jaarverslag alzheimercentrum. zuidwest nederland. P.1

jaarverslag 2014. alzheimercentrum. zuidwest nederland. P.1

inhoud Voorwoord...................................................................................................................... 3

Colofon

Het jaar 2014 vanuit:.................................................................................................... 4

Dit magazine is een eenmalige uitgave van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland.

de afdeling geriatrie............................................................................................................................. 4

Redactie: Janne Papma, Sophie Leijdesdorff.

de afdeling neurologie........................................................................................................................ 4 de afdeling neuropsychologie......................................................................................................... 5 de zorgconsulent................................................................................................................................... 5 Onderzoekslijnen........................................................................................................... 6 Neurologie............................................................................................................................................... 6 Geriatrie.................................................................................................................................................... 6 Radiologie................................................................................................................................................. 6 Jonge Onderzoekers..................................................................................................... 7 Potentiële biomarkers voor een delier....................................................................................... 7 Oog-hand coördinatie bij dementie............................................................................................. 7 C9orf72 muismodel voor frontotemporale dementie en ALS........................................ 8 Epigenetica bij de ziekte van Alzheimer..................................................................................... 8 De Iris en Iris+ studie......................................................................................................................... 9 Progranulinegehaltes bij frontotemporale dementie....................................................... 10 MRI bij een verhoogde kans op frontotemporale dementie......................................... 10 Nieuwe erfelijke defecten bij dementie...................................................................................11 Een nieuwe focus: Lewy Body Dementie..............................................................12 Congresbezoek 2014..................................................................................................13 Klinische trials...............................................................................................................13 Deltaplan Dementie....................................................................................................14 Subsidies 2014..............................................................................................................15 Een dag in het Alzheimercentrum...........................................................................16 Evenementen................................................................................................................18 Het casemanagers symposium................................................................................................... 18 Professionalavond en de Publieksmiddag...............................................................................19 Head First Race 2014..................................................................................................................... 20 Het verhaal van een mantelzorger......................................................................... 22 Alzheimer Nederland..................................................................................................23 Ketenzorg.......................................................................................................................23 Nawoord........................................................................................................................24 Fondsenwerving...........................................................................................................24 P.2

Fotografie: Kim van Dijk photography, Studio Oostrum, Thijs van Luijk, Paco Bleeker, Alain Gil Gonzalez, Rick Keus. Met dank aan de medewerkers van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland.

Contactinformatie: www.alzheimercentrumzwn.nl [email protected] Telefoon locatie Erasmus MC: 010-7037000 Telefoon locatie Havenziekenhuis: 010-4043600

JONGE ONDEZOEKERS

VOORWOORD

I

n dit magazine, uitgebracht door het Dr. Janne Papma Alzheimercentrum zuidwest Coördinator Alzheimercentrum Nederland, blikken wij zuidwest Nederland terug op alle klinische, wetenschappelijke en voorlichtingsactiviteiten in het jaar 2014. Het Alzheimercentrum is een samenwerking tussen twee ziekenhuizen in Rotterdam, het Erasmus MC en het Havenziekenhuis Rotterdam. Samen werken wij aan goede en vlotte diagnostiek bij mensen met een verdenking op dementie. Daarnaast proberen wij door middel van wetenschappelijk onderzoek de kennis over het ontstaan en werkingsmechanisme van ziekten onderliggend aan dementie te vergroten. Op deze manier hopen wij in de toekomst bij te dragen aan een behandeling voor dementie. Zolang een behandeling nog niet gerealiseerd kan worden werken wij nauw samen met zorgorganisaties in de regio om zorg voor patienten met de diagnose dementie te optimaliseren. In dit magazine leest u hoe verschillende zorgprofessionals het jaar 2014 hebben beleefd. Zij zetten zich iedere dag in om alle patienten zo goed mogelijk te begeleiden bij het diagnostische traject. In het Alzheimercentrum heeft de diagnostiek een multidisciplinair karakter. Dit betekent dat patienten door verschillende specialisten beoordeeld worden; en er vervolgens een consensusoverleg plaatsvindt voorafgaand aan het stellen van een diagnose. Op deze manier proberen wij hoogwaardige diagnostiek te verrichten. In 2014 was de zoektocht naar de oorzaken en een daaropvolgende behandeling van dementie opnieuw een belangrijk onderdeel van ons werk. Prof. John van Swieten ontving meerdere subsidies voor zijn wetenschappelijke werk bij frontotemporale dementie. Ook dr. Frank Jan de Jong ontving vanuit de subsidieronde Memorabel onderzoeksgeld voor het opzetten van wetenschappelijk onderzoek bij Lewy Body Dementie. Ons werk bleef niet onopgemerkt, en onze onderzoekers werden uitgenodigd om presentaties te geven op de 9th International Conference on Frontotemporal Dementia in Vancouver, Canada. In het jaar 2014 organiseerden wij opnieuw een casemanagersymposium, publieksmiddag en professionalavond ter ere van Wereld Alzheimer Dag op 21 september. Op deze dagen gaven onze professionals evenals externe professionals lezingen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ketenzorg, diagnostek en wetenschappelijk onderzoek. Zo vertelde neuroradioloog prof. Aad Van der Lugt over nieuwe MRI scantechnieken bij dementie, en gaf internist ouderengeneeskunde drs. Rozemarijn van Bruchem patienten en mantelzorgers voorlichting over belangrijke medische beslissingen rondom het levenseinde. Ook was wethouder Hugo de Jonge aanwezig op de publieksmiddag om te vertellen over de veranderingen in dementiezorg in 2015. Samen met onze ambassatrice Olympisch roeister Maaike Head, organiseerden wij in 2014 opnieuw de Head First Race, een benefiet roeievenement ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek bij dementie. Op deze mooie dag werd maar liefst €22.000,ingezameld. Wij willen alle deelnemers en aanwezigen hartelijk bedanken voor hun inzet op deze mooie en sportieve dag. Wij staan nu aan het begin van het jaar 2015, opnieuw een jaar waarin ons team zich zal inzetten voor optimale diagnostiek en de zoektocht naar de oorzaken van dementie. Het komende jaar gaan wij ons specifiek inzetten voor allochtone ouderen met een nietwesterse achtergrond en patiënten met een Lewy Body Dementie. P.3

De Kliniek

R

S

ozemarijn van Bruchem is internist ouderengeneeskunde op de afdeling Geriatrie van het Erasmus MC. Op de poli- of dagkliniek van de afdeling Geriatrie wordt diagnostiek verricht bij patiënten met een vermoeden op dementie. Ook ontfermen de artsen van de afdeling Geriatrie zich over opgenomen patiënten met dementie. Vaak is een arts van de afdeling Geriatrie medebehandelaar, om ook tijdens opname de zorg voor de patiënt met dementie te waarborgen.

Het jaar 2014

Het jaar 2014

vanuit de afdeling Geriatrie

vanuit de afdeling Neurologie

‘I

n 2014 hebben wij als artsen van de afdeling Geriatrie binnen het Alzheimercentrum zuidwest Nederland hard gewerkt om optimale zorg te leveren aan onze bezoekers. Een nieuwe patiënt wordt op korte termijn gezien op de poli- of dagkliniek en aanvullend onderzoek wordt op zo patiëntvriendelijk mogelijke wijze geregeld. Hierbij wordt er nauw samengewerkt met de neurologen binnen het Alzheimercentrum maar natuurlijk ook met andere specialismen in het Erasmus MC. In 2014 hebben wij het aantal polikliniek momenten uitgebreid, om zo nog meer patiënten op korte termijn te kunnen faciliteren.’

‘

Naast de diagnostiek en zorg in het Erasmus MC hebben wij ons het afgelopen jaar ook meer gericht op voorlichting rondom dementie.’ vertelt dokter van Bruchem, die o.a. een presentatie gaf op de publieksmiddag die in september 2014 georganiseerd werd ter ere van Wereld Alzheimer Dag. Het onderwerp van de presentatie was: “beslissingen rondom het levenseinde”. Met de aanwezigen in de zaal is over dit onderwerp uitgebreid van gedachten gewisseld. De artsen van de geriatrie zijn ook regelmatig spreker bij één van de Alzheimer café’s in de regio. Ook in 2015 zullen de artsen van de afdeling Geriatrie zich inzetten voor optimale diagnostiek en zorg bij dementie. Over het wetenschappelijke onderzoek dat zij verrichten leest u meer op pagina 6.

P.4

onia Rosso is neuroloog in het Havenziekenhuis Rotterdam. Als neuroloog verricht zij diagnostiek bij mensen met een verdenking op dementie op de polikliniek Neurologie, dit betreft met name diagnostiek bij jongere mensen, met een leeftijd onder de 65 jaar.

‘H

et werken op de locatie Havenziekenhuis van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland is ontzettend leuk. “Zorg met aandacht” staat hoog in het vaandel en hierdoor is er op de polikliniek meer tijd voor patiënten met geheugenklachten of andere problemen de denkfuncties. Nadat de patiënt de ruimte krijgt om zijn problemen in het dagelijks leven te beschrijven (of het gebrek daaraan), is er ook uitgebreide aandacht voor de ervaringen van de partner of mantelzorger. Patiënten vinden het vaak prettig dat zij een eigen vaste specialist hebben, die het aanspreekpunt is bij vragen of problemen.’

‘

Op de polikliniek Neurologie worden vooral jongere patiënten gezien (meestal jonger dan 65 jaar), die vaak nog midden in het leven staan, een gezinsleven hebben of een drukke baan. Daarom is het belangrijk om snel duidelijkheid te scheppen over het wel of niet aanwezig zijn van een ziekte als dementie. Hiertoe kunnen verschillende onderzoeken nodig zijn, zoals een MRI-scan van de hersenen, een neuropsychologisch onderzoek, bloedonderzoek, EEG en soms onderzoek van het hersenvocht. Ook oudere patiënten kunnen gezien worden door de neuroloog, maar dan is het meestal in samenwerking met de geriaters van het Havenziekenhuis met wie we nauw samenwerken.’

