© Bart Musschoot
Jaarverslag 2008
© Bart Musschoot
Inhoud Edito
3
Sociale dienst: uitwerking beleidsplan 2008-2010
4
Beheer en bestuur van de MS-Liga Vlaanderen (deel 2)
8
Provinciale werking
11
Fondsenwerving
16
Projecten
22
Sociaal MS-fonds
24
De MS-Liga in cijfers
25
Jaarverslag
3
Edito De ‘corebusiness’ van de MS-Liga - om het met een modewoord uit te drukken - is wat door de medewerkers van de sociale dienst, de MS-begeleiders en de vrijwilligers, elk via hun specifieke inbreng, samen wordt gerealiseerd: informatie verstrekken, psychosociale begeleiding, belangenverdediging, sociale contacten onderhouden en socioculturele activiteiten verzorgen. Dat gebeurt nu al meer dan 50 jaar. Want in 2008 vierde de Nationale Belgische MS-Liga immers haar halve-eeuwfeest. Reden om te vieren, zeker, maar ook en vooral om vooruit te kijken. Wij sloten het overzicht van de werking van de MS-Liga Vlaanderen in 2007 af met volgende woorden: “Onze vereniging staat op het kruispunt van nieuwe wegen. We beseffen allemaal dat er onafwendbare stappen moeten gezet worden, maar evenzeer weten we dat dit moet gebeuren op een zo open mogelijke wijze. Met open vizier discuteren over onze toekomst, open voor veranderingen, open voor al het goede uit het verleden.” Dat is en blijft het geëigende pad om te bewandelen. In 2007 startten we een beleidsoefening om onze ‘corebusiness’ grondig door te lichten met de bedoeling er een eerste coherent driejarenplan uit te distilleren. Wat dat concreet betekent, vindt u in het artikel ’Sociale dienst: uitwerking beleidsplan 2008-2010’. Maar de MS-Liga is meer dan haar ‘corebusiness’. Het is in de eerste plaats een vereniging van mensen. Mensen die een vreselijke ziekte hebben, maar er dagelijks het beste van maken. Mensen die zich het lot aantrekken van personen met MS en zich vrijwillig inzetten om een kwaliteitsvoller leven mogelijk te maken. Partners van personen met MS die als MS-begeleider opgeleid worden om in nauw overleg met de sociale dienst de dienstverlening mee te helpen realiseren. Mensen die zich op professionele basis inzetten om met hun ex-
pertise en warm-menselijke aanpak personen met MS bij te staan vanaf de diagnose tot aan de stervensbegeleiding. Mensen die veelal achter de schermen de vereniging mee helpen waarmaken, als fondsenwerver, als penningmeester, als secretaris, als bestuurslid op allerlei bestuursniveaus of als professionele kracht. En vergeten we zeker niet de schenkers en de occasionele helpers en al wie de MS-Liga gunstig gezind is en zich betrokken voelt bij de werking. De kracht van de MS-Liga is de goede samenhang en samenwerking tussen al die mensen. Dat is een dagelijkse opgave, net zoals dat in gelijk welke relatie tussen mensen ook is. Openstaan voor elkaar, ruimte geven aan elkaar en dat alles op basis van goede, werkbare en leefbare afspraken die uitgevoerd en opgevolgd worden: ziedaar de operationele werking van de MS-Liga in haar essentie. Een organisatie draait niet op zichzelf. Dat kan enkel als er voldoende contacten zijn en er een samenwerking bestaat met de ‘buitenwereld’, de zgn. stakeholders: de sponsors, de bedrijven waar we terecht kunnen voor onze acties, de overheden en administraties op diverse niveaus, de bevriende organisaties, de media, de politici, de leveranciers, … Dank aan allen voor de goede samenwerking in 2008! Luc De Groote Algemeen directeur
Jaarverslag
4
Sociale dienst: uitwerking beleidsplan 2008-2010 In het MS-zorgveld zijn er heel wat actoren actief, gaande van gespecialiseerde referentiecentra tot ziekenfondsen. Grofweg kan je die groep onderverdelen in organisaties die algemene hulp of zorg aanbieden, en organisaties die MSspecifieke hulp en zorg aanbieden. Als patiëntenorganisatie die de belangen van personen met MS verdedigt, hen en hun familie en omgeving informeert en bijstaat met psychosociale begeleiding, is de MS-Liga eigenlijk bij uitstek de organisatie die centraal zou moeten staan in de zorg- en hulpverlening. Maar dat bleek tot voor enkele jaren geleden niet meer het geval. Terwijl een aantal actoren zich net verder aan het specialiseren waren, en met name ook in het werkveld van de MS-Liga, was de MS-Liga blijven staan in haar ontwikkeling. Dat zegt in eerste instantie niets over de werking van de maatschappelijk werkers en de vrijwilligers op zich, want aan de basis werd en wordt er goed gewerkt, maar des te meer over de plaats die de MS-Liga geleidelijk aan ingenomen had.
in de bedrijfswereld die ook in de non-profitsector meer en meer toegepast wordt: de ‘balanced score card’ methodiek.
Dit had ook zijn weerslag op de ‘erkenning’ door de federale en Vlaamse overheden die verantwoordelijk zijn voor de zorgproblematiek. Onbekend was stilaan onbemind geworden, met als gevolg dat ook de structurele financiële onderbouw niet meer gegarandeerd was. Om het tij te keren, was er opnieuw een langetermijnvisie nodig. Het instrument om aan visieontwikkeling te doen, is een beleidsoefening en die kwam dan ook zeker niet te vroeg.
De beleidsoefening werd stap voor stap met de sociale dienst doorgesproken, en verder uitgewerkt door de tijdelijke werkgroep Visie. Via besprekingen in de Sociale Adviescommissie werden de doelstellingen en de actieplannen geamendeerd en uiteindelijk systematisch door de Raad van Bestuur goedgekeurd.
In 2007 startten we een beleidsoefening om de werking van de sociale dienst grondig door te Nursing lichten, met de bedoeling er een eerste coherent driejaADL-Wonen renplan uit te distilleren. Begeleid wonen Geen wonder dat er bij de beleidsoefening dan Dagcentra/kortopvang ook zoveel tijd werd gestopt in het identificeUZ-klinieken ren van de antwoorden op ‘wat zijn en doen we’, MS-klinieken + MS-afdelingen ‘waar willen we staan’ en ‘hoe geraken we er?’ We deden dit volgens een Perifere ziekenhuizen veel gebruikte methode
RVT
Zo konden we na een grondige SWOT- (sterkte/zwakte) analyse en diverse andere planmatig voorziene stappen zes hoofddoelstellingen definiëren met daaraan concrete actieplannen gekoppeld. Het gaat om: invullen en aflijnen taakstelling (hoofd sociale dienst, coördinator projecten, provinciale verantwoordelijke sociale dienst en Sociale Adviescommissie of SAC); structurele financiering (via overheden) stappenplan via bondgenootschappen en samenwerkingsverbanden; ICT; projecten Personen met MS; kwaliteitszorgsysteem; vrijwilligerswerking.
In 2008, jaar 1 van het beleidsplan, werd heel veel energie van het management gestopt in het uitwerken van de zes topprioriteiten en de concrete actieplannen die daaruit MS-Liga: voortvloeien. We overlopen de - SD actieplannen één voor één en - Vrijwilligers - PmMS in de structuur geven extra aandacht aan - MS-begeleider de meest prioritaire. OCMW
Mantelzorgers
Zelfstandige kinesisten Thuisverpleging Mutualiteiten
PmMS
Thuiszorgdiensten (Gezinshulp, poetshulp, oppas, klusjesdienst)
Diensten aangepast vervoer
Zelfstandige neurologen Huisartsen
ATB, tewerkstelling, herscholing Farm. verpleegkunde
Psychologen/psychiater
Jaarverslag
5
Hoofdprioriteit 1: invullen en aflijnen taakstelling Om een organisatie geolied te laten functioneren, zijn er duidelijke afspraken nodig over de taakstelling van de diverse geledingen. De taakstelling van respectievelijk het diensthoofd van de sociale dienst, de projectverantwoordelijke, de provinciale verantwoordelijken van de sociale dienst en van het SAC als adviserend orgaan binnen de structuur van de MS-Liga, werden gedefinieerd en goedgekeurd. Theorie en praktijk op elkaar afstemmen, vraagt echter tijd en regelmatig interne evaluatie. Ook voor dit zal een blijvende inspanning noodzakelijk zijn. Hoofdprioriteit 2: structurele financiering (via overheden) stappenplan via bondgenootschappen en samenwerkingsverbanden Feitelijk de meest urgente prioriteit. Om uit de ‘verloren positie’ te geraken, maakten we gebruik van een open dialoog met een aantal actoren die we op korte termijn konden bereiken, en dit op basis van een informele basisnota waarin we onze positie in het MS-zorgveld herdefinieerden. Uit deze gesprekken bleek al snel dat we vanuit die herdefiniëring een interessante partner konden zijn voor heel wat spelers. Wat zijn nu de hoofdlijnen van deze herdefiniëring? We vertrekken vanuit een model waarbij de MS-Liga als het ware het ‘cement’ is in het MS-zorgtraject dat een PmMS doorloopt. De MS-Liga is immers aanwezig vanaf de diagnosestelling door een neuroloog tot en met de stervensbegeleiding. De MS-Liga doet bijgevolg concreet aan ‘zorgtrajectbegeleiding’. Dat is een zeer complementaire positie die we innemen tegenover de ziekenhuizen en MS-referentiecentra. Tegelijk vertrekken we van vier uitgangspunten die de MS-Liga moeten toelaten met alle zorgactoren in het MS-zorgveld samen te werken. De doelstelling blijft immers dat we onze missie, nl. het bevorderen van het algemene welzijn van personen met MS, hun familieleden en hun omgeving’, maximaal kunnen realiseren. We stelden in de sneuvelnota voorop dat het steeds om synergie en een langetermijnsamenwerking moest gaan. De MS-Liga is geen bedreiging, maar zorgt voor de nodige complementariteit. De MS-Liga moet als zodanig erkend kunnen worden als potentiële partner en dit met het volle respect voor de autonomie en de neutraliteit van onze organisatie. Als eerste resultaat van de gesprekken kwam een overleg op gang tussen het MS-Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat. Vooral de complementariteit van de werking van de MS-Liga speelde daarin een cruciale rol.
