‘toezicht houden/besturen’ (vaststellen of goedkeuren van plannen, en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk gescheiden van de ‘uitvoering’. Het bestuur heeft een verantwoordingsverklaring vastgesteld over de onderstaande punten: hoe intern toezicht op bestuurlijke en/of uitvoerende taken is georganiseerd, en hoe daaraan uitvoering wordt gegeven; hoe er gewerkt wordt aan een optimale samenstelling van het bestuur; hoe het functioneren van medewerkers en bestuurders wordt geëvalueerd. Het bestuur van de Sophia Stichtingen bestaat momenteel uit 7 personen, waaronder de voorzitter, secretaris en penningmeester. Deze laatste drie vormen het dagelijks bestuur (DB). Stichting Vrienden van het Sophia vormt samen met Stichting Sophia Kinderziekenhuis fonds (Sophia Fonds) een bestuurlijke unie. De leden van het bestuur treden periodiek af. Benoemingen en eventuele herbenoemingen geschieden voor een periode van maximaal 4 jaar. De bestuursleden ontvangen in die hoedanigheid geen bezoldiging. Bestuursleden worden geselecteerd op basis van hun betrokkenheid bij het Sophia Kinderziekenhuis en de regio Rotterdam. Daarnaast wordt gekeken naar de toegevoegde waarde voor de door hem of haar te vervullen rol binnen het bestuur, zoals de rol van penningmeester. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor alle activiteiten van de Sophia Stichtingen. Bestuursleden hebben zitting in of leiden advies- c.q. bestuurscommissies ten behoeve van de uitvoering van de doelstellingen. De verantwoordelijkheid van de dagelijkse uitvoering van de werkzaamheden berust bij de manager en het hoofd fondsenwerving. Zij leggen periodiek verantwoording af aan het bestuur.

Jaarverslag 2014

22


Het bestuur vergadert vijf keer per jaar, waaronder eenmaal met de Wetenschappelijke Adviesraad, waarbij een bestuurslid van het Sophia Fonds als voorzitter optreedt. De drie afdelingshoofden van het Erasmus MC-Sophia, te weten de afdelingshoofden Kindergeneeskunde, Kinderchirurgie en Kinder- en Jeugdpsychiatrie, treden op verzoek van het bestuur als adviseur op. De vergadering wordt eveneens bijgewoond door het hoofd fondsenwerving en de manager. Zij wonen in principe alle bestuursvergaderingen bij. Voor het nemen van besluiten is vereist dat meer dan de helft van het aantal bestuursleden persoonlijk deelneemt aan de vergadering. Ieder bestuurslid heeft één stem. Het Dagelijks Bestuur (DB) bestaande uit de voorzitter, secretaris en penningmeester van de Sophia Stichtingen en voert in principe vijf keer per jaar werkoverleg met de manager en hoofd fondsenwerving. Notulen van dit werkoverleg, met vermelding van gemaakte afspraken en voorstellen ter accordering, worden als agendapunt in de eerstkomende bestuursvergadering aan het bestuur ter goedkeuring voorgelegd. Het DB is bevoegd tot het nemen van besluiten ter afhandeling van lopende zaken. Evaluatie van het functioneren van de medewerkers vindt jaarlijks plaats middels schriftelijk vastgelegde jaargesprekken, waarbij naast de individuele medewerker, de secretaris en de voorzitter van het bestuur zijn betrokken. Het functioneren van de bestuurders staat jaarlijks op de agenda van de bestuursvergadering. II.

HET OPTIMALISEREN VAN DE EFFECTIVITEIT EN EFFICIENCY VAN BESTEDINGEN

De Sophia Stichtingen werken continu aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling. Het bureau van de Sophia Stichtingen werkt met jaarlijks door het bestuur goedgekeurde inkomsten- en kostenbegrotingen, gespecificeerd voor Stichting Vrienden van het Sophia en Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds en gebaseerd op het uitgewerkte fondsenwervingjaarplan van de Vrienden en het meerjarenplan voor beide stichtingen. De begroting wordt in de bestuursvergadering van het voorafgaande jaar vastgesteld. Het meerjarenplan wordt door het bestuur van de Sophia Stichtingen in overleg met afdelingshoofden van het Sophia Kinderziekenhuis vastgesteld. Controle vindt periodiek plaats middels de geëigende overlegorganen (bestuur en DB). Het beheer van het vermogen van het Sophia Fonds wordt gevoerd door het Dagelijks Bestuur en de manager. De vastlegging en controle vinden plaats op twee manieren, middels maandelijkse rapportage van de bank en de bespreking van de situatie in het DB en de bestuursvergadering, waarbij volledige opening wordt gegeven over het beleid en de resultaten in de afgelopen periode. Voor het toezicht op de bestedingen ten behoeve van patiëntenzorgprojecten is door het bestuur van het Sophia Fonds een adviescommissie patiëntenzorgprojecten ingesteld die bestaat uit de hoofden van de drie afdelingen van het Erasmus MC-Sophia. De adviescommissie heeft in overleg met het bestuur van het Sophia Fonds criteria opgesteld, waaronder maximaal bedrag en begroting. Door de vastgestelde procedure (eisen aanvraag, beoordeling aanvraag, interne commissie, beoordeling dagelijks bestuur en bestedingsverantwoording) zijn voldoende waarborgen ingebouwd om een goede kwaliteit te garanderen.