‘

Daarnaast worden de patiënten besproken in een multidisciplinair overleg, waarbij alle betrokken specialisten aanwezig zijn, evenals de specialisten van de locatie Erasmus MC van het Alzheimercentrum. Omdat we op verschillende locaties werken verloopt dit via een video-conferentie. Hiermee is het goed mogelijk om alle patiënten uitvoerig te bespreken, zonder dat de afstand tussen de locaties een probleem is. Een zorgvuldige diagnose en een concreet behandelplan zijn het resultaat. Ook in het jaar 2015 zal ik mij inzetten om patienten zo goed mogelijk te begeleiden in het hele traject van diagnostiek bij ons op de polikliniek. ‘

De Kliniek

J

M

essica Panman liep in 2014 stage op de afdelingen Neuropsychologie en Neurologie van het Erasmus MC. Zij volgt de studie Clinical Neuropsychology aan de Universiteit Leiden, en studeert in 2015 af.

arianne van Tol werkt sinds 2008 als zorgconsulent in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. Als zorgconsulent heeft zij op de eerste bezoekdag een gesprek met de partner of de mantelzorger van de patiënt. Soms alleen voor een luisterend oor, maar ook voor het geven van adviezen en om te kijken of er thuis hulp nodig is.

Het jaar 2014

Het jaar 2014

vanuit de afdeling vanuit de polikliniek, Neuropsychologie de zorgconsulent “W

at een primeur!” – een veelgehoorde opmerking als ik uitleg aan patiënten dat ik als neuropsycholoog in opleiding het onderzoek kom afnemen, onder supervisie. Als student van de Master Clinical Neuropsychology heb ik het afgelopen jaar stage mogen lopen op verschillende afdelingen binnen het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. Ik begon met een onderzoeksstage waarbij ik onderzoek deed naar de toegevoegde waarde van een PET scan, een scan om het functioneren van de hersenen in beeld te brengen. Ik kreeg ook de gelegenheid om patiënten te zien in het kader van onderzoek, mijn eerste echte patiëntencontact. Daarna ben ik doorgestroomd naar de afdeling Neuropsychologie voor een klinische stage. Na deze stages mag ik mij vanaf 2015 officieel neuropsycholoog noemen. ‘

‘

In het afgelopen jaar heb ik enorm veel geleerd over dementie. Het Alzheimercentrum was een geweldige plek om alle facetten van wetenschap, studie, kliniek en diagnostiek samen te zien komen. Het mooiste vond ik, dat zowel onderzoekers, als verpleegkundigen, psychologen, neurologen en andere supervisoren altijd bereid waren om mij de ruimte te bieden zodat ik zoveel mogelijk kon leren. Door de multidisciplinaire benadering die het Alzheimercentrum hanteert, heb ik ook heel veel geleerd. Niet alleen over mijn eigen vak, maar over alle specialismen die bij het diagnosticeren van dementie betrokken zijn. Dit heeft mij nog enthousiaster gemaakt om verder te gaan in het wetenschappelijk onderzoek bij dementie. Als er mij één ding duidelijk is geworden, dan is dat, dat het zowel van maatschappelijk, als van individueel belang is dat wij een oplossing vinden voor dementie. Met liefde voor het vak en de patiënten zet ik mij samen met het Alzheimercentrum in 2015 in om dat punt zo snel mogelijk te bereiken.’

‘H

et kan zo zijn dat mantelzorgers of de familie graag hun hart willen luchten. Meestal willen mensen ook graag praktische adviezen en tips, over hoe zij het beste met hun familielid om kunnen gaan.’ Maar niet alleen informeren en adviseren, ook regelwerk hoort bij het takenpakket van de zorgconsulent. Marianne van Tol kijkt of begeleiding van een casemanager mogelijk is. ‘Een casemanager blijft de cliënt met dementie en de betrokkenen gedurende het hele ziekteproces begeleiden in de thuissituatie. De casemanager kent namelijk de vele mogelijkheden op het gebied van zorg en ondersteuning in de regio en zal daarin de weg wijzen en waar nodig ondersteunen. In 2014 bemerkte ik de trend dat veel mensen met dementie een vorm van begeleiding krijgen. Dit is een hele goede ontwikkeling.’ Naast haar werk op de polikliniek zette Marianne van Tol zich in 2014 ook in voor de ketenzorg in regio Rotterdam. Dit zodat de samenwerking tussen verschillende zorgaanbieders verbeterd wordt en mensen na een diagnose beter begeleid worden. Het streven is om dit in 2015 af te ronden. ‘Door samen te werken kunnen wij mensen met een dementie optimaal begeleiden.’

P.5

onderzoekslijnen

ONDERZOEKSLIJNEN Neurologie Erasmus MC Prof.dr. John van Swieten, Neurologie Erasmus MC

E

rfelijke factoren kunnen een rol spelen bij dementie. Vooral wanneer meerdere mensen in een familie op jonge leeftijd een vorm van dementie ontwikkelen wordt een erfelijke oorzaak vermoed. Met behulp van geavanceerde genetische onderzoekstechnieken wordt er op de afdeling Neurologie in

samenwerking met de afdeling Klinische Genetica onderzoek verricht naar onbekende genetische componenten bij dementie. Op deze manier wordt getracht het onderliggende ziektemechanisme beter te begrijpen en zo uiteindelijk bij te dragen aan een behandeling voor dementie.

geriatrie Erasmus MC Dr. Francesco Mattace Raso, Geriatrie Erasmus MC

M

ensen met dementie zijn een zeer heterogene groep patiënten met verschillende verschijnselen en comorbiditeit. Het is nog niet bekend welke factoren het beloop van een dementie kunnen beïnvloeden en uiteindelijk leiden tot cognitieve en functionele achteruitgang met als gevolg verlies van zelfstandigheid. De afdeling Geriatrie

doet wetenschappelijk onderzoek dat zich richt op het ontrafelen van oorzaken van functieverlies bij oudere patiënten met dementie. Door meer kennis te genereren over factoren die effect hebben op dementie en verlies van zelfstandigheid, kunnen wij ingrijpen in dit proces. Op deze manier kunnen mensen met dementie langer zelfstandig blijven leven.

radiologie Erasmus MC Dr. Marion Smits, Radiologie Erasmus MC

G

P.6

edurende het leven kunnen de hersenactiviteit, doorbloeding van het brein en verschillende hersenstructuren van mensen met dementie in kaart worden gebracht met behulp van geavanceerde MRI technieken. Vanuit de afdeling Radiologie wordt onderzocht of wij dit soort technieken, functionele MRI, perfusie MRI en diffusie tensor MRI,

kunnen gebruiken om beter en vroeger specifieke vormen van dementie te herkennen en onderscheiden. Een vroege diagnose draagt bij aan de voorlichting van patiënten en mantelzorgers. Daarnaast hebben wij de mogelijkheid om medicijnen in te zetten die het ziekteproces kunnen vertragen.

Potentiële biomarkers voor een delier E

en delier is een plotselinge verwardheid die vaak voorkomt bij ouderen die zijn opgenomen in het ziekenhuis. Het is een ernstige complicatie, omdat het gepaard gaat met een hogere kans op overlijden, verlies aan zelfstandigheid en een grotere kans op het ontwikkelen van dementie. Tot op heden is een vroege herkenning van een delier moeilijk en wordt de diagnose gesteld op basis van observatie. De DITO-studie (Delirium In The Old) richt zich op biomarkers die mogelijk kunnen helpen bij het vaststellen van een delier en die meer duidelijkheid kunnen geven over de onderliggende pathofysiologie, oftewel het ziektemechanisme. Voor deze studie werden 86 patiënten geïncludeerd, waarvan 23 met een delier. Van deze patiënten werd het bloed onderzocht op markers van het immuunsysteem (neopterine en interleukine-6), markers van het serotonine en dopamine systeem

en insulin-like growth factor-1 (IGF-1, een groeifactor met een beschermend effect op neuronen). Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat patiënten met een delier hogere neopterine en interleukine-6 spiegels hadden en een lagere IGF-1 spiegel in vergelijking met patiënten zonder delier. Deze resultaten suggereren dat een geactiveerd immuunsysteem, oxidatieve stress en een verminderde neuroprotectie een rol spelen in de pathofysiologie van een delier. Deze resultaten zijn inmiddels gepubliceerd in het tijdschrift Dementia and Geriatric Cognitive Disorders [1]. Uit de analyses met betrekking tot de markers van het serotonine en dopamine systeem blijkt dat er verstoringen zijn in het serotonine systeem. Het dopamine systeem lijkt daarentegen normaal te functioneren. Deze resultaten zullen het komende jaar worden ingediend ter publicatie.

JONGE ONDErZOEKERS

Angelique Egberts Op de afdeling Geriatrie van het Erasmus MC doet Angelique Egberts onderzoek naar mogelijke biomarkers, aanwijzingen in het bloed, voor een delier

[1] Egberts A, Wijnbeld EHA, Fekkes D, Van der Ploeg MA, Ziere G, Hooijkaas H, Van der Cammen TJM, Mattace-Raso FUS. (2015) Neopterin: a potential biomarker for delirium in elderly patients. Dement Cogn Disord;39:116-124.

Oog-hand coördinatie bij dementie B

ij verschillende vormen van dementie verdwijnen verbindingen in de hersenen. Dit verlies leidt tot veranderingen in het hersenfunctioneren waardoor bijv. stoornissen in het korte termijn geheugen kunnen ontstaan. Wat minder bekend Casper de Boer is, is dat hierdoor ook de aansturing van Casper de Boer is als visuomotorische systemen wordt aangedaan. onderzoeker verbonden Het onderzoeksproject “achteruitgang in oogaan de afdeling hand coördinatie bij dementie” betreft een Neurowetenschappen samenwerking tussen de onderzoeksgroep van het Erasmus MC. van professor Hans van der Steen aan de Hij onderzoekt de afdeling Neurowetenschappen en de afdeling oog-hand coördinatie Geriatrie en richt zich op de visuomotorische bij patienten met de veranderingen bij dementie. Casper de Boer ziekte van Alzheimer meet met geavanceerde meetapparatuur en andere vormen van zeer gedetailleerd de timing en snelheid van dementie. oog - en handbewegingen van dementie patiënten terwijl zij oog-hand coördinatie taken uitvoeren op een aanraakscherm.