Het overleg groeide dan ook snel uit tot een netwerkstructuur. Centraal in die netwerkstructuur staat het uitwisselingsplatform om betere (methoden van) zorg, behandeling en begeleiding van personen met MS te ontwikkelen. Tegelijk wil het netwerk een integraal zorgaanbod uitwerken voor personen met MS in Nederlandstalig België. Binnen dat overleg werd er gewerkt aan een concrete toepassing van die complementariteit. Het concept van een multidisciplinaire raadpleging, zoals dat reeds intern in het MS-Centrum te Melsbroek bestond, werd heropgefrist en aangevuld met de complementariteit van de MS-Liga. In september startte zo de multidisciplinaire raadpleging (MDR) in het Revalidatie en MS Centrum te Overpelt. Tijdens de MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht besteed aan de lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de zorgvraag. Dit team bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, MS-verpleegkundige, klinisch psycholoog, allen verbonden aan het Revalidatie en MS Centrum, en een maatschappelijk werker van de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt er een algehele benadering plaats van de problematiek binnen een kort tijdsbestek. Het samenwerkingsverband tussen drie MS-expertisecentra en de MS-Liga sluit onder geen beding de verdere samenwerking uit met andere centra/ziekenhuizen en woonzorgcentra waar personen met MS verzorgd worden. Om het zorgaanbod voor personen met MS in Vlaanderen te kunnen uitbouwen en optimaliseren, is juist netwerking met alle relevante zorgactoren noodzakelijk. In die zin wordt verder gestreefd naar andere samenwerkingsverbanden. Om in het kader van de MDR de nodige informatie-uitwisseling mogelijk te maken tussen het expertisecentrum en de MS-Liga, is een eenvormige wijze van registratie noodzakelijk. Samen met afgevaardigden van de sociale diensten van het Revalidatie en MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat, werd in oktober een werkgroep gestart die in een eerste stap de inhoud van de gegevensuitwisseling diende te bepalen. Voor de MS-Liga was dit ook cruciaal in functie van de interne ontwikkeling inzake gegevensregistratie.
Jaarverslag
6
(zorgmodel fase 1- model Limburg)
HA
HA
NEU
NEU
AZ
AZ
U/AZ
U/AZ
HA
NEU
MSEC + ptn
MDR
HA
HA
NEU
NEU
AZ
AZ
AZ
U/AZ
U/AZ
U/AZ
MSEC + ptn
MDR
MSEC + ptn
MDR
MS-Liga Vlaanderen Diagnose Trajectbegeleiding MS-Liga
Stervensbegeleiding
Legende HA: NEU: AZ:
Huisarts Neuroloog Algemeen ziekenhuis
Hoofdprioriteit 3: ICT Al in 2007 werd vastgesteld dat de sociale dienst in de MSLiga zich in de meeste gevallen met zowel zeer verouderde hardware als software diende te behelpen. Bleek ook dat zowat iedereen op een andere wijze registreerde en iedereen binnen het eigen verouderde databestand de eigen gegevens opsloeg, wat de interne uitwisseling van gegevens quasi onmogelijk maakte. Meer nog, het verouderde bestandsysteem maakte een overgang naar een nieuw besturingsprogramma onmogelijk. Kortom, er was geen consistente, centraal georganiseerde ICT-politiek aanwezig. Een langetermijnvisie was ook hier noodzakelijk. Onmiddellijk werd een IT-werkgroep opgericht. Gestart werd met een stappenplan met daaraan een investeringsplan verbonden. Na de analyse van de bestaande situatie werd in 2008 een functionele analyse bij alle gebruikers doorgevoerd. Eind 2008 startte de technische analyse. Doel van het stappenplan is tweeërlei. Op korte termijn de realisatie van een versneld uitrustingsprogramma voor de aanschaf van een laptop voor elke medewerker van de sociale dienst, en dit in een gestuurd vervangingskader.
MDR: Multidisciplinaire MS-raadpleging MSEC + ptn: MS-Expertise centrum en partners U/AZ: Universitair/ academisch ziekenhuis
Op langere termijn de realisatie van een internetgedreven centraal databestand van waaruit informatie zowel intern kan gedeeld worden, als met externe organisaties en dit op basis van een consistent registratiesysteem. In 2008 werden reeds laptops beschikbaar gemaakt voor de medewerkers die in het kader van de MDR in Limburg actief waren. Hoofdprioriteit 4: projecten personen met MS Een veelgestelde vraag binnen de werking van de MS-Liga kwam vanuit de Vlaamse adviesraad van personen met MS die de diverse provinciale adviesraden overkoepelt. Men voelde zich binnen de MS-Liga niet voldoende naar waarde geschat, want de adviezen die gelanceerd werden, kwamen immers niet altijd tot concrete realisatie. Na een grondige analyse bleek dat de interne organisatie tussen de adviesraad en de Raad van Bestuur veel beter kon. Maar ook intern in de Vlaamse adviesraad en tussen de provinciale adviesraden en de Vlaamse adviesraad zelf waren dringend stappen nodig om de werking te stroomlijnen.
Jaarverslag
7
Intern werd afgesproken dat de Vlaamse adviesraad een reële verantwoordelijkheid zou opnemen namens alle personen met MS binnen de MS-Liga, zodat hun adviezen duidelijk het gerijpte product zouden zijn van een proces dat vanuit de provincies gestart wordt. Informatie-uitwisseling was hierbij een kernbegrip. Om de samenhang tussen de Vlaamse adviesraad en de Sociale adviescommissie (SAC) te versterken en de werking concreet op elkaar af te stemmen, werd op permanente basis een personeelslid van de sociale dienst en een vrijwilliger van het SAC afgevaardigd in de Vlaamse adviesraad. Verder werden ook afspraken gemaakt inzake de opvolging van adviezen en inzake spoedadvies. Om de Vlaamse adviesraad van een concrete werkingsbasis te voorzien, werden de 10 beleidslijnen voor maximale levenskwaliteit - uitgewerkt door het European MS Platform - (zie www.ms-in-europe.org) als uitgangspunt voor de concrete adviezen aangenomen. Het is tegelijk een zeer interessante basis om aan benchmarking te doen tegenover realisaties in andere landen waar er een werking is rond MS. In oktober startte de provinciale adviesraad in Limburg. Enkel in Vlaams-Brabant ontbreekt er nu nog een dergelijk orgaan. Hoofdprioriteit 5: kwaliteitszorgsysteem Om een coherent beleid te ontwikkelen voor de sociale dienst, geldt ook het adagium ‘meten is weten’. Gezien er in de MS-Liga geen traditie bestond om op systematische wijze de werking te bevragen, werd een tijdelijke werkgroep ‘kwaliteitszorg’ opgericht. De doelstellingen zijn: het vastleggen van meetinstrumenten voor de huisbezoeken en de opvolging van personen met MS, de implementatie van een basissysteem dat inpasbaar is in elk kwaliteitszorgsysteem van ziekenhuizen waarmee samengewerkt wordt, en de opstart van een kwaliteitscultuur. De output van deze hoofdprioriteit is de realisatie van een handleiding, een registratiesysteem en een opvolgingssysteem. Deze hoofdprioriteit sluit nauw aan bij hoofdprioriteit 2, zodat de realisatie van een registratieformulier dringend werd aangepakt. Hoofdprioriteit 6: vrijwilligerswerking De werking van de MS-Liga is een samenspel tussen professionele krachten, opgeleide (vrijwillige) MS-begeleiders en vrijwilligers. Elk met hun specifieke taken. Een goede samenwerking met duidelijke afspraken is noodzakelijk, net zoals een systematische aandacht voor het vrijwilligerschap in de organisatie. Dat laatste is belangrijk, want de MS-Liga vzw is als patiëntenorganisatie in essentie ook een vrijwilligersorganisatie. De problematiek van het (op tijd) zoeken
naar nieuwe vrijwilligers, het uitwerken van concrete initiatieven inzake waardering en erkenning en het organiseren van opleiding is de MS-Liga dan ook niet vreemd. In 2008 werd er een project rond rekrutering ingediend bij en goedgekeurd door de toenmalige Vlaamse minister Vanackere van Welzijn. Eén van de realisaties in dat project was een presentatie van een stappenplan om gericht vrijwilligers te rekruteren. In een aantal provincies werd die presentatie al gegeven, waarbij een rollenspel de praktische kant moest evoceren. Ook voor waardering en vorming werd er een project ingediend en goedgekeurd, ditmaal door het ING-fonds. Daaruit volgde concreet o.a. een bedankingsmailing die gericht werd aan alle vrijwilligers en ‘occasionele’ vrijwilligers. Ondanks de aandacht vanuit het management voor deze problematiek, is aan de basis nog veeleer een afwachtende houding vast te stellen. Ook hier dient op termijn een concreet beleidsplan opgesteld te worden waarin per provincie een effectieve participatie voorzien wordt. Besluit Jaar 1 van het beleidsplan was meer dan gevuld met concrete, planmatig vastgelegde initiatieven. We stelden vast dat deze werkwijze toeliet om onmiddellijk resultaat te koppelen aan een gerichte, doelmatige aanpak. Een reden temeer om na een grondige evaluatie en eventuele bijsturing in 2009 met volle moed het tweede jaar in te stappen.