Jaarverslag 2014

23


Verder wordt periodiek gekeken hoe verwachting en werkelijkheid zich verhouden en waar nodig wordt er bijgestuurd. Dit met name voor de aanvragen voor patiëntenzorgprojecten. Uitvoering van deze projecten vindt niet eerder plaats dan nadat de benodigde fondsen beschikbaar zijn. Bij de bestedingen van subsidies ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek geldt, naast bovenstaande, de inhoudelijke toetsing door de Wetenschappelijke Adviesraad en de financiële toetsing volgens vastgelegde procedures. Na elke fondsenwervingsactie vindt een analyse van de opbrengst ten opzichte van het kostenpercentage plaats. Het hoofd fondsenwerving maakt een schriftelijke evaluatie welke wordt voorgelegd en besproken in de bestuursvergadering. III. HET OPTIMALISEREN VAN DE OMGANG MET DERDEN De Sophia Stichtingen streven naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten. De Sophia Stichtingen streven naar een optimale relatie met hun belanghebbenden. De belanghebbenden van de Sophia Stichtingen zijn divers: (medewerkers van) het Erasmus MC-Sophia, het (Groot-)Rotterdamse publiek, de (bedrijfs-)vrienden, deelnemers aan/ bezoekers van acties/evenementen, stichtingen, incidentele donoren, bedrijven, toeleveranciers etc. en daarnaast ook interne doelgroepen zoals de medewerkers van de Sophia Stichtingen, voormalig medewerkers, vrijwilligers, huidige en voormalige leden van de Raad van Bestuur en het Comité van Aanbeveling. Om alle belanghebbenden zo goed mogelijk te informeren en te betrekken bij het werk, bieden de Sophia Stichtingen informatie in verschillende vormen aan: de nieuwsbrief ‘Vriendennieuws’ (verschijnt tweemaal per jaar in een oplage van 3.000 stuks), het jaarverslag, websites (Algemeen en Lichtjesactie), lokale radio- en televisiestations, ‘free publicity’ in kranten en media en de inzet van social media als Twitter en Facebook. De interne belanghebbenden worden geïnformeerd door middel van de bestuursvergaderingen, reguliere bijeenkomsten, interne presentaties, schriftelijke communicatie en documentatie, verslagen van overleggen en overige middelen. Veel informatie (zoals dit jaarverslag) is terug te vinden op www.vriendensophia.nl. De website wordt wekelijks geüpdatet, zodat de informatie altijd actueel is. Daarnaast verstrekken de Sophia Stichtingen informatie op aanvraag. Iedere medewerker van de Sophia Stichtingen draagt op individuele basis bij aan communicatie met de belanghebbenden, ieder vanuit zijn eigen expertise en werkzaamheden voor de organisatie. Ook voor de Sophia Stichtingen is het belangrijk de behoeften en belangen goed te kennen of nog beter te leren kennen. In 2014 is een bureau ingeschakeld dat samen met de medewerkers en het bestuur van de Sophia Stichtingen in eerste instantie het bestaansrecht van Vrienden van het Sophia duidelijk voor ogen probeert te krijgen en vervolgens om de doelgroep, het onderscheidend vermogen en de concurrentie in kaart te brengen. Dit vormt het uitgangspunt voor een communicatieplan voor de komende jaren. Stichting Vrienden van het Sophia heeft een procedure klachtenbehandeling. Klachten kan men indienen door het invullen van een klachtenformulier. Van alle klachten wordt een zogenaamd klachtenregister bijgehouden. Ontvangen klachten zijn een vast punt op de agenda van elke bestuursvergadering.

Jaarverslag 2014

24


Jaar-rekening 2014

Sophia Stichtingen 25


SAMENGEVOEGDE BALANS (VAN DE

2014 €

ACTIEF

2013 €

VASTE ACTIVA BELEGGINGEN Effecten Legaten

(1) (2)

22.555.754 p.m.