Met dit onderzoek toonde de onderzoeksgroep eerder al aan dat patiënten met de ziekte van Alzheimer trager reageren op visuele doelen en er ook langer over doen om visuele doelen aan te tikken dan gezonde ouderen van dezelfde leeftijd1. In een vervolgstudie in 2014 hebben wij laten zien dat een dergelijke achteruitgang in oog-hand coördinatie patiënten met de ziekte van Alzheimer onderscheidt van patiënten met de ziekte van Parkinson2. De ziekte van Parkinson is de op één na meest voorkomende hersenziekte in Nederland. In een recent ingediend artikel laten wij zien dat dementie patiënten die de sterkste achteruitgang in oog-hand coördinatie vertonen ook meer problemen hebben in het dagelijks leven3. In 2015 is het één van de doelen van Casper om in samenwerking met Dr. Marion Smits van de afdeling Radiologie te onderzoeken of achteruitgang in oog-hand coördinatie gekoppeld is aan achteruitgang van specifieke gebieden in de hersenen.

1 Verheij S, Muilwijk D, Pel JJM, van der Cammen TJ, Mattace-Raso FU & van der Steen J. (2012). Visuomotor impairment in early-stage Alzheimer’s disease: changes in relative timing of eye and hand movements. Journal of Alzheimer’s Disease.

de Boer C, van der Steen J, Mattace-Raso F, Boon AJW, Pel JJM (2014). The effect of neurodegeneration on visuomotor behavior in Alzheimer’s and Parkinson’s disease. Motor Control.

2

de Boer C, Pel JJM, van der Steen J & Mattace-Raso FU (2014). Delays in manual reaching is associated with impaired IADL function in early dementia patients. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. Submitted.

3

P.7

JONGE ONDErZOEKERS

C9orf72 muismodel voor frontotemporale dementie en ALS I

n 2011 werd een genetische afwijking voor het gezamenlijk voorkomen van frontotemporale dementie (FTD) en amyotrofische lateraalsclerose (ALS) ontdekt. Dit betrof een repeat verlenging in het C9orf72 gen. Bij gezonde personen komt de repeat (GGGGCC) maar 2 tot 30 keer voor, maar bij FTD en ALS patiënten kan de repeat tot 4000 keer verlengd zijn. Het precieze werkingsmechanisme waarmee de repeatverlenging tot de ziektebeelden leidt, is vooralsnog onbekend. Om dit te bestuderen hebben wij vanaf 2012 een muismodel ontwikkeld dat 80 keer de repeat bevat. Het gebruik van een diermodel geeft ons de mogelijkheid om vanaf de aanvang tot het einde van het ziektebeeld wetenschappelijk onderzoek te verrichten, terwijl met patiëntmateriaal alleen na het overlijden de hersenen bestudeerd kunnen worden. In 2014 bleek na onderzoek van het

Fenne Riemslagh Verbonden aan de afdeling klinische genetica, werkt Fenne Riemslagh aan het ontwikkelen van een muismodel voor frontotemporale dementie. Ubiquitine inclusies in het striatum van de muis

muismodel dat de genetische repeat de oorzaak is van de ubiquitine ophopingen die ook na het overlijden bij patiënten met FTD en ALS zichtbaar zijn1. Deze ophopingen lijken niet veroorzaakt te worden door verlies van de functie van het C9orf72 gen, aangezien dit gen nog goed werkt in de muizen. Dit onderzoek, waarbij we meer inzicht gekregen hebben hoe de

mutatie werkt, is gepubliceerd in Acta Neuropathologica Communications. Hieruit blijkt de repeat zelf schadelijk te zijn, onafhankelijk van het C9orf72 gen dat er vlakbij gelegen is. Het begrijpen van de oorzaak van de ziekte is nodig om de juiste aangrijppunten voor medicijnen te vinden en daarmee de ziekte te kunnen behandelen. Dit zal dan ook onze volgende stap in het onderzoek zijn.

Hukema RK, Riemslagh FW, Melhem S, Van der Linde HC, Severijnen L, Edbauer D, Maas A, Charlet-Berguerand N, Willemsen R, Van Swieten JC (2014) A new inducible transgenic mouse model for C9orf72-associated GGGGCC repeat expansion supports a gain of function mechanism in C9orf72 associated ALS and FTD. Acta Neuropathol Commun 13 (2): 166.

EPIGENETICA BIJ DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER O

Jeroen van Rooij Jeroen van Rooij is verbonden aan de afdeling klinische genetica van het Erasmus MC en onderzoekt de epigenetica bij de ziekte van Alzheimer.

P.8

ns DNA bevat al onze erfelijke eigenschappen, van uiterlijke karakteristieken tot gevoeligheid voor erfelijke ziektes. Het DNA blijft hetzelfde gedurende het hele leven. Wat wel aan verandering onderhevig is, is het epigenoom, wat beinvloed kan worden door bijv. voeding of stress. Het epigenoom geeft instructies voor het aflezen van DNA; waar moeten genen afgelezen worden, en in welke hoeveelheid. DNA wordt afgelezen als RNA, wat vervolgens wordt vertaald naar eiwitten, die alle functies binnen een cel uitvoeren. Bij ‘gewoon’ genetisch onderzoek wordt er gezocht naar mutaties, of fouten in the DNA, vooral in de eiwit-coderende gebieden, waardoor het eiwit niet goed werkt en de drager van deze mutatie ziek wordt. Bij epigenetisch onderzoek wordt er juist gekeken naar de regulatie van DNA naar RNA naar eiwit, en of de functie van een eiwit aangetast kan zijn op andere manieren, bijvoorbeeld omdat er te weinig RNA aangemaakt wordt, of te weinig RNA wordt vertaald naar eiwit. Zo kan een mutatie in het ene deel van het DNA er via epigenetische regulatie voor zorgen dat er van een eiwit in

Figuur: Vertaling van DNA naar eiwit

een ander deel van het DNA onvoldoende wordt aangemaakt. Door het verschil in epigenetische regulatie te bekijken tussen breinen van mensen met en zonder de ziekte van Alzheimer willen we meer te weten komen over de mechanismen die kunnen leiden tot deze ziekte. In 2014 is Jeroen vooral bezig geweest met het opzetten van technieken om epigenetische markers in het brein te kunnen meten. In 2015 gaat hij deze technieken toepassen op breinen van (overleden) Alzheimer patienten, en hoopt op deze manier meer inzicht te krijgen in de epigenetische mechanismen bij de ziekte van Alzheimer.

JONGE ONDErZOEKERS

De Iris-studie: MRI bij de ziekte van Alzheimer en frontotemporale dementie (FTD) Rebecca Steketee Rozanna Meijboom Rebecca Steketee en Rozanna Meijboom doen promotieonderzoek op de afdeling Radiologie van het Erasmus MC, dat zich richt op de differentiatie tussen de ziekte van Alzheimer en frontotemporale dementie met behulp van geavanceerde neuroimaging technieken.

I

n 2014 is na bijna vier jaar de inclusie van de Iris-studie afgerond. In totaal hebben 51 patiënten in het vroege stadium van de ziekte van Alzheimer en/of frontotemporale dementie (FTD) meegedaan aan deze studie. Omdat de standaard klinische MR beeldvorming niet altijd conclusief is in een vroeg stadium, zijn deze patiënten onderzocht met geavanceerde MRI-technieken.

Deze kunnen uiterst kleine structurele en functionele veranderingen in de hersenen aantonen. Binnen de Iris-studie wordt onderzocht of deze technieken kunnen bijdragen aan een vroegere diagnose, en aan vroegere differentiatie tussen deze twee vormen van dementie. Eén van de gebruikte technieken is arterial spin labeling MRI, waarmee de doorbloeding van de hersenen op noninvasieve wijze gemeten kan worden. In samenwerking met de Biomedical Imaging Group Rotterdam is onderzocht of deze perfusie-maat gevoeliger is voor het onderscheid tussen patiënten en gezonde vrijwilligers dan volumeverlies van de hersenschors (figuur 1). Doorbloeding bleek een gedegen diagnostische marker voor neurodegeneratie, maar liet geen toegevoegde waarde zien ten opzichte van volumeverlies van de hersenschors.

Figuur 1. De amygdala (A) en de hippocampus (B) zijn weergegeven in blauw. Kleuren anders dan blauw geven aan waar hersendoorbloeding (A) en hersenschorsvolume (B)het sterkst verschilden tussen patiënten en gezonde vrijwilligers.

De resultaten hiervan zijn gepubliceerd in Human Brain Mapping1. Verdere analyses hebben aangetoond dat het meten van de doorbloeding in de parietaalkwab (specifiek in de posterieure cingulate cortex) kan bijdragen aan direct onderscheid tussen Alzheimer en FTD. Daarnaast is bij de ziekte van Alzheimer de doorbloeding in de gehele hersenen verminderd, terwijl FTD alleen een zeer lokale daling laat zien in de anterieure cingulate cortex2. Analyse van structurele en functionele verbindingen in het brein van deze patiënten, evenals hun hersenactiviteit als gevolg van het uitvoeren van taken in de MRI scanner, is nog in volle gang. Ook worden de laatst geïncludeerde patiënten nog opgevolgd, zodat de bevindingen gerelateerd kunnen worden aan het beloop van de ziekte.