Jaarverslag
8
Beheer en bestuur van de MS-Liga Vlaanderen vzw (deel 2) In het jaarverslag over de werking in 2007 brachten we zowel het beheer en het strategisch bestuur, als het operationele management en de werking in kaart. Dat totaaloverzicht van de organisatie geeft een inzicht in de wijze waarop de organisatie gestructureerd is. Ter opfrissing volgt nogmaals het organogram. Algemene vergadering
Strategisch - tactisch beleid Adviserend niveau Communicatiekanalen
Kerncomité
Raad van Bestuur
Sociale adviescommissie
Provinciale afdeling Plaatselijke comités
Adviesraad PmMs
Algemeen Directeur Functioneel
Sociale dienst
Vrijwilligers
Ondersteuning
Vrijwilligers
Fondsenwerving
Ondersteuning
Fondsenwerving
Boekhouding
Functioneel
Financiële dienst Secretariaat
Operationeel beleid
DIRECTIECOMITE
Sociale dienst
Interne communicatie De Sleutel Externe communicatie Website IT
In dit jaarverslag staan we stil bij het niveau van het beheer via de Algemene Vergadering en bij het niveau van het (dagelijks) bestuur via de Raad van Bestuur. De Algemene Vergadering Dit is het hoogste beslissingsniveau in de organisatie en als dusdanig soeverein in haar beslissingen. Er zijn drie soorten leden, nl. effectieve leden die stemrecht hebben in de Algemene Vergadering, toegetreden leden die geen stemrecht hebben, maar die als zodanig genieten via de betaling van hun lidgeld van de voordelen van het lidmaatschap, en ereleden die ook geen stemrecht hebben en als zodanig benoemd worden door de Raad van Bestuur. De Algemene Vergadering van de MS-Liga is momenteel samengesteld uit 69 effectieve leden. Ieder lid heeft een gelijk stemrecht. De leden beslissen, met uitzondering van de door de wet (1) voorziene gevallen, bij meerderheid
van de aanwezige en vertegenwoordigde stemmen. Bij gelijkheid van stemmen is de stem van de voorzitter van de vergadering beslissend. Elk effectief lid kan zich laten vertegenwoordigen. Elk lid kan maximaal twee andere leden vertegenwoordigen. De Algemene Vergadering komt minstens één maal per jaar samen en dit op een dag bepaald door de Raad van Bestuur, binnen de zes maanden volgend op het einde van het vorige boekjaar. Concreet kwam in 2008 de Algemene Vergadering bijeen op 25 juni. De vergadering wordt voorgezeten door de voorzitter van de Raad van Bestuur of, bij diens afwezigheid, door één van de ondervoorzitters of, bij hun afwezigheid, door een voorzitter ad hoc, bij gewone meerderheid aangeduid door de aanwezige leden. De huidige voorzitter van de Raad van Bestuur is dr. Etienne Roussel. Dat maakt hem ook tot voorzitter van de MS-Liga Vlaanderen vzw.
Jaarverslag
9
De Algemene Vergadering is bevoegd voor volgende materies: • goedkeuring van de statuten en goedkeuring van elke wijziging van de statuten; • (her)benoeming van de bestuurders, kwijting van de bestuurders en instellen van een vordering tegen de bestuurders wegens foutief beheer en het afzetten van bestuurders; • (her)benoeming van de commissaris(sen) voor een periode van maximaal 2 jaar, vaststelling van de eventuele vergoeding van de commissaris(sen), kwijting van de commissaris(sen) en het instellen van een aansprakelijkheidsvordering tegen de commissaris(sen); • goedkeuring van de jaarrekeningen en goedkeuring van de begroting; • goedkeuring van het principe van de ontbinding van de vereniging, benoeming van de vereffenaar naar aanleiding van een vereffening in het kader van de ontbinding; • beslissing tot het bepalen van de vergoeding van de vereffenaars bij een vrijwillige ontbinding en bestemming van het actief van de vereniging naar aanleiding van de ontbinding; • beslissing tot uitsluiten van een vast lid; • beslissing tot omzetting van de vzw in een VSO (Vennootschap met Sociaal Oogmerk); • stelt zo nodig samenwerkingsakkoorden op; • alle andere door dewstatuten aan de Algemene Vergadering expliciet toegekende bevoegdheden. In 2008 werden er een aantal ingrijpende hervormingen van financiële aard doorgevoerd in de MS-Liga. Tijdens de zitting van de Algemene Vergadering van 25 juni werd, op vraag van de Raad van Bestuur die zich daarvoor baseerde op het formele verslag van de revisor (die eveneens aanwezig was op de zitting), beslist een Buitengewone Algemene Vergadering te plannen om die hervormingen de tijd te geven om ze correct uitgevoerd te krijgen. Buitengewone Algemene Vergaderingen vinden plaats in de omstandigheden voorzien in de wet en telkens als de Raad van Bestuur dit beslist.
van een persoon met MS voor te dragen. Sinds de nieuwe statuten van 2007 en rekeninghoudend met de overgangsmaatregelen, is de Raad van Bestuur beperkt tot 21 leden. De Raad is per provincie paritair samengesteld, nl. 4 leden per provincie, aangevuld door de voorzitter van de Belgische Nationale MS-Liga vzw (3). De leden worden (her)benoemd door de Algemene Vergadering voor een termijn van vier jaar; zij zijn eenmaal herkiesbaar voor 4 jaar. Nochtans kan de Algemene Vergadering met gewone meerderheid haar goedkeuring geven aan de verdere vernieuwing van hun mandaat voor een termijn van vier jaar. Ook hier er wordt rekening gehouden met de in 2007 goedgekeurde overgangsmaatregelen. Om tot bestuurder te kunnen worden benoemd en bestuurder te blijven, dient men aan de volgende voorwaarden te voldoen: • effectief lid zijn van de vzw; • een relevante ervaring hebben voor de sector of de vzw zelf; • van onbesproken gedrag zijn; • een positief beeld van de vzw brengen naar de buitenwereld. De Raad van Bestuur benoemt onder haar leden een voorzitter (dr. Etienne Roussel), twee ondervoorzitters waarvan één persoon met MS of partner (Marie-Louise Mareen en Chris Van Eynde), een secretaris (Maria Torfs) en een penningmeester (Leonnel Couwet). Wat zijn de bevoegdheden van deze mandatarissen? De voorzitter vertegenwoordigt de vereniging bij alle gelegenheden waarop de vereniging wordt uitgenodigd. Bij voorkeur wordt hij in deze functie vergezeld door de betreffende provinciale voorzitter. De voorzitter is verantwoordelijk voor de algemene coördinatie van de werking van de vereniging, inclusief het organiseren van de nodige vergaderingen van de Raad van Bestuur en de Algemene Vergadering. De voorzitter zit de Raad van Bestuur, de Algemene Vergadering en het Kerncomité voor.
De Raad van Bestuur
De ondervoorzitter vervangt de voorzitter, in alle rechten en plichten, bij diens afwezigheid. De vervanging gebeurt in volgorde van leeftijd van de ondervoorzitters.
De Raad van Bestuur van de MS-Liga bestaat uit minstens 10 leden. De voordracht van de kandidaat-bestuurders gebeurt door de in artikel 24 voorziene comités (nl. de provinciale comités (2), waarbij ieder provinciaal comité er naar zal streven minstens één persoon met MS of een partner
De penningmeester draagt er zorg voor dat de gelden van de vereniging worden beheerd conform de beslissingen van de Raad van Bestuur, rapporteert aan de Raad van Bestuur over alle afwijkingen dienaangaande, en controleert regelmatig de rekeningen teneinde een degelijke rapporte-
Jaarverslag
10
ring mogelijk te maken. Hij/zij zorgt ervoor dat de rekeningen zodanig zijn opgesteld dat afwijkingen t.o.v. de goedgekeurde budgetten zo duidelijk mogelijk worden gepresenteerd. De penningmeester zorgt voor het uitwerken en onderhouden van een budgetteringssysteem. Dit budgetteringssysteem dient op dergelijke manier opgesteld en gehanteerd te worden dat de gegevens ook door leken op het gebied van boekhouding en/of bedrijfsadministratie kunnen begrepen worden. De penningmeester draagt er zorg voor dat er twee budgetterings- en opvolgingsystemen operationeel zijn, namelijk een systeem voor de algemene werking en een systeem toepasbaar op specifieke projecten. De penningmeester stelt aan de Raad van Bestuur voor hoe de reserves op een verantwoorde manier kunnen belegd worden. De penningmeester kan zich voor deze taken laten bijstaan door externe experts, na goedkeuring door de Raad van Bestuur. De secretaris zorgt voor een duidelijke en volledige rapportering van alle vergaderingen waaraan hij/zij deelneemt. De secretaris rapporteert aan de Raad van Bestuur.
vormen. De Raad van Bestuur kan eveneens de dagelijkse leiding van de vzw, met inbegrip van de handtekeningbevoegdheid, aan bepaalde leden delegeren die als zodanig het dagelijks bestuur vormen. Momenteel is er geen Dagelijks Bestuur actief in de schoot van de MS-Liga. Er is wel een ‘Kerncomité’ actief, samengesteld uit de 5 provinciale voorzitters, de voorzitter van de MS-Liga Vlaanderen, de twee ondervoorzitters, de secretaris en de penningmeester. Dit Kerncomité heeft geen beslissingsbevoegdheid. Haar voornaamste taak is de zittingen van de Raad van Bestuur en van de Algemene Vergadering voor te bereiden. (3) In 2008 kwam de Raad van Bestuur 7 maal bijeen en het Kerncomité vergaderde 6 maal. Ons rest de leden van de Algemene Vergadering, van de Raad van Bestuur en het Kerncomité te danken voor hun engagement. Geraadpleegde documenten
De Raad van Bestuur is het orgaan dat instaat voor het (dagelijks) bestuur van de organisatie met volgende bevoegdheden: • verantwoordelijk voor het bestuur van de vzw, het Dagelijks Bestuur inbegrepen, zonder bijkomende goedkeuring van de Algemene Vergadering; • bevoegd voor alle handelingen van bestuur en beschikking; • bevoegd voor alle handels-, verzekerings- en bankverrichtingen, inclusief het opheffen van hypotheken; • vaardigt alle huishoudelijke reglementen uit die nodig zijn.