21.832.499 p.m.

(3)

10.364

9.492

VLOTTENDE ACTIVA VOORRADEN VORDERINGEN Interest Dividendbelasting Debiteuren Overige vorderingen

LIQUIDE MIDDELEN

TOTAAL

Jaarverslag 2014

(4) (5) (6)

(7)

113.696 10.140 3.740 137.138

135.310 2.318 15.306 866.703 264.714

1.019.638

11.404.637

10.237.530

34.235.469

33.099.158

26


PER 31 DECEMBER 2014 SOPHIA STICHTINGEN)

2014 €

PASSIEF

2013 €

RESERVES EN FONDSEN RESERVES

(8)

Stichtingskapitaal Continuïteitsreserve Reservebron van inkomsten

FONDSEN

135 765.000 26.116.838

135 725.000 24.451.168 26.881.973

25.176.303

1.505.296

1.897.428

28.387.269

27.073.731

(9)

Bestemmingsfondsen

KORTLOPENDE SCHULDEN Saldo lopende projecten Crediteuren Overige schulden en overlopende passiva

TOTAAL

Jaarverslag 2014

(10)

5.293.917 23.847

5.206.597 95.525

(11)

530.436

723.304 5.848.200

6.025.425

34.235.469

33.099.157

27


SAMENGEVOEGDE STAAT VAN BATEN EN LASTEN 2014 VAN DE SOPHIA STICHTINGEN Realisatie 2014 €

BATEN UIT EIGEN FONDSENWERVING Mailingacties Contributies, donaties en giften Sophia 150 jaar Schenking Fonds Jurrewitz Nalatenschappen

Begroting 2014 €

Realisatie 2013 €

332.259 804.838 4.120 579.210

500.000 925.000 4.000 125.000

294.544 317.186 904.611 4.500 124.400

1.720.427 11.530 1.294.482 1.339.722 6.104

1.554.000 5.000 750.000 pm 5.000

1.645.241 8.481 1.274.562 360.999 51.897

4.372.265

2.314.000

3.341.180

2.229.469 247.734 134.474

2.290.450 329.120 127.579

3.273.784 121.941 112.099

2.611.677

2.747.149

3.507.824

72.263 301.967

32.000 294.761

29.678 329.398

72.821

49.751

40.997

SOM DER LASTEN

3.058.728

3.123.661

3.907.897

RESULTAAT

1.313.537

-809.661

-566.717

17,6% 151,8%

19,0% 176,8%

20,0% 213,2%

Baten uit acties van derden Resultaat beleggingen Ongerealiseerde koerswinst/verlies Resultaat verkopen

(12) (13) (14)

SOM DER BATEN BESTEED AAN DOELSTELLINGEN Wetenschappelijk onderzoek Patiëntenzorg Uitvoeringskosten doelstelling

WERVING BATEN Kosten beheer vermogen Uitvoeringskosten eigen fondsenwerving BEHEER EN ADMINISTRATIE

Uitvoeringskosten in % van baten uit eigen fondsenwerving % besteed aan de doelstelling

Jaarverslag 2014

(15) (16)

(17)

28


ALGEMEEN Het bestuur van Stichting Vrienden van het Sophia (de Vrienden) vormt samen met het bestuur van Stichting Sophia Kinderziekenhuis fonds (Sophia Fonds) een bestuurlijke unie. Derhalve zijn de jaarrekeningen van beide stichtingen in deze jaarrekening opgenomen als samengevoegde jaarrekening 2014. JAARVERSLAGGEVING Het boekjaar van de Sophia Stichtingen is gelijk aan het kalenderjaar. Tenzij anders vermeld luiden bedragen in Euro’s (€ ). De jaarrekening van Stichting Vrienden van het Sophia is opgesteld conform de richtlijn verslaggeving fondsenwervende instellingen. Beide jaarrekeningen 2014 zijn vastgesteld in de bestuursvergadering op 30 juni 2015. GRONDSLAGEN VOOR WAARDERING EN RESULTAATBEPALING Uitgangspunt voor de waardering van activa en passiva is de historische uitgifteprijs, dan wel de nominale waarde. Baten en lasten worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben, met uitzondering van rente op obligaties, welke worden verantwoord in het jaar van ontvangst. Nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin deze wordt ontvangen. De voorraden zijn gewaardeerd tegen de verkrijgingsprijs. DOELSTELLING De Sophia Stichtingen hebben ten doel de bevordering van het wetenschappelijk onderzoek ten dienste van de kindergeneeskunde in het algemeen en de zorg voor het zieke kind in het bijzonder. Zij trachten dit doel te bereiken door fondsen te werven (de Vrienden) en door het voeren van het beheer over het vermogen van het Sophia Fonds. Door het Sophia Fonds wordt in dit verband sinds 1 januari 1998 het beheer gevoerd over zogeheten Endowed Chairs ingesteld door derden (EC derden). De EC’s door derden ingesteld zijn bestemd voor specifieke projecten. In overleg met het betreffende afdelingshoofd en het bestuur wordt door derden de (verdere) besteding bepaald van de door hen ter beschikking gestelde middelen binnen het vastgestelde aandachtsgebied.