Figuur 2. Zijaanzichten van het brein. Hier zijn de frontaalkwab afwijkingen in de microstructuur van de witte stofbanen bij phenocopy FTD en FTD aangegeven. De aangedane witte stof in FTD is in blauw weergegeven. In roze is aangegeven waar zowel FTD als phenocopy FTD is

De Iris+ studie: MRI bij phenocopy frontotemporale dementie (FTD)

F

rontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie waarbij gedragsveranderingen zoals apathie en ontremming op de voorgrond staan. Deze veranderingen zijn gerelateerd aan progressief celverlies en vermindering van functioneren van de voorste delen van het brein, de frontaalkwab. Er zijn echter enkele patiënten die gedragsmatig overeenkomen met FTD, maar die geen of vrijwel geen hersenafwijkingen laten zien op hersenscans, evenals een gemis aan achteruitgang van symptomen over de tijd. Bij neuropsychologisch onderzoek (o.a. aandacht, geheugen, planning, emotie) variëren de afwijkingen bij deze patiënten van verdacht voor FTD tot normaal. We noemen dit ziektebeeld ookwel phenocopy FTD. In de Iris+ studie onderzochten

Rebecca en Rozanna of zij met behulp van geavanceerde MRI technieken verschillen of overeenkomsten konden waarnemen in de hersenen van phenocopy FTD ten opzichte van FTD patienten en gezonde mensen. Ze onderzochten o.a. de doorbloeding van de hersenen, het volume van de hersenschors en de microstructuur van de witte stofbanen die de verschillende hersengebieden met elkaar verbinden. Zowel in de doorbloeding van de hersenen als in de grijze stof volumes zien we dat phenocopy FTD niet verschilt van gezonde mensen, maar ook niet van FTD. Dit terwijl FTD patienten toch duidelijke hersenafwijkingen laten zien ten opzichte van gezonde mensen. Phenocopy FTD laat dus een patroon van doorbloeding en hersenschorsvolume zien dat zich tussen

gezond en dement bevindt. In de microstructuur van de witte stofbanen zien we een vergelijkbaar patroon (Figuur 2). Phenocopy FTD vertoont afwijkingen in de witte stofbanen die we ook bij FTD vinden. Deze afwijkingen zijn duidelijk verschillend van gezonde mensen, maar wel een stuk minder uitgesproken dan bij FTD. Samengenomen suggereren deze resultaten dat phenocopy FTD hersenafwijkingen laat zien die passend zijn bij het FTD spectrum. Deze bevindingen kunnen helpen bij het verklaren van dit zeldzame syndroom en in de toekomst mogelijk bijdragen aan het stellen van een diagnose.

1. Bron EE, Steketee RME, Houston GC, Oliver RA, Achterberg HC, Loog M, van Swieten JC, Hammers A, Niessen WJ, Smits M, Klein S, for the Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative (2014). Diagnostic classification of arterial spin labeling and structural MRI in presenile early stage dementia. Human Brain Mapping 35:4916-31 2. Steketee RME, Bron EE, Meijboom R, Houston GC, Klein S, Mutsaerts HJMM, Mendez Orellana CP, de Jong FJ, van Swieten JC, van der Lugt A, Smits M. Early-stage differentiation between presenile Alzheimer’s disease and frontotemporal dementia using arterial spin labeling MRI. Submitted.

P.9

JONGE ONDErZOEKERS

Progranulinegehaltes bij frontotemporale dementie Lieke Meeter Lieke Meeter is promovendus op de afdeling Neurologie van het Erasmus MC. Zij onderzoekt of zij veranderingen in bloed kan vinden bij frontotemporale dementie, die een aanknopingspunt zouden kunnen vormen voor toekomstige medicamenteuze opties.

F

rontotemporale dementie (FTD) is de tweede meest voorkomende vorm van dementie bij personen onder de 65 jaar. De ziekte wordt gekenmerkt door gedragsveranderingen en taalstoornissen en is vooralsnog niet te genezen. FTD is in ongeveer 30% erfelijk; één van de drie bekendste veroorzakende erfelijke eigenschappen is een afwijking in het progranuline gen. Veranderingen in dit stuk DNA (erfelijk materiaal) zorgen voor een verlaging van het eiwit progranuline. Eind 2014 werd er een onderzoek opgezet met als doel de productie van dit eiwit te verhogen als een vorm van medicatie. Om het effect van dit veelbelovende medicijn te kunnen onderzoeken is het nodig om te

weten wat de normale progranulinegehaltes in het bloed zijn bij zowel patienten met de genafwijkingen als bij gezonde personen. Met die kennis is het mogelijk om een uitspraak te doen over het effect van het medicament op de progranulinegehaltes. In 2014 heeft Lieke Meeter de progranulinegehaltes in bloed onderzocht bij patiënten met deze erfelijke eigenschap in vergelijking met gezonde mensen. Uit haar onderzoek blijkt dat de progranulinegehaltes in het bloed van personen met de erfelijke eigenschap veel lager zijn dan bij gezonde personen. Dit verschil is zelfs al aanwezig voordat de eerste ziekteverschijnselen optreden. Over de periode van een week, waarin

5 keer bloed afgenomen was, bleken de progranulinegehaltes in het bloed opvallend stabiel te zijn. Er zijn geen grote variaties over de loop van de dag of de week en ook voedselinname heeft geen effect. Dit betekent dat eventuele effecten van medicijnen op het progranuline eiwit in bloed gemakkelijk te observeren zijn. Deze resultaten zijn ook gepresenteerd op de 9th International Conference on Frontotemporal Dementias in oktober 2014. Het komende jaar wordt verder gewerkt aan dit onderzoek naar veranderingen in bloed en hersenvocht bij erfelijke FTD en hopen wij een stap te zetten richting een behandeling van deze ziekte.

MRI bij een verhoogde kans op

frontotemporale dementie F

Lize Jiskoot Lize Jiskoot is als onderzoeker verbonden aan de afdeling Neurologie van het Erasmus MC. Per maart van dit jaar heeft zij de coördinatie van een langdurige studie bij mensen met een erfelijke vorm van frontotemporale dementie op zich genomen. Deze studie richt zich op het vinden van biomarkers voor de ontwikkeling van frontotemporale dementie.

P.10

rontotemporale dementie is een vorm van dementie die wordt gekenmerkt door gedragsveranderingen en taalstoornissen, die zich meestal voor het 65e levensjaar presenteren. In een deel van de gevallen is de ziekte erfelijk, en wordt doorgegeven van ouder op kind. Binnen de huidige studie volgen we mensen met een ziekmakende erfelijke eigenschap die een grote kans hebben op de ontwikkeling van frontotemporal dementie. Om de twee jaar herhalen wij een hersenscan (MRI scan) en nemen wij een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek bij hen af. Daarbij kijken we naar verschillende hersenfuncties, zoals het geheugen, de taal, maar ook het planning en organisatievermogen. Op deze manier proberen we biomarkers, aanwijzingen van FTD te vinden, nog vóór het optreden van de eerste symptomen – oftewel, in de presymptomatische fase. Deze biomarkers kunnen ons meer inzicht geven in het precieze beloop van het ziekteproces, en bieden ons op deze manier mogelijk ook aanknopingspunten voor een toekomstige

behandeling. In 2014 verrichtte Lize de tweede herhaalmeting; oftewel de tweede keer dat mensen terugkwamen voor een MRI scan en neuropsychologisch onderzoek. Zij was daarnaast uitgenodigd om de onderzoeksresultaten van de eerste herhaalmeting te bespreken op de 9th international conference on frontotemporal dementias1 en presenteerde daar dat sommige MRI sequenties al duidelijk afwijkend zijn bij gezonde deelnemers die in de twee jaren na de meting ziek worden. Deze resultaten doen vermoeden dat MRI beeldvorming voorspellende waarde zou hebben bij FTD. De tweede herhaalmeting wordt in 2015 afgerond. Deze zal ons aannemelijkerwijs nog meer inzicht geven in het FTD ziekteproces. In 2014 hebben wij daarnaast een subsidie toegewezen gekregen in het subsidieprogramma Memorabel; welke ons niet alleen in staat stelt onze studie in ieder geval nog tot 2018 te continueren, maar ons ook de mogelijkheid biedt om het onderzoek uit te breiden met ook bloed en liquor (hersenvocht) onderzoek.

JONGE ONDErZOEKERS

Nieuwe erfelijke defecten bij dementie E

Tsz Hang Wong Tsz Hang Wong is als promovendus verbonden aan de afdeling Neurologie van het Erasmus MC. Hij onderzoekt de erfelijkheid van verschillende vormen van dementie met geavanceerde genetische methoden.

rfelijke predispositie is een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van dementie. Het hebben van meerdere personen met dementie in de familie is daarom suggestief voor een erfelijke component in het ontstaan van de ziekte. Onderzoeken in het verleden hebben geleid tot de ontdekking van verschillende erfelijke defecten bij patiënten met dementie. Echter zijn er nog veel patiënten met een suggestieve erfelijke component van wie de erfelijke defecten nog niet bekend zijn. Deze onbekende erfelijke defecten proberen wij door middel van whole exome sequencing (WES) te vinden. Bij deze techniek worden de erfelijke codes van alle eiwit coderende delen van het DNA, exonen genaamd, afgelezen door geavanceerde apparatuur. De afgelezen informatie wordt vervolgens bewerkt en vergeleken met het DNA van de algemene bevolking om afwijkingen te kunnen opsporen. De gevonden afwijkingen worden bestudeerd om te onderzoeken of deze mogelijk een oorzaak van de ziekte kunnen zijn. In 2014 hebben we met behulp

van deze techniek nieuwe genetische defecten gevonden bij een zeldzame vorm van dementie.1,2 Daarnaast hebben we ook bijgedragen aan de analyse van een recent ontdekt genetisch defect, PLD3 genaamd, bij de ziekte van Alzheimer. De resultaten van dit onderzoek zullen binnenkort gepubliceerd worden in het tijdschrift Nature. Op dit moment zijn we druk bezig met het vinden van nieuwe erfelijke defecten bij de ziekte van Alzheimer en frontotemporale dementie (FTD). Door middel van (inter)nationale samenwerkingen met andere onderzoeksgroepen hopen we de onbekende defecten bij deze ziekten te kunnen identificeren. Daarnaast zullen we ons in 2015 gaan richten op modificerende erfelijke factoren, “genetic modifiers”genaamd, bij FTD patiënten met een afwijking in het progranuline gen. Dit onderzoek zal Tsz Hang in de Mayo Clinic in Amerika uitvoeren. Hij zal daar voor een periode van 6 maanden verblijven om gezamenlijk dit onderzoek op te zetten.

3D structuur van het proteine kinase eiwit na de genetische mutatie 1. Wong TH, Chiu WZ, Breedveld GJ et al. (2014) PRKAR1B mutation associated with a new neurodegenerative disorder with unique pathology. Brain ;137(5):1361-73 2. Cohn-Hokke PE, Wong TH, Rizzu P et al. (2014) Mutation frequency of PRKAR1B and the major familial dementia genes in a Dutch early onset dementia cohort. J Neurol.