- De wet van 27 juni 1921, gewijzigd door de wet van 2 mei 2002, gecoördineerd en bijgewerkt tot 23 maart 2007 (nieuwe wet). - Statuten van de vzw MS-Liga Vlaanderen, goedgekeurd tijdens de zitting van de Algemene Vergadering van 21 juni 2007. - Huishoudelijk Reglement van de vzw MS-Liga Vlaanderen, goedgekeurd tijdens de zitting van de Raad van Bestuur van 7 mei 2008.
De bevoegdheden van de Raad worden uitgeoefend als college. Dat betekent dat beslissingen gedragen worden door alle leden van de Raad van Bestuur eenmaal in rechte beslist werd. Men kan aansturen op een effectieve stemming en dan de motivatie laten noteren indien men tegenstemt of zich onthoudt. Maar zelfs dan wordt de beslissing collegiaal uitgevoerd.
(2)
Om beslissingen te nemen in rechte, dient de helft van de leden aanwezig of vertegenwoordigd te zijn, en daarvan moet een gewone meerderheid akkoord gaan met de te nemen beslissing. De Raad van Bestuur kan zonder haar specifieke mandaat onrecht aan te doen, de bevoegdheid om de vereniging intern en extern met rechte te vertegenwoordigen, overdragen aan één of meer bestuurders die het Dagelijks Bestuur
(1)
(3)
(4)
De Wet van 27 juni 1921, gewijzigd door de Wet van 2 mei 2002, gecoördineerd en bijgewerkt tot 23 maart 2007. Onder de rechtspersoonlijkheid van de vzw MS-Liga Vlaanderen functioneert in elke Vlaamse provincie alsmede in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, een Provinciaal Comité dat namens de vzw MS-Liga Vlaanderen activiteiten ontplooit, overeenkomstig de doestelling vermeld in artikel 3. Goedkeuring nieuwe statuten tijdens de Algemene Vergadering van 21 juni 2007; verkiezing van de leden van de nieuwe Raad van Bestuur tijdens de Buitengewone Algemene vergadering MS-Liga Vlaanderen vzw gehouden op donderdag 12 juli 2007 … met de uitsluitende bevoegdheid om de beleidsbeslissingen voor te bereiden. Het Kerncomité heeft geen enkele specifieke beslissingsbevoegdheid, deze blijft voorbehouden aan de Raad van Bestuur. De Raad van Bestuur kan het bestuur over een wel omschreven materie delegeren aan het Kerncomité met vermelding van de beslissingsbevoegdheid. Indien een dringende beslissing dient genomen te worden, kan het Kerncomité een principieel standpunt innemen. De beslissing ten gronde kan enkel genomen worden door de Raad van Bestuur. Het Kerncomité vergadert op regelmatige tijdstippen (zie Huishoudelijk Reglement titel III, art. 3.3).
Jaarverslag
11
Provinciale werking Provincie Antwerpen Het jaar 2008 betekende voor onze provinciale vrijwilligers weer een behoorlijke inzet qua tijd en fysiek. Zo konden wij, als provinciaal bestuur, op hen gedurende het voorbije jaar volop beroep doen voor een hele resem activiteiten. • De chocoladeactie tijdens de MS-week, met dit jaar een verkoop die volledig op de schouders van onze vrijwilligers rustte. En… raar maar waar, we verkochten meer dan in de tijd met professionele input. • Onze provinciale infodag, met als onderwerp: MS en intimiteit. Het werd een zeer boeiende dag met als sprekers dr. B. Willekens (neurologe) en prof. P. Enzin. Terwijl de eerste op een gevatte wijze de medische kant van dit taboeverhaal naar voor bracht, wijdde de tweede meer uit over de psychologische kant van het gebeuren. Beide uiteenzettingen boeiden het aanwezige publiek uitermate en - ondanks het precaire onderwerp - werden er toch openlijk problemen besproken. Alhoewel het onderwerp voor vele mensen nog in de taboesfeer schuilt, werd het toch een leerrijk en boeiend evenement. • Het ganse jaar door zette het selecte groepje MS-begeleiders zich in voor hun lotgenoten. • Onze handicar, geschonken door de Rotary Antwerpen Voorkempen, heeft nu reeds haar diensten volop bewezen. Met een maandelijks debiet van ongeveer 1 500 km kunnen we gerust stellen dat dit een succesverhaal betekent. En nog waren we niet tevreden, zodat we de radius uitgebreid hebben met bezoeken aan klinieken voor onderzoek e.d. Natuurlijk mogen we hier vooral onze vrijwillige chauffeurs niet vergeten, die totaal belangeloos steeds weer op een veilige manier onze PmMS vervoeren.
• Op het jaarlijkse matineeconcertje ten huize van een lid van de Rotary Antwerpen Schelde kregen we dit keer een pianorecital ten gehore van de vrouw des huizes. Het werd een zeer mooi concert dat afgesloten werd met een goed gevulde koffietafel. Onze vrijwilligers werden hier op een muzikale wijze bedankt voor hun onvermoeibare inzet. Als provinciale voorzitter wil ik alleen maar aangeven hoe belangrijk de inzet van al deze mensen, met MS of niet, betekent voor de goede werking in onze provincie en vooral voor het belang van het menselijke contact met onze personen met MS. Tenslotte is het voor hen dat onze vrijwilligers hun tijd ‘opofferen’, zich met hart en ziel inzetten en met het gevoel van: ‘Wij doen nuttig werk en betekenen een helpende hand en een werkelijke steun voor die mensen die het toch al zo moeilijk hebben in onze narcistische maatschappij!’ 2008 was een goed jaar en met veel voldoening kijken wij erop terug. We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd dat we een meerwaarde hebben betekend voor onze PmMS. Samen met onze vrijwilligers vormen wij dan ook een rijke provincie, want de ware rijkdom van een mens bestaat uit het goede dat hij voor zijn medemens doet. En geluk is daar waar het ‘IK’ niet is!
Jaarverslag
12
Provincie Limburg Op 11 maart probeerde de heer G. Vandereycken het publiek op zijn eigen humoristische manier te overtuigen dat je het leven maar beter op een positieve manier bekijkt. Tony Mutto zorgde voor het muzikale intermezzo. Op 19 april organiseerde onze peter de KeeBee-motorrun. Het werd een indrukwekkend spektakel: nadat iedere ingeschreven persoon met MS plaats genomen had in een zijspan, trike of oldtimer, kon de karavaan rond 14 uur vertrekken voor een onvergetelijke tourrit met een 100-tal motorrijders op kop. Op 6 mei kwamen onze directeur, Luc De Groote, en de projectcoördinator, Katrien Tytgat, op een systematische manier uitleggen aan onze vrijwilligers hoe we nieuwe vrijwilligers kunnen aantrekken. In de namiddag kwam dr. Marc Desmet SJ praten over ‘Lijden en menswaardigheid’. Hij gaf ons de tip van ‘de goede compassie’, het verschil zien tussen het lijden van de andere en je eigen lijden, zonder te denken dat je het lijden van de ander kan overnemen. Op 18 mei haalden 7 000 deelnemers hun fiets van stal om deel te nemen aan de 9de editie van de Teutenroute. Deze keer fietste onze enthousiaste ambassadrice Evy Gruyaert mee; vergezeld van Luc De Groote, directeur van de MSLiga Vlaanderen. Dit evenement was een organisatie van de Fifty-One Club De Teuten en de Vliegbasis van Kleine Brogel. Op 10 juni bezocht de MS-Liga Limburg het voetbalstadion van KRC-Genk. Drie gidsen leidden ons door de voetbaltempel en we kregen hierbij een ongelooflijk interessante uitleg over wat er allemaal gebeurt vooraleer er een balletje gesjot kan worden. Na de rondleiding waren de meesten verwonderd dat een voetbalclub zo een bedrijf kan zijn.
Op 11 september startte de jaarlijkse MS-week en daarmee ook onze jaarlijkse chocoladeverkoop. Door de inzet van onze vrijwilligers konden we dit jaar een verkoop van 400 dozen realiseren. Tijdens de weekends van de MS-week werden in de kerken collectes gehouden ten voordele van de MS-Liga. Wij danken alle pastoors en helpers voor hun inzet. Op 14 oktober organiseerde de MS-Liga Limburg haar eigen jeneverfeest met een optreden van de Stoopkes, de ambassadeurs van de Hasseltse jenever. De entertainer, Jos Tuts, muzikaal begeleid en vocaal bijgestaan door Alex Ales, zorgde voor een twee uur durende knotsgekke show. De Hasseltse graanstokerij Wissels trakteerde ons op een jenever bij onze pannenkoeken. Op 16 december spraken we af in het Ontmoetingscentrum Rapertingen (Hasselt) om ons kerstfeest te vieren. De hele namiddag zorgde het kwartet Entr’Act voor de gepaste muziek en smulden wij tussendoor van de worstenbroodjes en de kerststronk. Tot slot kreeg iedere PmMS een geschenk.