Jaarverslag 2014

29


KOSTEN EN VERANTWOORDING SUBSIDIES Het Sophia Fonds en de Vrienden voeren een gezamenlijk bureau. Voor de Vrienden zijn werkzaam het hoofd fondsenwerving (1,0 fte), een parttime medewerker fondsenwerving en twee administratieve medewerkers (samen 1,6 fte). De manager (0,78 fte) verricht werkzaamheden voor het Sophia Fonds. Verder coördineert zij de werkzaamheden van het bureau van de Sophia Stichtingen. De financieel medewerker assisteert haar met 0,39 fte. In 2014 heeft door omstandigheden gedurende 4 maanden een uitbreiding van 0,4 fte plaatsgevonden. SPECIFICATIE PERSONEELSKOSTEN Lonen en salarissen Sociale lasten Pensioenlasten Overige personeelskosten

2014 € 252.144 27.393 35.974 7.025 322.535

De salariskosten van de medewerkers worden door het Erasmus MC doorbelast aan de Sophia Stichtingen. De Sophia Stichtingen betalen een toeslag voor overheadkosten (huisvesting, kopieer-, telefoon- en portikosten). Aanschaf van kantoorbenodigdheden, computers, software en verder IT-beheer wordt door de Sophia Stichtingen zelf verzorgd en betaald aan de leveranciers. KOSTENTOEREKENING Binnen de kosten wordt een onderscheid gemaakt tussen kosten aan de doelstelling, kosten voor werving van baten en kosten beheer en administratie. De kosten werving baten hebben betrekking op de kosten die gemaakt worden voor het beheer van het vermogen, personeelskosten toe te rekenen aan de doelstelling en algemene kosten. Onder de kosten beheer en administratie vallen alle kosten die niet toe te rekenen zijn aan de doelstelling of de werving van baten, zoals kosten voor bestuur, representatie, ICT, huisvesting en secretariaat. De toerekening aan beheer en administratie gebeurt volgens een vaste norm. Met betrekking tot de kosten beheer en administratie is de norm gesteld op maximaal 5% van de totale lasten. Met betrekking tot de kosten eigen fondsenwerving heeft het CBF een norm van 25% gesteld.

Jaarverslag 2014

30


NORM TOEREKENING KOSTEN BEHEER & ADMINISTRATIE Representatiekosten Bestuurskosten Contributies Kwaliteitsbevordering Accountantskosten Administratiekosten Huisvestingskosten Overige algemene kosten

50% 100% 100% 50% 65% 55% 45% 60%

De medewerkers van de Vrienden zijn mede het gezicht van het Erasmus MC-Sophia naar buiten. Telefonisch en schriftelijk wordt informatie verstrekt. Ook verzorgen zij lezingen en rondleidingen in het ziekenhuis en wonen zij informatiebijeenkomsten binnen en buiten het ziekenhuis bij. Dit alles met het doel het Erasmus MC-Sophia op de kaart te zetten als autoriteit op het gebied van kinderchirurgie, kindergeneeskunde en kinderen jeugdpsychiatrie. Dit geldt ook op het gebied van het foldermateriaal. Om deze bewustwording, c.q. attitudeverandering te bewerkstelligen werden tot 2011 20% van de salariskosten van het hoofd fondsenwerving en de medewerker fondsenwerving en 30% van de salariskosten van de administratief medewerksters toegerekend aan voorlichting. Voorlichting, die primair ten doel heeft het bewerkstelligen van bewustwording, attitudeverandering en gedragsverandering - anders dan het geven van geld bij de doelgroep -, is echter geen onderdeel van de statutaire doelstelling van de organisatie (alinea 427 van de richtlijn RJ650 van het CBF). Derhalve is in 2011 besloten vooralsnog alle 'voorlichtingskosten' als kosten fondsenwerving te verantwoorden. Er vindt geen bezoldiging van bestuurders plaats. Rekening en verantwoording van de projectkosten gebeurt volgens vastgestelde procedures van het Sophia Fonds. Voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten houdt dit in doorbelasting van werkelijke (gespecificeerde) salaris- en exploitatiekosten van de aangestelde onderzoeker, op basis van de ingediende en door het Sophia Fonds goedgekeurde begroting, met een vaste toeslag voor huisvesting en overige directe kosten. Eventuele budgetoverschrijding is voor rekening van het Erasmus MC en komt niet ten laste van de Sophia Stichtingen. De patiëntenzorgprojecten ontvangen eveneens op basis van een ingediende begroting een subsidietoezegging. Aan de hand van ingediende specificaties van de werkelijke kosten wordt de subsidie uitbetaald.