P.11

Nieuwe onderzoekslijn: lbd

EEN NIEUWE FOCUS:

LEWY BODY DEMENTIE Dr. Frank Jan de Jong leidt het onderzoek naar Lewy body dementie, dat in samenwerking met het VUmc wordt uitgevoerd.

D

ementie met Lewy lichaampjes (‘bodies’ in het Engels) is een veel voorkomende vorm van dementie. De ziekteverschijnselen zijn erg variabel, waardoor de ziekte slecht te herkennen is. Het ziektebeeld van Lewy body dementie kan zowel op de ziekte van Alzheimer als de ziekte van Parkinson lijken. Over de onderliggende ziekteprocessen is nog maar weinig bekend. Erfelijkheid lijkt een rol te spelen aangezien Lewy body dementie in families voorkomt, maar belangrijke erfelijke oorzaken zijn nog niet ontdekt. Daarnaast is er nog geen test om Lewy body dementie in bloed of het hersenvocht te bevestigen. Om Lewy body dementie in de toekomst eerder te herkennen en beter te kunnen behandelen, moeten we meer inzicht krijgen in de oorzaken. Nieuwe technieken voor erfelijkheidsonderzoek en eiwitstudies kunnen daar een belangrijke bijdrage in leveren. In het Alzheimercentrum is in 2014 een nieuwe studie van start gegaan die zich richt op het ontdekken van nieuwe erfelijke factoren en eiwitten die betrokken zijn bij het ontstaan van Lewy body dementie. Als specifieke erfelijke factoren en eiwitten voor Lewy body dementie worden ontdekt, kunnen

P.12

we de diagnose eerder vaststellen. Dit is erg belangrijk omdat we op deze manier patiënten en hun mantelzorgers beter kunnen begeleiden. Gezien de diversiteit van symptomen -niet alleen dementie maar ook stemmings- en gedragsveranderingen, parkinson-klachten, slaapstoornissen en duizeligheid of vallen- is het belangrijk Lewy body dementie vroeg vast te kunnen stellen. Een vroege diagnose is ook wenselijk vanwege keuzes in medicijnen; patiënten met Lewy body dementie reageren meestal goed op medicijnen als cholinesteraseremmers. Medicijnen tegen hallucinaties en psychoses (antipsychotica) kunnen echter bij Lewy body dementie ernstige bijwerkingen geven en wanneer de diagnose vroeg gesteld wordt kunnen deze medicijnen worden vermeden. Naast dat een vroegere herkenning en behandeling belangrijk is, is het ook nodig om de ziekteprocessen te begrijpen om zo betere medicijnen voor deze ziekte te kunnen ontwikkelen.

congresbezoek

Congresbezoek 2014 A

ls Alzheimercentrum waren we in 2014 vertegenwoordigd op het Alzheimer’s Association International Conference, het International Parkinson and Movement disorder Society’s 18th International Congress of Parkinson’s disease and Movement Disorders, en het congres van de American Society of Human Genetics.

9th international conference of frontotemporal dementias Het congres, dat zich volledig toespitst op frontotemporale dementie (FTD) heeft als doel om medici, onderzoekers en mantelzorgers van over de hele wereld de gelegenheid te bieden om kennis te delen en de zorg voor patiënten te verbeteren.

Medicatieonderzoek Er was veel aandacht voor de opstart van nieuwe klinische trials bij FTD. Onze onderzoekers hebben veel voorwerk verricht voor een medicatiestudie bij patiënten met een C9Orf72 repeat expansie. Als Alzheimercentrum zijn wij

Van 23 tot 25 oktober vond de ‘9th international conference on frontotemporal dementias’ plaats. Onze onderzoekers presenteerden hun onderzoeksresultaten en deden de meest recente kennis op, op het gebied van diagnostiek, onderliggende ziektemechanismen en medicatieopties bij deze aandoening. voorloper bij het onderzoek naar deze Presentaties medicatieoptie, die van start is gegaan in Promovenda Lize Jiskoot gaf een januari 2015. presentatie over haar onderzoek bij presymptomatische FTD mutatiedragers. Tau-tracer Aangezien deze mensen een verhoogde Naast het medicatieonderzoek was kans hebben op de ontwikkeling van FTD, er veel aandacht voor de nieuwe vormen zij een interessante groep om tau-tracer 18F-T807 voor PET. De vroege veranderingen of biomarkers te specificiteit van de tracer wordt op dit onderzoeken. Lize presenteerde MRI en moment onderzocht voor verschillende neuropsychologische resultaten van haar neurodegeneratieve aandoeningen. follow up studie. Prof.dr. John van Swieten Het Alzheimercentrum hoopt deze presenteerde verschillende casussen tracer vanaf eind 2015 in gaan zetten van neurodegeneratieve aandoeningen voor wetenschappelijk onderzoek die qua presentatie veel op FTD lijken. bij tauopathiën. Beide presentaties werden enthousiast ontvangen.

KLINISCHE TRIALS Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland participeert in een aantal klinische trials. Bij dit soort onderzoek, meestal geïnitieerd door een farmaceutische partij, wordt de effectiviteit van nieuwe typen medicatie bij verschillende vormen van dementie onderzocht. Voordat de medicatie bij klinische patiënten getest wordt, moeten er een aantal stappen (fases) succesvol doorlopen worden. Wanneer de medicatie effectief is gebleken op het onderliggende ziektemechanisme, wat vaak getest wordt aan de hand van cel of diermodellen, wordt als eerste een onderzoek gestart naar gezondheidsrisico’s bij mensen en de manier van toediening. Hierna wordt een fase 1 onderzoek opgezet. In deze fase wordt onderzoek gedaan bij gezonde vrijwilligers. Er wordt gekeken naar bijwerkingen, opname en uitscheiding van de medicatie. Wanneer deze fase succesvol is afgerond wordt er in de volgende fase, fase 2, gekeken hoe het medicijn wordt verdragen door patiënten met de aandoening waar het medicijn voor bedoeld is, met name de dosering wordt getest. In fase 3 onderzoek wordt vervolgens bij een grote groep patiënten gekeken naar de uiteindelijke effectiviteit van het medicijn op de ziekte. Wanneer de medicatie effectief is gebleken wordt er nog

klinische trials

Gantenerumab. Het middel is een antistof gericht op amyloid beta, het eiwit dat bij patienten met de ziekte van Alzheimer in de hersenen samenklontert waardoor hersencellen niet goed meer kunnen functioneren. Gantenerumab zorgt ervoor dat dit eiwit niet meer ophoopt. De studie wordt uitgevoerd bij mensen in een vroeg stadium van de ziekte van Geneesmiddelen onderzoek bij Alzheimer. De studie duurt ongeveer 2,5 frontotemporale dementie en de ziekte van jaar. De werking van het medicijn wordt Alzheimer (TRX237-007 en TRX237-005) beoordeeld aan de hand van cognitieve taken en vragenlijsten omtrent het dagelijks Het Alzheimercentrum zuidwest functioneren. Nederland nam in 2014 deel aan een geneesmiddel onderzoek bij Geneesmiddelen onderzoek bij frontotemporale dementie en de ziekte frontotemporale dementie met een van Alzheimer. Het gaat hier om een C9Orf72 mutatie (FRM-0334) fase 3 studie met LMTM, een middel wat de ophoping van het Tau eiwit Eind 2014 ging een veelbelovende fase moet voorkomen. De studie is gericht 2 studie van start bij mensen met een op patiënten met de gedragsvariant van frontotemporale dementie en een bekende frontotemporale dementie en de ziekte van C9Orf72 mutatie. Onze onderzoekers Alzheimer. De werking van het medicijn hebben veel voorwerk verricht voor deze wordt beoordeeld aan de hand van studie en hebben het niveau van het eiwit gedrags- en cognitietaken en MRI scans. progranuline in het bloed van mensen met deze mutatie onderzocht. Uit dit onderzoek Geneesmiddelen onderzoek bij de ziekte bleek dat het progranuline eiwit sterk van Alzheimer (Marguerite roAD) verlaagd is in mensen met een C9Orf72 mutatie. Deze studie richt zich op het Vanaf augustus 2014 doet het verhogen van het progranuline niveau in Alzheimercentrum mee aan een fase het bloed. De studie is veelbelovend en wij 3 studie bij mensen met de ziekte van hopen op korte termijn resultaten hiervan Alzheimer, naar het onderzoeksmiddel te kunnen communiceren.    fase 4 onderzoek uitgevoerd. Tijdens deze fase is het geneesmiddel al toegelaten op de markt, maar blijft men observeren of het veilig is en of het daadwerkelijk werkt zoals eerder bewezen. Ons Alzheimercentrum werkt samen met het Alzheimer Research Center te Amsterdam mee aan een aantal van deze medicatieonderzoeken.

P.13

deltaplan dementie

500.000 260.000

2015

2040

in 2014 is het aantal mensen met dementie naar schatting bijna verdubbeld naar 500.000

in 2014 bedroegen de maatschappelijke kosten van dementie 4 miljard euro, 5% van de totale gezonheidszorgkosten

DELTAPLAN DEMENTIE Begin 2013 ging het Deltaplan Dementie van start. Het Deltaplan is een veelomvattend plan met als doel de explosieve groei van het aantal dementiepatiënten in Nederland ‘in te dammen’ en in goede banen te leiden. Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting 260.000 mensen met dementie, en naar verwachting is dit aantal in 2040 verdubbeld [1]. Naast de evidente belasting voor de patiënt en diens omgeving brengt dementie ook hoge maatschappelijke kosten met zich mee. In 2013 bedroegen deze kosten ruim 4 miljard euro, 5% van de totale gezondheidszorgkosten. In lijn met de stijging van het aantal dementiepatiënten stijgen deze kosten in komende jaren met 2,7% per jaar [2]. Het Deltaplan Dementie is gebouwd op drie pijlers:

€

2,7% JAAR

in de komende jaren stijgen deze kosten met 2,7% per jaar

P.14

Het Deltaplan Dementie duurt acht jaar, en is een bijzondere samenwerking tussen de overheid, kennisinstituten, zorginstellingen, bedrijven en gezondheidsfondsen. ‘Samen werpen wij een dam op tegen dementie’. De ambitie is om 200 miljoen euro bijeen te brengen om de drie pijlers te kunnen realiseren.