Jaarverslag
13
Provincie Oost-Vlaanderen Provinciaal comité Hierna een overzicht van de activiteiten die het provinciaal comité inrichtte en mee vorm gaf. • Binnenlandse vakantie: de vakantie werd georganiseerd van zaterdag 23 tot vrijdag 29 augustus in De Zeebries te Oostduinkerke. Voor Oost-Vlaanderen namen 33 personen met MS en 20 begeleiders deel op een totaal van 50 PmMS en 29 begeleiders. Vrijwilligers uit diverse Oost-Vlaamse comités staken een handje toe bij de ontspanningsactiviteiten. • Provinciale dag voor personen met MS, hun familie en vrijwilligers: op zaterdag 13 september waren er ongeveer 150 personen te gast in zaal Intermezzo te Lede. Thema van deze namiddag was: ‘MS en pijn’. Dr. Jo Caekebeke (neuroloog O.-L.-V. Ziekenhuis te Aalst) gaf in zijn voordracht algemene informatie over MS, de oorzaken van pijn, de behandeling en medicatie daaromtrent. Hij stond ook uitgebreid stil bij de nieuwe ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek naar MS. • Vorming vrijwilligers - Vormingsdag: jaarlijks organiseert het Provinciaal Comité een vormingsdag voor de Oost-Vlaamse vrijwilligers. Dit jaar werd deze dag georganiseerd op zaterdag 26 april in De Ceder te Deinze met als thema ‘Vrijwilligers werven en behouden’. Er waren 34 aanwezigen. - Informele vrijwilligersdag: op zaterdag 18 oktober had de jaarlijkse informele vrijwilligersdag plaats. Het comité van de Vlaamse Ardennen stond in voor de organisatie. Op deze dag werd er een bezoek gebracht aan het Provinciaal Archeologisch museum en de Sint-
Laurentiuskerk in Ename. Na het middagmaal volgde er een demonstratie in de artisanale suikerbakkerij Jan van Gent en kon men de kapel van O.-L.-Vrouw van Kerselare bezoeken. De dag werd gezellig afgesloten met een pint of een pannenkoek. Op dergelijke dag wordt de mogelijkheid geboden om gedachten uit te wisselen over de werking en activiteiten van de verschillende comités, en zodoende de onderlinge samenhorigheid te bevorderen. Er waren 36 inschrijvingen. - Werkgroep vrijwilligers: deze werkgroep staat in voor de uitbouw van de vrijwilligerswerking in OostVlaanderen en bereidt o.a. bovenstaande activiteiten voor.
Regionale werking Daarnaast organiseerden de 6 arrondissementele comités van Oost-Vlaanderen (Aalst, Dendermonde, Gent, Meetjesland, Waasland en Vlaamse Ardennen) hun eigen specifieke werking, waaronder socioculturele activiteiten, uitstappen, opbrengstactiviteiten e.d. Zij werkten ook mee aan de chocoladeverkoop n.a.v. de MS-week.
Jaarverslag
14
Provincie Vlaams-Brabant & Brussel Provinciale dag De jaarlijkse provinciale informatiedag vond plaats in CC De Meent in Alsemberg met als thema: ‘Pijn’, voordracht door dr. An Van Nunen en een ervaringsdeskundige. Bijzondere activiteiten • Het provinciaal comité kwam 5 x samen. • Daguitstap Kampenhout met witloofprogramma: bezoek met gids aan witloofveiling en -museum, middagmaal in het Veilinghof met witloofmenu. • Persconferentie ‘MS & Sport’ (MS-week) met getuigenis door 2 vrijwilligers (1 persoon met MS, 1 partner van persoon met MS). • Chocoladeverkoop, planningsvergadering, samenkomst chocoladeverkopers voor evaluatie en bedanking met taartbuffet. • Euro Volley Center: presentatie vrijwilligerswerving. • Eindejaarsfeest in CC De Maere: pannenkoekennamiddag met bingo. • Tijdbank in Provinciehuis. • EU-parlement: Dagen van de Caritatieve Instellingen. • EMSP-congres in EU-parlement. • Bezoeken van Werkwinkel voor PWA-poetshulp. • Alle gemeenten werden aangeschreven met de vraag om een toelage. • Lucratieve evenementen voor het goede doel: boerderijfeest met varken aan ’t spit, stand op de kerstmarkt in Wemmel.
• Hulp bij voorbereiding van het Galaconcert van de Nationale Liga. • Maandelijks werd er gezeteld in de Raad van Bestuur van de vzw Home Oostrem. Daar werd ook deelgenomen aan de werkgroep Sponsoring en Publiciteit. • Met en voor minder mobiele personen boodschappen doen. • Met persoon met MS op prospectie voor een ander huurhuis. • Huisbezoeken bij persoon met MS. • Begeleiding naar NMSC. • Adviesraad Personen met MS. • Overleg directeur - verantwoordelijke Sociale Dienst provinciale voorzitter. • Overleg diensthoofd en verantwoordelijke Sociale Dienst - provinciale voorzitter. • Taak van penningmeester werd doorgegeven. • Deelname in zelfhulpgroepen. • MS-begeleiders staan ter beschikking van wie een beroep op hen wil doen.
Jaarverslag
15
Provincie West-Vlaanderen In West Vlaanderen vergaderen we vier maal per jaar met het dagelijks bestuur. Er zijn zeven comités met ongeveer tweehonderd actieve vrijwilligers. Deze vrijwilligers organiseren gemiddeld één maal per maand per comité een activiteit voor de personen met MS. Dit gaat van bijeenkomsten, bezoeken aan musea en steden, daguitstappen met een liftbus, bedrijfsbezoeken, wandelingen, filmavonden tot ontspannende namiddagen, quizzen en familiefeesten. Tevens begeleiden de vrijwilligers de mensen met MS bij hun revalidatie en staan ze in voor hun vervoer. Deze revalidatie is voor vele mensen met MS van groot belang. Niet enkel medisch, maar vooral omwille van de sociale contacten en ter ondersteuning van de thuiszorg.
Regelmatig bezoeken de vrijwilligers hun personen met MS en ze bieden hen bijstand op allerlei vlakken. Iedere maand worden in de verschillende comités hobbynamiddagen ingericht met o.a. knutselen, kaarten, gezelschapspelen en groepsgesprekken voor personen met MS. Om al deze activiteiten financieel te ondersteunen en de sociale werking van de MS-Liga te bestendigen, wordt er aan fondsenwerving gedaan. Dit gebeurt onder de vorm van benefietdagen, kaasavonden, een paella-avond, chocoladeverkopen, kartings, enz. Vele activiteiten in de provincie worden door derden georganiseerd ten voordele van onze MS-Liga.
Jaarverslag
16
Fondsenwerving, communicatie en sensibilisatie Kip en ei verhaal Ook onder fondsenwervers is er al decennialang een discussie gaande. Wat komt er eerst: fondsenwerving of communicatie? Is het: geen centen, geen communicatie, of is het geen communicatie, geen centen? We laten die steriele discussies voor wat ze zijn en zorgen dat we én communiceren én fondsenwerven. De praktijk wijst ons echter uit om communicatie voorop te plaatsen. Als je niet zegt wie je bent, wat je doet en wat je met de opbrengst zal doen, dan zal je moeilijk aan financiële steun geraken.
Communicatie ‘De Sleutel’: 25 jaar jong De Sleutel, het ledenblad van de MS-Liga was eind 2008 toe aan de 100ste editie. 25 jaar lang zijn er 4 maal per jaar nummers gemaakt om de leden en geïnteresseerden correct te informeren over alles wat met MS te maken heeft. Proficiat aan alle redacteurs en gelegenheidsmedewerkers die al die jaren trouw op post waren! Reden om een extra nr. 4 dec. 2008 dik nummer in elkaar te stejan.-feb. 2009 ken met een aantal interessante overzichten erin. Zo kon je te weten komen wat Het 100ste nummer er in die 25 jaar zoal veranvan De Sleutel derd is in de communicatie en een nieuwe over MS, welke evolutie het naam! wetenschappelijk onderzoek over MS ondergaan heeft en Behandeling hoe dat in de toekomst vervan MS der zal evolueren. Wie dat wenst kan nog steeds bijkoFamiliestudie mende exemplaren verkrijgen en dit tot uitputting van De Nationale de voorraad. Het tijdschrift Belgische MS-Liga dat in vierkleurendruk verbestaat 50 jaar! schijnt, is en blijft een zeer gesmaakt medium, boordevol informatie voor de leden. Het is tevens een interessant forum voor de sponsors om erin te adverteren, gezien de directe link met het doelpubliek. Maar… het verschijnen van nummer 100 zette de redactie ook aan het nadenken over de toekomst van De Sleutel als communicatiemedium. Reeds geruime tijd was de naam gecontesteerd. ‘Of wij iets met drugs te maken hebben’, was regelmatig een vraag van de nietsvermoedende persoon die nieuwsgierig om informatie verzocht. Neen dus, en dat
wilden we nu wel eens duidelijk maken. Wie beter dan de lezer kon ons daarbij helpen. Meer dan 100 suggesties voor een nieuwe naam kregen we binnen. Een nieuwe naam is één stap, een aangepaste lay-out met inhoudelijk een iets bredere benadering van de MS-problematiek is een grotere stap. Maar de redactie besefte dat het ‘nu of nooit’ was...
DeSleutel_kaft:kaft 27/04/09 14:26 Pagina 2
De Sleutel AFGIFTEKANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117
De site: constant vernieuwen Het is nog steeds een illusie te denken dat communicatie een elektronisch gebeuren is. Dat bewijst het stabiel blijvend succes van kranten, tijdschriften en boeken. Waar we wel meer en meer op moeten inspelen, is de wisselwerking tussen onze publicaties (folders, brochures, tijdschrift, …) en de site. Het ene medium is het andere niet en heeft ook andere eigenschappen. Maar door actief naar elkaar te verwijzen, wordt de boodschap versterkt. Dat was zo’n beetje de aanzet om in 2008 onze site (www.ms-vlaanderen. be) steeds verder te vernieuwen.
Die site moest ook gebruiksvriendelijker worden (de ‘steun ons’ knop), overzichtelijker (herdenken van de navigatie met nieuwe rubrieken zoals o.a. de steunrubriek), informatiever, meer aanzetten tot dialoog en ook meer gericht zijn op jongere doelgroepen, o.a. via blogs. Daar zijn we grotendeels in geslaagd. Maar wat we vaststelden, is dat een huis waaraan je blijft bijbouwen na een zekere tijd een ‘gedrocht’ aan het worden is. De ‘natuurlijke’ grenzen van de huidige site bleken soms echt stokken in de wielen te steken. Stof om na te denken over een herwerkte site?
Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen - vzw Wetenschappelijk Onderzoek Multiple Sclerose
Jaarverslag
17
In 2008 slaagden we er ook in om net voor de MS-week een aparte actiesite (www.ms-vlaanderen.be/msweek) te lanceren die tot het einde van het jaar liep. Een prima uithangbord voor gerichte communicatie. En die was er met de spots zeker. Met dank aan de sponsor die deze verdere evolutie mee ondersteunde. In 2008 startten we ook met een abonnement op een elektronische knipselkrant. Dagelijks krijgen we via die weg van de belangrijkste kranten en tijdschriften de artikels waarin MS aan bod komt. Vanuit het secretariaat sturen we die artikels dan door naar de geledingen of naar de geïnteresseerde groepen waar de informatie een meerwaarde heeft. Lokale of provinciale info en nieuwsbrieven Heel veel communicatie gebeurt er ook op lokaal of provinciaal vlak. Geen wonder. Daar aan de basis van de vereniging zijn er constant activiteiten die plaatshebben en initiatieven die gelanceerd worden. De MS-Liga is een levende organisatie. Zoveel is zeker. Het is echter niet simpel om die info steeds te blijven bundelen en te blijven verdelen naar geïnteresseerde lezers. Vooral niet als dit moet gebeuren door vrijwilligers die al zoveel doen. Vandaar ook dat het idee gelanceerd werd om aan de bestaande site van de MSLiga vijf extra provinciale deelsites te koppelen. Zo bespaart men én tijd én kosten om zelf dergelijke initiatieven op te zetten. Krijgt zeker in 2009 een vervolg. Folders en brochures Veel uitnodigingen op provinciaal vlak of folders werden tot dan toe door de sociale diensten in de diverse provincies in elkaar gebokst. Dat vroeg veel tijd en energie en hoorde eigenlijk niet tot de taakstelling. Vandaar dat er overeengekomen werd om voortaan alle uitnodigingen en folders centraal te lay-outen op het secretariaat.
Interne communicatie Dialoog Communicatie is in wezen een dialoog. Dat geldt ook voor interne communicatie. Veel van wat gebeurt of beslist wordt, komt inderdaad terecht op een aantal informatiedragers, zoals op de site of in De Sleutel, of in elektronische nieuwsbrieven, of wordt gewoon gecommuniceerd tijdens overleg- of bestuursvergaderingen. Maar de vraag blijft of het ook wel gelezen of opgeslagen wordt. Het is niet omdat je informatie krijgt dat je die ook effectief leest of effectief
gaat toepassen. Nog steeds is dat voor veel organisaties een knelpunt. Het IT-project dat momenteel loopt, voorziet op termijn oplossingen om de informatiedoorstroming directer te organiseren en de gebruikers daarbij te responsabiliseren. Huisstijl Zeker voor de formele contacten met de buitenwereld is het aangewezen om doorheen de hele organisatie systematisch op eenzelfde consistente wijze te communiceren. Dat wil zeggen: gebruik maken van de correcte documenten die gecontroleerd zijn op een juiste aanwending van de huisstijl. Dit komt misschien over als ‘regelneverij’ vanuit het secretariaat, maar wordt zeker door de buitenwereld anders gepercipieerd. De MS-Liga is één organisatie en alle geledingen vormen samen die ene organisatie. Eenzelfde stijl is dus eigenlijk normaal. Uiteraard is dat een proces, maar zeker als we aan public relations doen of contact hebben met bedrijven en serviceclubs, is het gebruik van de huisstijl noodzakelijk.
Promotie en sensibilisatie De MS-Liga heeft niet de mogelijkheden om grootschalige promotiecampagnes te financieren, maar dankzij de inzet van de vrijwilligers - elke vrijwilliger is tenslotte een ambassadeur van de MS-Liga - geraken we al heel ver. Tv- en radiospots In 2008 konden we, dankzij het feit dat we gratis zendtijd kregen bij de VRT als non-profitorganisatie, een radiospot en een tv-spot aanmaken waarin Evy Gruyaert, onze ambassadrice, de MS-week en de chocoladeverkoop promootte. Tijdens de week voor de lancering van de MS-week zond de VRT vijf keer onze nieuwe tv-spot uit, gebaseerd op het beeld uit onze affiche. Dat bleef niet onopgemerkt en er kwamen heel wat positieve reacties. Gedurende de week van de start van de MS-week zond de VRT, verdeeld over de zenders Radio 1 en 2, Donna, Stubru en Klara, 25 keer de radiospot uit waarvoor we opnieuw dankbaar gebruik konden maken van de inbreng van Evy.
Jaarverslag
18
Teutenroute
1001 manieren om de MS-Liga te steunen
Ook op een andere belangrijke afspraak was onze ambassadrice, Evy Gruyaert, van de partij. Op 18 mei was de MS-Liga medeorganisator van de negende uitgave van de ‘Teutenroute’. ‘De Teutenroute’ is een gemeentegrensoverschrijdende familiale toeristische rondrit door Noord-Limburg langsheen 9 zogenaamde ‘Teutenhuizen’. Evy nodigde iedereen uit mee te fietsen ten voordele van de MS-problematiek. Ondanks het eerder weifelende weer kwamen zowat 7 000 sportievelingen meefietsen en meegenieten van het fantastische fietspadennetwerk in Limburg.
De rubriek ‘steun - samenwerking’ op de site werd in 2008 grondig opgefrist. Dat kadert in de uitvoering van twee beleidslijnen: enerzijds ervoor zorgen dat we voldoende financiële middelen aantrekken, en anderzijds de website als communicatieplatform zo aantrekkelijk en zo dynamisch mogelijk maken.
© Bart Musschoot
FIETS MEE MET EVY GRUYAERT! VRAAG HIER UW WEDSTRIJDFORMULIER aan 1 Euro
Fondsenwerving bittere noodzaak Fondsenwerving is de bekommernis van zowat iedereen. Vanaf de lokale comités over de provinciale comités tot de centrale werking in Vlaanderen. Het feit dat de MS-Liga er telkens in slaagt - dankzij heel veel inspanningen van een massa vrijwilligers - is een mix van vindingrijk zijn, zin voor initiatief hebben en vooral een goed netwerk uitbouwen van sympathisanten bij bedrijven en serviceclubs, aankloppen bij stichtingen, enz… De MS-Liga steunen kan op 1 001 manieren.
De rubriek valt uiteen in diverse subrubrieken, nl.: steunen, vrienden en sponsors. De subrubriek ‘steunen’ is op haar beurt weer samengesteld uit volgende items: • fiscaal aftrekbare gift: steun de MS-Liga door een gift over te maken en ontvang een fiscaal attest; • permanente opdracht: wilt u regelmatig een storting doen? • online giving; • legaat/duo-legaat: steun de MS-Liga door schenking van een legaat; • lidmaatschap: steun de MS-Liga door lid te worden van de MS-Liga Vlaanderen vzw; • vrijwilligers: de MS-Liga doet beroep op vrijwilligers die op verschillende vlakken kunnen helpen; • organiseer een activiteit ten voordele van de MS-Liga: - loop, fiets of wandel voor MS - MR voor MS - kevertreffen - optreden voor MS - bal - fuif - … De bedoeling is dat er bij elk item een praktisch voorbeeld wordt uitgewerkt. Zo kan wie eventueel wil steunen of helpen, praktisch en concreet inschatten wat zoal mogelijk is. Een gift hoeft niet per se te bestaan uit een storting (vanaf 30 euro fiscaal aftrekbaar). Er zijn heel wat creatieve mogelijkheden. Fondsenwerven kan even goed bij een verjaardagsfeest, een huwelijk, een optreden, bij de verkoop van een cd, bij een sponsorloop, een motorrun, een fietshappening, een kerstverkoop, een kaas- en wijnavond, … De lijst is eindeloos. Hebt u een goede tip of een creatief idee, laat het ons weten. Mail naar fondsenwerving@ms-vlaanderen. be. Alvast dank voor uw reactie. Een nieuwe (alhoewel bij veel organisaties al jaren aangeboden) mogelijkheid is de permanente opdracht. Dat is een eenmalige opdracht aan de bank met de intentie om regelmatig een vastgelegd bedrag te schenken, waarbij u die opdracht ook gemakkelijk stop kan zetten. Het grote
Jaarverslag
19
voordeel is dat u niet telkens opnieuw een overschrijving hoeft te maken, dat de gedurende het kalenderjaar gestorte bedragen samengeteld worden en dus ook recht geven op een fiscaal attest vanaf 30 euro. Bijvoorbeeld: om aan een bedrag van 30 euro per jaar te komen, kan u maandelijks een bijdrage storten van 2,5 euro. Zo ontvangt u ook een fiscaal attest (12 x 2,5 = 30). Via de site kan u een document downloaden waarmee u naar uw bank kan stappen. U kan ons uiteraard ook mailen om het document te verkrijgen of voor meer info:
[email protected]. Bij heel wat non-profitorganisaties (Oxfam, 11.11.11, Rode Kruis, Greenpeace, Natuurpunt, ...) wordt meer en meer gebruik gemaakt van onlinegiving. U kan van op de website rechtdoor het aanklikken van de knop streeks schenken met uw debetkaart (vb. Maestro) of met uw kredietkaart (vb. Visa of Mastercard). Het minimum bedrag is 10 euro. Uiteraard geeft een schenking van 30 euro en meer recht op een fiscaal attest. Door het plaatsen van de online giving mogelijkheid op onze site, gaan we mee de weg op van een zo breed mogelijk aanbod aan mogelijkheden voor mensen die de MS-Liga wensen te steunen, zowel op Vlaams als op provinciaal of lokaal niveau. Legaten In 2008 werd een extra inspanning gedaan om de MS-Liga mee te promoten als organisatie die voor haar inkomsten nood heeft aan legaten, door mee in te schrijven op de gezamenlijke campagne van EMO vzw. De vzw EMO lanceerde een grootscheepse media- en perscampagne om Belgen te leren schenken na hun dood. De campagne die onder de naam testament.be liep, had als thema: ‘Ook als je er niet meer bent, kan je nog meer betekenen dan je denkt’. Vijftig toonaangevende goede doelen en non-profitorganisaties werkten samen om erfenissen voor een goed doel bespreekbaar te maken. Acteur Jan Decleir werd het uithangbord van de campagne die in januari 2009 haar hoogtepunt kende met ‘De Veertiendaagse van het Testament’.