Jaarverslag 2014

31


ANALYSE In 2014 is ruim € 1,72 miljoen ontvangen voor wetenschappelijke onderzoeks- en patiëntenzorgprojecten. De werkelijke bestedingen zijn o.a. door iets lagere uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg ruim € 82.000 lager dan de begrote bestedingen. De uitvoeringskosten fondsenwerving, een belangrijk gereedschap voor het CBF keurmerk, waren in 2014 lager dan begroot, namelijk 17,6%. Dit werd met name veroorzaakt door hogere baten uit eigen fondsenwerving. Omdat de fondsenwervingskosten van de Vrienden volledig worden betaald door het Sophia Fonds kunnen alle inkomsten uit fondsenwerving direct en volledig ten goede komen aan goedgekeurde projecten. De financiële positie van het Sophia Fonds blijft adequaat voor de realisatie van haar doelstellingen op langere termijn. Steun van donateurs en fondsen, giften van particulieren en bedrijven die de Vrienden bijeenbrengen, zijn echter onontbeerlijk om alle plannen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg in het Sophia Kinderziekenhuis ook in de toekomst te kunnen blijven verwezenlijken. RESULTAATBESTEMMING Het positieve resultaat van 2014, groot € 1.313.537, is als volgt verwerkt in het vrij beschikbaar en vastgelegd vermogen.

Vrij beschikbaar vermogen Vastgelegd vermogen: onttrekking bestemmingsfondsen derden

Jaarverslag 2014

2014 € 1.705.670 -392.132

2013 € -431.683 -135.036

1.313.537

-566.717

32


TOELICHTING BALANS BELEGGINGEN 1

EFFECTEN

OBLIGATIES Staatsleningen Financiële instellingen Handel, industrie en diversen

Nominale waarde 31-12-2014 € 4.515.000 4.789.000 9.304.000

AANDELEN Portefeuille beleggingsfondsen Onroerend goed

Totaal per 31 december

Beurswaarde 31-12-2014 €

Nominale waarde 31-12-2013 € 600.000 5.043.960 5.160.000 5.455.593 5.064.000

10.499.552

10.824.000

Beurswaarde 31-12-2014 Kostprijs € € 12.429.574 10.492.555 822.180 735.015

Beurswaarde 31-12-2013 € 10.533.919 474.580

13.251.754

11.227.571

11.008.499

22.555.754

21.727.123

21.832.499

Aandelen worden gewaardeerd tegen de beurskoers ultimo boekjaar; obligaties worden gewaardeerd tegen nominale waarde. De totale beurswaarde obligaties bedraagt per 31 december 2014 € 10.499.552. Ontvangen stockdividenden worden gewaardeerd tegen de beurswaarde op het moment van beschikbaar stellen van het dividend. De stockdividenden worden verantwoord via de staat van baten en lasten.

2

LEGATEN

LEGAAT ONDER VRUCHTGEBRUIK Dit legaat omvat het blote eigendom van 9/80e deel van 330.170 aandelen Akzo Nobel N.V. à € 2,27 nominaal. Aan familieleden is levenslang het recht van vruchtgebruik toegekend bij testament. Bij overlijden van deze familieleden komt het Sophia Fonds de volle eigendom toe. Ultimo 2014 bedroeg de beurswaarde van 37.144 aandelen Akzo Nobel N.V. (koers € 57,65) € 2.141.352 (2013: € 2.050.720). Het legaat wordt als P.M. gewaardeerd.

Jaarverslag 2014

33


TOELICHTING LEGAAT Betreft een legaat, welk omvat een woonhuis, waarvan aan de weduwe van de overledene levenslang het recht van vruchtgebruik is toegekend. Bij overlijden van de weduwe komt 1/5 deel van het volle eigendom toe aan Stichting Vrienden van het Sophia.

3

VOORRADEN

2014 €

Sophietjes 1 Sophietjes 3 Jarig Sophietje Bronzen Sophietjes

2013 € 5.940 3.210 384 830

2.220 4.005 1.488 1.779

10.364

9.492

De voorraden zijn gewaardeerd tegen verkrijgingsprijs. VORDERINGEN

4

INTEREST

De nog te ontvangen interest heeft betrekking op bankrenten.