Met als doel het ontwikkelen van geneesmiddelen en preventie strategieën is wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van dementie noodzakelijk. Voor dit onderzoek heeft ZonMw het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel ontwikkeld. Vanuit het ministerie van VWS is voor de eerste fase van dit programma 32,5 miljoen euro beschikbaar gesteld.

1-wetenschappelijk onderzoek, om dementie te begrijpen, te voorkomen en te genezen 2-verbetering van de dementiezorg 3-sociale innovaties, gericht op een dementievriendelijke samenleving

[1] Bron: Alzheimer Nederland [2] Bron: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, zoals beschreven in Deltaplan Dementie Cijfers over dementie.

subsidies in 2014 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK WORDT MOGELIJK GEMAAKT DOOR VERSCHILLENDE SUBSIDIEPROGRAMMA’S Joint programme neurodegenerative diseases (JPND)

leeftijd voorkomt. Gedragsveranderingen en problemen met de taal staan bij deze vorm van dementie op de voorgrond. Met behulp van een muismodel, en andere diermodellen wordt gekeken wat het effect is van al bekende mutaties bij frontotemporale dementie. Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland is trots onderdeel uit te maken van het Europese JPND initiatief en streeft ernaar een behandeling voor dementie dichterbij te brengen.

Het EU subsidie programma Joint Programme Neurodegenerative Disease Research (JPND) is het grootste internationale onderzoeksinitiatief dat gericht is op het ontrafelen van neurodegeneratieve aandoeningen. JPND heeft als doel om samenwerking tussen verschillende EU landen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek bij dementie te stimuleren. Op deze manier worden de krachten van de verschillende participerende landen gebundeld op weg naar een behandeling voor neurodegeneratieve aandoeningen.

Memorabel

In 2014 gingen meerdere JPND projecten van start in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland.

Vanuit het Deltaplan Dementie startte in augustus 2013 de subsidieronde ‘Memorabel’. De doelstelling van Memorabel is om de kwaliteit van leven van mensen met dementie en de aan hen geleverde zorg en ondersteuning te verbeteren. Om dit te bereiken richt Memorabel zich op wetenschappelijk onderzoek binnen 4 thema’s: 1. Oorsprong en mechanisme van dementie; 2. Diagnostiek bij dementie; 3. Behandeling en preventie van dementie; en 4. Doelmatige zorg en ondersteuning bij dementie.

In het PERADES project wordt gezocht naar factoren die het risico op de ziekte van Alzheimer vergroten. Het project richt zich op genetische, epigenetische en omgevingsfactoren. Met geavanceerde biostatistiek en bio-informatica wordt in kaart gebracht hoe verschillende genen en omgevingsfactoren samen het risico op de ziekte van Alzheimer bepalen. Daarbij gebruiken we ook hersenbiopten van overleden patiënten, en extraheren we hieruit informatie over epigenetische processen, bijvoorbeeld of de genen van patienten met de ziekte van Alzheimer ‘aan’ of ‘uit’ staan.

In oktober 2014 werden de projecten bekend gemaakt die in de eerste subsidieronde gehonoreerd zijn. Wij zijn ontzettend trots dat het Alzheimercentrum zuidwest Nederland aan de slag kan gaan met subsidies voor onderzoek bij frontotemporale dementie (o.l.v. prof.dr. John van Swieten) en lewy body dementie (o.l.v. dr. Frank Jan de Jong). Tevens zullen we participeren in onderzoeken met betrekking tot de aggregatie van het eiwit tau in verschillende neurodegeneratieve beelden, en de samenklontering van amyloid beta in de vaatwanden bij Alzheimer patiënten.

In het RiMOD FTD project wordt in het erfelijke materiaal van patienten gezocht naar nieuwe mutaties die frontotemporale dementie kunnen veroorzaken. Frontotemporale dementie is een vorm van dementie die vaak op jonge

Het onderzoeksproject van prof.dr. John van Swieten zal zich richten op het presymptomatische stadium van frontotemporale dementie (FTD). Twintig procent van de patiënten met FTD heeft een erfelijke vorm, veroorzaakt door

een ziekmakende verandering in het MAPT, Progranuline of C9Orf72 gen. Eerstegraads familieleden van patiënten met de erfelijke vorm van FTD hebben vijftig procent kans om een ziekmakend gen te overerven. Dit project richt zich op de eerste veranderingen op functioneel MRI-onderzoek en in eiwit- en RNAconcentraties in bloed en hersenvocht bij gezonde familieleden met een verhoogde kans op de ziekte. De deelnemers aan het onderzoek worden tweejaarlijks onderzocht om veranderingen in de zogenoemde biomarkers (MRI, eiwit en RNA) over de tijd goed te kunnen opsporen. Op deze manier willen de onderzoekers gevoelige meetinstrumenten voor de vroegste fase van de ziekte ontwikkelen. Dit is niet alleen belangrijk voor de kennis over de ziekte, maar ook voor de ontwikkeling van medicatie. Het onderzoeksproject van dr. Frank Jan de Jong richt zich op erfelijkheid en onderliggende ziekteprocessen bij dementie met Lewy bodies (DLB). Erfelijkheid lijkt een rol te spelen aangezien DLB dementie en de ziekte van Parkinson vaker voorkomen in families. Belangrijke erfelijke oorzaken zijn echter nog niet ontdekt. Er is ook nog geen test om DLB afwijkingen in bloed of hersenvocht te herkennen. Hierdoor wordt DLB gemiddeld pas na drie jaar vastgesteld; een jaar later dan de ziekte van Alzheimer. Om DLB in de toekomst eerder te herkennen en beter te kunnen behandelen, is meer inzicht nodig in de oorzaken van deze ziekte. Het doel van deze studie is het ontdekken van nieuwe erfelijke factoren en eiwitten die betrokken zijn bij het ontstaan van DLB. We passen hiervoor geavanceerde technieken op het gebied van erfelijkheid en eiwitstudies toe bij families met meerdere personen met DLB. Als Alzheimercentrum zuidwest Nederland zijn wij blij met dit overheidsinitiatief dat ons dichterbij een oplossing voor dementie brengt.

P.15

EEN DAG IN HET ALZHEIMERCENTRUM Wanneer uw huisarts of een andere Vraaggesprek specialist u doorverwijst naar het Wij beginnen altijd met een Alzheimercentrum zuidwest Nederland vraaggesprek. Tijdens dit gesprek stelt dan is dat vaak om te bekijken of er sprake de neuroloog of geriater vragen over de is van dementie, en in dat geval, welke klachten, wanneer ze zijn ontstaan, hoe vorm van dementie. Afhankelijk van uw klachten en leeftijd zal u door een neuroloog of een geriater worden onderzocht. Een dag in het Alzheimercentrum houdt niet op bij alleen een bezoek aan de neuroloog of geriater; nu leggen wij uit wat u kunt verwachten op een onderzoeksdag.

het verloop is geweest, waar u in het dagelijkse leven tegenaan loopt, en wat precies de reden is dat u bij ons terecht bent gekomen. Daarnaast worden er ook vragen gesteld over het gebruik van medicijnen, ziektes in het verleden en aandoeningen in uw familie. Voor dit vraaggesprek is het belangrijk dat iemand die u goed kent met u meekomt, bijvoorbeeld uw partner, een familielid, een vriend(in) of de buurman/vrouw. Ter voorbereiding kunt u zelf een lijstje maken met zaken die u tijdens het gesprek wilt bespreken.

Lichamelijk en neurologisch onderzoek Na het vraaggesprek volgt een lichamelijk en neurologisch onderzoek. Hierbij worden uw oogbewegingen, de kracht in uw armen en benen en de reflexen (hoe werken de zenuwen) bekeken. Ook nemen we bloed af om te onderzoeken of er sprake is van aandoeningen die lijken op dementie, bijvoorbeeld infectieziekten, suikerziekte, bloedarmoede of schildklieraandoeningen. Bloed wordt geprikt door een ervaren polikliniekmedewerker terwijl u in een stoel zit.

Neuropsychologisch onderzoek Met een neuropsychologisch onderzoek kunnen veranderingen in de denkfuncties, ook wel ‘cognitieve functies’ genoemd, in kaart worden gebracht. Behalve het geheugen, worden ook de aandacht, concentratie, taal en het tempo en de flexibiliteit van het denken getest. U hoeft zich voor P.16

dit onderzoek niet voor te bereiden, maar neemt u wel uw (lees)bril of gehoorapparaat mee. De duur van het neuropsychologisch onderzoek hangt van de vraag af die we willen

beantwoorden, maar rekent u op ongeveer 2 uur. De persoon die met u mee is gekomen, is alleen even aanwezig aan het begin van het onderzoek, en neemt daarna in de wachtkamer plaats.

Hersenscan Op de onderzoeksdag zullen we vaak ook een hersenscan maken. Hiermee kunnen we de structuur en het functioneren van de hersenen beoordelen. Meestal doen we dit met een MRI scanner. De MRI scan duurt ongeveer een half uur. U ligt dan in een nauwe tunnel, en de scanner maakt een luid bonkend geluid. U krijgt daarom oordopjes in of een hoofdtelefoon op. Er wordt geen injectie toegediend. Ter voorbereiding dient u alles van metaal af te doen of uit uw zakken te halen. De MRI scanner maakt namelijk gebruik van een sterk magnetisch veld. Soms maken we in plaats van een MRI scan een CT scan. Ook hiervoor is geen injectie nodig. Deze scan duurt maar 5 minuten.

een dag in het alzheimer centrum

Als we meer informatie over de hersenen nodig hebben, maken we in sommige gevallen een PET-scan. Voor deze scan moet u apart terugkomen. Voor deze scan krijgt u een injectie, waarna u een tijdje moet wachten. Vervolgens wordt de scan gemaakt, die ongeveer een half uur duurt. Tijdens alle scans is het belangrijk dat u uw hoofd volledig stil houdt.