Leesmarathons Eind 2008 knoopten we opnieuw aan met een lange traditie van leesmarathons via een oproep in De Sleutel en via de site om lesgevers te zoeken en personen met MS die een getuigenis zouden willen brengen in scholen waar een leesmarathon gehouden wordt. Een leesmarathon is een uitdaging gericht aan kinderen/jongeren om gedurende 4 weken zoveel mogelijk boeken te lezen. Dat kunnen zowel schoolboeken als boeken uit de bib zijn. Per gelezen boek laat men zich sponsoren. Het bedrag per boek bepalen de ouders, familie, vrienden, buren, … Leesmarathons zijn op de eerste plaats bedoeld als middel om te sensibiliseren. We bereiken zo scholen (met leerkrachten en directies), kinderen (en hun ouders) en als we het goed voorbereiden ook de lokale pers. Vergeten we ook niet dat kinderen dat ook blijven meedragen en zij zijn nu eenmaal ook onze toekomst. Op de tweede plaats zorgen we voor extra inkomsten ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek. Op de derde plaats doen we aan leesbevordering. In deze tijd van beeldtaal en games is leesbevordering meer dan nodig. Dat zullen alle leerkrachten wel bevestigen. Wij komen met een positief aanbod en met stimuli voor iedereen, ook voor wie maar één boekje leest (en anders nooit).
Jaarverslag
20
Van peters en sponsors Hier de lijst weergeven van alle sponsors, serviceclubs en partners die de MS-Liga zowel op Vlaams, provinciaal, als op lokaal niveau steunen - sommigen meer dan 20 jaar - zou ons te ver voeren en houdt zelfs het risico in dat we een sponsor onrecht zouden aandoen door hem te vergeten. Niettemin past hier een absoluut dankwoord aan wie in de werking van de MS-Liga gelooft en dan ook concreet meehelpt om deze te realiseren. Misschien toch één concreet voorbeeld van een zeer trouw partnership dat in Limburg veel weerklank vindt. Eind 1984 erkende de 10 W Tac (10de Tactische Wing), beter gekend als de luchtmachtbasis Kleine Brogel, het peterschap over de Vlaamse MS-Liga. Sindsdien organiseert de 10 W Tac in samenwerking met zijn peterstad Peer - jaarlijks diverse fondsenwervende activiteiten (o.a. een mountainbikeparcours, de Keebeemotorrun, een lenteconcert, maar ook recent een ‘stoempavond’, enz.) waarvan de opbrengst mooi verdeeld wordt ten voordele van de werking van de MSLiga en het Revalidatie en MS Centrum te Overpelt.
in diezelfde periode, maar ook nog lang daarna, op grote schaal chocolade aan particulieren, bij overheden, ministeries en bedrijven. De opbrengst gaat naar de werking van de MS-Liga en naar het wetenschappelijk onderzoek. Onze ambassadrice, Evy Gruyaert, was net als vorig jaar het gezicht van de campagne en hielp mee met de verkoop. Promotie Het begon allemaal met een persconferentie op 4 september, opgebouwd rond het thema ‘MS en sport’. Na een toelichting over de MS-week en de acties gaven prof. dr. Peter Feys en kinesitherapeut Paul Van Asch, zaakvoerder van Fit Up en specialisten inzake sportbeoefening bij MSpatiënten, een toelichting over het nut en de waarde van sportbeleving. Drie personen met MS (Adil Fraihi, Liesbet Lauwaert en Dirk Moyson) kwamen getuigen hoe zij desondanks hun ziekte aan sport doen (recreatief of in competitieverband) en wat dat voor hen betekent. Radio 1 nam vooraf een interview op, VTM kwam filmen en maakte er ineens een nieuwsitem van door ook bij Liesbet thuis een opname te maken. De centrale boodschap achter dit thema, nl. dat niet elke persoon met MS rolstoelgebonden is, dat de ziekte veel gedaanten heeft en dus soms op onbegrip stuit bij onze omgeving, werd goed weergegeven. Daarna volgden niet minder dan 11 artikels in diverse kranten waarin MS centraal stond, wat uiteraard de bedoeling is van de MS-week, nl. de mensen sensibiliseren voor en informeren over MS. Hier hoort een woordje van dank aan de vrijwilligers en personen met MS die de pers warm konden krijgen om hierover te publiceren. Dat geldt ook voor een prima artikel dat in Primo verscheen. In ‘Dialoog en gezondheid’ verscheen zelfs een artikel over snoepen voor MS…
De MS-week: hoogtepunt voor promotie, sensibilisatie en fondsenwerving Van donderdag 11 september tot en met zondag 21 september liep de MS-week onder de slogan ‘1 kans op 1 000 dat u MS krijgt. Help deze mysterieuze ziekte stoppen’. Dit is de jaarlijks weerkerende promotiecampagne van de MSLiga Vlaanderen vzw. Het doel is om de MS-problematiek naar een zo groot mogelijk publiek te brengen en zo bespreekbaar te maken. MS is immers in veel gevallen nog een taboeziekte waarover allerlei verkeerde ideeën circuleren. Honderden vrijwilligers en personen met MS verkopen
Ter ondersteuning van de MS-week en de chocoladeactie was er dit jaar opnieuw een affichecampagne voorzien. 24 000 A3-affiches vonden hun weg naar ‘De Sleutel’, ‘de Huisarts’ (waar ook een artikel in stond), ‘Kartel’ (het tijdschrift van de Unie van de zelfstandige kinesitherapeuten), naar apothekers (via de verdeelcentrales Febelco en Flandria), via de leden van het Neutraal Syndicaat der Zelfstandigen, maar ook naar gemeenten, banken, ziekenfondsen, … Kortom een titanenwerk. En uiteraard vonden die ook hun weg naar de comités en de vrijwilligers die lokaal voor promotie zorgden. Voor de eerste keer lieten we ook A2-affiches drukken en wat bleek? Bij de verdeling in de provincies waren die in een mum van tijd verdwenen. Voor herhaling vatbaar op grotere schaal. De MS-week in 2008 bracht nog een paar andere vernieuwingen met zich mee. Zo kregen we de opportuniteit om materiaal (tekst en affiche) aan te leveren voor elektroni-
Jaarverslag
21
sche banners in apotheken. En om in de elektronische sfeer te blijven: de stad Hasselt maakte een mooie promotiepagina op haar site. Maar bovenal waren er natuurlijk de radio- en tv-spots. Om de verkoop op markten en op evenementen te faciliteren, kocht de Vlaamse Liga, dankzij de steun van het Fonds Vreven, per provincie een heuse marktkraamstand aan. Die standen kwamen zeer goed van pas, zoals u uit onderstaande foto kunt opmaken.
Ook evenementen trokken de aandacht. Comité Ieper vierde de 25ste uitgave van haar succesvolle kaas- en wijnavond en dat ging gepaard met een persconferentie en persaanwezigheid op o.a. de revalidatie. Op 14 september organiseerde het actieve comité Klein-Brabant een ontbijtconcert. Op zondag 21 september sloot de MS-week af met de vierde uitgave van de Zwevegemse MR voor MS. Liefst 300 motorrijders (een record) profiteerden van het zalige weer om er solidair met de inrichter, Christian Debrabandere, een mooi circuit te rijden. Het motormagazine ‘Motorrijder’ bracht een fijn artikel over dit evenement. Chocoladeverkoop: samenwerking van de bovenste plank Velen vroegen zich begin 2008 af - nu dat de volledige chocoladeactie door vrijwilligers georganiseerd en gedragen zou worden - of dat dit niet een weerslag zou hebben op de verkoop. Maar dat was buiten de inzet en veerkracht gerekend van onze vrijwilligers. Met uiteraard de nodige support en begeleiding vanuit het secretariaat en de sociale diensten, slaagde de campagne ten volle. In Oost- en West-Vlaanderen ligt er opnieuw een stevige structuur en draaide de werking prima rond. In Vlaams-Brabant kwam men handen tekort en ziet men nu al de enorme mogelijkheden liggen voor een grote groei voor volgend jaar. Datzelfde geldt ook voor Antwerpen, en in Limburg is een toffe ploeg aan de slag die met veel plezier de handen in elkaar slaat. Opmerkelijk dit jaar was de inbreng van occasionele help(st)ers in een aantal provincies. Dit schept perspectieven voor de volgende jaren. Want net deze helpende handen in bedrijven, bij overheden (provincie, gemeenten …)
- maar evenzeer uit de vriendenkring of in de familie zorgen voor extra mogelijkheden. Deze mensen zijn bereid om in het kader van de chocoladeactie de handen uit de mouwen te steken en ze hebben in veel gevallen duidelijk gemaakt dat dit hun engagement is voor de MS-Liga. Dank aan allen, vrijwilligers en occasionele help(st)ers. Zonder u allen was de MS-week en de chocoladeactie in 2008 er één in mineur geweest. Resultaten We verkochten in 2008 evenveel chocolade als in 2007. Maar uiteindelijk bleek dat er nog heel wat meer vraag was dan verwacht. Dat belooft voor 2009. Hieronder vindt u alvast een tabel met de verkoop per provincie. Uiteraard moeten we geen onderlinge competitie aanwakkeren, maar naast de absolute koploper West-Vlaanderen willen we toch ook de opmerkelijke stijging in Vlaams-Brabant even in de verf zetten. Wat de collectes betreft, stellen we vast dat we globaal
minder inkomsten genereren via dit initiatief. Maar het blijft meer dan de moeite waard om de collectes te blijven behouden. Traditioneel spannen West-Vlaanderen en Limburg hier de kroon. In Oost-Vlaanderen kregen we opnieuw toegang tot de kerken.