5

DIVIDENDBELASTING

De te ontvangen dividendbelasting heeft betrekking op de in 2014 ingehouden belasting op ontvangen dividenden. 6

OVERIGE VORDERINGEN

Bijdrage kerstactie 2014 Vriendenloterij Overige nog te ontvangen giften SVS Nalatenschap / Stichting Willem H. Kröger Overig

Jaarverslag 2014

2014 €

2013 € 26.153 1.020 6.309 98.775 4.881

47.831 1.045 37.348 757.789 22.689

137.138

866.703

34


TOELICHTING 7

LIQUIDE MIDDELEN

2014 €

2013 €

1.133 684.352 1.638 6.177.976 4.539.537

478 373.591 383 6.076.079 3.786.998

11.404.637

10.237.530

Stand per 1 januari Resultaatbestemming

25.176.303 1.705.670

25.607.986 -431.683

Stand per 31 december

26.881.973

25.176.303

Waarvan: Continuïteitsreserve Reservebron van inkomsten

765.000 26.116.973

725.000 24.451.303

Kas Rekening-courant tegoed Beleggersrendementrekening Vermogensspaarrekeningen Bonusspaar- en private banking spaarrekeningen

RESERVES EN FONDSEN 8

RESERVES

Overeenkomstig bijlage 1 van de Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen van het CBF is de post “continuiteitsreserve” op de balans opgenomen. Uitgangspunt voor de hoogte van de continuïteitsreserve is de eis dat de stichting tenminste voor een periode van één jaar aan haar verplichtingen uit hoofde van de doelstelling moet kunnen voldoen. In het verleden werd de continuïteitsreserve per balansdatum berekend als 1,5 maal de werkelijke bestedingen in het boekjaar ter zake van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg, exclusief de financiële bijdragen. Op basis van de financiële toetsing van het Centraal Bureau Fondsenwerving op 4 juni 2014 wordt de continuïteitsreserve berekend als 1,5 maal de werkelijke bestedingen van algemene kosten en uitvoeringskosten eigen fondsenwerving.

9

FONDSEN

BESTEMMINGSFONDSEN Stand per 1 januari Onttrekkingen t.b.v. projecten Resultaatbestemming Stand per 31 december

2014 € 1.897.428 -416.241 24.108

2013 € 2.032.464 -166.790 31.755

1.505.296

1.897.428

Vanaf het boekjaar 2002 wordt uit de resultaatbestemming jaarlijks een rentevergoeding toegerekend aan de bestemmingsfondsen door derden bepaald. Voor 2014 is een rentepercentage gehanteerd van 1,27% (2013: 1,56%).

Jaarverslag 2014

35


TOELICHTING SPECIFICATIE BESTEMMINGSFONDS DOOR DERDEN BEPAALD, INCLUSIEF RESULTAATSBESTEMMING: EC Kinderpsychiatrie/Autisme en aanverwante Stoornissen

2014 €

2013 €

Stand per 1 januari Rentevergoeding EC Derden Wetenschappelijke projecten ten laste van EC

196.779 2.500 -64.104

285.468 4.460 -93.149


135.175

196.779

Stand per 1 januari Rentevergoeding EC Derden Wetenschappelijke projecten ten laste van EC

178.851 2.272 -

176.100 2.751 -


181.123

178.851

EC Roparun Stand per 1 januari Rentevergoeding EC Derden Wetenschappelijke projecten ten laste van EC

1.326.536 16.855 -343.003

1.366.499 21.350 -61.313


1.000.388

1.326.536

195.261 2.481 -9.134

204.398 3.192 -12.330

188.608

195.261

1.505.296

1.897.427

EC Chronisch Zieke kinderen/Step

EC New Horizon Stand per 1 januari Rentevergoeding EC derden Wetenschappelijke projecten ten laste van EC

Totaal vastgelegd vermogen per 31 december

Jaarverslag 2014

36


TOELICHTING KORTLOPENDE SCHULDEN

10 SALDO LOPENDE PROJECTEN Dit betreft de saldi van toegezegde en bestede bedragen van lopende projecten van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg. De eventuele overschotten bij afloop van de projecten zullen terugvloeien naar het vrij beschikbaar vermogen. 11

OVERIGE SCHULDEN EN OVERLOPENDE PASSIVA

Wetenschappelijke Adviesraadkosten Erasmus MC / Salariskosten medewerkers Verplichtingen inzake kosten wetenschappelijk onderzoek Verplichtingen inzake projectkosten patientenzorg Kerstactie Vriendennieuws Bankkosten Reservering diverse kosten Giften t.b.v. 2015 Overig