De zorgconsulent of maatschappelijk werker Naast de ziektediagnostiek is het ook belangrijk om de behoefte aan zorg in kaart te brengen. De zorgconsulent of maatschappelijk werker vraagt tijdens een gesprek met degene die met u mee is gekomen of er problemen zijn thuis die

voor u opgelost kunnen worden. Is er bijvoorbeeld hulp in de huishouding of met de verzorging nodig? De opties die er zijn in de regio, zoals dagbehandeling of zorgcentra, worden met deze persoon besproken. De zorgconsulent of maatschappelijk werker kan ook tips geven hoe u om kunt gaan met de diagnose of met dementie zelf.

Ruggenprik In sommige gevallen kan het behulpzaam zijn om een ruggenprik, ookwel lumbaalpunctie, te doen. Door het afnemen van deze punctie kunnen wij het hersenvocht onderzoeken en bekijken wij of wij bepaalde eiwitten vinden die zouden kunnen passen bij een vorm van dementie.

Fysiotherapie De fysiotherapeut is een expert in bewegen. Hij of zij beoordeelt het looppatroon, de spierkracht en balans. Ook pijnklachten tijdens het bewegen kunnen worden onderzocht. Aan het eind van de screening krijgt de patiënt een advies mee voor het bewegen. Indien nodig volgt een verwijzing voor fysiotherapie thuis.

Uitslaggesprek Nadat alle specialisten bij elkaar zijn gekomen voor gezamenlijk overleg, krijgt de patiënt de uitslagen te horen. Er wordt dan een diagnose gesteld. Het kan echter ook zo zijn dat het nog niet helemaal duidelijk is en dat er nog aanvullend onderzoek nodig is.

P.17

evenementen

het casemanagers symposium Op woensdag 5 maart organiseerde het Alzheimercentrum zuidwest Nederland een symposium over het regionale dementienetwerk in Rotterdam Rijnmond en casemanagement voor patiënten met een dementie in het Havenziekenhuis. Het centrale thema was: ‘Samen bouwen aan een krachtige dijk tegen dementie. Hoe versterken we elkaar in de regionale dementiezorg?’ De bijeenkomst trok 80 belangstellenden. De middag en avond waren bedoeld voor alle medewerkers die betrokken zijn bij de ketenzorg dementie, zoals casemanagers, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, leidinggevenden, medisch specialisten en medewerkers in het ziekenhuis, die werken in

P.18

de dementieketen. Er werd volop informatie uitgewisseld en er werd gesproken over het verder ontwikkelen en verbeteren van de samenwerking binnen de keten dementie in Rotterdam Rijnmond. Arend Arends, klinisch geriater bij het Havenziekenhuis en het Alzheimercentrum zuidwest Nederland, was voorzitter van het symposium. Deelnemers konden luisteren naar presentaties over gestandaardiseerde zorgdiagnostiek, het beroepsprofiel van de casemanager, de gewenste competenties, intervisie, medicatie en gedragsproblematiek bij patiënten met persoonlijkheidsstoornissen. Ook kwamen de rol van de ergotherapeut en de ethische aspecten van thuiswonende mensen met dementie aan de orde.

Het Havenziekenhuis heeft een bijzondere samenwerking met een aantal thuiszorg-organisaties voor de begeleiding van patiënten met een dementie. De professionals in de keten zijn het met elkaar eens dat mensen die zich casemanager noemen ook de compententies van een casemanager moeten hebben, evenals de opleiding volgens het beroepsprofiel zoals afgesproken in de werkgroep casemanagers van de V&VN. Ook moet een casemanager onafhankelijk van de organisatie waarbij deze werkt kunnen werken, waarbij het belang van de patiënt voorop moet staan. Zij zullen zich daarvoor sterk maken in de stedelijke keten dementie.

evenementen

de professionalavond & de publieksmiddag Om stil te staan bij Wereld Alzheimer Dag organiseerden wij in het jaar 2014 opnieuw drie evenementen; professionalavond, een publieksmiddag en de Head First Race.

De professionalavond was druk bezocht. Voorafgaand aan het symposium begroetten de aanwezigen elkaar onder het genot van soep en broodjes, om vervolgens  naar zeven korte presentaties van specialisten te luisteren. Onder andere lichtte dr. Gerwin Roks de veranderingen in de nieuwste CBO richtlijn toe. Dr. Jos van Campen presenteerde over diagnostiek bij allochtone ouderen, een nijpend probleem waar vooral in de grote steden aandacht aan geschonken dient te worden. Prof. dr. Aad van der Lugt en prof.dr. John  van Swieten vertelden vol enthousiasme over respectievelijk nieuwe MRI technieken bij dementie en het erfelijkheidsonderzoek in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. Tijdens de publieksmiddag kwamen gevarieerde onderwerpen aan bod. Er werd gesproken over de op handen zijnde veranderingen in de regelgeving rondom

dementiezorg. Wethouder Hugo de Jonge was aanwezig om ons hierover in te lichten.  Edith de la Fuente, projectleider ketenzorg Rotterdam, ging in op de invulling van de ketenzorg dementie in de regio Rotterdam. Na de pauze interviewde Anne-Marie Bruijs, Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam e.o., een dementiepatiënt en diens vriend,  over de impact van de ziekte op het dagelijks leven. De presentatie van internist ouderengeneeskunde Rozemarijn van Bruchem, die de belangrijke beslissingen rondom het levenseinde van een dementie patiënt ter sprake bracht, werd erg goed ontvangen door de zaal. Het is voor ons belangrijk om kennis en kunde rondom dementie zowel met patienten, mantelzorgers en professionals te delen. De professionalavond en publieksmiddag waren wat ons betreft weer een groot succes!

P.19

head first race 2014 Op zaterdag 20 september vond de tweede Head First Race plaats; roeien tegen Alzheimer. Op deze dag, de dag voor Wereld Alzheimer Dag, streden zo’n 50 ploegen, waaronder studenten, bedrijven, families en scholieren met elkaar tegen dementie. Op het water van de Willem-Alexanderbaan werden twee rondjes van 4km over de wedstrijdbaan en oproeibaangevaren. Onervaren roeiers deden enthousiast mee aan de ergometer-estafette, met 4 personen op 1 ergometer (roeimachine). Skiffeur Frank Verhulst kwam als eerste over de finish gevolgd door een ploeg van hoofdsponsor AEGON, versterkt met olympisch roeister en ambassadeur van de Head First Race, P.20

Maaike Head. Op de ergometer stak (roei)familie Notermans met kop en schouders boven de rest uit, bovendien wisten zij binnen korte tijd veel donaties bij hun omgeving in te zamelen waardoor zij maar liefst 1154,50 euro bij konden dragen voor het goede doel. Ook het familie en vriendenteam Napbert zette zich in voor fondsenwerving en haalde 620 euro op. AEGON zorgde er als fantastische hoofdsponsor, samen met FORUM pharmaceuticals als co-sponsor, voor dat de kosten voor de race gedekt werden. Door de inzet van al deze partijen is op deze middag maar liefst 21.000 euro opgehaald voor het wetenschappelijk onderzoek naar dementie!

evenementen

Deelnemers en toeschouwers genieten van de verse stroopwafels en koffie op het Alzheimerplein

Olympisch roeister Chantal Achterberg geeft instructie aan het vlot

De races werden afgesloten met een gezellige borrel voor alle deelnemers en sponsoren met een speciaal optreden van Jeroen van der Boom. Omdat hij patiënten met dementie en hun naasten een warm hart toedraagt gaf hij volledig kosteloos een fantastisch optreden op de Willem-Alexanderbaan. In het weekend van 20 en 21 september 2014 fietsten tandems door heel Nederland om geld op te halen voor dementieonderzoek. De deelnemers van deze race, 2bike4alzheimer , vonden ook aansluiting bij de Head First Race, aangezien de Willem Alexander baan de eerste stempelpost was voor de tandemrijders. We wensen 2bike4alzheimer in 2015 een heel succesvol evenement toe! Wij zijn al weer druk bezig met de voorbereidingen voor de derde editie van de Head First Race. U bent van harte welkom als deelnemer of toeschouwer op zaterdag 19 september 2015!

Ook bij de ergometerestafette is de strijd zichtbaar

Alle deelnemers, sponsoren, vrijwilligers, van harte bedankt voor jullie fantastische bijdrage aan de strijd tegen dementie!

P.21

Het verhaal van een mantelzorger

EEN BEWOGEN JAAR E

en bewogen jaar, jaren eigenlijk, begin 2013 kregen wij de diagnose FTD bij mijn toen net 51 jarige man. Gelukkig was het bij ons allemaal redelijk snel gediagnosticeerd, mede doordat mijn man wilde meewerken, wat je niet vaak hoort bij FTD patiënten, daar er geen ziekte inzicht is. Hij heeft nooit inzicht gehad, en dat vind ik fijn. Voelt allemaal dubbel natuurlijk. En dat er goed gereageerd, geluisterd is, in eerste instantie door de huisarts, daarna door de GGZ, die ons gelukkig doorstuurde naar een neuroloog omdat ze de vinger er niet op konden leggen. Ik voelde als partner al dat het niet klopte. Het lag niet aan onze relatie, want die was goed. Er zijn gezinnen die in therapie ‘gestuurd’ worden. Ik voelde dat t niet pluis was, hij was zichzelf niet meer… overwerkt, burn-out, midlife ;) hmmm. Een snelle diagnose is zo belangrijk! hierdoor kon ik onze kinderen beter begeleiden, inlichten over dat papa niet meer beter zou worden. Dat hij nog zeker van ze hield, houdt maar dat hij het niet meer kan tonen. En dat alles wat papa doet en zegt, eigenlijk niet papa is maar de ziekte die dat doet. Makkelijk is dat natuurlijk niet voor een toen 9 en 13 jarige…