Jaarverslag
22
Projecten Informatieweekend ‘MS, ongevraagde derde in een relatie’ op 17, 18 en 19 oktober in De Ceder te Deinze
Op zondagmorgen lichtte dr. Ost (uroloog AZ St.-Blasius Dendermonde) het onderwerp ‘MS en seksualiteit’ toe. Daarna behandelde mevr. Rina Verdoodt (maatschappelijk werkster in het Nationaal MS-centrum Melsbroek) het thema ‘Chronisch ziek zijn in onze maatschappij’. Het is eenvoudig om de inhoud van het infoweekend neer te schrijven, maar wat het initiatief voor onze leden betekent, kan best geschetst worden door een deelneemster: “Laat me toe nog even aan te halen dat dergelijke weekends voor de deelnemers een ware steun zijn en dat vooral ervaringsuitwisselingen met anderen - naast recente informatie - zeer belangrijk zijn.” MS-begeleiders
Een succesvol initiatief sinds 1986 en ook nu weer 72 inschrijvingen. Traditiegetrouw startten we op zaterdagvoormiddag met een neuroloog die de medische aspecten en de stand van het wetenschappelijk onderzoek van de ziekte kwam toelichten. Dr. Debruyne (neuroloog UZ Gent) deed dit op een zeer duidelijke en boeiende manier. In de namiddag had dhr. Gaël Spruyt, psycholoog in het Nationaal MS-centrum te Melsbroek, het over de familiale en professionele gevolgen van MS. Na de pauze voorzagen we zoals gewoonlijk groepswerk. We hadden het nu wat anders georganiseerd en boden themagroepen aan. Zo kon iedereen twee onderwerpen kiezen die het best bij zijn/ haar interesse aansloten. De keuzemogelijkheden waren: MS in een partnerrelatie, alleenstaande en MS, ouderschap, seksualiteit en intimiteit, verwerking en ten slotte door de ogen van anderen. Doordat meerdere thema’s aanspraken, kregen de deelnemers op zondagnamiddag de kans om aan een tweede groepswerk deel te nemen. Elk groepje werd ingeleid door een ervaringsdeskundige. Hierdoor was het ijs sneller gebroken en werden heel veel ervaringen uitgewisseld.
Bij een MS-begeleider krijgt een persoon met MS of partner de gelegenheid om zijn/haar verhaal te vertellen aan iemand die ook MS heeft of partner is. De MS-begeleiders volgden een specifieke opleiding waarin aandacht werd geschonken aan het leren luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, respect, beroepsgeheim, … Deze mensen die al jaren goed functioneren in de verschillende provincies, komen twee keer per jaar bijeen onder deskundige begeleiding van een maatschappelijke werkster van de MS-Liga. Eén keer wordt er een externe deskundige uitgenodigd. Deze opvolging is van kapitaal belang voor de zelfzorg van de MS-begeleiders en de goede samenwerking met de sociale dienst van de MS-Liga. Vrijwilligerswerking De MS-Liga Vlaanderen vzw is sinds april 1995 erkend als vrijwilligersorganisatie. We kunnen op meer dan 350 vaste vrijwilligers rekenen en tijdens speciale activiteiten, zoals de MS-week, werken er nog eens een 300-tal enthousiaste mensen mee om chocolade te verkopen, collectes in de kerk te doen, een benefietavond te organiseren, enz. Maar we stellen vast dat de gemiddelde leeftijd van onze vrijwilligers wat hoog wordt en het aantal afneemt. Het was dus belangrijk om dringend een aantal stappen te ondernemen om een goed doordachte en gestructureerde rekruteringscampagne op te zetten. We konden dit gelukkig uitwerken met de financiële steun van de Vlaamse Overheid, Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin via de projectsubsidie autonoom vrijwilligerswerk. We organiseerden 3 vormingsavonden, werkten een praktische handleiding uit en maakten een gerichte rubriek ‘vrijwilligerswerk’ aan op onze website.
Jaarverslag
23
Daarnaast was het ook belangrijk om de vrijwilligers die lid zijn van de MS-Liga gerichte opleiding aan te bieden, voldoende te ondersteunen, te erkennen en te waarderen. Dit programma konden we realiseren dankzij de financiële steun van het Mecenaatsfonds ING. De vrijwilligers hebben zeer verschillende taken binnen de Liga. Een gerichte aanpak was dus noodzakelijk. De mensen met MS en partners die instaan voor lotgenotencontact hadden nood aan supervisie door een deskundige begeleidster. Vrijwilligers die geen MS hebben, maar mensen met MS willen bezoeken, werden geïnformeerd door een neuroloog en een maatschappelijk werkster van de Liga. Een groepje vrijwilligers dat al een hele tijd actief is in de Liga en veel contacten heeft met mensen met MS, nodigde een spreker uit die informatie bracht over palliatieve zorg en ‘afscheid nemen’. In 2008 werd er veel bewuster nagedacht over het vrijwilligerswerk. Alles wordt niet langer meer als ‘vanzelfsprekend’ gezien, want we beseffen dat het vrijwilligerswerk veranderd is. We zorgden dan ook voor een gepaste waardering bij de nieuwjaarswensen.
Weekend voor kinderen van een ouder met MS in het Vissershuis te Oostduinkerke We leerden dit jaar dat een juiste timing om een initiatief aan te bieden van kapitaal belang is. Door omstandigheden planden we het weekend voor de kinderen vroeger dan gewoonlijk, nl. op 12, 13 en 14 september. We hadden maar 6 inschrijvingen en kregen de opmerking dat september een dure en drukke maand is. Gelukkig was er in ’t Vissershuis nog een ander weekend vrij en konden we alles verschuiven naar 24, 25 en 26 oktober. Na de nieuwe oproep kregen we 19 inschrijvingen binnen. Op vrijdagavond kwamen 18 jongeren tussen de 10 en 15 jaar wat verlegen toe. Eén jongetje moest wegens ziekte afhaken. Na het avondmaal en de kennismakingsspelletjes kwamen de tongen los en zagen we enthousiaste, energieke en nieuwsgierige tieners. Een zeer afwisselend programma van sport, spel, informatie boeide de jongeren. Het mooie weer lokte ons naar het strand waar iedereen zich amuseerde. Tussendoor merkten wij dat de tieners veel aan elkaar te vertellen hadden en zagen we mooie vriendschappen opbloeien.
Jaarverslag
24
Sociaal MS-fonds Via leningen, overbruggingskredieten en giften tracht de MS-Liga Vlaanderen een aantal zware uitgaven die inherent zijn aan de ziekte te milderen. Alle bedragen voor leningen en giften zijn vastgelegd in een reglementering, die goedgekeurd werd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen. De reglementering kan jaarlijks aangepast worden. Leningen In 2008 werden er 5 leningen aangevraagd. 4 ervan werden goedgekeurd voor een totaalbedrag van 46 724 euro. Het betreft 3 leningen voor aanpassingen aan de woning en 1 lening voor aanpassing aan de wagen. Eén aanvraag werd geweigerd omwille van een onvolledig dossier. Momenteel zijn er nog 37 leningen lopende voor een totaalbedrag van 333 232,33 euro.
Giften In het kader van het Sociaal MS-fonds, werd in 2008 een totaalbedrag van 136 763,22 euro uitgekeerd. De tabel geeft de verdeling per domein en per provincie weer.
De MS-Liga in cijfers Hierna volgen de kerncijfers van de organisatie. 1. Algemeen Leden: 3 840, waaronder 3 135 personen met MS Aantal comités • 5 provinciale comités • 7 lokale comités in de provincie West-Vlaanderen • 6 regionale comités in de provincie Oost-Vlaanderen • 1 lokaal comité in de provincie Antwerpen Bevriende zelfhulpgroepen (excl. gespreksgroepen) • 12 in de provincie Antwerpen • 5 in de provincie Vlaams-Brabant Vrijwilligers: 699 waaronder 306 occasionele vrijwilligers Personeelsleden 25, samen 17,96 voltijd-equivalenten • algemeen directeur • hoofd sociale dienst • projectcoördinator • 17 medewerkers in de provinciale afdelingen voor de werking van de sociale dienst • 5 medewerkers op het centrale secretariaat in Overpelt 2. Werking sociale dienst Aantal nieuwe personen met MS per provincie
Verdeling per provincie van personen met MS die gekend zijn bij de MS-Liga Vlaanderen
Spreiding gekende personen met MS volgens leeftijd
Jaarverslag
25
Jaarverslag
26
Verhouding man/vrouw bij de gekende personen met MS
5. Financiën
GESLACHT Aantal Percentage
Kort overzicht van de inkomsten en uitgaven over het boekjaar 2008 (gecontroleerd door het revisorkantoor Van Havermaet, goedgekeurd door de Algemene Vergadering van de MS-Liga Vlaanderen vzw op 18 juni 2009). Deze gegevens worden samen met de balans neergelegd bij de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtbank van Koophandel.
MAN 1 109 31,74
VROUW 2 385 68,26
TOTAAL 3 494 100,00
3. Communicatie ‘De Sleutel’: oplage: 4 300 exemplaren Site: gemiddeld werden er 607 pagina’s per dag bezocht 4. Fondsenwerving en sensibilisatie MS-Week en chocoladeverkoop Aantal verkochte dozen chocolade (vergelijking/tabel 2006-2008)
De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving vzw (zie www.vef-aerf.be). Dit houdt in dat er een aantal afspraken nagekomen worden inzake transparantie en inzake fondsenwerving die een garantie moeten zijn naar de schenker toe.
Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking in 2008 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via het secretariaat. Mail naar
[email protected] of bel naar 011 80 89 80.
www.ms-vlaanderen.be
Contactadres algemeen secretariaat Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt 011 80 89 80
[email protected] www.ms-vlaanderen.be