2014 € 45.304 438.619 3.993 3.523 18.673 13.548 150 6.626

2013 € 3.456 24.091 589.016 14.312 51.732 8.370 1.717 22.926 40 7.646

530.436

723.304

NIET IN DE BALANS OPGENOMEN VERPLICHTINGEN EN GESTELDE ZEKERHEDEN De kosten van Stichting Vrienden van het Sophia worden voor rekening van het Sophia Fonds genomen met als doelstelling de te werven fondsen volledig ter beschikking te stellen aan de doelstelling. Het Sophia Fonds heeft in het kader van wetenschappelijke onderzoeks- en fellowprojecten met bestuursbesluiten toezeggingen gedaan ten bedrage van circa € 5,7 miljoen ten laste van het vrije vermogen en bijna € 655.000 ten laste van het vastgelegd vermogen. Deze toezeggingen hebben betrekking op de periode 2015 tot en met 2018. De toezeggingen worden omgezet in daadwerkelijke uitkeringen aan de diverse projecten na jaarlijkse toetsing door de Wetenschappelijke Adviesraad; de fellowprojecten na jaarlijkse goedkeuring door het bestuur.

Jaarverslag 2014

37


TOELICHTING STAAT VAN BATEN EN LASTEN 12 AANDEEL ACTIES DERDEN Dit betreffen ontvangen bedragen van Vriendenloterij en Stichting Walk for Sophia.

13 RESULTAAT BELEGGINGEN Het resultaat beleggingen is als volgt te specificeren: Rente op obligaties Dividenduitkeringen Gerealiseerde koersresultaten Overige rente

Ongerealiseerde koersresultaten

De koersresultaten zijn als volgt nader toe te lichten:

Beleggingsfondsen/aandelen Obligaties

2014 € 417.687 145.135 579.227 152.433

2013 € 375.232 123.383 586.658 189.289

1.294.482 1.339.722

1.274.562 360.999

2.634.204

1.635.561

Gerealiseerd 2014 € 498.929 80.298

Ongerealiseerd 2014 € 1.339.722

Gerealiseerd 2013 € 850.265 -263.607

Ongerealiseerd 2013 € 360.999 -

579.227

1.339.722

586.658

360.999

14 RESULTAAT VERKOPEN Het netto resultaat uit verkopen bedraagt € 6.104. De omzet verkopen bedroeg in 2014 € 11.075 (2013: € 87.806). De uitvoeringskosten bedroegen € 2.000 (2013: € 2.000).

Jaarverslag 2014

38


TOELICHTING 15/16 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK-PATIENTENZORG Bijdragen van een groot aantal particulieren en bedrijven tezamen met de steun van het Sophia Fonds hebben ervoor gezorgd dat een groot aantal medisch wetenschappelijke onderzoeks- en patiëntenzorgprojecten in 2014 gestart of gerealiseerd kon worden in het Erasmus MC-Sophia. Wetenschappelijk onderzoek € Algemeen ter stimulering van onderzoek Bijzondere leerstoelen Lezingen 11.000 Jonge onderzoekers naar het buitenland 4.950 Gift Sophia 150 jaar 2.668 Digitaal Expertisecentrum Zeldzame Ziekten (Kerstactie 2014) 263.485 Overig 500 Onderzoeksprojecten Kindergeneeskunde Kinderchirurgie Kinder- en Jeugdpsychiatrie/-psychologie Gecombineerd onderzoek Sophia afdelingen Fellowprojecten Kindergeneeskunde Fellowprojecten door derden EC Ropa (oncologie) EC Step (chronisch zieke kinderen) EC New Horizon EC SAR/autisme en aanverwante stoornissen

967.439 260.550 364.800 -

45.500

343.003 9.134 64.104

Toewijzing 2014 Overschot afgelopen projecten

2.337.133 128.513

Wetenschappelijke Adviesraad Uitvoeringskosten wetenschappelijk onderzoek

2.208.620 20.849 206.267

Totaal wetenschappelijk onderzoek

Jaarverslag 2014

2.435.736

39


TOELICHTING Patiëntenzorg € Voor alle afdelingen in het Sophia Sophia Presenteert (voorheen CNS) Sophia TV Duurzaam speelgoed Boek 'Ik ben de sterkste' Herdenkingsboekje ouders (afd. Psychosociale Zorg)