P.22

Alle gevoelens die ze dus hierbij hadden waren ook goed. Ze mochten papa irritant, vervelend vinden, ze mochten boos zijn op de situatie, maar ook lachen om wat er soms gebeurde. Onze zoon ‘misbruikte’ de situatie ook… “pap, mn sokken liggen nog boven… “ hup daar ging papa naar boven om ze te halen. “Ik heb zin in een ijsje” tja, papa ook wel! Ik probeer heel erg naar mijn gevoel te luisteren en daar naar te handelen. Mijn gevoel zegt natuurlijk ook, ik verlies mijn man waar hij bij staat, hij is niet meer wie hij was. Ik vroeg wel eens aan hem: Waar ben je?? Hier, was zijn antwoord dan. Laatst zei ik: “ik zou zo graag willen weten wat je denkt, wat er in je hoofd omgaat” zijn antwoord: Vlaamse gaai, want die zag hij achter mij. Ook heeft hij in het begin nog meegewerkt aan wetenschappelijke onderzoeken, hij had zelf een eigen podotherapiepraktijk en ‘het medische’ zit in hem. Dus het was fijn dat hij het wilde doen. Onze zoon zei toen wel: mam, dan gaan ze een medicijn vinden voor papa. Ik moest toen ook weer eerlijk zijn dat het voor papa te laat zou zijn. O, zei hij maar dan wel voor mensen in de toekomst. Ja, dat hopen we zeker. Ook hebben wij de papieren voor de hersenbank al liggen, een raar idee, maar ook een soort van fijn, want er moet gewoon iets gevonden worden zodat FTD behandeld kan worden…

– Margreet Mantel

Het gaat hard, in september 2013 naar de dagbesteding en in mei 2014 totaal opgenomen. Zucht, als partner moet je zoveel ballen hoog houden. Er komt zoveel op je af, een luisterend oor is dan ook zo belangrijk. Van de neuroloog, psycholoog, een goede maatschappelijk werker. Maar ook begrip krijgen van je omgeving, je familie! Ik ben altijd heel open geweest, geen taboe op FTD en wat er allemaal bij komt kijken. Ik stuur update mails naar vrienden, familie, buren. Door de openheid praten de kinderen er ook over, niet dat ze er zelf over beginnen hoor. Tja, soms. Ze willen een “normaal” leven, dat is het niet meer, maar we proberen het wel zo goed mogelijk en ook met humor te doen. “Lachvitamientjes”. Op 14 februari gaan we een “feestje” geven voor alle vrienden & familie die er voor ons zijn geweest de afgelopen jaren… een feestje is geen goed woord, een mooi samenzijn. Mijn man is daar niet bij. Vrijdag de 13e is onze trouwdag, hmm ja of dat zo’n goed idee was ;) Ik ga met hem zwemmen en daarna appeltaart bakken in zijn huiskamer… zijn nieuwe thuis. We maken er wat van, we moeten wel, maar dat zou hij ook willen! Margreet is met haar man voor diagnostiek en wetenschappelijk onderzoek in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland geweest. Zij zet zich in voor de FTD Lotgenoten en hun kinderen roeien mee tijdens de Head First Race.

alzheimer nederland een prachtig bedrag in. Een groot deel van de opbrengsten gaat naar onderzoek in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. Ook hebben onze 150 vrijwillige belangenbehartigers veel werk verricht met het oog op de overgang van zorgtaken naar gemeenten. Zij zullen in 2015 monitoren wat er terecht komt van de veranderingen in de zorg. Hoe beter wij weten wat er misgaat, hoe beter wij kunnen werken aan oplossingen waar mensen met dementie en hun mantelzorgers echt iets aan hebben.

“Door onze duurzame samenwerking brengen we oplossingen dichterbij”

Meer draagvlak Er is steeds meer draagvlak in de maatschappij om in actie te komen tegen dementie. Een goed voorbeeld hiervan is het Deltaplan Dementie, waar Alzheimer Nederland mede-initiatiefnemer van is. Gea Broekema-Procházka Dankzij dit plan is er in 2014 ruim 21 miljoen euro geïnvesteerd in 25 onderzoeken directeur Alzheimer Nederland naar dementie. Alzheimer Nederland is ementie wordt steeds beter herkend na de overheid de grootste financier van en erkend. Dat is de verdienste van het Deltaplan Dementie en droeg ruim 1 iedereen die zich inzet voor mensen met miljoen bij aan deze eerste subsidieronde. dementie en hun mantelzorgers. In het Onderzoeksgroep van formaat afgelopen jaar is ontzettend veel gebeurd. Denk aan Muziekherinneringen, een In 2015 zullen wij ons vooral richten op bijzonder en ontroerend tv-programma online mogelijkheden. We zijn bezig met de waarin mensen met dementie en hun ontwikkeling van een online platform voor naasten vertelden over hun mooiste iedereen die iets wil weten over dementie. herinnering bij bepaalde muziek. Een ander Daarnaast gaan we de Alzheimer Assistent, hoogtepunt was de Head First Race, een een gratis app voor mantelzorgers van benefiet roeievenment ten behoeve van mensen met dementie, verder ontwikkelen. wetenschappelijk onderzoek bij dementie, Natuurlijk is onze samenwerking met het op de Willem Alexander baan in Rotterdam. Alzheimercentrum zuidwest Nederland ook Maar liefst 35 (bedrijven)teams zamelden in 2015 belangrijk om stappen te kunnen

D

zetten in onderzoek naar dementie. Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland heeft een onderzoeksgroep van formaat, die ook internationaal veel aanzien geniet. We zijn trots op de samenwerking en willen deze vasthouden, in welke vorm dan ook. Investeren in duurzame samenwerking In de afgelopen jaren hebben we gemerkt dat het overal moeilijker wordt om fondsen te werven. Het is daarom extra belangrijk om verder te werken aan duurzame samenwerking op het gebied van onderzoek en fondsenwerving. Door elkaar zo maximaal mogelijk te ondersteunen kunnen we nog meer en beter onderzoek mogelijk maken. Zo brengen we samen oplossingen dichterbij.

ketenzorg Ketenzorg regio Rotterdam

I

n regio Rotterdam wordt hard gewerkt aan het opzetten van een goede samenwerking en structuur van verschillende organisaties die met dementie te maken hebben. Een keten begint al bij de huisarts en loopt via diagnostiek naar een casemanager, dagopvang, ondersteuning bij het thuis wonen en een plek in het verzorgingshuis. Alle organisaties die een rol spelen in deze keten zijn vertegenwoordigd in een stedelijke ketenzorg overlegstructuur, zo ook het Alzheimercentrum zuidwest Nederland.

Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland is nauw betrokken bij de ketenzorg in Rotterdam. Wij organiseerden in 2014 opnieuw een symposium voor casemanagers en andere betrokkenen in de ketenzorg. Daarnaast zijn we zeer actief betrokken bij de ketenzorg bij dementie op jonge leeftijd. In regio Rotterdam wonen naar schatting 850 mensen met een vorm van dementie op jonge leeftijd, dat wil zeggen onder het 65e levensjaar. Sinds begin 2013 wordt hard gewerkt aan het opzetten van een goede samenwerking

tussen verschillende organisaties die zorg bieden aan deze patiëntengroep. Omdat de zorg voor mensen met dementie vooral op de ouder wordende mens gericht is, is de zorg voor mensen met een dementie op jonge leeftijd nog onderbelicht. Het is belangrijk om juist voor deze doelgroep de zorg inzichtelijk te maken en goede samenwerkingsverbanden aan te gaan. Dit is dan ook hét doel van de werkgroep ‘ketenzorg jonge mensen met dementie’, waarin naast Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam e.o., diverse regionale zorgorganisaties plaats nemen. 

P.23

fondsenwerving

“Door mijn studie klinische psychologie en dementie in mijn naaste omgeving weet ik hoe meedogenloos de ziekte is. Dementie komt vaak voor en er is op dit moment geen behandeling. In het Alzheimercentrum zuidwest Nederland wordt hard gewerkt om door middel

van vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek tot een oplossing te komen. Ik zet mij er graag voor in om, samen met onze partner Alzheimer Nederland en het Erasmus MC Vriendenfonds, financiering te vinden voor dit belangrijke onderzoek.”

Wilt u het onderzoek in het Alzheimercentrum steunen? Dat kan op verschillende manieren. U kunt een eenmalige of periodieke donatie doen. U kunt uw donatie overmaken naar IBAN rekening NL42 INGB 0000 0025 62, t.n.v. Erasmus Alzheimerfonds. Door de ANBI status kunt u belastingvrij schenken.

Sophie Leijdesdorff MSc Fondsenwerving en marketing Alzheimercentrum

Het is ook mogelijk om een deel van uw vermogen na te laten aan het Alzheimercentrum. Een andere mogelijkheid is een lijfrenteschenking waarbij u gedurende minimaal 5 jaar hetzelfde bedrag schenkt, deze donatie is aftrekbaar van uw inkomstenbelasting. Neemt u hiertoe contact op met Sophie Leijdesdorff. Ook kunt u zelf of met uw bedrijf mee doen aan de Head First Race, ons benefiet evenement. Uw bedrijf kan ook (hoofd)sponsor worden van dit evenement. Tevens kunt u een giftbox bij ons aanvragen. Deze giftbox kunt u gebruiken bij een feest of uitvaart. De genodigden kunnen dan in plaats van een cadeau of bloemen een bijdrage doen voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Neem bij vragen gerust contact op met Sophie Leijdesdorff (T 010 – 703 79 24, E [email protected]).

nawoord

Dr. Janne Papma

Coördinator Alzheimercentrum zuidwest Nederland

Terugkijkend op 2014 heeft het Alzheimercentrum zuidwest Nederland een groei doorgemaakt, zowel op het gebied van patientenzorg als op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Wij willen deze trent graag doorzetten in het jaar 2015. Maar kunnen dat niet alleen. Graag roepen wij u op om deel te nemen aan de benefietevenementen die wij in 2015 organiseren, zoals de Tour de Rotterdam of de Head First Race. (www.erasmusmctourderotterdam.nl) (www.headfirstrace.nl)

Mocht u meer willen weten over de ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek of diagnostiek bij dementie dan willen wij u van harte uitnodigen voor de professionalavond of publieksmiddag op respectievelijk 17 en 18 september. Wij gaan opnieuw een jaar tegemoet waarin wij samen zullen strijden tegen dementie. Strijdt u met ons mee? [email protected]