36.694 132.393 500 5.000 6.400

Voor specifieke afdelingen in het Sophia Voorlichting en kwaliteit CF Patiëntenzorg afd. Oncologie TV's afd. Spoedeisende Hulp Borstvoedingsstoel afd. Neonatologie Longfunctie-App afd. Kinderlongziekten Congres 'Au!!!!!! Kind en Pijn' afd. anesthesiologie Overschot afgelopen projecten

11.497 10.802 3.012 1.210 9.570 14.090 315

Voor projecten in de regio Rotterdam op het gebied van gehandicaptenzorg en het chronisch zieke kind Stichting Gebaar Teddy Bear Hospital Stichting TIK Financiële hulp aan ouders van patiëntjes in het Erasmus MC Overschot afgelopen projecten

2.000 450 2.000 20.000 7.570

Totaal patiëntenzorg

247.734

Bovenvermelde overzichten zijn gebaseerd op intern bij de Sophia Stichtingen aanwezige specificaties.

Jaarverslag 2014

40


17 UITVOERINGSKOSTEN De kosten worden als volgt toegerekend aan fondsenwerving en doelstelling van de stichtingen. Doelstelling Wetenschappelijk onderzoek €

Patiëntenzorg €

Subtotaal doelstelling €

Kosten eigen fondsen werving €

Kosten acties derden €

Som der lasten €

Resultaat 2014 naar doelstellingen Financiële bijdragen Personeelskosten Kantoorkosten Beheer & Administratie

2.229.469 86.926 47.547 72.821

247.734

2.477.203 86.926 47.547 72.821

234.608 65.359 -

1.000 1.000

235.608 66.359 -

Totaal

2.436.764

247.734

2.684.497

299.967

2.000

301.967

Financiële bijdragen Personeelskosten Kantoorkosten Beheer & Administratie

2.290.450 89.766 37.959 49.938

329.120

2.619.570 89.766 37.959 49.938

210.428 87.625

1.000 1.000

211.428 88.625 -

Totaal

2.468.113

329.120

2.797.234

298.053

2.000

300.053

Financiële bijdragen Personeelskosten Kantoorkosten Beheer & Administratie

3.273.784 82.184 29.915 40.997

121.868

3.395.652 82.184 29.915 40.997

208.474 118.925 -

1.000 1.000

209.474 119.925 -

Totaal

3.426.881

121.868

3.548.749

327.398

2.000

329.398

Begroting 2014 naar doelstellingen

Resultaat 2013 naar doelstellingen

Jaarverslag 2014

41


CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT Stichting Vrienden van het Sophia, Rotterdam

Aangezien onze werkzaamheden met betrekking tot de jaarrekening 2014 nog niet zijn voltooid en er derhalve geen verklaring is verstrekt, vermelden wij op grond van de Verordening Gedrags- en Beroepsregels Accountants dat op deze concept jaarrekening geen accountantscontrole is toegepast.

42

Jaarverslag

Jaarverslag 2014

43


SAMENGEVOEGDE BEGROTING 2015 SOPHIA STICHTINGEN

BATEN UIT EIGEN FONDSENWERVING Mailingacties Contributies, donaties en giften Schenking Fonds Jurrewitz Nalatenschappen

Begroting 2015 €

Begroting 2014 €

Realisatie 2014 €

500.000 925.000 4.000 125.000

500.000 925.000 4.000 125.000

332.259 804.838 4.120 579.210

Baten uit acties van derden Resultaat beleggingen Ongerealiseerde koerswinst/verlies Resultaat verkopen

1.554.000 5.000 1.000.000 pm 5.000

1.554.000 5.000 750.000 pm 5.000

1.720.427 11.530 1.294.482 1.339.722 6.104

SOM DER BATEN

2.564.000

2.314.000

4.372.265

2.841.105 322.500 147.714

2.290.450 329.120 127.579

2.229.469 247.734 134.474

3.311.319

2.747.149

2.611.677

47.000 329.160

32.000 294.761

72.263 301.967

56.999

49.751

72.821

3.744.478

3.123.661

3.058.728

-1.180.478

-809.661

1.313.537

21,2% 213%

19,0% 177%

17,6% 152%

BESTEED AAN DOELSTELLINGEN Wetenschappelijk onderzoek Patiëntenzorg Uitvoeringskosten doelstelling

WERVING BATEN Kosten beheer vermogen Uitvoeringskosten eigen fondsenwerving BEHEER EN ADMINISTRATIE SOM DER LASTEN

RESULTAAT Uitvoeringskosten in % van baten uit eigen fondsenwerving % besteed aan doelstellingen

Jaarverslag 2014 Jaarverslag 2014

44


Jaarverslag 2014 Jaarrekening

45


Jaarverslag 2014 Jaarrekening

46

Jaarverslag Sophia Stichtingen

Recommend Documents